Stroke –
anhörigas
upplevelser
HUVUDOMRÅDE: OmvårdnadFÖRFATTARE: Shahjan Hassani, Robin Lempinen och Lirim Thaçi HANDLEDARE:Therese Karlsson
JÖNKÖPING 2021 Januari
Sammanfattning
Bakgrund: Stroke är ett kroniskt tillstånd där livet och förutsättningar förändras.
Konsekvenserna av en stroke kan leda till ett ökat omvårdnadsbehov hos den som drabbats och ofta är det anhöriga som ger stöd och hjälp till personen.
Syfte: Att beskriva upplevelser av att vara anhörig till en närstående person som
drabbats av stroke.
Metod: En litteraturöversikt med induktiv ansats utfördes där 18 kvalitativa artiklar
ingick. Fribergs femstegsmodell användes vid analysen av data.
Resultat: Det finns två huvudteman: Livet förändras och Att vara i behov av stöd.
Anhöriga upplever ofta en stor press där vardagen och dess rutiner förändras. Oro och behov av stöd finns hos anhöriga då information saknas men om information erhålls känner anhöriga tillfredsställelse och större självsäkerhet inför framtiden.
Slutsats: Anhöriga kände oro eftersom vardagen förändrades och ett större ansvar
lades på dem på grund av de förändrade rollerna i relationerna. Anhöriga kände inte att de besatt rätt kunskap och att de saknade relevant information. Här kan sjuksköterskan spela en roll och genom sin profession utföra familjefokuserad omvårdnad och informera både patienter och anhöriga angående sjukdomen och stödja emotionellt.
Summary
Title: Stroke – experiences of relatives – a literature review.
Background: Stroke is a chronic condition in which life and conditions change. The
consequences of a stroke can lead to an increased need for care for the victim and often it is the relatives who provide support.
Aim: To describe experiences of being a relative of a “close” person affected by a
stroke.
Method: A literature review with an inductive approach was performed which
included 18 qualitative articles. Friberg's five-step model was used during the analysis of the data.
Result: Two main themes were formed: Life changing and To be in need of support.
Relatives often experience a great deal of pressure where everyday life and its routines change. Relatives feel a need of support and are lacking information, but once delivered, relatives feel satisfaction and greater self-confidence for the future.
Conclusion: Relatives felt anxious and everyday life changed. A greater responsibility
was placed on them due to changed roles in the relationships. Relatives did not feel that they possessed the right knowledge and they lacked information. The nurses can facilitate through their profession to perform nursing from a family-focused perspective and inform both patients and relatives and support emotionally.
Innehållsförteckning
Inledning ... 1
Bakgrund ... 1
Stroke ... 1
Konsekvenser av stroke för den drabbade ... 2
Att vara anhörig vid svår sjukdom ... 2
Sjuksköterskans roll och familjefokuserad omvårdnad vid
stroke ... 3
Syfte ... 4
Material och metod ... 4
Design ... 4
Urval och datainsamling ... 4
Dataanalys ... 5
Forskningsetiska överväganden ... 5
Resultat ... 6
Livet förändras ... 6
Att vara i behov av stöd ... 9
Diskussion ... 11
Metoddiskussion ... 11
Resultatdiskussion ... 12
Slutsatser ... 15
Kliniska implikationer ... 15
Referenser ... 16
Bilagor ...
Bilaga 1 - Sökmatris
...Bilaga 2 - Artikelmatris
...Bilaga 3 - Protokoll för basala kvalitetskriterier för studier
med kvalitativ metod ...
1
Inledning
Stroke tillhör gruppen hjärt-kärlsjukdomar och räknas till en av folksjukdomarna i Sverige. Det är den femte vanligaste dödsorsaken i landet (Folkhälsomyndigheten, 2020). I världen är det den andra vanligaste dödsorsaken och tredje vanligaste orsaken till funktionsnedsättning (Johnson, 2016). År 2018 insjuknade i Sverige 21 895 personer i stroke (Folkhälsomyndigheten, 2020a) och globalt beräknas 15 miljoner människor drabbas av stroke årligen. Av dessa dör 5 miljoner och 5 miljoner får permanenta funktionsnedsättningar, vilket ofta har en påverkan på hela familjen (World Health Organisation [WHO], 2014). Stroke kännetecknas av flera symtom och kan påverka såväl den fysiska, psykiska och kognitiva funktionen hos den drabbade (Simeone et al., 2014).
Livets förutsättningar kan förändras drastiskt på kort tid och strokedrabbade personer kan bli helt beroende av anhöriga och sjukvård för hjälp med vård, personlig hygien och andra dagliga aktiviteter (Socialstyrelsen, 2009). Av anhöriga krävs det mycket tålamod, förståelse och styrka (Gillespie & Campbell, 2011). Det är då viktigt att sjukvården och sjuksköterskan intar sin roll att stödja, förklara och involvera både de sjuka och deras anhöriga (Dreyer, 2016) då stroke inte bara påverkar den drabbade utan även deras anhöriga. För att stödja anhöriga kan sjuksköterskan tillämpa familjefokuserad omvårdnad för att ta in hela familjens känslor och tankar över den förändrade situationen (Wright et al., 2002).
Bakgrund
StrokeStroke är ett samlingsnamn för olika kärlsjukdomar som drabbar hjärnan och orsakas av antingen en trombos som fastnar i ett blodkärl, en så kallad hjärninfarkt, eller att det blir en blödning i hjärnan. Dessa blödningar kan uppstå både intracerebralt, som är inne i hjärnvävnaden, eller subaraknoidalt, vilket är mellan spindelvävshinnan och den mjuka hjärnhinnan (Lindgren, 2014). Båda orsakerna leder till syrebrist i det drabbade området om ingen åtgärd vidtas. Syrebristen i sin tur leder till att celler i hjärnan dör vilket orsakar skadan i hjärnvävnaden (Socialstyrelsen, 2020). Beroende på vilken del av hjärnan som drabbas av en stroke så ser skadorna och påföljderna olika ut då hjärnans olika delar styr olika delar av kroppens och människans funktioner (Silverman & Rymer 2009).
Strokedrabbade personer upplever ofta symtom som svaghet i övre och nedre extremiteter vilket ofta innebär svårigheter att utföra även enklare uppgifter i det dagliga livets aktiviteter. Vid en skada som inträffat i vänster hjärnhalva är det extremiteter på höger sida som brukar påverkas (Silverman & Rymer, 2009). Även talsvårigheter, totala förlamningar och psykiska förändringar som depression och ångest kan förekomma i samband med stroke (Armstrong et al., 2015). Därför största riskfaktorerna som kan leda till stroke är hypertoni, rökning, alkohol, diabetes, förmaksflimmer, höga blodfetter, övervikt och låg fysisk aktivitet (Socialstyrelsen, 2020). Har man tidigare drabbats av stroke så är risken för en ny stroke förhöjd om samma livsstil bibehålls (Wester, 2014). För att minska risken för att drabbas av stroke är det viktigt att reducera de nämnda riskfaktorerna så mycket så möjligt (Prencipe, 1998). Förändring av livsstilvanor är viktigt för att förebygga en ny stroke. Studier har
2
visat att trots kunskap om de riskfaktorer som finns för att drabbas av stroke, fortsätter många med sina gamla och ogynnsamma livstilsvanor (O’Donell et al., 2010).
Konsekvenser av stroke för den drabbade
Stroke kan påverka den drabbade genom att hen upplever både fysiska och psykiska begränsningar. Vid kroppslig förändring kan patienterna känna en minskad koppling mellan sin fysiska kropp och sin omvärld. Personer som drabbas av stroke har även visat sig ha svårt att hitta tillbaka till sitt gamla jag och sitt tidigare liv (Erikson et al., 2016). Vid stroke är det inte bara det fysiska som påverkas. Även kognitiva förmågor såsom minnet och språkförståelser kan försämras (Ericson & Ericson, 2012). Vid kognitiv nedsättning efter en stroke har flera studier visat att personer efter stroke upplever svårigheter i vardagen och förändringar i självuppfattning och upplevelse av identitet. Detta gjorde att patienterna kände bristande kontroll över sina liv (Erikson et al., 2016).
De fysiska begränsningarna som kan komma utav en stroke kan leda till att patienten behöver mer tid, jämfört med innan sjukdomen, för att uträtta vardagliga uppgifter. Detta kan i sin tur leda till att patienter får känslor av frustration, missnöje, otålighet, trötthet och känner att enklare uppgifter är för stora utmaningar. Detta kan resultera i att patienter till slut isolerar sig från omvärlden (Kouwenhoven et al., 2012). I en studie gjord av Röding et al. (2010) beskrivs hur fysiska begränsningar påverkade negativt i yrkeslivet. Som en konsekvens av detta påverkar också den ekonomiska situationen negativt. Dessa förändringar menar Röding et al. (2016) påverkar negativt genom att det skapar stor stress hos de drabbade.
