Humanvetenskapliga Institutionen Högskolan i Kalmar
391 82 Kalmar
Kurs: Omvårdnad – uppsats 15 hp
UPPLEVELSEN AV ATT LEVA MED KRONISK
OBSTRUKTIV LUNGSJUKDOM (KOL)
Ur ett patientperspektiv
Diana Krell, Lena Palmqvist och Linda Jansson
Ej avsett för publikation Justerat och godkänt Datum 090112
Examinator: Christen Erlingsson Handledare: Liselott Årestedt
Humanvetenskapliga Institutionen Högskolan i Kalmar
391 82 Kalmar
Kurs: Omvårdnad – uppsats 15hp
UPPLEVELSEN AV ATT LEVA MED KRONISK OBSTRUKTIV
LUNGSJUKDOM (KOL)
Ur ett patientperspektiv
Diana Krell, Lena Palmqvist och Linda Jansson
SAMMANFATTNING
Bakgrund: Enligt WHO kommer dödligheten i KOL att stiga och beräknas år 2020 vara den
3:e största dödsorsaken i världen. Främsta orsaken till KOL är rökning. KOL är en sjukdom som begränsar vardagen, sänker livskvaliteten och orsakar mycket lidande för patienten.
Syfte: Syftet var att belysa patienters upplevelser av att leva med KOL. Metod: Systematisk
litteraturstudie där sökning har skett i databaserna Cinahl, PsycINFO och PubMed. Studien bygger på elva vetenskapliga artiklar. Resultat: Patienter med KOL upplevde social isolering, beroende och otrygghet. Denna patientgrupp lever med ständig andnöd som ger oro och ångest. Slutsats: Patienter med KOL behöver individanpassad utbildning och information om sin sjukdom för att kunna känna trygghet. Denna litteraturstudie kan vara till hjälp för
sjuksköterskan att få en ökad förståelse för denna patientgrupps erfarenheter och behov. Detta kan bidra till en bättre och mer individanpassad omvårdnad.
INNEHÅLLSFÖRTECKNING
INLEDNING ... 4
BAKGRUND ... 4
KRONISK OBSTRUKTIV LUNGSJUKDOM (KOL)... 4
LIDANDE... 5
KÄNSLA AV SAMMANHANG (KASAM)... 5
LIVSKVALITET... 5
ATT LEVA MED KRONISK SJUKDOM... 7
SJUKSKÖTERSKANS ROLL I OMVÅRDNADEN AV PATIENTER MED KOL... 7
PROBLEMATISERING ... 8
SYFTE... 8
METOD ... 8
SYSTEMATISK LITTERATURSTUDIE... 8
INKLUSIONS- OCH EXKLUSIONSKRITERIER... 8
ARTIKELSÖKNING... 9
ARTIKEL GRANSKNING... 9
ANALYS... 10
ETISKA ASPEKTER... 10
RESULTAT ... 11
TABELL 1.ÖVERSIKT AV KATEGORIER... 11
SOCIAL ISOLERING... 11 BEROENDE... 12 OTRYGGHET... 13 ANPASSNING... 13 SKULDKÄNSLOR... 14 DISKUSSION ... 15 METODDISKUSSION... 15 RESULTATDISKUSSION... 16 SLUTSATS... 19
FÖRSLAG TILL FORTSATT FORSKNING... 19
REFERENSLISTA ... 20 BILAGOR...
BILAGA 1-TABELLER FÖR SÖKVÄGAR OCH SÖKORD... PSYKINFO... CHINAHL... PUBMED... BILAGA 2-ARTIKELMATRIS... BILAGA 3– MODIFIERAD GRANSKNINGSMALL FÖR KVALITATIVA ARTIKLAR...
Inledning
Patient är en lidande person vilken är i behov av omvårdnad i någon form (Eriksson, 2001). Därför har vi i detta arbete valt att använda ordet patient. Den här studien handlar om vilka upplevelser patienter har av att leva med kronisk obstruktiv lungsjukdom. Vi valde att studera detta omvårdnadsproblem då våra erfarenheter är att det inom denna patient grupp finns stora problem med oro och ångest, vilket i sin tur påverkar patientens livskvalitet.
Bakgrund
Kronisk obstruktiv lungsjukdom (KOL)
KOL karakteriseras av irreversibel obstruktivitet. Sjukdomsförloppet är långsamt progressivt och är förknippat med inflammatoriska reaktioner i luftvägar och lungvävnad, vilket leder till ansträngningsdyspné. Emfysem tillhör mer eller mindre diagnosen KOL och innebär att enzymer brytning ner alveolväggarna vilket leder till färre och större alveoler och därmed mindre diffusionsyta. Brist på skyddsenzymet alfa-1 antitrypsin är en genetisk defekt som kan bidra till emfysem (Griph & Ström, 2007). Den dominerande orsaken till KOL är cigarettrök men sjukdomen kan förvärras av exponeringar från yrkeslivet så som gaser, damm, och rök. Hos en liten andel av dem som drabbas av KOL är orsaken enbart en yrkesexponering. En annan orsak är svår kronisk astma som i sin progression kan övergå i KOL (Torén, 2006). Med sjukdomen följer oftast andra problem som svårigheter med sömnen, övre och nedre luftvägsinfektioner samt nutritionsproblem (Dichmann-Sorknæs, 2002).
Ansträngningsdyspnén ger begränsningar i livsföringen vilket medför muskelsvaghet, dålig kondition, sämre balans och utveckling av osteoporos (Griph & Ström, 2007). KOL
diagnostiseras enbart utifrån lungfunktionsnedsättningen vilken kontrolleras genom spirometri (Skoogh & Larsson, 2006).
Behandlingen består i första hand av ett totalt rökstopp, vilket ger betydande symtomlindring samt bromsar sjukdomsförloppet. Att sluta röka är dock inget botemedel. Den medicinska behandlingen består av att motverka bronkobstruktiviteten och slembildningen (Griph & Ström, 2007). Patienter med KOL upplever svårigheter att andas och lufthunger är ett av de vanligaste besvären. De upplever ofta även orkeslöshet, hopplöshet, irritation, försämrad livslust, främlingskänsla, sömnsvårigheter, oro och dåligt minne. Enligt WHO kommer dödligheten i KOL att stiga och beräknas år 2020 vara den 3:e största dödsorsaken i världen
(Socialstyrelsen, 2004). Sjukdomen förekommer hos 15-20 procent av den rökande befolkningen i Sverige (SBU, 2000).
Lidande
Enligt Eriksson (2001) kan vården orsaka individuellt lidande hos patienten. Vården kan orsaka lidande i form av utebliven vård, förödelse, maktutövning och kränkning. Detta kan hända när vårdgivaren brister i sin etiska hållning och inte utläser det behov som finns. I människans liv ingår lidandet och det är i omvårdnadshandlingen som lindring kan uppnås. Ett holistiskt synsätt i omvårdnaden är viktigt för att kunna vårda hela människan.
Sjuksköterskan kan i egenskap av medmänniska lindra patienternas lidande. Eriksson anser vidare att det är lindring av lidandet som fokus bör ligga på i omvårdnaden.
Känsla av sammanhang (KASAM)
Antonovsky har grundat begreppet KASAM vilket omfattar komponenterna begriplighet, hanterbarhet och meningsfullhet. Sambandet mellan dessa komponenter inverkar på hur en person hanterar olika situationer i livet. En stark känsla av sammanhang innebär en hög förmåga att hantera svårigheter. Detta innebär att personen skapat sig en bild av tillvaron som både är begriplig, hanterbar och meningsfull. Begriplighet innebär att individen uppfattar händelser i livet som förnuftsmässigt förståliga. Hanterbarheten handlar om upplevelsen av att ha möjlighet att påverka det som händer i livet. Att se det meningsfulla i den svåra situation det innebär att drabbas av en kronisk sjukdom skapar motivation att fortsätta kämpa och engagera sig i omgivningen. Antonovsky anser att den som drabbats av en kronisk sjukdom måste förstå vad det innebär för livssituationen och att individen måste uppleva sig ha de inre resurser som behövs för att klara av situationen. För att orka leva vidare måste individen känna att det ger något tillbaka att möta de utmaningar personen ställs inför varje dag. Enligt Antonovsky är meningsfullhet mest centralt då det skapar motivation att fortsätta kämpa (Antonovsky, 1991).
