Examensarbete i omvårdnad Malmö högskola
61-90hp Hälsa och samhälle
Sjuksköterskeprogrammet 205 06 Malmö Januari 2016
LEVA VIDARE
EN LITTERATURSTUDIE OM PATIENTENS
UPPLEVELSE AV LIVET EFTER
NJURTRANSPLANTATION
CAMELIA TEODORA COSTACHE
SVETLANA GAZIVODA
2
LEVA VIDARE
EN LITTERATURSTUDIE OM PATIENTENS
UPPLEVELSE AV LIVET EFTER
NJURTRANSPLANTATION
CAMELIA TEODORA COSTACHE
SVETLANA GAZIVODA
Costache, C T & Gazivoda, S. Leva vidare. En litteraturstudie om patientens upplevelse av livet efter njurtransplantation. Examensarbete i omvårdnad 15
högskolepoäng. Malmö Högskola: Fakulteten för hälsa och samhälle, institutionen
för vårdvetenskap, 2016.
Bakgrund: Organtransplantation ger nytt hopp och nytt liv till sjuka patienter.
Njursvikt är en kronisk, försvagande sjukdom som påverkar många aspekter av patienternas liv. Den effektivaste behandlingen mot kronisk njursvikt är
transplantation. Forskning visar hur patienterna upplever livet efter njurtransplantation.
Syfte: Syftet är att sammanställa vetenskapliga artiklar som belyser patienters
upplevelse av livet efter njurtransplantation.
Metod: Litteraturstudie med tematisk analys av tio vetenskapliga artiklar med
kvalitativ ansats.
Resultat: Studiens resultat visade att en del av patienterna upplevde många
positiva förändringar men det fanns också en del som upplevde ett antal begränsningar. Att leva med en ny njure ledde till en känsla av frihet, glädje, lycka och en möjlighet till att kunna planera mer långsiktigt. Rädsla och oro över att den nya njuren kunde stötas bort, skuld över att ta emot någon annans njure, livslångbehandling och för höga förväntningar ledde till ett begränsat liv. Resultatet visade inte på någon tydlig skillnad mellan kvinnor och mäns upplevelser av livet efter njurtransplantationen men vissa variationer kunde urskiljas.
Konklusion: I studien framkom olika aspekter kring hur patienterna såg på livet
efter en njurtransplantation. Före uppsatsen förväntade vi oss att patienterna skulle vara lättade då de tidigare varit på gränsen till döden. Men även om patienterna upplevde att de hade en högre livskvalitet efter transplantationen kom det ändå stunder då de misströstade och trodde att förbättringarna endast var tillfälliga.
Nyckelord: Kvalitativ, livet efter, njurtransplantation, organtransplantation, upplevelse
3
LIVE ON
A LITERATURE REVIEW ON PATIENTS
EXPERIENCE OF LIFE AFTER RENAL
TRANSPLANTATION
CAMELIA TEODORA COSTACHE
SVETLANA GAZIVODA
Costache, C T & Gazivoda, S. Live on. A literature review on patients experience of life after renal transplantation. Degree project in nursing 15 credit points. Malmö University: Faculty of health and society, Department of Care Science, 2016.
Background: Organ transplantation gives new hope and new life to patients. Renal
failure is a chronic, devastating disease that affects many aspects of the patients' lives. The most effective treatment for chronic kidney failure is transplantation. Research shows how patients experience life after kidney transplantation
Aim: The aim is to collect scientific articles that highlight the patient's experience
of life after transplantation.
Method: Literature study with thematic analysis of ten scientific articles with
qualitative approach.
Results: The study results showed that some of the patients experienced many
positive changes, but there were also some who experienced a few limitations. Living with a new kidney led to a sense of freedom, joy, happiness, and
opportunity to be able to plan more over a long term. The fear and concern that the new kidney could be rejected, guilt over receiving someone else's kidney, life-long treatment and high expectations led to a limited life. The results showed no significant difference between women’s and men's experiences of life after kidney transplantation, but certain variations could be discerned.
Conclusion: The study revealed different aspects of the experience of life after
renal transplantation. Before this study was expected only the good aspects and believed that it would only be a relief for patients as the previously lasted on the verge of death. Even if patients feel that they had a better life than before the transplant there are times when they despair, and think that the improvements they experience only temporary.
Keywords: Experience, kidney transplantation, life after, organ transplantation,
4
INNEHÅLLSFÖRTECKNING
INLEDNING ... 5 BAKGRUND ... 5 Kronisk njursvikt ... 5 Väntan på njurtransplantation ... 5Den svåra väntan ... 6
Sjuksköterskans roll ... 6
PROBLEMFORMULERING ... 6
Syfte ... 7
METOD ... 7.
Strukturering på frågaställning ... 7
Inklusions- och exklusionskriterier ... 7
Planering av litteratursökning ... 8
Litteratursökning och sammanställning av studier ... 8
PubMed ... 8
Cinahl ... 9
Bedömning av studiernas innehåll ... 10
Sammanställning av studiernas resultat ... 10
RESULTAT ... 11
Livet med den nya njuren ... 11
Acceptans ... 11 Nya möjligheter ... 12 Självständighet ... 12 Tacksamhet ... 13 Begränsningar i livet ... 13 Rädslan ... 13 Skuld ... 14
Biverkningar av livslång behandling ... 14
För höga förväntningar ... 15
DISKUSSION ... 15
Metoddiskussion ... 15
Planering ... 15
Inklusions- och exklusionskriterier ... 16
Litteratursökning ... 16
Urval och kvalitetgranskning ... 16
Analys ... 17
Resultatdiskussion ... 17
Livet med den nya njuren ... 18
Begränsningar i livet ... 19
Variationer i resultat ... 21
KONKLUSION ... 21
FÖRSLAG PÅ FORTSATT KUNSKAPS-UTVECKLING OCH FÖRBÄTTRINGSARBETE ... 21 REFERENSER ... 23 BILAGOR ... 25 Bilaga 1 ... 25 Bilaga 2 ... 29 Bilaga 3 ... 31 Bilaga 4 ... 32
5
INLEDNING
Inom alla delar av vården kan sjuksköterskan komma i kontakt med personer som genomgått en njurtransplantation. För att kunna ge en bra omvårdnad krävs en förståelse för patientens upplevelse. Att skapa en bra relation är central för att kunna förmedla kunskap. Eftersom njurtransplantation är den vanligaste utförda organtransplantationen vill vi veta mer om hur patientens liv förändras efter en njurtransplantation.
BAKGRUND
Organtransplantation definieras som överföring av en levande vävnad eller organ till en skadad eller sjuk person i syfte att återställa hälsa och reducera
funktionshinder. Detta ger nytt hopp och nytt liv till sjuka patienter.
Transplantation förbättrar livskvaliteten och minskar tempus sjuklighet och dödlighet. De flesta organtransplantationer betraktas som behandlingsalternativ för tusentals patienter som lider av njursvikt, hjärtsjukdom, respiratorisk sjukdom och levercirros (Jansson & Andersson, 2002).
Kronisk njursvikt
Den effektivaste behandlingen mot kronisk njursvikt är transplantation (Aurell & Samuelsson, 2014). År 2014 utfördes 440 njurtransplantationer i Sverige
(Socialstyrelsen, 2015). Njurtransplantation innebär att en patient som lider av kronisk njursvikt får frisk njure från en levande eller en avliden donator. De vanligaste anledningarna till njursvikt är kronisk glomerulonefrit, kronisk pyelonefrit och diabetes nefropati (Aurell & Samuelsson, 2014).
Njursvikt är en kronisk, försvagande sjukdom som påverkar många aspekter av patienter och deras familjers liv. Vanliga problem är letargi, krävande
behandlingsregimer, förändringar i kroppsuppfattning, arbetslöshet och depression. Även om flera behandlingsalternativ finns tillgängliga som
hemodialys och peritonealdialys, är njurtransplantation den behandling som de flesta patienter väljer. En framgångsrik transplantation kan erbjuda nästan fullständig fysisk återhämtning från njursvikt, vilket kan påverka patientens livskvalitet betydligt. En njurtransplantation kan också öka långsiktig överlevnad och, jämfört med långvarig dialys, är det den mest kostnadseffektiva alternativa behandlingen (Gill & Lowes, 2009).
Väntan på njurtransplantation
För att bli aktuell för en njurtransplantation måste patienten bli inskriven på en väntelista för organtransplantation. Dessutom får de en personsökare för att alltid kunna nås ifall det blir aktuellt med en transplantation. Att befinna sig i väntan på en ny njure och behöva genomgå dialysbehandling för att överleva är oerhört stressande. Det är en situation som innebär att kämpa med livshotande sjukdom och en osäker framtid. En del upplever situationen som att livet tog en paus och att de inte riktigt lever (Lilja Andersson & Forsberg, 2014).
