Akademin för hälsa, vård och välfärd
DEN PALLIATIVA VÅRDEN
Patientens perspektiv
EMIL ENLUND
JOHN SUNDEBORG
Huvudområde: Vårdvetenskap med
inriktning mot omvårdnad
Nivå: Grundnivå Högskolepoäng: 15 hp
Program: Sjuksköterskeprogrammet Kursnamn: Examensarbete i vårdvetenskap
med inriktning mot omvårdnad
Kurskod: VAE209
Handledare: Annica Lövenmark Examinator: Linda Sellin
Seminariedatum: 2020-03-26 Betygsdatum:2020-12-03
SAMMANFATTNING
Bakgrund: För många patienter är den palliativa vården en central del i deras liv. I den
tidigare forskningen framkommer det att sjuksköterskeutbildningen anses vara för grundläggande och att sjuksköterskor inte känner sig tillräckligt kompetenta.
Sjuksköterskorna upplever att de inte har tillräckligt mycket erfarenhet och kunskap för att tala med patienterna om döden vilket påverkar vårdkvalitén och sjuksköterskornas
självkänsla. Det framgår att anhöriga anser att kommunikationen är avgörande för hur mycket kvalité den palliativa vården har. Syfte: Att beskriva patienters upplevelser av palliativ vård. Metod: En litteraturstudie med beskrivande syntes. Resultat: Patienterna upplevde att den palliativa vården var ett tungt steg i deras liv. Trygghet och tillit var upplevelser som uppkom regelbundet i patientberättelserna tillsammans med att bli sedd som en människa och att få tydlig information som är personcentrerad. Slutsats: Att förstå patienterna och att utgå från att dem är unika var centralt för den palliativa vården. Hur information och omvårdnad gavs var viktigt för patienterna och deras upplevelser. Via en relation med patienterna kunde vården centreras kring vad som upplevdes som tryggt och tillitsfullt.
ABSTRACT;
Background: For many patients the palliative care is a central part of their lives. The
palliative care is a difficult part of many patients’ lives. Previous research shows that nursing education is considered too basic and that nurses do not feel sufficiently competent. The nurses feel that they do not have enough experience and knowledge to talk to patients about death, which affects the quality of care and the nurses' self-esteem. It appears that relatives believe that communication is decisive for how much quality palliative car. Aim: To describe the patient’s experience of care in palliative care. Method: A literature study with descriptive synthesis. Result: The patients experienced the palliative care was a heavy stage in their lives. The feeling of security and trust arouse regularly in the patient tales, together with the experience of being seen as a person and the importance of the way information was given.
Conclusion: To understand the patients and to presume that the patients is unique was the
center of the palliative care. How the information and the nursing were given was important to the patients and how they experienced it. Through relation with the patients could the care come from what was experienced as secure and trustful.
INNEHÅLL
1 INLEDNING ...1 2 BAKGRUND ...1 2.1 Definition av begrepp ... 1 2.1.1 Palliativ vård ... 1 2.1.2 Brytpunkt ... 22.1.3 Palliativ vård i livets slutskede ... 2
2.2 Lagar och styrdokument ... 3
2.2.1 Hälso- och sjukvårdens mål……….………..………3
2.2.2 Riktlinjer för samtycke och information……….………...………3
2.2.3 Sjuksköterskans ansvar………..3 2.3 Tidigare forskning ... 3 2.3.1 Anhörigas perspektiv... 5 2.4 Vårdvetenskapligt perspektiv ... 6 2.4.1 Watsons 10 caritasprocesser... ... 6 2.5 Problemformulering ... 8 3 SYFTE ...9 4 METOD ...9
4.1 Urval och datainsamling ...10
4.2 Kvalitetsgranskning ...10
4.3 Genomförande och analys ...11
4.4 Etiska överväganden ...12
5 RESULTAT ... 13
5.1 Upplevelsen av bemötandet ...13
5.1.1 Att bli uppmärksammad inom vården ...13
5.1.2 Att få tydlig information ...14
5.2.1 Att skapa en relation ...14 5.2.2 Att få lindring ...15 6 DISKUSSION... 16 6.1 Metoddiskussion ...16 6.2 Resultatdiskussion ...19 6.3 Etisk diskussion ...21 7 SLUTSATS ... 22 8 FORTSATT FORSKNING... 22 BILAGA A. SÖKMATRIS BILAGA B. KVALITETSGRANSKING BILAGA C. ARTIKELMATRIS
1
INLEDNING
Genom erfarenheter av palliativ vård från verksamhetsförlagd utbildning och arbete har upplevelser uppmärksammats. Den palliativa vården kan präglas av lättnad och
tillfredsställelse när patienter känner att de är klara med sitt liv. Den kan också vara präglad av oro och rädsla inför döden. Det har varit svårt för personalen, anhöriga och patienter att tala om sina upplevelser vilket gjort att det har varit viktigt att lyssna. Det är en central del i sjuksköterskans roll att förstå hur patienter upplever palliativ vård. Först då kan patienternas behov ses och vad som behöver utvecklas för att den palliativa vården ska bli bättre. Intresset om ämnet kommer ifrån att det saknas information inom den palliativa vården och vad som utmärker den. Lite information har funnits om vilka upplevelser patienterna har när de börjat ta emot palliativ vård och vad de upplever under tiden. Omvårdnaden och sällskapet från personalen har varit grundläggande och det har saknats tid och kunskaper för att gå ner på djupet på deras upplevelser om det. Genom att lyfta patienters upplevelser av palliativ vård kan det skapas en större förståelse för både personal och anhöriga. Intresseområdet efterfrågades utav Malin Wasberg från SSIH Kullbergska sjukhuset.
2
BAKGRUND
Bakgrunden börjar med en definition av centrala begrepp, därefter lagar, författningar och riktlinjer, tidigare forskning samt en presentation av vårdvetenskapligt perspektiv.
Bakgrunden avslutas med problemformulering.
2.1 Definition av begrepp
I nedanstående avsnitt kommer begreppen palliativ vård, brytpunkt och palliativ vård i livets slutskede att förklaras.
2.1.1 Palliativ vård
Palliativ vård definieras som aktiv helhetsvård av patienter med diagnoser där en kurativ behandling inte finns. Den palliativa vården byggs upp av fyra hörnstenar som består av symtomlindring, samarbete i multiprofessionella team, kommunikation och relation samt stöd till närstående (Socialdepartementet, 2004; Socialstyrelsens, 2013; Socialstyrelsens, 2012).
Den palliativa vården i Sverige idag inte är färdigutvecklad och har flera stora
utvecklingsområden där det behövs mer kunskap för att vidareutveckling ska ske. Den palliativa vården ska syfta till att i största möjliga utsträckning lindra plågsamma och
smärtsamma symtom såväl fysiska, psykiska eller existentiella. I omvårdnaden ska även människan bakom den obotliga sjukdomen få livet bekräftat och döden ska betraktas av alla parter som en normal process. Döden får ej bli påskyndad eller fördröjd, den måste låtas få gå sin naturliga gång. I omvårdnaden bör samtal förekomma där patienter och hälso- och sjukvårdspersonal diskuterar patienternas farhågor. Patienterna ska från omvårdnaden också få fullt praktiskt stöd och psykiskt stöd till att vara leva aktivt (Socialstyrelsen, 2013; Socialstyrelsen, 2012).
2.1.2 Brytpunkt
Den palliativa vården delas i två faser, en tidig inledande fas och en senare fas även kallad avslutningsfas. Patienter kan befinna sig i den tidigare fasen under flera års tid, den finns ingen generell längd för hur länge den pågår. I den fasen är det främst livsförlängande behandlingar och att främja livskvalitet som är dominant. Den senare fasen pågår generellt mellan några dagar upp till ca 12 månader. I den här fasen är syftet med vården och
behandlingar inte att förlänga livet utan endast att lindra lidande och höja livskvalitet är det aktuella. Övergången mellan dem två faserna är diffust och det går sällan att beskriva exakt när den sker. Generellt inom hälso- och sjukvården kallas övergångar mellan olika faser för brytpunkter. Det är dock sällan det är vid en specifik tidpunkt denna brytpunkt sker som begreppet kan antyda. Övergången sker ofta successivt och sträcker sig över tid. Det är den ansvariga läkaren i samråd med patienterna som bestämmer när vården ska gå in i den senare fasen. Att ta beslut om att göra övergången blir aktuellt när den livsförlängande behandlingens biverkningar blir mer dominant än den livsförlängande effekten. Beslutet om övergången kan ej ske vid ett enstaka tillfälle. Det krävs att läkaren och övrig
sjukvårdspersonal tillsammans med patienterna och anhöriga har en kontinuerlig dialog vid minst ett par tillfällen för att vara helt säkra på beslutet (Socialstyrelsen, 2013;
Socialstyrelsen, 2012).
