Att leva med Irritable Bowel Syndrome

Att leva med Irritable

Bowel Syndrome

HUVUDOMRÅDE: Omvårdnad

FÖRFATTARE: Alexander Fransson & Alexander Wåhlin HANDLEDARE: Lennart Christensson

Sammanfattning

Introduktion: Irritable Bowel Syndrome (IBS) är en funktionell tarmsjukdom med

okänd orsak. Livskvaliteten påverkas genom symtom som buksmärta och förändrat avföringsmönster. Syfte: Att beskriva hur det är att leva med IBS. Metod: En litteraturöversikt har utförts efter Fribergs modell. Litteratursökningen genomfördes i CINAHL. En urvals- och kvalitetsgranskning utfördes. Resultatet baserades på tio kvalitativa artiklar. Resultatet redovisas i två kategorier; Att vara ett steg före och Att

förlora kontrollen med tillhörande underkategorier. Resultat: Personer med IBS

uttryckte att sjukdomen orsakade stora problem för dem i vardagen vilket ledde till en upplevd sänkt livskvalitet. Detta kunde leda till social isolering samt påverkan i relationer då livet fick anpassas efter sjukdomen. Vid sjukvårdskontakter upplevde personerna att de inte blev tagna på allvar. Bristande kunskap och förståelse om hur sjukdomen påverkar ledde ofta till en dålig vårdrelation. Slutsats: Att ha kunskap om hur sjukdomen påverkar den enskilda individen är en förutsättning för god vård. Det är viktigt att ta dessa personer på allvar då sjukdomen påverkar deras liv i stor utsträckning. Som sjuksköterska är detta betydelsefullt för att kunna planera och ge en optimal omvårdnad anpassad till den enskilda individen.

Nyckelord: IBS, Upplevelser, Livskvalitet

Living with Irritable Bowel Syndrome

Summary

Introduction: Irritable Bowel Syndrome (IBS) is a functional bowel disease with

unknown cause. The quality of life is affected by symptoms such as abdominal pain and altered bowel movement patterns. Purpose: To describe how it is to live with IBS. Method: A literature review was done using Friberg's model. The literature search was conducted in CINAHL. A selection and quality assessment was performed.

The result was based on ten qualitative articles. The results are reported in two categories; To be one step ahead and Losing control, with associated subcategories.

Results: Individuals with IBS expressed that the disease caused major problems for

them in everyday life, which led to a perceived lower quality of life. This could lead to social isolation and the impact of relationships due to life had to be adapted to the disease. In contact with health care these people experienced that they were not taken seriously. Lack of knowledge and understanding of how the disease affects often led to a poor health care relationship. Conclusion: To have knowledge about how the disease affects the individual is a prerequisite for good health. It is important to take these people seriously when the disease affects their lives to a great extent. As a nurse, this is important in order to plan and provide optimal health care tailored to the individual.

Innehållsförteckning

Inledning ... 1

Bakgrund ... 1

IBS ... 1

Symtom vid IBS ... 2

Livskvalitet hos personer med IBS ... 2

Att leva med kronisk sjukdom... 3

Omvårdnad vid IBS ... 3

Syfte ... 4

Material och metod ... 4

Design ... 4

Datainsamling och urval ... 4

Dataanalys ... 5

Etiska överväganden ... 5

Resultat ... 5

Att vara ett steg före ... 6

Att utveckla strategier ... 6

Att alltid behöva vara nära en toalett ... 6

Att förlora kontrollen ... 7

Att få svårigheter i det sociala livet ... 7

Att ha en sjukdom som tar över identiteten ... 7

Att inte leva upp till familjens förväntningar ... 8

Att få ett försämrat sexliv ... 8

Att vara rädd för att få andra sjukdomar ... 8

Att inte bli tagen på allvar ... 9

Diskussion ... 9

Metoddiskussion ... 9

Resultatdiskussion ... 11

Slutsatser ... 12

Bilagor 1-6 ...

1

Inledning

Irritable Bowel Syndrome (IBS) är en vanligt förekommande sjukdom där studier visar att 10–20% av befolkningen i västvärlden är drabbade (Locke, Zinsmeister, Felt, Melton & Talley, 2005). Livskvaliteten hos de drabbade är oftast mycket lägre än hos normalpopulationen (Pace et al., 2003). Dessa personer känner sig ofta begränsade på grund av sin sjukdom och det är vanligt att de isolerar sig och avstår från social interaktion (Ericson & Ericson, 2012). Personer som har en långvarig sjukdom upplever många gånger fysiskt lidande, oro och sorg (Lundman & Jansson, 2007). Eftersom symtomen påverkar dem både fysiskt och psykiskt är de i stort behov av god vård och en bra vårdrelation. Vid uppsökande av vård känner dessa personer att de inte blir lyssnade på eller blir tagna på allvar, vilket skapar svårigheter för en god vårdrelation (Halpert & Godena, 2011). Det är viktigt att uppmärksamma IBS då det är en tyst sjukdom som har en stor påverkan på det dagliga livet hos de drabbade. För att kunna möta personernas behov är det viktigt att skapa en ökad förståelse för hur det är att leva med IBS (Wadlund, 2012).

Bakgrund

IBS är en kronisk, funktionell tarmsjukdom där orsaken idag är okänd och det finns än så länge inget som botar sjukdomen. Orsaken är troligen en ökad retbarhet i tarmens nervsystem samt avvikande tarmrörelser. Detta gör att tarmen kan upplevas som extra känslig (Jones, Dilley, Drossman & Crowell, 2006; Jones, Crowell, Olden & Creed, 2007). Dubbelt så många kvinnor som män drabbas (Thompson, Heaton, Smyth & Smyth, 2000). Sjukdomen beskrivs som ett allvarligt hälsoproblem i samhället då det skapar en stor ekonomisk och social börda på grund av bristen av behandling (Elsenbruch, 2010). IBS innebär stora problem i vardagslivet för den som drabbas (Longstreth et al., 2006). Sjukdomen delas in i fyra subkategorier – IBS-C kännetecknar förstoppning, IBS-D kännetecknar diarré, IBS-M är en blandning av IBS-C och IBS-D. IBS-U kan ha diffusa symtom och det går inte att specificera symtomen (Endo, Shoji & Fukudo, 2015). Trots att subtyperna har olika dominerande symtom har det visats att sjukdomsintensiteten och upplevd livskvalitet är likvärdiga (Rey de Castro, Miller, Carruthers & Whorwell, 2015).

IBS diagnostiseras enligt Rome III-kriterierna. Enligt dessa ska vissa kriterier uppfyllas så som förekomst av magsmärtor och minst två av följande symtom; smärta som släpper efter tarmtömning, avföringsrubbningar, eller förändrat utseende på avföring (Endo et al., 2015). Forskning har visat på att personer med IBS har en större risk att utveckla vissa sjukdomar jämfört med normalpopulationen. Cancer är en av dessa sjukdomar. En studie visar att den mest förekommande typen av cancer är

2

kolorektal cancer. Risken för kolorektal cancer har visats vara högre i början av sjukdomsförloppet (Li-Yu et al., 2015).