6
Patienter som väntar på en njurtransplantation tolkar ofta den genomsnittliga väntetiden som den aktuella väntetiden. Den genomsnittliga väntetiden för en njurtransplantation är bara en grov beräkning. Många människor väntar betydligt längre. När den tiden överträffas vänder patienterna sitt hopp till lidande (Moran m fl, 2010). Det blir svårt att hantera denna situation när sjukdomen försämras och väntan på det nya organet drar ut på tiden. Kännedomen om att personen kan dö under väntetiden utgör den största stressfaktorn och skapar stor rädsla. Denna situation kan utlösa en livskris hos patienter (Lilja Andersson & Forsberg, 2014).
Den svåra väntan
Väntan på transplantation innebär en livskris för individen (Gill & Lowes, 2009). Att vara beroende av sjukvården kan upplevas kränkande och påverka
patienternas självbild negativt (Solvoll, 2006). Patienter som väntar på en
transplantation står inför en livsförändrande händelse samt är det essentiellt att de får hjälp på plats för att klara. Det är även viktigt att den personal som arbetar med dessa patienter kan bedöma patienternas copingförmågor och erbjuda terapeutisk stöd (Murphy, 2007).
Antonovsky (2005) menar att känslan av sammanhang (KASAM) är avgörande för hur individerna hanterar en livskris och därmed anpassar sig till den (livskris är singular). I begreppet KASAM ingår tre komponenter och alla tre bidrar till helheten. En stark känsla av sammanhang erhålls genom hög begriplighet, hanterbarhet och meningsfullhet. En person med hög KASAM har förmåga att identifiera en påfrestande händelse och förstå dess dimensioner, att välja de resurser som är lämpliga och känna meningsfullhet genom att se situationen som en utmaning att klara av. Sjuksköterskan kan anpassa omvårdnaden så att varje situation görs så begriplig, hanterbar och meningsfull som möjligt (a a).
Sjuksköterskans roll
Patienter upplever olika känslor i samband med dialysbehandling såsom förnekelse, skuld, depression, rädsla, regression och förbittring vilket fungerar som försvarsmekanismer hos patienter. De kan känna att deras förhoppningar inför framtiden har förändrats och kan uppvisa fientlighet eller hjälplöshet. Sjuksköterskor kan hjälpa patienter genom att diskutera deras känslor kring vad de potentiellt har förlorat. De bör bygga upp en positiv relation med patienter och samtidigt förberedda dem inför transplantation. Att patienterna är mentalt
förberedda för transplantation, och vet vad den innebär är sjuksköterskans uppgift. De måste vara informerade om den livslånga behandlingen som kommer att bli nödvändig efter operationen (Murphy, 2007).
Sjuksköterskans huvuduppgift är att ge individuell vård, antingen till sjuka
patienter som är inlagda på sjukhus eller till patienter som vårdas hemma. Genom utförandet av sina uppgifter bidrar sjuksköterskan till patienternas återhämtning och hjälper på så sätt patienterna att bli oberoende så fort som möjligt (Scott m fl, 2014).
PROBLEMFORMULERING
En stor del av befintliga vetenskapliga artiklar, böcker och olika litteratur beskriver i detalj den medicinska delen av en njurtransplantation. Färre studier
7
finns dock där undersöktes hur patienterna faktiskt upplever livet efter njurtransplantation.
Patienter som genomgått en njurtransplantation kommer att ha en kontinuerlig kontakt med sjukvården. Sjuksköterskan spelar en stor roll i omvårdnaden av njurtransplanterade patienter ur flera aspekter. För att bedriva en bättre omvårdnad och för att kunna möta patientens omvårdnadsbehov bör större förståelse bildas om hur en njurtransplantation påverkar patientens liv.
Syfte
Syftet är att sammanställa vetenskapliga artiklar som belyser patientens upplevelse av livet efter njurtransplantation.
METOD
För att uppnå studiens syfte genomfördes litteraturstudie och för att hitta artiklar användes databassökning. Tio vetenskapliga artiklar som bygger på empiriska studier med kvalitativ ansats valdes ut för att ingå i litteraturstudien.
Studien gjordes enligt Goodmans (Willman m fl, 2011) modell för att finna och bedöma vetenskaplig litteratur genom sju steg. Det sista steget som var att utforma rekomendationer utifrån resultatens kvalitet exkluderades. Eftersom litteraturstudien grundades på tio artiklar med kvalitativ ansats ansågs att rekommendationer i denna litteraturstudie inte har baserats på bevisens kvalitet. De sex steg består av:
1. Strukturering av frågaställning
2. Definiering av studiernas inklusions- och exklusionskriterier 3. Planering av litteratursökning
4. Utförande av litteratursökning och sammanställning av studier 5. Bedömning av studiernas innehåll
6. Sammanställning av studiernas resultat
Strukturering av frågaställning
En övergripande sökning gjordes i databaser för att se om det finns tillräckligt med artiklar för att besvara studiens syfte. Syftet preciserades med hjälp av Willman m fl (2011) struktur för frågeställning som består av population, område och resultat.
Tabell 1. POR
Population Område Resultat
Patienter Njurtransplanterade Upplevelse av livet
Inklusions- och exklusionskriterier
Inklusionskriterierna berörde artiklar om patienter över 18 års ålder som hade genomgått njurtransplantation. Artiklarna skulle samtliga vara skrivna på engelska eller svenska och skulle vara vetenskapligt granskade. Även om syftet var att aktuell forskning inom området skulle presenteras gjordes inga begränsningar angående publiceringsårtal. Artiklar med enbart kvantitativa data exkluderades.
8
Planering av litteratursökning
Vid litteratursökningen användes databaserna PubMed och CINAHL då dessa innehåller flest artiklar som kan beröra studiens syfte. PubMed är en databas för vetenskapliga publikationer inom det medicinska området och CINAHL är en databas för vetenskapliga publikationer inom omvårdnadsområdet. För en specifik sökning används särskilda nyckelord samt MeSH termer och Headings. Därefter fritext som frasord, trunkering och OR och AND som är booleska sökoperatorer, för att underlätta en sökstrategi.
Litteratursökning och sammanställning av studier
Först identifierades tre sökblock utifrån syfte och då (men synonymer till vad?) hittades synonymer till dessa. Synonymerna används för att minska risken att missa relavanta artiklar (SBU, 2014). För varje sökblock kombinerades synonyma termer med den booleska termen OR. På så sätt breddades sökningen. För att avgränsa sökningen kombinerades varje sökblock med den booleska termen AND. Trunkering används vid sökord där olika ändelser kunde förekomma (a a). Det är märkt med trunkeringstecknet *.
Lämpliga sökord för syfte användes i olika kombination: kidney transplant*, renal transplant*, ”organ transplant*”, kidney recipient, experienc*, ”living after*”, ”quality of life”, ”patient experience ” och qualitative. Medical Subject Headings (MeSH) och CINAHL-headings (MH) användes men utgjorde ingen grund för den slutgiltiga databassökningen. Eftersom ordet upplevelse inte fanns som ämnesord valdes istället kvalitativ ansats då dessa studier undersöker upplevelse eller erfarenheter. Även om databaserna PubMed och Cinahl är uppbyggda på olika sätt tillämpades samma söksystem.
PubMed
Ämnesord i PubMed benämns som MeSH-termer och de som var relevanta för syftet med denna uppsats var Kidney Transplantation, Quality of Life samt
Qualitative Research. Dessutom användes fritext-orden som komplement.
Sökningen genererade 159 träffar och efter att filter lades på för att bättre möta inklusionskriterierna reducerades antalet till 153 stycken, se tabell 2.
Tabell 2. Sökblokstabell PubMed
Söknr Sökord Antal tröffar Sökblock
#1 Kidney transplant* 88451 #2 Renal transplant* 41816 #3 Kidney Transplantation [MeSH] 67532 #4 ”Organ transplant*” 6949 #5 ”Kidney recipient*” 154 #6 #1 OR #2 OR #3 OR #4 OR #5 100589 Kidney transplantation #7 Experienc* 807947 #8 ”Quality of life” 219717
#9 Quality of Life [MeSH] 58577
#10 ”Living after*” 296601 #11 ”Patient experience” 2348 #12 #7 OR #8 OR #9 OR #10 OR #11 1210975 Experience #13 Qualitative 154342
9 #14 Qualitative research [MeSH] 1664
#15 #13 OR #14 154351 Qualitative
#16 #6 AND #12 AND #15 159
Filter Abstract 153
Cinahl
I Cinahl kallas ämnesorden för Major Headings (MH) och de som användes var
Kidney Transplantation, Quality of Life samt Qualitative Studies. Fritext
kombinerades med MH-termer, samma som gjordes i PubMed, för att få relevanta artiklar. Användning av fritextsökning bidrog till att de artiklar som ej hunnit bli indexerade inte missades. Efter sökning lades tillgängligt abstract och peer rewiewed till som filter vilket gav 100 artiklar, se tabell 3.
