Namn: LOVISA BERGKRANTZ- SAVIO
Självständigt arbete i vårdvetenskap, 15 hp, VKAEXA, VT-2020 Nivå: Avancerad nivå
Handledare: ANETTE ERDNER Examinator: ING-BRITT RYDEMAN
UPPLEVELSE AV VÅRD FÖR VUXNA PERSONER MED
AUTISMSPEKTRUMTILLSTÅND OCH PSYKISK OHÄLSA
EN INTEGRATIV ÖVERSIKT
EXPERIENCE BY HEALTH CARE FOR ADULT PEOPLE WITH AUTISM SPECTRUM DISORDER AND MENTAL ILLNESS
Sammanfattning
Bakgrund: Autismspektrumtillstånd (AST) är ett medfött tillstånd med varierande
symtom som påverkar personen på olika sätt. Psykisk ohälsa, som
ångestproblematik och depressioner, är vanligt förekommande för personer med AST och kan öka med åldern och vara vanligare för personer med AST utan samtidig intellektuell funktionsnedsättning. Kunskap behövs om hur den psykiatriska vården bäst ska möta dessa personers behov. Således kan det vara värt att undersöka hur vuxna personer med AST och psykisk ohälsa upplever vården.
Syfte: Syftet var att beskriva upplevelser av vård hos vuxna personer med AST och
psykisk ohälsa.
Metod: En integrativ översikt av kvalitativ, kvantitativ och mixad forskning vägleddes
av Whittenmore och Knalf´s arbetsprocess. Sökningar i fyra vårdvetenskapliga databaser gjordes. Sammanlagt inkluderades sju artiklar till resultatanalysen.
Resultat: Temat behov framkom med underteman: vårdpersonalens kompetens och
bemötande, ett anpassat stöd och större inflytande. Temat problem framkom med underteman: hinder för att få stöd, tidigare negativa erfarenheter av vård och faktorer relaterade till oro och ångest.
Slutsats: Resultatet visar på behovet av ett anpassat stöd och att personalen behöver
göra anpassningar. Sambandet mellan AST och psykisk ohälsa tycks vara komplext och behovet av utbildning för personalen, inte bara om AST utan även om hur tillstånden samverkar med psykisk ohälsa, är stort. Ett förslag på personcentrerad psykiatrisk omvårdnad ges avseende kommunikation,
sensorisk överkänslighet och faktorer som påverkar ångest.
Abstract
Background: Autism spectrum disorder (ASD) is a congenital condition with varying
symptoms that affect the person in different ways. Mental illness, such as anxiety problems and depression, is common for people with ASD and can increase with age and be more common for people with ASD without simultaneous intellectual disability. Knowledge is needed about how psychiatric care should best meet these people's needs. Thus, it may be worth investigating how adults with ASD and mental illness experience health care.
Aim: The purpose was to describe experiences of care among adults with ASD
and mental illness.
Method: An integrative review of qualitative, quantitative and mixed methods
research was guided by Whittenmore and Knalf's work process. Searches in four health science databases were made. A total of seven articles were included in the results analysis.
Results: The topic of need emerged with sub-themes: the care staff's competence and
approach, an adapted support and greater influence. The theme of problems emerged with sub-themes: barriers to getting support, past negative
experiences with care and factors related to anxiety and anxiety.
Conclusions: The result shows the need for customized support and the need for staff to
make adjustments. The link between ASD and mental illness seems to be complex and the need for training for staff, not only about ASD but also how the states interact with mental health, is great. A proposal for person-centered psychiatric care is given regarding communication, sensory hypersensitivity and factors affecting anxiety.
Innehållsförteckning
INNEHÅLLSFÖRTECKNING ... 4
1 INLEDNING ... 1
2 BAKGRUND ... 1
2.1AUTISMSPEKTRUMTILLSTÅND ... 1
2.2 Diagnostisering och symtom ... 2
2.2.1 Kommunikation och socialt samspel ... 3
2.2.2 Kognition och affektioner ... 3
2.2.3 Perception och sinnesintryck ... 3
2.3 Personen med AST ... 4
2.4 Psykisk hälsa och ohälsa ... 4
2.4.1 Psykiatrisk samsjuklighet ... 5
2.4.2 Orsaker till psykiatrisk samsjuklighet... 6
2.4.3 Mötet med omgivningen ... 7
2.5 Personcentrerad vård ... 7 2.5.1 Sjuksköterskan i psykiatrisk vård ... 7 PROBLEMFORMULERING ... 8 3 SYFTE/FRÅGESTÄLLNINGAR ... 8 4 TEORETISK UTGÅNGSPUNKT ... 9 5 METOD ... 9 5.1URVAL ... 10 5.2DATAINSAMLING ... 10 5.3DATAANALYS ... 12 6 FORSKNINGSETISKA ÖVERVÄGANDEN ... 13 7 RESULTAT ... 13 7.1BEHOV ... 13
7.1.1 Vårdpersonalens kompetens och bemötande ... 14
7.1.2 Ett anpassat stöd ... 14
7.1.3 Större inflytande ... 15
7.2PROBLEM ... 15
7.2.1 Hinder för att få stöd ... 15
7.2.2 Tidigare negativa erfarenheter av vården ... 16
7.2.3 Faktorer relaterade till oro och ångest ... 17
8.2RESULTATDISKUSSION ... 19
8.2.1 Behov av utbildning ... 19
8.2.2 Hinder ... 20
8.2.3 Personcentrerad vård- att göra anpassningar ... 20
8.2.4 Några hållpunkter för personcentrerad psykiatrisk omvårdnad ... 21
8.3KLINISKA IMPLIKATIONER ... 23
8.4FÖRSLAG TILL FORTSATT FORSKNING ... 24
8.5SLUTSATS ... 24
REFERENSFÖRTECKNING ... 25
BILAGA 1. SÖKMATRIS ... 31
1 Inledning
Vad händer när personer med autism och samtidig psykisk ohälsa hamnar i den psykiatriska vården? Min arbetsplats är en allmänpsykiatrisk slutenvårdsavdelning där en stor del av patienterna har psykiatrisk samsjuklighet med autism, och vi som arbetar där saknar
erfarenhet av och kunskap om hur deras tillstånd samverkar med psykisk ohälsa. Mötet med vårdpersonal är avgörande för patientens upplevelse av vården. Sjuksköterskan behöver kunskap om hur dessa patienter bör, eller inte bör, bemötas för att kunna ge en god omvårdnad. Specialistsjuksköterskan med inriktning psykiatrisk vård ska enligt
kompetensbeskrivningen också bevaka kunskapsutvecklingen och implementera ny kunskap inom psykiatrisk omvårdnad. Det finns således två anledningar till att skriva detta arbete. I min strävan efter att ge god omvårdnad vill jag få en djupare förståelse för dessa personer, och även möjligheten att sprida kunskapen vidare.
2 Bakgrund
2.1 Autismspektrumtillstånd
Autismspektrumtillstånd (AST) är ett samlingsnamn för flera olika tillstånd som beskriver svårigheter gällande förmågan att vara social och kommunicera med andra. Begreppet har en vidare betydelse än autism och täcker in både personer som har lättare autistiska drag och svår autism (SBU, 2013). AST är ett neuropsykiatriskt tillstånd och förekommer hos ca en procent av alla skolbarn och nästan lika stor andel av vuxna individer, och har troligtvis funnits i tusentals år långt innan tillståndet observerades och gavs ett namn (Gillberg, 2018).
Tillståndet är vanligare bland män vilka historisk alltid varit diagnostiskt överrepresenterade (Whiteley, Todd, Carr & Shattock, 2010). Förekomsten har ökat över tid olika mycket, i olika delar av världen, men också att detta är effekten av en vidgad diagnossättning och en ökad medvetenhet om tillståndet, både allmänt och professionellt (Elsabbagh et al., 2012). Man har tidigare gjort skillnad på olika former av autism men för närvarande befinner sig de olika diagnosgrupperna under ett och samma paraply, ”autism” i Sverige och ”autism spectrum disorder” i USA. Dock används benämningen ”autismspektrumstörning” också i ny svensk litteratur. Det finns problem med den senare benämningen eftersom autism inte är ett
spektrum med samma grundorsak och inte heller ska ses som en störning av något som tidigare varit ”normalt” (Gillberg, 2018). I kontrast till detta kan benämningen ses som rimlig eftersom det är ett spektrum av symtommässigt besläktade syndrom, och besvären kan vara svårt funktionsnedsättande eller knappt märkbara, och allt där emellan (Rahm, 2018). Förut ställdes diagnosen autism om personen utöver de klassiska symtomen även har en intellektuell funktionsnedsättning, och diagnosen Asperger om personen har normal eller hög begåvning (Gillberg, 2018). En person som tidigare fått diagnosen Aspergers syndrom får nu diagnosen autismspektrumtillstånd (AST) utan samtidig intellektuell funktionsnedsättning. Dock används fortfarande begreppet Aspbergers syndrom och förklaras som en form av AST (www.bup.se). Aspergers syndrom har också benämnts som högfungerande autism (Lake, Perry & Lunsky, 2014). I denna uppsats kommer benämningen AST användas. Personer med AST benämns också ”autister” vilket är ett begrepp de själva föredrar (Kenny, Hattersley, Molins, Buckley, Povey & Pellicano, 2016; Hasselblad & Hansson, 2019). Benämningen ”neurotypisk” (personer utan AST) kommer att användas för personer utan AST, vilken används både av autister som icke-autister (Sörngård, 2018; Hasselblad & Hansson, 2019).
