Föräldrars erfarenheter av att leva med ett barn som har leukemi

Föräldrars erfarenheter av att leva med ett barn som har leukemi

Parents experiences of living with a child who has leukemia

Författare: Johanna Rosengren & Sara Thysell Örebro universitet, Intuitionen för hälsovetenskaper

Omvårdnadsvetenskap Omvårdnadsvetenskap C, Självständigt arbete 15 hp

Vårterminen 2016

Sammanfattning

Bakgrund: Leukemi är en cancersjukdom som drabbar blodkropparna i benmärgen. Den vanligaste formen av leukemi hos barn är akut leukemi.Att vara förälder till ett barn som blir sjukt kan göra att förtroendet till sjukvården behöver stärkas.När ett barn drabbas av en sjukdom påverkas hela familjen som helhet, det är då betydelsefullt att som sjuksköterska arbeta familjefokuserat. Syfte: Syftet var att beskriva föräldrars erfarenheter av att leva med ett barn som har leukemi. Metod: En litteraturstudie med systematisk sökning och

beskrivande design genomfördes. Sökningarna gjordes i databaserna CINAHL och Medline och totalt inkluderades åtta artiklar som sammanställdes utifrån en integrerad analys. Resultat: Att leva med ett barn som har leukemi förändrade vardagen för föräldrarna, både ekonomiskt och socialt. Tendens till skillnader fanns mellan mammors och pappors

erfarenheter, känslor och föräldraroller, då exempelvis mammorna ofta tog det vårdande ansvaret medan papporna arbetade. Under barnets sjukdomsförlopp uttryckte föräldrarna ett behov av stöd från den sociala kretsen och vårdpersonal. Sjukdomsförloppet gjorde också att föräldrarna fick en starkare relation med barnet. Slutsats: Föräldrar påverkas på olika sätt av situationen och därför är det betydelsefullt att sjuksköterskan arbetar familjefokuserat för att underlätta och ge hela familjen stöd. Som sjuksköterska är det av stor vikt att vara

uppmärksam på fördomar för att kunna arbeta utifrån familjers olika behov. Nyckelord: Barn, Erfarenheter, Föräldrar, Leukemi.

Innehållsförteckning

1. Bakgrund ... 3

1.1 Leukemi ... 3

1.2 Att vara närstående och förälder ... 4

1.3 Familjefokuserad omvårdnad ... 4 1.4 Problemformulering ... 5 2. Syfte ... 5 3. Metod ... 5 3.1 Sökstrategi ... 6 3.2 Urval ... 6 3.3 Dataanalys ... 7 3.4 Etiska överväganden ... 7 4. Resultat ... 7

4.1 Föräldrars behov av information vid diagnos ... 7

4.2 En förändrad vardag ... 8

4.2.1 Påverkad arbetssituation och ekonomi ... 9

4.3 En närmare relation mellan föräldrar och barnet ... 9

4.4 Behov av stöd till familjen ... 10

5. Diskussion ... 10

5.1 Metoddiskussion ... 10

5.2 Resultatdiskussion ... 11

5.3 Slutsats ... 14

5.4 Kliniska implikationer och vidare forskning ... 15

Bilaga 1: Sökmatris Bilaga 2: Artikelmatris

3

1. Bakgrund

1.1 Leukemi

Leukemi är en cancersjukdom som drabbar de vita blodkropparna i benmärgen (Sandersen, Finne-Gronn & Wiig Dagestad, 2002). Leukemi beskrevs som en sjukdom först från år 1845 (Gahrton, Öst & Sundström, 1999). Sjukdomen karaktäriseras av att omogna förstadier till vita blodkroppar har en okontrollerad tilltagande växt, vilket gör att blodbildningen inte kan fungera som den ska. Leukemiceller sprids genom blodbanan och kan på så sätt nå övriga organ i kroppen (Sandersen et al., 2002; Socialstyrelsen, 2013).

I Sverige upptäcks ungefär 700 fall av leukemi varje år (Cancerfonden, 2014). Sjukdomen delas in i två huvudgrupper, kronisk leukemi och akut leukemi. Kronisk och akut leukemi delas också in i lymfatisk och myeloisk leukemi (Socialstyrelsen, 2013). Indelning i

grupperna utgår ifrån vilka blodceller som har drabbats och i vilket stadium av utvecklingen cellerna är i när de blir sjuka (Gahrton et al., 2008). Akut leukemin påträffas i alla åldrar, den kroniska leukemin är dock ovanligt förekommande hos barn. Akut leukemi förekommer omkring 25 % av de cirka 300 cancerfall som drabbar barn under 15 år varje år

(Cancerfonden, 2014). De två huvudtyperna av leukemi hos barn är akut myeloisk leukemi (AML) och akut lymfatisk leukemi (ALL) (Gahrton et al., 2008; Socialstyrelsen, 2013). Vid AML ansamlas en stor mängd omogna förstadier till granulocyter i benmärgen vilket hindrar den normala blodbildningen. ALL är den andra typen av akut leukemi där omogna

lymfocyter, andra vita blodkroppar, blir sjuka (Barncancerfonden, 2009). ALL är den

vanligaste leukemi-formen hos barn och ungdomar (Redaelli, Laskin, Stephens, Botteman & Pashos, 2005; Socialstyrelsen, 2013). Ungefär 86 % av de barn som drabbas av ALL

överlever och av de som drabbas av AML överlever cirka 60 % (Barncancerfonden, u.å). Akut leukemi kan orsaka flera olika symtom. När de normala cellerna i benmärgen och blodet konkurreras ut leder det till olika blodbristtillstånd. Tillståndet kan orsaka symtom som trötthet, feber, blekhet, skelettsmärtor, ökad infektionskänslighet, viktnedgång, nattliga svettningar, blåmärken och blödningsbenägenhet. Det är också vanligt att mjälten och lymfkörtlarna blir förstorande (Socialstyrelsen, 2013). Symtomen vid akut leukemi kan i början vara diffusa (Gahrton et al., 1999). Trötthet är symtom som uppkommer vid brist på röda blodkroppar samtidigt som brist på vita blodkroppar bidrar till en infektionskänslighet. Att blåmärken uppkommer i huden beror på att det finns för lite blodplättar som gör att personen blöder lättare, vilket också kan visas genom blödningar i slemhinnor. Svettningar nattetid, smärta i skelett, feber och avmagring anses bero på den snabba ökningen av leukemiceller (Cancerfonden, 2014).

Diagnosen ställs genom blodprov och benmärgsprov. Blodprover visar rubbningar i blodet och benmärgsprov visar ökat antal omogna celler. Benmärgsaspirat, från bröstbenet eller höftkammaren, och biopsi, från höftkammaren, är avgörande för en tillförlitlig diagnostisering (Sandersen et al., 2002; Socialstyrelsen, 2013). För att behandla leukemi används främst cytostatika men det kan också behövas en stamcellstransplantation. Behandlingen anpassas utifrån individen och typen av leukemi (Gahrton et al., 2008; Socialstyrelsen, 2013). Vid behandling med cytostatika bromsas bildningen av tumörceller då cytostatika är

cellhämmande. Dock krävs inte enbart behandling som förstör tumörcellerna utan det kan också behövas en understödjande behandling, exempelvis blodtransfusioner för att höja blodvärdet och antibiotika mot infektioner (Björk, 2015). Komplikationer som kan uppstå vid behandling är att en del cytostatika kan påverka funktionen i organen. (Barncancerfonden, u.å). Kunskapen om att kombinera olika cytostatika för bästa effekt har ökat, vilket har bidragit till att behandlingen för leukemi har förbättrats. Det har under de senaste åren också

4

införts behandlingar som är inriktade på akuta leukemier (Socialstyrelsen, 2013). Från tidigare studier har det framkommit att det har gjorts stora framsteg vad det gäller behandling av ALL under de senaste decennierna. Av de barn som behandlas för ALL är det nära att 100 % når en fullständig remission (Radaelli et al., 2005).

1.2 Att vara närstående och förälder

Begreppet närstående beskrivs av Benzein, Hagberg och Saveman (2013) ha en bredare betydelse än anhörig. Närstående beskriver den sjukes närmaste sociala nätverk, såsom grannar och vänner till skillnad från begreppet anhöriga som är förknippat med relation via äktenskap eller blodsband (ibid.). Traditionellt sett är omvårdnaden av barn och unga ett familjeansvar och i de flesta fall har barnets förälder huvudansvaret för barnets hälsa och välbefinnande (Kirkevold, 2002a). Att vara föräldrar/förälder till ett barn kan ha olika innebörd. Biologiska föräldrar beskrivs som följande av Saldeen (u.å.) "biologiska föräldrar, ett barns verkliga föräldrar, dvs. den kvinna och den man som avlat barnet". Ett barns rättsliga föräldrar behöver dock inte alltid vara de biologiska föräldrarna, det kan exempelvis vara adoptivföräldrar eller fosterföräldrar. Barnet kan också ha en ensamstående förälder. Det är betydelsefullt att som förälder kunna känna förtroende till sjukvården. Därför kan det som förälder vara väsentligt att veta att det sjuka barnet får den bästa omvårdnad och

behandling som är möjlig. Att vara förälder till ett sjukt barn och vid vissa tillfällen inte få vara med vid omvårdnaden beskrivs av Kirkevold (2002b) som frustrerande. Vidare beskrivs att de föräldrar som ständigt är närvarande hos barnet på sjukhuset kan känna att de inte får den avlastning de behöver av sjukvårdspersonalen. Den hjälpen de får beror helt och hållet på vilken sjuksköterska som har hand om barnet.