Tabell 3. Sökblockstabell Cinahl
Söknr Sökord Antal träffar Sökblock
S1 Kidney transplant* 5062 S2 (MH Kidney Transplantation+) 3170 S3 Renal transplant* 1863 S4 "Organ transplant*" 2719 S5 ”Kidney recipient*” 741 S6 S1 OR S2 OR S3 OR S4 OR S5 7927 Kidney transplantation S7 (MH Quality of Life) 21465 S8 ”Patient experience” 1064 S9 Experienc* 191656 S10 ”Living after*” 126 S11 ”Quality of life” 67300 S12 S7 OR S8 OR S9 OR S10 OR S11 249588 Experience S13 Qualitative 76585 S14 (MH Qualitative Studies+) 4044 S15 S13 OR S14 78164 Qualitative S16 S6 AND S12 AND S15 114
Filter Abstract, Peer reviewed 100
Efter de slutgiltiga sökningarna fanns ett resultat på 153 artiklar i PubMed och 100 artiklar i Cinahl. Titlarna på samtliga 253 artiklar lästes och de som eventuellt svarade mot litteraturstudiens syfte valdes ut. De utvalda artiklarnas abstrakt granskades. När abstraktet granskats valdes de som tycktes svara mot syftet ut för granskning av hela artikeln. Vissa artiklar stämde inte alls överens med syftet till studien. Dessa exkluderades och slutligen var det tio artiklar kvar. Därefter gjordes ytterligare granskning av de valda studiernas referenser. Detta genererade inte i några nya artiklar. Artiklarna som valdes till litteraturstudien var publicerade mellan 2004 och 2015, se bilaga 1.
10
Tabell 4. Urvalstabell
Databa s datum
Sökblock Filter Antal artikla r Anta l lästa titlar Antal lästa abstrac t Antal granskad e artiklar Antal använd a artiklar Cinahl 15112 2 Kidney transplantation AND Experience AND Qualitative Peer reviwe d 100 100 21 10 6 PubMe d 15112 1 Kidney transplantation AND Experience AND Qualitative 153 168 25 9 4
Bedömning av studiernas innehåll
För att säkerställa underlagets kvalitet bearbetades de utsedda artiklarna med hjälp av SBU:s kvalitetgranskningsmall (2014), se bilaga 2. För att granskningsarbetet skulle göras på ett korrekt sätt gjordes ett granskningstest av förståelse av
granskningsmallen. Därefter granskades artiklarna först var för sig och sedan gemensamt för att sammanställa kvaliteten. Härvid konstaterades att de tio valda artiklarna var relevanta för syftet samt att de höll en hög eller medel vetenskaplig standard.
Sammanställning av studiernas resultat
Analysmetoden som användes var tematisk analys. Braun & Clarke (2006) menar att detta är en metod att identifiera, analysera och sammanställa olika teman och subteman som ska användas till studiens resultat, se bilaga 3. För att uppnå en bättre förståelse för ämnet lästes artiklarna flertalet gånger och anteckningar gjordes för att identifiera olika teman för senare kodning. Därpå lyftes potentiella teman fram och kodades. Att koda ett tema betyder att delarna som svarade på syftet markerades med sammanfattande ord (Braun & Clarke, 2006). När den mest relevanta informationen identifierats och tagits ut inom de olika temana jämfördes temana med varandra. Skälet till att detta gjordes var för att bli försäkrad om att det inte fanns några likheter och att både budskap och innehåll skiljde sig åt. Varje tema som togs ut hängde samman internt och passade in i helhet på ett konsekvent men ändå särskiljande sätt och tillägnades tillräckligt med tid så att de olika övervägandena som gjordes blev korrekta. Den stora fördelen med denna analysmodell var flexibilitet och att den hade en lika enkel som användbar struktur.
11
Tabell 5. Teman och subteman
Teman Livet med den nya njuren
Begränsningar i livet
Subteman
Acceptans Rädslan
Nya möjligheter Skuld
Självständighet Biverkningar av livslång behandlingen
Tacksamhet För höga förväntningar
RESULTAT
Efter tematisk analys av de inkluderade artiklarna genomförts framträdde två huvudteman, Livet med den nya njuren och Begränsningar i livet. Varje huvudtema genererade fyra subteman.
Livet med den nya njuren
Livet med den nya njuren resulterade i fyra subteman. Dessa subteman är: acceptans, nya möjligheter, självständighet och tacksamhet.
Acceptans
Efter njurtransplantationen beskrev en stor del av patienterna många positiva förändringar. Först och främst förbättrades det mentala tillståndet av att inte vara beroende av dialys längre och för det andra upplevde de en känsla av frihet och såg en möjlighet till att kunna planera mer långsiktigt. Njurtransplantationen upplevdes som en vändpunkt i livet och detta orsakade känslomässiga reaktioner. För många av patienterna ledde transplantationen till en ny positiv upplevelse av den egna kroppen. Att kroppen fungerade var något som gav upphov till en oväntad glädje. Det fanns en stor positiv förväntan på framtiden även om det fanns en medvetenhet om olika begränsningar. Några patienter beskrev den nya livssituationen som en förändring av sitt sätt att tänka (Frejd m fl, 2008; Urstad m fl, 2012; Luk, 2004; Boaz & Morgan, 2014; Shipper m fl, 2014).
Patienterna var medvetna om att det skulle bli nya utmaningar i vardagen men de ville inte låta ”sjukdomen” styra deras liv och uteslutande vara offer (Shipper m fl, 2014). Patienterna hade olika strategier som var till stort hjälp när det gällde att försöka anpassa sig till ett annorlunda liv. En av strategierna var att se framåt och fokusera mindre på problem och hinder. En annan strategi var att uppskatta det de hade och försöka hitta styrkan till att hantera förändringarna i sitt liv. Patienterna började göra nya val i livet. Val som de skulle ta fullt ansvar för utan hänsyn till andras åsikter. Patienterna ville hitta en inre kraft till att leva vidare och ta ansvar för sitt eget liv och beteende (Shipper m fl, 2014; Urstad m fl, 2012).
Under de första dagarna efter njurtransplantationen fanns det endast en svag traumatisk smärta och en viss känsla av tryck i utsatta rörelser, som bekräftade för patienten att en ny njure var på plats. I detta tidiga skede hade den känslomässiga hanterbarheten och mentala acceptansen av den nya situationen inte börjat än. På kognitiv nivå insåg patienterna att de fått en ny njure och upplevde detta som positivt. De kunde inte uttrycka denna dramatiska förändring i ord. När en del av ansvaret nu hade flyttats över från dialys till den egna kroppen skedde en
12
övergång som orsakade otrygghet. Patienterna kände att de måste ta hand om sig själva i allt större utsträckning (Widerhold m fl, 2011).
Nya möjligheter
En positiv syn på livet och möjlighet att få resa och uppleva nya saker kände de flesta njurtransplanterade Att genomgå dialys varje vecka hade begränsat deras möjligheter men efter njurtransplantationen blev det möjligt för dem att
förverkliga sina planer för framtiden. De såg fram emot att kunna återuppta sina hobbies och det liv de var vana vid att leva. Nya möjligheter avseende yrkesliv öppnades då de skulle kunna återvända till sina arbetsplatser och i stor
utsträckning kunna arbeta på som vanligt (Shipper m fl, 2014; Luk, 2004;
Sampaio de Brito m fl, 2015). Efter transplantationen förändrades patienters liv i grunden. Deras hälsotillstånd blev avsevärt bättre och de kunde göra sådant de inte kunnat göra på flera år, som till exempel att börja träna upp musklerna i kroppen. Effekterna var alltså genomgripande positiva. De som hade ett arbete före transplantationen kunde återvända efter en flera månader lång frånvaro. Andra av patienterna åkte på semester. De flesta av dem kunde nu också börja planera för framtiden mer långsiktigt, vilket de känt sig för oroliga för att våga göra tidigare. Transplantationens inverkan på deras och deras familjers liv var alltså betydande (Gill & Lowes, 2008).
Njurtransplanterade kvinnor kunde än en gång återgå till att vara fruar, mödrar och döttrar och beskrev hur de kastade sig in i vardagen igen. De kunde ta barnen till skolan, börja studera på universitet, ta körlektioner och förbättra
levnadsförhållanden rent allmänt. De som inte varit alldeles för sjuka före
transplantationen hade ofta ganska ambitiösa och mer fysiskt krävande mål än de andra. Vissa började till exempel med yoga, träning på gym eller någon annan fysisk aktivitet (Boaz & Morgan, 2014).
