Humanvetenskapliga Institutionen Högskolan i Kalmar
391 82 Kalmar
Kurs: Omvårdnad - uppsats 15 högskolepoäng, OM 3480
Sjuksköterskans erfarenhet av att vara vårdare
till patienter som är i behov av palliativ vård i
hemmet.
En litteraturstudie
Sofie Ludvigsson & Magdalena Majorek
Handledare: Elsa Nylund
Justerat och godkänt
Datum 2009-05-22
Humanvetenskapliga Institutionen Högskolan i Kalmar
391 82 Kalmar
Kurs: Omvårdnad – uppsats 15 högskolepoäng, OM 3480
Sjuksköterskans erfarenhet av att vara vårdare till patienter som är behov av
palliativ vård i hemmet, en litteraturstudie
Sofie Ludvigsson & Magdalena Majorek
SAMMANFATTNING
Bakgrund: Att vara den som möter och vårdar patienter som är i behov av palliativ vård är en
del av det dagliga arbetet för sjuksköterskan i hemsjukvården. Allt fler patienter vill tillbringa sin sista tid i hemmet. Detta har medfört att den palliativa vården till stor del flyttat från sjukhusmiljö till hemmiljö. Sjuksköterskan får då en ny okänd arbetsplats vilket innebär att hon måste anpassa sig efter de omständigheter som råder i den nya miljön. Syftet: Syftet med denna litteraturstudie var att sammanställa den forskning som belyser sjuksköterskans
erfarenheter av att vara vårdare till patienter som är i behov av palliativ vård i hemmet.
Metod: I denna litteraturstudie användes tio vetenskapliga artiklar. Vid sammanställningen
analyserades data med hjälp av innehållsanalys. Resultat: Sjuksköterskans arbete i patientens hem är mycket komplext. Det är en balansgång att tillgodose patientens och de anhörigas önskemål samtidigt som sjuksköterskan vill vara vårdare på ett tillfredsställande sätt. Under analysen framkom fyra teman: Erfarenhet och kunskap, kommunikation och information, vardagliga sammandrabbningar samt sjusköterska – patient relation. Slutsats: Genomgående belystes bristen på stöd, resurser samt avsatt tid för reflektion. Det framkom även att det fanns ett behov av både praktisk och teoretisk utbildning.
Nyckelord: bemötande, cancer, erfarenhet, hemsjukvård, palliativ vård, sjuksköterskan och vård.
Innehållsförteckning
INLEDNING ...1 BAKGRUND ...1 Palliativ vård ...2 Palliativt team ...2 Hemsjukvård ...2 Hospice/Sjukhusvård ...3 Erfarenhet ...3 Lidande ...3 Problemformulering ...4 SYFTE ...5 METOD ...5 Urval...5 Inklusionskriterier ...5 Datainsamling ...5 Databassökning ...6 Manuell sökning ...7 Kvalitetsgranskning ...7 Analys ...8 FORSKNINGSETISKA ÖVERVÄGANDEN ...9 RESULTAT ...9Erfarenhet och kunskap ...9
Kommunikation och information ... 10
Vardagliga sammandrabbningar ... 11
Känslor ... 11
Brist på tid, stöd och resurser ... 12
Symtomkontroll... 12
Närstående ... 13
Sjuksköterska - Patient relation ... 13
Trygghet ... 13 Helhetssyn ... 14 Relation ... 14 DISKUSSION ... 15 Metoddiskussion ... 15 Resultatdiskussion ... 17
Erfarenhet och kunskap ... 17
Brist på tid, stöd och resurser ... 17
Sjuksköterska – Patient relation ... 18
Slutsats ... 19
REFERENSLISTA ... 20 BILAGA 1 GRANSKNINGSMALL
1
INLEDNING
Det blir allt vanligare att sjuksköterskan vårdar patienter som är i behov av palliativ vård i hemmet. Samhällsutvecklingen har fört med sig att den palliativa vården har flyttat ut ur sjukhusmiljön och in i hemmet (Beck-Friis & Österberg, 2005). Patientens hem blir
sjuksköterskans arbetsplats. I hemmet kan det bli en svår balansgång för sjuksköterskan då hon ska kunna ge tillfredsställande vård och samtidigt respektera patienten (Sjöberg & Hugoson, 1995).
Enligt en bedömning Socialstyrelsen (2006) gjort angående vård i livets slutskede i
kommuner och landsting, visar det sig att det genomförts utbildningar i palliativ vård. Trots utbildningar är bristande kunskaper i vårdfrågor, bemötande och etik fortfarande ett tydligt problem. Vi upplever att palliativ vård är ett område i grundutbildningar i vård och omsorg som är lågt prioriterat. Socialstyrelsen (2006) påvisar att dessa kunskapsbrister kan göra det svårt för sjuksköterskan att ge palliativ vård vilket kan påverka patienten negativt. Denna kunskap är betydelsefull för att sjuksköterskan ska kunna utvecklas och förbättra den palliativa vården samt lindra lidandet. För att utveckla den palliativa vården tror vi att det är betydelsefullt att lyfta fram sjuksköterskors erfarenheter av att vara vårdare. Dessa
erfarenheter kan visa på brister men även på det som varit positivt i att vårda någon vid livets slutskede. Därför väcktes intresset för att belysa detta i denna uppsats.
BAKGRUND
Att vara vårdare till en patient i livets slutskede, en döende människa är en av de största utmaningarna en sjuksköterska kan ställas inför (Ahlner- Elmqvist, 2001). Sjuksköterskan lär sig av patienterna som är i behov av palliativ vård och kan använda sig av den kunskapen i möten med andra patienter som befinner sig i samma situation. Det sjuksköterskan lär sig av patienten bör uppfattas som en gåva. När dessa lärdomar sedan integreras med
sjuksköterskans övriga kunskaper och erfarenheter, kan växt och mognad möjliggöras (Öhlén, 2002). Enligt Blomberg och Sahlberg- Blom (2005) kan sjuksköterskan hamna i ett dilemma mellan ideal och verklighet när det kommer till vilken vård sjuksköterskan vill ge och till den vård som egentligen ges. Detta dilemma kan leda till ökad stress som i sin tur leder till svårigheter att möta patientens och närståendes behov.
2
För sjuksköterskan är det angeläget att förstå att stämningen och miljön påverkar patientens möjligheter till självbestämmande. Miljön bör vara varm och tillåtande för patientens
maximala självbestämmande. Om sjuksköterskan brister i att visa intresse och respekt blir det svårt för patienten att våga uttrycka sina önskemål. Gnuttan av kraft som patienten då har kvar kan gå åt till fel saker. När den återstående tiden är kort får förhållandet en annan laddning eftersom det även påverkar det vardagliga livsinnehållet samt relationerna till närstående. Vården innefattar personalens kompetens och förhållningssätt som blir av stor vikt för hur etiken tillämpas och därmed avgörande för patientens värdighet (Ternestedt, 2003).
Palliativ vård
Ordet palliativ kommer från det latinska begreppet pallium, som betyder mantel. Denna term används som metafor och har ofta förståtts som lindrande i motsats till kurativ eller botande (Sandman & Woods, 2003). Denna metafor är även en symbol för kärleksfull, varm vård och omsorg utifrån den enskilda individens vilja och behov (Ternestedt, 2005). Den optimala palliativa vården uppnås genom att sjuksköterskan planerar och sätter in nödvändiga åtgärder så tidigt som möjligt i sjukdomsförloppet (Kaasa, 2001). Palliativ vård är enligt WHO:s definition (2009) ett förhållningssätt som ska förbättra livskvaliteten för patienter och deras närstående inför problem förknippade med livshotande sjukdom. Palliativ vård ska förebygga och lindra lidande genom tidig upptäckt, och genom noggrann bedömning kunna behandla smärta och fysiska, psykosociala och andliga problem (Sandman & Woods, 2003). Den palliativa vården ska bejaka livet och se döden som en normal process. Målet är att ge högsta möjliga livskvalitet åt patienten och de närstående samt kunna ge de närstående stöd i
sorgearbetet (Brülde, 2003).
Palliativt team
Ett palliativt team kan bestå av läkare, logoped, sjuksköterska, arbetsterapeut, sjukgymnast, dietist och kurator. Det palliativa teamet finns till för att ge patienterna inom öppenvården samma möjligheter och resurser som finns på sjukhuset. Teamets insatser är först och främst riktade till patientens behov men teamet finns även där för att stötta och utbilda den
sjuksköterska som bedriver vården i patientens hem (Conradi, 2003).
Hemsjukvård
Hemsjukvård är i Sverige sjukvård som bedrivs i hemmet med eller utan de närståendes delaktighet. Oftast har man professionellt stöd i form av primärvårdsansluten hemsjukvård
3
(PAH), lasarettsansluten hemsjukvård (LAH) eller sjukhusansluten hemsjukvård (SAH). Internationellt kan detta dock variera då hemsjukvård är synonymt med närståendevård som i t.ex. Japan där man inte har något professionellt stöd (Beck-Friis & Österberg, 2005).