Symtom vid IBS

De vanligaste symtomen vid IBS är buksmärtor, diarré och/eller förstoppning. Något som alltid förekommer vid IBS är avföringsrubbningar. Gaser är ett vanligt problem, vilket kan ge en känsla av kraftig uppblåsthet och många gånger är det ett dominerande symtom. Vissa födoämnen kan öka symtomen – såsom mjölkprodukter, vissa grönsaker; t.ex. kål, ärtor och broccoli (Ford & Talley, 2012).

Besvären vid IBS skiljer sig mellan personer då sjukdomen yttrar sig olika mellan individer (Ford & Talley, 2012). Personer med IBS upplever ofta att symtomen blir värre vid stresspåslag. Känslor som frustration, ilska och panik har en påverkan på IBS- relaterade symtom (Thompson & Read, 2015).

Studier har visat att personer som har IBS påverkas av de fysiska och psykiska besvären som begränsar deras vardagliga liv så som försämrad arbetsförmåga, aktiviteter under fritiden och sociala relationer påverkas av sjukdomen (Drossman et al., 2011; Ford & Talley, 2012). Psykiska problem kan vara sådana som sömnsvårigheter, sexuellt relaterade, oro och depression (North, Hong & Alpers, 2007).

Psykosociala faktorer, speciellt stress och ångest spelar en stor roll hos de drabbade och har visats förvärra symtomen (Blanchard et al., 2008). Den psykosociala påverkan har visats skilja sig mellan män och kvinnor. Män upplever det jobbigt att de inte kan arbeta i samma tempo som kollegorna, medan kvinnor upplever en större generell oro över tillvaron (Faresjö et al., 2007). Trots skillnader i psykosocial påverkan kan inte någon drastisk skillnad i uppmätt livskvalitet mellan män och kvinnor ses (Jamali et al., 2012). Förstoppningsdominerad IBS är vanligast hos kvinnor och problem med diarréer är vanligast hos män (Ford & Talley, 2012). Problemen kan oftast inte förklaras av biologiska faktorer (Rey & Talley, 2009).

Livskvalitet hos personer med IBS

World Health Organization beskriver livskvalitet som en persons uppfattning om sin situation och något som påverkas av den psykiska och fysiska hälsan (WHOQOL, 1995). Livskvaliteten hos personer som har IBS anses vara sämre än hos normalpopulationen (Pace et al., 2003). Livskvaliteten vid IBS har visats vara lika eller lägre jämfört med personer med andra kroniska sjukdomstillstånd som till exempel migrän, astma, inflammatoriska tarmsjukdomar och diabetes (Okami et al., 2011). Health Related Quality of Life (HRQoL) är ett begrepp som är användbart för att utvärdera livskvalitet vid kroniska tillstånd, såsom IBS. HRQoL inkluderar objektiva och subjektiva upplevelser av sjukdomen. Personen får göra en skattning huruvida den upplever begränsningar relaterat till sin sjukdom och/eller i vilken utsträckning

3

sjukdomen har en negativ inverkan på personens liv och funktion (Hennessy, Moriarty, Zack, Scherr & Brackbill, 1994). Att använda sig av HRQoL är av stor vikt för att kunna utvärdera och följa upp livskvaliteten vid sjukdomar som inte har någon biologisk förklaring, till exempel IBS (Hahn, Kirchdoerfer, Fullerton & Mayer, 1997). De områden som skattats ha störst påverkan hos de drabbade har visats vara diet, den sociala rollen och oro över hälsa (Amouretti et al, 2006; Gucht, 2015). Även det sexuella livet har visats påverka negativt (Dancey, Hutton-Young, Moye & Devins, 2002).

Att leva med kronisk sjukdom

En kronisk sjukdom definieras som en sjukdom som påverkar personens möjlighet att leva som tidigare (Söderberg, 2014). Att leva med en långvarig sjukdom leder till negativa konsekvenser i livet. Personerna upplever ofta ett fysiskt lidande, oro och sorg och någon typ av funktionell nedsättning (Lundman & Jansson, 2007). Personer som drabbats av en kronisk sjukdom har ofta känslor som går emot varandra. Det kan till exempel vara att de har en längtan efter att dö, samtidigt som de upplever en vilja av att leva (Öhman, Söderberg & Lundman, 2003). På grund av de livslånga symtom som hör till en kronisk sjukdom begränsar detta personerna i det dagliga livet (Jakobson, Ringström, Sjövall & Simren, 2013). Det har visats att personer med IBS upplever en stor påverkan på det dagliga livet. Eftersom symtomen påverkar personerna både fysiskt och psykiskt är de i stort behov av god vård. Då de söker vård känner ofta personerna att de inte blir lyssnade på eller tagna på allvar (Halpert & Godena, 2011). Omvårdnad vid IBS

Det är viktigt att skapa en god relation till patienten för att skapa en terapeutisk miljö där sjuksköterskan kan ge adekvat information kring sjukdomen och dess påverkan på livet. Det anses vara viktigt att patienten förstår sjukdomsförloppet och vet att IBS är en kronisk sjukdom som inte går att bota. Patienten ska vara delaktig i alla behandlingsbeslut och kunna uppnå en ökad förståelse kring egenvård och coping för att kunna uppnå en ökad livskvalitet (Wadlund, 2012). Flera av de undersökningar som personerna ofta behöver genomgå kan vara jobbiga och är ofta förknippade med rädsla för malignitet och kan därmed ge hög ångestnivå (Hogston, 1993). En av de vanliga undersökningarna som utförs för att utesluta andra sjukdomar är koloskopi vilket innebär en undersökning av tarmen med hjälp av en kamera. Denna undersökning har visats vara förknippad med att integriteten kränks, men anses också vara smärtsam (Denters et al., 2013).

4

Syfte

Att beskriva hur det är att leva med IBS.

Material och metod

Design

En litteraturöversikt har utförts. Vid en litteraturöversikt insamlas kunskap från ett område där tidigare forskning redan utförts. Artiklar med kvalitativ ansats har granskats för att försöka fånga personers upplevelser av hur det är att leva med IBS (Polit & Beck, 2012).

Datainsamling och urval

Det är viktigt att få en bra överblick av ämnesområdet för att undvika att gå miste om relevant information. Samtidigt är det viktigt att begränsa sökningen för att få relevanta studier som svarar mot syftet (Friberg, 2012). Inklusionskriterier har använts för att specificera sökningen, samt utvalda sökord. Databaser som använts är CINAHL – detta är en databas som innehåller vetenskapliga artiklar inom omvårdnad samt är specialiserad på omvårdnadsforskning men också PubMed som innehåller både medicinsk forskning och omvårdnadsforskning användes (Forsberg & Wengström, 2008). Inklusionskriterierna var att artiklarna skulle ha kvalitativ ansats, abstract, ett etiskt resonemang samt vara peer-reviewed, vilket innebär att de är vetenskapligt granskade. Sökord som använts är: IBS, Irritable Bowel Syndrome,

Quality of Life, Factors samt Experience. Sekundärsökning har också skett genom att

söka nya artiklar via funna artiklars referenslistor. Litteratursökningarna gjordes under september till oktober 2016.

