Examensarbete i sexologi Malmö Högskola
30 hp Hälsa och samhälle
Masterprogrammet Sexologi 205 06 Malmö Januari 2015
FÅR VI LOV ATT HA SEX?
EN KVALITATIV STUDIE OM BARNMORSKORS OCH
SJUKSKÖTERSKORS ERFARENHETER AV ATT
BERÖRA SEXOLOGISKA FRÅGOR I SIN
PROFESSIONELLA PRAKTIK
2
FÅR VI LOV ATT HA SEX?
EN KVALITATIV STUDIE OM BARNMORSKORS OCH
SJUKSKÖTERSKORS ERFARENHETER AV ATT
BERÖRA SEXOLOGISKA FRÅGOR I SIN
PROFESSIONELLA PRAKTIK
EVA MOSSBERG
Mossberg Eva ”Får vi lov att ha sex?” En kvalitativ studie med fokus på barnmorskors och sjuksköterskors erfarenheter av att beröra sexologiska frågor i sin professionella praktik.
Examensarbete i Sexologi 30 hp. Malmö Högskola: Fakulteten för Hälsa och Samhälle;
Institutionen för socialt arbete, 2015.
Syftet med uppsatsen är att belysa barnmorskors och sjuksköterskors erfarenheter av och förhållningssätt till att förmedla sexologisk information till kvinnor som drabbats av
gynekologisk cancer. Vårdpersonal överlag upplever en stor utmaning i att förmedla sexuell information till människor som drabbats av cancer och tidigare forskningsresultat visar att många patienter aldrig får någon sexologisk information överhuvudtaget (Sheppard & Ely, 2008, Hughes, 2009 och Rasmusson et al, 2012). En kvalitativ metod med explorativ ansats valdes i form av semistrukturerade intervjuer för att den skapar en fördjupad förståelse för vad barnmorskor och sjuksköterskor själva tycker och har för erfarenhet av att prata om sexualitet med denna patientgrupp. Fem barnmorskor och fyra sjuksköterskor alla med minst ett års erfarenhet av att vårda kvinnor som drabbats av gynekologisk cancer deltog i studien. Under analysprocessen återkom ständigt betydelsen av kompetens och den gick att identifiera på tre nivåer; den individuella nivån, den organisatoriska nivån samt på den normativa nivån. När valda teoretiska perspektiv lades på de deskriptiva teman framträdde; individuell
kompetens som förutsättning, organisatoriskt utrymme – individuellt eller kollektivt ansvar, patienters kön och ålder – betydelse för hur och av vem frågan tas upp och föreställningar om sjukdomsdiagnos och sexualitet. I studien framkom att intervjupersonerna uppfattar att sexualitet ska inkluderas i den holistiska omvårdnaden men möjligheten till sexologisk information för de cancerdrabbade kvinnorna påverkas av vårdpersonalens eget
förhållningssätt till ämnet. En konsekvens av begränsat organisatoriska utrymmet är att den individuella kompetensen får liten betydelse. Hög ålder i kombination med sjukdom
osynliggör sexualiteten. Vårdpersonal upplever svårigheter att prata om sexualitet i relation till sjukdom. Genom att synliggöra svårigheter på olika nivåer ges möjlighet till förändringar i att förmedla sexologisk information inom vården.
Nyckelord: barnmorska, gynekologisk cancer, kommunikations hinder, sexuell hälsa, sjuksköterska
3
ARE WE ALLOWED TO HAVE SEX?
A QUALITATIVE STUDY OF MIDWIVES AND
NURSES´ EXPERIENCES IN DEALING WITH
SEXOLOGICAL ISSUES WITHIN THEIR
PROFESSIONAL PRACTICE
EVA MOSSBERG
Mossberg Eva “Are we allowed to have sex?” A qualitative study focusing on midwives and nurses experiences in dealing with sexological issues within their professional practice. Degree project in Sexology, 30 hp. Malmö University: Faculty of Health and society. Departement social work, 2015.
The aim of this paper is to highlight midwives and nurses' experiences and attitudes to discussing sexological information to women affected by gynecological cancer. In general, healthcare professionals find it a great challenge to convey sexual information to people affected by cancer. Previous research shows that many patients never receive
any information of a sexual nature at all (Sheppard & Ely, 2008; Hughes, 2009 and
Rasmusson et al, 2012). A qualitative method with an exploratory approach was chosen in the form of semi-structured interviews to gain a deeper understanding of what midwives and nurses themselves think and what they experience when talking about sexuality with their patients. Five midwives and four nurses, all with at least one year of experience caring for women affected by gynecological cancer participated in the study. During the analysis process the importance of competences arose frequently and three levels were identified; the individual level, the organisational level and the normative level. When the chosen theoretical perspective was applied to the descriptive themes emerged; individuals competences and knowledge, organisational environment - whether there is an individual or collective
responsibility, the patient’s sex and age, how and by whom the question of sexuality is raised and beliefs about illness and sexuality. The study revealed that healthcare professionals see a need for sexuality to be included as part of the holistic nursing care process, but the
possibility of sexological information for the affected women is affected by the nursing staff's own attitude to the subject. One consequence of limited organisational environments is that the individual competency may be of little importance. Both old age and illness can contribute to making sexuality invisible. Health professionals find it problematic to consider sexuality in relation to illness. By exposing these difficulties at various levels give us the opportunity to changes in the process of conveying sexological information as part of a
comprehensive health care process.
4
TACK
Först av allt vill jag rikta ett varmt tack till mina nio informanter som bidragit med sina tankar, reflektioner och erfarenheter och som ledde till intressanta diskussioner.
Ett särskilt stort tack till min handledare Charlotta Holmström som hållit mig på banan, stöttat mig och gett mig konstruktiv kritik genom arbetets gång.
Avslutningsvis ett tack till alla mina fantastiska kursare som uppmuntrat och kommit med positiv feedback.
5
INNEHÅLLSFÖRTECKNING
FÖRORD ... 6
INLEDNING ... 7
SYFTE OCH FRÅGESTÄLLNINGAR ... 7
DISPOSITION ... 8
BAKGRUND ... 8
SEXUALITETENS PLATS I VÅRDENS BEMÖTANDE AV CANCERPATIENTER ... 8
VÅRDPERSONALENS FÖRHÅLLNINGSSÄTT ... 10
BARNMORSKORS OCH SJUKSKÖTERSKORS KOMPETENS OCH UPPDRAG ... 11
JÄMSTÄLLDHET INOM VÅRDEN OCH FÖRHÅLLNINGSSÄTT TILL KVINNLIG SEXUALITET ... 12
TEORETISKA PERSPEKTIV ... 14
NORMER INOM VÅRDEN OCH SEXUELLA KUNSKAPSKARTOR ... 14
NORMER KRING SEXUALITET OCH AVVIKELSER ... 16
METOD ... 17
URVAL OCH AVGRÄNSNINGAR ... 18
INFORMANTERNA ... 19
DATAINSAMLING ... 20
DATAANALYS ... 21
TROVÄRDIGHET ... 22
FORSKNINGSETISKA ÖVERVÄGNINGAR ... 22
RESULTATREDOVISNING & ANALYS ... 23
INDIVIDUELL KOMPETENS SOM FÖRUTSÄTTNING ... 23
ORGANISATORISKT UTRYMME – INDIVIDUELLT ELLER KOLLEKTIVT ANSVAR? ... 26
PATIENTERS KÖN OCH ÅLDER – BETYDELSE FÖR HUR OCH AV VEM FRÅGAN TAS UPP. ... 30
FÖRESTÄLLNINGAR OM SJUKDOMSDIAGNOS OCH SEXUALITET ... 33
DISKUSSION ... 36
REFERENSER ... 40
BILAGOR ... 46
BILAGA 1. INFORMATIONSBREV ... 46
BILAGA 2. FACEBOOK – BARNMORSKA – AKTUELLT OCH INTRESSANT. 141014 ... 47
BILAGA 3. ANNONS I JORDEMODERN, NOVEMBERNUMRET 2014 ... 48
6
FÖRORD
Jag har arbetat som barnmorska sedan 1992 och har under åren hunnit skaffa mig erfarenhet inom alla grenar inom barnmorskeprofessionen. År 2008 blev jag anställd på Gynekologisk vårdavdelning 28, Gynekologisk mottagning- och akutmottagning på Helsingborgs Lasarett. Hit vänder sig bland annat kvinnor som drabbats av gynekologisk cancer med olika
vårdbehov under sin sjukdoms- och behandlingstid. Våren 2012 började jag studera sexologi vid Malmö Högskola och under en av kurserna föreläste onkologisjuksköterskan och
sexualrådgivaren Else-Marie Rasmusson om gynekologisk cancer kopplat till sexualitet. Masteruppsatsen “Did they think I would understand all that on my own?” - A questionnaire
study about sexuality with Swedish cancer patients (Rasmusson, Plantin & Elmerstig, 2012),
belyser cancerpatienters upplevelser av hur sexuell information förmedlas inom vården. Denna studie är således en spegling av Rasmusson et al (2012) studie, sett ur sjuksköterskors och barnmorskors perspektiv.
