Examensarbete
Kandidat
Faktorer som påverkar egenvård vid hjärtsvikt: ur
ett patientperspektiv. En litteraturöversikt.
Factors influencing self-care in heart failure: from a patient
perspective. A literature review.
Författare: Anna Norman & Anna Rosendahl
Handledare: Mikael Källman Granskare: Anna Anåker Examinator: Anncarin Svanberg Ämne/huvudområde: Omvårdnad Kurskod: VÅ2030
Poäng: 15 hp
Examinationsdatum: 2020-09-30
Vid Högskolan Dalarna finns möjlighet att publicera examensarbetet i fulltext i DiVA. Publiceringen sker open access, vilket innebär att arbetet blir fritt tillgängligt att läsa och ladda ned på nätet. Därmed ökar spridningen och synligheten av examensarbetet. Open access är på väg att bli norm för att sprida vetenskaplig information på nätet. Högskolan Dalarna rekommenderar såväl forskare som studenter att publicera sina arbeten open access.
Jag/vi medger publicering i fulltext (fritt tillgänglig på nätet, open access):
Ja ☒ Nej ☐
Abstrakt
Bakgrund: Hjärtsvikt klassificeras som en av Sveriges folksjukdomar där 10% av
populationen vid en ålder av 80 år drabbas. Att leva med hjärtsvikt innefattar en kontinuerlig kontakt med hälso- och sjukvården, samt ett omfattande personligt ansvar att utföra egenvård. För en del patienter innebär egenvård ett överväldigande ansvar, där såväl yttre som inre omständigheter kan påverka en patients egenvårdsförmåga, och i sin tur även livskvalitet.
Syfte: Syftet är att beskriva faktorer som påverkar egenvård vid hjärtsvikt ur ett
patientperspektiv.
Metod: Designen är en litteraturöversikt. Resultatet grundar sig på 15 vetenskapliga
artiklar hämtade från databasen CINAHL; 7 kvalitativa, 7 kvantitativa samt 1 mixed method-studie.
Resultat: Faktorer som påverkar egenvården för patienter med hjärtsvikt kunde
delas in i fem huvudkategorier: Kultur, Kunskap och utbildning, Acceptans och förståelse, Emotionella upplevelser samt Motivation. Resultatet visade att såväl fysiska som psykiska och sociala faktorer ansågs påverka egenvården vid hjärtsvikt ur ett patientperspektiv.
Slutsats: Att leva med hjärtsvikt utgör olika individuella förutsättningar till
egenvårdshandling, där olika faktorer påverkar patientens egenvårdsförmåga. Forskning visar att vardagliga situationer och vanor har stor betydelse för egenvårdsförmågan, där familjen och inte minst hälso- och sjukvården utgör en hörnsten till att kunskap, delaktighet och trygghet integreras. Genom en kontinuerlig vårdkontakt och att känna motivation till att leva efter de förutsättningar patienten har kan egenvårdsförmågan stärkas och därmed även livskvaliteten.
Abstract
Background: Heart failure is classified as one of Sweden's public diseases and
10% of the population at the age of 80 are affected. Living with heart failure includes continuous contact with health care, as well as extensive personal responsibility to perform self-care. For some patients, self-care means an overwhelming responsibility, where both external and internal circumstances can affect a patient's self-care ability, and in turn also quality of life.
Aim: The aim is to describe factors that affect self-care in heart failure from a
patient perspective.
Method: The design is a literature review. The results are based on 15 scientific
articles conducted from the CINAHL database: 7 qualitative, 7 quantitative and 1 mixed method study.
Results: Factors that affect self-care for patients with heart failure could be divided
into five main categories: Culture, Knowledge and education, Acceptance and understanding, Emotional experiences and Motivation. The results showed that both physical, mental and social factors were considered to affect self-care in heart failure from a patient perspective.
Conclusion: Living with heart failure constitutes different individual prerequisites
for self-care, where different factors affect the patient's self-care ability. Research shows that everyday situations and habits are of great importance for the self-care ability, where the family and not least health care constitute a cornerstone for the integration of knowledge, participation and security. Through continuous health care contact and feeling motivated to live according to the conditions the patient has, self-care ability can be strengthened and thus also the quality of life.
Keywords: heart failure, literature review, patient perspective, quality of life,
Innehållsförteckning
1. Inledning ... 1
2. Bakgrund ... 1
2.1 Hjärtsvikt: en folksjukdom ... 1
2.2 Hjärtsvikt: patofysiologi, symtom och behandling ... 1
2.3 Omvårdnad... 2
2.4 Egenvård ... 3
2.5 Anhörigas och hälso- och sjukvårdens perspektiv av patientens egenvård .... 4
2.6 Teoretisk referensram: Orems egenvårdsteori ... 5
2.7 Problemformulering ... 6
2.8 Syfte ... 6
3. Metod ... 6
3.1 Design ... 7
3.2 Urval/Datainsamling ... 7
3.3 Värdering av artiklarnas kvalitet... 8
3.4 Tillvägagångssätt ... 8
3.5 Analys och tolkning av data... 8
3.6 Etiska överväganden ... 9
4. Resultat ... 9
4.1 Kultur ... 10
4.1.1 Sociala normer och vanor ... 10
4.1.2 Religion och tro ... 11
4.2 Kunskap och utbildning ... 11
4.2.1 Kunskap och erfarenhet ... 11
4.2.2 Patientutbildning ... 12
4.3 Acceptans och förståelse ... 13
4.4 Emotionella upplevelser ... 14
4.4.1 Psykisk ohälsa ... 14
4.4.2 Att känna sig som en börda ... 15
4.5 Motivation ... 15
5. Diskussion ... 16
5.1 Sammanfattning av huvudresultaten ... 17
5.2 Resultatdiskussion ... 17
5.2.1 Kultur ... 17
5.2.2 Kunskap och utbildning ... 19
5.2.3 Acceptans och förståelse ... 21
5.2.5 Motivation ... 25
5.3 Metoddiskussion ... 26
5.3.1 Styrkor ... 26
5.3.2 Svagheter ... 27
5.4 Etikdiskussion ... 28
5.5 Klinisk betydelse för samhället... 28
5.6 Slutsats ... 29
5.7 Förslag till vidare forskning ... 30 Referenser ……… Bilaga 1 ……… Bilaga 2 ……… Bilaga 3 ……… Bilaga 4 ………
1
1. Inledning
Personer med kronisk hjärtsvikt är en omfattande patientgrupp i samhället och vanligt förekommande inom hälso- och sjukvården. För en person med hjärtsvikt vilar ett stort personligt ansvar att följa de behandlingsrekommendationer som ges och genomföra en del livsstilsförändringar, vilket kan vara en utmaning för vissa personer. Författarnas uppfattning som har erfarenhet av att arbeta med personer med hjärtsvikt är att följsamheten till egenvård är bristfällig för en del av personerna. Genom att beskriva vilka faktorer som påverkar egenvård vid hjärtsvikt ur ett patientperspektiv har sjuksköterskan möjlighet att stötta patienten, förebygga ohälsa samt motverka återkommande inläggningar på sjukhus.
2. Bakgrund
Samtliga delar i bakgrunden har till uppgift att berika läsaren med nödvändig information om det ämnesområde författarna har valt för sin litteraturöversikt. Nedan kommer en redogörelse för vad hjärtsvikt är för sjukdom, en beskrivning av centrala begrepp och författarnas teoretiska utgångspunkt samt en redovisning av tidigare forskning. Bakgrunden avslutas sedan med en problemformulering och valt syfte.
2.1 Hjärtsvikt: en folksjukdom
Hjärtsvikt tillhör enligt Folkhälsomyndigheten (2019) sjukdomsgruppen hjärt-kärlsjukdomar och drabbar en stor del av den svenska befolkningen. Hjärtsvikt har en grav inverkan på människors hälsa och klassificeras som en folksjukdom. Enligt Socialstyrelsen (2018) drabbas ungefär 2% av den svenska populationen av hjärtsvikt, och ungefär 10% vid en ålder över 80 år. Enligt statistik från Sveriges kommuner och regioner (SKR, u.å.) återinskrevs eller avled 19,8% av patienterna med hjärtsvikt inom loppet av 30 dagar efter att de vårdats på sjukhus för sin hjärtsvikt, under år 2014–2018.
