Examensarbete i omvårdnad Malmö högskola
Nivå 61-90 p Hälsa och samhälle
Hälsa och samhälle
”I NÖD OCH LUST”
-EN KVALITATIV LITTERATURSTUDIE OM
ÄLDRE PERSONERS ERFARENHETER AV ATT
VÅRDA SIN LIVSKAMRAT.
ANNA LINDHÉ
SARA JÖNSSON
”I NÖD OCH LUST”
-EN KVALITATIV LITTERATURSTUDIE OM
ÄLDRE PERSONERS ERFARENHETER AV
ATT VÅRDA SIN LIVSKAMRAT.
ANNA LINDHÉ
SARA JÖNSSON
Lindhé, A & Jönsson, S. ”I nöd och lust” – En litteraturstudie om äldre personers erfarenheter av att vårda sin livskamrat. Examensarbete i omvårdnad 15
högskolepoäng. Malmö högskola: Hälsa och samhälle, Utbildningsområde
omvårdnad 2010.
Anhörigvårdare är en grupp som varit förbisedd genom historien men som bör uppmärksammas inom politiken och omsorgssektorn. De utför ett osynligt och oavlönat arbete och saknar ibland stöd och förståelse från den formella
vårdapparaten. Syfte: Det övergripande syftet med litteraturstudien var att undersöka erfarenheter hos äldre som vårdar sin partner i hemmet utifrån ett genusperspektiv. Metod: Litteraturstudien har genomförts under vägledning av Fribergs (2006) metodavsnitt om att göra en litteraturöversikt. Som teoretisk referensram har ett genusperspektiv anlagts. Studien är baserad på tio
vetenskapliga artiklar som systematiskt sökts och funnits i databasen PubMed.
Resultat: Resultatet visade att anhörigvårdande makar/makor har erfarenheter av
fjärmande från omvärlden, en strävan efter anpassning till det nya livet och en känslomässig kamp och att genus delvis påverkar deras sätt att hantera vardagen.
Slutsats: Sjukvårdspersonal kan med insikt i anhörigvårdarnas vardag skräddarsy
vården och hjälpen för dessa.
Nyckelord: Anhörigvårdare, Erfarenheter, Genus, Makar/Makor, Upplevelser,
”FOR BETTER OR FOR
WORSE”
-A QUALITATIVE LITERATURE REVIEW
ABOUT ELDERLY PERSONS EXPERIENCES
OF BEING THE CAREGIVER OF THEIR
SPOUSE.
ANNA LINDHÉ
SARA JÖNSSON
Lindhé, A & Jönsson, S. ”For better or for worse” –A literature review about elderly persons experiences of being the caregiver of their spouse. Degree Project
15 Credit Points. Nursing Program, Malmö University: Health and Society,
Department of Nursing 2010.
Family caregivers are a group of people that has been disregarded through out history but that should be recognized within politics and the care giving-sector. They perform an invisible an unpaid work and sometime miss out on support and understanding from the formal care giving-sector. Purpose: The major purpose with this study was to investigate elderly family care giving spouses experiences of taking care of their spouse in their own home, from a gender perspective.
Method: This litterateur review has been carried out under the guidance of
Fribergs (2006) method section ”att göra en litteraturöversikt”. As a theoretical frame of reference a gender perspective has been adapted. The study is based on ten scientific articles that has been searched and found systematically in the database PubMed. Result: The result showed that family care giving spouses has experiences of disconnection from the world, a strive after adjustment to the new life and an emotional struggle and that gender partly effect their way of cooping whit everyday life. Conclusion: Medical staff can with knowledge in family caregivers everyday life custom-make the care and help for those.
Keywords: Elderly, Experiences, Family caregivers, Gender, Spouses.
INNEHÅLLSFÖRTECKNING
INLEDNING ... 5
BAKGRUND ... 6
Begreppet Anhörigvårdare och Statistik ... 6
Politik och Ekonomi ... 7
Genus ... 8
Anhörigstöd ... 8
SYFTE OCH FRÅGESTÄLLNINGAR ... 10
Frågeställningar ... 10 Definitioner ... 10 Anhörigvårdare ... 10 Äldre ... 10 METOD ... 10 Datainsamling ... 10 Inklusionskriterier ... 11 Litteratursökning ... 11 Manuell sökning ... 12 Kvalitetsgranskning ... 12 Databearbetning ... 13 Genomförande ... 13 Teoretisk referensram ... 13 RESULTAT ... 13 Adaption ... 15 Nya roller ... 15
Synen på sig själv som vårdare ... 17
Att finna ny mening ... 17
Problemlösning ... 17
Normalisering ... 18
Alienation ... 18
Brist på frihet och spontanitet ... 18
Informellt stöd ... 18
Formellt stöd ... 19
Kommunikation ... 20
Känslomässigt engagemang ... 20
Framtid: Tankar, bekymmer ... 20
Börda ... 21
Synen på sin egen hälsa och partnerns sjukdom ... 22
DISKUSSION ... 23 Metoddiskussion ... 23 Litteraturstudie ... 23 Datainsamling ... 23 Geografisk spridning ... 24 Tillgänglighet ... 24 Överförbarhet ... 25 Resultatdiskussion ... 25
Resultat och syfte ... 25
Genus ... 25
Åldrandet ... 28
Stöd ... 28
SLUTSATS ... 28
Sjuksköterskans roll ... 29
Framtida värde ... 29
Förslag till framtida forskning ... 29
REFERENSER ... 29
BILAGOR ... 33
INLEDNING
Sjukdom och olyckor drabbar inte bara den sjuke utan hela familjen. De närstående utgör det viktigaste stödet för den sjuke då det är med dem han/hon delar sina känslor, tankar och sin rädsla för sjukdom och för framtiden (Sand, 2002). Att vara nära anhörig till någon som drabbas av sjukdom är påfrestande både psykiskt och fysiskt och beskrivs som en dramatisk händelse som radikalt kan förändra livet. Många närstående talar om livet ”före” och ”efter” sjukdomen (a a).