2.1.3 Palliativ vård i livets slutskede
Palliativ vård i livets slutskede utgår precis som palliativ vård ifrån de fyra hörnstenarna som är samarbete i multiprofessionella team, symtomlindring, kommunikation och relation samt stöd till närstående. Palliativ vård i livets slutskede är en specialiserad och en allmän palliativ vård som ges till patienter i deras sista tid i livet när syftet är att främja livskvalité och lindra lidande. Hur länge den sista tiden i livet är individuellt och skiljer sig patienter emellan, men generellt rör det sig om de sista månaderna, veckorna eller dagarna. Brytpunkten är det som avgör om den palliativ vården ska vara livsförlängande eller lindrande. Efter brytpunkten ges all palliativ vård med syfte att främja livskvalité och lindra lidande. Palliativ vård i livets slutskede är således endast det sista skedet av palliativ vård i sen fas (Socialstyrelsen, 2013; Socialstyrelsen, 2012).
2.2 Lagar och styrdokument
Under lagar och styrdokument presenteras viktiga dokument som vården ska förhålla sig till. Det uppkommer både generella direktiv för hela hälso- och sjukvården och specifika direktiv för den palliativa vården. Dem här direktiven är viktiga i vårdandet med patienter inom den palliativa vården och ses därför som relevanta för det här examensarbetet.
2.2.1 Hälso- och sjukvårdens mål
Hälso- och sjukvården ska arbeta mot att ge en respektfull vård på samma villkor till alla. Den ska främja självbestämmande hos patienter och präglas av trygghet, säkerhet och kontinuitet (SFS, 2017:30; SFS, 2014:821; Socialstyrelsen, 2013). Sjuksköterskan har i sin profession uppdraget att se patienten utifrån en helhetssyn och ställa omvårdnadsdiagnoser för att främja hälsa, förebygga sjukdom och lindra lidande (Svensk Sjuksköterskeförening, 2017a). Vården ska formas efter patientens egna behov, resurser och önskan (Svensk Sjuksköterskeförening, 2017a; Socialstyrelsen, 2013).
Den palliativa vården ska utgå ifrån att skapa livskvalité för patienter som drabbats av sjukdomar utan kurativ behandling. Inom den palliativa vården specifikt i livets slutskede kan vissa vårdinsatser begränsas för patienterna då etiska, ekonomiska och praktiska faktorer spelar in (Socialstyrelsen, 2013).
2.2.2 Riktlinjer för samtycke och information
Hälso- och sjukvården ska jobba mot att förebygga ohälsa och visa respekt och värdighet för alla människors lika värde. Vården ska vara öppen för alla och möjliggöra en lättillgänglig kontakt mellan patienter och hälso- och sjukvårdspersonal. Vårdens mål är att tillgodose patienters behov och inge trygghet och kontinuitet, främja självbestämmande och visa
respekt för integriteten. Den palliativa vården ska utgå ifrån att skapa livskvalité för patienter som drabbats av sjukdomar utan kurativ behandling. Inom den palliativa vården specifikt i livets slutskede kan vissa vårdinsatser begränsas för patienterna när etiska, ekonomiska och praktiska faktorer spelar in. Läkaren är den enda som kan avgöra vilka behandlingar eller åtgärder som ska vidtas och om patienternas önskningar kan tillgodoses (Socialstyrelsen, 2013).
2.2.3 Sjuksköterskans ansvar
Sjuksköterskan har som ansvar att bedöma patienten utifrån insamlade data som patientens
upplevelser och objektiva parametrar. Utifrån det insamlade datamaterialet ska sedan
sjuksköterskan fastställa omvårdnadsdiagnoser och omvårdnadsåtgärder som ska anpassas
efter behov, resurser och problem. Sjuksköterskan ska arbeta utifrån en personcentrerad vård
som grundar sig i evidens. Sjuksköterskan ska även vara ledare och ingå i ett
multiprofessionellt team för att organisera och leda omvårdnadsarbetet. Det är viktigt att
sjuksköterskan arbetar utifrån ett pedagogiskt arbetssätt som främjar ett arbete mot förbättring
och en säkrare vård. Som sjuksköterska ska informatik användas för att förstärka säkerheten
inom en komplex miljö (Svensk Sjuksköterskeförening, 2017a).
Sjuksköterskan har enligt Svensk Sjuksköterskeförening (2017b) olika ansvarsområden som
omvårdnaden ska utgå ifrån. Omvårdnaden ska främja hälsa, förebygga ohälsa, lindra lidande
och återställa hälsan hos patienterna. Respekt och värdighet centralt t i bemötandet och
omvårdnaden ska vara riktad emot patientens personliga kultur. Sjuksköterskan ska utgå ifrån
att ge en respektfull och jämlik omvårdnad oberoende av patientens bakgrund, kön eller ålder.
Sjuksköterskan har som ansvar att erbjuda vård till hela familjen såväl som den enskilda
patienten.
2.3 Tidigare forskning
Sjuksköterskor upplever att det är svårt och utmanande att möta döden, den döende
patienten och dennes upplevelser. Dem menar att det är det en del av vården som inte går att undvika och är viktigt för utvecklingen av livserfarenheten och självkännedomen som
sjuksköterska (Andersson, Salickiene & Rosengren, 2016; Mak, Chiang & Chui, 2013). Sjuksköterskor upplever också att det är essentiellt i vården att vara medveten om
patienternas känslor som lycka, oro och sorg. Att lyssna på patienternas känslor och försöka tillgodose deras behov och de anhörigas önskemål beskrivs som en del i att stödja patienterna i vårdprocessen (Andersson et al., 2016; Zheng, Guo, Dong & Owens, 2015). Att kunna prata med patienterna och anhöriga om döden och hur förloppet ska hanteras på ett respektfullt sätt beskrivs som en viktig tillgång i den palliativa vården (Holms, Milligan, & Kydd, 2014). Både erfarna och nya sjuksköterskor uppger dock att dem upplever att det är svårt att prata med patienter och deras anhöriga om den palliativa vården. Dem uppger att deras förmåga att prata med svårt sjuka patienter behöver förbättras för att kvaliteten på vården ska bli bättre (Zheng et al., 2015). En frustration upplevs över att den palliativa vården inte är tillräckligt högkvalitativ. Sjuksköterskor som inte har någon tidigare erfarenhet av palliativ vård beskriver dessutom att de känner sig direkt ansvariga över att kvaliteten inte är tillräckligt hög. Det framgår också att sjuksköterskor upplever det svårt att diskutera om döden med patienterna och deras anhöriga för att det inte finns tillräckligt mycket kunskap för att svara på existentiella frågor (Andersson et al., 2016; Mak et al., 2013). Sjuksköterskor upplever ett missnöje över det dåliga stödet som patienterna får av dem. Många ångrar att dem inte startar dialogen med patienterna om hur de känner inför döden i ett tidigt skede eftersom patienterna ofta försämras snabbt (Mak et al., 2013).
Sjuksköterskor menar att sjuksköterskeutbildningen är för grundläggande och att deras färdigheter behöver utvecklas (Andersson et al., 2016; Holms et al., 2014).
Genom att bli instruerad i vårdaktiviteter av kompetenta kollegor i hur något ska göras på korrekt sätt beskrivs som ett bra verktyg för att öka den färdigheten och kunskap som behövs
(Andersson et al., 2016; Zheng et al., 2015). Sjuksköterskor uttrycker att den palliativa vården inkluderar flera delar som att vara stödjande i den sista stunden patienternas liv och stödja de anhöriga genom att bekräfta deras känslor. Dem lyfter fram att deras brist på klinisk erfarenhet och kompetens gör det här svårt vilket skapar en frustration som påverkar vårdkvaliteten (Andersson et al., 2016). Det framgår att kvaliteten på patienternas vård ökar när det är samma medlemmar ur vårdteamet som sköter vården (Törnquist, Andresson, & Edberg, 2013).
2.3.1 Anhörigas perspektiv
Anhöriga berättar att det är viktigt att det finns relationer mellan både patienter och hälso- och sjukvårdspersonal samt mellan hälso- och sjukvårdspersonal och dem (Andersson, Lindqvist, Fürst, & Brännström, 2018; Gott et al., 2019; Jóhannesdóttir & Hjörleifsdóttir, 2018; Milberg, Wåhlberg, Jakobsson, Olsson & Friedrichsen, 2012). När anhöriga ser att det finns relationer som bygger på respekt så upplever de en betryggande säkerhet i den
palliativa vården (Andersson et al., 2018; Jóhannesdóttir & Hjörleifsdóttir, 2018; Milberg et al., 2012). När en relation inte på något vis förekommer så upplevs känslor som rädsla och oro hos dem anhöriga och de känner inte heller någon tillit till den palliativa vården (Jóhannesdóttir & Hjörleifsdóttir, 2018). Under en längre relation upplever anhöriga att hälso- och sjukvårdspersonal kan fatta rätt beslut åt hela familjen eftersom de har lärt känna varandra och förstår deras individuella behov (Andersson et al., 2018; Gott et al., 2019). Anhöriga upplever även att det har skapats ett speciellt band till avdelningen som utför den palliativa vården och beskriver den som en hemmiljö (Jóhannesdóttir & Hjörleifsdóttir, 2018).