I en sjukhussituation är både patienter och närstående sårbara. Thorsen (2009) menar att det kan kännas som att sjuksköterskan ansvarar för patientens liv, vilket kan göra att patient och närstående vill känna sig trygga med den vårdande personalen. Som sjuksköterska är det betydelsefullt att i största möjliga mån tillgodose patienten och de närståendes behov. Att kunna känna att barnet är i trygga händer och att personalen är tillgänglig och bryr sig är betydelsefullt. Föräldrar tycker också det är centralt att personalen visar förståelse för föräldrarnas situation så att de vågar visa känslor (Thorsen, 2009).

1.3 Familjefokuserad omvårdnad

Benzein et al. (2013) beskriver familjefokuserad omvårdnad som en omvårdnadsrelation mellan sjuksköterskan och hela familjen. Det handlar om att familjen ses som en helhet och att alla får vara i fokus. Familjefokuserad omvårdnad innebär att relationen är jämlik mellan sjuksköterskan och familjen, med det menas att ingen har den större och mer bestämmande rollen (ibid.). Det familjefokuserade tankesättet kan jämföras med ett system där alla påverkar varandra och behöver varandra för att bli en helhet, en familj. Det beskrivs att om en

familjemedlem, en del av systemet, förändras påverkas hela systemet (Benzein et al., 2013; Svensk sjuksköterskeförening [SSF], 2015).

Under de senaste decennierna har begreppet familj fått flera betydelser. Inom

familjefokuserad omvårdnad beskrivs ordet familj som en självdefinierad grupp av personer. Det behöver inte vara en grupp som är förbundna genom blodsband eller lag, fokus ligger istället på den känslomässiga relationen som finns. Det är därför familjen själv som

bestämmer vem som tillhör familjen. Definitionen innebär att det finns många olika typer av familjer, exempelvis småfamiljer, storfamiljer eller samkönade familjer. Det beskrivs också att familjen kan omskapas och variera beroende på situation (SSF, 2015).

5

Familjen har en betydande roll när det handlar om vård och omsorg och kompletterar den vård och omsorg som samhället erbjuder (SSF, 2015). Familj och närstående har under de senaste årtiondena involverats mer i vården. Vid de tillfällen då familjen kommer i kontakt med hälso- och sjukvården skapas det en relation mellan familjen och sjuksköterskan. När sjuksköterskan arbetar med familjefokuserad omvårdnad är det fokus på hela familjens betydelse i vården av barnet (Benzein et al. 2013). Sjuksköterskans arbete innebär därför att ha kontakt med både patienten och resten av familjen. En ytterligare uppgift sjuksköterskan har är att bidra till ett kreativt samarbete mellan de olika yrkeskategorier som arbetar med familjen på olika sätt (Kirkevold, 2002b).

Sjuksköterskor är idag i stor omfattning uppmärksamma på att det är betydelsefullt att ta med familjen i omvårdnaden av patienten. Idag är det mer naturligt än tidigare att involvera familjen i omvårdnaden av den sjuka familjemedlemmen. Något som också alltmer uppmärksammas i vården är att när en person i familjen blir sjuk utsätts de andra

familjemedlemmarna för olika påfrestningar. Påfrestningar kan leda till ohälsa på olika sätt som bland annat utmattning, då det har visats att den sjuka familjemedlemmens behov alltid kommer i första hand vilket kan göra att föräldrarnas egna behov glöms bort. Som

sjuksköterska är det av stor vikt att ta hänsyn till sådana problem för att hjälpa hela familjen (Kirkevold, 2002b).

Tidigare forskning av Hopia, Paavilainen och Åstedt-Kurki (2004) visade att den

familjefokuserade omvårdnaden underlättades om sjuksköterskan började med att lära känna familjen och bedöma hur familjesituationen såg ut. Det framkom också att det var

betydelsefullt att försöka förstärka föräldrars föräldraskap. Det kunde ske genom att

uppmuntra föräldrar till att vara med vid barnets vård på sjukhuset. Sjuksköterskor beskrev att det gav positiva effekter när de uppmuntrade föräldrar till att de själva skulle bestämma hur de ville agera som förälder till barnet. De menade att det var centralt att bevara relationen mellan barnet och föräldrar under sjukhusvistelsen.

1.4 Problemformulering

När ett barn drabbas av leukemi är föräldrar till barnet mycket betydelsefulla. Barnet genomgår ett flertal behandlingar som pågår under en längre period samtidigt som barnets tillstånd kan vara livshotande. Därför kan det innebära stora påfrestningar för föräldrar att leva med ett barn som har leukemi. Alla föräldrar kan reagera på sjukdomen på olika sätt och få olika erfarenheter, vilka kan vara både positiva och negativa. Föräldrarnas roll beskrivs som central genom hela sjukdomsförloppet vilket gör att sjuksköterskan kontinuerligt har en relation till barnets föräldrar. Om barnets föräldrar känner att de blir bra bemötta och upplever ett gott stöd från sjuksköterskan kan de få en bättre tillvaro under barnets sjukdomstid. Om föräldrar känner att de har ett bra stöd, kan det bli lättare att stötta och uppmuntra barnet. För att som sjuksköterska ska kunna ge stöd och hjälp till föräldrar är det av vikt att ha kunskap om föräldrars erfarenheter av att leva med ett barn som har leukemi.

2. Syfte

Syftet var att beskriva föräldrars erfarenheter av att leva med ett barn som har leukemi.

3. Metod

Studien genomfördes som en litteraturstudie med en deskriptiv design. En systematisk sökning gjordes för att samla in data från tidigare forskning, i form av vetenskapliga artiklar,

6

för att kunna besvara studiens syfte. En integrerad analys genomfördes för att sammanställa resultatet (Kristensson, 2014).

3.1 Sökstrategi

För att söka fram relevanta artiklar inom omvårdnadsvetenskap användes ämnesdatabaserna CINAHL och Medline. CINAHL är främst inriktad på vårdvetenskap och Medline är inriktad på bland annat medicin (Kristensson, 2014). Utifrån studiens syfte valdes meningsbärande ord ut som sedan översattes till engelska med hjälp av svenska MeSH i Medline och Headings i CINAHL. Med hjälp av MeSH och Headings söktes synonymer till orden fram. De utvalda orden jämfördes sedan med databasernas ämnesord.

Ämnesorden som användes vid sökningen i CINAHL var "child", "adolescence", "parents", "leukemia", "life change events" och "life experiences". Ordet "experience" söktes i fritext då det inte fanns som ämnesord. Ämnesorden "child", "adolescence", "parents" och "leukemia" utökades med funktionen 'Explode'. Först söktes varje enskilt ord separat. I nästa sökning söktes "child" och "adolescence" med den Booleska operatören "OR" för att artiklarna i sökningen skulle innehålla båda eller något av ämnesorden. Nästa sökning gjordes på samma sätt med de tre sistnämnda sökorden, "life change events", "life experiences" och

"experience". I den sista sökningen söktes den första och andra kombinationen tillsammans med de övriga sökorden. I sökningen användes den Booleska operatören "AND" för att kombinera de tidigare sökningarna. Alla sökningar begränsades till "Peer review", "English Language" och publiceringsår mellan "2005-2015". Sökningen resulterade i 25 stycken artiklar. Sökningarna sammanställdes (se bilaga 1).

Ämnesorden som användes i Medline var "child", "adolecent", "parents", "leukemia" och "life change events". I fritext söktes ordet "Experience" då det inte fanns som ämnesord. Ämnesorden "child", "adolecent", "parents" och "leukemia" breddades i sökningen med funktionen 'Explode'. I den första sökningen söktes orden separat. I sökning två användes den Booleska operatören "OR" tillsammans med "child" och "adolecent". De två sistnämnda sökorden, "life change events" och "experience" söktes tillsammans med "OR". Sökning två och tre gjordes för att artiklarna skulle innehålla något av sökorden eller båda två. I den fjärde sökningen användes "AND" för att söka kombinationerna tillsammans med de två resterande sökorden. Alla sökningar begränsades till "English Language" och publicerings år mellan "2005-2015", vilket resulterade i 41 stycken artiklar. Sökningarna sammanställdes (se bilaga 1).

3.2 Urval

De artiklar som inkluderades i litteraturstudien skulle beskriva föräldrars erfarenheter av att leva med ett barn i åldern upp till 18 år med leukemi. De artiklar som exkluderades var översiktsartiklar, artiklar som inte var vetenskapliga och artiklar där studierna undersökte om hur sjukvårdspersonals erfarenheter såg ut.