En vanlig uppfattning är att sjukdom infinner sig under en period i livet som antingen leder till att personen blir frisk, eller i värsta fall inte kan leva längre. När en individ drabbas av irreversibelt fysiskt eller psykiskt funktionshinder på grund av olycka, sjukdom eller ålder och inte längre klarar av att sköta sin ADL
(aktivitet i det dagliga livet) sätts både anhörigas och samhällets insatser på stort prov. Det nya normaltillståndet hos den sjuke, med behov av stöd och hjälp i vardagen, innebär en omställning även för de anhöriga. Sorg är nära förbundet med sjukdom då alla inblandade sörjer förluster, förlusten av framtiden, av hälsan eller av personen som drabbats av en sjukdom som förändrat dennes personlighet. Det gäller för familjen att komma till insikt om att livet alltid har ett värde och trots att förutsättningarna förändrats, försöka se möjligheterna (Sand, 2002). I denna uppsats ska upplevelsen hos de närstående som vårdar sin livskamrat i hemmiljön, anhörigvårdare, belysas. Choken att ena dagen känna sig fullt frisk till att andra dagen bli en människa med stort hjälpbehov dygnet runt förändrar familjebilden drastiskt och är en prövning för alla inblandade.
Enligt lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS - 1993:387) (som reglerar tillgång till personlig assistans mm), har man från den dagen man fyllt 65 år inte längre rätt till någon insats eller utökning av tidigare beviljad hjälp. Om den drabbade passerat denna åldersgräns och är så sjuk att den inte klarar sig själv så är alternativen att flytta till ett äldreboende eller att bo kvar hemma med stöd från hemtjänst och/eller anhöriga.
När 65-år passerats tycks det finnas få alternativ och anhöriga tvingas axla ett stort ansvar där samvetet, blandat med förhoppningar om förbättring och känslor av skuld kan leda till ett beslut om att vårda i hemmet.
Många närstående kan verka lugna medan deras inre präglas av kaos. Oro för den sjuke är gemensamt för alla närstående och det är mycket smärtsamt att se sin partner lida, samtidig som de själv är hjälplösa. Om hemsituationen blir ohållbar
och anhörigvårdaren blir tvungen att lämna den sjuke på institution kan detta leda till svåra samvetskval (Sand, 2002).
För en del familjer är inga andra alternativ, än att bo kvar hemma,
tillfredsställande nog och då kan det kännas som att man inte har något val. Att det finns luckor och brister i vårdkedjan och att anhöriga lider i processen, likväl som den drabbade själv är känt. Det är därför av vikt att sjuksköterskor, som är en del av denna vårdkedja, har kunskap om och förståelse även för de anhörigas svåra situation. Detta i förebyggande syfte för att se och i tid fånga upp de som behöver stöd, innan de riskerar att ”vårda sig sjuka”.
De makor och makar som vårdar sin livskamrat tvingas överta sin partners tidigare ansvarsområden.Ett genusperspektiv i denna studie ger därmed en relevant infallsvinkel i ämnet. Vi finner det av intresse att fokusera på anhörigvårdare till äldre som är långvarit sjuka och/eller funktionshindrade eftersom hjälpinsatserna blir färre, i Sverige, vid 65-års ålder då LSS (1993:387) Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade slutar gälla, mer om detta under avsnittet om gällande lagar.
BAKGRUND
När en familj drabbas av ohälsa medför det en förändrad rollfördelning bland de närstående, till exempel får någon annan ta ansvar för de sysslor den sjuke tidigare haft som uppgift i hemmet (Benzein & Saveman, 2004). Rutiner som finns i det dagliga livet skapar trygghet för familjen och när dessa fallerar leder det till en svår omställning för samtliga inblandade. Livssituationen för närstående präglas övergripande av emotionell stress som kan uppkomma till följd av att se sin familjemedlem i lidande och kan ta sig uttryck i skuld och vrede. Funderingar och tankar kring framtiden och den sjukes prognos leder till en känsla av osäkerhet och rädsla för att de egna resurserna inte ska räcka till (a a).
Begreppet Anhörigvårdare och Statistik
Inom ämneslitteraturen använder man sig av olika termer och definitioner för anhöriga som vårdar i hemmet. Under litteratursökningen har begrepp som anhörig, närstående, vårdare i hemmet, närståendevårdare, informell vårdare, hjälpare, omsorgsgivare och anhörigvårdare påträffats. I den här studien kommer främst begreppen anhörigvårdare, närstående, vårdande maka/make och informell vårdare att användas.
Enligt Socialstyrelsens termbank är en anhörigvårdare en person som vårdar en närstående som är långvarigt sjuk, äldre eller har funktionsnedsättning. Deras definition av närstående är en person som den enskilde anser sig ha en nära relation till (Socialstyrelsen, 2009a).