2.2 Hjärtsvikt: patofysiologi, symtom och behandling
Kronisk hjärtsvikt är enligt Ericson och Ericson (2013) en långsamt framskridande sjukdom, som uppstår till följd av hög belastning på hjärtmuskelns förmåga att förse kroppens organ och vävnader med syrerikt blod. De vanligaste orsakerna till
2 hjärtsvikt är högt blodtryck samt hjärtinfarkt. Hjärtsvikt påverkar hjärtats förmåga att pumpa ut blod i stora och lilla kretsloppet samt hjärtats förmåga att vidga sig och fyllas med blod. Piotr et al. (2016) beskriver vanliga symtom vid kronisk hjärtsvikt som andfåddhet vid ansträngning samt i vila, viktuppgång relaterat till vätskeansamling vanligtvis i ben och buk, trötthet samt nedsatt allmäntillstånd. Den rekommenderade medicinska behandlingen ordineras för att behålla blodtryck och hjärtfrekvens inom normala gränser. Även vätskedrivande läkemedel är en viktig symtomreducerande behandling mot vätskeansamling, vilket även underlättar för patienten vid fysiskt arbete.
I en studie utförd av Heo et al. (2019) beskriver majoriteten av deltagarna att de upplever andnöd, vätskeansamling samt trötthet som vanliga symtom vid hjärtsvikt. Att leva med hjärtsvikt visar sig i studien orsaka psykisk stress i relation till de symtom patienterna upplever. För flera av deltagarna orsakar symtomen konsekvenser som påverkar dem fysiskt, psykiskt, socialt och beteendemässigt. Enligt en studie utförd av Phipatanapanit, Pongthavornkamol, Wattakitkrileart, Viwatwongkasem och Vathesatogkit (2019) framgår det att patienter med hjärtsvikt anser att de mest besvärande symtomen relaterade till sjukdomen är hosta och andnöd, speciellt att vakna upp andfådd på natten samt att ha andningssvårigheter i liggande, plant läge.
2.3 Omvårdnad
International Council of Nurses (ICN, 2012) beskriver omvårdnad som något fundamentalt för alla människor. Sjuksköterskan ska i sin yrkesutövning ansvara för att främja hälsa och förebygga ohälsa. Vidare ska den legitimerade sjuksköterskan med sin kunskap sträva mot att återställa hälsa och lindra lidande. Enligt Svensk sjuksköterskeförening (SSF, 2017) beskrivs omvårdnad som sjuksköterskans specifika kompetensområde och framställs som mycket bred och komplex, där sjuksköterskan har som ansvar att ha en humanistisk människosyn. Vidare beskriver SSF att sjuksköterskan ska vara patienten behjälplig för att patienten på ett självständigt sätt och med stöttning av sjuksköterskan ska kunna uppnå bästa möjliga hälsa, välbefinnande och livskvalitet. SSF (2016) beskriver sambandet mellan omvårdnad och hälsa, där hälsa utgör kärnan i omvårdnad. Hälsa kan inom
3 ramen för hälso- och sjukvård dels beskrivas som motsatsen till ohälsa ur ett sjukdomsperspektiv, men kan även beskrivas ur ett filosofiskt perspektiv där hälsa representerar varje människas värderingar och upplevelser som en enhet av människans kropp, själ och ande. Sjuksköterskan kan därigenom med en holistisk människosyn och förhållningssätt möta patienten i olika vårdsammanhang och utgå från patientens personliga behov och preferenser och skapa en vårdrelation som främjar hälsa och förebygger ohälsa och lidande.
2.4 Egenvård
Egenvård innebär enligt Socialstyrelsen (2019) att en patient får vidta hälso- och sjukvårdsåtgärder i hemmet på egen hand eller med hjälp från närstående eller vårdpersonal. Syftet med egenvård är att patienten inte ska behöva ha frekvent återkommande kontakt med hälso- och sjukvården. För att möjliggöra en fungerande egenvård ansvarar hälso- och sjukvårdspersonal för att göra en korrekt bedömning av patientens förmåga att klara av egenvården och om det föreligger några risker med åtgärderna. Bedömningen av egenvård ska ta hänsyn till patientens enskilda fysiska och psykiska tillstånd och patienten ska informeras om vad egenvården innefattar. Att genomföra en uppföljning tillsammans med patienten är viktigt för att säkerställa att förutsättningarna för patientens förmåga till egenvård är godkända. Enligt Piotr et al. (2016) utgör egenvård vid hjärtsvikt en viktig del i patientens sjukdomsbild för att patienten ska kunna skapa så goda förutsättningar som möjligt för att leva med hjärtsvikt. I de riktlinjer Piotr et al. tagit fram rekommenderas fysisk aktivitet för att minska symtombilden samt försämringsperioder med sjukhusinläggningar. Ericson och Ericson (2013) menar också att en viktig del i patientens egenvård handlar om att patienten ska anpassa aktivitetsgraden efter hjärtats förmåga att prestera. Det innebär att patienten ska ha god kännedom om sin egen sjukdom samt känna igen symtombilden vid försämringsperioder och i vardagen. Vidare bör patienten ha kunskap om kost och näring samt anpassa vätskeintaget efter givna rekommendationer.
World Health Organization (WHO, 1997) definierar livskvalitet som individens uppfattning om livssituationen i förhållande till aktuella normer och kulturella aspekter. WHO belyser även att individens livskvalitet påverkas av fysiskt och
4 psykiskt mående i kombination med sociala relationer, förmåga till självständighet samt den personliga tron. Två vetenskapliga studier av Leavitt, Hain, Keller och Newman (2020) samt Yu et al. (2019) påvisar ett samband mellan egenvård vid kronisk hjärtsvikt och livskvalitet, där en förbättrad egenvårdsförmåga leder till en signifikant ökad livskvalitet. Yu et al. belyser även att en växande egenvårdsförmåga minskar sjukhusinläggningar och verkar därmed kostnadseffektivt. Lee et al. (2015) beskriver i sin studie ett samband mellan progressiviteten av hjärtsvikt, patientens upplevda livskvalitet samt hur stort egenvårdsbehov patienten har av vårdgivaren. Resultatet visar att patienter med svårt framskriden hjärtsvikt har en upplevelse av lägre livskvalitet och ett större egenvårdsbehov av sin vårdgivare i jämförelse med patienter som inte är lika svårt sjuka.
2.5 Anhörigas och hälso- och sjukvårdens perspektiv av
patientens egenvård
Glogowska et al. (2015) samt Piamjariyakul, Smith, Werkowitch och Elyachar (2012) lyfter fram sjukvårdspersonalens upplevelser av vård av patienter med hjärtsvikt och hur egenvården hanteras. Vårdpersonalen beskriver att många patienter inte förmår sig att utföra den egenvård som rekommenderas vilket påverkar både patienternas hälsa och hälso- och sjukvården. Detta tror vårdpersonalen bland annat beror på att patienterna har svårt att ta till sig den information och patientutbildning som erbjuds, eller att patienterna förnekar sitt tillstånd eller är så pass sjuka att de inte klarar av att anpassa informationen om egenvård till sin livssituation. Sterne, Grossman, Migliardi och Swallow (2014) belyser hur sjuksköterskans kunskap om hjärtsvikt påverkar patientens egenvårdsförmåga. Efter att sjuksköterskan fått undervisning om hjärtsvikt kunde sjuksköterskan ge patienten mer inriktad och anpassad patientutbildning vid utskrivning, vilket ökade patientens egenvårdsförmåga och därmed förebygger återinläggningar på sjukhus. Vidare beskriver Piamjariyakul et al. att familjemedlemmar utgör ett viktigt stöd i patienternas dagliga sysslor och egenvård, dock kunde ingen familjemedlem visa kunskap mer i detalj om vad egenvård innebär för patienten, bland annat vad gäller salt- och vätskerestriktioner.
5 Anhöriga som vårdar patienter med hjärtsvikt belyser det överväldigande ansvar de har och hur deras roll som vårdgivare inte är förenligt med hälso- och sjukvårdens förväntningar. Majoriteten av de anhöriga erhåller ytterst lite stöd och råd från hälso- och sjukvården om hur de på bästa sätt kan hjälpa sin anhörig och hur de ska hantera symtomförändringar (Burke, Jones, Ho & Bekelman, 2014). Durante et al. (2019) undersöker hur olika faktorer påverkar bördan som anhörigvårdare upplever i samband med vårdande av en patient med hjärtsvikt. Resultatet visar att faktorer som bidrar till en högre upplevd börda hos vårdgivaren är att patienten har en högre ålder, har en längre utbildning och att patienten upplever en lägre mental livskvalitet. Andra faktorer är att vårdgivaren har en högre ålder, är kvinna samt inte erhåller tillräckligt med socialt stöd och stöd från hälso- och sjukvården. Cameron, Rhodes, Ski och Thompson (2015) är ytterligare en studie som undersöker vilka upplevelser anhöriga har som vårdar patienter med hjärtsvikt angående egenvård, och vilka hinder som anhöriga uppfattar att patienterna har i sin egenvård. De hinder till egenvård som anhöriga upplever hos patienterna är framförallt trötthet, inaktivitet, bristande humör och krishanteringsresurser samt minnesförlust. Andra faktorer som anhöriga upplever har betydelse är patienternas kunskap och erfarenhet, relationer, känslomässig stöttning och uppmuntran, rutiner samt engagemang från familj, samhälle och hälso- och sjukvården.
