I PATIENTENS SKUGGA EN LITTERATURSTUDIE OM NÄRSTÅENDES BEHOV INOM DEN PALLIATIVA VÅRDEN

I PATIENTENS SKUGGA

EN LITTERATURSTUDIE OM NÄRSTÅENDES

BEHOV INOM DEN PALLIATIVA VÅRDEN

ISABELLA LUNDSTRÖM

ANJA NYBERGH NIELSEN

Examensarbete i omvårdnad Malmö universitet

61-90 hp Hälsa och samhälle

Sjuksköterskeprogrammet 205 06 Malmö

I PATIENTENS SKUGGA

EN LITTERATURSTUDIE OM NÄRSTÅENDES

BEHOV INOM DEN PALLIATIVA VÅRDEN

ISABELLA LUNDSTRÖM

ANJA NYBERGH NIELSEN

Lundström, I & Nybergh N. A. I patientens skugga. En litteraturstudie om närståendes behov inom den palliativ vården. Examensarbete i omvårdnad 15 högskolepoäng. Malmö universitet: Fakulteten för hälsa och samhälle,

Institutionen för vårdvetenskap, 2018.

Bakgrund: I Sverige dör omkring 95 000 människor varje år och de flesta är i behov av palliativ vård. Befolkningen fortsätter att växa och människor lever längre idag än på 1980-talet. En ökande befolkning och en längre livslängd har lett till att den palliativa vården blir mer omfattande. Palliativ vård riktar sig mot alla sjukdomar och livshotande tillstånd. När en patient vårdas palliativt är ofta döden svår att hantera för närstående. Palliativ vård inkluderar hela människan, även när det gäller att ta hänsyn till närståendes behov. Syfte: Syftet med litteraturstudien är att beskriva behov hos närstående till patienter i livets slutskede som vårdas palliativt inom olika verksamheter. Metod: En

litteraturstudie som genomfördes av tio vetenskapliga studier med kvalitativ metod. Databassökningarna utfördes i PubMed och CINAHL där material har insamlats ifrån och legat till grund för examensarbetet. Resultat: Resultatet sammanställdes i tre huvudkategorier och sex underkategorier.

Huvudkategorierna består av behov av stöd, behov av kommunikation och information, behov av delaktighet. Konklusion: Utifrån resultatet kan vi konstatera att oavsett var vi befinner oss i världen har alla människor liknande grundläggande behov. Med detta examensarbete kan vi stärka att det finns en stor bristande kunskap om närståendes behov inom den palliativa vården. Många närstående hamnar i patientens skugga och blir därmed bortglömda. De egna behoven blir inte tillgodosedda och deras önskningar blir inte bemötta. Detta är ett aktuellt område att utforska för att kunna förbättra och utveckla den palliativa vården.

IN THE SHADOW OF THE

PATIENT

A LITERATURE REVIEW OF THE NEEDS OF

PALLIATIVE PATIENTS’ NEXT OF KIN

ISABELLA LUNDSTRÖM

ANJA NYBERGH NIELSEN

Lundström, I & Nybergh N. A. In the Shadow of the Patient. A literature review of the needs of palliative patients’ next of kin. Degree Project in nursing,

15 credits. Malmö University: Faculty of Health and Society, Department of Care Science, 2018.

Background: Approximately 95 000 people pass away in Sweden every year and most of them are in need of palliative care. The global population continues to grow and people live longer today than in the 1980s. Growth in population and longer life span consequently leads to a corresponding growth of palliative care. Palliative care cover all diseases and life threatening conditions. When a patient is under palliative care, death is a hard situation to handle for their next of kin. Palliative care includes the entire person, even social needs and by extension the social needs of their next of kin. Aim: The aim of this literature review is to describe the needs of palliative patients’ next of kin in the last stages of life. Method: A literature review of ten scientific research studies of qualitative

method. The database searches were made in PubMed and CINAHL, the gathered material is the foundation of the degree project. Result: The result was compiled in three main categories and six sub-categories. The main categories are: the need of support, need of communication and information and the need of involvement. Conclusion: Based on the gathered material and the result we can ascertain that all people have similar needs, no matter location or origin. With this degree project we can confirm that there is insufficient knowledge about the needs of patients’ next of kin within the palliative care system. Many next of kin end up in the shadow of the patient and are consistently neglected; their personal needs are not being met and this subject ought to further develop in the future in order to improve the palliative care.

INNEHÅLLSFÖRTECKNING

Inledning ... 5

Bakgrund ... 5

Palliativ vård ... 5

De fyra hörnstenarna i palliativ vård ... 6

Verksamheter inom palliativ vård ... 6

Hospicefilosofin ... 6 Närstående ... 7 Familjefokuserad omvårdnad ... 7 Närstående i sorg ... 8 Problemformulering ... 9 Syfte ... 10 Metod ... 10 Databassökning ... 10

Exklusions- och inklusionskriterier ... 11

Urval ... 11

Databearbetning, granskning och analys ... 11

Etiska aspekter ... 12

Resultat ... 12

Behov av stöd ... 13

Behov av kommunikation och information... 15

Behov av delaktighet ... 16

Diskussion ... 17

Metoddiskussion ... 17

Resultatdiskussion... 20

Konklusion ... 23

Förslag till förbättringsarbete och kvalitetsutveckling ... 23

Referenser ... 24

Bilaga 1 ... 27

Bilaga 2 ... 29

Bilaga 3 ... 31

INLEDNING

Under utbildningens gång har författarparet blivit intresserade av den palliativa vården och av närståendes behov. Det var under VFU-perioden i termin två vi upptäckte att vi hade för lite kunskap om vilka behov de närstående till palliativt sjuka patienter har. Vi hade bristande kunskap om hur vi skulle förhålla oss till de svåra situationer närstående befann sig i. Därför har vi valt att fokusera på detta ämne i vårt examensarbete. Många sjuksköterskor kommer någon gång under sitt arbetsliv att stöta på situationer där patienter behandlas i livets slutskede. Vi anser därför att det är viktigt att ha kunskap för att tillgodose närståendes behov. Att vara närstående till sina nära och kära påverkar både psykiskt och fysiskt. Det finns olika skeden inom det palliativa förloppet och omvårdnaden kan ske inom olika verksamheter. Vi har valt att fokusera på närstående till patienter i livets slutskede som befinner sig på hospice och palliativ vård inom slutenvården.

BAKGRUND

Detta examensarbete handlar om närståendes behov inom den palliativa vården i livets slutskede. I detta avsnitt behandlas begreppsdefinitionerna palliativ vård och begreppet närstående. Här behandlas artiklar och litteratur inom området palliativ vård och närstående. Författarparet ger en förklaring till ett antal olika verksamheter där palliativa vård bedrivs. I detta examensarbete kommer ni att stöta på termerna familjemedlem och närstående. Termerna har samma innebörd och begreppet närstående har författarparet valt att använda förutom i det

insamlade resultatet från artiklarna. Palliativ vård

”Palliative care is an approach that improves the quality of life of patients and their families facing the problem associated with life-threatening illness, through the prevention and relief of suffering by means of early identification and impeccable assessment and treatment of pain and other problems, physical, psychosocial and spiritual.” Definition (WHO 2017).

WHO (2017) beskriver palliativ vård enligt följande: • Minska smärta och andra ömmande symtom

• Bekräfta döendets normala process • Inte förskjuta eller förhasta döendet

• Ta hänsyn till andliga samt psykologiska aspekter • Stödja aktivast möjliga liv trots ett palliativt tillstånd

• Teamarbete för att underlätta patientens och familjens behov • Bidra till livskvalitet (egna översättning)

Definitionen av palliativ vård är enligt Socialstyrelsen (2016b) att hälso- och sjukvårdens syfte är att främja livskvalitet och lindra lidande för patienter med en progressiv och obotlig sjukdom eller skada. Detta innebär att uppmärksamma psykiska, fysiska, existentiella och sociala behov och ett organiserat stöd till patienters närstående (a.a).

I Sverige dör omkring 95 000 människor varje år och de flesta är i behov av palliativ vård (Socialstyrelsen 2016a). Befolkningen fortsätter att växa och människor lever längre idag än på 1980-talet (a.a). En växande befolkning och en längre livslängd har lett till att den palliativa vården fortsätter att växa. Ny teknisk behandling och bra resultat av nya mediciner har lett till att medellivslängden ökat i västvärlden (Jakobsson m.fl. 2014). Palliativ vård riktar sig mot alla sjukdomar och livshotande tillstånd (Widell 2016). Till exempel kronisk konstruktiv

obstruktiv lungsjukdom, hjärtsvikt och neurologiska sjukdomar. Det innefattar även personer som blir akut sjuka eller har skadat sig och där livräddande insatser inte är aktuella utan patienten är i behov av palliativ vård. När en patient vårdas palliativt är ofta döden svår att hantera för närstående. I denna svåra situation är det ett mål för sjuksköterskor att kunna stödja närstående (a.a.). Palliativ vård inkluderar hela människan, även när det gäller att ta hänsyn till närståendes behov (Widell 2016).

