Examensarbete i omvårdnad Malmö universitet
61–90 hp Hälsa och samhälle
Sjuksköterskeprogrammet 205 06 Malmö
Januari 2019
ATT FRÄMJA SAMTAL OM
DÖDEN
EN LITTERATURSTUDIE UTIFRÅN
OMVÅRDNADSPERSONALENS PERSPEKTIV
JOHN AL-MORAD
PETER IVARSSON
1
ATT FRÄMJA SAMTAL OM
DÖDEN
EN LITTERATURSTUDIE UTIFRÅN
OMVÅRDNADSPERSONALENS PERSPEKTIV
JOHN AL-MORAD
PETER IVARSSON
Al-Morad, J & Ivarsson, P. Att främja samtal om döden. En litteraturstudie utifrån omvårdnadspersonalens perspektiv. Examensarbete i omvårdnad 15
högskolepoäng. Malmö universitet: Fakulteten för hälsa och samhälle,
institutionen för vårdvetenskap, 2019.
Bakgrund: Forskning visar att döende personer har ett stort behov av att kunna
samtala om döden för emotionellt stöd samt för att kunna bearbeta sina känslor och få en bra sista tid i livet. Dock saknar omvårdnadspersonal utanför palliativa avdelningar i stor utsträckning kunskap och kompetens för detta, vilket får till följd att samtal om döden mellan personal och patient ofta uteblir.
Syfte: Denna studie gjordes med syftet att belysa metoder och möjliggörande
faktorer för omvårdnadspersonal att tillgodose behovet av samtal om döden
Metod: Studien utfördes som en litteraturstudie med kvalitativ ansats utifrån
omvårdnadspersonalens perspektiv. Studien utfördes på 10 artiklar som analyserats enligt Polit & Becks (2013) modell för kvalitativ dataanalys. Resultatet visar hur aktivt lyssnande, att vara närvarande, icke-verbal kommunikation och att möjliggöra för samtal är viktiga metoder för
kommunikation med och validering av döende patienter. Och på hur attityd till döden, personliga erfarenheter och autentiskt förhållningssätt till döden är inre faktorer som möjliggör för kommunikation med döende. Studien visar hur personal som arbetar med döende behöver emotionell support för att kunna upprätthålla en emotionell balans och vara fortsatt engagerad i vården av döende, samt hur supportgrupper främjar sådan support. Vidare visar studien hur olika utbildningsmetoder kan användas för att stärka omvårdnadspersonalens kompetens inom området.
Konklusion: Resultatet visar att betydelsen och utförandet av aktivt lyssnande, att
vara närvarande, tyst kommunikation och att möjliggöra för samtal borde läras ut till omvårdnadspersonal som kan komma att arbeta med döende. Likväl bör självreflektion hos omvårdnadspersonal uppmuntras för att utveckla den inre kunskap som möjliggör för kommunikation med döende.
2
TO FURTHER COMMUNICATION
ABOUT DEATH
A LITERATURE REVIEW FROM THE
PERSPECTIVE OF NURSING PERSONNEL
JOHN AL-MORAD
PETER IVARSSON
Al-Morad, J & Ivarsson, P. To further communication about death. A literature review from the perspective of nursing personnel. Degree project in nursing 15
Credits. Malmö University: Faculty of Health and Society, Department of Care
Science, 2019.
Background: Research shows that dying people have a need of being able to talk
about death for emotional support to have a good end of life. However,
knowledge and competence in this area is lacking in nursing personnel outside of palliative care units. Because of this, conversations about death between nursing personnel and patients does often not happen.
Aim: The aim of this study is therefore to illustrate methods and facilitators for
nursing personnel to satisfy patients need of communicating about death.
Method: The study was made in the form of a qualitative literature review of 11
articles, which were analyzed according to Polit & Becks (2013) model for qualitative analysis.
Findings: The result shows how active listening, being present, nonverbal
communication and creating opportunities for conversations are important
methods for communicating with and validating dying patients. And how attitudes towards death, personal experiences of death and authentic being towards death are internal facilitators for communicating with dying. The study shows how health personnel working with dying needs emotional support to be able to maintain an emotional balance to continue being engaged in the work of caring for dying. And how support groups can provide such support. The study also shows education methods that can be used to strengthen nursing personnel’s competence in the subject.
Conclusion: The result suggests that nursing personnel that may work with dying
should be taught the importance of; and how to do active listening, being present, nonverbal communication and creating opportunities for conversations. Nursing personnel should also be encouraged and provided the opportunity to practice self-reflection to develop the inner knowledge that facilitates communication with dying.
3
INNEHÅLSFÖRTECKNING
INLEDNING ... 5
BAKGRUND ... 5
Vård vid livets slut ... 5
Samtal inom vården ... 5
Samtal om döden ... 6
Hinder för samtal om döden ... 6
Behov av metoder för samtal om döden på boende ... 6
Behov av metoder för samtal om döden på sjukhus ... 7
Förutsättningarna för samtal om döden på palliativa avdelningar ... 7
PROBLEMFORMULERING ... 7 SYFTE ... 8 METOD ... 8 Bärande begrepp ... 8 Inklusionskriterier ... 8 Sökstrategi ... 8 Urval ... 9 Kvalitetsgranskning ... 10 Analysmetod ... 10 RESULTAT ... 10
Metoder för kommunikation med och bekräftande av döende ... 11
Aktivt lyssnande ... 11
Icke-verbal kommunikation ... 12
Att vara närvarande ... 12
Att möjliggöra för samtal ... 12
Att ta hjälp av andra ... 13
Inre faktorer som möjliggör kommunikation med döende ... 13
Attityd till döden ... 13
Personlig erfarenhet av döden. ... 13
Autentiskt förhållningssätt till döden ... 14
Emotionell support för omvårdnadspersonal ... 14
Supportgrupp ... 14
Utbildning ... 14
Undervisande intervention ... 15
Simulation ... 15
SAGE and THYME modellen ... 15
4 Metodval ... 16 Sökstrategier ... 16 Inklusionskriterier ... 17 Kvalitetsgranskning ... 17 Analys ... 18 RESULTATDISKUSSION ... 18 Aktivt lyssnande ... 18 Icke-verbal kommunikation ... 19
Att vara närvarande ... 19
Att möjliggöra för samvaro och kommunikation ... 19
Attityd till döden ... 20
Personliga erfarenheter ... 20
Autentiskt förhållningssätt till döden ... 21
Emotionell support för personal ... 21
KONKLUSION ... 21
FORTSATT KUNSKAPSUTVECKLING OCH FÖRBÄTTRINGSARBETE ... 22
REFERENSLISTA ... 23
BILAGA 1 ... 26
BILAGA 2 ... 28
5
INLEDNING
Döden och livets slutskede är ett laddat ämne, både i och utanför vården. Samtal om döden är därför inget som sker naturligt och undviks både i samhället i stort och inom sjukvården. Men för döende patienter som befinner sig vid livets slut är det viktigt att få tala om döden för att komma till rätta med sina tankar och få sina känslor och upplevelser validerade. Omvårdnadspersonalen bör vara medveten om detta behov av samtal, samt ha den kunskap och kompetens som krävs för att kunna tillgodose behovet av samtal. Enligt Vårdförbundet (2018) är det en avgörande del i holistisk och personcentrerad vård att tillgodose patientens emotionella och existentiella behov.
Att få tala om samt bearbeta tankar om döden kan hjälpa att lindra patientens ångest och lidande och främja dennes emotionella hälsa. Patienters behov av samtal om döden och livets slut är dessvärre inget omvårdnadspersonalen är beredda att möta och de äldres behov av samtal blir inte tillgodosedd. Även om kompetensen finns på specialavdelningar där arbete sker närmare patienter i livets slut, är kunskapsnivån utanför dessa avdelningar låg.
BAKGRUND
Om människor ska få en god och värdig död är det viktigt att de ges möjlighet att prata om sina tankar och känslor om döden och livets slutskede (Chan & Pang 2013). Att få diskutera om döden och livets slutskede är ett existentiellt och andligt behov hos patienterna som omvårdnadspersonalen bör tillgodose (WHO 2018). Berättelser från omvårdnadspersonal visar att behovet av samtal är stort. Trots evidens för behovet visar forskning att det finns brister i samtal mellan omvårdnadspersonal och patienter när det kommer till existentiella frågor och om döden. Särskilt utanför palliativa avdelningar som inte är specialinriktade på området (Alftberg m.fl. 2018; Johnson m.fl. 2013; Clarke & Ross 2006).