Bearbetningen av urvalet gjordes i fyra steg utifrån Kristensson (2014). Sökningarna i databaserna CINAHL och Medline resulterade i 67 artiklar. I urval ett lästes samtliga 67 artiklars titlar, varav 41 stycken artiklar valdes. Exkluderingen gjordes då titlarna inte svarade på syftet. I urval två lästes de 41 artiklarnas abstract för att avgöra om innehållet var relevant för studiens syfte. Efter exkludering valdes 17 artiklar för att läsas i fulltext, åtta artiklar från CINAHL och nio artiklar från Medline. Av de artiklar som fanns i båda databaserna

exkluderades dem som fanns med i Medline, det gjordes i urval två. Nio artiklar valdes för granskning. Samtliga urval genomfördes genom att författarna enskilt läste igenom titlar,

7

abstract och därefter hela artiklar. Efter varje urval diskuterade författarna vilka artiklar som passade till litteraturstudien för att sedan komma fram till de slutgiltiga artiklarna.

Utifrån en granskningsmall av Kristensson (2014) kvalitetsgranskades de nio återstående artiklarna och resultatet redovisades i artikelmatriserna (se bilaga 2). Med stöd av

granskningsmallen bedömdes artiklarnas syfte, urval, metod för datainsamling och analys och om resultatet var tydligt beskrivet. Artiklarnas etiska resonemang bedömdes. De flesta hade en tydlig struktur och relevant innehåll. Några av artiklarna hade till viss del oklara syften, urvalsförföranden eller tillvägagångssätt men inkluderades i litteraturstudien för att innehållet var relevant. Efter granskningen exkluderades en artikel och åtta artiklar inkluderades i litteraturstudien.

3.3 Dataanalys

Dataanalysen gjordes som en integrerad analys utifrån Kristensson (2014). Först lästes samtliga artiklar enskilt av båda författarna för att identifiera likheter och skillnader i artiklarnas resultatdel. Det markerade resultatet sorterades därefter i olika kategorier, under varje kategori sammanställdes resultaten som relaterade till varandra. Kategorierna bildade sedan rubrikerna i resultatdelen.

3.4 Etiska överväganden

De artiklar som inkluderades i litteraturstudien skulle innehålla etiska övervägande från en etisk kommitté. Enligt Kristensson (2014) ska de granskade studierna som ingår i en

litteraturstudie vara etiskt försvarbara då ett uppsatsarbete aldrig ska innefatta människor som riskeras att skadas på något sätt. Författarna använde sig av ett etiskt förhållningssätt genom att de uteslöt egna åsikter och värderingar. Allt resultat som svarade till studiens syfte redovisades, såväl de negativa som de positiva resultaten.

4. Resultat

4.1 Föräldrars behov av information vid diagnos

När barnen hade fått diagnosen leukemi var det vanligt att föräldrar kände rädsla, oro, chock och en skuldkänsla (Kars, Duijnstee, Pool, Delden & Grypdonck, 2007; Wills, 2009). Några föräldrar försökte att ignorera känslor för att de ville vara starka inför barnet och partnern (Kars et al., 2007). En känsla av osäkerhet under barnets behandling fanns hos flera pappor men främst under diagnostillfället. Det berodde på den främmande och allvarliga sjukdomen som deras barn drabbats av och att de flesta inte hade någon tidigare erfarenhet av något liknande. Några pappor kände osäkerhet vid diagnostillfället angående vad som orsakat sjukdomen, vad som skulle hända i framtiden och om barnet skulle överleva (Hill, Higgins, Dempster & McCarthy, 2009) Vid diagnostillfället var en önskan att få mer information och kunskap om sjukdom, diagnos och behandling (Hill et al., 2009; Kars et al., 2007).

Information från organisationer, andra föräldrar i samma situation och olika informationsblad om läkemedel och behandlingar beskrevs vara till god hjälp för att hantera situationen. Att kunna få den information de behövde gjorde att föräldrar kunde gå vidare och börja bearbeta och förstå barnets sjukdom och behandling. Många hävdade dock att det var svårt att ta in information nära diagnostillfället då det var många känslor inblandade (Aburn & Gott, 2014). Efter att föräldrar blivit informerade om barnets diagnos och behandling tog det lång tid innan de kunde känna hopp (Kars et al., 2007). Pappor beskrev behovet av att acceptera

8

Dock beskrevs acceptansen som en svår sak då det medförde starka känslor av uppgivenhet och rädsla (Hill et al., 2009).

4.2 En förändrad vardag

Föräldrar fokuserade på att prioritera barnet (McGrath, Paton & Huss, 2005) vilket ledde till att de fick skapa en ny vardag (Earle, Clarke, Eiser & Sheppard, 2006).När barnet

behandlades för leukemi innebar det att föräldrar spenderade en stor tid på sjukhuset

(McGrath et al., 2005). Mellan sjukhusbesöken försökte dock barnen att leva som vilket barn som helst, vilket gjorde att föräldrar kunde fokusera på annat (Earle et al., 2006). För föräldrar blev behandlingen en prioritering och aktiviteter, arbete och studier sköts upp eller lades åt sidan. Föräldrar fokuserade på att leva dag för dag (McGrath et al., 2005). Enligt flera pappor var det dock betydelsefullt att ta ett uppehåll från sjukdomen ibland för att inte låta sjukdomen dominera över familjens liv (Hill et al., 2009). De grundläggande dagliga aktiviteterna såsom matlagning och hämta barnen från skolan upplevde föräldrar som problematiska då tiden inte räckte till. Flera mammor beskrev att de fick acceptera plötsliga förändringar och annorlunda situationer än vad de tidigare var vana vid. De insåg att det aldrig kommer bli som det var tidigare och därför var det betydelsefullt att skapa en ny vardag och framtid. Vidare beskrevs att det handlade om att vänjas vid både med- och motgångar (Earle et al., 2006). Föräldrar menade att livet inte längre var normalt och att det inte heller kom att vara det på en lång tid framöver men värderade att få tillbaka någon form av normalitet (Earle et al., 2006; McGrath et al., 2005; Neu, Matthews & King, 2014). Föräldrar ansåg att det var betydande för dem att behandla barnet likadant som innan diagnosen ställdes (Earle et al., 2006; Hill et al., 2009). Efter att den intensiva behandlingen var över ville pappor att barnet skulle få tillbaka normaliteten snabbt och uppmuntrade dem till att vara som andra friska barn (Hill et al., 2009). De önskade också att människor runt omkring barnet inte fokuserade på sjukdomen utan behandlade barnet och familjen som innan diagnostillfället. När de kom hem ansåg föräldrar dock att det var svårt att anpassa sig till behandlingen och att fokusera på

verkligheten (McGrath et al., 2005). Vardagen förändrades på så sätt för föräldrar (McGrath et al., 2005) och det blev centralt att anpassa sig till förändringar (Earle et al., 2006).

Föräldrar var oroliga för barnets infektionsrisk vilket innebar att de behövde vara noga med hygienen hela tiden (Earle et al., 2006). Under tiden som barnet genomgick en

cytostatikabehandling var barnet extremt infektionskänsligt och pappor uttryckte att det kändes som att familjen levde i en bubbla under en längre tid (Hill et al., 2009). Det gick inte längre att vara med barnet på offentliga platser på grund av infektionsrisken, vilket ledde till att familjeaktiviteter som att gå till parken för att leka eller gå på bio förändrades. Flera mammor beskrev att strax efter att deras barn fått diagnosen förlorade familjen flera vänner. Det kunde bero på att vännerna inte visste hur de skulle agera eller att föräldrar var rädda att ta hem vänner på grund av infektionsrisken (Neu et al., 2014). Trots att barnets blodvärde visade en hög motståndskraft mot infektioner kunde det också försvåra att barnet träffade och umgicks med vänner (McGrath et al., 2005).

Andra orosmoment kunde vara att komma ihåg vilka mediciner som skulle tas, sjukhusbesök och oförmågan att kunna planera in aktiviteter (Earle et al., 2006). Det var vanligt att föräldrar kände en ökad ångestkänsla när de skulle ha ansvar för den medicinska behandlingen utanför sjukhuset och utan tryggheten från vårdpersonal (McGrath et al., 2005). De ökade kraven kunde leda till mindre sömn, utmattning, irritation, mindre tålamod och stress. Flera mammor beskrev att de under natten började fundera och bli oroliga. Oron kunde handla om de gett barnet rätt medicin vid rätt tidpunkt, om finansiella bekymmer, om barnets sjukdom, om hushållsarbete och om sitt arbete. Något som en del mammor var oroliga för var om barnet

9

skulle få ett återfall då de hört att sjukdomen kunde gå i skov. De beskrev att tanken på återfall var skrämmande och att tanken alltid skulle finnas med i deras bakhuvud (Neu et al., 2014).

Under sjukdomsförloppet ville flera pappor visa sig starka och hålla sina känslor inombords, vilket berodde på att de ville vara ett stöd för partnern och inte visa svaghet (Hill et al., 2009; Wills, 2009). Flera pappor prioriterade oftast familjens behov före de egna (Hill et al., 2009). De menade att de kunde vara hemma och ta hand om hemmet och resten av familjen och att mammor kunde få vara hos det sjuka barnet på sjukhuset (Kars et al., 2007). Pappor i Wills (2009) studie beskrev att omgivningen förväntade att männen skulle vara starka och inte visa känslor. De föräldraroller som respektive föräldrar förväntades ha under barnets behandling tog flera pappor upp. De beskrev det som att de själva blev tilldelade eller ansågs ha en mer åsidosatt roll än mammor som ansågs ha den största vårdgivande rollen till barnet. Trots att pappor menade att de hade en annan roll hade de gärna velat få chansen att byta föräldraroll med partnern (Hill et al., 2009).

