Examensarbete i omvårdnad 61-90hp
Sjuksköterskeprogrammet Januari 2018
Malmö Universitet Hälsa och samhälle 205 06 Malmö
EN LITTERATURSTUDIE OM
DELAKTIGHET I
BRÖSTCANCERBEHANDLING
LINDA BLADH
KAJSA SVENSSON
EN LITTERATURSTUDIE OM
DELAKTIGHET I
BRÖSTCANCERBEHANDLING
LINDA BLADH
KAJSA SVENSSON
Bladh, L & Svensson, K. En litteraturstudie om delaktighet i
bröstcancerbehandling.Examensarbete i omvårdnad 15 högskolepoäng. Malmö
Universitet: Fakulteten för hälsa och samhälle, institutionen för vårdvetenskap, 2018.
Bakgrund: I Sverige får ca 8000 personer diagnosen bröstcancer. Då patienten fått
besked om diagnosen ska patient och läkare komma fram till det bästa behandlingsalternativet för den enskilda patienten. Information och
kommunikation utgör en viktig del för att få patienten medveten om vilka olika behandlingsalternativ som finns och informationen ska även ska bidra till en känsla av delaktighet hos patienten. Vissa patienter vill att läkaren ska fatta behandlingsbeslutet åt dem, men det finns även de patienter som vill fatta egna beslut i samråd med läkaren.
Syfte: Syftet var att sammanställa vetenskapliga studier om hur kvinnor med
bröstcancer upplevde delaktighet vid behandlingsbeslut.
Metod: Litteraturstudie med kvalitativ ansats. Sökningar gjorda i databaserna
Cinahl, Pubmed och PsychINFO resulterade i tio studier vilka kvalitetsgranskades med stöd av SBU:s granskningsmall.
Resultat: Fem teman identifierades: Önskan om att vara delaktig, Osäkerhet inför att vara delaktig, Likheter och skillnader mellan patienter, Patienternas
upplevelser av fördelar med delaktighet samt Patienternas upplevelser av nackdelar med delaktighet. De flesta kvinnorna som drabbats av bröstcancer
upplever att de vill ha så mycket information som möjligt samt att det är positivt att bli inbjuden till delaktighet av sina läkare vid behandlingsbeslut. Hur
informationen om de olika bröstcancerbehandlingarna presenteras, har visat sig har betydelse för hur pass delaktiga patienterna upplever sig vara i sitt
behandlingsbeslut.
Konklusion: Upplevelsen av delaktighet är individuell. Informationen bör
individanpassas så att sjukvårdspersonal tar hänsyn till den individuella patientens önskemål och preferenser. Patienters delaktighet i bröstcancerbehandling
förknippas med en ökad känsla av trygghet, bättre sjukdomskunskap samt upplevelse av en förbättrad livskvalitet.
A LITERATURE STUDY ABOUT
PARTICIPATION IN CANCER
TREATMENT
LINDA BLADH
KAJSA SVENSSON
Bladh, L & Svensson, K. A literature study about participation in breast cancer treatment. Degree project in nursing 15 credit points. Malmö University: Faculty of health and society, Department of care science, 2018.
Background: In Sweden, about 8000 people are diagnosed with breast cancer.
When the patient has been notified of the diagnosis, patients and doctors should come up with the best treatment option for the individual patient. Information and communication are an important part of getting the patient aware of the different treatment options available and the information should also contribute to a sense of involvement with the patient. Some patients want the doctor to take the treatment decision for them, but there are also those patients who want to make their own decisions in consultation with the doctor.
Aim: The aim was to compile scientific studies on how women with breast cancer
experienced participation in treatment decision.
Method: Qualitative literature review. Databases used were Cinahl, Pubmed and PsychINFO and resulted in ten studies which were quality-reviewed using SBU:s review template.
Results: Five themes were identified: The wish to be involved, Uncertainty for being involved, Similarities and differences between patients, Patients experience on benefits of participation and Patients experience on disadvantages of
participation. Most women who suffer from breast cancer experience that they
want as much information as possible and that it is positive to be invited to the participation of their doctors in treatment decisions. How well the doctor informs about the different breast cancer treatments available has proven to be of great importance to how well the patients feel involved or not.
Conclusion: The experience of participation is individual. The information should be individualized so that healthcare professionals take into account the individual patient's wishes and preferences. Patients' involvement in breast cancer treatment is associated with an increased sense of security, better medical knowledge and experience of an improved quality of life.
Keywords: Breast cancer, decision making, patient participation, treatment,
INNEHÅLLSFÖRTECKNING
INLEDNING 1
BAKGRUND 1
Epidemiologi 1
De olika behandlingsalternativen 1
Det multidisciplinära teamet 2
Definition av delaktighet 2
De sex kärnkompetenserna 3
Sjuksköterskans roll 3
Patienter och delaktighet 4
PROBLEMFORMULERING 5
SYFTE 5
METOD 6
Strukturering 6
Databassökning 6
Inklusions- och exklusionskriterier 7
Urval och kvalitetsgranskning 7
Etiska överväganden 8
RESULTAT 9
Önskan om att vara delaktig 9
Osäkerhet inför att vara delaktig 10
Likheter och skillnader mellan patienter 11
Patienternas upplevelser av fördelar med delaktighet 12 Patienternas upplevelser av nackdelar med delaktighet 12
DISKUSSION 13
Metoddiskussion 13
Resultatdiskussion 15
KONKLUSION 19
FORTSATT KUNSKAPSUTVECKLING OCH FÖRBÄTTRINGSARBETE 19
REFERENSER 21
Bilaga 1. 24
Bilaga 2. 27
Bilaga 3. 28
1
INLEDNING
Bröstcancer är en sjukdom som sjuksköterskor ofta kommer i kontakt med inom sjukvården oavsett vilket område de arbetar inom. Det är relativt vanligt att någon känner någon som själv drabbats eller har anhöriga som drabbats av bröstcancer, dessutom uppmärksammas sjukdomen i samhälle och massmedia. Under
utbildningen har vi som sjuksköterskestudenter studerat patofysiologin bakom bröstcancer men frågan har väckts om hur patienten med bröstcancer mår
psykiskt. Under ett tidigare fördjupningsarbete läste vi om delaktighet och vilken betydelse det har inom omvårdnad. Författarna till denna litteraturstudie vill fördjupa sin förståelse om hur patienter upplever delaktighet och genom denna kunskap främja god vård i vår kommande roll som sjuksköterskor.
BAKGRUND
Bröstcancer innebär att cancer har utvecklats från en eller flera celler i bröstet (Arvidsson 2014). Ett stort antal gener inuti varje cell styr att celldelningen går rätt till och det är när denna balans rubbas och generna ger fel signaler till en eller flera celler som cancer uppstår (Sköld Nilsson 2010). Då ökar celldelnings-hastigheten och dessa nya celler bildar en tumör som antingen är benign (godartad) eller malign (elakartad). Det finns olika former av bröstcancer, den vanligaste formen kallas carcinom och uppstår oftast i celler i bröstets
mjölkgångar. Den andra typen kallas sarkom och uppstår i bröstens bindvävnad, mellan mjölkkörtlarna. Bröstcancer diagnostiseras genom trippeldiagnostik det vill säga en klinisk undersökning, mammografi och eventuellt ultraljud då området är svårbedömt samt att det sker en biopsi därefter (a.a.).
Epidemiologi
I Sverige får cirka 55 000 personer diagnosen cancer varje år (Arvidsson 2014). Av alla dessa cancerdiagnoser har cirka 8000 personer fått någon form av bröstcancer (Regionala cancercentrum i samverkan, RCC, 2014). Genom att förbättringar har genomförts av processen vad gäller den tidiga diagnostiken som har utvecklats genom screening och hög tillgänglighet samt att den kirurgiska och onkologiska behandlingen blivit mer specialiserad har femårsöverlevnaden stigit de senaste decennierna till 90% (a.a.).