Datainsamlingen påbörjades genom granskning av titlar för att snabbt kunna sålla bort de studier som inte svarade mot syftet (Bilaga 1–4). Att ha en bred överblick av problemområdet i den första fasen skapar en större trovärdighet av studien (Friberg, 2012). I det andra steget i urvalsprocessen lästes abstracten igenom i de artiklar som återstod från respektive sökning. Artiklarnas abstract skulle svara mot studiens syfte och uppfylla inklusionskriterierna. De tretton artiklar som bedömdes relevanta till syftet gick vidare för kvalitetsgranskning. Tre av dessa artiklar framkom genom sekundärsökning. Instrumentet som använts för kvalitetsgranskning är framtaget av Avdelningen för omvårdnad, Hälsohögskolan Jönköping. Protokollet är uppdelat i två delar där det är obligatoriskt att alla frågeställningar i del ett är uppnådda. Del två ger en tydlig bild av hur god kvalitet studien har (Bilaga 5). Tio av dessa artiklar

bedömdes uppfylla kraven vid kvalitetsgranskningen (Bilaga 6). Resterande artiklar uppnådde inte tillräckligt god kvalitet.

5 Dataanalys

Enligt Friberg sker dataanalysen i tre olika steg. I det första steget läses artiklarnas resultat igenom flera gånger för att få en uppfattning av vad de handlar om. I steg två identifieras likheter och skillnader i de artiklars resultat som svarar mot arbetets syfte. I steg tre skapas en beskrivande sammanfattning för att identifiera likheter och skillnader (Friberg, 2012).

En systematisk granskning av artiklarna genomfördes. I det första steget lästes artiklarna som svarat mot arbetets syfte igenom flera gånger. Därefter analyserades artiklarnas resultat för att finna likheter och skillnader mellan dem. Detta gjordes genom att resultaten översattes och markerades i olika färger beroende på vad innehållet handlade om. Sedan parades de olika styckena i samma färg ihop för att skapa en helhetsbild. På detta sätt bildades två kategorier samt åtta underkategorier (Figur 1). Dessa kategorier bildade arbetets resultat. Till sist kontrollerades att kategorierna överensstämde med innehållet i de inkluderade artiklarnas resultat.

Etiska överväganden

För att öka det vetenskapliga värdet i litteraturöversikten kommer enbart artiklar som haft tillstånd från en etisk kommitté eller som gjort etiska överväganden att användas då det rekommenderas (Forsberg & Wengström, 2008).

Resultat

Analysen resulterade i två kategorier och åtta underkategorier (Figur 1).

6 Att vara ett steg före

Att utveckla strategier

Majoriteten av personerna med IBS upplevde sjukdomen som ett konstant störande moment i deras dagliga liv (Casiday, Hungin, Cornford, de Wit & Blell, 2008). De drabbade var medvetna om vilka uppoffringar de tvingades göra. Flera kunde inte äta vad de ville, inte delta vid sociala aktiviteter eller inte använda kollektivtrafik. Många personer upplevde kosten och att äta som ett centralt problem. Deltagare i flera studier önskade att de kunde äta vad de ville utan att må dåligt (Bengtsson, Ohlsson & Ulander, 2007; Casiday et al., 2008; McCormick et al., 2012; Fletcher & Schneider, 2006). För vissa personer räckte det med att undvika möten eller aktiviteter innan lunch för då hade deras tarmar hunnit lugna ner sig. Andra lämnade inte hemmet med mat i magen då de var oroliga över att symtom skulle uppträda. När dessa personer visste att de skulle göra något särskilt åt de inget förrän efter för att undvika komplikationer. En del undvek att äta, till och med flera dagar innan ett specifikt event. Detta förhindrade dem från att leva ett spontant liv (Casiday et al., 2008; Ronnevig, Vandvik & Bergbom, 2009). En deltagare beskrev vardagen som en ständig balansgång och att ett snedsteg kunde ”förstöra allt”, till exempel om hon råkade äta ”fel” mat (McCormick et al., 2012). Många personer var tvungna att planera i detalj inför vardagliga aktiviteter för att undvika problem (Håkansson, Sahlberg-Blom, Nyhlin & Ternestedt, 2009). Deltagare i flera studier beskrev hur de var tvungna att skapa anpassande eller undvikande strategier. Anpassande strategier kunde innebära att inte äta alls innan aktiviteter eller att äta i ett lugnt tempo och ta reda på var närmsta toalett fanns eller ha med sig blöjor (Farndale & Roberts, 2010; Fletcher & Schneider, 2006; Håkansson et al., 2009; McCormick et al., 2012; Ronnevig et al., 2009). Undvikande strategier kunde innebära att helt undvika vissa situationer som de visste orsakade symtom eller där de absolut inte ville att symtom skulle uppstå. Personerna upplevde att anpassande strategier fick dem att ha en någorlunda normal funktion då de fortfarande kunde delta vid olika tillställningar. Trots detta hade båda dessa strategier en stor påverkan på deras vardagliga liv då det upplevdes som en begränsning (Drossman et al., 2009; Farndale & Roberts, 2010).

Att alltid behöva vara nära en toalett

Besvären för de drabbade personerna kom ofta plötsligt och utan förvarning. Många upplevde att de hade kort tid på sig att uppsöka en toalett när de började känna av symtom. Att inte hinna till toaletten i tid var något de flesta upplevde hög oro över (Drossman et al., 2009; Farndale & Roberts, 2010; Håkansson et al., 2009; Ronnevig et al., 2009). Besvären uppkom ofta vid olämpliga tillfällen, till exempel vid begravningar, möten eller middagar (Casiday et al., 2008; Ronnevig et al., 2009). En deltagare beskrev att hon aldrig gick ut efter hon ätit då hon flera gånger råkat ut för ”olyckor” när hon varit ute. Hon tyckte detta hade en negativ påverkan på hennes livskvalitet då det upplevdes som genant och tabubelagt (Casiday et al., 2008). Många besvärades även av att behöva gå på toaletten flera gånger efter varandra. De uttryckte det som jobbigt att inte veta om det var diarré eller hård avföring. Hade de diarré innebar det att de snabbt behövde uppsöka en toalett. Personer som led av

7

förstoppningsproblem hade också problem med att kontrollera tarmen. De upplevde ofta en känsla av att snabbt behöva gå på toaletten, men när de kom dit blev det inga resultat (Ronnevig et al., 2009).

Att förlora kontrollen

Att få svårigheter i det sociala livet

Sjukdomen har visats leda till ett begränsat socialt liv. Många upplevde en oro över att symtomen skulle uppkomma under sociala sammanhang, på arbetet eller under intima stunder (Farndale & Roberts, 2010; Håkansson et al., 2009; Ronnevig et al., 2009). Det fanns också en oro över att vissa oönskade dofter och ljud från kroppsliga funktioner skulle uppkomma. Det kunde vara en kurrande mage eller att folk skulle höra personerna under toalettbesök (McCormick et al., 2012; Ronnevig et al., 2009). Det var vanligt att tvingas förbigå tabubelagda situationer, till exempel att offentligt behöva uträtta sina behov. Vissa kvinnor upplevde detta som väldigt genant och kände att detta var mer tabubelagt för kvinnor än män. Många män upplevde att dessa situationer kunde vara pinsamma men hade en mer avslappnad attityd till detta (Björkman et al., 2014).

