STÖD TILL FÖRÄLDRAR MED
AUTISMSPEKTRUMTILLSTÅND
JOHANNA DAHLBERG
MALMÖ UNIVERSITET
Institutionen för hälsa och samhälle Socionomprogrammet
SUPPORT FOR PARENTS WITH AUTISM
SPECTRUM DISORDER
Johanna Dahlberg
Dahlberg, J. Support for parents with autism spectrum disorder. Degree project in Social work 15 högskolepoäng. Malmö University: Faculty of Health and Society, Department of Social Work, 2019.
ABSTRACT
The aim of this study was to investigate what kind of support a parent with autism spectrum disorder receives from the municipality and further the purpose was investigate which possibilities and difficulties professionals are experience in their work with these parents. To answer this subject empirical material was collected with a qualitative method in form of four semi-structured interviews. Interviews wore made with four people, with three different positions of employment. To analyse the gathered material the method coding and
thematization were used. The empirical material was later analysed using current knowledge in the field and Goffman's theory of stigma.
The results showed that the professionals often do have a good picture of what type of difficulties the parents have. They all work to support the parents but they have got different possibilities to do so. Further the results show that most parents with autism spectrum disorder can be satisfying in their role as parent as long as they are given the right amount of support in a longer period of time. There is also signs that knowledge about these parent are varied and that there is some confusion about each others task assignments.
INNEHÅLLSFÖRTECKNING
1. Inledning och problemformulering...…………..………... s.4 1.1 Syfte……….... s.5 1.2 Frågeställningar……….. s.5 1.3 Begreppsförklaring ……… s.5 1.4 Avgränsning och definition ……….s.6 1.5 Lagrum ………... s.7 1.5.1 Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade……….. s.7
1.5.2 Socialtjänstlagen……….. s.7 1.5.3 Konventioner……….... s.7 2. Kunskapsläge………...s.8 2.1 Föräldraskap………...…..s.8 2.2 Föräldrarnas upplevelse ………... ………...…………...s.10 2.3. Stödinsatser………..s.11 3. Teoretisk utgångspunkt………….……….………..s.12 3.1 Stigma……….... s.12 4. Metod………....s.13 4.1 Kvalitativ metod………...s.13 4.2 Urval och tillvägagångssätt………...….s.14 4.3 Analysmetod………...s.15 4.4 Förförståelse………...s.15 4.5 Forskningsetiska överväganden………...s.15 5. Resultat och analys………...s.16 5.1. Behov av stöd………....s.16 5.1.1 Struktur och planering………...s.18
5.1.2. Kommunikation………...s.19
5.1.3. Känslor………...………....s.21
5.1.4. Gräns-och kravsättning och föräldrasskapsstil………...…….……...s.22 5.2. Förutfattade meningar och stigma……….………....s.23 5.3. Möjligheter och begränsningar………..s.24
5.3.1. Kunskapsläge………..s.25
6. Avslutande diskussion………..…...s.26 6.1. Sammanfattning………....s.26 6.2. Resultatdiskussion……….s.26 6.3 Metoddiskussion……….s.26 6.4 Förslag till vidare forskning..………...s.27 Referenslista………....s.29 Bilaga 1.……….………..s.31 Bilaga 2………s.32 Bilaga 3………....s.33
1.
Inledning och problemformulering
Människor som lever med funktionsnedsättningar har historiskt sett blivit uteslutna från och diskriminerade i den samhälleliga gemenskapen. Som en del av den diskriminering utfördes kontinuerliga tvångssteriliseringar på kvinnor med bland annat olika typer av
funktionsnedsättningar. I samband med ingreppet blev kvinnan i många fall förd bakom ljuset med informationen om att det var en blindtarmsoperation som genomfördes. Inte heller i efterhand gavs kvinnan vetskap om vad som egentligen berövats henne. Motivet bakom att undanhålla informationen från kvinnorna var att de annars riskerade att bli “sexuellt lössläppta”. Övergreppen pågick regelmässigt ända fram till år 1975.
Diskrimineringen begränsades inte till strävan att förhindra graviditeter utan rörde också föräldraskapet. Spädbarn till föräldrar med funktionsnedsättningar omhändertogs
systematiskt under tvång, redan innan otillräckligheter i omvårdnad och föräldraskapet kunnat påvisas (Hallberg 2018).
Att personer med funktionsnedsättning blir föräldrar är inte något nytt fenomen men har historiskt inte ansetts vara en politisk eller rättighetsfråga. Diskussionen kring reproduktion, sexualitet och föräldraskap kopplat till individer med funktionsnedsättning har varit, och är fortfarande ett känsligt ämne (Gustavsson Holmström 2002; Hallberg 2018). I Sverige har ett successivt arbete pågått för att förbättra livsvillkoren för personer med
funktionsnedsättningar och bland annat antogs år 2008 Förenta nationernas (FN) konvention för mänskliga rättigheter för personer med funktionsnedsättning. I denna konvention
framgår det att personer med funktionsnedsättning har rätt, att på jämlika villkor som andra, bilda familj (FN artikel 23 1a). Idag lever personer med funktionsnedsättningar i Sverige, på många sätt, på lika villkor som andra i samhället (Hallberg 2018).
Det går dock långsamt att förändra attityder i samhället (Olsson & Springer 2006) och trots att allt fler personer med både kognitiva och neuropsykiatriska diagnoser väljer att bli föräldrar är okunskapen stor (Myndigheten för delaktighet 2017). Den oro som finns för barnens välbefinnande kan snabbt bli verklighet ifall inte rätt sorts stöd ges, varför behovet av utveckling på området är stort (ibid). Normer och förutfattade meningar kring hur ett föräldraskap bör se ut lever kvar i samhället idag (Gustavsson Holmström 2002) och ännu är kunskaperna bristande om vilka behov en person med funktionsnedsättning har och vilket stöd denne behöver vid föräldraskap (Myndigheten för delaktighet 2017). Föräldrar med funktionsnedsättning berättar återkommande att de inte upplever sig få det stöd de behöver (Myndigheten för delaktighet 2017; Gustavsson Holmström 2002) samt att stödet inte ges på ett sätt som gör det möjligt för föräldrarna att ta till sig av det (Olsson & Springer 2006). Vidare har det i forskning visat sig att möjligheten till att få stöd i föräldraskapet är svårare än den hjälp en är i behov av gällande personlig omvårdnad (Gustavsson Holmström 2002). Stödet och bemötandet från professionella är avgörande för föräldrarnas välmående och fortsatta föräldraskap (Gustavsson Holmström 2002). Trots att antalet föräldrar med
funktionsnedsättning ökar är forskningen samt kunskapen bristfällig avseende föräldrar med autismspektrumtillstånd (Janeslätt & Roshanay 2017). Föräldrarnas oroande upplevelser föranleder behov och intresse att titta närmare på hur stödet till föräldrar inom
autismspektrumet ser ut idag. Vidare finns behov av att undersöka hur professionella upplever arbetet med föräldrarna.
1.1 Syfte
Syftet med denna studie är att undersöka vilket stöd i föräldraskapet föräldrar med
funktionsnedsättning i form av autismspektrumtillstånd erbjuds från kommunen. Syftet är vidare att undersöka vilka svårigheter och möjligheter professionella upplevelser i arbetet med föräldrar med autismspektrumtillstånd.
1.2 Frågeställningar
● Vilka behov av stöd på grund av sin funktionsnedsättning är föräldrarna i behov av? ● Vilket stöd erbjuds föräldrar som tillhör autismspektrumet från kommunen?
● Vilka svårigheter och möjligheter upplever professionella i arbetet med föräldrar som tillhör autismspektrumet?
1.3 Begreppsförklaring
I följande avsnitt avses att beskriva begrepp som är återkommande i studien. Funktionsnedsättning
Hallberg (2018) beskriver att funktionsnedsättning är en tillfällig eller bestående nedsättning av förmåga att fungera på olika sätt. En funktionsnedsättning påverkar individer i varierande utsträckning och grad men som regel på ett sätt som är negativt för personen.
Funktionsnedsättningen kan ha tillkommit på olika sätt, antingen är den medfödd eller så har den uppstått senare till följd av skador, sjukdomar eller olyckor. Funktionsnedsättning är enligt Hallberg uppdelade i tre typer. Det kan vara fysiska, neuropsykiatriska och psykiska samt intellektuella eller kognitiva funktionsnedsättningar (ibid).
Fysisk funktionsnedsättning
En fysisk funktionsnedsättning innebär att personen kan ha svårigheter med att styra, balansera eller koordinera delar av sin kropp. Ofta delas svårigheterna upp i antingen finmotorik eller grovmotoriska svårigheter (Hallberg 2018).