Den palliativa vården är uppdelad i två olika faser, en tidig fas ”palliativ vård” samt en sen fas ”palliativ vård i livets slutskede” (Widell 2016). Den första fasen kan pågå under en längre tid, ibland upp till flera år. Huvudmålet med vården i den första fasen är att kunna ge behandling som är livsförlängande samt försöka uppnå livskvalitet för närstående och den sjuke. När detta inte längre går att uppnå övergår den sjuke till den sena fasen. I den sena fasen övergår huvudmålet att lindra lidandet hos den sjuke för att för att förbättra livskvaliteten. Denna fas pågår ofta under en kort period. Mellan faserna sker brytpunktssamtal där det görs en bedömning av aktuellt tillstånd, önskemål och behov (a.a.).

De fyra hörnstenarna i palliativ vård

Kommittén angående vård i livets slutskede presenterar hörnstenar inom palliativ vård (Widell 2016). En av hörnstenarna är symtomkontroll, det innebär att det är viktigt att lindra svåra symtom och smärta. Teamarbete är en annan central punkt och samarbete är en faktor för god palliativ vård i det mångprofessionella

arbetslaget. Att ha en god kommunikation inom arbetsteamet och gentemot närstående samt patienter leder fram till hörnstenen relation och kommunikation. Den fjärde hörnstenen är att erbjuda stöd till närstående, det är viktigt både under sjukdomstiden samt efter patientens bortgång. Ett personligt stöd och ett eget val om medverkan i vården bör erbjudas till de närstående (a.a.).

Verksamheter inom palliativ vård

Det finns många olika verksamheter inom den palliativa vården (Widell 2016). Inom slutenvården bedrivs verksamheterna hospice och palliativa vårdplatser. Hospice kan både vara i anslutning till en annan klinik eller en enskild enhet. Det finns olika typer av hospice, en del enheter vårdar patienter i livet slutskede och andra riktar in sig på kortsiktig vård och symtomlindring. En annan verksamhet är avancerad sjukvård i hemmet, denna kan utföras av specifika vårdteam.

Vårdteamet kan bland annat vara anslutet till en palliativ slutenvårdsklinik, primärvården eller kommunen (a.a.).

Hospicefilosofin

En läkare från England vid namn Cicely Saunder ansåg att vården fokuserade mest på det tekniska och inte kunde tillgodose alla olika individers behov hos döende patienter (Widell 2016). Hon startade den moderna hospicerörelsen år 1967. Hospicen använde sig av tvärprofessionella team innefattande olika

yrkeskategorier. Målet med palliativ vård på hospice är att förebygga andra medicinska sjukdomar, symtomlindring, emotionellt och andligt stöd, vilket leder till ökad livskvalitet i livets slutskede hos patienten och dess närstående. En viktig del under hospicevården blev även att ge ett gott stöd till den sjukes närstående och finnas för närstående under sorgearbetet (a.a.). Närstående har en viktig roll med att ta hand om nära och kära och ge stöd inom hospicevården (Chi m.fl. 2016). Till en början bedrevs hospicevård enbart i specifika byggnader men utvecklades sedan till en vård-filosofi (Widell 2016). Det innebar att en specifik vårdform kunde erbjudas till individer i livets slutskede även i det egna hemmet (a.a.).

Närstående

Begreppet närstående skiljer sig från begreppet anhörig enligt Sundberg (2011). En närstående står patienten nära oavsett släktskap vilket kan innebära att det kan vara en kollega eller en god vän. En annan skillnad mellan begreppen är att en anhörig i traditionell mening kanske inte alls uppfattas vara en närstående utifrån patientens synvinkel. Närstående är ett betydligt viktigare begrepp och

vårdpersonalen bör använda detta i större utsträckning (a.a.). Socialstyrelsen (2017) beskriver närstående enligt följande: • Familjen eller anhöriga

• Make eller maka • Sambo

• Den registrerade partnern • Barn, syskon eller föräldrar • Mor- och farföräldrar • En nära vän

• En god man

• Makes eller makas barn

Det förekommer trots släktskap att personer inte ses som en närstående på grund av särskilda omständigheter. Patienten avgör själv vem som anses vara närstående eller inte (a.a.).

Familjefokuserad omvårdnad

I kontakten med hälso- och sjukvården bemöts familjer olika (Benzein m.fl. 2014). Detta beror på olika föreställningar sjuksköterskorna har om familjens betydelse. Under senaste årtiondena har närstående och familjer involverats i vården i en större utsträckning. En nationell undersökning har visat att sjuksköterskor i Sverige generellt anser att familjerna har en stor betydelse i omvårdnaden (a.a.).

Under 1900-talet var den patientcentrerade omvårdnaden dominerande, denna omvårdnad utgick ifrån patienternas sjukdomstillstånd (Benzein m.fl. 2014). På 2000-talet uppkom begreppet personcentrerad omvårdnad. Detta begrepp utgår från att se till hela personens sammanhang och inte enbart sjukdomstillståndet. Förutsättningarna för familjemedlemmars delaktighet i omvårdnaden ökar i och med detta (a.a.).

Det är inte bara patienter som lider, för närstående bakom patienten är det också en mycket svår tid att hantera och bearbeta (Widell 2016). Att vara ett stöd själv och samtidigt ha många egna problem gör det viktigt för arbetsteamet att även

stödja de närstående (a.a.). I en litteraturstudie framkommer det att närstående har många olika behov (Doherty m.fl. 2016). Studien visar att närstående får

åsidosätta sitt privatliv för att vårda patienten (a.a).

Det har framkommit att familjemedlemmar ofta är den största källan till stöd för patienter och sällan får dessa tillräckligt med erkännande själva (Buzgova m. fl. 2016). Deras grundläggande behov uppfylls inte och tidigare studier visar att närstående till patienter inom palliativvården har lägre livskvalitet än närstående till patienter inom akutvård och andra vårdenheter (a.a.). Närstående blir ofta bortglömda i vården och blir utelämnade i ett maktlöst tillstånd (Johansson 2014). Närstående har större betydelse än tidigare kunskap visat gällande patientens välbefinnande och deras tillstånd. Egna behov och intressen bör beaktas och de ska inte enbart ses som ett stöd för patienten. Att en person är palliativt sjuk kan leda till ohälsa hos närstående. Behov kan finnas hos närstående i form av reflektion, distansering och att ha en samtalspartner (a.a.). Ett engagemang hos närstående kan leda till negativa konsekvenser om inte ett tillräckligt gott stöd ges (Chi m.fl. 2016). Negativa konsekvenser kan innebära psykisk ohälsa,

känslomässiga problem, ångest och depression (a.a.).

Närstående är en viktig del av den palliativa vården och är en grundpelare för att den ska kunna förverkligas (Johansson 2014). Närstående ska få stöd under tiden patienten får omvårdnad och erbjudas stöd även efter bortgången. Att erbjuda deltagande i omvårdnaden är också en grund för den palliativa vården.

Vårdpersonalen ska ha en god kommunikation med de närstående (a.a.). Det är viktigt att behoven närstående har tas på allvar och även små gester är

betydelsefulla (Ternestedt 1998).

Studier visar att det är viktigt med en god interaktion med familjemedlemmar och familjevård (Namasivayam m.fl. 2013). Det är viktigt med ett engagemang och stöd till familjemedlemmar. Beroende på familjemedlemmars stödnätverk användes det professionella omdömet för att avgöra behovet av att upprätthålla patientvård och familjens välmående. En god palliativ vård innefattar att engagera sig i patienters familjemedlemmar. När möjligheten fanns att engagera sig i familjemedlemmar kunde en lämplig vård ges till de palliativa patienterna. En positiv konsekvens var även att harmoni infann sig. Denna harmoni ledde fram till en gemenskap med familjemedlemmar en känsla av uppskattning och uppmuntran skapades via relationen (a.a.). Harmonin ledde till att sjuksköterskorna ville fortsätta arbetet inom den palliativa vården. Deltagare förklarade att om inte harmoni fanns påverkades sjuksköterskorna känslomässigt och det påverkade i sin tur vården. Sjuksköterskorna i studien ville få familjerna engagerade i vården och det gjordes med den dynamiska processen ”engaging with families” (a.a.).

Närstående i sorg

Om en patient är bekymrad och orolig är det ofta närstående som först får reda på det aktuella tillståndet (Widell 2016). En ökad livskvalitet hos patienter kan förbättras genom omsorg och stöd från närstående. Hälso- och sjukvården samt socialtjänsten har tillsammans ett ansvarsområde i att erbjuda stöd till närstående i olika former (a.a.). Enligt Jakobsson (2014) kan det innebära en stor kris för närstående att hantera döden. Sorgeprocessen är förknippad med närstående till döende individer. Känslor som uppkommer under denna process är en reaktion på hotet och förlusten av nära och kära. Denna känslomässiga reaktion förekommer i alla olika kulturer. Reaktionen är något närstående får hålla tillbaka på för att

kunna lägga all fokus på den döende. Därmed blir det inget utrymme kvar för närstående att hantera den egna sorgen vilket blir ett lidande i tysthet (a.a.). Att närstående går igenom sorg när personen är i livets slutskede är en psykologisk process som är helt normal enligt Johansson (2014). Att kunna gå vidare i livet är målet med sorgeprocessen. Fungerar sorgearbetet väl kan det leda till en större mognad och psykologisk styrka. Fungerar det dåligt kan det istället leda till depression, aptitförlust, skuldkänslor och psykosomatiska symtom. Därmed är det viktigt att sjuksköterskor har en god kunskap om hur sorgeprocessen kan se ut (a.a.).