Flera deltagare beskrev att de aldrig öppet pratade om sin sjukdom och att det var viktigt att ingen visste att något var fel (Casiday et al., 2008; Drossman et al., 2009). En deltagare beskrev att när symtom uppkom i sociala sammanhang skyllde han på något annat och avvek (Casiday et al., 2008). Det framkom även att många upplevde oro när de blev bjudna på mat hos andra. På grund av att de var oroliga över att symtom skulle uppkomma tackade de ofta nej till maten som erbjöds vilket fick dem att känna sig oförskämda (Fletcher & Schneider, 2006). I en studie berättade majoriteten av kvinnorna att deras tarmsymtom hade tvingat dem göra flera förändringar i det vardagliga livet, och de var oroliga över de begränsningar som uppkom på grund av detta. En kvinna önskade att hon hade ”ett normalt liv”, men hon upplevde att det var hennes tarm som styrde henne. Detta uttryckte hon som en begränsning av hennes frihet (Bengtsson et al., 2007). En del kvinnor upplevde även en påverkan på arbetslivet, men i huvudsak var det relationer, hemmet och familjen som de kände blev mest utsatt. Majoriteten av männen upplevde däremot att det var arbetslivet som påverkades mest. Män som led av diarré upplevde att det var jobbigt att de inte kunde gå till jobbet på morgonen eller att de inte kunde fullfölja aktiviteter. Detta resulterade i att de kände sig mindre maskulina (Björkman, Dellenborg, Ringström, Simrén & Jakobsson Ung, 2014).

Att ha en sjukdom som tar över identiteten

Många av de drabbade personerna upplevde att sjukdomen hade blivit en del av deras identitet och att de själva inte uppmärksammat hur mycket de behövt anpassa sig efter den (Drossman et al., 2009; Farndale & Roberts, 2010). Vissa personer upplevde rädsla för att sjukdomen tog för stor plats i deras relationer (Drossman et al., 2009; Håkansson et al., 2009). Några deltagare i en studie beskrev att de inte ville prata om sina problem med sin partner eller familj då de upplevde sig som ”gnälliga” och i vägen

8

(Ronnevig et al., 2009). Vissa yngre personer som inte redan hade en partner uttryckte oro över att ingå i ett framtida förhållande. En del av dessa personer förklarade att oron handlade om att i en sådan situation behöva hitta en balans i den ständiga kampen mellan att vara en bra partner/förälder samtidigt som de led av svåra symtom av sjukdomen (Håkansson et al., 2009).

Många personer kände sig också kroppsligt och mentalt olika från ”andra friska personer”, eller i relation till deras tidigare självbild som de hade innan de blev sjuka. Eftersom sjukdomen många gånger påverkade den fysiska hälsan resulterade det ofta i ilska och frustration. De drabbade beskrev sig som separerade från den del av kroppen som ”inte längre fungerade” (Drossman et al., 2009; Håkansson et al., 2009; McCormick et al., 2012). En man beskrev att han kände sig ”tråkig” när han umgicks med sina vänner på grund av de begränsningar sjukdomen orsakade. Detta resulterade i ilska mot sin kropp för att han inte kände sig som ”alla andra”. En kvinna beskrev att hon inte kände sig attraktiv och upplevde oro över hur hon uppfattades av andra. Hos männen handlade oron mer om en inre svaghet som påverkade hur de upplevde sig själva som män. De kände att de hade brist på självförtroende och de ville inte ”gnälla” över problem och därmed uppfattas som svaga (Håkansson et al., 2009).

Att inte leva upp till familjens förväntningar

Flera kvinnor upplevde att de hade ett stort ansvar för andras välmående, främst deras partner eller barn. Vissa av dessa kvinnor uttryckte att de inte kunde ta detta ansvar då sjukdomen förbrukade så stor del av deras energi (Björkman et al., 2014). De kände att de inte levde upp till de förväntningar deras partner eller familj hade vilket gjorde att de inte kunde uppnå den egna uppfattningen av sitt ”ideala jag”. Detta resulterade många gånger i skuldkänslor och skam (Björkman et al., 2014; Håkansson et al., 2009). En kvinna beskrev att hon kände sig som en ”dålig mamma” då hon vissa dagar inte orkade gå upp ur sängen eller för att hon var tvungen att gå och lägga sig precis efter att hennes barn kommit hem från skolan. Männen i relationer upplevde att de hade det huvudsakliga ansvaret över ekonomin i familjen. Då sjukdomen orsakade begränsningar i arbetslivet blev det också svårt för dem att upprätthålla bilden som en pålitlig kollega samt försörjare av familjen (Björkman et al., 2014).

Att få ett försämrat sexliv

För personer med IBS hade även sexlivet visat sig påverkas. Vissa kvinnor upplevde att symtomen många gånger uppkom i samband med samlag vilket gjorde att de började undvika sexuella aktiviteter (Björkman et al., 2014; Håkansson et al., 2009). Männen upplevde att det främst var utmattningssymtom relaterade till sjukdomen som hade en negativ påverkan på sexlivet (Björkman et al., 2014).

Att vara rädd för att få andra sjukdomar

Många av de drabbade var oroliga över att symtomen kunde bero på någon annan allvarlig sjukdom (Casiday et al., 2008; Ronnevig et al., 2009). Denna känsla uppkom

9

ofta när symtomen var som värst eller i samband med att en familjemedlem, anhörig eller granne utvecklat eller dött i till exempel cancer. Personer med förstoppning visste att deras tarmsystem var fullt med avföring. Att inte kunna tömma tarmen ledde till oro då de visste att detta kunde leda till polyper och i sin tur cancer (Farndale & Roberts, 2010; Ronnevig et al., 2009). En känsla av ovisshet visade sig finnas hos dessa personer då de inte litade på sina kroppar och att de inte i förväg visste hur andra sjukdomar framträdde och påverkade koppen (Ronnevig et al., 2009).

Att inte bli tagen på allvar

För personer med IBS hade mötet med vården ofta visat sig vara en negativ upplevelse. Flera personer i en studie uttryckte att de inte blev tagna seriöst och de upplevde att läkarna hade en nedlåtande attityd till deras symtom (Casiday et al., 2008; Håkansson, Sahlberg-Blom & Ternestedt, 2010). En kvinna med långvariga magsmärtor beskrev att när hon uppsökt vård blev hon ombedd att ”lugna ner sig” så skulle symtomen gå över (Håkansson et al., 2010). En annan person blev hänvisad att söka psykologisk hjälp då läkaren ansåg att symtomen ”satt i huvudet” (McCormick et al., 2012).

En svårighet för dessa personer var att symtomen ”kom och gick”. En kvinna beskrev hur hon hade haft problem med svullen mage och smärtor under en längre tid. När hon sedan fick tid för vård hade symtomen hunnit gå över. Hon beskrev detta som pinsamt och att hon upplevde liknande situationer som en bidragande orsak till att hon ofta inte togs på allvar (Håkansson et al., 2010). Många av personerna upplevde även att de blev generaliserade av vården och de kände att de inte blev behandlade som en enskild individ (Casiday et al., 2008; Håkansson et al., 2010). En kvinna förklarade att hon märkte stor skillnad på bemötandet inom vården beroende på hur kunniga och insatta vårdpersonalen var gällande sjukdomen. Hon förklarade att om kunskapen var högre försvann stigmatiseringen kring sjukdomen vilket resulterade i en bättre vårdrelation (Drossman et al., 2009).