Den tidiga fasen efter transplantationen karaktäriserades av flera olika steg. En inblick i patienternas privatliv avslöjar hur situationen påverkar deras vardag. Förutom känslor av glädje och lycka fanns det en förväntan om att kunna leva ett i stort sett normalt liv, fritt från restriktioner som till exempel i fråga om vad de fick lov att äta och dricka. Det förbättrade hälsotillståndet var tätt sammanlänkat med deras fritid, deras spontanitet och förhoppningen om att kunna prestera mer, både privat och inom yrkeslivet. Den nyfunna friheten upplevdes emellertid inte bara i en tidsrelaterad bemärkelse utan även i samband med att restriktionerna för vad som kunde äta och drickas upphörde. En ny fas i livet initierades för patienterna i och med att urinproduktionen återupptogs, vilket bedömdes vara en viktig
erfarenhet för patienterna. Efter transplantationen förbättras patienternas
prestationsförmåga, i synnerhet inom området för mobilisering, vilket delvis hör samman med en euforisk sinnesstämning (Wiederhold m fl, 2011).
Självständighet
Under den process då njurtransplanterade gjorde sig redo för att åka hem var det viktigt att personalen var uppmuntrande för att på så sätt få patienterna att delta aktivt så att de senare skulle kunna förlita sig på sig själva. Patienternas aktiva roll i förberedandet av läkemedel, undersökning av urinen och tidiga observationer gjorde att patienterna så småningom kunde förlita sig på sina egna kunskaper (Frejd m fl, 2008; Sampaio de Brito m fl, 2015; Urstad m fl, 2012).
Patienternas familjerelationer förändrades då de gick från att vara beroende av andra till att vara mer självständiga, vilket i sin tur ledde till en viss förvirring eftersom det då också blev nödvändigt att hitta en ny balans inom familjen (Luk,
13
2004; Shipper m fl, 2014). En ny jag-känsla infann sig hos en del av patienterna, vilket ledde till att de fick mer energi och till att deras hälsotillstånd förbättrades. De såg inte sig själva som obetydliga personer längre utan insåg att även de hade ett värde. Inre konfrontationer av det här slaget uppvisades i huvudsak under själva behandlingen (Amerena & Wallace, 2009).
Ett behov om att få vara oberoende och självständiga trots att de var involverade i ett förhållande. De kände att partnern inte kunde förstå hur det var att vara i deras situation och att de skulle bli tvungna att lösa det på egen hand. Efter
njurtransplantationen kände patienterna för vara mer aktiva och ville engagera sig i individuella aktiviteter. Balansen inom parrelationer förändrades ofta när
patienterna började bli bättre. (Amerena & Wallace, 2009, Urstad m fl 2012).
Tacksamhet
Enorm tacksamhet gentemot den person som donerat sin njure och gjort det möjligt för dem att leva vidare. Patienterna kan uttryckta sin tacksamhet genom att skriva brev och köpa presenter till donatorn och genom att försöka leva sunt och sköta om sig själva bättre än tidigare (Frejd m fl, 2008; Shipper m fl, 2014). Hur mycket patienterna kände till om sina donatorer varierade från en patient till en annan. En del hade endast information om kön och ålder, andra hade information om var de bodde och skickade då också brev varje år i vilka de
uttryckte sin tacksamhet, trots att det kändes otillräckligt (Orr m fl, 2007). Patienterna visade sig också vara tacksamma mot njure team som beskrevs som underbara, lysande, kunniga och väl organiserad (Orr m fl, 2007; Gill & Lowes, 2008). Om transplantationen varit framgångsrik upplevdes detta som ett nytt skede i livet och som en gåva. Detta steg kännetecknades av tacksamhet mot den donator och hans eller hennes familj vars beslut gjort transplantationen möjlig (Wiederhold m fl, 2011).
Begränsningar i livet
Begränsningar i livet resulterade i fyra subteman. De subteman är: rädslan, skuld, biverkningar av livslång behandling och för höga förväntningar.
Rädslan
Om patienterna inte följde läkarens ordination gällande läkemedelsbehandlingen eller missade att ta en tablett ledde detta till en rädsla över att njuren kunde stötas bort. Patienterna använde sig därför av olika påminnelsestrategier som alarm och daglig/veckodosett som alltid ställdes på samma plats. Den största rädslan var att återigen behöva börja med dialysbehandling. Trots att livskvalitet förbättrats fanns en underliggande och reell rädsla om att allt skulle kunna komma att ändras inom en snar framtid. I det här fallet grundade sig rädslan på att en del patienter avlidit på grund av plötsliga komplikationer (Orr m fl, 2007). Rädslan över att kunna förlora sin njure ledde till noggranna sömntider och ordentlig nutrition. Dessutom ville patienterna inte göra vårdpersonalen och donatorerna besvikna genom att förlora den nya njuren. I väntan på den nya njuren skapades också mycket stress som sedan ledde till en ökad rädsla över att inte kunna skydda den nya njuren (Orr m fl 2007; Urstad m fl, 2012).
Det visade sig vara svårt för patienterna att omsätta sina teoretiska kunskaper om avstötning till ett praktiskt beteende. Den stora osäkerheten kring när patienterna skulle kontakta sjukvården om eventuella avstötningsreaktioner var problematisk. När patienterna var hemma ett par dagar på permission undersökte de sig själva konstant för de visste inte vad de kunde acceptera och hur snabbt de skulle reagera om något hände och undrade hela tiden över detta (Urstad m fl, 2012).
14
Då en del av patienterna inte mådde bra efter njurtransplantationen d.v.s. fick en sjukdom till, som t.ex. diabetes, uttryckte dessa patienter en rädsla inför en plötslig död (Boaz & Morgan, 2014). Vissa patienter märkte även av problem i samband med ökat vätskeintag och urinering, som indikerades med ödem och frekventa toalettbesök. Under de första veckorna efter transplantationen var patienterna ofta rädda för transplantatbortstötning och ytterligare komplikationer, såsom förlust av de andra organens funktioner. Patienterna föreställde sig att de skulle behöva gå tillbaka till dialysbehandling och alla tidigare restriktioner, vilket skulle upplevas som ännu värre än tidigare eftersom de hoppats på att det värsta var över. Patienterna var därför mycket försiktiga och försökte känna igen möjliga skador och symptom. Patienterna ifrågasatte ofta om de skulle kunna komma att arbeta kvar på sin tidigare arbetsplats eller om de skulle kunna arbeta på heltid (Sampaio de Brito, 2015; Wiederhold m fl, 2011).
Skuld
Många patienter som var inlagda på samma avdelning uttalade skuldkänslor över att få nya njurar före andra patienter. Att inte kunna uttrycka tillräckligt med tacksamhet mot donatorer skapade också skuldkänslor. Ingenting kan jämföras med den här gåvan. Ett sätt för patienterna att visa sin tacksamhet på var att försöka att leva ett så sunt liv som möjligt. De skulle inte kunna förlåta sig själva om något hade gått fel med den nya njuren (Frejd m fl, 2008; Shipper m fl, 2014; Wiederhold m fl, 2011).
Patienterna upplevde känslor som ångest och skuld över att någon skulle behöva avlida för att det skulle bli möjligt för dem att få en ny njure. Så samtidigt som de firade njurens dag firade de också någon annans sorg (Orr m fl, 2007).
Biverkningar av livslång behandling
Njurtransplanterade patienter beskrev medicineringen som ett nödvändigt ont, men samtidigt var det en del av deras livsstil och något de var vana vid (Boaz & Morgan, 2014). En del patienter upplevde negativa förändringar såsom trötthet, viktuppgång och hårutväxt i ansiktet (Shipper m fl, 2014). Patienterna var mycket noggranna med att besöka läkare vid varje tidsbestämt möte för att få en bra uppföljning och eventuellt kunna göra ändringar i sitt levnadssätt vid behov. Biverkningarna upplevdes som svårast att hantera i början när behandlingen med immunosuppresiva läkemedel administrerades i hög dos. Några av biverkningarna var håravfall, viktuppgång, skakningar, illamående, diarréer, mardrömmar,
humörsvängningar och akne (Sampaio de Brito m fl, 2015; Urstad m fl, 2012). En av patienterna tyckte att det var pinsamt att inte kunna skriva ett brev till sin dotter på grund av skakningarna och att inte kunna gå ut förrän håret börjat växa ut. Patienterna intalade sig själva att biverkningar var en nödvändig del av njurtransplantationen och tvingade sig själva att leva vidare (Boaz & Morgan, 2014).