Enligt Ternstedt (1998) är det viktigt att kunna se sorgen närstående bär på och inte enbart fokusera på den sjuke. Utmaningar närstående måste hantera är att vara starka i en svår situation för att kunna ge ett stöd till personen som befinner sig i livets slutskede. Sorgen kan uttrycka sig känslomässigt olika från individ till individ. En del får andningssvårigheter, bröstsmärtor eller känner sig väldigt trötta (a.a.). Andra visar inte sin sorg över huvud taget och drar sig undan (Widell 2016). Det kan vara lätt att tro att en individ som inte visar känslor och behåller ett lugn har kontroll i den svåra situationen. Det kan dock visa sig att det bara är en försvarsmekanism som sätts igång hos den närstående (a.a.). Enligt Johansson (2014) är försvarsmekanismer vanligt förekommande hos närstående till palliativa patienter. Det kan röra sig om för höga och orimliga krav på insatser i vården och allmänt missnöje med vården. Vårdpersonal blir ofta förknippad med negativa saker som sjukdom och blir bland annat anklagade för att inte göra sitt bästa. En bitterhet och ilska på grund av obearbetad sorg är också vanligt hos närstående (a.a.).

PROBLEMFORMULERING

Ett flertal studier har visat att det inte är helt ovanligt att närstående mår psykiskt sämre än patienten själv (Johansson 2014). I ett tidigt skede har det visat att närstående inte har sitt eget välbefinnande i fokus. Längre fram i

sjukdomsförloppet har de personliga behoven samt familjens behov i sin helhet i sig växt till sig (a.a.). Trots detta hamnar närstående oftast i patientens skugga och deras behov tas inte på allvar. Det har visats att sjuksköterskor på onkologisk avdelning är mer trygga i kommunikationen gentemot familjerna (Moir m.fl. 2015). Studien visar att det finns stora skillnader på kommunikationen kring palliativ vård och vård i livets slutskede beroende på sjuksköterskornas erfarenhet. Sjuksköterskornas ålder hade ingen betydelse för deras förhållningssätt gentemot familjerna. Sjuksköterskor med mindre arbetslivserfarenhet kände sig otryggare med kommunikationen gentemot närstående och konsekvensen blev att

livskvaliteten försämrades (a.a.).

Om närstående får ett bra stöd av sjuksköterskor kan psykisk ohälsa förebyggas på lång sikt enligt en studie av Aoun m.fl. (2015). Stödet gör även att ohälsa minskar bland närstående. Storbritannien har en speciell policy och riktlinjer för den palliativa vården. I policyn är närståendes behov en viktig del att

uppmärksamma och tillgodose. Närståendes behov är ofta odokumenterade och informella och leder till att deras behov inte uppmärksammas. Studier visar att närståendes arbetssituation påverkas negativt och att många helt får ge upp eller reducera arbetstimmarna (a.a.).

Syfte

Syftet med litteraturstudien är att beskriva behov hos närstående till patienter i livets slutskede som vårdas palliativt inom olika verksamheter.

METOD

För att besvara vårt syfte om närståendes behov genomfördes en litteraturstudie. Författarparet valde kvalitativa studier för att fokus ligger på närståendes behov. Det är ett känslomässigt och djupt ämne och då anser författarparet att intervjuer är den bästa metoden för att besvara syftet.

Databaserna CINAHL och PubMed har använts för att få fram artiklarna. Databaserna har nåtts via Malmö Universitets bibliotek Libsearch. Innan

sökningarna påbörjades kategoriserades sökorden enligt POR-modellen. P innebär populationen och O betyder område eller fenomen och R står för resultat utifrån vald litteratur (Willman 2016).

Tabell 1. Strukturerade sökord enligt POR-modellen (Willman 2016).

Population Område/fenomen Resultat

Närstående- Next of kin, Relatives Familjemedlemmar- Family members Palliativ vård- Palliative care Vård i livets slutskede- End-of-life care Terminal care Behov- Needs Upplevelser- Experience Perceptions Databassökning

I sökdatabasen PudMed publiceras vetenskapliga tidskriftsartiklar inom områdena medicin, odontologi samt omvårdnad (Forsberg & Wengström 2016). I CINAHL finns artiklar på olika språk inom ämnena omvårdnad, arbetsterapi samt

fysioterapi (a.a.).

Enligt Friberg (2006) är en teknik vid sökning Boolesk söklogik. Denna används för att förklara det samband orden ska ha till varandra. I systemet finns tre grundläggande sökoperationer som är AND, OR och NOT (a.a.). Författarparet har använt AND och OR i databassökningarna. Sökoperationerna används vid sökningar och kan varieras (Friberg 2006). Beroende på hur orden används förändras sökresultatet. AND är den vanligaste formen att använda och den innebär att två sökord paras ihop (a.a.).

Vid arbetets början gjordes en pilotsökning där några enkla och centrala ord användes. Pilotsökningarna gjordes för att lära känna databasen och för att se att det fanns tillräckligt med material. Vid sökning på databaserna sökte vi brett i fritext och sedan smalnade vi av sökningen för att nå fram till kärnan genom ämnesord. Författarparets sökord var palliative care, end of life, family members, family, support, family experience, needs, needs assessment, caregivers,

perception, experience, nursing och terminal care. Därefter byggde vi ihop

sökblock med fritextord och ämnesord. I CINAHL heter ämnesord headings och i PubMed heter det MeSH-termer. Efter vi gjorde sökorden i fritext och ämnesord, sammankopplade vi orden inom blocket med OR till exempel palliative care OR end of life. Efter vi bildat separata sökblock sattes blocken samman till ett kombinerat sökblock där ordet AND lades till emellan separata blocken för att kombinera blocken. När det kombinerade sökblocket var färdigställt fick vi fram de slutgiltiga artiklarna som vi sedan läste titel, abstract och hela artiklar. I sökdatabaserna gjorde vi ett flertal avgränsningar med inklusion- och

exklusionskriterier. Detta gjordes för att utesluta artiklar som inte är relevanta inom vårt valda område.

Efter blocksökningarna färdigställts lästes samtliga titlar igenom och relevanta artiklar kunde identifieras och icke relevanta kunde uteslutas. Abstrakten lästes igenom av de relevanta titlarna och därefter lästes återstående artiklarna i sin helhet. Artiklarna som därefter bäst besvarade syftet bäst valdes ut för vidare analys och kvalitetsgranskning.

Exklusions- och inklusionskriterier

Exklusions- och inklusionskriterier använde författarparet för att begränsa sökresultatet.

Inklusionskriterier: • 2008-2018 • Engelska

• Studiedeltagare över 18 år

• Inkludera närstående till palliativa patienter • Hela världen

Exklusionskriterier

• Artiklar som inkluderar barn, både som patienter och närstående • Andra språk än engelska

• Artiklar som handlar om demenssjukdomar

• Artiklar som handlar om närståendes behov till palliativa patienter som vårdas i det egna hemmet

Urval

Resultatet i examensarbetet nåddes genom att ha fått totalt 573 träffar i

sökdatabaserna PubMed och CINAHL. Efter att ha gått igenom abstrakt av 151 artiklar valdes 56 ut för fulltextläsning. De artiklar om valdes ut efter fulltext läsning analyserades och kvalitetsgranskades noggrant. De tio valda artiklar har legat till grund för resultatet, resterande 46 artiklar besvarade inte syftet och valdes därför bort. Sökresultatet redovisas i bilaga 1 och 2. Artiklar om

närståendes behov och erfarenheter sökte vi på för att besvara examensarbetets syfte. I resultaten har endast artiklar använts som har utgått från närståendes perspektiv och behov.

Databearbetning, granskning och analys

Författarparet har noga kvalitetsgranskat artiklarna i denna litteraturstudie med hjälp av Statens beredning för medicinsk och social utvärdering, SBU:s mall för kvalitativ ansats (2014). En modell har använts för att kvalitetsgranska och

analysera artiklarna. I modellen för kvalitetsgranskning fanns tre olika nivåer av kvalitet. Av artiklarna fick fyra högt betyg, sex medelhögt betyg och ingen fick lågt betyg efter kvalitetsbedömningen utifrån SBU:s mall för bedömning av studiers kvalitet (2017). Författarparet poängsatte varje fråga med ett poäng för ”ja” och inga poäng för ”nej/oklart”. Därefter räknade författaparet ihop samtliga poäng och dividerade summan med antal frågor. Om artikeln motsvarade hög kvalitet gav detta 80-100 %, medelhög kvalitet motsvarade 70-79 %, låg kvalitet 60-0 %.

