Examensarbete i omvårdnad, 15 hp
Anhörigas upplevelser efter en
familjemedlems insjuknande i stroke.
David Markgren
Ulrika Frimanzon
Handledare: Peter Petersson
Sjuksköterskeprogrammet, kurs: OM1434
Blekinge Tekniska Högskola, Institutionen för hälsa, Sjuksköterskeprogrammet, Examensarbete i omvårdnad Maj 2015
Anhörigas upplevelser en familjemedlems
insjuknande i stroke.
David Markgren
Ulrika Frimanzon
Sammanfattning
Bakgrund: Stroke räknas till en av vår tids stora folksjukdomar och är den tredje vanligaste
dödsorsaken i Sverige. Stroke är ett samlingsnamn för hjärninfarkt och hjärnblödning. När en person insjuknar i stroke är det inte enbart den sjuke som berörs, utan hela familjen. I
kompetensbeskrivningen för legitimerad sjuksköterska framgår det att sjuksköterskan ska kunna informera, ge stöd, bemöta och undervisa både patienten och de anhöriga.
Syfte: Syftet var att beskriva de anhörigas upplevelser efter att en familjemedlem har
insjuknat i stroke.
Metod: Metoden som har använts i denna studie är en litteraturstudie, baserad på
vetenskapliga artiklar genomförda med kvalitativ ansats. Analysen är baserad på Graneheim och Lundmans (2004) beskrivning av innehållsanalys.
Resultat: Att anhöriga behövde personcentrerad information för att veta hur de ska bemöta
och ta hand om sin familjemedlem. Den anhöriga behövde även stöd av sjuksköterskorna för att Copa livsförändringen som blev, när familjemedlemmen insjuknade i stroke. De anhöriga var också i behov av egen tid för att orka med vardagen.
Slutsats: Det är av största vikt att ge personcentrerad vård och information till de anhöriga
för att underlätta under familjemedlemmens sjukhusvistelse och senare när
familjemedlemmen kommer hem. Personcentrerad vård och information tillhör också sjuksköterskans kompetensbeskrivning och är därför extra viktig att det följs. De anhöriga behövde få stöd under denna traumatiska period för att klara av att vårda sin familjemedlem. De anhöriga behövde också tid till sig själva för att bygga upp en dräglig tillvaro.
Innehållsförteckning
Inledning 5 Bakgrund 6 Stroke 6 Upplevelse 6 Anhörig 7 Teoretisk referensram 7 Syfte 8 Metod 8 Design 8Datainsamling och urval 8
Kvalitetsgranskning 9
Dataanalys 10
Resultat 11
Bristande kommunikation och dess konsekvenser 11
Svårigheter i kommunikationen mellan vårdpersonal eller familjemedlem 13
Att vårda som anhörig 13
Den förändrade vardagen 14
Från anhörig till vårdare 14
Behov av stöd från vården och vänner 15
Att leva i en skugga av sin familjemedlem samt behov till egen tid. 16
Diskussion 17 Metoddiskussion 17 Resultatdiskussion 19 Slutsats 22 Självständighet 22 Referenslista 23
Sökningar på Cinahls och Pubmeds databas: Bilaga 27
Granskade artiklar: Bilaga 2 30
Inledning
Stroke räknas till en av våra största folksjukdomar och är den tredje vanligaste dödsorsaken i Sverige (Hjärt-Lungfonden, 2012). Varje år insjuknar ca 30 000 personer i Sverige i stroke. Symtom som är vanliga efter en stroke är: nedsatt rörlighet, tal- och synrubbningar, nedsatt kognitiv förmåga, även emotionella förändringar såsom t ex personlighetsförändring och mental trötthet (Pessah-Rasmussen, 2007). När en person insjuknar i stroke är det inte enbart den sjuke som berörs, utan hela familjen involveras. Både icke synliga och synliga
funktionsnedsättningar kan förekomma efter stroke och det kan påverka hela familjen på olika sätt (Kirkevold, 2002). Forskning har visat att anhöriga har en betydande roll för välbefinnandet hos både den sjuke och de övriga i familjen (Wright & Leahey, 2009) Det är därför nödvändigt att de anhörigas upplevelser tas på allvar, men det saknas redskap och metoder för att stödja anhöriga när en familjemedlem har insjuknat i stroke (Åsberg, Söderholm, Bjarne & Johansson, 2014).
Sjuksköterskan möter i sin roll inte enbart patienter, utan även deras anhöriga. I
kompetensbeskrivningen för legitimerad sjuksköterska (Socialstyrelsen, 2005) framgår det att sjuksköterskan ska kunna informera, ge stöd, bemöta och undervisa både patienten och deras anhöriga. Sjuksköterskan ska dessutom se till så att både de anhöriga, och patienten har förstått den information som ges. Sjuksköterskan behöver kunskap om anhörigas upplevelser efter det att en familjemedlem insjuknat i stroke för att på ett bra sett kunna ge stöd,
vägledning och information. Sjukvården måste kunna möta de anhöriga samt ge en så god omvårdnad och ett så bra bemötande som möjligt (Åsberg, Söderholm, Bjarne, Johansson, 2014). Tidigare forskning av Almborg, Ulander, Thulin och Berg (2009) har visat att sjuksköterskor saknar kunskap om anhörigas upplevelser och behov när en familjemedlem insjuknat i stroke. Redan år 1996 har Van-Veenendaal, Grinspun och Adriaanse poängterat att det är av stor vikt att ta i beaktan anhörigas upplevelser när en familjemedlem plötsligt har insjuknat i stroke. Sedan dess har forskning om anhörigas upplevelser genomförts och denna litteraturstudie kommer bidra med ge samlad bild och ökad förståelse för de anhörigas upplevelser.
Bakgrund
Stroke
Enligt WHO (2009) är stroke den sjukdom som näst flest personer i världen dör i varje år. Stroke är ett samlingsnamn för hjärninfarkt och hjärnblödning (Eriksson & Eriksson, 2010). Stroke är ett akut tillstånd som drabbar hjärnans blodtillförsel (Riks stroke, 2015). De personer som bedöms som riskpersoner för en stroke är personer med höga blodfetter och stenos i kärl. En ohälsosam och stressig vardag ökar risken för att få stroke (Lei, Wu, Liu, & Chen, 2014). Det är vida känt att cigarrettrökning och ökad konsumtion av alkohol också tillhör riskfaktorerna (WHO, 2009). Det är oftast diffusa symtom som uppstår när en stroke inträffar, så som muskelsvaghet, dålig ansiktsmimik och svårigheter med talet. Symtomen kan utvecklas till att personen som insjuknat blir näst intill paralyserad i sina muskler och i värsta fall, om inte akut hjälp ges, kan sjukdomen leda till döden (Mosley, Nicol, Donnan, Thrift & Dewey, 2013). Enligt Socialstyrelsens nationella riktlinjer för strokesjukvård (2009) ska sjukvården ge trombolysbehandling när en patient kommer in med en stroke som täpper till i hjärnans artärer. Trombolysbehandling är ett propplösande medel. Om
trombolysbehandlingen inte har den förväntade effekten så kan ett kirurgiskt ingrepp, trombektomi, behövas. Trombektomi är en kirurgisk behandlingsmetod som syftar till att ta bort den propp som finns i det tilltäppta kärlet i hjärnan. Om det är en blödning i hjärnan behöver blödningen stoppas så att trycket i huvudet minskar, vilket görs genom att föra in en metallstent som stoppar upp blödningen i kärlet. När det akuta skedet av sjukdomen är över krävs det många gånger rehabilitering för att patienten ska kunna gå och prata igen.
Rehabiliteringen går ut på att patienten övar och repeterar rörelser för att bygga upp hjärnceller igen inom det område där stroken inträffade. Det har visat sig att de flesta patienter får tillbaka gång- och talförmåga efter rehabiliteringen, om inte stroken var för omfattande och de inte fått rehabilitering i tid (Marzolini, Tang, McIlroy, Oh & Brooks, 2014).
Upplevelse
Enligt Eriksson (1987) är en människas upplevelser personliga och kan inte förstås fullt ut av någon annan. Människan upplever ett möte med sig själv och sina innersta känslor, dessa är unika för alla människor och kan inte upplevas av någon annan. En persons upplevelser är knutna till en speciell händelse. Hur en person upplever en händelse beror på vad personen
har för tidigare erfarenheter. För att någon annan ska förstå en persons upplevelse behöver personen berätta om sin upplevelse av det som hänt (Flesner, 2010). Enligt Travelbee (1971) är en upplevelse en subjektiv känsla. Hur en person upplever en sak beror delvis på vad personen tidigare upplevt och varit med om.
Anhörig
Enligt Socialstyrelsens termbank (2004) definieras anhörig som en person som finns inom familjen och de närmaste släktingarna. I denna studie kommer make/maka, sambos samt vuxna barn definieras som anhöriga. Med familjemedlem menas i denna studie den person som har genomgått en stroke.