7
INLEDNING
Årligen drabbas ca 2800 kvinnor av någon form av gynekologisk cancer (Cancerfonden, 2013) Så många som upp till 80 % av alla kvinnor som drabbats upplever sex- och
samlevnadsproblem någon gång under sjukdomsperioden (ibid). En cancerdiagnos innebär för många en förändrad kroppsuppfattning (Olofsson & Olsson, 2010). En stark och frisk kropp som plötsligt sviker, ibland utan symtom. Exempel på komplikationer som kan uppstå efter behandling av gynekologisk cancer är vaginala förändringar som förkortad vagina, torra slemhinnor och samlagssmärtor. Om inte rätt information och stöd ges till cancerdrabbade patienter kan det utöver nämnda oönskade behandlingseffekter leda till försämrat
självförtroende, depressioner och relationsproblem för den drabbade (ibid).
Trots att tidigare forskning visat på behovet av sexologisk information till cancerpatienter, så visar forskningsresultat att stödet och hjälpen från vården oftast uteblir (Magnan, M. A., Raynolds, K. E., & Galvin, E. A. 2005, Stilos, K., Doyle, C. & Daines, P. 2007 och Jerelyn, O. Thom, B. & Kline, N.E., 2010). Denna studie är en spegling av Rasmusson, Plantin & Elmerstigs (2012) forskning som visar att vårdpersonal är inkonsekventa med att förmedla sexologisk information till både män och kvinnor som drabbats av cancer (ibid).
Vad som framkommit vid sökningar i olika databaser är att det saknas kvalitativ forskning som ger en fördjupad förståelse för varför det ser ut så här. Det är angeläget att fråga vad barnmorskor och sjuksköterskor i Sverige själva tycker och har för erfarenhet av att prata om sexualitet med denna patientgrupp. Ambitionen är att försöka belysa varför
sexologiska samtal är svåra att genomföra när kunskapen om dess betydelse för patienten finns.
Syfte och frågeställningar
Syftet med denna studie är att belysa barnmorskors och sjuksköterskors erfarenheter och förhållningssätt till att förmedla sexologisk information till kvinnor med någon form av gynekologisk cancer i Sverige.
Detta undersöks genom följande frågeställningar:
- Vilka erfarenheter har barnmorskor och sjuksköterskor av att beröra ämnet sexualitet med gynekologiskt cancerdrabbade patienter?
- Vilket organisatoriskt utrymme ges till sexologiska frågor med gynekologiskt cancerdrabbade patienter i praktiken?
8 - Vilka svårigheter kontra möjligheter identifierar barnmorskor och sjuksköterskor i samtalet kring sexualitet med gynekologiskt cancerdrabbade patienter?
Disposition
Uppsatsen börjar med en presentation av tidigare forskning som på olika sätt har undersökt förutsättningar för sexologisk information inom vården. Vidare kopplas syftet med studien till vilken betydelse frågor kring sexualiteten tillskrivs i vården och hur vårdpersonal förhåller sig till cancerdrabbades sexualitet. Därefter följer en kort beskrivning av den svenska Hälso- och sjukvårdslagen (SFS 1982:763) och Socialstyrelsens kompetensbeskrivningar (2005 och 2006) för att tydliggöra hur barnmorskors och sjuksköterskors uppdrag är formulerat enligt lag. Sist i detta kapitel belyses jämlikhet inom vården samt förhållningssätt till kvinnlig sexualitet. I teorikapitlet presenteras socialkonstruktivistiska perspektiv på sexualitet och cancer. I uppsatsen tillämpas Simon och Gagnons teori om sexuella skript (1999), Rubins (1984) resonemang kring den sexuella värdehierarkin samt Crip Theory utifrån McRuer (2006). I metod delen beskrivs hur studien har genomförts, valet av kvalitativa
semistrukturerade intervjuer, datainsamling samt dataanalys. Därefter följer
resultatredovisning och analys av det empiriska materialet och avslutningsvis förs en diskussion kring studiens resultat.
BAKGRUND
I en europeisk bok om sexualhandledning som skrevs av en inflytelserik läkare på 1800-talet går det att läsa ” att majoriteten av kvinnor (som väl är för samhället) besväras inte av några
som helst sexuella känslor” (Heberlein, 2004:56). Tidigare forskning ger indikationer på att
cancerdrabbades sexualitet fortfarande inte har någon given plats i omvårdnaden och att patienterna ofta är utelämnade åt sig själva med frågeställningar som rör deras sexualitet och samliv. För att förstå hur barnmorskor och sjuksköterskor förhåller sig till samtal om
sexualitet med kvinnor som drabbats av gynekologisk cancer, är det viktigt att förstå sexualitetens betydelse och professionernas ansvar i vården idag.
Sexualitetens plats i vårdens bemötande av cancerpatienter
För många människor är sexualiteten en viktig del av den egna identiteten (Almås & Pirelli Benestad, 2006). Den följer oss genom livets alla faser och blir inte mindre viktig med åren
9 (ibid). Hulter (2010) som är en auktoriserad klinisk sexolog menar att en cancerdiagnos påverkar en person högst individuellt och att upplevelsen av en förändrad kroppsbild är generellt vanlig hos människor som drabbats av cancer (ibid). För många cancerdrabbade leder det till en försämrad livskvalitet på grund av oönskade behandlingseffekter (Olofsson & Olsson, 2010, Hulter, 2010 och Wilmoth, Hatmaker-Flanigan, LaLoggia & Nixon, 2011). Bara tanken på att leva med en sjukdom som förknippas med lidande och död kan påverka hälsan och sexualiteten negativt men det behöver inte nödvändigtvis leda till att den sexuella lusten dämpas eller försvinner (Hulter, 2010). För vissa cancerdrabbade personer kan den sexuella upplevelsen tvärtom bli starkare och intensivare på grund av dess existentiella värde (ibid). Forskningsresultaten pekar på att det hos den cancerdrabbade både finns ett behov av korrekt behandling av sjukdomen och ett behov av visad förståelse för deras livssituation (Olofsson & Olsson, 2010, Wilmoth, Hatmaker-Flanigan, LaLoggia & Nixon, 2011). Beklagligt för patienterna är att visad förståelse för hela deras livssituation inte tillskrivs någon större betydelse i omvårdnaden, vilket resulterar i att patienternas välbefinnande påverkas negativt (ibid).
Rasmusson et al (2012) undersökte vilken information om sexuell påverkan män och kvinnor som drabbats av cancer önskade och fick. 48 % av de 106 män och kvinnor som deltog i studien angav att de inte fått någon information rörande sexualitet i samband med vård. Av den information som gavs stod läkarna för den största delen följt av
sjuksköterskorna. Studien visar på en inkonsekvens i att förmedla information om sexuella förändringar kring fertilitet, lust och sexuell förmåga i samband med cancerdiagnos och behandling. Rasmusson et al (2012) konkluderar utifrån sin studie att vården tenderar att negligera cancerpatienters sexualitet och att detta i sin tur kan leda till att parrelationer kan komma att påverkas negativt när sexualiteten förändras. Personer som lever utanför ett partnerskap när de får sin diagnos kan uppleva svårigheter att gå in i en ny relation och det kan orsaka en social isolering. Resultatet visade på att oavsett kön, ålder eller typ av
cancerdiagnos är informationsbehovet hos patienterna stort. Den fråga som deltagarna mest av allt önskade svar på var om de fick lov att ha sex och det visade sig vara den informationen som oftast uteblev. Rasmusson et al (2012) slutsats var att vårdpersonal måste bli mer
konsekvent i att förmedla sexologisk information till cancerdrabbade män och kvinnor (ibid). Wilmoth et al (2011) genomförde en kvalitativ intervjustudie på 13 kvinnor i USA som drabbats av äggstockscancer. Forskarna kom fram till att kvinnornas sexualitet påverkades på flera olika plan, fysiologiskt, psykologisk och socialt. Deras resultat visade att
10 sexologisk information är av stor betydelse för att de cancerdrabbade kvinnorna ska vara förberedda på sexuella förändringar som kan uppstå och ha kunskap om hur de ska tackla dessa problem. Sjuksköterskor har en skyldighet menar forskarna att informera de drabbade kvinnorna om oönskade behandlingseffekter så att de har möjlighet att behålla sin livskvalitet. De cancerdrabbade kvinnorna i studien tillfrågades när under behandlingstiden de tyckte att det var lämpligt att sexuella frågor togs upp. En av dem menade att sjuksköterskorna ofta skulle informera patienterna, helst vid varje besök, eftersom det är ytterst individuellt när den cancerdrabbade kvinnan är mottaglig att ta till sig sexologisk information (ibid). Samma sak kom Olofsson & Olsson (2010) fram till i sin svenska kohortstudie. Syftet med deras studie var att jämföra attraktion och sexuell lust hos 616 kvinnor som blivit strålbehandlade mot gynekologisk cancer med 344 kvinnor som inte behandlats. Resultatet visar att återkommande sexologisk information är viktigt just för att de cancerdrabbade kvinnorna ska kunna
förbereda sig och ha möjligheten till att förebygga komplikationer efter oönskade behandlingseffekter (ibid).
