Upplevelser av kommunikation hos patienter med afasi till följd av stroke : en litteraturstudie

Namn: Fabiola Hultman & Nezha El Akrami

Program: Sjuksköterskeprogrammet, 180 hp, Institutionen för vårdvetenskap Kurs: Självständigt arbete i vårdvetenskap, 15 hp, VKGT13, HT 2020

Nivå: Grundnivå

Handledare: Henrik Lerner

Examinator: Elisabeth Bos Sparén

UPPLEVELSER AV KOMMUNIKATION HOS PATIENTER MED

AFASI TILL FÖLJD AV STROKE

- en litteraturstudie

EXPERIENCES OF COMMUNICATION IN PATIENTS WITH

APHASIA DUE TO STROKE

Sammanfattning

Bakgrund: Afasi är en språkstörning som vanligtvis förekommer efter en hjärnskada. Det är vanligt att sjukdomen förekommer i samband med stroke. I Sverige drabbas varje år cirka 8 000 - 10 000 personer av afasi, trettiofem procent av dem är i medelålder och aktiva. Patienter med afasi får svårigheter med kommunikation, vilket påverkar flera olika aspekter av individens vardag. Syfte: Syftet med denna litteraturöversikt var att beskriva upplevelser av

kommunikation i det dagliga livet hos patienter med afasi till följd av stroke.

Metod: Litteraturöversikten utfördes enligt Friberg modell, baserat på kvalitativa vetenskapliga artiklar som samlas in från databaserna PubMed och CinahlComplete under perioden 2005–2020.

Resultat: Resultaten från tolvvetenskapliga artiklar användes för att beskriva upplevelser av kommunikation i det dagliga livet hos patienter med afasi. Detta indelades i tre huvudteman: Sjukdomslidande, livslidande och vårdlidande. Första temat delades in med fyra olika subteman, det andra temat delades in med två subteman och det tredje temat saknade subteman. I resultatet framkom upplevelser av att förlora vänner, roller i samhällen och i familj.

Förändrad livsvärld, ledde till förtvivlan och ilska. Många upplevde sorg och ensamhet. Nära anhöriga och deras partner hade en betydelsefull roll för att de skulle känna välbefinnande.

Slutsats: Litteraturstudien har visat vikten av kommunikation i patientens vardag och förmedlat det största ansvaret som både vårdpersonalen och samhället har för att bemöta patienter med afasi, vilket bidrar till bättre livskvalitet. Nyckelord: Afasi, Lidande, kommunikation och upplevelse.

Abstract

Background Aphasia is a language disorder that usually occurs after a brain injury. It is common for the disease to occur in connection with stroke. In Sweden, approximately 8,000 - 10,000 people suffer from aphasia each year, thirty-five percent of them are middle-aged and active. Patients with aphasia have difficulty communicating, which affects several different aspects of the individual's daily life.

Aim: The purpose of this literature review was to describe experiences of communication in daily life in patients with aphasia due to stroke. Method: The literature review was performed according to Friberg's model, based

on qualitative scientific articles collected from the databases PubMed and Cinahl Complete during the period 2005–2020.

Results: The results from twelvescientific articles were used to describe

experiences of communication in the daily life of patients with aphasia. This was divided into three main themes: Disease suffering, life suffering and care suffering. The first theme was divided into four different

subthemes, the second theme was divided into two subthemes and the third theme had no subthemes. The result was experiences of losing friends, roles in communities and in the family.

Changed world of life, led to despair and anger. Many experienced sadness and loneliness. Close relatives and their partners played a significant role in making them feel well.

Conclusion: The literature study has shown the importance of communication in the patient's everyday life and conveyed the greatest responsibility that both healthcare staff and society have for treating patients with aphasia, which contributes to a better quality of life.

Innehållsförteckning

2.3.1 Olika typer av kommunikation 3

2.4 Omvårdnad för patienter med afasi 5

3. PROBLEMFORMULERING 7

4. SYFTE 7

5. TEORETISK REFERENSRAM 7

5.1 Vårdande 8

5.2 Lidande 8

5.3 Patientperspektiv och livsvärld 8

6. METOD 9 6.1 Urval 9 6.2 Datainsamling 10 6.3 Dataanalys 10 7. FORSKNINGSETISKA ÖVERVÄGANDEN 11 8. RESULTAT 11 8.1 Sjukdomslidande 12 8.1.1 Upplevelser av kommunikationsförlust 12

8.1.2 Upplevelser och hantering vid kommunikativa hinder 14

8.1.3 Patientens upplevelse av hälsa och välbefinnande 15

8.1.4 Patientens upplevelse av acceptans och hopp 15

8.2 Livslidande 16

8.2.1 Patientens upplevelse av gemenskap och delaktighet 16

8.2.2 Patientens upplevelse av stöd från anhöriga 17

8.3 Vårdlidande 17

9. DISKUSSION 18

9.2 Resultatdiskussion 20

9.2.1 Den unika upplevelsen av kommunikations förlust 20

9.2.2 Individanpassad vård för att lindra lidandet 21

9.3 Kliniska implikationer 23

9.4 Förslag på fortsatt forskning 23

9.4 SLUTSATS 24

REFERENSFÖRTECKNING 25

BILAGA 1. Sökmatris 33

1. INLEDNING

Författarna upptäckte under tidigare arbete med afasidrabbade patienter att patienterna dagligen led av kommunikationssvårigheter på grund av att de inte kunde uttrycka sig och att de kände sig missförstådda. Dessa svårigheter hindrade även patientens delaktighet i

vårdprocessen där sjuksköterskor och övriga vårdpersonalen hade olika tolkningar av en och samma situation. Detta var anledningen till att författarna lyfte upp problemet för att väcka tankarna om denna patientgrupp och derasupplevelser hos både sjukvårdspersonal och i samhället. Målet med litteraturstudien är att öka kunskap och förståelse om

kommunikationsupplevelser som alltid är individuella utifrån patienternas perspektiv.

2. BAKGRUND

Kommunikation mellan sjuksköterska och patient är nödvändigt för att bygga en vårdrelation, men ibland kan det finnas olika hinder för att samtalet ska kunna genomföras. Afasi är en komplikation som kan förekomma efter en hjärnskada, som leder till svårigheter med förståelsen i ett vårdmöte. Den bristande förmågan att använda sig av språket i det dagliga livet, påverkar patientens förmåga att bli förstådd och anpassad till den nya livssituationen.

2.1 Afasi

Enligt Nationalencyklopedin (N.E.) (2020), kommer ordet afasi ursprungligen från det grekiska ordet Phasis, som direkt översatt till svenska betyder tal. A:et la man sedan till i början av ordet för att få ett det nekande. Afasi är en språksvårighet som vanligtvis förekommer efter en hjärnskada, vilket kan bero på tumörer, trauma, våld, infarkter eller blödningar. Det är väldigt vanligt att afasi förekommer i samband med en stroke (Ericson & Ericson, 2012; Carlsson & Björk, 2014). Beroende på vilken grad av afasi, samt vilka delar av hjärnan som är skadad, kan patienten drabbas av olika kommunikationssvårigheter (Ericson & Ericson, 2012). Om skadan sker i den vänstra delen av hjärnan, där språkcentrum ligger, kan patienten därmed få nedsatt förmåga att tala korrekt (Ericson & Ericson, 2012).

I Sverige drabbas varje år cirka 8 000 - 10 000 personer av afasi, trettiofem procent av dem är i medelålder samt aktiva (Ericson & Ericson, 2012). Socialstyrelsen (2020) anser att drygt 25% av strokedrabbade har fått talstörningar.

2.2.1 Typer av afasi

Ericson och Ericson (2012) förklarar att det finns olika typer av afasi: Brocas, Wernickes-och Global afasi. Brocas afasi (efferent afasi, det vill säga motorisk afasi) förekommer om skadan sker i den frontala delen av språkcentret; då har patienten svårt att uttrycka sig med ord. Språkförståelsen är då i relativ intakt och patienten kan med viss ansträngning läsa och skriva. Wernickes afasi (acusticognostik afasi) förekommer om skadan sker i bakdelen av

språkcentret. I detta fall har patienten svårigheter med att förstå andra, samt svårigheter med att uttrycka sig verbalt, där orden lätt förväxlas. Global afasi är en sammankoppling av Brocas-och Wernickes afasi, då skadan förekommer både i frontalloben samt bakdelen av tinningloben.