2.6 Teoretisk referensram: Orems egenvårdsteori
Orems egenvårdsteori utvecklades av Dorothea Orem och första versionen kom år 1956. Teorin bygger på människans kapacitet till egenvård genom att på bästa sätt tillgodose sina behov för att kunna uppnå god hälsa och en balanserad tillvaro. Vidare bygger Orems teori på att människan har möjlighet att förvärva kunskap och förmågor som ligger till grund för att bevara motivationen att vårda sig själv på ett ändamålsenligt sätt, vilket benämns som egenvårdskapacitet. Utöver att ha kunskap och förmåga att förstå vad som behöver göras för att uppnå en god egenvård, krävs det även kraft och ork för att verkligen genomföra egenvården. Med detta synsätt som utgångspunkt har varje vuxen människa möjlighet genom aktiva val att själv påverka och styra sina hälsorelaterade handlingar. Det kan dock hända att egenvårdsbehovet är större än individens förmåga att uppfylla det, och då uppstår ett behov av omvårdnad. Omvårdnaden kommer då sträva efter att uppnå en balans
6 mellan behovet av egenvård och individens kapacitet att möta dessa behov för att bibehålla egenvårdsförmågan. Här har sjuksköterskan en avgörande roll för att förutse vilka egenvårdsbehov som kan uppstå samt om en patients tillstånd kan uppfylla dessa behov eller utgöra en fara för säkerheten (Wiklund Gustin & Lindwall, 2012).
2.7 Problemformulering
Hjärtsvikt är en av Sveriges folksjukdomar och en betydande del av den behandling som avser förbättra patientens symtom och livskvalitet är egenvård. Tidigare studier belyser de positiva effekter som egenvård vid hjärtsvikt har, dock visar även forskning att både sjukvårdspersonal och anhöriga till patienter med hjärtsvikt upplever en otillräcklig egenvård hos patienterna. Sjukvårdspersonal beskriver att patientens okunskap, sjukdom och erfarenhet spelar en avgörande roll för patientens egenvård. Vidare beskriver anhöriga ur sitt perspektiv att fysiska symtom som trötthet och inaktivitet samt ett behov av stöttning, rutiner och engagemang är av betydelse för patientens egenvårdsförmåga. Genom att undersöka patienternas upplevelser av egenvård vid hjärtsvikt kan sjuksköterskan få en ökad förståelse och kunskap för vilka faktorer som påverkar egenvård. Således skapas förutsättningar för att utveckla arbetet med egenvård så att fler patienter får möjlighet att tillgodose sig de verktyg och råd som finns att tillgå, vilket kan leda till en ökad livskvalitet och färre sjukhusinläggningar.
2.8 Syfte
Syftet är att beskriva faktorer som påverkar egenvård vid hjärtsvikt ur ett patientperspektiv.
3. Metod
Metodavsnittet avser att beskriva litteraturöversiktens tillvägagångssätt på ett systematiskt sätt. Därav kommer nedan en presentation av design, urval/datainsamling, värdering av artiklarnas kvalitet, tillvägagångssätt, analys och tolkning av data samt etiska överväganden.
7
3.1 Design
Examensarbetet är utformat som en litteraturöversikt. En litteraturöversikt är en granskning och sammanställning av tidigare gjorda studier. Att skriva en litteraturöversikt inom ämnet omvårdnad innebär att granska kvalitativa och kvantitativa artiklar och ta reda på hur det aktuella kunskapsläget ser ut inom ett specifikt omvårdnadsområde (Friberg, 2017).
3.2 Urval/Datainsamling
Författarna av litteraturöversikten sökte empiriska studier i databasen CINAHL, vilket enligt Forsberg och Wengström (2015) är en databas som används vid omvårdnadsforskning. Vidare användes följande sökord för att hitta artiklar av intresse: patient perspective, patient experience, patient view, patient perceptions,
heart failure, self care, self management samt adherence. De booleska operatorerna
som användes var AND och OR för att utföra olika kombinationer av sökningar, vilka Forsberg och Wengström beskriver är vanliga att använda tillsammans med valda sökord vid sökningar i en databas. Se bilaga 1 för exakta sökkombinationer.
För att optimera sökningen av artiklar relevanta för syftet användes följande begränsningar: Abstract available, Peer review, English language samt Published
Date: 20100101–20201231. Författarnas avsikt med dessa begränsningar gjorde det
tydligt att avgöra om artiklarna var aktuella att ha med i arbetet eller ej. Vidare valde författarna att granska artiklar som i sin tur är granskade av sakkunniga personer inom ämnet innan de publicerades, för att säkerställa empiriska studier av god kvalitet. Artiklarna som valdes ut är skrivna på engelska för att författarna skulle förstå artikelinnehållet och artiklarna är inte äldre än tio år för att utesluta inaktuella forskningsresultat. Inklusionskriterier som användes var personer med kronisk hjärtsvikt, både män och kvinnor. Exklusionskriterier var personer som är under 18 år samt personer som erhåller vård i livets slutskede. Artiklarna som slutligen användes i arbetet valdes förutom utifrån ovanstående urval även utifrån kvalitetsgrad och att valt syfte besvarades.
8
3.3 Värdering av artiklarnas kvalitet
För att avgöra om valda artiklar skulle inkluderas eller exkluderas är det enligt Friberg (2017) av betydelse att bedöma artiklarnas kvalitet. Det innebar att författarna hade ett kritiskt förhållningssätt och granskade artiklarnas uppbyggnad och kontext, och bedömde om de var lämpliga att ha med vidare i ett examensarbete.
Författarna granskade och bedömde kvaliteten av utvalda artiklar med hjälp av två mallar som Högskolan Dalarna har rekommenderat, en mall för kvalitativa artiklar samt en mall för kvantitativa artiklar. Mallarna är framtagna som modifierade versioner utifrån Forsberg och Wengström (2008) samt Willman, Stoltz och Bahtsevani (2006). Se bilaga 2 och 3. Artiklarna graderades sedan i procent gällande hur låg; <60%, medel; 61-79% eller hög; >80% kvalitet artikeln har. Författarna använde endast artiklar som är av hög kvalitet.
3.4 Tillvägagångssätt
Författarna eftersträvade en jämlik arbetsfördelning genom hela arbetsprocessen där både fysiska träffar och arbete på varsitt håll ägde rum. Databassökningarna utgick från samma arbetsprocess och urvalsprinciper för båda författarna. Gemensamma analyser och diskussioner kring studiernas relevans till litteraturöversiktens syfte genomfördes innan de inkluderades i litteraturöversikten. Under arbetets gång skrev författarna kontinuerligt loggbok innefattande arbetsprocessen, artikelsökningar samt eventuella frågor som kunde uppstå vilket togs med till nästkommande handledningstillfälle.
3.5 Analys och tolkning av data
Vid artikelanalys användes en flerstegsmetod som Friberg (2017) beskriver. Första steget innebar att artiklarna lästes igenom så att innehåll och kontext förstods av författarna. I nästa steg skrevs artiklarnas olika beståndsdelar in i en översiktstabell som gjorde forskningsmaterialet lättöverskådligt och la en grund till vidare analysering. Därefter kunde likheter och skillnader i artiklarna identifieras av författarna, som slutligen utmynnades i en sammanställning av data som ansågs relevant i förhållande till litteraturöversiktens syfte.
9
3.6 Etiska överväganden
Att göra forskningsetiska överväganden vid granskning av befintlig forskning innebär enligt Vetenskapsrådet (2019) att skydda forskningens integritet. Vetenskapsrådet beskriver att forskningsetiska överväganden innebär att den som granskar befintlig forskning ska säkerställa forskningens tillförlitlighet vad anbelangar kvalitet samt vara sanningsenlig vid granskning och rapportering av forskning vilket ska ske på ett rättvist och fullständigt sätt. Vidare ska respekt visas för de individer som har deltagit i forskningsarbetet inklusive den omkringliggande miljön samt ett ansvar ska tas i beaktning vad beträffar forskningen och hur den används i olika sammanhang.