Vissa av patienterna gjorde egna justeringar gällande antal och styrka på
läkemedlen för att minska sitt illamående. Hos en del av patienterna lyckades den medicinska behandlingen och antalet läkemedel kunde stegvis minskas ned och därmed blev också biverkningarna färre, i vissa fall gjorde biverkningarna sig bara gällande i form av trötthet (Boaz & Morgan, 2014). Under några perioder var patienterna tvingade att genomgå mindre kirurgiska ingrepp till följd av vissa biverkningar som osteoporos, cancer, diabetes och neuropati. Dessa kirurgiska ingrepp varierade från en patient till en annan, vissa hade flera och andra hade färre ingrepp. Information angående hur patienterna skulle hantera sin nya medicinering uppfattades som avgörande av patienterna själva. Patienterna hade
15
svårt att få en känsla för sin medicinering om inte läkare och sjuksköterskor pratade om det med dem och betonade vikten av att ta medicinen regelbundet (Widerhold m fl, 2011).
Läkemedelsbehandlingen spelade en stor roll i patienternas liv (Orr m fl, 2007). Trots läkemedelsbiverkningar fortsatte patienterna att fullfölja
rekommendationerna. Alla patienter upplevde det som oundvikligt med dessa biverkningar från läkemedlen. Patienterna rapporterade en konstant försiktighet med att kontrollera och upptäcka nya tecken på sjukdomen. Varje liten smärta associerades med att njuren skulle stötas bort (Frejd m fl, 2008; Orr m fl, 2007).
För höga förväntningar
När läkarna förklarade för patienterna hur deras liv skulle se ut efter
njurtransplantationen var de överdrivet optimistiska, vilket i sin tur ledde till att patienterna fick för höga förväntningar. Som ett direkt resultat av detta trodde patienternas närstående att njurtransplantationen inte skulle påverka patienternas vardagliga aktiviteter i så stor utsträckning som det sedan visade sig att den ändå gjorde (Sampaio de Brito m fl, 2015; Shipper m fl, 2014). Patienterna uttryckte en stor besvikelse över att ha förlorat stödet från människor i sin närhet under
sjukdomsförloppet. De hade förväntat sig att deras familj och vänner skulle finnas där för dem ända fram till transplantationen var genomförd och tills de tillfrisknat. Men istället fortsatte deras familj och vänner att leva sina liv som vanligt och gav inte det stöd som patienterna hade hoppats på (Amerena & Wallace, 2009). Efter att patienterna genomgått njurtransplantationen var de fortfarande känsliga både mentalt och fysiskt men trots detta uppfattades de som friska av samhället. Patienterna påpekade att samhället var oförmöget att inse vad det egentligen innebar att gå igenom en organtransplantation. Samhället uppfattade dialys som en vanlig behandling eller som ett botemedel och efter transplantationen
förväntades patienterna vara helt friska och självständiga (Luk, 2004; Amarena & Wallace 2009). Patienterna beskrev den upplevelsen som en berg- och dalbana (Amerena & Wallace, 2009).
En del av patienterna drabbades av kraftig avstötning några månader efter det att transplantationen genomförts. Den enda behandling som visade sig kunna hjälpa dessa patienter var dialys. Andra patienter fick under en oväntat lång period ta höga doser av immunosupressiva läkemedel för att kunna bekämpa en trötthet som var större än under dialysbehandlingen. De av patienterna som inte drabbades av några större komplikationer led istället av den nya normalitet som de nu
förväntades leva upp till (Boaz & Morgan, 2014).
DISKUSSION
Studiens valda metod och resultat diskuteras i förhållande till relevant litteratur och forskning i avsnitten nedan.
Metoddiskussion
Den valda metodens styrkor och svagheter diskuteras nedan.
Planering
Användning av Willmans m fl (2011) plan för litteratursökning och
innehållsanalys utifrån Braun & Clarke (2006) modell underlättade processen vid litteratursökningen och det skapades en tydlig struktur i arbetet. Att formulera rätt
16
fråga, och att välja lämpliga nyckelord genom användning POR-modellen har irelevanta träffar uteslutits vilket kan ses som en styrka.
Inklusions- och exklusionskriterier
Den initiala pilotsökningen visade tydligt att det var en brist på lämpliga kvalitativa studier och därför beslutades att inte sätta krav på publiceringsårtal. Enligt Willman m fl (2011) är pilotökning en lämplig sätt att hjälpa till att definiera en sökning. Detta ses som styrka eftersom kvalitativ forskning är tidlös och enligt Willman m fl (2011) kvalitativa forskningar ger en djupare förståelse av en individs subjektiva upplevelser. Vidare ses som styrka att det inte skapades några restriktioner gällande länder eller geografiska område, för att inte missa artiklar som berör studiens syfte. Alla artiklar skrivna på svenska och engelska skulle ingå i databassökningar vilket kan ses som en svaghet eftersom relevanta artiklar kan ha uteslutits på grund av att de skrivs på ett annat språk. Eftersom båda författarna varken har svenska eller engelska som modersmål skulle detta kunna ses som att vara en begränsning för litteraturstudien, då detta kan ha lett till en annorlunda tolkning vid översättandet av artiklarna.
Artiklar som kunde vara relevanta för litteraturens syfte och som inte var tillgängliga i full text exkluderades. Det kan ses som en svaghet eftersom med största sannolikhet inneburit att studier relevanta för syftet missats.
Litteratursökning
Valet av databaserna Cinahl, och Pubmed innebar att fokus inriktades på databaser bestående av medicin och omvårdnad. Detta anses som en styrka då båda berör sjuksköterskan huvudområde. Möjligtvis hade Psykinfo som är inriktad på psykologi kunnat bidra men mindre tid än avsatt har kunnat ägnas åt databassökning. Problem som uppkom i början av arbetet påverkade
tidsdisponering. Detta är en svaghet att endast två databaser användes sedan artiklar med anknytning till denna litteratur syfte var begränsade och båda databaserna gav nästan samma resultat.
Målet med databassökningen var att hitta relevant litteratur som svarar mot studiens syfte och därför kombinerades ämnesord och fritext. Att använda
ämnesord är en styrka eftersom hänsyn till stavning eller synonymer inte behöver tas (SBU, 2014). Styrka med fritext är att de artiklarna som ännu inte blivit indexerade hittas i sökningen (a a). Genom att balansera mellan ämnesord och fritext underlättades sökstrategin. Sökningen effektiviserades med hjälp av
booleska sökoperatörerna AND för att begränsa samt OR för att bredda sökningen och på så sätt skapades den balansen mellan specificitet och sensitivitet vilken kan ses som en styrka.
Även om tillgängliga ämnesord samt filter skiljde sig mellan databaserna, påverkades inte sökningsresultat. Det ses som en styrka att flertalet artiklar påträffades i båda databaser vilket bekräftar att sökningarna trots allt var jämförbara.
Urval och kvalitetgranskning
De inkluderade artiklarna var publicerade år 2004-2015 och kom från olika länder som Sverige, Storbritannien, Kina, Brasilien, Norge och Tyskland. Det kan ses som styrka då artiklarna gav en brett perspektiv på upplevelse av livet efter njurtransplantation. Som svaghet kan ses författarnas begränsat kunskap om hur njurtransplantation fungerar i dessa länder samt om detta kan påverka patientens
17
liv efter njurtransplantation. Studien kan därför inte överförbaras till befolkningen i Sverige, eftersom bara en artikel var från Sverige. Olika länder har olika hälso- och sjukvårdssystem och några av de faktorer som påverkat patientens upplevelse av livet efter njurtransplantation kan vara annorlunda i andra länder. En bred åldersfördelning i de granskade artiklarna kan ses som en styrka eftersom
patienterna var mellan 18 – 75 år gamla och gav en varierad bild på upplevelse av livet efter njurtransplantation. Som svaghet kan ses att tiden som gått sedan njurtransplantation genomfördes varierade i de olika studierna, vilket troligtvis påverkade denna litteraturstudies resultat.
Databassökningen genomfördes separat men på ett liknande sätt eftersom samma sökord tillämpades. Efter databearbetning diskuterades och beslutades det vilka studier som bäst svarade mot syftet. Den gemensamma diskussionen kan ses som en styrka eftersom risken för att någonting skulle missas eller missuppfattas minskade.
Artiklarnas kvalitet bedömdes med hjälp av SBU:s granskningsmall (2014). Granskningsmallen prövades gemensamt vid granskning av första artikeln och graderingarna av kvalitet uppfattades likadant. Därefter granskades artiklarna individuellt och sedan diskuterades tillsammans för att dra slutsatser. Detta kan ses som en styrka och öka kvalitetsgranskningens trovärdighet eftersom
granskningen utfördes av mins två personer som enligt Willman m fl (2011) ger större tyngd. Svaghet var att granskningsmallen inte modifierades då enligt Willman m fl (2011) skulle det anpassas till den aktuella litteraturstudien. Det innebar att risken fanns för att vissa kriterier som inte var tillämpliga för studiens syfte övervärderades.
