Vad kan vara av vikt för den palliativt vårdade cancerpatienten att prata med sjuksköterskan om?

Examensarbete i omvårdnad Malmö högskola

Nivå 61-90 p Hälsa och samhälle

Hälsa och samhälle

VAD KAN VARA AV VIKT

FÖR DEN PALLIATIVT

VÅRDADE

CANCERPATIENTEN ATT

PRATA MED

SJUKSKÖTERSKAN OM?

EN SYSTEMATISK LITTERATURSTUDIE

MARIA ALBINSSON

VAD KAN VARA AV VIKT

FÖR DEN PALLIATIVT

VÅRDADE

CANCERPATIENTEN ATT

PRATA MED

SJUKSKÖTERSKAN OM?

EN SYSTEMATISK LITTERATURSTUDIE

MARIA ALBINSSON

HANNA KATSLER MÖLSTAD

Albinsson, M & Katsler Mölstad, H. Vad kan vara av vikt för den palliativt vårdade cancerpatienten att prata med sjuksköterskan om? – en systematisk litteraturstudie. Examensarbete i omvårdnad 15 högskolepoäng. Malmö högskola: Hälsa och samhälle, Utbildningsområde omvårdnad, 2011.

Abstract. Möten med palliativa cancerpatienter utgör en del av

allmänsjuksköterskans yrkesområde. Osäkerhet som leder till svårigheter att bemöta dessa patienter finns hos sjuksköterskor och sjuksköterskestudenter. Syftet var att undersöka vilka tankar, känslor och prioriteringar som var viktiga för den palliativa cancerpatienten samt vad som utmärkte en god relation till

sjuksköterskan. En systematisk litteraturstudie enligt Goodmans sju steg

genomfördes modifierat. I resultatet framkommer att patienter känner rädsla för att bli en börda och upplever osäkerhet samt ett kroppsligt förfall. Patienternas prioriteringar handlade om symtomkontroll, bevarandet av värdighet, det dagliga livet samt relationen till anhöriga. Att sjuksköterskan såg och tillgodosåg

patientens behov samt hjälpte och skyddade patienten ingav tillit och hopp vilket stärkte relationen och kommunikationen.

WHAT COULD BE OF

IMPORTANCE TO THE

CANCER PATIENT IN

PALLIATIVE CARE TO

TALK WITH THE NURSE

ABOUT?

A SYSTEMATIC LITERATURE REVIEW

MARIA ALBINSSON

HANNA KATSLER MÖLSTAD

Albinsson, M & Katsler Mölstad, H. What could be of importance to the cancer patient in palliative care to talk with the nurse about? – a systematic literature review. Degree Project, 15 Credit Points. Nursing Programme, Malmö University: Health and Society, Department of Nursing, 2011.

Abstract. Encounters with palliative cancer patients are a part of the nursing profession. Uncertainty that leads to difficulties to respond to these patients exists in both nurses and nursing students. The aim was to explore which thoughts, feelings and priorities were important for the palliative cancer patient and features important for a good relationship with the nurse. A systematic literature review after Goodman´s seven steps was carried out with modifications. Emerging in the result was patient´s thoughts about fear of becoming a burden, feelings of

insecurity and a bodily decay. Patient´s priorities concerned symptom control, preservation of dignity, daily life and the relationship with relatives. Nurses who saw and met patient´s needs and also helped and protected them gave trust and hope which strengthened the relationship and communication.

INNEHÅLLSFÖRTECKNING

Det goda samtalet 8

Det svåra samtalet 9

Genus, etnicitet och språk 9

Bemötande av personer i kris 9

Teoretisk anknytning 10

Människan 10

Patienten 10

Sjuksköterskan 10

Sjukdom, lidande och hopp 11

Kommunikation 11 Mellanmänskliga relationer 12 SYFTE 12 Frågeställningar 12 METOD 13 Presentera forskningsproblemet 13

Definiera inklusions- och exklusionskriterier 13

Planera litteratursökningen 13

Genomföra litteratursökningen och samla in artiklarna 14

Tolka bevisen från de individuella artiklarna 15

Sammanställa bevisen 16

Formulera rekommendationer 17

RESULTAT 17

Tankar och känslor i livets slutskede 17

Osäkerhet, förluster och rädsla 17

Kroppsliga förändringar 18

Gråt och tröst 18

Prioriteringar i livets slutskede 19

Kontroll och värdighet 19

Vardag, normalitet och anpassning 20

Anhöriga och efterlevande 20

Relation mellan sjuksköterskan och patient i livets slutskede 21

Tillit, hopp och kommunikation 21

Se och tillgodose behov 21

Skydda patienten och underlätta i vårdkedjan 22

DISKUSSION 22

Metoddiskussion 22

Osäkerhet 25 Livskvalitet 26 Tillit 28 SLUTSATS 29 FRAMTIDA FORSKNING 29 REFERENSER 30 BILAGOR 34 Bilaga 1 35 Bilaga 2 36

INLEDNING

Idén till denna litteraturstudie är sprungen ur ett tomrum som vuxit fram under Sjuksköterskeutbildningen kring kunskap om bemötandet av en palliativt vårdad patient. Detta bottnar i en upplevelse av otillräcklig teoretisk- och

verksamhetsförlagd utbildning som lett till egen ångest och en känsla av otillräcklighet i mötet med döende patienter. Tanken är inte att undersöka vad patienten pratar med sjuksköterskan om i dagsläget utan försöka belysa

patienternas egentliga behov och synliggöra nya samtalsområden. Förhoppningen är att på detta sätt göra det möjligt för sjuksköterskan att initiera kommunikation med patienten om nya samtalsämnen för att tillsammans kunna förbättra

patientens välmående i livets slutskede. Resultaten skulle kunna användas för att minska den oro som sjuksköterskestudenter ofta känner inför mötet med palliativt vårdade patienter enligt Mooney (2005). Kanske kan handledare och kliniska lärare använda sig av resultaten för att hjälpa sjuksköterskestudenter minska sin rädsla ute i den verksamhetsförlagda utbildningen.

BAKGRUND

Här följer en beskrivning av den palliativa vårdens historia och utveckling till hur det ser ut i Sverige idag, sjuksköterskans ansvar, kommunikation, bemötande av personer i kris och teoretisk anknytning.

Historia

Vården av döende kan spåras tillbaka till de hem för behövande som fanns i Centraleuropa på 400-talet efter Kristus och i de medeltida inrättningar för döende pilgrimer vilka styrdes av den kristna barmhärtighetstanken enligt Öhlén (2001). Hospicerörelsens tanke är att skapa god vård för döende människor och deras anhöriga vilket innebär att den sjuke ses som en person med besvärande symtom och inte att symtomen kommer från personen själv. Under 1800 och 1900-talet fanns speciella vårdhem för döende i Europa men dagens palliativa vårdform har växt fram från St. Christophers Hospice som grundades i London 1967 av Dame Cicely Saunders. Hon delade in smärta i fyra grupper; fysisk, psykisk, social och andlig smärta och var enligt Eckerdal (2005) en pionjär inom den palliativa vården.

Lindrandet av lidande har länge setts som ursprunget till vården. Den palliativa vårdens grundtanke är att lindra den sjuka patientens symtom och dess lidande. Detta ska inte stå i motsats till den kurativa vården där patientens sjukdom med medicinska medel ska botas vilket enligt Sandman och Woods (2003) ofta antas. Dessa två sätt att se på vård kan istället gå hand i hand. Ordet palliativ kommer från latinets ”pallium” vilket betyder mantel. Denna mantel kan ses som en metafor för hur vi kan skydda oss från men utan att ta bort det onda. Den palliativa vårdens synsätt kom till ur en önskan att skilja en vårdform ifrån den medicinska vården genom att inte fokusera på bara den biologiska kroppen.

Becker (2010) menar att den palliativa vårdformen snabbt fann mark i sitt sätt att rent medicinskt minska kronisk smärta samt ömmande symtom men att

svårigheten legat i att styrka vad omvårdnaden har för betydelse för vården. När döden är det oundvikliga slutet på ett sjukdomsförlopp har det varit svårt att fokusera på, samt att med forskning bevisa vad som ger patienten livskvalité. På 1970-talet användes enligt Sandman och Woods (2003) termerna

”terminalvård” och ”vård i livets slutskede”. Samtidigt kom vårdformen upp på agendan bland annat genom SOU 1979:59 där avstånd togs från att inrätta särskilda vårdinrättningar så kallade hospice. Den palliativa vårdformen skulle istället innefattas inom den existerande hälso- och sjukvården. Trots detta

inrättades hospice och dessa utvecklades under 90-talet efter starka influenser av hospice-filosofin enligt Sandman och Woods (2003). Den slutgiltiga rapport som ligger till grund för dagens palliativa vård är SOU 2001:6, Döden angår oss alla.