De anhörigas situation kan påverkas utifrån hur omfattande stroken som deras familjemedlem drabbats av var. Ju mer omfattande stroke, desto större upplevdes bördan för de anhöriga vara. De anhörigas socioekonomiska förhållanden kan försvåra eller underlätta dessutom i vårdandet av deras familjemedlem. Studier (Rombough, Howse & Bartfay, 2006, Ski & O’Connell, 2007, King, Carlson, Zeldow, Bars, Roth & Heinemann, 2001) visar att de anhörigas ekonomiska situation var kopplad till huruvida dem klarat av den stora
livsförändringen som familjemedlemmens insjuknande i stroke innebar. Även anhörigas hälsa och det antal timmar de lade ned på omvårdnaden av sin familjemedlem hade en stor
inverkan på hur de upplevde livsförändringen. Beroende på hur de anhörigas sociala nätverk såg ut, kunde deras vardag vara mycket olika. Då forskningen visar att anhöriga oftast glöms bort och att de inte får det stöd som dem behöver när deras familjemedlem insjuknat i stroke är det angeläget att rikta fokus på anhörigas upplevelser. Kunskapen från denna studie kan användas för att se vilka omvårdnadsinsatser de anhöriga kan tänkas behöva och därmed vara till hjälp för sjuksköterskan vid planering av omvårdnaden.
Teoretisk referensram
Enligt Travelbee (1971) betyder anhöriga mycket för sina familjemedlemmar. De anhöriga kan ge stöd och trygghet. Sjuksköterskans ansvar innebär att involvera anhöriga i vården, samt ge dem det stöd de behöver. Travelbee (1971) menar att god kommunikation mellan sjuksköterska, anhörig och familjemedlem är en nödvändighet i omvårdnaden. För att mötet mellan sjuksköterska, anhöriga och familjemedlemmen ska bli så bra som möjlig är det viktigt att sjuksköterskan, anhöriga och familjemedlemmen iakttar och värderar varandra, för
att skapa ett samspel. Alla anhöriga kan uppleva fysisk, emotionell och andlig smärta när en familjemedlem är sjuk. När det finns en risk att förlora en familjemedlem, så känner den anhörige många gånger ett lidande. En empatisk sjuksköterska bör därför kunna känna efter om den anhöriga också lider och kan tänkas behöva hjälp (Travelbee, 1971). Kommunikation är en viktig process för att dela med sig av tankar och känslor, genom att dela med sig av sitt inre kan den anhörige få hjälp att finna mening med sin tillvaro. Patienten vet alltid bäst hur den känner sig och mår (Travelbee, 1971). Travelbee’s (1971) poängterar att sjuksköterskan ska se till att hjälpa den som behöver hjälp med att hantera eller uthärda sina besvär och också att arbeta för att få en lösning och lindring på problemet. Sjuksköterskan förebygger på så viss att andra sjukdomar drabbar familjemedlemmen och de anhöriga. Enligt Travelbee’s (1971) är det av vikt att sjuksköterskan samtalar med den anhöriga för att ta reda på dennes upplevelse och problem. Sjuksköterskan analyserar informationen och försöker finna omvårdnadsbehov och åtgärder som är anpassade till den enskilde personen.
Syfte
Syftet var att beskriva anhörigas upplevelser efter att en familjemedlem har insjuknat i stroke.
Metod
Design
Metoden som använts i denna studie var en litteraturstudie, baserad på vetenskapliga artiklar som har en kvalitativ metod. Fördelen med en litteraturstudie är enligt Polit och Beck (2008) att den kritiskt sammanställer flera studiers resultat som redan finns tillgängliga inom det valda området. Kvalitativ ansats valdes för att den fördjupar, förståelsen av det studerade fenomenet (Willman, Stoltz & Bahtsevani, 2011).
Datainsamling och urval
Datainsamlingen gjordes i två steg. I första steget gjordes sökningar i två valda databaser Pubmed och Cinahl, då dessa enligt Willman, Stoltz och Bahtsevani (2011) är inriktade på medicin, omvårdnad och hälso- och sjukvård. Sökningarna genomfördes i block där de Booleska sökoperatörerna OR och AND användes. Blocksökningarna är till för att smala ned sökningsområdet och precisera sökningen utifrån syftet (Willman et al., 2011).
Pubmed’s MesH databas och Cinahl’s Headings (se bilaga 1). Genom att söka på t.ex. sökordet family i MesH databasen inkluderas alla i databasen indexerade synonymer till family (se block 1). Blocken har sökts på Pubmed och Cinahl, var och en för sig med den Booleska sökoperatören OR mellan synonymer i varje block. Därefter har de olika blocken kombinerats ihop med den Booleska sökoperatören AND för att få en mer precis sökning som svara mot studiens syfte.
Det har även gjorts fritextsökningar med sökord ifrån de inkluderade artiklarna för att få fram ett större urval av artiklar som svarar på studiens syfte. Fritextsökning innebär sökning med ett par enstaka sökord med sökoperatörerna AND eller OR för att få en större mängd artiklar men med mindre precist omfång än blocksökningen. Fritextsökningarna gjordes med sökord utifrån syftet, så som relative, experience, stroke, stroke, qualitative research,
family-member, next kin (Se bilaga 1). Manuell sökning som innebär att artiklarnas referenslistor
eller databasernas rekommenderalista sökts igenom (Willman, Stoltz & Bahtsevani, 2011, Rumsey, 2008) har också gjorts. Följande inklutionskriterier har används: artiklarna skulle vara skrivna på engelska eller svenska, artiklarna skulle vara skrivna mellan år 2000 till 2015 för att få fram så ny forskning som möjligt inom området och artiklarna skulle vara peer reviewed. Enligt Willman et al. (2011) innebär peer reviewed att artiklarna har granskats av experter inom området.
En del av artiklarna som framkom i blocksökningen gick inte att tillgå i fulltext pga. att Blekinge tekniska högskola inte prenumererar på just dessa tidskrifter som artiklarna var publicerade i. För att hitta artiklar som svarade på studiens syfte lästes artiklarna först på titelnivå, totalt 628 titlar. Av dessa titlar lästes 197 på abstraktsnivå eftersom deras titel svarade på syftet. Sexton artiklar stämde in på föreliggande studiens syfte och lästes i fulltext. Av dessa var 10 stycken dubbletter. Samtliga referenslistor i dem sex artiklar som återstod granskades noggrant och där hittades ytterligare sex stycken artiklar som inkluderades i föreliggande studie. Samtliga tolv artiklar kvalitetsgranskades och bedömdes vara av god kvalité (Se bilaga 2).
Kvalitetsgranskning
För att kritiskt granska och bedöma artiklarnas kvalitet användes ett granskningsprotokoll av Willman et, al. (2011) som modifierades genom att några punkter togs bort, eftersom de inte ansågs relevanta för studiens syfte. Punkter som togs bort var om personen var man/kvinna, ålder och om resultatet redovisades i förhållande till en teoretisk referensram. Anledningen
till varför dessa punkter har tagits bort var att ålder och kön ansågs i denna studie inte ha någon betydelse för det studerade fenomenet. Granskningsprotokollet har tio stycken frågor som kunde besvaras med ja, nej och vet ej (Se bilaga 3). Varje ja -svar gav ett poäng och varje nej- eller vet ej- svar gav noll poäng. De artiklar som fick 8 eller mer bedömdes vara av god kvalitet. De som var under 8 poäng exkluderades.
Dataanalys
Graneheim och Lundmans (2004) metod för kvalitativ innehållsanalys har använts i denna studie. De inkluderade artiklarnas resultat har lästs ett flertal gånger, både var för sig och tillsammans för att få förståelse av helheten. Nästa steg i analysen innebar att välja ut meningsenheter. Texten som innehöll information om anhörigas upplevelser och därmed svarade på syftet valdes ut och sedan kopierades till ett dokument i form av en tabell. En meningsenhet är en konstellation av ord, meningar eller uttalanden som innehåller information utifrån syftet.
De artiklar som inkluderats i studien var skrivna på engelska därför gjordes det också en översättning till svenska, så att viktig information inte försvann pga. problem med förståelsen av texten (Graneheim, & Lundman, 2004). De meningsenheter som hade valts ut
kondenserades. Kondensering innebär att texterna kortas ner och att det väsentliga innehållet behålls. Kodningen var manifest med latenta inslag och det innebar att en viss tolkning har gjorts för att få fram textens innebörd. Koderna sorterades sedan utifrån likheter och skillnader in i kategorier och underkategorier. En kategori skapas genom att många koder som har samma eller snarlika budskap läggs ihop. Genom att läsa och sätta ihop de olika kodernas innehåll skapas en gemensam nämnare, som blir en kategori (se bilaga 4). Dessa kategorier bygger upp en helhetsbild och förståelse av de anhörigas upplevelser av studiernas resultat. Citat har presenterats i resultatet för att få för att styrka det som skrivits, så att läsaren kan se hur resultatet har tolkats (Graneheim & Lundmans, 2004).
