1
Hur påverkas föräldraskapet av
att ha barn med
autismspektrum diagnos
EN KVALITATIV STUDIE UTIFRÅN FÄDERNAS
PERSPEKTIV
MICHAEL NOLFALK
Examensarbete i Handikapp- och
rehabiliteringsvetenskap Malmö universitet 15 hp Hälsa och samhälle Socialpedagogiskt arbete inom
funktionshinderområdet 205 06 Malmö April 2021
1
HUR PÅVERKAS
FÖRÄLDRASKAPET AV ATT HA
BARN MED
AUTISMSPEKTRUMTILLSTÅND
EN KVALITATIV STUDIE UTIFRÅN FÄDERNAS
PERSPEKTIV
MICHAEL NOLFALK
Nolfalk, M. Hur påverkas föräldraskapet av att ha barn med autismspektrumtillstånd. En kvalitativ studie utifrån fädernas perspektiv. Examensarbete med huvudområde handikapp- och rehabiliteringsvetenskap 15 högskolepoäng. Malmö universitet: Fakulteten för hälsa och samhälle, institutionen för socialt arbete, 2021.
2
Abstrakt
Att vara förälder är ingen enkel uppgift. Att vara förälder till ett barn som har diagnosticerats med autismspektrumtillstånd är kan medföra att ännu högre krav ställs på föräldern.
Syftet med denna studie är att undersöka hur föräldraskapet påverkas av att ha ett barn med autismspektrumtillstånd. Eftersom befintlig forskning som finns kring området främst har fokuserat på mödrarnas upplevelser och erfarenheter. Så har jag valt att fördjupa mig kring fädernas upplevelser och erfarenheter om hur föräldraskapet påverkas av att ha barn med autismspektrumtillstånd. Jag har också undersökt hur fäder hanterar uppkomna svårigheter. Metoden jag har använt mig av för att samla in det empiriska material som används i studien har skett med hjälp av semistrukturerade intervjuer. För att analysera den insamlade empirin har jag valt att använda mig utav Hochschilds emotionsteori. Resultatet av min studie är att föräldraskapet påverkas av att ha ett barn med autismspektrumtillstånd samt att fäderna har olika strategier för att hantera de svårigheter som uppstår i vardagen. Slutsatsen av min studie är att fäderna hanterar de svårigheter i föräldraskapet till följd av att ha ett barn med
autismspektrumtillstånd med hjälp emotionellt arbete
3
HOW IS AFFECTED BY HAVING
A CHILD WITH AUTISM
SPECTRUM DIAGNOSIS
A QUALITATIVE STUDY FROM THE FATHERS
PERSPECTIVE
MICHAEL NOLFALK
Nolfalk, M. How is parenthood affected by having a child with autism spectrum diagnosis. A qualitative study from the father’s perspective. Degree project in disability and rehabilitations science 15 credits. Malmö University: Faculty of Health and Society, Department of social work. 2021
4
Abstract
Being a parent is no easy task. Being a parent of a child who has been diagnosed with an autism spectrum disorder can mean that higher demands are placed on the parent.
The purpose of the study is to investigate how parenting is affected by having a child with autism spectrum disorder. Since existing research in this area has mainly focused on the mother experiences. I have chosen to delve into the fathers’ experiences of how parenting is affected by having a child autism spectrum disorder. I have also investigated how fathers deal with difficulties that have arisen.
The method I have used to collect the empirical material used in the study has been done using semi-structured interviews. To analyse the collected empirical data, I have chosen to use Hochschild´s emotion theory.
The result of my study is that parenting is affected by having a child with autism spectrum disorder and that fathers have different strategies for dealing with the difficulties that arise in everyday life. The conclusion of my study is that fathers deal with difficulties of parenthood due to having a child with autism spectrum disorders with help of their emotions and feelings.
5
Förord
Jag vill först och främst tacka alla informanter som har ställt upp och lagt ner sin tid för intervju, det är tack vare er som jag hade möjlighet att genomföra denna studie. Jag vill även tacka min handledare Maria Norstedt för det engagemang och den kritik du har kommit med under arbetet med denna studie.
Göteborg, april 2021 Michael Nolfalk
6
INNEHÅLLSFÖRTECKNING
1.Inledning ... 7
1.1 Problemformulering ... 9
1.2 Syfte och frågeställningar ... 9
2. Tidigare forskning ... 9
3. Teori ... 11
4. Metod ... 13
4.1 Urval ... 13
4.2 Intervjuerna ... 14
4.3 Analys av de insamlade empiriska materialet ... 15
4.4 Tillförlitlighet ... 16
4.5 Forskningsetiska aspekter ... 16
5. Resultat och analys ... 18
5.1 Föräldraskap ... 18 5.1.1 Krav ... 18 5.1.2 Bemötande ... 20 5.1.3 Omsorg ... 22 5.1.4 Hantering ... 23 5.2 Familj ... 24 5.2.1 Föräldrarelation ... 24 5.2.2 Arbete ... 26 6. Disskussion ... 27 6.1 sammanfattning ... 27 6.2 Metoddiskussion ... 27 6.3 Resultatdiskussion ... 29 6.4 Vidare forskning ... 30 7. Litteraturförteckning ... 30 8. Bilagor ... 33 8.1 Bilaga 1 ... 33 8.2 Bilaga 2 ... 36
7
1. Inledning
Autismspektrumtillstånd är en störning i hjärnan som påverkar individen från barndomen till livets slutskede. Diagnosen kan medföra svårigheter med den sociala interaktionen såsom kommunikation, föreställningsförmåga och beteende i olika grad (Gillberg, 2020). År 2018 var det 1–2 % av Sveriges befolkning som diagnosticerats med autismspektrumtillstånd (Zander, 2018). Under de senaste årtiondena har det blivit vanligare med autismspektrumtillstånd i samhället (Burell m.fl. 2017). Detta kan bero på att kunskapen kring diagnosen har ökat bland professionella (Zander, 2018) men även att den sociala medvetenheten har blivit större (Burell m.fl. 2017). Zander (2018) menar att ökningen även kan bero på att diagnoskriterierna har breddats men även att diagnosen har blivit vanligare och förekommer oftare. Det ökade antalet individer med autismspektrumtillstånd har medfört att det finns fler familjer med barn som har diagnosen. Föräldrar som kan behöva stöd och hjälp med att hantera de svårigheter som kan uppstå i
samband med att ha barn med autismspektrumtillstånd (Burell m.fl. 2017). Ända in i början av 1900-talet var forskningen som bedrevs om AST och andra former av funktionsnedsättningar medicinskt inriktade (Lindberg, 2016). Man trodde att AST var orsakat av en kall och oförutsägbar uppfostran av barnet (Teague m.fl. 2018). Idag har samhället en större kunskap om olika
funktionsnedsättningar och vad de beror på. Men det skulle dröja en bit in på 1900-talets andra hälft innan man samhället började intressera sig för hur föräldrarna påverkades. Mycket av det gamla tankesättet kring
funktionsnedsättningar finns kvar än idag. Detta har bidragit till att föräldrar som har barn med autismspektrumtillstånd känner sig stressade och oroliga över att bli bedömda av andra (Paynther m.fl 2018).
Möller och Nyman (2003) menar att en familj är två eller fler personer som har ömsesidiga relationer till varandra. Möller och Nyman (2003) skriver vidare att familj inte är något statiskt utan kan vara föränderlig över tid, familjen kan förändras av att ett barn föds eller på grund av separation. Familjen och dess konstellation kan således förändras med tiden på grund av olika aspekter och förändringar. Så som exempelvis att ens barn flyttar hemifrån eller att man väljer att separera från varandra.
Föräldraskap handlar om föräldrarnas vårdande och omsorgsgivande funktion till barnet skriver Möller och Nyman (2003). Möller och Nyman (2003) menar att föräldraskapet handlar om att uppfostra och hjälpa sina barn att utvecklas till en självständig individ. Plantin (2001) skriver att föräldraskap är en känsla av
gemenskap med de andra i familjen. Något som kan innebära att man som förälder ändrar sitt livsfokus från det offentliga till det som sker där hemma i det privata. Plantin (2001) skriver vidare att synen på hur föräldraskapet ser ut kan skilja sig åt mellan kulturer. Kulturen kan avspeglas i vilken roll fadern respektive modern skall ha i barnets uppfostran och omsorg (Plantin, 2001). Aspekter som kan påverka hur fördelningen av omvårdnaden och uppfostran av ett barn kan förutom den kulturella synen påverkas av de sociala normer som råder i samhället. Därmed kan även uppfattningen av vad föräldraskap är för något skilja sig åt från person till person. Möller och Nyman (2003) skriver att föräldraskap är att uppfostra och för mig innebär det att vägleda, handleda och sätta gränser. Att kunna bemöta sitt
8
barn i olika situationer, sätta krav, visa vägen och stötta. Det i sin tur leder till att mycket krävs av föräldrarna för att kunna infinna sig i föräldrarollen.