De olika behandlingsalternativen
När patienten fått besked om att diagnosen är bröstcancer så är det läkare och patient som tillsammans ska komma fram till det lämpligaste
behandlings-alternativet (Bergh m.fl. 2007). Detta ska grundas på läkarens expertkunskap men ska vara i samråd med patienten. De olika behandlingsalternativen är kirurgi, strålning och läkemedel. I dagsläget är det vanligast att behandla med
bröstbevarande kirurgi samt att strålbehandla bröstet därefter. Bröstbevarande kirurgi innebär att endast den delen av bröstet där tumören sitter tas bort, men även att det finns god marginal vid detta ingrepp för att undvika lokala återfall (a.a.). Vid exempelvis större tumörer eller där det finns diffust spridd cancer är det mastektomi som gäller, det vill säga att hela bröstet tas bort. Den kirurgiska behandlingen kombineras ofta med plastikkirurgi. Detta innebär att då
2
som en kompletterande behandling till kirurgi, detta innebär att de cancerceller som kan finnas kvar kring operationsområdet dödas (Sköld Nilsson 2010). Hur pass mycket som ska strålbehandlas beror på tumörens egenskaper och utbredning (Bergh m.fl. 2007). Strålfältet planeras så att den så lite som möjligt påverkar omkringliggande vävnad, detta för att minska biverkningar och komplikationer samt att frisk vävnad inte ska skadas. Genom läkemedel i form av cytostatika (cellgifter) som tillägg till kirurgi och strålbehandling uppnås en bättre effekt och färre återfall plus en förbättrad överlevnad. Med cytostatika kan mikrometastaser slås ut, men vid större förändringar är det svårt att slå ut alla dessa celler (a.a.). Då cytostatika sätts in finns det en rad olika biverkningar av detta, bl.a. illamående, kräkningar och håravfall och detta kan kännas väldigt traumatiskt för patienten. Bröstcancerpatienter kan även behandlas med antihormoner som behandlar hormonkänsliga tumörer, men även med antikroppar som behandlar specifika delar av cancercellen (a.a.).
Det multidisciplinära teamet
När patienten har fått en diagnostiserad primär bröstcancer ska det finnas ett multidisciplinärt team runt patienten. Detta består av kirurg och onkolog som har en speciell kunskap om bröstcancer, diagnostiker som besitter den speciella kunskapen om bröstcancerdiagnostik samt morfolog-cytolog eller patolog som har den speciella kunskapen om biopsidiagnostik och operationspreparat. Detta
multidisciplinära team samt patientens kontaktsjuksköterska har en multidisci-plinär konferens både preoperativt och postoperativt där de diskuterar olika behandlingsalternativ som passar just den enskilde patienten. Kontaktsjuk-sköterskan har sedan ett ansvar att se till att de behandlingsmässiga åtgärderna som beslutats om utförs i den takt som krävs (Regionala cancercentrum i samverkan, RCC, 2014). Enligt Patientlagen, 2014:821 (PL) har patienter med livshotande eller särskilt allvarlig sjukdom rätt till en ny medicinsk bedömning, det vill säga rätt till en second opinion. Patienten har rätt till den behandling som föreslås av den läkare som gjort bedömningen i second opinion-förfarandet om behandlingen står i enighet med vetenskap och beprövad erfarenhet samt att det med hänsyn till sjukdom och kostnader för behandlingen framstår som befogat.
Definition av delaktighet
Det finns en given syn på att patienten ska vara delaktig i vården. Forskning visar att omvårdnadsresultatet förbättras när patienten är delaktig (Eldh 2009).
Begreppet delaktighet togs först upp i litteraturen på 1960-talet då det samtidigt blev viktigare att involvera patienten och inte bara se denna som ett objekt. Begreppet kopplades ofta samman med ordet autonomi (självbestämmande). Definitionen av begreppet delaktighet innebar från början att vara inblandad, medverkande och engagerad, men har senare fått betydelsen av aktiv medverkan och att ha medinflytande (a.a.). Att skapa förutsättningar för att patienten ska kunna vara delaktig i beslut om vård och behandling krävs det att vårdpersonal och patient delar information och skapar en relation till varandra (Eldh 2009). Det krävs en god dialog med sjuksköterska och läkare, men det är även av stor vikt att det finns ett professionellt team kring patienten vilka ger olika form av stöd. Patienterna beskriver delaktighet som att ha kunskap om sin kropp, sin sjukdom och sina symptom och att känna tillit till den kunskapen. Detta för att kunna hantera sin sjukdom och sina symptom i vardagen. Patienterna beskriver även delaktighet som ett möte mellan patient och personal som är präglat av respekt för varandras kunnande (Eldh 2009).
3
De sex kärnkompetenserna
De sex kärnkompetenserna som svensk sjuksköterskeförening implementerat är
personcentrerad vård, säker vård, informatik, samverkan i team, evidensbaserad vård samt förbättringskunskap (Leksell & Lepp 2013). De kärnkompetenserna
som tydligt kan knytas till delaktighet är:
Personcentrerad vård
Personcentrerad vård innebär att sjuksköterskan är lyhörd i sin dialog med patienten och ser varje patient som en unik individ (Leksell & Lepp 2013). Att som sjuksköterska kunna se att alla är olika och har individuella åsikter och värderingar om vad som är viktigt för just den enskilde patienten skapar en personcentrerad omvårdnad som senare kan vara en förutsättning för ett gott omvårdnadsresultat. All personcentrerad vård ska ske i samråd med patienten och utgå från dennes mål, resurser och förväntningar så att patienten kan känna sig så delaktig som möjligt.
Informatik
Informatik innebär att ge patienten information om sin vårdsituation (Leksell & Lepp 2013). Information leder till att patienten får en ökad kunskap och förståelse för sin sjukdom och kan därmed vara delaktiga i högre utsträckning vid beslut som ska fattas. Information leder också till att patienten och dennes närstående får en bättre inblick och inflytande i vården och egenvården.
Samverkan i team
Samverkan i team innebär att allas kompetenser tas tillvara och detta kräver att alla i teamet känner sig delaktiga (Leksell & Lepp 2013). Patienten ska ses som en i teamet och detta kräver att vårdpersonalen hela tiden pratar med patienten och ser till att denne känner sig delaktig i alla beslut som tas samt att alla beslut som fattas utgår ifrån patientens behov och resurser. Vid kommunikation ska
medarbetare, patient och dennes närstående visas respekt och lyhördhet.
Evidensbaserad vård
Evidensbaserad vård innebär att vården utgår från vetenskaplig och beprövad erfarenhet där utgångspunkten är den enskilde patientens behov samt att de metoder som används gör störst nytta för patienten (Leksell & Lepp 2013). Genom att ge patienten en evidensbaserad vård som även baseras på patientens önskemål och beslutsfattande är patienten automatiskt delaktig i sin egen vård.
Sjuksköterskans roll
Genom att implementera kärnkompetenserna i sitt arbete kan sjuksköterskans roll till exempel vara att lyssna på patienten och ge tillräckligt med information så patientens val av delaktighet kan underlättas. Sjuksköterskan har en skyldighet att se till att den vård som ges utgår från vetenskaplig och beprövad erfarenhet vilket gör att sjuksköterskans roll är av stor vikt då vården ska anpassas efter patientens önskemål och behov (Leksell & Lepp 2013). Dessa önskemål och behov kan sjuksköterskan endast identifiera om patient och sjuksköterska har en öppen kommunikation. Det är även viktigt att låta patienten själv avgöra om de vill vara delaktiga eller inte (a.a.).
4
Patienter och delaktighet
Resultatet av en litteraturstudie av Flitcroft m.fl. (2017) visar att kvinnor som själv får välja om det vill göra bröstrekonstruktion efter cancer, upplever att de har högre livskvalitet. De har ett förbättrat psykiskt mående, kroppsbild, känsla av kvinnlighet och sexualitet. Trots detta är det inte alla kvinnor som väljer att göra en bröstrekonstruktion och varje kvinna har sin egen anledning till detta.
Författarna har delat in olika anledningarna i åtta domäner där kvinnorna fick motivera sitt val till att göra en bröstrekonstruktion eller varför de valde att avstå. Domänerna var följande, Känna sig/se normal ut, Känna sig/se bra ut, Praktiskt,
Påverkan av andra, Förväntningar på förhållande, Rädsla, Tajming och Onödigt.
Slutsatsen författarna drog var att oavsett vilken anledning kvinnorna valde, så baserades det på att de inte hade tillräckligt med information inför sitt beslut (Flitcroft m.fl. 2017).
En studie av Berger m.fl. (2017) innehållande 1235 kvinnor boende i USA som behandlades för bröstcancer visade att 50,7% av kvinnorna ville vara delaktiga i sitt behandlingsbeslut men att enbart 41,2% upplevde att de fick vara delaktiga. Av kvinnorna uppgav 18,7% att läkaren fattat beslutet om deras behandling utan att ens fråga om de hade några önskemål. Hur patienter upplever sin
medbestämmanderoll beror på dennes relation till sjukvården, hur pass delaktig patienten väljer att vara samt kulturell och sociodemografisk bakgrund. En del patienter uppgav också att för dem var det viktigare att ha en god relation till sin läkare, snarare än att definiera vilken roll de haft (a.a.). I en annan studie gjord av Livaudais m.fl. (2012) upplevde några patienter att de hade för stort ansvar inför behandlingsbeslutet. De ångrade sitt beslut efter sex månader och det visade sig även att de inte fullt ut förstått all information. En del uppgav att all information gjorde dem överväldigade, stressade och framkallade ångest eftersom de redan var så fokuserade på sin cancerdiagnos (a.a.).
