Känslor hos patienten efter en hjärttransplantation - En litteraturstudie

Känslor hos patienten efter en

hjärttransplantation

- En litteraturstudie

The patients emotions after a heart transplantation

- A literature study

Malin Andersson

Hanna Skog

Fakulteten för hälsa, natur- och teknikvetenskap Omvårdnad/ Sjuksköterskeprogrammet

Grundnivå 15hp

Handledare Ingrid Andersson Examinerande lärare Barbro Renck Datum: 2014-10-17

SAMMANFATTNING

Titel: Känslor hos patienten efter en hjärttransplantation – en litteraturstudie

The patients emotions after a heart transplantation – a literature study

Fakultet: Fakulteten för hälsa, natur- och teknikvetenskaper Institution: Institutionen för Hälsovetenskaper

Ämne: Omvårdnad

Kurs: Examensarbete i omvårdnad, 15 hp, grundnivå Författare: Malin Andersson och Hanna Skog

Handledare: Ingrid Andersson

Sidor: 32

Nyckelord: Hjärttransplantation, känslor, patientperspektiv.

Hjärttransplantation är idag en av de effektivaste behandlingarna vid hjärtsvikt. Hjärtat är för många en symbol för själen och personligheten. Att förlora sitt hjärta och ta emot ett nytt kan resultera i blandade känslor. Syftet med litteraturstudien var att belysa patientens känslor efter en hjärttransplantation. Metoden som användes var en litteraturstudie som grundade sig i Polit och Becks (2012) niostegsmodell. Databaserna CINAHL och PubMed användes för att söka fram artiklar. Totalt resulterade sökningen i tio artiklar som svarade på studiens syfte. Av dessa var sex kvalitativa, två kvantitativa och två mixed-methods. Resultatet redovisades i fyra olika kategorier: rädsla och oro, glädje och tacksamhet, skuld och sorg samt ilska, frustration och fientlighet. Den mest genomgående känslan var sorg, de hjärttransplanterade sorg kände sorg över att förlora sitt eget hjärta samt över att någon behövt dö för att de skulle kunna överleva. Slutsats Att genomgå en hjärttransplantation kan för patienten vara påfrestande både psykiskt och fysiskt, detta resulterar i en mängd blandade känslor.

Innehållsförteckning

Introduktion ... 4

Hjärttransplantation ...4

Kronisk hjärtsvikt ...4

Lagar ...5

Väntan på ett nytt hjärta ...5

Sjuksköterskans roll ...6 Känslor ...6 Problemformulering ...8 Syfte ...8 Metod ... 9 Figur 1. ...9 Litteratursökning ...9 Urval ... 12 Databearbetning ... 12 Etiska ställningstaganden ... 12 Resultat ... 14 Figur 2. Resultatfigur ... 14

Rädsla och oro ... 14

Glädje och tacksamhet ... 15

Skuld och sorg ... 16

Ilska, frustration och fientlighet... 16

Diskussion ... 17

Resultatdiskussion ... 17

Metoddiskussion ... 18

Klinisk betydelse ... 19

Förslag till fortsatt forskning ... 19

Slutsats ... 20

Referenslista ... 21 Bilaga 1. Artikelmatris

4

Introduktion

Hjärttransplantation är ett kirurgiskt ingrepp som innebär att ett hjärta ifrån en avliden donator opereras in i en annan människa som är i behov av ett nytt hjärta (Patel & Kobashigawa 2011). Det är idag en av de effektivaste behandlingarna vid slutstadiet av hjärtsjukdom (Robbins et al. 1999). Det utförs årligen 50 till 60 operationer i Sverige. Efter en hjärttransplantation är ettårsöverlevnaden ca 80 procent och efter 12 år är ca 50 procent av de opererade fortfarande vid liv (Simonsen et al. 1999). I såväl Sverige som i andra länder råder en brist på organ vilket skapar en lång väntelista (Bakkan et al. 2011). Hjärttransplantation är för den enskilde individen en psykisk påfrestning, inte bara en operation. Hjärtat som ofta ses som en symbol för själen och personligheten ska då ersättas av ett hjärta från en okänd person (Rauch & Kneen 1989; Bunzel et al. 1992c). Att genomgå en hjärttransplantation innebär ofta en stor kris för den drabbade. Mottagaren måste hantera risken för avstötning och andra medicinska problem. De står inför en osäker och oförutsägbar framtid (Hwang 1996). Att utsättas för livsomvälvande förändringar kan resultera i en mängd olika känslor (Packa 1989).

Hjärttransplantation

Den första hjärttransplantationen på en människa utfördes av Christiaan Barnard år 1967 i Kapstaden (Barnard 1967). Därefter genomfördes en rad transplantationsförsök där merparten av patienterna drabbades av infektioner och avstötningar, därför övergavs metoden av de flesta kirurger. I takt med att immunsuppressiva läkemedel utvecklades minskade mängden komplikationer (Griepp 1971) och i Sverige ägde den första hjärttransplantationen rum år 1984 (Simonsen et al. 2007).

Enligt Bergh och Nilsson (2001) är huvudindikationen för hjärttransplantation hjärtsvikt i funktionsklass III-IV enligt New York Heart Association (NYHA). Patienten har en terminal hjärtsjukdom där all medicinsk och kirurgisk behandling har provats utan tillfredsställande effekt samt att den förväntade överlevnaden är mindre än ett år. Förutsättningar för att en hjärttransplantation skall vara indicerad är att det förväntas att patienten överlever operationen och får en förbättrad hälsa postoperativt (Bergh & Nilsson 2002).

Efter en organtransplantation måste patienten ta mediciner som dämpar kroppens immunförsvar för resten av livet. Medicindosen ska vara i lagom nivå för att undvika organbortstötning eller biverkningar vid för låg respektive för hög dos. Det första året efter operationen går patienten på regelbundna kontroller för att upptäcka tecken på avstötning eller biverkningar från läkemedelsbehandlingen. Tecken på avstötning kan vara influensaliknande symtom, ömhet över transplantationsstället, viktökning, ödem och feber (Good 2000).

Kronisk hjärtsvikt

Hjärtsvikt har blivit ett växande hälsoproblem i hela världen (Young 2004). Förekomsten av hjärtsvikt i Europa är mellan två och tre procent och betydligt högre bland individer äldre än 75 år. Faktorer som gör att hjärtsvikt ökar är en åldrande befolkning och medicinska framsteg som ökar överlevnaden bland hjärtsjuka patienter (European Society of Cardiology 2008). Hjärtsvikt orsakas av hjärtats oförmåga att upprätthålla en normal blodcirkulation. Vanliga symtom är andningssvårigheter, vätskeretention som ger svullnad i nedre extremiteter samt trötthet (McCall 1992). Sjukdomen innebär en betydande försämring i funktionellt status med ökat antal sjukhusinläggningar, hög dödlighet och flera fysiska och psykiska symtom. Efter att diagnosen ställts förväntas livslängden förkortas mellan åtta och tolv år (American Heart Association 2006).

5 Lagar

Transplantationslagen (SFS 1995:831) innehåller bestämmelser om att organ och andra biologiska vävnader så kallat transplantat får tas ifrån en levande eller icke levande människa förutsatt att donatorn har gett sitt medgivande till det. Finns inga uppgifter om medgivande till donation från den avlidne skall anhöriga informeras om möjligheten till detta och ges god tid att tänka igenom beslutet. Transplantatet får användas för att behandla sjukdom eller kroppsskada samt ändamål inom medicin. Ingrepp som utsätter en levande människa för allvarlig fara är inte tillåtet. Att via ett ingrepp ta biologiskt material som inte återbildas är endast tillåtet på givare som är släkt eller står mottagaren synnerligen nära (SFS 1995:831). Socialstyrelsens föreskrifter om hantering av mänskliga organ avsedda för transplantation (SOSFS 2012:14) hävdar att individens integritet samt självbestämmande alltid skall respekteras. Biologiskt material skall överföras på ett sätt som innebär hög säkerhet och kvalitet för båda parter samt förhindrar sjukdom eller smitta. Föreskrifterna innehåller rutiner som skall efterföljas av den vårdgivare som ansvarar för donation – eller transplantationsverksamhet. Detta för att främja donation samt skydda och bevara människans hälsa. Vårdgivaren ansvarar för att erfaren och kompetent personal för verksamheten finns tillgänglig dygnet runt, samt att främja donation av avlidna och identifiera potentiella donatorer. Stor vikt läggs vid dokumentation. Detta för att eventuella smittor och avvikelser skall kunna spåras, vilket är en säkerhetsåtgärd för både givare och mottagare (SOSFS 2012:14).