Vårdpersonalens förhållningssätt
Ett flertal studier har på olika sätt undersökt relationen mellan gynekologisk cancer och sexualitet, både ur vårdpersonal- och patientperspektiv (Sheppard & Ely, 2008, Rasmusson & Thomé, 2008, Hughes, 2009, Alves Silva Lara, Moreira de Andrade, Donaire & Petersson, 2011, Wilmoth et al, 2011, Cleary, Hegarty & Mc Carthy, 2012, Rossen, Pedersen, Zachariae & von der Maase, 2012, Rasmusson et al 2012, Goldfarb, Mulhall, Nelson, Kelvin, Dickler, & Carter, 2013 och Ferrandina, Petrillo, Mantaegna, Fuoco, Terzano, Venditti, Marcellusi, De Vincenzo & Scambia,2014.
Sexualitet har visat sig vara en viktig del i upplevelsen av att ha en god hälsa i fråga om vård och behandlingar av cancer (Wilmoth et al, 2011). Enligt Sarvimäki & Stenbock-Hult (2008) har vårdpersonalens förhållningssätt till patienten stor betydelse för patientens sexuella hälsa. Deras forskning gick ut på att studera maktrelationen mellan patient och vårdpersonal. De kom fram till att denna maktrelation är ojämn redan från början och att det är vårdpersonalens skyldighet att vara medveten om detta. Obalansen föreföll ligga i att vårdpersonalen hade all kunskap om sjukdomen och dess behandlingar och patienten ingen. Känslan hos de cancerdrabbade att inte veta hur framtiden kommer att te sig och upplevelsen av att inte ha möjlighet att påverka utgången av diagnosen, kan bidra till att de känner sig i underläge (ibid).
11 Huruvida vilken part som ska initiera samtal som berör sexualitet råder det delade meningar om. Wilmoth et al (2011) studie visar att de cancerdrabbade kvinnorna ville att vårdpersonalen skulle ta första steget att bjuda in till samtal om sexualitet. I Magnan et al (2005) studie framkom det att det var sjuksköterskornas uppfattning att patienterna inte förväntade sig att de skulle lyfta frågor kring sexualitet (ibid). Kanske är därför Saunamäki, Andersson & Engströms (2010) resultat föga förvånande när de med sin svenska studie kunde visa att endast fem av 88 deltagande sjuksköterskor samtalade om sexualitet med patienterna. Detta trots att över 90 % av dem uppgav att de hade insikt om att sjukdom och behandling kunde komma att påverka de drabbades sexuella hälsa (ibid). I Sharpes (2004) rapport framkom det exempel på kommunikationshinder som identifierats hos vårdpersonal. Hindren var okunskap, fördomar samt ovilja att inleda samtal som tangerade sexualitet. Sharpe (2004) kunde också identifiera faktorer som bedömdes påverka vårdpersonalens bemötande av patienterna. Det visade sig vara kulturella- och religiösa tabun samt olika generationsaspekter, som hur man talar om och ser på sexualitet (ibid).
Hulter (2010) menar att sexuella problem kopplade till cancer kräver kunskap, medvetenhet och acceptans hos den cancerdrabbade personen för att ett bra
behandlingsresultat skall nås. Den cancerdrabbade måste förstå vad som händer utifrån sin värld och sina värderingar. Det är inte ovanligt att patienter ser cancern som straff för tidigare försyndelser och även de sexuella svårigheterna som kan följa. För vårdpersonal är det viktigt att lyssna in och försöka förstå hur patientens livsvärld ser ut för att kunna stötta. Sexuella relationer berör flera parter och därför är det viktigt att även partners involveras i samtalen. För att kunna låta patienterna behålla sin integritet i så hög grad som möjligt måste
vårdpersonal kunna förvalta den information de får på ett respektfullt sätt och ha förmågan att kunna läsa av när patienten inte känner sig bekväm längre i samtalet (ibid).
Barnmorskors och sjuksköterskors kompetens och uppdrag
Sedan högskolereformen 1993 är sjuksköterskeutbildningen treårig och leder till en
kandidatexamen i omvårdnadsvetenskap och en yrkesexamen (Högskoleverket, 2000). Vid genomgång av den kliniska utbildningsplanen noteras att sexologi inte står med som ett explicit ämne. Barnmorskeutbildningen är en påbyggnadsutbildning inom gynekologi och obstetrik efter sjuksköterskeexamen och omfattar 60 hp. Här går det att finna sexologi och familjeplanering i samtliga utbildningsdokument och här har man lagt stort fokus på familjeplanering, fertilitetskontroll eller antikonception. Intressant är att notera att ämnet
12 sexologi varierar i omfattning, från 1 till 5 hp, beroende på utbildningsorternas förutsättningar och intresse för ämnet. Vid två utbildningsorter är kursen i sexologi dessutom valbar. Det är bara vid en högskola som denna kurs är obligatorisk och omfattar 5 hp (ibid).
Gott et al (2004) som intervjuat 35 blivande sjuksköterskor i England menade att de studerande redan under utbildningen fått intrycket av att sexualitet inte var något viktigt. Deras resultat visade på att det biomedicinska perspektivet var högre prioriterat än omvårdnad i utbildningen (ibid). Detta var även något som Nakopoulou, Papaharitou & Hatzichristou (2009) noterade i sin grekiska studie och de kunde även härleda det perspektivet upp på organisationsnivå (ibid). Informanternas uppfattning om att förmedla sexuell
information i Gott et al (2004) studie var att det är ett problematiskt område att gå in på när det handlar om sjuka människor. Förklaringar som gavs var att det är ett känsligt och komplext ämne som både kräver tid och kunskap. Deltagarnas åsikt var att deras utbildning inte gett dem tillräckligt med sexologiska baskunskaper och förberett dem på att samtala med patienternas om deras sexualitet (ibid).
Barnmorskors och sjuksköterskors uppdrag styrs av Hälso- och sjukvårdslagen (SFS 1982:763) och Socialstyrelsens kompetensbeskrivningar (2005 och 2006). Enligt Hälso- och sjukvårdslagen (SFS 1982:763) ska vård ges på lika villkor och med lika rättigheter för hela befolkningen (ibid). Socialstyrelsens kompetensbeskrivningar (2005 & 2006) ligger till grund för hur barnmorskors och sjuksköterskors uppdrag i vården ser ut idag (ibid).
Gemensamt för de båda yrkeskategorierna är att arbetena ska präglas av ett etiskt och holistiskt förhållningssätt och utföras i enlighet med gällande författningar (lagar,
förordningar, föreskrifter) och andra riktlinjer (SFS 1982:763). I kompetensbeskrivningen för barnmorskor (2006) riktas av förståeliga skäl fokus till sexuell och reproduktiv hälsa. Sett till denna studies syfte ska barnmorskor till exempel ha förmåga att tillämpa kunskaper om faktorer som påverkar hälsa och sexualitet i ett genus- och livscykelperspektiv, tillämpa kunskaper om gynekologiska sjukdomar, infertilitet mm (ibid).
Jämställdhet inom vården och förhållningssätt till kvinnlig sexualitet
Smirthwaite (2014) menar att det är något med kvinnlig sexualitet som gör det angeläget att problematisera bemötandet i svensk sjukvård utifrån kön. Både Österberg (2006) och Helmius (2002) belyser att sexualmoral i relation till kvinnor ofta uppfattas som hårdare än mot män och att det avspeglar sig i hur vi generellt pratar om sexualitet (ibid).
13 på befolkningen med olika förbud kring sexuella beteenden, vilket Östergren (2006) menar ännu i dag avspeglar sig i vår samhällskultur (ibid). Synen på kvinnokroppen och kvinnlig sexualitet har svängt rejält under de senaste tre hundra åren (Lennerhed, 2002). På 1700-talet uppfattades kvinnans och mannens kropp som lika. Visserligen var kvinnans kropp mindre perfekt än mannens men inget av större betydelse gjorde dem olika. Vid 1800-talets början antogs en ”normal” kvinna ha svag eller ingen sexualdrift alls. Den asexuella kvinnan var då idealet och samtida kvinnor som hade stark sexuell drift klassades som sinnessjuka eller som nymfomaner. I början av 1900-talet målas åter bilden upp av kvinnan som en sexuell varelse, som både har förmåga till lust och njutning (ibid). Österbergs (2006) åsikt är att i större delen av västvärlden, även Sverige inkluderat, uppfattas sex fortfarande som en negativ kraft som behövs styras på olika sätt. Även om det idag heter att kvinnor har rätt att bestämma över sina egna kroppar så menar hon att det är underförstått att de måste göra de rätta valen gällande sin sexualitet (ibid).