Att ha ett barn med autismspektrumtillstånd (fortsättningsvis förkortat som AST) kan medföra svårigheter för föräldrarna, så som hantering av sorg och att inte bli förstådd (Burell m.fl. 2017). Barnets diagnos kan även påverka föräldrarnas välbefinnande, relationer och deras sociala liv (Rafferty m.fl. 2020). Att uppfostra ett barn med autismspektrumdiagnos kan medföra betydande svårigheter och utmaningar för föräldrarna, bland annat som att förstå vad barnet vill
kommunicera på grund av barnets svårigheter med detta (Gillberg, 2020). Det kan även medföra svårigheter med att vara flexibel för att inte störa barnets invanda rutiner (Burell m.fl. 2017).
Det är även vanligt med komorbiditet vid diagnosen autismspektrumtillstånd. Detta innebär att det är vanligt med andra funktionsnedsättningar samtidigt (Gillberg, 2020).Den funktionsnedsättning som är vanligt förekommande vid autismspektrumtillstånd är någon form av intellektuell och mental
funktionsnedsättning (Rafferty, et al., 2020). Detta kan i sin tur leda till ännu mer stress för föräldrarna. Då föräldrarna känner av ett behov av att försvara sitt barns svårigheter och beteende (DePeppe & Lindsay, 2015; Lindberg, 2016).
Forskning visar att bägge föräldrarna till barn med autismspektrumtillstånd har en större benägenhet till stress, ångest och nedstämdhet till följd av sitt föräldraskap jämfört med föräldrar med barn utan diagnos (Parsons m.fl 2019). Föräldraskap i samband med ett barn med AST diagnos kan även medföra svårigheter och påfrestningar i föräldrarnas relation (Sim m.fl. 2017). Svårigheterna kan uppstå till följd av olika förväntningar av vad som skall göras men även vad som är viktigt (Paynther m.fl. 2018). Samhället kan ha en uppfattning om att barnets svårigheter och problem beror på föräldrarna och deras uppfostran samt
bemötande. En aspekt som kan vara en stressfaktor men även medföra en känsla av osäkerhet och tvivel om föräldraskapet hos föräldrarna (Lindberg, 2016). Även om relationen mellan föräldrarna kan utsättas för påfrestningar finns en rädsla för att separera. Föräldrarna känner en rädsla för att inte klara sig utan den andra föräldern. Men även vetskapen om barnets behov av rutiner och
sammanhang som behövs på grund av barnets svårigheter kopplade till diagnosen (Attention, 2013).
Det är viktigt att föräldrar till barn med AST diagnos erbjuds både emotionellt och socialt stöd av samhället för att bättre kunna hantera de problem som kan uppstå i föräldraskapet med barn som har AST (Robert m.fl. 2014). Både mödrars och fäders syn på föräldraskapet är olika och kan skilja sig åt (Jones m.fl. 2013). Fäder som möter ständiga utmaningar i deras omsorg av ett barn med
autismspektrumtillstånd tenderar att söka efter undanflykter bland annat genom arbete. De kan välja att arbeta för att på så sätt undvika en svår och jobbig
situation där hemma (Burell m.fl 2017). Undanflykter som både kan vara skadliga för föräldern och för familjen i helhet. För att undvika detta är det viktigt att tidigt få hjälp och stöd med kunskap men även med att acceptera barnets diagnos och de svårigheter diagnosen kan medföra (Hayes m.fl 2006). Därför är det viktigt att få kunskap om föräldrarnas erfarenheter och upplevelser för att på så sätt kunna anpassa de stöd och den hjälp samhället erbjuder.
9
1.1 Problemformulering
Att ha ett barn som får diagnosen kan innebära en högre belastning för båda föräldrarna i form av att tillgodose barnets speciella behov. Det kan även uppstå en känsla av att man som förälder inte är lika viktig för barnet på grund av bristande anknytning från barnets sida (Keller m.fl 2014; DePeppe & Lindsay, 2015; Mikeda m.fl 2018). Att få information om att ens barn har
autismspektrumtillstånd kan vara en chockerande nyhet och innebära en drastisk förändring. Diagnosen kan medföra att inget längre kommer vara så som planerat, att föräldrarnas föreställningar inte längre kommer att stämma. Att verkligheten blir helt annorlunda jämfört med hur man förutsatt att den skulle vara. Men barnets diagnos kan även medföra en känsla av lättnad för föräldrarna, en lättnad över att ha en förklaring till barnets svårigheter och uppförande (Keller m.fl 2014). Att få informationen om barnets diagnos behöver inte innebära att
föräldrarnas svårigheter och problem tar slut. Lindberg (2016) skriver att man som förälder kan få en känsla av att bli beskylld av samhället för barnets diagnos, att man har gjort fel, att man är en dålig förälder som inte kan uppfostra sitt barn på ett korrekt sätt. En känsla av att göra fel fastän man har kunskapen om att göra på ett visst speciellt sätt inte kommer att hjälpa. Att barnets svårigheter och problem inte beror på dig som förälder. En känsla hos föräldrarna som kan medföra en oerhörd osäkerhet, att känna sig otillräcklig och vara trygg i sin roll som förälder (Lindberg, 2016)
1.2 Syfte och frågeställningar
Syftet med denna studie är att undersöka om och på vilket sätt föräldraskapet påverkas av att ha ett barn diagnosticerat med autismspektrumtillstånd. Befintlig forskning utgår ifrån mödrarnas perspektiv på hur föräldraskapet förändras och hur svårigheter hanteras. Det råder brist på kunskap kring hur fäder upplever sitt föräldraskap och därför har jag valt att fokusera på fäder och deras upplevelser. Jag har för avsikt att studera fädernas erfarenhet av föräldraskap och de
svårigheter de själva upplever i vardagen samt hur dessa hanteras Detta gör jag genom att intervjua fäder som har barn med AST diagnos. På så sätt avser uppsatsen att bidra till kunskap om hur vardagen ser ut och hur den påverkas av att ha barn med AST.
Mina frågeställningar är följande:
- Hur upplever fäder att deras föräldraskap påverkas av att ha barn med AST?
- Vilka svårigheter erfar fäderna och hur hanteras dessa?
2. Tidigare forskning
Befintlig forskning om hur föräldraskapet påverkas av att ha barn med AST är i huvudsak genomförd med fokus på mödrarna (Lashewicz .fl. 2019; Burell m.fl 2017; Paynther m.fl 2018; Rafferty m.fl 2020; Hartley m.fl 2014). I de studier där informanterna består av både mödrar och fäder utgör fäderna endast en liten del av det totala antalet informanter (Attention, 2013). Jag kunde endast hitta några få studier där undersökningarnas informanter endast bestod av fäder. Detta har medfört att jag har valt att även leta efter forskning där både mödrar och fäder har utgjort studiernas population. Jag har gjort det valet eftersom jag anser att det kan bidra till en bredare och djupare bild om hur föräldraskapet påverkas av barnets diagnos. Men även för att på så sätt bidra med information från fäder som kommer fram i dessa studier.
10
Tidigare forskning som har fokuserat på hur föräldraskapet påverkas av att ha barn med AST diagnos. Visar på att det finns tre huvudsakliga områden i de upplevelser och erfarenheter som finns av hur föräldraskapet påverkas av att ha barn med AST. Dessa områden är mental hälsa, stigmatisering och den personliga utvecklingen. Det är olika områden i vardagen som mer eller mindre går in i varandra och tillsammans kan beskriva hur vardagen ser ut. Det är som små beståndsdelar som tillsammans skapar en helhet.