4.2.1 Påverkad arbetssituation och ekonomi

Att leva med ett barn som hade leukemi kunde göra att familjelivet blev obalanserat, inte minst osäkert ekonomiskt. På grund av att det normala arbetslivet blev stört och för att mammorna fick mycket frånvaro kunde de förlora arbetet eller behöva gå ner i arbetstid, det kunde ofta leda till att det blev svårt att betala för barnets vård (Earle et al., 2006; Neu et al., 2014). Några mammor valde att sluta arbeta för att kunna ta hand om barnet dygnet runt och därför var pappor i familjer tvungna till att fortsätta arbeta (McGrath et al., 2005; Rivero-Vergne, Berrios & Romero, 2008). I studien beskrevs det att pappor blev tvungna att anpassa arbetstiderna till sjukhusvistelserna eller ta ledigt för att kunna vara med barnet så mycket som möjligt. Trots att arbetena tillhörde en del av normaliteten skapade det stress då

föräldrarna hade behov av att vara hos barnet på sjukhuset. Förändringar i arbetstider kunde leda till ekonomiska svårigheter då familjen kunde gå från två inkomstkällor till en.

Ekonomiska svårigheter kunde också beröra ensamstående föräldrar (McGrath et al., 2005).

4.3 En närmare relation mellan föräldrar och barnet

Föräldrar vårdade och gav stöd till sitt barn. Det primära i deras föräldraskap var att finnas för barnet. Att som förälder leva med ett sjukt barn gjorde att de ville vara med barnet så mycket som möjligt då de var rädda att förlora barnet (Kars et al., 2007). Processen beskrevs av mammor som ansträngande då de inte endast var med och vårdade barnet och hanterade situationen under sjukdomen. De var också med under behandling och vid konsekvenserna som kunde uppstå (Rivero-Vergne et al., 2008).

Några mammor berättade att de var medvetna om att de behandlade barnet på ett annorlunda sätt efter att de fått diagnosen. Först var de överbeskyddande men med tiden blev det

angeläget att försöka behålla ordningen och behandla barnet som när hen var frisk (Earle et al., 2006). Att skydda barnet mot negativa händelser och konsekvenser av behandling och sjukdom menade föräldrar vara en central uppgift. Det beskrevs att det barnet gick igenom gick också föräldrarna igenom. Det blev en gemensam process och den intensiva relationen kunde kännas som att de levde i symbios med varandra. Flera av mammor satte barnet i fokus då de tyckte det var betydande att kunna vara tillsammans med barnet och känna empati. Det beskrevs att de ville vara hos barnet så mycket som möjligt och ville inte lämna sjukhuset (Kars et al., 2007). Några pappor hade en tendens att vilja stödja barnet på ett verkligt sätt, exempelvis göra något praktiskt för barnet. Barnets positiva reaktioner stärkte relationen vilket gjorde att föräldrar kände att deras engagemang gjorde nytta och ett meningsfullt

10

föräldraskap. Föräldrar var de som kunde ge barnet ett känslomässigt stöd eftersom de kände barnet bäst, de var experterna. De ville ha en förtroendefull relation till barnet genom att vara ärliga och tydliga (Kars et al., 2007). Föräldrar beskrev att relationen handlade om att

balansera de behov det sjuka barnet hade men trots allt bibehålla disciplinen (Earle et al., 2006).

4.4 Behov av stöd till familjen

Föräldrar uppskattade stöd från omgivningen (Aburn & Gott, 2014; McGrath et al., 2005; Rivero-Vergne et al., 2008; Wills, 2009). De uttryckte att det stöd som de fick från familj och vänner under behandlingstiden gjorde det lättare för dem att hantera situationen (McGrath et al., 2005). Flertalet föräldrar lyfte dock fram att omgivningens inställning till sjukdomen kunde vara negativ och att många tänkte på leukemi som en dödlig sjukdom (Aburn & Gott, 2014). Mammor beskrev att mor- och farföräldrar var ett stort stöd, oavsett om de tog hand om syskon till det sjuka barnet eller hjälpte till med ekonomin. Samtidigt beskrevs det att barnets sjukdom påverkade familjen som helhet och likaså att de som gav stöd kunde påverkas negativt både psykiskt och fysiskt (Rivero-Vergne et al., 2008). För många pappor spelade också religionen en stor roll och var ett väsentligt stöd (Wills, 2009). Att få prata med vårdpersonal vid tiden för diagnos var betydelsefullt då föräldrarna menade att det tog bort eller minskade deras rädsla om att barnet inte skulle klara sjukdom och behandling (Aburn & Gott, 2014). I studien av Wills (2009) berättade pappor att de uppskattade när barnets läkare var ärlig, öppen och gav dem fakta om sjukdomen, diagnosen, behandlingen och om

prognosen. Det var annars lätt för föräldrarna att få eller skapa falska förhoppningar. När pappor kände att de kunde lita på läkaren kunde de dessutom hantera situationen på ett bättre sätt.

5. Diskussion

Systematisk litteraturstudie med deskriptiv design där föräldrars erfarenheter av att leva med ett barn med leukemi har sammanställts. Att endast skriva om föräldrars erfarenheter och inte hela familjens erfarenheter gjordes för att litteraturstudiens författare menar att föräldrar har den mest centrala rollen och huvudansvaret för det sjuka barnet.

Sökningar gjordes i databaserna CINAHL och Medline då de är inriktade på

omvårdnadsvetenskap och medicin (Kristensson, 2014). Eftersom att sökningen endast gjordes i två databaser kan det finnas risk att relevanta artiklar som var publicerade i andra databaser inte inkluderades i studien. Fler relevanta studier hade kunnat förekomma i databasen PsycINFO som är en beteendevetenskaplig databas som också har närliggande områden inom medicin (Backman, 2008). Sökningen gjordes endast i databaserna Medline och CINAHL då de är de största databaserna inom ämnet. Hade ett mindre antal artiklar framkommit i de sökningarna hade då ytterligare en sökning gjorts i exempelvis PsycINFO.

Indexordlistorna MeSH och Cinahl Headings användes för att se om det fanns relevanta synonymer till de sökord som valts ut. Det gjordes för att få med alla tänkbara sökord och inte missa relevanta artiklar (Kristensson, 2014). Sökordet ”experience” fanns inte som ämnesord och söktes därför i fritext. Endast ett fritextord användes i litteratursökningen. Det för att enligt Karlsson (2013) och Kristensson (2014) bör en sökning innehålla få fritextord eftersom att vid sökningar med fritextord finns en risk att irrelevanta artiklar påträffas genom att specificeringen minskar. För att bredda sökningen användes Explode (+) (se Bilaga 1). Det för att alla underkategorier inkluderas i sökningen och ökar sannolikheten att stora delar av området täcks (Kristensson, 2014). Trunkering (*) användes på sökordet ”experience”. Det

11

för att få en sökning på variationer eller en sökning på en del av ordet, vilket resulterar i att sökningen ger ord så som ”experiences” och ”experienced” (Backman, 2008).

I den systematiska sökningen gjordes begränsningar. En tidsbegränsning gjordes mellan år 2005-2015. Hade en sökning med bredare publiceringsår gjorts hade ett större antal artiklar kunna påträffats. Dock valde litteraturstudiens författare att eftersträva aktuell forskning. Vilket Kristensson (2014) beskriver bör eftersträvas. Sökningen avgränsades till engelskt språk. Det gjordes för att Kristensson (2014) beskriver att en sökning bör avgränsas till det språk författarna behärskar. På grund av det kan relevanta artiklar som var skrivna på annat språk än engelska ha missats. 'Peer reviewed' användes som en begränsning i databasen CINAHL. Det gjordes för att artiklarna som söktes skulle vara vetenskapligt granskade (Backman, 2008). Studiens syfte var att beskriva föräldrars erfarenheter av att leva med ett barn som har leukemi. Med barn menade litteraturstudiens författare i åldern upp till 18 år, vilket resulterade i att sökningarna innehöll sökorden "child" och "adolecent" eller

"adolescence". Ordet "child" inkluderar barn mellan 6-12 år vilket gjorde att författarna sökte ordet med 'explode' för att också få med åldrarna under sex år. "Adolecent" och "adolescence" inkluderade barn mellan 13-18 år.

Efter urval två fanns nio artiklar kvar. En artikel valdes bort efter granskningen på grund av att den var kvantitativ då litteraturstudiens författare ansåg att erfarenheter kan vara svårt att mäta och generalisera, för att varje individ är unik. Kristensson (2014) skriver att kvalitativa metoder används då människors erfarenheter, tankar eller upplevelser beskrivs. Det kan vara svårt att generalisera eller beräkna erfarenheter, vilket görs i kvantitativa metoder. Enligt Rosén (2013) bör endast en typ av studier användas i en litteraturstudie, beroende på forskningsfrågan. Författarna är medvetna om att en del av studierna som inkluderats i litteraturstudien till viss del var ostrukturerade eller saknade ett tydligt syfte. Trots

svagheterna inkluderades dem för att författarna fann att innehållet i resultatet var relevant för litteraturstudiens syfte. Litteraturstudiens resultat kan ha påverkats av det vilket författarna är införstådda med. Rosén (2013) beskriver att om det saknas studier med hög eller medelhög studiekvalitet kan studier med låg kvalitet användas.