2.2 Stroke

Afasi kan uppkomma efter en stroke. Stroke är ett samlingsnamn för flera akuta tillstånd som omfattar hjärninfarkt och hjärnblödningar (Folkhälsomyndigheten, 2020). Detta kan leda till olika komplikationer, bland annat afasi (Ericson & Ericson, 2012). Stroke uppstår när delar av nervvävnaden i centrala nervsystemet (CNS) skadas på grund av ischemi (syre- och

näringsbrist) (Ericson & Ericson, 2012). Detta kan förekomma vid hjärninfarkt, vilket beror på en blodpropp på vensidan (trombos) eller blodproppar i artärer (emboli) (Truelsen, Begg, & Mathers, 2019). Vid syrebrist skadas, eller i värsta fall dör, nervceller vilket leder till hjärnskada (Ericson & Ericson, 2012).Stroke kan även förekomma vid en hjärnblödning, till följd av högt blodtryck eller vid kranialt trauma, då blod trängs ut ur vävnaden och förs in i hjärnans hålrum, så kallad subarachnoidalblödning (Ericson & Ericson, 2012; Truelsen et al., 2019). Patienter som drabbas av stroke kan få sequelae (kvarstående funktionsnedsättning). Oftast sker skadan i vänstra delen av hjärnan, vilket kan orsaka olika komplikationer som; sväljningssvårigheter, förlamningar, nedsatt balans, talrubbningar eller kognitiv nedsättning (Ericson & Ericson 2012). Forskning visar att patienter med afasi brukar återhämta sig påtagligt under de första två till tio veckorna efter stroke (Yu, Jiang, Jia, Xiao&Zhou, 2017). Patienter som drabbas av afasi, trots svårigheterna med tal, kan fortfarande skriva och läsa eller förstå vad andra säger, samt ha kvar sin intellektuella kapacitet (Ericson och Ericson, 2012).

Transitorisk ischemisk attack (TIA), är en tillfällig syre- och näringsbrist som ger symtom under högst ett dygn. Symtomen brukar dock vara kortvariga och beräknas under cirka 15 minuter. TIA ska alltid tas på allvar och ses som en varningssignal och förhöjd risk för stroke

(Ericson & Ericson, 2012). Vidare informerar Ericson och Ericson (2012) att det kan förekomma proppar i andra delar av kroppen som lossnar och transporteras till hjärnans blodkärl och därefter förhindrar blodförsörjningen, vilket framkallar hjärninfarkt. Riskfaktorn för att få stroke är olika, bland annat hög ålder (för män är medianåldern 74 år och för kvinnor är 78 år), förmaksflimmer, ateroskleros, diabetes, hyperkolesterolemi, östrogenintag efter menopaus, högt blodtryck, övervikt, rökning, tidigare TIA, samt fysisk inaktivitet (Boehme, Esenwa&Elkind, 2017; Ericson & Ericson, 2012).

2.3 Kommunikation

Ordet kommunikation är ursprungligen från det latinska ordet “communica’tio”, vilket betyder “att göra något gemensamt” (N.E., 2020). Att kommunicera är lättare förklarat att överföra information, kunskap samt upplevelser mellan en sändare och en mottagare, vilket innebär att två eller flera personer har en aktivitet tillsammans. För att kunna kommunicera behövs ett språk eller tecken för att informationen ska överföras. Alla individer har behov att kommunicera med varandra på olika sätt, detta för att kunna känna sig bekräftad. (Baggens & Sanden, 2014).

För att kunna skapa bra kommunikation mellan sjuksköterska och patient, behövs förståelse och empatiska förmågor, vilket bidrar till patientens välbefinnande (Eide & Eide, 2009; Baggens & Sanden, 2014).Kommunikation sker dagligen i olika former, med olika individer. Otydlig eller avsaknad kommunikation med vänner, närstående, samhället eller i vården, kan medföra daglig lidande hos personer som har svårt att uttrycka sig. McGilton et al. (2011) ansåg att utvecklad kompetens och attityd hos sjuksköterskor som vårdar patienter med afasi, ger möjligheter till bättre samtal. Denna litteraturstudie utgår från upplevelser av kommunikationssvårighet som kan uppstå hos afasidrabbade i följd av stroke.

2.3.1 Olika typer av kommunikation

Baggens och Sanden (2014) förklarade att det finns olika sätt att kommunicera: verbal och- icke-verbal kommunikation.

Icke-verbal kommunikation

Individer kan förmedla kommunikation till andra genom icke-verbal kommunikation. Det vill säga genom kroppsspråk som ansiktsmimik, artikulationer eller beröring (Baggens och Sanden, 2014). För det mesta sker kommunikationen via den icke-verbala kommunikationen. Icke-verbal kommunikation är en mycket komplicerad mekanism, eftersom det behövs att

flera funktioner i hjärnan ska kunna samarbeta samtidigt för att kroppsspråk ska utföras (Carlsson & Björk, 2014). Stroke är en sjukdom som kan hindra patienter att använda kroppsspråk, på grund av förlamning i armar eller i ansiktet som kan uppkomma efter

insjuknandet (Ericson & Ericson, 2012). Om patienten även har afasi, kan kommunikationen försvåras ännu mer och stigmatisering kan hindra patienten att uttrycka sina åsikter och behov (Carlsson & Björk, 2014).

Verbal kommunikation

Verbal kommunikation handlar om att kunna uttrycka sig med ord genom tal eller dialog, och dettabetraktas som en mänsklig handling (Baggens & Sanden, 2014).För att kunna ha en dialog krävs det att båda parter är delaktiga i samtalet, det vill säga en håller igång

konversationen medan den (eller de) andra lyssnar och vice versa. Språk är ett viktigt redskap för att kommunikationen ska kunna flyta på. Det underlättar även om den som lyssnar har en hög kompetens i att kunna uppmuntra den som talar, för att den talande ska kunna utveckla sina tankar.

Kommunikation skapar möjligheter för anpassning och tillhörighet till sociala

sammanhang som i sin tur medför välbefinnande (Wergeland, Ryen och Ödegaard-Olsen, 2012). Afasi är ett stort hinder i kommunikationen med omvärlden eftersom patienten har mindre kapacitet att vara delaktig i samtal och samspel med sin omgivning (Brady Wagner, 2018).

Professionell kommunikation

Professionell kommunikation är i omvårdnadskontext en anpassad omvårdnadsorienterad kommunikation som har ett omvårdnadsmässigt syfte i att främja patientens hälsa och

välbefinnande (Jönsson, 2012). Denna kommunikation är baserad på yrkets värderingsgrunder och innebär att omvårdnad inte begränsas av handikapp eller sjukdom. Professionell

kommunikation är att ha förmåga att vara lyhörd och försöka låta patienten vara delaktig i samtalet, vilket är en av dem mest grundläggande faktorerna för vårdandet (Eide & Eide 2009).

För att kunna förmedla information till patienter med afasi används olika evidensbaserade hjälpmedel i form av bilder, texter och symboler, och även andra tekniker som är mer

moderna som kameror, mobiltelefoner, dataskärm eller via internet (Brown &Thiessen, 2018). Thompson (2019) beskrev i sin studie att hjärnan är plastisk och kan lätt anpassa sig till nya situationer. Med hjälp av internet och specifik behandling, kan patienter med afasi få rätt stimulans för att kunna bygga upp meningar och förbättra sitt tal.

Taylor, Wallace och Wallace (2019) undersökte hur användning av ny teknologi skulle hjälpa individer med afasi. I resultaten framkom det att högteknologiska hjälpmedel hjälper patienter med att vara mer autonoma, effektiva och självständiga. Deltagarna i denna studie var, trots hög ålder, intresserade av att använda internet och sociala medier. Speciellt de som var ytterst sociala. Författarna betonade vikten av att vårdpersonal måste ta hänsyn till de äldre som inte är vana vid högteknologi och som behöver mer stöttning. Det är även nödvändigt att

familjemedlemmar får hjälp av logopeden för att kunna hantera olika språkträningar och metoder som är bäst lämpade för patienten (Wergeland et al., 2012; Socialstyrelsen, 2020)

2.3.3 Omvårdnad för patienter med afasi

I Socialstyrelsens nationella riktlinjer för vård vid stroke (2018) förklaras vikten av snabba omvårdnadsåtgärder som kan rädda patienter med stroke i det akuta skedet. På så sätt kan ytterligare komplikationer till följd av stroke förebyggas. Exempelvis genom att kontrollera att patienten andas normalt, samt att observera att tungan inte faller bakåt och täpper till luftröret. Detta kan uppstå på grund av svalgpares som kan förorsaka felsväljning (Ericson & Ericson, 2012).

Enligt Yu et al. (2017) har sjuksköterskan ansvar för att tidigt upptäcka om patienter med stroke har drabbats av afasi. Dessutom argumenterade samma studie för att en av

sjuksköterskans viktigaste roller är att vara observant och lyhörd. Vid afasi har patienter svårigheter med att uttrycka sig och det kan vara lätt att missa viktiga tecken på försämringar (Florin, 2009). Okunskap kring hur skall hantera bristfällig kommunikation kan leda till att patientens rehabilitering hindras eller försvåras (Ericson & Ericson, 2012).

I Hälso-och Sjukvårdslagen HSL (SFS 2014:822) ställs krav på att vården ska vara så högt kvalificerad som möjligt för att kunna främja hälsa och ge optimal vård på lika villkor för hela befolkningen.Patienter med afasi ska bemötas med respekt och barnsligt språk bör undvikas (Ericson och Ericson, 2012). Även att prata över patientens huvud bör undvikas (Clarkson, 2010).Vid samtal med patienten bör sjuksköterskan titta på patienten och ha ögonkontakt, prata en mening i taget, använda kroppsspråk och gärna peka på saker som nämns (Clarkson, 2010; Wergeland et al., 2012). Sjuksköterskan bör ställa slutna frågor som kan besvaras enbart med ja eller nej, detta för att undvika att patienten anstränger sig (Wergeland et al., 2012: Eide & Eide, 2009). I de flesta fall kan vårdaren använda sig av papper och penna som hjälpmedel, så att patienten kan rita eller skriva istället för att prata (Ericson & Ericson 2012).