Livskvalitet
Patienter med KOL kan ibland uppleva sänkt livskvalitet (Engström & Tunsäter, 2006). Livskvalitet är en subjektiv upplevelse, vilket skiftar efter livssituation (Kristoffersen , 1998). Rustøen (1993) menar att faktorerna hopp, gemenskap, mening och identitet är centrala för
människans livskvalitet. För att sjuksköterskan ska kunna medverka till att bevara
livskvaliteten så är det viktigt att veta patientens upplevda tillvaro samt dess upplevelse av sin sjukdom
Hopp har en central betydelse för hur personer med en kronisk sjukdom kan klara av sin situation. Genom att uppleva hopp kan livskvalitet påverkas i en positiv riktning och det lidande som den kroniskt sjuka patienten känner kan lindras på ett bättre sätt. Hoppet har även en betydelse för överlevnaden och sjukdomsförloppet. Hoppet har en subjektiv innebörd för var och en och påverkas av den livssituation personen befinner sig i (Kristoffersen & Breievne, 2005).
Alla människor har ett behov av omsorg men också att få ge omsorg och känna att andra människor behöver dem. Att dela aktiviteter och intressen med andra skapar en känsla av gemenskap. Att drabbas av en kronisk sjukdom gör att personens behov av socialt stöd ökar. Då sjukdomen pågår under många år utgör den en påfrestning för familjen och både den drabbade och vänner kan dra sig undan på grund av brister i förståelsen av varandras situation. Följden kan bli att den som är sjuk isolerar sig och inte deltar i social gemenskap Kristoffersen & Breievne 2005).
Vilken mening en person kan finna i samband med plågsamma situationer har och göra med vad personen bryr sig om och sätter värde på samt religionen (Kristoffersen & Breievne 2005). Lidandets mening handlar inte om att personen ska uppleva den plågsamma situationen som meningsfull i sig utan att finna mening i lidandet. Personen måste försona sig med den förändrade livssituationen och finna nya möjligheter samt mening med situationen (Erikson 2001).
Identiteten hos en människa utgörs av att ha en personlig uppfattning om jaget. Begreppet identitet betyder på latin idem vilket innebär att vara medveten och sin unika person Om personen lyckas hålla kvar förståelsen för sitt jag har den också kvar sin identitet
(Nationalencyklopedin, 2008). Identiteten är inte bestående genom livet och förändras ofta vid långvarig sjukdom (Rustøen, 1993).
Att leva med kronisk sjukdom
Enligt Eriksson (2001) kan patienter uppleva sjukdomslidande som innefattar själsligt och andligt lidande. Lidandet kan uppstå av en känsla av förnedring, skuld eller skam som patienten upplever i relation till sin situation. I Kristoffersen (1998) menas att många
sjukdomar speciellt kroniska är eller blir så småningom en blandning av fysiska och psykiska faktorer. Upplevelsen av hopplöshet och hjälplöshet bidrar till de psykiska faktorerna genom sänkt förmågan att förstå sin sjukdom. Förutsättningarna för att klara av egenvårdsproblem och möjligheten att hantera dem försämras också. I Laurin et al. (2007) beskrivs att om patienten inte har kontroll och beredskap för sjukdomens symtom så ökar känslan av förlorad kontroll och en depression kan bryta ut.
Erikson (2001) anser att människor visar sitt lidande olika och ofta saknar vi rätt språk för att ge uttryck för våra erfarenheter. Automatiskt omvandlar vi lidandet till en form som är lättare att påtala. Lidandet kan förvandlas till ångest, smärta eller fysiska uttryck som lätt kan
observeras. Enligt Kristoffersen (1998) är det av stor vikt att vårdpersonal i allmänhet ser patienten som en helhet i omvårdnadsarbetet. Alla människor har sin livshistoria och kultur som grund för hur sjukdomens symtom tolkas. Tron på hur och varför sjukdom uppstår kan alltså vara olika och har i sin tur betydelse för hur sjukdomen kommer att upplevas och bearbetas. I Ståhl et al. (2005) studie om patienter med KOL har resultatet visat att sjukdomens svårighetsgrad samt patienternas ålder har betydelse för upplevelsen av
livskvalitet. Även här betonas vikten av psykiskt välbefinnande för livskvaliteten. I Norberg et al. (2000) menas att när vardagen inte ser ut som den brukar göra och prioriteringarna i livet måste omprioriteras till något som upplevs lägre är det lätt att livskvaliteten sjunker.
Sjuksköterskans roll i omvårdnaden av patienter med KOL
Sjuksköterskan har en nyckelroll i omvårdanden av patienter med KOL. Att motivera
patienten till rökstopp är en mycket viktig uppgift då rökstopp påverkar sjukdomsutveckling i positiv riktning men kan inte bota sjukdomen. Patienterna har ett behov av information och utbildning på ett pedagogiskt sätt i kostråd, andningsteknik, teknisk utrustning, medicin hantering (Göransson, 2002). Patienter med KOL upplever att ett lugnt och tryggt bemötande lindrar deras ångest och oro. En stödjande funktion kan också uppnås genom att
sjuksköterskan ta sig tid och lyssna på patientens upplevelser och problem (Dichmann-Sorknæs, 2002).
Problematisering
Patienter med kronisk obstruktiv lungsjukdom kan ibland känna sig begränsade i sitt dagliga liv på grund av sitt kroniska sjukdomstillstånd. Begränsningen skulle kunna bero på
sjuksköterskans bristande kunskap om patienternas upplevelser av sin sjukdom. En sådan situation kan skapa ett etiskt dilemma därför att sjuksköterskan inte kan läsa av vad patienten har för omvårdnadsbehov och patienten kan få en känsla av otillräcklig omvårdnad. Detta kan orsaka onödigt lidande för patienten. Genom att sjuksköterskan får kunskap om de
upplevelser patienter med KOL har av sin sjukdom kan omvårdnaden individanpassas och lidandet minskas.
Vad har patienter med KOL för upplevelser av sin sjukdom?
Syfte
Syftet var att belysa patienters upplevelser av att leva med KOL.
Metod
Systematisk litteraturstudie
En systematisk litteraturstudie innebär att systematiskt söka, kritiskt granska, samt
sammanställa litteraturen inom ett valt problemområde (Forsberg & Wengström 2008). Den här litteraturstudien grundas på vetenskapliga kvalitativa och kvantitativa artiklar med inriktning på omvårdnad.
Inklusions- och exklusionskriterier
Våra inklusionskriterier var att studierna kunde bygga på både män och kvinnor oavsett var de bor i världen, de skulle ha diagnostiserats KOL. Alla åldrar accepterades. Både kvalitativa och kvantitativa studier inkluderades. Artiklarna skulle vara publicerade mellan 1998 och 2008 samt vara skrivna på engelska eller svenska. De skulle dessutom vara originalartiklar baserade på empiriska studier. Alla artiklar vilka motsvarade litteraturstudiens syfte skulle inkluderas oavsett om deltagarna var på sjukhus eller i sin bostad.
Artiklar vilka inte togs med i studien exkluderades på grund av språk, medicinsk inriktning eller att de inte var orginalartiklar. Även artiklar som inte svarade mot studiens syfte exkluderades.