En integrerad analys genomfördes. Det för att Kristensson (2014) beskriver att en integrerad analys används för att kunna presentera resultatet på ett överskådligt sätt och för att få ihop de olika delarna till en helhet. Författarna läste enskilt igenom artiklarnas resultat för att sedan tillsammans diskutera fram ett resultat. Att till en början läsa artiklarna enskilt ansåg författarna vara bra då de inte kunde påverkas av varandra. Enligt Kristensson (2014) och Rosén (2013) ska artiklarna granskas av två oberoende författare. Eftersom att samtliga artiklar var skrivna på engelska var bearbetningen av innehållet en utmaning. För att få fram resultat som svarade på syftet var författarna noggranna med att flera gånger bearbeta

artiklarna genom att läsa och översätta texten. Att sortera in artiklarnas resultat i rubriker var svårt och var något som tog lång tid. Det för att resultaten kunde passa in under flera rubriker.

5.2 Resultatdiskussion

Resultatet visade att när föräldrar fick reda på barnets diagnos berättade dem att de snabbt behövde kunskap om sjukdomen och hur de skulle ta hand om barnet. Att få information direkt och på olika sätt hjälpte föräldrar att bearbeta situationen och gå vidare. Föräldrar tyckte att det var svårt att upprätthålla en normal vardag och att situationen påverkade arbetet, ekonomin och familjen som helhet. Att spendera mycket tid tillsammans med barnet ansåg föräldrar leda till en närmare relation med barnet och sjukdomsförloppet blev en gemensam process. Det fanns variationer i beskrivningar för vissa områden beroende på om föräldern var

12

mamma eller pappa. Papporna tog ofta ansvaret att sköta hemmet och försörja familjen samtidigt som mammorna många gånger tog omvårdnadsansvaret för det sjuka barnet. Stöd från familj, vänner och vårdpersonal var betydelsefullt för föräldrarna, rädslan minskade och stödet underlättade situationen.

Resultatet i litteraturstudien visade att flera pappor ville hålla känslor inombords och vara starka under barnets sjukdomsförlopp. De beskrev att om de skulle visa känslor och bekymmer kunde det öka deras partners rädsla. Många mammor slutade arbeta i större utsträckning än pappor för att kunna ta hand om barnet. Mammor redovisade att de ville vara hos barnet på sjukhuset så mycket som möjligt och tog den vårdade rollen vilket ledde till att många slutade arbeta och sällan var hemma. Det bidrog till att pappor fick ansvaret att försörja familjen och ta hand om hemmet. Föräldrarollerna under barnets behandling var det flera pappor i studien av Hill et al. (2009) som tog upp. En del pappor kände att de blev tilldelade rollen som var mer tillbakadragen än mammors och att de hade velat få chansen att byta roller (ibid). Määttä och Öresland (2013) beskriver att männen ur ett historiskt perspektiv setts som en beskyddare och familjeförsörjare. De beskriver också att mammor tar den

vårdande rollen då kvinnor har setts som vårdare av barn under en längre tid tillbaka. Connel och Pearse (2015) bekräftar också att mannen har varit familjeförsörjare genom historien och att de setts som de starka och tuffa. Medan kvinnor har setts som vårdare och haft en tröstande roll. Att människor genom alla år har sett männen som härskare och familjeförsörjare och kvinnor som passiva och betydelselösa ligger som grund till dagens moderna genusordning i västvärlden (ibid.). Tidigare studier har visat att föräldrar många gånger fick ändra roller som de hade genom att ta nya ansvarsområden när deras barn fick leukemi. Det beskrevs att den ena föräldern tog på sig rollen som vårdgivare till det sjuka barnet, medan den andra föräldern tog på sig ansvaret för hemmet och syskonen. Tidigare studier styrker i och med det resultatet i litteraturstudien då föräldrars olika roller var något som framkom (Piersol, Johnson, Wetsel, Holtzer & Walker, 2008). Utifrån tidigare studier har det också framkommit att pappor kunde känna skuld. Det berodde på att mammor ofta tog på sig vårdansvaret för barnet medan de själva var hemma och tog hand om hushållet (Da Silva, Jacob & Nascimento, 2010) .

Ett resultat som var förvånande var skillnaden mellan föräldrars erfarenheter. Om

sjuksköterskan är medveten om de traditionella könsrollerna som finns, kan han eller hon stödja de föräldrapar som vill byta roller. Det trots att parets omgivning eller

sjukvårdspersonalen kan reagera på de traditionella förväntningarna. Litteraturstudiens författare tror att det kan vara nyttigt att byta roller i familjer för att kunna få ett annat perspektiv. Pappor skulle möjligtvis kunna bli mer öppna och våga visa mer känslor men fortfarande vara den beskyddare som de beskrivits som. Barnet skulle troligen känna sig trygg oavsett vilken förälder som var kvar hos barnet och tog den vårdande rollen. Ett antagande kan vara att det inte är rollerna som föräldrar har som gör att barnet känner trygghet utan det handlar mer om att det är någon som barnet känner sig trygga med som är hos dem.Som sjuksköterska är det därav centralt att vara uppmärksam på omgivningens förväntningar och anpassa stödet till familjen. Trots att det finns likheter mellan studiens resultat och hur det sett ut historiskt i familjerna, går det inte att dra slutsatser om att det gäller alla föräldrar. I en del familjer kan det vara mamman som försörjer familjen och tar hand om hemmet medan pappan har den vårdande rollen. Trots det behöver det inte finnas tydliga roller i föräldraskapet. Många föräldrar lever som ensamstående och har ingen partner att dela vardagen med, vilket sjukvårdspersonal behöver vara medvetna om. Det kan vara lätt att förutsätta att barnet har två föräldrar eller att det är mamman som ska stanna hos barnet på sjukhuset, därför är det bra att som sjuksköterska vara uppmärksam och inte låta förutfattade meningar påverka arbetet.

13

Benzein et al. (2013) styrker att sjuksköterskans föreställningar kan påverka hur familjer blir bemötta inom sjukvården. Olika familjemedlemmar kan ha olika betydelse i omvårdnaden av barnet vilket sjuksköterskor bör vara medvetna om (ibid.). Att sjuksköterskor i deras kliniska arbete har föreställningar om familjer och sjukdom skriver också Wright, Watson och Bell (1996/2002). Föreställningarna kan många gånger påverka hur de ser, bedömer, vårdar och tar hand om familjen i fråga (ibid).

Barnets sjukdom påverkade familjen som helhet. Resultatet visade att barnets sjukdom ledde till en förändrad vardag då arbeten, studier och vardagliga aktiviteter lades åt sidan. I

resultatet framkom också att föräldrars känslor och prioriteringar förändrades i samband med att barnet blev sjuk. Det var vanligt att föräldrar kände oro, rädsla och skuld. Oron berodde främst på omhändertagandet av barnet och denjobbsituation som förändrades under barnets sjukdom. Föräldrar beskrev att det var betydelsefullt att få stöd från vårdpersonal, familj och vänner under behandlingsprocessen. Föräldrar uppskattade när sjukvårdspersonal var ärliga och gav stöd. Det hjälpte dem att inte få falska förhoppningar och att hantera situationen på ett bättre sätt. När en medlem i familjen blir sjuk påverkar det hela familjen (Benzein et al., 2013). På samma sätt beskriver Sand (2002) hur livet kan förändras när barnet utan förvarning blir sjukt. Familjefokuserad omvårdnad blir då mycket betydelsefullt. Familjefokuserad omvårdnad innebär en omvårdnadsrelation som är jämlik mellan sjuksköterskan och familjen (Benzein et al., 2013). Thorsen (2009) styrker litteraturstudiens resultat genom att beskriva att både patient och närstående är sårbara i en sjukhussituation. Både Kirkevold (2002b) och Wright et al. (1996/2002) tar upp att som sjuksköterska är kontakt med både patient och närstående betydelsefullt. Det är också väsentligt att ta med familjen i omvårdnaden (ibid.). Reaktioner på en sjukdomsdiagnos kan variera, alltifrån ilska till sorg eller lättnad (Wright et al., 1996/2002). Många gånger prioriterar en förälder bort egna behov och delar av familjen för att ta hand om det sjuka barnet (Nyström, 2013). Stöd som kan ges till familjer är exempelvis hälsostödjande samtal. Det tillsammans med familjefokuserad omvårdnad kan underlätta och fylla en stor funktion för familjen och de närstående (Benzein et al., 2013). Tidigare studier har studerat hur föräldrar som lever med ett barn som har leukemi

påverkades. Det framkom att föräldrar ofta kände ångest, stress, osäkerhet och hjälplöshet, vilket kunde leda till depression. Något som belastade många föräldrar var ekonomiska problem och att försöka upprätthålla en normal livsstil. Det förekom också att föräldrar fick sömnstörningar. Därmed kan tidigare studier styrka det som resultatet i litteraturstudien visade (Piersol et al., 2008).