Neuropsykiatrisk och psykisk funktionsnedsättning
Neuropsykiatriska funktionsnedsättningar, förkortat NPF, innebär oftast att individen har svårigheter med socialt samspel och kommunikation. Funktionsnedsättningar likt adhd och autism räknas som neuropsykiatriska och innebär ofta begränsningar i form av att uppfatta vad som sägs, förstå innebörden samt svårigheter vid inlärning (Hallberg 2018).
Intellektuell och kognitiv funktionsnedsättning
En intellektuell eller kognitiv funktionsnedsättning, även kallat IF, kan innebära svårigheter med att mottaga, förädla samt förmedla vidare eller själv använda sig av information på ett riktigt sätt. Svårigheter kan även vara att tänka på ett abstrakt sätt, vilket kan innebära att personen har en nedsatt intelligens (Hallberg 2018). Organisationen American association on intellectual and developmental disabilities (AAIDD 2017) beskriver att ett IQ lägre än 70 och vidare påtagligt försvagad förmåga att anpassa sig samt nedsatt intellektuell förmåga indikerar på att det är en intellektuell funktionsnedsättning personen har. Detta är något som påverkar många delar av en persons sociala och praktiska förmågor (AAIDD 2017).
Beroende på graden av svårigheter som en individ har brukar vanligen
funktionsnedsättningen delas in i tre olika nivåer: lindrig, måttlig eller svår intellektuell funktionsnedsättning eller utvecklingsstörning (Hallberg 2018). Hallberg (ibid) beskriver att
nedsättning bör finnas på två av följande tre områden för att räknas som en intellektuell funktionsnedsättning:
➢ Teoretisk förmåga vilket bland annat innefattar förmågor som att läsa, skriva och räkna.
➢ Social förmåga vilket hänvisar till att på ett godtagbart sätt kunna samspela och kommunicera med andra.
➢ Praktisk förmåga syftar till färdigheter såsom att klara av att självständigt äta, klä på sig, sköta sin personliga hygien samt sköta och hålla i ordning i sitt hushåll.
1.4 Avgränsning och definition
Följande avsnitt är en förklaring av huvudbegreppen i uppsatsen. Avsnittet avser även att tydliggöra målgruppen för studien genom en avgränsning och definition.
Autismspektrumtillstånd
Autismspektrumtillstånd (AST) är en benämning som i Diagnostical and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM) femte versionen ersätter de tidigare olika diagnoserna
Aspergers syndrom, autistiskt syndrom samt genomgripande störning i utvecklingen också kallat atypisk autism (DSM-5 2013). I DSM-5 finns det en del olika kännetecken för AST såsom svårigheter i socioemotionell ömsesidighet, avvikande icke-verbal kommunikation samt försämrad förmåga att utveckla, bibehålla och tolka sociala relationer. Vidare finns det kännetecken i form av nedsatt möjlighet att vara flexibel samt nedsatt förmåga att förändra och variera beteende och intressen (DSM-5 2013).
En funktionsnedsättning i form av autismspektrumtillstånd karaktäriseras främst av olika begränsningar i det sociala samspelet. Detta kan innebära bland annat bristande förmåga till att ha en socioemotionell ömsesidighet. Socioemotionell ömsesidighet syftar till förmågor likt vänta på sin tur, dela intressen och känslor med andra samt att samtala på ett adekvat sätt. I det sociala samspelet sker mängder med icke-verbal kommunikation såsom
ögonkontakt, kroppsspråk och mimik. För en person som tillhör autismspektrat är förmågan att förstå och tolka det icke-verbala nedsatt. I ett välfungerande socialt samspel tolkas och förstås automatiskt de signaler som den andra sänder ut, vilket kan innefatta olika
kroppsspråk eller ansiktsuttryck. För en person med AST saknas denna förmågan.
Ytterligare kännetecken är begränsningar i att utveckla och bibehålla relationer till följd av svårigheter med förmågan att vara adaptiv, att kunna anpassa sitt beteende. Det är svårt för en person med AST att delta i fantasilekar med andra personer och ofta finns även en begränsad förmåga att anpassa sig till rätt ålder och utvecklingsnivå i relationer (Bejerot & Nordin 2014;111:CUH6).
Uppsatsen avgränsas till de föräldrar som tillhör autismspektrumet. Förälder
Det finns många olika sätt på vilket en kan bli och vara en förälder. Studien avgränsas till biologiska föräldrar, det vill säga de föräldrar som avlat barnet (NE).
Kommunen
Uppsatsen avgränsas till insatser som finns att tillgå inom kommunens verksamheter. Denna avgränsning sker med anledning en begränsad omfattning och tidsram på genomförandet.
Författaren vill dock uppmärksamma att andra insatser finns att tillgå, för personer med funktionsnedsättning, utanför kommunens ramar. Socialstyrelsen (2019) beskriver att kommunen är ansvarig för att individer får den hjälp som behövs för att underlätta i deras vardag. Vidare har kommunen och regionen ett delat ansvar för hälso-och sjukvård, inklusive habilitering, rehabilitering och hjälpmedel (Hälso-och sjukvårdslagen 2017:30). Habiliterande insatser kan innebära exempelvis kontakt med arbetsterapeut, kurator och psykolog (Socialstyrelsen 2019).
1.5
Lagrum
I avsnittet lagrum kommer de lagar, paragrafer och konventioner som är relevanta för studien att presenteras kort för att bidra till tydlighet och förståelse.
1.5.1 Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade
I lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade, fortsättningsvis LSS, 5 § framgår det att målet med lagen är att verksamheter som arbetar enligt den ska främja jämlikhet i levnadsvillkor och full delaktighet i samhällslivet. Målet ska vara att den enskilde ges möjlighet att leva som andra (SFS 1993:387). I 6§ framkommer det att målet vidare är att bidra till att personer känner självbestämmande och inflytande i sitt liv samt att kvaliteten på verksamheter inom lagen ska vara god (SFS 2005:125). I 6a§ LSS uppges att barnets bästa särskilt ska beaktas vid åtgärder som rör dem (SFS 2010:480). Enligt LSS 9 § finns det tio olika insatser som den enskilde kan ta del av. Dessa insatser är 1. rådgivning eller annat personligt stöd, 2. personlig assistans, 3. ledsagarservice, 4. kontaktperson, 5. avlösarservice i hemmet, 6. korttidsvistelse utanför det egna hemmet, 7. korttidstillsyn för skolungdomar, 8. boende i familjehem eller bostad med särskild service för barn och ungdomar, 9. bostad med särskild service eller särskilt anpassad bostad för vuxna, 10. daglig verksamhet (ibid). 1.5.2 Socialtjänstlagen
I socialtjänstlagen, fortsättningsvis SoL, kap 1 1§ framkommer det att lagens mål är att bidra till ekonomisk och social trygghet, jämlikhet i levnadsvillkor samt aktivt deltagande i
samhället (SFS 2001:453). Kap 1 2§ tydliggör att barns bästa särskilt ska beaktas vid åtgärder som rör dem (SFS 2012:776). I kap 3 1§ framgår det att det tillhör socialnämndens verksamheter att stå för omsorg och service, upplysningar, råd, stöd och vård, ekonomisk hjälp samt annat bistånd till de familjer och enskilda som är i behov av det (SFS 2001:453). Vidare framkommer det i kap 3 5§ att socialnämndens insatser ska utformas och
genomföras tillsammans med individen själv samt i samverkan med andra vid behov (SFS 2012:776). I SoL kap 3 6a§ uppges att socialnämnden har ansvar att se till så det finns öppna insatser att tillgå för att möta barns, ungas och vårdnadshavares behov. Av kap 3 6b§ framgår det även att socialnämnden kan utse en person eller en familj som har till uppgift att stödja den enskilde samt dennes närmaste i personliga angelägenheter, om den enskilde önskar eller samtycker till det (ibid). I socialtjänstlagens kap 5 framgår det av 7§ att socialnämnden ska arbeta för att individer som av fysiska, psykiska eller av andra skäl möter svårigheter i sin livsföring ges möjlighet att delta i samhällsgemenskapen samt få leva som andra (SFS 2001:453).
1.5.3 Konventioner
Det var redan 1948 som FNs generalförsamling antog konventionen om de mänskliga rättigheterna. Konventionen syftar till att skydda mänsklig värdighet genom att arbeta universellt med jämställdhet och rättvisa i världen. I första artikeln står det skrivet att alla
individer är fria och har lika värde och samma rättigheter. Tolfte artikeln tydliggör att ingen får utsättas för godtyckligt ingripande i frågor gällande privatliv, familj, hem eller
korrespondens och inte heller för angrepp på sin heder eller sitt anseende (FN mänskliga rättigheter).