Socialstyrelsens föreskrifter om donation och tillvaratagande av organ, vävnader och celler (SOSFS 2009:30) innehåller bestämmelser för sekretess. Där framgår det att i Sverige är det inte tillåtet att avslöja donatorns identitet för den som mottagit organet eller dennes anhöriga, vårdnadshavare eller godeman. Obehöriga har inte tillåtelse att ta del av materialet, det lämnas endast ut i särskilda fall med stöd av lag eller förordning (SOSFS 2009:30).

I vissa länder förekommer det att mottagaren får information om donatorn. Ett exempel är i USA där information om donatorn ges till mottagaren såvida dennes familj samtycker till detta (Gift of Life Donor Program 2014).

Väntan på ett nytt hjärta

Efter att ett beslut har fattats om hjärttransplantation sätts patienten upp på en väntelista och utrustas med en personsökare. Det går inte att förutsäga hur lång tid det tar att få besked om ett organ finns tillgängligt. Med hjälp av personsökaren blir patienten meddelad direkt när det finns en lämplig organgivare. Patienten kan vistas hemma med personsökaren och regelbunden kontakt hålls med transplantationsenheten under väntetiden. Ett hjärta utan blodtillförsel klarar sig i fyra timmar utanför kroppen. Det är därför viktigt att patienten är ständigt kontaktbar då en transplantation utförs med kort varsel (Bakkan et al. 2009).

Vetskapen om att en människa måste dö för att en donation ska bli möjlig kan göra den väntande patienten stressad och orolig (Youngner 2003). Försämring av hälsan är också vanligt under väntetiden, beroende på i vilket sjukdomsstadium patienten befinner sig i. Vissa behöver tillbringa mycket tid på sjukhus (Sadala & Stolf 2008) för eventuell syrgasbehandling (Cullen 2006) eller mekaniskt hjärtstöd (Liden et al. 2007). Livssituationen förändras ofta för patienter som väntar på en hjärttransplantation, exempelvis kan kontinuerliga besök på sjukhus leda till upplevelser av begränsad frihet (Jalowiec et al. 1994; Deshields et al. 1996; TenVergert et al. 1998; Parekh et al. 2003). Patienterna är beroende av stöd och information under tiden de väntar. Hur situationen hanteras skiljer sig mellan olika individer där vissa kan behöva mycket stöd medan andra klarar sig själva (Burker et al. 2000; Jalowiec et al. 2007).

6 Sjuksköterskans roll

Den hjärttransplanterade patienten vårdas av ett multidisciplinärt team som består av kirurgen, anestesiläkare, sjuksköterska, sjukgymnast och dietist. Under den postoperativa fasen kontrolleras och säkerställs luftvägar, andning, cirkulation och vitala parametrar för en god återhämtning (Wade et al. 2004). Regelbundna kontroller av blodtryck, puls, blodgas, ventryck, hjärtminutvolym och syresättningen krävs under den kritiska fasen av återhämtningen. Efter intensivvårdsbehandling i tre till fem dagar flyttas patienten till en hjärtavdelning där denna blir uppkopplad på telemetri som är en form av hjärtövervakning. Där fortsätter vården av patienten med fortsatt täta kontroller av hjärtövervakning, vitala parametrar och patientens allmäntillstånd (Wade et al. 2004).

Sjuksköterskan är central i vården av patienterna både före och efter en hjärttransplantation då en regelbunden kontakt hålls, med en positiv attityd och medkänsla till patienten (Yorke & Cameron - Traub 2008). Wright et al (2001) föreslår att sjuksköterskan kan förse patienten med en pedagogisk manual och ett videoband som förklarar de biomedicinska aspekterna av transplantationen i enkla ord. Bakkan et al. (2009) menar att ett bra samarbete mellan sjuksköterskan och patienten kan öka den fysiska och psykiska hälsan inför operationen vilket förbättrar förutsättningar postoperativt.

Kompetensbeskrivningen för legitimerade sjuksköterskor beskriver att sjuksköterskan ska ha förmågan att kommunicera, möta och vägleda patienter och dess närstående på ett respektfullt och empatiskt sätt. Sjuksköterskan ska även kunna identifiera och bedöma patientens resurser och främja hälsa (Socialstyrelsen 2005). Ett viktigt ansvar är att ge information och stöttning till patienterna (Haugh & Salyer 2007; Yorke & Cameron - Traub 2008).

Känslor

En känsla definieras enligt Nationalencyklopedin (2014) som en emotion, en sinnesrörelse. Kåver (2009) menar att begreppet emotion kommer efter latinets moveo som innebär ”att sätta i rörelse” samt att e står för ”bort ifrån”. Det innebär att en emotion vill få igång människan och röra den bort ifrån något. Kroppsreaktioner och känslor är kopplade till varandra. Våra fem sinnen samlar information ifrån den yttre världen som sedan skickas till hjärnbarken. Rör informationen ett hot skickas signalerna vidare till amygdala, en del av det limbiska systemet, där hotet värderas. Det styr sedan vilken eventuell rörelsereaktion som skall utlösas (Fredriksson & Furmark 2013). Det är lätt att blanda ihop känslor och upplevelser. Enligt Lumely et al. (2013) beskrivs en emotion som ett emotionellt tillstånd där både övergående sinnesstämningar samt mer långvariga känslor såsom glädje och sorg kan vara involverade. Emotionen skapas av en emotionell process, en upplevelse (Lumely et al. 2013).

Charles Darwin (1872) hävdar i sina teorier att det finns 36 grundkänslor, exempelvis: skam, rädsla, förakt, avsky, skuld, stolthet, hat, hängivenhet, kärlek, glädje, nedstämdhet, sorg, oro och förtvivlan. Han menar också att känslorna är kopplade till olika kroppsreaktioner som ger specifika fysiologiska uttryck för olika sorts känslor.

Ekman (1999) håller med Darwin om att känslorna är kopplade till uttryck. Han anser att det inte finns känslor utan uttryck men däremot kan det finnas uttryck där det saknas känslor. Ekman (1999) menar att det finns 15 grundkänslor vilka är: skuld, skam, avsky, förakt, ilska, förlägenhet, rädsla, belåtenhet, upphetsning/spänning, förlustelse, stolthet, lättnad, sensorisk njutning och tillfredsställelse. Vidare anser Ekman (1999) att känslornas primära funktion är att mobilisera organismen till att möta andra varelser och individer.

7

Damasio (1999) har fördelat upp 23 känslor inom tre kategorier. Bakgrundsemotioner som inkluderar energi, upprymdhet, entusiasm, olustkänsla, irritation och lugn och de primära emotionerna som är fruktan, vrede, avsky, sorg och glädje. Den tredje kategorin är sociala emotioner som innefattar medkänsla, förlägenhet, skam, sympati, skuld, svartsjuka, stolthet, avund, beundran, tacksamhet, indignation och förakt. Känslor väcks vid två olika sorters situationer där den ena är när organismen med sina sinnen bearbetar objekt, till exempel åsynen av en plats som är bekant. Den andra situationen uppstår när organismen medvetet plockar fram vissa objekt ur sitt minne, till exempel minnesbilden av någon som avlidit. Känslor blir ständigt förknippade med olika objekt snarare än med andra känslor (Damasio 1999).

8 Problemformulering

Hjärttransplantation är en av de effektivaste behandlingarna vid slutstadiet av hjärtsvikt, som blivit ett växande hälsoproblem i hela världen. Individer som genomgår en hjärttransplantation kan gå ifrån obotlig hjärtsvikt till att sedan kunna leva ett aktivt liv. Det sker dock på någon annans bekostnad och är ett stort kirurgiskt ingrepp, samt att hjärtat för många är en symbol för själen och personligheten. Detta kan resultera i livsstilsförändringar och flera olika känslor. Patienter som genomgått en hjärttransplantation kommer att ha en kontinuerlig kontakt med sjukvården. Studien avser att bidra till en djupare kunskap om vilka känslor som uppstår efter en hjärttransplantation. Detta kan bidra till ökad förståelse för patienten och därmed underlätta sjuksköterskans funktion som stöd och trygghet till denna patientgrupp.