Som tidigare beskrivits kan det vara lätt att föräldrar glömmer bort att prioritera egna behov, vilket i slutändan kan påverka dem negativt. Utifrån resultatet har det uppmärksammats att föräldrars behov av en normal vardag bör observeras av sjukvårdspersonal. Det för att kunna uppmuntra och ge stöd till att deras enskilda behov prioriteras. Om sjuksköterskor förstår hur föräldrar upplever situationen kan det bli lättare att planera omvårdnadsåtgärder som

exempelvis stöd, som kan bli centrala för att upprätthålla en normal vardag.

Ett antagande kan vara att familjefokuserad omvårdnad kan underlättas om sjuksköterskor tar hänsyn till familjens behov och åsikter. En förtroendefull relation mellan familj och

sjuksköterska är av stor vikt för att familjen ska våga visa känslor. Som sjuksköterska bör hen anpassa vården till varje enskild familj då alla familjer är individuella. Ett etiskt problem som kan uppstå är att information inte anpassas till hur familjer vill ha den, vilket kan göra att familjemedlemmars autonomi och integritet kränks. Patientsäkerhetslagen (SFS 2010:659, kap. 6, 6 §) säger att den som har ansvaret för hälso- och sjukvården av en patient ska se till

14

att patienten och närstående ges individuellt anpassad information. Det kan därför vara betydelsefullt att som sjuksköterska vara uppmärksam på hur familjer vill ha vården och sedan anpassa arbetet utifrån det. Det vill säga att arbeta omvårdnadsetiskt och fokusera på ansvar och relation till omsorgen av patienten, miljön och samhället. Litteraturstudiens författare anser att det är betydande att hela familjen kan samarbeta med sjuksköterskan. Ett gott samarbete och en förtroendefull relation kan underlättar den familjefokuserade

omvårdnaden. Det kan underlätta då båda parter förhoppningsvis vågar säga vad de tycker och känner, vilket kan leda till att situationen blir lättare att hantera.

Utifrån resultatet av litteraturstudien sågs familjefokuserad omvårdnad som betydelsefullt. Föräldrar påverkades av att ha ett barn som hade leukemi, vilket gjorde att de var i behov av stöd från sjukvårdspersonal. I en studie som har gjorts av Ekstedt, Stenberg, Olsson och Ruland (2014) framkom det att det kan vara en utmaning för hälso- och sjukvårdspersonalen att inom cancervården få utrymme till arbeta familjefokuserat. Sjukvårdspersonalen beskrev att familjefokuserad omvårdnad visade positiva resultat, men att det var problematiskt att hitta tid och utrymme till att fokusera på de anhöriga. Förändringar i vården ansågs behövas för att ha möjlighet att ge både patienten och familjen omvårdnad. Ett antagande kan vara att ledning och samhälle kan behöva göra förändringar inom sjukvården. Mer tid och mer resurser kan behövas för att kunna arbeta med hela familjen och inte endast patienten. Om de anhöriga får stöd kan det göra att de mår bättre, vilket kan resultera i att de kan bidra till samhället genom att arbeta och betala skatt.

Resultatet sammanställdes utifrån nio stycken artiklar. Tre studier undersökte enbart

mammors erfarenheter samtidigt som två studier undersökte enbart pappors erfarenheter. De tre övriga studier undersökte båda föräldrarnas erfarenheter. Enligt Graneheim & Lundman (2004, refererad i Kristensson, 2014) ökar tillförlitligheten genom att använda ett varierat urval som kan bidra med olika perspektiv på det som undersöks. Litteraturstudiens resultat kan på så sätt fått ett brett resultat. Beroende på vart patienter kommer ifrån kan de ha olika värderingar och kulturer och ser på ohälsa och sjukdom på olika sätt

(Jirwe, Momeni & Emami, 2013). Artiklarna som inkluderades i litteraturstudien kom från olika länder. Det kan ses som en styrka då sjuksköterskors arbete kan innebära att träffa patienter som kommer från olika länder. Barnen i studierna var i olika åldrar, upp till 18 år, vilket kan ha varit positivt för resultatet. Det för att föräldrar kan ha påverkats på olika sätt beroende på barnets ålder och har då förmodligen varierande erfarenheter. De yngsta barnen i de inkluderade studierna kan exempelvis ha haft svårt att visa känslor och förståelse för sjukdomen, jämfört med de äldre barnen som istället kunde vara mer medvetna om situationen. En del artiklar hade med syskon i syfte och intervjuer, det bortsågs i

litteraturstudiens analys då syftet endast var att beskriva föräldrars erfarenheter. I de studier som intervjuade syskon var resultatet uppdelat och det var därför lätt att bortse från syskonens erfarenheter.

5.3 Slutsats

Många föräldrar ansåg att det var betydelsefullt att vara hos barnet under behandlingen för leukemi. Det trots att de många gånger fick lägga jobb och egna behov åt sidan vilket ledde till en förändrad ekonomi och vardag. Känslor och upplevelser var varierande mellan mammor och pappor under sjukdomsförloppet. Papporna fick ofta arbeta och ta hand om hemmet medan mammorna tog den vårdande rollen och var hos barnet. Trots det önskade flera pappor att få byta föräldraroll och få chansen att ha den vårdande rollen. Sjuksköterskan behöver därför vara uppmärksam på olika individers behov. Att ha ett barn som har leukemi

15

kan för föräldrar vara påfrestande och skrämmande vilket kan göra att de är i behov av stöd. Därför blir det en central uppgift för sjuksköterskan att arbeta med familjefokuserad

omvårdnad och därmed ge stöd för att få familjen att känna trygghet.

5.4 Kliniska implikationer och vidare forskning

För att ge god vård till de föräldrar som har ett barn som har leukemi kan litteraturstudien vara till stöd för sjuksköterskan i dennes arbete. Som sjuksköterska kan ett familjefokuserat arbete bli lättare att tillämpa om det finns en medvetenhet om hur föräldrar till ett barn som har leukemi upplever situationen. Genom att få kunskap om att familjefokuserad omvårdnad många gånger är tidskrävande kan sjuksköterskor och sjukhusledning försöka underlätta arbetet så att familjer kan få det stöd de behöver.I resultatet framkom det att flera pappor hade velat byta föräldraroll och tagit på sig det vårdande ansvaret av barnet. Genom att ta del av studien kan sjuksköterskor bli uppmärksamma på att föreställningar om föräldraroller finns men att det är något som inte bör styra arbetet. Det kan som sjuksköterska istället vara bra att uppmärksamma att varje familj är individuell och att vården behöver anpassas och stödjas utifrån de behov som finns.

Mer forskning behövs inom ämnet trots att prognosen blivit bättre, är det fortfarande en svår och påfrestande tid för föräldrarna. Det är angeläget att som sjuksköterska få ytterligare kunskap om föräldrars erfarenheter och upplevelser av att leva med ett barn som har leukemi. Som sjuksköterska är det också betydande att vara uppdaterad på aktuell forskning inom ämnet för att kunna utveckla arbetet i positiv riktning och då kunna ge hjälp och stöd till de föräldrar som är i samma situation. I litteraturstudien framkom det att det kan finnas en skillnad mellan mammors och pappors föräldraroller. Förslag på ytterligare forskning inom ämnet kan därför vara att undersöka om och i så fall hur barnet som har leukemi påverkas av föräldrarollerna.

Referenslista

Aburn, G., & Gott, M. (2014). Education Given to Parents of Children Newly Diagnosed with Acute Lymphoblastic Leukemia: The Parent’s Perspective. Pediatric Nursing, 40(5), 243-256.

Backman, J. (2008). Rapporter och uppsatser. (2. uppl.). Lund: Studentlitteratur AB.

Barncancerfonden. (2009). Cancer hos barn och tonåringar. Hämtad 3 april, 2016, från Barncancerfonden,

https://www.barncancerfonden.se/globalassets/global/webbutik/informationsm aterial/cancer-hos-barn-och-ungdomar.pdf

Barncancerfonden. (u.å.). Leukemi: cancer i benmärgen. Hämtad 22 januari, 2016, från Barncancerfonden, http://www.barncancerfonden.se/fakta-och-rad/barncancersjukdomar/diagnoser/leukemi-cancer-i-benmargen/ Benzein, E., Hagberg, M., & Saveman, B.-I. (2013). Familj och sociala relationer. I F. Friberg & J. Öhlén (Red.), Omvårdnadens grunder: Perspektiv och förhållningssätt (s. 67-87). Lund: Studentlitteratur AB.

Björk, M. (2015) Barn med tumörsjukdom. I I. Hallström & T. Lindberg (Red.), Pediatrisk omvårdnad (2. Uppl.) (s. 258-264). Stockholm: Liber AB. Cancerfonden. (2014). Leukemi. Hämtad 22 januari, 2016, från Cancerfonden, https://www.cancerfonden.se/om-cancer/leukemi

Connell, R., & Pearse, R. (2015). Om genus (3. uppl.). (C. Hjukström, övers.). Borgå: Bokwell. (Originalarbete publicerat 2015)

Da Silva, F., Jacob, E., & Nascimento, L. (2010). Impact of Childhood Cancer on Parents’ Relationships: An Integrative Review. Journal Of Nursing Scholarship, 42(3), 250-261 12p. doi:10.1111/j.1547-5069.2010.01360.x

Earle, E. A., Clarke, S. A., Eiser, C., & Sheppard, L. (2006). 'Building a new normality': mothers' experiences of caring for a child with acute lymphoblastic leukaemia. Child: Care, Health and Development, 33(2), 155-160.

doi:10.1111/j.1365-2214.2006.00638.x

Ekstedt, M., Stenberg, U., Olsson, M., & Ruland, C. M. (2014). Health care professionals' perspectives of the experiences of family caregivers during in-patient cancer care. Journal Of Family Nursing, 20(4), 462-486. doi:10.1177/1074840714556179

Gahrton, G., Hagberg, H., Hellström-Lindberg, E., Kimby, E., Lehmann, S., Samuelsson, J., … Österborg, A. (2008). Hematologiska maligniteter. I U. Ringborg, T. Dalianis & R. Henriksson (Red.), Onkologi (s. 466-487). Stockholm: Liber AB.