Diskussion

För att få svar på syftet valdes en litteraturöversikt som metod. Metoden ger en helhetssyn över kunskapsläget inom valt område. Till en början användes flera sökord för att få en mer specifik sökning. Dessa sökningar ledde till ett dåligt utbud av artiklar som svarade på arbetets syfte (Bilaga 1–2). Då utbudet av relevanta artiklar var lågt gjordes en bredare sökning som gav ett större utbud av relevanta artiklar. De sökorden som tillslut användes var IBS samt Experience för att få en bredare sökning som svarade mot arbetets syfte. Sökningar via PubMed gjordes till en början, men gav inte tillfredställande resultat då stort antal av de artiklar som framkom var dubbletter. De artiklars abstract som lästes igenom svarade inte mot arbetets syfte och metod. Därmed uteslöts PubMed från vidare sökningar. Istället användes enbart CINAHL som databas för vidare sökningar. Genom uteslutning av artiklar som inte svarat mot arbetets syfte har en hög trovärdighet uppnåtts.

10

Alla de artiklar som användes i resultatet har uppnått minst tolv utav tretton kriterier i granskningsprotokollet (Bilaga 5). En styrka är att alla artiklar har granskats utefter samma protokoll vilket gör att bedömningen av artiklarna har varit systematisk. Kvalitetsgranskningen resulterade i totalt tio stycken artiklar. Sju av dessa artiklar hittades genom sökningar i CINAHL. Resterande tre artiklar hittades genom manuell sökning via aktuella artiklars referenslistor. Detta för att få så många empiriska studier som möjligt att inkludera i aktuellt arbete. Att dessa artiklar inte hittades i databassökningen kan ses som en svaghet eftersom andra artiklar som svarat mot syftet kan ha missats. Det är också möjligt att andra sökord så som Quality of Life,

Daily life, Management och Social kunde använts vid databassökningarna för att få

fram fler artiklar. Alla de tio artiklarna som klarade kvalitetsbedömningen hade en kvalitativ ansats vilket stärker resultatets kvalitet då arbetes syfte var att ta reda på den enskilde individens upplevelser av att leva med IBS.

De tio artiklarna som använts till arbetets resultat hade en majoritet av kvinnliga deltagare. Detta kan ses som en svaghet då de flesta upplevelser som framkommer i resultatet uttrycks av kvinnor och männens upplevelser riskerar att försummas. Forskning visar dock att IBS är dominerande bland kvinnor (Thompson et al., 2000). Detta visades tydligt vid artikelgranskning då deltagarna i studierna var kvinnodominerande.

Artiklarna som använts i resultatet varierade i publicerings år mellan 2006 till 2014. Endast två av artiklarna var nyare än fem år och resterande var mellan sju och tio år. Trots att sökningarna resulterade i forskning publicerad senare än 2014 uteslöts dessa då de inte svarade mot arbetes syfte, eller klarade sig igenom kvalitetsbedömningen. Detta kan ses som en svaghet då artiklarna i resultatet inte är baserade på den senaste forskningen.

Fyra av artiklarna som använts i resultatet var från Sverige. Resterande artiklar var från Kanada, Storbritannien, Norge och USA. Då artiklarna har sitt ursprung i flera länder ökar resultatets kvalitet och det blir möjligt att det framkomna resultatet blir överförbart till andra länder. Dock kan resultatet inte överföras mellan olika individer då symtombilden yttrar sig olika.

Alla artiklar som använts i resultatet var skrivna på engelska vilket kan ha resulterat i översättningsfel. Det har på bästa sätt försökt undvikas genom att använda Google-translate för översättningshjälp samt olika typer av synonymhjälpmedel.

Två av artiklarna som användes i resultatet hade undersökt sjukdomsupplevelsen hos personer som led av antingen IBS eller IBD (Inflammatory Bowel Disease). I dessa fall har IBS och IBD delats upp i olika resultat. Då det var tydligt beskrivet vilka delar som fokuserade på IBS var det ingen risk att resultatet tolkades felaktigt.

11

De artiklar som gick vidare till resultatet översattes, sammanfattades, färgindelades efter innehåll och skapade sedan kategorier. Texten färgmarkerades först individuellt för att senare jämföras gemensamt. Detta underlättade för att urskilja likheter och skillnader av innehållet, samt sinsemellan författarna. Då den gemensamma bedömningen överensstämde med de individuella bedömningarna stärks trovärdigheten av innehållet. Till en början formulerades åtta kategorier med en underkategori. Efter fortsatt bearbetning av arbetet upptäcktes det att vissa delar gick in i varandra. Detta resulterade i att två kategorier skapades med åtta underkategorier.

Resultatdiskussion

Många av personerna som led av IBS påverkades i stor grad negativt i det sociala livet. En viktig aspekt av att delta i sociala evenemang beskrevs vara att äta tillsammans med andra. Kosten för dessa personer var många gånger förknippad med rädsla för symtom och många undvek därför att äta. De drabbade kunde ofta inte äta vad de ville vilket påverkade dem negativt samt upplevdes försämra deras livskvalitet. I flera studier där personer med IBS har skattat vilka faktorer som påverkade deras livskvalitet negativt har detta även visats. Det framkom att äta var det mest centrala problemet. Att inte kunna äta vad, eller när de ville på grund av rädsla för potentiella symtom, samt känsla av skuld för att de tackar nej till mat (Amouretti et al., 2006; Dancey et al., 2002; Gucht, 2015; Paré et al., 2006).

I flera studier framkommer det att personerna med IBS upplever flera olika faktorer som påverkar livet. Faktorer inom det sociala livet uttrycks ha en stor påverkan på vardagen. Faktorerna kan till exempel vara social isolering på grund av att de undviker olika typer sociala evenemang (Gucht, 2015; North et al., 2007; Paré et al., 2006; Seres et al., 2008; Smith et al., 2009). Det framkom att påverkan av det sociala livet var det största område som uttrycktes genomgående i resultatet. Vilket kan kopplas till en nedsatt livskvalitet. Resultatet stärks även då flera studier tar upp att personer med IBS ofta undviker sociala situationer då de är rädda att symtom ska uppkomma (Drossman et al., 2011; Ford & Talley, 2012).

Då personerna deltog i sociala aktiviteter var de tvungna att utveckla strategier. Dessa strategier kunde till exempel vara att äta innan, äta i ett lugnt tempo samt veta var närmsta toalett fanns. Två studier beskriver hur personer med IBS skapar och använder sig av strategier (Drossman et al., 2011; Ford & Talley, 2012). Strategier var en del av deras vardagliga liv. Användning av strategier stärker de fynd som framkommit i resultatet.

Då IBS orsakade både fysiska och psykiska symtom tog symtomen upp mycket av deras energi och tid. Att inte kunna prioritera relationer och familj har visats vara något många såg som en svårighet och något de upplevde stor skam och skuld över. Att inte ha energi för sin familj har visats vara bland de största problemen som orsakade negativa känslor hos kvinnor. I en artikel beskrivs det att kvinnorna upplever stor oro

12

över att inte kunna ta hand om sin familj (Faresjö et al., 2007). Sexlivet var även något som hade en negativ påverkan. Flera studier visar dock på att sexlivet inte har någon större påverkan på livskvaliteten (Amouretti et al., 2006; Gucht, 2015). Att sexlivet inte hade en speciellt stor påverkan kunde ses i resultatet då det inte uttrycktes som något huvudsakligt problem.