I början på 2000-talet efterfrågade RFSU ett enhetligt ord för flickors könsorgan eftersom de menade att avsaknaden av ett namn både lett till ett osynliggörande och
skambeläggande av det kvinnliga könet (Yllner 2010). Ordet snippa föddes och finns sedan 2006 med i Svenska Akademins Ordlista. Helmius (2002) som är docent i sociologi, menar att redan tidigt i livet blir vi människor medvetna om hur vi ska förhålla sig till våra underliv. Pojkar skaffar sig tidigt kännedom om sina underliv, som erektion och utlösning. Deras nervsignaler mellan lustcentrat och genitalierna både aktiveras och bekräftas tidigt i livet. Flickor däremot växer upp med i stort sett osynliga underliv. Utsöndringar som flytningar och blödningar betraktas som ofräscht och obehagligt. Traditionen har varit att uppmärksamma unga kvinnor på sexuella risker snarare än att uppmuntra dem till att lära känna sina egna kroppar, med förmågan till sexuell upphetsning och orgasm (ibid).
Sett ur ett genusperspektiv så betyder jämlikhet att alla människor har samma rättigheter, möjligheter och värde (Smirthwaite, 2014). I Sverige är det också en demokratisk rättighet, oavsett kön, att utnyttja samhällets resurser efter individuella behov. Egenskaper som sexuell läggning, religiös tillhörighet eller kön ska inte ha någon betydelse. Till skillnad från jämlikhet så innefattar jämställdhet endast betydelsen kön. Jämställdhet inom sjukvården innebär således att både män och kvinnor har lika rättigheter, möjligheter och värde. En holistisk syn inom hälso- och sjukvården innebär en helhetssyn på patienten där biologiska, psykologiska, sociala och kulturella aspekter vävs in. Förutsättningen för att patienter ska kunna erhålla en god omvårdnad är att vårdpersonalen är kompetenta i att kunna bedöma
14 vårdbehov. Enligt Smirthwaite (2014) är det just denna kompetens om människors varierande vårdbehov som krävs för att en mer jämställd vård ska kunna skapas. Hälsoparadoxen i Sverige är att kvinnor oftare är sjuka än män och utnyttjar vården frekventare, samtidigt som de lever 4,36 år längre. Enligt rapporten drabbas också kvinnor oftare av kvalitetsbrister och problem inom hälso- och sjukvården. Smirthwaite (2014) menar att en förklaring kan vara att vården i Sverige inte är lika bra anpassad till kvinnors behov och förutsättningar som till mäns (ibid).
I Rasmusson et al (2012) studie visade det sig att av de 48 % som inte erhållit någon sexuell information var övervägande delen kvinnor. Män efterfrågade generellt mer information kring sin sexualitet än vad kvinnor gjorde och de fick också mer information (ibid). Oavsett hur vårdpersonal handskas med patienternas förändrade kroppsuppfattning och sexuella hälsa så menar Hughes (2009) att patienternas liv ändå kommer att rulla på. Den stora skillnaden för patienterna menar hon, är att de blir medvetna om att de inte är ensamma om sina problem och att det finns hjälp att få (ibid).
TEORETISKA PERSPEKTIV
Utgångspunkten för denna studie är det socialkonstruktivistiska perspektivet kopplat till sexualitet och sjukdom. Detta perspektiv har valts för att det beskriver hur ett samhälle konstrueras genom att människor interagerar med varandra (Giddens, 2007). Det är i detta samspel som normer skapas och upprätthålls och även förändras över tid (ibid). Genom att använda detta perspektiv kan en förståelse nås för hur frågor kring sexualiteten tillskrivs i vården och hur vårdpersonal förhåller sig till cancerdrabbades sexualitet. Tre
socialkonstruktivistiska teorier och begrepp har tagits med i studien eftersom de bidrar till att öka förståelsen för hur barnmorskor och sjuksköterskor förhåller sig till sexualitet och
kvinnor som drabbats av gynekologisk cancer. Nedan följer korta beskrivningar av Simon och Gagnons teori om sexuella skript (1999), Rubins resonemang om den sexuella värdehierarkin (1984) samt Crip Theory utifrån McRuer (2006).
Normer inom vården och sexuella kunskapskartor
Det är i konkreta handlingar som sjuksköterskor och barnmorskor visar på förmågan till förståelse för andra människors livssituation (Edqvist & Forsberg, 2007). Hur vårdpersonal
15 bemöter patienter speglar både den etik och de värdegrunder som råder på arbetsplatsen. Värdighet är bara ett centralt begrepp inom vården. Utifrån det samhälle och den kultur som råder bestäms vad som utgör värdighet och vad som är ett värdigt handlande inom vården (ibid).
Patienter är utelämnade till vårdpersonalens vilja och möjlighet att tillgodose deras behov av information och omvårdnad (Edqvist & Forsberg, 2007). Enligt Hälso- och sjukvårdslagen (SFS 1982:763) ska patientens integritet respekteras men det är ytterst individuellt var varje människas integritetsgräns går. Sjukdomar kan ses som ett hot mot den personliga integriteten och det gör människan sårbar. Faktorer som ålder, religiös och kulturell bakgrund är bara exempel på komponenter som vårdpersonalen bör ta hänsyn till i samtalet med patienten. Det är därför av vikt att barnmorskor och sjuksköterskor stannar upp och reflekterar över den egna integriteten och sina egna personliga val och ageranden. Därmed kan de utveckla ett professionellt etiskt förhållningssätt gentemot patienterna (ibid). Simon och Gagnon (1999) är båda sociologer och de menar att sexualitet är ett socialt fenomen som vi själva skapar. Sett ur ett socialkonstruktivistiskt perspektiv styrs vi av normer och värderingar som florerar i vårt samhälle. Sexualitet måste förstås ur en nutida, historisk och kulturell kontext och vi påverkas av vårt lands politik och lagar. Simon och Gagnons (1999) åsikt är att det handlar om mer än den biologiska förmågan för att sex ska bli till och därför utvecklade de teorin om det sexuella skriptet (ibid).
Det sexuella skriptet kan liknas vid kunskapskartor som hjälper oss att förstå hur vi ska tolka sexualiteten i ett specifikt sammanhang (Månsson, 2012). Skriptet omfattar alla förväntningar som finns kring sexualiteten i en kultur och i ett samhälle. Det finns med andra ord många olika sexuella skript för hur sexualitet ska tolkas och förstås beroende på
sammanhang och var i världen man befinner sig. Dock konstrueras alltid det sexuella skriptet på tre nivåer; det intrapsykiska, det interpersoniella och det kulturella. Det intrapsykiska skriptet handlar om människors egna personliga sexuella fantasier och sexuella begär kopplat till en viss social kontext. Det kan resultera i hur han eller hon lever ut sin sexualitet eller drömmer om att få göra det. Det interpersoniella skriptet berör förväntningar på hur
människor ska bete sig i en specifik social och kulturell situation och förhandlas i relationer mellan olika parter, till exempel i äktenskapet eller i vänkretsen. Det kulturella skriptet handlar slutligen om sociala normer och värderingar kring sexualitet och hur olika roller på samhällsnivå förväntas se ut, till exempel rollen som maka, älskare eller förförare (ibid). Månsson (2012) beskriver skriptfenomenet som kulturellt och socialt ärvda
16 regler för hur människor bör bete sig i olika möten och med olika människor. Med hjälp av det sexuella skriptet blir personerna medvetna om en situation är sexuell eller inte (ibid). Till exempel så är en gynekologisk undersökning inte en sexuell handling i den bemärkelsen men i en annan kontext och med andra personer hade den kunnat anses som det.
Normer kring sexualitet och avvikelser
Gayle Rubin (1984) är antropolog och även hon tillämpar ett socialkonstruktivistiskt
perspektiv på sexualitet. Hon menar att sexualitet som inte kan förstås av den egna personen ofta upplevs som sämre och motbjudande. Hennes resonemang är att människor kategoriserar in fenomenet sexualitet i en god och en dålig kategori. Den goda sexualiteten representeras av heterosexualitet och det monogama förhållandet där också reproducerande individer värderas högt. Som exempel representeras den dåliga sexualiteten av homosexualitet, ensamt
onanerande och icke-reproducerande individer (ibid). Gayle Rubin (1984) har konstruerat en cirkel som förtydligar en osynlig värdehierarki baserad på sexuella beteenden. Hennes cirkel är uppdelad i tolv bitar där alla delar innehåller ett motsatspar. I den inre cirkeln finns den goda sexualiteten, den som är välsignad av samhället och i den yttre cirkeln den som är föraktad (ibid).