Syfte

9

Metod

Litteraturstudien baserades på vetenskapliga artiklar. En litteraturstudie är en kritisk sammanställning av ett visst forskningsområde som skall sättas i ett sammanhang (Polit & Beck 2012). Modellen som användes för analysering och granskning av artiklarna var Polit och Becks (2012) niostegsmodell. Se figur 1.

Figur 1. Polit och Becks (2012) niostegsmodell, fritt översatt.

Litteratursökning

Enligt steg 1 skall ett syfte bestämmas (Polit & Beck 2012). Syfte och frågeställning formulerades.

I steg 2 bestäms en sökstrategi med databaser och sökord (Polit & Beck 2012). Datainsamlingen har gjorts genom elektroniska sökningar i databaserna Public Medline (PubMed) och Cumulative Index to Nursing and Allied Health Literature (CINAHL). Medline är en av världens största medicinska referensdatabas och innehåller PubMed. CINAHL är en databas för hälso- och sjukvårdsforskning (Backman 2008). Sökord som användes i båda databaserna var Heart transplantation och Emotion. Till en början söktes alla sökord enskilt och kombinerades sedan med AND i databaserna för att finna artiklar med båda orden. I CINAHL användes Heart transplantation som huvudämnesord genom Major subject.

Steg 3 innebar sökning och identifiering av material (Polit & Beck 2012). I PubMed söktes först Heart transplantation som MESH-term för att sedan kombineras ihop med MESH-termen Emotions. Den andra sökningen gjordes med Heart transplantation tillsammans med Emotion* i fritext för att komplettera sökningen. Trunkering (*) lades till ordet för att hitta ord med varierande ändelser. Eftersom PubMed är en databas med en medicinsk inriktning användes i den tredje sökningen sökordet Heart transplantation/Psychology kombinerat med sökordet Emotions. Det för att få en mer psykologisk syn på transplantationen. Vid den fjärde och sista sökningen i PubMed kombinerades Heart translantation/psychology med Emotion* i fritext.

1. Syfte formuleras.

2

.

10

I CINAHL söktes Heart transplantation i Headings som huvudämnesord och kombinerades sedan med Emotion i Headings. Det för att få med alla undergrupper till Emotion klickades rutan ”Explode +” i. Den andra sökningen gjordes genom att använda den första sökningen Heart transplantation ihop med Emotion*. Vid sökningen användes inklusionskriterier att artiklarna skulle vara vetenskapligt granskade och vara skrivna på svenska, engelska eller norska. Artiklar som fokuserade på barn eller var reviewartiklar exkluderades. Sökningarna med samtliga urval och träffar från CINAHL och PubMed redovisas i tabell 1 och 2.

11

Tabell 1 nedan presenterar resultatet från sökningen i PubMed.

Databas Sökord

Antal

träffar Urval 1 Urval 2 Urval 3 Pubmed Heart transplantation 30 112

Hearttransplantation/psychology 523

Emotions 166 685

Emotion* 140 242

Heart transplantation AND

Emotions 112 22

6 6

Heart transplantation AND

Emotion* 131 16(10) 2 2 Heart transplantation/psychology AND Emotions 76 0(17) 0 0 Heart transplantation/psychology AND Emotion* 81 6(14) 0 0 Summa 400 44 8 8

Siffror inom ( ) är interna dubbletter som exkluderats på grund av att de förekommit i tidigare sökning.

* Fritextsökning och trunkering.

Tabell 2 nedan presenterar resultatet från sökningen i CINAHL.

Siffror inom (( )) är externa dubbletter som exkluderats på grund av att de förekommit i tidigare sökning.

* Fritextsökning och trunkering.

Databas Sökord Antal träffar Urval 1 Urval 2 Urval 3 CINAHL Heart transplantation 1421

Emotion* 10 552

Emotions+ 43 772

Heart transplantation AND

Emotion* 23 5((4)) 0 0

Heart transplantation AND

Emotions+ 24 2((1)) 0 0 Summa: 47 7 0 0 Total summa: 447 51 8 8

12 Manuell sökning

En manuell sökning gjordes utifrån ”Related citations” i PubMed. En artikel hittades som var relevant till litteraturstudiens syfte och inkluderades därmed. Efter att ha sökt i referenslistor i andra artiklar hittades ytterligare en artikel. Totalt har författarna två artiklar ifrån manuella sökningar som har kvalitetsgranskats enligt Polit och Becks (2012) granskningsmallar. Totalt baserades studien på 10 artiklar.

Urval

Urval 1: Enligt Polit och Becks (2012) niostegsmodell skall artiklarnas relevans och lämplighet kontrolleras i steg 4. En primärgranskning av 447 artiklar gjordes genom att läsa titel och abstract för att se om de stämde överens med studiens syfte. Efter granskningen i urval 1 kvarstod 51 artiklar från databassökningarna i CINAHL och PubMed. De artiklar som exkluderades var på grund av felaktigt forskningsområde, exempelvis att de fokuserade enbart på patienter med andra organtransplantationer eller de anhörigas känslor.

Urval 2: I steg 5 och 6 ska materialet läsas igenom noggrant och data som inte är relevant till studiens syfte tas bort (Polit & Beck 2012). I urval 2 lästes alla 51 artiklarna noggrant igenom av båda författarna. Artiklarna exkluderades på grund av att de handlade om mottagarens fysiska symtom samt att de innehöll mottagarens upplevelser kring transplantationen.

Urval 3: Enligt steg 7 sker en kritisk granskning av artiklarna (Polit & Beck 2012). Från urval 2 sekundärgranskades de tio artiklarna utifrån granskningsmallarna ”Guide to an Overall Critiqe of a Qualitative Research Report” och ”Guide to an Overall Critiqe of a Quantitative Research Report” (Polit & Beck 2012). Inga artiklar exkluderades efter granskningen. De 10 slutgiltiga artiklarna redovisas i en artikelmatris, se bilaga 1.

Databearbetning

Artiklarna numrerades till en början från ett till tio för att lättare kunna skilja på dem. I Steg 8 skall enligt Polit och Beck (2012) data analyseras och kategorier identifieras. Författarna läste artiklarna var och en för sig för att bekanta sig med materialet och strök med bläckpenna under det de tyckte var väsentligt till resultatet. Sedan läste författarna artiklarna tillsammans för att kontrollera att de uppfattat artiklarna på liknande sätt. Artiklarna lästes igen, med syftet skrivet på en lapp bredvid, detta för att få bort det som inte längre uppfattades som relevant till resultatet. En överstrykningspenna användes för att tydliggöra det som verkligen svarade på studiens syfte. De markerade delarna klipptes ut, numrerades och lades i olika kuvert som markerades med respektive känsla. De bärande känslorna som påträffades i artiklarna var rädsla, oro, skuld sorg, ilska, frustration, fientlighet, glädje och tacksamhet. Känslorna plockades ut och skrevs över i ett Worddokument. Författarna grupperade gemensamt känslorna utifrån vilken positiv och negativ laddning känslan hade. I Steg 9 ska resultatet sammanställas (Polit & Beck 2012). Kategorierna som framkom var Rädsla och oro, Glädje och tacksamhet, Skuld och sorg samt Ilska, frustration och fientlighet.

Etiska ställningstaganden

Både kvantitativa och kvalitativa studier skall behandlas med värdighet och respekt eftersom deltagarna delar med sig av sina personliga åsikter och tankar (Forsberg & Wengström 2013). Det är viktigt att läsa artiklarna med ett öppet sinne utan att lägga vikt i sin egen åsikt och på så vis rikta artikeln till sin egen fördel (Polit & Beck 2012). Vid evidensbaserad forskning bör inte enbart artiklar som stödjer en viss hypotes presenteras, utan även inkludera studier som visar på andra resultat (Forsberg & Wengström 2013). Författarna har haft en neutral ställning i studien och inte styrt resultatet åt något håll. Vetenskapsrådet har utformat etiska riktlinjer, där

13

det understryks förbud mot fusk och plagiering i samband med forskning (CODEX 2014). Artiklarnas översättning från engelska till svenska har gjorts noggrant för att undvika feltolkningar. Citat har återgivits i originalspråk (Forsberg & Wengström 2013). Vid färdigställandet av studien är det författarna själva som ansvarar för att litteraturstudien är moralisk och håller god kvalitét (CODEX 2014).