Analys
Samtliga tio artiklar analyserades utifrån Braun & Clarkes (2006) tematisk innehållsanalys. Att artiklarna lästes flera gånger, först individuellt och därefter diskuterades tillsammans får anses som en styrka då möjligheten ökade att identifiera något som den andra missat samt att minimera risken för feltolkning. Det kan ses som en styrka att enbart bekanta sig med de uppgifter som svarar mot syftet. Det innebar att meningsbärande enheter som svarade på studiens syfte kodades och delades in i olika tema och subtema som ökar resultatens
trovärdighet, se bilaga 4. Som fördel ses också att denna studie genomfördes av två personer och att det har skett begränsad diskussion om tolkningar av data, översättningar och formulering av text. Under analys av uppgifterna blev det klart att det inte var möjligt att helt enkelt gruppera upplevelser av individerna i
positiva eller negativa erfarenheter, eftersom individer upplevt samma fenomen på olika sätt. Polit och Beck (2014) uppger att kvalitativ analytiker måste vara
lyhörda för relationerna inom data och inte bara ha en medvetenhet om likheter mellan deltagarna, men också försöka förstå variationen mellan dem. I fallet med denna studie innebar det att försöka förstå varför vissa deltagarna klarade
förändringar mer framgångsrikt än andra.
Resultatdiskussion
Studien resultat visade hur patienterna efter njurtransplantationen hade föreställningar om normalitet och hur dessa föreställningar varierade bland
patienter. Studien visade två olika typer av normalitet: återställd normalitet – livet med den nya njuren och avbruten normalitet – begränsningar i livet. Ingen av dessa typer av normaliteten syftade egentligen på en återgång till ett liv utan
18
symptom. Denna normalitet var beroende av patienternas ålder, kön och
livsomständigheter. Patienterna beredde sig på att acceptera denna nya form av normalitet, som var anpassad utifrån deras kapacitet.
Livet med den nya njuren
De valda studierna visade att övergången som skedde från svårt sjuk till
njurtransplanterad inte var att betrakta som att gå från sjuk till helt frisk (Boaz & Morgan; Frejd m fl, 2008; Luk, 2004). Att leva som njurtransplanterade innebar att ta mediciner livet ut. Det var därför mer korrekt att säga att en
njurtransplanterade gick från svårt och livshotande sjuk till ett liv med livslång medicinering, nya krav i vardagen och förhoppningsvis god hälsa och stabilt välbefinnande (Lilja Andersson & Forsberg, 2014). Tidigare studier visade att en förutsättning för njurtransplantationen var att mottagarens immunsystem
accepterade den nya njuren så att den inte stöttes bort (Gill & Lowers, 2009). Risken för akut avstötning var störst någon vecka efter transplantationen och under de följande månaderna (Lilja Andersson & Forsberg, 2014; Luk, 2004). Eftersom det fortfarande var oklart om en njurtransplantation skulle komma att leda till de förväntade positiva förändringarna, används njurtransplanterade av olika coping strategier (Murphy, 2007; Widerhold m fl, 2011). Resultat gav en närmare insyn i de strategier som patienterna använde sig av för att hantera dessa situationer. Patienterna tenderade att använda sig av positiva fokus-strategier och positiva omvärderingar (Shipper m fl, 2014). Genom att ge uttryck för sina känslor lyckades patienterna behålla kontrollen över sina liv. En annan strategi som användes för att kunna anpassa sig till de förändrade villkoren var att ha olika värderingar (a a). Egna resurser kunde vara en viktig aspekt för patientens känsla av hanterbarhet, vilken i sin tur enligt Antonovsky (2005) var en viktig del för att känna KASAM. Njurtransplanterade som upplevde att de kan hantera livet blev mer resistenta emot ohälsa.
Resultaten från denna studie visade att det blev långtgående psykosociala effekter för de patienter som genomgick en njurtransplantation (Orr m fl, 2007). De långtgående psykosociala effekterna kunde inkludera känslor av tacksamhet till givare, familj och sjukvårdspersonal men framförallt skuld (a a). Även om patienterna upplevde skuld tillät de inte sig själva och andra att bli påverkade av det (Gill & Lowers, 2009). Patienterna var tvungna att göras medvetna om det faktum att livet inte skulle vara "normalt" efter transplantationen (Murphy, 2007). Tidigare studier visade att de psykosociala effekterna i många fall ledde till stress. Om sjuksköterskorna var medvetna om att patienterna upplevde varaktigt
stress bearbetades och diskuterades detta så att de kunde hantera dessa känslor (a a). Studien visade på att patienterna ofta var sin egen bästa resurs (Boaz & Morgan, 2014; Lilja Andersson & Forsberg, 2014). Patienterna hittade själva lösningar kring hur de skulle hantera sina tillstånd, bland annat genom att försöka ha ett gott humör och skämta (Urstad m fl, 2012). Det var också nödvändigt att hjälpa patienterna med praktiska frågor (Murphy, 2007). Även om många av patienterna hade lärt sig en hel del om sina tillstånd, om läkemedlen och om biverkningarna kunde de till exempel ha svårt för att komma ihåg att ta sina mediciner. I dessa fall kunde sjuksköterskorna rekommendera specifika minneshjälpmedel såsom klocklarm och dagliga/vecka tablettaskar (Orr m fl, 2007). Som följd erhölls en känsla av kontroll och egenmakt, vilket i sin tur gav
19
de ett större självförtroende som hjälpte dem till att kunna leva vidare med sin sjukdom. Njurtransplanterade som var bra på att göra händelser i livet begripliga förblir i högre utsträckning friska. Att kunde se livsförändringar som ordnade och strukturerade kunde innebar en hög begriplighet och därmed en högre KASAM (Antonovsky, 2005).
Sammanfattningsvis gav studien en ny kännedom och förståelse för hur patienternas liv kunde se ut efter en njurtransplantation. Dessa kunskaper kan förbättra sjukvårdspersonalens förmåga att förstå, kommunicera och arbeta med dessa patienter. En stor del av patienterna som genomgick en njurtransplantation upplevde att livet förbättrades efter transplantationen. Men studien visade även att det förekom blandade känslor hos patienterna, även om det gick bra eller kanske just därför att det gick bra. Mer klinisk uppmärksamhet borde ägnas åt denna oklara situation där även förbättringar kan leda till känslor av skuld.
Begränsningar i livet
Studien gav viktiga insikter i hur patienterna upplevde situationen
efter njurtransplantationen. Trots de förväntade förbättringarna i fråga om
livskvalitet kände patienterna sig kluvna inför situationen eftersom den innebar ett införande av nya rutiner och regler. Dessutom ställde sjukvården höga krav på följsamhet angående de nya instruktionerna kring kost, motion och medicinering (Lilja Andersson & Forsberg, 2014; Luk, 2004). Men den största anledningen till att patienterna kände sig kluvna berodde på att de inte vågade tro på att den nya njuren och det nya livet och att allt skulle vara förgäves (Widerhold m fl, 2011). Det kunde även vara svårt att anpassa sig till en ny social roll. Krav och
förväntningar från omgivningen uppstod utifrån att man nu ansågs vara frisk. Arbetsgivare och samhället ställde krav på större delaktighet än tidigare (Lilja Andersson & Forsberg, 2014). Studierna visade att fysisk aktivitet, sociala
relationer och att arbeta efter en njurtransplantation kunde vara förknippat med en hel del stress (Frejd m fl, 2008; Luk, 2004). Det kunde handla om att inte kunna leva upp till omgivningens förväntningar eller om att inte vara redo för ett aktiv liv. Att ha varit frånvarande från arbetsmarknaden före transplantationen kunde bli till en utmaning då man kanske inte skulle kunna hålla sig uppdaterad och anställningsbar (Lilja Andersson & Forsberg, 2014). Tidigare studier visade att de flesta njurtransplanterade borde kunna återgå till sitt arbete efter transplantationen, men det konstaterades att det inte var många som gjorde det (Gill & Lowes, 2008; Lilja Andersson & Forsberg, 2014; Sampaio de Britto m fl, 2015). Det kunde bero på olika orsaker, såsom medicinska faktorer i samband med transplantationen och socialekonomiska faktorer. En del av mottagarna, i synnerhet kvinnor, valde att inte arbeta på grund av att de ville prioritera sin familj och fritidsaktiviteter före arbetet. Men det allra största skälet till att de inte ville gå tillbaka till arbetet berodde på deras försämrade fysiska tillstånd (Boaz & Morgan, 2014; Gill & Lowes, 2009). Dessa inverkningar kunde upplevas som begränsningar som kunde kopplas till Antonovskys (2005) beskrivning av meningsfullhet som påverkade den egna förmågan av delaktighet i skeenden att nå och upprätthålla en
funktionsnivå, som tillät patienten att försöka uppnå värdefulla livsmål. Att uppleva begränsningar i denna situation kunde tolkas som lägre KASAM.