Figur 1 – Den sexuella värdehierarkin enligt Gayle Rubin.
Samhällets normer är under ständig förändring för vad som betecknas som normalt eller avvikande och enligt Elmerstig (2012) behöver inte en nedsatt sexuell förmåga eller
17 dysfunktion överensstämma med den cancerdrabbades personliga upplevelse (ibid). Dock är sexuella svårigheter ofta förknippade med skuld och skam och en upplevelse av misslyckande (Brattberg & Hulter, 2010). Även om inte sjukdomar och sexuella aktiviteter tas upp i Rubins värdehierarkiska cirkel skulle man kunna förmoda att den hade hamnat i den yttre ringen. Sjukdom och sexualitet är negativt laddat och i dagens samhälle förknippar vi oftare
sexualitet med hälsa, skönhet och ungdom. Svårare är det att koppla ihop bilden av sexualitet med ålderdom, skröplighet och sjukdom.
Konsekvensen av en cancerdiagnos och upplevda sexuella känslor och handlingar kan leda till att den cancerdrabbade kvinnan mot sin vilja upplever ett
funktionshinderskap så som McRuer (2006) beskriver det. Det kan dessutom leda till att hon hamnar i Rubins (1984) yttre cirkel på grund av sin förändrade sexualitet. Allt som skapar ett utanförskap för den enskilde individen kan leda till ett medvetet funktionshinderskap enligt McRuer (2006). Funktionshinderskapet förmedlar en bild till alla funktionshindrade att de är mindre värda och att de aldrig kommer att kunna bli ”normala”. Konsekvensen blir att individen internaliserar förtrycket, mer eller mindre frivilligt och anpassar sig efter förväntningar. De sociala rättigheterna som är reglerade i lag kräver att den som söker ersättning eller hjälp gestaltar den funktionshindrade identiteten. Därmed påverkas den arena där det sociala livet utspelar sig, till exempel på arbetsplatsen, i hemmet eller på sjukhuset. I McRuers Crip Theory ges dock ordet crip (= krympling på svenska) en stolt innebörd. Enligt McRuer (2006) bör individen ifrågasätta det medvetna funktionshinderskapet eftersom det inte är samma sak som ett funktionshinder. Det handlar mer om en nytagen identitet och ett oönskat och påtvingad utanförskap för individen i fråga. Genom att ifrågasätta det medvetna funktionshinderskapet kan individen också ifrågasätta vad som är ”normalt” (ibid).
METOD
I följande avsnitt redovisas val av metod och ansats, hur informanter rekryterats samt hur urval och avgränsningar, datainsamling och dataanalys genomförts. Här redogörs också tillförlitlighet och forskningsetiska ställningstaganden. Emellanåt används benämningen vårdpersonal i studien och då syftar det på barnmorskor och sjuksköterskor. I studien har också litteratur som berört andra cancerformer inkluderats om de kunnat bidra med information som belyser hur vårdpersonal samtalar kring sexualitet.
18 En kvalitativ metod med explorativ ansats har valts i form av semistrukturerade intervjuer eftersom denna metod sammanfaller väl med studiens syfte (Kvale & Brinkmann, 2009). Metoden valdes för att undersöka och försöka förstå barnmorskors och sjuksköterskors erfarenheter av möten med cancerdrabbade patienter i sexologiska frågor.
En intervjuguide utformades och en pilotstudie genomfördes på intervjuarens klinik med hjälp av två barnmorskekollegor. Detta gjordes för att testa om frågorna var relevanta och svarade på de frågeställningar som ville undersökas. Vissa ändringar gjordes och några nya frågor tillkom. Resultatet av pilotstudien redovisas inte i studien.
För att ge en nyanserad bild av varje informants verklighet så fick de tid och utrymme att beskriva sina tankar och erfarenheter. I kvalitativa studier är inte urvalets storlek lika betydelsefullt för trovärdigheten som vid kvantitativa studie. En kvalitativ
innehållsanalys är ofta ett tyngre och svårare arbete att genomföra eftersom det kan vara ett omfattande material som ska analyseras. Enligt Silverman (2010) är det vid en kvalitativ forskningsansats viktigt att inte generalisera resultaten utanför den intervjuade gruppen. Fokus ska ligga på det som är intressant i det insamlade datamaterialet något som intervjuaren tagit fasta på (ibid).
Urval och avgränsningar
I sökandet efter tidigare internationell forskning med fokus på barnmorskors erfarenhet och förhållningssätt till sexualitet och gynekologisk cancer gick det inte att finna många studier. Det beror troligtvis på att professionen barnmorska i Sverige har en unik status och en självständighet i sitt yrkesutövande som inte går att finna i övriga världen (Socialstyrelsen, 2006). Med tanke på att barnmorskor och sjuksköterskor i Sverige delar den holistiska omvårdnadsideologin har därför även forskning som riktat sig till sjuksköterskor använts i denna studie.
För att få en uppfattning om vad som studerats inom begreppen sexualitet och gynekologisk cancer gjordes flera sökningar i Pubmed, CINAHL, PsykINFO, Social Services Abstracts och Sociological Abstracts. Artiklar söktes med hjälp av sökord som svarade på mitt syfte: barnmorska, gynekologisk cancer, kvalitativa studier, kommunikations hinder,
sexuell hälsa, sjuksköterska, Den booleska sökoperatorn AND har använts vilket har inneburit
att valda söktermer kombinerats, vilket enligt Willman, Stolz & Bahtsevani (2006) bidrar till att ytterligare definiera det utvalda området (ibid). Mina avgränsningar i urvalet av tidigare forskning är vetenskapligt granskade artiklar som är publicerade från 2004 och framåt.
19 Informanterna
För att kunna delta i denna studie förutsattes följande; legitimerad barnmorska eller
legitimerad sjuksköterska med minst ett års erfarenhet av att jobba med kvinnor som drabbats av gynekologisk cancer på sin nuvarande arbetsplats. Detta för att de skulle kunna referera till erfarenhet och det egna förhållningssättet i att förmedla sexologisk information till denna patientgrupp. Både manliga och kvinnliga deltagare välkomnades men endast kvinnlig vårdpersonal anmälde sitt intresse.
Informanter söktes genom målinriktad urvalsteknik sedan kom även snöbollsteknik att inkluderas (Kvale & Brinkmann, 2009). Verksamhetschefer samt enhetschefer på olika sjukhus kontaktades via brev med en beskrivning av studien och en förfrågan om medverkan (se bilaga1). Enhetscheferna kontaktades även efter ett par dagar med uppföljande samtal per telefon om de inte svarat på mailet. En förfrågan lades ut på Facebooks hemsida: Barnmorskor - aktuellt och intressant (se bilaga 2). Flera tips kom in och barnmorskornas facktidning Jordemodern hörde av sig. Detta resulterade i en annons i
novembernumret 2014 (se bilaga 3).
Initialt var det svårt att få barnmorskor till studien och anledningen visade sig vara att det oftast är sjuksköterskor som är involverade i vården av kvinnor med gynekologisk cancer. En ny stor datasökning fick därför genomföras för att se om studiens syfte riktat mot sjuksköterskor i Sverige studerats. Då ingen sådan studie hittades, breddades syftet och studien kom att inkludera även sjuksköterskor. Till slut kom fyra kliniker i Sverige att delta i studien och fem kliniker fick senare tackas nej till.
Fem barnmorskor och fyra sjuksköterskor deltog i studien. Sex av informanterna kom genom verksamhetschefer och enhetschefer och tre anmälde själva sitt intresse.
Informanterna var alla kvinnor och medelåldern låg på 51 år. De hade alla minst 1 års arbetslivserfarenhet av gynekologisk onkologi på sin nuvarande arbetsplats, utom en
informant där det fattades ett par månader. Den informanten hade dock god erfarenhet från en tidigare anställning av att vårda kvinnor med gynekologisk cancer, vilket gjorde att även hon kom att inkluderas i studien. Genomsnittlig arbetslivserfarenhet inom gynekologisk onkologi låg på 11 år. Fyra av informanterna arbetade på gynekologisk mottagning och fem på
gynekologisk vårdavdelning. Tre av informanterna intervjuades på sina arbetsplatser och de övriga sex intervjuades via en högtalartelefon.