Gahrton, G., Öst, Å., & Sundström, C. (1999). Akut leukemi. I G. Gahrton. & B. Lundh (Red.), Blodsjukdomar: lärobok i hematologi. (s. 214-233).

Hill, K., Higgins, A., Dempster, M., & McCarthy, A. (2009). Fathers' views and understanding of their roles in families with a child with acute

lymphoblastic leukaemia: an interpretative phenomenological analysis. Journal of Health Psychology, 14(8), 1268-1280. doi:10.1177/1359105309342291

Hopia, H., Paavilainen, E., & Åstedt-Kurki, P. (2004). Promoting health for families of children with chronic conditions. Journal Of Advanced Nursing, 48(6), 575-583 9p. doi:10.1111/j.1365-2648.2004.03246.x

Jirwe, M., Momeni, P., & Emami, A. (2013). Kulturell mångfald. I F. Friberg & J. Öhlén (Red.), Omvårdnadens grunder: Perspektiv och förhållningssätt (s. 453-470). Lund: Studentlitteratur.

Karlsson, E. K. (2013). Informationssökning. I M. Henricson (Red.),

Vetenskaplig teori och metod: Från idé till examination inom omvårdnad (s. 95-113). Lund: Studentlitteratur,

Kars, M. C., Duijnstee, M. H., Pool, A., Van Delden, J. M., & Grypdonck, M. F.(2007). Being there: parenting the child with acute lymphoblastic leukaemia. Journal Of Clinical Nursing, 17(12), 1553-1562.

doi:10.1111/j.1365-2702.2007.02235.x

Kirkevold, M. (2002a). Familjen i ett hälso- och sjukdomsperspektiv. I M. Kirkevold & K. Stromsnes Ekern (Red.), Familjen – i ett

omvårdnadsperspektiv (s. 19-48). Göteborg: Liber AB.

Kirkevold, M. (2002b). Familjens ställning i omvårdnaden. I M. Kirkevold & K. Stromsnes Ekern (Red.), Familjen – i ett omvårdnadsperspektiv (s. 49-69). Göteborg: Liber AB.

Kristensson, J. (2014). Handbok i uppsatsskrivande och forskningsmetodik för studenter inom hälso- och vårdvetenskap. (1. uppl.) Stockholm: Natur & Kultur.

McGrath, P., Paton, M., & Huff, N.(2005). Beginning treatment for pediatric acute myeloid leukemi: The family connection. Issues in Comprehensive Pediatric Nuring, 28(2), 97-114. doi:10.1080/01460860860590950881 Määttä, S., & Öresland, S. (2013) Genuskoll i omvårdnad. I F. Friberg & J. Öhlén (Red.), Omvårdnadens grunder: perspektiv och förhållningssätt (s. 89-105). Lund: Studentlitteratur AB.

Neu, M., Matthews, E., & King, N. A. (2014). Exploring Sleep-Wake

Experiences of Mothers During Maintenance Therapy for Their Child's Acute Lymphoblastic Leukemia. Journal of Pediatric Nursing, 29(5), 410-421. doi:10.1016/j.pedn.2014.01.002

Nyström, M. (2013). Vårdrelationer i vardagsliv med vacklande hälsa. I F. Friberg & J. Öhlén (Red.), Omvårdnadens grunder: Perspektiv och

förhållningssätt (s. 409-424). Lund: Studentlitteratur AB.

Piersol, L., Johnson, A., Wetsel, A., Holtzer, K., & Walker, C. (2008). Decreasing

psychological distress during the diagnosis and treatment of pediatric leukemia. Journal Of

Redaelli, A., Laskin, B., Stephens, J., Botteman, M., & Pashos, C. (2005). A systematic literature review of the clinical and epidemiological burden of acute lymphoblastic leukaemia (ALL). European Journal Of Cancer Care, 14(1), 53-62 10p.

Rivero-Vergne, A., Berrios, R., & Romero, I. (2008). Cultural aspects of the Puerto Rican cancer experience: the mother as the main protagonist.

Qualitative Health Research, 18(6), 811-820.

Rosén, M. (2013). Systematisk litteraturöversikt. I M. Henricson (Red.), Vetenskaplig teori och metod: Från idé till examination inom omvårdnad (s. 429-444). Lund: Studentlitteratur.

Saldeen, Å. (u.å.). Biologiska föräldrar. I Nationalencyklopedin. Hämtad 29 januari, 2016, från www.ne.se

Sand, A. M., (2002). Se mig också – att vara närstående. I H. Almås (Red.), Klinisk omvårdnad: Del 1 (s. 469-487). Stockholm: Liber AB.

Sandersen, V.-A., Finne-Gronn, L., & Wiig Dagestad, A. (2002). Omvårdnad vid blodsjukdomar. I H. Almås (Red.), Klinisk omvårdnad: Del 1 (s. 469-487). Stockholm: Liber AB.

SFS 2010:659. Patientsäkerhetslag. Hämtad 30 mars, 2016, från Riksdagen,

https://www.riksdagen.se/sv/Dokument- Lagar/Lagar/Svenskforfattningssamling/Patientsakerhetslag-2010659_sfs-2010-659/#K6

Socialstyrelsen. (2013). Cancer i siffror 2013: Populärvetenskapliga fakta om cancer. Hämtad 30 mars, 2016, från socialstyrelsen,

http://www.socialstyrelsen.se/Lists/Artikelkatalog/Attachments/19108/2013-6-5.pdf Svensk sjuksköterskeförening [SSF]. (2015). Familjefokuserad omvårdnad. Stockholm: Svensk sjuksköterskeförening. Hämtad 1 april, 2016, från Svensk sjuksköterskeförening, http://www.swenurse.se/globalassets/01-ssf-jon-svensk-sjukskoterskeforening/publikationer-

svensk-sjukskoterskeforening/ssf-om-publikationer/ssf.om.familjefokuserad.omvardnad.webb.pdf

Thorsen, R. (2009). Trygghet. I N. Jahren Kristoffersen., F. Nortvedt. & E-A. Skaug (Red.), Grundläggande omvårdnad: Del 3 (s. 13-38). Stockholm: Liber AB.

Wills, B. (2009). Coping with a child with acute lymphocytic leukemia: the experiences of Chinese fathers in Hong Kong. Cancer Nursing, 32(2), 8-14. doi:10.1097/01.NCC.0000339260.98818.9c

Wright, L.M., Watson, W.L. & Bell, J.M. (2002). Familjefokuserad

omvårdnad: föreställningar i samband med ohälsa och sjukdom (K. Wentz Larsson, övers.). Lund: Studentlitteratur. (Originalarbete publicerat 1996)

Sökmatris – Bilaga 1 Sid 1(2) Databas Sökord Headings Antal träffar Urval 1 Lästa titlar Urval 2 Lästa abstract Urval 3 Lästa artiklar Urval 4 Granskade artiklar Urval 5 Artiklar till studien Cinahl 160127 Kl: 10.00 Begränsningar: Språk: Engelska År: 2005-2015 Peer reviewed 1. (MH Child+) 286 395 2. (MH Adolescence+) 253 839 3. (MH Parents+) 35 380 4. (MH Leukemia+) 10 409 5. (MH Life change events) 3 676 6. (MH Life experiences) 8 321 7. (Experience*) 135 250 8. 1 OR 2 432 246 9. 5 OR 6 OR 7 138 133 10. 1 OR 2 AND 3 AND 4 AND 5 OR 6 OR 7 25 18 8 6 6 6

Sökmatris – Bilaga 1 Sid 2(2) Databas Sökord MeSH Antal träffar Urval 1 Lästa titlar Urval 2 Lästa abstract Urval 3 Lästa artiklar Urval 4 Granskade artiklar Urval 5 Artiklar till studien Medline 160127 Kl: 10.27 Begränsningar: Språk: Engelska År: 2005-2015 1. (MH Child+) 446 048 2. (MH Adolecent) 547 252 3. (MH Parents+) 36 463 4. (MH Leukemia+) 47 961 5. (MH Life change events) 8 290 6. (Experience*) 379 305 7. 1 OR 2 760 172 8. 5 OR 6 384 410 9. 1 OR 2 AND 3 AND 4 AND 5 OR 6 42 23 9 3 2 2

Artikelmatris – Bilaga 2 Sid 1(8) Författare

Artikelns titel, tidskrift, land

Syfte Metod och design Värdering Resultat

Aburn, G., & Gott, M. (2014). Education Given to Parents of Children Newly Diagnosed with Acute Lymphoblastic Leukemia: The Parent’s Perspective. Pediatric Nursing, 40(5), 243-256 14p. Nya Zeeland.