I litteraturöversikten valdes endast studier som fått ett godkännande från en etisk kommitté. Att en studie erhållit ett etiskt godkännande innebär enligt Lagen om
etikprövning av forskning som avser människor (SFS 2003:460) att forskarna bland
annat beaktat deltagarnas människovärde, integritet, hälsa och säkerhet. Det innebär även att deltagandet är frivilligt och att deltagarna är informerade om studiens syfte, genomförande och eventuella risker som kan uppstå samt rätten att avbryta studiemedverkan när som helst.
Studierna som inkluderades i litteraturöversikten är skrivna på engelska, därav användes Nationalencyklopedins (u.å.) ordbokstjänster som stöd för att reducera risken för misstolkning av innehållet. Vidare arbetade författarna med att återge information på ett korrekt sätt utan att plagiera, förvränga fakta eller inkludera subjektiva åsikter.
4. Resultat
Resultatet grundar sig på 15 vetenskapliga artiklar med kvalitativ samt kvantitativ ansats. Studierna är genomförda i USA (n=4), Taiwan (n=2), England (n=2), Singapore (n=2), Kina (n=1), Australien (n=1), Norge (n=1), Kanada (n=1) och Sydkorea (n=1) och är publicerade mellan åren 2010–2020. Se bilaga 4 för redovisning av samtliga artiklar.
10 Efter att resultatet av valda artiklar analyserats, och med utgångspunkt i att besvara litteraturöversiktens syfte; att beskriva faktorer som påverkar egenvård vid hjärtsvikt ur ett patientperspektiv, skapades kategorier och subkategorier. Se tabell 1.
Tabell 1: Sammanställning av resultat, indelat i kategorier och subkategorier.
Kultur Kunskap och
utbildning Acceptans och förståelse Emotionella upplevelser Motivation Sociala normer och vanor Kunskap och erfarenhet Psykisk ohälsa
Religion och tro Patientutbildning Att känna sig som en börda
4.1 Kultur
Den kulturella betydelsen påvisas i resultatet ha en stor inverkan för deltagarnas egenvårdsförmåga vid hjärtsvikt. I resultatet kan författarna identifiera faktorerna
Sociala normer och vanor samt Religion och tro som på olika sätt påverkar egenvård
vid hjärtsvikt.
4.1.1 Sociala normer och vanor
Flera studier påvisar svårigheter med att följa kost- och vätskerestriktioner till följd av sociala normer och vanor (Chew, Sim, Cao & Chair, 2019; Rong, Peng, Yu & Li, 2017; Seah, Tan, Huang Gan & Wang, 2016). Flertalet deltagare uttrycker svårigheter att förhålla sig till kost- och vätskerestriktioner då det anses respektlöst att efterfråga specialkost eller minskad mängd salt i maten, speciellt i en kultur där salt mat är väldigt central (Chew et al., 2019; Rong et al., 2017). I Rong et al. studie uttrycker deltagarna skuldkänslor av att vara en börda för familjen ifall de skulle kräva speciellt anpassad kost och restriktioner vad gäller deras dagliga livsföring, vilket gör att många av deltagarna äter det som serveras och prioriterar familjens vanor före deras egen hälsa. Det kinesiska teet anses dessutom vara hälsofrämjande och är en central del i många av deltagarnas vardag samt i sociala sammanhang; “Tea is very important in my life. Routinely, we are accustomed to put some salt into the tea, it is very delicious. You know a day can go by without food, but a day cannot go by without tea” (Rong et al., 2017, s. 720). Vidare beskriver Rong et al.
11 att ett annat hinder till att följa kostrestriktionerna är att maten ofta behandlas med salt för att maten ska räcka en längre tid.
4.1.2 Religion och tro
Deltagare i Rong et al. (2017) studie som bekänner sig till den kinesiska filosofin taoism beskriver att det finns en tro på att leva med god livskvalitet, vilket kan krocka med de kost- och vätskerestriktioner som finns vid egenvård vid hjärtsvikt. För deltagare som bekänner sig till den kinesiska filosofin buddhismen finns enligt Li, Chang och Shun (2019) och Rong et al. en livssyn och tro på att leva här och nu, där Li et al. beskriver att den medicinska behandlingen bör vara tillräcklig som behandling vid hjärtsvikt. Att förhålla sig till egenvårdsråd som till exempel kost- och vätskerestriktioner anses därför vara onödigt.
4.2 Kunskap och utbildning
Resultatet av valda artiklar visar en tydlig evidens för vilken betydelse kunskap, erfarenhet och patientutbildning har för egenvård vid hjärtsvikt. Författarna har efter analys av utvalda artiklar kunnat belysa faktorer av olika slag inom Kunskap och
erfarenhet samt Patientutbildning som beskrivs ur ett patientperspektiv.
4.2.1 Kunskap och erfarenhet
Flertalet studier påvisar att ju mer kunskap och erfarenhet patienter med hjärtsvikt har kring sjukdomen, desto bättre förutsättningar skapas för att följa egenvård (Riley, Gabe & Cowie, 2012; Rong et al., 2017; Sethares & Asselin 2017; Son, Lee & Kim, 2018). Sethares och Asselin beskriver att en ökad kunskap om hjärtsvikt och tillhörande egenvård leder till ökad sjukdomsinsikt och bättre sjukdomshantering vid oväntade symtomförändringar. I studien utförd av Son et al. berättar patienter att en bred kunskap om sjukdomen är en förutsättning för att kunna utföra egenvård, och att kunskap skapar trygghet. Patienter i studien utförd av Rong et al. belyser en otillräcklig kunskap om hur de ska äta och dricka, vilket upplevs som en faktor som påverkar egenvårdsförmågan.
Daglig användning av ett informations-kommunikationssystem i kombination med kontinuerlig kontakt med en ansvarig sjuksköterska har enligt en studie av Riley et al. (2012) en positiv effekt på patienterna då de på så sätt är aktiva i sin egenvård.
12 Med ett fristående informations-kommunikationssystem har patienten möjlighet att utföra kontroller som exempelvis mäta blodtryck, syresättning och puls. Vidare får patienten möjlighet att kontrollera sin vikt, eventuell bensvullnad samt svara på frågor gällande upplevda symtom. Informationen om patientens hälsotillstånd kan därmed dokumenteras i systemet och skickas vidare digitalt till ansvarig sjuksköterska som får ta del av patientens hälsotillstånd. Genom kontinuerlig användning av informations-kommunikationssystem samt med sjuksköterskeuppföljning visar patienterna en ökad kunskap, sjukdomsinsikt samt egenvårdsförmåga.
Enligt en studie utförd av Cameron, Worrall-Carter, Page och Stewart (2010) visar det sig att nyligen diagnostiserade patienter med hjärtsvikt, så kallade ”nybörjare”, skattar sin förmåga till egenvårdshantering samt bevarande av egenvård lägre än patienter med längre erfarenhet av hjärtsvikt. Studiens resultat visar att ”nybörjare” är mindre benägna att ha en adekvat egenvårdshantering i jämförelse med erfarna patienter.
4.2.2 Patientutbildning
För majoriteten av deltagarna i studier utförda av Carlson, Austel Nadeau, Glaser och Fields (2019) samt Shao och Chen (2019) stärks patientutbildningens betydelse för patienter med hjärtsvikt och den egenvård de ska utöva. Deltagare i Shao och Chens studie som inkluderas i ett egenvårdsprogram gällande hantering av salt- och vätskekontroll vid hjärtsvikt skattar sina symtom lägre efter tre och sex månader, jämfört med de som ingår i kontrollgruppen där ingen förbättring av symtomen skedde över tid. Vid en tolvmånadersmätning var dock inte längre effekten av programmet utmärkande. Carlson et al. visar att det inte är av någon signifikant betydelse för patienternas egenvårdsförmåga eller symtomigenkänning om de får patientutbildning från en speciellt framtagen informationsbroschyr om hjärtsvikt, eller om det sker genom vanlig skriftlig information om hjärtsvikt. Resultatet visar dock en mätbar ökning av engagemang och handlingskraft av egenvård och symtomigenkänning över tid i båda patientgrupperna. Detta beskriver Carlson et al. bero på att båda patientgrupperna har fått skriftlig patientutbildning och kunskap om hjärtsvikt och egenvård, oavsett om den var specialutformad eller ej.