14

Resultat

Resultatet baserades på tio vetenskapliga artiklar varav sex studier var kvalitativa, två kvantitativa och två mixed-methods. Studierna belyser känslor hos mottagaren efter att ha genomgått en hjärttransplantation. Känslorna indelades i fyra kategorier: Rädsla och oro, Glädje och tacksamhet, Skuld och sorg samt Ilska, frustration och fientlighet. Se figur 2.

Figur 2. Resultatfigur

Rädsla och oro

Rädsla var en vanligt förekommande känsla hos patienter som genomgått en hjärttransplantation (Mai 1986; Bunzel et al. 1991; Bunzel et al. 1992a; Bunzel et al. 1992b; Evangelista et al. 2003a; Evangeslista et al. 2003b; Sanner 2003; Inspector et al. 2004; Kaba et al. 2005; Stolf & Sadala 2006). Mottagarna kände en rädsla över att hjärttransplantation var den enda utvägen för att överleva (Stolf & Sadala 2006). Många kände rädsla över att hälsan kunde försämras (Bunzel et al. 1991; Bunzel et al. 1992a; Evangelista et al. 2003a), och oroade sig för hur länge hjärtat skulle orka pumpa (Bunzel et al. 1991). Inspector et al. 2004 fann att en del mottagare kände oro och rädsla då de upplevde att hjärtat inte satt fast i bröstkorgen, utan att det vandrade från sida till sida.

Det fanns en oro för att få biverkningar av behandlingen (Bunzel et al. 1992a; Evangelista et al. 2003a; Stolf & Sadala 2006). Kvinnorna i studien av Evangelista et al. (2003a) uttryckte en rädsla för att gå upp i vikt, utveckla högt blodtryck eller diabetes. Det uppstod en stor oro för det egna hjärtat hos mottagarna då andra mottagare som de lärt känna under processen blev försämrade eller avled. De lyssnade efter sina hjärtslag extra noga och ville ha en frekvent kontakt med läkare (Bunzel et al. 1992a). En mottagare uttryckte:

Five of us were transplanted successively. Three of us are dead. And now I am in hospital… It´s like the story of the Ten Little Indians: who will be the next one to go? (Bunzel et al. 1992a. s. 310.)

Rädsla och oro Glädje och tacksamhet Skuld och sorg Illska, frustration och fientlighet

15

Enligt Stolf och Sadala (2006) kände mottagarna en oro över den komplexa operationen, de immunsupprimerande läkemedlen, livsstilsförändringarna och att alltid vara beroende av sjukvården. De beskrev det som en evig kamp (Stolf & Sadala 2006).

Efter hjärttransplantationen uppstod en stor oro kring donatorn och dess anhöriga (Mai 1986; Bunzel et al. 1992b; Sanner 2003; Inspector et al. 2004). De flesta mottagare ville inte ta del av information om donatorn (Bunzel et al. 1992b; Sanner 2003), eftersom de vara oroliga för att bli fästa vid den döde donatorn och dennes familj (Bunzel et al. 1992b). En rädsla fanns att för mycket information skulle föra dem dit donatorn bott för att träffa dennes familj (Bunzel et al. 1992b). En del var rädda för att bli anklagade av donatorns familj för att ha överlevt på donatorns bekostnad (Sanner 2003).

Mottagarna var oroliga över att de skulle förändras och få delar av donatorns egenskaper efter transplantationen (Sanner 2003; Inspector et al. 2004). Oro fanns över att kroppen skulle stöta bort transplantatet (Bunzel et al. 1992a; Evangelista et al. 2003a) om mottagaren inte efterliknade donatorns personlighet. En del försökte därför efterlikna donatorn för att underlätta för hjärtat (Sanner 2003). I en studie av Mai (1986) var mottagare oroliga för att få veta vilken nationalitet och ålder donatorn hade då det kunde påverka deras kroppsuppfattning.

Glädje och tacksamhet

Att få en andra chans i livet innebar för många en stor tacksamhet (Bunzel et al. 1992b; Evangelista et al. 2003a; Sanner 2003; Inspector et al. 2004; Kaba et al. 2005; Stolf & Sadala 2006), och en känsla av att ha blivit pånyttfödd (Evangelista et al. 2003a; Inspector et al. 2004; Stolf & Sadala 2006). En person beskrev det så här:

When I awoke from that surgery, it was as if you realize what it is to be reborn. It is as if you are free from all those problems, you will restart all again. It was like that I felt. (Stolf & Sadala 2006, s. 319)

Tacksamheten riktade sig mot donatorn och donatorns familj (Bunzel et al. 1992b; Sanner 2003; Kaba et al. 2005; Stolf & Sadala 2006), men även emot sjukvårdspersonalen (Evangelista et al. 2003a; Stolf & Sadala 2006) och Gud (Stolf & Sadala 2006). De flesta mottagare ville ha någon eller något att tacka för gåvan som de fått (Bunzel et al. 1992b; Sanner 2003; Kaba et al. 2005; Stolf & Sadala 2006). Några hade en önskan om att få besöka graven (Bunzel et al. 1992b), eller att få kontakta de anhöriga för att tacka och visa att donatorn inte dog förgäves (Bunzel et al. 1992b; Kaba et al. 2005). I en studie av Sanner (2003) användes två olika sätt för att visa sin tacksamhet och på ett symboliskt vis betala tillbaka för sin gåva. En del tände ljus på speciella högtider för att hedra minnet av den döde, andra tog beslut om att själva skriva under donationskort för att vara en lika god människa som donatorn.

Efter operationen uppstod en euforisk känsla (Mai 1986; Sanner 2003; Kaba et al. 2005), dels på grund av den starka medicineringen och känslan av lättnad då döden avvärjts. Mottagarna kände en känsla av upprymdhet i samband med den förbättrade fysiska hälsan och det hände att de brast ut i gråt, så kallade glädjetårar (Inspector et al. 2004). En mottagare uttryckte sin tacksamhet såhär:

I felt like I was at peace with the world… I was given the chance to live again and for that I was thankful. (Evangelista et al. 2003a, s. 254)

16 Skuld och sorg

Att någon skulle behöva dö för att mottagaren ska kunna överleva innebar för många att de väcktes starka känslor av skuld emot donatorn (Mai 1986; Sanner 2003; Inspector et al. 2004; Kaba et al. 2005; Stolf & Sadala 2006). Det upplevdes som orättvist att någon var tvungen att dö för att de själva skulle kunna leva vidare (Sanner 2003). Efter operationen var det svårt att inte klandra sig själv för donatorns död och i efterhand kände mottagaren skuld för att ha önskat livet ur en annan människa (Sanner 2003; Inspector et al. 2004).

Sorg var också en vanlig känsla hos hjärttransplanterade, de sörjde den döde donatorn och ibland även sitt eget hjärta (Bunzel et al. 1992b; Kaba et al. 2005; Stolf & Sadala 2006). Kontrasten mellan sorgen mot donatorn och lättnaden över att få fortsätta leva var svår att hantera känslomässigt (Sanner 2003). Förnekelse kan vara det första steget i sorgeprocessen (Kaba et al. 2005), några mottagare förnekade att de hade ett nytt hjärta och att det påverkade dem (Mai 1986).

I studien av Kaba et al. (2006) kände en mottagare sorg över att någon dött och att han aldrig fick chansen att tacka för gåvan han fått. Han tänkte ofta på personen och skulle gärna velat träffa dennes familj för att sedan kunna gå vidare. Några undrar vad som hände med deras egna hjärtan, vart tog de vägen? (Kaba et al. 2005). En mottagare beskrev sin sorg såhär:

And then I had a big problem. Well, to me, anyway, it was a big problem. I started to grieve for my own heart. That (laught) was the strangest thing in the world, I think, isn’t it? I got really worried about what had happened to my heart; what have they done with it? You know? My heart was important to me for forty odd years and suddenly it’s a way. My mum and dad gave me my heart and I gave it away, what happened to it? (Kaba et al. 2005, s. 619.) Ilska, frustration och fientlighet

Mottagarna kände sig maktlösa då de ansåg att deras liv låg i andras händer, detta orsakade en stark frustration över hälsan och livssituationen (Evangelista et al. 2003a; Kaba et al. 2005), vilket ibland kunde visa sig som ilska (Evangelista et al. 2003a; Inspector et al. 2004). Det fanns de mottagare som var frustrerade över att behöva känna tacksamhet (Inspector et al. 2004) och skuld (Bunzel et al. 1992b). Tacksamheten såg de som en börda (Inspector et al. 2004) och gällande skuld ansåg de att inga kunde klandra dem för donatorns död (Bunzel et al. 1992b). Enligt Evangelista et al. (2003a) och Evangeslista et al.(2003b) framkom det även att mottagarna i stor utsträckning kände fientlighet.