Forskningen som har gjorts visar på att det finns en skillnad mellan hur fäder och hur mödrar upplever och ser på sitt föräldraskap (Jones m.fl. 2013). Skillnader i hur föräldraskapet påverkas av att ha ett barn med AST. Det kan delvis bero på att män och kvinnor har olika psykologiska profiler där det är olika aspekter som ses som viktiga respektive mindre viktiga (Paynther m.fl 2018). Det kan även bero på de moraliska, samhälleliga och kulturella normer som råder i föräldrarnas
omgivning menar Burell m.fl. ( 2017). Normer som omedvetet kan påverka vilken roll man intar men även uppfattningen om vem som skall göra vad.
Mental hälsa
Teague m.fl. (2018) menar att fädernas mentala hälsa påverkas av stress och oro över olika aspekter. En sådan aspekt kan vara barnets atypiska beteende när det gäller kontaktmotstånd och kontaktsökande till fadern. En aspekt som kan leda till osäkerhet kring relationen mellan barn och far. Men som även i längden kan medföra funderingar om vem man som förälder är och om man gör fel. Parrelationen mellan föräldrarna kan vara en annan bidragande faktor kring försämringen av den mentala hälsan (Rafferty m.fl 2020). Bland annat på grund av brist på tid tillsammans med sin partner, då den tid man har främst fokuserar på barnet och barnets behov och inte på sin parrelation (Paynther m.fl 2018). Detta kan leda till att man som förälder mår dåligt men även att man har en känsla av att inte kunna räkna med varandra i förhållandet. Samtidigt som man känner någon form av tillhörighet och samhörighet med sin partner menar (Attention, 2013). Vilket längden kan medföra problematiska familjerelationer och förmågan till anpassning till varandra. Bristen på anpassning föräldrarna emellan kan bidra till svårigheter i lagarbetet mellan föräldrarna (Teague m.fl 2018). Medan det behöver finnas en form av enighet och tillit i familjen för att klara av att uppfostra ett barn med ASD diagnos (Attention, 2013).
Burell m.fl. (2017) fann att det ofta infinner sig en känsla av frustration och hopplöshet hos fäder av olika anledningar. Det bör finnas en struktur och tydlighet i barnets vardag som kan försvåra och hämma spontanitet och spontana aktiviteter (Attention, 2013). Keller m.fl. (2014) menar att bristen på spontanitet och
behovet av struktur kan medföra en känsla det är meningslöst att hitta på nya aktiviteter med barnet. Eftersom barnet kanske inte kommer att klara av eller förstå de aktiviteter som skulle kunna göras. Därmed uppstår en känsla av besvikelse, hopplöshet och frustration eftersom man inte kan göra allt man hade hittat på menar Keller m. fl (2014). Burell m.fl. (2017) menar att det även kan bero på att fäder försöker att dölja och trycka undan de negativa känslorna man har för att de inte skall påverka andra. Det kan medföra frustration och en känsla av hopplöshet eftersom man inte vet vad man skall ta sig till.
Tidigare forskning visar på att fäder vill att deras barn skall vara så normala som möjligt (Burell m.fl 2017). Men även att fäderna till större del fokuserar på
11
en så självständig individ som möjligt jämfört med fäder som har barn utan ASD (Rafferty m.fl. 2020). Förhoppningarna fäderna hade kan sedan behöva minskas eftersom fäderna inser att barnet har sina svårigheter och kanske inte kommer klara av allt. Fäderna hanterade sådana svårigheter genom att läsa på om diagnosen och vilka svårigheter för barnet en diagnos kan medföra för att på så sätt få en känsla av kontroll (Burell m.fl 2017).
Stigmatisering
När det kommer till området kring stigmatisering så har tidigare forskning funnit att fäder i stor utsträckning känner att andra i samhället dömer både dem som fader till barnet, men även barnet för de problem och svårigheter barnet har (Lashewicz m.fl. 2019; Burell m.fl 2017; Paynther m.fl 2018). Detta medför att fäder känner en skuld över att deras barn påverkar andras välbefinnande negativt (Lashewicz m.fl 2019). Något som bidrar till en känsla av skam och
stigmatisering eftersom skulden för barnets beteende läggs på föräldrarna (Lashewicz m.fl 2019). Detta medför att fäder känner att de behöver berätta om barnets diagnos för att förklara. Men även att barnet skall bemötas som en unik individ och inte som en stereotypifierad person med AST. För att beskydda barnet från andra människor i det omgivande samhället (Keller m.fl. 2014). Forskningen visar även att fäder känner av stress över att inte bli förstådd av chefer och
kollegor på arbetsplatsen men även det ekonomiska faktorerna i övrigt (Paynther m.fl. 2018). Forskningen visar även att det kan uppkomma ett behov av isolering bland fäder (Paynther m.fl 2018). Eftersom man inte vågar vara öppen med att barnet har en diagnos på grund av rädsla att inte bli förstådda av andra.
Personlig utveckling
Tidigare forskning visar på att det sker en form av personlig förändring hos fäder som har barn med AST. En personlig förändring åt det positiva hållet som kan ge sig uttryck i ökad tolerans, tålamod men även förståelse (Burell m.fl 2017). Det framkommer även en personlig förändring av negativ karaktär i form av att vara mer stressad och dålig självkänsla hos fäder med barn som har AST (Paynther m.fl 2018).
3. Teori
Arlie Rusell Hochschild är en amerikansk sociolog som har varit ledande i utvecklingen kring studiet om emotionssociologi. Hon har försökt att förstå sambandet mellan individens emotioner och samhälleliga problem samt hur individen förhåller sig till egna och andras känslor. Hochschild menar att den moderna kapitalistiska samhällsekonomin har påverkat individernas identitet och sätt att se sig själv. Hochschild har med hjälp av sin emotionella teori undersökt tre områden vilka är marknad, arbetsliv och familj med fokus på bland annat genus (Bergman Blix, 2013).
Hochschild menar att individernas olika emotioner är resultat av biologiska och sociala påverkansfaktorer. Men att den enskildes känslor och tankar inte bara påverkas av de biologiska drivkrafterna utan även av de normer och uppfattningar som finns i det omgivande samhället. Individens emotioner och känslor således blir till genom personliga faktorer och den föreställning man har om samhällets uppfattning om en viss sak. Hochschild har en interaktiv förklaring av vad en emotion och känsla är (Bergman Blix, 2013).
12
Hochschild har fokuserat kring de emotioner som används i interaktionen mellan människor och bygger vidare på Erving Goffmans dramaturgiska teori som menar att individer intar olika roller beroende på vad man ställs inför (Bergman Blix, 2013). Till skillnad mot Goffman menar Hochschild att individerna inte enbart försöker att uttrycka känslan utan även försöker känna rätt inombords (Bergman Blix, 2013).
Hochschild menar att människans interaktionsförmåga består av tre olika delar som tillsammans bildar en helhet dessa delar är känsloregler, känsloregler och sociala utbyten av emotioner skriver Dahlgren och Starrin (2011).
Känsloregler är när man reglerar och hanterar sina känslouttryck efter de normer som finns i samhället. Känsloregler är de olika förväntningar samhället har, samhällets normerande ramar för hur man skall bete sig och reagera i vissa situationer skriver (Bergman Blix, 2013). Det är samhällets krav på hur man som individ skall hantera sina emotioner. Hochschild (2012) menar att känsloregler kan liknas med olika former av riktlinjer på hur individen skall känna i en viss situation. Exempel på känsloregler i det privata kan vara att man skall vara glad vid ett barns födelse eller ledsen på en begravning (Bergman Blix, 2013). Hochschild (2012) menar att känsloregler även förekommer i arbetssituationer exempelvis som när man nyligen har fått reda på barnets diagnos och är ledsen och nedstämd. Men vet att man förväntas vara glad och trevlig mot dina kollegor på arbetet. Dahlgren och Starrin (2011) menar att det är de olika känsloreglerna som styr hur individens emotionella arbete.
Hochschild (2012) skriver om både ytagerande och djupagerande i det
emotionella arbetet man utför. Ytagerande är när man försöker undanhålla sina faktiska känslor (Bergman Blix, 2013). Jag förstår det som att ytagerande handlar om att inta en roll, att spela den man förväntas vara och inte den man egentligen är. Djupagerande är när man uttrycker de känslor man faktiskt känner. Är sig själv med andra ord, att ens känslouttryck kommer inifrån och visas utåt (Dahlgren & Starrin, 2011).
En skillnad mellan ytagerande och djupagerande är att man i ytagerandet med avsikt kan uttrycka en känsla medan man i djupagerande inte kan påverka de känslouttryck man förmedlar. Emotionellt arbete handlar således om att hantera sina egna känslor på olika sätt för att på så sätt visa upp ett uttrycken som påverka andra människor och dessa individers känslor (Bergman Blix, 2013).