20
Den transplanterade skulle till exempel vara tvungen att ta immunsupressiva läkemedel för resten av livet för att njuren inte skulle stötas bort (Gill & Lowes, 2008; Murphy, 2007; Urstad m fl, 2012). De flesta upplevde detta krav som helt rimligt och kunde förhålla sig till det på ett utmärkt sätt (Gill & Lowes, 2008). En del patienter hade dock av olika skäl svårt att ta sin medicin på det sätt som krävdes och det betraktades som bristande följsamhet. Detta ansågs som en stor utmaning och ett problem för sjuksköterskor då risken för avstötning hos patienten ökade. En person som ständigt var rädd för avstötning kunde ibland isolera sig från andra och kände dessutom en stark ångest i samband med återbesöken på transplantationskliniken och den provtagning som skedde med jämna mellanrum (Lilja Andersson & Forsberg, 2014; Sampaio de Brito m fl, 2015). Vårdpersonalen som arbetade inom transplantationssjukvården upplevde möjligtvis inte en avstötning som ett lika stort hot som patienten gjorde (Amerena & Wallace, 2009). Det var dock patientens upplevelse som räknades och därför var det viktig med patientutbildningen. Vårdpersonalens uppgift var att påbörja patientutbildningen för hanterandet av de immunsuppressiva medicinerna så tidigt som möjligt, helst redan under sjukhusvistelsen (a a). Resultatet visade att de patienter som deltog i en sådan utbildning i betonade vikten av socialt stöd, främst från de anhöriga och vårdpersonalen. Huvudtanken bakom utbildningen var att lära patienterna att själva kunna känna igen symptom som kunde vara tecken på att deras hälsotillstånd höll på att försämras. Ett annat av utbildningens syften var att informera patienterna om de olika restriktionerna och de eventuella
komplikationerna som kunde uppstå (Widerhold m fl, 2011). Dessutom lärde de sig hur de skulle kunna förebygga och minimera risken för avstötning. Utöver detta syftade patientutbildningen till att återanpassa patienterna till ett mera vardagligt liv (a a).
Resultatet visade tydligt att patienterna kände en tacksamhet inför att ha fått en möjlighet till ett bättre liv (Frejd m fl, 2008). Men de insåg att tacksamheten skulle följas av skuldkänslor (Sampaio de Brito, 2015). Skulden patienterna upplevde grundade sig bland annat i att de fått en donerad njure före andra patienter på samma avdelning (a a). Att det dessutom skulle kunna uppstå komplikationer för givaren var en annan källa till skuld, liksom rädslan över att dennes anhöriga skulle få utstå lidanden i samband med transplantationen (Shipper m fl, 2014). Besvikelse över det nya livet och nya möjligheter
resulterade i ytterligare känslor av skuld. Patienterna gav uttryck för hur de höga förväntningar de hade haft före transplantationen sedan gav upphov till besvikelse efteråt. Denna besvikelse spädde på skuldkänslorna eftersom de kände att de var tvungna att vara tacksamma och inte fick lov att vara besvikna. Resultaten bekräftar de tidigare studiernas, vilka visade att det finns känslor av tacksamhet, rädsla och skuld efter en njurtransplantation eller efter andra transplantationer (Gill & Lowers, 2009).
Denna studie försökte visa hur en patientcentrerad inställning gör det möjligt för forskare att mer exakt fånga patienternas egna upplevelser av och kring en transplantation. Studiens resultat pekade inte på framgångsrika eller misslyckade transplantationer utan försökte att bidra till att en ökad förståelse kring det dagliga livets svårigheter och problem (Orr m fl, 2007).
21
Variationer i resultat
Manliga och kvinnliga patienter identifierade sig själva utifrån hur vårdpersonalen bemötte dem i olika situationer och reflekterade mindre över sin egen roll i
identitetsbildandet (Strömberg & Eriksson, 2010). Resultatet visade inte på någon tydlig skillnad mellan kvinnor och mäns upplevelser av livet efter njurtransplantationen men vissa variationer kunde urskiljas. Kvinnor var mer inriktade på relationer, till skillnad från män som betraktades som mer autonoma, vilket kunde anknytas till att kvinnor historisk sett uppfattats som vårdare av barn och äldre medan män som protektorer och familjeförsörjare. Kvinnor kände sig bättre till mods i hemmet än män och såg det som deras naturliga plats medan männen trivdes mer i den offentliga sfären. Hur män och kvinnor upplevde biverkningarna från de immunsupressiva läkemedlen skiljde sig åt. De mest framträdande symptomen efter en njurtransplantation var utmattning, missnöje med hur den egna kroppen såg ut, tilltagande hårväxt samt ökad aptit (Frejd m fl, 2008; Luk, 2004; Urstad m fl, 2012). De rent kroppsliga symptomen var vanligare än de känslomässiga men känslomässiga symptomen uppfattades som att vara mer allvarliga av kvinnor än av män (Boaz & Morgan, 2014; Schipper m fl, 2014). Det som konstaterades var att livet efter njurtransplantation upplevdes individuellt och att ett samband nödvändigtvis inte kunde dras mellan kön och upplevelser.
KONKLUSION
I studien framkom olika aspekter av upplevelse av livet efter njurtransplantation, både positiva och negativa. Före uppsatsen förväntades av författarna bara de positiva aspekterna och tycktes att det bara skulle vara en lättnad för patienterna då de tidigare varat på gränsen till döden. Även om patienterna upplever att de hade en högre livskvalitet än innan transplantation kommer det stunder då de misströstar och tror att förbättringarna de upplever endast är tillfälliga. Patienterna ser det som att det lever på lånad tid och att framtiden är ytterst osäker. Om patienterna ska ha ett fortsatt förtroende för vården måste verksamhet utgå ifrån patienternas perspektiv och se till dennas förmåga. En sjuksköterska måste vara medveten om att det kommer att ta tid innan en njurtransplanterad patient upplever av hälsa förbättrats.
FÖRSLAG PÅ FORTSATT
KUNSKAPS-UTVECKLING OCH FÖRBÄTTRINGSARBETE
Tidigare forskning samt denna litteraturstudie visar att patienters upplevelse av livet efter njurtransplantation är kopplat till fysiska och psykiska påfrestningar och att upplevelserna är individuella. Därför är det viktigt att framtida forskning fokuseras på njurtransplanterade patienternas egna resurser och copingstrategier. Kvalitativa studier är också av stor betydelse för att få bättre förståelse avpatienters upplevelse av livet efter njurtransplantation. Litteraturstudien har belyst vikten av psykologiska insatser för patienter som har genomgått en
22
njurtransplantation. Med hjälp av vårdpersonalen samt KASAM kan patienter få hjälp med att bli mer medvetna om de känslomässiga konsekvenserna av
en njurtransplantation och att lära sig att hantera den nya situationen. Enligt Lilja Andersson & Forsberg (2014) är den vanligaste strategin för de
njurtransplanterade att ha ett konfronterande förhållningssätt under det första postoperativa perioden. Det innebar att patienterna söker information från sjukvården för att aktiv tar tag i de problem som uppstår (a a). Detta ställer krav på sjuksköterskor att bredda sina kunskaper för ett bättre vårdande av
njurtransplanterade patienter.
Förhoppningen med detta arbete är att skapa ny kunskap inom området för att på så sett bidra för att fortsätta med utveklingen av sjuksköterskans kunskaper och förbättra dess arbete. Genom att förtsätta förska innom område lyftas fram vikten om att främja olika aspekter av upplevelse av livet efter njurtransplantation. Det skulle kunna vara värdefullt för den fortsatta utvecklingen av sjuksköterskor yrkeskompetens.
23
REFERENSER:
Amerena P, Wallace P, (2009) Psychological experiences of renal transplant patients: A qualitative analysis. Counselling and Psychotherapy Research, 9(4), 273-279.
Antonovsky A, (2005) Hälsans mysterium. Stockholm: Natur & Kultur. Aurell M, Samuelsson O, (2008) Njurmedicin. Stockholm: Studentlitteratur. Boaz A, Morgan M, (2014) Working to establish ”normality” post transplan: A qualitative study of kidney transplant patients. Chronic illness, 10(4), 247-258. Braun V, Clarke V, (2006) Using Thematic Analysis in Psychology. Qualitative
Research in Psychology, 3(2), 77-101.