Artikelsökning
Artiklarna söktes via fritextsökning i databaserna Cinahl, PubMed och PsychINFO under tiden 2008-08-19 – 2008-08-27. Enligt Forsberg och Wengström (2008) är dessa tre databaser relevanta då de behandlar omvårdnad. De sökord vi använt var; chronic obstructive
pulmonary disease (COPD), quality of life, meaning, experience och identity. Samtliga sökord användes i alla tre databaserna. För att få en snävare sökning kombinerades sökorden i olika formationer. För att begränsa sökningen användes den booelska operatorn AND. Enligt Forsberg och Wengström (2008) begränsar operatorn AND sökningen vilket ger ett smalare resultat. Formationer vilka inte gav några resultat redovisas inte i tabellerna för de olika databaserna. Genom manuell sökning hittades två artiklar vilket inkluderades i studien. Sammanlagt hittades nio artiklar i den databaserade och två i den manuella som togs ut för fortsatt granskning. Bland artiklar inkluderade i studien finns vissa dubbletter. Det här bör observeras då antal inkluderade artiklar i sökschema annars kan bli missvisande. Sökschema se bilaga 1.
Artikel granskning
För att få en helhetsbild av de artiklar vilka ingår i studien gjordes en artikelmatris (bilaga 2) (Forsberg & Wengström, 2008). Dessutom gjordes en kvalitetsgranskning för att kontrollera trovärdigheten hos artiklarna. Kvalitetsgranskningen utfördes inspirerad av Friberg (2006a). Detta innebär att vi valde ut de kriterier som är grunden för att en artikel bygger på
vetenskaplig forskning. En vetenskaplig artikel ska bestå av en problemformulering med eventuella frågeställningar, en metod där tillvägagångssättet är noga beskrivet och ett resultat med sammanställning av data. Innehållet i en vetenskaplig artikel framställs i de flesta fall med titel, abstrakt, introduktion, metod, resultat, diskussion och referenser (Backman, 2008). Granskringskriterier se bilaga 3. Artiklar som uppfyllde dessa kriterier samt hade ett etiskt resonemang bedömdes ha mycket god kvalitet. De artiklar som inte hade något etiskt resonemang bedömdes endast ha god kvalitet. De artiklar som inte uppfyllde grunden för en vetenskaplig artikels uppbyggnad bedömdes ha låg kvalitet. Forsman (2002) menar att det finns stöd hos forskare att en etisk kommitté har till uppgift att även säkerställa den
var för sig samt tillsammans. Vi bestämde från början att artiklar med dålig kvalitet inte skulle inkluderas i studien.
Analys
Att analysera resultatet innebär att varje artikel läses igenom grundligt i sin helhet och sedan beskrivs i detalj ( Forsberg & Wengström, 2008). Vi valde att analysera våra artiklars resultat med hjälp av en innehållsanalys. En innehållsanalys är en metod för att systematiskt arbeta med texten och finna mönster som kan sammanställas i kategorier och tema.(Forsberg & Wengström, 2008). Dataanalysen inleddes med vi läste artiklarna övergripande för att skapa en första bild av innehållet. Därefter fördjupade vi oss i artiklarna genom att vi läste artiklarna upprepade gånger för att få en helhet av texten samt bättre förståelse för textens innebörd. Dessutom ställdes en fråga till texten för att besvara syftet; Vilka upplevelser har patienter med KOL av sin sjukdom?
När artiklarna kändes väl genomlästa påbörjades färgkodning av meningsbärande enheter i artiklarnas resultat som svarade mot vårt syfte. Därefter diskuterades innebörden av enheterna och om de skulle kunna kondenseras under en gemensam nämnare till kategorier (Friberg, 2006b). Kondensering innebär att minska ner textinnehållet och på så sätt få fram essensen ur texten i de meningsbärande enheterna. Den kondenserade texten kan därefter delas in i
kategorier. Att skapa kategorier är utmärkande för en innehållsanalys. Insamlad fakta ska inte passa i mer än en kategori eller falla mellan kategorier. När det gäller texter som beskriver upplevelser är det dock inte alltid möjligt att renodla kategorierna (Graneheim & Lundman, 2004). Vår innehållsanalys utmynnade i fem kategorier med resultat som besvarade syftet med litteraturstudien.
Etiska aspekter
Vetenskapsrådet har utgivit riktlinjer för hur pålitlig medicinsk forskning ska bedrivas. Här betonas att ohederlighet och fusk inte får förekomma inom forskningen. Etiska reflektioner över systematiska litteraturstudier bör utföras när det gäller redovisning av resultat och bearbetning av urval (Forsberg & Wengström, 2008). Alla artiklar inkluderade i denna studie har även granskats personligen av oss ur etisk synvinkel. Vi har inte förvrängt, lagt till eller tagit bort någon information.
Resultat
Denna studie bygger på elva artiklar vilka har producerats i Sverige, Storbritannien, Island och USA. Analysen av dessa artiklar resulterade i fem kategorier, se tabell 1.
Tabell 1. Översikt av kategorier.
Social isolering Beroende Otrygghet Anpassning Skuldkänslor Social isolering
Social isolering var ett stort problem för många patienter med KOL (Barnett, 2005; Carling-Elofsson & Ölén, 2004; Ek & Ternestedt, 2008; Fraser, Kee & Minick, 2006; Guthrie, Hill & Muers, 2001; Jonsdottir, 1998; Kline-Leidy & Haase, 1999; Seamark, Blake, Seamark & Halpin, 2004; Williams, Bruton, Ellis-Hill & McPherson, 2007). För att inte riskera att hamna i situationer som kunde påverka andningen på ett negativt sätt valde patienterna att isolera sig och stanna hemma från sociala sammanhang. Hos patienterna fanns en stark önskan om att situationen skulle förbättras men rädslan för en akut situation med andningssvårigheter var så stark att de ofta föll tillbaka till en social isolering (Jonsdottir, 1998). Sjukdomens progressiva förlopp upplevdes som ett hot till möjligheten att leva ett oberoende liv och bidrog till känslor av isolering och dålig livskvalitet (Fraser, Kee & Minick, 2006).
Patienter med KOL hade ofta störd nattsömn eftersom andningen var svårkontrollerbar i liggande läge och livssituationen upplevdes svårare på natten. Den störda nattsömnen medförde en rubbad dygnsrytm vilket ytterligare försvårade den sociala tillhörigheten (Barnett, 2005; Kline-Leidy & Haase, 1999). Svårigheter att föra längre samtal tillföljd av andfåddheten bidrog till upplevelsen av social isolering då samtal var en central utgångspunkt för social samvaro (Jonsdottir, 1998). Syrgasbehandling och nebulisatorer behövdes ofta som symtomlindring och bidrog till känslan av isolering genom att det begränsade deras möjlighet att lämna hemmet (Carling-Elofsson & Öhlén 2004; Kline-Leidy & Haase, 1999).
Stöd från familjen hade en avgörande betydelse för hur patienter med KOL upplevde sin livskvalitet och sociala tillhörighet (Barnett, 2005). Att vara nära engagerad i sin familj och följa deras utveckling gav en stark känsla av gemenskap (Cicutto, Brooks & Henderson, 2004). Att bibehålla förmågan av att köra bil bidrog till social tillhörighet då möjligheten till socialt umgänge blev mer lättillgänglig (Williams, Bruton, Ellis-Hill & McPherson, 2007). Trots ökade begränsningar i livet kunde patienter med KOL genom att uppleva tillhörighet ändå känna meningsfullhet (Ek & Ternestedt, 2008).
Patienter med KOL upplevde att den begränsade möjligheten att delta i sociala aktiviteter skapade en känsla av ensamhet (Carling-Elofsson & Ölén, 2004). Patienterna uttryckte ett behov att få samtala med andra som hade förståelse för sjukdomen (Jonsdottir, 1998). Patienterna upplevde också att ingen kunde förstå deras problem som inte hade gått igenom det själva (Fraser, Kee & Minick, 2006). Att få prata med och dela erfarenheter med andra i liknade situationer gav dem en styrka i livet (Ek & Ternestedt, 2008; Cicutto, Broks & Henderson, 2004; Kline-Leidy & Haase, 1999).