I resultatet framkom det att när personer med IBS uppsökte vård kände de sig generaliserade. Flera studier visar att IBS är en individuell sjukdom med symtom som skiljer sig mellan personer (Ford & Talley, 2012; Jones et al., 2006; Jones et al., 2007). Endast en liten del av personerna med IBS kände sig nöjda med vården. I en studie framkommer det att endast 13 % är nöjda med den vård de får (Olafsdottir et al., 2012). Många personer med IBS upplevde en oro för andra sjukdomar. Kolorektal cancer har visats vara den vanligaste typ av cancer hos personer med IBS (Li-Yu et al., 2015). En studie visar att oron över cancer är vanlig. Denna oro kan bero på att de inte känner sig säkra i den IBS diagnos de fått, eller att vårdpersonalen har varit dåliga på att informera om sjukdomsbilden (Thompson et al., 2000). Att kunna ge adekvat information under vårdtillfället om andra sjukdomar är viktigt för att minska oro och skapa förståelse hos dessa personer (Wadlund, 2012). Missnöje med vården stärker resultatet då det tydligen finns stora brister i mötet med vården hos dessa personer.

Slutsatser

Att leva med IBS innebar begränsningar i det dagliga livet. Begränsningar i det sociala livet, försämrad självbild, svårigheter i relationer, förlorad kroppskontroll, rädsla för andra sjukdomar och misstro på vården. Dessa upplevelser orsakade en upplevd nedsatt livskvalitet hos många av dessa personer. För att hantera problemen skapades olika strategier. Dessa strategier skapade ofta en större begränsning i det dagliga livet, men skyddade dem från att symtom uppkom under olägliga situationer.

Att inte bli tagen på allvar av hälso- och sjukvården skapade svårigheter hos dessa personer. De önskade en större kunskap från vårdpersonal hur sjukdomen påverkar de drabbade. Att bli generaliserad var förekommande i vårdmötet vilket var en stor anledning till dålig vårdrelation. Framtida forskning måste ske inom området för att kunna skapa förståelse om hur sjukdomen påverkar den egna individen och för att kunna ge en god kunskap till sjuksköterskan om hur optimal vård till personer med IBS ska ges. Detta belägg stärks då resultatet har visat att det är viktigt att ta dessa personer på allvar då sjukdomen påverkar deras liv i stor utsträckning. Att ta till sig information om hur enskilda personer hanterar sin IBS kan användas för att hjälpa andra personer som får diagnosen.

13 Referenser

Amouretti, M., Le Pen, C., Gaudin, A-F., Bommelaer, G., Frexinos, J., Ruszniewski, P., . . . El Hasnaoui. A. (2006). Impact of irritable bowel syndrome (IBS) on health-related quality of life (HRQOL). Gastroenterologie Clinique Et Biologique, 30(2), 241-246. Bengtsson, M., Ohlsson, B., & Ulander, K. (2007). Women with irritable bowel syndrome and their perception of a good quality of life. Gastroenterology Nursing,

30(2), 74-82.

Björkman, I., Dellenborg, L., Ringström, G., Simrén, M., & Jakobsson Ung, E. (2014). The gendered impact of Irritable Bowel Syndrome: A qualitative study of patients' experiences. Journal of Advanced Nursing, 70(6), 1334-1343.

Blanchard, E., Lackner, J., Jaccard, J., Rowell, D., Carosella, A., Powell, C., . . . Kuhn, E. (2008). The role of stress in symptom exacerbation among IBS patients. Journal

of Psychosomatic Research, 64(2), 119-128.

Casiday, R., Hungin, A., Cornford, C., De Wit, N., & Blell, M. (2008). Patients' explanatory models for irritable bowel syndrome: Symptoms and treatment more important than explaining aetiology. Family Practice, 26(1), 40-47.

Dancey, C., Hutton-Young, A., Moye, S., & Devins, G. (2002). Perceived stigma, illness intrusiveness and quality of life in men and women with irritable bowel syndrome. Psychology, Health & Medicine, 7(4), 381-395.

Denters, Deutekom, Essink-bot, Bossuyt, Fockens, & Dekker. (2013). FIT false-positives in colorectal cancer screening experience psychological distress up to 6 weeks after colonoscopyf. Supportive Care in Cancer, 21(10), 2809-15.

Drossman, D., Chang, L., Bellamy, N., Gallo-Torres, H., Lembo, A., Mearin, F . . . Whorwell, P. (2011). Severity in Irritable Bowel Syndrome: A Rome Foundation Working Team Report. The American Journal of Gastroenterology, 106(10), 1749. Drossman, D., Chang, L., Schneck, S., Blackman, C., Norton, W., & Norton, N. (2009). A Focus Group Assessment of Patient Perspectives on Irritable Bowel Syndrome and Illness Severity. Digestive Diseases and Sciences, 54(7), 1532-1541. El-Salhy, M., & Gundersen, D. (2015). Diet in irritable bowel syndrome. Nutrition

Journal, 14, 36.

Elsenbruch, S. (2010). Abdominal pain in Irritable Bowel Syndrome: A review of putative psychological, neural and neuro-immune mechanisms. Brain Behavior and

Immunity, 25(3), 386-394.

Endo, Y., Shoji, T., & Fukudo, S. (2015). Epidemiology of irritable bowel syndrome.

Annals of Gastroenterology: Quarterly Publication of the Hellenic Society of Gastroenterology, 28(2), 158-159.

Ericson, E., & Ericson, T. (2012). Medicinska sjukdomar: Patofysiologi, omvårdnad,

14

Faresjö, Å., Grodzinsky, E., Johansson, S., Wallander, M., Timpka, T., & Åkerlind, I. (2007). Psychosocial factors at work and in every day life are associated with irritable bowel syndrome. European Journal of Epidemiology, 22(7), 473-480.

Farndale, R., & Roberts, L. (2011). Long-term impact of irritable bowel syndrome: A qualitative study. Primary Health Care Research & Development, 12(1), 52-67. Fletcher, P., & Schneider, M. (2006). Is there any food I can eat? Living with inflammatory bowel disease and/or irritable bowel syndrome. Clinical Nurse

Specialist CNS, 20(5), 241-7.

Ford, A., & Talley, N. (2012). Irritable bowel syndrome. BMJ: British Medical

Journal, 345, BMJ : British Medical Journal, 4 September 2012, Vol.345.

Forsberg, C., & Wengström, Y. (2008). Att göra systematiska litteraturstudier:

värdering, analys och presentation av omvårdnadsforskning. (2., [uppdaterade]

utg.) Stockholm: Natur & Kultur.

Friberg, F. (2012). Dags för uppsats: Vägledning för litteraturbaserade

examensarbeten (2., [rev.] uppl.. ed.). Lund: Studentlitteratur.

Gucht, V. (2015). Illness perceptions mediate the relationship between bowel symptom severity and health-related quality of life in IBS patients. Quality of Life

Research, 24(8), 1845-1856.

Hahn, B., Kirchdoerfer, L., Fullerton, S., & Mayer, E. (1997). Evaluation of a new quality of life questionnaire for patients with irritable bowel syndrome. Alimentary

Pharmacology & Therapeutics, 11(3), 547-52.

Halpert, A., & Godena, E. (2011). Irritable bowel syndrome patients' perspectives on their relationships with healthcare providers. Scandinavian Journal of

Gastroenterology, 2011, Vol.46(7-8), P.823-830, 46(7-8), 823-830.

Hennessy, C., Moriarty, D., Zack, M., Scherr, P., & Brackbill, R. (1994). Measuring health-related quality of life for public health surveillance. Public Health Reports,

109(5), 665-672.

