1
"JAG SKULLE ALDRIG ÖVERGE
HONOM, SÅ ENKELT ÄR DET"
-INTERVJUSTUDIE MED SYSKON TILL PERSONER
MED FUNKTIONSNEDSÄTTNINGAR
MERITA EJUPI
Examensarbete i Handikapp och rehabiliteringsvetenskap(SF163) Malmö högskola
15 hp Grundnivå Hälsa och samhälle
Socialpedagogiskt arbete inom funktionshinderområdet205 06 Malmö Augusti 2015
2
"JAG SKULLE ALDRIG ÖVERGE
HONOM, SÅ ENKELT ÄR DET"
-INTERVJUSTUDIE MED SYSKON TILL PERSONER
MED FUNKTIONSNEDSÄTTINGAR
MERITA EJUPI
Ejupi, M. ”Jag skulle aldrig överge honom, så enkelt är det” -Intervjustudie med syskon till personer med funktionsnedsättningar. Examensarbete i handikapp och
rehabiliteringsvetenskap 15 högskolepoäng. Malmö högskola: Fakulteten för Hälsa och
Samhälle, 2015.
ABSTRAKT
Syftet med denna studie har varit att belysa vuxna syskon till personer med funktionsnedsättning upplevelse och erfarenheter av att växa upp med syskon med funktionsnedsättningar. Syftet har även varit att belysa ansvarstagandet för dessa syskon under olika perioder i livet. I denna studie har intervjuer skett med tre vuxna syskon till personer med funktionsnedsättningar. Dessa syskon till personer med funktionsnedsättningar redogör för hur det minns sin uppväxt och hur det ser på det nu som vuxna. Det redogör även ansvarstagandet under olika perioder i livet. För att analysera empirin har Thomas Scheffs teori om skam, stolthet och sociala band samt livsloppsperspektivet tillämpats. Resultaten är att minnena från barndomen är mestadels positiva. Det visar på starka familjeband just på grund av syskonet med funktionsnedsättning. Gällande ansvarstagandet så var den olika hög beroende på vilket stadie man befunnit sig i livet. Det fanns dock ingen tvekan att samtliga skulle ta hand om syskonet med funktionsnedsättning om behovet uppstod när föräldrarna inte längre är kan. Mammans inställning och roll är central för ovanstående och detta belystes av samtliga intervjupersoner samt något upplystes av tidigare forskning.
Nyckelord: Syskon, funktionsnedsättning, uppväxt, ansvarstagande, syskonrelation,
3
"I WOULD NEVER ABANDON HIM, AS
SIMPLE AS THAT"
- AN INTERVIEW STUDY WITH SIBLINGS OF PEOPLE
WITH DISABILITIES
MERITA EJUPI
Ejupi, M. "I would never abandon him, as simple as that" – An interview study with siblings of people with disabilities. Degree project in disability and rehabilitation studies 15 higher education credits. Malmö University: Faculty of Health and Society, 2015.
ABSTRACT
The aim of this study was to display the feelings of adult siblings of people with disabilities and experience of growing up with a sibling with disabilities. The aim was also to shed light on the responsibility for these siblings in different periods of life. In this study, interviews have taken place with three adult siblings of people with disabilities. These siblings of people with disabilities explain how they remember their childhood and how they look on it now as adults. It also outlines the responsibility in different periods of life. To analyze the empirical material Thomas Scheff's theory of shame, pride and social bonds and life course have been applied. The results are that the memories from childhood are mostly positive. It shows the strong family bonds because of the sibling with a disability. The responsibility showed to be varying depending on the stage they had been in life. There was however no doubt that all would take care of the siblings with disability if the need arose when the parents no longer are able to. The mother's attitude and role is central on the subject above, and all respondents highlighted this and that is something that previous research shed light on.
Keywords: Siblings, disability, childhood, responsibility, sibling relationship, the life course,
4
Förord
Tack!
Jag vill tacka de syskon som har delat med sig av sin kunskap och sina upplevelser i denna uppsats. Utan Er hade denna uppsats inte varit möjlig.
Jag vill även tacka min handledare Camilla Nordgren, dina värdefulla råd och vägledning under uppsatsen gång har varit ovärderliga. Sist men inte minst ett stort tack till min sambo Kreshnik och min familj för stödet och tålamod.
5
INNEHÅLLSFÖRTECKNING
INLEDNING ... 7
Problemformulering ... 7
Syfte och frågeställning ... 7
Syskonskap och syskonrelation ... 8
Ansvarstagande ... 9
Begreppsdefinitioner och diagnoser ... 9
Funktionsnedsättning ... 9
Funktionshinder ... 9
Barnet utan funktionsnedsättning ... 9
Epilepsi ... 10 Autismspektrumtillstånd ... 10 Utvecklingsstörning ... 10 Downs syndrom ... 10 Livsloppsperspektiv ... 10 Disposition ...10 Tidigare forskning...11 METOD. ... 15 Val av metod...15 Intervju ...15
Urval och genomförande ...16
Förförståelse ...16
Reliabilitet, validitet och generaliserbarhet ...17
Forskningsetik ...17
Analysmetod ...18
TEORI ... 19
Thomas Scheff`s teori om skam, stolthet och sociala band. ...19
Livsloppsperspektivet ...20
Användning av teorierna ...21
RESULTAT OCH ANALYS ... 22
Presentation av intervjupersoner ...22
Uppväxt och föräldrarnas roll ...22
Effekter av funktionsnedsättning ... 23
Ansvarstagande ...25
6 Vändpunkter ... 26 DISKUSSION ... 27 Metoddiskussion ...27 Avslutande diskussion ...28 Framtida forskning ...29 REFERENSER ... 30
7
INLEDNING
Ämnet syskon till personer med funktionsnedsättningar har länge intresserat mig, då jag under utbildningen började arbeta på korttidsboende för barn och ungdomar med olika
funktionsnedsättningar. I det dagliga arbetet har jag ofta stött på syskon och föräldrar till de barn och ungdomar på boendet. Det som varit påtagligt från början för en utomstående som mig var det fokus och energi förädlarna gav till barnet som hade funktionsnedsättningar. Jag uppmärksammade att syskonen utan funktionsnedsättningar hade väsentligt mindre
interaktion med föräldrarna under dessa tillfällen. Vidare har jag även närstående som har barn med funktionsnedsättningar och fått höra olika berättelser om relationen mellan barnet med funktionsnedsättning och barnet utan funktionsnedsättningar.
Under min utbildning har det även introducerats föreläsningar, litteratur och seminarier samt praktik inom funktionshinderområdet vilket medfört ytterligare intresse och kunskap inom ämnet. Den generella uppfattningen om att syskon till personer med funktionsnedsättningar utvecklar redan i tidigt ålder egenskaper som empati och ansvarstagande. Det finns även uppfattningar om att syskon till personer funktionsnedsättningar löper större risk att drabbas av depression och kan få utmaningar med utveckling av självkänsla och beteende.
Problemformulering
Alwin (2008) menar att syskon till personer med funktionsnedsättningar inte har haft det lätt att få sina röster hörda. Detta har resulterat till att barnet utan funktionsnedsättning har kommit i skymundan. Forskning om syskon till personer med funktionsnedsättningar är relativt ny både på nationell och internationell nivå. Stoneman (2005) hävdar att i början av 1980 talet har det forskats enbart om mammor som har barn med funktionsnedsättningar och deras upplevelse och erfarenheter av hur det är att ha barn med funktionsnedsättningar. Detta har medfört att till att övriga familjemedlemmars upplevelse inte har belysts. De senaste 25 åren har det forskats och skrivits mer om syskon till personer med funktionsnedsättningar men forskningen inom detta fält är fortfarande ensidig och bör utvecklas, menar Stoneman (2005).
”När inte mamma och pappa finns ska jag ta hand om Joel”(Renlund 2009, s. 24). Citatet är
exempel på att barn som har syskon med funktionsnedsättningar redan i tidig ålder tänker kring ansvaret och även tar på sig uppgiften att i framtiden vara den som ska ta hand om syskonet (ibid). Genom denna studie vill jag undersöka uppväxten i relation till det syskonet som har funktionsnedsättningar. Syskonrelationen förändras med tiden och i takt med detta utvecklas även syskonen på olika sätt, därmed vill jag undersöka ansvarstagandet under olika perioder i livet.
Jag har valt att göra en intervjustudie med syskon till personer med funktionsnedsättningar. Ambitionen med denna studie är att både undersöka syskonens upplevelse av hur det är att växa upp i en familj där något av syskonen har funktionsnedsättningar och ansvarstagandet i olika perioder i livet, det vill säga i ett livslopp. De syskon till personer med
funktionsnedsättningar som jag har intervjuat till denna uppsats, redogör för hur de minns sin uppväxt och hur de ser på den nu när de är vuxna.