Beroende
Många patienter med KOL upplevde att sjukdomens symtom gjorde att de blev beroende av andra människor i olika grad (Carling-Elofsson & Öhlén 2004; Kline-Leidy & Haase, 1999). Det var betydelsefullt för denna patientgrupp att själva kunna klara av de uppgifter i hemmet som de var vana att göra i så stor omfattning som möjligt för känna självständighet (Williams, Bruton, Ellis-Hill & McPherson, 2007; Fraser, Kee & Minick, 2006).
Patienter med KOL kände att de ville klara sig själva i så stor omfattning som möjligt (Fraser, Kee & Minick, 2006) Att själva få sköta sin egenvård upplevdes betydelsefullt för att må bättre, men de uppgav också att den tog mycket energi ifrån dem (Cicutto, Brooks & Henderson, 2004). Andnöden var det som i störst utsträckning påverkade patienternas förmåga att utföra sitt ADL (aktiviteter i dagligt liv). Dessa inskränkningar i ADL kunde medföra skamkänslor över att inte längre klara sin personliga hygien själv och det kunde frammana en känsla av oduglighet (Barnett, 2005).
Patienterna upplevde även frustration över att alltid behöva be om hjälp då det gav dem en oönskad insikt om hur svårt sjuka de var (Lomborg, Bjørn, Dahl & Kirkevold, 2005).
Otrygghet
Patienter med KOL upplevde en otrygghet i tillvaron (Fraser, Kee & Minick, 2006; Kline-Leidy & Haase, 1999; Seamark, Blake, Seamark & Halpin, 2004). De läkemedel som används mot sjukdomen upplevdes ge biverkningar i form av förändrad kroppsform och flush i
ansiktet, vilket skapade allt ifrån irritation till en känsla av osäkerhet på den egna kroppen (Kline-Leidy & Haase, 1999). Att ha kunskap om sin sjukdom, hur kroppen reagerar i olika situationer och hur läkemedel ska administreras gav en trygghet som patienterna upplevde som viktig (Fraser, Kee & Minick, 2006; Kline-Leidy & Haase, 1999). Andfåddheten förknippad med sjukdomen skapade rädsla och ångest vilket bidrog till patienternas
upplevelse av otrygghet (Fraser, Kee & Minick, 2006; Seamark, Blake, Seamark & Halpin, 2004). Snabb negativ utveckling av sjukdomen gav en känsla av otrygghet och förlust av kontroll. Patienter med KOL upplevde att känslan av kontroll över sin sjukdom och sin situation hade stor betydelse för livskvaliteten (Fraser, Kee & Minick, 2006).
Ett socialt stöd i form av familj och lättillgänglig sjukvård upplevdes ha en bidragande orsak till upplevelsen av trygghet (Kline-Leidy & Haase, 1999). Även förtroende till personalen bidrog till patienternas upplevelse av trygghet (Lomborg, Bjørn, Dahl & Kirkevold, 2005).
Anpassning
Att drabbas av en kronisk sjukdom gjorde att de tvingades anpassa sig till den nya situationen och lära känna den människa de utvecklats till och finna sig själva på nytt (Kline-Leidy & Haase, 1999). En människas personlighet är en blandning av olika roller vilka är viktiga att bevara för individens integritet (Williams, Bruton, Ellis-Hill & McPherson, 2007). Patienter med KOL upplevde att det var svårt att acceptera hjälp med omvårdnaden av den äkta hälften eftersom det stred mot de invanda rollerna (Barnett, 2005). Många patienter tvingas gå i förtidspension på grund av sjukdomen och dess progressiva förlopp. Att gå i förtidspension med förlust av den roll och sociala gemenskap ett arbete innebar upplevdes frustrerande samt ökade kravet på anpassning till den nya livssituationen (Seamark, Blake, Seamark & Halpin, 2004).
På grund av sjukdomen uppkom många praktiska problem där kunskap och erfarenhet upplevdes som viktiga strategier för att hantera dessa situationer. Dessutom upplevdes det betydelsefullt att få ha en fortsatt kontroll över sin situation därför utvecklades även olika strategier för att kompensera för fysiska förluster. De var även tvungna att hitta strategier för
att kontrollera de emotionella känslor dessa fysiska förluster förde med sig (Fraser, Kee & Minick, 2006). Att acceptera sjukdomen och dess begränsningar upplevdes vara en strategi för att hantera den situation patienter med KOL befinner sig i (Seamark, Blake, Seamark & Halpin, 2004).
Ytterligare strategier för att hantera det dagliga livet var att planera dagen noggrant. Genom att planera dagen noggrant kunde de aktiviteter som kändes viktiga prioriteras och vardagen upplevdes fortfarande meningsfull (Cicutto, Brooks & Henderson, 2004; Ek & Ternestedt, 2008). En svårighet med att planera sina aktiviteter i förväg var att sjukdomens symtom varierade i svårighetsgrad från dag till dag (Kline-Leidy & Haase, 1999). Även yttre faktorer som till exempel väderleken påverkade planeringen då olika väderleksförhållanden påverkade andningen (Barnett, 2005).
Patienter drabbade av KOL upplevde en stor förlust relaterat till tidigare fritidsaktiviteter och socialt liv. Vardagliga aktiviteter som för friska personer var helt naturliga var en ständig kamp för patienter med KOL (Seamark, Blake, Seamark & Halpin, 2004).
Skuldkänslor
Skuldkänslor över att själva ha orsakat sin sjukdom var en vanlig upplevelse hos patienter med KOL (Jonsdottir, 1998; Carling-Elofsson & Öhlén 2004; Fraser, Kee & Minick, 2006). Då rökning är den dominerande orsaken till KOL upplevde patienterna att de blev mer känsliga för kommentarer från omgivningen (Jonsdottir, 1998). En attityd utan negativa föreställningar hos personalen påverkade patienternas mod att be om den hjälp de behövde, speciellt med personlig vård (Ek & Ternestedt, 2008).
Patienter med KOL ville bli bemötta för den person de var och inte utefter sjukdomen (Ek & Ternestedt, 2008; Jonsdottir, 1998). Då rökning är den dominerande orsaken till KOL upplevde patienterna att de blev mer känsliga för vad andra tyckte och tänkte om dem vilket gjorde att de kände skuld då KOL är rökarnas sjukdom (Jonsdottir, 1998). Många patienter anklagade sig själva för att ha orsakat sjukdomen KOL genom att de rökt tidigare eller inte slutat röka. Några kände ånger och spekulerade över hur livet skulle ha varit om de inte rökt (Carling-Elofsson & Öhlén 2004). Känslor av skuld och ånger upplevdes av en mycket stor andel av patienterna med KOL (Fraser, Kee & Minick, 2006). Patienter med KOL kunde
uppleva skuldkänslor över att vara en belastning för den respektive i ett förhållande då sjukdomen gjorde det svårt att hjälpa till i samma utsträckning som tidigare (Guthrie, Hill & Muers, 2001).
Diskussion
MetoddiskussionDet ursprungliga syftet med den hör studien var att belysa patienter med kronisk obstruktiv lungsjukdoms livskvalitet. Då vi valde att definiera livskvalitet utifrån Rustøens definition av livskvalitet framkom sökorden meaning och identity vilka kombinerades med COPD,
experience och quality of life. När vi började titta på artiklar vilka motsvarade det
ursprungliga syftet såg vi att de var patienternas upplevelser dessa artiklar ville beskriva. Valet stod då mellan att hitta nya artiklar eller att ändra det ursprungliga syftet. Vi valde då att ändra det ursprungliga syftet till ett nytt syfte vilket stämde bättre överrens med hittade
artiklars syften. Det nya syftet blev att belysa patienters upplevelser av att leva med KOL. Konsekvensen av det här blev att de sökord vi använt inte stämmer överrens med uppsatsens syfte. Resultatet visar dock att relevant fakta ändå har framkommit relaterat till syftet.
I den här systematiska litteraturstudien hittades två artiklar via manuell sökning i
referenslistor. Manuell sökning i referenslistor är ett sätt att komplettera den databasbaserade sökningen (Willman & Stoltz, 2006).