Därefter har artiklarna noggrant analyserats utifrån SBU:s mall för granskning av studier med kvalitativ forskningsmetodik. Författarparet har läst artiklar flera gånger och därefter diskuterat artiklarnas innehåll tillsammans. Artiklarnas resultat har brutits ner och likheter och olikheter kunde identifieras. Därefter kunde författarparet kategorisera artiklarnas innehåll för att få en bättre förståelse. Utifrån detta har författarparet byggt upp resultatet utefter tre huvudkategorier. Kategorierna är behov av stöd, behov av kommunikation och information och behov av delaktighet. Därefter bildades sex underkategorier; känslomässiga behov, andliga och religiösa behov, ekonomi, kommunikation, information och behov av bekräftelse. Under artikelgranskningen framkom det att olika termer användes i bemärkelsen av närstående.

Etiska aspekter

Informations- och samtyckeskravet innebär att forskaren har till uppgift att informera om deltagarens uppgift i projektet och villkoren som gäller

(Vetenskapsrådet 2002). Deltagaren har rätt att avbryta sin medverkan när som helst och det ska vara frivilligt att delta. Samtyckeskravet är ett krav på att deltagaren måste ge sitt samtycke för att delta i studien. Om deltagaren beslutar sig för att avsluta sin medverkan ska det inte påverka deltagaren negativt (a.a.). Nyttjande- och konfidentialitetskravet belyser att den information som insamlats från den enskilde individen enbart får användas för vetenskapliga syften

(Vetenskapsrådet 2002). Uppgifter som har insamlats är inte aktuella att användas för att det personligen inte ska påverka deltagaren. Konfidentialitetskravet innebär att deltagaren är anonym och samtlig personal i forskningsarbete bör skriva under en tystnadsplikt (a.a.).

I granskningen av studierna har författarparet beaktat att studierna har fört ett etiskt resonemang och blivit godkända av en etisk kommitté. Detta var något författarparet ansåg vara ett krav för att artiklarna kunde bli godkända för att vara med i examensarbetet. De etiska riktlinjerna innefattar informationskravet- och samtyckeskravet samt nyttjande- och konfidentialitetskravet (Vetenskapsrådet 2002).

RESULTAT

Resultatet bygger på tio vetenskapliga artiklar av kvalitativ ansats, utförda mellan 2010 och 2018 i Australien, Malaysia, Nederländerna, Storbritannien, Sverige, Sydafrika och USA. I studierna gjordes olika slags intervjuer med närstående till patienter i palliativ vård. Artiklarnas metod utgick ifrån djupgående intervjuer, fokusgruppdiskussioner och semistrukturerade intervjuer. Några studier använde

blandad datainsamling medan övriga studier enbart använde en form av

datainsamling. Syftet med intervjuerna var att beskriva närståendes behov i vård av patienter som befinner sig i livets slutskede.

Resultatet redovisas utifrån tre kategorier: Behov av stöd, behov av

kommunikation och information, behov av delaktighet och sex underkategorier: Känslomässiga behov, andliga och religiösa behov, ekonomi, känslomässiga behov, psykosociala behov, behov av bekräftelse.

Tabell 3 Huvudkategorier och underkategorier

Huvudkategorier Behov av stöd (8 studier) Behov av kommunikation & information (8 studier) Behov av delaktighet (4 studier) Underkategorier Känslomässiga behov (7 studier) Kommunikation (6 studier) Behov av bekräftelse (2 studier)

Underkategorier Andliga & religiösa behov (4 studier) Information (7 studier) Underkategorier Ekonomi (2 studier) Behov av stöd

Studier visar att närstående behöver olika former av individuellt stöd (Andersson m.fl. 2010; Fox m.fl. 2017; Lindell m.fl. 2017.) Närstående har speciellt ett behov av att delta i stödgrupper (Fox m.fl. 2017; Lindell m.fl. 2017).Närstående beskrev att en del föredrog att delta i stödgrupper eftersom att en gemenskapskänsla infann sig (Fox m.fl. 2017). Människor i gruppen befann sig i samma situation och hade en förståelse för varandra. För andra ledde stödgrupperna till ångest och det berodde på att det kändes jobbigt då andra befann sig i en ännu svårare

situation. Ett informellt familjestöd ansågs vara viktigt bland närstående (a.a.). Närstående beskrev att de behövde olika slags stöd beroende på vilket stadie i den palliativa vården patienterna befann sig i. Många närstående var oförberedda när det kom till långt framskridna sjukdomstillstånd och partnern behövde ett ökat stöd. Närstående kände att det var svårt att fatta svåra beslut kring omvårdnaden för patienten. När ett svårt beslut skulle fattas fanns ett behov av stöd för

närstående (a.a.). För att närstående skulle känna sig stärkta var stöd nödvändigt att få i denna nya situation de befann sig i (Andersson m.fl. 2010). Stöd behövdes både från professionella och från andra i samma situation men även daglig

omtanke och stöd från familj och vänner. Denna typ av stöd ledde till att

närstående kände sig uppskattade. Att få stöd i beslutsfattandet av personer som inte var involverade i vården var stärkande för närstående. Det fanns ett stort behov av att dela erfarenheten och ha möjlighet att kunna tala ut med varandra, detta stärkte familjebandet och ansågs vara positivt. Om inte detta fanns inom

familjen ledde det till ensamhet för de primära närstående som var mest involverade i vården (a.a.).

Känslomässigt behov

I ett flertal studier har det framkommit att det finns ett stort känslomässigt behov bland närstående (Andersson m.fl. 2010; Braithwaite m.fl. 2011; Fox m.fl. 2017; Hasson m.fl 2010; Kisorio m.fl. 2016; Lindell m.fl. 2017; McCarthy m.fl. 2016). Att kunna ge uttryck för egna känslor och prata fritt med sjuksköterskorna var ett behov närstående hade (Kisorio m.fl. 2016; McCarthy m.fl. 2016). Deltagarna hade behov av att få detta tillgodosett av vårdpersonalen, resultat visar på att detta behov inte uppfyllts (Kisorio m.fl. 2016). Större andelen av familjerna behövde någon att prata med och uttrycka känslor inför, vilket många inte hade (a.a.). Sorgeprocessen börjar redan innan patientens bortgång enligt Fox m.fl. (2017). Det kan bero på en personlighetsförändring hos patienten. En deltagare beskrev att sin älskade en gång var en pratglad man men numer är han tillbakadragen och tystlåten (a.a.). Närstående uttryckte i studien att ’Living in the shadow of death’ innebar att döden alltid var närvarande och det blev en ständig påfrestning (Andersson m.fl. 2010). Uttrycket ’Living in the shadow of death” innebar för närstående att det påverkade fysiskt, mentalt och emotionellt (a.a.).

Studier visar att vid möten mellan patienter, närstående och specialister låg fokus på det medicinska och väldigt lite eller inget fokus alls på psykosocialt stöd eller andra typer av behov (Hasson, 2010).

Andliga och religiösa behov

De religiösa och andliga behoven visade sig vara ett viktigt och genomgående tema i studier (Hasson m.fl. 2010; Kisorio m.fl. 2016; McCarthy m.fl. 2016; Selman m.fl. 2018). Studier visar att den andliga tron hjälper närstående att klara av den svåra rollen att stå bredvid en döende person i livets slutskede (Selman m.fl. 2018). Närstående beskrev att de fick ett otillräckligt andligt stöd. Det berodde på en bristande motivation, prioritering och intresse från vårdpersonalen. Deltagarna ansåg att det var allas ansvar inom vårdteamet att kunna ge ett gott andligt stöd. Sjuksköterskorna och vårdassistenterna ansågs möta behovet av det andliga stödet bäst. Närstående hade ett behov av att vårdpersonalen genomgår en utbildning där de får kunskap om hur andligt stöd kan förmedlas. I samtliga länder studien utfördes i belystes ett bekymmer kring andliga behov (a.a.).

I artikeln av Kisorio m.fl. (2016) beskrev familjerna ett behov av att be till religiösa ledare för att känna hopp och uppmuntran. Familjerna uttryckte att det var uppskattat om sjuksköterskorna stöttade deras tro. Detta behov hade inte tillgodosetts av sjuksköterskorna på avdelningen (a.a.). Att patienter erbjuds stöd av religiösa grupper var ett behov de närstående hade enligt McCarthy m.fl. (2016).

Ekonomi

Studier visar att det finns ett behov av ekonomiskt stöd för närstående (McCarthy m.fl. 2016, Lindell m.fl. 2017). Det ekonomiska behovet fanns framförallt för att bekosta olika läkemedel (McCarthy m.fl. 2016). Den ekonomiska påverkan ledde till en stor oro bland närstående (Lindell m.fl. 2017).