Syfte och frågeställning
Syftet med denna uppsats är att belysa hur det är att växa upp med syskon som har
funktionsnedsättningar och ansvarstagandet under livsloppet, utifrån egna upplevelser och erfarenheter.
8
Hur beskriver vuxna syskon till personer med funktionsnedsättningar sin uppväxt med syskonet med funktionsnedsättningar?
Hur beskriver vuxna syskon till personer med funktionsnedsättningar ansvaret gentemot syskonet med funktionsnedsättningar under olika perioder i livet?
Syskonskap och syskonrelation
Syskonrelationen är oftast den längsta relationen man har inom familjen och genom hela livet. Hur en syskonrelation utvecklas, har stor betydelse för individen (Alwin 2008). En
syskonrelation betyder att det finns dimensioner utöver relationen mellan föräldrar och barn i familjen (Möller & Nyman 2003). Syskonrelationen påverkas av olika faktorer såsom syskons ålder och utveckling, kön, ordning i syskonskaran, föräldrarnas välmående, relationen mellan föräldrarna och med föräldrarna och familjesituationen och egenskaper hos de individuella barnen, menar Renlund (2009). Denna relation är olik alla andra relationer eftersom syskonen oftast spenderar mycket tid tillsammans och skapar speciella band till varandra och betyder mycket för varandra. Syskon lär sig mycket av varandra såsom språk, socialt samspel, känslouttryck, problemlösning etc. Likaså kan syskon ge varandra sällskap och stöd i olika situationer men det kan även finnas konkurrens och avundsjuka, menar Möller & Nyman (2003). Syskon uttrycker mer känslor, framför allt aggressiva känslor och syskonrelationen ger barnen förutsättningar att uttrycka intensiva känslor och även att utveckla förmågan till argumentation och förhandling (ibid). Syskonrelationen förändras med tiden och i takt med att syskonen utvecklas. Denna relation skiljer sig från föräldrar-barn på olika sätt. Då
syskonrelationer är i regel mindre sensitiva och mer konkurrensinriktade är föräldrar-barn relationer (ibid). För att syskonrelationen ska fungera bra är det viktigt att varje barn i familjen får sin egen tid med föräldrarna och att det är bra för barnen om familjen har ett socialt nätverk exempelvis av mor- och farföräldrar, släktingar, vänner och så vidare (Renlund 2009). Forskning har i låg grad intresserat sig för huruvida syskon påverkar varandra. I vissa länder eller kulturer är syskons roll mer uppenbar, till exempel i vissa länder har ett äldre syskon ansvaret för de yngre syskonen. Detta kan leda till att dessa barn inte leker så mycket med varandra eftersom det äldre syskonet ägnar den större delen av tiden åt att hjälpa till och ta hand om de yngre syskonen (Hwang& Nilsson 1996).
Att få ett syskon är inte det lättaste oavsett om det syskonet har en funktionsnedsättning eller inte, men enligt Alwin (2008) om en bror eller syster har funktionsnedsättningar kan det medföra konsekvenser och känslor inom syskonrelationen. Renlund (2009) påpekar att allt det vanliga i en syskonrelation gäller även i syskonrelationer där ett av barnen har
funktionsnedsättningar. Det påpekas kraftigt att denna syskonrelation där ett av barnen har funktionsnedsättningar inte är att likställa med en problematisk syskonrelation. Vidare
beskrivs dock att det finns riskfaktorer under olika perioder. Dessa riskfaktorer är exempelvis när föräldrarna nyligen fått besked om syskonet funktionsnedsättning och osäkerheten kring om man runt små barn ska prata eller ej om syskonets funktionsnedsättning.
För cirka 40-50 år sedan förväntades att föräldrar som hade fått barn med
funktionsnedsättning skulle lämna bort barnet till olika institutioner. Under de senaste decennierna i Sverige har det dock skett ett skifte och numera förväntas det att familjerna tar hand om barnet som har funktionsnedsättning oavsett funktionsförmåga. Det har samtidigt vuxit fram ett stödsystem för familjer som har barn med funktionsnedsättningar som
möjliggör det för barnen att bo hemma med sina familjer. Detta då de har rätt till det stöd och hjälp de behöver för att leva ett liv som alla andra. Denna förutsättning har inte funnits förr. Uppgiften för dagens familjer med barn med funktionsnedsättning blir att hitta ett sätt att leva med barnet med funktionsnedsättningar och övriga familjemedlemmar (Möller & Nyman 2003).
9
Ansvarstagande
Att växa upp med syskon som har funktionsnedsättning innebär att man som barn får ta större ansvar än vad jämnåriga gör. Nedanstående citat är hämtat ur boken Annorlunda syskon.
Visst fick jag ta mycket ansvar. Mina föräldrar skilde sig när vi syskon var ganska små, så jag har främst växt upp med min mamma. På så sätt har det blivit ännu mer ansvar, eftersom mamma var ensamstående. Jag kände ju att jag måste avlasta henne, så jag mognade nog fortare än andra (…) Som barn kan det vara svårt att veta vad ansvar innebär och hu man bör ta, men jag kände en skyldighet till att ta ansvar (...) (Alexander, Annorlunda syskon, Blomgren & Wanker 2010, s. 15)
Citatet exemplifierar att syskon till personer med funktionsnedsättningar tar själva på sig ansvar. Ansvarskänslan och lojaliteten kommer automatisk hos vissa syskon till barn med funktionsnedsättningar. Barn har stark lojalitet till sina föräldrar och har en känsla av att vilja hjälpa till för att avlasta för föräldrarna, menar Blomgren & Wanker (2010). Vidare menar författarna att oavsett om det syskonet som har funktionsnedsättning är äldre eller yngre så blir barnet utan funktionsnedsättning äldre i förhållandet, eftersom förr eller senare växer det friska barnet (se begreppsdefinitionen nedan) om sitt syskon i fysiskt och psykiskt bemärkelse eller ibland i både och. Författarna framhåller även att många föräldrar har utryckt oro över att det barnet utan funktionsnedsättning hjälper till för mycket. Dellve (1999) menar att föräldrar har svårt att identifiera vad som är ”för mycket” även när en familj inte har barn med
funktionsnedsättning men detta blir svårare att avgöra när en familj har ett barn med funktionsnedsättning. Båda författarna poängterar att föräldrar har svårt att hitta en balansgång för ansvarstagandet (Blomgren & Wanker 2010; Dellve 1999).
Begreppsdefinitioner och diagnoser
I följande del presenteras uppsatsens centrala begrepp. Eftersom dessa begrepp kan ha många betydelser vill jag visa hur jag har använt de i denna uppsats. Vidare presenteras även en kort beskrivning av diagnoser som kommer att nämnas i resultat och analysdelen, detta för att kunna förstå under vilka betingelser syskon till personer med funktionsnedsättningar har levt.
Funktionsnedsättning
I denna uppsats har jag valt att använda begreppet funktionsnedsättning, då det är det begrepp som är aktuell idag. Med funktionsnedsättning menas en försämring av förmåga.
Försämringen kan vara fysisk, psykisk och intellektuell som följd av en skada eller sjukdom som kan försvåra personens dagliga liv (Dammert 2013; Vejde & Olofsson 2011).
Funktionshinder
I denna uppsats har jag använt begreppet funktionshinder i tidigare forskning och då när jag har refererat till äldre litteratur. Då var begreppet funktionshinder likställt med
funktionsnedsättning. Socialstyrelsen definierar ett funktionshinder som den begränsning som en funktionsnedsättning innebär för en person i relation till den omgivande miljön.Det kan handla om svårigheter att utföra aktiviteter i det dagliga livet och att inte kunna vara delaktig i sociala sammanhang såsom utbildning, arbetsliv, fritidsaktivitet osv. (Vejde & Olofsson 2011; Socialstyrelsen 2015).
Barnet utan funktionsnedsättning
I den litteraturen som har varit stöd under denna uppsats använder många författare begreppet friska barnet, jag kommer att använda begreppet bara i tidigare forskningsdelen där författaren har använt sig av begreppet friska barnet. I övriga fall kommer jag att använda begreppet barnet utan funktionsnedsättning och med det menas det barnet som inte har någon diagnos.
10 Epilepsi
Epilepsi kan uppstå när som helst i livet och hos vilken person som helst. Vilket innebär att dessa personer får då och då epileptiska anfall. Anfallen varierar från person till person, det kan vara alltifrån ett eller ett par anfall under hela livet till dagliga anfall. Dessa anfall orsakas av övergående störningar i hjärnans nervceller, följden av det blir då ett epileptiskt anfall. Epileptiska anfalla börjar plötsligt och varar allt från några sekunder till minuter och slutar ofta av sig själva. Medvetandet blir mer eller mindre påverkat under anfallet. Idag finns det minst 60 000 människor i Sverige som har epilepsi (Dammert 2013).