FN har vidare tagit fram en konvention som på svenska heter “konventionen om rättigheter för personer med funktionsnedsättning”. I artikel 3 beskrivs att konventionens principer bland annat är respekt för den enskildes värde, dennes självbestämmande, oberoende och frihet att göra egna val. I artikeln framkommer även att principen är ingen diskriminering och fullständigt deltagande och inkludering i samhället samt rättigheten till lika möjligheter och respekt för olikheter. I artikel 23 punkt 1 framkommer bland annat att individer med funktionsnedsättning har rätt att ingå äktenskap och bilda familj. Vidare erkänns rätten för personer med funktionsnedsättning att själva bestämma hur många barn en vill ha samt tiden mellan havandeskapen som passar sig själv. Individen ska vidare ges tillgång till
åldersanpassad information, upplysning om reproduktiv hälsa och familjeplanering samt ges tillgång till de medel som är nödvändiga för att kunna utöva denna rätt. Det framkommer vidare i punkt 4 att barn inte, förutom de då behörig myndighet beslutar att så är nödvändigt för barnets bästa, ska skiljas från sina föräldrar mot sin vilja. Det framgår även att barn inte i några fall ska skiljas från sina föräldrar på grund av sin egen eller föräldrarnas
funktionsnedsättning (FN mänskliga rättigheter för personer med funktionsnedsättning).
2.
Kunskapsläge
Under följande kapitel avses att visa den tidigare forskning på det område som studien avser att behandla. Området gällande föräldrar inom autismspektrumet är hittills inte särskilt mycket beforskat varför det finns begränsat med vetenskaplig forskning att tillgå i dagsläget (Janeslätt & Roshanay 2015). Med anledning av detta kommer en bredare presentation att göras av forskning. Forskning kring föräldraskap med andra funktionsnedsättningar än AST kommer att presenteras till följd av den brist på forskning som finns kring föräldraskap med AST (Janeslätt & Roshanay 2015). Vidare kommer forskningen att kompletteras med annat material.
2.1 Föräldraskap och föräldraskapsstil
Det finns förutfattade meningar om föräldraskap som påverkar föräldrar med
funktionsnedsättning eftersom samhället fortsatt har en negativ attityd gentemot föräldrar med funktionsnedsättningar. Ofta grundar sig dessa negativa attityder i rädslan för att barnet inte ska bli omhändertaget på ett gott sätt (Olsson & Springer 2006). När ett barn inte får sina grundläggande behov tillgodosedda utsätts barnet för så kallad omsorgssvikt. Att ett barn blir utsatt för omsorgssvikt betyder att barnet inte ges skydd, kärlek, gemenskap och/eller respekt av föräldern. Barn till föräldrar med intellektuell eller neuropsykiatrisk funktionsnedsättning är en riskgrupp för att utsättas för omsorgssvikt samt övergrepp och misshandel av olika slag (Östman 2008; Lindblad 2013). Föräldrar med intellektuella funktionsnedsättningar har visats vara överrepresenterade i samhällets insatser för barn som far illa. Ungefär hälften av de barn som föds av föräldrar med IF beräknas vara
omhändertagna av sociala myndigheter. I många fall har det även visat sig att föräldrarna inte riktigt visste på vilka grunder barnet blivit omhändertaget samt trodde föräldrar att de behövde lära sig en uppsättning olika beteende för att få sina barn tillbaka (Lindblad 2013).
Ett väl fungerande föräldraskap definieras av att ge beröm, visa positiva känslor samt ge positivt kopplad fysisk kontakt (Chronis-Tuscano, Raggi et al. 2008 refererad i Janeslätt & Hayat Roshanay 2015). De barn som utsätts för omsorgssvikt riskerar att drabbas av allvarliga psykiska konsekvenser såsom depression, självskadebeteende och
beteendestörningar i vuxen ålder (Lindblad 2013). Faktorer som riskerar att förvärra situationen för barnet ytterligare kan vara sådant som socioekonomisk utsatthet, psykisk ohälsa, missbruk, kriminalitet, äktenskapsproblem eller bristande socialt stöd.
Skyddsfaktorer kan vara sådant som god relation till den andra föräldern, god intellektuell förmåga hos barnet, sammanhållning i familjet etc. En hel del av de barn som växer upp med bristande omsorg känner sig ensamma och utvecklar beteendeproblem likt
självdestruktiva beteende och aggressivitet. Ofta finns det en önskan från barn som ges bristande omsorg i hemmet att en annan vuxen ska uppfatta barnet och bekräfta det. Barnet har ofta också en önskan om att ges den omsorg och kärlek som saknas i hemmet (Lindblad 2013).
Enligt Baumrind (1971 refererad i Janeslätt & Hayat Roshanay 2015) finns det tre olika stilar av föräldraskap. En av stilarna är den auktoritära stil som innebär att föräldern utövar mycket kontroll över barnet samtidigt som den är mindre lyhörd för barnet behov. Nästa föräldraskapsstil kallas för den auktoritativa stilen som innefattar viss kontroll av barnet tillsammans med mycket lyhördhet och acceptans till barnet. Den sista föräldraskapsstilen är den eftergivna “låt-gå” stilen som har som kännetecken att kontrollnivån är låg samt en del lyhördhet och mycket anpassning efter barnets vilja (ibid).
Janeslätt och Hayat Roshanay (2015) har gjort en systematisk kunskapsöversikt där de kommer fram till att den forskning som finns tillgänglig för att bedöma huruvida en förälders AST påverkar föräldraskapet är allt för litet och att det finns ett behov av ytterligare kunskap kring föräldrastöd till föräldrar med AST. I den forskning som finns antyds dock att föräldrar med AST och ADHD tenderar att använda en eftergiven föräldraskapsstil. Föräldrarna kan ha svårigheter med att övervaka sina barn, ge barnet struktur samt ha en verkningsfull uppfostran och hjärtlighet gentemot sitt barn. Vid en eftergiven föräldraskapsstil samt vid en auktoritär stil kan barnet påverkas negativt genom sämre intellektuell och social utveckling. Vidare kan dessa stilar resultera i försvagad självbild samt mindre känsla av sammanhang, lägre mognadsnivå och psykosocial förmåga. Barnet kan också ha en sämre förmåga att lära sig läsa och räkna. Dessa effekter kan komma att påverka barnen som växer upp med denna uppfostran oavsett om barnet själv har
neuropsykiatrisk diagnos eller inte. Kontrollen som medföljer vid en auktoritär
föräldraskapsstil kan komma att vara bra vid de tillfällen då barnet själv har AST eller ADHD till följd av tydligheten. Dock är okänsligheten för behov och negativa
reaktionsmönster i de flesta fall övervägande osunt för barnet. Anledningen till att många föräldrar med neuropsykiatrisk funktionsnedsättning har en eftergiven föräldraskapsstil kan ha koppling till att föräldern har fullt upp med att försöka organisera sitt eget liv. Bägaren fylls således på ytterligare med ansvaret att också få barnens vardag att fungera. Föräldrar med NPF, däribland AST, kan ha svårigheter att övervaka sina barn, ge barnet den struktur den behöver, ha rimlig gränssättning och kravnivå samt att visa på tillgivenhet och
Janeslätt & Hayat Roshanay (2015) beskriver vidare i sin systematiska kunskapsöversikt att det visat sig att föräldrar med NPF oftare visar på en inkonsekvent form av uppfostran gentemot sina barn. Föräldrar med NPF använder sig mer sällan än föräldrar utan NPF av den föredragna auktoritativa stilen i uppfostran av sina barn. Även om det visat sig vara vanligare att föräldrar med NPF inte kan eller har ork att uppfostra genom auktoritativ stil så finns det däremot föräldrar med NPF som använder sig av den, både vid ensam uppfostran och med hjälp av sin omgivning. Dessa barnen gavs den omsorg som de varit i behov av genom krav anpassade till barnets ålder och så vidare.
Det krävs att en föräldern har de förmågor som behövs för att tillgodose barnets behov. I en rapport av Olsson & Springer (2005) framkommer det att föräldern behöver ha förmåga att tolka de signaler som barnet sänder ut och vidare svara med ett passande och riktigt
bemötande. Vidare beskrivs att gränssättning är viktigt för barnets utveckling. Det är av vikt att föräldern kan säga ”nej” utan att bli nonchalant då det även krävs bekräftelse av barnets känslor. För att klara av att gränssätta på ett adekvat sätt erfordras också förmågan till flexibilitet. Vid förändrade premisser behöver föräldern klara av att ändra sin strategi till följd av att en ny bedömning behöver göras. Andra förmågor som föräldern bör ha tillgång till är lyhördhet kopplat till en omgående reaktion då barnet är i behov av detta. Det krävs däremot att föräldern även är tålmodig och har kontroll på sina egna känslor i samspelet med barnet. För barnet är det avgörande att föräldern är konsekvent i relationen. Genom att barnet erbjuds detta ifrån sin föräldern gynnas anknytningen, något som påverkar barnets känslomässiga utveckling (ibid). Olsson & Springer (2005) beskriver att insatser bör sättas in för att kompensera förhållandet eller ge stöd till föräldern för att trygga barnets
anknytning.