Nackdelen med olika databaser är att de har olika system för indexering. För att utnyttja databasernas kapacitet maximalt måste sökstrategin anpassas och förändras till de olika databaserna (Willman & Stoltz, 2006). Vi sökte på samma sökord i alla databaserna vilket gjorde att antalet sökträffar skulle kunna ha blivit annorlunda om sökorden anpassats till respektive databas. Hade lämpliga sökord används till varje databas hade antalet träffar troligtvis blivit fler och antalet artiklar inkluderade i vår studie ökat.
Vi har inkluderat både män och kvinnor oavsett ålder och var de bor i världen. KOL en lungsjukdom vilken utvecklas långsamt under många är och därför debuterar i vuxen ålder (Hansson, 2006). Artiklarna vilka varit till grund för litteratur studien har producerats i Sverige, Island, Storbritannien, Kanada och USA. Enligt våra inklusionskriterier skulle hela världen inkluderas men de relevanta artiklar vi fick fram i sökningen kommer från en
begränsad del av världen. Detta kan påverka om resultatet i vår studie har en överförbarhet till hela världen. Då artiklarna inte varit på svenska kan fel i textöversättningen ha gjort att nyanser gått förlorade i patienternas upplevelser, det här bör tas i beaktning.
Ett godkännande av en etisk kommitté ger stöd för att en studie är utförd med respekt för deltagande människors sårbarhet och beroende (Stryhn 2007). Att inkluderade artiklar i den här studien tagit hänsyn till människors utsatthet och därmed fått ett godkännande av en etisk kommitté motiverade en hög kvalitet i vår kvalitetsgranskning.
Den här litteraturstudien bygger på artiklar vilka inte skulle vara publicerade tidigare än 1998. Begreppet kronisk obstruktiv lungsjukdom är ett relativt ungt begrepp och har endast använts i drygt 10 år (SBU, 2000).
Dokumentation av den här studiens genomförande har gjorts regelbundet och noggrant för att resultatet skulle kunna redovisas på ett korrekt och förtroendeingivande sätt. Resultat har inte förvrängts eller undanhållits.
Resultatdiskussion
Social isolering
I nio av artiklarna inkluderade i denna litteraturstudie framkom att social isolering är ett stort problem för patienter med KOL (Barnett, 2005; Carling-Elofsson & Ölén, 2004; Ek &
Ternestedt, 2008; Fraser, Kee & Minick, 2006; Guthrie, Hill & Muers, 2001; Jonsdottir, 1998; Kline-Leidy & Haase, 1999; Seamark, Blake, Seamark & Halpin, 2004; Williams, Bruton, Ellis-Hill & McPherson, 2007). Hos patienterna fanns en önskan om att bryta den sociala isoleringen men att de symtom sjukdomen orsakar gjorde att de hade svårt att lyckas
(Jonsdottir, 1998). Vad var det som gjorde att patienter med KOL inte klarade av att bryta den sociala isoleringen? Tidigare studier visar att symtom som andnöd och illamående uppstod vid minsta ansträngning vilket upplevdes som ett stort hinder i livet (Kanervisto, Kaistila & Paavilainen, 2007). Andningssvårigheter och rädsla för att inte kunna andas skapade ångest och oro (Hill-Bailey, 2004). Att inte längre kunna umgås med sin familj och vänner utanför hemmet upplevdes skapa en känsla av frustration (Göransson, 2002). Fysisk isolering under lång tid till kan bryta ner människans självuppfattning och patienter med en kronisk sjukdom är till följd av sjukdomen särskilt utsatta (Kristoffersen, 2005). Det är uppenbart att det finns
många hinder att övervinna för att patienter med KOL ska kunna bryta den sociala isoleringen som de upplever till följd av sjukdomen.
Ångesten och oron till följd av de symtom KOL ger skapar inte bara ett sjukdomslidande hos patienten utan även ett livslidande. Livslidandet upplevs som ett hot mot individens totala existens och innefattar även det sociala sammanhanget och vad det innebär för individen (Eriksson, 2001).
Resultatet i studien visar att patienter med KOL kan känna mening med sin tillvaro genom att uppleva en känsla av tillhörighet (Ek & Ternestedt, 2008). Att få följa familjens utveckling och delta i dess gemenskap upplevdes vara av störst betydelse (Barnett, 2005; Cicutto, Brooks & Henderson, 2004). Upplevelsen av meningsfullhet har en central betydelse för patienter med en kronisk sjukdom då det skapar motivation för att fortsätta kämpa. Hur en person hanterar en situation beror på hur den uppfattas av individen. Upplevelsen av hanterbarhet handlar om att ha möjlighet att påverka det som händer i livet (Antonovsky, 1991). I resultatet framkom det att patienter med KOL upplevde begränsningar vilket ledde till förluster inom en rad olika områden. Ett exempel var förlusten av den sociala samvaron. En möjlighet är att dessa begränsningar leder till en oförmåga att hantera situationen då sjukdomen gör att dessa patienter har begränsade krafter. Konsekvensen blir att dessa patienter inte kan uppleva en stark känsla av sammanhang. Genom att patienter med KOL har svårt att känna en stark känsla av sammanhang har de begränsade resurser att klara av vardagens ökade påfrestningar. Undersökningar visar att en stark känsla av KASAM hör ihop med hög livskvalitet medan en svag känsla av KASAM kan sättas i samband med ångest (Antonovsky, 1991). Att försöka begränsa de förluster patienter med KOL upplever, kan vara en möjlighet för att stärka patienternas KASAM och minska deras lidande.
Ett redskap med flera fördelar både för patienter och för vårdpersonal men även för
patienternas anhöriga kan vara telefonkontakt. Genom telefonkontakt med vårdpersonal skulle patienternas upplevelse av begränsning kunna minskas. Telefonkontakt kan också främja oberoende och öka möjligheten att göra egna val. Vårdpersonal ges en möjlighet att erbjuda stöd till både patienter och deras vårdare i hemmet utan att själva vara på plats fysiskt. Via telefon kan patienten få praktiska råd i en situation av svår andnöd för att på så sätt minska patientens upplevelse av oro och ångest. Naturligtvis är det också en praktisk fördel att kunna få direkt hjälp i hemmet utan att behöva ta sig ut till sjukhus eller vårdcentral. Det kan också
stärka patienters känsla av oberoende och möjlighet att påverka sin situation (Horton, 2008). Dock är det viktigt att förmedla att telefonen är ett hjälpmedel och komplement och inte kan ersätta den fysiska kontakten inom vården.
Resultatet visar att det finns ett behov av att få komma i kontakt med andra patienter i
liknande situation (Cicutto, Broks & Henderson, 2004; Ek & Ternestedt, 2008; Fraser, Kee & Minick, 2006; Jonsdottir, 1998; Kline-Leidy & Haase, 1999). Ett sätt att komma i kontakt med andra i en liknade situation kan vara att delta i en så kallad KOL-skola. Där får deltagarna inte bara fördjupade kunskaper om sin sjukdom och utan också en möjlighet att utbyta erfarenheter och få bekräftelse i upplevelsen av sin situation. Det finns även speciella patientföreningar som riktar sig till patienter med KOL. Att vara medlem i en patientförening kan bidra till att bryta den sociala isoleringen och det ges möjlighet att delta i aktiviteter utifrån samma förutsättningar (Göransson, 2002). Enligt Kanervisto, Kaistila och
Paavilainen,(2007) upplevde patienter med KOL en känsla av trygghet genom att få dela med sig av sina upplevelser med andra i en liknande situation.
Skuldkänslor
I studien framkommer att patienter med KOL upplever skuldkänslor över att de är delaktiga till uppkomsten av sin sjukdom (Jonsdottir 1998; Fraser, Kee & Minick, 2006; Carling-Elofsson & Öhlén 2004) Sjuksköterskans förhållningssätt är betydelsefullt vid kontakten med patienterna. Det är viktigt att inte ha ett fördömande förhållningssätt då patienten kan uppleva att sjukdomen är självförvållad (Dichmann-Sorknæs, 2002).