Autismspektrumtillstånd
Autismspektrumtillstånd är ett samlande namn för autism, Aspegers syndrom och atypisk autism. Det är medfödda, tidigt förvärvade eller genomgripande funktionsnedsättningar som betyder begränsningar i samspel, kommunikation, beteenden, intressen och aktiviteter. Hur den tar sig till uttryck och graden av funktionsnedsättning, varierar från person till person. Autismspektrumtillstånd kan förekomma tillsammans med andra funktionsnedsättningar såsom utvecklingsstörning, epilepsi, tvångssyndrom, tics etc. Personer som har autism kan ha svårt att bearbeta information och svårt att förstå och leva sig in i andra människors tankar och känslor (Dammert 2013).
Utvecklingsstörning
Utvecklingsstörning är en funktionsnedsättning i hjärnan, vilket innebär att man kan ha svårt att förstå och lära sig saker. Definitionen av begreppet är: En samtidig nedsättning av
intelligens, IQ 70 eller lägre, och svårigheter med adaptiv förmåga inom minst två områden: praktiska färdigheter, sociala färdigheter, akademiska färdigheter. Utvecklingsstörning kan vara medfödd eller förvärvad skada. Det finns olika typer av utvecklingsstörning och man kan ha grav, måttlig eller lindrig och samtidigt kan utvecklingsstörning vara förenad med andra funktionsnedsättningar som epilepsi, nedsatt syn, autism etc. (Dammert 2013).
Downs syndrom
Downs Syndrom är ett genetiskt tillstånd som orsakas av kromosomrubbning. Personer med Downs syndrom har tre exemplar av kromosom nummer 21, istället för det normala som är två, som även kallas för Trisomi-21. Kromosomrubbningen leder till utvecklingsstörning. Utvecklingsstörningen varierar från lindrig till grav, vilket gör att vissa personer påverkas mindre och vissa mer av syndromet (Routh 2004).
Livsloppsperspektiv
Livsloppsperspektivet innebär att man studerar åldrandet under alla livets faser, och inte endast slutfasen. Ingen enskild fas i en persons liv förstås oberoende av vad som har föregått denna. Enligt Öberg (2002) studeras livsloppet även som en social institution som förändras i och med samhället förändras och moderniseras.
Disposition
I uppsatsens inledningsdel beskrev jag problemformulering, syfte, frågeställningar och begreppsdefinition. I följande del presenterar jag tidigare forskning om personer som har syskon med funktionsnedsättningar. I metod delen redogörs val av metod, intervju, urval och genomförande, förförståelse, reliabilitet, validitet och generaliserbarhet och denna del avslutas med forskningsetik. I teoridelen presenteras teorier som jag valt för att tolka och analysera insamlingsmaterialet. I nästkommande del som är resultat och analysdelen har jag presenterat intervjupersonerna som har medverkat i denna uppsats, därefter redogörs resultatet och analysen. Avslutningsvis följer diskussionsdelen där resultat och analys diskuteras utifrån
11
studiens syfte och frågeställningar samt de valda teorierna. Denna del avslutas sedan med metoddiskussion.
Tidigare forskning
Forskning kring syskon till personer med funktionsnedsättningar är relativt ung, en anledning till det kan vara att för 40-50 år sen levde personer med funktionsnedsättningar på
institutioner och hade inte möjlighet att bygga en relation till sina syskon. I denna uppsats som handlar om syskon till personer med funktionsnedsättningar, där fokus är på uppväxten och ansvarstagandet har jag främst refererat till en studie från Lotta Dellve som heter ”Syskon
till barn med autism, Aspergers syndrome och andra autismliknande tillstånd”. Valet av
denna studie är att den är en sumering av flera olika internationella studier som handlar om dessa ämnen. I denna uppsats kommer jag att refera till denna studie som Lotta Dellve kunskapsöversikt. Jag har även använd en annan studie gjord av Zolinda Stoneman ”Siblings
of Children With Disabilities: Research Themes” som är en sammanfattning av olika studier
som handlar om syskon till med funktionsnedsättningar. En mer djupare förklaring kring denna studie återkopplas senare i texten och även hennes studie refererar jag till
kunskapsöversikt. Jag har även tagit med en svensk studie gjord av Lotta Dellve som handlar om syskonens upplevelser av att leva i en familj med barn med Damp och Asberger syndrom
”Intervjuer med syskon till barn med DAMP och Asberger syndrom” samt en studie gjord av
Phoebe Dauz Williams som heter ”Siblings and pediatric chronic illness: a review of the
literature”. Floran av artiklar som jag har läst har handlat mest om syskonets utan
funktionsnedsättning hälsa, beteende, psykiska ohälsa, anpassning, påverkas av
funktionsnedsättningen osv. Däremot har jag saknat studier som handlar om ansvarstagandet. Litteratursökningen till denna uppsats har gjorts via Malmö Högskolas söksystem Summon, databaserna som har används är ERIC, PubMed, SwePub. Följande sökord och kombinationer har används vid sökandet: siblings, children, disability, disabilities, family, problems, siblings of children with disability, siblings and disability.
Lotta Dellve (2007) har i en kunskapsöversikt sammanfattat kunskapsläget om syskon till barn med autism, Asperger syndrom och andra autismliknande tillstånd. Dellve är forskare och sjuksköterska vid Sahlgrenska Akademin, Göteborgs universitet. I sin kunskapsöversikt har hon har sammanställt studier som är genomförda mellan år 1976-2007. Dellve har referat främst till internationellt publicerade vetenskapliga artiklar men även få publicerade studier som rör den svenska kontexten. Dellve menar att en fråga som betraktas som relativt ung vetenskaplig kunskap trots att den undersökts i allt högre grad det senaste 25 åren är hur barnens kognitiva, känslomässiga och sociala påverkas av syskonskapet.
I Dellves (2007) kunskapsöversikt framkommer resonemang om syskonskap i allmänhet. Jag valde att ha denna del med i min uppsats eftersom den förklarar hur syskonen påverkas av varandra och hur föräldrars erfarenheter påverkar barnen. I kunskapsöversikten framkommer det att genom interaktion med äldre syskon stärks de yngre syskonens språkliga och kognitiva förmåga. Föräldrarnas erfarenhet av sitt första barn är något som påverkar själva uppfostran av sitt nästkommande barn, vilket i sig påverkas de yngre barnens utveckling. Föräldrarnas olika bemötande med anledning av ovan är något som under vissa omständigheter kan ha betydelse för syskonens känslomässiga och beteendemässiga problem. Det framkommer även att det finns ingen förståelse från syskonen kring anledningen kring föräldrarnas olika
12
värme än sina syskon. De tror det handlar om att det är mindre värda så finns det risk för problem. När det gäller syskonskap vid funktionsnedsättning så visar de sammanvägda resultaten från flera studier som har gjorts att barnet utan funktionsnedsättning har något ökade risker för känslomässiga och beteendemässiga problem såsom depression och ängslan jämfört med andra jämnåriga. Här har man fokuserat på det barnet utan funktionsnedsättning och frågeställningen varit om den stress som finns i familjen påverkar det friska syskonet på ett negativt sätt (ibid).
I Dellves kunskapsöversikt framkommer det att syskon till barn med autism hade andningssvårigheter och nedsatt psykiskt välbefinnande som till exempel stress. Detta relateras till svårighetsgrad av autism. I studier där syskonskap vid autism jämfördes med syskonskap vid andra funktionshinder visade sig att syskon till barn med autism hade mest negativa anpassningssvårigheter. I studier där syskonrelationer vid autism jämförts med relationer vid andra funktionshinder har visat att det finns en mindre positiv attityd till
syskonrelationen och till den roll som barnet som har autism har i familjen. I dessa studier ter det sig att vid syskonrelationer vid autism sker mindre intimitet, moget beteende samt mindre omvårdnad. Syskon till barn med andra utvecklingsavvikelser har visat ha positiva och färre negativa aspekter på syskonrelationen. Relationerna mellan barn som har
funktionsnedsättningar och deras syskon i de flesta fallen omvårdande, ömsesidigt tillfredsställda och positiva (Dellve 2007).