13 Deltagande patienter i Nordfonn, Morken, Bru och Husebø (2019) studie uttrycker ett missnöje och osäkerhet över hur de ska klara av allt eget ansvar som hälso- och sjukvården räcker över till dem, även i länder där högkvalitativ vård erbjuds. En deltagare uttrycker sin bristfälliga kunskap om sjukdomen; ”To be honest, I don’t know what heart failure is, but I trust you when you tell me I’ve had it. As I said, I don’t know so much about heart failure” (Nordfonn et al., 2019, s. 1790). Vidare uttrycker andra deltagare en önskan om att få lära sig mer om hjärtsvikt överlag och hur de kan utföra bra egenvård i form av fysisk aktivitet och hur de ska tänka kring kost- och vätskerestriktioner.
I en studie av Son et al. (2018) framgår det att en del deltagare blir förvirrade när läkare och annan sjukvårdspersonal informerar om hjärtsvikt då det innefattar väldigt mycket information som dessutom innehåller avancerade medicinska termer, vilket gör informationen oförståelig. Vidare beskriver deltagarna i Seah et al. (2016) en önskan om att få lära sig mer om korrekt hantering av sjukdomen, vad de ska vara uppmärksamma vid och vad de har att vänta sig i framtiden.
4.3 Acceptans och förståelse
Det framgår i ett flertal studier att egenvård gynnas av att patienter försöker tänka positivt, acceptera verkligheten och skapa förståelse för sin livssituation (Chew et al., 2019; Li et al., 2019; Seah et al., 2016; Sethares & Asselin, 2017; Son et al., 2018). Chew et al. beskriver att exempelvis fysisk aktivitet kan anses tråkigt och tidskrävande, men genom att försöka göra någonting roligt utav det, till exempel ta med en vän ut på promenad eller gå ut och shoppa, kan egenvården ändå bli av. I Son et al. studie framgår det att det först är när patienter börjar acceptera sin nya livssituation med hjärtsvikt som fokus kan läggas på behandling och egenvård. Några av deltagarna i Seah et al. studie beskriver vikten av att acceptera sin livssituation för vad den är för att sedan kunna anpassa livet utifrån rådande förutsättningar. I Li et al. studie beskriver en patient sin insikt om att acceptans och hantering av sjukdomen är det enda rätta att göra, genom att följa råden från läkaren. Flera patienter berättar att de accepterar sin situation och följer råd för att de är rädda för att dö; “I have to admit that I follow what the doctor suggests because I am afraid of death. So, I always restrain myself and do not drink or eat that much” (Li et al.,
14 2019, s. 513). Vidare beskriver Li et al. att flera patienter har svårt att acceptera sin sjukdom och väljer att leva i förnekelse genom att hålla sig borta från egenvårdsinformation och andra oönskade egenvårdssituationer för att förhindra att negativa känslor uppstår.
Sethares och Asselin (2017) beskriver att aktiv reflektion i samband med en försämringsperiod samt en tid efter utskrivning från sjukhus får många patienter att skapa en djupare insikt i sin sjukdom, och vilka symtom de bör vara uppmärksamma vid om de skulle inträffa igen. Att som patient känna igen sina symtom som tyder på försämring vid hjärtsvikt, och veta hur man ska hantera situationen, är av stor betydelse vid egenvårdshantering. Vidare beskriver Son et al. (2018) att reflektion över meningen med livet samt över familjen skapar bättre förutsättningar för patienter att acceptera ett nytt liv innehållande hjärtsvikt. Det framgår att negativa erfarenheter, till exempel försämring av symtom eller intensivvård på grund av sin sjukdom, får dem att förstå vikten av att ta hand om sig själva genom egenvård.
4.4 Emotionella upplevelser
I flera studier som författarna analyserat framkommer ett emotionellt perspektiv som en faktor som påverkar patienternas förmåga till egenvård vid hjärtsvikt. Dessa emotionella upplevelser delades upp i Psykisk ohälsa samt Att känna sig som en
börda.
4.4.1 Psykisk ohälsa
Enligt ett flertal studier påvisas ett tydligt samband mellan att uppleva psykisk ohälsa och visa låg egenvårdsförmåga hos deltagarna, där upplevd ångest är förekommande inom samtliga studier (Biddle, Moser, Pelter, Robinson & Dracup, 2020; Goodman, Firouzi, Banya, Lau-Walker & Cowie, 2013; Seah et al., 2016). Hos patienter med hjärtsvikt som även är deprimerade eller upplever ångest återspeglar det enligt Goodman et al. en låg upplevd livskvalitet, där deras sjukdom utgör en stor del av livet. Vidare beskriver Goodman et al. att tilltron till den egna egenvårdsförmågan upplevs vara lägre hos de patienter med ångest och depression, vilket även Biddle et al. beskriver i sin studie. I Biddle et al. studie visar resultatet att patienter som mäter högre nivåer av ångest och depression även mäter lägre
15 nivåer av upplevd kontroll, vilket bidrar till en försämring i deras egenvårdsförmåga. I en studie av Auld et al. (2018) visar resultatet att patienter med hjärtsvikt som upplever svårare symtom visar signifikant bättre engagemang i sin egenvård än patienter med relativt milda symtom efter sex månaders uppföljning. Till patientgruppen som upplever svårare symtom påträffas även fler patienter som är kvinnor och som upplever depressiva symtom.
4.4.2 Att känna sig som en börda
Flera studier påvisar att det är vanligt att patienter med hjärtsvikt på ett eller annat sätt känner sig som en börda för familjen till följd av begränsningar av sjukdomen (Nordfonn et al., 2019; Seah et al., 2016; Sethares & Asselin, 2017). Flertalet patienter berättar att känslan av att vara en börda beror på oförmågan att kunna utföra dagliga sysslor självständigt (Seah et al., 2016). I studien av Sethares och Asselin framgår det att patienterna ibland medvetet döljer symtom som tyder på försämring, eller dröjer med att söka hälso- och sjukvård när det är speciella tillställningar eller omständigheter för att undvika att känna sig som en börda. Nordfonn et al. belyser att flera patienter även känner sig som en börda för hälso- och sjukvården och att de har skuldkänslor för att inte ha gjort tillräckligt med framsteg i sin egenvård, som till exempel att bibehålla vikten och följa kost- och vätskerestriktioner.
4.5 Motivation
I flertalet studier framkommer det olika faktorer som motiverar patienter med hjärtsvikt till att genomföra egenvård (Chew et al., 2019; Li et al., 2019; Son et al., 2018; Zhang, Dindoff, J. Malcom, Lane & Swartzman, 2015). I studien utförd av Son et al. nämner flera deltagare att en motivation till att genomföra egenvård är för att kunna leva ett längre liv. Deltagare berättar även att livsmål hjälper dem att motiveras till egenvård. Även Zhang et al. belyser i sin studie vikten av att ha livsmål för att kunna känna motivation. Studien visar att livsmål som att bibehålla fysisk självständighet, bevara kontrollen över sitt liv samt att spendera tid med närstående har ett tydligt samband med bättre egenvårdsförmåga. I studien utförd av Chew et al. lyfter patienterna fram närståendes inverkan på motivation till egenvård. Deltagarna uppger att de är motiverade att genomföra egenvård för att se
16 hälsosamma ut så att familjen inte ska känna oro för deras hälsa eller för att de ska dö. Att ha yngre barn visar sig vara en stor motivation då föräldrar känner ett ansvar att göra så gott det går för att barnet inte ska bli lidande av förälderns sjukdom. Även att ge tillbaka till familjen och visa uppskattning för att de varit ett stöd under sjukdomstiden visar sig vara en motivation.
I Son et al. (2018) studie framgår det att vissa deltagare har en positiv inställning till egenvård tack vare att de själva, vänner till dem eller andra patienter med hjärtsvikt har förbättrats i sin sjukdom efter livsstilsförändringar. Detta motiverar dem till att fortsätta med egenvård. Deltagare i studien utförd av Li et al. (2019) beskriver att de motiveras till att följa egenvårdsrestriktioner genom att ibland tillåta sig att ta en paus från restriktionerna och exempelvis äta en god måltid som annars borde undvikas. I Chew et al. (2019) studie beskriver vissa patienter att de upplever ånger för att tidigare ha nonchalerat sin hälsa, vilket nu motiverar dem till att göra rätt för sin hälsa med hjälp av egenvård.