Szebehely gör i en bearbetning av ULF-undersökningen (undersökning av levnadsförhållanden) en uppdelning av dessa i tre olika grupper; anhörigvårdare, omsorgsgivare och hjälpare. Anhörigvårdare är där den minsta gruppen av dessa med 83 000 personer. De är de som hjälper och stödjer sin maka eller make i
hemmet minst en gång per dag. Majoriteten är mellan 75-84 år och andelen kvinnor och män är lika. Omsorgsgivarna är de som hjälper en vän eller släkting minst en gång om dagen, dessa är oftast kvinnor och beräknas vara kring 166 000 personer. Den tredje gruppen, hjälparna, är lika ofta kvinnor som män och är den största gruppen med sina 415 000 personer. Hjälparna ger stöd som mest en gång i veckan och detta sker utanför hemmet.
Anhöriga beräknas utföra 62 % av det totala omsorgsarbetet för äldre och funktionshindrade (SOU 2005:66). Större delen av anhörigomsorgen (68 %) utförs av kvinnor. För äldre gifta kvinnor och män är partnern den viktigaste omsorgsgivaren. Dock är det hela tre fjärdedelar av de gifta männen som är i behov av hjälp som får den av sin hustru och ”endast” hälften av alla kvinnor i samma situation får all hjälp av sin make (Benzein & Saveman, 2004).
Det finns i litteraturen olika uppfattningar om vilken som är en anhörigvårdare. Avsaknaden av ett system med information om hur många dessa informella vårdare är och hur mycket de hjälper till gör det svårt att hitta exakt statistik. Ingen anhörigvårdares liv är den andres lik utan alla har sina subjektiva
upplevelser och det är av vikt att beakta vid en studie om anhörigvårdare. Detta eftersom vardagen skiljer sig avsevärt åt hos dem beroende på hur mycket tid de lägger ned, hur pass sjuk vårdtagaren är och hur mycket hjälp de får från
samhället.
Politik och Ekonomi
I Sverige finns det idag omkring 650 000 personer som på något sätt hjälper äldre, långvarit sjuka eller funktionsnedsatta i eller utanför deras hem och majoriteten av dem är kvinnor (Szebehely, 2006).
Det finns många personer i vår närhet som behöver hjälp och stöd på olika sätt för att de ska kunna fortsätta att leva ett rimligt liv (Jeppsson Grassman, 2003). Vården och omsorgen för de behövande är något som förr eller senare angår alla. Det är vedertaget, enligt Jeppsson Grassman (2003) att stora delar av de anhörigas hjälpinsatser har skett och sker delvis fortfarande, i det dolda. Hon menar även att den offentliga vården och omsorgen inte riktigt vet under vilka förhållanden dessa hjälpinsatser utförs. Socialstyrelsen (2009b) konstaterar att det tas för givet att anhöriga vill, orkar och kan ställa upp för sin nästa. Att anhörigas omsorgsinsatser ökar skulle bero på personliga preferenser är knappast troligt, Socialstyrelsen menar snarare att det beror på bristande offentlig äldreomsorg. Det är inget fritt val när det inte längre finns tillräckligt goda alternativ att tillgå (a a).
Dessa oavlönade arbetsinsatser har alltså tagits för givna och utförts under tystnad. Detta har enligt Jeppsson Grassman (2003) delvis att göra med att omsorgsperspektivet har förbisetts i välfärdsforskning, vilket kritiserats av
nordiska genusforskare. Det är nämligen så, skriver Jeppsson Grassman (2003) att omsorgsgivaren typiskt sett är kvinna och att omsorgsgivarna som grupp tillhör en mindre stark skara ur socioekonomiskt hänseende. De är svagare i synnerhet när det gäller inkomst, vilket troligtvis beror på könsskillnaderna (a a).
Intresset för anhörigomsorg eller anhörigvård, som det kallas när det gäller stöd och omsorg av äldre har dock ökat under de två senaste decennierna (Jeppsson Grassman, 2003). Detta delvis genom att informella hjälpgivare igenkänts som
grupp, både på det politiska och det ideologiska planet (a a), det vill säga i Sverige från myndigheters och politikers sida (Whitaker, 2009). Numera finns det en rad studier kring anhörigvårdares insatser och dess omfång. Dessutom anses deras stödbehov ofta vara tillgodosett, dock tycks det inte vara individanpassat efter situation och behov (a a).
Benzein och Saveman (2004) påtalar att i och med markanta nedskärningar inom hälso- och sjukvården kommer anhörigas ansvar för att vårda sjuka närstående att öka ytterligare. Det är av vikt att föra en diskussion kring närståendes situation och att belysa eventuella behov som bör bli tillgodosedda.
I och med dessa ekonomiska nedskärningar har ett tyngre ansvar förts över på anhöriga från den offentliga vården (SOU 2005:66 9:3). Allt fler närstående tar dessutom ett stort ansvar genom att åta sig uppgifter som annars skulle ha utförts av vård och omsorgspersonal (Benzein & Saveman, 2004).
Genus
Att vara vårdare har identifierats som en kronisk stressfaktor (Pinquart et al, 2006). Genom att ha rollen som vårdare utsätts personen för ökad risk att få fysiska och emotionella problem. Det finns enligt Pinquart et al (2006) flera teorier som förespråkar att genusskillnader existerar i förhållande till hur hårt de respektive könen drabbas i rollen som vårdgivare. Detta styrks till viss del genom undersökningar som visar att kvinnor drabbas hårdare av stressfaktorerna som rör vårdgivandet, än vad män gör. Dessa kvinnor rapporterar också lägre grad av psykisk och fysisk hälsa. Dessa undersökningar, som Pinquart et al (2006)
hänvisar till är inte entydiga alla har inte visat empiriskt stöd för dessa påståenden, det är även svårt att säga vad skillnaderna beror på.