Genom de omvårdnadshandlingar sjuksköterskan utför kan det lidande sjukdomen orsakar lindras, men genom dessa handlingar kan också vårdlidande uppstå. Sjuksköterskan kan orsaka vårdlidande via sitt bemötande av patienten genom att implicit eller explicit uttrycka att patienten själv är orsak till sjukdomen. Vårdlidandet är ibland omedvetet utfört och kan bero på avsaknad av kunskap om människans lidande samt utebliven reflektion över utförda handlingar (Eriksson, 2001).
I mötet med patienter med KOL är det viktigt att komma ihåg att sjukdomen har ett annat innehåll för den som lever med den i det dagliga livet än för den som ser sjukdomen utifrån ett kliniskt perspektiv (Socialstyrelsen, 2004).
Patienternas upplevelse av vårdlidande kan minskas genom att sjuksköterskan är medveten om att skuldkänslor över att ha orsakat sjukdomen är vanliga och fokus ligger på att minimera dem (Arne, Emfer, Jansson & Wilde-Larsson, 2007). I resultatet framkommer att patienter
med KOL är mer känsliga för kommentarer från omgivningen gällande rökning och dess relation till sjukdomen. I samhället idag pågår olika kampanjer mot rökning (Apoteket, 2007). Vi tror att detta bidrar till att personer som röker kan uppleva sig extra utsatta.
Slutsats
Författarna har av den här studiens resultat dragit slutsatsen att det är viktigt att vi som vårdpersonal tar del av patienternas upplevelser och involverar dem med respekt i
omvårdnaden. Vi tror att attityder och bemötandet av sjuksköterskan är av största vikt för att skapa en bra relation och en god omvårdnad. Sjuksköterskan kan med hjälp av patienternas upplevelser lindra lidande. Sjuksköterskan bör se till att patienter med KOL har det sociala stöd de behöver samt att patienterna får vara socialt aktiva. Dessutom behövs information och utbildning utifrån patienternas behov angående sjukdomen KOL. Det är viktigt att
sjuksköterskan ser till hela familjen för att en holistisk omvårdnad. Genom att involvera familjen i omvårdnaden kan sjuksköterskan få en djupare förståelse för vilka behov som finns.
Implikationer
Den här litteraturstudien är användbar i omvårdnadsarbetet för alla sjuksköterskor som stöter på patienter med KOL i sitt arbete. Vi anser att vårt resultat kan överföras till andra kroniska sjukdomar med liknade symtom som till exempel hjärtsvikt.
Förslag till fortsatt forskning
Fortsatt forskning på hur patienter med KOL upplever den sociala isoleringen och hur den kan lindras. Dessutom skulle det vara intressant att utveckla forskningen på hur patienter med KOL upplever KASAM och hur den kan stärkas.
Referenslista
Antonovsky, A. (1991). Hälsans mysterium. Stockholm: Natur och kultur.
Apotekets sluta röka program,2007. Tillgänglig: http:// www.apoteket.se/slutar oka/ Sökväg:Apoteket[2009-01-02].
Arne, M., Emfner, M., Jansson, S., & Wilde-Larsson, B. (2007). COPD patient’s perspectives at the time of diagnosis: a qualitative study. Prime Care Respiratory Journal, 16, (4), 215-221.
Arnold, E., & Boggs, K. (2007). Interpersonal relationships. Professional Communication
Skills for Nurses. Missouri: W.B. Saunders.
Backman, J. (2008). Rapporter och uppsatser. Lund: Studentlitteratur.
Barnett, M. (2005). Chronic obstructive pulmonary disease: A phenomenological study of patients experiences. Journal of clinical Nursing, 14, 805-812.
Bourbeau, J., Nault, D., & Dang-Tan, T. (2004). Self-management and behaviour modification in COPD. Patient Education and Counseling, 52, 271-277.
Carling-Elofsson, L., & Öhlén, J. (2004). Meanings of being old and living with chronic obstructive pulmonary disease. Palliative Medicine, 18, 611-618.
Cicutto, L., Brooks, D., & Henderson, K. (2004). Self-care issues from the perspective of individuals with Chronic Obstructive Pulmonary Disease. Patient Education and Counseling,
55, 168-176.
Dichmann-Sorknæs, A. (2002). Specifik omvårdnad vid kronisk obstruktiv lungsjukdom. I H. Almås (Red.), Klinisk omvårdnad 1 (sid. 338-365). Stockholm: Liber.
Eide, H., & Eide, T. (1997). Omvårdnadsorienterad kommunikation: Relationsetik, samarbete
och konfliktlösning. Lund: Studentlitteratur.
Eijkelberg, I.M.J.G., Mur-Veeman, I.M., Spreenwenberg, C., & Koopers, R.L.W. (2002). Patient focus groups about nurse-led shared care for the chronically ill. Patient Education and
Counseling , 47, 329-336.
Ek, K., & Ternestedt, B.M. (2008). Living with chronic obstructive pulmonary disease at the end of life a phenomenological stydy. Journal of Advanced Nursing, 62, (4), 470-478.
Eldh, A.C., Ehnfors, M., & Ekman, I. (2006). The meaning of patient participation for patients and nurses at a nurse-led clinic for chronic heart failure. European Journal of
Cardiovascular Nursing , 5, 45-53.
Engström, C.P., & Tunsäter, A. (2006). KOL och livskvalitet. I K. Larsson (Red.), KOL:
kronisk obstruktiv lungsjukdom (sid. 145-151). Lund: Studentlitteratur.
Eriksson, K. (2001). Den lidande människan. Stockholm: Liber.
Forsberg, C., & Wengström, Y. (2008). Att göra systematiska litteraturstudier. Stockholm: Natur och Kultur.
Forsman, B. (2002). Vetenskap och moral. Nora: Nya Doxa
Fraser, D., Kee, C., & Minick, P. (2006). Living with chronic obstructive pulmonary disease: Insiders’ perspective. Journal of Advanced Nursing, 55, (5), 550-558.
Friberg, F. (2006a). Att göra en litteraturöversikt. I F. Friberg (Red.), Dags för uppsats –
vägledning för litteraturbaserade examensarbeten (sid. 115-125). Lund: Studentlitteratur.
Friberg, F. (2006b). Att bidra till evidensbaserad omvårdnad med grund i analys av kvalitativ forskning. I F. Friberg (Red.), Dags för uppsats – vägledning för litteraturbaserade
Graneheim, U. H., & Lundman, B. (2004). Qualitative content analysis in nursing research: concepts, procedures and measures to achieve trustworthiness. Nurse Education Today, 24, 105-112.
Griph, H., & Ström, K. (2007).Lungornas och lungsäckarnas sjukdomar. I N. Grefberg & L.G. Johansson (Red.), Medicinboken. Vård av patienter med invärtes sjukdomar (sid. 163-218). Stockholm: Liber.
Guthrie, S.J., Hill, K.M., & Muers, M.F. (2001). Living with severe COPD. A qualitative exploration of the experience of patients in Leeds. Respiratory Medicine, 95, 196-204.
Göransson, C. (2002). Omvårdnad av patient med kronisk obstruktiv lungsjukdom-KOL. I U. Kylberg & E. Lidell (Red.), Omvårdnad vid långvariga sjukdomstillstånd (sid.81-102). Lund: Studentlitteratur.
Hansson, L. (2006). Symtom och klinik vid KOL. I K. Larsson (Red.), KOL: kronisk
obstruktiv lungsjukdom (sid. 113-126). Lund: Studentlitteratur.
Hill-Bailey, P. (2004). The dyspnea-anxiety-dyspnea cycle – COPD. Patients’ stories of breathlessness: “It’s scary when you can’t breathe”. Qualitative Health Research, 14, (6), 760-778.
Horton, K. (2008). The use of telecare for people with chronic obstructive disease: Implications of management. Journal of Nursing Management, 16, 173-180.