Hospice/Sjukhusvård
Den palliativa vården har sin grund i hospicerörelsen som moderniserades av Cicely Saunders som inrättade St Christopher´s Hospice 1967. Där organiserade hon vården och behandlingen av döende. Det som kännetecknar den palliativa vården är att sjuksköterskan har ett holistiskt synsätt på patienten (Clark, ten Have & Janssens, 2000). På senare år har hospicerörelsen tagit olika former i samhället så som avdelningar på sjukhus, fristående vårdhem,
hemsjukvårdsteam och rådgivningsgrupper på sjukhus (Eckerdal, 2005).
Erfarenhet
Allt vi lär oss bygger på den erfarenhet vi förfogar över. Vi registrerar intryck med hjälp av vår hörsel, syn, lukt, smak och beröring. Erfarenhet kan delas in i olika kategorier. Den som lär sig kan till exempel höra och se sådant som väcker intresse och tankar och kan på det sättet lära sig av nya situationer. Eller så kan erfarenhet innebära att den som lär sig är aktiv och reflekterar under tiden han eller hon utövar den praktiska handlingen. Samtidigt som detta sker uppstår det känslor, tankar och kroppsliga reaktioner. Denna typ av erfarenhet ökar sjuksköterskans utveckling och personliga kompetens. En stor del av den erfarenhet sjuksköterskan besitter går att verbalisera. Det är en stor utmaning för sjuksköterskan att systematiskt kunna tydliggöra erfarenhetsbaserad kunskap i vården. Detta kan göras genom att sjuksköterskan delar med sig av sina historier och erfarenheter till sina kollegor och till studenter. Detta leder till att den praktiska kunskapen inom vården förs vidare (Kristoffersen, 2005).
Lidande
Att lindra lidande är en utgångspunkt för att ge omvårdnad. Eriksson (1994) beskriver tre sorters lidande i vården. Sjukdomslidande är det lidande som patienten upplever i relation till sjukdom och behandling. Vårdlidande kan upplevas i samband med vårdsituationen.
Livslidande är det lidande som kan upplevas i relationen till det egna livet.
Vid sökning i databaserna efter vetenskapliga artiklar framkom det att forskning har
4
i behov av palliativ vård på hospice/sjukhus, samt forskning om patientens erfarenheter av att vara i behov av palliativ vård på hospice/sjukhus. Sökningarna har samtidigt visat att det finns betydligt mindre kunskap om sjuksköterskans erfarenheter av att vara vårdare till patienter som är i behov av palliativ vård i hemmet. Med utgångspunkt från detta uppstår ett
omvårdnadsproblem då bristen på sjuksköterskans kunskap kan bidra till ett onödigt
vårdlidande för patienten (Eriksson, 1994). Inom den palliativa vården finns det många olika slags lidanden att ta hänsyn till bland annat lidande som orsakas av den sjukdom patienten lider av samt de psykiska och sociala lidande som kan uppkomma vid livets slutskede. Det lidande som blir relaterat till det faktum att patienten snart kommer att dö kan till exempel vara dödsrädsla eller oro över hur de närstående kommer att hantera situationen.
Sjuksköterskan bör därför lindra allt lidande som är sjukdomsrelaterat i omfångsrik mening, alltså inte bara det lidande som är direkt orsakat av grundsjukdomen utan även det lidande som orsakas av patientens föreställningar om sjukdomen denne lider av (Brülde, 2003).
Socialstyrelsen (2004) beskiver några vanliga symtom som kan uppkomma vid livets slutskede. Symtomen kan vara rosslande andning, försvagad kontroll av skelettmuskulatur och kallsvettning. Kehl (2008) beskriver vikten av att vara uppmärksam på symtomen för att kunna lindra de lidande som kan uppstå. Sjuksköterskan bör vara uppmärksam då symtomen uppkommer för att på så sätt öka tryggheten för både patienten och dennes närstående. Genom en god lindring av symtomen i livets slutskede och en bra förklaring och vägledning för de närstående, ökar chansen att de närstående minns det sista farvälet som välorganiserat och fridfullt. Många patienter föredrar om de får välja att tillbringa den sista tiden i hemmet där miljön är bekant, i jämförelse med sjukhusmiljön som kan verka främmande (Twycross, 1998). Enligt Beck-Friis och Strang (2005) kan man skapa bättre livskvalité och lindra lidande genom att ge god palliativ vård.
Problemformulering
Efter egna erfarenheter av att ha vårdat patienter i hemmet som är i behov av palliativ vård har vi kunnat se det komplexa i detta. Här krävs det stor kunskap, empati och respekt för att möta den döende. Enligt Socialstyrelsens kompetensbeskrivning för legitimerad sjuksköterska (2005) ska sjuksköterskan visa omsorg och respekt för patientens autonomi, värdighet och integritet. Sjuksköterskan har en central roll i vården och blir ofta en stor del i den döendes liv. För att den praktiska kunskapen inom palliativ vård ska kunna föras vidare är det av stor
5
vikt att undersöka och belysa sjuksköterskans erfarenheter att vårda patienter genom palliativ vård i hemmet.
SYFTE
Syftet med denna litteraturstudie är att belysa sjuksköterskans erfarenheter av att vara vårdare till patienter som är i behov av palliativ vård i hemmet.
METOD
Föreliggande studie är en litteraturstudie. En litteraturstudie innebär att systematiskt söka, kritiskt granska och sammanställa litteraturen inom ett valt problemområde eller ämne. En litteraturstudie syftar till att samla data från tidigare genomförda studier. Studien ska fokusera på aktuell forskning inom området och kan ligga till grund för beslutsunderlag för den
kliniska verksamheten, samt öka förståelsen och kunskapen inom det valda området (Forsberg & Wengström, 2003).
Urval
Inklusionskriterier
De inkluderade vetenskapliga artiklarna skulle vara skrivna och publicerade på engelska eller skandinaviska språk. Artiklarna skulle inte vara äldre än 10 år. Artiklarna skulle utgå från sjuksköterskans erfarenheter av att vårda patienter som är i behov av palliativ vård i hemmet. Patienterna i artiklarna skulle vara äldre än 18 år. Vi använde oss utav artiklar där syftet och resultatet var omvårdnadsinriktat för att förhindra artiklar med medicinsk inriktning.
Artiklarna skulle även vara förenliga med litteraturstudiens syfte. Som en ytterligare avgränsning vid sökningarna valdes artiklar som skulle vara peer reviewed. Artiklar som vi ämnade ha med i resultatet skulle vara av antingen medel eller hög kvalitet efter
kvalitetsgranskningen.
Datainsamling
När litteratursökningen genomfördes inspirerades vi av Forsberg och Wengströms (2003) mall för urvalsprocessen som fortlöper i sex steg. Steg ett bestod av att vi valde
intresseområde samt sökord inför sökningen i de valda databaserna. Sökningarna
genomfördes vecka fyra, fem och sex år 2009. De sökord vi fann lämpliga var: palliative care, nursing, nurse- patient relationships, cancer, home care, nurse och experience. Att vi använde just dessa sökord berodde på att vi diskuterat fram dem som passande till vårt ämnesområde
6
samt att dessa även hade framkommit vid vår pilotsökning. För att översätta sökorden korrekt använde vi oss av databasens uppslagsverk, MeSH- termer eller Thesaurus. För att kombinera sökord använde vi oss av den booleska sökoperatorn AND. Det andra steget i Forsbergs och Wengströms (2003) mall var att bestämma vilka inklusions och exklutionskriterier som gällde för de studier som söktes fram.
Steg tre var att genomföra sökningarna i de valda databaserna som stämde överens med det valda intresseområdet. Sökningen har skett i databaserna Cinahl, Pub Med, PsycINFO, SweMed+ samt i fulltextdatabasen ELIN@Kalmar, och sökhistoriken presenteras i Tabell 1. Vi sökte i Swe Med + i hopp om att hitta svenska artiklar och vi sökte i Cinahl eftersom det är en av de största databaserna inom medicin och omvårdnadsforskning. I databasen SweMed+ hittade vi inga artiklar som överensstämde med vårt syfte eller våra inklusionskriterier. Steg fyra var enligt Forsberg och Wengström (2003) att söka efter artiklar som ännu inte har publicerats. Detta steg tillämpades inte i vår litteraturstudie. Det femte steget var att välja ut artiklar som hade titlar som verkade stämma överens med litteraturstudiens syfte. Titlarna lästes på samtliga artiklar om resultatet på sökningarna var under 250 träffar. När
sökningsförfarandet var klart sammanställdes antalet artiklar som var av intresse. Härnäst läste vi titlarna samt abstrakten tillsammans för att sedan kunna besluta vilka artiklar som skulle gå vidare till den slutgiltiga granskningen. Det sista steget i urvalsprocessen tillämpade vi genom att läsa de 13 artiklar som var förenliga med vårt syfte och våra inklusionskriterier för att sedan kunna göra en kvalitetsgranskning (Bilaga 1).