20 Datainsamling
Informanterna anmälde antingen själva sitt intresse eller kontaktade intervjuaren de personer som anmält sitt intresse för att medverka i studien. Efter skriftligt godkännande via mail från verksamhetschef och enhetschef kontaktades informanten via telefon eller mail. Ett brev mailades i förväg ut till informanten där studiens syfte kort presenterades (se bilaga 1), hur den var tänkt att genomföras samt om etiska förhållningssätt. Informanterna gav därefter sitt samtycke skriftligt via mail. Intervjuerna erbjöds att ske på barnmorskornas eller
sjuksköterskornas arbetsplats i den mån det var möjligt. I annat fall skedde intervjuer via telefon och en teknik som kallas bekvämlighetstekniken användes. Det innebär att tid inte behöver läggas på resor till informanterna (Ekström & Larsson, 2010:63).
Bekvämlighetstekniken tros inte ha påverkat barnmorskornas och sjuksköterskornas svar negativt. Möjligen kan vissa ha upplevt det mer avslappnat att svara på frågor som rör
sexualitet med någon som inte är fysiskt närvarande. Nackdelen skulle kunna vara att det inte går för intervjuaren att tolka informantens ansiktsuttryck och kroppsspråk (Elmholdt 2006:41, 70ff).
En semistrukturerad intervjuguide utformades vilket innebär att förutbestämda frågor ställs men att det ges utrymme för följdfrågor och reflektioner. Här kunde även intervjuaren försäkra sig om att informanten uppfattat frågan på det sätt som avsågs och i och med detta stärka validiteten (Bryman, 2011). Enligt Kvale & Brinkman (2009) bygger
semistrukturerade intervjuer på en intervjuguide där vissa teman ingår.
Tre intervjuteman valdes för denna studie:
- Vilka erfarenheter har barnmorskor och sjuksköterskor att beröra ämnet sexualitet med gynekologiskt cancerdrabbade patienter?
- Vilket organisatoriskt utrymme ges till sexologiska frågor med gynekologiskt cancerdrabbade patienter i praktiken?
- Vilka svårigheter kontra möjligheter identifierar barnmorskor och sjuksköterskor i samtalet kring sexualitet med gynekologiskt cancerdrabbade patienter?
21 Intervjuerna skedde under oktober och november månad 2014. I början av intervjun presenterades studien och dess syfte. Intervjuerna inleddes med en fråga om
informanternas ålder, hur länge de arbetat som barnmorska eller sjuksköterska samt hur länge de arbetat med gynekologisk onkologi på sin nuvarande arbetsplats. Vid intervjuns start informerades informanterna om att det inte är deras eget förhållningssätt till sexualitet som står i fokus i studien utan hur de ser på sexualitet i vården och i sin profession.
Intervjuerna tog mellan 25 – 55 minuter och spelades in för att full fokus skulle kunna ges åt informanterna. Transkriptionen skedde i direkt/nära anslutning till intervjun. Egna spontana reflektioner skrevs också ner i nära anslutning till samtalet. Kvale &
Brinkmann (2009) betonar att det är svårt att skriva ut intervjuer. Det är deras uppfattning att vid transkribering går delar av intervjun förlorad då det sagda ordet blir nerskrivet (ibid). Samtliga intervjuer har transkriberats så noga och ordagrant som det gått. Pauser, harklingar och stön mm som inte har styrkt informantens känslor eller uttryck har slopats. Likaså intervjuarens uppmuntrande ljud har inte heller transkriberats. Däremot har alla nytillkomna frågor med svar som uppstått under intervjuerna skrivits ner. Alla informanter har
avidentifierats i samband med transkribering och istället getts nummer i den följd de har intervjuats.
Dataanalys
Intervjuerna har analyserats med en modifierad kvalitativ innehållsanalys så som Lundman & Hällgren Graneheim (2008) beskriver den. De transkriberade texterna har lästs flera gånger för att en djupare förståelse för vad informanten berättat skulle kunna erhållas. Därefter söktes meningsbärande enheter i texterna. En meningsenhet kan beskrivas som en del av en text och kan bestå av ord, meningar eller stycken. Efter att texterna vidare abstraherats erhölls
kondenserade enheter som sedan utkristalliserades till teman. (Lundman & Hällgren Graneheim, 2008).
Två teman identifierades på individ nivå; individuellt förhållningssätt och organisatoriskt utrymme. På den organisatoriska nivån identifierades kompetens som ett övergripande tema. Nedan följer en beskrivning av modellen som använts och exempel ges på hur materialet analyserats.
22
Meningsbärande enheter Kondenserad enhet Teman
… att få det till en vana … jag tycker själv att det kan vara genant. … jag har inte kunskapen… det kan ju komma frågor jag inte kan svara på…
Ovana och kunskapsbrist Individuellt förhållningssätt
Det trängs undan av annat … det finns inte tid … men jag tycker det är viktigt.
Ingen eller liten tid för att samtala om sexualitet
Organisatoriskt utrymme
Figur 2: Modell av dataanalys enligt Lundman & H. Graneheim (2008)
Trovärdighet
För att ett resultat ska ses som giltigt ska det framhålla det specifika som studien ämnar belysa (Lundman & H. Graneheim, 2008). I studien har urvals- och analysarbetet noggrant beskrivits för att öka möjligheten att bedöma giltigheten i det som tolkats in (ibid). Även intervjuarens egna ställningstaganden har tagits med för att stärka tillförlitlighet i studien.
I studien behandlas även begreppet överförbarhet genom att redovisa urval och avgränsningar, datainsamling, dataanalys och studiens hela kontext. Lundman & H.
Graneheim (2008) menar att begreppet överförbarhet är uppnått när ett fenomen förstås av andra och kan appliceras på liknande kontexter (ibid).
Forskningsetiska övervägningar
I samråd med handledare togs beslutet att det inte behövdes göras en etikprövning hos Etiska nämnden eftersom studien har sitt fokus på barnmorskornas och sjuksköterskornas profession och inte på deras privata liv. I informationen som skickades ut till verksamhetschefer och klinikchefer preciserades vad det innebar för deltagaren att vara med, syftet förklarades och varför studien skulle kunna vara till nytta för det framtida kliniska omvårdnadsarbetet. Studien har genomförts med en god forskningsetik enligt SOU (1999:4) och Vetenskapsrådets (2002) fyra forskningsetiska principer; informationskravet,
samtyckeskravet, konfidentialitetskravet samt nyttjandekravet. Dessa regler och krav har intervjuaren förhållit sig till genom hela forskningsprocessen och strikt följt. Intervjuerna genomfördes efter att deltagarna gett sitt samtycke. Datamaterial som framkom har behandlats konfidentiellt och endast varit tillgängligt för intervjuaren och handledaren. Inte heller har
23 insamlat material använts i annat syfte. Barnmorskor och sjuksköterskor som deltog i studien gjorde det frivilligt. I informationsbrevet stod vad intervjuaren ämnade undersöka. Eftersom frågor av sexuell karaktär kan vara känsligare att ställa till personer över lag fanns det därför större anonymitets behov kring studien. Informanternas identiteter är skyddade och samtliga erbjöds att läsa och godkänna transkriberad text före publicering. Informanterna informerades om rätten att avbryta sitt deltagande under och efter intervjun eller att ta bort delar av
intervjun om de så önskade. Efter resultatredovisning och analys har allt material förstörts (ibid).
RESULTATREDOVISNING & ANALYS
I följande stycke presenteras studiens empiriska material tillsammans med analytiska resonemang och en diskussion kring tidigare studier. Informanterna beskriver olika förhållningssätt och erfarenheter av att lyfta frågor kring sexualitet i mötet med
cancerdrabbade patienter och de hinder och möjligheter de möter inom detta område. De beskriver också hur de uppfattar utrymmet för sexologisk information, i deras specifika vårdkontext.
Dessa beskrivningar har strukturerats utifrån följande analytiska teman: Individuell kompetens som förutsättning, Organisatoriskt utrymme – individuellt eller kollektivt ansvar, Patienters kön och ålder – betydelse för hur och av vem frågan tas upp och Föreställningar om sjukdomsdiagnoser och sexualitet.
Individuell kompetens som förutsättning
I intervjumaterialet framkommer det att intervjupersonernas uppfattningar om sin kompetens eller brist på kompetens inom området har betydelse för om de förmedlar sexologisk
information eller inte. Samtliga intervjupersoner upplever att de inte har tillräcklig kunskap för att förmedla sexologisk information, även de som hade gått flera kurser och fortbildningar. Några informanter beskriver emellertid hur de trots upplevelser av att inte ha tillräcklig
kunskap känner sig trygga med att lyfta sexuella frågor med patienter. De menar att de inte kan allt men har möjlighet att remittera patienten vidare om det skulle behövas. Andra intervjupersoner framhåller dock att de är rädda för att inte kunna svara och därför undviker att ta upp frågan, oavsett möjligheten att hänvisa patienten vidare.