2.2 Diagnostisering och symtom
Det finns fortfarande svårigheter vid diagnossättning trots det faktum att förekomsten av tillstånden blivit mera känt. Tillstånden kan bara upptäckas med hjälp av kunskap om individens utveckling och beteende, och diagnossättningen måste baseras på den så kallade symtomtriaden (Wing, 2012). Triaden av symtom består av; nedsatt förmåga till ömsesidigt socialt samspel, begränsad förmåga till ömsesidig kommunikation och nedsatt
föreställningsförmåga, vilket innebär begränsningar i beteende, fantasi och intressen (Rahm, 2018). Det sammanlagda antalet symtom för att ställa diagnos har minskats i den senaste omarbetade diagnosmanualen DSM-5 som kom 2013. Tolv stycken symtom har blivit till sju fördelat på huvudområden. Tre symtom fördelas på huvudområdet social kommunikation och fyra fördelas på huvudområdena beteende samt intressen och aktiviteter. För att få en diagnos måste personen visa (eller tidigare uppvisat) svårigheter inom samtliga symtom på bristande social kommunikation. Utöver detta krävs minst två symtom som rör beteende samt intressen och aktiviteter (Lord & Bishop, 2015).
2.2.1 Kommunikation och socialt samspel
Två typer av sociala symtom har samband med AST, en typ handlar om hur personen socialiserar och en typ rör kommunikationen i sig. Personen kan ha svårt att avkoda sociala situationer, till exempel förstå vad den andre tänker och känner, så kallad nedsatt kognitiv empati. Personen brukar ofta själv förstå att det är något som inte fungerar i samspelet. För personer med AST kommer talet ofta senare och är mer eller mindre konkret och nyanserat. Icke-verbal kommunikation kan också skilja sig och innebära svagare mimik och mindre ögonkontakt (Rahm, 2018).
2.2.2 Kognition och affektioner
Den kognitiva bilden är vanligen varierande, personen kan inom vissa områden både under- och överprestera. Ofta uppträder svårigheter med till exempel abstrakt tänkande och kognitiv flexibilitet. Däremot kan personen ha lättare för logiskt tänkande och minnesförmåga för siffror. Det är inte ovanligt att tankeinnehållet hos personen kretsar kring några få teman, ofta med fokus på delarna istället för helheten. Personen med AST kan ge ett intryck av att vara rigid i ord, tanke och handling, och ha svårt att planera, genomföra och avsluta avancerade uppgifter (Rahm, 2018). Många med AST har svårt att tolka och sätta ord på sina känslor (alexitymi), något som kan leda till inre tomhetskänsla och osäkerhet på den egna identiteten. Uttrycket kan vara onyanserat, starka affekter blandas med återhållsamhet. Regleringen av affekter kan vara nedsatt, ofta med ett nedtonat eller begränsat affektspel. Detta kan ibland feltolkas som en depressiv eller psykotisk hämning (Rahm, 2018).
2.2.3 Perception och sinnesintryck
Personer med AST kan ibland ha problem med att filtrera bort sensorisk information. Vanligt är också en annorlunda perception, särskilt över- och underkänslighet för sinnesintryck (Rahm, 2018). Detta kan leda till ett starkt obehag och undvikande beteende (annorlunda ätbeteenden eller ovanliga rädslor) och ibland även till ovanliga lustupplevelser som personen söker sig till, exempelvis en viss lukt eller taktil upplevelse. Ofta leder
perceptionsstörningarna till omfattande svårigheter i det vardagliga livet (Nylander, 2013). Det är främst processer med reglering och filtrering av sinnesintryck som särskiljer personer med AST, och processerna tar mycket energi. Många upplever att detta är deras största
problem. Ofta är personer med AST tvingade att vistas och fungera i miljöer som ger en kraftig sensorisk överbelastning (Andersson, 2016).
2.3 Personen med AST
AST är ett tillstånd och ett funktionshinder som är medfött och livslångt och med stor
variation. Somliga kan ha en akademisk utbildning och ett kvalificerat arbete medan andra är utan språk och bor på stödboende. Personer med AST är annorlunda i sin förståelse av omvärlden och fungerar på andra sätt än neurotypiska personer. Detta leder ofta till
svårigheter men betyder också att personen kan ha specifika och viktiga styrkor (Sörngård, 2018). Några vanligt förekommande autistiska färdigheter kan vara ett utpräglat sinne för detaljer, ett effektivt perceptuellt tänkande (exempel i bild, lukt och ljud) och en förmåga att ta till sig information utan att förvränga, värdera eller tvinga in den i ett givet sammanhang. Att tänka i nya banor med fria associationer eftersom hjärnan inte sorterar och hanterar intryck genom att ta till snabba förklaringsmodeller gynnar kreativitet och är vanligt för personer med AST. Autister har också en förmåga att se verkligheten oförvanskad eftersom de inte förenklar den genom att tro på andra (Hasselblad, 2019). Detta leder till att personen är mindre normkänslig och kan stå emot grupptrycket i mycket högre grad än en neurotypisk person vilket är en mycket betydelsefull förmåga. Eftersom personer med AST inte är upptagna med ett försöka passa in i gruppen är de mindre känsliga för andra som inte passar in, vilket kan göra de mindre dömande och mer toleranta. Många personer med AST är också lojala och ärliga (Sörngård, 2018). Personer med AST har ofta specialintressen som de fördjupar sig i mer än neurotypiska personer och blir mycket skickliga på (Sörngård, 2018). Att ha ett specialintresse förklaras av autister som en effektiv strategi att hantera den ständiga mängd intryck omvärlden innebär, och genom att fokusera på sitt specialintresse minskar intressefältet och även behovet av att försöka skapa helhetsbilder av alla intryck. Många kan arbeta med ett extremt fokus mycket effektivt och kreativt, dock kan detta leda till
överansträngning och utmattning (Hasselblad, 2019).
2.4 Psykisk hälsa och ohälsa
Begreppet hälsa är mångdimensionellt och har olika innebörd för olika människor, hälsan är något relativt och står i relation till en människas livssituation. Hälsa är mer än avsaknad av
sjukdom och kan också vara personens upplevelse av att vara sann mot sig själv (Dahlberg & Segersten, 2010). Ur ett vårdvetenskapligt perspektiv skulle hälsa kunna förklaras som en utvecklingsprocess där personen aktivt deltar i skapandet av mening i en växelverkan med sin omvärld. Att uppleva delaktighet och potential att påverka sitt liv är också grundläggande för upplevelsen av hälsa enligt Jormfeldt (2019). Psykisk hälsa kan beskrivas som en upplevelse av att vara kapabel att genomföra sina små och stora livsprojekt. Psykisk hälsa kan också vara att uppleva tillvaron som meningsfull och begriplig. Att ha psykisk hälsa innebär inte att personens tillvaro behöver vara problemfri, snarare att personen har möjligheten att använda sina resurser till att möta livets utmaningar och forma livet på ett tillfredsställande sätt
(Wiklund Gustin, 2017). Psykisk ohälsa kan förstås som ett motsatsförhållande till detta, eller som problem med att leva (Jormfeldt, 2019).
2.4.1 Psykiatrisk samsjuklighet
Majoriteten av vuxna med AST har minst en annan psykiatrisk diagnos
(www.psykiatristod.se). Vid alla utvecklingsrelaterade funktionshinder finns en starkt förhöjd risk för psykisk ohälsa (Thernlund, Nylander & Ginsberg, 2013; Gillberg, 2018) och för många personer med AST påvisas samsjuklighet med depressionstillstånd och
ångestproblematik (SBU, 2013; Moseley et. al., 2011; Skokauskas & Gallagher, 2010). Likande resultat ses också i nyare forskning i en metaanalys vilken undersökte prevalensen för depression hos barn, ungdomar och vuxna personer med AST (Hudson, Hall & Harkness, 2019). Forskarna fann att det var fyra gånger mer sannolikt för denna grupp att under livet drabbas av en depression jämfört med neurotypiska personer. Man fann också hög grad av symtom på depression hos deltagarna med högre intelligens.