Johnson, J.L., Cambell, C., Bowers, M., & Nichol, A.M. (2007). Understanding the social consequenses of chronic obstructive pulmonary disease. Proceedings of the American
Thoracic Society, 4, 680-682.
Johnson, J., & Klein, L. (1994). Leva med cancer. Lund: Studentlitteratur.
Jonsdottir, H. (1998). Life pattern of people with chronic obstructive pulmonary disease: Isolation and being closed. Nursing Science Quarterly, 11, (4), 160-166.
Kanervisto, M.., Kaistila, T., & Paavilainen, E. (2007). Severe chronic obstructive pulmonary disease in a family’s everyday life in Finland: Perceptions of people with chronic obstructive pulmonary disease and their spouses. Nursing and Health Sciences , 9, 40-47.
Kirkevold, M., & Strømsnes-Ekern, K. (2003). Familjen. I ett omvårdnadsperspektiv. Göteborg: Liber AB.
Kline-Leidy, N., & Hasse, J.E. (1999). Funktinal Status from the Patients Perspektive: The challenge of Preserving Personal Integrity. Research in Nursing and Health, 22, 67-77.
Kristofferssen, N.J. (1998).Olika syn och perspektiv på hälsa och sjukdom. I N.J. Kristofferssen (Red.), Allmän omvårdnad 1. (sid.30-31). Stockholm: Liber
Kristoffersen, N.J, & Breievne, G. (2005). Lidande, hopp och livsmod. I N.J. Kristoffersen, F. Nortvedt & E.A. Skaug (Red.), Grundläggande omvårdnad 3 (sid. 157-205). Stockholm: Liber.
Laurin, C., Lavoie, K., Bacon, S., Dupuis, G., Lacoste, G., Cartier, A., & Labrecque, M. (2007). Sex differences in the prevalence of psychiatric disorders and psychological distress in patients with COPD. Chest, 132, 148-155.
Lomborg, K., Björn, A., Dahl, R., & Kirkevold, M. (2005). Body care experience by people hospitalized with severe respiratory disease. Journal of Advanced nursing, 50, (3), 262-271.
Nationalencyklopedin, (2008). Identitet. Stockholm. Hämtad ifrån:
http://www.ne.se/jsp/search/article.jsp?i_art_id=209858 Använd: 2008-08-26.
Norberg, A., Axelsson, K., Hallberg, I., Lundman, B., Athlin, E., Ekman, S.L., Engström, B., Jansson, L., & Kihlgren, M. (2000). Omvårdnadens mosaik. Stockholm: Liber.
Rustøen, T. (1993) Livskvalitet en utmaning för sjuksköterskan. Uppsala: Almqvist & Wiksell.
Sandén-Eriksson, B. (2000). Kropp, själ, diabetes: Reaktioner och vägval vid kronisk
sjukdom. Stockholm: Carlsson Bokförlag.
SBU. (2000). Behandling av astma och KOL. En systematisk kunskapssammanställning. Stockholm: Statens beredning för medicinsk utvärdering.
Seamark, D.A., Blake, S.D., Seamark, C.J., & Halpin, D.M.G. (2004). Living with severe chronic obstructive pulmonary disease (COPD): perceptions of patients and their carers.
Palliative Medicine, 18, 619-625.
Skoog, B.E., & Larsson, S. (2006). Definitioner, basal diagnostic och svårighetsgradering vid KOL. K. Larsson (Red.), KOL, kronisk obstruktiv lungsjukdom (sid.13-20). Lund:
Studentlitteratur.
Socialstyrelsen. (2004). Socialstyrelsens riktlinjer för vård av astma och kronisk obstruktiv
lungsjukdom (KOL). Stockholm: Socialstyrelsen.
Ståhl, E., Lindberg, A., Jansson, S.A., Rönmark, E., Svensson, K., Andersson, F., Löfdahl, C.G., & Lundbäck, B. (2005). Health-related quality of life is related to COPD disease seserity. Health and Quality of Life Outcomes, 3, 210-218.
Tatano-Beck, C. (1997). Humor in nursing practice: A phenomenological study. International
Journal of Nursing Studies , 30, 346-352.
Torén, K. (2006). Kronisk obstruktiv lungsjukdom – en nygammal yrkessjukdom. I K. Larsson (Red.), KOL: kronisk obstruktiv lungsjukdom (sid.51-55). Lund: Studentlitteratur.
Willman, A., & Stoltz, P. (2006). Evidensbaserad omvårdnad. Lund: Studentlitteratur.
Williams, V., Bruton, A., Ellis-Hill, C., & McPherson, K. (2007). What really matters to patients living with chronic obstructive pulmonary disease? An explorative study. Chronic
Österlund-Efraimsson, E., Hillervik, C., & Ehrenberg, A. (2008). Effects of COPD self-care management education at a nurse-led primary health care clinic. Scandinavian Journal of
Bilagor
Bilaga 1 - Tabeller för sökvägar och sökord PsykInfo Sökord Antal träffar Lästa titlar Lästa abstract Lästa i full text Inkluderade i studien 1 COPD 895 0 2 Experience 144911 0 3 Quality of life 36518 0 4 Meaning 59916 0 5 Identity 8 8 0 4 1+2 210 0 5 1+3 489 0 6 1+4 53 53 3 3 3 7 1+5 24 24 0 8 1+2+3 133 133 47 4 3 9 1+2+4 26 26 1 1 1 10 1+2+5 14 14 0 11 1+3+4 41 5 3 2 2 12 1+4+5 9 9 1 1 1
Sökningen begränsas till att endast inkludera peer-reviwed artiklar.
Chinahl
Sökord Antal
träffar
Lästa titlar Lästa abstract Lästa i full text Inkluderade i studien 1 COPD 2649 0 2 Experience 42735 0 3 Quality of life 26037 0 4 Meaning 6034 0 5 Identity 4896 0 6 1+2 100 100 5 3 3 7 1+3 416 0 8 1+4 10 10 2 2 2 9 1+5 2 2 0 10 1+2+3 28 28 5 2 2 11 1+2+4 8 8 2 2 2 12 1+3+4 4 4 1 1 1
Pubmed Sökord Antal träffar Lästa titlar Lästa abstract Lästa i fulltext Inkluderade i studien 1 COPD 35845 0 2 Experience 301277 0 3 Quality of life 120644 0 4 Meaning 22280 0 5 Identity 78228 0 6 1+2 862 0 7 1+3 2199 0 8 1+4 37 37 4 4 3 9 1+5 21 21 1 0 10 1+2+3 133 133 6 6 6 11 1+2+4 8 8 0 12 1+2+5 3 3 0
Bilaga 2 - Artikelmatris
Författare, Titel, Tidskrift, (År)
Syfte Urval Metod Resultat Kvalitet
Barnett, M. Chronic obstruktive pulmonary disease: A phenomonological study of patients experiences. Journal of clinical Nursing (2005).
Belysa hur det är att leva med KOL.
Tio informanter blev uttagna till studien.
Fenomenologisk metod. Intervjun spelades in på band. Data analyserades utifrån en sjuskalig analysmodell som höll stor tillförlitlighet.
Livskvaliten upplevdes god hos de informanter som hade bra och kontinuerlig kontakt med sina familjer. Alla kände sig mer eller mindre i
beroendeställning till anhöriga och samhället, detta upplevdes jobbigt. Perioder med attacker av andnöd sänkte humöret och livskvaliteten.
Mycket god
Carling-Elofsson, L., & Öhlén, J. Meanings of being old and living with cronic obstructive pulmonary disease. Palliative Medicine, (2004).
Syftet med studien var att få förståelse för äldre personers livserfarenheter av KOL.
Sex informanter med diagnosen svår KOL.
Fenomenologisk - hermeneutisk metod, berättelserna analyserades enligt Ricoeur.
Informanterna upplevde att sjukdomen begränsade dem. De upplevde ensamhet, meningslöshet och hemlöshet. Givande och lindrande var nära relationer och meningsfulla aktiviteter.