McGilton et al. (2012) ansåg att personcentrerad vård och kommunikationsintervention främjade hälsa hos patienten med afasi och minskade även agitation och stress, vilket ökade patientens livskvalité. Författarna menade att sjuksköterskan måste sträva efter att bygga upp en relation som är baserad på respekt, förståelse och förtroende hos dessa patienter. Om det behövs, borde informationen upprepas flera gånger för att underlätta för mottagaren att förstå hela informationen. Enligt patientsäkerhetslagen (PSL, 2010: 659) bör vården utformas och genomföras i samråd med patienten. Rehabilitering och utredning ska genomföras med hjälp av talspråkterapi, vilket bör utföras av utbildade logopeder (Socialstyrelsen, 2020).

Ericson och Ericson (2012) lyfter fram vikten av att vårdpersonal måste vara medvetna i att afasidrabbade har både hörsel och kognitiv förmåga kvar, därmed är det inte nödvändigt att prata högt i samband med omvårdnad. Att använda korta meningar och inte ha bråttom är avgörande (Baggens & Sanden, 2014; Eide & Eide, 2009). För att patienten ska kunna vara delaktig i sin egna vård så långt som möjligt, är det viktigt att kommunikationen och dialogen skall vara tydlig (Clarkson, 2010). Sjuksköterska bör ge patienten utrymme att uttrycka sina behov och undvika att gissa vad patienten vill säga (Clarkson, 2010).

Wergeland et al. (2012); Eide och Eide (2009) menade att vid omvårdnaden av patienter med kommunikationssvårigheter bör sjuksköterskan visa tolerans och tålamod. Då är det viktigt att säkerställa att patienten har förstått budskapet. Detta genom att stämma av och tillsammans komma fram till olika beslut. För att undvika missförstånd bör även skriftlig information utges (Eide & Eide, 2009).

I en studie analyserade Cheba, Zuralska och Skrzypek-Czerko (2014) svårigheter i att kommunicera med patienter med afasi. Där försökte de hitta det bästa alternativet för att underlätta kommunikation och inte minst optimera inlärning för att kunna återfå sin språkförmåga. De valde ut hundra sjuksköterskor som arbetade med patienter som har

kommunikationssvårigheter på en neurologisk avdelning. Sjuksköterskornas åldrar, utbildning och arbetserfarenhet hade en stor inverkan på återhämtning. Kompetens och erfarenhet gav förmåga att samtala och samarbeta med patienterna på ett professionellt sätt, exempelvis genom att använda intressanta ämnen för att väcka patientens intresse.

Garcia et al. (2020)visade i sin studie att tidig rehabilitering särskilt under de två första veckorna efter stroke, hade bättre och mer långsiktigt positiv inverkan jämfört med senare rehabilitering. Studien visade dock på att rehabilitering måste pågå under en lång tid för att patienterna ska kunna nå högsta möjliga funktion. Detta bekräftade även Coleman et al. (2017) där de förklarade att rehabilitering bör starta så tidigt som möjligt, dock inte

samarbete med andra specialister, som logopeder och neurologer, ansågs vara betydelsefullt. Clarkson (2010) förklarar att när patienten lider av afasi, så har denne svårt att koncentrera sig speciellt om det är bullrigt runt omkring. Därför rekommenderas det att patienten bör vistas i lugnande omgivning. Även om det inte finns mycket evidens, finns det studier som visar att användning av djur i vården, framförallt hundar, kan ge en lugnande effekt och hjälpa patienten att förbättra kommunikation och koncentration (Yu et al., 2017).

3. PROBLEMFORMULERING

Afasi är en vanligt förekommande störning av språkförmågan vid stroke. Denna

funktionsnedsättning förvärrar möjligheten att kommunicera och påverkar individens vardag och livskvalité. Bristfällig kommunikation kan generellt riskera patientens vård och säkerhet. För att kunna ge en god och säker vård är det viktigt att etablera en bra kommunikation mellan patienten och sjuksköterskan. Därför är det viktigt att belysa patienters upplevelser av kommunikation vid afasi. Denna litteraturstudie syftar till att belysa patientens perspektiv av kommunikationssvårigheter genom att öka kunskap och medvetenhet om hur patientens livssituation kan påverkas och upplevas vid afasi.

4. SYFTE

Syftet med denna litteraturöversikt är att beskriva upplevelser av kommunikation hos patienter med afasi till följd av stroke.

5. TEORETISK REFERENSRAM

Denna studie grundar sig på Katie Erikssons omvårdnadsteori om vårdande i relation till hälsa och lidande som ett femte konsensusbegrepp (Eriksson, 1994). Erikssons teori användes i studien för att få en omfattande förståelse som kan förbättra relationen mellan sjuksköterskor och patienter med afasi, samt för att uppnå kraven om god och säker vård. Författarna anser att vald teori har koppling till denna litteraturöversikt som speglar patientens lidande till följd av svårigheter med kommunikation, vilket kan påverka livskvalitet och välbefinnande. Teorin används för att tematisera resultaten där lidandets dimensioner sammanfattas och presenteras utifrån patientens perspektiv. Enligt Eriksson (1994) är lidandet en naturlig del i det

5.1 Vårdande

Vårdandet är att sträva efter ett omsorgsfullt förhållningssätt till patienten, vilket är baserat på tro, hopp och kärlek. Eriksson (2000) beskriver att vårdandet har en djupare betydelse än att lindra lidande. Vårdandet är ett omfattande livsprojekt där fokuset ligger på patientens hälsoresurser och behov. Vårdandet ska byggas på ett professionellt engagemang där personen är unik och har en individuell hälsosituation med egna upplevelser av sjukdomen. Att vara vårdare innebär att dela patientens lidande genom att finnas där för att stärka krafter när krafterna inte räcker till (Eriksson, 2015). Hälsohinder är avsaknad av mod och hopp för att möta lidande. Dessa hälsohinder bör tas som en drivkraft för att uppnå hälsa och

välbefinnande. Brist på kunskap om hur individen kan lösa problemen och vinna kampen mot lidande bör räknas som hälsohinder menar Eriksson. Eriksson (2015) upplyser att ansa

innebär att ha omtanke för andra, detta kan skapa trygghet och känslor för tro, hopp och kärlek ochäven bildar till en integrerad helhet som påverkas av varandra.

5.2 Lidande

Eriksson (2000) förklarar lidande som en situation där kan patienten uppleva någon form av hot, kränkning eller förlust av identitet och en obehagskänsla av att förlora kontroll. Vidare belyser hon att lidande berör hela människan som en odelbar helhet har såväl kroppsliga, själsliga och andliga behov. Att uppleva hälsa handlar om integrerat tillstånd av friskhet, sundhet och välbefinnande, Eriksson, 2000). Lidande är i Erikssons teori uppdelat i tre olika aspekter och där handlar om sjukdomslidande, vårdlidande och livslidande. Sjukdomslidande är det lidande som kan uppkomma till följd av en sjukdom. Detta lidande kan innebära både fysisk och psykisk smärta som upplevs som förlust av hälsa. Då kan individen inte uppfylla varken egna krav eller andras förväntningar (Eriksson, 2000). I denna fas försöker patienten fly från sitt lidande och upplever främmandeskap inför sig själv. Eriksson (2000) beskriver vårdlidande i form av missförstånd som kan upplevas av patienten i kontakt med vårdpersonal och där patienten känner sig kränkt. Livslidande kan upplevas vid kommunikationssvårigheter där patienten inte kan kommunicera med andra i sin omgivning vilket leder till isolering och utanförskap.

5.3 Patientperspektiv och livsvärld

Livsvärlden karakteriserar hur vi upplever och förstår oss själva samt omvärlden. Världen är unik för varje individ, och patienten är den lidande människan som söker livets mening

(Eriksson, 2012). Lidande är personligt och varje individ upplever sitt lidande på sitt eget sätt. För att främja hälsa och lindra lidandet bör vårdaren ta del av patientens livsvärld och kunna förstå vad det innebär för varje enskild. Att drabbas av afasi innebär ett förändrat liv där patienten tappar kontroll över sitt eget liv, och förlorar därmed sin autonomi, identitet och där livsvärlden påverkas. Denna situation kan orsaka isolering på grund av

kommunikationssvårigheter då patienten inte kan uttrycka sina behov, önskemål och göra sig förstådd. Professionell vård bör sträva efter patientens välbefinnande och patientperspektiv är redskap för att uppnå målet (ibid).

6. METOD

Metoden som används är en litteraturöversikt som innefattar en sammanställning av kunskapsläget inom ett valt område (Friberg, 2017). Sökningarna omfattade kvalitativa artiklar som noggrant granskades, analyserades, jämfördes och sedan sammanställdes (Friberg, 2017). I denna litteraturöversikt kunde författarna sammanställa tidigare forskning om upplevelser av kommunikation i det dagliga livet hos patienter med afasi till följd av stroke.