Lugnegård, Hallerbäck och Gillberg (2011) undersökte samsjukligheten hos unga vuxna med diagnosen Asperger i Sverige och fann att 70 procent haft minst en episod av allvarlig
depression, och att hälften hade ångestsyndrom. Ytterligare svensk forskning mätte objektiv och subjektiv livskvalitet för män vilka fått diagnosen Asperger syndrom i barndomen och fann att majoriteten av de medverkande hade sämre psykisk hälsa än genomsnittet (Helles, Gillberg, Gillberg & Billstedt, 2016). I en senare större svensk kohortstudie undersöktes skillnader mellan unga vuxna autister och deras icke-autistiska syskon gällande förekomst av depression. Man fann att personer med AST löpte större risk för att få diagnosen depression än sina syskon och den övriga befolkningen. Mann fann också att detta speciellt gällde de
personer med AST utan samtidig intellektuell funktionsnedsättning (Rai et al., 2018a). Att personer med Aspergers syndrom kan vara mer sårbara för psykiatrisk samsjuklighet stärks också av resultaten från en rikstäckande svensk studie som undersökte mönster i psykiatrisk samsjuklighet för äldre personer diagnostiserade med AST (Nylander, Axmon, Björne, Ahlström & Gillberg, 2018). Forskarna fann att affektiva sjukdomar, ångestproblematik och psykossjukdomar var vanligast förekommande medan missbruk var ovanligt, och att över hälften av gruppen hade varit i kontakt med psykiatrisk vård. Den andel av gruppen som hade AST utan samtidig intellektuell funktionsnedsättning hade behövt inneliggande psykiatrisk vård i större utsträckning än resten av gruppen.
I en studie från USA jämfördes medicinska och psykiatriska tillstånd mellan en stor grupp unga vuxna personer med AST med personer med andra neuropsykiatriska diagnoser (Davignon, Qian, Massolo & Croen, 2018). Det framkom att depression var vanligare bland personer med AST än i övriga befolkningen, och att risken för samsjuklighet med depression ökade med stigande ålder. Detta påvisades även i en tidigare studie från samma land
(Chandrasekhar & Sikich, 2015). Resultatet från en brittisk studie visade också att barn med AST vid 10 års ålder har fler symtom på depression än övriga befolkningen, och att
symtomen kvarstod och blev fler vid 18-års ålder (Rai et al., 2018b). 2.4.2 Orsaker till psykiatrisk samsjuklighet
Psykisk ohälsa, som ångest, depression och stress kan för vuxna personer med AST enligt Park med kollegor (2019) vara associerat med funktionsnedsättningen i sig. Rai med kollegor (2018a) fann att symtom på depression för denna grupp var sammankopplade med
svårigheterna till socialt samspel. I en översikt undersökte South och Rodgers (2017) faktorer som kan vara relaterade till ångest hos personer med AST. Det framkom att den kognitiva symtombilden för personen med AST kan försvåra regulering av känslomässig respons, vilket ger svårigheter vid tillvänjning av starka stimuli. Detta såg forskarna som en möjlig anledning till att personer med AST kan ha en förstärkt uppfattning av hot. Maisel med kollegor (2016) undersökte relationen mellan AST och ångest. Forskarna mätte med hjälp av ett flertal frågeformulär symtom vid AST i förhållande till ångest, alexitymi, känslomässig acceptans och intolerans av ovisshet (Intolerance of uncertainty, IU). I studien framkom att symptom vid AST direkt kunde kopplas till mindre känslomässig acceptans, och ökad intolerans av ovisshet, och alexitymi. Alexitymi och intolerans av ovisshet kunde i sin tur leda till ökad oro och ångest. En förklaring till varför personer med AST upplevde ökade nivåer av oro och ångest var att de hade svårare att identifiera och förstå sina känslor och reagerade mer
motvilligt på sina känslomässiga erfarenheter (Maisel et al., 2016). Även i studien av South och Rogers (2017) framkom att intolerans av ovisshet är en central mekanism för
ångesttillstånd för personer med AST.
2.4.3 Mötet med omgivningen
Bilden av autism i samhället påverkar i stor grad autisters livskvalitet, en positiv bild av sitt tillstånd gör givetvis att personen och hens närstående mår bättre. Ofta framställs AST som ett problem vilket kan leda till att personer med AST får en negativ självbild och känner
maktlöshet (Hasselblad, Seng och Hansson, 2019). Samhällets struktur påverkar personer med AST och deras vardag, och Jaarsma (2014) menar att det är möjligt för autister att uppleva hög livskvalitet i ett samhälle som är autismvänligt, utan rädsla och intolerans, och med hjälp av ett stödjande nätverk. Mötet med omgivningen i form av vårdmiljö påverkar också.
Vårdmiljön i den svenska psykiatriska vården påverkar enligt Mandre (2002) vuxna personer med AST negativt. I denna avhandling, utifrån ett specialpedagogiskt perspektiv,
konstaterades att personalen saknade kunskap om hur det krävs speciella miljöer för att personernas kognitiva svårigheter och annorlunda perception inte ska bli handikappande. Vårdmiljön var inte var anpassad utifrån detta utan försämrade samspelet mellan personerna och miljön och blev på detta vis handikappande.
2.5 Personcentrerad vård
Enligt sjuksköterskans kompetensbeskrivning är ett ansvarsområde att arbeta personcentrerat, vilket innebär att se varje patient (och närstående) som en unik person (Svensk
sjuksköterskeförening, 2017). Personcentrerad vård är inriktad på vad som gör personen till det den är, och hur omvårdnaden kan ges för att bäst tillgodose det som har betydelse för just den personen i relation till sin hälsa. För detta behövs ett fokus på att lära känna personen som är patient. Personcentrerad vård betyder inte att personalen och patienten behöver ha en samsyn, men kräver att personalen försöker förstå patientens perspektiv och vad som för hen är betydelsefullt (Hewitt- Taylor, 2018).
2.5.1 Sjuksköterskan i psykiatrisk vård
Att ha ett personcentrerat förhållningssätt och respektera patientens subjektiva upplevelse av hälsa lyfts fram även i kompetensbeskrivningen för specialistsjuksköterskan med inriktning psykiatrisk vård (Psykiatriska riksföreningen för sjuksköterskor, 2014).
utvärdera omvårdnaden och förnya bedömningen av patientens behov, så att komplexa vårdbehov kan identifieras. Sjuksköterskan inom psykiatrisk vård som möter personer med AST behöver i första hand förstå vad komplexiteten i tillståndet innebär, och sedan hur det samverkar med psykisk ohälsa för personen (Barber, 2018). I psykiatrisk omvårdnadslitteratur saknas ett vuxenperspektiv på AST, hur tillståndet ser ut för vuxna personer och hur det kan samverka med psykisk ohälsa (Jones, Fitzpatrick & Rogers, 2017; Keltner & Steele, 2019; Stuart, 2013; Videbeck, 2011). Bristen på forskning om vuxna personer med AST inom behandlingsområdet nämns i rapporten från SBU (2013) och i denna rapport sammanfattas också att det behövs studier för hur vården bäst bör organiseras och samordnas för dessa personer. Det behövs också särskilt kunskap om hur den psykiatriska vården bäst kan möta vuxna personer med AST och deras behov (Lake, Perry & Lunsky, 2014).
Problemformulering
AST är ett medfött tillstånd med varierande symtom som påverkar personen på olika sätt. Tillståndet innebär till exempel att personen kan ha mer eller mindre svårt att förstå och kommunicera sina känslor, eller kommunicera med omvärlden. Annorlunda perception och sinnesintryck och svårigheter till socialt samspel kan leda till att personen, för sin omgivning, anses ha ett udda beteende och lätt bli missförstådda. Psykisk ohälsa, som ångestproblematik och depressioner, är vanligt förekommande för personer med AST och kan öka med åldern och vara vanligare för personer med AST utan samtidig intellektuell funktionsnedsättning. Psykisk ohälsa kan vara sammankopplat till tillståndet i sig men kan också påverkas av omgivningen. Sjuksköterskan i den psykiatriska vården behöver kunskap om hur AST samverkar med psykisk ohälsa för att kunna bedöma komplexa vårdbehov och ge god personcentrerad vård. Kunskap behövs också om hur den psykiatriska vården bäst ska möta dessa personers behov. Således kan det vara värt att undersöka hur vuxna personer med AST och psykisk ohälsa upplever vården.
3 Syfte/Frågeställningar
4 Teoretisk utgångspunkt
Vårdvetenskaplig kunskap behövs för att sjuksköterskan ska kunna göra bedömningar och prioriteringar inom ramen för sitt professionsansvar. Vårdvetenskapliga teorier kan
tillsammans med resultat från vårdvetenskapliga studier utgöra ett underlag mot vilken
patientens berättelse kan återspeglas (Wiklund Gustin, 2019). Ett sådant exempel är teorin om livsvärlden. Livsvärldsteorin är utvecklad inom ramen för kontinental filosofi huvudsakligen från tankeströmningar av Husserl, Merleau-Ponty, Heidegger och Gadamer med vilkas arbeten vi kan förstå människan och hennes existens som en helhet, och meningsskapandet som förhållandet mellan människan och hennes värld (Dahlberg, Dahlberg och Nyström, 2008). Livsvärlden kan förklaras som en människas erfarenheter från situationer och möten tillsammans med andra. Det är med livsvärlden som en människa förstår sig själv, sina medmänniskor och sin omgivning. Vår livsvärld är alltså något som hela tiden påverkar och låter sig påverkas av hur vi tillägnar och lär oss om vår omvärld. Livsvärlden omfattar också ett existentiellt sammanhang då den delas med andra men samtidigt alltid är individuell genom våra personliga erfarenheter (Ekebergh, 2017). Ett perspektiv utifrån livsvärlden är både utgångspunkt och riktning för vårdvetenskapen. Vårdandet berör patientens värld och för att ge optimal vård måste den som vårdar ha kunskap om och förmågan att se hur det är för personen som ska vårdas. Sjuksköterskan behöver utgå från ett livsvärldsperspektiv för att komma fram till och förstå hur patientens hälsoprocesser kan främjas (Dahlberg och Segersten, 2010). Med perspektiv på livsvärlden står personens upplevelse och erfarenhet i fokus, och då krävs ett förhållningssätt som bejakar personen och den verklighet hen uttrycker (Carlsson, 2019).