Hogston, R. (1993). Nursing management of irritable bowel syndrome. British

Journal of Nursing (Mark Allen Publishing), 2(4), 215-7

Håkanson, C., Sahlberg‐Blom, E., Nyhlin, H., & Ternestedt, B. (2009). Struggling with an unfamiliar and unreliable body: The experience of irritable bowel syndrome.

Journal of Nursing and Healthcare of Chronic Illness, 1(1), 29-38.

Håkanson, C., Sahlberg-Blom, E., & Ternestedt, B. (2010). Being in the patient position: experiences of health care among people with irritable bowel syndrome.

Qualitative Health Research, 20(8), 1116-1127. doi:10.1177/1049732310369914

Jakobsson, Ung E., Ringstrom, G., Sjövall, H., & Simrén, M. (2013). How patients with longterm experience of living with irritable bowel syndrome manage illness in

15

daily life: a qualitative study. European Journal of Gastroenterology & Hepatology,

25, 1478-1483.

Jamali, R., Jamali, A., Poorrahnama, M., Omidi, A., Jamali, B., Moslemi, N… Ebrahimi Daryani, N. (2012). Evaluation of health related quality of life in irritable bowel syndrome patients. Health and Quality of Life Outcomes, 10, 12.

Johannesson, E., Ringström, G., Abrahamsson, H., & Sadik, R. Intervention to increase physical activity in irritable bowel syndrome shows long-term positive effects. World Journal of Gastroenterology: WJG. 2015;21(2):600-608.

doi:10.3748/wjg.v21.i2.600.

Jones, M., Crowell, M., Olden, K., & Creed, F. (2007). Functional Gastrointestinal Disorders: An Update for the Psychiatrist. Psychosomatics, 48(2), 93-102.

Jones, M., Dilley, J., Drossman, D., & Crowell, M. (2006). Brain–gut connections in functional GI disorders: Anatomic and physiologic relationships.

Neurogastroenterology & Motility, 18(2), 91-103.

Li-Yu, H., Fan-Chen, K., Ti, L., Cheng-Che, S., Yu-Wen, H., Chiu-Mei, Y., . . . Chia-Jen, L. (2015). Risk of cancer in patients with irritable bowel syndrome: A nationwide population-based study. Annals of Epidemiology, 25(12), 924-928.

Locke, G., Zinsmeister, A., Fett, S., Melton, L., & Talley, N. (2005). Overlap of

gastrointestional symptom complexes in a US community. Neurogastroenterology &

Motility, 17(1), 29-34.

Longstreth, G., Thompson, W., Chey, W., Houghton, L., Mearin, F., & Spiller, R. (2006). Functional bowel disorders. Gastroenterology, 131(2):688

Lundman, B., & Jansson, L. (2007). The meaning of living with a long-term disease. To revalue and be revalued. Journal of Nursing & Healthcare of Chronic Illnesses,

16(2), 109-115.

McCormick, J., Hammer, R., Farrell, R., Geller, G., James, K., Loftus, E., . . . Sharp, R. (2012). Experiences of patients with chronic gastrointestinal conditions: In their own words. Health and Quality of Life Outcomes, 10, 25.

North, C., Hong, B., & Alpers, D. (2007). Relationship of functional gastrointestinal disorders and psychiatric disorders: Implications for treatment. World Journal of

Gastroenterology, 13(14), 2020-7.

Okami, Y., Kato, T., Nin, G., Harada, K., Aoi, W., Wada, S., . . . Fukudo, S. (2011). Lifestyle and psychological factors related to irritable bowel syndrome in nursing and medical school students. Journal of Gastroenterology, 46(12), 1403-1410.

Olafsdottir, L., Gudjonsson, H., Jonsdottir, H., Jonsson, J., Bjornsson, E., & Thjodleifsson, B. (2012). Irritable bowel syndrome: Physicians' awareness and patients' experience. World Journal of Gastroenterology, 18(28), 3715-3720.

16

Pace, F., Molteni, P., Bollani, S., Sarzi-Puttini, P., Stockbrügger, R., Bianchi Porro, G., & Drossman, D. A. (2003). Inflammatory bowel disease versus irritable bowel

-syndrome: A hospital-based, case-control study of disease impact on quality of life. Scandinavian Journal of Gastroenterology, 38(10), 1031-8.

Paré, P., Gray, J., Lam, S., Balshaw, R., Khorasheh, S., Barbeau, M., . . . Mcburney, C. (2006). Health-related quality of life, work productivity, and health care resource utilization of subjects with irritable bowel syndrome: Baseline results from logic (longitudinal outcomes study of gastrointestinal symptoms in Canada), a naturalistic study. Clinical Therapeutics, 28(10), 1726-1735.

Polit, D. F., & Beck, C. T. (2012). Nursing research: generating and assessing

evidence for nursing practice. Philadelphia: Wolters Kluwer Health/Lippincott

Williams & Wilkins.

Rey de Castro, N., Miller, V., Carruthers, H., & Whorwell, P. (2015). Irritable bowel syndrome: A comparison of subtypes. Journal of Gastroenterology and

Hepatology, 30(2), 279-285.

Rey, E., & Talley, N. (2009). Irritable bowel syndrome: Novel views on the

epidemiology and potential risk factors. Digestive And Liver Disease, 41(11), 772-780.

Ringström, G., Sjovall, H., Simrén, M., & Ung, E. J. (2013). The Importance of a Person-Centered Approach in Diagnostic Workups of Patients With Irritable Bowel Syndrome. Gastroenterology Nursing, 36(6), 443-451.

doi:10.1097/SGA.0000000000000011

Ronnevig, M., Vandvik, PO., & Bergbom, I. (2009). Patients´ experiences for living with irritable bowel syndrome. Journal Of Advanced Nursing, 65(8), 1676-1685. Seres, G., Kovács, Z., Kovács, Á., Kerékgyártó, O., Sárdi, Kr., Demeter, P., . . . Túry, F. (2008). Different Associations of Health Related Quality of Life with Pain, Psychological Distress and Coping Strategies in Patients with Irritable Bowel Syndrome and Inflammatory Bowel Disorder. Journal of Clinical Psychology in

Medical Settings, 15(4), 287-295.

Smith, G., Steinke, D., Penny, K., Kinnear, M., & Penman, I. (2010). Health-related quality of life and symptom classification in patients with irritable bowel syndrome.

Journal Of Nursing & Healthcare Of Chronic Illnesses, 2(1), 4-12.

doi:10.1111/j.1752-9824.2010.01044.x

Söderberg, S. (2014). Att leva med sjukdom (2 uppl.). Lund: Studentlitteratur. The World Health Organization Quality of Life assessment (WHOQOL): position paper from the World Health Organization. Soc. Sci. Med. 1995; 41 (10) 1403-1409. Thompson, J., & Read, N. (2015). Managing the symptoms of irritable bowel syndrome. Nurse Prescribing, 13(5), 230-234.