Resultat
Resultatet i denna studie var baserat på 12 vetenskapliga artiklar som var genomförda med en kvalitativ design. I studiens resultat framkom det tre kategorier där en hade fyra
underkategorier som reflekterar anhörigas upplevelser efter att en familjemedlem har insjuknat i stroke (Figur 1).
Figur 1: Översikt över huvudkategorier och underkategorier.
Bristande kommunikation och dess konsekvenser
Anhöriga upplevde en maktlöshet när en familjemedlem blev inlagd på sjukhus efter insjuknandet i en stroke. Många gånger fick de anhöriga inte reda på vad som skulle hända med deras familjemedlem och vilka behandlingar som fanns tillgängliga. Den bristande
Bristande kommunikation och
dess konsekvenser
Svårigheter i kommunikationen
mellan vårdpersonal eller
familjemedlem
Att vårda som
anhörig
Den förändrade
vardagen
Från anhörig till
vårdare
Behov av stöd
från vården och
vänner
Att leva i en
skugga av sin
familjemedlem
samt behov till
egen tid.
informationen blev påtaglig i samband med behandlingar där de anhöriga oftast inte fick reda på hur behandlingen skulle gå till (Van der Smagt -DuiJnstee, Hamers, Hui Jer & Abu- Saad, 2000, Brereton & Nolan 2000).
“They know I have read the [medical] notes, but I don't think I would have been told
anything if I hadn't. I find out most things by reading the notes about his condition. It would be nice if the nurse could find a couple of minutes just to speak to me… instead of me having to find the information out for myself.” (Brereton & Nolan, 2002, s. 25-26)
De anhöriga upplevde att de saknade information för att kunna ta hand om sin familjemedlem hemma efter tiden på sjukhuset (Bäckström, Asplund & Sundin 2010, Greenwood,
Mackenzie, Wilson & Cloud 2009). Trots att de anhöriga fick hem massor av papper och skriftlig information, så upplevde de att den informationen inte hjälpte dem. Informationen upplevdes oftast vara allt för generaliserad och inte specifik utifrån deras familjemedlems situation. De upplevde informationen som otydlig eftersom den inte beskrev någonting om den enskilde familjemedlemmens status eller hur den anhörige kunde tillgodose
familjemedlemmens behov. De anhöriga upplevde att de var i behov av att informationen var skriven direkt av vårdpersonalen, en information som var mera personcentrerad (Bäckström & Sundin 2010, Van der Smagt -DuiJnstee, Hamers, Hui Jer & Abu- Saad, 2000 Wallengren, Friberg & Segesten, 2008). Eftersom de anhöriga inte fick personcentrerad information om familjemedlemmens hälsostatus så tog de på sig ansvaret att vaka över familjemedlemmen och vara observanta på om det skedde några förändringar. Anhöriga trodde också att familjemedlemmen som insjuknat i stroke var väldigt skör och behövde tillsyn dygnet runt för att inte få en ny stroke. Den bristande informationen gjorde att de anhöriga var rädda och det gav dem skuldkänslor om de inte var i närheten av sin familjemedlem. Vidare har bristen på information bidragit till att anhöriga upplevde att de fortfarande levde med samma oro att förlora sin familjemedlem som vid det akuta skedet när familjemedlemmen åkte till
sjukhuset. Den bristande informationen och dess konsekvenser med oro, rädsla och skuldkänslor utgjorde ett stort stressmoment för anhöriga vilket försvårade att klara av
vardagen i den nya livssituationen (Van der Smagt -DuiJnstee, Hamers, Hui Jer & Abu- Saad, 2000, Connell, Baker & Prosser 2003). Tillsynen ledde i slutänden till att de anhöriga levde sitt liv genom familjemedlemmen och aldrig fick tid för sig själva (Bäckström, Asplund & Sundin 2010, Van der Smagt -DuiJnstee, Hamers, Hui Jer & Abu- Saad, 2000, Bäckström & Sundin, 2009).
Svårigheter i kommunikationen mellan vårdpersonal eller familjemedlem
Anhöriga upplevde familjemedlemmens sjukhusvistelse som svår och tung på grund av svårigheter i att kommunicera dels med vårdpersonalen och familjemedlemmen. De anhöriga kände att de inte ville vara i vägen och störa vårdpersonalen i deras arbetade, då de verkade vara ständigt upptagna. När vårdpersonalen tog sig tid för de anhöriga upplevde de anhöriga att vårdpersonalen oftast inte kunde svara på deras frågor eller så använde vårdpersonalen svårbegripliga ord (Brereton & Nolan, 2002, Wallengren, Friberg & Segesten, 2008). De anhöriga upplevde många gånger att de behövde någon att samtala med under sjukhustiden. Det hade egentligen ingen betydelse vem de pratade med, det kunde vara en vän och/eller vårdpersonal. Detta upplevdes vara av särskilt stor vikt om familjemedlemmen förlorat talförmågan (Bäckström, Asplund & Sundin 2010, Bäckström & Sundin, 2009).
Most of the relatives who were unable to communicate with the patient showed a greater need for communication with people in their social environment or health professionals.”(Van der
Smagt -DuiJnstee, Hamers, Hui Jer Abu- Saad, 2000. s. 49)
De anhöriga upplevde kommunikationen som det svåraste problemet om deras
familjemedlem fick psykiska, kognitiva problem, som personlighetsförändringar och afasi. Att inte kunna kommunicera med sin familjemedlem upplevdes som ett större problem än om familjemedlemmen fick fysiska nedsättningar och t.ex. behövde sitta i rullstol. De
personlighetsförändringar som familjemedlemmen kunde få var ofta ledsenhet och/eller aggressivitet. Detta försvårade för de anhöriga att försöka göra saker på egen hand eftersom man då inte ville lämna familjemedlemmen. Många anhöriga började känna att det inte var samma person som de t ex hade gift sig med eller känt innan. Den tystnaden som kunde uppstå när verbalt samtal inte längre vara möjlig gjorde det svårt att hitta något gemensamt i livet. När kommunikationen brast mellan de anhöriga och familjemedlemmen kunde en bitterhet få grogrund i deras tystnad (Bäckström, Asplund & Sundin 2010, Bäckström & Sundin, 2009).
Att vårda som anhörig
Anhöriga kände sig många gånger bortglömda, inte bara av vårdpersonalen utan också av sina vänner och släktingar. De kände många gånger att de inte heller fick någon tid för sig själva utan all deras tid fokuserades på familjemedlemmens behov.
Den förändrade vardagen
Anhöriga upplevde att de dagliga rutinerna blev helt förändrade vilket innebar stora påfrestningar, En del anhöriga tvingades ge upp förvärvsarbetet för att kunna vårda sin familjemedlem på heltid. Detta medförde stora ekonomiska problem, som i vissa fall var så långtgående att de anhöriga hade svårt att klara av familjemedlemmens medicinkostnader och annat som behövdes i det dagliga livet t.ex. hjälpmedel. De anhöriga upplevde att de
förlorade kontakt med andra människor när de slutade jobba för att kunna vårda sin familjemedlem samtidigt som de kände en stor press på sig att få ekonomin att gå ihop (Brereton & Nolan, 2000, Connell, Baker & Prosser, 2003). Pressen att alltid finnas till hands för familjemedlemmen och att vårda kunde leda till en stor frustration. Detta blev mera påtagligt när de anhöriga inte alltid kunde be om hjälp från personer i sitt sociala nätverk eller från hemtjänsten. Även om hjälpen från hemtjänsten upplevdes vara angelägen så var
tillgången till det begränsad pga. Ekonomiska svårigheter eller för att kommunens tjänstemän bedömde att det biståndet inte behövdes i deras fall. Att behöva be vänner om hjälp med att t.ex. handla upplevdes som svårt, vilket gjorde att de anhöriga undvek att be om hjälp och därmed blev fast i sitt hem (Brereton & Nolan, 2000, Brereton & Nolan 2002, Greenwood, Mackenzie, Wilson & Cloud, 2009).
“Partners experienced were linked with fear and the feeling that they were stuck at home.”
( Van der Smagt -DuiJnstee, Hamers & Hui Jer Abu- Saad, 2000. s.47). De anhöriga upplevde också att det var svårt att få tillstånd ett privatliv som inte bara
handlade om sjukdomen och dess konsekvenser. Sjukdomen påverkade vardagen och gjorde det svårt för anhöriga och familjemedlemmen att göra de saker tillsammans som de tidigare gjort. Alla aktiviteter utanför det dagliga schemat behövde planeras noga. Eftersom det ofta saknades både pengar och tid för att göra något kul tillsammans upplevde de anhöriga en stor förlust i sin relation till familjemedlemmen (Bäckström & Sundin, 2010, Smith, Lawrence, Kerr, Langhorn & Lees, 2004, Lutz, Young, Cox, Martz & Creasy, 2011).