Databassökning
Tabell 1. Sökhistorik
Databas Sökkombination Antal träffar Lästa titlar Lästa abstrakt Lästa artiklar Kvalitets granskade artiklar Artiklar inkluderade i studien
Cinahl Nurse- patient relationship AND palliative care AND nurse
760 250 8 2 2
4) The importance of knowing the patient: community nurses constructions of quality in providing palliative care. * 3) Nurse- patient
relationships in palliative care. *
Cinahl Palliative care AND nursing AND home care
102 102 20 2 2
2) Esthetic abilities: a way to describe abilities of expert nurses in palliative home care.*
7
Databas Sökkombination Antal träffar Lästa titlar Lästa abstrakt Lästa artiklar Kvalitets granskade artiklar Artiklar inkluderade i studien Elin@ Kalmar
Palliative care AND home care AND experience
37 37 20 2 2
1) Caring for dying patients outside special palliative settings: Experiences from a nursing perspective.
Elin@ Kalmar
Palliative care AND home care AND experience AND cancer
56 56 20 1 1
10) Palliative care for patients with cancer: district nurses experiences Pub Med Nurse-patient
relationship AND palliative care AND home care
143 143 7 2 2
7) Being a palliative nurse for persons with severe congestive heart failure in advanced homecare Psyc
INFO
Palliative care AND home care 155
155 14 1 1
8)Palliative care at home: Stress for nurses in urban and rural New South Wales, Australia * = dubblett
Manuell sökning
Vi genomförde även manuella sökningar efter att ha tittat i referenslistorna till de
vetenskapliga artiklarna vi fått fram samt via litteratursökningen (Forsberg & Wengström, 2003). Artikel nummer fem hittades i den vetenskapliga tidsskriften Vård i Norden volym 27, 2007 och nummer sex hittade vi i volym 19, 1999. Artikel nummer 10 hittades i referenslistan i artikel nummer sju.
Kvalitetsgranskning
Kvalitetsgranskningen genomförs för att kontrollera att de valda artiklarna är av god kvalitet (Forsberg & Wengström, 2003). Vi läste alla de 13 utvalda artiklarna i dess helhet innan artiklarna granskades enligt mallen i Willman, Stoltz och Bahtsevani (2006) (Bilaga 1). Vi använde oss utav mallen för studier med kvalitativ metod då samtliga 13 artiklar var
kvalitativa. Artiklarna delades upp mellan oss och granskningen gjordes individuellt. Sedan bytte vi artiklar och upprepade proceduren. Efter att på egen hand ha granskat artiklarna träffades vi för att diskutera fram den slutgiltiga kvalitetsbedömningen för varje artikel. Syftet med att utföra kvalitetsgranskningen var att kunna utesluta de artiklar som eventuellt höll en låg kvalitet. Bedömningsgraderna var hög, medel och låg. Den kvalitativa granskningsmallen bestod av 14 frågor som kunde besvaras med ja, nej eller vet ej. Poängsystemet vi använde oss av var Ja = 2 poäng, Nej = 1 poäng och Vet ej = 0 poäng. Valet att ge ett Vet ej svar 0
8
poäng motiverades med att detta svar var mer otydligt än ett Nej svar som fortfarande tillförde validitet till granskningsmallen. 0-14 poäng gav bedömningen låg kvalitet, 15-22 poäng gav bedömningen medel kvalitet, samt 23-28 poäng gav bedömningen hög kvalitet (Bilaga 1). Åtta artiklar bedömdes ha hög kvalitet, två artiklar bedömdes ha medel kvalitet samt tre artiklar bedömdes ha låg kvalitet. Artiklar som efter granskningen visade sig vara av låg kvalitet exkluderades ur litteraturstudien. Efter denna granskning kvarstod det totalt 10 artiklar som inkluderades i denna litteraturstudie.
Analys
Syftet med dataanalysen är att minska volymen av den information man läser samt att lyfta fram och identifiera det som var väsentligt utifrån vårt syfte. När vi sammanställde och analyserade all data från studierna inspirerades vi av den innehållsanalys som beskrivs av Forsberg & Wengström (2003). Första steget tillämpade vi genom att läsa artiklarna ett antal gånger för att bli bekanta med innehållet och för att få en helhetsbild av artiklarna. Vi delade upp artiklarna oss emellan samt använde oss utav överstrykningspennor i olika färger för att lättare kunna urskilja möjliga kategorier. Sedan bytte vi artiklar och upprepade processen. Efter detta översatte vi texten vi strukit under till svenska. Sedan tog vi ut de delar i texten som vi ansåg vara centrala och dessa formade olika kategorier. Av dessa kategorier
diskuterade vi oss fram till fyra olika teman som var erfarenhet och kunskap, kommunikation och information, vardagliga sammandrabbningar samt sjuksköterska - patient relation. För att ytterligare tydliggöra de två sistnämnda teman använde vi oss utav sub- teman. Detta gjordes för att dessa två teman skulle bli mer överskådliga. Dessa sub- teman var följande trygghet, helhetssyn, relation, känslor, brist på tid, stöd och resurser, symtomkontroll, närstående. Teman och subteman presenteras i Tabell 2.
Tabell 2. Teman och subteman som framkom vid dataanalysen
Tema: Erfarenhet och kunskap Kommunikation och information Vardagliga sammandrabbningar Sjuksköterska – patient relation
Sub- tema: Känslor Trygghet
Brist på tid, stöd och resurser
Helhetssyn Relation Symtomkontroll
9
FORSKNINGSETISKA ÖVERVÄGANDEN
Enligt Forsberg & Wengström (2003) ska ett etiskt övervägande göras beträffande presentation samt urval av resultatet när en litteraturstudie ska genomföras. Våra utvalda artiklar var godkända av en etisk kommitté eller omfattade noggranna etiska överväganden. Artiklar och deras resultat som använts har redovisats i litteraturstudien. Alla resultat har presenterats och inte bara de som stöder hypotesen då detta anses vara oetiskt. Vi har inte undanhållit några resultat.
RESULTAT
Vid genomgången av de vetenskapliga artiklarnas resultat växte det fram 4 olika teman som baserades på vårt syfte. Dessa teman var erfarenhet och kunskap, kommunikation och information, vardagliga sammandrabbningar samt sjusköterska – patient relation. Under temat vardagliga sammandrabbningar framkom det 4 sub- teman som var känslor, brist på tid, stöd och resurser, symtomkontroll samt närstående. Under temat sjuksköterska – patient relation framkom det 3 sub- teman som var trygghet, helhetssyn samt relation.
Erfarenhet och kunskap
Genom varje möte med patienten upplevde sjuksköterskan att hon fick en ovärderlig erfarenhet och kunskap både för egen del men även erfarenhet och kunskap för vidare användning med andra patienter. De vardagliga mötena med patienterna bidrog också till en kontinuerlig utveckling av kunskapen. Denna kunskap ökade sjuksköterskans känsla för professionell säkerhet samt gav henne styrka att acceptera utmaningar (Wallerstedt & Andershed, 2007). Tack vare kunskapen och erfarenheten genom möten med patienter får sjuksköterskan tillfället att få en djupare självinsikt. Denna självinsikt leder till att
sjuksköterskan med tiden kan börja lita på sig själv och på sin intuition. Intuitionen gör henne till en slags expert inom sitt område och till en professionell vårdare. Dock återspeglade många sjuksköterskor vikten av att även vara personlig och inte bara professionell då hon befann sig i patientens hem. Denna personliga sida kunde vara nödvändig att blotta för att patienten skulle kunna acceptera sjuksköterskan i sitt hem. Många sjuksköterskor ansåg att erfarenheten bidrog till en större insikt i om patienten ville ha närhet eller utrymme (Bergdahl, Wikström & Andershed, 2007; Høj Anvik, 1999). Att kunskap krävdes för att kunna ge god vård var en åsikt som sjuksköterskorna var överens om, samt att vårda döende patienter krävde en stor hängivenhet. Sjuksköterskorna beskrev hur betydelsefullt det var att i livets slutskede se till den unika patienten samt att flexibilitet och otraditionella arbetsmetoder
10
ibland kunde öka livskvalitén för den döende (Wallerstedt & Andershed, 2007). Kontakten med döende människor fick många sjuksköterskor att tänka om kring sin livssituation. De beskrev att större fokus lades på det som hade en mening i deras liv. De lärde sig att söka glädje och skönhet i vardagen. En sjuksköterska beskrev att hon blev inspirerad av patientens sätt att leva sin sista tid (Mok & Chi Chiu, 2004). Personlig mognad var viktigare än ålder på den som vårdade, även om livserfarenhet kunde vara betydande för att förstå patienten. Erfarna sjuksköterskor visade sig även vara duktiga problemlösare (Høj Anvik, 1999).