Studiens syfte var att undersöka uppfattningar och erfarenheter av föräldrar som vårdar ett barn med

nydiagnostiserad ALL i förhållande till den utbildning som ges före den första

utskrivningen från sjukhuset.

Kvalitativ metod.

Inklusionskriterier: Föräldrar/vårdnadshavare till barn som diagnostiserats med ALL mellan första februari 2009 och 28 februari 2010.

Exklusionskriterier: Familjer som fått undervisning under diagnos och första sjukhusvården av huvudforskaren i studien. Familjer som förlorat ett barn då diskussionen kring ämnet kan vara för känslomässigt, barn som inte varit utskriva sen diagnostillfället, då möjligheten till att använda undervisningen i hem och närmiljö ännu inte hade inträffat.

Urval: 25 familjer tillfrågades, varav 12

familjer deltog i studien. Nio stycken mammor och tre stycken pappor. Barnen var mellan två och 14 år. Konsekutivt urval.

Datainsamlingsmetod: Semi-strukturerade intervjuer, personligen eller via telefon. Intervjuerna spelades in och skrevs ned ordagrant.

Analysmetod: Innehållsanalys.

Svagheter: Deltagarna var ojämnt fördelat mellan könen. Ungefär hälften av de tillfrågade tackade nej.

Styrkor: Välstrukturerad studie. Tydliga inklusions- och exklusionskriterier. Lätt att uppfatta analysmetodens tillvägagångssätt. Citat från föräldrarna i resultatdelen stärker trovärdigheten. De flesta föräldrarna uttryckte att det var

betydelsefullt att prata med vårdpersonal under den tidpunkt runt diagnosen eftersom det hjälpte att ta bort rädslor om att barnet skulle dö och det innebar att föräldrarna kunde gå vidare och börja förstå barnets diagnos och behandling. Att föräldrarna erkänner sina känslomässiga påfrestningar som de fått efter barnets diagnos är centralt för att ta in kunskap.

Artikelmatris – Bilaga 2 Sid 2(8) Författare

Artikelns titel, tidskrift, land

Syfte Metod och design Värdering Resultat

Earle, E. A., Clarke, S. A., Eiser, C., & Sheppard, L. (2007). 'Building a new normality': mothers' experiences of caring for a child with acute lymphoblastic leukaemia. Child: Care, Health and Development, 33(2), 155-160. doi: 10.1111/j.1365-2214.2006.00638.x

Storbritannien.

Syftet var att bidra till förståelse av hur "normalt" familjeliv påverkas under en period av extrem stress och oro för hälsan och befinnande hos barnet.

Kvalitativ metod med explorativ design. Studien var en del av en longitudinell studie.

Inklusionskriterier: Engelsktalande familjer till barn i åldrarna 2,5-18 år, som behandlas för ALL på barnonkologiska kliniker i

Storbritannien.

Exklusionskriterier: Barn med svår sjukdom, kognitiva eller neurologiska

funktionsnedsättningar.

Urval: 45 familjer deltog i den longitudinella studien. I studien deltog mammor till 32 barn i åldrarna mellan tre och 16 år diagnostiserade med ALL. Konsekutivt urval.

Datainsamlingsmetod: Semistrukturerade intervjuer som utfördes vid tre tillfällen och som spelades in och transkriberades.

Analysmetod: Innehållsanalys.

Svagheter: Syftet var otydligt. Stort urval för en kvalitativ studie.

Styrkor: Tydliga inklusions- och

exklusionskrierier fanns. Intervjuerna gjordes vid tre tillfällen vilket gav en helhetssyn. Citat från mammorna fanns med i resultat, vilket gav större trovärdighet.

Mammor beskrev om vikten av att försöka uppnå ett normalt liv för hela familjen. De nämner att mammorna medvetet behandlade barnen

annorlunda och var speciellt överbeskyddande. I

resultatet framgår också att ensamstående mammor får jobba mindre eller sluta jobba helt.

Artikelmatris – Bilaga 2 Sid 3(8) Författare

Artikelns titel, tidskrift, land

Syfte Metod och design Värdering Resultat

Hill, K., Higgins, A., Dempster, M., & McCarthy, A. (2009). Fathers' views and understanding of their roles in families with a child with acute lymphoblastic leukaemia: an interpretative phenomenological analysis. Journal of Health Psychology, 14(8), 1268-1280 13p. doi:10.1177/135910 5309342291 Nordirland. Studien undersökte hur pappor till barn diagnostiserade med akut

lymfatisk leukemi (ALL) uppfattade och förstod sin roll i sin familj under barnets sjukdom och behandling.

Kvalitativ metod med explorativ design. Tolkande fenomenologisk analysmetod.

Inklusionskriterier: Pappor till barn som hade fullgjort behandling av ALL under de senaste 2,5 åren och hade uppnått remission.

Urval: fem pappor deltog i studien, 31-42 år. Barnen var mellan 18 månader och sju år när de fick sin diagnos. Bekvämlighetsurval.

Datainsamlingsmetod: Djupgående semi-strukturerade intervjuer genomfördes, i en till två timmar. Alla intervjuerna spelades in och skrevs ned ordagrant.

Analysmetod: Innehållsanalys.

Svagheter: Inga

exklusionskriterier fanns med.

Styrkor: Citat från papporna finns med i resultatet, som ökar trovärdigheten.

Papporna beskrev att det var betydelsefullt för dem att lära sig om diagnosen för att få kontroll, brist på kontroll ledde till att papporna kände sig hjälplösa och osäkra. Papporna nämner

könsideologin, att män ska hålla känslorna inombords och visas starka inför sin partner.

Artikelmatris – Bilaga 2 Sid 4(8) Författare

Artikelns titel, tidskrift, land

Syfte Metod och design Värdering Resultat

Kars, M. C., Duijnstee, M. H., Pool, A., van Delden, J. M., & Grypdonck, M. F. (2008). Being there: parenting the child with acute lymphoblastic leukaemia. Journal Of Clinical Nursing, 17(12), 1553-1562. doi:10.1111/j.1365-2702.2007.02235.x Nederländerna.

Syftet var att undersöka levda erfarenheter av föräldraskap till barnet med leukemi, under det första året efter diagnos.

Kvalitativ metod med deskriptiv design. Grounded Theory.

Inklusionskriterier: Föräldrar till barn i åldern 12 år eller yngre som var inom det första året av behandling för ALL och som pratade holländska.

Urval: Första urvalet fokuserade på maximal variation på faktorer relaterade till sjukdom och familjestorlek och åldrar.

13 familjer tillfrågades, varav ett par och en pappa tackade nej. 23 föräldrar (12 mammor och 11 pappor) till 12 barn från en pediatrisk onkologienhet på ett holländskt

universitetssjukhus tackade ja. Barnen var i åldrarna 2-12 år och var i olika stadier av sjukdom och behandling. Föräldrarnas ålder var mellan 29-42 år. Bekvämlighetsurval.

Datainsamlingsmetod: Individuella djupgående intervjuer med öppna frågor. Intervjuerna spelades in och skrevs ned ordagrant.

Analysmetod: Innehållsanalys.

Svagheter: Inga

exklusionskriterier fanns.

Styrkor: Tydligt syfte och struktur.

Jämnfördelat urval och lågt bortfall. Citat från föräldrar finns med i resultat vilket förstärker trovärdigheten.

Huvudbegreppet i resultatet var "being there", att vara där sågs som den drivande kraften bakom föräldrarnas omsorg och stöd till barnet. Det barnet går igenom, går föräldrarna också igenom. Det ses som en gemensam process.

Artikelmatris – Bilaga 2 Sid 5(8) Författare,

Artikelns titel, tidskrift, land

Syfte Metod och design Värdering Resultat

McGrath, P., Paton, M., & Huff, N. (2005).

Beginning treatment for pediatric acute myeloid leukemi: The family connection. Issues in Comprehensive Pediatric Nuring, 28(2), 97-114. Doi: 10.1080/0146086086 0590950881 Australien.

Studiens syfte var att undersöka erfarenheterna av behandling utifrån barnets, deras föräldrar och de friska syskonens perspektiv.

Kvalitativ metod. Fenomenologisk deskriptiv design. Induktiv. Studien var en del av en longitudinell studie.

Inklusionskriterier: Barn i åldern 0-16 år med ALL eller någon annan relaterad

hematologisk malignitet, i början av behandlingen. Inskrivna på The Royal Children´s Hospital i Melbourne eller Mater Children´s Hospital i Brispane.

Urval: Konsekutivt urval. Lågt bortfall (2,5%). Tre mammor 40-44år, en pappa 41år, ett syskon 27år och tre barn 12, 14 och 15år.

Datainsamlingsmetod: Semi-strukturerade intervjuer. Intervjuerna spelades in och skrevs ned ordagrant.

Analysmetod: Innehållsanalys.

Svagheter: Otydligt syfte. Fanns inga tydliga

exklusionskriterier. Något ostrukturerad. Fler mammor. Styrkor: Lågt bortfall. Citat från föräldrarna höjde trovärdigheten.

Föräldrarna beskrev att normaliteten blev störd och att de lade arbete och studier åt sidan. Svårt att koppla av hemma, orolig och stressade för att leva med barnet hemma under behandling.

De uppskattade stöd från släkt och vänner.