Vårdpersonalens ansvar angående delaktighet
Under de senaste tio åren har tanken om att informera och involvera patienter i behandlingsbeslut börjat växa och The American Medical Association har godkänt
Delat beslutsfattande som en grundpelare i medicinsk behandling av god kvalitet
(Fowler m.fl. 2013). Sjukvårdspersonal som identifierar specifika krav, skräddar-syr behandlingen efter patienten och uppmuntrar till delaktighet i beslutsfattande gynnar patienten (Berger m.fl.2017). Alla patienter är inte utrustade med
tillräcklig kunskap för att fatta behandlingsbeslut, men även många läkare saknar kompetens för att skräddarsy information till patienterna (Livaudais m.fl. 2012). Genom att kommunicera på ett bättre sätt med patienter som har mindre kunskap om sin sjukdom kan sjukvårdspersonal förbättra kunskapen om cancerbehandling och förebygga att patienter ångrar sitt beslut efteråt (a.a.). Även Flitcroft m.fl. (2017) anser att om vårdpersonal har en ökad förståelse för varför kvinnor väljer att utföra bröstrekonstruktion eller inte, kan detta vara till hjälp för att fatta beslut som är anpassat efter patienternas värderingar och behov.
I en studie på bröstcancerpatienter i USA föredrog 40,2% att läkaren fattade deras behandlingsbeslut (Berger m.fl. 2017). Att försöka få alla patienter att vara
delaktiga i sitt behandlingsbeslut kan vara negativt då resultatet blir att
vårdpersonal inte arbetar individanpassat samt kan orsaka stress och ångest för patienten (Berger m.fl. 2017). Patienter som lyckas matcha sina preferenser när det gäller delaktighet och beslutsfattande visar sig vara mer nöjda med sin behandling och de upplever även bättre livskvalitet (a.a.).
5
Effekterna av delaktighet i behandling
Livaudais m.fl. (2012) skriver i en studie från USA att många kvinnor vill ha en aktiv roll i delat beslutsfattande angående sin cancerbehandling. Genom att främja denna delaktighet kan kunskap om fördelar med cancerbehandling stärkas samt bidra till ökad tillfredsställelse och ökad livskvalitet (a.a.). Risken för psykisk ohälsa i samband med sjukdomen är betydligt lägre hos patienter som är
involverade och tar ansvar för sitt behandlingsbeslut (Tokeś m.fl. 2015). Patienter som är välinformerade har en ökad känsla av kontroll och upplever mindre ångest, har bättre följsamhet i sin behandling och har realistiska förväntningar (a.a.). Att få felaktig information eller att inte förstå sin behandling kan orsaka psykisk stress hos kvinnor (Budden m.fl. 2014). Denna stress kan göra att kvinnorna inte är delaktiga i sitt behandlingsbeslut vilket i senare skede kan leda till försämrad livskvalitet, ångest och depression. I Australien uppmuntras kvinnor generellt av sin läkare att vara delaktiga i sitt behandlingsbeslut vilket också visar på lägre stressnivå (a.a.).
PROBLEMFORMULERING
Som tidigare nämnt utgör delaktighet en stor del av omvårdnad, men vill alla vara delaktiga och vad innebär delaktighet för patienten? Är det att få tillräckligt mycket information eller att få vara med från början och styra sin behandling? Patienter med bröstcancer och dess behov av information och tillfredställelse med informationen är sen tidigare forskat på men studier som påvisar patienternas upplevelse av delaktighet i beslutsfattandet angående deras behandling saknas fortfarande (Seror m.fl. 2013). Personcentrerad vård är ett av sjuksköterskans specifika kompetensområde och att informera patienten samt få denne att känna sig delaktig av behandlingen utgör en viktig del av omvårdnaden (Leksell & Lepp 2013). Den kunskapslucka som identifierades var hur kvinnor med bröstcancer upplevde delaktighet angående behandlingsbeslut. För att kunna erbjuda
patienterna en personcentrerad vård krävs det att sjuksköterskan strävar efter att förstå hur patienten uppfattar delaktighet. Beroende på svaret kan en individ-anpassad behandling på bästa sätt utformas.
SYFTE
Syftet var att sammanställa vetenskapliga studier om hur kvinnor med bröstcancer upplevde delaktighet vid behandlingsbeslut.
6
METOD
Litteraturstudie med kvalitativ ansats. Databaserna som använts är CINAHL, PubMed och PsycINFO. CINAHL användes då denna databas innefattar områden inom omvårdnad och hälsa, PubMed användes då databasen innefattar hälso- och sjukvård samt prekliniska områden och PsycINFO innefattar artiklar inom
psykologi och närliggande ämnen.
Strukturering
Till vår hjälp att organisera studien valdes en modell som heter POR modellen, denna står för Population, Område/Fenomen och Resultat (Figur 1). Denna modell är ett bra redskap vid kvalitativ analys av upplevelser och erfarenheter samt att modellen hjälper till att avgränsa sökningen så att irrelevanta sökresultat undviks (Willman m.fl. 2016).
P - population O - område/fenomen R - resultat
Kvinnor med bröstcancer
Behandlingsbeslut Upplevelse av delaktighet
Figur 1. POR modellen (Willman m.fl. 2016).
Databassökning
Innan den stora databassökningen, gjordes en "quick and dirty" sökning som enligt Polit & Beck (2014) bör göras för att se om det finns tillräckligt med relevanta artiklar inom ämnet. Sökningar gjordes på databaserna PubMed, CINAHL och PsycINFO med relevanta sökord som kan ses i bilaga 1. Dessa sökord översattes till engelska och sökningarna genomfördes med fritext samt relevanta mesh-termer (PubMed) och Headings (CINAHL) för att få med så många intressanta artiklar som möjligt. Alla sökord söktes först var för sig, sedan kombinerades alla likvärdiga sökord ihop med "OR" emellan till ett sökblock. Därefter kombinerades dessa sökblock, i detta fallet 3 stycken sökblock ihop med "AND" emellan (Tabell 1). Slutligen lades filter in för att få så specifikt
sökresultat som möjligt. De sökord som användes var Breast neoplasms,
Carcinoma, Breast cancer, Women, Disease management, Treatment, Decision making, Patient participation och Consumer participation. För att även få med
begreppet Upplevelse sökte författarna till denna litteraturstudie efter ordet
7
Tabell 1. Sökresultat från PubMed, CINAHL och PsychInfo
Databas Sökblock Filter Antal
träffar/l ästa titlar Antal lästa abstract Antal lästa artiklar i fulltext Antal granska-de artiklar Antal valda artiklar PubMed 8/12-17 Kvinnor med bröstcancer AND Behandlings -beslut AND Delaktighet Sort by: Best Match Year: 2011-2017. Language: English 1677 289 32 13 9 CINAHL 8/12-17 Behandlings -beslut AND Delaktighet AND Kvinnor med bröstcancer Year: 2011-2017. Language: English 74 38 21 11 4 PsycInfo 8/12-17 Delaktighet AND Kvinnor med bröstcancer AND Behandlings -beslut Year: 2011-2017. Language: English 144 26 11 8 3 Totalt 1895 353 64 32 16
Inklusions- och exklusionskriterier
Inklusionskriterierna som valdes var kvinnor som behandlats för bröstcancer. De artiklar som belyste patientens syn på delaktighet inkluderades.
Exklusionskriterierna var manliga patienter och artiklar publicerade tidigare än 2011 samt artiklar som inte var skrivna på engelska. Artiklar som belyste upplevelse av att leva med bröstcancer exkluderades.
Urval och kvalitetsgranskning
Sökresultatens titlar lästes och därefter valdes abstrakt ut beroende på hur väl de passade syftet för studien. Abstrakten lästes av litteraturstudiens författarpar oberoende av varandra. De som ansågs relevanta för studien lästes sedan i fulltext och relevansgranskades enligt Statens beredning för medicinsk och social
utvärderings (SBU 2017) relevansgranskningsmall som kan ses i bilaga 2. De artiklar som var av relevans kvalitetsgranskades med hjälp av SBU:s (2017) kvalitetsgranskningsmall som kan ses i bilaga 3. Denna kvalitetsgranskning kunde bedömas som att artikeln var av hög, medel eller låg kvalitet genom att varje fråga i kvalitetsgranskningsmallen bedömdes med poäng från 1–5. De artiklar som bedömdes med en total poäng mellan 0–45 ansågs vara av låg kvalitet. De artiklar som bedömdes med en total poäng mellan 46–75 ansågs vara av medel kvalitet och de artiklar som bedömdes med en total poäng mellan 76–105 ansågs vara av hög kvalitet. I denna studie är endast artiklar med hög kvalitet eller medel kvalitet sammanställt. Resultaten av kvalitetsgranskningen presenterades för respektive granskare och diskuterades för att säkerställa att innehållet av artiklarna uppfattats på samma sätt. Resultaten av artiklarna analyserades enligt Friberg (2012) vilket
8
innebär att artiklarna lästes igenom flera gånger för att få en djupare förståelse där fokus låg på resultatdelen. För att kunna sortera ut likheter och skillnader i
materialet användes markerings-pennor i olika färger. Likheterna och skillnaderna bildade fem olika teman, vilka var Önskan om att vara delaktig, Osäkerhet inför
att vara delaktig, Likheter och skillnader mellan patienter, Patienternas upplevelser av fördelar med delaktighet och Patienternas upplevelser av
nackdelar med delaktighet. Som framgår av tabell 1 valdes 16 artiklar och av
dessa användes sex till bakgrunden och 10 till resultatet. Artiklarna till resultatet har sammanfattats i en artikelmatris som kan ses i bilaga 4.