Det finns två typer av emotionellt arbete menar Hochschild, emotionellt arbete med bruksvärde och emotionellt arbete med bytesvärde. Emotionellt arbete med bruksvärde handlar om att man döljer sina egna känslor för att inte påverka andra i sitt privata liv (Bergman Blix, 2013). Exempelvis genom att bemöta barnet som har problembeteende och kastar saker runt sig på ett lugnt vis och trycka undan sin känsla av pinsamhet och frustration. Eftersom man vet att om man blir arg på barnet kanske det bara blir värre och att barnet kanske inte lyssnar ändå.
Emotionellt arbete med bytesvärde handlar om att hantera sina känslor och emotioner i situationer som är arbetsrelaterade och ger en inkomst menar Hochschild (2012). Exempel kan vara att man är artig och respektfull även om man hamnar i diskussion med någon annan där man tycker olika.
Dahlgren och Starrin (2011) menar att det är i den sociala interaktionen som individer försöker att känna så som andra känner. Det är i detta skede som det sker ett socialt utbyte av emotioner. Hochschild (2012) menar att det finns ett socialt
13
utbyte av emotioner i både långvariga och kortvariga ömsesidiga
påverkansprocesser. Dessa sociala utbyten kan vara rakt och improviserat utbyte. Ett rakt utbyte av emotioner är de som sker i vardagen mellan kanske okända varandra personer. Ett exempel på rakt socialt utbyte kan vara att komma i tid till möten med olika professionella som finns runt ens barn eller höra av sig ifall man blir sen (Bergman Blix, 2013). Medan man i improviserade sociala utbyten kan använda sig av ironi och inte strikt behöva förhålla sig till känsloreglerna som finns. Ett exempel på det kan vara att man med ironi tackar för att det är ens tur reda ut en jobbig situation där barnet är inblandat menar Bergman Blix (2013). I spontana utbyten av emotioner kan man även förhandla sig till vilka regler som skall gälla och till vilket pris ifall någon part i en relation inte lever upp till de krav som ställs menar Bergman Blix (2013).
Min studie fokuserar på hur fäders föräldraskap påverkas av att ha ett barn med AST samt vilka svårigheter som kan uppkomma och hur dessa hanteras. Att vara förälder innebär att finnas där för sitt barn, skydda, stödja och vägleda. Det är en komplex och krävande uppgift där föräldrarollen och känslorna befinner sig i en ömsesidig relation. Känslorna man upplever i stunden påverkar hur man agerar som förälder och förälderns agerande påverkar vilka känslor som väcks hos denne. Jag har valt att studera den insamlade empirin med hjälp av Hochschilds emotionsteori. Jag anser att Hochschilds begrepp är relevanta för att analysera hur fäderna hanterar svårigheter och hur föräldraskapet påverkas utav att ha barn med särskilda behov. Med hjälp av Hochschilds teori kan jag undersöka om fäderna använder sig av emotionellt arbete och i så fall på vilket sätt. Föräldrarollen är kopplad till många känslor och jag är intresserad av att veta hur just känslorna påverkas och hur känslorna används för att klara av svårigheter.
Det finns ett samban mellan hur man förälder agerar och de känslor man har
4. Metod
Jag kommer under detta avsnitt redogöra för hur jag har gått till väga för att rekrytera informanter. Men även hur insamlingen av min empiri har gått till för att sedan kunna analyseras. Det kommer även att redogöras kring forskningsetiska aspekter som informationskrav, samtyckeskrav, konfidentialitetskrav och
nyttjandekrav. En kort beskrivning av vad de forskningsetiska aspekterna betyder för att sedan förklara hur jag tagit ställning till dessa i denna studie. Dysthe m.fl. (2011) menar att ett grundkriterium för att en kvalitativ studie skall anses vara trovärdig är att redogöra för hur den som genomför sin studie har gått till väga för att samla in den empiri som används.
4.1 Urval
I min studie har jag använt mig av ett målinriktat urval för att söka efter intervjupersoner. Bryman (2016) skriver att man genom ett målinriktat urval väljer de personer som tycks vara relevanta för att besvara de forskningsfrågor som ställts och få en djupare förståelse. Genom att använda sig av denna typ av urval kan man säkerställa en stor variation bland informanternas bakgrund, kännetecken och egenskaper (Bryman, 2016). Spridningen bland de informanter som intervjuas var stor där bland annat ålder och tidigare bakgrund skilde sig åt. En del intervjupersoner var runt 50 år och hade haft barn i ett antal år, medan en del av informanterna var relativt unga och hade fått barn under de senaste åren. Några bland informanterna hade flera barn, där de andra barnen oftast var äldre än
14
barnet som hade AST diagnos. Medan det var det första barnet för andra
intervjupersoner. En del av informanterna hade tidigare i livet kommit i kontakt med vuxna och barn som hade autism och på så vis hade en viss kunskap kring det. För andra var det något nytt där ingen kunskap kring diagnosen fanns sedan tidigare. Informanterna till min studie var fäder som har barn med AST diagnos. Som var över 18 år gamla och var bosatta i Sverige. Anledningen till detta är för att jag är intresserad av hur föräldraskapet påverkas av att ha barn med AST diagnos utifrån fädernas perspektiv i en svensk kontext. Den uppskattade åldern på informanterna hade en spridning på cirka 30 år. Något som kan komma att påverka deras olika uppfattningar och hur de hanterade vissa saker.
Nackdelen med ett målinriktat urval är att man medvetet har valt vem som skall vara informant och vem som inte skall det. Detta medför att det blir omöjligt att generalisera de resultat man får (Bryman, 2016). Att kunna generalisera mina resultat för att på så sätt få en uppfattning av hur det allmänt ser ut i samhället kring det valda ämnet har inte varit av intresse. Snarare har studiens syfte varit att få djup kunskap kring föräldraskapet och hur det påverkas, samt fädernas
upplevelser av detta specifika fenomen. Därav har jag medvetet valt ett målinriktat urval med kunskap om urvalsmetodens svagheter och anpassat tillvägagångsättet efter syftet.
Rekryteringen av informanter gjordes i flera led. Till en början så kontaktade jag ett antal olika ideella organisationer där personer med AST men även deras anhöriga kan tänkas vara medlemmar. Jag tog kontakt med ansvariga på
organisationerna för att fråga ifall jag fick publicera information om mig själv och min studie. Jag fick svar från nästan alla organisationer jag hade kontaktat. De olika ideella organisationerna svarade att de inte publicerar sådan information på deras hemsida. De hänvisade mig till deras sidor på sociala medier. Jag sökte upp organisationernas sidor på sociala medier, men även andra sidor där man kunde tänka sig att personer med AST och deras anhöriga var medlemmar. På de olika sidorna på sociala medier publicerade jag sedan information om mig, min studie och studiens informationsbrev. Jag publicerade även kontaktuppgifter till mig med information om att fäder som är intresserade av att delta skulle kontakta mig. Anledningen till detta var att ingen annan i de olika ” grupperna” skulle veta vem som deltar. Men även för att poängtera att det är frivilligt.
Efter att fäderna kontaktade mig så skickade jag åter information om studien och hur det skulle gå till. Jag skrev även att om det var fortsatt intressant så var de välkomna att kontakta mig för att boka in en tid för intervju.
I sista skedet av rekryteringen och innan intervjun frågade jag om muntligt samtycke till intervjun. Jag informerade även deltagaren om dennes rättigheter så som att visa hänsyn till individens integritet samt att man när som helst kan bestämma sig för att inte längre delta i studien. Intervjuerna har skett via telefon och videomöten i och mer COVID-19 pandemin. Detta har även medfört en möjlighet till att personer som har varit bosatta i olika delar av landet har kunnat delta i studien.
4.2 Intervjuerna
När jag genomförde intervjuerna med informanterna använde jag mig av en lista där jag hade formulerat och skrivit ner övergripande frågor kring det ämne som var av relevans för min undersökning. Jag ställde även följdfrågor utifrån de svar jag fick ifrån de olika intervjupersonerna. Den frågeguide jag använde mig av
15
innehöll frågor som skulle vidröra teman som svårigheter som kan uppstå, hur barnets diagnos påverkar samt personlig förändring.