Att drabbas av stroke innebär en stor förändring i det vardagliga livet. Stroke kan påverka såväl den fysiska som psykiska funktionen (Simeone et al., 2014). Förändringarna kan se olika ut beroende på var skadan har skett i hjärnan. Symtom och funktionsnedsättningar kan vara till exempel afasi, ataxi, dysfagi, förlamning och neglekt (Silverman & Rymer, 2009). Enligt Kouwenhoven et al. (2012) upplever strokedrabbade personer ofta konstant trötthet, vilket leder till en känsla av att man är begränsad och får minskad ork och lust till olika aktiviteter. Även depression och nedstämdhet förekommer bland personer som drabbats av stroke (Schöttke & Giabbiconi, 2015). En känsla av ensamhet kan uppstå i och med att det ofta blir missuppfattningar och brister i kommunikationen (Nyström, 2009).
Att vara anhörig vid svår sjukdom
En anhörig är någon som antingen stödjer eller vårdar en närstående person (Socialstyrelsen, 2019). Enligt Socialstyrelsen (2009) kan strokedrabbade personer bli beroende av sin omgivning för att kunna utföra grundläggande behov såsom personlig hygien, påklädning och förflyttning. Sociala relationer med familj och vänner förändras på grund av nedsatt tal- och rörelsesvårighet. Funktionedsättningar gör det svårt för den strokedrabbade att delta i sociala sammanhang på samma sätt som före sjukdomen (Kouwenhoven et al., 2012). Anhöriga kan spela stor roll för den strokedrabbade personen genom att bli involverade i omvårdnaden. Detta kan ske genom att sjuksköterskan arbetar tillsammans med familjen och skapar en relation med både anhöriga och strokedrabbade (Wright & Leahey, 2009).
I socialtjänstlagen (SFS 2001:453) anges att socialnämnden ska erbjuda stöd för att underlätta för de personer som vårdar en närstående som är långvarigt sjuk eller äldre
3
eller som stödjer en närstående som har funktionshinder. Detta är information som anhöriga har rätt till då det är lagstadgat (Socialstyrelsen , 2010).
Anhöriga kan göra en stor skillnad i rehabiliteringen och känslan av välmående hos den sjuke. Stroke påverkar inte bara den sjuke utan hela familjen. Anhöriga tar ofta på sig rollen som anhörigvårdare när närstående drabbas av en svår sjukdom, vilket kan innebära en ökad ångest och fysisk belastning som kan leda till att de anhöriga själva drabbas av ohälsa (Neate et al., 2018).
Sjuksköterskans roll och familjefokuserad omvårdnad vid stroke
Familjefokuserad omvårdnad innebär att fokus är på familjens betydelse för en sjukdomsdrabbad persons upplevelse av sjukdom och ohälsa (Svensk sjuksköterskeförening [SSF], 2015). Familjefokuserad omvårdnad har utvecklats och beskrivits av Dr Lorraine M. Wright och hennes medarbetare (Wright, 2002). Familj är något som knyter ihop olika individer emotionellt och behöver inte betyda att det finns blodsband. Det är familjens medlemmar som själva bestämmer vilka som ingår i en familj (Wright & Leahey, 2013).
Kirkevold (1997) menar att det finns fyra funktioner i omvårdnadsarbetet kring den strokedrabbade. Den första funktionen är en förklarande funktion, där sjuksköterskan har i uppgift att vägleda patienten och ge en bättre insikt i sjukdomen och dess konsekvenser. Den andra funktionen, stödjande, där handlar uppgiften istället om att hålla hoppet vid liv och undvika depressioner, både hos patient och anhöriga. Den tredje funktionen, integrerande, där ska den dagliga behandlingen förklaras och syftet med behandlingen ska bli klart för patienten. Den fjärde och sista funktionen är bevarande, där de grundläggande behoven bör tillgodoses och där upprätthållandet av den psykiska och fysiska energin hos patienten också är viktigt (Kirkevold, 1997). För den strokedrabbade handlar det om att starta en rehabilitering och detta börjar redan i den akuta fasen och sjuksköterskan är en viktig del i samordningen av rehabiliteringsplanen för den drabbade patienten (Kirkevold, 2010). Omvårdnaden kan ses ur andra perspektiv än enbart personcentrerat då stroke ofta påverkar hela familjen (Braun, 2011). Familjefokuserad omvårdnad innebär att varje situation kan ses ur de olika familjemedlemmarnas perspektiv (Wright et al, 2002). I Patientlag (SFS 2014:821) beskrivs det att anhöriga ska inkluderas i vårdkedjan och få möjlighet till delaktighet i vården. Om man delar varandras perspektiv ökar det förutsättningarna för att hitta nya lösningar (Wright et al., 2002). Genom att följa den etiska koden för sjuksköterskor som säger att sjuksköterskan har som ansvar att patienter och enskilda personer får rätt information på rätt sätt (International Council of Nurses, 2014). Ett familjefokuserat omvårdnadsperspektiv har potentialen att omvårda en hel familj om det utförs på ett korrekt sätt. Detta faktum gäller eftersom ohälsa och sjukdom påverkar hela familjen är en grund i familjefokuserad omvårdnad (Wright et al., 2002). Anhöriga spelar en viktig roll i vårdandet av en person som drabbas av stroke. Anhöriga kan göra en stor skillnad i rehabiliteringen och känslan av välmående hos den sjuke. Stroke påverkar inte bara den sjuke utan hela familjen. Anhöriga tar ofta på sig rollen som anhörigvårdare, vilket kan innebära en ökad stress och belastning som kan leda till att de anhöriga själva drabbas av ohälsa (Wright et al., 2002). Sjuksköterskans uppgift är att identifiera både det fysiska och psykiska välbefinnandet hos anhöriga och informera dem om möjligheten till stöd (Quinn et al., 2014).
4
Syfte
Syftet var att beskriva upplevelser av att vara anhörig till en närstående person som drabbats av stroke.
Material och metod
DesignEn kvalitativ litteraturöversikt har utförts där vetenskapliga artiklar har granskats och analyserats och sammanställts till ett nytt resultat för att besvara studiens syfte. En litteraturöversikt rekommenderas då syftet är att få en överblick över befintlig forskning inom ett område (Friberg, 2017). En kvalitativ design ger en beskrivande bild av personers levda erfarenheter av ett fenomen där syftet är att förmedla innebörder samt förståelse (Friberg, 2017; Henricson, 2017).
Urval och datainsamling
Litteraturöversiktens inledande fas gjordes genom att söka vetenskapliga artiklar i olika databaser, där databasen CINAHL användes i första hand då denna innehåller vetenskapliga artiklar inom omvårdnadsvetenskap och är skrivet utifrån ett omvårdnadsperspektiv (Karlsson, 2017). CINAHL användes primärt eftersom litteraturöversiktens huvudområde var omvårdnad. Sökningar gjordes även i MedLine för att utöka antalet träffar av artiklar som kunde vara passande för det valda syftet. Databasen MedLine innehåller artiklar som är medicinska men innehåller även omvårdnadsvetenskapligt perspektiv (Karlsson, 2017).
För att begränsa och göra artikelsökningarna passande för det valda syftet användes inklusions- och exklusionskriterier (Rosén, 2017). Inklusionskriterier under urvalet var vetenskapliga artiklar som undersökt anhörigas upplevelser av att leva med någon som drabbats av stroke. Exklusionskriterier var artiklar som innehöll samsjuklighet i fler sjukdomar än stroke och barns upplevelser av att ha en förälder som drabbats av stroke samt artiklar som publicerats innan år 2010.
Sökorden som användes var: partner, family, relatives, siblings, experience, feelings,
emotions, stroke, caregiver, qualitative, (Bilaga 1). Utöver dessa sökningar gjordes
också sekundärsökningar där resultatet var fyra artiklar varav en referens återfanns i en referenslista i en vetenskaplig artikel (Bilaga 1). Vid sökningarna i databaserna användes booleska operatorer, där termerna AND, OR, NOT användes. Booleska ternerna används i syfte att begränsa antal träffar (Karlsson, 2017 a). Även trunkeringar gjordes på utvalda ord. Trunkeringar görs genom att sätta ett asterix-tecken * efter ordet vilket gör att flera olika böjningar och ändelser av ett rotord ingår i sökningen (Karlsson, 2017). Artiklar som sedan gick vidare till användning i resultatet genomgick först en kvalitetsgranskning enligt Hälsohögskolans ”Protokoll för basala kvalitetskriterier för studier med kvalitativ metod” (Bilaga 3). För att kunna gå vidare med vald artikel var det obligatoriskt att uppfylla 4 av 4 kriterier på del I i protokollet. Artiklarna graderades mellan låg, medel och hög kvalitet beroende på hur många poäng som erhölls i del II i protokollet (Bilaga 3). Låg kvalitet var 1 – 3 poäng.