Palliativ vård

WHO:s definition av palliativ vård finns på deras hemsida (2010-09-14). Definitionen ser palliativ vård som ett förhållningssätt för att förbättra

vårdkvalitén för patienter med livshotande sjukdom och deras närstående. Syftet är att lindra lidande genom att behandla smärta samt andra fysiska, psykosociala och andliga problem. Livet bekräftas och döden ses som en naturlig process som varken påskyndas eller fördröjs. Psykologiska, sociala och andliga aspekter ska integreras i vården. Patienten ska erbjudas att leva ett så aktivt liv som möjligt samt att anhöriga ska hjälpas under patientens sjukdomstid och med sin egen sorg. Vården ska ges av ett team av läkare, sjuksköterskor, undersköterskor,

arbetsterapeuter, kuratorer med flera efter patientens och anhörigas behov. Målet är att höja livskvalitén och kanske också förbättra sjukdomsförloppet. Termen är även tillämpbar när behandlingar som cytostatika och strålbehandling ges i syfte att förlänga livet eller då undersökningar görs för att kunna förstå och behandla symtom och komplikationer. De fyra hörnstenar som den palliativa vården vilar på är enligt Socialstyrelsen (2006) symtomlindring, teamarbete, kommunikation och närståendestöd. Närvård kan ges samtidigt som den kurativa behandlingen pågår och då kallas det för en tidig fas. När behandlingen inte kan ge bot går den palliativa vården in i sin sena fas. Faktorer som ökar chanserna för om det sker en ny vårdplanering är om personalen har utbildning i palliativ vård. Behov av brytpunktssamtal identifieras ofta av sjuksköterskan men genomförs av läkare. Äldre patienter är främst den grupp som inte får palliativ vård i denna bemärkelse då vård i livets slutskede är en naturlig fortsättning på den vård de redan får på till exempel grupphem för äldre. Symtom som ofta behandlas är enligt SOU 2001:6 nedstämdhet, ångest, illamående, smärta, orkeslöshet, hosta, förstoppning, diarré och muntorrhet.

Sverige idag

Enligt statistik från Socialstyrelsen och Cancerfonden (2009) avled totalt 21996 personer i cancer i Sverige år 2006. Av dessa var 11464 män och 10532 kvinnor. De tre vanligaste dödsorsakerna var prostata-, lung- och tjocktarmscancer för män och bröst-, lung- och tjocktarmscancer för kvinnor. Nationella rådet för palliativ vård är en svensk ideell förening som jobbar för samordning av den palliativa vården enligt WHO:s definition. År 2006 fanns det 12 hospice i Sverige och 29 vårdenheter på sjukhus inom olika kliniker där palliativa patienter vårdas. En

tredjedel av alla som vårdas palliativt är i behov av hospice eller vårdenheter enligt Socialstyrelsen (2006). Den palliativa vårdens filosofi kan bedrivas på andra institutioner samt som hemsjukvård och dagvård enligt Socialstyrelsen (2004).

Sjuksköterskans ansvar

Att främja hälsa och lindra lidande är grundläggande ansvarsområden för sjuksköterskor enligt ICN (2002). I Socialstyrelsen (2005) står bland annat att sjuksköterskan ska kunna kommunicera med patienter på ett respektfullt, lyhört och empatiskt sätt samt i dialog med patient ge stöd och vägledning.

Att vårda döende patienter är enligt Kalfoss (2002) något av det svåraste i sjuksköterskans arbete. Det behöver dock inte bara framkalla maktlöshet inför skeendet och egen dödsångest utan också en känsla av ödmjukhet av att möta patientens mod i situationen. Många drar sig för att tala om det smärtsamma och vill gärna undanhålla sanningar. Det kan vara svårt för sjuksköterskan att veta vad denna, utifrån professionen, bör och får säga till patienten. Frågorna kring när ett samtal med den döende är lämpligt är många enligt Kalfoss. Hon menar att ett stort felsteg för sjuksköterskan är att se den döende som annorlunda än de som har hela livet framför sig och att den döendes behov och önskningar som individer redan är borta.

Enligt Socialstyrelsen (2006) får svenska sjuksköterskestudenter under

grundutbildningen mellan tre timmar och fem veckors undervisning i palliativ vård med ett genomsnitt på 60 timmar. På vilket sätt undervisningen hade skett skiljde mellan alla lärosäten, både vad gällde teoretisk och verksamhetsförlagd utbildning. Mooney (2005) har visat att sjuksköterskestudenter i Australien efter en 13 veckor lång utbildning i palliativ vård hade fått en förändrad attityd och minskad rädsla för döden och döendet i motsats till kontrollgruppen av andra akademiska studenter som inte hade gått utbildningen, vars rädsla för döden och döendet ökade. Vidare anses att utbildning där studenten tillåts begrunda och möta sina rädslor under längre tid är bättre än en kort intensiv kurs. Även forskning av Barrere m fl (2008) i USA har liknande resultat. Sjuksköterskestudenter visade efter utbildning i palliativ vård en ökad förståelse för vård i livets slutskede och en positivare inställning till att hjälpa patienten och de anhöriga än vad de hade före utbildningen. Resultat från denna typ av forskning tyder på att den svenska sjuksköterskan är förhållandevis dåligt rustad inför mötet med döende patienter.

Kommunikation

Enligt Birgegård (2005) börjar kommunikationen inte i samtalet utan redan i den miljö där samtalet äger rum, vilket kan påverka samtalets utfall. En stor del av vården bygger enligt Segesten (2007) på kommunikation. Denna utgörs inte bara av ord utan också av handlingar såsom beröring och nickningar samt vad som sker i samspelet mellan parterna. Detta sampel är dock inte helt jämlikt då den ena parten, patienten, befinner sig i beroendeställning till personalen, som delvis kan bygga på fördomar. Relationen blir asymmetrisk. Fossum (2007) menar att en sådan asymmetri i vårdsamtalet sällan är av godo. På grund av den oundvikliga rollfördelning som finns mellan patient och vårdare riskerar asymmetrin att utestänga patienten. Robertsson (2007) menar att anpassning av språket vid en konversation sker via röstbehandling, taltempo, ordval, uttal och kroppsspråk.

Detta kallas ackommodation vilket kan innebära att parterna möts eller distanserar sig från varandra. Genom att uppnå symmetri och tillit i ett samtal kan patientens empowerment stärkas enligt Klang Söderkvist (2007). När patientens kontext bekräftas och uppmärksammas kan förståelsen för dennes situation öka.

Efraimsson (2007) skiljer på vardagssamtalet och det institutionella samtalet där jämlikheten individerna emellan är det som skiljer formerna åt. I vardagssamtalet kan deltagarna reflektera över sina situationer utan egentliga mål och där över- och underordning ej skall vara en medaktör. Vårdsamtal kan kallas ett

institutionellt samtal som utspelas mellan lekmän och professionella med olika ansvar och skyldigheter. Om deltagarna i detta samtal låser sig i sina respektive diskurser går lyhördhet och förståelse förlorad och med detta kan viktig

information förbises.

Det goda samtalet

Det goda samtalet innebär enligt Birgegård (2005) ett möte mellan människor där båda blir sedda och känner sig förstådda. För att hitta patientens våglängd krävs att personalen beaktar patientens personlighet och situation, detta kallas för kalibrering. Det är viktigt att personal behåller fokus på samtalet även när tekniska problem uppstår liksom att vara närvarande i samtalet och inte planera inför nästa uppgift. Att avbryta när patienten berättar kan göra att samtalet byter riktning enligt Birgegård (2005). Istället förespråkas en öppen hållning där personalen inte har en på förhand bestämd inställning till vad samtalet ska handla om utan ställer öppna frågor som ger patienten utrymme att själv bestämma samtalets innehåll. En öppen fråga kan vara ”Hur har dagen varit?” jämfört med en sluten fråga som ”Hur har du haft det med huvudvärken?”. Den öppna frågan syftar till att ge patienten frihet att själv välja samtalets innehåll medan den slutna frågan begränsar samtalet till ett av personalen givet område. I en missriktad önskan att hjälpa patienten på traven avslutas ibland en öppen fråga med en sluten. Resultatet blir ofta att patienten bara svarar på den slutna frågan. Personalen bör undvika att fylla på patientens svar med associationer från sina egna åsikter och tankar. Detta kräver att personalen lär sig hanterar sin

förförståelse och inte begränsa patienten. För att göra det behöver personalen lyssna på patienten redan i början av samtalet, eftersom viktig information ofta kommer just då. Tystnad enligt Faulkner (1995) uppstår naturligt i samtal och kan bli besvärande lång men lindras genom att sjuksköterskan bekräftar situationen. Birgegård (2005) menar att pauserna bör användas för reflektion och analys samt ge patienten utrymme att formulera sig och samla sina tankar istället för att fyllas av personalens ord. Med kroppsspråket kan personalen visa engagemang genom ögonkontakt och kroppshållning. Det är ytterst viktigt att personalen svarar ärligt på frågor, erkänner sina begränsningar och frågar när de inte förstår för att

patienten ska känna trygghet. Affektiv resonans beskrivs av Birgegård (2005) som tolkningar av patientens undertryckta känslor vilka kan vara av värde för att få reda på vad patienten verkligen menar men inte får sagt i samtalet. Signaler att reagera på och plocka upp i samtalet är till exempel nervöst plockande, dämpat tonläge och annat som väcker känslor hos personalen. Att vara lyhörd och lyssna, ställa öppna frågor, visa empati och känslomässigt engagemang underlättar kommunikationen. Personalen ska undvika att ställa ledande och slutna frågor, ta avstånd från patientens känslouttryck, trösta och ge råd, sopa patientens problem under mattan och ha en för somatisk fokusering.