Anledningen till varför jag valde att använda mig av metoden semistrukturerade intervjuer var för att föräldraskap är ett ämne med hög grad av komplexitet. Ett ämne där jag sällt både öppna frågor men även sådana av mer komplex karaktär. Ytterligare skäl var möjligheten till att ställa följdfrågor samt att inte behöva förhålla sig till frågornas ordning. Detta gav mig möjligheten till att få en bredare förståelse av intervjupersonens upplevelser och erfarenheter kring ämnet.
Under intervjuns gång arbetade jag aktivt med tystnad samt bekräftelse för att på så sätt minska det inflytande jag kunde fått på intervjupersonen. Även för att låta intervjupersonen själv berätta om sina upplevelser. Efter genomförda intervjuer har jag transkriberat dem för att på så sätt minimera risken av missförstånd. Missförstånd som sedan skulle kunna ha betydelse för den analys jag genomför. 4.3 Analys av de insamlade empiriska materialet
Kvalitativt material och kvalitativa undersökningar alstrar snabbt ett stort och omfattande material som inte är särskilt lätt att analysera (Bryman, 2016).
Ytterligare en svårighet för att analysera kvalitativa data är att det inte finns några entydiga regler kring hur en sådan analys skall gå till (Bryman, 2016).
För analysen av den insamlade empirin har jag valt tematisk innehållsanalys. Valet till just denna analysmetod ansåg jag vara naturlig eftersom jag var intresserad utav vad fäderna sade och inte hur de uttryckte sig, Rennstam och Wästerfors (2015) menar att en tematisk innehållsanalys handlar om innehållet i de svar man får från intervjupersonen. Bryman (2016) skriver att tematisk innehållsanalys även är en av de vanligaste analysmetoderna inom kvalitativa studier. Tematisk innehållsanalys handlar om att hitta koder bland de
transkriberade intervjuerna i form av teman (Rennstam & Wästerfors, 2015). Dessa teman är ett resultat av att man har läst materialet ett antal gånger och hittat samband och likheter mellan de olika transkriberade intervjuerna (Bryman, 2016). Tematisk analys fungerar som en form av verktyg för att plocka ut relevanta citat från de transkriberade intervjuerna för att sedan placera dem under respektive tema (Bryman, 2016).
Fördelen med att använda sig av tematisk analys är att det blir större fokus på forskningen inom de områden som skall studeras (Bryman, 2016). Tematisk analys även vissa nackdelar och en sådan kan vara att det är personen/ personerna som genomför studien kan välja vilken empiri som skall vara till grund för
studien. Bryman (2016) menar att det är uppsatsskrivaren som kan välja vilken empiri som skall inkluderas respektive exkluderas i studien. Detta kan exempelvis innebära att alla transkriptioner inte tas med när man skall analysera. Vilket kan påverka objektiviteten hos personen/ personerna som genomför studien.
Genom att använda mig av den tematiska analysmetoden kunde jag hitta centrala teman i hur fäders perspektiv på föräldraskapet ser ut i samband med att ha barn med AST. Det medförde även svårigheter med att rangordna vilka teman som var av störst relevans för att ha med i studiens resultatdel. Anledningen till att denna svårighet uppstod var tid. Den tid som jag uppfattar vara en begränsning för att inkludera alla teman som framkommit och därav blir resultatdelen i studien begränsad.
16
4.4 Tillförlitlighet
Bryman (2016) menar att det finns olika kriterium för att kunna bedöma ifall en studie är tillförlitlig eller inte kriterierna är trovärdighet, överförbarhet, pålitlighet och möjlighet till att styrka och konfirmera.
Trovärdighet i en studie handlar om i vilken grad studiens resultat beskriver den uppfattning som finns bland de personer som är en del av den sociala verklighet som beskrivs (Bryman, 2016). I mitt fall samlades empirin in genom intervjuer med tio respondenter, under intervjun ställdes frågor om jag som intervjuare uppfattat det som intervjupersonen berättat på rätt sätt. en bit in i intervjun sammanfattade jag min uppfattning av det som informanten sagt och frågade om jag hade förstått rätt. Informanten fick då möjlighet att instämma och bekräfta min uppfattning eller förtydliga och rätta till informantens resonemang. På detta sätt har jag strävat efter att under intervjuns gång säkerställa att jag uppfattat den beskrivna verkligheten på rätt sätt.
Överförbarhet handlar om att man skall kunna föra över studiens resultat på andra relevanta områden (Bryman, 2016). För att andra ska kunna avgöra om min studie kan överföras har jag försökt att skriva utförliga resonemang och tolkningar. För att läsaren tydligt ska kunna se hur jag gått till väga i forskningsprocessen, och därmed avgöra studiens pålitlighet, har jag redogjort för hur jag har gått till väga för att hitta informanter, hur intervjuerna har gått till samt vilka etiska aspekter jag tagit ställning till under arbetet med studien. Jag redogör även för vilken form av analysmetod jag har valt att använda mig av för att analysera den insamlade empirin som sedan legat till grund för studiens resultat. Detta gör det möjligt att granska studiens process för att bedöma i vilken grad de slutsatser som gjorts är berättigade skriver Bryman (2016).
Jag har transkriberat de intervjuer som genomfördes för att på så sätt säkerställa Att studien grundar sig på utsagor från informanterna och inte på mina egna föreställningar. Detta har bidragit till att det är mycket svårt att medvetet låta mina egna värderingar påverka hur studien genomförts men även dess slutsatser. Möjlighet att styrka och konfirmera beskriver Bryman (2016) som att den person som genomför studien är medveten om att det inte är möjligt att vara fullständigt objektiv när det gäller studier som berör samhället, men att man försöker att säkerställa att man agerat i god tro.
4.5 Forskningsetiska aspekter
Forsman (1997) skriver att det finns tre etiska nivåer i forskningsetiken. Den första nivån kan jämföras med en form av etisk granskning av den planerade studien för att bland annat se om studien inte kommer till större skada än nytta. Den andra nivån handlar om forskarens egen moral i hur han hanterar eller bemöter deltagarna men även kollegor. Och till sist den tredje nivån handlar om prioriteringar inom själva vetenskapen, det kan handla om vad man skall satsa pengar på eller liknande. Jag kommer att förhålla mig till den första och andra nivån eftersom den tredje nivån inte är relevant på grund av studiens omfattning. Innan jag började att rekrytera intervjupersoner inför min studie genomgick studien en etisk granskning av fakultetens etik råd för att säkerställa att den var det etiska aspekterna var väl genomtänkta. Men även för att det tänkta
17
Att genomföra en studie medför onekligen ett antal etiska aspekter man kommer behöva ta hänsyn till under arbetsprocessen med studien. En sådan etisk aspekt kan vara själva genomförandet av intervjuerna för att samla in den empiri som kommer användas i studien. Jag ser intervjumomentet som en maktobalans mellan intervjuare och intervjuperson (Kvale & Birkmann, 2014). Eftersom det är jag som intervjuare som ställer frågorna. En maktobalans som kan medföra att
intervjupersonerna kan känna sig tvingade till att besvara dessa fastän de inte vill. För att minimera denna känsla hos intervjupersonerna har jag efter avslutad intervju ställt frågan ifall de skulle vilja fråga mig någonting. Anledningen till att jag ställde frågan var för att försöka minska den maktobalans som kan uppstå i samband med intervjun.
Jag har försökt att undvika att mina förutfattade meningar skulle styra hur jag har analyserat fädernas berättelser. Som intervjuare och den som sedan analyserar den insamlade empirin har jag en form av tolkningsföreträde och Kvale och Birkmann (2014) kallar detta för tolkningsmonopol. Det skapar en risk för att jag presenterar studiens resultat och det stämmer inte alls med hur det faktiskt är. Jag har dock försökt att vara så objektiv som möjligt.
Vetenskapsrådet (2002) har sammanställt fyra principer för forskningsetiken i samhällsvetenskaplig forskning. De olika principerna är informationskrav, samtyckeskrav, konfidentialitetskrav och nyttjandekrav. De olika principerna är till för deltagaren med syfte om att skydda denna. Eftersom de sätter normer och krav på förhållandet mellan forskare och deltagare.
Informerat samtycke skydda individen, att individen själv skall bestämma om denne vill delta i studien eller inte. Att slippa bli utsatt för studier och experiment som man inte vill delta i (Forsman, 1997).