24 Så gott som samtliga informanter var undrande till om de överhuvudtaget läst sexologi under sjuksköterskeutbildningen. I vissa fall kan det förklaras med att det är flera decennier sedan informanterna tog sin sjuksköterskeexamen men det bör framhållas att även relativt nyutbildade informanter var frågande. Kompetens framhölls som en viktig faktor och en förutsättning för att de skulle inleda samtal kring sexualitet. De var eniga om att deras grundutbildningar inte gett dem tillräckligt med sexologisk kunskap eller förberett dem på att prata om sexualitet med sjuka människor. Precis som Gott et al (2004) och Nakopoulou, Papaharitou & Hatzichristou (2009) kunde visa med sina studier påtalade informanterna svårigheterna med att lyfta sexuella frågor och kopplar samman detta med bristande kompetens (ibid). I studien framkom det att informanterna upplevde det känsligt att ta upp frågor kring sexualitet med patienterna. De beskriver även ämnet som komplext och det tycks som att de förhandlar med sig själva, om, var, när och hur de bör inleda sexuella samtal med cancerdrabbade patienter.
Här finns det jättemycket att jobba på och vi gör olika, alla som jobbar med dessa patienter, men själv tycker jag inte att det är något konstigt med det. Vi närmar oss det på olika sätt, men just den här patientgruppen där faller det sig mer naturligt, tycker jag. Generellt, tycker
jag, speciellt när man pratar om olika biverkningar men långt ifrån alla tycker det. Man gör nog en egen bedömning att i det här fallet är det nog inte lämpligt (nr 8).
Denna inre förhandling kan förstås genom Simon och Gagnons teori om sexuella skript (1999). Interaktionen mellan patient och vårdpersonal präglas av tydligt vårdkontext där det är specifika vårdnormer som gäller. Det interpersoniella skriptet talar om för barnmorskan eller sjuksköterskan hur hon ska förhålla sig till den cancerdrabbade kvinnan. Möjligen tillskrivs patienten egenskaper som gör att vårdpersonalen undviker att ställa sexuella frågor till patienten. Så gott som samtliga informanter menade att det var enklare att prata om sexualitet om patienten själv lyfte frågan. Det framgick av deras resonemang att om inte patienten själv påtalade behovet av sexologisk information så tolkades det ofta som att de inte fanns ett behov hos patienten. Ur patientens synvinkel skulle det kunna förstås som att hennes intrapsykiska skript hindrar henne från att ta upp frågan. Tilliten till barnmorskan eller
sjuksköterskan kanske inte finns på grund av något som vederbörande sagt eller visat med sitt kroppsspråk.
25
Jag hoppas inte det är för att vi inte är tillåtande men det kan faktiskt vara så. De kanske inte vet om det är okej att prata om sexualitet med sin barnmorska eller sjuksköterska. Jag vill
inte att det ska vara så. Vart tror de annars att de ska få hjälp? (nr 5)
Informanter som påtalade att de har ett speciellt intresse i sexologi hade också gått fler kurser och fortbildningar i ämnet. Under analysarbetet framträdde en bild av att ju större den
individuella kompetensen var hos informanten desto större var viljan till att lyfta sexuella frågor. Det tycktes inte ha med åldern på informanten att göra eller antalet yrkesverksamma år när svaren jämfördes med informantens data. Möjligen bör det förstås genom det personliga intresset av sexologi som ämne. En informant uttryckte det så här;
Jag har ju flera utbildningar. Jag tror att det påverkar en del men även hur man är som person, vad man själv har med sig i bagage, vad man tycker är jobbigt eller pinsamt, om det
är känsligt och man inte vill närma sig det. Det är klart att det också spelar in. Även om vi har en professionell roll så kan vi inte helt stänga av den personen man är. Vissa har lättare
för det än andra. Det blir inte bra att tvinga någon heller, att prata om det ifall de inte är bekväma med det. Det känner patienten med en gång men jag tänker att man kan öva upp sig.
Man ska signalera att det här är jag inte bekväm i. Kan någon annan ta detta samtal? Så gör vi ju i andra fall när det gäller patienter som vi berörs väldigt mycket av. Kan man inte göra
ett bra jobb där, ber man någon annan träda in istället. Ska man tvinga någon kan man lika gärna skippa den punkten, tycker jag. (nr 8).
Informantens svar indikerar att det både handlar om professionell kompetens men visar också på tankar som att personligt intresse tycks spela roll. Det förefaller som att det finns en
föreställning om att sexualitetsfrågor är ett särintresse som inte delas av alla. Möjligen kan det tolkas som att om inte intresset finns så kan man inte heller göra ett bra jobb, vilket skulle kunna ursäkta att man undviker detta arbetsmoment.
En informant (nr 5) menade att kunskapen om den friska sexualiteten hade hon till viss del från barnmorskeutbildningen men inte någon sexologisk kunskap kopplat till sjukdom. Det tycks som att diagnosen i sig gör att den cancerdrabbade personen betraktas av vårdpersonalen som någon annan än den som personen själv uppfattar sig som. Det
framkommer en bild av att vårdpersonalen har förväntningarna på den cancerdrabbade där frågan kring sexualitet inte blir aktuell trots att den cancerdrabbade kanske själv fortfarande
26 tycker att den är det. Detta kan förstås utifrån Rubins resonemang om den sexuella
värdehierarkin (1984). Cirkeln inkluderar inte friska och sjuka individer men det går att föreställa sig att den goda sexualiteten under sådana omständigheter skulle tillhöra de friska individerna och den dåliga sexualiteten de sjuka. Det är därmed en möjlig förklaring till att vårdpersonal väljer bort att prata om sexualitet. Även här går det att se en koppling till Simon och Gagnons sexuella skript (1999). Det går att tolka deras skript som att det kulturella
scenariot förmedlar en bild av hur relationen mellan cancersjukdom och sexualitet kan förstås, medan individuella och interpersonella script kan förbli oförändrade (ibid).
Organisatoriskt utrymme – individuellt eller kollektivt ansvar?
Precis som patienter påverkas barnmorskor och sjuksköterskor av diskurser och sexuella skript som har företräde i vår tid och i vårt samhälle. Samtidigt åligger det vårdpersonalen att förhålla sig till Hälso- och sjukvårdslagen (SFS 1982:763) och Socialstyrelsens
kompetensbeskrivningar (2005 och 2006). På organisatorisk nivå handlar det om vilket utrymme sexualitet ges på arbetsplatsen.
Jag fick mycket positiv respons från verksamheten när jag ville fortbilda mig inom detta ämne. När jag sen skulle praktisera det så fick jag ingen ytterligare tid till det utan fick ta av
den befintliga tiden. Jag fick jobba som vanligt om jag säger så och då blir det ju med en gång mer. Då får man ju snabba på och man behöver ju ändå lite tid och få förbereda sig inför detta samtalsämne. Så det där har jag fått göra på en höft. Det är dubbla budskap från
ledningen. (nr 4)
Som citatet visar så framgår det att hur man organiserar sitt arbete inte är frikopplat från våra föreställningar om vilka frågor som är viktiga att jobba med inom de här båda yrkena.
Samtliga informanter vittnade om att de många gånger känner sig ensamma och osäkra i situationer när patienternas sexualitet berörs. Det kan kopplas till en kollektiv
organisatorisk ansvarsnivå. Om inte tryggheten finns på arbetsplatsen så är man mindre benägen att lyfta sexuella frågor själv. Genom att skaffa sig en individuell sexologisk
kompetens så har man laddat med att det här är ett viktigt ämne i omvårdnaden men det tycks ändå vara svårt om det inte organisatoriskt bärs av ett sammanhang som är utanför individen själv.
27
Utbildningar som jag har gått har tänjt mitt eget resårband om du förstår vad jag menar? Jag var nervös i början och det är jag fortfarande. Jag har inte blivit personlighetsförändrad! Jag har bara tänjt på mitt resårband när det kommer till att prata om sex och samlevnad. Jag
har lärt mig så mycket på alla kurser jag gått. De har varit så bra, liksom mersmak och inspiration och det är ju det som måste till. Det är ju så viktigt. Om man så bara hjälper en
person så är det en mer än ingen, eller hur? (nr 3)
Detta citat kan tolkas som att informanten både har kompetens och vilja att förmedla sexologisk information men samtidigt ursäktar hon sig – Jag har inte blivit
personlighetsförändrad! Å ena sidan, så menar informanten att det är viktigt att prata om sex
och samlevnad. Å den andra sidan, känner hon att en förklaring är på sin plats om hon väljer ta upp sexualitet med en sjuk patient. Här beskrivs sexologisk kompetens med specifika föreställningar och att det organisatoriska utrymmet på hennes klinik är begränsat.