5 Metod
För att kunna undersöka hur vuxna personer med AST och psykisk ohälsa upplevde vården gjordes en litteraturöversikt. Eftersom ämnet är begränsat undersökt kunde inget specifikt metodval användas som avgränsning för litteratursökningen. De artiklar som användes till
analysen var av både kvantitativ, kvalitativ och mixad metod. En översikt av studier med olika metoder är en systematisk översikt som integrerar och framställer data om ett ämne från kvantitativa och kvalitativa studier, och från studier av blandad metod. Studier av blandad metod blir alltmer framträdande och har således lett till ett ökat intresse för översikter som integrerar fynd från en bred metodologisk samling av studier (Polit & Beck, 2018). Enligt Whittemore och Knafl (2005), vilka använder begreppet “förenande” översikter, kan denna typ av översikter spela stor roll i evidensbaserad omvårdnad eftersom de inkluderar fynd från varierande källor vilket stödjer förståelse och helhetssyn kring ett ämne. Författaren till denna översikt har strävat efter att använda ett systematiskt tillvägagångssätt och vägletts av
Whittenmore och Knalf´s (2005a) arbetsprocess för en integrativ översikt. Betoningen har lagts på analysen av data.
5.1 Urval
En sökning gjordes i databaser innehållande vårdvetenskaplig forskning. Sökningarna gjordes i databaserna PubMed, CINAHL, PsychInfo, Medline och Nursing & Allied Health Database. Inklusionskriterierna var att artiklarna skulle vara kritiskt granskade (Peer-Reviewed), vara publicerade mellan perioden 2010-01-01 till 2020-03-31, spegla innehåll gällande vuxna personer (Age Groups 19+ years) och vara skrivna på engelska. I databasen PubMed finns inte begränsningen Peer Reviewed eftersom databasen endast innehåller granskade artiklar. I Nursing & Allied Health Database gjordes ingen avgränsning gällande ålder då det inte var möjligt. Sökningarna kombinerades efterhand med ”NOT” för ”caregivers” för att utesluta artiklar som hade ett barn- och föräldraperspektiv. Med anledning av att ämnet var relativt begränsat undersökt gjordes inget urval beträffande att artiklarna skulle finnas i fulltext. Fler artiklar behövde beställas från högskolans bibliotek.
5.2 Datainsamling
Testsökningar gjordes först tillsammans med högskolans bibliotekarie i januari 2019. Olika sökord användes med anledning av att databaserna har olika ämnesordlistor, se bilaga 1. Sökningarna gjordes på nytt i januari-mars 2020 (med anledning av ett studieuppehåll) och utfördes då mer systematiskt. Sökord som användes var "Asperger Syndrome", "Autistic Disorder", "Pervasive Developmental Disorder-Not Otherwise Specified", “Autism spectrum
disorders”, "Psychiatric Nursing", "Community Mental Health Nursing", "Community Mental Health Services", "Mental Health Services”, "Emergency Services, Psychiatric" och “Mental health nursing”. I alla databaser användes ämnesord specifika för databasen, förutom i Nursing & Allied Health Database, där en fritextsökning gjordes som ett komplement. Sökningarna i Psychinfo och Nursing & Allied genererade inga utvalda artiklar.
Datainsamlingen gjordes mellan januari och mars 2020. Abstract och artiklar lästes (se bilaga 1) och många av artiklarna exkluderades då de inte svarade mot syftet. Dessa artiklar
handlade om vuxna personer med AST dock i relation till exempelvis beroendevård,
rättspsykiatrisk vård, samhälleliga stödinsatser, olika stödboenden eller äldrevården. Manuella sökningar gjordes också, både utifrån författare och utifrån referenslista. En artikel som inkluderades till analysen hittades på detta sätt. Sammanlagt valdes sju artiklar till analysen (se bilaga 2). Terminologi översattes med hjälp av en web-baserad ordbok (tyda.se) och SBU:s ordförklaringar (sbu.se).
Kriterier för granskning av data beskrivs endast vagt av Wittenmore och Knalf (2005a), och de menar att hur kvalitet ska granskas i en integrativ översikt beror på urvalet. Urvalet innehöll data från studier med olika metod och således var data som samlades in till arbetets resultat presenterade olika, då föreslår Wittenmore och Knalf (2005b) att kvaliteten kan bedömas endast som hög eller låg utifrån relevanta kriterier. Några av kriterierna som Polit och Beck (2018) beskriver i sin guide för granskning av kvalitativ och kvantitativ forskning valdes ut som underlag för en granskningsmall (se bilaga 3). Tio stycken artiklar
kvalitetsgranskades. Med hjälp av granskningsmallen bedömdes sedan artiklarna ha hög eller låg kvalitet. I de inkluderade artiklarna användes olika metoder för analys och flera olika statistiska mätinstrument, se tabell 2.
Tabell 2. Olika metoder
Inkluderade artiklar Kvalitativ metod Mixad metod Kvantitativ metod Typ av insatser Nicolaidis et al., (2015) Induktiv tematisk analys Vården generellt Griffith, G. M., Totsika,
V., Nash, S., & Hastings, R. P. (2012)
Tolkande fenomenologisk analys
Stödinsatser (även r/t psykisk ohälsa) Maloret P, Scott T (2018) Tolkande fenomenologisk
analys
Psykiatrisk slutenvård Tint, A., & Weiss, J. A.
(2018)
Induktiv semantisk analys Stödinsatser (även r/t psykisk ohälsa) Vogan, V., Lake, J. K.,
Tint, A., Weiss, J. A., & Lunsky, Y. (2017) Autism Spectrum Quotient, AQ, Psychological Distress Scale-6 Deskriptiv analys Bivariat analys Vården generellt (psykiatrisk vård ingår) Crane, L., Adams, F., Harper, G., Welch, J., & Pellicano, E. (2019) General Health Questionnaire Ambitious about Autism World Health Organization´s Brief Quality of Life questionnaire. Second Edition of the Social Responsiviness Scale (SRS-2)
Tematisk analys
Psykiatrisk vård
Baldwin, S., & Costley, D. (2016)
En blandning av deskriptiv, statistisk och tematisk analysmetod. Tematisk analys användes för öppna kommentarer. Stödinsatser i samhället (även r/t psykisk ohälsa) 5.3 Dataanalys
Data analyserades i fyra steg utifrån Wittenmore och Knalf´s (2005a) modell. I det första steget ”reduktion av data” bestämdes ett övergripande system att hantera data från de olika metodologierna. Artiklarna lästes och relevant innehåll markerades särskilt. Detta upprepades ett flertal gånger till dess att inget nytt innehåll strukits under, och undergrupper kunde urskiljas. Ett system med post-it-lappar i olika färger användes, där varje färg symboliserade en undergrupp, som sedan sammanställdes i en matris. Matriserna, en för varje undergrupp, användes sedan i det andra steget ”uppvisning av data”, och underlättade visualisering av mönster och relationer. Matriserna studerades noga, kommentarer skrevs i kanten och en tolkning av data påbörjades. Data jämfördes i det tredje steget, ”jämförelse av data”, för att upptäcka samband inom de olika undergrupperna och på detta vis kunde teman börja utvecklas. Dessa teman sammanställdes i en ny matris som studerades noga så att samband och mönster slutligen kunde abstraherades i det sista steget, ”slutsats och bekräftelse”. Att väl beskriva hur fynden i en integrerad översikt sammanflätas är viktigt för att tydliggöra
undergrupp och sammanställdes till teman, så kallad databaserad konvergent sammanställning (Hong, Pluye, Bujold & Wassef, 2017).
6 Forskningsetiska överväganden
I en litteraturöversikt behövs inget etiskt tillstånd. Att överväga huruvida de studier som ingick i studien är etiskt försvarbara eller inte, är dock ett forskningsetiskt ställningstagande (Kristensson, 2014) vilket författaren till denna uppsats tagit hänsyn till. En punkt i den granskningsmall som användes (se bilaga 3) var om det fanns några etiska reflektioner beskrivna. Aspekter har beaktats gällande studiernas etiska godkännande eller på vilket sätt information förmedlats till deltagarna. Reflektioner om den egna förförståelsens betydelse för hur texten tolkas och analyseras har gjorts. Författaren har varit medveten om att en sådan reflektion behöver göras tillsammans med en andra person för att upptäcka om förförståelsen haft för mycket inflytande (Dahlberg, Dahlberg & Nyström, 2008; Polit & Beck, 2021).
7 Resultat
Syftet var att beskriva upplevelser av vård hos vuxna personer med AST och psykisk ohälsa. Efter en analys av de sju artiklarna kunde teman och underteman urskiljas, se tabell 3.
Tabell 3. Teman och underteman.