5
Medelkvalitet var 3 – 6 poäng och hög kvalitet var 6 – 8 poäng (Rosén, 2017). Slutligen kvarstod 18 artiklar som ingår i litteraturöversiktens resultat (Bilaga 2).
Dataanalys
Dataanalysen gjordes utifrån Fribergs femstegsanalys, med en induktiv ansats, där det genom att följa analysens fem steg skapas en ny helhet (Friberg, 2017). I det första steget lästes utvalda studier flera gånger för att få en uppfattning om vad som faktiskt stod i artiklarna. Artiklarna som användes laddades ner som PDF-filer på datorerna och skrevs sedan ut i pappersformat. Gruppmedlemmarna läste igenom artiklarna på egen hand. De analyserades och granskades även på egen hand. Fynden som gjordes av respektive student jämfördes sedan. I det andra steget enligt Friberg (2017) hittades nyckelfynd i de olika resultatdelar som lästes. Detta gjordes genom att respektive gruppmedlem både på egen hand och vid vissa tillfällen gemensamt, klippte ut delar som kunde svara på det valda syftet, och sedan klistrade in vald textdel i ett gemensamt Microsoft Word-dokument. I det tredje steget gjordes en sammanställning av varje studies resultat i form av en överskådlig översikt med olika teman av fynden som gjorts i resultatdelarna. I det fjärde steget gjordes en koppling mellan de olika resultaten som hittades. Skillnaderna och likheter jämfördes, vilket i sin tur ledde till nya temabildningar i form av att teman och subteman tog form i resultatdelen i uppsatsen. I det femte steget formulerades en ny helhet av de fynd som gjorts och ett nytt resultat kunde redovisas (Friberg, 2017).
Forskningsetiska överväganden
När en uppsats på kandidatnivå skrivs finns inga krav på att få ett etiskt godkännande från en kommitté eller granskningsnämnd (Kjellström, 2017). Det material som har använts är redan utförda studier där utvalda grupper och människor tidigare har gått med på att genomföra dessa studier och de var medvetna och informerade om att det var en frivillig process och att möjligheten att avbryta sin medverkan i studien, när som helst, utan någon särskild anledning. Detta antagandes görs då det av forskare krävs att de genomgår en granskning och får ett etiskt godkännande innan en studie genomförs (Kjellström, 2017). I de använda artiklarna förutsätts att en etisk medvetenhet har följts då det finns forskningsetiska krav för att kunna skydda individer som deltagit i utvalda artiklar (WMA Declaration of Helsiniki, 2013).
Det fanns en viss förförståelse för området som skulle undersökas. En av gruppmedlemmarna hade tidigare erfarenhet av arbete med strokedrabbade patienter och anhörigas upplevelser i sammanhanget. Det var viktigt att ha förförståelsen i åtanke under analysprocessen för att tolkningen av data inte skulle färgas av denna förförståelse.
6
Resultat
De 18 kvalitativa artiklarnas resultat sammanställdes under analysprocessen och kunde beskrivas under två teman: Livet förändras och Att vara i behov av stöd. Under teman bildades sedan sex subteman. Dessa teman och subteman presenteras i figur 1.
Figur 1. Översikt över tema och subtema.
Livet förändras
Att livet förändras är ett tema där förändringar i rutiner och ökat ansvar upplevdes som utmanande för anhöriga (Arntzen & Hamran, 2016). Som en följd av dessa förändringar i vardagen sker även förändring i det sociala livet och i familjerelationer. I samband med att anhöriga gav vård till en närstående som drabbats av stroke upplevde de anhöriga att deras sociala nätverk minskade (Denham et al., 2019). Anhöriga ansåg att förlorad ömsesidighet ledde till förändrade familjerelationer (Bäckström & Sundin, 2010).
Förändrade rutiner och ökat ansvar
Förändringar i anhörigas liv upplevdes som stora och det ledde till olika utmaningar och dramatiska förändringar i redan etablerade roller och funktioner i familjelivet (Arntzen & Hamran, 2016; Satink et al., 2018; Van Dongen et al., 2014). En utmaning för anhöriga var att de hade mindre tid och tog mindre tid för sig själva (Van Dongen et al., 2014). Anhöriga kände att de förlorat sin frihet att göra det man själv önskar (Van Dongen et al., 2014). Anhöriga upplevde livet som en långvarig och tung kamp efter att den närstående personen blivit utskriven från sjukhusavdelningen (Bäckström & Sundin, 2010). Ett stort åsidosättande av sina egna aktiviteter och känslomässiga behov gjordes för att kunna fokusera fullt på det praktiska och känslomässiga omhändertagandet av den strokedrabbade närstående personen (Arntzen & Hamran, 2016). Anhöriga upplevde att vården av den strokedrabbade närstående tog mycket av deras tid och att det var svårt att sätta gränser för hur mycket vård som var rimligt att de utförde (Arntzen & Hamran, 2016; Gosman-Hedström & Dahlin-Ivanoff, 2012).
Livet förändras
Förändrade rutiner och ökat ansvar
Förändrat socialt liv
Förändrade familjerelationer
Att vara i behov av
stöd
Emotionellt stöd
Bemötande av sjukvården
7
Anhöriga beskrev att de kände sig ensamma med ansvaret för att både få saker att fungera i det dagliga livet och att ta hand om den drabbade personen (Lu et al., 2019). Anhöriga kände att de tvingades in i roller och ta ansvar likt sjuksköterska eller mamma till sina strokedrabbade (Bäckström et al., 2010). Anhöriga upplevde att allt ansvar ensamt vilade på dem (Bäckström & Sundin, 2010). Ansvaret innebar att ta hand om uppgifter och sysslor som den närstående strokedrabbade personen tidigare hade hjälpt till att utföra, vilket innebar en större arbetsbelastning för anhöriga (Bäckström & Sundin, 2010; Satnik et al., 2018). Efter några månader kände anhöriga gradvis att den nya situationen blev mer hanterbar och nya rutiner skapades, vilket ledde till att de kände en viss kontroll över sina liv igen (Hodson et al.,2020; Bäckström & Sundin, 2010).
Upplevelsen av den nya situationen uppmuntrade de anhöriga till att aktivt utveckla nya strategier för att klara av situationen (Van Dongen et al., 2014). Nya uppgifter som anhöriga tog sig ledde till att deras stressnivåer ökade (Hesamzadeh, et al., 2017; Hodson et al., 2020; Arntzen & Hamran, 2016). Att anpassa sig till dessa livsövergångar och detta ansvar blev en utmaning för anhöriga (Gosman-Hedström & Dahlin-Ivanoff, 2012; Arntzen & Hamran, 2016). Anhöriga kände att rollförändringen i relationen blev obekväm (Van Dongen et al., 2013). I och med rollförändringar kände anhöriga att det ibland uppstod rollkonflikter i de nya roller (Van Dongen et al., 2013).
Förändrat socialt liv
Anhöriga upplevde att det sociala livet förändrades i samband med vårdandet av deras närstående som drabbats av stroke. Situationen gjorde att de anhöriga upplevde sig som fångar där deras eget liv försvann bort från dem (Lu et al., 2019). Av rädsla för att utsätta sina närstående som drabbats för stroke för skam så valde anhöriga att leva i social avskildhet, vilket ledde till att de kände sig fängslade i sina förhållande (Bäckström et al., 2010).
Det sociala nätverket försämrades och anhöriga kände att de förlorade sin frihet när de inte kunde umgås med familjen och vänner på grund av den tid som ägnades åt att ta hand om den närstående som drabbats av stroke (Bulley et al., 2010; Lu et al., 2019). En anledning var att det kändes lättare att stanna hemma på grund av praktiska problem (Bäckström & Sundin, 2010). Stödjande sociala nätverk hjälpte de anhöriga att bli motiverade att ta hand om den närstående personen som drabbats av stroke. Stödjande sociala nätverk omfattade alla människor men främst familjemedlemmar, släktingar, vänner och grannar som villigt sträckte ut en hand till anhöriga (Wagachchige et al., 2018). Anhöriga beskrev att vård av den närstående personen som drabbats av stroke påverkades genom minskade sociala nätverk som ledde till isolering (Denham et al., 2019). Den ökade sociala isoleringen ledde till diskussioner mellan de anhöriga och familjemedlemmarna om användningen av gemensam och separat tid samt gemensamma och individuella aktiviteter (Arntzen & Hamran, 2016).