Behov av kommunikation och information

Kommunikation- och informationsflödet mellan vårdpersonalen och närstående ansågs vara en viktig del i den palliativa vården (Kisorio m.fl. 2016; Oliver m.fl. 2014; Noome m.fl. 2016). Det gjorde att närståendes kunskap om patientens situation och vetskapen om vad som förväntas ske ökades (Kisorio m.fl. 2016). Kommunikation

I samtliga studier visade det sig att kommunikationen var en bristande faktor men en viktig aspekt att tillgodose (Andersson m.fl. 2010; Braithwaite m.fl. 2011; Kisorio m.fl. 2016; Lindell m.fl. 2017; Oliver m.fl. 2014). Många

familjemedlemmar upplevde svårigheter att kommunicera med vårdpersonalen. Familjemedlemmarna ansåg att personalens kommunikation med varandra mellan arbetspassen var bristande (Oliver m.fl. 2014) Familjemedlemmar uttryckte att det fanns en problematisk kommunikation mellan sjuksköterskor och andra

professioner i relation till beslutsfattandeprocessen (Noome m.fl. 2016). ”Living in the shadow of death” innebar att det fanns en bristande kommunikation där närstående kände sig bortglömda (Andersson m.fl. 2010). En uppriktig och rak kommunikation och upplysningar om tidiga tecken på förändring var något familjerna hade behov av för att underlätta den stressiga perioden (Braithwaite m.fl. 2011).

Det framkom i en artikel av Kisorio m.fl. (2016) att många familjer upplevde vården gentemot familjerna otillräcklig och att bemötandet av vårdpersonalen var bristande. Familjemedlemmar upplevde att sjuksköterskorna under besökstiden slappnade av och förlitade sig på att familjerna tog över omvårdnaden om patienten (a.a.). Det ledde istället till att närstående inte hade någon att samtala med under tiden de befann sig på sjukhuset. Sjuksköterskorna saknade förmågan att förmedla empati och närstående beskrev att sjuksköterskorna inte hade någon förståelse för den rådande situationen närstående befann sig i (a.a.).

Information

Studier har visat att information är en viktig aspekt för närstående (Braithwaite m.fl. 2011; Fox m.fl. 2017; Hasson m.fl. 2010; Kisorio m.fl. 2016; Lindell m.fl. 2017; Noome m.fl. 2016; McCarthy m.fl. 2016). Majoriteten av familjerna i studien beskrev känslan ”most of the time we are in darkness” (Kisorio m.fl. 2016). Det innebar för familjerna en känsla av att befinna sig i ett mörker under större delen av vårdtiden. Om informationen varit bättre hade familjerna känt sig tryggare. Det fanns ett stort behov bland deltagarna av att få en daglig uppdatering om patienternas tillstånd (a.a.). Enligt McCarthy m.fl. (2016) var ett stort behov bland närstående att få mer information om sjukdomen i sig. Kunskap om behandlingen av sjukdomen och hur behandlingen kan hjälpa patienten på bästa sätt var också ett behov närstående hade (a.a.). Det familjerna uppskattade mest var att sjuksköterskorna fanns tillgängliga när som helst, villiga att besvara frågor och informera kring patientens status (Noome m.fl. 2016).

Det saknades överlag information om aktuellt tillstånd vilket gjorde närstående frustrerade enligt Fox m.fl. (2017); Lindell m.fl. (2017). Närstående beskrev att behovet av information skiljde sig från individ till individ och bör skräddarsys utifrån det individuella behovet (a.a.). Vissa närstående ville ha all information direkt för att kunna förbereda sig för det allvarliga sjukdomstillståndet patienten befann sig i (Fox m.fl. 2017). Andra föredrog att leva dag för dag. Då närstående

inte delgavs information om planering eller pågående vård kände sig den närstående sig åsidosatt, oviktig och liten (a.a.).

Närstående var eniga om att det fanns ett behov av att få mer information för att hjälpa dem finna sin rätta roll i vården av sin kära (Hasson m.fl. 2010). Att få specifika råd och övningsmöjligheter var en förutsättning för att uppnå detta. Vårdgivarna var ofta tvungna att själva söka information aktivt om patientens hälsa (a.a.).

Familjerna hade behov av att få kontinuerlig information trots att inget nytt skett (Braithwaite m.fl. 2011). Familjerna ville ha en uppriktig och ärlig information samt tidiga signaler. Familjerna hade uppmärksammat att varningarna inte hade nått fram på grund av den stressfulla situationen de befann sig i under livets slutskede. De ville ha effektiv kommunikation för att hållas uppdaterade angående behandlingsplan och förändringar. Informationen gjorde att familjerna blev mer förberedda på det som skulle hända (a.a.).

Behov av delaktighet

I temat delaktighet beskrevs ett stort behov av att vara delaktiga i den sjukes palliativa vård (Andersson m.fl. 2010; Braithwaite m.fl. 2011; Kisorio m.fl. 2016). Majoriteten av familjemedlemmarna ville vara delaktiga i beslutsfattandet (Kisorio m.fl. 2016). Detta behov uppnåddes inte enligt familjemedlemmarna. Eftersom patienterna fortfarande kunde höra och känna, även om tal- eller

synförmåga saknades kände närstående att det hade skapat en trygghetskänsla hos den sjuke (a.a.).

Närstående hade ett behov av att vara involverade och ha en aktiv roll i vården (Andersson m.fl. 2010; Noome m.fl. 2016). Trots att det var psykologiskt påfrestande och stressigt uttryckte närstående starkt att de ville vara involverade (Andersson m.fl. 2010). Att vara delaktig och ta ett stort ansvar var ett sätt att hantera tiden och oron men också ett sätt att ta kontroll. När möjligheten inte gavs att delta i vården fick närstående en känsla av missnöje och ibland skuldkänslor. Att finnas bredvid sin älskade och avsluta resan var extremt viktigt (a.a.).

Familjerna kände sig åsidosatta och övergivna av vårdteamet (Braithwaite, 2011). Behovet av att vara närvarande blev mer intensivt i livets slutskede, flera dagar i sträck kunde spenderas på sjukhuset (Andersson m.fl. 2010). Alla

familjemedlemmar hade en önskan att finnas hos sin älskade i livets slutskede under döendeprocessen (Noome m.fl. 2016). Det var uppskattat att kunna utföra egna ritualer under denna process. Att vara närvarande och ta farväl var uppskattat hos familjemedlemmarna (a.a.). Att möta familjernas praktiska behov på

sjukhuset, bland annat att göra utrymme och logi för familjer var också viktigt bland närstående (Braithwaite m.fl. 2011).

Behov av bekräftelse

Studier visar att det fanns ett behov av att få uppmärksamhet från omgivningen om deras situation (Andersson m.fl. 2010). Uppmärksamheten behövdes för att få den svåra situationen bekräftad vilket stärkte närstående. Enkla saker som ett vänligt bemötande och att bli uppmärksammade och lyssnade på stärkte också närstående i situationen. Om närstående befann sig på sjukhus eller på en specialistenhet kunde närstående känna sig ignorerade av sjukvårdspersonalen (a.a.). Majoriteten av familjemedlemmarna ville att deras situation skulle bli

uppmärksammad av sjuksköterskorna (Kisorio m.fl. 2016). På detta vis skapades en bekräftelse för närståendes situation (a.a.).

DISKUSSION

Metoddiskussion

Syftet med examensarbetet har besvarats genom en analys av tio kvalitativa studier.

Metod

Författarparet valde att genomföra en litteraturöversikt utifrån kvalitativa studier eftersom de besvarade syftet bäst. Det yttersta målet och utgångspunkten med en kvalitativ studie är att få en bättre förståelse kring upplevelser, förväntningar, erfarenheter och behov (Friberg 2006). Syftet med examensarbetet var att kartlägga närståendes behov, vilket är målet med en kvalitativ studie. Därför var det en självklarhet att välja kvalitativa studier till resultatet.

Författarparet valde bort att basera examensarbete på kvantitativa studier. Kvantitativa studier bygger på enkäter och observationer, frågor i studierna kan misstolkas av deltagarna. Eftersom alla människor är olika kan frågorna uppfattas olika vilket leder till missvisande svar. Resonemangen är inte lika djupgående som i intervjuer eller fokusgrupper och då blir resultatet mer ytligt än i en kvalitativ studie. Om fokus legat på kvantitativa studier istället för kvalitativa studier hade en större del av populationens behov kartlagts. En bredare syn på närståendes behov hade kunnat kartläggas genom kvantitativa studier. Vi ansåg att en smalare och djupare bild var bättre än en bredare och ytligare bild för det valda syftet.

Att använda en empirisk metod valdes bort då det ansågs vara för tidskrävande inom vår tidsram. Ytterligare en anledning att metoden valdes bort var att vi som sjuksköterskestudenter inte har tillräcklig erfarenhet i nuläget, för att hantera den känsloladdade situation närstående till palliativa patienter befinner sig i.

Vår kompetens i bemötandet gentemot närstående är bristande på grund av att vi inte tidigare befunnit oss i sådana situationer. Att formulera egna intervjufrågor hade varit tidskrävande och resultatet hade kunnat bli missvisande på grund av den bristande kunskapen. Syftet hade kunnat bli svårt att besvara om frågorna ställts på ett felaktigt sätt. Om författarparet valt att använda enkäter hade det varit svårt att hinna samla in tillräckligt med underlag under den angivna tidsramen. Styrkor och svagheter

Styrkor med en litteraturstudie är att innehållet är mer trovärdigt utifrån

djupgående intervjuer där svaren är svårare att misstolka. På grund av att personen som ställer frågorna till deltagarna i studien kanske inte riktigt förstår svaret, kan då personen fråga om ett förtydligande om svaret. Detta gäller även om deltagaren har svårt att förstå en fråga.