Vård vid livets slut
World Health Organisation (WHO 2018) definierar palliativ vård som ett
tillvägagångssätt som förbättrar livskvaliteten för patienten och anhöriga som står inför de problem som uppstår vid livets slut. Palliativ vård utgår ifrån syftet att förebygga och lindra lidande genom tidig identifiering och bedömning av smärta samt fysiska, psykiska och andliga problem (a.a). I Vårdhandboken (2018) belyses fyra hörnstenar för god palliativ vård. Dessa hörnstenar bygger på en holistisk syn på patientens hälsa och avser att lindra lidandet samt att öka
livskvaliteten. De handlar om att lindra symtomen, vikten av multiprofessionellt teamarbete, vikten av kontinuitet och god kommunikation mellan olika
yrkesprofessioner, patienter samt anhöriga och anhörigas rätt till information och stöd i samband med vård i livet slut (a.a).
Samtal inom vården
Ett samtal beskrivs av Bullington (2018) som en sekvens av verbal eller icke-verbalt utbyte mellan parter, som utförs med intention från båda sidor. Samtal mellan patient och sjuksköterska kan delas in i två typer, instrumentella eller dialogbaserade. Instrumentella samtal är när sjuksköterskan styr samtalet för att inhämmta den information som behövs för korrekt behandling av patienten.
6
Kommunikationen är uppgiftsbaserad och oftast i form av ett enkelriktad fråga-svar utbyte där sjuksköterskan sitter på kunskapen och avgör vad som är relevant för samtalet (a.a). Dialogbaserade samtal är när sjuksköterskan strävar efter att motivera, trösta, stödja eller undervisa patienten. Fokus ligger på att förstå patienten och ge konstruktiv vägledning. Viktiga egenskaper hos sjuksköterskan för att föra dialogbaserade samtal är empati, lyhördhet, självkännedom och kommunikativ förmåga (a.a).
Samtal om döden
Enligt Johnson m.fl. (2013) brukade den generellt rådande attityden för samtal om döden vara att det skulle undvikas. Patienter fick inte höra sina diagnoser och delgavs inte information om sin kommande död. Detta ändrades i samband med hospicerörelsen och Glaser och Strauss tongivande ’Awareness of dying’ (1965).Men trots att attityden till samtal om döden har ändrats tenderar ämnet fortfarande att undvikas av omvårdnadspersonal. När samtal väl förs med patienter används ofta mjuka termer eller liknelser för att minska ämnets tyngd (Johnson m.fl. 2013). I den här studien används begreppet samtal synonymt med kommunikation som enligt Fossum (2017) betyder ’ömsesidigt utbyte’ av information.
Hinder för samtal om döden
Inom västvärldens samhällsramar är döden ett samtalsämne som ska undvikas. Denna inställning är en av de faktorer som försvårar omvårdnadspersonalens samtal om döden. Det är till exempel vanligt att anhöriga vill skydda sina äldre från att höra dödliga diagnoser och läkare diskuterar hellre med anhöriga än med äldre patienter (Clarke & Ross 2006). I svensk sjukvård befäster patientlag 2014:821 patientens rätt att bli informerad om sitt hälsotillstånd. När äldre vill prata om döden ses det ofta som ett sjukdomssymptom som ska kureras snarare än ett naturligt och produktivt sätt att bearbeta känslor vid livets slut (Alftberg m.fl. 2018).
Det förekommer även osäkerhet hos omvårdnadspersonal över den egna förmågan att uttrycka sig och bemöta döende patienters känslor och smärta. Oförmågan att hantera situationen leder till känsla av maktlöshet för personalen, vilket leder till emotionell belastning (Clarke & Ross 2006). Detta leder till att personalen utvecklar strategier för att undvika att ta samtalen med patienterna (Alftberg m.fl. 2018; Clarke & Ross 2006).
Behov av metoder för samtal om döden på boende
På äldreboenden finns det flera faktorer som försvårar för omvårdnadspersonalen att samtala med patienter om döden. Enligt Alftberg (2018) upplevde personal att de saknade tid för att samtala med patienter och att dagliga sysslor prioriteras istället. Personalen upplevde också att det var svårt att veta vad de skulle säga till patienter som började prata om döden. Att samtala med patienter om döden kunde orsaka emotionell stress hos personalen. Vilket ledde till att personalen tenderade att undvika dessa samtal som en försvarsmekanism (a.a).
Då en stor del av äldre dör på äldreboenden (Broad m.fl. 2013) är det av vikt att patienter på äldreboenden har möjlighet att prata om existentiella frågor och döden. Dock saknas i stor utsträckning kunskap och sammanhang för att bemöta äldres behov av samtal om döden. Personalen saknar kunskap och erfarenhet inom
7
området och palliativa specialutbildning ges i regel inte till omvårdnadspersonal på äldreboenden (Alftberg m.fl. 2018).
Behov av metoder för samtal om döden på sjukhus
Clarke & Ross (2006) visar på flera faktorer som komplicerar kommunikation om döden på sjukhus. Inte minst läkare och sjuksköterskors konflikterande syn på döden. Från ett medicinskt perspektiv ses döden som ett misslyckande, vilket går emot synen på döden som en process att bearbeta. Svårigheten att hålla privata samtal på en medicinsk avdelning togs också upp (a.a).
Förutsättningarna för samtal om döden på palliativa avdelningar
Forskning visar på att det finns ett kunskapsglapp mellan den palliativa vården och den allmänna sjuk och äldrevården. (Alftberg m.fl. 2018; Clarke & Ross 2006) Inom den palliativa vården är det underförstått att patienternas behov går före sysslor, alla ur personalstyrkan och personalen är beredda på att täcka upp för varandra när patienter behöver samtala. Det finns även en kultur av öppenhet, där personalen ger varandra emotionellt stöd vid behov (Clarke & Ross 2006). I kontrast är personal på äldreboende och sjukhus medvetna om vikten av att ge patienten tid men upplever sig ofta sakna tid och känner sig tvungna att prioritera sysslor istället (Alftberg m.fl. 2018; Hopkins m.fl. 2003).
PROBLEMFORMULERING
God omvårdnad innefattar att lindra patientens emotionella lidande, och bemöta dennes existentiella och andliga problem. Vilket uteblir när samtal undviks. I ICN:s etiska kod för sjuksköterskeprofessionen beskrivs det förhållningssätt som den legitimerade sjuksköterskan ska utgå ifrån i sin professionella yrkesroll. ICN:s etiska kod för sjuksköterskor säger att “Sjuksköterskans fyra
grundläggande ansvarsområden är att främja hälsa, förebygga sjukdom, återställa hälsa och lindra lidande.” (Svensk sjuksköterskeförening, 2017, s 3).
Även om äldres behov av samtal om döden och livets slutskede i många fall uppmärksammas uteblir ofta åtgärder. Forskning visar att det finns ett stort behov hos äldre att få tala om existentiella frågor, döden och livets slut. Samhället förväntar sig att sjukvården och äldrevården ska främja för diskussion av dessa frågor med engagerad omvårdnadspersonal samt att tankar och känslor därefter bearbetas. Dessa typer av samtal förväntas främja en god och värdig död (Alftberg
m.fl. 2018).
Trots behovet visar forskning att omvårdnadspersonalen ofta undviker att samtala med patienter när de vill tala om döden. Några av anledningarna till att samtal om döden undviks av omvårdnadspersonal är emotionell belastning, tidsbrist och okunskap (Alftberg m.fl. 2018). Något som däremot saknas i forskningen är vilka metoder och strategier som kan användas av för omvårdnadspersonal för att bemöta äldres behov av samtal om döden, samt vilka faktorer som främjar
8
SYFTE
Syftet med studien är: att belysa metoder och möjliggörande faktorer för omvårdnadspersonal att tillgodose behovet av samtal om döden.
METOD
För att svara på syftet har denna studie utförts som en litteraturstudie i enlighet med Polit & Beck (2013). Litteraturstudier används för att sammanställa tidigare forskningsresultat och lägga grunden för fortsatt forskning. Studie har gjorts med en kvalitativ ansats. Syftet med en kvalitativ ansats är att söka förståelse, att undersöka erfarenheter och upplevelser av ett fenomen (a.a).
Bärande begrepp
För att hitta de bärande begreppen för syftet användes PIO modellen som den beskrivs av Polit & Beck (2013). PIO står för population, intervention och outcome. ’Population’ var omvårdnadspersonal, ’intervention’ var samtal om döden med patienter som befinner sig vid livets slut och ’outcome’ var metoder eller hinder för interventionen. De bärande begreppen är ’metoder’, ’samtal’, ’döden’, ’omvårdnadspersonal’ och ’livets slut’.
Inklusionskriterier
Inklusionskriterierna var att artiklarna skulle:
• Behandla samtal om döden mellan omvårdnadspersonal och patienter som
står inför livets slut.
• Behandla metoder för samtal om döden, faktorer som påverkar
möjligheten för samtal om döden eller faktorer för omvårdnadspersonals förmåga att samtala med patienter om döden.
• Utgå ifrån omvårdnadspersonalens perspektiv.
• Vara publicerade mellan åren 2000–2018.
• Vara ’peer reviewed’.
• Vara med kvalitativ ansats.
Vara skrivna på engelska.