Frihet och befrielse från vårdgivande uppgifter ansågs som viktigt för att få styrkan att fortsätta och att få ny energi för att hantera situationen till vårdandet på ett bättre sätt enligt anhöriga (Bäckström & Sundin, 2010). Anhöriga som hittade nya sociala aktiviteter fick nya bekanta och vänner. De kände att det var viktigt att försöka upprätthålla sociala kontakter för att hantera situationen (Kitzmüller et al., 2012). Anhöriga kände stöd och förståelse från sitt sociala nätverk när de tog sig tid och utrymme för sig själva genom att till exempel åka på semester med en vän eller gå till
8
träningslokal (Van Dongen et al., 2014). Även den sociala delen på arbetet minskade sorgen och oron hos de anhöriga. Det hjälpte de anhöriga att se problemen från olika perspektiv och att se möjligheterna till hantering av situationen (Satink et al., 2018). Anhöriga beskrev ensamhet och isolering när de tog hand om den närstående som drabbats av stroke. Anledningen till ensamhet och isolering beskrevs vara en brist på stöd och förståelse hos nära familj, vänner och från samhället (Lu et al., 2019). Anhöriga upplevde svårigheter med att ta hand om sina egna intressen, eftersom den närstående strokedrabbade personen var beroende var beroende av dem (Kitzmüller et al.,2012). Anhöriga kände en börda över att deras vardag alltid var beroende av hur deras strokedrabbade närståendes behov och dagsform var. Detta ledde till att de anhöriga prioriterade bort sina egna behov (Satink et al., 2018). Förutom ansträngningarna att klara av förändringar av beteenden hos den närstående personen som haft stroke, upplevdes också stress, ångest, depression och ensamhet hos de anhöriga (Bulley et al., 2010).
Förändrade familjerelationer
Anhöriga upplevde förändrade familjerelationer (Jones & Morris, 2012).
Den ömsesidiga förståelsen i förhållandet hade förlorats och anhöriga kände sig främmande då de bodde tillsammans med den strokedrabbade personen men utan att prata med varandra. Detta ledde sedan till att frånvaron av närhet till den sjuka också upplevdes ha en påverkan på hela familjen (Bäckström & Sundin, 2010). Relationen förändrades efter att den närstående personen drabbats av stroke och en utmaning för de anhöriga var att hitta balans i livet för såväl sig själva som för den strokedrabbade personen (Satink et al., 2018). Den närstående strokedrabbade personens förändrade personlighet och symtom. Trötthet, brist på initiativ, verkställande dysfunktion och minnesförlust orsakade irritation och skapade konflikter i relationen mellan den anhörige och den strokedrabbade personen (Gosman-Hedström & Dahlin-Ivanoff, 2012).
Anhörigas ansträngningar att förstå den närstående strokedrabbade personens behov ledde till att ömsesidigheten i relationen gick förlorad (Bäckström et al., 2010). Relationer mellan anhöriga och strokedrabbade blev mindre ömsesidiga, anhöriga gav, uppmuntrade och gav stöd men fick inget gensvar. Bristen på ömsesidighet under en längre period ledde till konflikter i relationer (Arntzen & Hamran, 2014). Konflikter hade uppstått mellan anhöriga och deras närstående som drabbats av stroke på grund av dessa förändringar i relationen (Bäckström & Sundin, 2010). Relationerna visade sig antingen få en större distans eller bli mer stödjande, ofta beroende på hur relationen var innan stroke (El Masry et al., 2013). Att leva med strokedrabbade med en förändrad personlighet påverkade äktenskapliga förhållanden. Ibland uppfattade anhöriga att deras funktionshindrade, strokedrabbade närstående blev som en främling och beskrev det som en känsla av uppgivenhet och en försämring i äktenskapet (Kitzmüller et al., 2012; Bäckström & Sundin, 2010).
Intima relationer påverkades negativt och blev svårare att hantera på grund av den strokedrabbade närstående personens sjukdom. Anhöriga upplevde att personliga förändringar hos strokedrabbade närstående påverkade deras känslor gentemot dem (Bäckström & Sundin, 2010; Bäckström et al., 2010). Anhöriga kände dock en tacksamhet över att den närstående personen som drabbats av stroke hade överlevt vilket gav de anhöriga motivation till att ta hand om den strokedrabbade personen (Hodson et al., 2020).
9 Att vara i behov av stöd
Av anhöriga som vårdade en närstående person som drabbats av en stroke upplevdes behov av olika stöd såsom emotionellt stöd, bemötande av sjukvården och information. Hjälplöshet, besvikelse och oro belystes av anhöriga. Dessutom belystes även missnöje av kommunikation mellan anhöriga och sjukvårdsteamet (El Masry et al., 2013). Otillräcklig information angående sjukdomstillståndet, prognos och vårdplanering från sjukvårdpersonal belystes också av anhöriga (Lamontagne et al., 2019).
Emotionellt stöd
Anhöriga kände sig skyldiga att ta ansvar för den närstående personen som drabbats av stroke utan att själva ha några förväntningar på att få något tillbaka (Bäckström et al., 2010). Det framkom även att anhöriga upplevde en känsla att vara i självförnekelse där de inte prioriterade sina egna behov eller hälsorelaterade problem (Bäckström et al., 2010; Lamontagne et al., 2019. Anhöriga var medvetna om att deras egen hälsa försämrades men kände inte att de hade tid att hitta en balans för att ta hand om de egna behoven (Denham et al., 2019). Anhöriga hade svårt att be om psykologisk hjälp och stöd med hushållsuppgifter. De berättade att det var en tung börda att leva med en familjemedlem som är drabbad av stroke men förnekade sina egna behov (Lamontagne et al., 2019).
Anhöriga kände sig besvikna när familjemedlemmar och vänner inte var tillräckligt stödjande och de hade föredragit att de fick förfrågan om att bli hjälpta (El Masry et al., 2013). Anhöriga skulle uppskatta stöd från samhällsorganisationer och befintliga hälso- och sjukvårdstjänster så länge det inte begränsade stödet som den strokedrabbade personen erhöll (Lamontagne et al., 2019). Det fanns inte tid för anhöriga att få emotionellt stöd när den strokedrabbade personen fick hjälp från sjukvården (Bäckström & Sundin, 2010; Kitzmüller et al., 2012).
Att alltid vara redo för att vilken ny situation som helst kunde uppstå hjälpte de anhöriga att bemästra sin oro och rädsla för att en ny stroke skulle slå till (Gosman-Hedström & Dahlin-Ivanoff, 2012). Ovissheten angående framtiden upplevdes av anhöriga och beskrevs utav negativt laddade ord som; rädsla, oro och hopplöshet. De visste inte när den närstående strokedrabbande personen som haft stroke skulle ha återhämtat sig och hur länge de skulle behöva stödja dem i återhämtningsprocessen (Lu et al., 2019). Anhöriga nämnde även värdet av att ha en positiv attityd och bekräftelse gentemot den strokedrabbade personen. Även självförtroende att kunna släppa taget, uppmuntra och ge en struktur och stödjande aktiviteter för att främja utvecklingen hos den strokedrabbade personen nämndes vara av betydelse (Satink et al., 2018). Att acceptera förluster och anpassa sin inställning till förändringarna ansågs av de anhöriga vara en del av en inre strategi för att klara av situationen (Van Dongen et al., 2014). Anhöriga kände stor tillfredställelse när deras ansträngningar gav resultat och de fick en känsla av att de fick tillbaka sina älskade igen (Wagachchige et al., 2018). Anhöriga ansåg att det ingick i deras roll att utmana och stödja den strokedrabbande närstående vid rätt tidpunkt. De flesta anhöriga var positivt inställda och hoppfulla om att en fullständig återhämtning så småningom skulle uppnås (Lou et al., 2017; Bäckström & Sundin, 2010). Att den strokedrabbade närstående skulle drabbas av en ny stroke var också ett orosmoment bland anhöriga (Gosman-Hedström & Dahlin-Ivanoff, 2012). Anhöriga kände rädsla för att lämna hemmet för långa stunder ifall det skulle hända den närstående strokedrabbade personen något medan de var ute (Lu et
10
al., 2019). Upplevelsen av förlust var också förknippad med irritation och frustration bland anhöriga (El Masry et al., 2013). Anhöriga upplevde att det inte fanns tillräckligt med tid för sjuksköterskan att stödja den närstående strokedrabbade personen att klara saker på egen hand (Bäckström & Sundin, 2010; Kitzmüller et al., 2012). Upplevelsen av den plötsliga förändringen för anhöriga gjorde att de fick en mer ödmjuk inställning till livet (Bäckström & Sundin, 2010).
Bemötande av sjukvården
Missnöje uttrycktes av anhöriga angående kommunikation mellan sjuksköterskan och den strokedrabbade patienten och dess familjemedlemmar. En faktor som gjorde bemötande problematiskt var sjukvårdspersonalens negativa framförande av information angående närståendes sjukdomsprognos (El Masry et al., 2013). Anhörigas möten och samtal med sjuksköterskan upplevdes ibland som dåligt planerade och som inövade informationsmöten. Anhöriga upplevde också att sjukvårdspersonalen var fokuserad enbart på den sjukes fysiska funktioner för återhämtningen (Bäckström & Sundin, 2010; Kristensson & Björkdahl, 2020). Anhörigas förväntningar var att sitta ner med sjukvårdspersonal och få svar på sina frågor men det här tillgodosågs inte. Bristen i detta bemötande skapade besvikelse och frustration hos anhöriga (Kristensson & Björkdahl, 2020). En del anhöriga var nöjda med det sättet de blev bemötta av vårdpersonal (Lamontagne et al., 2019).