Kommunikation och information
Genom att informera patienten angående olika behandlingsformer och mediciner hjälpte sjuksköterskan patienten att förstå sin sjukdom samt att hantera den svåra situationen han eller hon befann sig i. Detta upplevde sjuksköterskan som ett måste då hon fick information från patienten, information som var nödvändig för att sjuksköterskan skulle kunna vårda patienten. Sjuksköterskans uppgift var att i dialog med patienten kunna få fram hur vården skulle se ut, så att patienten kunde fortsätta sin vardag (Brännström, Brulin, Norberg, Boman &
Strandberg, 2005). Sjuksköterskan beskrev det som viktigt att kommunikationen var tvåsidig, att det fanns ett samspel mellan sjuksköterskan och patienten. På detta sätt skapades det tillit och trygghet i relationen (Bergdahl et al., 2007). Detta beskrivs även i Dunne, Sullivan och Kernohans (2005) studie där sjuksköterskan framhöll vikten av att ge bra information till patienter som är i behov av palliativ vård. Detta är betydelsefullt då patienten är extra sårbar och har döden att handskas med. Om information undanhålls för patienten får denna inte chansen att säga farväl eller att förbereda sig inför döden. Om målet är en god död för patienten är det viktigt att kommunikationen är öppen, ärlig och empatisk med patienten och dennes närstående. Detta visade sig vara ett problem då många sjuksköterskor hade
svårigheter att kommunicera med patienten. Detta berodde på att de tyckte det var svårt att hantera den emotionella reaktionen som de närstående och patienten kunde uttrycka. Studien visade att sjuksköterskan upplevde att ilska hos patienten var den svåraste känslan att hantera. Sjuksköterskan beskrev att när hon möttes av arga patienter och närstående tog hon detta som personlig kritik och inte som en naturlig reaktion på den livssituation de närstående och patienten befann sig i. När denna situation inträffade avskärmade sjuksköterskan sig mentalt, känslomässigt och socialt då hon kände sig otillräcklig i den rådande situationen. En öppen och ärlig kommunikation kunde hjälpa och underlätta för sjuksköterskan att hantera just sådana situationer (Dunne et al., 2005).
11
En bra relation genomsyras av att det råder en öppenhet i kommunikationen. Många sjuksköterskor beskrev att det var mindre stressfullt att arbeta i en öppen vårdsituation där både patienten och dennes närstående var medvetna om att patienten var döende. Dessa omständigheter ledde till en bättre vård då sjuksköterskan kunde lägga tiden på att hjälpa patienten samt att stötta de närstående istället för att lägga tiden på att förbereda patienten och de närstående på dåliga nyheter. Sjuksköterskan beskrev att den mest stressfulla situationen var när patienten och de närstående inte var öppna för den situation de befann sig i. Då de närstående hade en närmare kontakt med patienten i hemmet var det svårare för
sjuksköterskan att prata med patienten på egen hand och skapa en bra och öppen relation. De närstående kunde hindra sjuksköterskan från att informera patienten om dennes tillstånd (Luker, Austin, Caress & Hallet, 2000). Om detta hände hamnade sjuksköterskan i ett dilemma då hon både ville tillgodose patientens behov genom att ge information, men hon ville även tillgodose de närståendes krav då de lätt kunde hindra sjuksköterskan från att ge patienten den vård han eller hon var i behov av. Sjuksköterskan måste beakta vilken skada det kunde medföra att berätta sanningen i jämförelse med den skada som kunde ske om hon inte berättar sanningen för patienten. (Luker et al., 2000; Dunne et al., 2005).
Vardagliga sammandrabbningar
Känslor
För att kunna skapa en god relation betonade sjuksköterskan vikten av att empatiskt kunna förstå patienten för att då kunna anpassa sig till patienten och därigenom få en god kontakt. Andra känslor som många sjuksköterskor beskrev var otillräcklighet, frustration, sorg och förlust om en patient dog. Sjuksköterskan kunde känna med patienten och kunde på så sätt ha svårt att släppa taget. Vid sådana tillfällen tog hon med sig arbetet hem. Det positiva med dessa upplevda känslor och situationer var att de bidrog till erfarenhet och personlig
progression vilket gynnade sjuksköterskan samt framtida patienter (Wallerstedt & Andershed, 2007). Att vårda dödligt sjuka patienter och ta hand om de närstående var ett stort
stressmoment för sjuksköterskan. Sjuksköterskan beskrev att då hon tog hand om de
närstående hade hon en känsla av att hon hade uppnått något positivt och lindrat lidande för de närstående. Sjuksköterskan upplevde både positiva och negativa känslor när hon vårdade döende patienter och de närstående, men den känslomässiga inblandningen var oundviklig. Många sjuksköterskor berättade att de kände sig känslomässigt tömda då de vårdade patienter
12
som var i samma åldersgrupp som de själva eller om patienterna på något sätt påminde sjuksköterskan om hennes egna närstående (Dunne et al., 2005; Wilkes & Beale, 2001).
Brist på tid, stöd och resurser
Flertalet sjuksköterskor beskrev att arbetet var oerhört krävande. De beskrev även att problem kunde uppstå om de hade många döende patienter samtidigt vilket gav ännu mindre tid till varje patient. De vanliga rutinerna kunde då störas. Att planera arbetet när detta problem uppstod ansågs onödigt då planen aldrig höll (Wallerstedt & Andershed, 2007). Berterö (2002) beskrev istället hur betydelsefullt det var att ha kontroll över situationen för att kunna övervaka patienten effektivt. Detta uppnåddes genom att vården organiserades och planerades för att sjuksköterskan lättare skulle kunna hantera olika situationer under dagen. På kvällarna och nätterna, vid mindre bemanning, upplevdes vårdsituationen som stressig på grund av att patienternas behov inte kunde tillfredsställas i så stor utsträckning som sjuksköterskan ville (Wilkes & Beale, 2001). Sjuksköterskan beskrev missnöje över att det fanns för lite plats för att kunna göra akuta förändringar. Detta resulterade i att vården som gavs inte hade så bra kvalitet. Vissa patienter och anhöriga fick sämre vård än andra på grund av att de som krävde akut vård fick mer tid, vilket ledde till att de patienter som inte var lika sjuka blev åsidosatta. Sjuksköterskorna upplevde brister i stöd och förståelse från arbetsgivarna. Detta bidrog till ytterligare ett stressmoment för sjuksköterskorna (Wallerstedt & Andershed, 2007). Berterö (2002) tog upp samma dilemma där sjuksköterskorna var frustrerade på grund av tidsbristen samt att de inte fick stöd från sina arbetsgivare. Att prata med patienten och de närstående för att kunna samla information ansågs vara av stor betydelse. Detta var ett måste för
sjuksköterskan då hon lättare och snabbare kunde lära känna de närstående och patienten. När detta var uppnått kunde sjuksköterskan koncentrera sig på att förbereda de närstående och patienten på den kommande döden. Detta beskrev sjuksköterskorna som oerhört tidskrävande. Ett problem uppstod då detta arbete utfördes i bakgrunden av det praktiska arbetet som att ge medicin och lägga om sår. Det framkom inte lika tydligt att samtala och lyssna på patienten och de närstående krävde mycket tid. Tid som egentligen inte var avsatt för denna patient. Sjuksköterskan upplevde att det är denna tid, som redan är för kort, som hon drar ner på om tiden till det praktiska arbetet inte är tillräcklig (Luker et al., 2000).
Symtomkontroll
Enligt Dunne et al. (2005) vårdas nittio procent av de patienter som lider av cancer den sista tiden i hemmet. Det vanligaste symtomet som förekom var smärta. Då patienterna kände smärta påverkades de negativt såväl fysiskt, psykiskt, andligt som socialt. Därför beskrev
13
många sjuksköterskor att de skulle se smärta som ett holistiskt symtom, det vill säga att det påverkade hela människan. Två andra symtom som var utmärkande var orkeslöshet och svårigheter att andas. Dessa symtom var svåra att åtgärda ansåg många sjuksköterskor. Det hade hänt att vissa patienter fick vårdas på sjukhus den sista tiden på grund av att dessa
symtom inte gick att lindra i hemmet. Sjuksköterskan stod ofta ensam i att bedöma smärta och relevant medicinering. Sjuksköterskorna ansåg att de behövde lära sig att kontrollera dessa symtom för att patienten skulle få en behagligare sista tid och få chansen att vårdas i hemmet. Att uppnå en ultimat smärtlindring hos patienten är målet för sjuksköterskan även om det inte alltid lyckas (Høj Anvik, 1999). Sjuksköterskorna belyste att för att kunna nå maximal symtomkontroll var det viktigt att ha en nära kontakt med det palliativa teamet, samt tillgång till läkemedel och möjlighet till akut vård 24 timmar om dygnet (Dunne et al., 2005).
Sjuksköterskorna upplevde att läkaren ofta saknade kunskap om symtombehandling och att de inte engagerade sig i patienterna. Sjuksköterskorna vände sig till läkarna för att få stöd, ett stöd de inte alltid fick (Wilkes & Beale, 2001; Høj Anvik, 1999).