Sökstrategi
De databaser som valdes ut för sökningen var CINAHL och PsycINFO. De valdes då de täckte studiens område bäst. CINAHL är fokuserad på omvårdnad och PsycINFO är fokuserad på psykiatri och närliggande områden (SBU 2017). För att se om det fanns material till studien och om syftet var precist nog, gjordes en pilotsökning i PsycINFO. Med de bärande begreppen och PIO som grund brainstormades fritext termer fram. Dessa termer söktes först separat för att se om de gav träffar och var användbara. Därefter samlades söktermerna efter PIO modellen i fyra block för att göra en blocksökning i enighet med SBU:s handbok (2017). Termerna i varje block bands samband med den booleska termen OR och blocken bands sedan samman med AND. Blocksökningen gjordes enligt tabell.1 nedan.
9
Tabell.1
Population Intervention Outcome
Nurs* Death OR Dying OR ”End of life” Talk* OR Comunicat* Method* OR Experienc* OR Routine* OR Strateg*
Relevanta träffar från fritextsökningen lästes igenom för att identifiera MeSH-termer för området. Utifrån dessa och de bärande MeSH-termerna bildades sedan en andra blocksökning enligt tabell.2 nedan. Dessvärre hittades inga MeSHtermer motsvarande PIO:s outcome.
Tabell.2 Population Intervention MAINSUBJECT.EXACT( "Nursing") MAINSUBJECT.EXACT("Com munication") OR MAINSUBJECT.EXACT.EXPL ODE("Health Personnel Attitudes") (MAINSUBJECT.EXACT( "Terminally Ill Patients") OR
MAINSUBJECT.EXACT(" Death and Dying")
OR
MAINSUBJECT.EXACT(" Palliative Care")
Dessa två blocksökningar sattes sedan samman med OR till en sista sökning och begränsningar lades till. Sökningen begränsades till artiklar utgivna till 2000– 2018, som är ’peer reviewed’ och kvalitativa. Kompletta sökscheman hittas i bilaga 1 och 2 respektive.
•
Urval
För att välja ut artiklar som kan svara på studiens syfte gjordes urvalet enligt SBU:s (2017) modell. Artiklarna granskades separat av två granskare i två steg. I första steget valdes artiklar bort utifrån deras titlar och sedan utifrån deras
abstrakt. När artiklar valdes utifrån sina titlar låg fokus på att de skulle behandla samtal om döden mellan omvårdnadspersonal och patient. När abstrakten lästes valdes artiklar utifrån om de behandlade metoder eller faktorer kopplade till samtal om döden och var ur omvårdnadspersonalens perspektiv. I steg två granskades de artiklar som valts ut i helhet och valdes vidare utifrån samtliga inklusionskriterier. En översikt av urvalsprocessen kan ses i figur 3 nedan.
Tabell. 3 Översikt av urval
Databas Antal
träffar Lästa titlar Lästa abstrakt Lästa i fulltext Valda artiklar
CINAHL 199 199 42 9 6
10
En av de utvalda artiklarna visade sig under analysen vara irrelevant för studiens syfte och exkluderades därför från arbetet, denna studie är medräknad i tabellen ovan för att tydliggöra urvalsprocessen men är utesluten ur resterande redogörelse av arbetet.
Kvalitetsgranskning
För att bedöma kvaliteten på artiklarna som ingår i litteraturstudien gjordes en kvalitetsbedömning enligt SBU:s mall för kvalitetsgranskning av studier med kvalitativ forskningsmetodik (SBU 2014). Bedömningen gjordes individuellt, efter att författarparet diskuterat varje punkt i granskningsmallen. Sedan
diskuterades resultaten igenom och ett gemensamt resultat sammanställdes. Poäng räknades samman från mallarna, extra vikt lades vid tydligt formulerat syfte och överförbart resultat. Medan datamättnad och etiskt resonemang gavs mindre signifikans. Dådatamättnad är svårt att uppnå när det kommer till personliga upplevelser och etiskt övervägande främst är relevant för interventioner eller studier som behandlar utsatta grupper och denna studie görs utifrån
omvårdnadspersonals perspektiv, som inte är en utsatt.. Fem studier bedömdes vara av hög kvalitet, fyra av medel kvalitet och en av låg kvalitet.
Analysmetod
Analys av datan har gjorts enligt Polit & Becks (2013) modell för kvalitativ dataanalys. Datan kategoriserades för att förenkla navigation och för att få en överblick. Datan lästes igenom och delades upp i mindre delar som fick etiketter efter vad de innehöll. Dessa etiketter blev sedan kategorierna och
underkategorierna som datan sorterades in i. De flesta stycken hade ett flertal etiketter och sorterades då in i flera kategorier. Sedan sorterades kategorierna i ett schema med över och underkategorier, flera av kategorierna slogs ihop, eller ersattes. När kategorischemat var färdigt analyserades datan i varje kategori och underkategori var för sig för att få fram teman ur datan. Efter att teman
identifierats gjordes ett schema för dessa, många teman fick en annan position än dess respektive kategori tidigare haft. Polit & Becks (2013) beskriver processen av databearbetning som reduktiv, datan delas upp i sina beståndsdelar och
analysen beskrivs som en konstruktiv process där olika delar av data sätts samman för att skapa ny förståelse (a.a).
RESULTAT
Resultatet baserades på åtta vetenskapliga studier med kvalitativ metod och två med kombinerad metod. Fyra studier kom från USA, tre från Sverige, en från England, en från Brasilien, och en från Australien. Sammanlagt hade studierna 253 informanter, den med flest hade 98 och den med minst hade 6 stycken. Använda metoder för datainsamling inkluderar: intervjuer, semi-strukturerade intevjuer, strukturerade intervjuer, intervjuer i focusgrupper, etnografisk observation och inspelade gruppreflektioner. De två studierna med kombinerad metod har utöver detta använt frågeformullär till sina kvantitiva delar. En översikt av funna teman och underteman kan ses i tabell 4. Nedan.
11
Tabell 4. Översikt över resultatet.
Huvudtema Undertema
Metoder för kommunikation med och bekräftande av döende.
• Aktivt lyssnande
• Icke-verbal kommunikation
• Att möjliggöra för samvaro och
kommunikation
• Att ta hjälp av andra
Inre faktorer som möjliggör för kommunikation med döende.
• Attityd till döden
• Personliga erfarenheter
• Autentiskt förhållningssätt inför
döden
Utbildning. • Undervisande intervention
• Simulation
• SAGE & THYME modellen
Emotionell support för personalen. • Supportgrupper
Metoder för kommunikation med och bekräftande av döende
Det främsta huvudtemat som identifierades var ’metoder för kommunikation med och erkännande av döende’, vilket består av fyra underteman
Aktivt lyssnande
Det undertema som framträtt tydligast i analysen är aktivt lyssnande, att fokusera på patienten och bara lyssna är enligt materialet den viktigaste och mest
grundläggande metoden för att tillgodose behovet av samtal (De Araújo m.fl. 2014; Griffiths m.fl. 2015; Isaacson & Minton 2018; Keall m.fl. 2014; Strang m.fl. 2014). Inom temat hittades tre underteman som faciliterar aktivt lyssnande, dessa teman är: ’att ha patienten i fokus’, ’att avvakta’ samt ’att ställa öppna frågor och validera’.
’Att ha patienten i fokus’ innebär att erkänna patienten som den viktigaste i sammanhanget och låta dennes perspektiv stå i centrum. Lyssna på patientens perspektiv, möta den ‘där den är’ och inte försöka tolka eller ändra dennes syn eller känslor inför sin situation. Utan istället fokusera på att förstå patientens personliga perspektiv och bekymmer och bygga ett band av tillit och empati (Griffiths m.fl. 2015; Isaacson & Minton 2018; Keall m.fl. 2014).
Personal riskerar att tappa fokus under patientens berättelse och istället fokusera på vad de ska svara eller hur de ska försöka lösa patientens problem. Därför är ’att avvakta’ viktigt (Griffiths m.fl. 2015). Att ta en passiv roll och låta patienten berätta sin historia och gå igenom alla sina bekymmer utan att bli avbruten av försök till råd eller lösningar. Först när patienten har berättat färdigt och alla bekymmer har tagits upp kan personalen komma med input eller lösningar om så är passande (Griffiths m.fl. 2015; Strang m.fl. 2014). Ett exempel på detta är att när en patient har dödsångest, är rätt tillvägagångssätt inte att ge mer
ångestdämpande läkemedel och lämna det där. Utan istället att ha mod att stanna med patienten och vara närvarande (Strang m.fl. 2014).