Det svåra samtalet

Becker (2010) menar att det kan stärka patienten att finna kontroll över sin situation om sjuksköterskan har riktlinjer och ökad kunskap att ge svar på de svåraste frågorna; Vad händer nu? Kommer jag att dö? Om patienter inte får adekvat information om diagnos, behandling och prognos från sjuksköterskor har de svårare att fatta beslut kring sin vård och sjukdomen får utrymme att ta över. Att nämna döden i samtal med patienter undviks enligt Bolund (2007) ofta inom vården, trots dess självklara plats vid livshotande sjukdomar och tillstånd. Att ge plats åt det existentiella samtalet är att ge patienten plats åt frågor kring livets mening, oberoende av dennes livssituation. Samtalet kan bringa fram en reaktion på det oundvikliga slutet. Med besvarad tillit från sjuksköterskan kan samtal och hopp användas för att ge var dag en mening den sista tiden. Att svara på

patientens undran om denne ska dö behöver inte innebära att hoppet släcks enligt Faulkner (1995). Begreppet hopp blir annars ett spelrum för enbart det friska, men kan innebära att få uppleva något alldeles vardagligt och i tiden alldeles nära.

Genus, etnicitet och språk

Robertsson (2007) ser språk och kommunikation ur ett genusperspektiv och som ett sätt att belysa möjliga maktstrukturer. De socialt skapade konstruktionerna kring kön, etnicitet och heteronormativitet har givit människor normstyrda roller att agera efter och som reproduceras. Män och kvinnor har olika sätt att tala, lyssna och använda sin kropp och röst på. Män nyttjar ofta detta för att vinna ökat utrymme och få ökat gehör för sina intresseområden. Kvinnor tenderar att gå in i en underordnad roll genom att låta sig avbrytas och ställa mer frågor. Detta riskerar att skapa asymmetri i samtal. Robertsson (2007) anser att skapandet av över- och underordning kan ske omedvetet, på grund av våra förväntade roller. Denna asymmetri kan också ses ur ett etniskt perspektiv. Enligt Socialstyrelsen (2006) var 8 % utlandsfödda av dem som dog år 2003 samtidigt som 19 % av befolkningen var utlandsfödda. Detta är ett resultat av de senaste 50 årens arbetskrafts-, anhörig- och flyktinginvandring, vilket nu ökar behovet av ett nytt transkulturellt synsätt och kunskap kring palliativ vård då andelen äldre med utländsk bakgrund kommer att öka. När parterna har olika modersmål där den ena talar det officiella språket riskerar denna att hamna i en maktposition. Genom att synliggöra, bli medveten om och reflektera över normer och rollskapande kan maktstrukturer enligt Robertsson (2007) uppmärksammas för att förändras. Inom vården riskerar både patienter och personal att kategoriseras och bemötas efter förutfattade meningar kring kön, sexualitet och etnicitet.

Bemötande av personer i kris

Kriser kan drabba människan i alla faser av livet och ibland utlöser krisen en stress- eller krisreaktion enligt Ottosson och Ottosson (2007). Att hotas av förlust eller drabbas av en livshotande sjukdom kan utlösa en krisreaktion enligt Lundin m fl (2009). Den består enligt Ottosson och Ottosson (2007) av fyra olika faser i vilka olika psykologiska aspekter på kommunikation måste tas. I den första fasen, chockfasen, när individens psyke befinner sig i känslomässigt kaos är personen inte mottaglig för information. I reaktionsfasen som följer kan utomståendes försök till kontakt motarbetas då individen är uppslukad av situationen, vilket riskerar att denne isolerar sig. Här behövs en lyhörd omgivning som vågar konfrontera situationen utan att tvinga fram förväntade känslor. Individen får ej

känna sig pressad enligt Ottosson och Ottosson (2007). När bearbetningsfasen tar över samlas olika försvarstekniker och strategier för att bättre kunna hantera situationen. Detta benämns som coping och är ett sätt att bearbeta känslorna. För att inte fastna i destruktiva försvarsmekanismer behövs en hjälpande och stöttande samtalspartner. Den sista fasen, nyorienteringsfasen varar sedan för resten av livet men är känslomässigt föränderlig i och med livets svängningar.

Teoretisk anknytning

Efter genomgång av flera omvårdnadsteoretiker i Kristoffersen (2006) valdes omvårdnadsfilosofen Joyce Travelbee som teoretisk referensram och anknytning. Detta då tyngdpunkten ligger på mellanmänskliga relationer. Joyce Travelbee var en amerikansk psykiatrisjuksköterska som ansåg sig själv vara inspirerad av existentialistisk filosofi och humanistisk psykologi. Nedan redovisas Travelbees syn på områden relevanta för denna litteraturstudie.

Människan

Travelbee (2002) inleder med att ge en bild av människans natur då kontakten mellan sjuksköterskan och omgivning alltid sker som en mellanmänsklig process. Människan är en unik, tänkande organism som genom historien påverkats genom arv, sin miljö och omgivning. Människan konfronteras ideligen med

valmöjligheter och konflikter. Detta ses ibland som en börda då konsekvenser av de beslut som människan tar ska försöka förutses och dessutom läggs ansvaret på individen. Uppfattning om tid och därmed också egen förgänglighet ligger som grund för synen på mig själv samt på värderingar i livet. Människan är en social varelse som kan älska andra och värdesätta relationer högt likväl som att känna hat och misstro. Ett fel är att tro att andra vill vara, känna och agera på samma vis som jag själv. Människan som varelse har samma grundläggande behov men dessa är ändå olika för var och en. För att se dessa behöver människan kunna se allas värden och värdighet.

Patienten

Begreppet patient är enligt Travelbee (2002) av central betydelse för

sjuksköterskan då det syftar på människor som ska erhålla vård. Begreppet kan dock bli stereotypt och skapa roller som är lätta att fastna i. Relationen mellan sjuksköterska och patient ska istället ses som en relation mellan två människor. Sjuksköterskan ska se individen som en unik varelse och inte en sjukdom, ett fall att lösa. Detta behövs för att kunna se problemet i stort, ge bästa vård och inte fastna i förutfattade uppfattningar om patienters behov. Många individer blir provocerade av den avhumanisering det innebär att bli patient vilket leder till att de lättare känner sig kränkta och felbehandlade. Användning av benämningen patient är trots allt kommunikationsbesparande då det innebär en människa som behöver andras hjälp för sin hälsas skull.

Sjuksköterskan

Travelbee (2002) anser att sjuksköterskans två huvudfunktioner är: att hjälpa individer, familjer och samhället med att förebygga eller hantera stress, sjukdom och lidande samt att hjälpa desamma med att, om nödvändigt, hitta en mening i sjukdom och lidande. Hon poängterar att sjuksköterskan bara är en människa med

allt vad det innebär. Travelbee (2002) menar att sjuksköterskan med sin examen besitter en specialkunskap för att hjälpa patienten. Lidandet som sjuksköterskan måste hantera utsätter enligt Travelbee den egna sårbarheten för hårda prov. Genom att reagera och diskutera sina egna reaktioner av möten med sjuka och döende patienter samt egen sorg kan acceptans och förmåga att se bortom sig själv uppnås för att omdömeslöst möta människors lidande. Liksom för patienten kan sjusköterskans identitet och värde lätt försummas då hon riskerar att ses bara som ett hjälpmedel i vården, inte en individ. De förväntningar som sitter i titeln ”sjuksköterska” riskerar att fästas på individen på bekostnad av förlorad

humanitet. Sjuksköterskan bedöms, och döms, inte bara för vad som utförs utan hur. Det förespråkas att se sjuksköterskan som en människa som utför kvalificerad hjälp efter kunskap, förmåga och förutsättningar.

Sjukdom, lidande och hopp

Sjukdom och lidande möter enligt Travelbee (2002) människor i livet vilket leder till en personlig upplevelse. Det finns kriterier för att uppfylla termen sjuk men dessa kriterier skiftar mellan människor, relaterat till arv, miljö och kultur. Omvårdnadskvalitén beror på om sjukdom ses ur ett andligt och filosofiskt

perspektiv såväl som medicinskt. Hur sjukdomen uppfattas beror på hur den sjuke själv ser på den och vad betydelsen är för individen. Uppfattningen påverkas av hur personal informerar om diagnosen. En del av de villkor människan lever under är oförutsedda och mer eller mindre smärtsamma händelser. Lidandet kan innebära både psykiskt eller fysiskt obehag och riskerar att individen fastnar i ett apatiskt tillstånd. Sjuksköterskan ska ingripa och tillsammans med vårdapparaten angripa problemet för att försöka hjälpa patienten till handling.