2.2 Föräldrarnas upplevelse
I podcasten “Funka olika” avsnittet “Stress i utmanat föräldraskap II: Föräldrar med egen diagnos” (Melin Mandre 2018) beskriver socialpedagogen Elisabeth Norman Claesson att föräldrar med AST ofta känner en hög stress i sitt föräldraskap bland annat på grund av att man jämför sig med andra föräldrar. Norman Claesson beskriver även att en ytterligare faktor är energibristen hos föräldrar med AST. När man har AST så har man inte så mycket energi som andra något som gör att man behöver hushålla med sin energi. En hel del föräldrar med AST är i behov av stöd i olika former. Det kan röra sig om stöd i vardagen med att skapa struktur men även kognitivt stöd för att stötta upp då det kan vara svårt med tid och minne. För personer med AST kan det vara svårt att ändra inplanerade tider, det finns ett behov av att följa sin plan och en styras av regler och tider. Norman Claesson beskriver att föräldrar med AST genom föräldraskapet blir belastade i de förmågor som sedan tidigare är svårast för de vilket resulterar i stor risk för misslyckande och en jobbig upplevelse (Melin Mandre 2018).
I en rapport skriven av Olsson och Springer (2008) framgår att när föräldrar får hjälp med vardagspusslet, att organisera sin tillvaro med rutiner leder det till att personen får energi över, något som gynnar anknytningen till barnet. Det finns önskemål från föräldrar med funktionsnedsättning genom exempelvis boendestöd via socialtjänstlagen få stöd i vardagen. I önskemålet beskrivs att den personal som stöttar i vardagen även hade haft kunskap om föräldraskap (ibid).
Olsson och Springer (2006) beskriver att föräldrar har uppfattat att de inte ges stöd på ett sätt som gör att de kan ta till sig av råden. Det har lett till att föräldrarna inte vet vad som ska förändras och förändring uteblir och frustration skapas. I rapporten framkommer att mycket få mammor själva kopplar sina svårigheter till sin funktionsnedsättning. Detta kan komma ifrån att föräldrarna inte har insikt om sina behov av hjälp eller så kan de ha
svårigheter att berätta det. Författarna beskriver att många vuxna med funktionsnedsättning har lärt sig att gömma sin funktionsnedsättning, varför det kan vara en utmaning för
professionella att uppfatta detta. Ifall inte de professionella har medvetenhet om
svårigheterna kopplat till funktionsnedsättningen riskerar de att möta föräldrarna på ett icke optimalt vis, något som kan vara negativt för alla de inblandade (Olsson & Springer 2006).
2.3 Stödinsatser
Precis som framkommit tidigare så finns det ett stort behov av att forska vidare kring föräldraskap i samband med att en eller båda föräldrarna har AST. Det finns i Sverige inte kunskaper kring föräldraskap med AST. Janeslätt och Hayat Roshanay (2015) beskriver att det trots detta finns tydliga tecken på att föräldrar med NPF samt deras barn har ett behov av stöd. Under rubriken kommer därför behovet av stöd att presenteras tillsammans med olika typer av stödjande insatser. Hallberg (2018) beskriver att det går att se två sätt i vilka föräldrarna får stödinsatser efter en barnavårdsutredning. Dessa är antingen stödinsatser då barnet fortsatt bor tillsammans med föräldern eller de stödinsatser som blir aktuella då barnet har omhändertagits. Hallberg (ibid) uppger att majoriteten av föräldrar som har kognitiva eller neuropsykiatriska funktionsnedsättningar har möjlighet att bedriva ett
tillfredsställande föräldraskap, under förutsättning att de erbjuds stödinsatser över tid. För en del föräldrar fungerar det bra att hantera sina svårigheter och begränsningar själv med familj och socialt nätverk medan för andra är det fördelaktigt, eller helt essentiellt, med hjälp från samhället för att få ett välfungerande föräldraskap (Gustavsson Holmström 2002).
För att få vardagspusslet att fungera när det finns barn i familjen krävs både organisering och planering. Detta är en prövning för de flesta föräldrar och desto svårare för en förälder vars svårigheter kan innefatta organisationsförmåga och tidsuppfattning. När planeringen och organiseringen inte klaffar i vardagen kan det resultera i känslor av frustration hos föräldern. Föräldern tenderar då att känna sig otillräcklig, stressad och oduglig (Weiss, Hechtman et al. 2000 refererad till i Janeslätt & Hayat Roshanay 2015).
För att föräldrarna ska lyckas uppfostra sina barn på ett gott sätt kan det finnas behov av stöttning med att anpassa krav och regelsättning till vilket stadie barnet befinner sig i baserat på exempelvis åldern och förmåga (Janeslätt & Hayat Roshanay 2015). Genom att ges möjlighet att få strategier som en som förälder kan använda för att på ett lämpligt sätt kunna ha kontroll och kunskap om vad barnet kan hantera och vad barnet borde göra. Föräldrarna kan också vara i behov av strategier som hjälper dem att mer regelbundet ge uttryck för tillgivenhet och acceptans till sitt barn. Detta kan föräldrarna som erbjuds manualbaserade föräldrautbildningar, vilket finns i flertalet kommuner. Däremot har det visat sig att föräldrar med NPF riskerar att inte kunna ta till sig det som utbildningen ska bidra med. Om en
förälder har svårt för tidsplanering kan det leda till just detta, svårigheter att exempelvis komma ihåg instruktioner och minnas vad som sades på möte. Vid svårigheter med tidsplanering kan det också vara svårt att uppskatta hur lång tid någonting tar, passa tider, prioritera tid och uppgifter samt att bilda och vidhålla rutiner för sådant som tid för
länge inte finns några evidensbaserade insatser som ger föräldrarna stöd i organisering av vardagen eller tidsplanering, trots att det är en stor del av att vara förälder.
Habilitering & Hälsa i Region Stockholm (u.å) har tagit fram en handbok för föräldrar med AST i samråd med föräldrarna själva och visar tre områden som föräldrarna kan behöva stöttning med. Dessa områden är det sociala livet med barnen, mat och måltider samt mer kraft i vardagen. I handboken finns det olika filmer och texter exempelvis som förklarar varför en person med AST är tröttare än andra, hur en förväntas bete sig i olika sociala sammanhang kopplat till föräldrarollen och hur en förälder ska planera mat och samla familjen vid matbordet. Det finns vidare tips och fakta gällande de olika områdena för att komma på rätt väg. I materialet finns också en behandlingsguide för professionella som möter dessa föräldrar. I behandlingsguiden finns det information om hur en kan använda sig av handboken samt tips på frågor som en förälder med AST kan ha.
Janeslätt och Hayat Roshanay (2015) uppmanar till utvecklandet av nya metoder som på olika sätt ger stöttning till både föräldrar med NPF och deras barn.
3.
Teori
I följande teoridel kommer en presentation att göras av Erwin Goffmans stigmateori. Teorin kommer att användas som ett analysverktyg för att bidra till förståelse och för att besvara studiens frågeställningar.
3.2. Stigma
Goffmans teori om stigma har valts till studien med hänvisning till vikten av kopplingen till stigma i samband med att föräldrarna genom sin funktionsnedsättning avviker från normen i samhället.
Begreppet stigma har sitt ursprung från grekerna då det ämnade att visa på ovanligt eller nedsättande i en individs moraliska status. Goffman (2011) beskriver att den användning som vi har idag till stor del påminner om det primära begreppet från grekerna. Stigma som begrepp används fortfarande i termer av att beskriva en egenskap som är väldigt
misskrediterande i relationen till andra personer. En egenskap som i ett sammanhang anses mycket misskrediterande kan i ett annat lyfta personen, alltså hänger det inte enbart på en egenskap utan även på situationen och relationen. Goffman (2011) menar att det det inte alltid är egenskapen i sig utan att den i relation till de förväntningar vi har om hur en viss person bör vara inte anses förenlig (Goffman 2011). Det finns tre olika sorters stigma enligt Goffman (ibid). Den första är kroppsliga missbildningar, den andre är “fläckar på den personliga karaktären” (Goffman 2011, s.12) vilket kan innefatta psykiska rubbningar, arbetslöshet, homosexualitet och viljesvaghet. Den tredje och sista typen av stigma är de tribala, de typer av stigma som kommer ifrån ras, nationalitet och religion och dessa förs vidare genom generationerna. En person som besitter stigma uppmärksammas för den egenskap som inte accepteras, och stötts bort trots att personen i övrigt skulle kunna vara en del av gemenskapen. Stigma beskriver den skillnad som gör en någon underlägsen och där vi hittar faror kopplade till personens stigma (Goffman 2011).