Etiska överväganden
I en skrift utgiven av vetenskapsrådet står det att forskning är viktigt och nödvändigt för både samhälls- och individutveckling. Dock har ett samhälles medlemmar rätt till personlig integritet och forskning som bedrivs ska vara inriktad på väsentliga frågor och vara av god kvalitet. Fyra etiska principer har utformats för att styra detta. Informationskravet som innebär att forskaren ska informera deltagarna om vad forskningen går ut på samt att de har rätt att avbryta sitt deltagande när de vill. Samtyckeskravet som bygger på att deltagarna själva godkänt sin medverkan i studien eller att deltagaren har godkännande från förälder/vårdnadshavare. Konfidentialitetskravet vilket innebär att forskaren och övriga inblandade i teamet bör underteckna ett avtal om tystnadsplikt då
forskningen behandlar etiskt känsliga uppgifter. Slutligen nyttjandekravet som går ut på att forskningsresultatet inte får användas till kommersiellt bruk eller något annat än vetenskapligt syfte (Vetenskapsrådet 2017).
Dessa krav är ett bra styrmedel gällande alla litteraturstudier och för oss var det av stor vikt att den forskningen följde dessa krav. Att alla som deltagit i studierna gjort det av fri vilja och dessutom vetat att de kan avsluta sitt deltagande när de vill är viktigt eftersom bröstcancer är ett känsligt ämne. I vår kvalitetsgranskning var det en självklarhet att inkluderade studier tydligt visat att de haft etiska
aspekter i åtanke. Att vara drabbad av cancer är säkert en stor omställning och hur patienten mår varierar antagligen från dag till dag vilket gör att de kanske inte orkar vara med i en studie ovanpå behandlingen. Att prata om sin sjukdom och behandlingsform anses väldigt privat och det är viktigt att deltagarna känner att de kan berätta sin version utan att detta sprids vidare om de inte godkänt detta. Informationen patienterna delar med sig av ska vara av nytta för sjukvården och underlätta för vårdpersonal i mötet med cancerpatienter. När en människa får diagnosen bröstcancer väcks många tankar om livet och döden. Att dessutom berätta om detta för vetenskapligt syfte kräver största möjliga respekt och
förståelse för autonomitet från forskarteamet. Målet med omvårdnadsforskning är att svara på frågor eller lösa problem som är relevanta inom omvårdnad (Polit & Beck 2014).
9
RESULTAT
Resultatet grundades på 10 vetenskapliga studier. Vid kvalitetsbedömningen bedömdes fem artiklar som hög kvalitet och fem artiklar som medel kvalitet. Två av studierna var utförda i USA, två i Storbritannien, två i Kanada, en i Australien, en i Kina, en i Tyskland och en i Malaysia. Deltagande kvinnor var i åldrar från 18 år och uppåt. Två av studierna (Harder & Ballinger 2013; Morgan m.fl. 2015) riktade särskilt in sig på äldre kvinnor i åldern 70 år och uppåt. De 10 granskade studierna presenteras i fem olika huvudteman se tabell 2.
Tabell 2. Redovisning av teman.
Studier efter kvalitets-nivå Önskan om att vara delaktig Osäkerhet inför att vara delaktig Likheter och skillnader mellan patienter Patienternas upplevelser av fördelar med delaktighet Patienternas upplevelser av nackdelar med delaktighet Harder & Ballinger 2013 Hög X X Morgan m.fl. 2015 Hög X X O'Brien m.fl. 2011 Hög X X X Ristevski m.fl. 2014 Hög X X X X Weber m.fl. 2013 Hög X X X X Abdullah m.fl. 2013 Medel X Campbell-Enns m.fl. 2017 Medel X X X Rousseau m.fl. 2014 Medel X X Schubart m.fl. 2015 Medel X X X Xiong m.fl. 2016 Medel X X X
Önskan om att vara delaktig
Resultatet av en studie av O'Brien m.fl. (2011) visade att 70% av bröstcancer-patienter i Kanada önskade ta del av information samt vara delaktiga till en viss gräns i sitt behandlingsbeslut. Resultatet visade dock att många patienter inte upplevde att de fick vara delaktiga som de själva önskade (a.a.). Kvinnorna menade att det var viktigt för dem att läkaren tog initiativet att bjuda in till delaktighet och att de även ville blir informerade om risken för återfall med olika slags behandlingar. Genom att få så mycket information som möjligt ansåg kvinnorna att beslutsfattandet underlättades (a.a.).
10
I en intervjustudie av Harder & Ballinger (2013) uppgav två tredjedelar av kvinnorna att de föredrog att fatta sitt behandlingsbeslut tillsammans med en läkare. Patienterna var kvinnor över 70 år i och bosatta i England (a.a.). De patienter som i en studie av Weber m.fl. (2013) i USA diskuterade
behandlingsbeslut med både sin läkare och sin familj eller anhöriga ansåg att de hade en bättre grund för sitt beslut än de som bara diskuterade med sin läkare (a.a.). I studien av O'Brien m.fl. (2011) visade det sig vara uppskattat med någon form av “godkännande” från läkaren då patienten beslutade sig för en viss sorts behandling vilket ledde till att de kände sig mer säkra på sitt beslut. Ett stort antal kliniska riktlinjer bygger på en rekommendation att ha med patienten i
beslutsfattandet och när det är passande bör läkaren föreslå olika behandlingsformer (a.a.).
En beslutsmodell framtagen av Weber m.fl. (2013) bygger på att patienter fattar beslut baserat på fem olika modeller. I gruppen Self-efficacy (tilltro till sin egen förmåga) söker patienterna aktivt information källkritiskt innan de tar ett behandlingsbeslut. Denna gruppen är också vad Weber m.fl. (2013) kallar
Self-focused (fokuserad på sig själv) och har just fokus på sig själv som prioritet när
det gäller att fatta beslut. Kvinnorna i denna grupp valde aktivt att vara delaktiga och var även stolta över sin förmåga att inhämta kunskap och sedan besluta sig för behandling (a.a.).
Schubart m.fl. (2015) visade i en studie från USA att bröstcancerpatienter ville ha en aktiv roll i sitt behandlingsbeslut, samt att detta skapade mer tillfredsställelse vid behandlingen och bättre följsamhet från patientens sida. Liknande fynd beskrevs i en studie av Abdullah m.fl. (2013) från Malaysia där författarna hävdade att majoriteten av kvinnliga patienter från i-länder ville vara delaktiga i sitt behandlingsbeslut och att detta upplevdes leda till högre livskvalitet. I Kina bör läkaren enligt lag informera patienten om all vetenskapliga fakta som är nödvändig inför behandling och där råder ett överförmyndarsamhälle som bygger på att läkaren har rätt (Xiong m.fl. 2016). Trots detta har studien av Xiong m.fl. (2016) visat att många kvinnor önskade vara mer delaktiga än de var i sin cancerbehandling och att deras preferenser för ett delat beslutsfattande inte bemöttes. Många kvinnor uppgav att om inte läkaren bestämde åt dem så var det vanligt att deras make eller vuxna barn bestämde behandling. I flera av fallen baserades behandlingsbeslutet på familjens ekonomiska situation mer än på vad som kunde vara den bästa behandlingen (a.a.).
Osäkerhet inför att vara delaktig
En del kvinnor upplevde att det blev allt för hög press att förväntas besluta behandling och att det skapade en känsla av osäkerhet (O'Brien m.fl. 2011). O'Brien m.fl. (2011) påpekade att läkarna måste kunna skilja på vem som vill vara delaktig eller inte. Det är önskvärt att patienten förstår varför det är viktigt att vara delaktig i sitt behandlingsbeslut (a.a.). Enligt Weber m.fl. (2013) tillhör en del patienter gruppen som kallas för Medical-expert och de vill att läkaren fattar beslutet åt dem. De är även Other-focused vilket innebär att de värderar kunskap och åsikter från andra som mer värdefull än deras egen kunskap och åsikt. Patienterna under denna kategori ville inte vara delaktiga i sitt behandlingsbeslut utan överlät detta åt läkaren (a.a.).