Dellve (2007) framför i sin kunskapsöversikt att barn till syskon med funktionshinder där syskonskaran är stor, har mindre problem än barn till syskon med funktionshinder där
syskonskaran är liten. Förklaring till det kan vara att förväntningarna på de friska syskonen är fördelade på fler och att det finns alltid någon till hands samt att familjen upplever mindre skam. Det framkommer även att relationen mellan syskon då ett av barnen har ett
funktionshinder är varm, omvårdande och positiv. Syskon till barn med Downs syndrom tenderar att ha positiv inställning till sitt syskon och utvecklar en positiv relation med åren. Relationen mellan dessa syskon beskrev i olika studier som mer positiv och varmare än relationen bland jämförelsegrupper av barn till syskon utan funktionshinder.
Phoebe Dauz Williams som är verksam vid University of Kansas school of nursing, USA, har 1997 granskat fyrtio studier som handlar om friska syskon till barn med diverse sjukdomar och funktionsnedsättningar såsom cancer, reumatism, hjärtsjukdom, CP-skador etc. Studierna som Williams har granskat är genomförda mellan 1970-1995. Majoriteten av studierna var genomförda i USA, och resten var genomförda i Australien, Kanada, Sverige, Taiwan och Filippinerna. Enligt Williams (1997) fan man i 30 procent av studierna hittade man ingen ökad risk till att det friska barnet utvecklar psykisk ohälsa, låg självkänsla eller
beteendeproblem. I 60 procent av studierna upptäckte man att det friska syskonet löper större risk för ökad grad depression, blyghet, beteendeproblem, kognitiv utveckling jämfört med andra jämnåriga. Dock fann man i 10 procent av studierna det friska barnets välbefinnande och utveckling kunde påverkas både positiv och negativ av syskonets sjukdom eller
funktionsnedsättningar. Vidare menar författaren att man har sett i flera studier att det friska syskon kan ha förmån av att ha ett syskon med funktionsnedsättning, jämfört med jämnåriga. De positiva aspekterna som har påvisats är bland annat ansvarstagandet, empati, ökad mognad och en mer beskyddande och vårdande attityd än vad jämnåriga kamrater har. Barn som är syskon till barn med sjukdom eller funktionsnedsättning har större risk att få problem med
13
utveckling av självkänsla och beteendeproblem. Williams (1997) menar att ett stöd från föräldrarna eller anhöriga och kunskap om sjukdomen /funktionsnedsättningen är faktor som hjälper inställningen till sjukdomen/funktionsnedsättningen i positiv riktning.
Lotta Dellve (1999) gjorde en studie i Sverige med ungdomar mellan 12-18 år, som har syskon med autism, DAMP, Tourettes syndrom om hur de upplever sin livssituation. Denna studie visade att 55- 65 procent av ungdomarna som deltog i studien mådde bra och var nöjda med sitt liv. Däremot berättade cirka 20 procent av ungdomarna att de inte mådde så bra och att de kände ensamhet, nedstämdhet och uttryckte önskan att fly från situationen. Studien visade även att syskon till personer med neuropsykiatriska diagnoser hade större risk att drabbas av anpassningsproblem. Dellve drar slutsatsen att det är viktigt att hitta och ge strategier till det friska syskonet för att hantera syskonrelationen. Studien visade att det friska barnet/syskonet behöver hitta strategier för bland annat ansvarstagandet då de utryckte att de hade stort ansvar över syskonet med funktionsnedsättning. Det som har visat sig hjälpa syskonrelationen i positiv riktning är syskonets kunskap om funktionshindret. Dellve poängterar både i denna studie och sin i kunskapsöversikt (2007) att kunskap om
funktionsnedsättningens konsekvenser och effekter ger bättre självkänsla, bättre anpassning och mer positiv inställning till funktionsnedsättningen hos det friska barnet. Det säger även Christina Renlund (2009) som är psykolog och psykoterapeut och som har mångårig erfarenhet av att arbeta med barn och unga med sjukdom/funktionsnedsättning och deras familjer. Renlund menar att öppen kommunikation mellan familjemedlemmarna om funktionsnedsättningen är ett starkt skydd för familjen. Tidiga samtal med barnen om sjukdomen/funktionsnedsättningen och kunskap hjälper (ibid).
Renlund (2009) hävdar att forskning om syskonskap och hur det syskonet som inte har funktionsnedsättning mår och hur de påverkas av syskonens funktionsnedsättning är motsägelsefulla och svårtolkade. Detta påpekar även Zolinda Stoneman (2005) som i en kunskapsöversikt har sammanställt kunskap från olika studier som har gjorts på olika länder och som handlar om syskon till barn med intellektuella funktionsnedsättningar. Stoneman är forskare, professor och direktor vid univerisy of Georgia. I den ovannämnda studien hänvisar Stoneman till studier som har visat olika resultat om samma fenomen. I Stonemans
kunskapsöversikt finns det studier som visat att det finns negativa effekter av att ha ett syskon med funktionsnedsättning men även studier beskriver det motsatta ,att det finns positiva effekter av att ha syskon med funktionsnedsättning. I en rad olika exempel belyser Stoneman att forskning visar på motsägelsefullt resultat och att mer forskning inom fältet behövs (ibid). Stoneman (2005) tar upp fall där man haft antaganden om att ha syskon med
funktionsnedsättning är negativt för barn och trots att man hittat urval där så var fallet så har man också hittat en mängd positiva effekter. De har antagit att barns självbild skulle skadas av att ha syskon med funktionshinder men överväldigande forskning visar att det inte finns skillnader eller nämnvärda skillnader mellan barn som har syskon med funktionsnedsättningar och de som inte har dem. Stoneman påpekar också att det råder skillnader mellan vilken funktionsnedsättning ens syskon har såsom exempelvis autism, cerebral pares, Downs syndrom och att olika resultat har framkommit beroende på vad funktionsnedsättningen är (ibid). I Stonemans kunskapsöversikt framkommer det förhållanden som har betydelse för hur relationerna i familjen utvecklas och vad kan bidra till att gynnsamma omständigheter
utvecklas. Det framkommer att barn med funktionsnedsättningar spenderar mycket tid med sina syskon. Hon menar att det sociala samspelet mellan syskonen är viktig arena i alla
14
familjer. Genom sociala samspel och lek lär barn sig att samarbeta, de lär även sociala normer och roller. I detta fall är det viktigt att föräldrarna ger barnen utrymme och möjligheter till att utveckla och träna sina färdigheter. Föräldrarnas roll är att se till att förvärva nya egenskaper hos barnen och vägleda på hur man kan hantera och lösa konflikter (Stoneman 20015). I Stonemans (2005) översikt finns det studier som påtalar att mammans inställning är central för sammanhållningen mellan barnen. Man har funnit att mammans inställning kan påverka barnens psykosociala välbefinnande. Mamman har en nyckelroll i familjen, eftersom de skapar och strukturerar barnens sociala sammanhang. Sammantaget visar forskning i Stonemans (2005) översikt att syskon till personer med funktionsnedsättningar upplevde att föräldrarna behandlar de olika och lägger mycket tid på syskonet som har
funktionsnedsättningar och att föräldrarna är orättvisa (ibid). Resultat från flera studier i Stonemans (2005) kunskapsöversikt har visat även att syskonrelationen påverkas av den tid syskonen har tillbringat med varandra. Ju mer tid de spenderar med varandra desto mer förstärks deras relation. Något som har visat sig hjälpa syskonrelation i positiv riktig är möjligheten att leka med varandra (ibid).
Stoneman (2005) menar vidare att vi numera faktiskt har en gedigen forskningslitteratur när det gäller syskon med funktionsnedsättningar men att vår fördjupade kunskapsnivå
fortfarande är anmärkningsvärd låg. Man har råkat ut för en så kallad ”scientific inertia” det vill säga en slags vetenskaplig tröghet där vi utför samma undersökningar med samma metoder och liknande frågor. Hon menar att har inte skett någon utveckling av
frågeställningarna. Att ställa samma frågor på samma sätt tenderar inte till att utvecklingen inom detta område kan anses gå framåt. Så trots mer forskningslitteratur har våra ramar och metoder inom ämne dessvärre tenderat till att vara likadana (ibid). Stoneman (2005) menar att man inte har djup förståelse för vad det innebär att vara syskon till en person med
funktionsnedsättningar. En utmaning med Stonemans forskning pekar på det faktum att forskning tar sin utgångspunkt att ha syskon med funktionsnedsättningar är ett problem. Detta synsätt påverkar resultatet trots att undersökningarna har visat att det finns både positiva och negativa effekter av att ha syskon med funktionsnedsättningar. Hon menar att
frågeställningarna i de flesta studierna handlar om hur syskonets självbild påverkas av syskonets funktionsnedsättning, om syskonet känner sig ensamma och om det har tendenser till depression. Stoneman påtalar avslutningsvis åter igen att ämnet är i stort behov av mer forskning. Ämnesområdet anses vara väldigt komplex och kan inte bli statistiskt säkerställt när urvalet inte är tillräckligt stort. En av samhällets största uppgifter är förse barn med en sund och positiv miljö för bästa utveckling.