Om den stigmatiserade är medveten om situationen så kan det skapa osäkerhet kopplat till hur en normal, en person som inte tillhör någon av de tre typerna av stigma, skall uppfatta
och definiera denne. I situationer där en person är stigmatiserad riskerar vi att sätta in personen i kategorier som inte är sanna, något som är besvärande för alla inblandade (Goffman 2011). På detta sättet tillskrivs personerna egenskaper som de ej egentligen har och därmed skapas fördomar gentemot personen eller personerna med ett visst stigma (Hallberg 2018). Goffman (2011) beskriver att de som besitter stigma ibland upplever att de normala som de ofta kommer i kontakt med i mindre utsträckning påverkas av deras
misskrediterande egenskap. En person som är stigmatiserad kan genom att anstränga sig mycket söka rätt för sin egenskap. Det finns en bild av att personen bör försöka att, genom hårt arbete, klara av sådant som egentligen anses avlägset för en person. Däremot bör personen inte försöka uppnå normalitet genom att förneka sin misskrediterade egenskap (ibid).
Goffman (2011) menar att alla samhällen har en tyst överenskommelse kring hur olika personer delas in i kategorier. Det är dessa kategorierna som är avgörande för vad som anses vara det normala och naturliga. Det är inte upp till individerna själva att avgöra huruvida de är normala eller besitter ett stigma. För personen med stigma blir det oundvikligt att inte sätta en typ av standard på sig själv att försöker nå upp till. Detta är något som ofta resulterar i känslor av kluvenhet gentemot sig själv. Desto mer en person umgås med normala personer ju mindre uppfattar man sig stigmatiserad, däremot finns det situationer där det åter framstår tydligt (ibid).
Det beskrivs av Goffman att en normal person inte menar att behandla någon illa då de behandlar en person annorlunda utifrån ett stigma, och att det är någonting som bidragit till en bild av att den stigmatiserade bör hjälpa dem normala. Det finns en ständig ursäkt för de normalas beteende, en hänvisning till att de faktiskt inte vet bättre. För den stigmatiserade finns det här två alternativ och det är att antingen agera som om ingenting hänt när de behandlas illa eller också ska personen ta på sig att lära dem hur de bör agera. I samhället finns alltså en ide om att de personer som anses vara avvikande från normen, från det normala, ska kunna uttrycka att även en är en vanlig person (Goffman 2011).
4.
Metod
I kapitlet kommer den metod som använts vid genomförandet av studien att presenteras.
4.1 Kvalitativ metod
I denna studie har kvalitativ metod använts i utformningen av arbetet. Enligt Bryman (2011) syftar kvalitativ metod till att titta närmare på hur en individ upplever och tolkar sin egen verklighet. Kvalitativ forskning beskrivs även som en metod för att undersöka “den andre” (Aspers 2011). För att samla in empiriskt material har intervjuer genomförts. Kännetecknet för den kvalitativa intervjuformen är att intervjupersonen utformar svaren snarare än fyller i ett färdigt formulär (Larsen 2009). De fyra intervjuer som genomförts har varit
semistrukturerade, vilket innebär att det i förväg bestämts en samling frågor men att ordningen på frågorna kan variera samt kan följdfrågor ställas under intervjuns gång (Bryman 2011). Forskaren har alltså möjlighet att följa upp med andra frågor beroende på av intervjupersonen svarar. Den semistrukturerade intervjuformen innebär att forskaren utgår från sig själv när frågorna i förväg bestäms, vilket kan begränsa intervjupersonen att framföra sitt perspektiv (Aspers 2011). I denna uppsatsen bidrog den semistrukturerade
intervjuformen till att fokus kunde begränsas till syftet med undersökningen samt bidrog följdfrågorna till djupare samtal.
4.2 Urval och tillvägagångssätt
Populationen avser i forskning den grupp som ämnas att vidare undersökas (Bringsrud Fekjear 2016). Uppsatsens population är professionella inom kommunala verksamheter som kommer i kontakt med föräldrar med funktionsnedsättning. Till följd av att populationen är för stor för att undersöka i sin helhet kopplat till omfattning och tidsram på uppsatsen behövde ett urval göras (David & Sutton 2011). Urvalet i studien var målinriktat, vilket innebär att en korrelation avses skapas mellan frågeställningen och urvalet (Bryman 2011). Med anledning av att det är specifika professioner som poneras svara på frågeställningarna på bäst sätt valdes denna typ av urval.
Fyra personer, med tre olika professioner, har intervjuats i en kommun i Sverige.
Intervjupersonerna avser två LSS-handläggare vars arbetsuppgifter innefattar utredande och beslutsfattande arbete utifrån LSS-insatser samt insatsen boendestöd enligt SoL. Vidare har en socialsekreterare inom barn och unga intervjuats. I socialsekreterarens arbete ingår utredande och beslutande av insatser utifrån socialtjänstlagen och lagen om vård av unga. Även en person inom kommunens verksamhet vars arbetsuppgift är att fungera som en stödfunktion till föräldrar till barn med funktionsnedsättning.
Dessa personer har olika ställningar inom fältet vilket är eftersträvansvärt för ett bredare perspektiv i studien (Aspers 2011). Fyra personer är ett begränsat urval i förhållande till mängden personer som arbetar inom kommunala verksamheter i landet. Svaren som givits av intervjupersonerna är därför inte generaliserbara eller representativa för populationen i sin helhet. I studien har ett bekvämlighetsurval gjorts orsakat av bekymren att finna intervjupersoner som kan tänkas delta. Med bekvämlighetsurval kan intervjupersoner till studien finnas med större effektivitet (Bryman 2011). Bekvämlighetsurvalet användes genom att kontakter kopplade till författarens egna kontaktnät, både från arbetslivet samt via privata kontakter beaktades. Genom kontaktnätet kunde författaren få kontakt med de fyra informanterna. Författaren mejlade till förvaltningen för individ och familj i kommunen där författaren har kontakter vilket resulterade i kontakt med en av informanterna. I
mailutskicket var informanten den enda som återkom med svar att hen kunde delta. Ytterligare två återkom med svar att de ej hade kunskap om området som efterfrågades i uppsatsen. Tidigare i processen tog författaren kontakt med barnmorskor för att besvara det då tilltänkta syftet - att få en bild av processen under graviditeten. Svaren uteblev och tillsammans med ett svar från familj och individ verksamheten togs beslut om att förändra uppsatsens syfte något. Två av informanterna är personer som författaren känner via egen tidigare arbetslivserfarenhet. Den fjärde informanten fick författaren kontakt med genom en anhörig till författaren som är kollega med informanten. Efter detta kontaktades således de andra tre informanterna inom kommunens verksamheter.
Vid genomförandet av en studie kan det finnas individer som inte önskar delta i
undersökningen, dessa kallas för studiens bortfall. I denna studie fick författaren enbart svar i två fall att det berodde på okunskap om målgruppen som studien handlar om. Detta är en fördel i kvalitativa studier, där det ibland går att få reda på varför någon inte vill delta
(Aspers 2011). I övriga fall återkopplas det inte till författaren varför det inte framgått varför personerna inte ville deltaga.
Vid intervjutillfällena har inspelning via en mobiltelefon använts. Enligt Bryman (2011) är inspelning en vanlig metod vid kvalitativa intervjuer och något som bidrar till att författaren kan fokusera på samtalet snarare än att anteckna vad som sägs.
4.3 Analysmetod
För att analysera det inhämtade materialet i undersökningen har kodning använts som metod. Bryman beskriver att kodning av den insamlade empirin kan leda till en större förståelse av datan (Bryman 2011). När det insamlade materialet kodades gjordes detta genom att de transkriberade intervjuerna kommenterades i kanten. Med hjälp av
kommentarerna sammanfattades de relevanta delarna från intervjuerna. Kommentarerna utvecklades under analysprocessen och blev under arbetet allt mer specifika till följd av att flera begrepp passade in på flera intervjuer, likheter och skillnader utmärktes. Genom att använda kodning i analysen av materialet kunde senare teman i materialet identifieras. Teman skapades genom att tankar och uttryck uppmärksammades vara återkommande i det insamlade materialet. Koder som under arbetets gång tydliggjordes var exempelvis struktur, tidsuppfattning, relationen till barnet och gränssättning. Dessa koder har något gemensamt och på den vägen skapades temat stödbehov. Andra koder som uppmärksammades under processen var förutfattade meningar och begränsningar i arbetet.