6.1 Urval

Författarna hade inför sökningen tagit hänsyn tillinklusion och exklusionskriterier. Via sökning exkluderades irrelevanta artiklar som inte presenterade upplevelser av

kommunikation till patientens av afasi efter stroke. I materialet valdes endast kostnadsfria peer- reviewed vetenskapliga originalartiklar (Östlundh, 2017) vilket innebär att dessa var granskade av experter och erfarna forskare innan publicering i vetenskapliga tidskrifter. Studierna inkluderade både män och kvinnor i olika åldrar som drabbats av stroke och hade fått afasi. Sökningarna begränsades till fulltext artiklar på engelska för både databaserna Cinahl och PubMed samt peer-reviewed artiklar. Möjlighet till avgränsning för peer-review fanns inte i PubMed. Författarna började med att göra en sökning mellan perioden 2010 - 2020. Denna sökning utökades sedan till en femtonårsperiod (2005 - 2020) då resultaten från den första sökning inte ansågs resultera i optimalt resultat. Detta gällde för båda databaserna. Antal sökningar var hanterbart. Under studiens gång granskades flera artiklar och valdes utifrån relevans. Artiklar som var litteraturstudier valdes bort.

6.2 Datainsamling

Artiklarna till arbetet söktes via databaserna PubMed och CinahlComplete som omfattar kvalitetssäkrade forskning inom omvårdnad (Friberg, 2017). CinahlComplete är mest inriktad på omvårdnad medan PubMed är mest medicinsk inriktad. Sökorden som användes var: Communication, patient, interview, aphasiaochexperiences. Sökorden har kombinerats med hjälp av Booleska operatorn (AND) för att utvidga sökningarna. Detta användes både i PubMed och i CinahlComplete. Sökord: Aphasia, patient, communication, interviews och experiences används som fritextsökning.

Samtliga sökningar presenteras (se bilaga 1). Sökningarna i databasen CinahlComplete gav fler träffar kring det valda syftet än i PubMed. Sökningarna i båda databaserna gjordes via Advancedsearch med olika sökfält där angav vi andra söktermer för att få fram flera artiklar som innehöll relevanta sökord.

Vid arbetes gång läste författarna artiklarnas titel för att få en övergripande bild av innehållet, sedan lästes abstrakt om detta ansågs var relevant för syftet, då lästes fullständig artikel. Efter urvalet av relevanta artiklar som besvarade syftet läste författarna noggrant igenom enskilt flera gånger för att få en helhetsbild över det insamlade artiklar och även för att få en djupare förståelse av innehållet. Sedan granskades artiklarna och slutligen

sammanställdes och valdes tolvkvalitativa artiklar som användes i resultatet.

6.3 Dataanalys

Dataanalys är en klargörande beskrivning och kartläggning av det existerande ämnesområdet på en systematisk översikt (Friberg, 2017). Tolvutvalda artiklar analyserades utifrån en femstegsanalys enligt Friberg (2017). I det första steget läste författarna artiklarna och

diskuterade tillsammans för att säkerställa om de har fått enhetlig uppfattning om innehållet. I andra steget gjordes en sammanfattning av resultatet vilket diskuterades utifrån ett kritiskt tänkande för att värdera om författarna hade samma uppfattning kring artiklarnas resultat som presenteras i en matris (se bilaga 2). I det tredje steget hade författarna läst resultaten och fokuserade just på artiklarna som besvarade syftet.

Resultaten fördes sedan in i ett separat dokument för att kunna använda som stöd för analys. I det fjärde steget identifierades och grupperades likheter och skillnader efter innehållet och sedan markerades med markeringspennor i olika färger. I det sista steget redovisades artiklarna i en översiktstabell där presenterades resultatet som besvarade vårt syfte därefter sorterades och parades teman och subtemat ihop, och presenteras i tabellen.

Författarna valde att använda ett deduktivt förhållningssätt i arbetet, vilket innebär att arbetet utgick ifrån en teori som stämmer in med fenomenet som studeras (Henricsson & Billhult, 2017). Katie Erikssons omvårdnadsteori som är grundad på tre olika dimensioner av lidande, sjukdomslidande, livslidande och vårdlidande (Eriksson, 2000) används i resultaten för tematisering.

7. FORSKNINGSETISKA ÖVERVÄGANDEN

Helsingforsdeklarationen (2000) beskriver etiska principer för alla som vill genomföra en studie. Där sägs det tydligt att en grundregel för forskning är att omsorgen för individen alltid ska gå före andras intressen, vilket betyder att individens integritet, självbestämmande, hälsa och personuppgifter ska skyddas. För att kunna uppfylla dessa grundregler kan fyra

huvudkrav användas inom forskningsetik: Informationskravet, samtyckeskravet, konfidentiell kravet och nyttjandekrav. Dessutom måste deltagaren ha möjlighet att avbryta sitt deltagande i vilket skede som helst av studien utan något krav (CODEX, 2020).Källor och artiklarna ska alltid vara granskade av forskningsetiska myndigheter för att kontrollera om det följer de etiska grundregeln eller inte.Författarna har kontrollerat att samtliga tolvartiklar som används i den här studie har blivit granskade och godkända enligt de etiska grundreglerna för

forskning. Kjellström (2017) framhäver att kvalitativa studier bör ha forskningsetiska överväganden som är centrala i arbetet. Det innebär att artiklarna som användes i

undersökningen gav bättre förståelse om hur patienter med afasi upplever kommunikation i det dagliga livet, samt ökar kunskap och förståelse för denna patientgrupp. Det valda ämnet bestämdes av författarna utifrån deras erfarenheter sedan tidigare i området. Författarna diskuterade resultaten noggrant för att undvika negativ påverkan av sina egen förförståelse, vilket gav studien validitet (Priebe& Landström, 2017).

8. RESULTAT

Tolvvetenskapliga artiklar användes för att beskriva upplevelser av kommunikation i det dagliga livet hos patienter med afasi. Den systematiska analysen resulterade i tre huvudteman vilka var sjukdomslidande, vårdlidande och livslidande. Första temat delades in i fyra olika subteman: “upplevelser av kommunikationsförlust”,” upplevelser och hantering vid

kommunikativa hinder”, “patientens upplevelse av hälsa och välbefinnande” och “patientens upplevelse av acceptans och hopp”. Det andra temat delades in i två subteman: “patientens upplevelse av gemenskap och delaktighet “ och “patientens upplevelse av stöd från anhöriga”

medan det tredje temat saknade subteman.

8.1 Sjukdomslidande

8.1.1 Upplevelser av kommunikationsförlust

Förlust av kommunikationsförmåga hos patienter som var drabbade av afasi tolkades som allmän förlust och frustration. Ofta hade deras anhöriga inte förståelse för afasi, vilket

orsakade känslor av ovärdighet (Johansson, Carlsson &Sonnande, 2012). Deltagarna uttryckte sorg och ilska över att inte kunna kommunicera som tidigare (Nätterlund, 2010; Musse, Wilkinson, Gilbert &Bokhour, 2015). Detta speglade även en minskad självständighet i livet, vilket skiljde sig mellan olika individer i olika dysfunktionsgrader (Knollman& Julian, 2019; Johansson et al., 2012). I en studie av Musse et al. (2015) intervjuades flera välutbildade personer som drabbats av afasi. Deltagarna uppgav att de ville återgå till sina tidigare arbeten, men blev nekade att komma tillbaka. De hade svårt att acceptera tidig pension.

Att hålla deltagarna aktiva hade en betydelsefull inverkan hos de flesta, och var en av förutsättningarna för att de skulle kunna avleda sina negativa tankar och känna glädje. Ett exempel var en deltagare som tidigare i livet hade drömmen om att bli läkare. Efter afasin fick han chansen att arbeta som volontär på ett sjukhus, vilket han ansåg var en givande

sysselsättning. Att kunna hjälpa andra människor gav honom ett meningsfullt liv (Musse et al., 2015).

Deltagarna förklarade att deras vardag upplevdes som en svår utmaning, eftersom de många gånger hade svårt med att delta i diskussioner på grund av att de blev distraherade, speciellt om det fanns andra personer i rummet vid samtalen (Johansson et al., 2012; Blonski, et al., 2014). Vid ointressanta samtal tyckte de flesta deltagarna att det var svårare att hänga med i diskussionen (Northcott&Hilari, 2011). Framför allt ansågs djupgående samtal betydligt svårare än mer ytliga (Johansson et al., 2012).

Musse et al. (2015) poängterade att språk och kommunikation är ett viktigt instrument i att formapatientensidentitet. Vid kommunikationssvårigheter tvingades patienten skapa nya identiteter, då de hade förlorat en identitet som en produktiv individ och fått en ny som en som är osynlig i samhället (Nätterlund, 2010; Musse et al., 2015). Kunskap om afasi ökar medvetenhet och förståelse för patientens tillstånd. I en studieav Blonski et al. (2014)

framkom det att deltagare valde att hålla avstånd och då blev de isolerade, på grund av att de upplevde det som att de inte kände sig betraktades som mänskliga individer. På så sätt förlorade de sin identitet och självkänsla, och därmed sin sociala förmåga. Många deltagare

uttryckte att det inte var nödvändigt att träffa nya människor eftersom det inte var meningsfullt (Musse et al., 2015 & Johansson et al., 2012).