15
METOD
I följande del presenteras val av metod, intervju, urval och genomförande, förförståelse, reliabilitet, validitet och generaliserbarhet, forskningsetisk. Därefter kommer analysmetoden, där jag beskriver hur jag har analyserat insamlingsmaterialet.
Val av metod
Med kvalitativ forskningsmetod menas forskningsprocedurer som ger beskrivande kvalitativa data om personens skrivna eller verbala uttalanden (Larsson 2005). Målet med kvalitativ forskningsmetod är att nå insikt om olika fenomen som rör personer och situationer i dessa personer sociala verklighet (Dalén 2008). Kvalitativ forskningsmetod används för att få en djupare förståelse för det ämnet man studerar. Metoden syftar till att finna kategorier, beskrivningar, modeller som på bästa sätt beskriver ett fenomen i individens livsvärld. Livsvärld innebär en persons inre värld (Olsson & Sörensen 2011; Dalén 2008). I kvalitativ metod studerar ett antal variabler på ett litet antal individer. Undersökaren har ett
inifrånperspektiv och har närhet till sina undersökningspersoner. Det är även viktigt att forskaren sedan beskriver det studerande fenomenet ur ett helhetsperspektiv (Olsson & Sörensen 2011).
I den kvantitativa forskningsmetoden används statistiska metoder för att studera ett fenomen/ämne. Enkäter, akter, register kan användas för att studera ämnet. I kvantitativa forskningar studeras ett begränsat antal variabler på ett stort antal individer, vilket är
motsatsen till kvantitativ forskningsmetod. I kvantitativa studier har forskaren en viss distans till undersökningsobjektet eller personen. Här har forskaren ett utifrånperspektiv med avstånd, neutralitet och formell interaktion med undersökningspersonerna. Objektivitet betonas i denna metod (Olsson & Sörensen 2011).
Således styrs valet mellan dessa metoder av undersökningens syfte. Eftersom syftet med denna uppsats är få en djupare förståelse kring uppväxten med syskon med
funktionsnedsättningar och ansvarstagandet i olika perioder i livet, ansåg jag att den
kvalitativa forskningsmetoden är lämplig för att samla in empirin. Det fanns vidare ett intresse gå på djupet och verbalt ta del av intervjupersoners upplevelse av sin livsvärld (Olsson & Sörensen 2011; Dalén 2008). Forskningsprocessen som jag har valt är induktiv där jag först samlat information från intervjuerna med de frågor jag ansett mest relevanta för studien och sedan jämfört med gällande teorier om ämnet. Fördelen med detta är att forskaren går in i dessa intervjuer nästan helt utan förväntningar och samlar relevant empiri. Detta möjliggjorde för mig att ställa öppna frågor och låta intervjupersonerna tala fritt (Jacobsen 2002). Det skedde inga ledande frågor eller att intervjun upplevdes som strikt eller ledande. Mitt enda riktmärke var studiens problemformulering. För mig mest tilltalande alternativet att ge mig ut i verkligheten för att söka efter relevant information för att sedan utveckla teorier ifrån.
Intervju
En intervju är en dialog mellan två personer. Genom de intervjuer som jag genomförde fick jag fram beskrivande information om intervjupersonernas upplevelse av sin livsvärld och insikt om deras känslor, tankar och erfarenheter kring uppväxten med syskon med
funktionsnedsättning. Intervjuerna gjorde det möjligt för mig att få tillgång till information som är relevant för studiens syfte (Olsson & Sörensen 2011).
Till denna uppsats valde jag att använda mig av semistrukturerad intervju. Semistrukturerad intervju innebär att samtalet är inriktad på teman med frågor som undersökeran har valt att beröra under intervjun. I en semistrukturerad intervju kan man använda sig av en så kallad intervjuguide (se bilaga 2). Intervjuguide som har används till denna uppsats innehåller öppna frågor som berör teman uppväxten med syskon med funktionsnedsättningar och
16
ansvarstagandet (Olsson & Sörensen 2011). Semistrukturerad intervju har gett mig en viss frihet att ställa öppna frågor, vilket i sin tur har gjort att intervjupersonerna kunnat berätta fritt om sina upplevelser av att har syskon med funktionsnedsättning och ansvarstagandet (Bryman 2011). Intervjuerna som jag genomfört till denna undersökning tog cirka en timme och hela intervjuprocessen tog sex veckor.
För att en intervju ska fungera bra krävs det att intervjuaren lämnar upplysningar och skapar ett samarbetsvilligt klimat. Intervjupersonerna som deltog i denna undersökning var väldigt olika, två svarade på frågorna kort och koncist medan en gav långa svar. Alla de som intervjuades fick prata till punkt. Det är viktigt att intervjupersonen ska känna sig viktig och få möjlighet att tala till punkt, menar Olsson & Sörensen (2011).
Urval och genomförande
Personer som har intervjuats till denna uppsats är syskon till personer med
funktionsnedsättningar. Denna studie har genomförts med ett bekvämlighetsurval och målstyrt urval. Med bekvämlighetsurval menas att undersökaren skaffar sig information från personer som är tillgängliga för stunden (Trost 2010). Anledningen till valet av denna urvalsmetod var tidsramen för uppsatsen samt utmaningen med målgruppens åtkomlighet. Målstyrt urval, enligt Bryman (2011) innebär att de personer som intervjuas till studien är relevanta just för denna studie. Jag valde att kombinera dessa metoder eftersom målgruppen vuxna syskon till personer med funktionsnedsättningar upplevdes som en svåråtkomlig målgrupp. Jag rekryterade två informanter genom bekanta. För att rekrytera fler informanter till denna studie har jag även varit i kontakt med tre anhörigföreningar. Anhörigföreningarna kontaktades via mail, varav en av de svarade och via de fick jag kontakt med två informanter. En av dessa två informaner deltog i studien och den andra avbokade intervjun flertal gånger. Jag mejlade personen igen och jag föreslog även andra intervju metoder såsom telefon eller mejl men fick inget respons från personen. För att rekrytera informanter har jag även hängt informationsbrevet på olika informationstavlor på fakulteten Hälsa och samhälle, men detta tillvägagångsätt gav inget resultat.
Jag har intervjuat totalt tre personer som har syskon med funktionsnedsättningar.
Konstellationen av intervjupersonerna består av båda könen, två kvinnor och en man. Alla informanter var cirka 30 år. De fick själva bestämma tid och plats för intervjun, detta för att de skulle känna sig så trygga och bekväma som möjligt. Trost (2010) poängterar att det är viktigt att informanten känner sig trygga i miljön de blir intervjuade men det är rimligt att undersökaren ger förslag på var man kan hålla en intervju, så man inte överlämnar ansvaret helt och hållet till den intervjuade. För att underlätta valet av plats förslog jag Malmö
högskolans grupprum där även två av intervjuerna genomfördes. En intervju genomfördes i ett stadsbibliotek.
Förförståelse
Förståelsen bestäms delvis av förförståelsen, denna omfattar åsikter och uppfattningar vi människor har på förhand om det fenomen som ska studeras. Undersökaren kommer alltid att bidra med förförståelse i mötet med intervjupersoner och empirin, hävdar Dalén (2008). Då jag själv har syskon har på ett sätt egna tankar och idéer om hur det är att växa upp med syskon och hur syskonskapet kan påverka en som person. Som jag även nämnt i
inledningsdelen har ämnet som jag har valt att undersöka inte varit helt obekant för mig, då jag under min utbildning har arbetat med barn och ungdomar med bland annat autism och utvecklingsstörning. Där har jag vid nästan varje arbetspass varit i kontakt med syskon till barn med funktionsnedsättningar. Förförståelsen har varit en viktig komponent för mig för utvecklingen av förståelse och senare tolkning. Under hela uppsatsens har jag försökt att dra
17
in min förförståelse på ett sätt att den bidrar till möjlig förståelse av intervjupersonernas upplevelser och uttalanden (Dalén 2008).