BEHOV PROBLEM
Vårdpersonalens kompetens och bemötande Ett anpassat stöd
Större inflytande
Hinder för att få stöd
Tidigare negativa erfarenheter av vården Faktorer relaterade till oro och ångest
7.1 Behov
Temat behov framkom med tre underteman; vårdpersonalens kompetens och bemötande, ett anpassat stöd och större inflytande.
7.1.1 Vårdpersonalens kompetens och bemötande
Det framkom ett behov av att personalen har rätt kunskap (Griffith, Totsika, Nash & Hastings, 2012; Nicolaidis et al., 2015; Tint & Weiss, 2018). Deltagarna i studien av Nicolaidis et al. (2015) framförde enade en önskan om ökad utbildning om AST för personalen. Generella önskemål framfördes till vårdpersonal om att respektera deras behov av alternativ
kommunikation, och mer specifika önskemål för att underlätta vården, till exempel att
undvika öppna eller vaga frågor. De hade behov av följdriktighet, långsamt tal och icke-verbal kommunikation. I studien av Griffith et al. (2012) uttryckte deltagarna att fungerande framtida stöd för dem måste innebära att personalen har bättre kunskap om AST. Deltagarna menade att en ökad medvetenhet och rätt kunskap hos personalen kan minska stereotypt tänkande och missförstånd kan undvikas. De framkom också att de trodde ökad förståelse för AST (både generellt och för personal) kunde dämpa deras känsla av oro och social isolering. I studien av Tint och Weiss (2018) uppgav deltagarna (som var kvinnor) att vårdgivare ofta inte hade kompetens att fullt ut förstå deras olika behov. Deltagarna upplevde att personalen var oförstående för deras skiftande psykiska mående och oro, och kunde uppfatta dem som att antingen underskatta eller överdriva sina hjälpbehov. I studien av Nicolaidis et al. (2015) uppfattade deltagarna vårdgivares brist på kunskap om vuxna personer och AST som ett hinder för att få stöd. Bristen på kunskap om att använda tillgängligt språk eller skriftspråk ledde till en minskad autonomi enligt deltagare. Vårdgivare kunde enligt deltagarna göra felaktiga antaganden om deras behov och resurser. Deltagarna i studien av Griffith et al. (2012) hade inte lyckats få stöd på grund av bristen på kunskap om AST hos personalen och upplevde att om personen de möter inte är expert på AST kan det resultera i att de gör mer skada än nytta. En deltagare som själv var personal i den psykiatriska vården angav att en stereotypisk syn på personer med AST bland personalen ledde till missförstånd mellan patient och personal.
7.1.2 Ett anpassat stöd
Det framkom att deltagarna hade behov av ett individuellt anpassat stöd och att de
uppskattade när vårdpersonal kunde göra anpassningar (Griffith et al.; Tint & Weiss, 2018; Crane, Adams, Harper, Welch & Pellicano, 2019; Nicolaidis et al., 2015). Faktorer som påverkade vården positivt var vårdgivarens öppenhet för anpassningar av kommunikationen
(Nicolaidis et al., 2015). Deltagarna som väl visste vad som fungerade och vad som inte fungerade för dem, var tacksamma när personalen tog hänsyn till detta. Egenskaper som deltagarna ansåg vara viktiga för personalen var alla grundregler om förtroende och respekt. Goda exempel var enligt deltagarna när personalen visade uppskattning och acceptans inför att vi alla är olika och unika, med olika behov, och när personal tyckte det var ok att försöka möta dessa behov. De hade behov av en professionell person som förstår autism att prata med och lita på. De uttryckte också ett behov av ett överbryggande stöd mellan det personliga stödet (hemifrån) och det professionella stödet (vårdpersonal). Det fanns en önskan att allt stöd måste överbrygga psykisk ohälsa och AST eftersom de är så sammanlänkade (Crane et al., 2019).
7.1.3 Större inflytande
Det framkom ett behov av få större inflytande i sin vård (Griffith et al., 2012; Nicolaidis et al., 2015; Crane et al., 2019). Deltagarna hade önskemål om att bli sedda som experter på sitt tillstånd och möjligheten att kunna söka stöd när behovet fanns eftersom deras psykiska mående skiftade ofta och mycket (Griffith et al., 2012). De rapporterade att de själva hade bra koll på vad som fungerade och vad som inte fungerade för dem (Crane et al., 2019). De
önskade kunna ge vårdpersonalen information om sina behov, och de önskade sig resurser och information så de kunde öka sin egen förmåga (Nicolaidis et al., 2015).
7.2 Problem
Temat problem framkom med tre underteman; hinder för att få stöd, tidigare negativa erfarenheter av vård och faktorer relaterade till oro och ångest.
7.2.1 Hinder för att få stöd
Kommunikationshinder var den del som mest påverkade vårdrelationer negativt (Vogan et al., 2017; Nicolaidis et al., 2015; Crane et al. (2019). Deltagarna hade svårigheter med att
beskriva sina problem och behov för personal (Vogan et al., 2017). Stigma kopplat till AST tas också upp som ett hinder för att få stöd (Nicolaidis et al., 2015; Crane et al., 2019). Stigmat följde dem i alla vårdrelaterade möten, och deltagarna var oroliga över vårdgivares fördomar om att personer med AST inte kan känna empati, eller bry sig om andra människor, eller vara farliga (Nicolaidis et al., 2015). I studien av Crane et al. (2019) tas stigma upp även
i relation till psykisk ohälsa. Det fanns ett önskemål om att detta ämne skulle tas upp av vårdpersonal tillsammans med deras vänner och familj, så de kunde få rätt stöd hemifrån. Deltagare beskrev svårigheter att ta sig till en vårdinrättning på grund av sensorisk
överkänslighet, och att resa med kollektivtrafiken kunde bli nästintill omöjlig (Tint & Weiss, 2018). Sensorisk överkänslighet kunde stressa och försvåra kommunikationen mellan
deltagare och vårdpersonal och också leda till överbelastning (Nicolaidis et al., 2015). Osäkerhet kunde också utgöra ett hinder för deltagarna att få stöd (Crane et al., 2019; Vogan et al., 2017). Det vanligaste rapporterade hindret för att få stöd var att inte veta vart de skulle vända sig (Vogan et al. (2017). Få deltagare var osäkra på vem de skulle vända sig till om de upplevde problem relaterat till psykisk ohälsa. Ännu färre var säkra på om de skulle få den hjälp de behövde om de uppsökte psykiatrisk vård (Crane et al., 2019).
7.2.2 Tidigare negativa erfarenheter av vården
Många deltagare hade tidigare erfarenheter av psykisk ohälsa och av psykiatrisk vård samt rapporterade en pågående problematik med depression, stress och oro (Vogan, Lake, Tint, Weiss & Lunsky, 2017; Crane et a.l, 2019; Baldwin & Costley, 2016). Det framkom ett missnöje över vården (Vogan et al., 2017; Baldwin & Costley, 2016; Crane et al., 2019; Tint & Weiss, 2018). Få deltagare fann stödet från psykiatrisk vård användbart eller hjälpsamt. De upplevde ett missnöje och att inga av insatserna var anpassade för deras behov. Deltagare rapporterade att de känt sig som en börda när de sökt hjälp. En deltagare beskrev detta som att ”jag inte fick det stöd jag behövde men personalen fick mig att känna jag fick mer än vad jag förtjänade”. Deltagarna ansåg att deras familjer och vänner var ett bättre stöd, de hade lättare att anförtro sig sina problem för dem än för vårdpersonal (Crane et al., 2019). Det framkom erfarenheter av att personal i psykiatrin varit ovilliga att möta deltagarnas behov, ”som att vara en fyrkant i ett runt hål” beskriver en deltagare i studien av Tint och Weiss (2018). De deltagare som upplevde problem med psykisk ohälsa var signifikant mindre nöjda med
insatser än övriga deltagare som inte upplevde dessa problem (Vogan et al., 2017). Deltagarna upplevde att de föll mellan stolarna och att ingen såg deras behov, och att stödet inte gick att få förrän den absoluta botten var nådd. Endast en tredjedel av deltagarna som hade behov av pågående stöd relaterat till psykisk ohälsa indikerade att de fick adekvat hjälp (Baldwin & Costley, 2016).