Att inte känna tillräckligt med motivation för att genomföra bra egenvård vid hjärtsvikt är något som Chew et al. (2019) och Seah et al. (2016) belyser i sina studier. Chew et al. beskriver att vissa patienter inte upplever någon motivation till egenvård då de har tidigare erfarenheter av att deras uppoffringar varit meningslösa och att de inte har något att se fram emot i livet längre, utan att de istället känner sig redo att dö när som helst. Då mår de hellre bra i stunden och äter och dricker vad de vill. Enligt Seah et al. anser sig åtskilliga deltagare ha god kunskap om egenvård. Dock upplever många patienter att det är svårt att känna motivation för att använda den kunskap de har om egenvård vid hjärtsvikt och att faktiskt göra aktiva förändringar i deras hälsotillstånd till det bättre.
5. Diskussion
Nedan kommer en sammanfattning av litteraturöversiktens huvudresultat följt av en diskussion kring de olika kategorier som presenterades under Resultat. Därefter kommer en diskussion föras kring arbetets metod, etik samt kliniska betydelse för samhället följt av en slutsats och förslag till vidare forskning.
17
5.1 Sammanfattning av huvudresultaten
De centrala fynd som författarna gjort i utvalda artiklar, är framtagna och beskrivna ur ett patientperspektiv som litteraturöversikten har till syfte att redogöra för. Studierna visar att det finns flera olika faktorer som påverkar patienternas egenvård vid hjärtsvikt, däribland kulturella aspekter, kunskap och utbildning, acceptans och förståelse, emotionella upplevelser samt motivation. Det framgår att en del patienter inte upplever någon motivation till att genomföra egenvård trots att de anser sig ha kunskap kring hur de borde gå tillväga. Samtidigt uppger flera patienter en bristfällig kunskap och att hälso- och sjukvården inte ger dem tillräckligt med stöttning i sin egenvård. Gemensamt för många patienter är att hjärtsvikten påverkar dem psykiskt, där ångest och depression är vanliga fenomen som påverkar egenvården negativt. Även att känna sig som en börda för familj och samhället är något som många patienter upplever. Att acceptera sjukdomen som en del av livet verkar för flera patienter vara en förutsättning för att kunna hantera egenvården på ett bra sätt, men att acceptera sjukdomen kan även vara svårt och skapa negativa känslor hos en del patienter.
5.2 Resultatdiskussion
I följande avsnitt kommer en diskussion föras mellan litteraturöversiktens resultat i förhållande till bakgrunden samt för läsaren ny forskning inom det aktuella ämnet.
5.2.1 Kultur
I resultatet kunde ett flertal studier påvisa hur kulturella faktorer påverkar egenvård vid hjärtsvikt (Chew et al., 2019; Rong et al., 2017; Seah et al., 2016). Salt mat är en central kostföring i många länders matkultur och något som Chew et al. och Rong et al. beskriver i sina studier har en negativ betydelse för patientens egenvårdsförmåga vid hjärtsvikt. Rong et al. beskriver i sin studie att många patienter upplever skuldkänslor gentemot sin familj för att be om speciellt anpassad kost för sin hjärtsvikt, vilket gör att de äter den mat som serveras, oavsett hur salt maten är. Författarna reflekterar kring att kulturella vanor kan ha stor påverkan på patienternas egenvård och att livsstilsförändringar inte är något som sker över en natt, utan kräver tid, kunskap, motivation och stöd. Författarna anser även att familjen som står patienten nära har stor möjlighet att påverka och stötta patienten i
18 dennes egenvård, vilket ställer krav på hälso- och sjukvården att ge stöttning och kunskap för såväl patienten som dennes anhöriga. Detta stärks av en tidigare studie av Piamjariyakul et al. (2012) som visar att familjens stöd utgör en viktig del i patientens egenvårdshantering, men att vid undersökning av anhörigas kunskap om egenvård, till exempel gällande salt- och vätskerestriktioner, var kunskapen låg och många anhöriga visste inte hur god egenvård skulle utformas. Ling, Jiao, Hassan, He och Wang (2020) påvisar i sin studie att patienter som visar sämre egenvårdsbeteende tenderar att ha lägre hängivenhet till att följa givna saltrestriktioner i sin dagliga kostföring, vilket författarna tycker är ett logiskt samband och att fokus därför bör ligga på att stärka patienternas egenvårdsbeteende.
Ett samband kunde påvisas i resultatet mellan en religiös tro, upplevd livskvalitet och egenvård vid hjärtsvikt (Li et al., 2019; Rong et al., 2017). Rong et al. beskrev i sin studie att en upplevd hög livskvalitet var viktigare för patienterna om de bekänner sig till taoismens filosofi än att förhålla sig till egenvårdsråd vid hjärtsvikt som kost- och vätskerestriktioner, om deras livskvalitet kunde riskeras att upplevas sämre på grund av egenvårdsbeteendet. Enligt Li et al. framgick det att egenvård som berör till exempel kost- och vätskerestriktioner anses vara onödigt, och att den medicinska behandlingen bör vara tillräcklig som behandling vid hjärtsvikt.
Författarna vill hävda att upplevd livskvalitet har betydelse för många patienters egenvårdsförmåga, och kan i vissa fall prioriteras före en god egenvård. Enligt Orems egenvårdsteori bygger egenvård på kunskap och motivation för att på bästa möjliga sätt tillgodose sina egna behov och uppnå hälsa (Wiklund Gustin & Lindwall, 2012). Egenvård bör därför enligt författarna anpassas efter patientens individuella behov och önskemål, och om patienten har en religiös tro ska den uppmuntras till att vara en del av patientens egenvård. Religiös uppmuntran bekräftar även White (2013) som i sin studie belyser att patienter som utövar egenvård med en andlig tro har lättare att hantera sin hjärtsviktssjukdom och upplever högre livskvalitet än de personer som inte har en andlig tro.
19
5.2.2 Kunskap och utbildning
I flera studier framkom det att kunskap är en väsentlig faktor för att patienter med hjärtsvikt ska kunna följa egenvården relaterade till sjukdomen (Riley et al., 2012; Rong et al., 2017; Sethares & Asselin 2017; Son et al., 2018). I en tidigare studie utförd av Cameron et al. (2015) framkom det att även anhöriga anser att kunskap och erfarenhet har stor betydelse för hur deras anhöriga med hjärtsvikt klarar av att hantera egenvården. Vidare beskrev Burke et al. (2014) att anhöriga som vårdar en familjemedlem med hjärtsvikt erhåller ytterst lite stöd och råd från hälso- och sjukvården om hur de på bästa sätt kan hjälpa sin anhörig, och där deras ansvar och roll som vårdgivare är överväldigande. Ericson och Ericson (2013) är ytterligare en källa som bekräftar studiens resultat angående att kunskap kring sjukdomen är en förutsättning för att patienten ska kunna utföra egenvårdshandlingar. Författarna anser att kunskap och patientutbildning är viktiga faktorer för att patienter med hjärtsvikt ska kunna utföra egenvård. Med ökad kunskap om hur patienterna på bästa sätt ska utföra individanpassad egenvård av hög kvalitet möjliggörs ett större ansvarstagande hos patienterna, vilket gynnar deras egenvårdsförmåga. Vidare anser författarna att kunskap och utbildning bör erbjudas till närstående för att säkerställa trygghet och säkerhet hos närstående som utgör ett viktigt stöd för många patienter med hjärtsvikt.
Resultatet visade även att användning av ett informations-kommunikationssystem i hemmet ledde till att patienterna fick en ökad kunskap, sjukdomsinsikt och delaktighet i vården vilket patienterna ansåg var positivt för att främja egenvården vid hjärtsvikt (Riley et al., 2012). En studie utförd av Aamodt et al. (2019) undersöker sjukvårdspersonalens inställning till ett informations-kommunikationssystem i hemmet för patienter med hjärtsvikt. I likhet med ovanstående studie uttryckte majoriteten av vårdpersonalen också en positiv inställning till införande av ett informations-kommunikationssystem då det förutspåddes förbättra patienternas egenvårdsförmåga, minska sjukhusinläggningar samt möjliggöra en högkvalitativ vård för patienterna. Författarna instämmer även att införande av digitala hjälpmedel i hemmet kan ha en positiv inverkan på patientens ansvarstagande och egenvårdsförmåga, vilket är något som i en mer utvecklad digital framtid kan vara högaktuellt hos många patienter med hjärtsvikt.