Anhöriga berättar vidare dem blir förstådda för hur viktigt det är för dem att få vara delaktig i patienternas vård. De anhöriga blir erbjudna både guidning i hur de ska utföra moment och får tillgång till privat utrymme där de kan vistas med patienterna. De anhöriga upplever också att det alltid finns möjlighet att ställa frågor oavsett vad det gäller till hälso- och sjukvårdspersonalen genom den relationen som har byggts upp (de Oliveira Lima & de Oliveira, 2015; Gott et al., 2019; Milberg et al., 2012). Att bli informerad på ett individuellt och försiktigt sätt om vad som kommer härnäst angående den palliativa vården beskrivs av de anhöriga som betydelsefullt. Rätt information i tid gör det möjligt för att förbereda sig både fysiskt och mentalt för vad som kommer att hända och ger känslan av att vara
förberedd. De anhöriga beskriver känslan av att vara förberedd som betydelsefull för att få ett avslut med patienterna (de Oliveira Lima & de Oliveira, 2015; Gott et al., 2019; Milberg et al., 2012).
Om kommunikationen anses som fungerande eller bristande av de anhöriga beror till stor del på hur flödet av information ser ut. Får anhöriga kontinuerlig information om patienternas tillstånd kan de uppleva trygghet i situationen eftersom de vet att dem blir underrättade så fort något händer (Jóhannesdóttir & Hjörleifsdóttir, 2018; Milberg et al., 2012). Anhöriga uppmärksammar att det finns gånger som information missas när hälso- och
sjukvårdspersonal tror att de redan fått den. Det här försätter dem anhöriga i ovisshet och ger en negativ inverkan på upplevelsen den palliativa vården (Jóhannesdóttir &
Hjörleifsdóttir, 2018). Om de upplever kommunikationen adekvat så förbättras den generella upplevelsen av den palliativa vården. För att kommunikationen ska upplevas som adekvat krävs att hälso- och sjukvårdspersonalen visar på genuinitet, medlidande, vänlighet och alltid ser människan som unik. När kommunikationen anses adekvat upplever även de anhöriga att patientensvärdighet kan bevaras (Gott et al., 2019; Jóhannesdóttir & Hjörleifsdóttir, 2018). Den palliativa vården beskrivs som en trygghet för de anhöriga eftersom ansvaret för patienterna tas ifrån dem och de anhöriga inte behöver belastas med det. De upplever att hälso- och sjukvårdspersonalen tar hand om alla inblandade genom att ta sig tid med dem, använda sig utav fysisk kontakt, ha ett vänligt tonläge och visa empati och support under oroliga perioder. De anhöriga berättar vidare att vården försökt anpassas efter vilka behov som patienterna hade och uppmärksammade deras önskemål (Andersson et al., 2018; Gott et al., 2019; Milberg et al., 2012). De uppskattar att få vara en del av vården, bli tillfrågade om att gå hem och bli meddelade om något uppkommer eller få tillgång till ett privatrum att umgås med patienterna i. Efter bortgång visar hälso- och sjukvårdspersonalen respekt och stöd till de anhöriga genom att ge råd och finnas där som stöd (Andersson et al., 2018). De anhöriga uppmärksammar att hälso- och sjukvårdspersonal är ett välfungerande team som jobbar tillsammans för att förbättra patienters förutsättningar för att uppleva hälsa. Dem upplever att arbetet med symtomlindring av olika slag är viktigt då smärtan lätt kan skapa obehag och en känsla av osäkerhet. Upplevelsen av trygghet är essentiell eftersom den konstanta påminnelsen om döden gör att de känner sig sårbara och ensamma. Genom att skapa en välkomnande omgivning och göra det möjligt för anhöriga att stanna så länge de önskar genom att erbjuda mat, dryck och säng, så upplever de en trygghet i den palliativa vården (Andersson et al., 2018; de Oliveira Lima & de Oliveira, 2015; Milberg et al., 2012).
2.4 Vårdvetenskapligt perspektiv
I det här examensarbetet används omvårdnadsteorin av Watson (2008) med inriktning på de 10 caritas processerna som det vårdvetenskapliga perspektivet. Watson presenterade de 10 caritas processerna 1979 utifrån en fenomenologisk grund (Watson, 1985; Watson, 1993; Rooke, 1995). Dem 10 caritas processerna kan hjälpa sjuksköterskor att förstå att vissa förhållningssätt och tankesätt som kan bidra till att ett caritativt vårdande. Den kan bidra till att skapa en ökad förståelse för hur patienterna känner och upplever sig på flera sätt än det som syns och hörs (Watson, 2008).
Det här examensarbetet bygger på en fenomenologisk grund som fokuserar på att förstå patienternas upplevelser samt förklara fenomenen bakom upplevelserna. Därför ansågs Watsons omvårdnadsteori som ett perspektiv som kunde bredda betydelsen och förståelsen för patienternas upplevelser genom examensarbetet.
2.4.1 Watsons 10 caritasprocesser
Watson (2008) tar upp den första caritativa processen som beskriver ett omsorgsfullt omvårdande både till sjuksköterskan själv samt patienten. Den omsorgsfulla omvårdnaden kommer från en inre balans hos sjuksköterskan vilket skapar en känsla av helhet och mognad. Det här kan resultera i att det blir större fokus på patienten och vidare att det kan
framhäva patientens personliga upplevelser. När patienten är i fokus blir det enklare att förstå livsvärlden och patienterna kan lättare sätta ord för sina upplevelser. Watson (2008) beskriver att ett engagemang i det mänskliga och att ha ömsesidig medkänsla är viktiga aspekter inom vården. Delar som patientens tro och hopp kan hjälpa patienten att öppna sig och möta det okända. Vidare i den andra processen tas det upp vikten av att sjuksköterskan är öppen för patientens tro och hopp. Genom att sträva efter vad som är viktigast hos patienterna och respektera det religiösa kan en relation skapas mellan sjuksköterskan och patienten. Den här relationen kan hjälpa till i vårdandet när sjuksköterskan kan förstå patienten djupare. Watson (2008) beskriver att det är viktigt för sjuksköterskan att vara medveten om sin egen tro och religiositet för att kunna vara öppen emot andras tro.
Den tredje caritas processen beskriver om relationen och att se patienterna som den unika
individen. Som sjuksköterska är det viktigt att se patienterna bortom deras sjukdom och kropp eftersom först då kan den unika individen upplevas förstådd och bli sedd. Kopplingen mellan sjuksköterskan och patienten behöver en öppenhet där tankar kan reflekteras och uppmärksammas. Det här kan skapa en upplevelse av tillit och trygghet hos patienten samt gör att sjuksköterskan kan förstå patientens perspektiv och upplevelser. Fjärde processen tar upp relationen mellan sjuksköterskan och patienten. Den bygger på dem tidigare processerna med att uppmärksamma patienten och att det behövs en balans hos sjuksköterskan och patienten för att det ska resultera i att relationen ska bli vårdande. Det här vårdandet ska vara helande för båda parter inom relationen. Det kan komma ifrån att vara båda parter är öppna och patienten får utlopp för sina tankar utan att bli dömd. Genom det här kan det skapas en balans mellan tankar, känslor och beteende hos patienterna. Om relationen saknar det vårdande momentet kan det skapa att patienterna upplever sig otrygga och
sjuksköterskorna som utmattade (Watson, 2008).
Watson (2008) presenterar process fem och sex som beskriver omvårdnadsvetenskapen och att den är en dynamisk process som bör ses utifrån sin egen kontext. Det är viktigt att förstå att omvårdnadsvetenskapen ständigt utvecklas och att det inte finns något direkt facit. All fakta, varje upplevelse eller intryck har ett perspektiv och en kontext som behöver
ifrågasättas och omvärderas emot nya frågor och ett nytt perspektiv. Det här
förhållningssättet kan ge sjuksköterskan utrymme att tolka och patientens upplevelser gentemot olika situationer och perspektiv för att kunna utforma vården efter patienten. Därför är det viktigt att analysera all information som samlas in även om den inte stämmer med den nuvarande evidensen.