Enligt Pinquart et al (2006) är kvinnor mindre benägna än män att låta sin partner institutionaliseras men detta är inte heller konsekvent genom olika
undersökningsresultat.
Stoltz (2006:2) skriver att anhörigvårdare troligtvis även kämpar mot känslan av ensamhet och börda, mot depression och social isolering. Det är också troligt att de uthärdar stress och frustration och har en nedsatt livskvalitet. Anhörigvårdare tycks även ha ökad frekvens av hälsorelaterade problem och högre dödlighet (a a). Även Benzein och Saveman (2004) konstaterar att internationella studier visar att personer som vårdar någon närstående har sämre hälsa än de som inte vårdar någon. Flera studier har också visat att dessa vårdande kvinnor mår sämre än män Vidare skriver Kristensson och Ekvall (2004) att det är väl känt att kvinnor upplever mer stress och en större börda än män, vilket också betyder att de löper större risk att drabbas av utmattningsdepression.
Anhörigstöd
Anhörigvårdare upplever brist på information, kommunikation och stöd. Behov av information om bland annat sjukdomen och hur de ska kunna hantera sin
situation. Vad gäller kommunikation så handlar det om hur de ska kunna
kommunicera med den sjuke och/eller omgivningen. När de efterfrågar stöd så rör det framförallt emotionellt och ekonomiskt stöd (Benzein & Saveman, 2004). Mellan 2005-2008 har svenska staten avsatt 340 miljoner för att kommunerna ska utveckla sitt anhörigstöd (Socialstyrelsen, 2009c).
Litteraturstudien har som syfte att undersöka hur äldre personers ser ut och det är för att Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade (1993:387) lyder som följande:
9 b § Insatser enligt 9 § 2 avser tid efter det att den insatsberättigade har fyllt 65 år endast om
1. insatsen har beviljats innan han eller hon har fyllt 65 år, eller
2. ansökan om sådan insats inkommer till kommunen senast dagen före 65-årsdagen och därefter blir beviljad.
Insatser enligt 9 § 2 får dock inte utökas efter det att den insatsberättigade har fyllt 65 år.
Anhörigstödet har vuxit fram för att minska anhörigas belastning, förebygga ohälsa och ge dem ett erkännande för deras viktiga arbetsinsats. Olika åtgärder som finns/kan finnas att tillgå är avlösning i hemmet, hemtjänst, växelboende, anhörigträffar, anhörigcentral, anhörigkonsulent, må bra aktiviteter och stödsamtal bland annat. Det är olika i varje kommun hur mycket stöd som finns för anhöriga, vilka regler som styr och hur mycket tid och pengar som finns till detta stöd (Nationellt kompetenscentrum för anhöriga, 2009). Från den första juli 2009 blev kommunernas skyldighet att erbjuda anhörigstöd förtydligad genom en ändring i Socialtjänstlagen, kommunernas sjukvård och socialtjänst ska erbjuda ett
individanpassat stöd (Socialstyrelsen, 2009b).
I Regeringens proposition (2008/09:82) inför det nya lagförslaget står det; ”För samhället är det också angeläget att stödja anhöriga eller annan person för
att förebygga att han eller hon själv ska behöva söka vård eller stöd”.
(2008/09:82)
Den första juli 2009 ändrades Socialtjänstlagen från bör till ska i 5 kap 10§.
”Kommunerna ska erbjuda stöd till den som vårdar eller stödjer en närstående som är långvarigt sjuk, äldre eller funktionshindrad”
(Socialtjänstlagen, kap 5 10§, 2009)
Den nya bestämmelsen ger anhörigvårdarna ett större erkännande genom detta förtydligande och kommunerna blir nu skyldiga till att underlätta för de
närstående. Socialstyrelsen har genom sina rapporter, Anhörig 300 med flera undersökt anhörigas situation och behov av stöd och hjälp.
Sveriges organiserade offentliga omsorg om äldre och funktionshindrade är internationellt sett välutvecklad men anhörigas informella omsorgsinsatser är trots detta betydligt mer omfattande än den offentliga omsorgen i landet (Szebehely, 2009).
”Om den anhöriga eller annan person som vårdar eller stödjer erbjuds stöd kan mer kostsamma insatser skjutas upp och kanske till och med helt undvikas. Ett väl fungerande stöd till de personer som vårdar eller stödjer närstående kan leda till minskat behov av bl.a. särskilt boende och minskat utnyttjande av akutsjukvård genom att anhöriga m.fl. orkar vårda och stödja en närstående under en längre tid än man annars skulle ha gjort. Om belastningen blir för stor och den anhöriga eller annan person inte själv har fullgod hälsa kan detta medföra att den anhöriga eller annan person inte orkar och själv behöver söka vård och stöd. Detta kan innebära en lägre livskvalitet för båda parter samt medföra stora kostnader för samhället då båda parter kan behöva omfattande insatser”.
(Regeringens proposition, 2008/09:82)
SYFTE OCH FRÅGESTÄLLNINGAR
Det övergripande syftet med litteraturstudien är att undersöka erfarenheter hos äldre som vårdar sin partner i hemmet utifrån ett genusperspektiv.
Frågeställningar
Vilka erfarenheter har äldre anhörigvårdare av att vårda sin maka/make? Skiljer sig erfarenheterna åt avseende kön?