Kvinnor som inte ville vara delaktiga i sitt behandlingsbeslut utan överlät detta åt läkaren menade att de inte brydde sig om hur det gick till så länge de blev av med
11
sin cancer (Ristevski m.fl. 2014). Av 14 kvinnor i en intervjustudie av Schubart m.fl. (2015) i Malaysia uppgav en kvinna att hon inte önskade ta del av
behandling utan överlät detta helt och hållet åt sin läkare. Hon menade att bara beskedet att hon hade cancer var så överväldigande att hon inte ens ville tänka på olika behandlingsformer. Kvinnan uttryckte också att hon hört talas om andra som inte blivit friska eller som hade fått svåra biverkningar av olika behandlingar och detta gjorde att hon inte ville fatta något beslut (a.a.).
Likheter och skillnader mellan patienter
Patienter med högre utbildning, som var yngre och hade högre inkomst sökte mer information på egen hand och begärde second opinion oftare än lågutbildade, äldre och de med låg inkomst (Weber m.fl. 2013). Kvinnor över 75 år i England uppgav som anledning att de inte ville vara delaktiga i behandlingsbeslut, att de var för gamla och värderade sina återstående år i kvalitet och inte kvantitet (Morgan m.fl. 2015). Patienterna uppskattade att läkaren rekommenderade en behandling i enlighet med detta. Samma studie visar att yngre patienter önskade mer information om sin sjukdom än äldre som ansåg detta som överväldigande (a.a.). Femtio procent av deltagarna i en studie av Harder & Ballinger (2013) menade att deras ålder hade en direkt inverkan på deras behandlingsbeslut vilket författarna till studien anser ge ökad styrka åt påståendet att det sedan tidigare är bevisat att äldre och yngre skiljer sig markant när det gäller beslutsfattande och grad av delaktighet i behandling av cancer (a.a.).
Patienter som valde att överlåta behandlingsbeslutet till läkaren blev oftare opererade än de som involverade sig i behandlingsbeslutet, varpå de valde andra typer av behandlingar enligt studien av Morgan m.fl. (2015) som innefattade kvinnor i England. Även cellgiftsbehandling bygger ofta på att
behandlingsbeslutet är fattat av en läkare (Harder & Ballinger 2013). Patienter som ville vara delaktiga i sitt behandlingsbeslut valde oftare hormonbehandling än kirurgi (Morgan m.fl. 2015). Kvinnor som tog en aktiv del i sitt behandlingsbeslut valde oftare total mastektomi än partiell mastektomi (Ristevski m.fl. 2014). Många kvinnor har angett att deras behandlingsbeslut till stor del grundades på deras relation med läkaren (a.a.)
Oavsett ålder, utbildning eller inkomst motiverade de flesta av kvinnorna sitt behandlingsbeslut med att det ville få så lång tid som möjligt med sin familj (Weber m.fl. 2013). I en studie av Schubart m.fl. (2015) uppgav många av
kvinnorna att deras beslut grundades på tankar om hur deras familj skulle drabbas och att de inte ville vara en börda för anhöriga.
Studien av Weber m.fl. (2013) visar att patienter skattar information från sin läkare högst och därefter vänder de sig till internet, olika beslutsstöd i form av broschyrer, vänner och familj samt stödgrupper. Trots att patienter är olika och har olika behov upplever många att de inte får tillräckligt med information från sin läkare och detta leder till att beslut fattas på sämre grunder än de har
förutsättningar att göras (a.a.). Tidigare erfarenhet om cancer och stöd från familjen har visat sig spela en stor roll angående vilket behandlingsbeslut pateinten är med och fattar (Harder & Ballinger 2013). Information som är skräddarsydd för äldre samt att personalen är duktig på kommunikation kan göra att patienten blir mer delaktig i behandlingen. Genom att uppmuntra äldre patienter att ta med sig någon anhöriga eller nära vän till ett läkarbesök kan
12
sjukvårdspersonal även öka deras delaktighet i behandlingen (Harder & Ballinger 2013).
Patienternas upplevelser av fördelar med delaktighet
Patienter upplevde en känslomässig stress till följd av sin cancerdiagnos och framför allt tre teman identifierades som problematiska, chocken att få en
cancerdiagnos, press över att behöva fatta ett behandlingsbeslut och logistiska problem med den valda behandlingen (Rousseau m.fl.2014). Coacher som hjälpte
patienter att hantera emotionell stress bidrog till att patienter upplevde ökad trygghet och kände sig mer involverade i sin behandling. Relationen mellan patienten och coachen styrkte patienten att våga ta del i sitt beslutsfattande och bidrog även till att patienten kände sig mindre ensam i sin sjukdom (a.a.). Rousseau m.fl. (2014) menade att patienter som involverade sig mer i besluts-fattande, förstod mer om sin sjukdom och blev bättre förberedda inför framtiden. Av 70 kvinnor upplevde 41 att de kände trygghet och tillfredställelse av att vara delaktiga i sitt behandlingsbeslut samt att detta skapade ett lugn (Ristevski m.fl. 2014).
Ristevski m.fl. (2014) har i en kvalitativ studie undersökt vilka faktorer som påverkade kvinnor på landsbygden i Australien i deras val av kirurgi vid
bröstcancer. Överlag ansåg kvinnorna att det var viktigt att känna förtroende för sin läkare och att kunna lita på dennes expertis inom området för att kunna ta ett beslut. Ristevski m.fl. (2014) ansåg att om patienter och vårdpersonal arbetade tillsammans kan de faktorer som är viktiga för kvinnorna i behandlingsbeslutet identifieras, och den bästa behandlingen uppnås som även bygger på att patienten är välinformerad. Ristevski m.fl. (2014) ansåg att deras forskningsresultat var av nytta i vården av cancerpatienter på fyra olika sätt. 1. Patienterna ville överlag få så snabb behandling som möjligt, 2. Patienterna efterfrågade mer information om risken med återfall och biverkningar av olika behandlingar, 3. Patienter verkade överlag tro att Partiell mastektomi leder till en bättre kroppsbild än total
mastektomi vilket sällan stämmer, 4. Läkare bör vara medvetna om vilken
påverkan de kan ha på patienters val av behandling och att det är viktigt att utgöra stöd inför detta. Genom att ha dessa fyra punkter i åtanke vid kontakt med
patienter kan vårdpersonal främja en god vård (Ristevski m.fl. 2014).
Patienternas upplevelser av nackdelar med delaktighet
Delat beslutsfattande utgör en stor del av personcentrerad vård och genom att implementera detta kan sjukvården bli både mer säker och få högre kvalitet (Xiong m.fl. 2016). Att kommunicera med patienten som en likvärdig person bygger på ett humanistiskt synsätt och detta bör ligga till grund för all omvårdnad och särskilt för sjuksköterskor. Patienten ska känna att denne har makt att påverka sin behandling och att detta ansvar delas med sjukvårdpersonalen (a.a.). Patienter som ställdes inför ett cancerbesked upplevde enorm stress eftersom det kom att innebära många förändringar i deras liv (Weber m.fl. 2013). Patienterna menade att ovanpå detta ska de dessutom ställas inför behandlingsbeslut som kan vara livsavgörande. Genom att försöka identifiera vad som påverkar patienters
behandlingsbeslut kan vårdpersonal bättre möta denna patientgrupp (Weber m.fl. 2013). Patienter och läkare missförstod varandra ibland angående vad som var viktig information för patienten (O'Brien m.fl. 2011). Denna studie visade att en del läkare uppfattade att de bjudit in patienten att vara delaktig i beslut men att patienten uppfattat detta på ett annat sätt och därför agerat mer passiv än de efteråt
13
önskat (a.a.). Upplevelsen av att inte bjudas in till att vara delaktig som patient skapade en känsla av frustration och osäkerhet (Campbell-Enns m.fl. 2017).
En studie av Campbell-Enns m.fl. (2017) visar att över hälften av patienterna med bröstcancer inte får information om sin behandling före start och att de även efterfrågade ännu mer information vid eventuella komplikationer. Den
känslomässiga stress det innebär att drabbas av cancer kan påverka patientens förmåga att ta in och bearbeta information (a.a.). Även om individer har olika behov när det gäller graden av information, finns det ett behov av kontinuerlig information för de flesta patienter under deras cancerbehandling. Att uppfylla patienters behov av information innebär flera fördelar, bland annat uppgav patienterna att de var mer nöjda och engagerade sig mer i beslutsfattandet (a.a.).
Kvinnor i Canada som drabbades av bröstcancer beskrev detta som en tid präglad av känslomässig stress, rädsla och överväldigande (Campbell-Enns m.fl. 2017). Dessa samlade känslor hindrade ofta kvinnorna från att fråga sin läkare om olika behandlingsformer eller läkemedelsbiverkningar. Kvinnorna önskade att de hade haft bättre förståelse för vad deras cancerdiagnos och olika behandlingar innebar för dem innan de fattade något behandlingsbeslut (Campbell-Enns m.fl. 2017). En del kvinnor ansåg att informationen lades fram på ett allt för personligt sätt och att detta skapade en barriär mellan patient och läkare vilket minskade deras
delaktighet. De uppgav också att de själva förlorade mycket energi genom att själva försöka få fram information och att detta skapade en känsla av utbrändhet.