Reliabilitet, validitet och generaliserbarhet
Reliabilitet eller tillförlitlighet menas huruvida en studie ger samma resultat i fall den hade upprepats. För att en studie ska nå hög reliabilitet ska den genomföras på ett grundligt och tydligt sätt som möjligt. Reliabilitet tillämpas lättare på kvantitativa studier där man använder sig av statistiska metoder för att undersöka ett ämne. När det kommer till kvalitativa studier så blir den mer komplext att tillämpas, eftersom undersökaren använder intervjuer som
insamlingsmetod. I denna uppsats som har om syskon till personer med
funktionsnedsättningar har en tydlig beskrivning av metod och analys gjorts. Eftersom studien genomförts genom semistrukturerade intervjuer som innehåller öppna frågor och ger
möjlighet till följdfrågor har gjort att de tre intervjuerna sett olika ut. Vilket innebär att reliabilitet i just i detta fall är svårt att uppnås eller mättas, eftersom de tre intervjuerna som har genomförts till denna studie har inte varit den andra lik (Bryman 2011; Trost 2010). Validitet eller giltighet, innebär mäter undersöker det som man har menat att undersöka? I denna uppsats har jag använt mig av respondentvalidering, vilket innebär att
intervjupersonerna fått ta del av det transkriberade materialet och sedan bekräftat att det som har sagts under intervjun stämmer, detta för att de ska ha möjlighet att rätta missuppfattningar (Bryman 2011; Trost 2010). För att uppnå så hög validitet som möjligt har jag i resultat och analysdelen presenterat olika citat från intervjupersonerna. I uppsatsen finns det även en tydlig beskrivning av insamlingsmetod, urval och analysmetod.
Generaliserbarhet innebär om studiens resultat är representativ för en population. Kvalitativa forskningsresultat är svåra att generalisera, menar Bryman (2011) eftersom i kvalitativa undersökningar görs inga slumpmässiga stickprov. Då uppsatsen handlar om syskon till personer med funktionsnedsättningar så valde jag att intervjua personer som har syskon med funktionsnedsättningar eftersom de var relevanta för studien. Detta innebär att informanterna inte var slumpmässigt valda och urvalet av informanter är relativt litet, vilket innebär att de inte är representativa för en population (ibid).
Forskningsetik
Enligt lag (2003:460) om etikprövning av forskning på människor, får forskningen inte utsätta levande personer som deltar i studien för fysiskt eller psykiskt obehag eller skada.
I Sverige är det Vetenskapsrådet som till uppdrag att stödja och främja forskning. Följande fyra huvudkrav gäller för forskning: informationskravet, samtyckekravet,
konfidentialitetskravet och nyttjandekravet (Olsson & Sörensen 2011).
Informationskravet innebär att samtliga personer som ska delta och beröras av studien på ett
eller annat sätt ska tydligt informeras om forskningen, dess syfte och upplägg. Detta beaktades genom att varje intervjuperson har fått informationsbrevet via mejl och även muntlig information om uppsatsen innan intervjun. I informationsbrevet (se bilaga 1) har jag redogjort studiens syfte, upplägg, konfidentialitet, samtycke, förväntade nyttan av studien och vart studien kommer att presenteras. De fick information om vad det innebär att medverka i denna studie och att medverkan är frivillig. Jag var tydligt med att informera om att
medverkandet kan avbrytas när som helst under studien utan att behöva ge någon förklaring om det och utan några konsekvenser (Olsson & Sörensen 2011).
Samtyckeskravet innebär att personen som deltar i studien ska få bestämma själv i fall den vill
medverka i studien utifrån den information den har fått. Som det även nämndes ovan har samtliga intervjupersoner fått information om uppsatsens syfte och upplägg, vilket de har
18
samtyckt till. Samtliga intervjupersoner har även fått skriva på en samtycktesblankett innan intervjun (se bilaga 2).
Konfidentialitetskravet handlar om uppgifterna som lämnas av undersökningspersonerna ska
behandlas konfidentiellt. Personuppgifter man samlar under studien ska förvaras på ett säkert sätt att inga obehöriga personer kan komma åt de eller det insamlade materialet (Olsson & Sörensen 2011). Jag har försäkrat mina intervjupersoner att all material från intervjun kommer att hanteras med största konfidentialitet och att inga obehöriga kommer att komma åt
materialet. De informerades även att under uppsatsens skrivande kommer all intervjumaterial att förvaras hemma oss mig i en dator som har lösenord och inte är kopplad med internet. De har även fått information om att all insamlad material kommer att förstöras efter att uppsatsen är godkänd.
Nyttjandekravet innebär att de uppgifter som har insamlats till undersökningen endast
kommer att användas i syfte som redogjorts från början angående detta specifika forskningsändamål och inget annat (Olsson & Sörensen 2011). Intervjupersonerna fick
information om att all insamlad material kommer att användas endast till denna uppsats, enligt nyttjandekravets intention.
Analysmetod
Till intervjuerna har jag använt mig av en diktafon för att spela in allt det som sagts under intervjun, efter intervjupersonernas godkännande. Inspelningen gjorde det möjligt för mig att lyssna på samtalet i efterhand och transkribera hela intervjun ordagrant. För att analysera insamlingsmaterialet har jag använd mig av innehållsanalys som inspiration (Denscombe 2009. Först har jag transkriberat intervjuerna ordagrant, sedan har jag läst igenom hela intervjun för att få ett helhetsomdöme. Varje intervju tog cirka 10-12 timmar att transkribera. För att på ett så noggrant sätt som möjligt belysa syskonens upplevelse och erfarenheter av att ha ett syskon med funktionsnedsättning och ansvarstagandet, har jag kodat det transkriberade materialet med olika färgpennor. Det kodade materialet har sedan samlat i olika kategorier som hade vars sin färg. Med hjälp av kategorierna skapade jag sedan teman utifrån uppsatsen syfte och frågeställningar samt tidigare forskning och teorier om skam, stolthet och sociala band samt livsloppsperspektiv. Teman fylldes sedan men citat och meningskoncentrering. Meningskoncentrering innebär att man formulerar intervjupersonernas meningar mer kort och koncist utan att ändra den ursprungliga kontentan (Denscombe 2009: Kvale & Brinkmann 2009).
För att analysera materialet har jag även använt mig av en så kallad vändpunkts metod. Detta angreppssätt kan användas där en upplevelse i människans eller en familjs liv har betytt mycket för individens utveckling och livsval. Exempel på sådana avgörande vändpunkter kan vara före och efter en brytningspunkt i livet, menar Dalén (2008). Vändpunkterna har kodats och sedan har de olika koderna samlats i en kategori och tema. Temat och dess kategorier har sedan kopplats med relevant teori.
19
TEORI
Nedan redogör jag för de teorier som jag har använt mig av för att undersöka hur det att växa upp med syskon som har funktionsnedsättning och ansvarstagandet gentemot syskonet med funktionsnedsättning. Jag har valt att använda mig av Thomas Scheffs teori om skam, stolthet och sociala band samt livsloppsperspektivet.
Thomas Scheff`s teori om skam, stolthet och sociala band
Thomas Scheff är professor i sociologi vid University of California. Han har arbetat i flera år med den generella teorin om den socio-emotionella världen, vilket gör honom en av de mest kända socialpsykologerna i världen.Syfte med teorin om den socio- emotionella världen är att generera mer kunskap av grundläggande förhållanden i det sociala livet. Teorins utgångspunkt är att människan är socialt beroende. I boken ”Microsociology” beskriver Scheff att skam och stolthet två olika emotioner som är sammanlänkande med varandra. Skam och stolthet är signaler för tillståndet i de sociala banden mellan människor. Thomas Scheff 1 menar att människans mest grundläggande drivkraft är att uppleva emotionell sammankopplande med andra människor och att hon utvecklas genom sociala samspel (Scheff 1994: Starrin 2013).
Skam är den mest väsentliga känslan av alla känslor och den fyller mest funktioner av alla emotioner. Skam kallas även för människans moraliska gyroskop. Enligt Scheff skam är för det första en viktig komponent för människans moraliska känsla och medvetande. För det andra uppstår skam när sociala band hotas. För de tredje hjälper skam oss att reglera uttrycken medvetande alla våra andra emotioner såsom ilska, skuld och kärlek. Vidare menar Scheff att skam är ett samlingsnamn för många emotioner och känslor som uppstår när man blir dåligt bemött. Även för mycket respekt och hänsyn kan orsaka skam (Scheff 1994; Dahlgren & Starrin 2004).
Det råder förvirring om begreppet stolthet men enligt Scheff, kan stolthet tolkas som egocentricitet som uppstår till exempel när en person känner sig överlägsen och tänker för mycket på sig själv, denna typ av stolthet kallas falsk stolthet. Den andra betydelsen av begreppet stolthet är äkta stolthet och det handlar om en positiv inställning till sig själv när man har gjort sig förtjänt av. Lånad stolthet betyder när man får bättre självförtroende genom att identifiera sig själv med en annan person som man har respekt för. Skam och stolthet är motsatsen till varandra och är de mäktigaste av alla sociala känslor. Deras uppdrag är att uppmärksamma oss på hur vi står i förhållande till en annan person och deras uppgift är att skydda de sociala banden. Skam uppstår när sociala band är osäkra och otrygga
medan stolthet uppstår när sociala band är trygga (Dahlgren & Starrin 2004; Starrin 2013). Scheff har fokuserat på Charles Cooleys spegeljaget, som handlar om vår föreställning om den andres bedömning om oss, när vi speglar oss i andra människor och andra människor ser oss. Det är inte den mekaniska avspeglingen av oss själva som får oss att känna skam och stolthet, utan den verkan vi föreställer hos att bilden har på den andras sinne (Starrin 2013).