17

Diskussion

Litteraturstudiens syfte var att belysa patienters känslor efter en hjärttransplantation. Studien är baserad på tio vetenskapliga artiklar. I resultatet framkom känslorna rädsla och oro, glädje och tacksamhet, sorg och skuld samt ilska, frustration och fientlighet.

Resultatdiskussion

Varje dag, varje sekund pumpar hjärtat runt blod i kroppen för att syresätta alla celler. Det är något som kan kännas och höras, och vetskapen om att så fort ljuden från hjärtslagen stannar kan människan dö. Det vore därför intressant att undersöka hur andra organtransplanterade känner, exempelvis lever- och njurtransplanterade. Vad finns det för likheter och skillnader i känslorna efter dessa organtransplantationer jämfört med hjärttransplanterade? En tanke som uppkommer är att de hjärttransplanterade tillsammans med levertransplanterade kan känna en större rädsla då dessa organ är livsviktiga. För de njurtransplanterade patienterna finns en andra chans till att överleva. De har dialys som en alternativ behandlingsmöjlighet vid allvarlig organsvikt.

För patienter med hjärttransplantat var rädsla en genomgående känsla (Mai 1986; Bunzel et al. 1991; Bunzel et al. 1992a; Bunzel et al. 1992b; Evangelista et al. 2003a; Evangeslista et al. 2003b; Sanner 2003; Inspector et al. 2004; Kaba et al. 2005; Stolf & Sadala 2006). Rädsla var också vanligt bland mottagare av ett njurtransplantat (Orr et al. 2007; Schipper et al. 2013), samt hos mottagare av ett levertransplantat (Dudley et al. (2007). Hos hjärttransplanterade fanns rädsla för att hälsan skulle försämras (Bunzel et al. 1991; Bunzel et al. 1992a; Evangelista et al. 2003a), och oro för hur länge hjärtat skulle orka pumpa (Bunzel et al. 1991). Liknande känslor upptäcktes även hos njurtransplanterade, de var oroliga för hur länge njuren skulle fungera (Schipper et al. 2007). Det fanns även likheter mellan de hjärttransplanterade och njurtransplanterade mottagare då de var rädda att drabbas av biverkningar såsom viktuppgång och högt blodtryck (Evangelista et al. 2003a; Orr et al. 2007). Att kroppen skulle stöta bort organet var också en gemensam rädsla hos alla tre grupper (Sanner 2003; Dudley et al. 2007; Orr et al. 2007; Schipper et al. 2013). De hjärttransplanterade var oroliga för att det nya hjärtat skulle förändra dem och att de skulle ärva egenskaper efter donatorn (Sanner 2003; Inspector et al. 2004). Oro fanns även hos de levertransplanterade, men här kretsade oron främst kring identiteten och vilka de hade blivit med det nya organet (Forsberg et al. 2000).

Som nämnts ovan förekommer rädsla även hos de njurtransplanterade patienterna men för dem finns en andra chans till att överleva. De har dialys som en alternativ behandlingsmöjlighet vid allvarlig organsvikt.

Att få ett nytt organ och en väg tillbaka till livet väckte stor tacksamhet (Bunzel et al. 1992b; Forsberg et al. 2000; Evangelista et al. 2003a; Sanner 2003; Inspector et al. 2004; Kaba et al. 2005; Stolf & Sadala 2006; Orr et al. 2007; Dudley et al. 2007; Tayebi & Abedi 2008; Schipper et al 2013).

Hos alla tre grupper riktades tacksamheten främst mot donatorn och dennes familj (Bunzel et al. 1992b; Sanner 2003; Kaba et al. 2005; Stolf & Sadala 2006; Dudley et al. 2007; Tayebi & Abedi 2008). Sättet på hur mottagarna visade sin tacksamhet skiljde sig mellan grupperna. En del hjärttransplanterade ville ha information om donatorns familj för att tacka dem (Bunzel et al. 1992b; Kaba et al. 2005), andra tände ljus vid vissa högtider och några skrev själva på donationskort (Sanner 2003). Hos de resterande två grupperna förekom det att de visade sin tacksamhet genom att skicka tackkort till donatorn. De tyckte dock att det inte var tillräckligt för en sådan värdefull gåva (Dudley et al. 2007; Orr et al. 2007). Starka tacksamhetskänslor hos njurtransplanterade resulterade i att en del mottagare döpte sina barn efter sjukvårdsteamets

18

doktorer och sjuksköterskor (Orr et al. 2007). Efter en levertransplantation visade mottagarna även tacksamhet genom att ta hand om sin lever, leva ett hälsosamt liv och tänka positiva tankar (Forsberg et al. 2000; Dudley et al. 2007).

I Sverige är det inte tillåtet att lämna ut uppgifter om donatorn. Vad innebär det för mottagaren? Hur går denne tillväga för att visa sin tacksamhet?

Efter att ha fått en andra chans finns ofta höga förväntningar på att få ett bra liv. Men den psykiska och fysiska hälsan ställs på prov med olika biverkningar och i värsta fall bortstötningsreaktion. Då sådana komplikationer skulle kunna leda till upplevelse av sänkt livskvalitet kan detta minska känslan av tacksamhet för organet. Detta skulle i sin tur kunna leda till skuldkänslor.

Mottagarna av ett hjärta kände ofta skuld då någon behövt dö för att de skulle kunna leva (Mai 1986; Sanner 2003; Inspector et al. 2004; Kaba et al. 2005; Stolf & Sadala 2006). Hos de njurtransplanterade förekom ibland en känsla av skuld för att ha mottagit en njure som även andra patienter var i behov av. En patient kände sig skyldig då han tog emot en njure efter att ha väntat i bara två år, då det fanns andra patienter som väntat längre (Schipper et al. 2013). I studierna som bearbetats var ofta skuldkänslorna större än tacksamheten. Hur påverkas då det fortsatta livet, att ständigt känna en skuld för att just du fått chansen att fortsätta leva ditt liv? Sjuksköterskan bör känna till de känslor som uppkommer efter en organtransplantation. Denna kunskap kan bidra till att underlätta bemötandet och vården av dessa patienter. Det är viktigt att stötta patienterna när de känner oro och rädsla inför framtiden, samt försäkra de som känner skuld gentemot donatorn att de inte har någon skuld i donatorns död. Känner patienten en trygghet hos sjuksköterskan förbättras relationen dem emellan och därmed ökar vårdkvalitén. Metoddiskussion

Litteraturstudien hade sin utgångspunkt i Polit och Becks (2012) niotegsmodell. Databaserna som användes var CINAHL och PubMed då de är relevanta inom ämnet omvårdnad. Sökorden Emotion och Heart transplantation användes för att söka fram artiklar som svarade på studiens syfte.

”Heart transplantation” användes som huvudord i CINAHL. I efterhand fanns funderingar kring om sökresultatet skulle blivit annorlunda om ”emotions” hade använts som huvudord, eftersom studiens syfte var att belysa mottagarens känslor efter ingreppet och inte själva hjärttransplantationen. En ny sökning gjordes med ”emotions” som huvudämnesord, detta för att finna svar på om sökningen skulle blivit annorlunda. Sökningen resulterade i färre träffar än den som redan gjorts, därför ändrades ingenting i de tidigare sökningarna.

Det ord som först ansågs relevant var ”feeling”. Det fanns dock inte som term i varken Heading eller MeSH och därför användes istället ”emotion” som sökord. Till en början användes även sökordet ”experience” men plockades sedan bort då detta snarare riktade sig mot mottagarens upplevelser. Syftet med studien var att belysa känslor och inte upplevelser. Sökningen resulterade i tio artiklar, varav sex var kvalitativa, två kvantitativa och två mixed-methods som låg till grund för litteraturstudien.