Från anhörig till vårdare
Att vårda en familjemedlem upplevdes av de anhöriga som påfrestande. Det svåraste var att se sin familjemedlems bristande fysiska kapacitet att klara grundläggande saker själv. De anhörigas roll förändrades till att vara vårdare, som ofta skulle vara behjälpliga med allt som till exempel att tvätta, mata och gå ut. Visa moment i vårdandet upplevdes som fysiskt tunga,
till exempel att förflytta familjemedlemmen från rullstol till säng eller från rullstol till bil (Connell, Baker & Prosser 2003, Bäckström, Asplund & Sundin 2010). De anhöriga som blev personliga vårdare upplevde att de fick lära sig allting kring vårdandet på egen hand vilket kunde leda till en viss osäkerhet. När familjemedlemmen besökte sjukhuset för rehabilitering och träning ville de anhöriga veta om det arbete som de hade utfört var rätt eller fel. De upplevde att sjuksköterskorna ofta inte kunde svara på deras frågor med hänvisning till att de själva saknade erfarenhet att vårda en familjemedlem tjugofyra timmar om dygnet (Brereton & Nolan, 2000, Brereton & Nolan 2002, Greenwood, Mackenzie, Wilson & Cloud, 2009).
”We just want to know what is the next step - what we going to do when he gets home and what sort of help we going to get?” (Greenwood, Mackenzie, Wilson & Cloud, 2009, s.1126)
Det som de anhöriga upplevde som mödosamt i sin roll som vårdare var inte att det var ett fysiskt krävande arbete, utan det som tyngde dem mest var rädslan över att förlora sin familjemedlem. De anhöriga upplevde att de behövde vaka över sin familjemedlem dygnet runt, annars skulle något hemskt kunna ske. Å andra sidan upplevde de anhöriga att den vårdande rollen var så svår och tung att de började tänka på hur länge och om de skulle orka med att bli vårdare. Samtidigt ställde de sig frågan om livet skulle förbli såhär att de skulle behöva vårda sin familjemedlem för alltid (Bäckström & Sundin, 2009, Brereton & Nolan 2002, Greenwood, Mackenzie, Wilson & Cloud, 2009, Smith, Lawrence, Kerr, Langhorne & Lees, 2003).
Behov av stöd från vården och vänner
Vid perioden när familjemedlemmen var inlagd på sjukhuset upplevde de anhöriga att det blev tomt hemma och det kunde samtidigt skapa oro. Många av de anhöriga upplevde att de blev näst intill apatiska, eftersom de visste vad de skulle göra när deras familjemedlem var på sjukhuset (Brereton & Nolan, 2000, Greenwood, Mackenzie, Wilson & Cloud, 2009).
Anhöriga som inte hade kontakt med vare sig vänner eller vårdpersonal upplevde sig behöva hjälp i form av samtalsstöd, vilket visade sig vara svårt att få. När de sökte vård för sina besvär hos läkare på sin lokala vårdcentral fick de oftast endast hjälp med sina fysiska besvär och inte samtalsterapi eller kognitiv beteendeterapi, som de önskade, för att finna stöd och ro i den nya och svåra livssituationen. Anhöriga upplevde också att de behövde stöd från
frågor gällande hjälpmedel som underlättar, kommunikation med familjemedlemmen eller frågor gällande möjligheter till hemtjänst, personlig assistens och/eller växelvård. Vidare efterfrågades också hjälp gällande möjligheter till bistånd vid ekonomiska problem vilket numera var verklighet i vardagen då de anhöriga inte kunde arbeta så mycket. Det bristande stödet upplevdes tungt och stressande (Bäckström,Asplund & Sundin, 2010, Gosman – Hedström & Dahlin – Ivanoff, 2012).
” They lacked the opportunity to share their feelings and experiences in their daily life and in their situation as a care giving family member. The close relatives experienced support given from the professional healthcare to be focused on the person who had suffered a stroke, and also focused on the physical aspect.” (Bäckström, Asplund & Sundin, 2010, s. 1483).
Att leva i en skugga av sin familjemedlem samt behov till egen tid.
Anhöriga upplevde att de levde i en skugga av familjemedlemmens sjukdom. Vart de
anhöriga än gick, så var alltid familjemedlemmen i fokus eller familjemedlemmens sjukdom vilket gjorde att de kände att de inte längre var likvärdiga sin familjemedlem. De upplevde att deras liv numera handlade om att hjälpa sin familjemedlem och att deras eget privatliv hade gått förlorat (Connell, Baker, Prosser 2003, Brereton, Nolan 2002, Smith, Lawrence, Kerr, Langhorne & Lees, 2003). Vid vissa tillfällen kunde de anhöriga få tankar där de önskade att familjemedlemmen inte hade överlevt stroken, vilket upplevdes vara svårt att hantera på egen hand. Det ständiga behovet av tillsyn, de fysisk tunga delarna av vårdandet och diskussioner som endast kretsar kring sjukdomen upplevdes tynga de anhöriga allt mer, som inte hade någon egen tid alls. De upplevde att de inte heller hade någon professionell person att samtala med om sina bekymmer. Många upplevde nedstämdhet eftersom de aldrig fick tid för sig själva, eller möjlighet att bearbeta den traumatiska händelsen. De upplevde dessutom att de numera aldrig fick vara en egen individ utan de hade blivit vårdare till sin familjemedlem (Bäckström, Asplund & Sundin 2010, Coombs, 2007).
” All attention was on the partner, and feelings of failing or letting him down were always present. The relationship was demanding, because the spouse was always at pains not to worry or agitate their ill partner. The spouses lost themselves out of consideration for the ill partner.” (Bäckström, Asplund & Sundin 2010. s. 261)
Den förändrade livssituationen kunde också leda till att många anhöriga inte kände igen sin familjemedlem, vilket i vissa fall ledde till skilsmässa. Det som visade sig underlätta och ge lite ljus i anhörigas nya livssituation var när andra personer erbjöd avlastning. Det kunde till exempel vara en annan anhörig, hemtjänstpersonal eller att familjemedlemmen beviljades växelvård. Det är först då som den anhöriga hade möjlighet att utföra ärenden såsom att gå och handla eller bara ta det lugnt och kanske resa bort ifrån hemmet. Trots att de anhöriga behövde avlastning och egen tid brukade de ändå tänka på hur familjemedlemmen hade det hemma, vilket kunde ge resultera i skuldkänslor över att de lämnat familjemedlemmen hemma (Bäckström & Sundin, 2009, Brereton & Nolan 2002, Greenwood, Mackenzie, Wilson & Cloud, 2009).
Diskussion
Metoddiskussion
Detta är en litteraturstudie baserad på artiklar med kvalitativ ansats, eftersom syftet var att beskriva de anhörigas upplevelser efter en familjemedlems insjuknande i stroke. Kvalitativ ansats användes för att få en förståelse av helheten av de anhörigas upplevelser. Detta kunde göras utifrån artiklar vars studier var baserade på kvalitativa intervjuer (Olsson & Sörensen, 2011). En kvantitativ ansats bygger på större antal deltagare och på frågor som oftast kan besvaras med ja eller nej. Den kvantitativa ansatsen uteslöts eftersom upplevelser bäst beskrivs med egna ord (Olsson & Sörensen, 2011, Willman et, al, 2011). Utförandet av en empirisk studie var redan uteslutet innan studiens början eftersom det då krävdes intervjuer med de närstående, vilket inte ansågs vara lämpligt på kandidatnivån. Det som kan vara en nackdel med en litteraturstudie baserad på vetenskapliga artiklar är att analysen gjordes på redan analyserad data, något som kan ha bidragit till att viss information kan ha uteslutits i de tidigare analyser utförda av andra författare (Forsberg & Wengström, 2013).
Sökningarna genomfördes i databaserna Cinahl och Pubmed, vilket har avgränsat sökningens omfång men samtidigt gett tillräckligt med data för denna studies syfte. Det har varit enkelt och bra att använda sig utav Cinahl och Pubmed då de har ett stort utbud av artiklar samt enkel MeSH- databas. Vissa av artiklarna som kom fram från sökningarna i databaserna var dubbletter och vissa gick inte att nå, eftersom Blekinge tekniska högskola inte prenumererar på just dessa tidskrifter. Studiens resultat skulle kunna ha förändrats om fler än två databaser
hade använts. Polit och Beck (2008) menar att vid användning av få databaser finns det risk att utbudet blir för snävt vilket kan påverka studiens resultat. Blocksökningar användes för att kunna täcka in så många artiklar som möjligt som svarar på syftet. Då blocksökningarna resulterade i relativt få artiklar gjordes det fritext- och manuella sökningar (Willman et al, 2011). Enligt Willman et al. (2011) finns det alltid en risk med att använda sig av
fritextsökningar, eftersom det kan ge ett för stort utbud som inte är relevant till studiens syfte. Men det finns också en positiv sida med fritextsökningar eftersom forskarna kan finna
artiklar som annars inte hittas av blocksökningar. Därför har det varit bra att använda sig av MesH termer från de olika blocken i fritextsökningar, för det preciserar sökningen utifrån syftet (Willman et. al, 2011). Manuella sökningar har också gjorts för att komplettera sökningarna. De Manuella sökningarna gjordes i artiklarnas referenslistor och Cinahls och Pubmeds rekommendera lista, där sex stycken artiklar hittades (Willman et. al, 2011, Olsson & Sörensen, 2011).Sökningarna har gjorts med de booleska sökoperatorerna AND och OR för att få en systematisk begränsning eller förstoring av sökresultatet (Polit & Beck, 2008, Rumsey, 2008) Först söktes varje block enskilt med OR för att se vilken definition som används av begreppen i studierna. Att söka med OR kan ge ett allt för brett och ospecifikt sökresultat om det kombineras felaktigt. För att precisera sökningen efter studiens syfte kombinerades de olika blocken med AND. Det betyder att alla studier måste inkludera de valda sökorden. Fritextsökningen gjordes endast med AND för att få en avgränsad sökning (Rumsey, 2008).