En informant (nr 9) berättade att hennes erfarenhet var att kollegor, mer eller mindre, var medvetna om sexualitetens betydelse för den cancerdrabbade kvinnan men att alla hade sina egna åsikter kring dess lämplighet att prata om det. Hon menar att denna osäkerhet i hur frågan skall hanteras leder till en handlingsförlamning. Flera av informanterna förklarade att det egentligen inte skulle behöva vara så svårt att prata om sexualitet med patienterna;
Jag tror nog att om det funnits en större öppenhet kring detta så och det hade funnits någon som var drivande på avdelningen så tror jag att vi lyft dessa frågor mer. Då tror jag att jag lyft det mer. Det handlar ju inte om att gå in i några terapeutiska samtal. Vi ska ju kunna
hänvisa patienterna om vi inte reder ut frågorna. Det är vårt jobb. Vi har ju vår barnmorskekompetens, eller hur? Vi behöver inte sitta på alla svaren, eller hur? Vi kan ju
alltid hänvisa. (nr 5)
Om en person har kompetens men inte ges ett organisatoriskt utrymme så blir det ett hinder i att förmedla sexologisk information. Begränsat organisatoriskt utrymme kan möjligen både förstås som att sexualitet inte är inlemmat på normativ nivå men det går inte heller att bortse ifrån att det kan handla om en resursfråga på kliniken. En informant (nr 2) beskrev det som att deras arbetsuppgifter på avdelningen gått från 0 till hundra på några år. Hon efterfrågade strategier för hur de ska handskas med patienternas sexualitet. Viljan att lyfta sexuella frågor med patienten skulle öka, menade hon, om det fanns organisatoriskt stöd och resurser bakom
28 henne. Å ena sidan antas normer och värderingar har betydelse på individuell nivå om
sexuella frågor lyfts, å andra sidan begränsas möjligheterna genom konkret organisation som också påverkas av normer och ekonomi. Ett bra exempel på när det organisatoriska utrymmet är stort och det finns ekonomiska resurser är när vårdpersonal ges möjlighet till att utveckla sina arbetsuppgifter, till exempel starta upp utbildningsgrupper för patienterna och deras anhöriga;
Jag håller i patientutbildningar för patienter och anhöriga och där kommer det upp, man är i en utsatt situation och man känner sig väldigt sårbar, Närhet och sexualitet blir om möjligt
ännu viktigare just då. I vissa fall kan det ju bli att man slår det ifrån sig men att ha kvar någonting som är friskt, att bejaka det, det kan bli väldigt viktigt för dem under den här
perioden. Närhetsperspektivet är viktig, att ha kroppskontakt, att man fortfarande har varandra. (nr 8)
Möjligheten att remittera patienter handlar om ett organisatoriskt ansvar, en organisatorisk kompetens och en medvetenhet som hänger ihop med individuell kompetens på kliniken. På organisatorisk nivå behövs kunskap om att den här frågan är viktig och att man därmed skapar förutsättningar för att inte endast enskilda individer går omkring och bär på den här
kunskapen utan att den finns implementerad i organisationen. Inte alla informanter visade sig ha tillgång till sexolog på sin klinik. Vissa sa att de inte heller hade tillgång till gynekologer som var bekväma att prata om sexualitet. Några nämnde kuratorer som hade gått kurser i sexologi och hänvisade patienterna dit. Det blir tydligt att om man på organisatorisk nivå uttrycker att det inte finns tid eller det här pratar vi inte om, så tycks sexualitet bli osynligare.
Jag tänker på en tjej som kom hit här. Hon sa att det kändes som att hon blivit våldtagen och fråntagen sin kropp. Vi slängde oss över henne, tog överallt på henne och tatuerade in prickar där hon skulle få strålbehandling Vi bara tog över den biten (red: informanten visar med händerna från brösten och ner på låren) på henne Där kan man ju bara känna – Fy vad
hemskt att hon upplevde oss på det sättet och det pratade vi mycket kring. Det är olika i sköterskegruppen hur vi pratar om det. Vissa är mer bekväma i det än andra men vi jobbar
på att alla ska beröra det på sitt eget sätt. Vi är med alla läkarna, de vet ju inte hur de gör sinsemellan men vi ser det eftersom vi är med på deras olika mottagningar. Vi har
29
framförallt en läkare som alltid tar upp det. Alltid! De andra gör det aldrig. Vi känner att det ligger på oss. (nr 8).
Resonemang gällande kompetens i fråga om sexualitet och sexologisk information visar sig vara ett genomgående tema i intervjuerna. Frågan om kompetens beskrivs såväl på individuell nivå som på organisatorisk nivå. En del lägger tonvikt vid bristande individuell kompetens, medan andra tolkar frågan i förhållande till bristande organisatorisk kompetens.
De informanter som hade erfarenhet av att vårda inneliggande kvinnor med gynekologisk cancer vittnade om problemet att hitta tid i rutinarbetet på vårdavdelningen för sexologiska samtal. När möjligheten till sexologiska samtal är avhängt på om det finns avsatt tid för patienten, till exempel vid inskrivning och inte till inneliggande patienter, handlar det om organisatoriskt utrymme och inte om kompetens. En möjlig slutsats man kan dra av detta är att oavsett om man vidareutbildar en hel avdelning så hade det inte varit tillräckligt om inte det organisatoriska utrymmet finns. Vidareutbildning inom sexologi var samtliga informanter överens om är inte ett ämne som prioriteras på klinikerna.
Det är väldigt mycket upp till dig själv, visst någon föreläsning har vi haft. Jag kan inte säga, några stycken sexologiföreläsningar det har jag varit på men inte fortbildning. Nä det har jag
inte, mer intern utbildningar, nää (nr 5)
På något sätt känns det förklarligt om vårdpersonal inte ser patienterna som sexuella individer när sexualitet inte prioriteras från högre nivå. Har man fått kunskap om vikten av sexologisk information till cancerdrabbade så kan man tänka att ett visst motstånd först kommer att råda på arbetsplatsen men som i bästa fall leder till ett normskifte i förlängningen. En informant (nr 4) berättade om sina erfarenheter då hon var med om att implementera sexualitet på agendan på sin klinik. Detta är ett bra exempel på när det organisatoriska utrymmet är snävt;
Ja, det jag har sett sedan vi började med det här ”projektet” det är att det i början var lite, ja, det var ju inte mobbing men vi blev retade för att vi bara ville prata om sex och det hette
”- här kommer sextanterna” Det var ju lite på skoj naturligtvis, men det stod ju för någonting. En del läkare tyckte att vi var inne och trampade på deras ansvarsområde. Vi försökte fånga upp det på agendan och på våra APT:er och då blev det ofta lite fniss och så men det är ju borta nu. Det har liksom tonats ner och de här bilderna på underliven, de har vi
30
ju överallt. Läkarna använder sig av dem. (nr 4)
Det organisatoriska utrymmet är således mycket avgörande för om sexualitet i högre grad ska komma att inkluderas i den holistiska omvårdnaden. I detta fall möttes vårdpersonalen till en början av osäkerhet och ett förlöjligande bland kollegor och läkare. Kommunikation kan som synes kopplas till det organisatoriska utrymmet, när man som i detta fall bemöts av
oförståelse eller ifrågasättande. Det kan förefalla nödvändigt att driva vissa kamper, vilket citatet ovan så väl beskriver.
När det brister i det organisatoriska så finns det väldigt lite utrymme för sexualitet inom vården och stora hinder att överbrygga till att förmedla sexologisk information - dessa två saker verkar hänga ihop. Normsystem som är överens om det organisatoriska utrymmet speglar en normativ hållning på arbetsplatsen; tycker man att sexualitet är viktig eller inte, prioriterar man det eller inte? Normdimensionen visar sig både i bemötandet av patienten, benägenheten i att lyfta frågan eller inte men också i den generella diskussionen om hur man upplever sexualitet i vården.
Det var en stor fråga men jag tycker att det är ett eftersatt ämne och jag tror att vi är mer rädda än vi behöver vara. Det är min erfarenhet, vi har gjort det till ett tabubelagt ämne, kanske för att skydda oss själva. Det känns som om när det gäller sexualitet då måste man
hela tiden ha ett svar. Det gör det att man hellre väljer bort det. När det gäller frågor om drän så kan man alltid svara – det vet jag inte men jag ska ta reda på det, men det är precis
som att när det gäller sexualitet så kan man inte göra det. Då måste man ha ett svar! (nr 4)
Det som framkommit i analysen är att om man ska börja tänka i andra banor så bör den processen börja redan under utbildningen, annars socialiseras man in i ett gammalt sätt att tänka. Risken blir när nyutbildade ska börja arbeta att de väljer att förhålla sig till sexualitet som alla andra på arbetsplatsen, trots att de både har kunskapen om sexualitetens betydelse för patienten och intresset att förmedla den.
Patienters kön och ålder – betydelse för hur och av vem frågan tas upp.
Studien visar att ålder och kön har betydelse för hur och av vem frågan tas upp. Beroende på om patienten är man, kvinna, ung eller gammal bekräftar informanterna att de bemöts olika när det kom till att få sexologisk information. Informanterna betonade sexuell hälsa för unga,