Travelbee (2002) menar att smärta är en typ av lidande som är svårt för den drabbade att delge andra då smärta är en subjektiv upplevelse. Smärtupplevelsen påverkas av allt det som gör oss till människor. Därför måste sjuksköterskan acceptera hur patienten uttrycker smärta och erbjuda hjälp efter behov.

Hopp är ett begrepp Travelbee (2002) använder som en metod för sjuksköterskan att kunna hjälpa patienten hålla modet uppe. Det är en väg för patienten att

hantera stress vid sjukdom och lidande. Hoppet är starkt förknippat med att kunna se framåt, känna valmöjligheter och sedan fritt välja samt att det är tillåtet att framföra önskningar. Hopp står nära tillit till genom att kunna lita på att få hjälp av andra och våga be om hjälp. Sjuksköterskan bör hålla modet och hoppet uppe hos patienterna samt hjälpa dem. Ibland utan att de ber om det men för att undvika känslan av hopplöshet.

Kommunikation

Kommunikation är en interaktion i varje situation mellan sjuksköterskan och patient enligt Travelbee (2002). Sjuksköterskans uppgift är att planlägga, styra och interagera vården för att uppnå målen. Detta uppnås genom att förstå patientens kommunikation samt kunna använda den i planeringen av

omvårdnaden. Kommunikation är en process som kan stärka sjuksköterskans band till patienter och deras anhöriga. En god kommunikation kan förbättra

vårdinsatserna samt stärka de berördas möjlighet att finna mening i tillvaron, öka deras förståelse för situationen och förebygga risken för komplikationer.

om dem, hur de används samt vad som kan uppnås kan sjuksköterskan använda den strategi som bäst synliggör vad patient menar, känner eller vill ha sagt enligt Travelbee (2002).

Mellanmänskliga relationer

För att kunna etablera en mellanmänsklig kontakt mellan sjuksköterska och patient måste, enligt Travelbee (2002), båda parter se bortom titlar och respektera varandra som människor. Ett förhållande med god interaktion och ömsesidig förståelse möjliggörs först då sjuksköterskan och patienten passerat fyra faser: det inledande mötet, utvecklandet av identiteterna, empati och sympati.

En bra interaktion mellan parterna sker ibland utan att de har en relation till varandra. Till exempel vid en provtagning där sjuksköterskan vill göra ett bra jobb utan att de uppnår en mellanmänsklig kontakt. Den värsta situationen uppkommer när sjuksköterskor bara vill få arbetet gjort utan engagemang och intresse. En mellanmänsklig kontakt är en ömsesidig process som uppnås när båda parter ser varandra samt har ett behov av varandra. Empati innebär en människas förmåga att förstå andras behov. Sympati är en vilja att hjälpa baserat på medlidande och inte för att det tillhör arbetet. Travelbee menar att det är orimligt att hela

sjuksköterskans identitet och mänsklighet kan åsidosättas till förmån för professionen. Sjuksköterskan är en människa som andra men som innehar ansvaret för att lägga grunden till en god kontakt med patienten. En patient får inte ses som en sjukdom utan som en människa med en sjukdom. Om det finns ömsesidig förståelse för varandra samt ett patientengagemang från sjuksköterskan behöver djupa känslor ej existera. Sjuksköterksan ska alltså inte förväntas att älska alla patienter. Mellanmänskliga relationer är en dynamisk process som kan nyttjas för att uppnå god förståelse.

SYFTE

Syftet var att utforska vad som kan vara av vikt för den palliativt vårdade cancerpatienten att prata med sjuksköterskan om.

Frågeställningar

 Vilka tankar och känslor kommer upp till ytan hos cancerpatienten i livets

slutskede?

 Vilka prioriteringar har cancerpatienten i livets slutskede?

 Vad är viktigt för en bra relation mellan sjuksköterskan och

METOD

Beslutet att genomföra en litteraturstudie togs eftersom en första sökning på databasen PubMed visar att det redan finns mycket forskning gjord i detta ämne. Forskning i ämnet är etiskt känsligt och patienterna är utsatta i sin situation vilket ytterligare styrker valet att inte göra en empirisk studie. För att systematisera arbetet har Goodmans sju steg följts såsom de beskrivs i Willman m fl (2006). Undantag gjordes för det sjunde steget som inte genomfördes.

Presentera forskningsproblemet

Detta första steg blir avgörande för litteratursökningens omfattning vars syfte är att besvara frågeställningen enligt Willman m fl (2006). I denna uppsats finns detta presenterat under rubrikerna ”Inledning” och ”Bakgrund”. Målet var att finna studier som undersökt vad palliativt vårdade patienter med cancer finner viktigt och upplever i sin vardag samt att identifiera vad som är viktigt för en bra relation mellan sjuksköterska och patient i livets slutskede. Detta för att öka förståelsen för patientens situation och samtalsbehov. Att fastställa för vem

studien riktas till är av vikt för presentationen av resultaten (a a). Denna uppsats är skriven för legitimerade sjuksköterskor och sjuksköterskestudenter.

Definiera inklusions- och exklusionskriterier

För denna litteraturstudie inkluderades kvalitativa artiklar som undersökte vad palliativt vårdade patienter med cancer finner viktigt och upplever i sin vardag för att öka förståelsen för patientens situation och samtalsbehov. Alla cancerdiagnoser inkluderades. Valet av just cancerpatienter gjordes då cancer drabbar personer i alla åldrar och över könsgränserna. Patienterna lever med döden som följeslagare olika lång tid beroende på diagnos och prognos. Enligt Polit och Beck (2006) ska endast primärkällor användas där författaren själv genomfört den studie som artikeln avser. Därför användes inga sekundärkällor som reviewer eller meta-analyser. Artiklar som var äldre än 10 år eller inte uppfyllde syftet och kriterierna exkluderades. För sökning i databasen Medline genom sökmotorn PubMed gjordes begränsingarna: Published in the last 10 years, Humans, Cancer, Only items with abstracts, English, Swedish, All Adult: 19+ years. För sökning i CINAHL gjordes inga begränsningar.

Planera litteratursökningen

Planen för litteratursökningen genomfördes enligt de fyra moment som beskrivs av Willman m fl (2006).

 Resursidentifiering: Med detta innefattas tidsram, materialinsamlig samt

språkliga begränsningar. Tidsramen för arbetet med litteraturstudien omfattade totalt tio veckor. Åtta veckor kunde tillägnas sökning och skrivande samt resterande två veckor till opponering och respondering. Tillgång till databaser fanns både via Malmö Högskolas och Lunds Universitets bibliotek. Artiklar på svenska och engelska söktes då båda författare behärskar dessa språk.

 Källidentifiering: Genom Malmö Högskolas och Lunds Universitets

bedömdes som passande för denna litteraturstudie. Funna artiklars referenslistor och MeSH-termer användes för att försöka finna fler passande artiklar.

 Avgränsningar och fokusering: För att bevara fokus på patienten uteslöts

studier som innefattade familj och anhöriga som deltagare.

 Sökvägar: För PubMed användes MeSH-termer vilka hittades via MeSH

Database. I CINAHL användes Headings vilka hittades via CINAHL Headings. Med hjälp av Booelska termer som AND och OR förfinades sökningarna.

Genomföra litteratursökningen och samla in artiklarna

Enligt Axelsson (2008) bör en sökning inte ge fler artiklar än att alla abstract ska kunna gås igenom. Sökningar i databasen PubMed gjordes med hjälp av MeSH-termerna: Communication, Palliative Care, Nurse-Patient Relations, Oncologic Nursing, Attitude to Death, Terminal Care, Quality of Life. De flesta funna i MeSH Databas och några i de först funna artiklarnas listor över MeSH-termer. I CINAHL användes följande Headings: Communication, Terminal Care, Nurse-Patient Relations, Oncologic Nursing, Attitude to Death, Palliative Care, Needs Assessment. Resultatet av sökningarna i PubMed respektive CINAHL redovisas i Tabell 1 och Tabell 2.

Tabell 1. Databassökning Medline/ PubMed 16/11/10.