Forskning visar på att personcentrerad vård utgör grunden för att patienten ska känna sig delaktig i sin behandling, oavsett om detta är att fatta beslut om kirurgi eller att överlåta beslutet åt läkaren (Morgan m.fl. 2015). Att ha en god relation mellan patient och läkare har visat sig vara positivt då det stärker patientens känsla av medbestämmande (O'Brien m.fl. 2011). Särskilt viktigt har detta visat sig vara inom cancersjukvården där det är vanligt att patienter är oroliga för sin diagnos och behandling och då innebär en god relation en stor trygghet för patienten (a.a.).
DISKUSSION
Nedan följer diskussion kring litteraturstudiens metod och resultat.
Metoddiskussion
Som metod valdes en litteraturstudie med kvalitativ ansats. Enligt Polit & Beck (2014) beskriver kvalitativ ansats upplevelser och erfarenheter av något till skillnad från en kvantitativ ansats som mäter siffror och skalor. Kvalitativ ansats var ett passande val då litteraturstudiens syfte var att sammanställa om kvinnor med bröstcancer ville vara delaktiga i sina behandlingsbeslut.
Strukturering
För att kunna organisera studien valdes POR- modellen av Willman m.fl. (2016) som är ett bra redskap att använda sig av vid kvalitativ ansats. Denna modell hjälper till att strukturera upp vilka bärande begrepp som finns i syftet så att den kommande databassökningen ska hitta så relevanta studier som möjligt. Då POR- modellen användes identifierades tre olika sökblock vilka var kvinnor med
14
bröstcancer, behandlingsbeslut och delaktighet. Genom att organisera studien på
detta sätt anses detta vara en styrka.
Databassökning
Det gjordes en "quick and dirty" sökning innan den stora databassökningen för att kunna fastställa om det fanns tillräckligt med artiklar som belyste det valda syftet, detta anses vara en styrka. Databaserna som användes var CINAHL, PubMed och PsycInfo. Dessa databaser innefattar omvårdnad, hälsa- och sjukvård samt
psykologi vilket är relevant i sjuksköterskeyrket och det valda syftet. Att söka i flera olika databaser anses vara en styrka då detta innefattar ett brett sökresultat som även styrks av Polit & Beck (2014). I de olika databaserna skedde
sökningarna med hjälp av samma fritextord och relevanta mesh-termer för att få ett så likvärdigt sökresultat som möjligt. En svaghet är att fler mesh-termer och fritextord hade kunnat identifierats. Detta hade eventuellt kunnat leda till fler sökträffar på CINAHL och PsycInfo. Genom att inte ha upplevelse (experience) som ett sökord i databaserna finns det en risk att relevanta artiklar till denna litteraturstudie inte kommit med i sökresultatet vilket kan ses som en svaghet. Men eftersom författarna till denna litteraturstudie identifierade begreppet
upplevelse (experience) i de 16 valda artiklarna och tog med betydelsen av detta i
resultatet har syfte samt problemformulering kunnat besvaras.
Inklusion- och exklusionskriterier
Med inklusion- och exklusionskriterier ges ett mer specifikt och avsmalnat sökresultat (Polit & Beck 2014). Inklusionskriterierna som valdes var kvinnor med bröstcancer och artiklar som belyste patientens syn på delaktighet.
Exlusionskriterierna var manliga patienter, artiklar publicerade innan 2011 och som inte var skrivna på engelska samt de artiklar som belyste upplevelsen att leva med cancer, detta för att öka studiens trovärdighet. Enligt Polit & Beck (2014) är trovärdigheten beroende på tillförlitligheten av data över tiden och över villkoren som är satta. Undersökningen ska kunna göras på nytt och få fram samma
undersökningsresultat då samma inklusion- och exklusionkriterier är satta. Polit & Beck (2014) hävdar även att flera studier i en sammanställning kan öka
trovärdigheten om studiernas resultat pekar i samma riktning, trots att de kan vara utförda i olika länder och av olika forskargrupper. En styrka som finns är att tidsintervallet är inom rimliga gränser för att uppfattas som relativt nya studier. En annan styrka är att artiklar som belyser patientens syn på delaktighet innefattar upplevelse och erfarenhet som ligger till grund för den kvalitativa ansatsen och det valda syftet vilket har en hög giltighet. Enligt Polit & Beck (2014) är giltighet då forskarna strävar efter ett så sant resultat som möjligt och som förbättrar resultatets trovärdighet. En eventuell svaghet är att män exkluderades, vilket hade kunnat leda till ett bredare sökresultat och att resultatet hade kunnat överföras på en bredare patientgrupp. Att endast ta med artiklar som var skrivna på engelska kan också anses vara en svaghet, då det hade kunnat leda till att fler relevanta artiklar kunnat identifierats. Att inte ha någon speciell åldersinriktning anses vara en styrka då resultatet kan överföras till alla olika åldrar. Enligt Polit & Beck (2014) är överförbarhet hur väl och i vilken grad kvalitativa fynd kan överföras och tillämpas i andra kontexter och populationer.
Urval och kvalitetsgranskning
Artiklarna som lästes i fulltext relevansgranskades först genom att använda SBU:s (2017) relevansgranskningsmall. Därefter kvalitetsgranskades de artiklar som var av relevans av SBU: s (2017) kvalitetsgranskningsmall. Dessa två granskningar
15
gjordes av litteraturstudiens författare oberoende av varandra vilket styrks av Willman m.fl. (2016) som anser att två oberoende granskare ger granskningen en större tyngd. Resultatet av dessa granskningar redovisades för respektive
granskare för att säkerställa att innehållet och bedömningen uppfattats på samma sätt för att få ett resultat som har så hög giltighet som möjligt, detta anses vara en styrka. Eftersom artiklarna var skrivna på engelska kan översättningen ha
påverkat tolkningen av resultatet då vissa uttryck kan skilja sig mellan engelska och svenska och kan därför anses som en svaghet. Resultatet i denna studie är baserat på fem artiklar med hög kvalitet och fem artiklar med medelkvalitet. De artiklar som valdes ut till resultatdelen var från USA, Storbritannien, Kanada, Australien, Kina, Tyskland och Malaysia, vilket kan vara svårt att överföra till den svenska sjukvården då dessa länder kan skilja sig åt hur sjukvården är uppbyggd. Ytterligare begränsningar i sökningen hade kunnat öka överförbarheten samt trovärdigheten om sökningen hade begränsats till enbart skandinaviska eller svenska studier, detta hade då lett till en ökad överförbarhet inom en svensk kontext. Detta kan ses som en svaghet även fast det hittats gemensamma fynd i de inkluderade artiklarna.
Målet med omvårdnadsforskning är att svara på frågor eller lösa problem som är relevanta inom omvårdnad enligt Polit & Beck (2014). Denna studiens valda syfte är relevant för omvårdnaden och sjuksköterskans yrke då delaktighet troligen är något som upplevs olika från individ till individ beroende på många olika
faktorer. Det är viktigt att bemöta alla patienter på lika villkor och låta patienterna själva få välja om de vill vara delaktiga eller inte för att få så god personcentrerad vård som möjligt.
Resultatdiskussion
Granskade studier klargör att det finns stor variation på hur patienter upplever delaktighet i sitt behandlingsbeslut. Seror m.fl. (2013) påpekar att det finns brist på forskning angående patienters delaktighet i beslutsfattande och trots att vi hittat ett antal studier håller vi med om att det är ett ämne det behövs mer konkreta forskningresultat inom. För några är det en självklarhet att bestämma sin
behandling själva medan andra önskar att läkaren fattar detta beslut åt dem. Det råder också olika uppfattning om vad delaktighet är för patienten. Som tidigare nämnt kan delaktighet uppfattas olika för olika individer och för en del är det att fatta sitt eget beslut medan det för andra är att bli informerad om planerad behandling.