12
’Att ställa öppna frågor och validera’ är grundläggande för aktivt lyssnande, att besvara patienten med frågor visar både att personalen har lyssnat och leder samtalet vidare. Enligt Strang m.fl. (2014) är det viktigt att förtydliga och visa att patientens ord har nått fram, genom att till exempel säga “when you put it like that, I think you’re feeling sad about something” (Strang m.fl. 2014, s. 565). Det är viktigt att bekräfta patientens upplevelser och erkänna dem i tal, att säga högt att deras smärta, sorg eller oro har blivit ‘sedd’ (Isaacson & Minton 2018; Strang
m.fl. 2014). Dock betonas vikten av att undvika termen ‘jag förstår precis’ då detta
ger ett oärligt intryck, eftersom det aldrig går att förstå precis hur en annan människas upplevelse är (Strang m.fl. 2014). Det är även viktigt att vara uppmärksam på tecken som visar att en patients oro eller klagomål över något trivialt kan ha en större oro i bakgrunden, personalen måste då ställa öppna frågor och ge patienten möjlighet tala om sin egentliga oro (Isaacson & Minton 2018).
Icke-verbal kommunikation
Icke-verbal kommunikation är det mest effektiva sättet för omvårdnadspersonalen att visa empati och att de bryr sig. Icke-verbal kommunikation kan uttryckas till exempel genom att bara sitta ner och vara närvarande i tystnad, genom fysisk kontakt som att hålla patientens hand eller genom ett vänligt ansiktsuttryck och en förstående blick. Det fysiska avståndet mellan människor är också en form av icke-verbal kommunikation. Att omvårdnadspersonalen med sitt kroppsspråk och sin närvaro visar att hen finns där för patienten är av fundamental vikt. Därför ar det viktigt att omvårdnadspersonalen är medvetna om sitt kroppsspråk och vilka signaler de sänder ut (Araújo m.fl. 2014; Isaacson & Minton 2018).
Att vara närvarande
Genuin närvaro betyder att finnas där för patienten med både kropp och själ, att ‘aktivt finnas där’. Det innebär vidare att ha mod att stanna kvar hos patienten och att inte lämna patienten ensam, vilket kräver att personalen är engagerad,
fokuserad och förbinder sig till att hjälpa patienten. En genuin närvaro som kan tyckas vara trivial gör stor skillnad för patienten när det gäller behovet av samtal om döden (Isaacson & Minton 2018; Strang m.fl. 2014)
Att möjliggöra för samtal
För att möjliggöra för samtal om döden och existentiella frågor vid livet slut är det viktigt att omvårdnadspersonalen visar sin tillgänglighet och anpassar miljön. Enligt Isaacson & Minton (2018) kan omvårdnadspersonalen bygga ett band av tillit och visa tillgänglighet genom att dagligen fråga patienterna hur de mår eller om det finns något de kan göra för dem idag (a.a). En viktig del i att visa
tillgänglighet för patienten är att omvårdnadspersonalen sitter ner i samma nivå och inte står över patienten. Genom att sätta sig med patienten och dricka en kopp kaffe kan personalen visa att de tänkt stanna och att det finns tid för patienten att tala om sina bekymmer (Isaacson & Minton 2018; Keall m.fl. 2014).
Att skapa en tillåtande miljö är ett viktigt sätt att möjliggöra för samtal (Keall m.fl. 2014). Ett sätt att anpassa miljön för samtal är att minska distraherande faktorer, framförallt tv. Se till att det finns utrymmen för att prata ostört, brist på avskildhet kan utgöra ett hinder för samtal. Även anhöriga kan utgöra ett hinder för samtal mellan omvårdnadspersonal och patient (Griffiths m.fl. 2015; Keall m.fl. 2014). Likväl kan personalens närvaro hindra betydande samtal mellan patient och anhöriga. Därför är det är av vikt att omvårdnadspersonalen är medveten om vilken inverkan deras egen närvaro har (Isaacson & Minton 2018).
13
Att ta hjälp av andra
Keall m.fl. (2014) och Strang m.fl. (2014) berör vikten av att vända sig dit där kompetensen finns och ta hjälp av andra yrkesgrupper för att tillgodose behovet av samtal, exempelvis psykologer, kuratorer och präster eller motsvarande. Keall
m.fl. (2014) lyfter patientens anhöriga som en resurs. De kan hjälpa personalen att
bättre förstå patienten och dennes behov, vilket förenklar tillgodoseendet av dem. Enligt Griffiths m.fl. (2015) är en effektiv metod för att ta reda på patientens behov och resurser gällande kommunikation att fråga patienten vilka personer den har att tala med, i vilken grad det hjälper och då det stöd de har inte är nog, vad de tror skulle hjälpa dem att tillgodose behovet (a.a).
Inre faktorer som möjliggör kommunikation med döende
Då omvårdnadspersonal är kontinuerligt engagerade i döende patienter är det avgörande att kunna upprätthålla sin emotionella balans, god psykosocial hälsa är ett måste för att ge fortsatt support till döende. Avgörande faktorer för att kunna upprätthålla en sådan balans är hur personalen relaterar till patienter, deras bakgrund och erfarenheter samt deras förmåga att hantera lidande (Araújo m.fl. 2014; Rodenbach m.fl. 2015; Strang m.fl. 2014)
Attityd till döden
Omvårdnadspersonalens attityd till döden, är en betydande faktor för hur mycket ångest de utvecklar i vårdandet av döende patienter, samt för hur väl de kan kommunicera med patienterna (Araújo m.fl. 2014; Rodenbach m.fl. 2015; Seno 2010). Att vara bekväm med döden är grundläggande för god vård vid livets slut då obekvämhet inför döden leder till ignorans för andras behov vid livets slut (Seno 2010). Vårdpersonals grad av acceptans inför sin egen död sammanfaller med hur väl de hanterar kommunikation med döende patienter, samt hur de själva påverkas av att vårda döende patienter (Rodenbach m.fl. 2015) . Personal med full acceptans av döden upplever en avsaknad av oro, känsla av frid och en positiv attityd. De som delvis accepterar sin egen död är osäkra på hur de kommer reagera om de ställs inför sin egen död. De som inte alls accepterat sin egen dödlighet upplever obekvämhet och undvikande när de tänkte på sin egen död och ångest när de bevittnar död i arbetet (a.a).
Vårdpersonal som jobbar med döende patienter hanterar döden på olika sätt och detta påverkar deras syn på livet och deras psyke. De som ser det positiva i sitt arbete med döende och hittar mening i att stödja patienter genom deras död, reflekterar över sin egen dödlighet, har en vidare syn på livet och upplevde att de lever sitt liv mer till fullo. Personal som påverkas negativt av arbetet upplever sig däremot överväldigade och ängsliga (Rodenbach m.fl. 2015).
Personlig erfarenhet av döden.
Att ha personlig erfarenhet av närstående som gått bort kan göra
omvårdnadspersonal till bättre vårdare vid livets slut. Personliga erfarenheter kan enligt Seno (2010) tillåta omvårdnadspersonal att i en högre grad relatera till, sätta sig in och engagera sig i andras döende. I Rodenbach m.fl. (2015) uppgav hälften av de tillfrågade att sättet på vilket de hanterar interaktionen med patienter och deras anhöriga hade påverkats av döden av nära anhöriga.
14
Autentiskt förhållningssätt till döden
Enligt Seno (2010) är ett autentiskt förhållningssätt till döden avgörande för att förstå en annan persons känslor och behov när de står inför döden. Autentiskt förhållningssätt kan uppnås efter att ha accepterat döden som ett oundvikligt faktum och eftersom den inte går att undvika, beslutat att leva till fullo utan oro inför den fram tills att den inträffar. Detta tillåter det lugn och den öppenhet som fordras för att ha ett autentiskt möte med döende. Att vara ovetande och icke dömande inför individen men samtidigt kunna applicera sin personliga och professionella kunskap till patientens nytta (a.a).
Emotionell support för omvårdnadspersonal
Att bevittna döende patienter och anhörigas smärta och oro kan leda till ett flertal
negativa känslor för omvårdnadspersonalen (Araújo m.fl. 2014; Hjelmfors 2016;
Udo 2014). För en del sköterskor är samtal om döden en tung börda som leder till ångest och utmattning (Strang m.fl. 2014). Att vara med en döende patient men inte kunna hjälpa dem leder enligt Udo 2014 till känslor av hjälplöshet och otillräcklighet. Att identifiera sig med en döende patient och föreställa sig själv i dennes situation är särskilt påfrestande och ledde till rädsla och oro (Strang m.fl. 2014; Udo 2014).
Datan visar på att adekvat emotionell support är en faktor som möjliggör kontinuerligt arbete och genuina samtal med döende patienter. Det är viktigt att omvårdnadspersonalen har möjlighet att ta en paus från svåra samtal vid livets slut, samt har möjlighet att prata om sina tankar och känslor med kollegor. Att lyssna på andras tankar och känslor ledder till att omvårdnadspersonalen inte känner sig ensamma om sina tankar och känslor, vilket ökar deras självförtroende. Dessutom betonas vikten av att reflektera om existentiella frågor vid livets slut (Strang m.fl. 2014; Udo 2014).