Vidare tar både process sex och sju upp informationsutbytet. Informationsutbytet är mer än att bara att ge fakta till patienten. Det behövs en förståelse över patienten vilket ofta grundar sig i en relation till patienten. Den här förståelsen tar hänsyn till både miljö och patientens mottaglighet. Som sjuksköterska är öppenhet för känslor och patientens humör samt använder sin kunskap för att vara genuint mottaglig för patienten viktiga aspekter. Miljön ska anpassa sig efter patienterna för att den ska upplevas som bekväm, vilket kan lindra smärta och lidande Det här kan hjälpa patienter att möta vanor och finna styrka som hjälper patienterna att bli sin egen problemlösare och öka följsamheten inom vården. Lärandet förbättras tillsammans med en bekväm miljö, som beskrivs som stöttande, trygg och korrigerar tillsammans med patienternas yttre och inre miljöer. Den åttonde processen
handlar om en trygg och stöttande miljö. Miljön är viktig då den kan uppmuntra till integritet och värdighet hos patienterna som kan leda till lindring. Miljön kopplas tillsammans med den första processen där omhändertagandet och sjuksköterskans mognad har en stor roll (Watson, 2008).
Process nio grundar sig i respekt och omfamnade av integritet och värdighet. Som
sjuksköterska är det viktigt att se att det kan vara en känslig situation för patienterna som är sårbara. Därför är det viktigt att visa både respekt och värdighet genom att via ett
omsorgsfullt omhändertagande utifrån sjuksköterskans kunskap och förståelse närma sig patienten. Det behövs en helhetssyn över patienten där både kroppsliga och psykiska aspekter behöver iakttas för att patienten ska uppleva hälsa. Det är endast när
sjuksköterskan ser patienten och respekterar sårbarheten som det kan skapas en djupare relation. Process 10 beskriver det existentiella, okända och dem fenomen som finns
oförklarade. Vid en ny diagnos kan prioriteringar och tankar ändras genom patienters egna erfarenheter, tro och deras upplevda stöttning. Det är viktigt för patienterna att det finns ett mänskligt perspektiv som ger möjligheten att kunna utöva tro och hopp då vetenskapen inte kan svara på alla frågor och fenomen som uppkommer.
2.5 Problemformulering
Det framgår i den tidigare forskningen att sjuksköterskor upplever det svårt och utmanande att möta döden, patienter inom palliativ vård och deras upplevelser. Det upplevs även svårt att prata om döden och den palliativa vården med patienterna vilket påverkar vårdkvalitén och sjuksköterskors självkänsla. Det framgår att sjuksköterskeutbildningen anses vara för grundläggande. Sjuksköterskor känner sig inte tillräckligt kompetenta för att kunna ge det emotionella stöd som patienterna och de anhöriga behöver. De anhöriga anser att adekvat kommunikationen mellan sjuksköterskan och patienten är en viktig del i den palliativa vården och avgörande för att patientens värdighet ska bevaras. I enlighet med de riktlinjer som finns, vårdens mål och det vårdvetenskapliga perspektivet ska den palliativa vården individanpassas efter varje unik patient. Därför önskar författarna till det här
examensarbetet belysa patienters upplevelser av palliativ vård. Den ökade förståelsen kring patienters upplevelser kan leda till att öka kunskapen och att en fortsatt utveckling av den palliativa vården främjas.
3
SYFTE
4
METOD
Examensarbetet är kvalitativt vilket enligt Segesten (2017) ska skapa en mer ingående
kunskap om erfarenheter, behov och upplevelser. En induktiv ansats valdes för att syftet med examensarbetet är att beskriva människors upplevelser. I metoddelen beskrivs urval och datainsamlingen, sedan presenteras kvalitetsgranskningen samt genomförande och analys och till sist tas forskningsetiska överväganden upp. En systematisk litteraturstudie med en beskrivande syntes enligt Evans (2002) med en induktiv ansats har valts för att den är bäst lämpad när upplägget är att översiktligt beskriva redan publicerad kunskap. Evans (2002) har fyra steg, det första är att etablera inklusionskriterier samt exklusionskriterier och sedan kvalité granska de relevanta artiklarna. Det andra steget är att ett flertal gånger läsa och granska artiklarna och finna nyckelfynd. Tredje steget handlar om att jämföra nyckel fynden med varandra och finna likheter och skillnader samt att namnge teman och subteman. Sista fjärde steget tar upp att det ska uppkomma ett fenomen som svarar till syftet.
4.1 Urval och datainsamling
Evans (2002) beskriver en systematisk litteraturstudie med beskrivande syntes där första steget är att etablera inklusionskriterier och exklusionskriterier och sedan kvalitetsgranska de relevanta artiklarna. Det här gjordes för att skapa en grundlig sökning i aktuella databaser (se Bilaga A) för att finna kvalitativa artiklar som svarar på syftet. Artikelsökningen startade i november månad 2019 och artiklar valdes från databaserna CINAHL plus, MEDLINE och PubMed, utifrån att de har vårdvetenskaplig anknytning. Eftersom examensarbetet skrevs utifrån en induktiv ansats var de valda sökorden direkt kopplade till syftet. Exempel på sökorden som användes var ” patients perspective”, ”Palliative care*”, men även MeSH termer som ” terminal care” användes även för att få en bredare sökning. Mesh termen “terminal care” användes för att terminalvård syftar på vården i den sista tiden i livet vilket mer specifikt är palliativ vård i den senare fasen. Sökordet “quality of life” användes för att det är direkt kopplat till upplevelser i livet. Tillsammans med sökorden “palliative care” och “patients experience*” blir sökningen inriktad på patienters upplevelser av palliativ vård och vad som ger livskvalité i den. Sökorden bands ihop med AND och OR, samt så användes * och citationstecken för att både vidga och begränsa artiklar som skulle täcka flera
ämnesområden. Ord valdes att söka på inom exakta delar i artiklarna med hjälp av
förkortningar som MH vilket betyder exakt ämnesrubrik, MM som betyder exakt rubrik för huvudämnet, MW som betyder ord i ämnesrubrik och TX som betyder all text.
Inklusionskriterier som valdes var Peer reviewed, tid och språk för att specificera vilka artiklar var lämpliga för examensarbetets urval. Tidsramen som användes i avgränsning var åren mellan 2011 och 2019. Språket som valdes i inklusionskriteriet var engelska, således var samtliga artiklar skrivna på engelska. Ett inklusionskriterie som de valda artiklarna skulle uppfylla var att deltagarna i studierna skulle vara 18 år eller äldre eftersom det är
avgränsningen som valdes. Eftersom artiklarna kommer från olika delar av världen med olika kulturer och avgränsningar har det svenska begreppet av palliativ vård används från
Socialstyrelsen (2013; 2012) tillsammans med ett fokus på den sena fasen.
Exklusionskriterierna som användes för att utesluta icke relevanta artiklar var bland annat artiklar skrivna ur perspektiv som inte var relevant för syftet. Artiklar som var 9 år eller äldre och/eller inte skrivna på engelska kvalificerade sig inte med i examensarbetet. Vidare
exklusionskriterier var artiklar som inte uppfyllde kvalitégranskningen, eller artiklar som uppfyllde kvalitetsgranskningen men ändå var av en låg kvalité. När de specifikt utvalda sökorden gav fler än 30 träffar så övervägdes det om sökorden i sig eller i kombination med varandra var tillräckligt specifika för examensarbetets syfte. Vidare exkluderades kvantitativa artiklar då Evans (2002) systematiska litteraturstudie är anpassad för kvalitativa artiklar.
4.2 Kvalitetsgranskning
Artiklarna har gått igenom en kvalitégranskning (Bilaga B) innan de var kvalificerade för Evans (2002) andra steg. Artiklarna (se Bilaga C) lästes igenom ett antal gånger och granskades genom nio frågor (se Bilaga B) vilket även var grunden för poängsystemet. Poängsystemet bygger på att varje fråga kan ge ett poäng och den sammanlagda poängen gav ett värde på kvalitén. Om summan av poängen var mellan noll och tre var artikeln av en låg kvalité, summan mellan fyra och sju gav en medelkvalité samt om summan var åtta eller nio den var av hög kvalité. Frågorna var inspirerade utifrån Friberg (2017a) och användes för att författarna skulle vara kritiska i sin granskning av artiklarna. Varje artikels kvalité ökade för varje fråga som besvarades med “ja” och gav ett poäng. Om artikel inte uppfyllde kraven frågan besvarades frågan med ett “nej” vilket sänkte kvaliteten samt den sammanlagda poängen. Om det uppkom ett ”Nej” så diskuterades artikelns innehåll, relevans, vad som saknades och ett gemensamt etiskt ställningstagande gjordes om artikeln, för att upprätthålla en hög kvalité. Om båda författarna inte var överens om artikelns relevans så togs artikeln bort och en ny sökning påbörjades för att finna en ny relevant artikel. Sammanlagt lästes närmare 40 artiklar under olika sökord, 20 av de här finns under Sökmatrisen (se Bilaga A).