Det bestämdes ingen speciell tidsgräns, då författarna ansåg att känslor inte ändrar sig oavsett hur gamla studierna är. Artiklarna var publicerade mellan år 1986-2006. En fundering är om resultatet skulle blivit annorlunda om artiklarna varit nyare. Eftersom det skett framsteg både medicinskt och omvårdnadsmässigt borde patienterna idag vara mer förbereda och få bättre stöttning än förr. Författarna anser dock för patienten själv är känslorna detsamma nu som då.

19

Känslorna är inget som förändras med tiden, de spelar ingen roll vilket år man får transplantatet. Artiklarna i resultatet har en geografisk bredd och kommer ifrån Brasilien, Sverige, Grekland, England och Israel. Två av artiklarna kommer ifrån USA och tre ifrån Österrike. Att studierna gjorts i flera olika länder skulle kunna innebära kulturella skillnader i mottagarnas känslor. Vilket skulle kunna göra att resultatet framställs som splittrat. De känslor som påträffats är dock genomgående i de flesta artiklarna. Det verkar alltså inte finnas några större skillnader i mottagarnas känslor oavsett vilket land studien är gjord i.

Tre av artiklarna var skrivna av samma författare mellan åren 1991-1992 och publicerade på samma universitet i Österrike. Detta kan ses som en svaghet eftersom forskarna eventuellt inte kunnat frångå sin egen förförståelse utan riktat resultaten åt liknande håll. Samtidigt kan det ses som en styrka då forskarna är insatta och intresserade av ämnet.

Alla artiklar var skrivna på engelska, vilket kan ha ökat risken för missförstånd och att information kan ha feltolkats. För att minska den risken har författarna noggrant översatt texten och det som var svårt att förstå diskuterades.

I en studie av Sanner (2004) deltog både hjärt- och njurtransplantmottagare. Författarna var då noggranna med att plocka ut de textstycken som endast handlade om känslor hos de hjärttransplanterade mottagarna.

I studierna som bearbetats undersöks deltagarna alltifrån en månad upp till tio år efter transplantationen. Majoriteten av studierna är gjorda inom två år efter transplantationen. Studier visar att vissa känslor är som starkast den närmsta tiden efter operationen. Skulle resultatet blivit annorlunda om studierna gjorts ca 10-20 år efter transplantationen?

I resultatet utgår inte författarna från någon särskild teori utan har på egen hand utarbetat olika kategorier. För att inte få ett allt för fragmenterat resultat inkluderar vissa kategorier flera känslor.

Klinisk betydelse

Studien belyser mottagarnas känslor efter en hjärttransplantation, som idag är den effektivaste behandlingen vid slutstadiet av hjärtsjukdom. Sjuksköterskan bör kunna förstå och känna till de känslor som uppkommer, eftersom det psykiska måendet spelar en stor roll vid tillfrisknandet och återhämtningen. En ökad förståelse för dessa känslor skulle kunna göra att sjuksköterskan i ett tidigt stadium kan identifiera dem och snabbt sätta in adekvata omvårdnadsåtgärder. Genom att erbjuda stödsamtal och information kan patientens psykiska och fysiska mående förbättras.

Förslag till fortsatt forskning

Författarna har genom studiens gång poängterat vikten av att sjuksköterskan har kunskap och förmåga att bemöta och vårda patienten utifrån dennes behov. De hjärttransplanterade patienterna behöver inte bara befinna sig på en hjärtavdelning utan kan även vårdas på andra avdelningar. Därför är detta viktig kunskap för allmänsjuksköterskan. Förslag på fortsatt forskning kan vara kvalitativa studier om sjuksköterskors egna uppfattningar om deras kunskap och kompetens för att kunna vårda dessa patienter. Känner de sig i behov av utbildning kring donation och transplantation? I studierna framgår det att mottagaren känner skuld och sorg emot donatorn. Kan den psykiska ohälsan leda till att kroppen stöter bort organet? Det vore därför intressant med forskning på om det finns ett samband mellan hjärna och hjärta.

20 Slutsats

Att förlora sitt hjärta innebär att förlora en del av sig själv. Efter en hjärttransplantation uppkommer både positiva och negativa känslor såsom rädsla och oro, glädje och tacksamhet, sorg och skuld samt ilska, frustration och fientlighet. De flesta var tacksamma för att få en andra chans i livet men också rädda och oroliga för hur framtiden skulle bli. Sorg var i stort sett genomgående i samtliga studier. Det handlade om sorg över förlusten av sitt eget hjärta samt sorg för den döde donatorn och dennes familj. Flera mottagare kände även skuld över att donatorn behövt dö för att denne skulle kunna leva. Några hade en känsla av maktlöshet vilket resulterade i ilska och frustration.

21

Referenslista

De artiklar som ingår i litteraturstudiens resultat är markerade med en *.

American Heart Association. Heart disease and stroke statistics – 2006 upgrade. [Elektronisk]. Tillgänglig: http://circ.ahajournals.org/content/113/6/e85.full.pdfhtml. [2014-10-13].

Andreassen, A-K., Fiane, A-E., Geiran, O-R., Gullestad, L., Leivestad, T. & Simonsen, S. (2007). Overlevelse etter hjerttransplantasjon. Tidsskrift for Den norske lægeforening, 124 (8), 116-118.

Backman, J. (2008). Rapporter och Uppsatser. Lund: Studentlitteratur AB.

Bakkan, P-A., Hunnestad, M., Knobloch, M-B., Knutsen, B., Kongshaug, K., Södahl-Myrseth, A., Relbo, A. & Sörensen, G. (2009). Omvårdnad vid organdonation och organtransplatation. I Almås, H. (red.) Klinisk omvårdnad 2. Stockholm: Liber AB. s.1121-1140.

Barnard, C.N. (1967). The operation. A human cardiac transplant: an interim report of a successful peration performed at Groote Schuur Hospital, Cape Town. PanAfrican Medical Journal, 41, 1271-1274.

Bergh, C-H. & Nilsson, F. (2002). Transplantation av hjärta och hjärta-lunga. I Johnsson, G & Tufvesson, G. (red). Transplantation. Lund: Studentlitteratur. s. 200-220.

Bergmann, G. (1998). Psychological distress in patients awaiting heart transplantation. Journal of Psychosomatic Research, 45, 465–470.

*Bunzel, B., Wollenek, G. & Grundböck, A. (1992a). Psychosocial problems of donor heart recipients adversely affecting quality of life. Quality of life research, 1, 307-313.

*Bunzel, B., Wollenek, G. & Grundböck, A. (1992b). Living with a Donor Heart: Feelings and Attitudes of Patients toward the Donor and the Donor Organ. The Journal of Heart and Lung Transplantation, 11 (6), 1151-1155.

Bunzel, B., Schmidl-Mohl, B., Grundböck, A. & Wollenek, G. (1992c). Does changing the heart mean changing personality? A retrospective inquiry on 47 heart transplant patients. Quality of Life Research, 1 (4), 251-256.

*Bunzel, B., Grundböck, A., Laczkovics, A., Holzingr, C. & Teufelsbauer, H. (1991). Quality of life after Orthotopic Heart transplantation. Journal of Heart and Lung transplantation, 10 (3), 455-459.

Burker, E.J., Carels, R.A., Thompson, L.F., Rodgers, L. & Egan, T. (2000). Quality of life in patients awaiting lung transplant: cystic fibrosis versus other end-stage lung diseases. Pediatric Pulmonology, 30, 453–460.

CODEX (2014). Oredlighet i forskning. [Elektronisk]. Tillgänglig:

http://codex.vr.se/etik6.shtml [2014-09-17].

Cullen, DL. (2006). Long term oxygen therapy adherence and COPD: What we don’t know. Chronic Respiratory Disease, 3, 217–222.

22

Damasio, A. (1999). The feeling of what happens – body, emotion and the making of consciousness. Berkshire: Cox & Wyman Limited Reading.

Darwin, C.D. (1872). The Expression of the Emotions in Man and Animals. London: John Murray.