Dålig kommunikation bland olika sjukvårdsprofessioner påverkade anhöriga på så sätt att de upplevde en viss meningslöshet att försöka förklara sin situation när ändå ingen förstod dem (Bäckström & Sundin, 2010; Lamontagne et al., 2019). Upplevelserna av anhöriga beskrevs också genom att det inte fanns någon kontinuitet mellan sjukvården från strokeenheten och hemsjukvården. Detta hindrade informationsöverföringen och kommunikationen bland sjuksköterskorna, vilket påverkade anhöriga negativt (Kristensson & Björkdahl, 2020).
Information
Tidiga känslor som anhöriga fick efter att deras närstående fick stroke var att de kände sig oförberedda. Anhöriga kände även osäkerhet i sökandet efter kunskap och insikt om sjukdomen (Bäckström & Sundin, 2010). Behovet av mer information och respons var eftertraktat hos anhöriga i samband med rehabilitering och framtida planering för den närstående strokedrabbade personen. Anhöriga ansåg att dessa informationsbehov inte tillgodosågs av sjukvårdspersonalen på strokeenheten (Kristensson & Björkdahl, 2020). Anhöriga upplevde ofta att de inte fick tillräckligt med information av sjukvårdspersonal angående sjukdomstillståndet, återhämtningsprognos och vårdplanering efter utskrivning (Lamontagne et al., 2019). Anhöriga kände att de behövde leta efter information på egen hand och gjorde detta på internet för att få svar på sina frågor. Informationen på internet upplevdes som skrämmande och skapade oro och misströstan (Kristensson & Björkdahl, 2020). Sjukvårdspersonalen kunde givit bättre information och hjälpt anhöriga att förstå hur de i sin tur skulle kunna hjälpa den närstående strokedrabbade personen att hantera situationen (Satink et al., 2018). Anhöriga upplevde att information från sjukvården saknades om hur omvårdnaden av den närstående strokedrabbade personen skulle utföras (Wagachchige et al., 2018). Anhöriga kände dock tacksamhet när vårdpersonal informerade (Kristensson & Björkdahl, 2020).
11
Diskussion
Metoddiskussion
Syftet var att beskriva upplevelser av att vara anhörig till en person som drabbats av stroke, vilket kunde besvaras genom att en kvalitativ metod användes. Den kvalitativa metoden innehöll verktyg för att kunna tolka de intervjuer som analyserades i de olika vetenskapliga artiklarna (Marshall & Rossman, 2016). För att förutsättningslöst bilda en helhetsuppfattning om deltagarnas levda erfarenheter valdes en induktiv ansats. Med en induktiv ansats kunde de talade orden bilda nya resultat (Priebe & Landström, 2017).
Artiklarna söktes fram i databaserna Cinahl och Medline genom att fokus i litteraturöversikten var inom området omvårdnad, vilket stärker trovärdigheten i arbetet då dessa databaser publicerar artiklar inom området omvårdnad (Mårtensson & Fridlund, 2017). Databaserna valdes utifrån vald metod och syfte. Uppsatsens huvudämne, omvårdnad, fanns även i åtanke när databas valdes. Detta för att inte enbart få medicinskt orienterade artiklar. Användning av mer än en databas gav ett större utbud av artiklar, vilket gjorde att informationen inom området som undersöktes blev mer heltäckande. Olika sökord användes i de två databaserna och resultatet visade olika antal träffar. Sekundärsökningar gjordes i studien för att ersätta artiklar som visat sig vara review-artiklar samt någon artikel som inte svarade på syftet. Sekundära sökningar kan göras genom att studera artiklars referenslistor för att få fram flera artiklar med relevans för det valda syftet (Friberg, 2017). I studien användes fyra artiklar från sådana sekundärsökningar. Artiklarna som användes i uppsatsen var alla peer-reviewed för att stärka trovärdighet och kvaliteten (Henricson, 2017).
Under processens gång lästes uppsatsen upprepade gånger av handledare och kurskamrater som även lämnade feedback, vilket kunde stärka trovärdigheten (Mårtensson & Fridlund, 2017). En noggrann granskning gjordes av de framsökta artiklarna. I första urvalet av artiklar gjordes dock en mindre noggrann genomgång då några review-artiklar valdes ut och planerades för att användas i resultatet. Detta uppmärksammades dock under ett handledningstillfälle. Genom att använda sig av medgranskare ökar bekräftelsebarheten och trovärdigheten i en studie (Mårtensson & Fridlund, 2017).
Under analyserna av artiklarnas resultatsdelar fördes en diskussion angående teman och underteman och deras kommande innehåll. Under denna process fanns det vissa svårigheter att formulera passande namn på de olika teman då många olika fynd uppmärksammades. Trovärdigheten och pålitligheten stärktes genom att externa granskare, i form av handledare och kurskamrater, som gav återkoppling på det som hade skrivits (Mårtensson & Fridlund, 2017).
Vid skrivandet av uppsatsen fanns en medvetenhet om att förförståelse fanns inom det valda syftet. För att inte riskera påverkan på arbetet och säkerställa pålitligheten diskuterades detta löpande under processen. Genom att medvetandegöra och kontinuerligt diskutera förförståelse under genomförandet av en studie anses möjligheten öka att materialet som analyseras tolkas förutsättningslöst vilket är i enlighet med en induktiv ansats (Henricson & Billhult, 2017). En aspekt som äventyrade pålitligheten var att inte alla artiklar uttryckte exakt vilka yrkeskategorier som ingick i gruppen vårdpersonal. Detta ledde till vissa svårigheter att plocka ut
12
sjuksköterskans roll i några artiklar. En del artiklar innehöll perspektiv både från anhöriga och sjukdomsdrabbade, vilket ledde till att det krävdes extra stor noggrannhet när resultatsdelar plockades ut, för att inte få fram andras upplevelser än just de anhörigas. Anhörigvårdare i en del länder hade tuffare roll beroende på ländernas vårdsystem.
Något som tagits i beaktande är att det kunde förekomma begränsade kunskaper i engelska och även vad gäller metodologi hos de som genomfört litteraturöversikten, vilket hade kunnat utgöra en risk för att feltolka och ge en orättvis bedömning vid granskningen av artiklars studier. De begränsade kunskaperna skulle också kunnat vara en risk för att grupper beskrevs inkorrekt. Enligt Kjellström (2017) är det viktigt för att minimera missuppfattningar och feltolkningar att resultatdelarna läses noggrant och upprepat då en litteraturöversikt genomförs. Under arbetsprocessen med litteraturöversikten fördes en ständig diskussion om översättning av text och tolkning av materialet. Några termer fick översättas med hjälp av MeSH men även om detta gjordes upplevdes översättningen tveksam ibland.
För att besvara litteraturöversiktens syfte valdes artiklar med studier som var genomförda både i Sverige, Australien, Storbritannien, USA, Kanada, Iran, Kina, Sri Lanka, Nederländerna, Danmark och Norge. Artiklarnas varierande ursprung gav en bred bild av fenomenet världen över utifrån respektive lands olika vårdsystem. Eftersom ländernas kulturer och vårdsystem ser olika ut finns dock begränsningar vad gäller överförbarheten av resultatet. En viss överförbarhet av resultatet är dock möjlig. Även om överförbarhet kan vara begränsad kan ett resultat vara möjligt att överföra till liknande grupper i liknande sammanhang (Henricson, 2017).
Resultatdiskussion
Flertalet fynd visade på att anhöriga kände stor oro och ökat ansvar i en ny roll som anhöriga saknade kunskap för. Anhöriga kastades in i nya roller de själva inte valt och detta medförde oro och ovisshet samtidigt som de blev socialt isolerade. Det som dominerade var negativa effekter och upplevelser av den nya situationen. En del upplevelser upplevdes dock som positiva efter en tid.