Upplevelser av ångest och skam hos deltagarna var vanligt i ett tidigt skede av afasin, där de kände sigiakttagna av andramänniskor när de försökte kommunicera (Knollman& Julian, 2019).I studierna av Johansson et al., 2012; Blonski et al., 2014 & Nätterlund, (2010) beskrivsatt trots kommunikationssvårigheter, tyckte de flesta deltagare om att träffa andra människor. De försökte vara delaktiga i samtalet och kände sig tacksammaför kontakt med andra. En stor förbättring kunde upplevas hos deltagarna som ständigt försökte ha kontakt med andra (Blonski et al., 2014). I två andra studier belyste Johansson et al. (2012) och Nätterlund (2010) att många deltagare uttryckte önskningar att kunna återfå sin normala kommunikationsförmåga, samtidigt som de var medvetna om att det kanske inte var möjligt att få den tillbaka till hundra procent. När andra runt omkring samtalade med varandra upplevde deltagarna utanförskap och kände sig exkluderade. De upplevde en känsla av ovärdighet, sorg, ilska och frustration (Johansson et al., 2012).

När individen drabbas av afasi upplever de en form av livskris och förlorar många sociala egenskaper i sitt liv. De förlorar flera tidigare roller i samhället som till exempel en familjeroll och yrkesfunktion (Blonski et al., 2014; Johansson et al., 2012; Knollman& Julian, 2019). En av deltagarna upplevde sorg och skam när hans fru blev generad då han försökte få fram orden med grannarna vid middagen (Johansson et al., 2012). Vid samma studie framkom det att flera deltagare inte längre ville delta i konversationerna på grund av tidigare erfarenhet om att andra hade gjort sig lustiga över dem när de försökte tala. I en annan studie upplevde en deltagare att hon kände sig alltmer ensam efter insjuknandet i afasi. Hon beskrev känslorna av fångenskap i den nya situationen som hon inte kunde fly ifrån. Detta gav henne ytterligare känslor av nedstämdhet (Barrow, 2008). I studien förklarade deltagarna att efter insjuknande i afasi upplevdes förlust av frihet och autonomi på grund av att de blev beroende av andra (Blonski et al., 2014; Knollman& Julian, 2019; Barrow, 2008; Nätterlund, 2010; Musse et al., 2015; Armstrong, et al., 2012; Plejert, Samuelsson, &Anward, 2016). I en studie om

förbättring i interventioner hos patienter med afasi visades att humörsvängningar förekom till följd av det nya sjukdomstillståndet. Dessa svängningar kunde leda till missförstånd och ilska (Plejert et al., 2016; Musse et al., 2015; Johansson et al,. 2012).

Deltagarna upplevde dåligt självförtroende, de förlorade sin självbild, kände sig ovärdiga och upplevde rädsla för nya situationer (Armstrong et al., 2012; Barrow, 2008; Johansson et al., 2012 &Blonski et al., 2014). En deltagare upplevde ångest för en situation där han

behövde komma i kontakt med akuten och inte kunde prata via telefon (Johansson et al., 2012). Frustration, ilska, nedstämdhet och humörsvängningar, var vanliga beteenden som oftast blev långvariga påverkade patientens förmåga attupprätthålla sociala kontakter. Ofrivillig ensamhet och isolering var vanligt hos patienter med afasi (Blonski et al., 2014). I en studie av Northcott och Hilari (2011) undersöktes varför strokedrabbade patienter förlorade kontakten med sina vänner och om det fanns ett sätt att undvika detta. Resultaten visade att deltagare som fick afasi efter stroke, förlorade flera vänner och blev sårade på grund av brist på kommunikation, eftersom kommunikation är så centralt i vänskapsrelationer. Deltagarna upplevde att de blev retade och kände sig exkluderade av dem som de trodde var deras vänner. Ofta förstod deras bekanta och vänner inte sjukdomen, vilket orsakade frustration.

8.1.2 Upplevelser och hantering vid kommunikativa hinder

Deltagarna upplevde att när personalen använde kroppsspråk och mimik eller visuella hjälpmedel, så blev det lättare att förstå information och de blev bättre förstådda (Blonski et al., 2014). När personalen använde beröring kände sig deltagarna trygga och accepterade, då blev möten mer naturlig och kommunikationen kändes mer flexibel (Young, Gomersall, & Bowen, 2013). I en studie av Blonski et al. (2014) framkom det att deltagarna vid ett träningsprogram upplevde att icke-verbal kommunikation, tålamodsamt tydliga och enkla instruktioner var faktorer som underlättade träning. Vid bullrig omgivning upplevde

deltagarna stress och hade svårigheter med koncentrationen (Johansson et al., 2012). I studien av Knollman och Julian (2019) upplevde deltagarna att vid en avslappnad miljö vågade de kommunicera mer flytande och hade mer tid att tänka och få fram orden. Studien av Young et al. (2013) visade att kontinuerlig och långvarig språkterapi gynnade patientens återhämtning. Johansson et al. (2012) visade i sin studie att när deltagarna kommunicerade med okända människor gav det dem möjlighet att utveckla språket mer, eftersom de blev tvungna att anstränga sig mer än när de kommunicerade med bekanta.

I en studie av Armstrong et al. (2012) tyckte deltagarna att det var pinsamt att exponera sig framför andra, men däremot upplevde de en känsla av delaktighet, självständighet och

välbefinnande genom att utan hjälp av vårdpersonal hitta nya strategier för att anpassa sig till livet på nytt. En deltagare övade sitt tal genom att praktisera med sin hund och sin fågel undertalterapin. En annan deltagare gick till biblioteket och tränade själv sitt uttal antingen medbibliotekspersonalen eller med personer som besökte biblioteket regelbundet. Deltagarna höllsig aktiva genom att delta ikulturella aktiviteter som erbjuds av kommunen. Med hjälp av

en anhörig kunde deltagarna klara sig medolika praktiska moment i dagliga livet. Deltagarna hade även en kontinuerlig kontakt med resten av familjen flera gånger i veckan, vilket gav demenkänsla av sammanhang.

I en annan studie av Blonski et al. (2014) beskrev deltagarna att kommunikationssvårigheter förhindrade dem att kunna klara sigpå egen hand i samhället. Exempelvis om de ville åka till gymmet och träna, så blev det svårare för dem att resa i kommunaltrafik, då de skulle förklara för bussföraren vart de ville åka. Det blev även krångligt vid biljettköp, speciellt när allt i dagens samhälle måste gå fort. Johansson et al. (2012) och Blonski et al. (2014) beskrev att okunskap om patienter med afasi upplevdes som ett hinder i vården av dessa

patienter.Deltagarna uppgav att en stor del av vårdpersonalen hade goda kunskaper om stroke men inte om afasi, samt att allmänheten inte alltid visste hur de skulle bemöta personer med afasi.

8.1.3 Patientens upplevelse av hälsa och välbefinnande

Musse et al. (2015) beskrev att humor skapar förutsättningar för bättre självkänsla, dock borde humor vara individuellt anpassad så att ingen behöver ta illa vid sig. När personalen använde humor kände sig deltagarna sedda och bekräftade (Young et al., 2013). Positivt engagemang och uppmuntran var förknippade med god hälsa och allmänt välbefinnande, jämfört med fördomar som hade negativ påverkan på den personliga utvecklingen (Barrow, 2008).

Deltagarna upplevde att när personalen använde humor under samtalsträningen gav det positiv effekt och höjde stämningen i stor utsträckning, speciellt om de kände sig nedstämda. På så sätt kunde deltagarna tänka på något positivt, istället för att tänka på sjukdomen (Young et al., 2013). Afasi kan orsaka irritation på grund av missförstånd (Johansson et al., 2012). Vid samma studie uppgav deltagarna att personalen som arbetade med patienter med afasi borde ha några viktiga egenskaper, som till exempel förmåga att kunna lugna andra personer, ha ett gott humör, ha ett empatiskt förhållningssätt, samt förmåga att låta andra känna sig viktiga och älskade.

8.1.4 Patientens upplevelse av acceptans och hopp

I studie av Barrow (2008) framkom att flera deltagare kände sig mer beroende av andra, vilket minskade känslan av minskad autonomi. I studien av Wray et al. (2019) önskade deltagarna att vara oberoende av andra och självständigt kunna konversera. Även om de kände sig generade över att inte kunna kommunicera som tidigare, så ansträngde de sig för att vara

delaktiga i samtalet.I samma studie fick deltagarna göra en samtalsövning som innebar att konverserade utomhus med grannarna. De märkte att genom att använda humor när de sa någonting fel (vilket innebär att skratta åt sig själva, snarare än att bli frustrerade), så gavs möjligheten att kunna vara mer delaktiga och acceptera sin nya situation (Musse et al., 2015).I en annan studie (Northcott&Hilari, 2011) framkom det att deltagarna upplevde sorg och skam när de förlorade sina vänner. Anledning till förlusten av vänner var att de inte kunde

kommunicera som tidigare. Samtidigt ville deltagarna att situationen skulle förbättras och de hoppades att kunna få tillbaka den respektsom de förlorat.