4.4 Förförståelse
Den förförståelse som författaren har kan påverka studien och det är av vikt för
undersökningen att författaren begrundar hur förståelsen kan ha effekt på studiens utgång (Aspers 2007). Forskarens förförståelse kan riskera att påverka hur forskaren ser på det empiriska materialet samt fältet som undersöks (Aspers 2007). Författaren av studien är student vid socionomprogrammet var viss utbildning gällande funktionsnedsättningar givits. Däremot är det i huvudsak genom privata och arbetslivsrelaterade erfarenheter som
forskaren har kommit i kontakt med funktionsnedsättning. Författaren till denna studien har arbetslivserfarenhet inom LSS på olika sätt samt privat erfarenhet då det i författarens omgivning finns förälder med autismspektrumtillstånd. Det fanns därmed en risk att författaren påverkas av dessa erfarenheter och förstår det som intervjupersonerna har på ett subjektivt sätt. Under studiens gång fanns däremot en medvetenhet om denna risken och författaren var observant på hur dessa erfarenheter påverkar uppsatsens utformning. Författare som har en förförståelse av ämnet kan fördelaktigt ha enklare att förstå sina intervjupersoner (Aspers 2007). Författare som har erfarenhet av fältet kan därför lättare förstå verksamheternas syfte och utgångspunkt. Den privata erfarenheten är delvis vad som öppnat intresset för ämnet hos författaren, vilket också bidrar till att författaren ser
diskussionen även med anhörigperspektiv.
4.5 Forskningsetiska överväganden
I överensstämmande med anvisningarna från Vetenskapsrådet har studien beaktat säkerhet för informanterna och den information de givit (Vetenskapsrådet 2017).
Det finns fyra grundläggande etiska principer som en i rollen som forskare ska ta hänsyn till för att bedriva ett etiskt kvalitativt förhållningssätt (Larsen 2009; Bryman 2011). De etiska principerna är informationskravet, samtyckeskravet, konfidentialitetskravet och
nyttjandekravet (Bryman 2011). Bryman (2011) beskriver informationskravet som
upplysas om att medverkan i studien är frivilligt och att de kan avbryta sitt deltagande när som helst under studiens gång. I det informationsbrev som delgavs alla informanter i studien beskrevs frivilligheten samt deras rätt till avbryta sin medverkan när helst de vill.
Samtyckeskravet innebär att samtliga informanter själva beslutar kring sin medverkan i studien (Bryman 2011). Författarna har även här i informationsbrevet uppskattat hur lång tid en intervju avses omfatta samt före intervjuns genomförande frågat om samtycke till
inspelning av samtalet. Författaren har vidare samlat in samtyckesblanketter från samtliga av informanterna i studien samt fått samtycke från deras närmaste chef.
Konfidentialitetskravet beskrivs som ett krav att inte dela uppgifter som delats i förtroende samt ett skydd mot att inte någon obehörig delges lämnat material eller personuppgifter (Bryman 2011) Vetenskapsrådet beskriver också att material bör förvaras så att ingen obehörig kan komma i kontakt med informationen (Vetenskapsrådet 2017). Materialet som samlats in i under studiens gång har bevarats på författarens mobiltelefon och dator, vilka är låsta med lösenord. Under bearbetning och transkribering av materialet har endast
författaren befunnit sig i rummet samt att hörlurar använts vid transkribering. Detta för att förhindra obehörigas tillgång till materialet och personuppgifter. Informanterna har i uppsatsen avidentifieras för att koppling till informanten och dess arbetsplats inte ska möjliggöras. Intervjupersonernas personliga data såsom deras namn och arbetsplats har därför utelämnats i materialets redovisning. Informanterna har därför i uppsatsen att presenteras genom sin position på fältet i följande resultat och analyskapitel.
Nyttjandekravet i sin tur innebär att det material som samlas in genom informanterna enbart får användas till forskningens ändamål. Materialet får inte användas så att det kommer att påverka informanten negativt (Bryman 2011). Informanterna har genom informationsbrevet delgivits information att uppgifterna ämnas användas enbart i uppsatsen samt att uppsatsen kommer att publiceras. Som förklarat ovan har författaren genom att förvara det materialet som lämnats direkt från informanterna tryggt ämnat att hindra obehöriga från att ta del av det.
5.
Resultat och analys
I följande avsnitt presenteras den insamlade empirin vilken analyseras genom det material som sammanställts under avsnitten kunskapsläge samt teoretisk utgångspunkt. I avsnittet kommer informanterna att presenteras genom sin position på fältet, vidare kommer LSS-handläggarna att särskiljas genom användning av A och B.
5.1. Behov av stöd
Janeslätt och Hayat Roshanay (2015) uppger i sin systematiska kunskapsöversikt att föräldrar med NPF samt deras barn är i behov av stöttning. De beskriver att alla föräldrar kämpar med att få ihop vardagspusslet, någonting som blir desto svårare för en förälder med egna svårigheter (Weiss, Hechtman et al. 2000 refererad se Janeslätt och Hayat Roshanay 2015). Föräldrar med AST blir genom föräldraskapet belastade i det som är svårast för dem sedan innan såsom tidsuppfattning och planering. I studiens genomförda intervjuer är det återkommande med olika typer av stödbehov för föräldrar med AST.
Om vi bara tittar på det, att det finns en funktionsnedsättning, så tänker jag avlastning om det är så att den här mamman vi träffar inte kommer att orka annars. Sen kan det även vara i föräldrarollen, hjälp att hålla strukturer, stöd att läsa av barnen. (...) Det är det man mest jobbar med, i relationen, hålla struktur, komma på möten.
(Socialsekreterare)
Det är att få vardagen att fungera, att få en strukturerad vardag, att få morgonrutiner att fungera, att jag måste gå upp, många som har dessa diagnoserna förstår inte riktigt klockan. (...) det som är så vanligt för oss är det inte för dem och så lägger du till att dom har barn som också ska in i rullorna. (...) Vi har också den enorma mängden myndighetskontakter, när var det jag skulle träffa vem och varför skulle jag träffa var. (...) Sen har du ofta mammor som inte ställer krav, förstår inte vikten av krav (...) och förstår inte heller att säger jag en sak så måste jag hålla detta. Eller konsekvenser, handling och konsekvens. (Stödfunktion)
Kan vara allt från hur man gränssätter, hur man hanterar, tänker vi har många som har svårt med känslor, när är man glad, när är man ledsen hur ser jag de på min bebis? varför skriker min bebis hela tiden? jag vet inte vad det är för fel. Det vet nog inte majoriteten när barnen är så små, men ännu svårare blir det när du inte kan läsa känslor. (LSS-handläggare A)
Kan behöva stöd med struktur, stöttning kopplat till barnen, även att passa tider, myndighetskontakter och liknande. (LSS-handläggare B)
Hallberg (2018) menar trots allt att föräldrar med AST ofta har potential att klara av ett tillfredställande föräldraskap under förutsättningen att de tillhandahålls stödinsatser över tid. Även Janeslätt och Hayat Roshanay (2015) beskriver att det kan föreligga behov av stöd hos föräldrarna med att anpassa krav och regelsättning till barnets stadie. Vilket indikerar på återkommande stöd beroende på barnets ålder och förmåga.
Är det möjligt är det bäst, för nätverket finns ju kvar, insatser är tänkt att de ska gå över, någon gång. Man ska klara sig själv. (...) Att man har en funktionsnedsättning är inte lika med att man inte klarar det. (...) vi inte märker några bekymmer så släpper vi nästan alltid och säger att “ni klarar detta på egen hand, de är lugnt. (...) I vissa fall kan det vara så att om man inte kan hålla någon som helst struktur, man klarar inte av det
känslomässiga så kan ju barnet inte bo där. (...) Men det är ändå ganska ovanligt. Det är ju aldrig första alternativet. (Socialsekreterare)
Vi har föräldrar som skulle kunna klara att ta hand om sina barn om dom fick rätt stöttning, rätt hjälp. Men då har man inte gjort en utredning (av stödbehovet reds. författaren) utan socialtjänsten har gått in och tagit barnen därför det är det som är det rätta just nu, istället för att vidare forska i det. (...) Barnen får inte stödet och föräldrarna inte får stödet, de vet inte var de ska vända sig (...) Att ta barn är det sista man vill. (Stödfunktion)
Många gånger är det nog svårt att få den hjälpen man är i behov av. Det är mycket tänk på kortvariga insatser och vid funktionsnedsättning är det ingen kortsiktig lösning oftast utan man behöver en längre tid på sig. (...) Min önskan är ju att den
familjekonstellationen ska hålla för evigt. Jag vill inte att det ska komma till en dag då det inte går. (...) För annars står vi där med ett barn som vi ska behöva hjälpa genom mer ingripande insatser och det är inte trevligt för någon av oss. (LSS-handläggare A) Socialsekreteraren och stödfunktionen framför att det finns möjlighet att som förälder med AST klara av föräldraskapet på ett bra sätt. Både socialsekreteraren och LSS-handläggaren menar att det finns ett fokus på kortvariga, övergående, insatser något som går mot det långsiktiga behov som Hallberg (2018) och Janeslätt och Hayat Roshanay (2015) beskriver är viktigt. Goffman beskriver att det finns en bild av att personer som bär på stigman bör försöka klara av sådant som egentligen anses ouppnåeligt (Goffman 2011).