Inklusions - och exklusionskriterier användes i studien för att avgränsa samt inrikta
sökningarna till syftet, vilket ger ett mer hanterbart material (Forsberg & Wengström, 2013). Artiklarna som inkluderades skulle vara skrivna mellan år 2000 och 2015, för att finna så ny forskning som möjligt. Artiklarna skulle vara skrivna på svenska eller engelska. Peer – review artiklar har använts då de ska vara granskade av forskare som är sakkunniga inom det valda ämnet. Detta innebär att artiklarna ska hålla en god vetenskaplig standard innan de har publiceras (Olsson & Sörensen, 2011). För att svara på studiens syfte skulle artiklarna handla om anhörigas upplevelser och att det skulle vara en familjemedlem som hade insjuknat i stroke samt att det skulle handla om tiden efter insjuknandet. Automatiskt så exkluderas patientens upplevelse, och tiden innan insjuknandet samt kvantitativa studier (Hartman, 2007, Forsberg & Wengström, 2013). Eftersom studiens syfte var att beskriva upplevelser fanns det ingen anledning att begränsa sökningen till något geografiskt område, eftersom stroke är en sjukdom som förekommer globalt. De valda artiklarna till studien inkluderade anhöriga från
olika delar av världen t.ex. USA, Storbritannien, Nederländerna och Sverige vilket
förmodligen bidragit till att resultatet blir mer heltäckande och överförbart i andra kontext. För att bedöma kvaliteten på artiklarna användes en kvalitetsgranskningsmall av Willman et al. (2011). Vissa förändringar gjordes och uppgifter om ålder, kön samt teoretisk referensram togs bort eftersom dessa punkter inte hade någon påverkan på personernas upplevelser. Genereras teori är en bra punkt i granskningsprotokollet eftersom man då kan se om det är ett aktuellt ämne som det behöver forskas vidare inom. Samtliga punkter poängsattes med 1 poäng vid ja svar och 0 poäng vid nej eller vet ej svar. efter kvalitetsgranskningen var 12 artiklar kvar som ansågs vara av god kvalitet. 12 artiklar ansågs räcka för att få fram tillräckligt med information som svarade till studiens syfte och vara trovärdigt.
Manifest innehållsanalys med latenta inslag beskriven av Graneheim och Lundman (2004) användes, eftersom den var enkel att följa och metoden passade till studiens syfte. Detta innebar att en viss grad av tolkning gjordes. Om en analys enbart görs på manifestnivå kan det leda till att resultatet kommer att bestå endast av det konkreta innehållet vilket kan innebära en risk för att helheten går förlorad. Kodningsprocessen har varit svår pga. att många upplevelser gick i varandra och är svåra att dela upp. Kategorierna blir därmed en tolkning utifrån denna studies författare, därför kan andra läsare tolka kategorierna
annorlunda. Kodningsprocessen samt kategorier har sammanställts i en tabell (bilaga 4) som ska ses som ett exempel på hur analysen har gjorts.
Resultatdiskussion
I resultatet framkom det att de anhöriga upplevde en brist på information från
sjukvårdspersonalen. Det som efterfrågades var tillgång till personcentrerad information utifrån familjemedlemmens aktuella tillstånd och situation samt råd om hur de skulle vårda familjemedlemmen senare i hemmet. Detta resultat styrks av flera andra studier
(Tsai, Yip & Lou, 2015, Cândido Morais, de Gouveia Soares, de Souza Oliveira, de Lima Carvalho, da Silva & de Araujo, 2012). Som visar att de anhöriga till personer som har genomgått stroke är i behov av personcentrerad information, speciellt i början av sjukdomen. Ovissheten skapade rädsla och orolighetskänslor hos de anhöriga, vilket gjorde att de
anhöriga upplevde att de behövde vaka över sin familjemedlem dygnet runt. Hinojosa och Rittman (2009) bekräftar att de anhöriga kan känna sig rädda och oroliga över sin
(1971) kan det bli ett lidande för den anhörige när dennes familjemedlem är allvarligt sjuk. Därför är det viktigt att sjuksköterskan visar förståelse för anhörigas situation och genom riktade omvårdnadsinterventioner lindrar lidandet. De anhöriga behöver bli lyssnade på och ges möjlighet att berätta för sjuksköterskan om hur de upplever sin situation. Det viktigt att ta del av den anhörigas upplevelse och försöka förstå hur situationen ser ut för just deras
familjemedlem och vad de ska göra när familjemedlemmen kommer hem (Travelbee, 1971). I resultatet framkom det att anhöriga upplevde svårigheter med att kommunicera med såväl sjuksköterskorna som sin familjemedlem. De upplevde att sjuksköterskorna var mycket upptagna och ville därför inte störa dem med sina frågor. Andra studier (Tsai, Yip & Lou, 2015, King, Ainsworth, Ronen & Hartke, 2010) har också visat att det är många anhöriga som upplevde det som svårt att starta en kommunikation med sjuksköterskorna just pga. att sjuksköterskorna upplevdes vara ständigt upptagna. Att kommunicera med sin familjemedlem som genomgått en stroke kunde också vara svårt om familjemedlemmen hade förlorat sin talförmåga. De anhöriga visste inte riktigt hur de skulle göra för att föra ett samtal med sin familjemedlem. Howe, Davidson, Worral, Hersh, Ferguson, Sheratt och Gilbert, (2012) uppmärksammar i en studie att det är viktigt att låta de anhöriga vara med under
rehabiliteringen för att de skulle lära sig hur de kan kommunicera med sin familjemedlem. Enligt Travelbee (1971) bör sjuksköterskan använda sig av kommunikation genom att lyssna till hur den anhörige känner sig för att sedan försöka hjälpa den anhörige att bemästra sitt lidande. Sjuksköterskor behöver stanna upp, ge tid och lyssna till hur de anhöriga upplever sig situation. Det är också av vikt att engagera de anhöriga i rehabilitering, där de kan få råd och tipps som underlättar i kommunikationen med sin familjemedlem.
Vidare framkom det i resultatet att de anhörigas dagliga rutiner blev totalt förändrande. De fick mindre tid eller i visa fall ingen tid alls till de dagliga sysslorna, som t.ex. att handla mat eller ägna sig åt sin hobby. Studiens resultat visar också, att ekonomin blev lidande då vissa av de anhöriga inte länge kunde förvärvsarbeta pga. att de vårdade en familjemedlem. De flesta anhöriga upplevde att tiden inte räcker till om inte en noga planering gjordes. En ny studie av Bergström, Von Koch, Andersson, Tham och Eriksson (2015) styrker att de anhöriga känner ett större lidande när de inte har tid att utföra sina dagliga sysslor. De anhöriga upplevde också att de inte kunde leva samma liv som de hade före sjukdomens början. Travelbee (1971) menar att om en person upplever en kris så kan den personen tänkas behöva omvårdnad. I detta resultat är det inte den anhöriga i sig som behöver omvårdnad,
utan den behöver mera hjälp av vårdpersonalen med att sköta sin familjemedlems
omvårdnad. De anhöriga behöver också information om sjukdomen och hur man specifikt kan hjälpa och vårda just sin familjemedlem, då kan det skapas en större trygghet i det de gör och de anhöriga får också en kännedom om hjälpmedel och annat som kan underlätta i vardagen. Den extra hjälpen kan göra så att de anhöriga och familjemedlemmen får mer tid till fritid eller till sin yrkesutövning.
Resultatet visar att de anhöriga upplevde en frustration över hur de skulle kunna vårda sin familjemedlem när de upplevde att de inte hade den rätta kompetensen. Situationen upplevdes inte som bättre av att få veta att vårdpersonalen inte vägledde dem i detta. Att vårda sin familjemedlem upplevdes som både fysiskt och psykiskt påfrestandet. Den psykiska påfrestningen bestod av rädslan att något skulle ske när den anhörige inte är på plats hos sin familjemedlem. Påfrestande var också tankegångarna på om livet skulle förbli såhär, för alltid. Enligt Baumann och Bucki (2013) blev de flesta anhöriga så utmattade av att vårda sin familjemedlem att de inte hade ork att göra någonting annat. Travelbee (1971) menar att sjuksköterskan bör hjälpa den anhöriga så denne får kunskap om hur den ska kunna vårda sin familjemedlem.