Önskan om att vara delaktig
Att många patienter önskar någon form av delaktighet verkar vara en allmän uppfattning (Abdulla m.fl. 2013; Berger m.fl. 2017; Campbell-Enns m.fl. 2017; Flitcroft m.fl. 2017; Harder & Ballinger 2013; Livaudais m.fl. 2012; O'Brien m.fl. 2011; Ristevski m.fl. 2014; Rousseau m.fl. 2014; Schubart m.fl. 2015; Weber m.fl. 2013; Xiong m.fl. 2016). Att patienter ska vara delaktiga i sin vård samt att delaktighet bidrar till ett bättre omvårdnadsresultat styrks av Eldh (2009). Som blivande sjuksköterskor kommer vi nära olika patienter och ett mål med yrket är att främja personcentrerad vård. Genom att se patienten som en individ och försöka vara lyhörd för önskemål och preferenser anser vi att sjuksköterskan kommer en god bit på vägen till att implementera delaktighet. Att vara delaktig innebar för många att fatta beslut tillsammans med en läkare (Campbell-Enns m.fl. 2017; Fowler m.fl. 2013; Harder & Ballinger 2013; Livaudais m.fl. 2012; O'Brien m.fl. 2011; Weber m.fl. 2013) vilket kräver att vårdpersonalen bjuder in
16
till detta och kan kommunicera med individer på deras nivå. Det var tydligt att patienter och läkare hade olika syn på vad det innebar att just bjuda in en patient. Läkarna ansåg att de hade bjudit in till delaktighet men patienten upplevde att de blivit presenterad för en redan beslutad behandling (O'Brien m.fl. 2011).
Om patienter vill vara delaktiga i sitt behandlingsbeslut bör sjukvårdspersonal uppmuntra till detta eftersom forskning tyder på att det är positivt för många patienter. Hur pass delaktiga de vill vara får sjukvårdspersonalen försöka bedöma från fall till fall genom att bedriva personcentrerad vård. Patienter med
bröstcancer uppgav att de ville veta alla för- och nackdelar med behandlingen oavsett om de valde att vara delaktiga eller inte i behandlingsbeslutet (Frongillo m.fl. 2013). Forskning har visat att när patienterna inte blir tillräckligt
informerade bidrar detta till minskad delaktighet samt att vilken slags information och mängden information patienten får av läkaren påverkar graden av delaktighet (Budden m.fl. 2014; Frongillo m.fl. 2013; Tokés m.fl. 2015).
Osäkerhet inför att vara delaktig
Tydligt var att många patienter ansåg att det utgjorde en enorm stress och allt för stort ansvar att vara delaktig i sitt behandlingsbeslut (Livaudais m.fl. 2012; Obeidat 2015; O'Brien m.fl. 2011; Ristevski m.fl. 2014; Schubart m.fl. 2015; Weber m.fl. 2013). Tidigare forskning tyder på att det är något positivt för patienten men genom att anta att alla patienter vill vara delaktiga riskerar vårdpersonalen att köra över och belasta patienten med för stort ansvar (Berger m.fl. 2017; Kadmon m.fl. 2016). Enligt Bergh m.fl. (2007) ska patienten och läkaren komma fram till passande behandling tillsammans men det kan vara farligt att ha detta som regel. Det lämpar sig bättre som en riktlinje och därefter får mötet med patienten individanpassas efter dennes preferenser och önskemål.
Enligt Obeidat (2015) har studier visat att det finns en stor skillnad på hur delaktiga patienter vill vara beroende på om de är västerländska eller
icke-västerländska. Författarna till studien förklarar att detta kan grunda sig i kulturella skillnader samt att vissa länder överlag är förmyndarsamhällen vilket även
avspeglar sig på sjukvården. I västvärlden finns en mer öppen syn på sjukvården där patientens åsikter och preferenser är mer accepterade (a.a.). Mer än hälften av deltagarna i studien av Obeidat (2015) i Jordanien påvisade att kvinnorna föredrog att ha en passiv roll i beslutsfattandet angående sin bröstcancerbehandling. Dock hade de olika preferenser när det kom till synen på delaktighet i behandling och författarna till studien anser att det är av stor vikt att tänka individanpassat när det gäller behandling och att skräddarsy informationen till patienterna (a.a.).
Angående delaktighet beroende på vilken etnicitet patienten har bör sjukvårds-personal ha ett öppet sinne och inte förutsätta patientens syn på delaktighet baserat på detta. Att förutsätta att någon från en viss kultur inte vill vara delaktig i sitt behandlingsbeslut utgör en viss fara då alla patienter direkt dras över en kam. På samma sätt bör sjuksköterskan heller inte anta att någon vill vara delaktig baserat på deras etnicitet. Trots att studien av Obeidat (2015) visat att icke-västerländska kvinnor inte vill vara delaktiga i sitt behandlingsbeslut, ska sjukvårdspersonalen tänka personcentrerat och se varje patient som unik med en egen vilja. I en studie av Fowler m.fl. (2013) tar de just upp detta och visar på att det även i USA som inte är ett västerländskt land råder ett patriarkat inom medicinskt beslutsfattande då det är vanligt att läkaren bestämmer behandling. De patienter som inte vill vara
17
delaktiga ska givetvis mötas med samma respekt och omtanke som övriga då detta är patientens beslut vilket ska respekteras.
Likheter och skillnader mellan patienter
Kvinnor med högre utbildning och inkomst önskade oftare vara delaktiga i sin behandling och sökte egen information mer än de med lägre utbildning och inkomst (Weber m.fl. 2013). Weber m.fl. (2013) är vidare inne på att patienter fattar beslut beroende på vilken personlighetstyp de är och skriver att patienter tillhörande gruppen Self-focused vill vara mer delaktiga än de som tillhör gruppen
Other-focused vilka förlitar sig på läkarens åsikter. Ett återkommande tema i
litteraturen är vikten av information och hur denna kan personcentreras. Många av författarna klargör att detta utgör en viktig del och kan lägga grunden till att få med sig patienten i behandlingsbeslut. Information kan och bör anpassas efter patienten för att säkerställa att denne har förstått innebörden av sin sjukdom och behandling (Frongillo m.fl. 2013; Morgan m.fl. 2015; O'Brien m.fl. 2011).
Forskning har visat att patienter är mindre delaktiga i behandlingsbeslut när läkaren lägger fram ett direkt förslag på behandling. Vid fall fall där läkaren inte rekommenderar någon specifik behandling engagerar patienten sig mer (Frongillo m.fl. 2013). De patienter som erbjöds flera olika behandlingsval upplevde den största delaktigheten och engagerade sig mest (a.a.). Patienter som
rekommenderas att göra en partiell mastektomi upplevde att de var mindre delaktiga medan de som i stället rekommenderades en total mastektomi ansåg sig vara välinformerade, pålästa och tog aktiv del i beslutet om behandling (Frongillo m.fl. 2013).
Den äldre patientgruppen har tydligt visat att upplevelsen om vad det innebär att vara delaktig skiljer sig från person till person. En del forskning visar att äldre överlag inte vill vara delaktiga medan annan forskning tyder på att önskan om delaktighet inte skiljer sig beroende på ålder (Harder & Ballinger 2013; Morgan m.fl. 2015; Rousseau m.fl. 2014). Det som båda patientgrupperna hade gemen-samt var att beslutet påverkades av deras önskan att få vara med sin familj (a.a.). Sjuksköterskans roll uttrycks ofta som spindeln i nätet i vårdteamet men detta kan även kopplas med rollen till patienter och anhöriga. Genom att vara lyhörd och försöka anpassa varje möte efter patienten skapas grunden för god vård.
Sjuksköterskan bör ha i åtanke att uppmuntra patienterna att komma med frågor eller kanske ha med någon anhörig vid besöken kan skapa möjligheter för ökad delaktighet. Eftersom just önskan om att få vara med sin familj togs upp av majoriteten av patienterna, bör detta uppmärksammas dock med tanken att begreppet familj kan innebära olika för alla patienter.
Patienternas upplevelser av fördelar med delaktighet
Att engagera patienter i sin behandling och att få de med sig i behandlingsbeslutet är något som överlag anses positivt. Patienter har uppgett att delaktigheten
bidragit till ökad livskvalitet samt ökad kunskap om sin sjukdom. Forsknings-resultat visar även att de patienter som varit delaktiga i behandlingsbeslutet ångat sig färre gånger än de som valde att inte vara delaktiga (Budden m.fl. 2014; Flitcroft m.fl. 2017; Frongillo m.fl. 2013; O'Brien m.fl. 2011; Tokés m.fl. 2015; Weber m.fl. 2013). Begreppet delaktighet har kopplats samman med ett annat begrepp, autonomi vilket betyder självbestämmande. För att kunna få med sig patienten krävs det att vårdpersonalen delar med sig av information och kunskap vilket bidrar till en god relation (Eldh 2009). Detta styrks även i de sex
kärn-18
kompetenserna där informatik är en av grundpelarna för sjuksköterskan vilket i sin tur leder till en säker vård med högre kvalitet (Leksell & Lepp 2013).
I Sverige drabbas årligen drygt 8000 personer av någon form av bröstcancer (RCC, 2014) och det råder det en stor variation på patienternas bakgrund, erfarenheter och förmåga att ta in information. Genom att sjuksköterskor arbetar efter att individanpassa informationen till patienterna kan fler uppleva positiva effekter av delaktighet i sin behandling. Detta i sin tur skulle kunna leda till ökad livskvalitet samt att färre patienter ångrade sitt beslut i efterhand. Att få med patienten i beslutsfattandet har visat sig vara positivt på en rad olika vis (Berger m.fl. 2017; Obeidat 2015). Bland annat har patienter upplevt ökad kortsiktig tillfredsställelse, förbättrad kunskap, minskad beslutsångest och uppgett att de fått ett bättre mående på lång sikt (a.a.).