LSS-handläggaren beskriver dock behovet av långvariga insatser samt en upplevelse av att det kan vara svårt för föräldrarna att få den hjälp som de är i behov av vilket också är en upplevelse stödfunktionen uttrycker.
Föräldrar som har intellektuella funktionsnedsättningar har visats överrepresenterade bland samhällets insatser för barn som riskerar eller faktiskt far illa. Statistik visar att nästan hälften av alla barn som föds till föräldrar med IF beräknas vara placerade utanför sin biologiska familj (Lindblad 2013). Informanterna beskriver att det finns fall där barnet inte klarar av att bo kvar med föräldern med autismspektrumtillstånd och LSS-handläggaren och socialsekreteraren uppger det är något som de framför är något som undviks om möjligt. Stödfunktionen upplever däremot att det sker att socialtjänsten omhändertar barn utan att en att en ordentlig utredning av förälderns behov av stöttning. Socialsekreteraren beskriver att det främst gäller de föräldrar som inte klarar av att hålla någon som helst struktur samt inte har möjlighet att fungera i den känslomässiga relationen till sitt barn.
Nedan kommer en presentation göras av de olika delarna av livet som en förälder med AST kan behöva stöd med.
5.1.1 Struktur och planering
En av de stödtyper som framkommit ovan är behov av stöttning med struktur, organisering, planering och tidsuppfattning. Detta är förmågor som är a och o i att få vardagen att fungera och föräldrar med bland annat AST kan ha svårt för just detta. Anledningen bakom att många föräldrar har dessa svårigheterna beskrivs bero på att de har fullt upp med att organisera sin egna tillvaro det blir extra tufft att därtill planera och organisera för barnen (Janeslätt & Hayat Roshanay 2015). I intervjuerna framkommer det att dessa svårigheter tar sig uttryck på olika sätt. Stödfunktionen berättar återkommande att morgonrutiner är något av det som föräldrarna som hon stöttar oftast har svårigheter att få ihop på ett bra sätt. Stödfunktionen uttrycker det på följande sätt. “Vi tittar till exempel på morgonen, hur ser morgonen ut för er, och så inser man att det är kaos och är det kaos, så är det kaos för både föräldern och barnet.” (Stödfunktion)
Stödfunktionen beskriver att detta är någonting som föräldrarna ofta behöver få stöttning med utifrån. Informanten beskriver att i morgonrutinerna ingår både tidsplanering, hur tidigt måste en gå upp, hur lång tid tar morgonrutinerna och vikten av att äta frukost för ett barn. Stödfunktionen beskriver att föräldrarna behöver stöttning med att upprätta ett schema som fungerar på morgonen och vidare en tydlig kalender och ibland även någon som påminner dem.
Socialsekreteraren beskriver vad de bidrar med i de fall då föräldrarna är i behov av stöd med struktur och planering:
Tillsammans med föräldrarna/föräldern gör vi en plan, beroende på hur gammalt barnet är så är de med såklart också. Vad ska vi jobba med? Vad är målen? Vad tycker ni vad är viktigt för er? Sen skriver vi ett uppdrag, sen träffas vi tillsammans med öppenvården, sen tar de vid. (Socialsekreterare)
Socialsekreteraren beskriver att de efter en utredning lämnar över ett uppdrag till
öppenvården som sedan är de som arbetar med föräldrarna. Stödfunktionen beskriver även kontakten föräldrarna har med öppenvården. Stödfunktionen menar att föräldrarna kan få tillgång till en samtalspartner, men att man bör ha i åtanke att de inte är spetsade på föräldrar med funktionsnedsättning. Detta är någonting som kan kopplas till det som Janeslätt och Hayat Roshanay (2015) beskriver; att det inte utvecklats några evidensbaserade metoder för att ge föräldrar stöttning kopplat till organisering och tidsplanering. Trots att detta är en stor del av föräldraskapet och att problem med tidsplanering och organisering kan leda till svårigheter att prioritera uppgifter samt hålla rutiner för barn såsom väckning och läggdags.
“Föräldrar med en funktionsnedsättning, det tar mycket av dom, dels har de sin egen funktionsnedsättning att ta hänsyn till vilket gör att saker o ting helst ska vara på samma sätt. Det ska vara som de var varje dag, och gå enligt schema och det går inte med ett litet barn. och de omställningarna för föräldrarna kan nog vara väldigt energikrävande.” (LSS-handläggare A)
LSS-handläggarna beskriver båda att de genom olika typer av insatser i hemmet såsom boendestöd enligt SoL kan bidra med hjälp i de praktiska sysslorna i vardagen och hjälp med att strukturera upp livspusslet.
Janeslätt och Hayat Roshanay (2015) beskriver att det har många positiva effekter när en förälder får hjälp att utveckla strategier. Föräldrarna kan med hjälp av strategier planera för och hantera sitt barn på ett bättre sätt. I de flesta kommuner erbjuds föräldrar
manualbaserade föräldrautbildningar där detta lärs ut. Manualbaserade föräldrautbildningar är däremot någonting som enligt stödfunktionen erbjuds genom habiliteringen och
psykiatrin varför det inte närmare gås igenom i studien. Något som bör nämnas i samband med detta är dock att föräldrar med NPF tenderar att ha svårigheter med att ta till sig utbildningarna, varför även andra insatser är viktiga (Janeslätt & Hayat Roshanay 2015). 5.1.2 Kommunikation
Under intervjun framför socialsekreteraren att de inte speciellt ofta möter föräldrar med autismspektrumtillstånd. Stödfunktionen beskriver att i sin roll träffar en på många föräldrar med egna diagnoser samt många som inte ännu fått en diagnos. Det är enligt
socialsekreteraren inte ovanligt att föräldrarna inte berättar om sina diagnoser och framför: “Det kan vara så att vi träffar fler föräldrar med diagnoser än vad vi vet om, det är inte omöjligt.” (Socialsekreterare)
I rapporten från Olsson & Springer (2006) framkommer att det inte är många mödrar som själva kopplar ihop sina svårigheter med funktionsnedsättningen. De beskriver att det kan bero på att de inte har insikt gällande sina behov eller att de inte kan uttrycka dem. Det är
inte ovanligt att vuxna med funktionsnedsättning kan ha lärt sig att dölja sin
funktionsnedsättning, av vilken anledning det kan vara svårt att som professionell uppfatta den. I de fall då inte den professionella har insikt om svårigheterna kan de riskera att inte kunna möta föräldrarna på bästa möjliga sätt, vilket påverkar alla negativt i längden (ibid). Vidare framför socialsekreteraren att de har tillräckligt med kunskap för att möta
föräldrarna. Socialsekreteraren menar på att de har en grundförståelse, att de vet vad problematiken innebär och vad de måste tänka på i samspelet med föräldrarna.
Socialsekreteraren beskriver dock att det är svårt att veta om föräldrarna håller med. Olsson och Springer (2006) menar att en hel del föräldrar inte uppfattat att de givits stöd på ett sådant sätt att de klarat att ta råden till sig. Det är någonting som resulterar i att förändring uteblir och förvirring och frustration uppstår (Olsson & Springer 2006). Stödfunktionen beskriver att detta är någonting som föräldrarna berättar vid deras möten. Stödfunktionen framför att det finns en del saker att tänka på i kommunikationen med föräldrarna för att minimera missförstånd. I intervjun beskriver stödfunktionen hur föräldrarna ofta inte förstått vad som framkommit vid mötena och att missförstånden påverkar föräldrarna mycket negativt.