Supportgrupp
Wittenberg-Lyles m.fl. (2013) belyser hur supportgrupper kan hjälpa
omvårdnadspersonal som arbetar med döende patienter att hantera de emotionella aspekterna av arbetet och förbättra kommunikationen med döende patienter. Supportgruppen som Wittenberg-Lyles m.fl. (2013) baserade sitt arbete på var en självorganiserad grupp av sköterskor på en onkologavdelning, gruppmöten hölls en gång i månaden i fikarummet mellan schemalagda patienter utan stöd från ledningen och utan specifikt avsatt tid.
Att använda supportgrupper på arbetsplatsen skapar en struktur som leder till ökad interaktion inom arbetsgruppen, ökar retentionen av personal samt minskar
missnöjdheten bland dessa. Supportgrupper ger en miljö där personalen kan vädra sina känslor och en möjlighet att ta hand om sig själva, vilket förbättrade balansen i arbetet. I Wittenberg-Lyles m.fl. (2013) upplevdes supportgruppen som en ’emotional recharge’ och gav en känsla av lättnad över att få uttrycka sina tankar och känslor. Vidare upplevde personalen det positivt att höra varandras tankar och veta att de inte var ensamma om sina tankar. Supportgrupper är en möjlighet för personal att lära sig av varandras kommunikation och copingstrategier, vilket ledde till förbättrad hälsa för personalen (Wittenberg-Lyles m.fl. 2013).
Utbildning
Många upplever att de saknar den kunskap och det självförtroende som behövs för att kunna ta samtal om döden, i analysen av datamaterialet framträder utbildning
15
som en metod för att stärka personalens kunskap och självförtroende (Hjelmfors
m.fl. 2016; Keall m.fl. 2014) Undervisande intervention
Den här underrubriken utgår ifrån en undervisande intervention i Udo (2014).Den undervisande interventionen bygger på resultat från tidigare forskning. Syftet med interventionen var att stödja sjukvårdspersonalens reflektioner av existentiella frågor, utveckling av strategier samt öka självförtroendet vid samtal om existentiella frågor för dödligt sjuka och cancerpatienter. Sjuksköterskorna i interventionsgruppen tilldelas skriftligt material inom ämnena liv och död, frihet, relationer och ensamhet samt mening. Materialet var förslag på samtalsområden för konversationer mellan sjuksköterskor och patienter eller anhöriga. Den undervisande interventionen bestod av fem sessioner, inklusive teoretiska gruppföreläsningar och självstudier (Udo 2014).
Deltagarna beskrev en ökad uppfattning om vad existentiella frågor innebär samt ökad medvetenheten om vikten av att reflektera om existentiella frågor både för egen nytta och för patientens. Undervisande interventionen hade också inspirerat sjuksköterskorna till en bredare och gemensam vokabulär om existentiella problem som hjälpte dem att förstå varandra utan ytterligare förklaring (Udo 2014).
Simulation
Hjelmfors m.fl. (2016) undersökte effekten av simulationen som
undervisningsmetod för sjuksköterskestudenter i sista terminen. De olika simulations scenarierna som studenterna deltog i handlade om samtal med en patient i 40 årsåldern döende i cancer som spelas av en verklighetstrogen docka och anhörig till patienten spelade av studenter och skådespelare. Samtalen med patienten handlade om oro och bekymmer inför att fixa inför dotterns födelsedag och hennes oro inför sin sista tid i livet. I ett av scenarierna skulle studenterna tala med och trösta patientens modern som spelades av en skådespelare, efter att patienten gått bort. Simulationen avslutades med en debriefing där de diskuterade situationen, hur de tyckte det gick och vad de kunde förbättra (Hjelmfors m.fl. 2016).
Simulationen gav studenterna erfarenhet och ansågs vara ett bra inlärningstillfälle. Att se varandra kommunicera och handla i dessa situationer upplevdes som
givande. Simulationen väckte många tankar och känslor hos studenterna. Den gav en möjlighet att uppleva sina egna känslor och tankar inför vårdandet av en döende patient och gav dem en möjlighet att inse sina egna begränsningar i en kontrollerad miljö (Hjelmfors m.fl. 2016).
SAGE and THYME modellen
Griffiths m.fl. (2015) visar hur SAGE and THYME modellen kan användas för att förbättra kommunikationen med palliativa patienter. SAGE and THYME är en modell och workshop utformad av anställda vid University Hospital of South Manchester NHS Foundation Trust och en patient, med syftet att lära ut förmågan att hjälpa patienter som upplever ångest (SAGE & THYME 2018). Modellen hjälper omvårdnadspersonal att undvika stänga ner konversationer med för tidiga råd till patienten, genom att guida dem genom aktivt lyssnande (Griffiths m.fl. 2015).
16
Varje bokstav i SAGE and THYME står för en handling som utförs i den ordning den står i modellen:
S: setting, när oro upptäcks hos en patient så ska omvårdnadspersonalen fixas omgivningen. se till att det finns utrymme för ostört samtal till att samtala och sedan sätta sig ned.
A: ask, säg ’kan jag få fråga vad som oroar dig?’.
G: gather, samla patientens oro genom att lyssna på allt patienten har att säga om sin oro och inte bara det som nämns först, fråga patienten om det är något mer de oroar sig för.
E: empathy, visa empati genom att svara känsligt och validera deras känslor T: talk, fråga patienten vem har de att tala med och få stöd av.
H: help, på vilket sätt hjälper det dig?
Y: you, fråga patienten vad de tror skulle hjälpa dem.
M: me, fråga patenten om det finns något du kan föra för dem.
E: end, sammanfatta och avsluta - kan vi låta det vara såhär så länge?
Genom modellens struktur kunde personalen samla all information och avvakta med råd till slutet av samtalet, vilket uppfattades som positivt eftersom patienten kände sig sedd och hörd. Modellen ansågs även förbättra personalens
kommunikationsförmåga samt ansågs vara tidseffektivt och bidra till att lättare avsluta konversationen (Griffiths m.fl. 2015).
METODDISKUSSION
Då denna studie utförts som ett examensarbete är den begränsad i tid till 10 veckor. Vilket kan ses som en svaghet då författarna var tvungna att förhålla sig till tidsbegränsningen och inte hade möjligheter att utforska ämnet djupare. Dessutom har arbetet utförts av studenter, med begränsad yrkes och
forskningserfarenhet samt begränsade förkunskaper, vilket kan ses som en svaghet för undersökningen. Dataanalysen blir särskilt lidande med studiens upplägg då den förutsätter att forskarna är väl insatta i ämnet och tar lång tid på sig med materialet (Polit & Beck 2013). Litteraturstudier används oftast inför ett arbete, för att anskaffa den kunskap inom området som krävs för att kunna utföra studien väl (a.a). Vi märkte själva av detta under arbetets gång, då vi kontinuerligt kände at vi inte hade tillräcklig kunskap om ämnet eller arbetsprocessen förens efter att vi slutgjort arbetet. Metodlitteratur, modeller och mallar var därför ett stort stöd under arbetets gång.
Metodval
Detta arbetet utfördes som en kvalitativ litteraturstudie utifrån perspektivet av omvårdnadspersonal. Valet att göra denna studie med kvalitativ ansats togs på grund av att studiens område, som är metoder för att tillgodose patienters behov av samtal om döden. Vilket är ett icke mätbart kvalitativt fenomen och därför görs bäst som en kvalitativ studie (Polit & Beck 2013).
Sökstrategier
De databaser som användes för sökningen var CINAHL och PsycINFO. De täcker studiens område väl, då CINAHL är fokuserad på omvårdnad och PsycINFO är fokuserad på psykiatri och närliggande områden vilket är en styrka för arbetet (SBU 2017). Att bara använda två databaser kandäremot ses som en svaghet i
17
arbetet., men då denna studie är begrännsad i tid och de två valda databaserna är de mest relevata för studiens syfte bedömdes att sökningar i ytterligare databasser inte var relevant. För sökningen användes PIO modellen för att precisera
sökningarna. Vilket ses som en styrka då sökningen blir mer strukturerad (Polit & Beck 2013). En bred sökning utfördes med blocksökningar både för fritext och MeSH-termer, för att få så stort antal relevanta träffar som möjligt vilket är avgörande för en systematisk litteraturstudie (SBU 2017). I fritextsökningen användes trunkering för att nå så många artiklar som möjligt (a.a). Sökschema för de kompletta sökningarna i PsycINFO och CINAHL återfinns i bilaga 1
respektive 2.
Inklusionskriterier
Att inte ha data som utgår ifrån patientens perspektiv kan ses som en nackdel i arbetet, då det kan vara svårt att avgöra hur effektiv kommunikationen har varit med bara den ena partens upplevelser. Dock är det svårt att hitta data som visar på patienters upplevelse av samtal om döden. Även om sådan data hade hittats är det svårt att etiskt försvara intervjuer av patienter som befinner sig vid livets slut. Den etiska biten var vidare orsaken till att patienten under 18 år exkluderades från litteraturstudien.