Sökord Antal träffar Lästa titlar Lästa abstract Lästa artiklar Granskade artiklar Inkluderade artiklar

“Attitude to Death” AND “Communication AND ”Nurse-Patient Relations””

7 7 7 3 2 2

”Palliative Care” AND Attitude to Death” AND

”Communication” 24 24 7 4 3 3 “Communication” AND “Nurse-Patient Relations” AND “Oncologic Nursing” 38 38 21 1 - - “Communication” AND “Nurse-Patient Relations” AND “Terminal Care” AND “Palliative Care”

2 2 2 2 - -

“Terminal Care” AND “Attitudes to Death”

AND “Communication” 40 40 19 1 1 -

”Communication” AND “Terminal Care” AND “Nurse-Patient Relations”

13 13 9 2 1 1

”Oncologic Nursing” AND “Terminal Care” AND “Nurse-Patient Relations”

15 15 15 2 - -

“Nurse-Patient Relation” AND ”Terminal Care”

OR “Palliative Care” 63 63 31 4 2 1

“Terminal Care” AND

Tabell 2. Databassökning CINAHL 18/11/10.

Alla sökningar gjordes simultant av båda författarna vid varsin dator. Alla artikeltitlar lästes i varje sökning och när en titel verkade överensstämma med syftet för litteraturstudien lästes också abstractet. När abstractet fortfarande verkade passa in för syftet delades artiklar upp mellan författarna och lästes övergripande. Här försvann artiklar med kvantitativa metoder, anhöriga som deltagare och de artiklar som trots abstract inte var vetenskapliga artiklar enligt de riktlinjer som Polit och Beck (2006) anger. Tveksamma fall diskuterades

tillsammans och de som höll för inklusions- och exklusionskraven gick vidare till granskning. I PubMed återfanns många redan utvalda artiklar i andra sökningar och i CINAHL hittades inga nya artiklar utan endast artiklar redan funna i PubMed. Sökningarna gjordes via Malmö Högskolas bibliotek där alla artiklar utom en kunde hämtas hem. Den samlades istället in via Lunds Universitets bibliotek. Totalt tolv artiklar gick vidare från litteratursökningen till granskning.

Tolka bevisen från de individuella artiklarna

Att föra anteckningar, stryka under, identifiera viktig information och skriva summeringar av styrka och begränsning rekommenderas enligt Polit och Beck (2006). Att använda protokoll för granskningen av artiklarna och föra in det i en tabell kan vara till hjälp. Triangulering som innebär att mer än en person samlar in, analyserar och tolkar data minskar risken att förutfattade meningar tillåts påverka processen och stärker studiens trovärdighet. Granskning av alla artiklar gjordes individuellt av båda författarna. På förhand bestämdes att

kvalitetsgraderna låg, medel och hög skulle användas (Tabell 3). För kvalitetsgraderna låg och hög användes de förutbestämda kriterier för vetenskaplig kvalitet för studier med kvalitativ metod som finns beskrivna i Willman m fl (2006). Till det lades kvalitetsgraden medel och användes när den gjorda bedömningen inte föll under ytterligheterna, låg och hög, utan däremellan. Under den individuella granskningen användes ett granskningsprotokoll för kvalitativa studier ur Willman m fl (2006) (Bilaga 1). Protokollet låg sedan till

Sökord Antal träffar Lästa titlar Lästa abstract Lästa artiklar Granskade artiklar Inkluderade artiklar “Communication” AND “Terminal Care” AND “Oncologic Nursing” AND “Nurse-Patient Relations” AND “Attitude to Death” 2 2 1 - - - ”Communication” AND “Palliative Care” AND “Needs Assessment” AND “Attitude to Death”

1 1 1 - - -

“Communication” AND “Needs Assessment”

AND “Attitude to Death” 3 3 - - - -

“Communication” AND “Nurse-Patient Relations” AND “Attitudes to Death” 33 33 10 1 - - “Communication” AND “Oncologic Nursing” AND “Attitudes to Death” 7 7 5 - - -

grund för en gemensam diskussion kring varje artikel. Ett gemensamt beslut togs subjektivt kring kvalitetsgrad för varje enskild artikel utifrån kriterierna. Efter granskning och kvalitetsgradering hade åtta artiklar graden hög och fyra hade graden medel. Två artiklar av graden medel togs bort då endast tio behövdes för litteraturstudien. Resultatet av granskningen presenteras i en matris (Bilaga 2).

Tabell 3. Kriterier för kvalitetsgradering av studie med kvalitativ metod

omarbetad efter Willman m fl (2006, s 97).

Hög kvalitet Medel kvalitet Låg kvalitet

Klart beskriven kontext. Delvis oklart beskriven kontext.

Oklart beskriven kontext.

Väldefinierad frågeställning. Mindre väldefinierad frågeställning.

Vagt definierad frågeställning.

Välbeskriven urvalsprocess, datainsamlingsmetod, transkriberingsprocess och analysmetod. Medelmåttigt beskriven urvalsprocess, datainsamlingsmetod, transkriberingsprocess och analysmetod. Otydligt beskriven urvalsprocess, datainsamlingsmetod, transkriberingsprocess och analysmetod. Dokumenterad metodologisk medvetenhet.

Vagt dokumenterad metodisk medvetenhet.

Dåligt dokumenterad metodisk medvetenhet.

Systematisk och stringent dataredovisning.

Delvis osystematisk och något stringent dataredovisning.

Osystematisk och mindre stringent dataredovisning. Tolkningars förankring i data

påvisad. Diskussion om tolkningars trovärdighet och tillförlitlighet.

Tolkningars förankring i data delvis påvisad. Delvis diskussion om tolkningars trovärdighet och tillförlitlighet.

Otydlig förankring av tolkningar i data.

Kontextualisering av resultat i tidigare forskning.

Kontextualisering av resultat i tidigare forskning är till viss del utvecklad.

Kontextualisering av resultat i tidigare forskning saknas eller är outvecklad.

Implikationer för relevant praktik väl artikulerade.

Implikationer för relevant praktik endast delvis artikulerade.

Implikationer för relevant praktik saknas eller är otydliga.

Sammanställa bevisen

För att analysera innehållet i artiklarnas resultat har Axelssons (2008) modell för analys av data i litteraturstudie använts. Teman, domäner, kategorier som

presenterades i artiklarna fick bli underrubriker som skapade en bas för analysen. Artiklarnas resultat och egna anteckningar gicks sedan igenom individuellt av båda författarna. Nyckelbegrepp och ord fylldes i för varje respektive artikel och mindmaps gjordes över underrubriker och begrepp för att synliggöra sammanhang mellan dem. De underrubriker som var gemensamma eller liknande för flera artiklar slogs samman och nya nyckelbegrepp skapades. Dessa sorterades sen in under de olika frågeställningarna. Flera gemensamma diskussioner hölls vid decimering och gruppering av underrubriker samt nyckelbegrepp. När arbetet kändes färdigt gicks materialet igenom igen för att undersöka om något missats, vilket inte upplevdes vara fallet. Resultatet av analysen med innehåll finns representerat under rubriken ”Resultat”.

Formulera rekommendationer

Enligt Willman m fl (2006) kan slutsatser av resultatet dras och värderas genom olika evidensgrader. De delas in i fyra grader: stark, måttlig, begränsad och otillräcklig. För att ett resultat ska uppnå stark evidensgrad ska stöd finnas i antingen minst två studier, en systematiskt review eller meta-analys vilka i sig ska ha högt bevisvärde. Eftersom denna litteraturstudie inte får innehålla

andrahandskällor som review eller meta-analyser begränsas möjligheterna att genomföra detta enligt anvisningarna i Willman m fl (2006). Hög grad av evidens följs vanligen av hög grad av rekommendation. Begränsningarna består av att endast tio artiklar inkluderats samt av bristande kompetens och kunskap hos författarna. Efter en noga övervägning togs beslut att inte genomföra detta steg.

RESULTAT

I resultaten nedan redovisas områden som den palliativt vårdade cancerpatienten värderar och som sjuksköterskan kan lyfta upp till ytan i samtal för att uppnå en bättre kommunikation. Resultatet redovisas under rubriker som motsvarar frågeställningarna. Samma artikel återkommer ibland under flera rubriker då fynden inte kan ses som separata enheter utan ofrånkomligen går in i varandra.

Tankar och känslor i livets slutskede

Tankar och känslor som cancersjukdomen kan föra med sig presenteras här.

Osäkerhet, förluster och rädsla

Osäkerhet var både en känsla i sig och en röd tråd vilken genomsyrade känslor av rädsla inför förluster och döden. McKechnie m fl (2007) beskrev en

osäkerhetsprocess som började redan när patienten misstänkte sjukdom och tillslut sökte vård. Processen fortsatte under tiden för diagnostiska undersökningar och med diagnos kom osäkerhet kring sjukdomens innebörd, behandling och prognos. Alla deltagare var överens om att känslor av osäkerhet och övergivenhet kunde ha minimerats genom uppföljningssamtal med sjuksköterska eller läkare. Då hade patienter kunnat få svar på undringar efter utskrivningen från slutenvården. Deltagarna upplevde att hälsa, vänskap, familj, socialt liv och kreativitet gått förlorad. De upplevde att deras förmåga att leva ut sociala roller såsom mor, maka, syster förändrats negativt samt en sorg över att inte få uppleva kommande bröllop, barnbarn med mera. Osäkerheten påverkade deras liv och vardag och trots att de inte var rädda för döden fanns hopp om att den skulle vara

komfortabel. Att inte kunna förutspå hur symtomen skulle påverka dem bidrog till osäkerheten. Tankar och oro inför att vara en börda var gemensamt för deltagare i McKechnie m fl (2007), Lindqvist m fl (2004), Langegard och Ahlberg (2009), Volker (2004 b) och Rydé m fl (2007). Patienter i Carter m fl (2004) och Volker m fl (2004 b) berättade om en osäkerhet inför när och hur döden skulle inträffa samt att deras värdighet påverkades negativt på grund av kroppens förfall och förlust av kroppens normala funktioner.