7.2.3 Faktorer relaterade till oro och ångest
I studien av Maloret och Scott (2018) framfördes deltagarnas erfarenheter av psykiatrisk slutenvård och deltagarna beskrev detta som en tid av stor oro. Deltagarna beskrev hur sensorisk överkänslighet kunde komplicera oron ytterligare. Rädsla och oro rapporterades vara sammankopplat med ovissheten av vad som ska hända härnäst. Att förlora kontrollen över det vardagliga livet ökade deras oro. Ständig rädsla och oro kunde göra deltagarna utmattade och leda till aggressivt beteende. En deltagare beskrev hur sensorisk överkänslighet tillsammans med den fysiska miljön på avdelningen sammantaget med att en sjuksköterska pratade hade lett till överbelastning och slutat i en våldsam handling. Flera incidenter av våld rapporterades från deltagarna (och ofta var det en sjuksköterska som råkade illa ut). Specifika aspekter av miljön på avdelningen uppfattades som problematiska och var därför en källa till ökad oro. Detta kunde vara ett starkt ljus, starka lukter av rengöringsprodukter, ljudet från ventilationen eller smaken och texturen på maten. En deltagare uppgav också att hen upplevt vattnet i duschen på avdelningen som hårdare än vanligt, och därför inte velat duscha vilket lett till konflikter med vårdpersonal. I studien framkom att möjligheten att skapa rutiner och struktur för att öka förutsägbarheten gav minskad oro. Deltagarna använde strategier för att undvika oron, genom isolering och att sluta äta. Många rapporterade också självskada som en strategi att undvika ångest (Maloret & Scott, 2018). Kopplingarna mellan AST och psykisk ohälsa upplevdes som oerhört komplex. Många deltagare var osäkra på om de svårigheter som de upplevde var kopplat till deras autismdiagnos eller till psykisk ohälsa. Några av dem kunde upptäcka (att de upplevde) psykisk ohälsa till följd av förändringar i deras drag av autism, medan detta för andra inte nödvändigtvis signalerade psykisk ohälsa, dock kunde
förändringarna tillslut leda till psykisk ohälsa. Många kände att deras psykiska ohälsa var ett resultat av pressen från att spela ”normal” i en neurotypisk värld (Crane et al., 2019).
8 Diskussion
8.1 Metoddiskussion
Detta arbete har både begränsningar och styrkor. Författaren var ensam om att välja ut, läsa och analysera materialet, vilket uppenbart komplicerar i arbetets alla steg och gör det svårt att
uppnå objektivitet. Detta ökar följaktligen risken för bias, alltså en snedvridning av resultatet på bekostnad av trovärdigheten (Polit & Beck, 2021). Ett annat problem är att få artiklar svarade mot syftet och kunde användas till analysen. Man skulle kunna ifrågasätta det
tidsspann som valdes, men en sökning gjord på forskning från tidigare decennium resulterade inte i några fler fynd. Dock kan sökorden ifrågasättas, kanske hade andra sökord genererat fler relevanta artiklar? Mest troligt beror det lilla utbudet på att detta forskningsfält är i sin linda. Med anledning av det begränsade utbudet kunde inte artiklar av låg kvalitet exkluderas. En artikel som användes till resultatet var av lägre kvalitet (Baldwin & Costley, 2016) eftersom metoden inte var tillräckligt presenterad. Denna artikel var del i en större studie som också legat till grund för en bok, tyvärr fick uppsatsens författare inte tillgång till någon av dessa.
I två av de inkluderade studierna användes metoden ”a community-based participatory research approach” (CBPR) vilken består av ett samarbete mellan forskare, autister, familjemedlemmar, personer inom habiliteringen och sjukvården (Crane et al., 2019; Nicolaidis et al., 2015). Med en sådan ansats undersöks kulturer på ett sätt som undviker användandet av den egna kulturens perspektiv som norm, och alltså inkluderar autister själva att påverka forskningen, något som efterfrågas av personer med AST (Barber, 2017;
Hasselblad, Seng och Hansson, 2019). I dessa två (även i fler av de utvalda artiklarna) finns väl beskrivet hur forskarna tagit hänsyn till deltagarnas föredragna kommunikationssätt till exempel vid information om studien eller inför intervjuer. Två av studierna som analyserades hade enbart kvinnliga deltagare (Baldwin & Costley, 2016; Tint &Weiss, 2018), detta borde dock inte göra resultatet mindre representativt för män med tanke på att de är diagnostiskt överrepresenterade (Whiteley et al., 2010) och deltar till större del i de övriga studierna.
En styrka är att arbetets tillämpbarhet skulle kunna ses som hög. Tillämpbarhet definieras som nivån av forskningens evidens som kan appliceras på individer, små grupper av individer eller lokala sammanhang. När vården blir alltmer personcentrerad är det mer en fråga om vad som kan passa den specifika individen, inte den genomsnittlige patienten (Polit & Beck, 2021). AST befinner sig som bekant längs med ett spektrum, med eller utan samtidig intellektuell funktionsnedsättning, men diagnostiskt under ett och samma ”paraply” (Gillberg, 2018). Med anledning av detta finns emellertid ingen gränsdragning i litteratursökningarna avseende AST med eller utan intellektuell funktionsnedsättning. De artiklar som slutligen analyserades till uppsatsens resultat gällde personer med AST utan samtidig intellektuell funktionsnedsättning. Detta pekar mot vad också Nylander med kollegor (2018) menar att personer med Aspergers
syndrom kan vara mer sårbara för psykiatrisk samsjuklighet. Dock torde sambanden också handla om att vuxna personer med AST och samtidig intellektuell funktionsnedsättning sällan uppsöker psykiatrisk vård eftersom de befinner sig på stödboenden med personal dygnet runt, som förhoppningsvis hanterar de problem som kan uppstå relaterat till psykisk ohälsa. Även om alla deltagare i de inkluderade studierna inte hade intellektuell funktionsnedsättning kan de givetvis vara nära eller långt ifrån varandra längs spektrumet, och således fungera mycket olika. Det bör också nämnas att eftersom de utvalda artiklarna behandlade olika typer av stödinsatser relaterat till psykisk ohälsa försvårar detta tillämpbarheten i ett givet
sammanhang. Vad som framkommit i uppsatsens resultat skulle kunna beaktas utifrån den specifika personen med AST utan intellektuell funktionsnedsättning som har ett lidande relaterat till psykisk ohälsa.
8.2 Resultatdiskussion
Resultatet gällande behov och problem kommer diskuteras utifrån ett omvårdnadsperspektiv och vissa resultat kommer att belysas och diskuteras bland annat med stöd av personcentrerad vård och teorin om livsvärlden. Avslutningsvis ges ett förslag på några hållpunkter för
psykiatrisk personcentrerad omvårdnad för personer med AST.
8.2.1 Behov av utbildning
Något som framkommer tydligt i resultatet är att vårdpersonal behöver utbildning om AST, och att avsaknaden av kunskap hos personalen kan utgöra ett hinder för att denna grupp får en god vård. Att sjuksköterskan i den psykiatriska vården behöver utbildning om AST är också något som bekräftas av Barber (2018) som själv är sjuksköterska och har diagnosen Asperger. Han skriver att den första utmaningen för sjuksköterskan i den psykiatriska vården är att få kunskap och förståelse för AST, och framhåller sjuksköterskans ansvar att också vara
medveten om hur AST interagerar med psykisk ohälsa. Mandre (2002) instämmer i detta och menar att åtgärderna för att förbättra den psykiatriska vården måste innefatta att vårdpersonal ökar sin förståelse för vad det innebär att leva med autism. Även i den övriga vården behöver sjuksköterskor som vårdar vuxna personer med AST kunskap och förståelse om vad
tillståndet innebär så att vården kan bli mer ”autismvänlig” (Barber, 2017). Instämmer i detta gör även Beadle- Brown (2009) som menar att insikt och förståelse om AST behövs för all vårdpersonal som ska stödja denna grupp.
Ett fynd i denna uppsats resultat var att vuxna personer med AST önskar ha större inflytande över sin vård och möjligheten att ge vårdpersonal information om sina behov. Vårdpersonal behöver således vara lyhörd. Att lyssna på personerna själva när vården utformas poängteras också av Barber (2017) som menar att en av de viktigaste slutsatserna, och ett vanligt mantra för personer inom autistkretsar, är ”ingenting om oss utan oss”. Önskemål om ett ökat inflytande (för stödinsatser generellt) bekräftas också av Hasselblad, Seng och Hansson (2019) som menar att insatser där icke-autister försökt styra autister till anpassning sällan varit framgångsrika.
8.2.2 Hinder
Det framkom i denna uppsats resultat att personer med AST upplever hinder för att få det stöd de behöver. Ett upplevt hinder var stigmat kopplat till AST, vilket kunde innebära en oro över vårdpersonalens fördomar. Detta bekräftas av Barber (2015) som menar att personer med AST kan uppleva diskriminering i vårdsituationer och att det är sjuksköterskans ansvar att undvika detta genom att göra personliga anpassningar för både patienter och
sjukvårdspersonal med funktionshinder. Ett annat fynd i denna uppsats resultat är att vuxna personer med AST kan känna en osäkerhet på vart de ska vända sig om de upplever psykisk ohälsa, och en osäkerhet på om de då skulle få den hjälp de behöver. Brattberg (2009) instämmer med sin egen berättelse om mötet med psykiatrin. Brattberg (2009) menar att människor med AST inte själva tar kontakt när de behöver hjälp, för att detta ligger i själva grundproblematiken, och att när de trots allt samlat mod och kraft och själva sökt hjälp har de ofta blivit så överkörda, kränkta och oförstådda att de hellre lider i det tysta.
8.2.3 Personcentrerad vård- att göra anpassningar
Resultatet visar att det kan vara utmanande för personer med AST att förstå kopplingen mellan sitt tillstånd och psykisk ohälsa, och att det kan finnas en osäkerhet i att särskilja mellan upplevda svårigheter. Att det finns ett komplext samband mellan AST och psykisk ohälsa gör det alltså än mer angeläget för sjuksköterskan att ha kunskap om AST och att arbeta personcentrerat, för att få förståelse om hur psykisk ohälsa upplevs och samverkar med personens tillstånd. Barber (2018) uppmärksammar också att ett personcentrerat
förhållningssätt är nyckeln till en lyckad vård för personer med AST och poängterar
sjuksköterskans viktiga roll i att kommunicera med och låta personen berätta om erfarenheter av sin problematik och hur detta påverkar livet. Ett arbeta utifrån ett personcentrerat
förhållningssätt betyder att bejaka personens livsvärld, något som är grundläggande och avgörande för ett vårdvetenskapligt vårdande (Carlsson, 2019; Dahlberg och Segersten, 2010).