20 Många patienter med hjärtsvikt anser att patientutbildning om sin sjukdom är en betydande faktor för deras egenvårdsförmåga (Carlson et al., 2019; Nordfonn et al., 2019; Seah et al., 2016; Shao & Chen, 2019). I Shao och Chens studie framgick det att ett utbildningsprogram för egenvård vid hjärtsvikt hade en positiv effekt efter tre och sex månader, men inte längre efter tolv månader. Köberich, Lohrmann, Mittag och Dassen (2015) artikel är en annan studie som belyser effekten av en sjuksköterskeledd patientutbildning. Vid uppföljning efter tre månader hade utbildningen en positiv effekt på patienternas egenvårdsbeteende, men hade efter tre månader ingen effekt på patienternas livskvalitet eller vårdberoende. Författarna vill därmed belysa vikten av att sjukvårdspersonal genomför kontinuerliga uppföljningar med patienter för att kunskapen patienterna erhållit under utbildningen ska vara långvarig och resultera i en förbättrad egenvårdsförmåga. I Socialstyrelsens (2019) beskrivning av egenvård framkommer det att sjukvårdspersonal ska göra uppföljningar tillsammans med patienten för att säkerställa att egenvården fungerar bra, vilket stärker författarnas reflektion samt är ett behov som tydliggörs i Shao och Chens studie där majoriteten av patienterna tappade effekten av utbildningsprogrammet efter en tid.
I en tidigare studie av Sterne et al. (2014) belystes sjuksköterskans kunskap om egenvård vid hjärtsvikt vara av stor vikt för att patienten ska kunna erhålla patientutbildning med inriktning på egenvård vid utskrivning som ökar patientens egenvårdsförmåga. Detta är något även författarna reflekterat över är av stor betydelse för patientens egenvårdsförmåga, och anser att sjuksköterskans kunskap om egenvård vid hjärtsvikt bör säkerställas hos alla sjuksköterskor som vårdar patienter med hjärtsvikt.
I flertalet studier uttrycker patienter ett missnöje över bristfällig och ytlig information om hjärtsvikt och egenvård, vilket skapar osäkerhet och påverkar patienternas egenvårdsförmåga negativt. Många patienter önskar att få lära sig mer om hur de ska hantera sjukdomen (Nordfonn et al., 2019; Seah et al., 2016). I studien av Son et al. (2018) framgick det att en del deltagare blir förvirrade när sjukvårdspersonal informerar om hjärtsvikt då det innefattar mycket information och avancerade medicinska termer, vilket gör informationen oförståelig. Författarna
21 hävdar att det finns en önskan hos patienterna om att få lära sig mer om egenvård vid hjärtsvikt, samt ett behov av att tillgodose information på ett begripligt sätt. Detta är något som hälso- och sjukvården bör vara uppmärksamma vid, och sträva efter att framföra individanpassad information utefter patientens önskemål och behov. Tidigare studier av Glogowska et al. (2015) samt Piamjariyakul et al. (2012) uppger att även sjukvårdspersonal har uppfattningen att många patienter inte förmår sig att utföra egenvård till följd av svårigheter med att ta till sig den information och patientutbildning som erbjuds, eller är så pass sjuka att de inte klarar av att anpassa informationen om egenvård till sin livssituation. Att anpassa informationen utifrån patienternas förutsättningar och säkerställa att den är begriplig menar författarna är en väsentlig del av den dagliga kommunikation som existerar mellan sjuksköterskan och patienten.
Orems egenvårdsteori bygger på att människan har möjlighet att förvärva kunskap och förmågor som ligger till grund för att bevara motivationen att vårda sig själv på ett ändamålsenligt sätt (Wiklund Gustin & Lindwall, 2012). Detta samband mellan kunskap och egenvård menar författarna tydliggörs i ovanstående studiers resultat som indikerade på att bristfällig kunskap och patientutbildning utgör hinder till en välfungerande egenvård, samtidigt som ökad kunskap och utbildning hade positiva effekter på egenvårdsförmågan.
5.2.3 Acceptans och förståelse
Flera studier beskrev att en viktig del i att främja egenvård vid hjärtsvikt är att patienten accepterar sin sjukdom för vad den är (Chew et al., 2019; Li et al., 2019; Seah et al., 2016; Son et al., 2018). Son et al. beskrev att det är när acceptansen infinner sig som en god egenvård kan ta sin början, och Chew et al. beskrev att patienten kan försöka göra något roligt av sin egenvård för att lyckas utföra den, till exempel träna tillsammans med en vän. Att föra en dialog med patienten och undersöka fysiska alternativ som går ihop med eventuella intressen hos patienten menar författarna kan bidra till ett nytt perspektiv på fysisk aktivitet hos patienten, där fysisk aktivitet inte ska ses som något negativt och jobbigt, utan istället ses som något roligt och genomförbart. Andra patienter menar att rädslan för att de ska dö gör att de accepterar sin sjukdom som en del av livet och följer de egenvårdsråd som
22 ges (Li et al., 2019). Vidare beskriver Li et al. att vissa patienter har svårt att acceptera att de är sjuka, vilket gör att de undviker egenvårdsråd då det ger dem ångest. En studie av Walthall, Jenkinson och Boulton (2017) beskriver hur patienter accepterar sjukdomens begränsningar och därmed anpassar aktiviteter utifrån den egna förmågan genom att till exempel ta fler pauser när de blir andfådda, istället för att avsluta aktiviteten helt. På så sätt får patienter en känsla av att besegra sjukdomen vilket stärker deras självkänsla. Här ser författarna sjuksköterskans potential i att uppmärksamma och stötta patientens förutsättningar till att acceptera sjukdomen och anpassa vardagsaktiviteter för att gynna den fysiska egenvården och stärka patientens självkänsla.
Att ha förståelse för sin livssituation menar ett flertal studier är av vikt för egenvård vid hjärtsvikt (Li et al., 2019; Sethares & Asselin, 2017; Son et al., 2018). Sethares och Asselin samt Son et al. beskriver att aktiv reflektion i och med samt efter en försämringsperiod skapar sjukdomsinsikt och en meningsfull förståelse för egenvårdens verkan. Vidare beskriver Son et al. att familjen har en positiv inverkan på egenvården hos många patienter, samt att tidigare upplevelser av försämringsperioder skapar en medvetenhet och beslutsamhet att sträva mot ett bättre mående. Utifrån ovanstående ser författarna fördelar med att uppmuntra både patient och närstående till reflektion, oavsett om det sker enskilt eller tillsammans med andra, för att få en ökad förståelse för livssituationen och egenvårdens betydelse. I en vetenskaplig studie skriven av Burström, Brännström, Boman och Strandberg (2012) beskriver kvinnor med kronisk hjärtsvikt att deras livskvalitet är beroende av att känna trygghet i sig själv, och ha en livsåskådning som tillåter dem att tänka bakåt i tiden, i nutid och i framtid. Genom att ta var dag som den kommer och acceptera sin hjärtsviktssjukdom som en del av livet kan såväl en känsla av säkerhet som en ökad livskvalitet uppnås anser författarna.
Enligt Wiklund Gustin och Lindwall (2012) syftar Orems egenvårdsteori till den enskilda individen och bygger på kunskap, förmåga och motivation till att göra aktiva val för hälsofrämjande ändamål. Det kräver dock viss beslutsamhet från individen och målinriktad handlingskraft att påverka sina egenvårdsrelaterade val. Tidigare studier (Glogowska et al., 2015; Piamjariyakul et al., 2012) beskriver att
23 sjukvårdspersonal upplever att en del patienter har svårt att ta till sig information om deras sjukdom eller vägrar att acceptera den situation de befinner sig i, vilket påverkar deras egenvårdsförmåga negativt. Författarna ser därmed ett behov av att säkerställa att patienten erhåller den kunskap som behövs och har förståelse för vad sjukdomen innebär för att sedan kunna uppnå acceptans. Vidare anser författarna att det är av stor vikt att sjuksköterskan erbjuder patienten stöttning och omtanke, och bekräftar patientens känslor kring sin livssituation. En del patienter har lätt för att acceptera sin sjukdom och är villiga att engagera sig i sin egenvård. Andra patienter har svårt att se sig själv med en sjukdom och undviker allt som har med sjukdomen att göra. Oavsett vilken patient sjuksköterskan möter, ska varje individ bemötas med respekt och välvilja och erbjudas hjälp och stöd för att patienten av egen kraft eller med stöttning av andra, ska kunna utföra så bra egenvård som möjligt.