4.3 Genomförande och analys
I Evans (2002) andra steg har artiklarna lästs och granskats ett flertal gånger för att en ingående förståelse om innehållet skulle skapas. Därefter fördes en gemensam diskussion om innehållets relevans. Examensarbetet utfördes genom att författarna läser samtliga artiklar ett flertal gånger tills en förståelse om innebörden av innehållet var uppnådd. Därefter började nyckelfynd plockas ut ur texterna. Ett nyckelfynd var en eller flera meningar som innehåller delar som svarar på syftet. Det tredje steget i Evans (2002) syntesmetod var att jämföra skillnader och likheter bland nyckel fynden och utifrån de göra tema och möjligtvis sedan subtema (se tabell 1). Det framkom två teman som sedan delades upp i totalt fyra subteman (se tabell 2). I det fjärde och sista steget i Evans (2002) arbetsprocess framkom det teman som beskrev ett fenomen som svarar på syftet. Det här gjordes genom att varje
nyckelfynd kodades med siffra och lades in i olika tabeller för att sedan delas upp i liknande upplevelser. All text översattes via olika digitala och analoga lexikon för att finna en
översättning som inte var en egen tolkning samt så användes citat som inte översattes för att stärka resultatet ytterligare. Till sist så lästes resultatet igenom ett antal gånger av båda författarna för att kontrollera att inga misstolkningar av artiklarna har skett.
Tabell 1: Exempel på nyckelfynd, tema och subtema gjorda
Nyckelfynd Tema Subtema
All patients, without exceptions described the professional relationship with their c-nurse as the key element (Bove, Jellington, Lavesen, Marså & Herling, 2019, s.3)
Upplevelsen av stöd
Att skapa en relation
Some patients indicated that as a result of partaking they experienced “feelings of increased acceptance of the disease”. (Klindtworth et al., 2015, s. 3316)
Att få lindring
4.4 Etiska överväganden
Det här examensarbetet följde vetenskapliga regler och riktlinjer genom att alla valda vetenskapliga artiklar tidigare gick igenom en Peer reviewed granskning. Svårdefinierade begrepp i artiklarna översattes från engelska till svenska via flera språk databaser för att
undvika egna tolkningar och uppfattningar. Vid ord vars innebörd var svårtolkade användes bland annat svensk MESH samt engelskt och svenskt lexikon för att en rättvis tolkning skulle göras. Artiklarna granskades och resultatet skrevs med egna ord samt refererade till källor för att undvika plagiat. All forskning regleras enligt etiska riktlinjer och föreskrifter, vilket Codex (2020) tar upp som forskningsetik. I enlighet med Kjellström (2017) och Codex (2020) ska det visas en god sed genom hela examensarbetet. Det gjordes genom att
författarna visade respekt och ärlighet mot läsarna och källorna genom att de inte vilseledde, dolde, förvrängde, plagierade eller förfalskade information eller andras idéer. För att minska förförståelsen så diskuterades sökningar, materialet från artiklarna och texten i
examensarbetet mellan författarna. Det här gör att om det skulle ha funnits en förförståelse så ska den ha upptäckts och undvikits.
5 RESULTAT
I resultatet presenteras nedan patienters upplevelser utifrån syftet att beskriva patienters upplevelser av palliativ vård. Det uppkom två teman med fyra subteman, första temat är upplevelsen av bemötandet som har subtemana att bli uppmärksammad inom vården och att få tydlig information. Därefter kommer temat upplevelsen av stöd som innehåller subteman att skapa en relation och att få lindring. I tabell 2 ges en översikt av de här temana och subtemana.
Tabell 2: Teman och subteman som hittades
Tema Subtema
Upplevelsen av bemötande
• Att bli uppmärksammad inom vården • Att få tydlig information
Upplevelsen av stöd
• Att skapa en relation • Att få lindring
5.1
Upplevelsen av bemötandet
Bemötandet var centralt under hela vårdtiden och i varje möte som patienterna var delaktiga i påverkades dem av bemötandet. Bemötandet kunde göra att många av patienternas
obehagliga känslor lindrades eller försvann. Det kunde också leda till att vården generellt uppfattades som bristfällig och otillräcklig. Temat upplevelser av bemötandet tar upp hur
patienterna upplevde bemötandet och vad som uppmärksammades i bemötandet. Temat presenterades av två subteman: att bli uppmärksammad och att få tydlig information.
5.1.1 Att bli uppmärksammad inom vården
När patienterna beskrev sina upplevelser i den palliativa vården framgick upplevelsen av att bli sedd och hur den är kopplad till den palliativa vården. Den beskrevs vara viktigt för att uppleva trygghet och ledde till att vissa symtom lindrades (Bove, Jellington, Lavesen, Marså & Herling, 2019; Masel et al., 2016). Det beskrevs även viktigt att sjuksköterskan beaktade deras farhågor och behov. När sjuksköterskan tog eget initiativ för att synliggöra vad patienterna var rädda för och vad dem behövde ledde det till att deras oro minskade. (van Dusseldorp et al., 2018; Bove et. al., 2019). Patienterna upplevde att sjuksköterskan visade en vilja att förstå dem när hon spenderade extra tid med dem. Dem beskrev att det fick dem att uppleva sig unika (Black, McGlinchey, Gambles, Ellershaw & Mayland, 2018; Wentlandt et al., 2016; van Dusseldorp et al., 2018; Warmenhoven et al., 2016). Situationer beskrevs där upplevelsen av att bli sedd hade saknats vilket ledde till att dem såg sig som enbart en kropp som behandlades och inte som en människa (Philip et al., 2014). ”An underlying feeling that doctors had a narrow focus of care, concentrating on “treating brains”, without giving time to discuss the future, address existential concerns, or provide comprehensive care.” (Philip et al., 2014, ss. 393).
Patienterna upplevde att dem fick vara delaktiga i sin vård. Dem berättade att det fick dem att se sig som en del av vårdteamet (van Dusseldorp et al., 2018). En kommunikation med sjuksköterskorna där aktivt lyssnande var i centrum beskrev patienterna som essentiellt för sitt välmående (Masel et al., 2016). När sjuksköterskan lyssnade på patienterna och
framförde deras önskemål upplevde patienterna att det fanns någon som alltid hörde vad dem sa. Det här beskrev patienterna gjorde vården mer anpassad vilket ledde till att deras värdighet bevaras (Black, McGlinchey, Gambles, Ellershaw & Mayland, 2018). En stor lättnad beskrevs när dem såg att det fanns individuella planer för dem. En vård anpassad för varje individ ledde att patienterna upplevde sig omhändertagna (Carduff, Kendall & Murray, 2016). Tillfällen beskrevs där dem inte fick utrymme att uttrycka sig om sin vård och när dem uttryckte sig ändå inte blev tagna seriöst. Det här skapade en upplevelse av att vara
definierad av enbart sin sjukdom (van Dusseldorp et al., 2018). 5.1.2 Att få tydlig information
Patienterna berättade att kommunikationsfärdigheterna inom vården var bristfälliga. Det här ledde till att patienterna upplevde att deras frågor förblev obesvarade om den informationen de önskat tagit del av aldrig gavs (van Dusseldorp et al., 2018; Klindtworth et al., 2015; Philip et al., 2014). Den bristande informeringen resulterade också i att patienterna upplevde att det fanns delar av vården som dem inte fick ta del av. Det gjorde att när dem fått information upplevde dem fortfarande att det fanns många oklarheter i deras vård. Patienternas perspektiv över sin sjukdom kunde ändras längre fram i vårdförloppet då patienterna
upplevde ett försämrat tillstånd (Klindtworth et al., 2015). Nedanstående citat är ett exempel som tar upp hur patienterna upplevde hur vården var bristfällig med informeringen: ” Some described incidences of delayed diagnosis which left them feeling fearful, abandoned and wondering if the delay could have led to more extensive disease.” (Carduff et al., 2016, ss. 3). Det är viktigt hur informationen ges enligt patienterna. Sakligt given informationen gör att patienterna inte upplever osäkerhet kring sitt tillstånd (Black et al., 2018; Masel et al., 2016;
van Dusseldorp et al., 2018). Patienterna beskrev sin uppskattning när sjuksköterskan tog initiativ till att diskutera svåra frågor som kom upp under samtalen med läkarna. När patienterna fick veta hur långt gångna i sjukdomsförloppet dem var upplevde dem en viss lättnad när sjuksköterskan stannade kvar och förklarade och pratade med dem (van Dusseldorp et al., 2018).
5.2
Upplevelsen av stöd
Patienterna tog ofta upp olika typer av stöd i deras berättelser vilket identifierades som centralt bland upplevelserna. Stöd från vården kunde hjälpa patienterna att få kraft att kämpa och göra att patienterna upplevde sig trygga. Ett bristande stöd kunde påverka hela den generella upplevelsen av vården. Eftersom stöd kommer från olika omständigheter i patienternas berättelser så delas temat upp i två subteman: att skapa en relation och att få
lindring.