Definitioner
Termerna anhörigvårdare och äldre definieras enligt följande:
Anhörigvårdare
Socialstyrelsens definition av anhörigvårdare är en person som vårdar närstående som är långvarigt sjuk, äldre eller har funktionsnedsättning (Socialstyrelsens termbank).
Äldre
Gränsen för ”äldre” personer har satts vid 65 år eller mer.
METOD
En allmän litteraturöversikt har genomförts med vägledning från Fribergs (2006) metodbok. Uppsatsen är gjord efter Fribergs (2006) modell- Att göra en
litteraturöversikt. Resultatet har genererats via analys av tio vetenskapliga artiklar som i sin tur är framtagna genom sökningar i databasen PubMed. Artiklarna har genomgått en kvalitetsbedömning enligt Willmans (2006, s 154-157)
granskningsmall. Nedan följer en beskrivning av datainsamlingen i form av litteratursökning, kvalitetsgranskning av artiklar samt beskrivning av databearbetning och analysmetod.
Datainsamling
Inklusionskriterier
Följande kriterier har varit aktuella vid läsningen av abstract. De artiklar som skulle skrivas ut och kvalitetsgranskas var avhängiga dessa kriterier.
Artiklarna kan vara kvalitativa och/eller kvantitativa. Artiklarna ska vara vetenskapliga.
Artiklarna ska beskriva vårdande makar/makors perspektiv. Artiklarna ska vara skrivna på engelska eller svenska. Artiklarna kan vara från hela världen.
Artiklarna ska finnas tillgängliga i fulltext.
Både vårdtagaren och den vårdande ska helst vara 65 år och uppåt.
Litteratursökning
Efter en pilotsökning i PubMed erhölls en överblick utav ämnet som grund för problemformulering och syfte. Genom detta hittades relevanta sökord som fångade in syftet. Litteratursökningen gjordes i databasen PubMed. Ämnesord (MeSH-termer), fritextsökning och manuell sökning användes (Willman, 2006). I tabellen nedan kan utläsas att den Booleska sökoperatoren AND har använts, detta för att bredda sökningen (a a). Följande MeSH- termer ingick i sökningen:
Spouses, Caregivers, Gender Identity. Följande fria sökord användes i sökningen: Informal Caregivers, Gender Differences, Gender Roles, Informal Care*,
Experience*, Informal, Carers, Experience, Close, Relatives, Illness. Trunkering, som är ett verktyg i PubMed som används för att söka med flera endelser av samma ord, har använts vid två av de fria sökorden för att utöka antalet träffar i sökningen och är markerat med en stjärna.
Samtliga titlar lästes för att undvika att någon relevant artikel skulle missas. Abstract lästes i de artiklar vars titel beskrev att någon i familjen vårdade en annan familjemedlem. Vid läsning av abstractet valdes de artiklar ut som behandlade makars och/eller makors erfarenheter av att ha en sjuk partner i det egna hemmet. De trettiofyra artiklar som sedan kvalitetsgranskades belyste på ett eller annat sätt, äldres erfarenheter av att vårda sin partner i det egna hemmet. Av dessa valdes slutligen tio stycken artiklar ut.
Tabell 1. Redovisning av databassökning.
Databas & Datum Sökord Antal träffar Granskade abstract Granskade artiklar Valda artikl ar PubMed 2009-11-10 Spouses (MeSH) AND Caregivers (MeSH) AND Gender Identity (MeSH) 22 16 2 0 PubMed 2009-11-11 Gender Identity (MeSH) AND Informal Caregivers 20 5 2 0 PubMed 2009-11-Caregivers (MeSH) AND 290 70 10 0
11 Gender Differences PubMed 2009-11-12 Informal Care* AND Spouses (MeSH) AND Experience* 15 13 9 3 PubMed 2009-11-12 Gender Roles AND Caregiving 103 20 9 4 PubMed 2009-12-01 Need AND Informal AND Carers 125 9 1 0 PubMed 2009-12-01 Experience AND Relatives AND Close AND Illness (Limits: Only items with links to full text)
51 5 1 0
Totalt 626 138 34 7
Manuell sökning
Tre av de använda artiklarna har funnits på manuell väg (Jansson, W et al (2001) Paun, O (2003) Calasanti, T (2007). Dessa dök upp som referens i granskade artiklar från PubMed. De genomgick samma kvalitetsgranskning som de tidigare påträffade artiklarna.
Kvalitetsgranskning
Enligt Willman (2006) skall man gå systematiskt till väga i sin bearbetning av det insamlade materialet och kritiskt granska de vetenskapliga artiklarna opartiskt. Detta gjordes i kvalitetsgranskningsprocessen genom att samtliga artiklar granskades separat av båda granskarna varav sedan ett medeltal räknades ut på den sammanlagda poängen. Detta för att erhålla mer tyngd i materialet och öka trovärdigheten i litteraturstudien.
Bland de trettiofyra artiklar som granskats var sexton kvalitativa studier, fjorton kvantitativa och fyra var Reviews eller metaanalyser och används delvis i bakgrunden. De lästa artiklarna har granskats enligt Willmans (2006 s 154-157) protokoll för artikelgranskning för studier med kvalitativ och kvantitativ metod v.g. se bilaga 1 och 2.