Förändrade rutiner i vardagen upplevde anhöriga som utmanande och dramatiska. Detta har även framkommit i en helt nygjord studie där förändrade rutiner beskrevs som stora i familjen där anhöriga försökte anpassa sig efter bästa förmåga till nya rutiner (Rademeyer et al., 2020). I det initiala skedet var utmaningarna störst då rutinerna förändrades i vardagen. En del anhöriga ansåg att de inte hade rätt kunskap om hur man skulle ta hand om någon som drabbats av stroke. Förändrade rutiner och nya roller ökade utmaningarna för anhöriga (Cecil et al., 2013). Detta styrks i en annan studie där anhöriga med liknande upplevelser beskrev att förändrade rutiner upplevdes utmanade utifrån både positiva och negativa aspekter. En utmaning i rollen var att anhöriga fick agera informell vårdgivare och fick stå för aktiviteter för sina närstående (Gustafsson & Bootle, 2013). En annan studie bekräftar att anhöriga beskrev att förändrade rutiner upplevdes som tunga moment där de kastades in i roller där de kände osäkerhet (O'Connell & Baker, 2004). Vidare upplevde anhöriga att förändrade rutiner och ansvar uppmuntrade dem till att utveckla nya strategier för att klara den nya situationen. Anhöriga var även samarbetsvilliga i rehabiliteringsprocessen för att skapa trygghet till sina närstående (Scorrano et al., 2018; Sørensen et al., 2019). Förändrade rutiner och ansvar beskrevs även ur ett positivt perspektiv av de anhöriga (Cameron et al., 2013). Anhöriga berättade att de
13
lärde sig att lösa problem och bemästra nya roller och rutiner, vilket bidrog till känslor av egenmakt. Detta underlättade för anhöriga att fortsätta att ta hand om sina närstående (Cameron et al., 2013).
Rollförändringar i relationer som anhöriga i litteraturöversikten upplevde beskrevs som ett orosmoment där anhöriga kände att det inte fanns tid för de egna behoven. I en studie v Teiler et al. (2010) uttryckte anhöriga att rollen som vårdare påverkade deras livskvalitet eftersom de fick prioritera bort sina egna behov. Även andra studier har kunnat styrka att upplevelsen hos anhöriga är att egentid är begränsad vilket ger en upplevelse av isolering från det sociala livet (Mackenzie et al., 2007; Wallengren et al.,2010).Detta bekräftades vidare i annan studie där anhöriga upplevde att deras egna behov inte prioriteras och därefter oron ökades i samband med begränsad möjlighet till egentid och egna behov åsidosattes (White et al., 2015).
Anhöriga beskrev ensamhetskänslor i samband med att allt ansvar vilade på dem för att få det dagliga livet att fungera och samtidigt ta hand om sina närstående. En studie bekräftade att anhöriga kände ensamansvar i dagliga sysslor. Skapandet av rutiner var det som ledde till framgång för att klara vardagen för både sig själv och sina närstående. Ansvaret som vilade på anhöriga upplevdes som emotionellt och fysiskt tröttande (Cecil et al., 2011). En studie av Hall et al. (2020) beskriver att ökat ansvar påverkade anhörigas vardag negativt. Anhöriga kände stress, ensamhet, oro, nedstämdhet, hjälplöshet och social isolering, vilket även framkommit i uppsatsresultatet. Anhörigas känsla av förlorad frihet efter att deras närstående drabbats av stroke bekräftas också i denna studie (Chow & Tiware, 2014). Vidare finns en studie som beskriver sambandet med vårdandet av närstående där anhöriga upplevde den förlorade friheten och bristen på sociala kontakter (Buschenfeld et al., 2009).
Brist på ömsesidighet i relationen till sin närstående under längre tid upplevdes av anhöriga som konfliktskapande. Detta stärker Smith et al. (2004) i sin studie där anhöriga beskrev att social isolering påverkade deras förhållande negativt, vilket ledde till brist på ömsesidighet. Senare i relationen upplevdes även konflikter som för anhöriga var svåra att hantera. Anhöriga upplevde att konflikter i relationer skapades på grund av brist på ömsesidighet och brist på självförtroende hos strokedrabbade. Detta ledde till trötthet och hopplöshet för anhöriga för att kunna hitta strategier till lösningar (Rochette et al., 2009). Vidare framkom anhörigas påverkan av intima relationer och känslor när närstående med stroke drabbades av personlig förändring. Detta styrker en studie där anhöriga ser att relationen blir utmanade relaterad till påverkan av intimitet. Personliga förändringar hos närstående med stroke påverkade relationen genom att anhöriga upplevde det svårt att uttrycka sina känslor till sin partner (McCarthy et al., 2020; Green & King, 2009).
Anhöriga upplevde värdet av att ha en positiv attityd och visa bekräftelse gentemot sin närstående. Detta bekräftar en studie där anhörigas upplevelser var positiva till att vårda närstående personer som drabbats av stroke. Trots negativ inverkan på sin hälsa och sociala liv uttryckte anhöriga att en positiv attityd underlättade att hantera stressen (Chow & Tiwari, 2014). Anhöriga kände bekräftelse från andra i omgivningen genom att vara med i stödgrupp. Då upplevdes en känsla av att må bra och känna sig bekräftad av familj och vänner. Anhöriga beskrev sig själva att ha en positiv attityd och vara optimistiska (Shiggins et al., 2020).
Vikten av att få emotionellt stöd till hantering av den nya situationen ansågs betydelsefull av anhöriga. En studie visade att anhöriga fick bra emotionellt stöd när
14
de hade en bra relation med vårdpersonal. Att identifiera anhörigas behov av emotionellt stöd i rätt tid kunde de anhöriga i sin tur ge bättre stöd till den närstående som drabbats av stroke (Lehto, et al., 2018). Vidare bekräftade en annan studie att anhöriga ansåg att emotionellt stöd från omgivningen och sjukvården upplevdes betydelsefullt för att kunna ge stöd till närstående drabbad av stroke (Katbmna et al., 2017).
Vidare framkom att anhöriga upplevde att kommunikation och möte med vårdpersonal var bristfällig. En studie visade att anhöriga kände att det fanns brist på kommunikation och bemötande från vårdpersonalens sida (Ghazzawi et al., 2016). Ett problem som upplevdes av anhöriga var en otydlig kommunikation från sjuksköterskan. En tydlig kommunikationansågs vara en viktig process i planering för att kunna ta ansvar. Ett tidigt möte i processen upplevdes som betydande för anhöriga då det bidrog till en öppen dialog där funderingar och framtida planer med sjuksköterskan kunde diskuteras (Gustafsson & Bootle, 2013).
I resultatet upplevde anhöriga inte att tillräckligt med information angående stroke gavs av vårdpersonal, vilket ledde till att de sökte information på internet. Detta stärks av Wallengren et al. (2010) där anhöriga uttryckte att informationen var bristfällig och fick kämpa för att få den information som behövdes. Anhöriga kände att information som inte var individanpassad var irrelevant och förvirrande. Forskning visar att anhöriga inte fick information om möjliga konsekvenser av stroke, risk för återfall och personlighetsförändringar (Cecil et al., 2011). Anhöriga kände att det fanns begränsad dialog med sjuksköterskan för att få åtkomst till information. Anhöriga var inte medvetna om var och vem de skulle vända sig till för att få rätt information (White et al., 2015). På grund av att strokedrabbade blev hemskickade utan tillräckligt med information skapades oro hos anhöriga över att närstående skulle försämras i sitt sjukdomstillstånd (Quinn et al., 2014). I en annan studie visar resultatet att det fanns risk för anhöriga att gå in i depression eller ångesttillstånd på grund av bristande information och bristande psykologisk hjälp (O’Shea & Goode, 2013).
Vidare framkom att anhöriga kände tacksamhet när vårdpersonal tog sig tiden och informerade dem. Det bekräftas i en studie av Cecil et al. (2011) att anhöriga uppskattade vårdpersonal som var informativa och omtänksamma. I en annan studie upplevde anhöriga att de fick information på enkla saker, till exempel förflyttningsteknik som kunde underlätta vardagen. Anhöriga kände sig tryggare när de fick information både muntligt och skriftligt (Cameron et al, 2013). En annan studie bekräftar att anhöriga som fick information om stroke, dess konsekvenser och hur de skulle hantera den nya situationen, gav bättre förståelse och stärkte deras självförtroende (Creasy et al., 2013). Familjefokuserad omvårdnad kan ge ett stort stöd och få de anhöriga att känna sig trygga och inte förbisedda (Lehto, 2018). Genom en in tillämpning av familjefokuserad omvårdnad inkluderas hela familjen i vårdandet av den närstående som drabbats av stroke. Genom att ge information som är anpassad efter individ och situation skulle det kunna minska oron och den upplevda bristen på information (Roy et al., 2015). För sjuksköterskan är det nödvändigt att besitta rätt kunskap och bemöta och inkludera de anhöriga för att skapa delaktighet och skapa en väg fram för den närstående som drabbats av stroke till bättre hälsa. Med rätt information kan sjuksköterskan ta sig tid, vara lyhörd och anpassa informationen så inga missuppfattningar äger rum. Att få en bekräftelse på att informationen mottagits och är förstådd av anhöriga underlättar även denna process (Ryan et al., 2017).