5.2.1 Att skapa en relation
Patienternas upplevda problem ofta inte var sjukdomen i sig utan deras egen syn på sig själva. Synen på sig själva beskrev patienterna påverkades av att deras rörelseförmåga, integritet och deltagande var förändrad. Patienterna beskrev att sjuksköterskan fanns där för dem under tiden av ändrad självbild. Det här ledde till att dem upplevde att de gick in i ett partnerskap med sjuksköterskan. I partnerskapet uppkom ett delat fokus som gjorde att patienterna upplevde alltid hade någon som kämpade mot sjukdomen med dem (Klindtworth et al., 2015). Patienterna berättade att genom ett delat mål utvecklades även ett utbyte av erfarenheter där dem kunde ge något tillbaka genom att låta sjuksköterskan vara en del i sjukdomsförloppet (Black et al., 2018).
”Patients wanted to know that there was a person in the system available to provide genuine care and support as it was needed.” (Philip et al., 2014, ss. 393). Ovanstående citat beskriver relationen mellan vården och patienterna. Patienterna inom den palliativa vården beskrev att relationen var grundläggande för deras välmående. När relationen växte fram genom
patienternas upplevelser i vården upplevde dem att vården var äkta och inte tillgjord. (Bove et al., 2019; Masel et al., 2016). Patienterna beskrev att de upplevde vården som kompetent när sjuksköterskan balanserade den medicinska delen med omsorgsfull omvårdnad. När balansen inte fanns ledde det till att patienterna kände att tilliten försvann vilket påverkade relationen (Bove et al., 2019).
Patienterna upplevde sjuksköterskan som en teammedlem som arbetade med att stötta läkaren i samma utsträckning som med patienterna. Stabilitet i relationen mellan sjuksköterskan och patienterna kunde leda till en atmosfär där frågor om framtiden diskuterades naturligt. Patienterna berättade att de barriärer som stod mellan vården och patienterna försvann när dem hade relation till sjuksköterskan (Bove et. al., 2019).
Patienterna upplevde att det stundtals var för många involverade i omvårdnaden. Det här resulterade i att omvårdnaden blev opersonligt (Black et al., 2018).
5.2.2 Att få lindring
Patienterna upplevde att det var viktigt att få adekvat smärtlindring inom en rimlig tid eftersom det fysiska lidandet tog mycket energi från deras liv. Dem berättade att när smärtlindring gavs snabbt efter påtalad upplevd smärta blev deras situation generellt mera behaglig. När det inte vidtogs åtgärder mot den fysiska smärta upplevde patienterna att det istället inte enbart var smärtan som var påtagligt jobbig utan allt blev svårare (Black et al., 2018; Carduff et al., 2016). Patienter berättade att det var deras fysiska hälsa som var deras främsta bekymmer. Att kroppen gjorde ont eller inte fungerade som den gjort innan var påtagligt och ledde det till att det gick ut över deras mentala hälsa. Den ansvariga sjuksköterskan upplevdes ha det yttersta ansvaret över att hjälpa när smärtan kom (Klindtworth et al., 2015).
Patienterna upplevde att under tiden som sjukdomen fortgick så tillkom en osäkerhet över framtiden. Osäkerheten kring bland annat deras behandling gjorde att det började skapas en oro och rädsla över framtiden (Klindtworth et al., 2015; van Dusseldorp et al., 2018).
”Participants described their illness experience as one of ongoing uncertainty and
disappointment, which began with a sudden, unexpected diagnosis and often progressed over time with a series of treatment failures.” (Philip et al., 2014, ss. 393). Det här citatet beskriver patienternas upplevelser av att kämpa mot sin sjukdom.
Patienterna beskrev sin vård som präglad av en omsorgsfull omvårdnad som hade ett tydligt mål att bevara värdigheten. Det lindrade lidandet som omvårdnaden resulterade med gjorde att patienterna kunde hantera sin sjukdom bättre (Black et al., 2018; van Dusseldorp et al., 2018; Kleijn et al., 2019). Sjuksköterskans omvårdnad var kontinuerlig vilket ökade
självförtroendet hos patienterna. Den ökade beskrev patienterna gjorde att obehagliga känslor försvann vilket skapade ett utrymme att slappna av i. Patienterna beskrev vården som en stabil plats i ett annars ostadigt liv (Black et al., 2018; van Dusseldorp et al., 2018). När patienterna fick möjlighet att prata ut om sina liv och sin situation så uppkom det nya tankar som gjorde att patienterna omvärderade sina liv. Dem upplevde att dem fick en ny insikt och kunde se positiva delar i vad dem tidigare upplevt som negativa perioder. Patienterna som omvärderade sina liv upplevde sig också uppmuntrade till att lösa
kvarliggande konflikter. Patienterna blev också sociala med andra genom först diskutera om sig själva (Kleijn et al., 2019). Efter att dem såg på sina liv på ett nytt sätt upplevde dem att dem blev mer accepterande över sin sjukdom. Dem blev också mera tillfreds med sina liv. Dem upplevde att de hade fått styrka att möta döden och det främjade deras vilja att fortsätta kämpa (Kleijn et al., 2019; van Dusseldorp et al., 2018). Genom en social interaktion så upplevde patienterna att dem blev distraherade från sin sjukdomssituation. När någon ur personalen som kunde lyssna gav patienterna tid till att prata upplevde sig patienterna tillfreds i vården (Masel et al., 2016; Klindtworth et al., 2015).
6 DISKUSSION
Under följande avsnitt kommer det diskuteras svagheter och nackdelar med examensarbetet, tidigare forskning och styrdokument, teoretiskt perspektiv samt de etiska aspekterna. Även trovärdighet och överförbarhet samt en diskussion om resultatet tas upp.
6.1 Metoddiskussion
Examensarbetet har utgått ifrån Evans (2002) systematiska litteraturstudie med en beskrivande syntes eftersom syftet med examensarbetet var att beskriva patienters
upplevelser av palliativ vård. Friberg (2017b) beskriver att en systematisk litteraturstudie ger en möjlighet att kunna förstå upplevelser. En styrka med att använda Evans (2002) är att den är välstrukturerad med fyra tydliga steg att följa. Det här ledde till att analysen av artiklarna gjordes strukturerat, metodiskt och över 100 nyckelfynd hittades och därefter kunde teman och subtema skapas. Friberg (2017a) beskriver att det lämpligaste arbetssättet när det är tänkt att analysera och beskriva publicerat och bearbetat datamaterial från vårdvetenskapliga databaser är att använda sig av en systematisk litteraturstudie. Evans (2002) beskrivande syntes innebär att examensarbetet ska granskas, läsas och analyseras ett flertal gånger för att få en genomgående förståelse över artiklarnas resultat och minimera risken för tolkning. I en systematisk litteraturstudie får inte kvantitativa artiklar användas enligt Evans (2002). Det gjorde att antalet relevanta artiklar vid sökningarna minskade, men ökade trovärdigheten vilket Polit och Beck (2016) menar innebär att examensarbetet är nära sanningen eftersom kvantitativa artiklar oftast använder enkäter vilket är svårt att beskriva upplevelser i. Artiklarna som undersöktes överensstämde med syftet och
problemformuleringen vilket enligt Polit och Beck (2016) gav en hög giltighet i arbetet. Vidare ökade giltigheten enligt Polit och Beck (2016) av den metoden som valdes för att ta fram det slutgiltiga resultatet. Om urval, analys, exklusions- och inklusionskriterier och metod fanns beskrivna i arbetet underlättades överförbarheten när läsarna kan avgöra om det är överförbart. Giltigheten i arbetet ökade även av överförbarheten. Polit och Beck (2016) tar upp begreppen överförbarhet, giltighet och trovärdighet. Överförbarheten handlar om att resultatet ska kunna överföras till andra grupper och sammanhang, giltigheten tar upp styrkor och brister med examensarbetet och trovärdigheten beskriver hur nära sanningen resultatet är. Svagheter med Evans (2002) är att den inte tillåter intervjuer vilket hindrade examensarbetet att bli mer djupgående.