De anhöriga upplevde att de i den vårdande rollen behövde stöd både ifrån vårdpersonalen och deras sociala nätverk. Det största stödet som efterfrågades var att ha någon att samtala med. De anhöriga var också i behov av praktiska tips och råd om hur de skulle hantera den nya livssituationen. Information om t.ex. hemtjänst eller ekonomisk hjälp skulle vara uppskattat. Detta bekräftas av Karahan, Kucuksen, Yilmaz, Salli, Gungor och Sahin (2014) som visar att de anhöriga behövde vård och hjälp för att minska riskerna för utmattning och påföljande depression. Enligt Travelbee (1971) bör sjuksköterskan agera som stöd för den anhöriga genom att samtala och ge personcentrerad information samt försöka svara på de anhörigas frågor.
I resultatet av föreliggande studie framkom också att de anhöriga upplevde trötthet och utmattning, vilket gjorde att behövde tid från det krävande arbetet hemma, med att ständigt vara närvarande och ta hand om familjemedlemmen. Att ha möjlighet till egen tid gav dem en större livslust och gnista att ta sig an problemen hemma. Cameron, Stewart, Streiner, Coyte och Cheung (2015) visar i en studie att anhöriga som har möjlighet till egen tid för att till exempel utöva en hobby känner sig lyckligare än de som inte har möjlighet till någon egen tid. Travelbee (1971) menar att sjuksköterskan ska ha kunskap och insikt för att finna de
anhörigas problem och försöka tillgodose de anhörigas behov. Att tillgodose den anhörigas behov kan vara att ge tips på avlastningsmöjligheter så att den anhöriga kan om denne så önskar utöva hobbys.
Slutsats
Syftet med studien var att beskriva anhörigas upplevelser efter att en familjemedlem har insjuknat i stroke. Det framkom att informationen som de anhöriga fick var allt för
generaliserad och inte tillräckligt personcentrerad för att vara användbar i det dagliga livet. Studiens resultat kan vara användbart för sjuksköterskor som arbetar på en strokeenhet eller för andra professioner som möter anhöriga till familjemedlemmar som genomgått en stroke. Studien visar också på vikten av att inkludera de anhöriga i rehabiliteringen så de kan få kunskap och stöd för att finna nya vägar i den uppkomna livssituationen. Stöd och
information upplevdes således vara viktigt för de anhöriga i den nya livssituationen. Vidare forskning bör göras om hur informationen kan anpassas till de enskilda personernas
förutsättningar och resurser. Det behöver även göras vidare undersökningar om vilka omvårdandsinterventioner som är effektiva för att stödja anhöriga när de vårdar en
familjemedlem som genomgått en stroke. Mer forskning kring anhörigas upplevelser när en familjemedlem insjuknar i stroke skulle kunna öka sjuksköterskors förståelse för hur de anhörigas livsvärld kan se ut när en familjemedlem insjuknat i stroke.
Självständighet
Både David och Ulrika har varit med och samlat in data från de olika databaserna.
Inledningen och bakgrunden har vi båda skrivit men Ulrika har varit mera ansvarig för dessa delar. David har varit mera ansvarig för metod men både Ulrika och David har varit aktiva i analysgenomförande och skrivandet av metod och resultat. Under diskussions- stycket har både David och Ulrika diskuterat fram för- och nackdelar kring metoden samt vad vi hade kommit fram till i resultatet. Slutsatsen skrevs av både Ulrika och David. I referenslista har både David och Ulrika lagt till referenser. Vi båda har hjälpts åt vid att forma bilagorna.
Referenslista
Almborg, A.-H., Ulander, K., Thulin, A., & Berg, S. (2009). Discharge planning of stroke patients: the relatives’ perceptions of participation. Journal of Clinical Nursing, 18, 857-865 Baumann, M, Bucki, B. (2013). Lifestyle as a health risk for family caregivers with least life satisfaction, in home based post-stroke caring. Healthcare policy. 9; 98 – 111.
Bergström, A-L, Von Koch, L, Andersson, M, Tham, K, Eriksson, G.(2015). Participation of everyday life and life satisfaction in persons with stroke and their caregivers 3-6 months after on set. Journal rehabilitation medicine.47; 1-8.
Brereton, L & Nolan, M. (2000). `You do know he's had a stroke, don't you?' Preparation for family care-giving - the neglected dimension. Journal of Clinical Nursing.9 (4): 498 – 506. t Brereton, L & Nolan, M. (2002). `Seeking': a key activity for new family carers of stroke survivors. Journal of Clinical Nursing.11 (1): 22-31.
Bäckström, B, Asplund, K & Sundin, K. (2010). The meaning of middle-aged female
spouses’ lived experience of the relationship with a partner who has suffered a stroke, during the first year postdischarge. Nursing Inquiry.17 (3): 257- 268.
Bäckström, B & Sundin, K. (2009). The experience of being a middle-aged close relative of a person who has suffered a stroke, 1 year after discharge from a rehabilitation clinic: A
qualitative study. International Journal of Nursing Studies. 46: 1475 – 1484.
Cameron, J- I, Stewart, D-E, Streiner, D-L, Coyte, P-C, Cheung, A-M. (2015). What makes family caregivers happy during the first 2 years post stroke? Stroke American heart
association Journals. 1084 – 89.
Candido Morais, H-C, de Gouveia Soares, A-M, de Souza Oliveira, A-R, de Lima Carvalho, C-M, da Silva, M-J, de Araujo, T-L. (2012). Burden and modifications in life from the perspective of caregivers for patients after stroke. Latino-Am. Enfermagem. 20 (5); 944 -53. Connell, B, Baker, L, Prosser, A. (2003). The Educational Needs of Caregivers of Stroke Survivors in Acute and Community Settings. Journal of Neuroscience Nursing. 35 (1): 21 – 28.
Coombs, Ursula–E. (2007). Spousal caregiving for stroke survivors. Journal Neurosceince
Nursing. 39. (2); 112-119.
Ericson, E. & Ericson, T. (2008). Illustrerade medicinska sjukdomar: specifik omvårdnad, medicinsk behandling, patofysiologi. Lund: Studentlitteratur.
Eriksson, K.(1987). Vårdandets Idé. Stockholm: Almqvist & Wiksell.
Forsberg, C., & Wengström, Y. (2013). Att göra systematiska litteraturstudier - Värdering, analys och presentation (3 uppl.). Stockholm: Natur och Kultur
Flesner, G. (2010). Vem är patienten? Dahlborg-Lyckhage, E. (red.). Att bli sjuksköterska: en
introduktion till yrke och ämne.(sid 109-122). Lund: Studentlitteratur.
Gosman – Hedström, G, Dahlin – Ivanoff, S. (2012). Mastering an unpredictable everyday life after stroke’ – older women’s experiences of caring and living with their partners. .
Scandinavian Journal of Caring Science. 26; 587 – 597.
Gottsäter, A. (2007) Riskfaktorer för cerebrovaskulär sjukdom. I T. Mätzsch & A. Gottsäter (red.), Stroke och cerebrovaskulär sjukdom (s.39-43). Lund: Studentlitteratur.
Graneheim, U. H., & Lundman, B. (2004). Qualitative content analysis in nursing research: concepts, procedures and measures to achieve trustworthiness. Nurse Education Today, 24, 105-112.
Greenwood, N, Mackenzie, A, Wilson, N & Cloud G. (2009). Managing uncertainty in life after stroke: A qualitative study of the experiences of established and new informal carers in the first 3 months after discharge. International Journal of Nursing Studies.46. (8): 1122-1133.
Hartman, J. (2007). Vetenskaplig tänkande: Från kunskapsteori till metodteori. Lund: Studentlitteratur.
Hinojosa, M-S, Rittman, M. (2009). Association between health education needs on stroke caregiver inury. Journal of Aging and Health. 21 (7); 1040-58.
Hjärt och Lungfonden. (2012). Stroke: En skrift om slaganfall och TIA. Hjärt och Lungfonden: http://www.hjart-lungfonden.se/HLF/Bestall-trycksaker/Skrifter-om-halsofaktorer-och-sjukdomar/
Howe, T, Davidsson, B, Worral, L, Hersh, D, Ferguson, A, Sheratt, S, Gilbert, J. (2012). ‘You needed to rehab . . . families as well’: family members’ own goals for aphasia rehabilitation.
International Journal of Language & Communication Disorders. 47. (5); 511-521.
Karahan, A-Y, Kucuksen, S, Yilmaz, H, Salli, A, Gungor, T, Sahin, M. (2014). Effects of Rehabilitation services on Aanxiety, Depression, Care- giving burden and perceived Social support of stroke caregivers. Acta Medica. 57 (2); 68 -72.
King, R-B, Ainsworth, C-R, Ronen, M, Hartke, R-J. (2010). Stroke Caregivers: Pressing Problems Reported during the First Months of Caregiving. Journal Neurosceince Nursing. 42 .(6); 302-311.
King, R-B, Carlson, C-E, Zeldow, Y-S, Bares, K-K, Roth, E-J, Heineman, A-W. (2001).