Efter en första kontakt skickade jag information om mig själv studien och dess syfte, samt informationsbrevet per mail till personerna som hade tagit kontakt med mig. Jag frågade om det var fortsatt intressant att delta och att de i så fall skulle ta kontakt med mig igen. På grund av Covid- 19 pandemin hade jag ingen möjlighet till att lämna en samtyckesblankett och få den underskriven. Istället för detta frågade jag om samtycke per mail och kom överens om en tid jag skulle ringa upp.
När jag ringde upp för att intervjua personen så berättade jag hur det kommer att gå till samt att jag kommer att ställa frågor som intervjupersonen svarar på så gott han kan och vill. Jag frågade även ifall det var okej för personen i fråga att jag spelar in intervjun med syfte för att kunna transkribera denna senare. Jag frågade till sist om muntligt samtycke till intervjun för att på så sätt säkerställa att
personen deltar frivilligt.
Konfidentialitet är när forskaren förvisso vet om vem informanterna är men behåller sådan information för sig själv (Forsman, 1997). Forsman (1997) menar att informanterna kommer att vara anonyma för omvärlden men inte för forskaren själv. Under studiens gång har jag aktivt att arbetat med konfidentialitet på olika sätt. Exempelvis kommer enbart jag att ha möjlighet till att ta del av det insamlade materialets känsliga information. Genom att pseudonymisering av alla som
deltagit i studien. Inspelade intervjuer kommer att förvaras på en diktafon som endast jag kommer att ha tillgång till samt förvaras på en säker plats. Eftersom samtycke och känsliga uppgifter framkommer där. De färdiga transkriberingarna kommer att vara avidentifierade och förvaras på en dator som är lösenordskyddad
18
och saknar internetuppkoppling. Efter examination kommer all personliga data att förstöras och raderas.
Nyttjandekravet handlar om att den insamlade känsliga informationen till en studie endast får användas till detta ändamål (Vetenskapsrådet, 2002). Personerna som har varit informanter i min studie har rätt till att hänvisa till de resultat jag kommit fram till ifall de själva så vill. Detta genom att jag skickar den slutgiltiga uppsatsen till informanterna samt att den kommer att publiceras på internet.
5. Resultat och analys
I detta kapitel kommer jag att redogöra för olika teman som har identifierats i det empiriska material som jag samlat in. Varje huvudtema är uppdelat i ett antal underteman, eftersom huvudtemat består av olika faktorer som tillsammans utgör en helhet. Samtliga teman kommer sedan att analyseras med hjälp av Hochschilds emotionsteori för att förklara hur fäders föräldraskap påverkas av att ha ett barn med AST. Men även hur svårigheterna som kan uppkomma hanteras.
De första huvudtemat som är föräldraskap är uppdelat i fyra olika underteman som handlar om omsorg, bemötande och krav som ställs men även hur detta
hanteras. Det andra huvudtemat som har identifierats är familj där underteman som parrelation och arbete har identifierats. Anledningen till att jag valt att ha två huvudteman är att det enligt mig finns ett samband mellan omsorg, krav,
bemötande och hantering samt parrelation, arbete och personlig förändring. Det första huvudtemat beskriver mer hur föräldraskapet förändras och hur man hanterar svårigheterna. Det andra huvudtemat har större fokus på familjelivet där föräldraskapet belyses i ett större sammanhang. Att det har blivit en sådan
uppdelning är ett resultat av mina respondenters svar på mina forskningsfrågor. Mina forskningsfrågor – hur förändras föräldraskapet och hanteras eventuella svårigheter går in i varandra och svaren återges i de olika underteman
5.1 Föräldraskap
Huvudtemat föräldraskap består av fyra underteman som är omsorg, krav, hantering och bemötande.
5.1.1 Krav
Det första undertemat, krav, handlar om de upplevda krav som ställs på fäder i sitt föräldraskap i samband med att barnet har en AST diagnos. Kraven som ställs på fäderna är direkt kopplade till barnets diagnos och därmed är utmärkande för föräldrar till barn med AST. Det kan handla om olika former av utmanande beteende hos barnet men även barnets kognitiva svårigheter liksom barnets svårigheter med interaktion. Även samhället bidrog med en del krav.
Informanterna beskrev att de hade en bild av hur en förälder ska vara och att de ville göra allt de bara kunde för sitt barn. Den andre föräldern hade sina
förväntningar. Skolan ställde sina krav på de som föräldrar och förväntade sig en förälder som alltid är tillgänglig och finns där för sitt barn. Alla
sjukvårdskontakter hade också sina krav på föräldrarna som alltid skulle ha tid för möten och energi att leva efter råd och tips. Till följd av alla dessa krav upplevde informanterna att de kände sig stressade, hjälplösa, frustrerade och nedstämda. Samtidigt ville informanterna vara så bra föräldrar de bara kunde och uppfostra barnen. Informanterna fick hitta sitt sätt att vägleda barnen, möta barnen där de är och samtidigt ta hand om sig själv och sitt mående. Fäderna beskrev att de måste anpassa sina krav utifrån vad barnet klarar av. Att man inte kan ställa samma krav
19
på deras barn som på andra barn som är i samma ålder. Kraven blev annorlunda och i vissa fall ledde till lägre förväntningar.
IP 1 berättar
” Det är en belastning för mig utifrån att man måste boosta barnen utifrån deras egna förutsättningar och samma mall fungerar ju inte för båda barnen utan man behöver anpassa kraven och försöka ställa adekvata krav till respektive barn och deras förutsättningar.” IP 3 uppger
”Man måste alltid tänka på vad man säger och hur man säger det beroende på barn. Om jag exempelvis säger till min dotter att inte göra på ett visst sätt, då förstår hon ju det. Men jag vet ju att om jag säger det till min son som har diagnos. Så kommer han att göra det hundra gånger till.”
Jag tolkar det som att informanterna besvarar kraven som ställs olika men med ett gemensamt mål om att förenkla för sig själv och barnet. Det handlar dels om hur man tolkar barnets svårigheter och dels hur kravfyllt man själv som far uppfattar det. Det är ett exempel på det som Hochschild (2012) kallar för emotionella arbete med bruksvärde eftersom det sker i ens privatliv och inte på arbetet. Emotionellt arbete med bruksvärde handlar om att dölja sina egna känslor för att på så sätt påverka andra personers känslor (Hochschild, 1979). Fäderna berättar att de kan behöva dölja sina egna känslor för att detta inte skall påverka deras barn och avspeglas hos dem.
Hochschild (2012) menar att det finns ett socialt utbyte av emotioner mellan människor där man förhåller sig till känsloreglerna och utbytet av emotioner mellan människor. Det Hochschild menar är att man som individ förhåller sig till andra individer för att på så sätt skapa ett samspel mellan dessa (Hochschild, 2012). Men i fallet av att ens barn har AST och på grund av detta kan barnet ha svårigheter med social interaktion och kognitiva färdigheter (Zander, 2018) så kan denna förmåga vara nedsatt. Det kan medföra att den ena individen har
svårigheter med att förhålla sig till andra och inte kan eller vill förhålla sig till de krav som ställs. Då menar Hochschild (2012) att det finns möjlighet till
förhandling om vilka regler som skall gälla.
Hochschild (Bergman Blix, 2013) menar att en emotion är en blandning mellan biologiska och sociala faktorer som interagerar med varandra som i längden kan skapa en form av känsla. Detta kan vara både de biologiska faktorerna som upplevelsen utgörs utav. Exempel på det biologiska kan vara den upplevda stressen om vas som händer ifall det uppstår problem med barnet när man är i en affär. Medan den sociala aspekten kan bli känslan av pinsamhet eller skam när andra tittar på och beskyller liksom fadern för att han inte kan ha kontroll över sitt barn.
IP 6 uttrycker
”Man måste ju förbereda barnen, sig själv men även andra på saker som kan hända eller att de kan reagera annorlunda än normala
20
barn, vänner, bekanta och andra kan tycka att barnen beter sig underligt emellanåt och det kan vara lite jobbigt.”
Här berättar informanten om att han kan känna att han behöver berätta om barnets diagnos för omgivningen. För att på så sätt förbereda andra om att barnet kan bete sig annorlunda. Lashewicz m. fl (2019) menar att fäderna upplever en form av skuldkänsla för att deras barn påverkar andras välbefinnande. Men även att de kan infinna sig en känsla av stigmatisering då man kan känna sig bedömd av andra. Keller m. fl (2014) menar att fäder kan känna ett behov av att informera om diagnosen och vad den kan medföra för problem och svårigheter hos barnet. Samtidigt fanns ett behov av att förespråka att barnet är en enskild individ och att man inte skall generalisera alla enbart utifrån en diagnos. Jag uppfattar det som att det Lashewicz m. fl (2019) skriver stämmer till viss del eftersom
intervjupersonen uttrycker att det finns en känsla att han behöver berätta att hans barn har en AST diagnos.