Det framkommer också att vuxna personer med AST och samtidig psykisk ohälsa önskar att vårdpersonal försöker möta deras behov och kan göra anpassningar. Liknande resultat, fast utifrån ett personalperspektiv och vid vård av vuxna personer med AST med intellektuell funktionsnedsättning, kan ses i studien av Worthington, Patterson och Halder (2018). I denna intervjustudie som hade syftet att klargöra hur vårdpersonal tolkar, förstår och ger mening åt de egenskaper vilka är viktiga i vården av vuxna personer med AST, deltog personal med erfarenhet, kunskap och kompetens inom en verksamhet specialiserad på autism. Vad som utifrån personalens perspektiv fungerade bäst i arbetet med att bemöta och stödja personerna, var att göra autism-specifika anpassningar. Personal som var flexibla och kreativa med att hitta alternativa lösningar på kommunikation och som visade förståelse för vilka sätt personerna föredrog att kommunicera på, och hur deras sensoriska känslighet påverkade i situationer, lyckades bäst att möta dessa personer. Javinger (2017) som har egen erfarenhet av att vårdas inom psykiatrisk vård och behövt anpassa sig efter vårdpersonal, menar att det istället borde vara personalen som bör anpassa sig efter personen som är patient. Att göra anpassningar är emellertid helt i linje med den personcentrerade vården, och kanske ställs ytterligare krav på att göra anpassningar när personen som vårdas också har AST. Hur skulle personcentrerad psykiatrisk omvårdnad kunna se ut för vuxna personer med AST? Utvalda fynd kommer nedan att diskuteras med utgångpunkt i vad Wiklund Gustin (2017)
sammanfattar om personcentrerad vård inom psykiatrisk omvårdnad. Ett förslag ges på hållpunkter avseende kommunikation, sensorisk överkänslighet och faktorer som påverkar ångest. Dock behöver sjuksköterskan vara medveten om att vad som fungerar för en person med AST inte behöver fungera för alla personer med AST och att ”om du mött en person med AST har du mött just en person med AST” (Barber, 2017; 2018).
8.2.4 Några hållpunkter för personcentrerad psykiatrisk omvårdnad
Det framkom i resultatet att vårdgivares öppenhet för anpassningar av kommunikationen ansågs vara något som påverkade vården positivt. Vårdgivares brist på kunskap om att
använda tillgängligt språk eller skriftspråk kunde leda till minskad autonomi för personen och att felaktiga antaganden om personens behov och resurser gjordes. För att undvika det här behöver sjuksköterskan inledningsvis försöka förstå personen på ett sådant vis att hen inte
tycker sig veta bäst utifrån sin kompetens eller förförståelse (Wiklund Gustin, 2017) utan vara följsam och öppen inför den andre. Det framkom i resultatet ett önskemål om att vårdpersonal bör använda ett långsamt tal och undvika öppna eller vaga frågor. Wiklund Gustin (2017) nämner några konkreta förmågor som skapar förutsättningar för ett bra samtal och som vi kan använda för att visa intresse för den andres livsvärld. Att använda öppna frågor nämns som en av dessa men sjuksköterskan som möter en person med AST behöver sålunda fokusera mer på de andra förmågorna vilka är att våga vara tyst och att bekräfta personen med enkla
reflektioner. Ett fynd i denna uppsats resultat var att kommunikationshinder påverkar vårdrelationer negativt, och att personer med AST kan uppleva det svårt att beskriva sina problem och behov.
Det framkom i resultatet att personer med AST upplevde att sensorisk överkänslighet kan utgöra ett hinder för vården, vara stressande, försvåra kommunikationen och leda till överbelastning. Överbelastning orsakad av sensorisk överkänslighet kombinerat med
avdelningsmiljön och vårdpersonal som pratar kan resultera i en våldsam handling. En sådan handling skulle kunna ses som ett ”problembeteende” men genom att ha personens livsvärld i fokus behöver sjuksköterskan vara nyfiken på och försöka förstå personens perspektiv
(Wiklund Gustin, 2017). Sjuksköterskan kan exempelvis försöka ta reda på hur en sådan överbelastning kan undvikas och göra anpassningar utifrån detta.
Resultatet visar att det finns faktorer som för personer med AST kan påverka oro och ångest i en psykiatrisk slutenvårdsmiljö. Exempel på vad som skapar ångest kan vara oro inför
ovissheten av vad som ska hända härnäst och över att förlora kontrollen, vilket man också tidigare sett som en central mekanism för ångesttillstånd för personer med AST (South & Rodgers, 2017; Maisel et al., 2016). Något som kunde dämpa oro är möjligheten att skapa rutiner och struktur för att öka förutsägbarheten. Wiklund Gustin (2017) menar att psykisk hälsa är en upplevelse av att vara kapabel att genomföra sina små och stora livsprojekt. Kanske kan upprätthållandet av rutiner och struktur i denna situation ses som ett livsprojekt, litet eller stort. Sjuksköterskan kan alltså hjälpa personen bevara eller skapa nya rutiner, inte bara i orosdämpande syfte men även med syfte att hjälpa hen tillvarata sina resurser och genomföra ett livsprojekt. I resultatet framkom att självskada och att sluta äta kan vara ett sätt för personer med AST och samtidig psykisk ohälsa att hantera sin ångest. Den psykiatriska vården handlar enligt Wiklund Gustin (2017) inte bara om att den som vårdar ska förstå personen utan också om att stötta personen att förstå sig själv och sin berättelse på ett nytt
sätt. För att kunna stärka personens återhämtning behöver således den som vårdar dels se bortom ”problembeteenden” eller handlingar som uppfattas ologiska av omgivningen och istället hjälpa personen att tillvarata sina resurser och öka känslan av att vara kapabel. Istället för att ifrågasätta självskadebeteendet kan sjuksköterskan tillsammans med personen försöka hitta alternativa strategier att hantera ångest. Om personen hittar en ny strategi som kan fungera kan detta bli ett nytt kapitel i personens livsberättelse som en del i återhämtningen.
8.3 Kliniska implikationer
Aspekter gällande behov och problem som redovisas i denna uppsats resultat skulle kunna användas som en utgångspunkt i det praktiska omvårdnadsarbetet. Sjuksköterskan i den psykiatriska vården som möter vuxna personer med AST behöver vara medveten om de hinder som kan finnas för att personen ska få en god vård, vara lyhörd för personens
önskemål och i linje med den personcentrerade vården göra anpassningar. Ett exempelvis då dessa aspekter kan beaktas är när en individuell vårdplan formuleras. För att ta reda på hur AST samverkar med psykisk ohälsa för den enskilde personen kan ett livsvärldsperspektiv med fördel användas. I samtalet kan sjuksköterskan till en början ta reda på vilket sätt personen föredrar att kommunicera på för att undvika missförstånd. Att sedan ta reda på vad som triggar och hämmar personens ångest kan vara nästa steg i arbetet med att stödja
personen, och för att undvika överbelastning. När sjuksköterskan tillsammans med personen formulerar en vårdplan kan där också ingå att ta reda på personens behov av rutiner och vilka strategier personen har (haft) för att hantera ångest. Detta är viktig information i det fortsatta arbetet att vid behov stötta personen vidhålla eller skapa nya rutiner, och att hitta alternativa strategier för ångesthantering. Genomgripande behöver omvårdnadspersonal som arbetar med denna grupp utbildning om AST och hur tillstånden samverkar med psykisk ohälsa. Många vuxna personer med AST har dåliga erfarenheter av psykiatrisk vård vilket innebär att utbildning för vårdpersonalen borde prioriteras så for som möjligt. Utgångspunkten bör vara ett personcentrat förhållningssätt med fokus på hur personalgruppen kan göra anpassningar för den enskilde personen, för att främja personens återhämtning och psykiska hälsa.
8.4 Förslag till fortsatt forskning
Vuxna personer med AST och deras möte med psykiatrisk vård är ett forskningsområde i sin linda vilket inspirerar till att undersöka fler perspektiv. Mer värdefull data behöver vaskas fram i syfte att kunna förbättra den psykiatriska vården för vuxna personer med AST. Ett perspektiv att undersöka skulle kunna vara hur man på organisationsnivå arbetar med utbildning för personalen om AST och hur tillstånden samverkar med psykisk ohälsa. Vem ska utbilda? Hur ska detta gå till? Enligt Barber (2018) kan det vara sjuksköterskor som utbildar övrig omvårdnadspersonal. En annan aspekt värd att undersöka är sjuksköterskans erfarenheter av att möta och vårda denna grupp, både i sluten- och öppenvård. Man kan tänka sig en jämförande intervjustudie mellan sjuksköterskor från en neuropsykiatrisk mottagning med erfarenhet av att vårda denna grupp, och sjuksköterskor med mindre vana till exempel från psykiatrisk slutenvård. Det vore intressant att undersöka eventuella skillnader gällande arbets- och förhållningssätt. Det vore också intressant att undersöka sambandet mellan AST och psykisk ohälsa vidare, kanske med hjälp av fokusgrupper och gärna med metoden CBPR.