En empirisk studie kunde ha genomförts istället för den teoretiska studien som gjordes vilket skulle ha tillåtit intervjuer med patienter. Det hade varit en styrka för examensarbetet
eftersom det skulle bygga på primärkällor och direkta svar från deltagarna i de granskade studierna. Det krävs dock en högre grad av kunskap inom metodvetenskap för att kunna tolka obearbetad text och en tolkande syntes kan ligga över kunskapsnivån för studenterna på en kandidatnivå. Examensarbetet utgick istället från sekundärkällor som tolkat
upplevelser. Datamaterial som analyserats sekundärt riskerar att få sin innebörd ändrad genom att artiklarna tolkar det obearbetade datamaterialet, det här är en svaghet i
examensarbetet. En styrka med att jobba med sekundärkällor var att det kunde bli en större mängd datamaterial som granskades och fler patienters upplevelser uppkom (Friberg, 2017b). Med en större mängd upplevelser ökar trovärdigheten vilket enligt Polit och Becks (2016) innebär att det är närmre sanningen eftersom fler patienter kunde få sina upplevelser hörda. Den ansatsen som valdes var induktiv eftersom det är patienternas upplevelser som har varit examensarbetet fokus och Polit och Beck (2016) menar att genom att använda en induktiv ansats minskas risken för tolkning och förförståelse, vilket var en styrka. En svaghet med att använda en induktiv ansats är att antalet sökträffar blev få och inte alltid relevanta eftersom Evans (2002) menar att endast sökord direkt relaterat till syftet kan användas vid
en induktiv ansats och det studerade området är ett område som inte är brett utforskat utifrån patienters perspektiv. För att lösa den svagheten togs en bibliotekarie till hjälp för att få fram fler sökord och söktekniker, som MESH termer och användning av UlrichsWeb. I examensarbetet har sökord som ”quality of life” använts som begränsningar, vilket kan sänka kvalitén eftersom det blir mer riktat och det filtrerar bort artiklar som kan ha varit relevanta. Evans (2002) menar dock att vid en induktiv ansats är borttagandet av sådant som inte exakt går i linje med det som ska undersökas viktigt för att det inte ska bli deduktivt. En annan svaghet som kom upp var att det oftast uppkom flera perspektiv i artikelns resultat eftersom patienterna inte alltid kunde tala för sig eller studien var upplagd på ett sätt som innehöll flera perspektiv. Citat har även används för att stärka examensarbetets trovärdighet vilket polit och Beck (2016) menar gör det extra tydligt vad artiklarna uppmärksammar. Arbetsprocessen har varit dynamiskt efter som syfte, resultat, artiklar och andra delar har gjorts om eller ändrats för att få ett innehåll som svarar på syftet. Genom den här dynamiska processen har hela examensarbetet och artiklar lästs om flera gånger och genom olika synvinklar. Under arbetets gång har examensarbetet behövt både byta ut och lägga till artiklar både i resultatet och i tidigare forskning. Det här har gjorts med respekt emot examensarbetet och läsarna genom att använda tidigare sökord eller liknande sökord för att förhindra att det skulle finnas förförståelse inom sökningen. Sedan har artiklarna valt ut noggrant utifrån samma metod som dem tidigare artiklarna har valts. Artiklarna lästes igenom och innehållet diskuterades, sedan skrevs in i examensarbetet efter vad artikeln tog upp. I enlighet med det etiska övervägandet så användes diskussion som ett verktyg för att förhindra att det skulle uppkomma någon förförståelse under arbetets gång, då det kunde påverka trovärdigheten och giltigheten.
Socialstyrelsen (2013; 2012) beskrivning av vad som bygger upp, delar in och utgör den palliativa vården har varit essentiellt genom hela examensarbetet och har gjort att tolkningar inte har behövts göra när artiklar ha lästs och nyckelfynd har hittats. Det här har varit en styrka eftersom andra länder inte alltid har haft samma beskrivning av vad som utgör palliativ vård och genom att använda sig utav den svenska beskrivelsen och indelningen ingenting feltolkats. Genom att ha jobbat med en konstant ram som utgjordes av
Socialstyrelsen (2013; 2012) beskrivning blir artiklarna analyserade på samma sätt och med samma begränsningar oavsett land och kultur. Det här har inte påverkat metoden för att analysera upplevelser eftersom det endast var en ram för att avgränsa artiklarna.
Giltigheten i examensarbetet har enligt Polit och Beck (2016) säkerställts med en
kvalitetsgranskning. Alla artiklarna behövde genomgå 9 frågor för att säkerställa kvaliteten och samtliga artiklar erhöll en hög kvalité enligt poängskalan. En svaghet var att frågorna endast var inspirerade av Friberg (2017a) och inte var originalfrågor. Det gjordes för att få tydligare och enklare frågor som passade bättre till artiklarna. Kvalitetsgranskningens styrka var att varje artikel blev granskad och författarna fick en djupare förståelse om deras
innebörd. Under arbetsgången uppkom det totalt tolv artiklar varav några erhöll en lägre kvalité vilket resulterade i att relevansen och innehållet granskades och diskuterades
därefter. Utav de tolv artiklarna togs de som inte uppfyllde alla kvalitetskrav bort, varav flera nyckelfynd även togs bort som kunde ha varit en tillgång men som hade sänkt giltigheten. Under examensarbetets process lästes alla artiklar igenom ett antal gånger av handledare,
critical friends samt av författarna för att få en tydlig och innehållsrik text. När författarna läste igenom texterna kunde även texten granskas för att kontrollera att artiklarna inte förvridits eller tolkats.
Genom att analysera artiklar från olika länder och med patienter i olika åldrar har
överförbarheten ökat. Det innebär utifrån Polit och Beck (2016) att ett arbete går att använda hos en bredare grupp med mera precision. En styrka med examensarbetet är att det endast baseras på artiklar som erhåller en hög kvalité enligt kvalitetsgranskningen. En annan styrka är att trovärdigheten har varit hög under examensarbetets gång eftersom precis som Polit och Beck (2016) menar att inget ska förvridas eller tol kas har examensarbetet varit textnära. Ett flertal gemensamma upplevelser har uppkommit mellan de tio artiklarna och
upplevelserna har sedan använts som nyckelfynd för att skriva resultatet. Svenska är modersmålet hos författarna men de besitter kunskaper inom det engelska språket, och eftersom artiklarna varit på engelska har det varit en svaghet. Engelska lexikon och digitala översättningsprogram har använts för att förstå innebörden av olika begrepp vilket har varit en styrka enligt Polit och Beck (2016).
Varje svaghet och styrka som funnits och uppkommit har examensarbetet påverkats av och blivit mer balanserat av vilket är en styrka. Att enbart lyfta styrkor och inte svagheter kan uppfattas som att svagheterna försöker döljas vilket skulle ha varit en svaghet. Det induktiva förhållningssättet som examensarbetet har präglats av innebär enligt Evans (2002) att författarna måste vara medvetna om den förförståelsen som kan finnas inom ämnet. Det här försvårade examensarbetet eftersom det är ett ämne som funnits med under många delar av utbildningen samt jobbet viket har präglat förförståelsen. Att vara medveten om detta har dock varit en styrka och gjort att förförståelserna har uppmärksammats och kunnat identifierats och inte låtits påverka någonting. Examensarbetets två författare läste och diskuterade allt som gjordes vilket var en styrka eftersom diskussionerna resulterade i att det uppkom lösningar på problem, svagheter identifierades och en deduktivt vinklad kunde undvikas. Evans (2002) menar att en deduktivt vinklad syn innebär bland annat att
författarna utgår ifrån en eller flera premisser som exempelvis förförståelse vid utformandet av ett arbete. De nästintill dagliga fysiska träffarna minskade risken för att tekniska
kommunikationssvårigheter skulle uppstå vilket också har varit en styrka.
6.2 Resultatdiskussion
Syftet med examensarbetet var att beskriva patienters upplevelser av palliativ vård. I
resultatet framkom det att patienterna upplevde bemötandet som centralt och att det hade en påtaglig inverkan på deras vård. Bemötandet var relaterat till att patienterna
uppmärksammades vilket kunde lindra och förebygga olika känslor och symtom som uppstod under vårdtiden. Upplevelsen hos patienten kunde gå från att vården generellt uppfattades som bristfällig till att vara präglad av belåtenhet. Känslor eller symptom som gav obehag kunde också försvinna helt eller lindras. Bemötandet är också kopplat till hur patienterna fick sin information. I resultatet framkom det att tydlig information var centralt för patienternas välmående. Bristande kommunikation resulterade i oklarheter vilket påverkade upplevelsen av vården negativt.
Resultatet visade att patienternas upplevelser var kopplade till hur dem blev
uppmärksammade inom vården. Black, McGlinchey, Gambles, Ellershaw & Mayland (2018) beskriver att patienterna uppskattade när det togs extra tid till deras vård och det fanns ett genuint engagemang i att möta deras önskemål. Patienterna fick uppmärksamhet genom olika gester och det resulterade i att vissa av deras symtom lindrades. Det här
överensstämmer med sjuksköterskans mål enligt Svensk Sjuksköterskeförening (2017a) som är att lindra lidande och främja hälsa. Det ska utgå ifrån patienternas egen önskan och formas efter deras behov och resurser. Det är viktigt att sjuksköterskan tar ett ansvar att skapa en kontakt med patienterna för att sedan vara länken till det övriga vårdteamet. I bakgrunden framgår det att sjuksköterskor upplever att det är essentiellt att vara medveten om patienternas känslor som lycka, oro och sorg. Att lyssna på patienternas känslor och försöka tillgodose deras behov och de anhörigas önskemål beskrivs som en del i att stödja patienterna i vårdprocessen (Andersson, Salickiene & Rosengren, 2016; Zheng, Guo, Dong
& Owens, 2015). Watson (2008) beskriver också att det är viktigt att sjuksköterskan ser
patienterna bortom det synliga och tar sig nära och låter dem få uttrycka sitt lidande. För att patienterna ska kunna uttrycka sitt lidande är det viktigt att förstå dem. Det görs genom att vara öppen för patientens tro och hopp och skapa en relation. Det här resulterar i att sjuksköterskan kan utveckla vården till att bli mer vårdande.Resultatet visade att patienterna ansåg att kommunikationsfärdigheterna inom vården var bristfälliga eftersom information aldrig nådde fram och frågor förblev obesvarade.