Jag förstår inte vad socialtanten säger. Jag förstår inte vad skolan menar. Vad menade BUP. De förstår inte vad jag menar, mycket sånt. Där går jag in jättemycket, för att re upp. Mycket noga med att fråga föräldrarna ‘Har du förstått?’ ‘Ja’ ‘vill du återkalla det till mig i dina ord?’ (Stödfunktion)
Stödfunktionen ger exempel där en förälder uppfattat att barnet inte får förskoleplats medan skolan beslutat att ge barnet en anpassad plats. Socialsekreteraren beskriver att de
välkomnar att föräldrarna har med sig någon som stöttar på mötet om det önskas samt försöker att vara extra tydliga i kommunikationen med föräldrar med
autismspektrumtillstånd för att undvika missuppfattningar:
Vi försöker jobba med att vara väldigt tydliga. (...) Vi jobbar utifrån signs of safety här och använder tavlan ganska mycket, man liksom ritar upp och skriver det så att alla ser vad vi skriver, vad är det vi pratar om. Har man autismspektrum och där kan det ju vara så att man behöver vara extra tydliga och kolla av ‘förstår du mig nu?’ ‘håller du med om det jag skriver här?’ (...) ‘vill ha någon med för jag behöver någon som hjälper mig att ta in det här” och det är klart att det är välkommet. (Socialsekreterare)
Missförstånden resulterar i en förälder som är upp i varv, någonting som stödfunktionen menar speglas direkt i barnet. I kontakten med socialtjänsten förekommer det, enligt
stödfunktionen, att föräldrarna upplever att ingenting händer efter möten eller att det händer för mycket. Goffman (2011) menar att personer utan stigma har alltid anses ha en godtagbar ursäkt genom hänvisning till okunskap när de behandlar en stigmatiserad personer på ett icke-optimalt sätt. Det finns vidare en bild av att den stigmatiserade själv bör lyfta denna och bilda den normala i sammanhanget, respektive acceptera det och låta det passera (ibid). Föräldrarna upplever vidare att det ofta känns väldigt jobbigt inför möten hos socialtjänsten, något som både stödfunktionen och socialsekreteraren beskriver genom dessa uttalande:
Träffar dom socialtjänsten så är de jättebesvärade och de kräver mycket psykiskt att gå in på socialtjänsten (...) ofta känner de att när de väl varit där att okej, det funkade. (...) Det föräldrarna ofta känner är att ingenting händer, jag blir lovad massa grejer men ingenting händer, varför händer ingenting? Vi kom överens om dessa sakerna och det händer fortfarande ingenting. Man tycker att det står still eller så tycker man att det blivit för mycket. Vi har en del med diagnoser som där du behöver leverera en grej åt gången, när denna grejen är klar, bra, då tar vi denna grejen. Så har man kommit och lagt fram tre saker. Jag ska säga som så, att de känner sig hörda men de känner sig missförstådda. (Stödfunktion)
De flesta föräldrar gör det, men det är ju självklart, det är ju ingen som vill ha kontakt med socialtjänsten. Tänker man att ‘shit dom kommer ta mitt barn’ så är det klart att man går in med hög ångest i det mötet, men jag tycker att de flesta går ut med mindre ångest. Det händer att vi måste ge dåliga besked, men ofta brukar det gå bra.
(Socialsekreterare) 5.1.3. Känslor
Ett barn har redan som mycket liten utvecklat olika beteende som avses väcka
omsorgsgivarens önskan att ge barnet vård och omsorg. I beteendet ingår sådant som tårar, fästa blickar och så vidare. När en förälder har funktionsnedsättning kan det påverka huruvida föräldern svarar på beteendet på ett betryggande sätt (Hallberg 2018). Föräldrarna kan vara i behov av att få hjälp med att utveckla strategier kopplade till kontakten med barnet, såsom att mer regelbundet uppvisa tillgivenhet och acceptans gentemot barnet
(Janeslätt & Hayat Roshanay 2015). Socialsekreteraren beskriver att det stora arbetet, i deras myndighet, sker i familjebehandlingen i öppenvården men att de kan prata om det även under utredningen. Socialsekreteraren menar att det kan finnas behov att vara väldigt tydlig, men också påpeka konsekvenserna av beteendet för att föräldern ska förstå och känna motivation till att förändra beteendet. I intervjun ges följande exempel: “Det är inte bra för ditt barn att du inte tittar de i ögonen då du byter blöja, på grund av att det gör det här och det här med ditt barn.” (Socialsekreteraren).
Vidare förklarar socialsekreteraren att det inte är lätt för någon förälder att läsa av sina små barn och deras behov och att det är någonting som försvåras ytterligare av att föräldern har svårigheter att tolka och uppfatta olika känslouttryck hos andra. LSS-handläggarna har också de uttryckt att de ser vissa svårigheter i relationen till sina barn då föräldrarna tillhör autismspektrumet. LSS-handläggare A beskriver i likhet med socialsekreteraren att föräldrar med autismspektrum kan ha större svårigheter än andra att läsa av sina barn men uttrycker även att det inte finns någonting de kan göra för att stötta upp föräldrarna i relationen till barnen. LSS-handläggarna förklarar båda att det som händer i relationen till barnen är utanför LSS-lagstiftningen och förhoppningsvis tillgodoses genom andra insatser. Stödfunktionen däremot beskriver att föräldrar med LSS-tillhörighet har betydligt större chanser till stöd. “Men har du en lss tillhörighet så har du absolut helt andra möjligheter och ska ha helt andra möjligheter. Där inkluderas också att kunna få stöttning för att kunna ta hand om ditt barn, få hjälp helt enkelt” (Stödfunktionen).
Olsson och Springer (2008) skriver i sin rapport att föräldrar efterfrågar typen av insats där man får hjälp med det praktiska och struktur men samtidigt kan ges möjlighet till personal som har kunskap och kan stötta i föräldraskapet. Det framgår även vidare i rapporten att när
föräldrar ges stöd med att få ihop sin tillvaro och får hjälp att strukturera upp vardagen med strategier och rutiner så får föräldrarna energi över (Olsson & Springer 2008). Detta är välbehövligt då många föräldrar med AST är tröttare och har mindre energi än föräldrar utan funktionsnedsättning (Habilitering & Hälsa u.å). När föräldern kan få energi och ork över är detta någonting som har en positiv påverkan på anknytningen till barnet (Olsson & Springer 2006).
Föräldrar med en funktionsnedsättning, det tar mycket av dom, dels har de sin egen funktionsnedsättning att ta hänsyn till vilket gör att saker o ting helst ska vara på samma sätt. Det ska vara som de var varje dag, och gå enligt schema och det går inte med ett litet barn och de omställningarna för föräldrarna kan nog vara väldigt energikrävande. Definitivt tror jag man blir en bättre förälder om man får den avlastning man är i behov av och definitivt tycker jag att vi stöttar upp med det. Vi har ju få insatser men vi har avlösarservice som är avlastning i hemmet sen även korttidsvistelse och de är ju absolut en möjlighet i de situationerna. Men det förutsätter ju att barnet har en
funktionsnedsättning. (LSS-handläggare A)
“Om vi bara tittar på de, att de finns en funktionsnedsättning, så tänker jag avlastning om det är så att den här mamman som vi träffar inte kommer orka annars.” (Socialsekreterare). Båda ovanstående informanter beskriver att det kan finnas ett behov av avlastning i
föräldraskapet som förälder med funktionsnedsättning. Socialsekreteraren menar att det är en förebyggande åtgärd för att förälder ska fortsätta fungera i sin föräldraroll.
Socialsekreteraren framför att de har insatser så som kontaktfamilj där barnet kan vistas under tiden föräldern återhämtar sig. LSS-handläggare A beskriver att föräldrarna även kan få hjälp i form av avlastning genom deras insatser, något som dock är baserat på att barnet har en egen lss-tillhörighet.
5.1.4. Gräns- och kravsättning och föräldraskapsstil
I den systematiska kunskapsöversikten som Janeslätt och Hayat Roshanay (2015) genomfört framkommer det att föräldrar med AST tenderar att utöva en eftergiven föräldraskapsstil. Föräldrarna kan då ha svårt att övervaka, strukturera, ha lämplig gränssättning och kravnivå samt att visa respekt och hjärtlighet mot barnet (ibid). Anledning till att många föräldrar med NPF använder denna föräldraskapsstilen är för att de inte har energi eller ork över att, utöver sitt eget liv, även organisera för sitt barn (ibid). Föräldrar med AST har därför inte lika mycket energi som andra och blir i sitt föräldraskap belastad i de funktioner som de har svårast för. Det är stor risk att föräldrarna misslyckas och att hemsituationen blir jobbig (Melin Mandre 2018).
Man har kontakten med sitt barn på sitt vis, har du en familj där du har autism adhd både mamma och barn, då är det väldigt turbulent. (...) Man har sitt eget sätt att se på det. Två barn och en mamma, det är tre olika verkligheter, tre olika viljor och tre människor som inte kan förstå varandra. (Stödfunktion)
Stödfunktionen beskriver sin upplevelse som att det många gånger är väldigt
dysfunktionella familjer då det finns autism och/eller adhd hos föräldern. Barn som har föräldrar med neuropsykiatrisk funktionsnedsättning kan enligt Östman (2008) klassas som en riskgrupp för att exponeras för omsorgssvikt.