Transition to Home Care After Stroke: Depression, Physical Health, and Adaptive Processes in Support Persons.Research of Nursing and Health. 24: 307-323
Kirkevold, M. (2002) Ett slag drabbar hela familjen. I M. Kirkevold & K. StrømsnesEkern (red.), Familjen i ett omvårdnadsperspektiv. (s.155-179). Stockholm: Liber.
Lei, C, Wu, B, Liu, M & Chen, Y. (2014). Risk Factors and Clinical Outcomes Associated with Intracranial and Extracranial Atherosclerotic Stenosis Acute Ischemic Stroke. Journal of
Stroke and Cerebrovascular Diseases. 23 (5): 1112 – 1117.
Lutz, B-J, Young, M-E, Cox, K- J, Martz, C, Creasy, K-R. (2011). The Crisis of Stroke: Experiences of Patients and Their Family Caregivers. Top Stroke Rehabilitation. 18. (6): 1-16.
Marzolini, S, Tang, A, Mcilroy, W, Oh, I. P, Brooks, D. (2014). Outcomes in People after Stroke Attending an Adapted Cardiac Rehabilitation Exercise Program: Does Time from Stroke Make a Difference? Journal of Stroke and Cerebrovascular Disease. 23 (6). 1648 – 1656.
Mosley, I, Nicol, M, Donnan, G, Thrift, G. A & Dewey, M. H. (2013). What is stroke symptom knowledge? International Journal of Stroke. 9 (1): 48 – 52.
Olsson, H. Sörensen, S. (2011). Forskningsprocessen. Stockholm: Liber AB
Pessah-Rasmussen, H. (2007) Rehabilitering och eftervård. I T. Mätzsch & A. Gottsäter (red.), Stroke och cerebrovaskulär sjukdom (s.291-303). Lund: Studentlitteratur.
Polit, D.F., & Tatano - Beck, C. (2008). Nursing research - Generating and Assessing
Evidence for Nursing Practice. Philadelphia: Lippincott Williams & Wilkins.
Riks stroke (2015). Information om stroke
http://www.riksstroke.org/sve/patient-och-narstaende/stroke/ Hämtad 5/05/2015 Rombough, R, Howse, E, Bartfay, W. (2006). Caregiver Strain and Caregiver
Burden of Primary Caregivers of Stroke Survivors with and Without Aphasia. Rehabilitation
Nursing. 31 (5): 199 – 209.
Rumsey, S. (2008). How to find information: A guide for researchers. Glasgow: Open university press.
Ski, C, O’Connell, B. (2007).Stroke: Increasing complexity of carer needs. Journal of Neorosience Nursing. 39 (3): 172 – 179.
Smith, N. L, Lawrence, M, Kerr, M. S, Langhorne, P & Lees, R. K. (2004). Informal carers’ experience of caring for stroke survivors. Journal of Advanced Nursing.46 (3): 235 – 244. Socialstyrelsen termbank. (2004) Anhörig. Socialstyrelsen.
http://socialstyrelsen.iterm.se/showterm.php?fTid=273 Hämtad 26/03/2015). Socialstyrelsen (2005) Kompetensbeskrivning för legitimerad sjuksköterska
Socialstyrelsen. (2009). Nationella riktlinjer för strokesjukvård 2009 - Stöd för styrning och
ledning. Hämtad (26/03/2015).
Stuart ME. An Analysis of the Concept of Family i Fawcett J (red), Whall AL. Family Theory Developement in Nursing: State of the Science and Art. Philadelphia: FA. Davis; 1991
Travelbee, Joyce. (1971). Interpersonal aspects of nursing. Philadelphia: Davis, Cop.
Tsai, P-C, Yip, P-K, Tai, T-T, Lou, M-F. (2012). Needs of family caregivers of stroke patients: a longitudinal study of caregivers’perspectives. Dovepress Journal.9; 449- 457.
Van Der Smagt Duijnstee, M, Hamers, P.H, J & Huijer A-S, Huda. (2000). Relatives of Stroke Patients – Their Experiences and Needs in Hospital. Scand Journal of Caring.14 (1): 44- 51.
Van-Veenendaal, H, Grinspun, D-R, Adriaanse, H-P. (1996). Educational needs of stroke survivors and their family members, as perceived by themselves and by health professionals.
Patient Education and Counseling.28. (3): 265- 276.
Wallengren, C, Friberg, F, Segesten, K. (2008). Like a shadow – on becoming a stroke victim’s relative. Scandinavian Journal of Caring Science. 22; 48- 55.
Wang, Y, Rudd G. A, Wolfe, D.A. C. (2013). Age and Ethnic Disparities in Incidence of St roke Over Time The South London Stroke Register. Stroke. Aha Journals. 44 (12): 3298 – 3304.
WHO, World Health Organization. (2009).
GLOBAL HEALTH RISKS Mortality and burden of disease attributable to selected major risks. Hämtad (26/03/2015).
Willman, A, Stoltz, P, Bahtsevani, C. (2011). Evidensbaserad omvårdnad: en bro mellan
forskning & klinisk verksamhet. Lund: Studentlitteratur.
Wright, L.M. & Leahey, M. (2009). Nurses and families: a guide to family assessment and intervention. (5th ed.) Philadelphia: F.A. Davis
Åsberg, K-H, Söderholm, A, Bjarne, D, Johansson, L. (2014) Anhörigas insatser efter stroke är omfattande och ofta livslånga. Läkartidningen.111. (22-23): 998-1000.
Sökningar på Cinahls och Pubmeds databas: Bilaga
1Sökdatum Sökordkombination Antal
träffar Lästa titlar Lästa abstract Antal valda artiklar
Blocksökningar i Cinahl
27/03/2015 Families OR Family Life Cycles OR Life Cycle, Family OR Life Cycles, Family OR Family Life Cycle OR Family Members OR Family Member OR Stepfamily OR Stepfamilies
Block 1 (MESH)
28115 20 0 0
Event, Life Change OR Events, Life Change OR Life Change Event OR Stressful Events OR Event, Stressful OR Life Experiences OR Experience, Life OR Experiences, Life OR Life Experience
Block 2 (MESH)
5449 20 0 0
Strokes OR Apoplexy OR CVA (Cerebrovascular Accident) OR Cerebrovascular Accident OR Cerebrovascular Apoplexy OR Vascular Accidents, Brain OR Cerebral Stroke OR
Cerebrovascular Accidents, Acute
Block 3 (MESH)
43691 20 0 0
Patients OR client OR clients Block 4 (MESH)
7447 20 0 0 Caregiver OR Carers OR
Spouse Caregivers OR Family Caregivers Block 5 (MESH) 28653 20 0 0 Qualitative research Block 6 (MESH) 1872 20 0 0 Block 1 AND 2 AND 3 AND 4
AND 5 AND 6 62837 20 0 0 Block 1 AND 2 AND 3 AND 5
AND 6 0 0 0 0
Block 1 AND 2 AND 3 AND 5 5 5 5 0 Block 2 AND 3 AND 4 AND 5 1 1 1 0
Block 1 AND 2 AND 3 9 9 4 1 (dubbletter redan inkluderar från PubMed) Block 2 AND 3 AND 5 13 13 3 0 Sökdatum Sökordskombinationer Antal
träffar Lästa titlar Lästa abstract Antal valda artiklar
Block sökningar Pubmed
26 / 03 /
Cycles, Family OR Family Life Cycle OR Family Members OR Family Member OR Stepfamily OR Stepfamilies
Block 1 (MESH)
Event, Life Change OR Events, Life Change OR Life Change Event OR Stressful Events OR Event, Stressful OR Life Experiences OR Experience, Life OR Experiences, Life OR Life Experience
Block 2 (MESH)
19507 20 0 0
Strokes OR Apoplexy OR CVA (Cerebrovascular Accident) OR Cerebrovascular Accident OR Cerebrovascular Apoplexy OR Vascular Accidents, Brain OR Cerebral Stroke OR
Cerebrovascular Accidents, Acute
Block 3 (MESH)
89103 30 0 0
PatientS OR client OR clients
Block 4 (MESH) 68628 20 0 0 Caregiver OR Carers OR
Spouse Caregivers OR Family Caregivers
Block 5 (MESH)
22408 20 0 0
Qualitative research
Block 6 (MESH) 22039 20 0 0 Block 1 AND 2 AND 3AND 4
AND 5 AND 6 1 1 1 0
Block 1 AND 2 AND 3 AND 5
AND 6 2 2 1 0
Block 1 AND 2 AND 3 AND 5 12 12 10 1 Block 2 AND 3 AND 4 AND 5 8 8 5 1
Block 1 AND 2 AND 3 26 26 22 3(dubbletter redan inkluderar från PubMed Block sökning)
Block 2 AND 3 AND 5 21 21 15 1(dubbletter redan inkluderar från PubMed Block sökning) 26 / 03 /
2015 Fritext Sökningar
Relative experience of stroke 524 70 20 3(dubbletter redan inkluderar från PubMed Block sökning) Stroke patients relative
experience 355 50 30 2 (dubbletter redan inkluderar från PubMed Block sökning) life experiences, qualitative 104 70 40 2
research, stroke.
relative, qualitative research,
Granskade artiklar: Bilaga 2
Författare/år/land Titel Metod Urval Kvalité Bäckström, B &
Sundin, K /2009/ Sverige
The experience of being a middle-aged close relative of a person who has suffered a stroke, 1 year after discharge from a rehabilitation clinic: A qualitative study Narrativa intervjuer, innehållsanalys Nio stycken anhöriga till patienter med stroke. Hög kvalitet 95% Bäckström, B, Sundin,K, Asplund, K /2010/ Sverige
The meaning of middle-aged female spouses’ lived experience of the relationship with a partner who has suffered a stroke, during the first year post discharge
Narrativa intervjuer, hermeneutisk analysmetod
Fyra stycken fruar till patienter med stroke
Hög kvalitet 95% Brereton,L, Nolan, M /
2000/ Storbritannien
`You do know he's had a stroke, don't you?' Preparation
for family care-giving - the neglected dimension
Narrativa intervjuer, innehållsanalys
Sju anhöriga till stroke drabbade patienter som tar hand om dem.