Valet att avgränsa urvalets årtal grundas på att samhällets syn på döden och livets slut förändras över tid och för att hitta den senaste mest aktuella forskningen. Inga inklusionskriterier har satts utifrån geografiskt område vilket kan ses som en eventuell brist i metoden, då vårdsituationerna och synen på döden och livets slut skiljer sig på olika ställen och ett mer generaliserbart material hade kunnat fås med en tätare begränsning. Däremot kan det även ses som en styrka att få ett bredare perspektiv på ämnet. Dock fanns det inte nog med artiklar för att möjliggöra en geografisk begränsning.
Inklusionskriterierna för studien var väldigt öppna och både omvårdnadspersonal från olika typer miljöer och länder var representerade i resultatet. Trotts detta anser vi att resultatet i stor utsträckning är representativt och generaliserbart. Studiens syfte är generellt och de metoder och faktorer som har identifierats uppstår inte på grund av specifik kontext eller miljö, utan är uppstår vid individers interaktion med varandra.
När det gäller att begränsa språket kan det ses som en svaghet att inhämtade materialet måste tolkas och översätta från engelska. Dock är styrkan i detta att de flesta publicerade artiklarna i tidskrifter är på engelska.
Trots inklusionskriteriet att artiklarna skulle vara av kvalitativ ansats har två artiklarna med kombinerad metod (mixed method) använts i arbetet. De både arbetena har undersökt var sin metod för att stärka omvårdnadspersonals förmåga att samtala om döden och använt sig av kvantitativa element för att bekräfta effektiviteten av respektive metod. Då vi inte ser en anledning att exkludera kvalitativa data av metoder för att dessa även bevisats effektiva med kvantitativa data har vi valt att inkludera dem trots den kombinerade metoden. Endast den kvalitativa datan har inkluderats från dessa studier.
Kvalitetsgranskning
Att kvalitetsgranskning en utfördes enligt SBU:s (2014) mall och att de båda författarna granskade artiklarna separat innan ett gemensamt resultat diskuterades
18
fram ses stärka arbetets kvalitet (Polit & Becks 2013). Då mallen ger artiklarna en mer likvärdig bedömning och det separata granskandet minskar risken för bias från författarna. Kvalitetsgranskningen är ett viktigt moment för att kontrollera artiklarnas validitet och att deras valda metoder stärker resultatet (a.a). De båda artiklarna med kombinerad metod granskades med samma mall och enligt samma kriterier som övriga artiklar. Detta är en svaghet för arbetet då mallen enbart är utformad för bedömning av artiklar med kvalitativa metoder och resultat. Vår bedömning av artiklarna med kombinerad metod är därför inte tillförlitlig.
Analys
Analys av datan gjordes enligt Polit & Becks (2013) modell för kvalitativ dataanalys. Detta val av metod var en styrka för arbetet då den passar väl för kvalitativa ansatser och hjälpte att systematisera och strukturera analysen. Till följd av en bred ansats där metoder och faktorer från flera håll, områden och perspektiv var inkluderade, var modellens metod för strukturering och
systematisering en stor tillgång i analysskedet. Denna breda ansats där data från flera studier och miljöer tillsammans ger stöd för ett resultat är en form av triangulering och stärker denna studies trovärdighet (Polit & Becks 2013). Att analysen och kategoriseringen gjorts av två personer ökar studiens reliabilitet. Det är mindre troligt att en individs tolkning har påverkat resultatet när två har gjort tolkningen gemensamt (a.a).
RESULTATDISKUSSION
De två mest signifikanta teman som framkom i analysen var ‘metoder för
kommunikation med och erkännande av döende’ och ‘inre faktorer som möjliggör för kommunikation och samvaro med döende’. Vi ser att dessa båda huvudtemana i stort speglar varandra och att det senare möjliggör och leder till många av
undertemana i det första. Ett tredje betydelsefullt huvudtema som framkom i analysen är behovet av emotionell support för personalen som är en stor del i att kunna tillgodose döende patienters behov av samtal.
Det första huvudtemat ‘metoder för kommunikation med och erkännande av döende’ har fyra underteman som visar på hur omvårdnadspersonal handlar för att vara närvarande och kommunicera med patienter. Dessa är aktivt lyssnande, vara närvarande, ickeverbal kommunikation samt möjliggöra för kommunikation och samvaro.
Aktivt lyssnande
Det mest konkreta och grundläggande av dessa underteman är aktivt lyssnande, som även var det tema som framkom tydligast i analysen. Aktivt lyssnande kräver att låta patienten prata utan att tolka eller värdera dennes tankar och känslor, att våga möta och acceptera patienten som den är (Griffiths m.fl. 2015; Isaacson & Minton 2018; Keall m.fl. 2014). Vidare måste den som aktivt lyssnar avvakta med att ge råd och förslag på lösningar (Griffiths m.fl. 2015; Strang m.fl. 2014). För att visa intresse och leda samtalet vidare ställs öppna grävande frågor. Det är viktigt att lyssnaren validerar patientens känslor och visar att de har blivit bevittnade genom att erkänna dem i tal (Isaacson & Minton 2018; Strang m.fl. 2014).
Vikten av att ta en passiv roll, lyssna och avvakta föreslår att personalens oro över vad de ska säga till patienten, som den beskrivs av Alftberg m.fl. (2018) och
19
Clarke & Ross (2006), är missriktad. Vi anser att detta kan ses som ett tecken på ett kurativt synsätt och avsaknad av förståelse för döden som en naturlig process att bearbeta. När personalen försöker fixa ‘problemet’ under samtalet med patienten misslyckas de att se patientens emotionella behov av support för att de håller sig till ett kurativt synsätt och undviker att acceptera döden. När personal väljer att ta en passiv roll och inte försöker ‘fixa’ situationen genom att säga rätt sak, kan de istället fokusera på att validera individens känslor och
tillgodose behovet av emotionell support. Vi anser att åtgärder bör tas för att sprida förståelsen av det aktiva lyssnandets betydelse för att tillgodose döende patienters behov av kommunikation och emotionell support. resultatet visar på att detta kan uppnås genom utbildning i form av lärande intervention eller simulation så som visats av Udo (2014) och Hjelmfors (2016) respektive.
Icke-verbal kommunikation
Det andra undertemat som framträder i analysen är icke-verbal kommunikation som är ett effektivt sätt att visa empati och kan uttrycks på olika sätt, såsom att hålla patientens hand eller en förstående blick. Det fysiska avståndet är också en form av icke-verbal kommunikation som sänder olika signaler och det är viktigt att omvårdnadspersonalen är medvetna om dessa signaler (Araújo m.fl. 2014; Isaacson & Minton 2018). Kroppsspråk är stor del av kommunikationen och mycket information sänds och mottas genom kroppsspråk. Patienter kan tydligt tolka och se personalens signaler (medvetna och omedvetna) genom kroppsspråk och därmed infinna en trygghet och varm miljö för att samtal om existentiella frågor eller en distanserande miljö där patienten väljer att inte dela med sig av sin värld på grund av att personalen inte visat intresse för detta. Icke-verbal
kommunikation ska användas som metod för att visa empati och visa att
personalen finns där för patienten, att inge känslan av att patienten inte är ensam och samtidigt ha en öppen miljö för samtal.
Att vara närvarande
Många aspekter av att vara närvarande kan ses som former av icke verbal kommunikation. Att vara närvarande kan i en kombination med tystnad vara ett sätt att förmedla empati och förståelse på ett icke verbalt sätt. Men att vara närvarande är ett verktyg som går att använda under all interaktion med patienten och det är ett viktigt stöd för alla andra teman under ‘metoder för kommunikation med och erkännande av döende’ Att vara aktivt närvarande innebär att lägga fokus på patienten och dennes situation och stötta dem i deras upplever, utan en egen agenda. Närvarande kräver fokus, engagemang och mod att stanna hos den döende och våga vara där och ta del av dennes upplevelse (Isaacson & Minton 2018; Strang m.fl. 2014).
Då det är av vikt att inte lämna patienten ensam och utan stöd för sina tankar och upplevelser inför döden, måste omvårdnadspersonal vara beredd att vara
närvarande och ta del av patientens personliga upplevelse. Personalen behöver vara medveten om skillnaden autentisk närvaro gör för patienten och sträva efter att i så stor utsträckning som möjligt vara närvarande. Vi anser att genuin närvaro bör vara en självklarhet i vården och inte minst när det kommer till att tillgodose patientens behov av samtal vid livet slut.