Närstående
Sjuksköterskorna upplevde att möten med barn och unga närstående till patienten var extra stressfullt och känslosamt. Men erfarenheten hade lärt dem att det var angeläget att inte avskärma barnen från vården av föräldrarna. Sjuksköterskan ansåg det som betydelsefullt att inkludera barnen i alla stadier av den vård som ges och även att inkludera dem i föräldrarnas död för att på så sätt hjälpa barnen att bearbeta och hantera situationen som råder (Dunne et al., 2005). Allvarliga sjukdomar påverkar alla närstående, och därför bör det finnas en möjlighet att vården även omfattar de närstående. Ett dödsfall eller en dödlig sjukdom stör den normala närståendecykeln. Närstående är ofta en betydelsefull resurs i vården och deras engagemang och energi är grundläggande för att tillsammans med sjuksköterskan kunna skapa en bra vårdmiljö i hemmet (Høj Anvik, 1999).
Sjuksköterska - Patient relation
Trygghet
Sjuksköterskan bör tidigt etablera en klar och tydlig kontakt då detta är av stor vikt. För patienten och de närstående ökar känslan av trygghet om de upplever att de inte är för många sjuksköterskor inblandade i vården (Høj Anvik, 1999). Sjuksköterskans engagemang och trygghet när hon vårdade patienten i hemmet bidrog till en god omvårdnadssituation. Denna trygga situation innebar att sjuksköterskan koncentrerade sig på att stötta patienten och de
14
närstående. Sjuksköterskan upplevde att hon var trygg i mötet och närvarande i situationen, vilket ledde till att hon inte kände någon rädsla om patienten försämrades. Detta ingav ett lugn för både patienten och de närstående i den ansträngande situationen. Tryggheten i hemmet gjorde att sjuksköterskan kunde vara mer närvarande i situationen. Detta bidrog till att det skapades en god relation mellan sjuksköterskan och patienten. Att vårda patienten i hemmet gjorde att en samhörighet skapades, en djupare samhörighet än den professionella relationen som vanligtvis råder mellan sjuksköterskan och patienten. Denna samhörighet fick
sjuksköterskan att reflektera över sina egna existentiella föreställningar. Genom sin närvaro och lyhördhet för känslor och behov fångade sjuksköterskan upp de närståendes behov av att få prata (Karlsson, & Sandén, 2007). Sjuksköterskan behövde visa en vilja att vara ett stöd och en hjälp för de närstående genom de svåra stunderna (Brännström et al., 2005).
Helhetssyn
Sjuksköterskans engagemang för att den återstående tiden i livet skulle bli så bra så möjlig präglades av hennes helhetssyn. Sjuksköterskan upplevde det som tillfredsställande att få vara delaktig i den sista tiden med patienten och att se till att denna tid blev så positiv som möjligt (Karlsson & Sandén, 2007). Sjuksköterskorna berättade om hur grundläggande det var att se till hela människan och inte bara omständigheterna som rådde hos patienten (Bergdahl et al., 2007). Detta belyste även Berterö (2002) samt att vården i hemmet borde tillfredsställa både sociala, psykiska och andliga behov.
Relation
Sjuksköterskorna beskrev att de ville göra gott. Detta uppnådde de genom att försöka nå patienten på dennes villkor. Sjuksköterskor som saknade denna motivation klarade inte av att utföra den palliativa vården i patientens hem (Bergdahl et al., 2007). Sjuksköterskorna beskrev att grunden till en god palliativ vård bygger på att relationen är bra med både
patienten och de närstående. Många sjuksköterskor uttryckte att den palliativa vården kräver att en relation med de närstående och patienten bygger på trygghet och förtroende (Berterö, 2002; Høj Anvik, 1999). Denna relation är även nödvändig för att sjuksköterskan ska få reda på de närståendes och patientens förförståelse av situationen och sjukdomen. Att som
sjuksköterska lära känna patienten och de närstående underlättade vårdarbetet då sjuksköterskan inte behövde lägga ner känslor och energi på att skapa en bra
omvårdnadsrelation (Luker et al., 2000). Sjuksköterskan uttryckte att relationen som ska skapas mellan sjuksköterskan och patienten berodde på om sjuksköterskan eller patienten ville gå in i ”mötet” med varandra. I mötesprocessen tar sjuksköterskan initiativet genom att
15
vara empatisk och försiktig och försöker på det sättet öppna upp och bjuda in patienten till en relation. Med att ta initiativet menades det inte att vara framfusig utan tvärtom.
Sjuksköterskan skulle ge patienten tid och plats så att han eller hon inte kände sig pressad, och kanske på grund av detta distanserade sig ännu mer. Genom att ta initiativet och lyssna på patientens berättelse får sjuksköterskan möjligheten att tillfredsställa patientens behov på ett korrekt sätt och genom detta även visa att hon bryr sig om patienten. Om sjuksköterskan tillfredsställer patientens behov på ett tillitsfullt sätt ökar chansen för att tillit i relationen skapas (Mok & Chi Chiu, 2004).
DISKUSSION
Metoddiskussion
Vi valde att göra en litteraturstudie för att få en översikt över kunskapsläget inom det valda ämnet. När vi genomförde litteratursökningen inspirerades vi av Forsberg och Wengströms (2003) mall för urvalsprocessen som fortlöper i sex steg. Litteratursökningen genomfördes i databaserna Cinahl, PsycINFO, Swe Med+ och PubMed. Det skulle kunna ses som en svaghet att sökningen inte genomfördes i flera databaser. Detta hade kunnat medföra att vi hade fått både kvalitativa och kvantitativa artiklar som hade styrkt vår litteraturstudie.
Litteratursökningen ledde trots det till att de valda artiklarna började komma upp i varandras referenslistor och att vi fick upp samma artiklar oavsett databas. Att vi fick dubbletter tolkade vi som att existerande forskning hade erhållits.
Vi har använt oss av fulltextdatabasen ELIN@Kalmar och vi är medvetna om att detta inte är en riktig databas. Vi hittade två artiklar vi använt oss av i vår litteraturstudie i ELIN@Kalmar och vi har sökt efter dessa i de andra databaserna men inte hittat dem där. Artiklar som hade medicinsk inriktning exkluderades vilket innebar att största delen av artiklarna föll bort när titlarna och abstrakten lästes. I början av sökningsförfarandet sökte vi endast på palliativ vård, detta gav dock ett alldeles för stort urval som inte stämde in på vårt syfte. Därför kombinerade vi våra sökord direkt med hjälp av den booleska sökoperatorn AND. Vi använde oss inte av trunkering för att det inte gav oss så specifika träffar som vi önskade, samt att det inte gav oss några träffar som överensstämde med vårt syfte. De övriga sökorden som vi gemensamt diskuterade fram var vård, bemötande, hemsjukvård, cancer, sjuksköterskan och erfarenhet. Sökordet bemötande hade vi svårighet med att översätta och fick hjälp av bibliotekarien med detta. Han föreslog att vi skulle använda oss av nurse- patient relationship. Under
16
genomgången med bibliotekarien fick vi även veta att vi kunde använda ordet cancer, då palliativ vård ofta ges till patienter som lider av cancer. Under arbetets gång har det även framkommit andra sökord. Dessa har uppkommit genom att vi vid sökningarna tittade på vilka sökord som författarna till artiklarna hade angivit som nyckel ord. Dock gav dessa sökord inga träffar som passade med vårt syfte.
Vi valde bort att ha med exklusionskriterier i litteraturstudien då vi ansåg att våra inklusionskriterier var tydliga och därför tillräckliga.
Majoriteten av artiklarna vi använt oss av var skrivna på engelska och det kan finnas en risk för feltolkning i vår översättning av resultaten. För att minska denna risk har vi båda läst och översatt artiklarna. Vi har använt oss av artiklar från hela världen, detta har vi gjort för att inte begränsa oss till enbart den samhällsstruktur som vi har i Sverige. Vi anser att resultatet kan överföras till andra länder då vi inte sett några större skillnader i resultaten om en studie var gjord i Kina eller i Norge. Detta tror vi beror på att dessa länder ändå har liknande
samhällsstruktur. Vi är dock medvetna om att det kan finnas kulturella skillnader och skillnader i sjukvårds- och hemvårdssystem.
Vi hittade flera artiklar vars abstrakt var relevanta för vår studie men dessa artiklar hittades inte i fulltext och därför inkluderades dessa inte i litteraturstudien. Detta anser vi är en svaghet som minskar studiens trovärdighet då fler artiklar skulle öka resultatets trovärdighet. Detta val gjorde vi på grund av tidsbrist.
Inför granskningen av artiklarna valde vi att använda oss utav granskningsmallen i Willman et al. (2006). Granskningsmallen är utformad utifrån subjektiva bedömningar. Mallen går
noggrant igenom artiklarnas kvalitet. För att kunna rangordna denna kvalitet valde vi ut vissa områden som vi granskade extra noga vid kvalitetsbedömningen. Dessa var: etiskt
resonemang, urval, metod, syfte och giltighet. Mallen har 14 frågor som hjälpte oss att få fram artiklarnas kvalitet. Då ett Ja gav 2 poäng blir max poängen 28 poäng. Därför ansåg vi att 14 poäng alltså 50 % och under gav artikeln bedömningen låg kvalitet. Medel gav vi mellan 15-22 poäng alltså 50 % - 75 % . Vi ansåg det som rimligt att en artikel med hög kvalitet hade poäng över 75 %.