Mok och Chiu (2004) beskriver att patienterna kände rädsla och hjälplöshet på grund av vetskapen att deras tid kvar i livet var begränsad.

Kroppsliga förändringar

Det varierade hur patienterna påverkades av smärta, trötthet och brist på aptit vilket ledde till osäkerhet som gjorde det svårt för dem att planera sin vardag enligt Carter m fl (2004). I Lindqvist m fl (2004) beskriver deltagarna en känsla att leva i en svikande kropp vilket leder till maktlöshet, hjälplöshet samt svårighet att planera sin vardag. Tröttheten begränsade vardagen och utflykter som tidigare kunnat genomföras innebar nu en rädsla för att inte orka ta sig hem igen. För vissa ledde tröttheten och rädslan till en oönskad isolering. De beskrev en längtan efter ett friskt liv och en förhoppning, trots tvivel, om att besegra tröttheten. Detta genom att med fysisk träning öka sin styrka. Trots hopp om att övervinna tröttheten fanns ingen förväntan av att lyckas.

Alla deltagare i McKechnie m fl (2007) uppgav att smärta gjorde beröring

omöjligt och att det allvarligt påverkat deras möjlighet att uppleva fysisk intimitet. Engergibrist, rädsla för smärta och osäkerhet påverkade hur patienterna upplevde sexualitet och intimitet enligt Lemieux m fl (2004). Det skedde ingen skillnad i intimitetens betydelse utan den fortsatte vara ett sätt för bekräftelse och en viktig del av livskvalitén. Däremot uttrycktes intimitet nu mer emotionellt genom närhet, verbal intimitet, dans, kramar, pussar och genom att hålla händer än som tidigare mer fysiskt och genom samlag. Detta upplevdes som ännu en förlust som cancer drog med sig.

Gråt och tröst

Langegard och Ahlberg (2009) visade att patienter fylldes med lättnad när deras lidande uppmärksammades av andra. Tröst upplevdes genom en känsla av samhörighet med familj, vänner, personal, medpatienter och Gud samt av att känna en inre trygghet. Relationer kändes svåra när de fick trösta andra och lindra deras ångest och sådana relationer undveks. Att känna egenkontroll genom att kunna mobilisera sina resurser samt bli bekräftad genom att bli sedd, lyssnad på samt ihågkommen upplevdes som tröst. Sjuksköterskor som ingav lugn och stod vid sina löften gav bekräftelse. Att bli ihågkommen och hälsad på med ett leende av sjuksköterskor upplevdes tröstande och mycket önskvärt av deltagarna. Ett första steg i att känna tröst var genom att prata om sin situation och nå acceptans. Att få prata om sjukdomen med sin partner och ha daglig kontakt med barn och syskon var viktigt för att få stöd enligt Johansson m fl (2006). Även vänner, kollegor, husdjur och kyrkan var källor som gav tröst liksom en trygg relation och tillgång till personal.

Gråt beskrevs av Rydé m fl (2007) som ett sätt för patienterna att ventilera känslor. Faktorer som påverkade den inre balansen fungerade som utlösare. Det kunde sluta med att patienten antingen kände positiva eller negativa känslor efteråt. Negativa känslor var att tappa ansiktet, förlora kontroll och värdighet inför andra och positiva känslor var förnyad energi och förbättrad kommunikation. Situationen avgjorde gråtens intensitet. Tre olika typer av gråt beskrevs; förtvivlad, stilla och tyst. Den förtvivlade gråten ventilerade akuta behov och kunde vara hysterisk, skrikig, intensiv, ofrivillig och okontrollerbar. Den beskrevs som att drunkna i tårar och inträffade när något ohanterbart skedde som till

exempel dåliga nyheter vilka omkullkastade deras värld enligt Rydé m fl (2007) . Den lämnade patienten sårbar och krävde tid för återhämtning. Den stilla gråten var en medveten och kontrollerad ventilering av känslor. Utlösande faktorer kunde vara tankar kring förluster, skuld, upplevelse av minskad betydelse för omvärlden men även visad kärlek och ömhet från andra. Gråten gav uttryck för det ord inte kunde uttrycka och fungerade ibland som ett tecken på smärta eller annat fel till omgivningen. Deltagarna ville att sjuksköterskan skulle känna till och uppmärksamma detta. Det kunde vara en sista utväg för att få uppmärksamhet och ha en renande effekt. Den tysta gråten var en skyddande strategi där gråten fanns på insidan utan tårar men kanske med tårfyllda ögon. Skam för att visa känslor och gråta bidrog till att denna typ av gråt upplevdes som tryggare. Den kunde användas i väntan på rätt omgivning och tillfälle samt beskrivs som en personlig gråt. Gråt kunde börja som en typ för att övergå i en annan.

Prioriteringar i livets slutskede

Patienternas prioriteringar syftade till att höja deras livskvalitet, anpassning till förändring, använda sin tid och förberedelser inför döden.

Kontroll och värdighet

I Carter m fl (2004) uppges att kontroll över situationen var ett centralt tema. De har tagit upp faktorer som symtomkontroll, att vara fri från smärta och trötthet, samt bevarande av värdighet trots kroppens försämring och förändrade relationer till andra. Bra medicinsk vård och omvårdnad samt tillgång till personal var andra viktiga faktorer.

Johansson m fl (2006) beskriver faktorer som att vara fri från smärta, trötthet, andnöd och ångest som viktiga för patienterna liksom att sova bra och ha god aptit. Att ha en nära kontakt med sjuksköterskor ökade deras säkerhet då det innebar att kunna få hjälp snabbt. Genom att få adekvat hjälp ökade deras möjlighet att göra vad de ville. Att ha kontroll över situationen, vara envis, ha motivation, fortsätta leva och göra planer ledde till ökad livskvalitet.

Sjuksköterskorna i Volker m fl (2004 a) reflekterade över patienternas önskningar kring kontroll och komfort relaterade till att bevara livslusten. Att patienten kunde påverka när behandling gavs minskade inskränkningen för denne. Sjuksköterskor beskrev patienters inställning till döden och hur den förändrades. De berättade om patienter som väntat med att dö till efter en speciell händelse samt de som valt att avsluta behandling och dö tidigare än förväntat. Patienter värdesatte smärtkontroll och uttryckte oro inför dödsögonblicket bland annat vad gällde urin- och

faecesavgång. Att ha kontroll över vård och medicin i döendeprocessen innebar att kunna påverka dödsögonblicket, logistiken samt beslut kring återupplivning. Sjuksköterskorna var övertygade om att de flesta patienter hade önskemål kring plats att dö på och att många föredrog att dö hemma omgivna av familj. Det fanns en rädsla för att vård på hospice skulle innebära förlust av kontroll och kontakt med tidigare vårdgivare.

Patienterna i Volker m fl (2004 b) önskade att ha sin värdighet bevarad och respekterad samt värdesatte kontroll av smärta och andra symtom. Det fanns en rädsla av att inte få medicin mot smärta av sjuksköterskan och en upplevelse av att smärta påverkade deras tankeförmåga negativt. Det fanns ingen rädsla inför döden

men en osäkerhet kring hur dödsögonblicket skulle se ut och en önskan om att inte ha smärta, andnöd eller vara desorienterad enligt Volker m fl (2004 b). De ville att så länge det gick få vara delaktiga i vårdbeslut för att leva fullt ut så länge som möjligt. För vissa var beslutet att avsluta behandling ett sätt att uppnå kontroll liksom att kontrollera personalens läkemedelshantering och över plats att dö på.

Vardag, normalitet och anpassning

Enligt Carter m fl (2004) var livet före cancer en personlig måttstock för att beskriva den normala vardagen och användes som referens för nuet och

konsekvenserna av sjukdomen. Anpassning till det begränsade liv som sjukdomen innebar varierade mellan acceptans och konflikt. Brist på anpassning och

acceptans ledde till förlust av stolthet och värdighet vilket innebar minskad självständighet och svårighet att be om hjälp. Deltagarna använde strategier som att bästa sätt att hantera symtom på, ökad planering av aktiviteter samt att eftersträva en balans mellan aktivitet och vila för att klara av sin vardag. Deltagare i Johanssons m fl (2006) fokusgrupper visade en uppskattning av att kunna genomföra det normala i vardagen såsom en biltur, hushållsarbete,

trädgårdsarbete samt umgänge med vänner och familj. Att upprätthålla ett positivt liv var viktigt och trevliga minnen från resor, naturen och händelser användes som inspirationskällor när de kände hoppet tryta. Att försöka leva som förut var viktigt för deltagarna.