Författarparet hade i början ett otydligt motiv vilket ledde till att fenomenet blev svårt att avgränsa och identifiera. Det medförde att relevanta artiklar var svåra att söka efter i sökdatabaserna, syftet ändrades därför flera gånger. När författarparet

väl kom fram till syftet kunde vi konstatera att det fanns tillräckligt med publicerade artiklar om vårt valda ämne. För att hitta artiklar har författarparet sökt i sökdatabaserna PubMed och CINAHL. Först sökte vi på orden separat där vi använde oss av fritext och icke fritext för att sedan bygga block. Enligt Friberg (2006) framkommer det att för att hitta rätt artiklar måste nyckelorden användas korrekt annars kan fel typ av artiklar komma upp. Vid felstavning blir

sökresultatet inte heller korrekt (a.a.). Detta kan leda till en fel uppfattning av användbara artiklar till vårt syfte. Anledningen att många sökord användes och att flera sökningar gjordes i samma databas var att relevanta artiklar var svåra att hitta.

Författarparet bestämde från första början att enbart fokusera på att hitta artiklar med kvalitativa studier. Detta kan ha varit en nackdel och det innebar att vi avgränsade området direkt. Författarparet hade kunnat inkludera både kvalitativa och kvantitativa studier för att se vilka studier som besvarade vår studie bäst och därefter valt vilken typ av litteraturstudie vi skulle använt oss av.

Reliabilitet och validitet

Reliabilitet och validitet var något författarparet i åtanke när artiklarna lästes igenom och granskades. Reliabiliteten mäts på ett tillförlitligt sätt i artiklarna. I samtliga artiklar redovisades intervjufrågorna vilket innebar att vi som författarpar hade kunnat genomföra likande studier och fått ett likvärdigt resultat. Validiteten anses vara giltigt för hela populationen bortsett från barn under arton år.

Artiklarna har skiljt sig åt i metoden av datainsamling där intervjuer var den centrala insamlingsmetoden. Olika typer av intervjuer studierna använt är fokusgruppintervjuer, ostrukturerade intervjuer, strukturerade intervjuer samt semistrukturerade intervjuer. När olika intervjumetoder används ökar

reliabiliteten och validiteten i examensarbetet. Oavsett vem som genomför studien ska resultatet bli likvärdigt. Författarparet anser att studierna har använt den valda metoden för att på bästa sätt mäta studiernas syften.

Generaliserbarhet och representativitet

Författarparet anser att det till viss del kan vara generaliserbart eftersom liknande resultat har visat sig i många olika studier över hela världen. Dock kan detta brista i en kvalitativ metod på grund av det är färre deltagare att beakta jämfört med en kvantitativ metod där deltagarna är fler i antal.

Efter författarparets granskning av studierna kunde det konstateras att deltagarna utgjorde en representativitet del, där olika kön, åldrar, status, etnicitet och

förhållanden har inkluderats i studierna. Studierna inkluderade olika länder och olika verksamheter inom den palliativa vården. Genom detta skapades en stor trovärdighet på grund av att det inkluderade många olika perspektiv och aspekter. Inklusions- och exklusionskriterier

I databassökningarna angavs inklusion- och exklusionskriterier vilket kan ha medfört att andra relevanta artiklar inte kom upp i sökresultatet. Artiklar publicerade mellan år 2008-2018 inkluderades och om ett längre tidsförlopp angetts kanske fler relevanta artiklar hittats. Målet var att få fram aktuell

forskning och därför exkluderades artiklar äldre än tio år. Författarparet valde att inkludera artiklar ifrån hela världen för att se om det fanns likheter i länderna utanför västvärlden. Om vi enbart inkluderat artiklar ifrån västvärlden hade urvalet av relevanta artiklar kanske blivit för snävt. Efter artikelgranskningarna

såg vi likheter bland resultatet i artiklarna världen över och valde att behålla denna inklusionskriterie. I sökningarna dök artiklar som handlande om

närståendes behov till palliativa patienter som vårdas i hemmet upp. Författarparet exkluderade alla artiklar inom detta område för att smalna av examensarbetet. När det framkom i artikelns titel att den berörde palliativ vård i hemmet uteslöts den direkt.

Vi valde att inte avgränsa sökningarna för mycket efter att vi gjort blocksökningar eftersom vi fick ett rimligt antal träffar. En avgränsning vi gjorde var att utesluta artiklar som riktade sig mot minderåriga deltagare, eftersom vi skulle anpassa examensarbetet utifrån den grundutbildade sjuksköterskan. Enligt Friberg (2006) ska inklusions- och exklusionskriterier vara grundade på syftet och

problemformuleringen.

Från början när sökningarna gjordes var hospice huvudfokus. Författarparet insåg att sökningarna gav för få träffar och valde därmed att inkludera andra

vårdenheter där palliativ vård ges i livets slutskede. Vilket betyder att författarparet valde att inte inkludera palliativ vård i hemmet.

Kvalitetsgranskning, bearbetning och analys<

Artiklarna använde olika termer till deltagarna i studierna, till det författarparet definierat som närstående, till exempel ”caregivers”, ”family members”,

”informal caregivers”, och ”next of kin”. ”Caregivers” ”next of kin” och ”family caregivers” översattes på svenska till närstående, ”family members” översattes till familjemedlemmar. För författarparet är innebörden av samtliga termer artiklarna använt sig av närstående. Om ”caregivers” och ”informal caregivers” översatts till vårdgivare hade innebörden i examensarbetet fått en annan betydelse.

Vid granskning av artiklar besvaras ett antal olika frågor och det finns färdiga mallar att utgå ifrån (Friberg 2006). Trots att vi använt SBU:s (2014)

granskningsmall av kvalitativa artiklar har vi en bristande kunskap i att granska kvaliteten på artiklar, vilket innebär att missbedömningar kan ha skett. En artikel vi ansåg var av hög kvalitet kanske egentligen är av låg kvalitet. Om artiklarna har blivit missbedömda av författarparet leder det till att kvalitetsgranskningarna blivit baserade på felaktig information och detta avspeglar sig då i vårt resultat. Enligt Friberg (2006) presenterar resultatdelen det framkomna resultatet av analysen. Detta har dokumenterats och kategoriserats i flera olika teman (a.a). Enligt Friberg (2006) är det viktigt att artiklarna läses igenom ett flertal gånger. Vi har båda läst artiklarna flera gånger och sedan diskuterat innehållet. Görs inte detta kan texten och innebörden med artikeln feltolkas. Bland annat för att artiklarna är skrivna på engelska och på ett vetenskapligt språk.

Om författarparet hade haft den kunskap från början som vi har idag, hade mer tid och fokus lagts på att hitta relevanta artiklar, granskat och analyserat direkt. Det hade medfört en tydligare bild och ett mer strukturerat resultat. Eftersom det var tidskrävande att få fram artiklarna valde vi att påbörja arbetet innan all data var insamlad. I slutändan tror vi att det hade varit mindre tidskrävande att få fram relevanta artiklar från början. Om artikelmatriserna hade fyllts i efter varje vald artikel hade det underlättat tidsmässigt. Istället fylldes artikelmatriserna i efter resultatet sammanställts. Fördelen med detta var att om vi valde bort någon artikel

under arbetets gång hade ingen onödig tid spenderats på att fylla i artikelmatrisen vilket hade lett till dubbelarbete.

Resultatdiskussion

Syftet med examensarbetet var att få ökad kunskap om närståendes behov till palliativa patienter i livets slutskede. Författarparet kunde identifiera flera behov efter analys av valda studier som ligger till grund för examensarbetets resultat. Behoven sammanställdes i tre huvudkategorier; Behov av information och kommunikation, behov av stöd samt behov av delaktighet. I resultatdiskussionen kommer vi diskutera de mest centrala delarna som är genomgående för samtliga artiklar.

Familjecentrerad omvårdnad

Närståendes roll har ökat under senaste decennierna och de har blivit mer

delaktiga i vården (Benzein m.fl. 2014). Sjuksköterskor kan ha olika uppfattningar om familjens betydelse (a.a.). Sjuksköterskor arbetar inte enbart med patienter utan bör ha en familjecentrerad omvårdnad som inkluderar den sjukes nära och kära. Olika uppfattningar om familjens betydelse gör att närstående inkluderas olika mycket beroende på vilken sjuksköterska patienten har. Om sjuksköterskan själva har ett starkt familjeband kan detta avspegla sig i sitt förhållningssätt gentemot närstående. Medan en annan sjuksköterska kanske inte har detta starka band och inte anser att närståendes roll är lika viktig, vilket avspeglar sig negativt i bemötandet gentemot närstående. Tydligare riktlinjer för hur sjuksköterskor kan förhålla sig till närstående bör finnas för att alla ska få en likvärdig vård.