Deshields, T.L., McDonough, E.M., Mannen, R.K., & Miller, L.W. (1996). Psychological and Cognitive status before and after heart transplantation. General Hospital Psychiatry, 18, 62– 69.

Dudley, T., Chaplin, D., Clifford, C. & Mutimer, D. J. (2007). Quality of life after liver transplantation for hepatitis C infection. Quality of Life Research, 16, 1299-1308.

Ekman, P. (1999). Basic Emotions. I Dalgleish, T. & Power, M. (red). Handbook of Cognition and Emotion. Chichester: John Wiley & Sons Ltd. s. 45-60.

European Society of Cardiology. (2008). ESC Guidelines for the diagnosis and treatment of acute and chronic heart failure. European Journal of Heart Failure, 29, 2388-2442.

*Evangelista, L.S., Doering, L.V., Dracup, K., Vassilakis, M.E. & Kobashigawa, J. (2003a). Meaning and life purpose: The perspectives of post-transplant women. Heart and lung, 32 (4), 250-257.

*Evangelista, L.S., Doering, L. V., Dracup, K., Espejo, Vassilakis, M.E. & Kobashigawa, J. (2003b). Hope, Mood states and Quality of Life in Female Heart Transplant Recipients. The Journal of Heart and Lung Transplantation, 22 (6), 681-686. Fredriksson, M. & Furmark, T. (2013). Hjärnans kontroll i stress och negativ affekt. I Arnetz, B. & Ekman, R. (red). Stress, gen, individ och samhälle. Kina: Repro 8 AB. s. 35-44.

Forsberg, A., Bäckman, L. & Möller, A. (2000). Experiencing livertransplantation: A fenomenoligical approach. Journal of Advanced Nursing, 32 (2), 327-334.

Forsberg, C. & Wengström, Y. (2013). Att göra systematiska litteraturstudier. Stockholm: Natur och Kultur.

Gift of Life Donor Program (2014) Learn about organ donation. [Elektronisk]. Tillgänglig:

http://www.donors1.org/learn2/myths/. [2014-10-15].

Good, E.W. (2000). Caring for patients with donor. Nursing 2000, 30 (6), 34-39.

Griepp, R.B., Stinson, E.B., Dong, E., Clark, D.A. & Shumway, N.E. (1971). Determinants of operative risk in human heart transplantation. The American Journal of Surgery, 122 (2), 192-197.

Haugh, K.H. & Salyer, J. (2007). Needs of patients and families during the wait for a donor heart. Heart and Lung, 36, 319–329.

Hwang, H.F. (1996). Patient and family adjustment to heart transplantation. Progress in Cardiovascular Nursing, 11 (2), 16-18.

23

Inspector,Y., Kutz, I. & David, D. (2004). Another person’s Heart: Magical and Rational Thinking in the Psychological Adaptation to Heart Transplantation. The Israel journal of psychiatry and related sciences, 41 (3), 161-173

Jalowiec, A., Grady, K.L. & White-Williams, C. (2007). Predictors of perceived coping effectiveness in patients awaiting a heart transplant. Nursing Research, 56, 260–268.

Jalowiec, A., Grady, K.L. & White-Williams, C. (1994). Stressors in patients awaiting a heart transplant. Journal of Behavioral Medicine, 19, 145–154.

*Kaba, E., Thompson, R. D., Burnard, P., Edwards, D. & Theodosopoulou, E. (2005). Sombody else´s heart inside me: a descriptive study of psychological problems after a heart transplantation. Issues in Mental Health Nursing, 26, 611-625.

Kåver, A. (2009). Himmel, helvete och allt däremellan. Om känslor. Stockholm: Natur & Kultur.

Liden, H., Karason., K., Bergh, C.H., Nilsson, F., Koul, B. & Wiklund, L. (2007). The feasibility of left ventricular mechanical support as a bridge to cardiac recovery. European Journal of Heart Failure. 9, 525–530.

Lumley, M., Carty, J., Sklar, E. & Hyde-Nolan, M. (2013). Stress, hantering och behandling av känslor och kronisk smärta. I Arnetz, B. & Ekman, R. (red). Stress, gen, individ och samhälle. Kina: Repro 8 AB. s. 154-163.

*Mai, M. F. (1986). Graft and Donor Denial in Heart Transplant Recipients. The American Journal of Psychiatry, 143, 1159-1161.

McCall, D. (1992). Recognition and management of asymptomatic patients with left ventricular dysfunction. The American Journal of Cardiology, 69 (18), 130-140.

Nationalencyklopedin (2014). Emotion. [Elektronisk]. Tillgänglig:

http://www.ne.se.bibproxy.kau.se:2048/lang/emotion. [2014-09-17].

Orr, A., Willis, S., Holmes, M., Britton, P. & Orr, D. (2007). Living with a Kidney Transplant: A qualitative Investigation of quality of life. Journal of Health Psychology, 12 (4), s. 653-662. Packa, D.R. (1989). Quality of life of adults after a heart transplant. Journal of Cardiovascular Nursing, 3 (2), 12-22.

Patel, J. & Kobashigawa, J. (2011). Heart Transplantation. Circulation, 124, 132-134.

Polit, D-F & Beck, C-T. (2012). Generating and assessing evidence for nursing practice. Philadelphia: Lippincott Williams & Wilkins.

Parekh, P.I., Blumenthal, J.A., Babyak. M.A., Merrill. K., Carney, R.M., Davis, R.D. & Palmer, S.M. (2003). Psychiatric disorder and quality of life in patients awaiting lung transplantation. Chest Journal, 124, 1682–1688.

Rauch J.B. & Kneen, K.K. (1989). Accepting the gift of life: heart transplant recipients´ postoperative adaptive tasks. Social Work Health Care, 14 (1), 47-59.

24

Robbins, R.C., Barlow, C.W., Oyer, P.E., Hunt, S.A., Miller, J.L., Reitz, B.A., Stinson, E.B. & Shumway, N.E. P.E (1999). Thirty years of cardiac transplantation at Stanford University. Journal of Thorac Cardiovascular Surgery, 117 (5), 939-51.

*Sadala, M. & Stolf, N. (2006). Experiencing heart transplantation: the patients´ perspective. Brazillian Journal of Cadiovascular Surgery, 21 (3), 314-323.

Sadala, M., & Stolf , N. (2008). Heart transplantation experiences: a phenomenological approach. Journal of clinical nursing, 17 (7), 217-225.

*Sanner, M. (2003). Transplant recipients´ conceptions of three key phenomena in transplantation: the organ donation, the organ donor and the organ transplant. Cinical transplantation, 17, 391-400.

Schipper, K., Abma, T. A., Koops, C., Bakker, I., Sanderman, R. & Schroevers, M. J. (2013). Sweet and sour after renal transplantation: A qualitative study about the positive and negative consequences of renal transplantation. British Journal of Health Psychology, 19, 580-591. SFS 1995:831. Lag om transplantation m.m. Stockholm: Justitiedepartementet.

Simonsen, S., Andreassen, A.K., Gullestad, L., Lindberg, H., Seem, E. & Geiran, O.R. (1999). Hjertetransplantasjon i Norge. Tidsskrift for Den norske laegeforeningen, 119 (23), 3447-3449. Socialstyrelsen. (2005). Kompetensbeskrivning för legitimerad sjuksköterska. [Elektronisk]. Tillgänglig:

http://www.socialstyrelsen.se/lists/artikelkatalog/attachments/9879/2005-105-1_20051052.pdf. [2014-10-06].

SOSFS 2012:14. Socialstyrelsens föreskrifter om hantering av mänskliga organ avsedda för transplantation. [Elektronisk]. Tillgänglig:

http://www.socialstyrelsen.se/sosfs/2012-14. [2014-09-11].

SOSFS 2009:30. Socialstyrelsens föreskrifter om donation och tillvaratagande av

organ, vävnader och celler. [Elektronisk]. Tillgänglig:

http://www.socialstyrelsen.se/sosfs/2009-30.[2014-10-13].

* Sadala, M. L. A. & Stolf, N. A. G. (2006). Experiencing heart transplantation: the patients´ perspective. The Brazilian Journal of Cardiovascular Surgery, 21 (3), 314-323.

Tayebi, Z. & Abedi, H. A. (2008). The lived experience of liver transplant patients. Iranian Journal and Nursing and Midwifery Research, 13 (8), 73-80.