I Willmans (2206) protokoll kan en artikel få slutbedömningen god, medel eller dålig, maxpoäng var 14p. Svar ja gav 1 poäng och svar nej/vet ej gav 0 poäng. För att uppnå resultatet god kvalité var artikeln tvungen att få minst 80 % (11p) eller mer av den totala poängen. För att räknas som medel 50 % (7p) och dålig under 50 % (6p eller mindre). Av de artiklar som bedömdes hålla god kvalité valdes alla fem och av de som fick resultatet medel valdes fem stycken ut. När en artikel låg på gränsen så var det huvudfynden som fick avgöra om den var godtagbar eller inte. De artiklar som fick mindre än 50 % av poängen förkastades. Resultatet av kvalitetsbedömningen presenteras i artikelmatrisen, v.g. se bilaga 3.
Medel (7-10 poäng) 50-79% Dålig (0-6 poäng) 0-49%
Databearbetning
Vid databearbetningen och analysen av studierna har Fribergs (2006) bok om litteraturbaserade examensarbeten visat vägen. Även analysen i en litteraturstudie kräver ett strukturerat arbetssätt (a a).
Genomförande
Efter att ha läst igenom de valda studierna noggrant flera gånger började det utkristallisera sig intressanta likheter och skillnader i artiklarna som resulterade i ett antal meningsbärande enheter från varje artikel. Detta gjorde granskarna separat. Resultatet med de meningsbärande enheterna sammanfördes från båda granskarna och kodades med varsin färg per artikel i ett worddokument. Utifrån detta tematiserades enheterna, vilket resulterade i tre huvudteman med tolv underkategorier.
Teoretisk referensram
Eftersom syftet med studien är att undersöka erfarenheter hos makar/makor som är anhörigvårdare till sin partner kommer för att öppna upp för ett vidare
perspektiv vid granskning av studierna, ett genusperspektiv att anammas i resultatdiskussionen. Med den teoretiska referensramen i åtanke avsågs att skapa en vidare förståelse som väglett analyserna och tematiseringarna under uppsatsens gång. Vid sökningen av artiklar användes som tidigare nämnts söktermerna Gender Identity, Gender Differences, Gender Roles bland annat för att hitta studier som belyste syftet utifrån detta.
I Nationalencyklopedin beskrivs genusteori som följande;
”Benämning på olika samhällsvetenskapliga teorier där manligt och kvinnligt uppfattas som sociokulturella kategorier, föränderliga i tid och rum, till skillnad från framför allt sociobiologiska förklaringsmodeller”.
(Nationalencyklopedin, 2010)
Enligt Eva Gothlins skrift Kön eller genus? (2009) används genus för att
begreppsliggöra att relationen mellan könen och de som betraktas som “manligt” respektive “kvinnligt” inte är biologiskt och statiskt utan en social och kulturell konstruktion som är föränderlig över tid och rum. Det är en kulturell tolkning av könsskillnader som skapar föreställningar och förväntningar utifrån en persons biologiska kön. Genusteori handlar också om hur könsskillnader präglar och uttrycks i relationer, lagar, institutioner mm. Det är därför viktigt att ha kunskap om genus, eftersom maktstrukturer kan synliggöras genom denna insikt (a a).
RESULTAT
Nedan presenteras en förenklad översikt av artikelmatrisen för att underlätta vid läsning av resultaten. För att se den fullständiga utformningen vg se bilaga 1.
Tabell 2. Förenklad artikelmatris:
Författare land år Syfte studietyp Deltagare Bedöm
ning
Brown et al USA 2008
Undersökte hjälpsökningsmönstret hos anhörigvårdare till
alzheimersjuka. Kvalitativ studie Tjugo. Kvinnor: Elva. Män: Nio. Medel Calasanti et al USA 2007
Undersöker makars upplevelse av att vårda sina Alzheimerssjuka makor. Kvalitativ intervjustudie. Män: Nio God Cheung et al Australien 2004 Undersökte anhörigvårdares erfarenheter av att våda sin kroniskt sjuka partner.
Tio. Kvinnor: Fyra. Män: Sex God Eriksson et al Sverige 2006
Undersökte erfarenheterna av att leva med en kroniskt sjuk partner hos medelålders anhörigvårdare. Kvalitativ intervjustudie.
Fyra kvinnor. God
Jansson et al Sverige 2001
Beskriver vilka omvårdnads aktiviteter makar/makor utförde när de tog hand om en dement partner.
Kvalitativ observationsstudie.
Åtta par. God
Jo et al Kanada 2007
Undersökte erfarenheter av vårdgivande hos både anhörigvårdaren &
vårdmottagaren inom hembaserad palliativ vård. Kvalitativ intervjustudie. Tio par. Kvinnor: Sju Män: Tre Medel McGarry et al UK 2001
Studien undersökte erfarenheter hos äldre informella vårdare. Kvalitativ intervjustudie. Fjorton. Kvinnor: Tio Män: Fyra Medel Paun USA 2003
Undersökte äldre kvinnors erfarenheter av att vårda sin Alzheimer sjuka make. Kvalitativ intervjustudie. Fjorton kvinnor God Soodeen et al Kanada 2007
Undersökte hur äldre fysiskt funktionshindrade individer & deras vårdande makar/makor upplever hemhjälp.
Kvalitativ intervjustudie.
Nio par. Medel
Öhman et al Sverige 2004
Undersökte anhörigas erfarenhet av att leva med en person med allvarlig, kronisk sjukdom. Kvalitativ intervjustudie.
Fjorton. Kvinnor: Tio. Män: Fyra.