Stöd

Patientens största källa till stöd är deras närstående. Närstående får i sin tur för lite erkännande inom vården (Buzgova m.fl. 2016). Närstående inom den palliativa vården har visats ha lägre livskvalitet än inom andra enheter i vården (a.a.) Studier visade att behovet av stöd skiljer sig personer emellan (Andersson m.fl. 2010; Fox m.fl. 2017; Lindell m.fl. 2017). Det är viktigt att sjuksköterskor kan tillgodose alla olika individers behov eftersom alla är olika och unika (Eldh 2014).

Sjuksköterskor behöver ta hänsyn till personcentrerad vård och inte bara utgå från att enbart patienten involveras, personer patienten ser som närstående bör också involveras i vården (a.a.). Eftersom närstående inom den palliativa vården har en sämre livskvalitet än övriga närståendegrupper bör behovet av stöd tas på större allvar. Närståendes liv fortsätter efter patientens bortgång och ska leva med denna förlust livet ut, vilket betyder att det är viktigt att ge ett tillräckligt bra stöd under processens gång. Genom att erbjuda stöd kan det hjälpa närstående att förbereda sig inför och hantera sin älskades bortgång bättre.

Möjligheten att delta i stödgrupper var ett behov många hade enligt studier (Fox m.fl. 2017; Lindell m.fl. 2017). Att delta i stödgrupperna kunde skapa en

gemenskapskänsla och en speciell förståelse för andra i samma situation (Fox m.fl. 2017). Det kunde också ha en motsatt effekt och leda till en ångestkänsla för närstående (a.a.). Det är viktigt att sjuksköterskor är lyhörda inför i vilken

utsträckning närstående vill delta i olika stödjande insatser. Att delta i stödgrupper bör inte vara påtvingat men sjuksköterskor kan uppmuntra till att närstående samtalar med andra som befinner sig i liknande situationer.

Om inte tillräckligt med stöd erbjuds till närstående kan det leda till depression och ångest (Chi m.fl. 2016). En konsekvens av att inte närstående får det stöd som

krävs är att vården i slutändan får en högre belastning om närstående också blir en patient. Ytterligare en nackdel författarparet anser kan hända om närstående inte får ett bra stöd är att närståendes stödjande roll till patienten kan minska. Detta kan leda till att sjuksköterskorna får ett större ansvar i den stödjande rollen gentemot patienterna.

Att närstående genomgår sorg är en normal psykologisk process, målet med denna process är att kunna gå vidare i livet (Johansson 2014). Sorgeprocessen för

närstående startar redan innan patient avlidit (Fox m.fl. 2017). Ett väl fungerande sorgearbete leder till en psykologisk styrka och mognad, fungerar den dåligt kan det leda till depression och psykosomatiska symtom (a.a.) Hälso- och sjukvården har ett ansvar att erbjuda stöd till närstående (Widell 2016). Sjuksköterskor bör respektera och ta hänsyn till sorgeprocessen och att den ser olika ut för olika individer. Stöd bör kunna erbjudas under hela sorgeprocessen om närstående har ett behov av detta. Hälso- och sjukvården har i uppgift att erbjuda stöd till närstående, trots detta är stödet inte tillräckligt för många. Tillhandahållandet av stödinsatser kan motverka negativa effekter hos närstående, vilket brister i dagens vård. Ett större fokus och resurser för att kunna erbjuda bättre stöd, skulle kunna leda till att närstående mår bättre under den palliativa patientens sista tid i livet och även efter bortgången.

Kommunikation

Viktiga hörnstenar inom den palliativa vården är teamarbete och kommunikation (Widell 2016). Teamarbete och kommunikation är en central punkt för att vården ska vara av god kvalité. En god kommunikation ska finnas mellan vårdpersonalen men också gentemot närstående och patienter (a.a). Examensarbetets resultat stärker att de viktiga hörnstenarna inte tillgodoses eller uppmärksammas

tillräckligt. Kommunikation ansågs vara var en viktig aspekt men studier har visat att det är ett ouppfyllt behov (Andersson m.fl. 2010; Braithwaite m.fl. 2011; Kisorio m.fl. 2016; Lindell m.fl. 2017; Oliver m.fl. 2014). Studier visar att det funnits en brist och problematik i kommunikationen mellan vårdpersonal (Noome m.fl. 2016; Oliver m.fl. 2014). Detta kan leda till att viktig information inte framförs inom vårdteamet då blir både närstående och patienter lidande. En god kommunikation är viktig för att skapa trygghet, vilket kan medföra att närstående känner sig viktiga och sedda. Annars kan det leda till att närstående hamnar i bakgrunden av patienten och inte blir delaktiga i teamet.

Information

Flera studier visade att information är en viktig del för närstående (Braithwaite m.fl. 2011; Fox m.fl. 2017; Hasson m.fl. 2010; Kisorio m.fl. 2016; Lindell m.fl. 2017; Noome m.fl. 2016; McCarthy m.fl. 2016). Om informationen varit bättre hade familjerna känt sig tryggare (Kisorio m.fl. 2016). Information om sjukdom och behandling var viktig (McCarthy m.fl. 2016). Behovet av information var individuellt enligt Fox m.fl. (2017); Lindell m.fl. (2017). Felaktig, utebliven eller överflödig information kan leda till att närståendes situation försvåras och att de känner sig otrygga och oviktiga. Information som riktas mot närstående bör vara genomtänkt och anpassad efter vilken person man har framför sig i stunden. Människor kan bearbeta och hantera olika typer av information olika bra. Viss information bör kanske utlämnas öga mot öga medan annan information kanske inte är lika känslig och kan utlämnas offentligt. Utifrån examensarbetets resultat har författarparet fått uppfattningen om att sjuksköterskor kan vara mer eller mindre vana vid att ge ut information av känslig karaktär till närstående. En

person med mer arbetslivserfarenhet kanske hanterar denna situation bättre. Närståendes förkunskap om den sjukdom patienten har kan skilja sig åt. Det finns mycket information att hämta själv, på internet och i böcker. En del kanske vill veta allt och andra knappt något. Sjuksköterskor kan anpassa informationen utifrån vad närstående redan vet eller inte vet samt vad de vill och inte vill veta (Fox m.fl. 2017; Lindell m.fl. 2017).

Delaktighet

En viktig grund för den palliativa vården är att erbjuda delaktighet till närstående (Johansson 2013). I temat delaktighet beskrevs ett stort behov av att vara

delaktiga i den sjukes palliativa vård (Andersson m.fl. 2010; Braithwaite m.fl. 2011; Kisorio m.fl. 2016). Att erbjuda närstående delaktighet i vården har visats sig skapa trygghet hos patienten (Kisorio m.fl. 2016). Att vara aktiv i den sjukes vård skapade en stor stress och psykologisk påfrestning hos närstående

(Andersson m.fl. 2010). Trots detta ville närstående vara involverade (a.a.). Sjuksköterskor bör låta närstående själva besluta om i vilken utsträckning

delaktigheten ska vara (Jakobsson 2014). Närstående ska inte behöva känna tvång eller press i en redan svår situation. Det är en balansgång från sjuksköterskans sida att erbjuda delaktighet men utan att det ska upplevas vara påtvingat. Om sjuksköterskor lägger för stort ansvar hos närstående kan det leda till skuldkänslor och ohälsa uppstår, både på lång och kort sikt (Jakobsson 2014).

Majoriteten av familjemedlemmarna ville vara delaktiga i beslutsfattandet (Kisorio m.fl. 2016). Detta behov uppnåddes inte enligt familjemedlemmarna. Eftersom patienterna fortfarande kunde höra och känna, även om tal- eller synförmåga saknades. Familjemedlemmar upplevde att det hade skapat en trygghetskänsla hos den sjuke om de hade varit delaktiga i det beslutsfattande sammanhang (a.a.). Eftersom närstående känner patienten bättre än vad sjuksköterskor gör är det viktigt att lyssna på deras åsikter för att skapa en trygghetskänsla för både närstående och patienten. Närstående och patienten har kanske diskuterat och kommit överens om att beslutsfattandet ska ligga i

närståendes händer vid livets slutskede. Därför anser författarparet att det viktigt att vi som sjuksköterskor accepterar detta och har en god kommunikation med närstående. Sjuksköterskor bör inte ha en förutfattad mening om att närstående alltid känner sig villiga och trygga med att ta svåra och tuffa beslut.

Att vara delaktiga i vården blev viktigare för närstående under de sista dagarna i livet hos sin älskade (Andersson m.fl. 2010). Ytterligare en studie visar att det finns en önskan att finnas vid sidan av sin älskade i den döende processen

(Noome m.fl. 2016). Under denna tid är det extra viktigt för sjuksköterskor att ge det utrymme som krävs, för att närstående ska kunna få möjlighet att ta farväl i lugn och ro. Detta kan leda till att närstående har en större möjlighet att vara delaktiga under den sista tiden för sin älskade.