Känslan av samhörighet med gruppen var central för att bli motiverad för de terapierna (Nätterlund, 2010). I en annan studie av Lanyon et al. (2018) undersöktes betydelsen av att vara med i ett grupparbete för patienter med afasi. Deltagarna var i början lite kritiska mot grupparbetet, eftersom de inte var säkra på vem av de som skulle vara ledare men kritiken försvann med tiden. Flera i gruppen hade en positiv upplevelseav attde fick bra uppmuntran och tips av andra i gruppen om förbättring genomsitt sätt att kommunicera. I en annan studie upplevde deltagarna glädje när de fick höra att andras rehabilitering gick bra. Detta gav dem en känsla av hopp och en optimistisk syn på livet (Blonski et al., 2014).

8.2 Livslidande

8.2.1 Patientens upplevelse av gemenskap och delaktighet

Patienter med afasi känner ofta ensamhet. Detta på grund av att de intekan vara fullt delaktiga vid muntlig kommunikation. Relationen med vänner påverkas då negativt (Northcott&Hilari, 2011; Nätterlund, 2010). I flera studier framkom att om patienten tidigare haft starka band med vänner, anhöriga och familj spelade stor roll för att fortsätta träffas och umgås trots afasin (Plejert et al., 2016; Nätterlund, 2010; Musse et al., 2015; Northcott&Hilari, 2011; Johansson et al., 2012). Deltagarna hade svårt att acceptera den roll de hade fått i samhället efter att de fick afasi (Lanyon et al., 2018). I en studie (Johansson et al., 2012) beskrev deltagarna hur afasin hindrade dem att visa andra vilka de egentligen var.

I en annan studie upplevde deltagarna om de ficksamtalsträning med någon som de inte var så bekanta med som positivt. Deltagarna kände stolthet över att kunna ha ett samtal med okända människor (Young et al., 2013). Knollman och Julian (2019) undersökte hur patienter med afasiupplevde det att vara med i en bokklubb som hadeläshjälp. Deltagarna upplevde att de kände sig bekväma i gruppen, eftersom alla där hade afasi och varempatiska samt hade acceptans för varandra.

8.2.2 Patientens upplevelse av stöd från anhöriga

I en studie upplevde deltagarna att stödet från anhöriga var viktigt då trivseln ökade i en sådan omgivning. (Blonski et al., 2014). Anhörigstöd gav mod och uppmuntran och inte minst förbättring i återhämtning (Nätterlund, 2010). I flera studier framkom att deltagarna upplevde trygghet vid närvaro av en assistent eller familjemedlem, eftersom det gav patienten

möjligheten att bättre förmedla sin åsikt till andra (Blonski et al., 2014; Plejert et al., 2016; Nätterlund, 2010; Knollman& Julian, 2019; Johansson et al., 2012; Northcott&Hilari, 2011). Deltagarna upplevde att deras partner hade en positiv inverkan och kunde ge ett bra stödtill att delta i olika sociala aktiviteter (Blonski et al., 2014; Musse et al., 2015). Vissa deltagare förklarade att de hade svårt för att förstå instruktioner, exempelvis vid praktiska saker som att fylla i blanketter. Då var partnern till stor hjälp för att kunna hjälpa till med detta (Blonski et al., 2014; Knollman och Julian, 2019; Nätterlund, 2010).

I en studie poängterade Nätterlund (2010) att familjestöd av många upplevdes som den viktigaste källan för både emotionellt och praktiskt stöd. Hemsjukvårdens personal

däremotbestod av olika personer vid varje besök, vilket upplevdes som en kvalitetsförsämring jämför med stöd från en familjemedlem. Detta blev ännu mer påtagligt, då flera av den nya personalen saknade reell kompetens i att vårda patienter med afasi. Johansson et al. (2012) uppmärksammade i en annan studie att vissa anhöriga blev frustrerade eller uttråkade när en familjemedlem med afasi var långsam och behövde tid för att uttrycka sig framför andra.

Någraav deltagarna kände sig överbeskyddade av sina nära anhöriga, vilket trots alltgav deltagarna en känsla av trygghet (Johansson et al., 2012). Detta beskrevs även i en annan studie av (Northcott&Hilari, 2011) där deltagarna i vardagen endast önskade att träffa familjemedlemmar eller nära vänner, då de upplevde att möten med främlingarkändes obekvämt. Vissa upplevde till och med att möten med nya personer var slöseri med tid.

8.3 Vårdlidande

Gott bemötande av vårdpersonal var centralt i mötet med patienter med afasi, där lugn och tålamod värderades högt av patienterna. För att kunna ge en god omvårdnad är det viktigt att sjuksköterskan och övrig vårdpersonal har kunskap och kan identifiera de olika barriärer som kan hindra kommunikationen, då en god kommunikation främjar hälsan och underlättar patientens rehabilitering. I två studier av (Blonski et al., 2014; Johansson et al., 2012) undersöktes både hinder och underlättandefaktorer, vad gäller tillgång till deltagande i

träningsprogram för patienter med afasi. Deltagarna upplevde att enkla och tydliga

instruktioner från vårdpersonal var till stor hjälpi att vidareutveckla kommunikationen. Även fast personal istället för ständiga byten av personal, var viktigt för att skapa trygghet för deltagarna, när de fick hjälp med att skapa vardagliga rutiner, i att exempelvis att beställa måltider eller boka transporter, som i sin tur främjade tillgång till sociala aktiviteter (Johansson et al., 2012).

Deltagarnas koncentrationsförmåga påverkades negativt när personalen pratade för snabbt och inte hade tålamod, särskilt vid närvaro av andra människor som ville prata samtidigt (Blonski et al., 2014; Knollman och Julian, 2019; Nätterlund, 2010). I studien framkom det att afasi innebär olika behov hos olika individer, vilket tydde på att det var viktigt att varje röst blev hörd vid rehabiliteringen (Barrow, 2008).

9. DISKUSSION

Diskussionen i denna litteraturöversikt indelas i metoddiskussion och resultatdiskussion. 9.1 Metoddiskussion

Syftet med denna litteraturöversikt var att beskriva upplevelsen av kommunikation hos patienter med afasi till följd av stroke. Svagheten med litteraturöversikten var att artiklarna omfattade specifika frågor som andra författare tyckte var relevanta och viktiga i deras studien. Författarna bedömde att en intervjustudie skulle ha gettettbättre resultat än en

litteraturstudie, men även ha tagit orimligt lång tid för att besvara syfte i arbetet. Metoden var att använda sig av tolv kvalitativa studier, för att kunna spegla patienternas upplevda situation och öka kunskap om deras lidande utifrån deras perspektiv.

Willman, Stoltz och Bahtsevani (2011) menar att forskning inom vårdvetenskap handlar om att ta reda på kunskap om människors utveckling, hälsa och välbefinnande i samband med sjukdom, lidande eller död, vilket kan leda till förbättringav sjuksköterskans arbete. Det innebär att styrkan i denna studiedesign var att på kort tid ha möjlighet att samla in omfattande information om patienternas tankar och upplevelser. Kvalitativ

metodik(studierbaserade på intervjuer) anses generellt av många vara bäst lämpad för den här typen av kunskap. Kvantitativa studier däremot, syftar till att mäta eller jämföra olika

samband och förklara resultaten i siffror och statistik (Paulsson, 2008). De kvalitativa artiklar som har använts, beskrev patienters förstahandsupplevelser och detta ser författarna som en styrka i studien.

utgick från två databaser med forskningsstudier. För att kunna hålla hög kvalitet, valdes endast peer-reviewedartiklar ut. Denna möjlighet fanns i CinahlComplete men inte i PubMeddå alla studier i denna databas är peer-reviewed. Under arbetets gång blev både sökord och sökperiod modifierade, eftersom det var svårt att i början hitta artiklar som beskrev kommunikationsupplevelser ur patientens perspektiv. Författarna bestämde primärt att sökperioden skulle varit de senaste tio åren, för att få den senaste forskningen på området. Men sökningar ha gav inte det önskade antalet artiklar, så författarna utökadesökperioden till femton år.

Det finns även andra sätt att söka relevanta artiklar, genom att söka manuellt utan begränsande kriterier (Östlundh, 2012). Författarna valde att avstå från denna möjlighet, eftersom de önskadeatt begränsa antal artiklargenom advancedsearchiCinahlComplete och Pubmed.

Författarna till denna litteraturöversikt ville hitta vetenskapliga artiklar inom området kommunikation med afasidrabbade patienter över hela världen. Av praktiska skäl gjordes ett urval (engelska originalartiklar), då det mest högkvalitativa artiklarna är skrivna på det språket.Istudieningårhögkvalitativa artiklar som är baserade på intervjuer i flera länder (Sverige, USA, Australien, England, Kanada och Irland). Fördelning av länderna var slumpmässig utifrån den sökteknik som användes.Det faktum att studierna som granskades kom från olika länder, bedöms vara till fördel för denna studie, för att kunna konstatera att problematiken runt afasi är globalt. Varken kön, ålder eller artiklarnas ursprung var inklusionskriterier.