17
Resultatdiskussion
Erfarenhet och kunskap
Resultatet som vi fick fram i litteraturstudien visade sig vara samstämmigt om att erfarenhet är en av grundpelarna för att sjuksköterskan ska kunna ge god palliativ vård. Erfarenheter bidrar till ökad kunskapsutveckling och denna kunskap inhämtas i mötet med patienten. Sjuksköterskan blir genom dessa erfarenheter tryggare i sin profession vilket även leder till att hon blir specialist inom den palliativa vården. Erfarenheter gör det möjligt för sjuksköterskan att lättare kunna se och tolka patientens signaler och detta kan lindra onödigt lidande.
(Wallerstedt & Andershed, 2007; Bergdahl et al., 2007; Høj Anvik, 1999). Vi anser att erfarenhet är av stor betydelse inom den palliativa vården, och som det beskrivs i studierna inhämtas denna erfarenhet och kunskap från det praktiska utövandet. Men för att förbättra den palliativa vården borde sjuksköterskan även ha en utbildning som ökar kvalitén på
omvårdnaden. Socialstyrelsen (2006) beskriver att det finns utbildningar inom palliativ vård men att dessa utbildningar brister i kunskapen om vårdfrågor, etik och bemötande. Detta anser vi är ett problem då det borde finnas en balans mellan erfarenhet och teoretisk kunskap för att en god palliativ vård ska kunna ges. Shipman et al.(2008) fann i sin studie att utbildningar för sjuksköterskor inom palliativ vård ökade livskvalitén för de patienter som vårdades i hemmet. Utbildningen bidrog även till en ökad självkännedom för sjuksköterskan samt en ökad
praktisk och teoretisk kompetens.
Brist på tid, stöd och resurser
Resultatet visade att många sjuksköterskor uttryckte en brist på förståelse och stöd från arbetsgivare, kollegor, läkare och resurser, och detta bidrog till känslor som frustration och stress. Det som sjuksköterskorna även upplevde var svårigheter att ge god palliativ vård då de inte hade någon möjlighet att ta kontakt med ett palliativt team, eller ha tillgång till läkemedel och akut vård om det krävdes. Sjuksköterskorna beskrev även att de hade behov av att
reflektera över vardagliga vårdsituationer för att på så sätt kunna förstå och förbättra vården som de ger dagligen. (Wallerstedt & Andershed, 2007; Berterö, 2002; Dunne et al., 2005; Wilkes & Beale, 2001; Høj Anvik, 1999). Detta bekräftades även av Low & Paynes (1996) studie som beskrev att sjuksköterskorna kände att de inte hade något stöd i att hantera händelser kring döden. Denna brist på stöd skapade stress och oro. Utifrån detta område diskuterade vi och kom fram till att stöd från kollegor, arbetsgivare och läkare skulle öka välbefinnandet och tryggheten för sjuksköterskan, samt att tillgång till ett palliativ team skulle öka vårdens säkerhet och kvalitet. Johnston och Smith (2006) beskrev att sjuksköterskorna
18
ansåg att den palliativa vården krävde ett multi- disciplinärt team för att fungera effektivt. Enligt Beck-Friis och Österberg (2005) är palliativ vård tidskrävande och tungt. Att ge stöd till sjuksköterskan är därför betydelsefullt men är inte något som uppmärksammas tillräckligt. Sjuksköterskans arbetstid bör organiseras så att sjuksköterskan har tillgång till och tid för fortbildning, fortlöpande reflektion samt stöd. Detta stöd ska kunna ge möjlighet för gemensam bearbetning av svåra upplevelser.
Sjuksköterska – Patient relation
I resultatet framgick det att sjuksköterskan försökte bjuda in patienten till en relation genom att ta initiativet och vara empatisk och försiktig i mötet med patienten. Genom att
sjuksköterskan tog initiativet ökade möjligheten för att patientens behov tillfredsställdes. Om sjuksköterskan tillfredsställde patientens behov på ett tillitsfullt sätt ökade chansen för att tillit i relationen skapades (Mok & Chi Chiu, 2004). Friedrichsen (2005) bekräftar detta och
beskriver att det finns olika typer av relationer. En del relationer hamnade på ett ytligt plan där sjuksköterskan såg patienten enbart som en patient och inte som en individ. I dessa fall behövde olika interventioner verkställas. Andra relationer karakteriserades av en balans mellan sjuksköterskan och patienten. Sjuksköterskan kände in, bekräftade samt identifierade patientens problem, och sen tog hon ett steg tillbaka för att lättare kunna se problemet objektivt. Detta underlättade för sjuksköterskan när hon skulle se patienten utifrån dennes unika situation. Det hände även att sjuksköterskan kunde visa ett för stort engagemang i relationen med patienten. Patienten blev då som en närstående för sjuksköterskan och ett starkt känsloengagemang tog då över. Vi anser att sjuksköterskan ska sträva efter balans i relationen med patienten så att relationen varken blir för känslosam eller ytlig. Då patienterna vårdas i hemmet blir vikten att vara personlig och inte enbart professionell betydande. För att patienten skulle kunna acceptera sjuksköterskan i sitt hem kunde det bli nödvändigt för sjuksköterskan att visa sin personliga sida (Bergdahl et al., 2007).
Det som i resultatet även visade sig vara betydelsefullt för att uppnå en bra relation var sjuksköterskans förmåga till att lyssna på patienten. Dahlberg (2002) beskriver att kärnan i vårdrelationen är god vård och detta innebär att förhålla sig och se till livet och till den andra människan. Detta förhållningssätt är inte slumpmässigt utan relationen består av en
förbindelse där sjuksköterskan ger ett löfte om vård till patienten. Sjuksköterskan har därför ansvaret, men vårdrelationen får sin kraft utifrån patientens berättelse och livssituation. För att denna berättelse skulle kunna beröra sjuksköterskan krävdes en närvaro i mötet med
19
och livssituation. Den vårdande relationen gjorde utveckling och växt möjlig hos både patienten och sjuksköterskan. I Hälso- och sjukvårdsslagen (SFS 1982:763) beskrivs det att hälso- och sjukvården skall bedrivas så att den uppfyller kraven på en god vård. Detta innebär delvis att den ska främja goda kontakter mellan patienten och hälso- och sjukvårdspersonalen. Vi håller med om att en god vårdrelation handlar om att förhålla sig till livet och till patienten. Det vi tidigare inte hade reflekterat över var vilken stor betydelse patientens berättelse hade för den relation som byggdes upp mellan sjuksköterskan och patienten. Strang (2005) beskrev att människor har ett stort behov av att sammanfatta sina liv. Detta kan sjuksköterskan
tillämpa genom att uppmuntra patienten att berätta om sitt liv och visa fotografier så att sjuksköterskan lättare kan förstå patientens förflutna och på det sättet se patienten ur ett helhetsperspektiv.
Slutsats
Sjuksköterskorna i de olika studierna hade mycket positiva erfarenheter av sitt yrke och kände att de gjorde en betydelsefull insats för patienter som var i behov av palliativ vård i hemmet. Denna vård är tidskrävande och känslosam samt kräver både praktisk och teoretisk kunskap. Då detta är påfrestande för sjuksköterskorna blir behovet av stöd och resurser större.
Sjuksköterskorna önskade tillgång och tid för reflektion, palliativt team, läkemedel samt stöd från arbetsgivare, kollegor och läkare. Studierna visade att detta är ett problem som inte är tillräckligt uppmärksammat.
Vi anser att mer forskning krävs för att den palliativa vården i hemmet ska kunna utövas på ett tryggare och ett mer tillfredsställande sätt för både patienten och sjuksköterskan.
Forskningen bör bland annat inriktas på betydelsen av utbildningar inom den palliativa vården samt vilken kunskap som krävs för att skapa en bättre palliativ vård. Att ge sjuksköterskan resurser och mer tid för den palliativa vården är nödvändigt men ligger utanför
sjuksköterskans professionsområde då detta ligger på organisationsnivå. Vi anser att vår kunskap inom det valda området har utvecklats genom denna litteraturstudie. Dock ser vi det som en utvecklingsprocess som aldrig bör upphöra.
20
REFERENSLISTA
Inkluderade artiklar:
Nr: 1. Wallerstedt, B., & Anderhed, B.( 2007). Caring for dying patients outside special palliative care settings: experiences from a nursing perspective. Scandinavian Journal of Caring Science, 21, 32-40.
Nr: 2. Bergdahl, E., Wikström, B-M., & Andershed, B. (2007). Esthetic abilities: a way to describe abilities of expert nurses in palliative home care. Journal of Clinical Nursing, 16, 752-760.
Nr: 3. Mok, E., & Chi Chiu, P. (2004). Nurse - patient relationships in palliative care. Journal of Advanced Nursing, 48, 475-483.