Andliga och religiösa behov

Många studier visade att andlig tro och religion var en viktig aspekt (Hasson m.fl. 2010; Kisorio m.fl. 2016; McCarthy m.fl. 2016; Selman m.fl. 2018). För att närstående skulle klara av den svåra situationen och se sin kära i livets slutskede (Selman m.fl. 2018). En känsla av hopp och uppmuntran skapades om detta behov tillgodosågs (Kisorio m.fl. 2016). På senare tid har Sverige blivit ett allt mer mångkulturellt land (Benzein m.fl. 2014). Detta betyder att finns många olika religioner att ta hänsyn till som sjuksköterska. Familjens betydelse har vidgats

eftersom invandringen av familjer från andra kulturer har blivit allt mer aktuellt (Benzein m.fl. 2014). När andra kulturer blandas med den traditionella Svenska kulturen står sjukvården inför utmaningar och olika perspektiv ska tillgodoses (a.a.). Trots att en närstående varken är andligt lagd eller har en religiös tro kan denna svåra situation leda till att sådana känslor väcks. Sjuksköterskor bör inte ha egna förutfattade meningar kring andlighet och religion utan vara lyhörda för vad den unika personen känner inför ämnet. Människor kan olika syn på vad det innebär och vilken betydelse det har.

KONKLUSION

Litteraturstudien visar att närstående har många olika behov, författarparet har delat in behoven i olika kategorier. Samtliga studier visade att närstående hade olika behov som inte blivit bemötta helt. Resultatet visar att de mest centrala behoven närstående hade var att ha en god och tydlig kommunikation, få relevant information, vara delaktiga i vården, få ett känslomässigt, andligt och religiöst stöd. Alla individer är olika och hanteringen av behoven närstående har bör skräddarsys efter vilken person vi har framför oss. Om behoven inte tillgodoses och deras önskan inte uppnås kan det leda till negativa konsekvenser för

närstående, patienter och vården kan i sin tur bli lidande. Närstående kan drabbas av ångest, depression, må psykiskt och fysiskt dåligt. På lång sikt kan det leda till större kostnader för vården om närstående själva blir framtida patienter.

Närståendes behov bör uppmärksammas, tillgodoses och tas på större allvar. Sjuksköterskor bör respektera närståendes bestämmanderätt och låta närstående delta i vården i den utsträckning de själva vill. Det är ett komplext område och det bör forskas vidare kring detta i framtiden.

FÖRSLAG TILL FÖRBÄTTRINGSARBETE OCH

KVALITETSUTVECKLING

Författarparets förförståelse var att det fanns en stor problematik och att

sjuksköterskor har för lite kunskap om närståendes behov. Efter examensarbetet har vi förstått att det är ett större och mer komplicerat problem. Närstående inom den palliativa vården stöter vi på i många olika verksamheter i arbetet som sjuksköterska. Vi anser att det finns en bristande kunskap inom området

närståendes behov. Arbetsplatser bör arrangera utbildningsdagar där fokus ligger på närstående. För att kunna ge sjuksköterskor verktyg att ha till hjälp i mötet med närstående. Under det yrkesverksamma livet kommer sjuksköterskor i kontakt med många närstående, de flesta patienter har minst en närstående. Det visar att det finns ytterligare en anledning till få ökad kunskap och på det sätt tillgodose närståendes behov. Den familjecentrerade omvårdnaden bör utvecklas inom sjuksköterskeyrket och det bör finnas tydligare riktlinjer för hur det ska gå till i praktiken. Under senare år har närståendes behov uppmärksammats och tagits på större allvar. Det är fortfarande lång väg kvar och därför anser författarparet och många studier att mer forskning krävs för att uppnå målet med att tillgodose närståendes behov.

REFERENSER

*Artiklar i resultatet

*Andersson M, Ekwall K. A, Hallberg R. I, Edberg A-K, (2010). The experience of being next of kin to an older person in the last phase of life. Palliative and Supportive Care, 8, 17-26.

Aoun S, Deas K, Toye C, Ewing G, Grande G & Stajduhar K, (2015). Supporting family caregivers to identify their own needs in end-of-life care: Qualitative findings from a stepped wedge cluster trial. Palliative Medicine, 29(6), 508.

Benzein E, Hagberg M, Saveman B-I, (2014). Familj och sociala relationer. I: Friberg, F. & Öhlén, J. (red.). Omvårdnadens grunder. Perspektiv och

förhållningssätt. (2. uppl.) Lund: Studentlitteratur, s70-88.

*Braithwaite M, Philip J, Tranberg H, Finlayson F, Gold M, Kotsimbos T, Wilson J, (2011). End of life care in CF: Patients, families and staff experiences and unmet needs. Journal of Cystic Fibrosis, 10, 253-257.

Buzgova R, Spatenkova N, Fukasova-Hajnova E & Feltl D, (2016). Assessing needs of family members of inpatients with advanced cancer. European Journal of Cancer Care, 25, 592-599.

Chi NC, Demiris G, Lewis M. F, Walker J. A, Langer L. S, (2016). Behavioral and Educational Interventions to Support Family Caregivers in End-of-Life Care: A systematic Review. American Journal of Hospice and Palliative Medicine, 33(9), 894-908.

Doherty LC, Fitzsimons, McIlfatrick SJ, (2016). Carers’ needs in advanced heart failure: A systematic narrative review. European Journal of Cardiovascular Nursing, 15(4), 203–212.

Eldh AC, (2014). Delaktighet i rollen som patient. I: Friberg, F. & Öhlén, J. (red.). Omvårdnadens grunder. Perspektiv och förhållningssätt. (2. uppl.) Lund:

Studentlitteratur, s486-504.

Forsberg C & Wengström Y, (2016). Att göra systematiska litteraturstudier. Stockholm: Bokförlaget Natur och Kultur

*Fox E, Cashell A, Kernohan GW, Lynch M, McGlade C, O’Brien T, O’Sullivan SS, J Foley M, Timmons S, (2017). Palliative care for Parkinson’s disease: Patient and carer’s perspectives explored through qualitative interview. Palliative

Medicine, 31(7), 634-641.

Friberg F, (2006). Dags för uppsats. Lund: Studentlitteratur AB

*Hasson F, Kernohan GW, McLaughlin M, Waldron M, McLaughlin D,

Chambers H, Cochrane B (2010). An exploration into the palliative and end-of-life experiences of carers of people with Parkinson’s disease. Palliative Medicine, 24(7), 731-736.

Jakobsson E, Andersson M, Öhlén J, (2014). Livets Slutskede. I: Friberg, F. & Öhlén, J. (red.). Omvårdnadens grunder. Perspektiv och förhållningssätt. (2. uppl.) Lund: Studentlitteratur, s 179-205.

Johansson Å, (2014). Att möta döden. Lund: Studentlitteratur AB

*Kisorio LC, Langley GC, (2016). End-of-life care in intensive care unit: Family experiences. Intensive and Critical Care Nursing, 35, 57-65.

*Lindell KO, Kavalieratos D, Gibson F. K, Tycon L, Rosenzweig M, (2017). The palliative care needs of patients with idiopathic pulmonary fibrosis: A qualitative study of patients and family caregivers. Heart & Lung, 46, 24-29.

*McCarthy SA, Jenn NC, Leng CCK, Hamzah E, (2016). What are the

experiences and needs of patients and carers receiving community palliative care in Malaysia? A qualitative study. Progress in Palliative Care, 24(2), 73-83. Moir C, Roberts R, Martz K, Perry J & Tivis LJ, (2015). Communicating with patients and their families about palliative and end-of-life care: comfort and educational needs of nurses. International Journal of Palliative Nursing, 21(3), 109-12.

Namasivayam P, Lee S, O’Connor M, Barnett T, (2013). Caring for families of the terminally ill in Malaysia from palliative care nurses’ perspectives. Journal of Clinical Nursing, 23, 173-180.

*Noome M, Dijkstra M. B, van Leeuwen E, Vloet C.M. L (2016). Exploring family experiences of nursing aspects of end-of-life care in the ICU: A qualitative study. Intensive and Critical Care Nursing, 33, 56-64.

*Oliver DP, Washington K, Kruse L. K, Albright DL, Lewis A, Demiris G, (2014). Hospice family members’ perceptions and experiences with end-

of-life care in the nursing home. American Medical Directors Association, 15(10), 744–750.

*Selman LE, Brighton LJ, Sinclair S, Karvinen I, Egan R, Speck P, Powell RA, Deskur-Smielecka E, Glajchen M, Adler S, Puchalski C, Hunter J, Gikaara N, Hope J, (2018). Patients’ and caregivers’ needs, experiences, preferences and research, priorities in spiritual care: A focus group study across nine countries. Palliative Medicine, 32(1), 216-230.

Statens beredning för medicinsk och social utvärdering (2014) >

http://www.sbu.se/globalassets/ebm/metodbok/mall_kvalitativ_forskningsmetodik .pdf < (2018-03-13)

Statens beredning för medicinsk och social utvärdering (2017)

> http://www.sbu.se/globalassets/ebm/metodbok/sbushandbok_kapitel08.pdf < (2018-05-17)

Socialstyrelsen, (2017). Närståendebegreppet >