Mycket god
Författare, Titel, Tidskrift, (År)
Syfte Urval Metod Resultat Kvalitet
Cicutto L, Brooks D, & Hendersson K. Self-care issues from the perspective of individuals with Chronic Obstructive Pulmonary Disease. Patient Education and Counseling (2004).
Att få förståelse för de erfarenheter av
egenvårdsaktiviteter patienter med KOL har.
Sju fokusgrupper valdes metodiskt. Patienterna hade olika svåra symtom och grad av sin sjukdom. Grupperna delades in användare av oxygen och icke oxygen, de som deltagit i rehabilitering och de som ej deltagit i rehabilitering.
Alla diskussioner med fokusgrupperna spelades in och transkriberades verbatimt. Innehållsanalys.
Patienterna upplevde att sjukdomen begränsade deras möjligheter till att leva som de gjort tidigare. Egenvård ingick för några som en naturlig del av vardagen medan för andra kändes egenvård som tidskrävande och mer ett måste för att må lite bättre. Support från familj, vänner och vårdpersonal var
betydelsefullt, gav bekräftelse och en känsla av sammanhang.
Mycket god
Ek K & Ternestedt B-M. Living with chronic obstructive pulmonary disease at the end of life a phenomenological stydy. Journal of advanced nursing (2008).
Att beskriva den väsentliga upplevda erfarenheten av att leva med KOL under den sista tiden av livet.
Studien bygger på intervjuer från nio patienter i åldrarna 48-79 år vilka vårdades på sjukhus.
Giorgi´s fenomenologiska metod.
Att leva med KOL innebar för patienterna svårigheter av olika slag. De beskrev att deras fysiska tillstånd begränsade deras vardag och ledde till isolering. En känsla av att vara delaktig och tron på att livet var meningsfullt gav individen kraft och en vilja att se framåt och vilja leva vidare.
Mycket god
Författare, Titel, Tidskrift, (År)
Syfte Urval Metod Resultat Kvalitet
Fraser, D., Kee, C. & Minick, P. Living with chronic obstructive
pulmonary disease: insiders’ perspective. Journal of Advanced Nursing (2006).
Att få förståelse för hur sjukdomen påverkar äldre människor med allvarlig KOL.
Tio patienter med KOL från en reabiliteringsgrupp valdes för studien .
Deltagarna var i åldern 55 +, boende i sitt eget hem och villiga att samtala om sina erfarenheter av sin sjukdom. Fenemenologisk hemeneutisk metod Patienterna intervjuades i hemmet eller på rehabavdelningen på sjukhuset. Intervjufrågorna fokuserade på hur
patienterna upplevde KOL i vardagen. Intervjuerna spelades in och transkiberades.
Att veta vad som fungerar för patienterna upplevdes viktigt för att känslan av att klara sin vardag. Genom att
sjuksköterskan och patienten använder sin samlade kunskap om KOL kan leda till bättre livskvalitet för patienten och mer.
Mycket god
Guthrie, S.J., Hill, K.M., & Muers, M.F. Living with severe COPD. A qualitative exploration of the experience of patients in Leeds.
Respiratory Medicine, (2001).
Syftet med studien var att ta reda på vilka erfarenheterna är av att leva med svår KOL.
11 informanter med diagnosen svår KOL.
Informanterna intervjuades och texten analyserades med hjälp av kvalitativ analys.
Framträdande tema var betydelsen av familjens och omgivningens stöd.
Inskränkningar i rörlighet och aktiviteter i det dagliga livet. Påverkan av andra
sjukdomstillstånd och känslan av att närma sig döden.
Författare, Titel, Tidskrift, (År)
Syfte Urval Metod Resultat Kvalitet
Jonsdottir, H. Life pattern of People with Chronic Obstruktive Pulmonary Disease: Isolation and Being Closed.
Nursing Science Quarterly (1998).
Att beskriva Personer med KOL
upplevelser av sin sjukdom i form av isolering och att bli instängd.
Sex män och fyra kvinnor som var i åldrarna 40-65 år och som bodde i eget boende deltog.
Fenomenologisk metod med individuella intervjuer som spelades in. Studiematerialet transkriberades.
Informanterna fick godkänna materialet.
Informanterna tyckte att de inte kunde påverka sin situation, svårt att komma ut i det sociala livet, sågs som annorlunda, upplevdes lata i arbetslivet, börda för andra, beroende av andra, oviss framtid, inga att prata om sin situation med, isolerade sig för att överleva vardagen.
Mycket god
Kline Leidy, N., Hasse, J, E. Funktinal Status from the Patients Perspektive: The challenge of Preserving Personal Integrity. Research in Nursing and Health (1999).
Beskriva meningen med att bibehålla integriteten hos patienter med KOL.
Tolv kvinnor och män med medelsvår till svår KOL deltog.
Naturalistisk studie med bandinspelade intervjuer. Materialet transkriberades och analyserades sedan utifrån två analysmetoder.
Patienterna beskrev att integriteten utgjordes av individuell helhet. Som att kunna göra vad man vill när man vill och att kunna vara med vem man vill var man vill. Att kunna lita på sin kropp och acceptera den som den är gav livskvalitet.
Mycket god
Författare, Titel, Tidskrift, (År)
Syfte Urval Metod Resultat Kvalitet
Lomborg, K., Björn, A., Dahl, R., Kirkevold, M. Body care experience by people hospitalized with severe respiratory disease.
Journal of Advanced Nursing (2005).
Beskriva upplevelsen av att ta emot hjälp vid personlig hygien.
Sju kvinnor och fem män inlagda på lungklinik deltog i en tiomånadsperiod. Alla var över trettio år och sex personer var med hela tiden. Personalen bestod av fyra sjuksköterskor, tre kvinnor och en man.
Grounded theory metod som bestod av intervjuer och observationer som spelades in på bandspelare. Första författaren analyserade datamaterialet som sedan delades in i teman.
Informanterna upplevde att jaget blev hotat både fysiskt och psykiskt. För att klara av situationen gjorde de upp en försvarsstrategi. Den bestod i att inte släppa taget, acceptera sitt beroende och minimera andnöd.
God kvalitet.
Seamark, D.A., Blake, S.D., Seamark C.J., & Halpin, D.M.G. Living with severe chronic obstructive
pulmonary disease (COPD): perception of patients and their cares: An interpretative phenomenological analysis. Palliative Medicine, (2004).
Syftet med studien var att ta reda på vilka erfarenheter patienter med KOL har av att leva med sin sjukdom.
Tio informanter med diagnosen svår KOL Semistrukturerade intervjuer, vilka transkriberades och analyserades med fenomenologisk analys.
Framträdande tema var förluster relaterat till personlig frihet och värdighet samt tidigare förväntningar på framtiden. Utvecklande strategier för att hantera effekterna av sjukdomen. Upplevde både positiva och negativa sidor vid kontakten med vårdpersonal, men en kontinuitet i kontakten med vårdpersonal uppskattades.
Mycket god
Författare, Titel, Tidskrift, (År)
Syfte Urval Metod Resultat Kvalitet
Williams, V., Bruton, A., Ellis-Hill, C., &
McPherson, K. What really matters to patients living with chronic obstructive pulmonary disease? An exploratory study. Chronic
Respiratory Disease, (2007).
Syftet med studien var att få inblick i hur personer med KOL uppfattar hur det är att leva med sjukdomen.
Sex informanter, utvalda genom strategiskt urval.
Semi-strukturerade intervjuer vilka transkriberades och analyserades med hjälp av innehållsanalys. Ur deras berättelser framkommer att aktiviteter och social integration är områden av betydelse för patienter med KOL.
Bilaga 3 – modifierad granskningsmall för kvalitativa artiklar
Finns det ett tydligt problem formulerat? Vad är syftet? Är det klart formulerat? Hur är metoden beskriven?
Hur är undersöknings personerna beskrivna? Hur analyserades data?
Vad visar resultatet?
Förs det några etiska resonemang? Finns det en metoddiskussion? Svarar resultatet mot syftet? (Friberg, 2006).