5.1.2 Bemötande
Det andra undertemat, bemötande, handlar om att man behöver anpassa sitt föräldraskap till barnets förutsättningar. Det avsnittet handlar om hur fäder går till väga för att bemöta barnet på bästa sätt, kommunicera så att barnet förstår eller motivera till den specifika handlingen som skall genomföras.
Hochschild (2012) att det i samhället finns något som hon kallar för känsloregler och uttrycksregler. Dessa regler styr hur vi skall känna i vissa situationer i
vardagen. Fäderna till barn med AST tycks också utvecklat en form av känsloregler, normer kring hur man skall bete sig och ha för uttryck när man bemöter barnet i olika situationer.
IP9 framför
”Om jag ser att barnet blir argt vilket leder till ett utåtagerande beteende. Orsaken är förmodligen något jag gjort men som jag inte vet. Då brukar jag gå ut ur rummet så att inte barnet ser mig, efter en stund märker barnet detta och typ ställer sig frågan ” var tog han vägen” och blir lugn. Efter ett tag så är det över.”
Jag tolkar det som fäderna använder sig av känsloregler där de vet att de behöver behålla lugnet i stressiga situationer. Fäderna har insett att det bästa som kan hjälpa att hantera situationen kan vara att förbli lugn och ignorera barnets
beteende för att på så sätt avleda och hantera barnets problematiska beteende. De har en känsla av att det är på de olika visen de borde agera i just den uppkomna situationen.
Hejlskov Elven (2020) skriver att det är personerna runt om individen som upplever ett problemskapande beteende, inte individen själv. Han skriver vidare att ett problemskapande beteende alltid har en utlösande faktor, det uppstår inte utan anledning (2020). Därför är det enklaste tillvägagångssättet för exempelvis föräldrar, men också andra att lära sig att bemöta problemet på olika sätt, att man som förälder eller personal skall hitta sina strategier för att bemöta beteendet. På så sätt kan man minska risken för att beteendet uppstår. Om man lär sig att bemöta ett problemskapande beteende så är det inte längre problemskapande eftersom det
21
inte påverkar personerna i omgivningen i samma grad som innan (Hejlskov Elven, 2020).
Jag tolkar lågaffektivt bemötande som det Hochschild (2012) benämner som emotionellt arbete men även en form av känsloregler. Eftersom fäderna genom att använda sig av lågaffektivt bemötande tänker på vilka känslouttryck de visar. Men även hur fadern förväntas bete sig och vilket emotionellt uttryck han skall ha i den specifika situationen.
IP 3 säger
”När dottern fick sin diagnos bemötte vi henne annorlunda. Vi kände att man skulle göra så som man blivit lärd själv, klassisk uppfostran. Vi insåg ganska snabbt att det inte fungerade så vi letade och letade och hitta något till slut. Men det fungerade inte heller. Sen började vi använda oss av lågaffektivt bemötande…”
Informanten kände att han och frun skulle uppfostra och därmed även bemöta sitt barn på det viset man hade blivit lärd. En klassisk uppfostran som informanten säger kan bero på utomstående faktorer från omgivningen. Plantin (2001) menar att ens egna föräldrar men även andra under förälderns egen uppväxt kan ha format föräldern och på så sätt haft en väg visande uppgift i förälderns egna föräldraskap.
Ersund och Wrangsjö (2008) påstår att ett effektivt sätt att lugna en problematisk situation är att försöka bemöta barnet där det är. Jag tolkar det som att man som vuxen skall försöka sätta sig in i situationen för att sedan bemöta barnet och dess beteende på ett sätt som kan vara avledande för att genom det lugna ner den situation som uppstått om den redan har uppstått. Eller försöka förebygga att ett eventuellt problemskapande beteende uppstår.
Informanterna bemöter sina barn olika - en del sänker de krav som ställs på barnet medan andra försöker att bemöta barnet på ett liknande sätt som de bemöter andra barn. Skillnaden i hur fäderna bemöter sina barn kan bero på vilken form av AST barnen har det vill säga om det är lätt, medel eller grav AST som barnen har diagnosticerats med. Men även ifall informanternas andra barn inte har AST diagnos.
IP 3 berättar:
”Man bemöter ju barnen annorlunda eftersom man får bemöta dem på olika sätt beroende på vad barnet klarar av och inte. Man försöker behandla dem lika men ändå så blir de ju olika på något sätt. Man försöker ju att undvika situationer som triggar sonen, så det blir ju olika”
En del fäder anpassar även sitt bemötande utefter det dem gör, exempelvis om fadern vet att barnet tycker om och klarar av en viss sak eller om barnet inte gör det och ifall barnet har svårt med att klara av det som skall göras. Fäderna bemöter barnet utifrån den individ barnet är och har inte förutfattade meningar som är baserat på det fäderna har läst om diagnosen.
22
”Min fritid har inte påverkats så mycket eftersom jag och mitt barn har liknande intressen vi spelar golf ibland eller gör annat. Men jag får ju anpassa det man gör utifrån hans förutsättningar såklart. Ibland är det svårt att ha ett barn med AST på en golfbana, men samtidigt är han ett barn och en människa som vill göra saker och alla är ju olika.”
Även Keller m.fl. (2014) fann i sin studie att fäder känner ett behov av att
förespråka att deras barn är lika alla andra, att barnet skall behandlas som en unik individ och inte bli betraktade enbart som ett barn med AST. Keller menar att man inte skall stereotypifiera utifrån diagnos eftersom alla är olika.
5.1.3 Omsorg
Detta undertema beskriver hur föräldraskapet och därmed omsorgen förändras till följd av att barnet har AST. Hochschild (2001) menar att det förr i tiden sågs som naturligt att kvinnor skall vara den omsorgsgivande föräldern eftersom det funnits föreställningar om att kvinnornas emotionella arbete kommer naturligt och att det inte är ansträngande för kvinnorna (Bergman Blix, 2013).
Idag är möjligheterna till att själv bestämma hur man skall vara som far större än var det var förr, samhällets normer och syn har förändrats delvis på grund av de socialpolitiska programmen som genomförts i Sverige. De politiska reformerna som ägt rum har gjort det möjligt att förena arbete med familjeliv menar Plantin och Wissö (2015). Informanterna berättar även att man har valt att byta yrke för att på så sätt frigöra mer tid för att vara med familjen.
Ett exempel på detta är när informant 6 berättar:
”Jag har bytt jobb från ett högkvalificerat jobb som ingenjör till att jobba som det lägsta på ett LSS boende. Jag bytte för att få mer tid över och vara ledig mer.”
Det är inte bara möjligheterna till att förena arbete med familjeliv som har förbättrat det för familjerna. Plantin och Wissö (2015) menar att det även är de förändrade normerna och samhällets syn på föräldraskapet som har förenklat det för familjerna. Även när det gäller omsorgen och uppfostran av barnet. Att vara far är i dagens samhälle inte längre förknippat med att vara familjens huvud, en auktoritär person som det var förr. I dagens samhälle är det mer jämställd fördelning av både löne- och omsorgsarbete.
Det syns när informant 5 berättar om hans och hans frus uppdelning sig emellan
”Vi delar upp arbetet hemma mellan oss så det är typ 50/50. Den enda skillnaden jag kommer på är att det är jag som står för det mesta av lekandet, min fru är inte lika lekfull. Jag är generellt barnsligare än min fru också, barnsligare humor å det är typ som att den lilla pojken kommer fram i mig. Min fru är den som tar hand om handfasta saker medan jag är den som springer runt och tjoar och så.”
Även informant 3 belyser hur han och hans partner delar på omsorgen men att det ändå finns skillnader i vem som gör vad
23
”Det är jag som brukar ha egen tid med barnet, tid där jag bara fokuserar på barnet. Något som vi brukar kalla för barnets stund. Vi brukar lika, sen så gosar han mer med min fru, han gillar att snurra i håret och så och det är ju svårt när man är korthårig. Så det blir min fru perm automatik, av en naturlig orsak.”