Anhöriga och efterlevande

Enligt Carter m fl (2004) var respons i viktiga relationer med andra människor och relationer till vårdpersonal viktigare än miljö. Deltagarna i Lindqvist m fl (2004) upplevde skuldkänslor när tröttheten gjorde att de inte orkade umgås med familj och vänner vilket ledde till irritation, frustration.

Enligt Johansson m fl (2006) var det av betydelse att vara viktig för andra, få känna sig behövd och bli tillfrågad om råd av närstående. Resonans med

ömsesidig förståelse i samtal med familj och sjuksköterskor var extra viktigt. Det innebar antingen en partner eller vän att prata med samt att lyssna på deras problem. Att planera för döden och efterlevande var ett sätt att ta bort det hinder som oro utgjorde mot att fortsätta leva.

Deltagarna i Volker m fl (2004 b) visade att spendera tid med familjen blev viktigare efter att cancer gett metastaser. De planerade och genomförde resor medan de orkade och upplevde självhjälp genom att hjälpa andra. De planerade för efterlevande både emotionellt och finansiellt genom sista viljor, testamenten, ordna upp sina affärer och genom att planera sin egen död.

I McKechnie m fl (2007) uppgav alla deltagare att ett sätt att skydda anhöriga från den döende kroppen var att överlämna sig till hospice. Där skyddades de levande från de döende och tvärtom. Hospice upplevdes också som en tillflyktsort från vanlig vård och ett ställe att dö på.

Relation mellan sjuksköterskan och patient i livets slutskede Här presenteras viktiga områden för en bra relation mellan sjuksköterska och patient i livets slutskede.

Tillit, hopp och kommunikation

Sjuksköterskor upplevdes enligt Langegard och Ahlberg (2009) ge stöd genom att de lyssnade på patienter. Genom att komma ihåg vad dessa hade sagt föddes tillit och hopp. Sjuksköterskans egenskap av att vara en bra lyssnare var viktig. Johansson m fl (2006) visade att positiva samtal med sjuksköterskor som

lyssnade, innebar att de själv fick en mer positiv inställning till livet. Kontinuitet och att känna igen personal gav en känsla av trygghet. Att ha viktiga nätverk var viktigt för patienten för det ökar tillgången till stöd.

Sjuksköterskorna i Volker m fl (2004 a) uppgav att deras roll bland annat var att våga ta upp svåra samtal i livets slutskede. Genom att presentera olika

valmöjligheter kring till exempel behandling ökades patienternas möjlighet att känna kontroll över situationen. Att ha en etablerad relation till patienten ansågs vara nyckeln till att uppnå ett bra samtal i känsliga situationer.

Deltagarna i Lemieux m fl (2004) uppskattade en rak och ärlig kommunikation med sjuksköterskor och läkare. De önskade att personalen skulle våga prata med dem om sexualitet och intimitet men upplevde samtidigt att ansvaret delades med dem själva. Deltagarna angav att de hade uppskattat ett samtal kring hur sjukdom och behandling påverkade intimiteten efter att första behandlingsomgången avslutats. Då upplevde de att första chocken lagt sig och de började planera framåt. De upplevde själva intervjun som terapeutisk då de haft ett outtalat behov att prata som de själv inte sett förrän frågan lyftes upp.

Enligt Mok och Chiu (2004) ligger grunden för utvecklingen av en relation på förväntningar baserade på rollen som sjuksköterska samt parternas engagemang och ömsesidighet. För att undvika en ensidig relation krävs att båda är villiga att mötas. En bra relation mellan sjuksköterska och patient är baserad på tillit och vad som krävs för att uppnå tillit beskrivs nedan.

Se och tillgodose behov

Enligt Mok och Chiu (2004) skapas tillit genom att sjuksköterskan förstår patientens behov, visar omsorg i attityd och handling samt ger en holistisk

omvårdnad. Att ge holistisk omvårdnad innebar att sköta om fysiska, psykosociala och andliga behov, både sagda och icke sagda behov. Egenskaper som patienter uppskattade hos sjuksköterskor var att öka komforten utan att bli tillfrågad, vara pålitlig, närvarande och lyssna på patienternas djupare känslor. Sjuksköterskorna upplevde att relationen till patienterna var en berikande erfarenhet som gjorde att de växte som personer, lärde dem att släppa taget och finna tillfredställelse i sina egna liv. Patienterna upplevde sjuksköterskor som bränslestationer som gav dem förnyat incitament att leva, inre lugn och trygghet samt minskade deras lidande. Deltagare i Carter m fl (2004) föredrog att slippa fråga efter utan istället erbjudas praktisk assistans och hjälp med behov. Detta eftersom det innebar att de kunde fokusera på andra områden som var viktigare för dem.

I Volker m fl (2004 a) angav sjuksköterskor vikten av att de skötte om

patienternas fysiska och emotionella behov. Detta innebar smärtkontroll, undvika obstipation, stomi- och sårvård samt behandla klåda. De beskrev sin yrkesroll som att se emotionella behov och hjälpa patienten hitta strategier för att hantera sina problem.

Skydda patienten och underlätta i vårdkedjan

Enligt deltagarna i Lemieux m fl (2004) hade sjuksköterskan kunnat skydda patientens privatliv genom att avsätta egentid utan undersökningar och

provtagningar. Enkelsängar, att dela rum med andra patienter och motbjudande miljö var andra hot mot privatlivet.

Enligt Mok och Chiu (2004) agerade sjuksköterskan som en advokat för patienten. De kämpade för patientens vilja, behov och önskemål gentemot anhöriga. Genom att agera beskyddande upplevde patienterna att sjuksköterskan gjorde det lilla extra vilket ledde till att sjuksköterskan betraktades som en familjemedlem. Sjuksköterskorna i Volker m fl (2004 a) upplevde att de kämpade för patienternas vilja gentemot läkare. De samordnade vården för patienten och de logistiska aspekterna i livets slutskede. Exempel på detta var att möjliggöra för patienten att dö på utvald plats med den vård de föredrog, vilket ökade deras känsla av

kontroll.

DISKUSSION

Under denna rubrik följer en diskussion kring valet av metod samt hur det påverkat litteraturstudien och en diskussion kring artiklarnas resultat samt hur deras olika metoder påverkat resultatet.

Metoddiskussion

Valet att använda Goodmans modell för att systematisera arbetet gjordes då den upplevdes som lättförståelig och logisk. Förhoppningsvis har detta inte påverkat arbetet med studien negativt men det kan inte uteslutas att ett annat val hade fått ett annat utfall. Genom att bestämma vem som är tilltänkt läsare och i detta fall fokusera på sjuksköterskor utesluts i stor del artiklar som belyser

kommunikationer med anhöriga och andra professioner inom sjukvården. Samtidigt medför denna medvetna fokusering att värdet av studien ökar för den tilltänkta läsaren.

Valet att använda kvalitativa artiklar föreföll lämpligt för att svara på studiens syfte och frågeställning. Att hitta levda erfarenheter och nå djupet i dessa

upplevdes inte möjligt i kvantitativa studier. En avgränsning avseende diagnos var nödvändig för att begränsa studiens omfattning samt öka reproducerbarheten i resultatet. Det innebär också att resultatet endast är applicerbart för patienter

döende i cancer. Information kring döendet i andra sjukdomstillstånd skulle kunna ha lett till ytterligare nyansering av resultatet.

Att inte få inkludera reviewer och meta-analyser har begränsat möjligheten att finna styrka för resultaten och rättvist genomföra Goodmans sista steg.

Begränsningar som gjordes i databaserna har exkluderat artiklar äldre än tio år, skrivna på andra språk än svenska och engelska samt barn och ungdomar. På detta sätt har nyare forskning lyfts fram kanske på bekostnad av gammal kunskap. På grund av författarnas språkliga begränsningar har artiklar på andra språk än engelska inte fått plats i resultatet, vilket kan ha medfört att en kulturell aspekt gått förlorad. Samtidigt är det en styrka att endast inkludera artiklar skrivna på språk som behärskas. Genom att ingen fokusering i geografiskt område gjordes var förhoppningen att finna studier från hela världen. Av de artiklar som kom att inkluderas var tre från Nordamerika, två från Nya Zeeland, fyra från Sverige samt en från Kina. Att alla kontinenter inte finns representerade kan ha gett ett mer homogent resultat. Samtidigt hade en fokusering på till exempel Norden ökat applicerbarheten för eventuella rekommendationer för dessa patienter inom vården i Norden.