5.2.4 Emotionella upplevelser
Psykisk ohälsa i samband med hjärtsviktssjukdom är vanligt förekommande och påverkar egenvårdsförmågan negativt (Biddle et al., 2020; Goodmann et al., 2013; Seah et al., 2016). Studierna bekräftar därmed en tidigare studie utförd av Heo et al. (2019) som beskrev att för flera patienter orsakar hjärtsvikt psykisk stress som i sin tur har en fysisk, psykisk, social och beteendemässig påverkan till följd av de besvärande symtom som upplevs, vilket Phipatanapanit et al. (2019) i sin studie beskrev vara andnöd och hosta. Ovanstående studier kan därmed styrka att hjärtsvikt är en sjukdom som påverkar patienten såväl fysiskt som psykiskt, där psykisk ohälsa är vanligt förekommande hos denna patientgrupp. Därmed anser författarna att sjuksköterskan bör se och bekräfta patientens fysiska och psykiska mående, och visa förståelse för de hinder som kan påverka patientens egenvårdsförmåga och livskvalitet. Vidare belyser WHO (1997) att fysiskt och psykiskt mående i kombination med sociala relationer och förmåga till självständighet påverkar individens livskvalitet, vilket stärker författarnas reflektion.
Yu et al. (2019) och Leavitt et al. (2020) beskrev i sina studier att livskvaliteten i sin tur påverkas av egenvårdsförmågan, där en bättre egenvårdsförmåga leder till högre livskvalitet. Även Lee et al. (2015) beskrev livskvalitet i förhållande till egenvård, där svårt framskriden hjärtsvikt med lägre upplevd livskvalitet kunde relateras till
24 ett större egenvårdsbehov av vårdgivaren. I tidigare forskning av Cameron et al. (2015) framgick det att anhöriga upplever att känslomässig stöttning och uppmuntran påverkar patienternas egenvårdsförmåga positivt. Ett samband ses mellan psykiskt mående, egenvård samt livskvalitet. Utifrån det anser författarna att det är viktigt att uppmärksamma psykisk ohälsa och stötta både patienter och anhöriga vad gäller egenvården vid hjärtsvikt.
I studien av Auld et al. (2018) visade resultatet att i patientgruppen som upplever svårare symtom påträffas fler patienter som är kvinnor och som upplever depressiva symtom. En tidigare studie av Durante et al. (2019) visade ett samband mellan en hög upplevd börda och att vara kvinnlig anhörigvårdare till en patient med hjärtsvikt. Samma studie visade även att en lägre upplevd mental livskvalitet hos patienten påverkar bördan som den anhöriga vårdaren upplever negativt. Detta samband mellan att vara kvinna och uppleva psykisk ohälsa anser författarna är av väsentlighet för sjuksköterskans möjlighet att stötta och vara både patienten och dennes vårdande anhörig behjälplig, då många av de patienter med hjärtsvikt samt anhöriga som vårdar är kvinnor. Studier i resultatet beskrev vidare att det är vanligt att patienter med hjärtsvikt känner sig som en börda för familjen vilket på olika sätt påverkade egenvården (Nordfonn et al., 2019; Seah et al., 2016; Sethares & Asselin, 2017). Flertalet patienter berättade att känslan av att vara en börda beror på oförmågan att kunna utföra dagliga sysslor självständigt (Seah et al., 2016). I Orems egenvårdsteori beskrivs att egenvårdsbehovet ibland kan vara större än individens förmåga att uppfylla det, och då uppstår ett behov av omvårdnad. Omvårdnaden har då till syfte att uppnå en balans mellan behovet av egenvård och individens kapacitet att möta dessa behov för att bibehålla egenvårdsförmågan. Som tidigare nämnts finns det enligt Yu et al. (2019) och Leavitt et al. (2020) ett samband som visar att ju bättre egenvårdsförmåga en patient har, desto högre livskvalitet upplevs. Även WHO (1997) skriver att livskvaliteten påverkas av förmågan till självständighet. I detta avseende menar författarna att sjuksköterskan enligt Orems egenvårdsteori har en avgörande roll för att förutse vilka egenvårdsbehov som föreligger och om patientens tillstånd kan uppfylla dessa behov. Att patienten kan bibehålla egenvårdsförmågan och ha en känsla av att självständigt klara av vissa uppgifter kan
25 leda till en ökad livskvalitet, vilket är något som sjuksköterskan ska främja i sin profession.
5.2.5 Motivation
I resultatet belyste ett flertal studier att motivation är en viktig drivkraft för egenvård vid hjärtsvikt (Chew et al., 2019; Li et al., 2019; Son et al., 2018; Zhang et al., 2015). Viljan att leva ett självständigt liv med livsmål och bibehållen kontroll är något Son et al. och Zhang et al. beskrev är av betydelse för många patienter med hjärtsvikt. Vidare beskrev Zhang et al. att närhet till sin familj har en positiv inverkan på många patienters egenvårdsförmåga, vilket även Chew et al. bekräftade. Chew et al. beskrev även i sin studie att en vanlig motivation för patienter att utöva egenvård är att ha yngre barn som behöver sin förälders stöd, att inte vara en börda för sin familj samt att visa välvilja mot sin familj. Med detta anser författarna att familjen har en stor betydelse för många patienters egenvårdsförmåga, där en nära kontakt till familjen för många patienter har en positiv inverkan på egenvårdsförmågan. Dock kan avsaknaden av att ha en familj bidra till omotivering hos en del patienter, vilket kan komma att påverka dessa patienters egenvårdsförmåga negativt och är något sjuksköterskan bör vara medveten om i sitt arbete. En tidigare studie av Cameron et al. (2015) lyfte anhörigas perspektiv hur familjens stöd har betydelse för patientens egenvårdsförmåga, där en vanlig orsak till bristfällig egenvård är saknad av känslomässigt stöd, uppmuntran samt engagemang från familjen, vilket stärker författarnas resonemang.
Att känna sig omotiverad till egenvård är vanligt förekommande visade studier i resultatet (Chew et al., 2019; Seah et al., 2016). Chew et al. beskrev att bristfällig motivation härrör till tidigare försök till egenvård som har varit meningslösa, och att flera patienter inte har tydliga mål i livet som motiverar dem till egenvård. I Orems egenvårdsteori beskriver Wiklund Gustin och Lindwall (2012) att kunskap och förmågor hos människan utgör grunden i att bevara motivationen till att göra hälsosamma val, vilket utgör människans egenvårdskapacitet. Enligt Seah et al. beskrev patienter att de har den kunskap de behöver för att utöva bra egenvård, men att de saknar tillräckligt med motivation för att utöva egenvård. Denna situation beskriver även Ericson och Ericson (2013) är vanligt förekommande hos patienter
26 med hjärtsvikt, där egenvårdsråd med salt- och vätskerestriktioner är svåra att följa för många patienter och orsakar minskad livskvalitet. I en studie av Brodie och Inoue (2005) undersöks vilken effekt motiverande samtal ledda av sjuksköterskor har för att öka patienternas motivation till fysisk aktivitet. I patientgruppen som erhöll motiverande samtal ökade nivån av fysisk aktivitet till skillnad från gruppen som fick standardiserad rådgivning. Författarna kan med fördel se den positiva effekt motivation har för många patienter och att motivation kan användas som en drivkraft för att utföra egenvård. Författarna ser även det problem som många patienter upplever att de har gällande egenvård, där bristande motivation gör att egenvård blir en utmaning för många av patienterna. Sjukvårdspersonalen bör därför uppmuntra patienter till att hitta sin personliga drivkraft, till exempel genom att använda motiverande samtal som metod, för att patienten ska finna sin personliga drivkraft och känna motivation till egenvård.
5.3 Metoddiskussion
I detta avsnitt kommer en diskussion föras kring litteraturöversiktens metod för att redogöra för innehållets kvalitet och tillförlitlighet. Nedan kommer styrkor och svagheter att diskuteras.
5.3.1 Styrkor
Den databas som användes vid artikelsökningen var CINAHL. CINAHL är enligt Forsberg och Wengström (2015) inriktad på omvårdnadsforskning vilket kan ses som en styrka för litteraturöversikten. Vidare valdes sökord utifrån syftet och på engelska då det internationella vetenskapliga språket är just engelska, vilket förmodas resultera i flest sökträffar. Vid sökningarna användes synonymer och de booleska termerna OR och AND för att bredda antalet sökträffar. Inget aktivt val kring artiklarnas design gjordes, och det resulterade i att sju kvalitativa artiklar, sju kvantitativa artiklar och en mixed method-studie användes. Detta kan ses som en styrka då det ger ett större omfång av resultat som dessutom redovisas på olika sätt. Till analysen valde författarna att använda en flerstegsmetod enligt Friberg (2017) med avsikt att på ett enkelt sätt strukturera resultatet i likheter och skillnader. Analysmetoden kan ses som en styrka då den bidrog med att sammanställa de inkluderade artiklarna på ett tydligt och strukturerat sätt. Något som ökar