1
När jag skriver om Thomas Scheff teori om skam, stolthet och sociala band kommer jag även att referera till en antologi från boken Relationell socialpsykologi, av Bengt Starrin. Kapitlet handlar om Thomas Scheff teori om skam, stolhet och sociala band. Jag kommer även att referera till Bengt Starrin och Lars Dalgrens bok
”Emotioner, vardagsliv och samhälle”. Detta för att det är en senare tolkning av Scheff teori då ursprungsteorin och boken är från 1994. Starrin och Scheff har tillsammans skrivit ett antal artiklar om bland annat skam och sociala band.1
20
Sociala band har stort betydelse för människans välbefinnande. Ett social band är
en mental och emotionell samstämdhet mellan personer och det är sociala band som håller samhället ihop. Människan är en social varelse och har stort behov av att tillhöra och ha ett nätverk av sociala band (Scheff 1994; Starrin 2013). Sociala band signalerar tillståndet i de sociala band mellan människor och de fungerar som något som kopplar samman människor och grupper. Sociala band är abstrakta och svåra att definiera men det är något som existerar mellan människor. Knytandet av social band bland vuxna är provisoriska. Sociala band kan byggas, skyddas, repareras eller skadas vid varje givet tillfälle (Starrin 2013). Skam och stolthet fungerar som signaler för både en själv och de andra för att kommunicera tillståndet i social band. Människan reagerar automatiskt på bekräftelser och hot mot sociala banden. Dessa emotioner uttrycks på olika sätt, vid skam krymper man, flyttar blicken eller sänker den, medan stolthet utrycks emotionerna mer spontant och direkt (Dahlgren & Starrin 2004; Starrin 2013).
I det moderna samhället befinner sig sociala band i riskzonen, eftersom det är mer geografiskt mobilitet och fri flöde av information så leder detta till att förändringspotential som inte var tänkbar i traditionella samhällen. Alla band hotas då anknytningen till andra människor inte är helt trygg. Människan uttrycker gärna inte skam och stolthet i det moderna samhället. I
det moderna samhället det institutionaliserats två typer av försvar mot förlusten av sociala band. Den ena typen är individualismen och det andra förnekandet av komplexiteten i mänsklig verksamhet (Starrin 2013).
Livsloppsperspektivet
Livsloppsperspektivet innebär att för det första att åldrandet studeras under hela livet, från vaggan till graven. För det andra studeras livsloppet även som en social institution som
förändras i och med samhället moderniseras, menar Öberg (2002). Vidare menar Öberg att det finns olika definitioner av livslopp men allmänt utgår man i ett livsloppsperspektiv ifrån att en förståelse av en livsfas kräver kunskap om det övriga livsloppet. Varje utvecklingsperiod i en individs liv förstås bäst i relation till individens hela liv: i förhållande till tidigare upplevelser, förväntningar inför framtiden och i förhållande till individuella motiv samt samhälliga
möjligheter och begränsningar (ibid). Livsloppsperspektivet kännetecknas av att åldrandet ses som en livslång process, att åldrandet är mångdimensionellt och att alla åldersperioder är viktiga i sig, det vill säga det finns ingen period som är viktigare än en annan (ibid). Bengtsson et al. (2002) menar att livsloppsperspektivet betonar fem mekanismer som knyts till den enskildes liv och levnadsbanor, till tidsaspekter och sociala kontext. Det första är
livsfas som syftar på ålder. Den andra är ömsesidiga beroendeförhållanden som pekar på
kopplingar mellan och inflytande bland medlemmar i ett socialt nätverk, framförallt familjer. Den tredje mekanismen är att kontrollera livsloppet, som innebär att individen försöker anpassa sig till förändringar som uppkommer under livsloppet. Den fjärde mekanismen är som författarna kallar situationsberoende krav, och det innebär krav omständigheterna ger upphov till och som påverkas den enskildes förmåga att anpassa sig. Det sista mekanismen är
accentuering, och syftar på interaktionen mellan individens bakgrund och förmåga i
situationer där individens framträdande kunskaper betonas.
Rilyes ( i Öberg 2002) sammanfattar livsloppsperspektivet utifrån följande fyra principer.
Livsloppspricipen som innebär att ingen livsfas i en individs liv förstås oberoende av de andra
livsfaserna och vilka konsekvenser den fasen har för individens framtid. Kohortprincipen utgångspunkt är att samhällen förändras och därmed åldras medlemmar i de olika kohorterna på olika sätt. Principen om sammanflätade liv, som innebär att alla individers liv är
21
detta. Principen om tvåvägsdynamik, innebär att förändringar i de sociala strukturerna är rent begreppsligt åtskilda med förändringar i människors liv, men de är beroende av varandra.
Användning av teorierna
Jag har valt att använda Scheffs teori om skam, stolthet och sociala band för att undersöka vad som händer med människan när sociala band hotas och hur emotioner som skam och stolthet kan påverka eller sätta spår på personer med syskon med funktionsnedsättningar.
Livsloppsperspektivet kan tillämpas på ett brett område. Perspektivet har bland annat används för att utforska vad som har skett med kohorter födda under olika historiska och sociala omständigheter (Bengtsson et al. 2002). I denna uppsats har jag använd livsloppsperspektivet som ett verktyg för att beskriva och analysera intervjupersonernas livshistoria.
Intervjupersonernas livslopp har studerats i form av vändpunkter. Vändpunkt innebär
händelser som har hänt under uppväxten och som även kan påverka framtiden (Öberg 2002). Jag har använd perspektivet för att analysera syskonets upplevelse och erfarenheter av att ha syskon med funktionsnedsättningar samt även deras tankar kring om ansvarstagandet både under uppväxten och tankar om framtiden. Enligt Öberg (2002) perspektivet kan användas i olika studier eftersom den innefattar både framtid och historia.
22
RESULTAT OCH ANALYS
I följande del kommer en kort beskrivning av intervjupersonerna som har medverkat i denna uppsats. För att minska igenkännandet har jag presenterat intervjupersonerna som
intervjuperson 1, 2 och 3. Därefter presenteras resultatet av syskonens upplevelse och erfarenheter av att ha syskon med funktionsnedsättning och ansvarstagandet. Resultatet har analyserats och kopplats med tidigare forskning och Thomas Scheffs teori om skam, stolthet och sociala band samt livsloppsperspektivet. Resultat och analysen har även delats upp i följande teman: uppväxt och föräldrarnas roll, effekter av funktionsnedsättning,
ansvarstagande, anpassning och vändpunkter.
Presentation av intervjupersoner
För att samla empirin till denna uppsats har jag intervjuat tre syskon till personer med
funktionsnedsättningar. Två kvinnor och en man, samtliga är runt 25- 30 år och bor i en stad i södra Sverige.
Intervjuperson 1, är 27 år och är student. Under uppväxten bestod hennes familj av mamma och bror som är tre år äldre. Hennes bror har lindrig utvecklingsstörning och epilepsi. Hon berättade att hennes bror fick diagnosen utvecklingsstörning i ganska tidig ålder. Broderns funktionsnedsättning innebär att han har svårt med motoriken och har lindriga talsvårigheter. Vidare berättade hon att hennes bror har haft stora epileptiska anfall när han var liten men på senare år har anfallen minskats drastiskt.
Intervjuperson 2, är 30 år och arbetar som handläggare. Under uppväxten bestod hans familj av mamma, pappa och bror. Hans bror är 26 år idag och har Downs syndrom. Han beskrev sin bror som en glad och social kille.
Intervjuperson 3, är 30 år och arbetar med ekonomi. Under uppväxten bestod hennes familj av mamma, pappa och bror som idag är 28 år. Hennes bror är född med utvecklingsstörning och för några år sedan fick han även diagnosen autism. Intervjuperson 3 beskriver sin bror som social och rutinerad.
Uppväxt och föräldrarnas roll
Av beskrivningarna från intervjupersonerna framkom det att samtliga har varit delaktiga i syskonets liv redan i tidig ålder. Uppväxten beskrevs ganska lika och två av dem hade en positiv inställning till sin uppväxt med syskon som har funktionsnedsättning.
Jag såg inte på min uppväxt med min bror som ett problem på ett vis utan bara att det har varit en helt vanlig normal uppväxt (Intervjuperson 2).