Klindtworth et al. (2015) beskriver hur den bristande informeringen även ledde till att det framstod som att den fanns behandlingar att tillgå men som patienterna inte fick ta del av. Osäkerheten kring informationen gjorde att det fanns många oklarheter. Socialstyrelsen (2013) menar att adekvat information till patienten och närstående är en förutsättning för att vården ska fungera. Patienten ska få informationen framförd på ett individanpassat sätt som ska resultera med att inga oklarheter råder.
Ett fokus kring tydlig information och kommunikation framgår även i bakgrunden. Holms,
Milligan, & Kydd (2014) beskriver att det är en viktig egenskap hos sjuksköterskan att kunna
prata med och informera anhöriga och patienterna och deras palliativa vård, döden och diskutera hur dem vill att allt ska hanteras. Zheng et al. (2015) menar att både erfarna och nya sjuksköterskor uppger det är svårt att prata med patienterna och deras anhöriga om den palliativa vården. Dem uppger att deras förmåga att prata med svårt sjuka patienter behöver förbättras för att kvaliteten på vården ska bli bättre. SFS (2014:821) och SvenskSjuksköterskeförening (2017a) tar upp att det är sjuksköterskans ansvar att göra patienterna delaktig i planeringen av sin behandlingsplan. Watson (2008) menar att en fokuserad omvårdnad på patienterna kommer ifrån en inre balans hos sjuksköterskan. Den inre balansen skapar en känsla av helhet hos sjuksköterskan som kan resultera i att det större fokuset läggs på patienterna och inte det som är runt om. Först när den inre balansen är uppnådd hos sjuksköterskan kan allt fokus läggas på patienterna.
Det visades i resultatet att stöd var en central upplevelse patienterna i den palliativa vården hade. Stödet var relaterat till de relationerna som skapades i vården och till olika former av lindring. Lindring av såväl kroppsliga, själsliga och sociala behov beskrevs av patienterna. När stödet upplevdes till fullo skapades trygghet och ny ork att fortsätta kämpa mot sjukdomen med. En avsaknad av stöd kunde göra att hoppet hos patienterna försvann och upplevelsen av den palliativa vården i sin helhet blev försämrad.
Resultatet visade att patienterna upplevde sjuksköterskan som en partner i vården som fanns där för dem och hjälpte dem när deras självbild förändrades. Det här överensstämmer med Socialstyrelsen (2013) som menar att relationer ingår i en av de fyra hörnstenarna som den palliativa vården bygger på. Dem bygger på att en tydlig kommunikation förs mellan och inom arbetslaget och med patienterna och deras anhöriga. Den ska syfta till att främja
livskvaliteten hos patienterna. Dem anhöriga menar också att relationerna i vården är viktiga eftersom en avsaknad skapar oro och rädsla hos dem. Relationer som bygger på respekt mellan patient och vårdteam får dem att känna uppleva en betryggande säkerhet i den palliativa vården (Andersson, Lindqvist, Fürst, & Brännström, 2018; Jóhannesdóttir & Hjörleifsdóttir, 2018; Milberg, Wåhlberg, Jakobsson, Olsson & Friedrichsen, 2012). Det här går i linje med Watsons (2008) tredje caritasprocess där relationen beskrivs skapa både trygghet och tillit. När sjuksköterskan ser patienterma bortom sjukdomen som den unika individen den först upplevas förstådd och bli sedd. Det här skapar en öppenhet där tankar reflekteras och uppmärksammas vilket resulterat med en trygghet och tillit.
Resultatet visade att patienterna upplevde lindring viktigt eftersom lidandet tog mycket energi från deras liv. Det kroppsliga och psykiskt lidandet lindrades genom att få prata om sina känslor och tankar och genom smärtlindring. Lindring av lidandet påverkade både synen på vården generellt och synen på dem själva. Om lindringen inte var adekvat kunde ohälsa uppstå medan den adekvata lindringen helt kunde ta bort ohälsa och främja värdighet. Upplevelserna av lindring överensstämmer mer Socialstyrelsens (2013) definition av
symtomlindring. Dem menar att symtomlindring det är en av de fyra hörnstenarna som palliativ vård bygger på. Symtomlindring är ett brett begrepp som innefattar lindring av såväl psykiska, fysiska, existentiella eller sociala behov. Lindringen ska ske samtidigt som
autonomi bevaras och integriteten beaktas. Andersson et al. 2016 menar att sjuksköterskor upplever en frustration över sin bristande förmåga att diskutera patienternas tankar och känslor. Sjuksköterskor känner sig direkt ansvariga över att vården inte är tillräckligt högkvalitativ och menar att dem inte har kunskap att svara på existentiella frågor.
Watson (2008) beskriver att vården bör vara öppen för det okända, existentiella och patienternas tro och hopp. Eftersom omvårdnadsvetenskapen är en dynamisk process som inte har ett facit så är det viktigt att se den ur den enskilda kontexten. Genom att främja hoppet kan patienterna uppnå välmående då hoppet väger mer än känslan av hopplöshet. Även de anhöriga upplever att arbetet med symtomlindring av olika slag är viktigt eftersom att se sin sjuka familjemedlem i smärta lätt kan skapa obehag och en känsla av osäkerhet. Välmående hos patienterna är essentiellt eftersom den konstanta påminnelsen om döden gör att de upplever sårbarhet (Andersson et al., 2018; de Oliveira Lima & de Oliveira, 2015; Milberg et al., 2012).
6.3 Etisk diskussion
Intervjuer gjordes inte på grund av att det inte ansågs etiskt försvarbart att intervjua patienter som var i behov av palliativ vård i den sena fasen. Eftersom examensarbetet har varit en systematisk litteraturstudie har det använts artiklar som noggrant har granskats för att de ska upprätthålla de etiska inklusionskriterierna genom att vara Peer reviewed och uppfylla de vetenskapliga riktlinjerna. Peer reviewed betyder enligt Codex (2020) att en vetenskaplig publikation har granskats av ämnesexperter och andra forskare än det som skrev det innan det publiceras. Alla artiklarna som användes är ifrån kända databaser, publicerade för allmänheten och går att spåra via sökmatrisen (se Bilaga A). I
examensarbetets kvalitetsgranskning (se Bilaga B) finns det även ett kriterium att det ska föras ett etiskt resonemang, vilket ytterligare stärkte det etiska aspekterna. Artiklarnas resultat har varit på engelska och svårdefinierade ord och begrepp översatts via flera databaser och via lexikon för att undvika egna tolkningar som kunnat förvrida texten. Nyckelfynden som hittades användes sedan utan översättning för att undvika förvridning av innebörden. Examensarbetet har skrivits med egna ord och sedan refererats i flytande text tillbaka till artiklarna samt en tydlig referenslista har gjorts enligt APA:s riktlinjer (American Psychological Association, 2019) för att undvika plagiat, stöld och missvisning vilket i
enlighet med Kjellström (2017) och Codex (2020) visat en god vetenskaplig sed. De citaten som användes var för att förtydliga och stärka innebörden av de fenomen som svarade på syftet. Citaten som används står utan översättning och ändringar från originalkällan och refereras till enligt APA (American Psychological Association, 2020) på korrekt sätt vilket tar bort alla eventuella funderingar om vem som skrivit citatet och på så sätt undviker att vara plagiat.
7 SLUTSATS
Examensarbetets syfte var att beskriva patienters upplevelser av palliativ vård. Att som patient vara i den palliativa vården bidrog till flera olika upplevelser. Det framkom positiva upplevelser men också upplevelser som var negativa. Att få tydlig information och att bli uppmärksammad var centralt för deras välmående. Även relationer och lindring av såväl kroppsligt som psykiskt lidandet var vi upplevelser som tolkas som centrala i arbetet. Det visades också att sjuksköterskor hade för lite erfarenheter och kunskap inom området palliativ vård och att det påverkade vården som gavs. Eftersom vården ska vara
personcentrerad är upplevelser i centrum för om vården anses fungerar eller innehåller brister. Patienternas upplevelser av den palliativa vården kan därför fungera som en kompass för vilken riktning utvecklingen ska ta. Den statliga myndigheten Socialstyrelsen menar att området palliativa vård inte är helt färdigutvecklat än. Därför är det viktigt att utvecklingen av området dels baseras på beprövad vetenskap. Det är också viktigt att den baseras på hur mottagarna av vården upplever den. Även om resultatet visade att många av patienterna var