Hög kvalitet 85% Brereton,L, Nolan, M /
2002/ Storbritannien `Seeking': a key activity for new family carers of stroke survivors Narrativa intervjuer, innehållsanalys Fjorton anhöriga till stroke drabbade personer Hög kvalitet 85% Conell, B , Baker, L, Prosser, A / 2003 / USA
The educational needs of stroke survivors in acute and community settings Narrativa intervjuer, innehållsanalys Tjugoåtta anhöriga till stroke drabbade som även tar hand om dem.
Hög kvalitet 85% Van der smagt
duijnstee, M, Hamers, J, Huijer abu – saad, H/ 2000/ Nederländerna
Realtives of Stroke Patients – their experiences and needs in hospital.
Narrativa intervjuer, grounded theory Sjutton anhöriga till stroke drabbade som även tar hand om dem. Hög kvalitet 80% Greenwood, N, Mackienze, A, Wilson, N, Cloud, G / 2009 / Storbritannien
Managing uncertainty in life after stroke: A qualitative study of the experiences of established and new informal carers in the first 3 months after discharge
Narrativa intervjuer, grounded theory Trettioen anhöriga till stroke drabbade som även tar hand om dem. Hög kvalitet 90 % Smith, L, Lawrence, M , Kerr, S, Langhorne, P, Lees, K / 2003 / Storbritannien
Informal carers’ experience of caring for stroke survivors Narrativa intervjuer, innehållsanalys Nittio anhöriga till stroke drabbade. Hög kvalitet 90% Coombs/ 2007/ Kanada Spousal caregiving for stroke survivors. Narrativa
intervjuer, innehållsanalys
Åtta anhöriga till
stroke drabbade Hög kvalitet80% Wallengren, C Friberg,
F Segesten, K /2008/ Sverige
Like a shadow--on becoming a stroke victim's relative. Narrativa intervjuer, hermeneutisk analysmetod. Sexton anhöriga till stroke drabbade Hög kvalitet 90% Gosman – Hedström, G Dahlin – Ivanoff , S/ 2012/ Sverige
'Mastering an unpredictable everyday life after stroke'--older women's experiences of caring and living with their partners
Narrativa intervjuer, innehållsanalys
Sexton anhöriga som tar hand om sin
familjemedlem
Hög kvalitet 90% Lutz, B-J, Young, M-E,
Cox, K- J, Martz, C, Creasy, K-R./ 2011/ USA
The crisis of stroke: experiences of
patients and their family caregivers. Narrativa intervjuer, grounded theory
Femton
Granskningsprotokoll: Bilaga 3
Kvalitetsbedömning av studier med kvalitativ metod, enligt Willman, Stoltz och Bahtsevani (2011). Protokollet är anpassat och modifierat för att svara till syftet för studien.
Beskrivning av studien, t.ex. metodval ...
Finns det ett tydligt syfte?
Patientkarakteristiska: Antal... Är kontexten presenterad? Etiskt resonemang? Urval Relevant? Strategiskt? Metod för:
Urvalsförfarande tydligt beskrivet?
Datainsamling tydligt beskriven?
Analys tydligt beskriven?
Giltighet
Är resultatet logiskt, begripligt?
Kommunicerbarhet
Redovisas resultatet klart och tydligt? Vet ej
Huvudfynd: Vilken upplevelse/mening beskrivs? Är beskrivning/analys adekvat?
……… ……… ………
Sammanfattande bedömning av kvalitet
Kommentar ……… Granskare (Sign) ………
Kodning: Bilaga 4
in gs enh et Ö ve rsä tt ni ng Ko nd en seri ng Ko d U nderk at eg ori Kateg ori pou se s liv ed w it h t he em otion al s of lo si ng th ei r part ne r by deat h, tant con cern a nd w orry , st ay in g a le rt fo r a ny si gn o f ge w ith in th e il l p er so n. ” M aka rn a l evd e u nd er e n kä nsl om äss ig st res s a v räds la f ör at t part ne rn sk ul le dö, vi lk et ors ak ade en k ons ta nt oro och be ky m m er ge no m a tt s tä nd igt va ra p å al er te n o ch up pm är ksa m ma fö rä nd ri nga r ho s d en sj uk e. Kän slo m äs si gt lid an de f ör räds la n at t f örl ora s in part ne r gö r så a tt d en a nhö ri ga va ka r ko ns ta nt ö ve r p ar tne rn fö r a tt se om det sku ll e sk e fö rän dri ng ar. Or olig he t f ör att ko ns ta nt va ka o ch vå rd a si n p ar tne r Vård a A tt v år da so m anhö ri g m ean t m ak in g e ff orts t o m ai ntai n er ha bi ts a nd st ri vi ng t o r est or e y lif e. E ven if th eir d ail y str ug gle rden so m e, h ow ever, the clos
e ve s ha d ga in ed st re ng th to c ont inue . f elt a n o blig atio n no t o nl y to b e th e ill p er so n, b ut also to en du re as c oul d no t se e a ny o the r ati ves .” D et in ne ba r a nst rä ng ni nga r fö r a tt up pr ät th ål la ti di ga re va no r o ch st rä va n fö r att återu ppby gg a f am ilj eli vet. Äv en om det dag li ga l iv et v ar arbet sa m t, så ha de m an kr af t a tt fo rt sä tt a om m an va r sa mma ns ve tsa de . D e a nhö ri ga kä nd e i nt e bara en s ky ldi gh et at t v ara n är a den sj uke , ut an d e hö ll ut i b ri st p å a nd ra alter nati v. Fö r att u pp rätth ålla f am ilj eli ve t va r d e t vu ngna a tt va ra nä ra o ch ut hä rda probl em en ti ll sa m m ans m ed den s ju ke . D enn a be tu ng ad e ka m p ka n o ckså b li de a nhö ri ga s st yr ka . Up pr ätth ålla fa m ilj eliv g en om ut hä rd a ä r d e anhö ri ga s e nd a alter nati v. D agl ig a r ut ine r A tt v år da so m anhö ri g e abs en ce of s uf icie nt i nf or m atio n took th e iv e a nd ex plored s ou rces on th eir M an y tu rn ed s an d w ritte n inf or m at io n, “ I avsa kna d a v r el eva nt in fo rm at io n t og anhö ri gvå rd ar e sj äl va in it ia ti v oc h ut fo rs ka de o li ka kä ll or p å e ge n ha nd . M ånga sö kt e i b öc ke r o ch s kr ive n in fo rm atio n. A vsa kn ad a v i nfo rm at io n gö r så att an hö ri ga är tv in ga de att let a ef ter in fo rm at io n p å eg en h an d. Sö ka in fo rm at io n p å eg en ha nd B rist p å in fo rm atio n K onse kve nse r vi d b rist p å in fo rm atio n. w ere prepared to ex cu se a lack tio n o n t he of s ta ff’ s ‘b us in es s’ . H ow ev er, t hi s e it d if fic ul t oach s taff w ho appeared s o pied.” A nhö ri gvå rd ar e ur sä kt ad e p er so na le ns br ist p å in fo rm at io n m ed att d e v ar uppt ag na . Me n det ta f örsv årade f ör de anhö ri ga a tt nä rm a si g p er so na le n so m ve rk ade s å u ppta gen . ” P ers on alen s u pptag enh et g jord e de t sv år t att f å ko nt ak t o ch in fo rm atio n fö r d e an hö ri ga . A nhö ri ga f ic k i nge n hj älp eller in fo p ga. pers on al en v ar upptag en Sv åri gh eter i K ommu ni ka ti on K ommu ni ka ti on ’t pl an too f ar i n adv an ce becau se ve r kn ow go in g to h ap pe n. ’ P lan er a in te f ör lån gt i fö rv äg , ef ter so m du in te ve t va d so m ka n s ke . P lan era in te i f ör vä g. Sk ap a in te fa ls ka fö rh oppn in ga r. D agl ig a r ut ine r A tt v år da so m anhö ri g 32