Nr: 4. Luker, K-A., Austin, L., Caress, A., & Hallett, C-E. (2000). The importance of `knowing the patient´: community nurses´ constructions of quality in providing palliative care. Journal of Advanced Nursing, 31, 775-782.
Nr: 5. Karlsson, M., & Sandén, I.( 2007). En grupp sjuksköterskors beskrivning av goda vårdsituationer i palliativ vård. Vård i Norden, 27, 50-53.
Nr: 6. Høj Anvik, V. (1999). Når den kreftsyke dør i sitt hjem- Sykepleiernes erfaringer. Vård i Norden, 19, 32-36.
Nr: 7. Brännström, M., Brulin, C., Norberg, A., Boman, K., & Strandberg, G. (2005) Being a palliative nurse for persons with severe congestive heart failure in advanced homecare. European Journal of Cardiovascular Nursing, 4, 314-323.
Nr: 8. Wilkes, L-M., & Beale, B. (2001). Palliative care at home: Stress for nurses in urban and rural New South Wales, Australia. International Journal of Nursing Practice, 7, 306-313.
Nr: 9. Dunne, K., Sullivan, K., & Kernohan, G. (2005) Palliative care for patients with cancer: district nurses` experiences. Journal of Advanced Nursing, 50, 372-380.
21
Nr: 10. Berterö, C. (2002). District nurses ´perceptions of palliative care in the home. American Journal of Hospice and Palliative Medicine, 19, 387-391.
Övriga referenser:
Ahlner– Elmqvist, M. (2001). Omvårdnad av patient vid livets slut. I S. Kaasa (Red.), Palliativ behandling och vård. ( G.A. Wallgren övers.). (s. 387-396). Lund: Studentlitteratur (Originalarbete publicerat 1998).
Beck - Friis, B. & Strang, P. (2005). Inledning. I B. Beck-Friis & P. Strang. (Red.), Palliativ medicin. (s. 13-14). Stockholm: Liber.
Beck - Friis, B. & Österberg, A. (2005). Hemsjukvård – också i livets slutskede. I B. Beck-Friis & P. Strang. (Red.), Palliativ medicin. (s. 203- 212). Stockholm: Liber.
Blomberg, K. & Sahlberg-Blom, E. (2005) Closeness and distance: a way of handling difficult situations in daily care. Journal of Clinical Nursing, 16, 244-254.
Brülde, B. (2003). Lindrat lidande som den palliativ vårdens huvudmål. I L. Sandman. & S. Woods. (Red.). God palliativ vård - etiska och filosofiska aspekter. (s.55-83). Lund:
Studentlitteratur.
Clark, D., ten Have., H. & Janssens, R. (2000). Common threads? Palliative care service developments in seven European countries. Palliative Medicine, 14, 479-490.
Conradi, S (2003). Teamet i palliativ öppenvård. I Svenska Läkarsällskapet. Den utmätta tiden – Palliativ medicin i modern sjukvård. (s.98-100). Stockholm: Förlagshuset Gothia AB.
Dahlberg, K. (2002). Vårdlidande- det onödiga lidandet. Vård i Norden, 22, 4-8.
Eckerdal, G. (2005). Vad är Hospice? I B. Beck-Friis & P. Strang. (Red.), Palliativ medicin. (s. 187-192). Stockholm: Liber.
22
Forsberg, C. & Wengström, Y. (2003). Att göra systematiska litteraturstudier. Stockholm: Natur och Kultur.
Friedrichsen, M. (2005). Sjuksköterskan i den palliativa vården - en roll av anpassning och balans. I B. Beck-Friis & P. Strang. (Red.), Palliativ medicin. (s. 377-382). Stockholm: Liber.
Hälso- och sjukvårdslagen. (SFS 1982:763). [Elektronisk]. Stockholm: Socialdepartementet. Tillgänglig: <http://www.riksdagen.se/webbnav/index.aspx?bet=1982:763&nid=3911 >. [2009-03-31].
Johnston, B., & Smith, LN. (2006). Nurses´and patients´preception of expert palliative nursing care. Journal of Advanced Nursing. 54, 700–709.
Kaasa, S. (Red.). (2001). Palliativ behandling och vård. Lund: Studentlitteratur.
Kehl, KA. (2008). Caring for the Patient and the Family in the Last Hours of Life. Home Health Care Management & Practice, 20, 408-413.
Kristoffersen, N J.(2005). Omvårdnad – kunskap och kompetens. I N. Kristoffersen, F. Nortvedt & E-A. Skaug (Red.), Grundläggande omvårdnad 1 (sid.215- 257). Stockholm: Liber AB.
Low, J S., & Payne, S. (1996). The good and bad death preceptions of health professionals working in palliative care. European Journal of Cancer Care, 5, 237-241.
Sandman, L. & Woods, S. (Red.). (2003). God palliativ vård- etiska och filosofiska aspekter. Lund: Studentlitteratur.
Shipman, C., Burt, J., Ream, E., Beynon, T., Richardson, A., & Addington – Hall, J. (2008). Improving district nurses´confidence and knowledge in the principels and practice of
palliative care. Journal of Advanced Nursing, 63, 494-505.
23
Socialstyrelsen. (2004). God vård i livets slut- En kunskapsöversikt om vård och omsorg om äldre. [Elektronisk]. Stockholm: Socialstyrelsen. Tillgänglig:
<
http://www.socialstyrelsen.se/NR/rdonlyres/8631DBB0-6074-4CFB-A26C-5533FBD49AD2/2068/200412391.pdf>. [2009-02-05].
Socialstyrelsen. (2005). Kompetensbeskrivning för legitimerad sjuksköterska. [Elektronisk]. Stockholm: Socialstyrelsen. Tillgänglig:
<
http://www.socialstyrelsen.se/NR/rdonlyres/33C8D178-0CDC-420A-B8B4-2AAF01FCDFD9/3113/20051052.pdf>. [2009-02-05].
Socialstyrelsen. (2006). Vård i livets slutskede. Socialstyrelsens bedömning av utvecklingen i landsting och kommuner. [Elektronisk]. Stockholm: Socialstyrelsen. Tillgänglig:
< http://www.socialstyrelsen.se/NR/rdonlyres/90635F0E-32C6-4662-9A84-0808D353D673/6685/200610391.pdf>. [2009-02-05].
Strang, P. (2005). Lidande i palliativ vård. I B. Beck-Friis & P. Strang. (Red.), Palliativ medicin. (s. 90-95). Stockholm: Liber.
Ternestedt, B-M (2003). Etiska frågor inom palliativ medicin och vård. I Svenska Läkarsällskapet. Den utmätta tiden – Palliativ medicin i modern sjukvård. (s.76-83). Stockholm: Förlagshuset Gothia AB.
Ternestedt, B-M. (2005). En god palliativ vård – Vad innebär det? [Elektronisk]. Vårdalinstitutet Tematiska rum. Tillgänglig:
<http://www.vardalinstitutet.net/sce/bmt_pallativ.pdf >. [2009-02-04].
Twycross, R. (1998). Palliativ vård. Lund: Studentlitteratur.
WHO. (2009). WHO:s definition av palliativ vård. [Elektronisk]. Tillgänglig: <http://www.who.int/cancer/palliative/definition/en/ >. [2009-02-05].
Willman, A, Stoltz, P., & Bahtsevani, C. (2006). Evidensbaserad omvårdnad – En bro mellan forskning och klinisk verksamhet. Lund: Studentlitteratur.
24
Öhlén, J. (2002). Practical wisdom: Competencies required in alleviating suffering in palliative care. Journal of palliative care, 18, 293-299.
BILAGA 1
Granskningsmall
Evidens baserad omvårdnadBilaga H
Exempel på protokoll för kvalitetsbedömning av studier med
kvalitativ metod
Beskrivning av studien
Tydlig avgränsning/ problemformulering?
Ja
Nej
Vet ej
Patientkarakteristika
Antal………..
Ålder………..
Man/kvinna………
Är kontexten presenterad?
Ja
Nej
Vet ej
Etiskt resonemang?
Ja
Nej
Vet ej
Urval
- Relevant?
Ja
Nej
Vet ej
- Strategiskt?
Ja
Nej
Vet ej
Metod för
- Urvalsförfarande tydligt beskrivet?
Ja
Nej
Vet ej
- Datainsamling tydligt beskriven?
Ja
Nej
Vet ej
- Analys tydligt beskriven?
Ja
Nej
Vet ej
Giltighet
- Är resultatet logiskt, begripligt?
Ja
Nej
Vet ej
- Råder datamättnad?
Ja
Nej
Vet ej
Kommunicerbarhet
- Redovisas resultatet klart och tydligt? Ja
Nej
Vet ej
- Redovisas resultatet till en teoretisk
referensram?
Ja
Nej
Vet ej
Genereras teori?
Ja
Nej
Vet ej
Huvudfynd
Vilket/-n fenomen/ upplevelse/mening
beskrivs? Är beskrivning/ analys adekvat?
………
………
………
……….