15
Slutsatser
Resultaten i litteraturöversikten visar att anhöriga till strokedrabbade ofta lider av oro och lever i ovisshet. Familjerelationerna förändras och nya roller tvingas fram hos anhöriga. Det leder till att ett stort ansvar vilar på de anhöriga och ett informationsutbyte med sjuksköterskor och annan vårdpersonal är önskvärd för att underlätta deras vardag och även få bukt med ovissheten. Emotionellt stöd och information om vad stroke och konsekvenserna av denna sjukdom kan innebära, har uttryckts vara önskvärt hos anhöriga då de inte känner sig införstådda i situationen. Det emotionella stödet behöver anhöriga för att klara av den plötsligt uppkomna omställningen i livet. Stödet kan komma antingen från utbildad personal eller andra närstående.
Ett sätt att nå en god omvårdnad för både de strokedrabbade och deras anhöriga kan uppnås genom att en familjefokuserad omvårdnad impliceras i större utsträckning. Genom att ta sitt ansvar som sjuksköterska och visa empati, respekt och inge trygghet kan detta främja hälsa och minska oron hos anhöriga som befinner sig i en svår situation. Det behövs ytterligare forskning inom valt område och större förståelse för de anhöriga och beskrivning av upplevelser av att leva med någon närstående som drabbats av en svår sjukdom. Anledningen till att det brister i informationen och den upplevda oron är områden som behövs utforskas ytterligare för att kunna ge bättre stöd och omvårdnad till de anhöriga och närstående som drabbats av en svår sjukdom. Större fokus på familjefokuserad omvårdnad känns önskvärt då många anhöriga upplever denna brist och ovisshet.
Använder sjuksköterskan en familjefokuserad omvårdnad finns det en större chans för ett bättre omhändertagande av alla inblandande när vardagen förändras och livet är omtumlande.
Kliniska implikationer
Genom denna litteraturöversikt kan en ökad insikt och kunskap om anhörigas upplevelser av vara närstående till någon som har drabbats av stroke ges. I sjuksköterskans roll ingår det att informera på ett korrekt och individanpassat sätt. Genom att tillämpa familjefokuserad omvårdnad där hänsyn tas till anhörigas perspektiv och behov underlättas anhörigas situation.Genom att ta in alla inblandade parters tankar och känslor finns det större förutsättningar för att kunna nå en god omvårdnad för hela familjen och detta kan i sin tur främja hälsan och ge hopp hos de närmsta anhöriga. När anhöriga blir delaktiga i omvårdnaden främjas även patienterna då anhöriga får sina behov tillgodosedda och kan ge ett bättre stöd i den förändrade livssituationen.
16
Referenser
Artiklar som ingår i resultat har markerats med * i referenslistan
Armstrong, E., Hersh, D., Hayward, C., & Fraser, J. (2015). Communication disorders after stroke in Aboriginal Australians. Disability and Rehabilitation, 37(16), 1462– 1469. https://doi.org/10.3109/09638288.2014.972581
*Arntzen, C., & Hamran, T. (2016). Stroke survivors’ and relatives’ negotiation of
relational and activity changes: A qualitative study. Scandinavian Journal of
Occupational Therapy, 23(1), 39–49.
https://doi.org/10.3109/11038128.2015.1080759
Braun, F. (2011). Family Nursing: Walking the Talk. Nursing Forum, 46(1), 11–21. https://doi.org/10.1111/j.1744-6198.2010.00202.x
*Bulley, C., Shields, J., Wilkie, K., & Salisbury, L. (2010). Carer experiences of life
after stroke – a qualitative analysis. Disability and Rehabilitation, 32(17), 1406– 1413. https://doi.org/10.3109/09638280903531238
Buschenfeld, K., Morris, R., & Lockwood, S. (2009). The experience of partners of young stroke survivors. Disability and Rehabilitation, 31(20), 1643–1651.
https://doi.org/10.1080/09638280902736338
*Bäckström, B., Asplund, K., & Sundin, K. (2010). The meaning of middle-aged
female spouses’ lived experience of the relationship with a partner who has suffered a stroke, during the first year postdischarge. Nursing Inquiry, 17(3), 257–268.
https://doi.org/10.1111/j.1440-1800.2010.00490.x
*Bäckström, B., & Sundin, K. (2010). The experience of being a middle‐aged close
relative of a person who has suffered a stroke – six months after discharge from a rehabilitation clinic. Scandinavian Journal of Caring Sciences, 24(1), 116–124. https://doi.org/10.1111/j.1471-6712.2009.00694.x
Cameron, J., Naglie, G., Silver, F., & Gignac, M. A. (2013). Stroke family caregivers’ support needs change across the care continuum: a qualitative study using the timing it right framework. Disability and Rehabilitation, 35(4), 315–324.
https://doi.org/10.3109/09638288.2012.691937
Cecil, R., Parahoo, K., Thompson, K., McCaughan, E., Power, M., & Campbell, Y. (2011). ‘The hard work starts now’: a glimpse into the lives of carers of community‐ dwelling stroke survivors. Journal of Clinical Nursing, 20(11‐12), 1723-1730. https://doi.org/10.1111/j.1365-2702.2010.03400.x
Cecil, R., Thompson, K., Parahoo, K., & McCaughan, E. (2013). Towards an
understanding of the lives of families affected by stroke: a qualitative study of home carers. Journal of Advanced Nursing, 69(8), 1761-1770.
17
Chow, C., & Tiwari, A. (2014). Experience of family caregivers of community-dwelling stroke survivors and risk of elder abuse: a qualitative study. The Journal of Adult
Protection, 16(5), 276–293. https://doi.org/10.1108/jap-03-2014-0007
Creasy, K. R., Lutz, B. J., Young, M. E., Ford, A., & Martz, C. (2013). The Impact of Interactions with Providers on Stroke Caregivers’ Needs. Rehabilitation Nursing,
38(2), 88–98. https://doi.org/10.1002/rnj.69
*Denham, A. J., Wynne, O., Baker, A. L., Spratt, N. J., Turner, A., Magin, P., Janssen,
H., English, C., Loh, M., & Bonevski, B. (2019). “This is our life now. Our new normal”: A qualitative study of the unmet needs of carers of stroke survivors. PloS
One, 14(5), e0216682–e0216682. https://doi.org/10.1371/journal.pone.0216682
Dreyer, A. (2016). Nursing Roles and Functions in the Acute and Subacute
Rehabilitation of Patients With Stroke: Going All In for the Patient. The Journal of
Neuroscience Nursing, 48(2), 108–115.
https://doi.org/10.1097/JNN.0000000000000191
*El Masry, Y., Mullan, B., & Hackett, M. (2013). Psychosocial Experiences and Needs of Australian Caregivers of People with Stroke: Prognosis Messages, Caregiver
Resilience, and Relationships. Topics in Stroke Rehabilitation, 20(4), 356–368. https://doi.org/10.1310/tsr2004-356
Ericson, E., & Ericson, T. (2012). Vård vid cerebrovaskulära sjukdomar. Medicinska
sjukdomar (4. Uppl.). (s. 241–260). Studentlitteratur.
Erikson, A., Karlsson, G., & Tham, K. (2016). Living with the long-term consequences 11-13 years after stroke: A phenomenological study. Journal of Rehabilitation
Medicine, 48(10), 847–852. https://doi.org/10.2340/16501977-2161 Folkhälsomyndigheten. (2020). Vad är en folksjukdom?.
https://www.folkhalsomyndigheten.se/folkhalsorapportering-statistik/om-folksjukdomar/
Folkhälsomyndigheten. (2020a). Insjuknande i stroke.
https://www.folkhalsomyndigheten.se/folkhalsorapportering-statistik/tolkad-rapportering/folkhalsans-utveckling/resultat/halsa/insjuknande-i-stroke/
Friberg, F. (2017). Att bidra till en evidensbaserad omvårdnad med grund i analys av kvalitativ forskning. I F. Friberg (Red.), Dags för uppsats: vägledning för
litteraturbaserade examensarbeten. (3. uppl., s. 129–152).
Studentlitteratur.
Ghazzawi, A., Kuziemsky, C., & O ́sullivan, T. (2016). Using a complex adaptive system lens to understand family caregiving experiences navigating the stroke rehabilitation system. BMC Health Services Research, 16(1), 538–538.
https://doi.org/10.1186/s12913-016-1795-6
Gillespie, D., & Campbell, F. (2011). Effect of stroke on family carers and family relationships. Nursing Standard, 26(2), 39–46.