IP 4 framför
”Vi delar upp omsorgen och hemarbetet mellan oss, mellan
dagarna så att säga. Exempelvis så lägger vi barnet varannan dag, men visst jag är nog mer på fritidsaktiviteter än min fru men vi har en del gemensamma intressen liksom. Jag och barnet.”
Bland informanterna är det många som sagt att det är de som står för lekandet med barnen, att de har mer barnasinne och därmed lättare att leka med barnet. Det får mig att fundera på om leken inte fungerar som en plats där man kan vara sig själv för en liten stund fast det inte märks, det framställs som en lek. Det kommer med största sannolikhet att gå obemärkt förbi ifall man inte förhåller sig till känsloregler eller utför emotionella arbete på ett korrekt sätt. Jag tolkar leken som en tid, en form av ”fristad” där man kan släppa på bromsarna och vara sig själv i större grad än annars.
5.1.4 Hantering
Det fjärde undertemat, hantering handlar om hur fäderna går till väga för att själva hantera de svårigheter som kan uppstå i vardagen.
Att ha ett barn med AST kan innebära olika sorters svårigheter för föräldrarna vilket kan komma att väcka olika slags känslor och emotioner. Det som svårigheterna och känslorna har gemensamt är att de behöver hanteras på en personlig nivå. Hochschild (2012) menar att problemet med emotionellt arbete inte är hanteringen av de emotioner som uppkommer i sig utan att det finns en form av krav från arbetsgivarens sida. Jag använder Hochschilds begrepp för att tolka det som att barnen till intervjupersonerna blir sina fäders arbetsgivare. Det leder till att det kan uppstå svårigheter och problem som kan ställa krav på
hanteringen av emotionerna (Hochschild, 1979). Hochshild (2012) kallar detta för transmutation där individens krav ställs på hur emotionerna och dess uttryck skall hanteras under den givna tidpunkten. Bergman Blix (2013) skriver att det finns olika former av emotionellt arbete, ytagerande där individens känslor regleras utifrån och in medan djupagerande är när individens känslor och uttryck regleras inifrån och ut. Bergman Blix (2013) skriver att båda typerna av agerande
påverkar individens identitet vilket i längden kan påverka hur man mår och hanterar de svårigheter som uppkommer. Här kommer exempel på hur intervjupersonen 2 har hanterat svårigheter.
”Min fru är hemma medan jag jobbar eftersom hon är föräldraledig med vår lilla bebis, samtidigt som jag arbetar laddar jag även upp batterierna.”
Jag tolkar det som att fadern ser sitt arbete som en möjlighet till återhämtning Här kommer ett exempel på hur intervjuperson 8 till en början hade svårt att hantera situationen i samband med att barnet fick sin diagnos.
24
”Först när vi fick reda på dotterns diagnos ville jag inte riktigt acceptera det, jag tänkte att våran dotter är liten och att man inte kan se om hon har AST eller inte.”
Detta tolkar jag som att fadern hade en förhoppning om att barnet inte skulle ha någon funktionsnedsättning när barnet föddes. En möjlig förklaring till detta är att fadern kanske hade kunskap om vilka svårigheter som kan uppstå i vardagen ifall ens barn har en diagnos. Rafferty m. fl (2020) skriver att fäderna i hans studie i högre grad än mammorna har uttryckt en förhoppning om att deras barn skulle vara friskt innan födseln men även innan diagnosen ställs.
Efter att dottern har blivit äldre och fadern har accepterat barnets diagnos hanterar han uppkomna situationer på ett annat vis. Skillnaden i hur man hanterar
situationen kan även bero på att man kände sig tvungen för att läsa på om diagnosen för att ha en känsla av kontroll över barnets svårigheter och problematik (DePeppe & Lindsay, 2015).
”Ibland känner man sig extremt hjälplös och frustrerad även om man har bra tålamod, ett enastående tålamod. För det finns svårigheter och problem i vardagen men då får man tänka att mitt barn är mitt barn och hon är speciell och sen räcker det att få ett leende eller ögonkontakt. Ja, då är ingen jobbigt längre, det är ju ens barn så att…”
Jag tolkar citatet som att fadern under barnets uppväxt har fått kunskap kring vad för svårigheter barnets diagnos kan medföra och därför hanterar dessa annorlunda än vad han gjorde i början.
Ett annat exempel på emotionellt arbete är det som Hochschild skriver om i sin artikel (1979) där hon menar att man kan försöka att rationalisera sina tankar för att på så sätt minska sin oro.
IP 6 berättar
”För att vi skulle veta vad vi skulle förhålla oss till och för att jag skulle bilda mig en uppfattning om diagnosen var jag tvungen att läsa på. Jag ville veta vad som skulle ske”
I detta kapitel har jag försökt att belysa föräldrarollen, vilka svårigheter fäder har beskrivit samt hur dessa har hanterarats. Det har varit mycket fokus på hur föräldraskapet har förändrats till följd av barnets diagnos. I nästa kapitel blir det också fokus på föräldrarollen men den kommer också att ses i ett större
sammanhang – nämligen som en del av familjesystemet.
5.2 Familj
Det andra huvudtemat i studien är familj, temat består av tre underteman där
föräldrarelation och lönearbete är framträdande. Dessa underteman har uppstått ur fädernas berättelser. Jag ser ett samband mellan dessa teman och mina
forskningsfrågor. Fäderna beskriver i detta kapitel att deras föräldraskap påverkas av familjesystemet de befinner sig i och i ömsesidig relation till den andre
föräldern. En del fäder beskriver att de hanterar vissa svårigheter som uppstår med hjälp av sitt förvärvsarbete.
25
Relationen mellan föräldrarna förändras till följd av att man får barn med AST diagnos samt hur ens föräldraroll påverkas av att vara i en parrelation.
Informanterna i min studie beskriver att det kan uppstå svårigheter i deras förhållande med den andra föräldern men att barnets AST diagnos har fungerat som en länk mellan de två föräldrarna. Fäderna uppger att barnets diagnos har medfört att förhållandet har blivit starkare och att de fungerar som ett team. IP 3 uppger
”Jag upplever att parrelationen har blivit starkare. Båda vet ju att barnet har diagnosen och vi hjälper varandra i bemötande och agerande så relationen mellan oss föräldrar har blivit starkare, definitivt.”
Enligt Attention (2013) krävs en känsla av sammanhållning mellan föräldrarna för att kunna klara av att uppfostra ett barn mad AST diagnos. Att det är det
psykosociala måendet hos föräldrarna som är tärande. Att det därför är viktigt att känna att man har varandra.
IP 5 säger
”Kärleken mellan oss föräldrar har kanske till och med blivit starkare, vi har blivit mer som ett lag liksom, med starkare känslor mot varandra. Om vi inte hade vår dotter kanske vi inte varigt tillsammans fortfarande. Innan vår dotter föddes hade vi ett par riktiga svackor i förhållandet, med familjeterapi och hela paketet. Men vi har inte haft något sådant sedan vår dotter föddes. Jag känner även att jag älskar min fru mer än någonsin förut.”
Det som majoriteten av intervjupersonerna uppger är att de som föräldrar är starkare tillsammans och att även relationen mellan dem har blivit bättre. Det strider mot Paynther m. fl (2018) forskning där det framgår att fäder som har barn med AST inte fokuserar på relationen med sin partner. Av alla fäder som jag har pratat med är det bara en som uppger att barnets diagnos haft en negativ påverkan på relationen mellan föräldrarna. Den intervjupersonen uppger att han lägger sitt fokus på barnet, barnets välmående och utveckling är prio nummer ett och det andra åsidosätts.
IP 1 berättar:
”Vi har gått skilda vägar nu, antingen hade det inte hänt eller så hade vi gått skilda vägar mycket tidigare om barnet inte haft diagnos men det vet man ju inte. Jag tror att de svårigheter vi har haft i samband med diagnosen har varit bidragande till att vi gled isär, jag och min fru.”
Att bara ett föräldrapar har separerat kan förklaras av att de flesta blir starkare men det kan förklaras på ett annat sätt. Attention (2013) skriver att en del
föräldrar menar att det är fullständigt orimligt och omöjligt att separera under ett barn med AST uppväxt. Det finns en rädsla om att man inte kommer att klara av omsorgen och uppfostran som ensamstående förälder men även på grund av barnets svårigheter. Så även om det är svårt och krävande så väljer föräldrarna att inte separera.