Om inte tidsbegränsningen på åtta veckor för arbetet hade funnits utan mer tid avsatts hade möjligheten funnits att göra ett mer ingående arbete med fler artiklar. Om sökningar i databaserna Psychinfo och Cochrane också genomförts hade det varit en mer noggrann genomsökning av forskningsfältet. Tiden satte dock en klar begräsning för antalet databaser som hanns med. Datamättnad kan därför inte sägas ha uppnåtts. Anledningen till att inte återupprepa samma sökningar i CINAHL som i PubMed var att försöka komplettera redan gjorda sökningar. I arbetet med studien framkom dock inga nya artiklar under sökningen i CINAHL utan de hade redan funnits i PubMed. Ett annat bruk av MeSH-termer, headings och booelska termer hade kunnat ge ett annat utfall i resultatet och här hänvisas till författarnas egna begränsningar och bristande kunskaper kring sökningar i databaser. Trots att tillgången till både Malmö Högskolas och Lunds Universitets bibliotek fanns hittades alla utom en artikel via Malmö Högskola. Tillgången som Lunds Universitets bibliotek innebar var en ökad resurs inför arbetet.

Genom att ha exkluderat artiklar där anhöriga varit deltagare har en stor del av patientens omgivning inte fått utrymme för sina upplevelser och iakttagelser kring patientens situation. Detta gjordes för att begränsa studien och fokusera på patient och sjuksköterska.

Det valda sättet att analysera efter Axelssons (2008) modell påverkade

redovisningen av resultatet. Kanske hade användning av en annan analysmetod med koder och tematisering som den enligt Jonsson m fl (2008) lett till en tydligare redovisning. Att använda triangulering i genomförande av både

datainsamling och analys stärker trovärdigheten av studien enligt Polit och Beck (2006). Båda författare genomförde samtliga sökningar och läste självständigt igenom titlar och abstract för att komma fram till de artiklar som skulle granskas. Vidare gjordes all granskning med protokoll av alla artiklar individuellt och diskuterades sedan gemensamt. Genom att istället ha utfört helt olika sökningar hade trovärdigheten kunnat öka ytterligare. Artiklarnas resultatinnehåll

analyserades individuellt med egna anteckningar och mindmaps. Dessa sammanfördes och resultatet skrevs under gemensam diskussion.

Genom att utveckla kvalitetsgraderna med graden medel i bedömningen finns förhoppningen att variation mellan ytterligheterna gjorts möjlig. En medvetenhet om risken att som student vara för generös och inte tillräckligt kritisk i granskning har funnits. Att åtta av tio artiklar erhöll hög kvalitetsgrad talar mot att detta lyckats och risken föreligger att kvalitetsgraden är falskt hög då beslutet tagits subjektivt. Enligt Willman m fl (2006) kan kvalitetsgradering göras baserat på procentsatsindelning men kräver erfarenhet kring artikelgranskning. Genom att välja bort två av de artiklar som endast höll kvalitetsgraden medel fanns en förhoppning att öka studiens kvalitet.

Genom att inte genomföra det sista steget i analysen kan inga rekommendationer baserade på slutsatser ges från arbetet med denna studie. En styrka finns i att inse egna begräsningar och arbeta efter givna förutsättningar. Mer tid och fler olika sorters artiklar hade förhoppningsvis resulterat i möjligheten att utföra

rekommendationer.

Resultatdiskussion

Inga motstridigheter av fynd hittades i analysen av artiklarnas resultat. Istället framkom ett huvudfynd för varje frågeställning; osäkerhet, normalitet och tillit. Huvudfynden redovisas var för sig med en diskussion kring betydelsen av metod, ursprungsland, etnicitet, genus samt en teoretisk anknytning. Nedan följer en diskussion kring allmäna faktorer som kan ha påverkat resultatet samt genus och etnicitet.

De artiklar som valts ut för litteraturstudien innehöll data som svarade på mer än en frågeställning. Tankar och känslor hos patienten ledde till olika prioriteringar som i kombination med en bra relation till sjuksköterskan påverkade deras kommunikation.

De inkluderade artiklarna har olika forskningsansatser. Hermeneutik,

fenomenologi, fenomenologisk hermeneutik, innehållsanalys samt grounded theory finns representerat i underlaget. Langegard och Ahlberg (2009) har inte angett någon forskningsansats. Det har varit svårt att urskilja hur detta påverkat resultatdiskussionen för denna litteraturstudie.

Eriksson (2006) menar att den västerländska medicinen grundar sig i den kristna grundtanken i att visa omtanke på grund av kärlek till sin nästa. Travelbee (2002) förklarar dock att detta inte innebär att sjuksköterskan ska älska alla utan kunna visa empati och sympati för att uppnå förståelse. Denna litteraturstudie innehåller företrädelsevis artiklar från länder som tillämpar västerländsk medicin. Resultatet i artiklarna har inte problematiserats utifrån deltagarnas religiösa tillhörighet vilket i sig inte heller redovisats. Därför kan inga jämförelser göras kring hur religion och kulturella värderingar om döendet kan ha påverkat resultatet. Sjuksköterskorna i Mok och Chiu (2004) tillämpar ett holistiskt synsätt men författarna problematiserar inte hur det påverkat utfallet för dem. Inga artiklar angav eller problematiserade om någon deltagare var invandrare vilket gör att utanförskap på grund av invandring inte kan diskuteras i denna litteraturstudie. Deltagare i utvalda artiklar har vårdats i hemmet samt på akut-, palliativ- och andra vårdavdelningar. Det synliggörs inte i redovisningen av resultatet vilken vårdplats som deltagaren befunnit sig på. Därför finns inte material för att se

skillnader och likheter i tankar, prioriteringar och relation till sjuksköterskan utifrån vårdplats.

Att tolka sociala och kulturella situationer där kvinnor är medagerande utifrån en biologisk konstruktion innebär en risk enligt Mulinari (2004). Likaväl menar hon att det är riskfyllt att ”kulturalisera” människor av annat ursprung än en själv som en enhetlig grupp. Att förklaringar till komplexa problem finns i människors bakgrund måste problematiseras i forskning kring etniskt tillhörighet och förhållande till hälsa och ohälsa för att inte bara se till grupperingarna.

Arbetet med denna litteraturstudie har fungerat som en terapeutisk intervention. Den egna osäkerheten och rädslan inför mötet med döende patienter har minskat samt lett till ökad kunskap och förståelse inför patientens situation. Detta är i enlighet med resultat i Mooney (2005) och Barrere m fl (2008).

Osäkerhet

Gemensamt för alla artiklar där detagarna tog upp oro inför att bli en börda för andra, osäkerhet och rädsla inför sjukdomen och döendet användes personliga intervjuer som metod för datainsamling. Denna känsla verkar vara oberoende av ålder då artiklarna tillsammans har ett åldersspann från 30-90 år. Alla artiklar kommer från länder som tillämpar västerländsk medicin men likväl ses en

utbredning över tre kontinenter. Rydé m fl (2007), Langegard och Ahlberg (2009) samt Lindqvist m fl (2004) redovisar forskning gjord i Sverige medan studien av McKechnie m fl (2007) är gjord i Nya Zeeland samt studien av Volker m fl (2004 b) är från USA. Detta medför att resultatet endast kan sägas vara applicerbart på patienter inom detta geografiska område. Alla artiklar använde sig av

bekvämlighetsurval utom Rydé m fl (2007) där jämn spridning av deltagarnas ålder, kön och cancerdiagnos hade eftersträvats. För att öka överförbarheten av resultatet till en större population hade det varit önskvärt att alla studier hade tillämpat denna typ av medvetet urval. Sammantaget är könsspridningen övervägande kvinnor, totalt 33 kvinnor mot nio män, vilket minskar resultatets överförbarhet. Alla artiklar erhöll kvalitetsgraden hög utom Lindqvist m fl (2004) och McKechnie m fl (2007) som hade graden medel. Det ska tilläggas att

Lindqvist m fl (2004) endast hade fyra deltagare då två stycken hastigt blev sämre och inte kunde delta.

Osäkerheten och rädslan var för vissa kopplade till kroppens förfall och de förluster detta förde med sig. Att smärta, trötthet och brist på aptit var kroppsliga faktorer som ledde till stor osäkerhet kring kroppens förmåga att utföra önskade aktiviteter enligt Carter m fl (2004). Lindqvist m fl (2004) visade liknande resultat där deltagarna kände en maktlöshet inför hur trötthet begränsade dem i det dagliga livet. Både Carter m fl (2004) och Lindqvist m fl (2004) använder tyvärr

bekvämlighetsurval samt att Lindqvist m fl (2004) har kvalitetsgraden medel. Trots en stor ålderspridning är det låga antalet deltagare samt

överrepresentationen av kvinnor, tio kvinnor och fyra män, något som drar ner överförbarheten.

Kroppsliga förändringar medför även en påverkan på hur intimitetsbehov tar sig uttryck. Deltagarna i McKechnie m fl (2007) upplevde det otänkbart att bli berörda på grund av fysisk smärta, vilket gjorde att närhet och samliv