Som tidigare nämnt har tillgången på information ökat och patienter kan med hjälp av internet och sociala medier skapa sig en egen bild av sin sjukdom. Vårt påstående styrks av Weber m.fl. (2013) som också anser att denna tillgång till information kan innebära en samhällsnytta då ramar skapas för delat
beslutsfattande och även att empirisk kunskap utvecklas. Även i de sex kärn-kompetenserna tas vikten av empirisk kunskap upp där utgångspunkten är den enskilde patientens behov samt att de metoder som används gör störst nytta för patienten (Leksell & Lepp 2013). Som sjuksköterskor kan och bör vi främja ökad kunskap genom att hålla oss uppdaterade med den senaste forskningen vilket i sin tur leder till att patienterna får information som bygger på empirisk kunskap.
Patienternas upplevelser av nackdelar med delaktighet
Delaktighet innebär inte enbart fördelar för patienten utan kan leda till ökad stress och att viktiga behandlingsformer skjuts upp i väntan på svar från patienten (Frongillo m.fl. 2013). Information ska leda till att patienten får ökad kunskap och förståelse för sin sjukdom och kan vara delaktig i att fatta beslut (Leksell & Lepp 2013), men om detta sker på fel sätt kan patienten känna sig överkörd och
samtalet blir inte givande. Missförstånd kan uppstå då det visat sig att läkare och patienter upplevt samtalet på olika sätt. Återigen kommer vikten av det skräddar-sydda samtalet in och vilken skillnad det kan göra om sjuksköterskan är medveten om detta och kommunicerar med patienten på dennes nivå.
Genom att uppmana patienter inom alla ålderskategorier att ta med någon anhörig eller närstående till läkaren kan vårdpersonalen öppna upp mer för delaktighet då många patienter uppgett att diskussion med familj och vänner samt tidigare erfarenheter om cancer har speglat deras beslut (Harder & Ballinger 2013). I rollen som sjuksköterska bör denne vara medveten om att anhöriga kan skapa en känsla av trygghet hos patienten och att informationen dessutom nått fler personer vilket kan underlätta då informationen ibland upplevts som överväldigande och svår att ta in. Har patienterna då med sig någon anhörig eller vän kan
informationen tolkas på fler sätt och genom att diskutera med någon annan kanske patienterna upplever att de förstått mer än de själva trodde.
19
KONKLUSION
Kvinnor som drabbats av bröstcancer upplever delaktighet i sitt behandlingsbeslut på olika sätt. Resultaten av denna litteraturstudie visar att de flesta önskar ta del av så mycket information som möjligt samt att det är uppskattat att läkaren bjuder in patienten att vara delaktig i behandlingsbeslutet. Oavsett om patienten väljer att bestämma tillsammans med läkaren eller överlåter beslutet helt åt denne upplever patienterna att detta innebar någon form av delaktighet.
Det råder inte några exakta skillnader på kvinnors upplevelser eller önskan om delaktighet beroende på ålder, etnicitet eller bakgrund och som sjuksköterskor ska vi inte heller förutsätta vad patientens upplevelse av delaktighet är baserat på detta, utan sjuksköterskan ska se varje patient som en individ med egna önskemål och preferenser. Att vara delaktig i sin bröstcancerbehandling är förknippat med en ökad känsla av trygghet, bättre kunskap om sin sjukdom samt upplevelse av förbättrad livskvalitet.
Genom att personcentrera mötet med bröstcancerpatienter kan sjuksköterskan lägga en god grund för patientens preferenser inför delaktighet och försöka infria dessa så långt det går. Hur informationen om bröstcancerbehandling läggs fram har visat sig ha en stor betydelse och detta bör all sjukvårdspersonal vara
medveten om så att informationen kan individanpassas. När patienten ses som en enskild individ finns möjlighet att tillmötesgå dennes önskemål och upplevelser om delaktighet men även att fånga upp de patienter som inte vill vara delaktiga i sitt behandlingsbeslut så att även deras önskan respekteras.
FORTSATT KUNSKAPS-UTVECKLING OCH
FÖRBÄTTRINGSARBETE
Författarna har genom denna studie kommit fram till att hur patienter upplever delaktighet angående behandlingsbeslut varierar beroende på personlighet, ålder samt etnicitet. Det är av stor vikt att fortsätta bedriva forskning som styrker att vårdpersonal bör arbeta personcentrerat och som visar att kommunikation har en stor inverkan på relationen mellan patient och läkare.
Forskning som belyser patienternas upplevelse av delaktighet kan bidra till en ökad kunskap hos vårdpersonalen i mötet med patienten. Även forskning på hur vårdpersonal kan bedriva individanpassad kommunikation så patienter som önskar vara delaktiga och de som inte önskar vara det kan identifieras borde vara av stor vikt. Trots att delaktighet kan innebära en rad positiva effekter bör det även finnas i åtanke att det ibland kan leda till att patienter fattar beslut som inte grundar sig på vetenskap eller väljer den mest lämpliga behandlingen. Studier på vad för-hastade beslut eller beslut baserade på okunskap kan leda till skulle också vara av stor vikt för sjukvården. Denna litteraturstudie kan bidra till att vårdpersonal får en ökad förståelse för patienternas syn och upplevelse av delaktighet, vilket i sin tur leder till en förståelse av individanpassad samt personcentrerad vård.
20
Som blivande sjuksköterskor har denna studie gett oss mycket att tänka på när det gäller patienters upplevelser av delaktighet inom omvårdnad. Tydligt är det att delaktighet innebär olika saker för varje enskild patient och att vi som personal bör vara medvetna om detta och vara lyhörda inför varje patientmöte. Våra egna tankar om delaktighet och om patientens önskan att vara delaktig har definitivt ändrats och trots att vi gärna ville tro att vi inte var fördomsfulla har det visat sig att vi i många fall dragit förhastade slutsatser. Genom att ha detta i åtanke tror vi att sjuksköterskan kommer en bra bit på vägen mot det personcentrerade mötet och förhoppningsvis känner patienten sig sedd och hörd.
21
REFERENSER
Abdullah A, Abdullah KL, Yip CH, Teo S-H, Taib NA, Ng CJ (2013) The Decision-Making Journey of Malaysian Women with Early Breast Cancer: A Qualitative Study. Asian Pacific Journal of Cancer Prevention, 2013, 7143-7147.
Arvidsson G (2014) Medicin 1. Stockholm, Liber AB.
Berger AM, Buzalko RJ, Kupzyk KA, Gardner BJ, Djalilova DM, Otte JL (2017) Preferences and actual chemotherapy decision-making in the greater plains collaborative breast cancer study. Acta Oncologica, 2017, 1690-1697.
Bergh J, Brandberg Y, Ernberg I, Frisell J, Fürst CJ, Hall P (2007) Bröstcancer. Stockholm, Karolinska Institutet University Press.
Budden LM, Hayes BA, Buettner PG (2014) Women's decision satisfaction and psychological distress following early breast cancer treatment: a treatment
decision support role for nurses. International Journal of Nursing Practice, 2014, 8-16.
Campbell-Enns HJ, Woodgate RL, Chochinov HM (2017) Barriers to information provision regarding breast cancer and its treatment. Support Care Cancer, 2017, 3209-3216.
Eldh AC, (2009) Delaktighet och gemenskap. I: Edberg AK, Wijk H, (Red)
Omvårdnadens grunder: Hälsa och ohälsa (1:4). Lund, Studentlitteratur AB.
Flitcroft K, Brennan M, Spillane A (2017) Making decisions about breast
reconstruction: A systematic review of patient-reported factors influencing choice.
Quality of Life Research, 2017, 2287-2319.
Fowler FJ, Gerstein BS, Barry MJ (2013) How Patient Centered Are Medical Decisions? JAMA Internal Medicine, 2013, 1215-1221.
Friberg F, (2012) Att göra en litteraturöversikt. I: Friberg F, (Red) Dags för
uppsats: vägledning för litteraturbaserade examensarbete (2:a upplagan). Lund,
Studentlitteratur AB.
Frongillo M, Feibelmann S, Belkora J, Lee C, Sepucha K (2013) Is there shared decision making when the provider makes a recommendation? Patient Education
and Counseling, 2013, 69-73.
Harder H, Ballinger H (2013) Adjuvant chemotherapy in elderly women with breast cancer: patients’ perspectives on information giving and decision making.
Psycho-Oncology, 2013, 2729-2735.
Kadmon I, Noy S, Billig A, Tzur T, (2016) Decision-Making Styles and Levels of Involvement Concerning Breast Reconstructive Surgery: An Israeli Study.
Oncology nursing forum, 2016, E1-E7.