TenVergert, E., Essink-Bot, M-L., Geertsma, A., van Enckevort, P., de Boer, W. & van der Bij, W. (1998). The effect of lung transplantation on healthrelated quality of life: a longitudinal study. Chest, 113, 358–364.

Wade, C.R., Reith, K.K., Hoffman Sikora, J., Augustine, S.M. (2004). Postoperative Nursing Care of the Cardiac Transplant Recipient. Critical care nursing quarterly. 27(1), 17–28. Wright, L., Pennington, J.J., Abbey, S., Young, E., Haines, J. & Ross, H. (2001). “Evaluation of a mentorship program for heart transplant patients”, Journal of Heart and Lung Transplantation, 20 (9), 1030–1033.

25

Young, J.B. (2004). The global epidemiology of heart failure. Medical Clinics of North

America, 88, 1135–1143.

Youngner, S. (2003). Some must die. Zygon, 38 (3), 705–724.

Yorke, J. & Cameron-Traub, E. (2008). Patients’ perceived care needs whilst waiting for a heart or lung transplant. Journal of Clinical Nursing, 17, 78–87.

1(4) Bilaga 1. Artikelmatris

Författare och Titel Årtal Syfte Metod Resultat

1. Bunzel, B., Wollenek, G., Grundböck, A.

“Psychosocial problems of donor heart recipients

adversely affecting quality of life”

1992 Att utvärdera pre- och postoperativa problem med hjärttransplanterade patienter från deras subjektiva synvinkel. Kvalitativ metod. Retrospektiva intervjuer 12 månader efter transplantationen. 47 hjärttransplanterade patienter valdes ut genom ett strategiskt urval.

Postoperativa problem var en känsla av rädsla och oro, svårt att återkomma in i sociala system, reaktioner från andra.

2. Bunzel, B., Wollenek, G., Grundböck, A.

“Living with a Donor Heart: Feelings and Attitudes of patients toward the donor and the Donor Organ.

1992 Att undersöka vilka känslor och attityder som

hjärttransplantationspatienter i Österrike har mot donatorer och dess hjärtan.

Kvalitativ metod.

Semistrukturerade intervjuer under 2 år.

44 patienter valdes ut genom ett strategiskt urval som genomgått en

hjärttransplantation mellan 1989-1990.

Vissa uttryckte att de aldrig tänkte på donatorn och donatorns familj. Några kände rädsla och fruktan att få reda på vem donatorn var. Andra uttryckte att de ville träffa donatorns familj och visa sin

tacksamhet gentemot dem. 3. Bunzel, B., Grundböck, A.,

Laczkovics, A., Holzinger. & Teufelsbauer, H.

”Quality of Life After Orthotopic Heart Transplantation”

1991 Att undersöka hur patienten upplever sin livskvalitet efter en hjärttransplantation.

Kvantitativ metod. En retrospektiv studie med frågeformulär mellan 13 och 45 månader efter

transplantationen.

38 patienter valdes ut genom ett strategiskt urval.

Bortfallet var 3 stycken.

Vissa upplevde en minskning av sin livskvalitet. Några anledningar var: rädsla för försämrad hälsa samt hur länge det nya hjärtat skulle orka pumpa.

2(4)

Författare/ Titel Årtal Syfte Metod Resultat

4. Evangelista, LS., Doering, LV., Dracup, K., Vassilakis, ME. & Kobashigawa, J.

“Hope, mood states and quality of life in female heart transplant recipients”

2003 Att (1) beskriva hopp,

humörstämning och livskvalité, (2) undersöka sambandet mellan sociodemografiska egenskaper, hopp,

sinnesstämning och livskvalitet samt (3) identifiera prediktorer av livskvalitet hos kvinnor som genomgått en

hjärttransplantation.

Kvantitativ metod.

Frågeformulär. Herth Hope Index (HHI), Multiple Affect Adjective Checklist (MAACL) och SF-12. Studien

genomfördes 1-10 år efter transplantationen.

50 kvinnor valdes ut genom strategiskt urval.

Patienter som genomgått en hjärttransplantation upplevde känslan av minskat hopp samt hög oro, depression och fientlighet.

5. Inspector, Y., Kutz, I. & David, D.

“Another person´s heart: Magical and rational

thinking in the psychological adaption to heart

transplantation.”

2004 Att undersöka hjärttransplant patienters psykologiska anpassning till en annan

människas hjärta med betoning på patientens attityd gentemot transplantatet och donatorn.

Kvalitativ och kvantitativ metod. Mätinstrumenten som användes var SCL-90-R, DACL, PTSD-Q.

Frågeformuläret HIQ samt Semistrukturerade intervjuer. Studien genomfördes 2 år efter transplantationen.

35 män valdes ut genom ett strategiskt urval.

Mätinstrumenten indikerade på höga nivåer av stress. Majoriteten återvände till sina arbeten. En del patienter kände skuld över den döde donatorn, kände sig lättretade och arga samt oroliga.

3(4)

Författare/ Titel Årtal Syfte Metod Resultat

6. Kaba, E., Thompson, D. R., Burnard, P., Edwards, D. & Theodosopoulou,

E.

”Somebody else’s heart inside me: a descriptive study of psychological problems after a heart

transplantation”.

2005 Att utforska psykologiska problem i samband med hjärttransplanterade patienter.

Kvalitativ. Grounded theory. Ostrukturerade intervjuer användes 2-24 månader efter att de genomgått sin

transplantation. 42 hjärttransplanterade patienter valdes ut genom ett strategiskt urval.

Patienterna upplevde en känsla av skuld för donatorns död men även en tacksamhet för givaren och dennes familj. Acceptans av det nya hjärtat och tankar kring vad som hände med det gamla hjärtat uppkom också.

7. Lorraine, S., Evangelista, RN., Doering, L. & Dracup, K. “Meaning and life purpose: The perspectives of post-transplant women”

2003 Att undersöka kvinnors psykologiska återhämtning efter en hjärttransplantation.

Kvalitativ och kvantitativ metod.

Semistrukturerade intervjuer + frågeformulär.

33 kvinnor valdes ut genom ett strategiskt urval.

Kvinnorna kände en rädsla och oro att bli sämre efter operationen samt

biverkningar efter

medicineringen. De uttryckte även optimism och

tacksamhet. 8. Mai, M,F.

”Graft and donor denial in heart transplant recipients”

1986 Att beskriva känslor hos överlevande

hjärttransplanterade gentemot transplantatet, donator och dess familj

Kvalitativ.

Ostrukturerade intervjuer. Studien genomfördes 30-90 dagar efter transplantationen. 22 deltagare valdes ut genom ett strategiskt urval.

Mestadelen av patienterna uttryckte förnekelse gentemot transplantatet och donatorn. Andra känslor som framkom var en känsla av eufori, tacksamhet mot donatorn, nyfikenhet kring donatorn och transplantatet, skuld och oro.

4(4)

Författare/ Titel Årtal Syfte Metod Resultat

9. Sadala, ML. &Stolf, NA. “Experiencing heart

transplantation: the patients’ Perspective”

2006 Att förstå upplevelser och känslor av

hjärttransplantation utifrån beskrivningar av patienterna.

Kvalitativ metod.

En deskriptiv studie med fenomenologiskt

tillvägagångssätt. 26 hjärttransplanterade patienter valdes ut genom ett strategiskt urval.

Efter transplantationen kände mottagarna glädje över att vara i liv men även skuld för att någon behövt dö. De kände sig osäkra och oroliga.

10. Sanner, A, M.

“Transplant recipients’ conceptions of three key

phenomena in transplantation:
 the organ donation, the organ donor,
and the organ transplant”

2003 Att undersöka hjärttransplanterade och njurtransplanterade patienters uppfattningar och tankar kring

organtransplantation.

Kvalitativ metod.

Öppen Intervjumetod vid fem separata tillfällen under 2 år efter transplantationen. 35 hjärt- och

njurtransplanterade patienter valdes ut genom ett strategiskt urval.

Resultatet var särredovisat.

De hjärttransplanterade patienterna upplevde direkt efter transplantationen starka känslor som pendlade

mellan dödsångest och eufori. Skuld och

tacksamhet mot donatorn och dennes familj var också vanligt.