Medel
Resultatet utifrån litteraturstudien kommer här att presenteras under tre huvudteman; Adaption, Alienation och Känslomässigt engagemang med
sammanlagt tolv underkategorier. Nedan finns en tabell som visar kategorierna:
Tabell 3. Kategorier i resultatet:
Adaption Alienation Känslomässigt
engagemang
Nya roller Brist på frihet och spontanitet
Framtid; Tankar, Bekymmer
Synen på sig själv som vårdare
Informellt stöd Börda
Att finna ny mening Formellt stöd Synen på sin egen hälsa och partnerns sjukdom
Problemlösning Kommunikation Normalisering
Adaption
Under huvudtemat Adaption beskrivs det hur anhörigvårdande makar/makor anpassade sig till den nya livssituationen.
Nya roller
Flertalet av studierna behandlade anhörigvårdare till personer som drabbats av någon form av kognitiv nedsättning, vilket påverkade hela familjebilden. Den vårdande maken/makan fick överta nya ansvarsområden och även rollen som äkta hälft konkurrerade med den nya rollen som vårdare (Brown et al, 2008; Jo et al, 2007; Jansson et al, 2001; Paun, 2003; Calasanti et al, 2007).
Äktenskapet. Det dagliga livet visade sig vara krävande och slitsamt på
relationen och enligt en studie(Cheung et al, 2004) var tankar på skilsmässa vanligt förekommande även om det stannade där vid. När man väl accepterat och förstått vad som hänt med sin livskamrat och beslutat om att ansvara för vården av denne i hemmetvisade sig både kvinnliga och manliga anhörigvårdare ta sitt vårdande på stort allvar och med hängivenhet utföra vården (Brown et al, 2008; Cheung et al, 2004).
Vårdandet bar med sig både positiva och negativa konsekvenser. Många ansåg sig få ut något av att vårda sin livskamrat och kände att det var något som de var menade att göra för sin partner. Det var en del av deras relation och en skyldighet som de hade till sin make/maka (Brown et al, 2008; Jo et al, 2007). Trots att vårdandet tog mycket kraft och energi så gav de inte upp (Jansson et al, 2001). Efter ett långt liv tillsammans så var de anhöriga medvetna om partnerns behov och intressen och kunde styra vardagen efter det. En kvinna berättar om när hon tog med sig sin demente make på konstutställning:
”Despite the fact that that the memory of these experiences disappears, the feeling of experiencing something pleasant may be left”
(Jansson et al, 2001 s 809)
Även om många av kvinnorna i Pauns (2003) studie vittnade om ett tungt liv tillsammans med maken även innan sjukdomen (t ex alkoholism) så kände
makorna ett starkt band till sin make nu och var beslutna om att göra det bästa för deras relation (Paun, 2003).
Hur utförs vården? Männen närmade sig vårdarbetet genom att se det som ett
jobb och försökte ofta separera känslor och uppgifter, de prioriterade att underhålla det fysiska före det emotionella vid vården av sina makor. Detta innebar dock inte att de inte vårdade effektivt, eller att de inte brydde sig om sina makors känslor (Calasanti et al, 2007). Det visade sig även att männen var mer bekväma med att låta andra åta sig att ge vård, både formell och informell, medan
kvinnorna kände sig ansvariga för att utöva vårdandet själva. Männen lät ofta andra individer vanligtvis en dotter, syster eller annan kvinna ta huvudansvaret för vården och beslutsfattandet. Få utav männen hade totalt vårdansvar för sin maka och var i regel mer ”care managers” istället för ”caregivers” (Brown et al, 2008). Jansson et al (2001) finner inte riktigt detsamma i sin studie eftersom de inte observerade några skillnader avsett kön. Makarna/makorna visar istället likheter i sitt tillvägagångssätt i sin roll som vårdare och i hur de valde att utföra
omvårdnaden. De hade alla gett upp det mesta av sitt sociala liv för att ta hand om sin andra hälft.
Vårdare eller make/maka? Både Paun (2003) och Jansson et al (2001) fann att
makarna/makorna övergått till att definiera sig som vårdare istället för make/maka. Vissa av anhörigvårdarna såg inte sig själva som vårdare i dess formella bemärkelse, utan ansåg att kvalitén på relationen var viktigare än vårdandet i sig (McGarry et al, 2001). En av makarna i Cheung et al (2004) berättar hur han förhöll sig till förvandlingen från make till vårdare:
”You have to break away from the person who was a lover to a person that you`re caring for.
(Cheung et al, 2004 s 479)
Den nyaxlade rollen bidrog även med en del bekymmer där anhörigvårdare uttryckte att de ville bli älskade som den make/maka de än gång var och inte sammankopplas med rollen som vårdare (Eriksson et al, 2006). Inga av de studerade framställde sig själva som offer i sin vårdarroll utan upplevdes snarare som slitstarka människor (Paun, 2003).
Ansvarsfördelningen. Den nya rollen innebar en förskjutning av ansvaret i
hemmet, samtliga anhörigvårdare stod exempelvis numera för all matlagning. För de vårdande makarna var det ett nytt moment att bemästra (Jansson et al, 2001). Några av kvinnorna i Pauns (2003) studie berättar om att innan sjukdomen hade de en traditionell ansvarsfördelning i hemmet med hushållsgöromålen. Männen tog exempelvis ofta hand om huset, bilen och ekonomin medan kvinnorna var i köket, städade och tvättade etc. En kvinna förklarar hur hon tänkte kring den nya rollen som vårdare:
”I`ve always took care of him….I just figured out this was the way you were supposed to do”.
(Paun, 2003 s 302).