Frejd L, Nordén G, Dahlborg- Lyckhage E, (2008) To be transplanted – A study about the patients’ experience. Vård i Norden, 28(2), 14-18.
Gill P, Lowes L, (2008) Gift exchange and organ donation: Donor and recipient experiences of live related kidney transplantation. International Journal of
Nursing Studies, 45(11), 1607-1617.
Gill P, Lowes L, (2009) The kidney transplant failure experience: a longitudinal case study. Progress in transplantation, 19(2), 114-121.
Jansson L, Andersson A, (2002) Transplantationens historia. I C. Johansson & G.Tufvesson (Red.), Transplantation. Lund: Studentlitteratur.
Lilja Andersson P, Forsberg A, (2014) Leva vidare – När organdonation gör det
möjligt. Stockholm: Natur & Kultur.
Luk W S C, (2004) The HRQoL of renal transplant patients. Journal of Clinical
Nuursing, 13(2), 201-209.
Murphy F, (2007) The role of the nurse in pre-renal transplantation. British
Journal of Nursing, 16(10), 582-587.
Orr A, Willis S, Holmes M, Britton P, Orr, D, (2007) Living with a Kidney Transplant: A Qualitative Investigation of Quality of Life. Journal of Health
Psychology, 12(4), 653-662.
Polit D.F & Beck C.T, (2014) Essentials of Nursing Research: Appraising
Evidence for Nursing Practice. Philadelphia, USA: Wolters Kluwer/Lippincott
Williams & Wilkins.
Sampaio de Brito D C, Moregola de Paula A, Rossi dos Santos Grincenkov F, Lucchetti G, Sanders-Pinheiro H, (2015) Analysis of the changes and difficulties arising from kidney transplantation: a Qualitative study. Revista Latino –
24
SBU, (2014) Utvärdering av metoder i hälso- och sjukvården: En handbok. 2 uppl. Mölnlycke: Elanders Sverige AB.
Schipper K, Abma T A, Koops C, Bakker I, Sanderman R, Schroevers M J, (2014) Sweet and sour after renal transplantation: A qualitative study about the positive and negative consequenses of renal transplantation. British Journal of
Health Psychology, 19, 580-591.
Scott P A, Matthews A, Kirwan M, (2014) What is nursing in the 21st century and what does the 21st century health system require of nursing? Nursing Philosophy,
15, 23–34.
Socialstyrelsen, (2015) Statistik 2014
http://www.svensktransplantationsforening.se/%D6%20-%202015-09-30%20%20Sv%20Tx%20Reg.pdf
(2015-11-15)
Solvoll B A, (2006) Identitet och egenvärde. I: Nortvedt F, Skaug E A, (Red.),
Grundläggande omvårdnad – del 3. Stockholm: Liber.
Strömberg H, Eriksson H, (2010) Genus – perspektiv på vård och omvårdnad. Lund: Studentlitteratur AB.
Urstad K H, Wahl A K, Andersen M H, Oyen O, Fagermoen M S, (2012) Renal recipients’ educational experiences in the early postoperative phase-a qualitative study. Scandinavian Journal of Caring Sciences, 26, 635-642.
Wiederhold D, Langer G, Landenberger M, (2011) Ambivalent lived experiences and instruction need of patients in the early period after kidney transplantation: a phenomenological study. Nephrology nursing journal: journal of the American
Nephrology Nurses' Association, 38(5), 417- 423.
Willman A, Stoltz P, Bahtsevani C, (2011) Evidensbaserad omvårdnad: en bro
Examensarbete i omvårdnad Malmö högskola
61-90hp Hälsa och samhälle
Sjuksköterskeprogrammet 205 06 Malmö Januari 2016
BILAGA:
Bilaga 1. Artikelmatris Author, country, yearJournal Title Aim Method Participants Main findings Quality
Amerena P, Wallace P United Kingdom (2009) Counselling and Psychotherapy Research. Psychological experinces of renal transplant patients: A qualitative analysis. To develop theory based on the lived experience of
recipients, and to quade psychological and support interventions by counsellors and professional carers for the benefit of patients.
Grounded theory. Qualitative interviews. 8 participants
To live in paradox and conflict.
Balance between health and disease.
Society sees me as healthy but I'm physically
vulnerable.. High, meets all the criteria. Boaz A, Morgan M United Kingdom (2014)
Chronic illness Working to establish ”normality” post transplan: A qualitative study of kidney transplant patients To explore patients’ perceptions and experiences of ”normality and the influences on this at three time post-transplant. Qualitative analysis. Semi -structured interviews. 25
participants Post-transplant patients worked hard to re-establish normality.. High, meets all the criteria. Frejd L, Norden G, Dahlborg-Lyckhage E Sweden (2008) Vård i Norden To be transplanted – A study about the patients’ experience To describe how patients experience organ transplantation. Qualitative content analysis. Semi – structured interviews. 9 patricipants
Two themes emerged – physical suffering and psysical well-being
High, meets all the criteria.
26
Author, country, year
Journal Title Aim Method Participants Main findings Quality
Gill P, Lowes L United Kingdom (2008) International Journal of Nursing Studies Gift exchange and organ donation: Donor and recipient experience of live related kidney transplantation To gain a theoretical understanding of the live transplantation experience from the perspectives of donors and recipients. Qualitative phenomenological approach. Semi – structured inteviews. 11 participants
Four main themes: the decisions-making process, the transplantations process, the emotional impact of transplantation, post-transplant relationships High, meets all the criteria. Luk W S C China (2004) Journal of Clinical Nursing The HRQoL of renal transplant patients To explore health-related quality of life of Chinese kidney transplant patients in Hong Kong. Qualitative content analysis. Non-structured interviews 31 participants
Five main themes: description of
participants, physical-psychological health status, social life, financial status, patient needs. High, meets all the criteria. Orr A, Willis S, Holmes M, Britton P, Orr D United Kingdom (2007) Journal of Healthy Psychology Living with a kidney transplant: a qualitative investigation of quality of life To explore the experience of living with a transplanted kidney Qualitative thematic analysis 26 participants Four themes: medicalization, fear, gratitude and coping. These themes pervade the lives of the
recipients and that the psychosocial effects of transplantation are long-lasting. Medel, no ethical consideration.
27
Author, country, year
Journal Title Aim Method Participants Main findings Quality
Sampaio de Brito D C, Moregola de Paula A, Rossi dos Santos Grincenkov F, Lucchetti G, Sanders-Pinheiro H Brasil (2015) Revista Latino – Americana De Enfermagem Analysis of the changes and difficulties arising from kidney transplantation: a Qualitative study
To identify the main gains and stressors perceived by the patient, one year subsequent to kidney transplantation. Qualitative study Semi-structured interviews – open and close questions 50 participants
The principal positive changes t ex return to activities and the most-cited stressor t ex fear, medications etc. Medel, no ethical consideration. Schipper K, Abma T A, Koops C, Bakker I, Sanderman R, Schroevers M J Unitet Kingdom (2014) British Journal of Health Psychology
Sweet and sour after renal transplantation: A qualitative study about the positiva and negativa consequences of renal transplantation To investigate the renal patients’ experiences of positiva and negativa consequences of transplantation, as well as the strategies they use to adapt to the transplantation. Qualitative design. Individual interviews. 30
participants A wide range of positive and negative emotions. Patients used adaptive coping strategies to adjust to life after transplantation.
High, meets all the criteria.
28
Author, country, year
Journal Title Aim Method Participants Main findings Quality
Urstad K H, Wahl A K, Andersen M H, Oyen O, Fagermoen M S Norway (2012) Scandinavian Journal of Caring Sciences Renal recipients’ educational experiences in the early postoperative phase-a qualitative study To provide broader knowledge on how kidney recipients experience the educations process. Qualitative design. Analysed in the hermeneutic tradition by Kvales’ approach. 16
participants Four themes:barriers towards learning in the early post-operative phase,knowledge relevant for life,knowing vs.practicing,a supportive learning atmosphere. High, meets all the criteria. Wiederhold D, Langer G, Landenberger M Germany (2011) Nephrology Nursing Journal Ambivalent Lived Experiences and Instruction Need of Patients in the Early Period After Kidney Transplantation:A Phenomenological Study To describe patients’ experiences after kidney transplantation. Husserl’s descriptive phenomenology. Semi-structured interviews. 10 participants Seven themes:weighing dialysis against transplantation,experience of positive
changes,dealing with the organ,experience of impairments and worries,experience of
self-confidence,experience the need for support and contents for patient education.
High, meets all the criteria.