Artiklarna översattes med hjälp av lexikon och ordböckerpå internet (http://www.uhr.seoch http://www.svenska.se). Författarna fick först lära sig terminologi och definitioner för att kunna förstå studierna. Henriksson (2012) menar att en studie på grund av felaktigheter i översättning, omedvetet kan tolkas på ett annat sätt. Detta kan skapa oklarhet och vara en svaghet i en litteraturstudie (Friberg, 2017). Däremot hade författarna samma uppfattning av artiklarnas innehåll. Författarna delade in resultatet i tre huvudteman, utifrån en teoretisk referensram av Katie Erikssons bok Lidandets dimensioner. Detta innebär att författarna använde sig av en deduktiv ansats, som var en röd tråd under hela arbetet. Teman som användes i studien gav en överblick över arbetet och subteman bidrog till en djupare förståelse av problematiken vid afasi, vilket stärkte arbetet. Denna metod kunde bekräfta patientens lidande i sin vardag.

Granskningen av denna studie har utförts av våra handledare vid flera handledarträffar. Författarna har tillämpad Henricsons, (2012) metodik att utföra en litteraturstudie. Enligt

lagen om etikprövning (2003:460) ska all forskning i Sverige styras av etiska principer, vilket innebär att personer som ingår i forskningsstudier måste ha gett sitt samtycke till detta. Informationen till studiedeltagarna om vad studie innebär ska vara tydlig och samtycke måste dokumenteras. Samtliga artiklar i denna litteraturstudie är anonymiserade, vilket

författarnaanser vara en styrka, eftersom deltagarnas integritet måste tas i beaktande och att namnen på deltagarna inte bör avslöjas.

Författarna i ett möte kom tidigt överens om tillvägagångssättet samt diskuterade hur arbetet skulle se ut, samt diskutera hur arbetet skulle bidra till ökad kunskap inom området. Efter detta hade de endas kontakt via telefon och via högskolans Microsoft Teams.

Samarbetet innebar att författarna hade möjlighet att diskutera svåra fall, för att uppnå ett lämpligt resultat och konsensus kring texten.

9.2 Resultatdiskussion

Författarna lyfte fram två huvudämnen ur resultatet; den unika upplevelsen av kommunikationsförlust och individanpassad vård för att lindra lidande.

9.2.1 Den unika upplevelsen av kommunikationsförlust

Varje individ är unik och lika unik är varje upplevelse av lidandet. Förlust av

kommunikationsförmåga innebär inte bara att förlora talförmågan, utan innefattar även förlust av andra funktioner i patientens liv. Carlsson och Björk (2014) förklarade att afasi inte enbart handlar om förlust av tal, utan även om ökade svårigheter att umgås. Detta är huvudorsaken till lidandet hos afasidrabbade. Eriksson (2015) förklarade att lidandet kan hota och kränka patientens värdighet och med det menas att patienten fråntas sin rätt att bli sedd som människa. I studien av Nordenfelt och Andrew (2005) beskrivs fyra olika varianter av

värdighet. En av dem är identitetsvärdighet, som innebär i att koppla värdighet med personens fysiska och mentala tillstånd samt dess egna självbild. Identitetsvärdigheten kan tas ifrån personen i samband med olika livssituationer, såsom olyckor, sjukdomar eller åldrande. Eriksson (2015) beskriver att sjukdomslidande orsakas av sjukdom och behandlingar och livslidande uppfattas som upplevelser av sin sjukdom. Den första formen är fysisk smärta som upplevs av hela människan, medan den andra formen är andlig och själslig och den är

relaterad till patienten och dess sjukdom och utgörs av skam eller skuld. Detta bekräftas i olika studier där deltagarna upplevde ilska och frustration över att de hade svårt att acceptera förändringar i sin livssituation. I den här litteraturstudienframkom att deltagarna isolerade

signär de kände sig missförstådda. Detta kunde också ses i en tidigare studie (Wergeland et al., 2012) där man kunde konstateras att kommunikation erbjuder en upplevelse av

gemenskap och tillhörighet. Enligt Eriksson (2015) känner inte den lidande människan gemenskap, utan drabbas av förtvivlan och förlorar därigenom hoppet. Deltagarna upplevde i resultatet av denna litteraturöversikt att okunskap om afasi bidrog till att vänner och anhöriga till patienter med afasi hade svårt att förstå deras nya beteende. Kunskap om sjukdomen underlättar patientens delaktighet i sociala sammanhang. Det krävs endast enkla insatser exempelvis att prata långsammare, tydligare eller att ha mer tålamod, vilket i sin tur gynnar patientens välmående. Enligt Folkhälsomyndigheten (2015) har personer med

funktionsnedsättning färre sociala aktiviteter jämfört med dem som inte har det. I den här studien framkom att deltagarna kände sig nedstämda och värdelösa när de försökte göra sig förstådda, då deras vänner skrattade åt dem; detta var en smärtsam upplevelse.

Enligt Eriksson (2015) är hopp och meningsfullhet nödvändiga förutsättningar för att människan ska uppleva hälsa. Detta bekräftades genomen mycket liten studie (3 deltagare) där deltagarna som tränade på egen hand istället för med hjälp av sjukvården, fick förbättrad kommunikationsförmåga. Eriksson (2015) belyser att varje persons egna upplevelser är avgörande och att välbefinnande kan infinna sig trots sjukdomen.

I denna litteraturöversikt framkommer att patientens livsvärld är unik och att vårdpersonalens förhållningssätt måste utgå från varje individs unika upplevelse utifrån ettholistiskt synsätt. Vårdpersonal och närstående kan vara viktigt och spelar stor roll för patientens

återhämtningsprocess samt underlättardess delaktighet i sociala sammanhang.

9.2.2 Individanpassad vård för att lindra lidandet

Eriksson (2000) definierar hälsa som ett integrerat tillstånd av friskhet, sundhet och

välbefinnande. Vidare beskriver Eriksson att hälsa är mer än frånvaro av sjukdom. Detta ses som ett dynamiskt tillstånd inom människan, och att hälsoproblem uppstår när individen inte upplever balans avkropp, själ och ande. Vårdpersonal bör ha en helhetssyn på patientens situation och undvika det onödiga lidande som kan uppstå vid ettvårdmöte. Detta visade sig i denna litteraturöversikt där det framkom att vårdpersonal kunde fånga patientens intresse för läsprojekt under rehabilitering, om man använde individanpassat material. Dessutom

upplevde deltagarna välbefinnande och utveckladesomvårdpersonalen uppmärksammade patientens bakgrund och tidigare erfarenheter.

Detframkom även att deltagarna önskade att bli vårdade av personal med högre kompetens som hade bättre förmåga att bemöta patienter med afasi och möjlighet att geindividanpassad vård. Deltagarna som intefick möjlighet- och gavs tid till- att kunna uttrycka sina behov och upplevelser, var merfrustrerade och kunde uppstå missförstånd. Kunskap om sjukdomen förebygger missförstånd och kränkningar i samband med omvårdnaden, vilket gynnar patientens hälsa. Detta påvisades i en studie där Charalambous, Kambanaros och Annoni (2020) hävdade att på många vårdenheterfanns brister i kunskap om hur patienter med afasi upplever sin vardag. De menade att en av orsak till kunskapsbristen kan vara att få studier är gjorda, sannolik beroende på kommunikationssvårighetermed patienter som lider av afasi.

Vårdlidande anses vara lidande som upplevs under en vårdsituation eller vid utebliven vård (Eriksson, 2000). Enligt ICF (International ClassificationofFunctioning, Disability and

Health, 2020) bör patientens funktionstillstånd och funktionshinder ses som en dynamisk interaktion mellan patienterna och dess omgivning. Eriksson (1993) hävdar att människan skapar olika strategier för att undvika lidande.Detta kan knytas till en studie där det framkom att kroppskontakt var en viktig faktor för att förmedla tillit i den naturliga dialogen, det villsäga att genom beröring kunde patienten känna sig lugn och avslappnad.

Eriksson (1987) anser att vårdandet innebär ansande, lekande och lärande. Detta skapar andligt och fysiskt välbefinnande mellan patienten och vårdaren. Ansandet är en konkret kärleksgärning och det innebär ett sätt att bekräfta andras existens genom att vårda det själsliga och kroppsliga grundläggande behovet via ögonkontakt eller beröring.God omsorg kännetecknas av ansande och den som blir ansad blir då accepterad och bekräftad. Lekande och lärande är en metod för att kunna ge patienten en känsla av att kunna kontrollera sinegen situation, att kunna hjälpa patienten att återfå hälsa, autonomi och oberoende (Eriksson, 1987).

I vår litteraturstudie framkom dessutom att deltagarna upplevde att användning av humor hjälpte dem att avleda sina tankar, minska stress och framförallt att återfå sitt självförtroende. Det var också möjligt att se att icke-verbal kommunikation gav deltagarna fler interaktioner med andra i sin omgivning och detta hade även en positiv effekt på språkträningen. Som omnämnts i bakgrunden så det visat attnya tekniska lösningar som vårdpersonal kan erbjuda, bidrar till att patienten klara sina grundläggande behov (Taylor et al., 2019).