17

Thompson, W G, Heaton, K W, Smyth, G T, & Smyth, C. (2000). Irritable bowel syndrome in general practice: Prevalence, characteristics, and referral. Gut, 46(1), 78. Wadlund, D. (2012). Meeting the challenge of IBS. Nurse Practitioner, 37(5), 22

Öhman, M., Söderberg, S., & Lundman, B. (2003). Hovering between suffering and enduring: the meaning of living with serious chronic illness. Qualitative Health

Bilagor 1-6

titlar Lästa abstract Kvalitetsgranskade artiklar Till resultat Irritable Bowel Syndrome 3532 Irritable bowel syndrome + factors 1384 Irritable bowel syndrome + quality of life 609 Irritable bowel syndrome + quality of life + factors 186 186 12 0 0 Irritable bowel syndrome + health related quality of life 292 292 3 0 0

Bilaga 2 Bilaga 3 Databas: CINAHL Sökning 23 september 2016 Träff Lästa

titlar Lästa abstract Kvalitetsgranskade artiklar Till resultat

( ibs or irritable bowel syndrome ) AND experience 73 73 4 4 3 Bilaga 4 Databas: CINAHL Sökning 18 oktober 2016 Träff Lästa titlar Lästa abstract Kvalitetsgranskade artiklar Till resultat ( ibs or irritable bowel syndrome) AND experience 103 103 6 5 4 Databas: CINAHL Sökning 7 september 2016 Träff Lästa titlar Lästa abstract Kvalitetsgranskade artiklar Till resultat Irritabel bowel syndrome 247 Irritable bowel syndrome + quality of life 44 44 10 0 0 Irritable bowel syndrome + quality of life + factors 19 19 7 1 0

Bilaga 5

Protokoll för basala kvalitetskriterier för studier med

kvalitativ metod

Del I.

Beskrivning av studien

Beskrivs problemet i bakgrund/inledning? Ja Nej Kunskapsläget inom det aktuella området är Ja Nej beskrivet?

Är syftet relevant till ert examensarbete? Ja Nej

Är urvalet beskrivet? Ja

Nej

Samtliga frågor ska besvaras med ja för att artikeln ska granskas med hjälp av frågorna i Del II. Vid Nej på någon av frågorna ovan exkluderas artikeln. Del II

Kvalitetsfrågor

Beskrivs vald kvalitativ metod? Ja Nej

Hänger metod och syfte ihop? Ja Nej

(Kvalitativt syfte – kvalitativt metod)

Beskrivs datainsamlingen? Ja

Nej

Beskrivs dataanalysen? Ja Nej

Beskrivs etiskt tillstånd/förhållningssätt/ Ja Nej

ställningstagande?

Diskuteras metoden mot kvalitetssäkringsbegrepp (t ex tillförlitlighet och

trovärdighet) i diskussionen? Ja

Nej

Diskuteras huvudfynd i resultatdiskussionen?

Sker återkoppling, från bakgrunden gällande, teori, begrepp eller förhållningssätt i

diskussionen? Ja

Nej

Är resultatet relevant för ert syfte? Om ja, beskriv:

……… ……… ………

Om nej, motivera kort varför och exkludera artikeln:

……… ……… ………

Forskningsmetod/-design (t ex fenomenologi, grounded theory) ………. ……… Deltagarkarakteristiska Antal……… Ålder……….... Man/Kvinna………. Granskare sign: ……….

Bilaga 6 Författare år

land Syfte Deltagare & design Resultat Kvalitet kommentar

er *Bengtsson

et al, Sverige, 2007

Ta reda på hur kvinnor med IBS uppfattar vad god livskvalitet är för dem

Kvalitativ design. Kvinnorna fick besvara en öppen fråga, sedan fanns det tid för dialog. n=30 kvinnor med IBS. Medelålder 38,5

Personernas fysiska och mentala hälsa, socialt

välbefinnande, omsorg, styrka och energi, självförverkligande påverkades negativt av IBS.

13 ja. 0 nej

Björkman et al, Sverige, 2014

Beskriva upplevelsen att leva med IBS i förhållande till kön.

Kvalitativ design. Semistrukturerade intervjuer. n= 19. Ålder 30-70. 10 män med IBS. 9 kvinnor med IBS.

Personerna var tvungna att överge könsnormen, att överskrida stigmatisering och förstärkt lidande i

vårdsammanhang.

12 ja. 1 nej

*Casiday et

al, UK, 2009 Att förstå hur personer hanterar/påverkas av IBS i sitt dagliga liv samt förväntningar av behandling. Kvalitativ design. Semistrukturerade intervjuer. n=51 med IBS.

IBS hade en upplevd negativ påverkan på det dagliga livet. Diet och stress skapade störst problem. De önskade bättre relation till vården.

Bilaga 6.1

*Farndale et

al, UK, 2010 Undersöka hur IBS påverkar de drabbades vardagliga liv samt förklara deras upplevelse av nedsatt livskvalitet. Kvalitativ design. Djupgående semistrukturerade intervjuer. n=18 med IBS Upplevelse av symtom, påverkan på det dagliga livet, känslomässig påverkan, påverkan relation till vården, påverkan på identitet. 13 ja. 0 nej Fletcher et al, Canada, 2006 Utforska erfarenheter utav det dagliga livet hos kvinnor

diagnostiserade med IBS/IBD samt hur kosten påverkar. Kvalitativ design. Djupgående semistrukturerade intervjuer. n=5 med enbart IBS.

Problem relaterade till diet och stress hade störst påverkan i det dagliga livet. Detta gjorde att personerna blev begränsade i sin kosthållning. 13 ja. 0 nej Håkansson et al, Sverige, 2009 Beskriva upplevelsen

att leva med IBS. Kvalitativ design. En fenomenologisk metod, där data samlades in från djupgående, öppna intervjuer. n=9. ålder 25-55. 7

Att ha en förändrad självbild, känna skam, inte lita på sin kropp, känna sig trött, självförakt, hitta lösningar.

12 ja. 1 nej Drossman et

al, USA, 2009

Att förstå personernas upplevelser att leva med IBS samt vilka faktorer som påverkar.

Kvalitativ design. Frågeformulär följt av gruppbaserade intervjuer. n=32 med IBS.

Deltagarna upplevde att förstoppning, diarré och smärta som de vanligaste symtomen. Många upplevde oro över oförutsägbarhet, ett försämrat socialt liv samt minskad frihet. Sjukdomen gjorde att de var tvungna anpassa sina liv.

kvinnor med IBS. 2 män med IBS Bilaga 6.2 Håkansson et al, Sverige, 2010

Beskriva hur patienter med IBS upplever möten med vården.

Kvalitativ design. Intervjuer. n=9 med IBS

De flesta möten med vården upplevdes negativa där personerna kände sig

övergivna. De möten som var minst representerade var de goda mötena där vårdpersonalen bekräftade personernas livssituation. 13 ja. 0 nej McCormick et al, USA, 2012 Beskriva upplevelsen av att ha en kronisk gastrointestinal sjukdom. Kvalitativ design. Semistrukturerade intervjuer. n=38 med IBS

Personernas dagliga liv;

personlig identitet, behandling, daglig anpassning påverkades negativt av IBS. 13 ja. 0 nej Ronnevig et al, Norge, 2009 Beskriva upplevelsen och erfarenheterna hos personer med IBS, samt hur de använder sig av dessa i det dagliga livet. Kvalitativ design. Intervjuer med öppna frågor. n=13. 8 kvinnor, 5 män med IBS

Leva oförutsägbart, bevara värdighet, bearbeta

svårigheter, leva med symtom var svårigheter personer med IBS upplevde.

13 ja. 0 nej