Att möjliggöra för samvaro och kommunikation
För att skapa en kontext som möjliggör för samtal med patienten om döden är det viktigt att personalen visar sin tillgänglighet och signalerar att de finns där för
20
patienten och har tid och är villiga att lyssna (Keall m.fl. 2014). Isaacson & Minton (2018) belyser vikten av att anpassa miljön så att den främjar dessa samtal, vilket görs genom att minska störande moment och tillgodose tillgången av en avskild miljö för att kunna tala ostört (Griffiths m.fl. 2015; Keall m.fl. 2014).
På grund av den allmänna samhällsattityden av att undvika att tala om döden kan patienten känna sig osäker på om det är okej att tala om döden. Därför är det viktigt att signalera tillgänglighet och öppenhet. Så att alla patienter som har behovet känner att de har möjligheten att tala om och bearbeta sina tankar och känslor inför döden.
Det andra huvudtemat ‘inre aspekter som möjliggör för kommunikation med döende’ berör de inre egenskaper och attityder som möjliggör för
omvårdnadspersonal att vara autentiska med och lyssna på döende patienter utan att drabbas av den ångest och oro som har en negativ inverkan på
kommunikationen och personalens välmående (Alftberg m.fl. 2018; Clarke & Ross 2006). temat innefattar tre underteman: ‘Attityd till döden’, ‘personlig erfarenhet av döden’ och ‘autentiskt förhållningssätt inför döden’.
Attityd till döden
Flera av de studerade artiklarna (Araújo m.fl. 2014; Rodenbach m.fl. 2015; Seno 2010) beskrev hur omvårdnadspersonalens attityd gentemot döden påverkade hur de interagerade med patienter och vilka känslor som väcks hos dem av att vårda döende patienter. Att ha accepterat sin egen död är en viktig faktor för att kunna erkänna och hantera andras behov när de befinner sig inför döden (Seno 2010). Att ha accepterat sin egen död innebär även en minskad ångest och oro i samband med vårdnaden av en döende. De vårdgivare som ser sitt arbete med döende patienter som meningsfullt uppger att deras inställning till livet och döden påverkas positivt av sitt arbete (Rodenbach m.fl. 2015).
Eftersom attityden till döden är en så betydande faktor för god kommunikation och personalens förmåga att hålla en emotionell balans anser vi att åtgärder bör vidtas för att främja omvårdnadspersonalens kunskap, förståelse och acceptans inför döden. Att sprida en god attityd till döden ser vi kan hjälpa till att motverka de negativa effekter på kommunikationen som samhällets syn på döden innebär, samt motverka det undvikande av samtal som Alftberg (2018) beskriver används av personal som en strategi för att undkomma emotionell stress.
Personliga erfarenheter
Personliga erfarenheter av döden och döende, till exempel minnet av en anhörig som gått bort kan användas som ett verktyg för att i högre grad engagera sig i och relatera till patienten (Seno 2010). Dock kan detta ses som ett tveeggat svärd. Om omvårdaren drar paralleller mellan en patient och ett emotionellt laddat obearbetat minne av en nära anhörigs död kan detta antas försvåra kommunikationen med patienten, då sådana associationer kan leda att de egna känslorna hindrar från att se patientens (Thorup m.fl. 2012). Detta anser vi visar på nyttan i att utöver främjandet av en positiv attityd till döden, även uppmuntra till och erbjuda stöd för självreflektion och bearbetning av erfarenheter. Förslagsvis i supportgrupper likt den som Wittenberg-Lyles m.fl. (2013) studerat.
21
Autentiskt förhållningssätt till döden
Autentiskt förhållningssätt till döden innebär att acceptera den oundvikliga döden som ett faktum, och då den inte går att undvika beslutat att leva till fullo och utan oro inför den fram tills att den inträffar. Denna inställning gör det möjligt att ha ett autentiskt möte med den döende och bibehålla ett klart och öppet sinne utan att bli färgad av sin egen oro och rädsla inför döden. Det autentiska förhållningssättet innebär utöver detta att vara ovetande och icke dömande i mötet med patienten. Men samtidigt kunna applicera sin yrkesmässiga kunskap och erfarenhet i
samtalet (Seno 2010). Det autentiska förhållningssättet ser vi som en förutsättning för att kunna applicera metoderna aktivt lyssnande och vara närvarande fullt ut. Att sätta sig själv och sina förkunskaper i parentes och bara fokusera på att vara där och öppen inför patienten.
Emotionell support för personal
Tillgång till emotionell support är en viktig faktor för personalens självförtroende och en viktig del i att kunna reflektera om existentiella frågor vid livets slut (Strang m.fl. 2014; Udo 2014). Förutom att prata med kollegor om dessa typer av frågor belyses hur supportgrupper kan främja omvårdnadspersonalens behov av emotionell support genom att höra varandras tankar och se att de inte är ensamma om att tänka eller känna som de gör (Wittenberg-Lyles m.fl. 2013). Att ha tillgång till support från kollegor framkommer som en grundläggande faktor för att
omvårdnadspersonal ska kunna engagera sig i döende patienter utan att bli överväldigade av negativa känslor. Vilket är av största vikt både för deras personliga hälsa men även för deras förmåga att tillgodose patientens behov av kommunikation och vara fortsatt aktiva i sitt yrke.
KONKLUSION
Resultatet visar vikten av att ta en passiv stödjande roll i kommunikation. Att genom metoderna aktivt lyssnande, tyst kommunikation och att vara närvarande visa sitt stöd, validera och empatisera med patienten. Genom att möjliggöra för samtal se till att patienter känner att de är tillåtna och har möjlighet att samtala med omvårdnadspersonalen om döden. Vidare visas hur inre faktorer hos omvårdnadspersonalen påverkar deras förmåga att kommunicera med patienter. Det är viktigt att ha en god attityd till döden, att acceptera döden som en naturlig del av livet, acceptera sin egen oundvikliga död och att hitta mening i arbetet med att ge människor en god död och sista tid i livet. Detta framstår som
grundläggande för att kunna ha en god kommunikation med döende patient utan att uppleva för mycket emotionell stress, samt för att kunna vara öppen, empatisk, ta del av och validera patientens upplevelser och känslor.
Emotionell support för omvårdnadspersonal framkommer i arbetet som en viktig faktor för att Hjälpa personalen att upprätthålla den en emotionell balans de behöver för att kunna vara engagera sig i omvårdnaden av döende patienter utan att bli överväldigade av oro och ångest. Supportgrupper framstår som en bra metod för att tillgodose detta behov av support hos personalen. Vidare visar studien hur Undervisande intervention, simulation och SAGE and THYME modellen framstår som fungerande utbildningsmetoder för att stärka kompetensen för samtal om döden hos omvårdnadspersonal.
22
FORTSATT KUNSKAPSUTVECKLING OCH
FÖRBÄTTRINGSARBETE
Vi som skriver arbetet har under studiens gång fått en fördjupad kunskap och förståelse för hur viktigt samtal om döden är för döende patienter samt varför samtal ofta uteblir. Praktiska metoder har hittats som kan användas för att
tillgodose patienters behov av samtal. Även inre faktorer som möjliggör för ett bra utförande av dessa metoder har identifierats. Vi har fått kunskap om
utbildningsmetoder som kan användas för att lära ut och låta personal träna på dessa metoder. Och vi har lärt oss om behovet av support och självreflektion för att kunna hantera de känslor som uppstår hos dem som stödjer döende genom kommunikation. Samt hur supportgrupper kan användas för att tillgodose omvårdnadspersonalens behov av emotionell support. Och även att uppmuntra självreflektion och egenreflektion för att främja de inre faktorer som möjliggör för god kommunikation med döende.
Kunskap vi fortfarande känner att vi saknar i ämnet är vilken inverkan olika kulturer, religioner och samhällsnormer har på patientens behov av och omvårdnadspersonalens förmåga att tala om döden, samt vilka hinder eller resurser dessa olika kontexter innebär. Då studien har varit utifrån personalens perspektiv känner vi att vi gärna vill veta lite mer om patientens syn på samtal om döden.
Författarna ser ett behov av mer kunskaper om hur kultur och religion påverkar synen på samtal döden, att medvetandegöra denna fråga skulle hjälpa
omvårdnadspersonalen att bemöta patienter med respekt för patientens integritet, trosuppfattning och kultur. Det hade även varit relevant med vidare forskning av patientens uppfattning om samtal angående döden.
De metoder som identifierats för kommunikation med och erkännande av döende kan läras ut till omvårdnadspersonal för att stärka deras förmåga att samtal om döden och ge emotionellt stöd och de metoder för undervisning som hittats visar på exempel på hur detta kan göras
Resultatet visar hur samtal om döden kan främjas genom att stärka de inre faktorer som möjliggör för samtal gör det möjligt att arbeta med att stärka dessa hos personal som arbetar med döende. Till exempel genom undervisande intervention, eller supergrupper som uppmuntrar till självreflektion.
Studien visar även hur personalens benägenhet och förmåga att samtala om döden kan stärkas genom tillgång till emotionell support, till exempel med
supportgrupper.