18
*Gosman‐Hedström, G., & Dahlin‐Ivanoff, S. (2012). “Mastering an unpredictable
everyday life after stroke”– older women’s experiences of caring and living with their partners. Scandinavian Journal of Caring Sciences, 26(3), 587–597.
https://doi.org/10.1111/j.1471-6712.2012.00975.x
Green, T. L., & King, K. M. (2009). Experiences of male patients and wife-caregivers in the first year post-discharge following minor stroke: A descriptive qualitative study. International Journal of Nursing Studies, 46(9), 1194–1200.
https://doi.org/10.1016/j.ijnurstu.2009.02.008
Gustafsson, L., & Bootle, K. (2013). Client and carer experience of transition home from inpatient stroke rehabilitation. Disability & Rehabilitation, 35(16), 1380-1386. https://doi.org/10.3109/09638288.2012.740134
Hall, J., Morton, S., Fitzsimons, C. F., Hall, J. F., Corepal, R., English, C., Forster, A., Lawton, R., Patel, A., Mead, G., & Clarke, D. J. (2020). Factors influencing sedentary behaviours after stroke: findings from qualitative observations and interviews with stroke survivors and their caregivers. BMC Public Health, 20(1), 1–967.
https://doi.org/10.1186/s12889-020-09113-6
Henricson, M. (2017). Diskussion. I M. Henricson (Red.), Vetenskaplig teori och
metod - från idé till examination inom omvårdnad (2. Uppl.). (s. 411–420).
Studentlitteratur.
Henricson, M., & Billhult, A. (2017). Kvalitativ metod. I M., Henricson (Red.),
Vetenskaplig teori och metod - Från idé till examination inom omvårdnad (2.
Uppl.). (s. 111 - 117). Studentlitteratur.
*Hesamzadeh, A., Dalvandi, A., Bagher Maddah, S., Fallahi-Khoshknab, M., Ahmadi,
F., & Mosavi Arfa, N. (2017). Family caregivers’ experience of activities of daily living handling in older adult with stroke: a qualitative research in the Iranian context.
Scandinavian Journal of Caring Sciences, 31(3), 515–526.
https://doi.org/10.1111/scs.12365
*Hodson, T., Gustafsson, L., & Cornwell, P. (2020). The lived experience of
supporting people with mild stroke. Scandinavian Journal of Occupational Therapy,
27(3), 1–10. https://doi.org/10.1080/11038128.2019.1633401
International Council of Nurses (2012). The ICN Code of Ethics for Nurses.
https://www.icn.ch/sites/default/files/inline-files/2012_ICN_Codeofethicsfornurses_%20eng.pdf
Johnson, W., Onuma, O., Owolabi, M., & Sachdev, S. (2016). Stroke: a global
response is needed. Bulletin of the World Health Organization., 94(9), 634–
634A. https://doi.org/10.2471/BLT.16.181636
*Jones, L., & Morris, R. (2013). Experiences of adult stroke survivors and their parent
carers: a qualitative study. Clinical Rehabilitation, 27(3), 272–280. https://doi.org/10.1177/0269215512455532
19
Karlsson, E-K. (2017). Informationssökning. I M. Henricson (Red.), Vetenskaplig
teori och metod. Från idé till examination inom omvårdnad (2. Uppl.). (s. 81 – 98).
Studentlitteratur.
Katbamna, S., Manning, L., Mistri, A., Johnsin, M., & Robinson, T. (2017). Balancing satisfaction and stress: carer burden among White and British Asian Indian carers of stroke survivors. Ethnicity & Health, 22(4), 425–441.
https://doi.org/10.1080/13557858.2016.1244740
Kirkevold, M. (1997). The role of nursing in the rehabilitation of acute stroke patients: toward a unified theoretical perspective. Advances in Nursing Science, 19(4), 55–64. https://doi.org/10.1097/00012272-199706000-00005
Kirkevold, M. (2010). The role of nursing in the rehabilitation of stroke survivors: an extended theoretical account. Advances in Nursing Science, 33(1), E27–E40.
https://doi.org/10.1097/ANS.0b013e3181cd837f
*Kitzmüller, G., Asplund, K., & Häggström, T. (2012). The long-term experience of
family life after stroke. The Journal of Neuroscience Nursing, 44(1), E1–E13. https://doi.org/10.1097/JNN.0b013e31823ae4a1
Kjellström, S. (2017). Forskningsetik. I M. Henricson (Red.), Vetenskaplig teori och
metod. Från idé till examination inom omvårdnad (2. uppl.). (s. 57 - 80).
Studentlitteratur.
Kouwenhoven, K. (2012). “Living a life in shades of grey”: experiencing depressive symptoms in the acute phase after stroke. Journal of Advanced Nursing, 68(8), 1726–1737. https://doi.org/10.1111/j.1365-2648.2011.05855.x
*Kristensson, L., & Björkdahl, A. (2020). Experience of Information Provision at the
Stroke Unit from the Perspective of Relatives to Stroke Survivors. Rehabilitation
Process and Outcome, 9, 1-8 117957272094708–.
https://doi.org/10.1177/1179572720947086
*Lamontagne, M-E., Richards, C., Azzaria, L., Rosa- Goulet, M., Clément, L., &
Pelletier, F. (2019). Perspective of patients and caregivers about stroke rehabilitation: the Quebec experience. Topics in Stroke Rehabilitation, 26(1), 39–48.
https://doi.org/10.1080/10749357.2018.1534453
Lindgren, A. (2014). Stroketyper – terminologi och definitioner. I A. Gottsäter, A. Lindgren & P. Wester (Red.), Stroke och cerebrovaskulär sjukdom (2. uppl.). (s. 43 – 48). Studentlitteratur.
Lehto, K. (2018). Caring Interaction with stroke survivors’ family members—Family members’ and nurses’ perspectives. Journal of Clinical Nursing, 28(1-2), 300–309. https://doi.org/10.1111/jocn.14620
*Lou, S., Carstensen, K., Moldrup, M., Shahla, S., Zakaria, E., & Nielsen, C. (2017).
Early supported discharge following mild stroke: a qualitative study of patients’ and their partners’ experiences of rehabilitation at home. Scandinavian Journal of
20
*Lu, Q., Mårtensson, J., Zhao, Y., & Johanssson, L. (2019). Living on the edge: Family
caregivers’ experiences of caring for post-stroke family members in China: A qualitative study. International Journal of Nursing Studies, 94, 1–8.
https://doi.org/10.1016/j.ijnurstu.2019.02.016
Mackenzie, A., Perry, L., Lockhart, E., Cottee, M., Cloud, G., & Mann, H. (2007). Family carers of stroke survivors: needs, knowledge, satisfaction and competence in caring. Disability and Rehabilitation, 29(2), 111–121.
https://doi.org/10.1080/09638280600731599
Marshall, C., & Rossman, G. B. (2016). Designing Qualitative Research. (6. uppl.). Sage Publications.
McCarthy, M. J., Lyons, K. S., Schellinger, J., Stapleton, K., & Bakas, T. (2020). Interpersonal relationship challenges among stroke survivors and family caregivers.
Social Work in Health Care, 59(2), 1–17.
https://doi.org/10.1080/00981389.2020.1714827
Mårtensson, J., & Fridlund, B. (2017). Vetenskaplig kvalitet I examensarbete I M. Henricson (Red.), Vetenskaplig teori och metod. Från idé till examination inom
omvårdnad (2 uppl.). (s. 421 – 438). Studentlitteratur.
Neate, S. L., Taylor, Jelinek, G. A., De Livera, A. M., Brown. C. R., & Weiland, T. J. (2018). Psychological Shift in Partners of People with Multiple Sclerosis Who
Undertake Lifestyle Modification: An Interpretive Phenomenological Study. Frontiers in Psychology, 9, 15-15. https://doi.org/10.3389/fpsyg.2018.00015
Nyström, M. (2009). Aphasia - an existential loneliness: A study on the loss of the world of symbols. International Journal of Qualitative Studies on Health and
Well-Being, 1(1), 38–49. https://doi.org/10.1080/17482620500501883
O'Connell, B., & Baker, L. (2004). Managing as carers of stroke survivors: strategies from the field. International journal of nursing practice, 10(3), 121-126.
https://doi.org/10.1111/j.1440-172X.2004.00469.x
O’Donnell, M. J., Xavier D., Liu, L., Zhang, H., Chin, S. L., Rao-Melacini, P.,
Rangarajan, S., Islam, S., Pais, P., McQueen, M. J., Mondo, C., Damasceno, A., Lopez-Jaramillo, P., Hankey, G. J., Dans, A. L., Yusoff, K., Truelsen, T., Diener, H. C., Sacco, R. L., & Ryglewicz, D. (2010). Risk factors for ischaemic and intracerebral
haemorrhagic stroke in 22 countries (the INTERSTROKE study): a case-control study. The Lancet, 376 (9735), 112–123.
https://doi.org/10.1016/S0140-6736(10)60834-3
O’Shea, R., & Goode, D. (2013). Effects of stroke on informal carers. Nursing
Standard, 28(15), 43–47. https://doi.org/10.7748/ns2013.12.28.15.43.e8095
Parappilly, B. P., Mortenson, W. B., Field, T. S., & Eng, J. J. (2019). Exploring perceptions of stroke survivors and caregivers about secondary prevention: a