Eriksson (1987) betonar att vårdaren får anses vara en vägvisare, som konkretvägleder och finns bredvid patienten för att stödja att växa och bevara dennes resurser.

Det framkom i författarnas studie att individuellt stödjande samtal gav deltagarna bra resultat i deras utveckling, om vårdpersonal gav stöd och motivation. Patienter med afasi blir

lätt isolerade, det är viktigtatt kunnahjälpadem att bryta sin isolering så att de återigen kan våga börja umgås med folk. För detta ska kunna uppnås, så bör samhället investera i att undervisa befolkningen om afasi, samt att försöka hitta bättre verktyg för att kunna höja dessa patientens människovärde. Resultatet i denna litteraturöversikt visar att vissa vänner till patienter med afasi inte längre vill umgås med dem, eftersom att de känner sig osäkra och obekväma i det nya situationerna. Detta beror främst på okunnighet. Sandman och Kjellström (2017) förklarar Beauchamps-och Childress-modellen sominnebär fyra etiska principer om att alla människor har ett ansvar för att undvika att kränka andras integritet. Dessa är: icke skada-principen, göra gott-skada-principen, autonomi-principen och rättvise-principen. Om dessa principer tillämpades i kontakten med patienter med afasi, så skulle kunna hjälpa dessa att vara mer delaktiga i samhället och på så vis skulle lidandet minimeras för dem.

9.3 Kliniska implikationer

Resultaten i den här studien visar att kommunikation mellan sjuksköterska och patient är grundläggande för att kunna ge högkvalitativ och patientsäker vård. Det är ytterst viktigt för patienter drabbade av afasi att både sjukvårdspersonal och samhälle visar respekt, empati och förståelse. Detta ger motivation och hopp till patienten att kunna fortsätta leva, känna

delaktighet och ha ett sunt liv. Det är väsentligt att sjuksköterskan tänker på att alltid ha ett holistiskt synsätt till både kropp, själ och ande, samt försöka sätta sig in i den drabbades livsvärld. Sjuksköterskans största ansvar är att sätta fokus på patientens individuella

livssituation och behov utifrån ett professionellt förhållningssätt, samt erbjuda evidensbaserad omvårdnad. Författarna av examensarbetet hoppas att den här litteraturstudien, om hur

patienter med afasi upplever kommunikationen, kan bidra till att öka kunskap för

sjuksköterskor men även för övrig vårdpersonal, samt för studenter inom omvårdnad. Detta är viktigt eftersom vi alla som arbetar inom vården någon gång kommer att möta och behandla patienter som lider av afasi till följd av stroke.

9.4 Förslag på fortsatt forskning

Denna litteraturöversikt har visat att deltagarna önskade att kunna återfå sin talförmåga och på så viss kunna få tillbaka sin värdighet och självständighet. I vårt moderna samhälle finns redskap för att kommunikationen ska kunna flyta bättre. I litteraturen nämns det att djur i vården kan förbättra kommunikationssvårigheter, genom att bidra till utsöndring av oxytocin hos patienterna, vilket ger en lugnande effekt, harmoni och hjälper till att få förbättrad

tal-träning. Vår litteraturöversikt visade att deltagarna som övade sitt tal med sin hund och fågel istället för att öva med människor, upplevde att detta minskade risker för att känna sig kränkt. Studier med djur i vården av patienter med afasi, har visat att det ger bra resultat, men

dessvärre är dessa för få och därför anser författarna att fler studier med djur inblandade som kan leda till att deltagarnas livskvalitet höjdes och samtidigt förbättra deras kommunikation. Det finns behov av ytterligare forskning om upplevelser av patienter med afasiför att få en bättre förståelse samt kunna bemöta deras lidande och känsla av ensamhet.

9.4 SLUTSATS

Syftet med detta examensarbete var att kunna förstå hur patienter som drabbas av afasi till följd av stroke upplever kommunikation i sin vardag.

Kommunikation ses som något grundläggande och naturligt som används dagligen vare sig i hemmet eller ute bland folk. På så sätt upplevde deltagarna en förlust av flera essentiella funktioner för deras roll i samhället, vilket även inkluderade förlust av nära relationer. I vården skapade förlust av talförmågan mer onödiga lidande och sårbarhet kring delad information och beslutfattande. Det visades att ett vårdande möte på ett professionellt sätt främjar hälsa och lindra lidande och vice versa. Både familjens och vårdpersonalens stöd och motivation gynnade livssituation och delaktighet samt lindrar lidande. Det finns behov av flera studier om upplevelser av patienter med afasi, så att en förståelse om detta kan ökas i omgivningen. Detta skulle kunna hjälpa de drabbade att leva ett värdigt liv trots afasi, och på så vis kunna återerövra sitt självförtroende och autonomi.

Referensförteckning

*artikel inkluderad i resultatet

*Armstrong, E., Hersh, D., Hayward, C., Fraser, J., & Brown, M. (2012). Living with aphasia:Three Indigenous Australian stories. International Journal of

Speech-Language Pathology, 14(3), 271–280.

https://doi-org.esh.idm.oclc.org/10.3109/17549507.2011.663790

Baggens C. & Sanden I. (2014). Omvårdnad genom kommunikativa handlingar. I F. Friberg, & J. Öhlén. (Red.). Omvårdnadens grunder: Perspektiv och förhållningssätt (2.uppl., s. 508- 532). Lund: Studentlitteratur.

*Barrow R. (2008). Listening to the voice of living life with aphasia: Anne’s story. International Journal of Language & Communication Disorders, 43, 30–46.

DOI: 10.1080/13682820701697947

*Blonski, D. C., Covert, M., Gauthier, R., Monas, A., Murray, D., O’Brien, K. K.,

Mendelson, A. D., & Huijbregts, M. (2014). Barriers to and Facilitators of Access and Participation in Community-Based Exercise Programmes from the Perspective of Adults with Post-stroke Aphasia. Physiotherapy Canada, 66(4), 367–375. https://doi-org.esh.idm.oclc.org/10.3138/ptc.2013-70

Boehme A.K., Esenwa C., Elkind M.S. (2017). Stroke Risk Factors, Genetics, and Prevention.Circ Res. 2017 Feb 3;120(3):472-495.

doi:10.1161/CIRCRESAHA.116.308398. PMID: 28154098; PMCID: PMC5321635.

Brady Wagner, L. C. (2018). Ethical Framework of Supporting Medical Decision Making for Persons With Aphasia. Perspectives of the ASHA Special Interest Groups, 3(2), 80– 87. https://doi-org.esh.idm.oclc.org/10.1044/2018_PERS-SIG2-2018-0014

Brown, J., & Thiessen, A. (2018). Using Images With Individuals With Aphasia: Current Research and Clinical Trends. American Journal of Speech-Language Pathology, 27(1S), 504–515. https://doi-org.esh.idm.oclc.org/10.1044/2017_AJSLP-16-0190

Carlsson, E. & Björk B. E.(2014). Kommunikationssvårigheter. Edberg, A.-K., & Wijk, H. (Red.). Omvårdnadens grunder: Hälsa och ohälsa (2. uppl., s.447-472). Lund: Studentlitteratur.

Charalambous M., Kambanaros M., AnnoniJ.M.(2020). Are People with Aphasia (PWA) Involved in the Creation of Quality of Life and Aphasia Impact-Related

Questionnaires? A Scoping Review. Brain Sci. 2020 Sep 29;10(10):688. doi: 10.3390/brainsci10100688. PMID: 33003493; PMCID: PMC7600175.

Cheba, M., Żuralska, R., & Skrzypek-Czerko, M. (2014). Difficulties Related to the

Communication with the Patient with Aphasia According to the Nursing Staff. Journal of Neurological & Neurosurgical Nursing, 3(2),75–80.

https://doi-org.esh.idm.oclc.org/10.15225/PNN.2014.3.2.4

Clarkson K. (2010). Aphasia after stroke: Enabling communication through speech and language therapy. British Journal of Neuroscience Nursing, 6(5), 227–231. https://doi-org.esh.idm.oclc.org/10.12968/bjnn.2010.6.5.48682

Codex (2020). Regler och riktlinjer för forskning. Hämtad 2020-11-03, från: http://www.codex.vr.se/manniska2.shtml

Coleman, E.R., Moudgal, R., Lang, K., Hayacinth H.L., Awosika O.O., Kissela, B.M. & Feng W. (2017).Early Rehabilitation After Stroke: a Narrative Review. 19(12):59. doi: 10.1007/s11883-017-0686-6. .https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/2911647

Eide, H. & Eide, T. (2009). Kommunikation med afasidrabbade. Minskad förmåga till språklig kommunikation. Omvårdnadsorienterad kommunikation.(s.449-470) Lund: Studentlitteratur.

Ericson, E. & Ericson, T. (2012). Medicinska sjukdomar. (4. Uppl.). (s. 241- 273) Lund: Studentlitteratur.

Eriksson, K. (1987). Vårdandet som vårdvetenskapens kunskapsobjekt. Pausen. (S. 29-38 ). Stockholm: Almqvist & Wiksell.