23
REFERENSLISTA
Alftberg Å, Ahlström G, Nilsen P, Behm L, Sandgren A, Benzein E, Wallerstedt B, Rasmussen B H, (2018) Conversations about death and dying with older people: an ethnographic study in nursing homes. Healthcare, 6-63, 1-12. De Araújo M M T, Da Silva M J P, Francisco M C P B, (2004), Nursing the dying: essential elements in the care of terminally ill patients, International
Nursing Review, 51, 149-158.
Broad J B, Gott M, Kim H, Boyd M, Chen H, Connolly M J, (2013) Where do people die? An international comparison of the percentage of deaths occurring in hospital and residential aged care settings in 45 populations, using published and available statistics. International Journal of Public Health 58, 257-267.
Bullington J, (2018) Samalskonst I vården: Samtalsträning för sjuksköterskor på
fenomenologisk grund. Lund, Studentlitteratur
Chan H Y, Pang S M, (2007) Quality of life concerns and end-of-life care preferences of aged persons in long-term care facilities. Journal of Clinical
Nursing, 16, 2158-2166.
Clarke A, Ross H, (2006) Influences on nurses’ communications with older people at the end of life: perceptions and experiences of nurses working in palliative care and general medicine. International Journal of Older People
Nursing, 1, 34-43.
Fossum B (2007) Kommunikation, Samtal och bemötande i vården. Lund, Studentlitteratur AB.
Glaser B G, Strauss A L. (1965). Awareness of dying. New Jersey, Transaction Publishers.
Griffiths J, Wilson C, Ewing G, Connolly M, Grande G, (2015) Improving communication with palliative care cancer patients at home. A pilot study of SAGE & THYME communication skills mode, European Journal of Oncology
Nursing, 19, 465-472.
Hjelmfors L, Strömberg A, Karlsson K, Olsson L, Jaarsma T, (2016) Simulation to teach nursing students bout end-of-life care, Journal of Hospice and Palliative
Nursing, 18-6, 512-518.
Hopkinson J, Hallet C, Luker K, (2003) Caring for dying people in hospital. Journal of Advanced Nursing, 44, 525-533.
Isaacson M J, Minton M E, (2018) End-of-life communication. Nurses cocreating the closing with patients and families, Advances in Nursing Science, 41-1, 2-17.
24
Johnson M, Attree M, Jones I, Al Gamal E, Garbutt D, (2013) Diagnosis,
prognosis and awareness of dying in nursing homes: towards the Gold Standard?
International Journal of Older People Nursing 9, 95-105.
Keall R, Clayton M J, Butow P, (2014) How do Australian palliative care nurses address existential and spiritual concerns? Facilitators, barriers and strategies,
Journal of Clinical Nursing, 23, 3197-3205.
Manchester University, (2018) SAGE & THYME.
>http://www.sageandthymetraining.org.uk< HTML (14-12-18)
Polit D F, Beck C T, (2013) Essentials of nursing research: appraising evidence
for nursing practice. Philadelphia, Lippincott Williams & Wilkins.
Rodenbach R A, Rodenbach K E, Tejani M A, Epstein R M, (2016), Relationships between personal attitudes about death and communication with terminally ill patients: How oncology clinicians grapple with mortality, Patient Education and
Counseling, 99, 356-363.
SBU, (2014) Mall för kvalitetsgranskning av studier med kvalitativ
forskningsmetodik. >https://www.sbu.se< PDF (2018-11-02)
SBU, (2017) Utvärdering av metoder i hälso- och sjukvården: en handbok. >https://www.sbu.se< PDF (2018-11-9)
Seno V L, (2010) Being with dying: Authenticity in end-of-life encounters,
American Journal of Hospice & Palliative Medicine, 27-6, 377-386.
SFS 2008:192 Lag om ändring i lagen (2003:460) om etikprövning av forskning som avser människor
Socialstyrelsen, (2005) Kompetensbeskrivning för legitimerad sjuksköterska. >https://www.vardforbundet.se < PDF (2018-11-1)
Strang S, Henoch I, Danielson E, Browall M, Melin-Johansson C, (2014) Communication about existential issues with patients close to death: nurses’ reflection on content, process and meaning, Psycho-Oncology, 23, 562-568. Svensk sjuksköterskeförening, (2017) ICN:s etiska kod för sjuksköterskor Bromma, Brommatryck & Brolins AB.
Thorup C B, Rundqvist E, Roberts C, Delmar C, (2012) Care as a matter of courage: vulnerability, suffering and ethical formation in nursing care.
Scandinavian Journal of Caring Sciences, 26-3, 427-435.
UDO C, Melinn-Johansson C, Henoch I, Axelsson B, Danielson E, (2014)
25
of an educational intervention on existential issues, European Journal of Cancer
Care 23, 426-440
Vårdförbundet, (2018) vad alla behöver veta om personcentrerad vård. >https://www.vardforbundet.se< PDF (2018-11-2)
Vårdhandboken, (2018) vård i livets slutskede och dödsfall. >http://www.vardhandboken.se< HTML (2018-11-8)
Wittenberg-Lyes E, Goldsmith J, Reno J, (2014), Perceived benefits and challenges of an oncology nurse support group, Clinical Journal of Oncology
Nursing, 18-4, E71-E76.
World Health Organization, (2018) Definition of palliative care. >http://www.who.int< HTML (2018-11-1)
26
BILAGA 1
Sökmatris Psyc-INFO
Set# Sökning Block Resultat
S1 "end of life" 9237
S2 death* 101 101
S3 dying 35 833
S4 dying OR death* OR "end of life" 1 108 301
S5 communicat* 369 818 S6 routine* 43 505 S7 Strateg* 334 761 S8 experienc* 646 724 S9 talk* 41 043 S10 method* 968 637
S11 method* OR experienc* OR Strateg* OR routine* 2 1 676 394
S12 communicat* OR talk* 3 399 107
S13 (method* OR experienc* OR Strateg* OR routine*) AND (communicat* OR talk*) AND (dying OR death* OR "end of life")
1+2+3 4455
S14 nurs* 4 158 678
S15 ((method* OR experienc* OR Strateg* OR routine*) AND (communicat* OR talk*) AND (dying OR death* OR "end of life")) AND nurs*
Fritext block (1+2+3+4) 1064 S16 MAINSUBJECT.EXACT("Communication") 39 356 S17 MAINSUBJECT.EXACT.EXPLODE("Health Personnel Attitudes") 21 905 S18 MAINSUBJECT.EXACT("Communication") OR MAINSUBJECT.EXACT.EXPLODE("Health Personnel Attitudes") 5 60 601 S21 MAINSUBJECT.EXACT("Palliative Care") 12 318 S22 MAINSUBJECT.EXACT("Death and Dying") 28 850 S23 MAINSUBJECT.EXACT("Terminally Ill Patients") 4558 S24 MAINSUBJECT.EXACT("Terminally Ill Patients") OR
MAINSUBJECT.EXACT("Death and Dying") OR MAINSUBJECT.EXACT("Palliative Care")
6 41 111
S25 MAINSUBJECT.EXACT("Nursing") 7 20 824
S26 (MAINSUBJECT.EXACT("Communication") OR MAINSUBJECT.EXACT.EXPLODE("Health Personnel Attitudes")) AND (MAINSUBJECT.EXACT("Terminally Ill Patients") OR MAINSUBJECT.EXACT("Death and Dying") OR MAINSUBJECT.EXACT("Palliative Care")) AND MAINSUBJECT.EXACT("Nursing")
Mesh block (5+6+7)
83
S27 (((method* OR experienc* OR Strateg* OR routine*) AND (communicat* OR talk*) AND (dying OR death* OR "end of life")) AND nurs*) OR
kombinerad fritext och mesh
27
((MAINSUBJECT.EXACT("Communication") OR MAINSUBJECT.EXACT.EXPLODE("Health Personnel Attitudes")) AND (MAINSUBJECT.EXACT("Terminally Ill Patients") OR MAINSUBJECT.EXACT("Death and Dying") OR MAINSUBJECT.EXACT("Palliative Care")) AND MAINSUBJECT.EXACT("Nursing"))
sökning (1+2+3+4) OR (5+6+7)
S28 ((((method* OR experienc* OR strateg* OR routine*) AND ((communicat* OR talk*) AND (dying OR death OR "end of life") AND nurse*) OR
((MAINSUBJECT.EXACT("Communication") OR MAINSUBJECT.EXACT.EXPLODE("Health Personnel Attitudes")) AND (MAINSUBJECT.EXACT("Terminally Ill Patients") OR MAINSUBJECT.EXACT("Death and Dying") OR MAINSUBJECT.EXACT("Palliative Care")) AND MAINSUBJECT.EXACT("Nursing"))) AND yr(2000-2019))) AND (me.exact("Qualitative Study") AND PEER(yes)) kombinerad fritext och mesh sökning inklusive begränsning ar 223