Jag fick en bild av intervjupersonernas berättelse att de har haft en bra uppväxt. Samtliga uppger att föräldrarna har varit stort stöd under uppväxten. De berättade att föräldrarna alltid har varit till hands när de har behövt hjälp och familjeförhållanden beskrevs som bra. I frågan om vad som har påverkat deras relation till syskonet med funktionsnedsättning, svarar två av intervjupersonerna att det är föräldrarnas positiva inställning. Samtliga berättar att föräldrarna alltid har varit engagerade och positiva. Alla syskon berättar att syskonets
funktionsnedsättning har gjort att de än idag har starka familjeband. Detta kopplar jag till Scheffs teori och stolthet och sociala band som menar att trygga sociala band är tecken på att sammanhållning inom familjen är god. Om sociala banden är trygga och säkra så känner individen stolthet. Det är sociala band som håller ihop människor (Starrin 2013). Dellves (1999) forskning visade att 55-65 procent av syskonen som deltog i studien mådde bra och var nöjda med sina liv. Två av intervjupersonerna berättade att de mår bra och att de var nöjda med sina liv. De påpekade att uppväxten med syskon med funktionsnedsättningar inte har
23
påverkat de negativt. De berättar att de har fått positivt utbyte av att växa upp med syskon som har funktionsnedsättningar, för man har fått lära sig i tidig ålder att ta hänsyn till andra personers behov.
Tidigare forskning visar att mammans inställning är viktig för sammanhållningen mellan barnen. I Stonemans (2005) översikt framkommer det att mamman har en nyckelroll i familjen, vilket även intervjupersonerna påpekade under intervjun. Syskonen gav uttryck deras mammor har haft positiv inställning till barnet med funktionsnedsättningar. De uppger att mammorna alltid varit engagerade och drivna när det gällde barnen. Intervjuperson 1 beskriver sin mamma som envis och som en mamma som aldrig ger upp och som alltid kämpar för sina barn. Alla syskon uppger att mammans inställning till syskonet med funktionsnedsättningar har påverkat deras inställning till sina syskon.
Min mamma har alltid varit engagerad på massa olika sätt under hela vår uppväxt, just i vårt familjeförhållande. Min mamma har alltid försökt ge oss allt trygghet och kärlek (Intervjuperson 1).
I tidigare forskning framkom, enligt Stoneman (2005) kunskapsöversikt att syskon till personer med funktionsnedsättningar kan uppleva att föräldrarna lägger mycket tid på syskonet med funktionsnedsättningar och att föräldrarna är orättvisa. Känslor som orättvisa eller avundsjuka är dock inget förekom under intervjuerna. Samtliga intervjupersoner uppger att de inte har känt sig åsidosatta, då föräldrarna har varit väldigt duktiga på att fördela uppmärksamheten.
Dellve (1999) och Renlund (2009) beskrev att öppen kommunikation mellan
familjemedlemmarna om funktionsnedsättningen är ett starkt skydd för familjen. Detta kan vara något som har påverkat syskonens inställning till funktionsnedsättningen. Av
beskrivningarna från intervjupersonerna framkom det att de inte kommer ihåg att de har pratat om funktionsnedsättningen för första gången. De beskriver som något som de bara visste. Vidare berättar samtliga informanter att de alltid haft öppen kommunikation om
funktionsnedsättningen hemma och samtliga uppger att har varit positivt.
Samtliga intervjupersoner beskriver att de har tillbringat mycket tid med varandra, de uppger även att de har lekt mycket med varandra när de var små. Studier från Stonemans (2005) kunskapsöversikt har visat att syskonrelationen påverkas av den tid syskonen har tillbringat med varandra. Något som har visat sig hjälpa syskonrelationen i positiv riktning är
möjligheten att leka med varandra.
Jag såg aldrig på honom som annorlunda. För mig var det att jag behandlade honom som jag skulle behandla ett vanligt syskon (Intervjuperson 2).
Intervjuperson 2, beskriver att han inte såg sin bror som annorlunda. Han berättade att de spelade mycket fotboll med varandra och även aktiviteter utan att lägga stor vikt på
annorlundaskapet. Han beskriver relationen till sin bror som väldig god och påpekar att han inte tror att hans syskonrelation har påverkats av funktionsnedsättningen. Han upplevde inte relationen som annorlunda utan som precis som en syskonrelation ska vara. En förklaring till detta kan vara som Dellve (2007) beskriver i sin kunskapsöversikt att person som har syskon med Downs syndrom utvecklar en mer positiv och varmare relation till sitt syskon än
jämnåriga som har syskon utan funktionsnedsättning.
Effekter av funktionsnedsättning
Samtliga intervjupersoner uttryckte att hade många positiva minnen tillsammans med sitt syskon och sina föräldrar. De beskrev syskonet som rolig. Alla syskon uppgav även att uppväxten med ett syskon som har funktionsnedsättning har utvecklat dem som personer.
24 Jag har i alla fall fått mer acceptans mot andra människor kanske och tittar en gång extra
(Intervjuperson 3).
Ja men jag tror att jag har mer acceptans och tålamod.. asså man lever sig in (Intervjuperson 2).
Det framkommer även att de har utvecklat flera positiva egenskaper som till exempel empati, förståelse, acceptans, ödmjukhet och tålamod samt att de har lätt att anpassa sig i olika
miljöer. Dellve (2007) och Williams (1997) påpekar att forskning som har visat att syskon till personer med funktionsnedsättningar utvecklar positiva egenskaper av att ha syskon med funktionsnedsättningar. Intervjuperson 1 berättade att hennes uppväxt har även påverkat många val i livet, såsom utbildning och yrkesval. Utifrån livsloppsperspektivet tenderar upplevelser från barndomen och miljön där man har vuxit upp, påverka individen senare i livet och individens livsval.
(…) jag tror att när jag träffar en person som kanske gör någonting så gräver jag det lite ner och tänker liksom varför…om det finns någon anledning..(..) för det ligger mig så varmt om hjärtat..att dessa människor ska ha det bra. (Intervjuperson 1).
Intervjuperson , berättade att en annan positiv effekt av att ha syskon med
funktionsnedsättning har varit att mamma och pappa har varit tvungna till att ringa varandra, trots att de har varit skilda i flera år. Det har lett till att mamma och pappa har god relation än idag, vilket hon uttryckte som positiv effekt.
Uppväxten med syskon med funktionsnedsättningar har även medfört rädsla och oros känslor för en av intervjupersonerna. Intervjuperson 1 påpekar även att hon anser att hennes uppväxt har varit annorlunda än barn som inte har syskon med funktionsnedsättning.
(..) jag hade större oro över min bror än vad normala syskon har med varandra, för att jag var rädd att han inte skulle klara sig själv eller bli retad av andra barn, vilket han blev också och det var jag som fick skydda honom liksom (Intervjuperson 1).
Det är vanligt att syskon till barn med funktionsnedsättningar ofta tar på sig en beskyddande roll, menar Williams (1997) och Stoneman (2005). De personer som jag har intervjuat har syskon som har funktionsnedsättning av olika slag och detta har betydelse även för hur de ser på annorlundaskapet. Funktionsnedsättningen väcker uppmärksamhet, speciellt hos barn och detta kan vara en förklaring till Intervjuperson 1s känslor (Blomgren & Wanker 2010). Informanterna beskriver under intervjuerna olika emotioner som de har upplevt under
uppväxten med sitt syskon med funktionsnedsättning. Intervjuperson 1 berättar att hon kände skam när hon var ute och lekte med sin bror och andra barn började retas.
..sen var det lite skam för jag skämdes lite för de andra, då när barnen som vi lekte med började retas (..) och hur jag skulle förklara det hur han var för andra barn det var liksom. (Intervjuperson 1).
Intervjuperson 1, berättade även att hon skämdes när hennes bror pratade högt och tyckte att det var jobbigt när folk tittade. Hon uppger även att hon inte kunde förstå varför folk tittade. Hon tyckte att det var jobbigt och kunde bli arg över det. Detta kan knytas till Thomas Scheffs teori om skam. Skam yttrar sig när vi speglar oss i andra människors ögon, alltså vi ser hur andra människor ser oss. Skam uppstår när vi känner oss negativt bedömda eller när andra inte visar oss den respekt eller bemötande som vi har förväntat oss (Starrin 2013). Skammen kan antingen erkännas eller uppmärksammas, då släpper den sitt grepp om oss. Ifall vi låter bli att erkänna eller uppmärksamma skammen, kan den leva kvar i oss och skapa en rad problem (ibid). Skam finns hos människan redan i tidig ålder och som Renlund (2009) beskriver kan barn ibland både gömma sig själv och sitt syskon för andras nyfikenhet. Enligt Thomas Scheffs teori så är det av vikt att bearbeta emotionen skam för att annars riskerar att sätta spår för livet (Scheff 1994).