Sammanfattande bedömning av kvalitet
Bra
Medel
Dålig
Kommentar………
………
……….
BILAGA 2
Artikelmatris
Nr Författare/År/Titel/Tidskrift /Land
Syfte Design Urval/Metod Resultat Kvalitet/ Godkänd av
etisk kommitté
1 Birgitta Wallestedet & Birgitta Andershed /2007/ Caring for dying patients outside special palliative care settings: experiences from a nursing perspective.
/Scandinavian Journal of Caring Science./ Sverige
Att beskriva sjuksköterskans erfarenheter av att vårda döende patienter inom hemvården, på sjukhuset eller kommunen. Kvalitativ studie. Fenomeno-logisk metod. 9 sjuksköterskor både män och kvinnor som arbetar inom olika
omvårdnadsformer valdes till studien. De var 30- 65 år gamla samt hade 10-39 års erfarenhet samt ha vårdat minst 5 döende patienter. Sjuksköterskorna intervjuades i 60-100 min, intervjuerna spelades in och transkriberades. I resultatet beskrivs sjuksköterskans stora ambitioner att ge vård med god kvalitet för den döende patienten. Sjuksköterskorna upplevde brister inom samarbetsförmåga, stöd, tid och resurser. Studien visar på de komplexa i att vårda patienter som befinner sig i ett palliativt skede.
Kvalité hög/ Studien är godkänd av en etisk kommitté
2 Elisabeth Bergdahl, Britt Maj Wikström & Birgitta
Anderhed / 2006/ Esthetic abilities: away to describe abilities of expert nurses in palliative care / Journal of Clinical Nursing./ Sverige
Att fokusera på förmågor som behövs för att skapa en god omvårdnadsrelati on när man vårdar patienter i hemmet i ett palliativt skede. Samt att beskriva dessa förmågor ur ett estetiskt perspektiv. Kvalitativ studie. 8 sjuksköterskor som ansågs vara experter inom palliativ vård inkluderade i studien. De som
inkluderades var i 35-48 års ålder samt hade 3-8 års erfarenhet inom den palliativa vården. Intervjuerna spelades in och transkriberades.
Förmågan att se patienten, känna empati samt att kunna distansera sig och känna samhörighet i vården uppfattades som estetiska förmågor. Studien
uppenbarade att viljan att göra gott visar på ett etiskt beteende samt att söka kunskap belyser vikten av att ha en bra utbildning och erfarenhet inom vården.
Kvalité hög/ Studien är godkänd av en etisk kommitté.
Nr Författare/År/Titel/Tidskrift / Land
Syfte Design Urval/Metod Resultat Kvalitet/ Godkänd av
etisk kommitté
3 Esther Mok & Pui Chi Chiu/2004/ Nurse-patient relationship in palliative care/ Journal of Advanced Nursing./ Kina Studien utforskar aspekterna av sjuksköterske- patient förhållandet i kontexten av den palliativa omvårdnaden. Kvalitativ Fenomeno-logisk metod.
10 sjuksköterskor som har minst 2 års erfarenhet av att ha jobbat inom den palliativa vården inkluderades samt 10 patienter som var diagnostiserade med obotlig cancer. I de
ostrukturerade intervjuerna använde man sig av öppna frågor. Intervjun varade i 1-2 tim. Dessa spelades in och transkriberades.
Resultatet avslöjade att en relation av tillit formades och att sjuksköterskan inte bara räknas som professionell utan blir även en del av familjen eller en god vän.
Sjuksköterskor som utvecklar detta förhållande med tillit demonstrerar ett holistiskt förhållningssätt till
omvårdnad.
Kvalité hög/ Studien är godkänd av en etisk kommitté.
4 Karen A Luker, Lynn Austin, Ann Caress & Christine E. Hallet/2000/ The importance of knowing the patient: community nurses
constructions of quality in providing palliative care/ Journal of Advanced Nursing / England
Syftet med denna studie var att utvärdera kommun- sjuksköterskans kvalité när hon vårdar patienter som är i behov av palliativ vård Kvalitativ studie
Denna studie fördjupar sig i den palliativa vården och är en del av en större studie. 62 kommun sjuksköterskor valdes slumpmässigt ut.
Intervjuerna varade mellan 30-60 min
Intervjuerna spelades in och transkriberades. Transkriberingarna kodades enligt teman och analyserades induktivt.
Studien visade på att kommun sjuksköterskans arbete är ett slags ”osynligt” arbete då de utförs i
patientens hem. Arbetet är uppbyggt för att tillfredställa de psykiska behoven både för patienten och dess anhöriga. Målet för sjuksköterskan är att arbeta med stor
medvetenhet då vården i hemmet anses vara den bästa miljön för patienten.
Kvalité medel/ Studien är godkänd av en etisk kommitté.
Nr Författare/År/Titel/Tidskrift / Land
Syfte Design Urval/Metod Resultat Kvalitet/ Godkänd av
etisk kommitté
5 Margareta Karlsson & Inger Sandén/ 2007/ En grupp sjuksköterskors beskrivning av goda vårdsituationer i palliativ vård/ Vård i Norden/Sverige Beskriva vad sjuksköterskan karaktäriserar som en god omvårdnads situation i den palliativa vården i hemmet. Kvalitativ studie 5 sjuksköterskor inkluderades i studien. De hade arbetat mellan 4-39 år Inklusionskriterierna var att sjuksköterskorna skulle arbeta i hemsjukvård och ha erfarenhet av palliativ vård i hemmet. All data avidentifierades.
Intervjuerna pågick i ca 30 min, spelades in på band och har sedan
transkriberats. Berättelserna har
analyserats ur ett holistiskt perspektiv.
Resultatet delades upp i 4 teman, trygghet, närvaro, samhörighet och lyhördhet. Sjuksköterskan var trygg i mötet och närvarande i situationer och hade ingen rädsla när patienten försämrades. När sjuksköterskan vårdade patienten i hemmet uppstod en djupare samhörighet med patienten. Det kom även fram att sjuksköterskan var lyhörd för känslor och behov genom sin närvaro och trygghet i situationen.
Kvalité hög/ Studien var godkänd av berörda verksamhetschefer.
6 Vivi Høj Anvik/1999/Når den kreftsyke dør i sitt hjem- Sykepleiernes erfaringer/Vård i Norden/ Norge Beskriva sjuksköterskans erfarenhet av att bedriva palliativ vård i hemmet. Kvalitativ studie. 12 sjuksköterskor blev intervjuade. Urvalet skedde utifrån intresse och erfarenhet av att arbeta med allvarligt sjuka och döende patienter i hemmet. Den yngsta sjuksköterskan var 27 år och den äldsta var 59 år.
Arbetserfarenheten inom palliativ vård var mellan 2-21 år.
Resultatet visade att
sjuksköterskorna mestadels arbetar själv inom detta svåra och utmanande fält. Det framkom även att det ofta är sjuksköterskorna som diagnostiserar patientens smärta samt andra symtom och föreslår medicinering för läkaren.
Kvalité hög/ Studien är godkänd av en etisk kommitté
Nr Författare/År/Titel/Tidskrift / Land
Syfte Design Urval/Metod Resultat Kvalitet/ Godkänd av
etisk kommitté
7 Margareta Brännström, Christine Brulin, Astrid Norberg, Kurt Boman & Gunilla
Strandberg/2005/Being a palliative nurse for persons with severe congestive heart failure in advanced homecare/European Journal of Cardiovascular Nursing / Sverige Att belysa meningen av att vara en palliativ vårdare för personer med svår hjärtsvikt i den avancerade hemsjukvården. Kvalitativ studie. Fenomeno- logisk-hermeneutisk metod 11 sjuksköterskor deltog i studien. Alla arbetade inom den avancerade hemsjukvården.
Deltagarna 1 man och 10 kvinnor 30-59 år, hade jobbat inom den
avancerade hemsjukvården mellan 1-9,5 år. Under intervjuerna uppmuntrades deltagarna att berätta om sina erfarenheter av arbetet.
Resultatet påvisade vikten av att sjuksköterskan ska kunna anpassa sig till patientens vardag för bästa möjliga vård. Det visade sig även ibland vara svårt för sjuksköterskan att anpassa vården till
patienter med hjärtsvikt.
Kvalité hög/ Studien är godkänd av en etisk kommitté
8 Lesley M Wilkes & Barbara Beale/2001/Palliative care at home: Stress for nurses in urban and rural New South Wales, Australia/International Journal of Nursing Practice/ Australien
Jämföra
erfarenheter av stress hos sjuksköterskor som arbetade med palliativ vård i hemmet Kvalitativ studie 5 sjuksköterskor som arbetade på landsbygden och 7 sjuksköterskor som arbetade i tätorten. Ostrukturerade intervjuer genomfördes och
transkriberades.
De stora teman som framkom i resultatet var rollkonflikt och definition,
familjedynamik samt tid och arbetsbörda. Debriefing framkom även som en betydelsefull komponent för bästa vård.
Kvalité hög/ Studien är godkänd av en etisk kommitté