8.5 Slutsats
Resultatet visar på behovet av ett anpassat stöd och att personalen behöver göra anpassningar. Sambandet mellan AST och psykisk ohälsa tycks vara komplext och behovet av utbildning för personalen, inte bara om AST utan även om hur tillstånden samverkar med psykisk ohälsa, är stort. Sammantaget kan möjligen några hållpunkter för personcentrerad psykiatrisk
omvårdnad för vuxna personer med AST sammanfattas med att sjuksköterskan behöver:
ta reda på personens föredragna kommunikationssätt, undvika öppna frågor, ta sig tid att lyssna.
ta reda på hur sensorisk känslighet kan leda till överbelastning för personen så att detta kan undvikas och utifrån det göra anpassningar.
Referensförteckning
*artiklar utvalda till resultatanalys
Andersson, T. (2016). Asperger-sensorik. Göteborg: Andet utbildning och förlag.
*Baldwin, S., & Costley, D. (2016). The experiences and needs of female adults with high-functioning autism spectrum disorder. Autism, 20(4), 483–495.
Barber, C. (2015). Disability discrimination in healthcare sevices and employment. Nursing Standard. 30(5), 40-45.
Barber, C. (2017). Meeting the healthcare needs of adults on the autism spectrum. British Journal of Nursing, 26(7), 420–425.
Barber, C. F. (2018). Asperger's syndrome and mental health. British Journal of Mental Health Nursing, 7(2), 70-74.
Brattberg, G. (2009). Innanförskap. Autismspektrumtillståndets funktionshinder inifrån. Stockholm: Värkstaden.
Beadle-Brown J, Roberts R, & Mills R. (2009). Person-centred approaches to supporting children and adults with autism spectrum disorders. Tizard Learning Disability Review, 14(3), 18–26.
Carlsson, G. (2019). Existentiellt vårdande- med fokus på patientens värld. I L. Gustin Wiklund (Red.), Vårdande vid psykisk ohälsa- på avancerad nivå. Lund: Studentlitteratur.
Chandrasekhar, T., & Sikich, L. (2015). Challenges in the diagnosis and treatment of depression in autism spectrum disorders across the lifespan. Dialogues in clinical neuroscience, 17(2), 219-27.
*Crane, L., Adams, F., Harper, G., Welch, J., & Pellicano, E. (2019). “Something needs to change”: Mental health experiences of young autistic adults in England. Autism: The International Journal of Research & Practice, 23(2), 477–493.
Dahlberg, K., Dahlberg, H. & Nyström, M. (2008). Reflective Lifeworld Research. Lund: Studentlitteratur.
Dahlberg, K. & Segersten, K. (2010). Hälsa och vårdande i teori och praxis. Stockholm: Natur & Kultur.
Davignon, M.N, Qian, Y., Massolo, M & Croen, L.A. (2018). Psychiatric and Medical Conditions in Transition-Aged Individuals With ASD. Pediatrics April 2018, 141 (Supplement 4).
Elsabbagh, M., Divan, G., Koh, Y. J., Kim, Y. S., Kauchali, S., Marcín, C., Montiel-Nava, C., Patel, V., Paula, C. S., Wang, C., Yasamy, M. T., … Fombonne, E. (2012). Global prevalence of autism and other pervasive developmental disorders. Autism research : official journal of the International Society for Autism Research, 5(3), 160-79. Ekebergh, M. (2017). Hur kan “konsten att förstå patientens värld” integreras i vården?, I K.
Dahlberg & Ekman I. (Red.) Vägen till patientens värld och personcentrerad vård. Stockholm: Liber.
Gillberg, C. (2018). ESSENCE. Om ADHD, autism och andra utvecklingsavvikelser. Stockholm: Natur & Kultur.
*Griffith, G. M., Totsika, V., Nash, S., & Hastings, R. P. (2012). ‘I just don’t fit anywhere’: Support experiences and future support needs of individuals with Asperger syndrome in middle adulthood. Autism, 16(5), 532–546.
Helles, A., Gillberg, I. C., Gillberg, C., & Billstedt, E. (2016). Asperger syndrome in males over two decades: Quality of life in relation to diagnostic stability and psychiatric comorbidity. Autism, 21(4), 458–469.
Hasselblad, S. (2019). Lärdomar ur autistiska rum, I S. Hasselblad & D. Hansson (Red.) Autism inifrån- speglingar av ett autistiskt vi. Stockholm: Gothia Fortbildning. Hasselblad, S. & Hansson, D. (2019). Autism inifrån- speglingar av ett autistiskt vi.
Stockholm: Gothia Fortbildning.
Hasselbland, S., Seng, H. & Hansson, D (2019). Autistiskt manifest, I S. Hasselblad & D. Hansson (Red.) Autism inifrån- speglingar av ett autistiskt vi. Stockholm: Gothia Fortbildning.
Hewitt- Taylor, J. (2018). Personcentrerad vård I praktiken. Lund: Studentlitteratur. Hong, Q. N., Pluye, P., Bujold, M., & Wassef, M. (2017). Convergent and sequential
synthesis designs: Implications for conducting and reporting systematic reviews of qualitative and quantitative evidence. Systematic Reviews, 6:61.
Hudson, C. C., Hall, L., & Harkness, K. L. (2019). Prevalence of Depressive Disorders in Individuals with Autism Spectrum Disorder: a Meta-Analysis. Journal of Abnormal Child Psychology, 47(1), 165–175.
Jaarsma, P. (2014). Reflections on Autism: Ethical Perspectives on Autism Spectrum Disorder in Health Care and Education. Doktorsavhandling i filosofi. Linköpings universitet. Javinger, M. (2017). Hej människa!- om utsatthet, möten och förståelse, I K. Dahlberg & I.
Ekman (Red.) Vägen till patientens värld och personcentrerad vård. Stockholm: Liber.
Jormfeldt, H. (2019). Hälsa och hälsofrämjande psykiatrisk omvårdnad, I L. Wiklund Gustin (Red.). Vårdande vid psykisk ohälsa- på avancerad nivå. Lund: Studentlitteratur.
Jones, J.S., Fitzpatrick, J.J. & Rogers, V.L. (2017). Psychiatric-Mental Health Nursing. An Interpersonal Approach. New York: Springer Publisher Company, LCC.
Keltner, N.L. & Steele, D. (2019). Psychiatric Nursing. Eight edition. Missouri: Elsivier Inc.
Kenny, L., Hattersley, C., Molins, B., Buckley, C., Povey, C., & Pellicano, E. (2016). Which terms should be used to describe autism? Perspectives from the UK autism
community. Autism, 20(4), 442–462.
Kristensson, J. (2014). Handbok i uppsatsskrivande och forskningsmetodik för studenter inom hälso- och vårdvetenskap. Stockholm: Natur & Kultur.
Lake, K.J., Perry, A., & Lunsky, Y. (2014). Mental Health Services for Individuals with High Functioning Autism Spectrum Disorder. Autism Research and Treatment, vol. 2014, Article ID 502420, 9 pages, 2014.
Larsson, S. (2019). Mina styrkor och strategier i vardagen. I S. Hasselblad & D. Hansson (Red), Autism inifrån- speglingar av ett autistiskt vi. Stockholm: Gothia Fortbildning Lorenc, T., Rodgers, M., Marshall, D., Melton, H., Rees, R., Wright, K., & Sowden, A.
(2018). Support for adults with autism spectrum disorder without intellectual impairment: Systematic review. Autism, 22(6), 654–668.
Lorenz, D. (2010). Ungdomar med asperger syndrom. Att mötas i samtal. Stockholm: Gothia Förlag AB.
Lord, C., Bishop, S.L. (2015) Recent Advances in Autism Research as Reflected in DSM-5 Criteria for Autism Spectrum Disorder. Annual Review of Clinical Psychology, 11;53-70.
Lugnegård, T., Hallerbäck, M. U., & Gillberg, C. (2011). Psychiatric comorbidity in young adults with a clinical diagnosis of Asperger syndrome. Research in Developmental Disabilities, 32(5), 1910–1917.
Maisel, M. E., Stephenson, K. G., South, M., Rodgers, J., Freeston, M. H., & Gaigg, S. B. (2016). Modeling the cognitive mechanisms linking autism symptoms and anxiety in adults. Journal of Abnormal Psychology, 125(5), 692-703.
*Maloret P, Scott T. (2018). Don't ask me what's the matter, ask me what matters: Acute mental health facility experiences of people living with autism spectrum conditions. J
Psychiatr Ment Health Nurs. 25:49–59.
Mandre, E. (2002). Vårdmiljö eller lärandemiljö? Om personer med autism inom vuxenpsykiatrin. Avhandling, Certec, LTH, Lund.
Mellfeldt Milchert, S. (2014). Habiliteringspsykiatri. Om vuxna med autism. Stockholm: Gothia Fortbildning AB.