Nu hade rollerna förändrats och kvinnorna fick beträda ”klassiska manliga områden” som deras män tidigare haft huvudansvar för i hemmet och vice versa för männen. Kvinnorna kände sig inte obekväma med dessa nya ansvarsområden (Paun, 2003). Det visade sig att traditionella könsroller inte längre var viktiga utan nu var ansvaret fördelat efter förmåga istället för efter tradition (McGarry et al, 2001). En del makar lärde sig att lägga makeup eller håret åt sina fruar för att hjälpa dem att bevara känslan av vara kvinna (Calasanti et al, 2007). Det visade sig att männen oftast saknade erfarenheter av hushållsgöromål, men var stolta över prestationen att sköta hushåll och vårda sin maka. I kontrast till kvinnorna i studien som tenderade att se sitt vårdande som en naturlig förlängning av de könsroller som följt dem genom livet, utan att ifrågasätta. Vårdarrollen visade sig
vara en del av deras könsidentitet som kvinnor (Calasanti et al, 2007; Jo et al, 2007).
Synen på sig själv som vårdare
Majoriteten kände sig kompetenta och nöjda med att självständigt vårda sin partner (Jo et al, 2007). Vissa vårdare kände dock att de arbetade under extremt osäkra förhållanden (Cheung et al, 2004). Efter att ha levt ett långt liv ihop så var den vårdande maken/makan ofta väl medveten om partnerns behov och intressen och hade därmed blivit ”specialister” på omvårdnaden av denne (Jansson et al, 2001). De upplevde en känsla av stolthet i hur de vårdade sin sjuka partner och ansåg att ingen annan skulle kunna ge samma goda vård som de själva utförde (McGarry et al, 2001). De flesta såg sin ”vårdarroll” som en förlängning av familjens relation där vårdandet utvecklades över tid (Jo et al, 2007). Vissa män rapporterade att de fick beröm för sina åtaganden medan inga av kvinnorna i studien rapporterade detta. Männen upplevde inte heller att
omgivningen hade några förväntningar på dem och på deras åtaganden. Endast kvinnorna i studien rapporterade negativa reaktioner från omgivningen,
exempelvis när de utnyttjat avlastningsresurser och liknande (Calasanti et al, 2007).
Att finna ny mening
Deltagarna beskrev hur de gradvis började förstå, efter den första chocken, att den sjuke aldrig skulle bli återställd och att livet inte skulle bli det samma (Öhman et al 2004). Att bevittna sin partners förfall syntes vara en enorm påfrestning för den vårdande maken/makan (Cheung et al, 2004). Det nya livet tillsammans med sin älskade visade sig dock fortsätta med nya lärdomar om livet. Trots känslor av sorg etc. uppvisade studierna olika infallsvinklar av hur deltagarna hanterade och återanpassade sig till situationen och hur de kunde se möjligheter i det som hänt. Att återigen finna mening i tillvaron var en pågående process för paren som studerats (Paun, 2003). Många av anhörigvårdarna hade en känsla av att ha kommit närmare sin partner genom vårderfarenheten (Jo et al, 2007). De kunde fortfarande se ljuspunkter i tillvaron och känna stor tacksamhet för de ”delar” som fortfarande fanns kvar av partnern. I de fall där man hade en stark tro hjälpte den till att finna mening i det nya livet (Paun, 2003). Ett sätt att få förståelse och komma vidare var att skaffa sig information. Att få sina frågor angående
sjukdomen besvarade genom att besöka seminarium, vara med i stödgrupper etc. Detta hjälpte den vårdande maken/makan att orka med och gå vidare (Paun, 2003; Jo et al, 2007; Brown et al, 2008). En kvinna berättar hur stödgruppen har stärkt henne och förvandlat henne till en mer utåtriktad person än tidigare (Jo et al, 2007).
Problemlösning
För att anpassa sig till den nya situationen använde sig anhörigvårdarna av olika strategier för att klara av vardagen. De visade en enorm uppfinningsrikedom och ett innovativt förhållningssätt till situationen. Detta som ett resultat av att det inte fanns andra resurser att tillgå och för att underlätta vardagen. En man duschade tillsammans med sin maka för att visa hur man gjorde och så härmade hon efter. Även ommöblering i hemmet och borttagande av saker krävdes för att förhindra skada (Jansson et al, 2001) allt detta som en del av arrangemanget med att partnern skulle kunna bo kvar i hemmet (Öhman et al, 2004).
Normalisering
Ett genomgående tema i studierna var den vårdande partnerns vilja att upprätthålla en vardag som liknade det liv paret haft innan sjukdomens intrång.
Anhörigvårdarna ville att de skulle leva ett så ”normalt” liv som möjligt och stimuleras både fysiskt och psykiskt (Jansson et al, 2001; Eriksson et al, 2006). De kämpade för att behålla det som de byggt upp tillsammans, som rutiner och vanor, (Soodeen et al, 2007). I Brown et al (2008) studie försökte de vårdande kvinnorna upprätthålla gamla mönster genom att fortfarande låta männen göra val eller säga åt fruarna vad de skulle göra som de hade gjort innan. Det var viktigt för dem att bevara huset som ett hem och i synnerhet var det kvinnorna som försökte
upprätthålla rutiner och vanor i relation till maken (Soodeen et al, 2007; Brown et al, 2008).
Alienation
Under huvudkategorin Alienation beskrivs det hur anhörigvårdarnas sociala situation påverkades.
Brist på frihet och spontanitet
Anhörigvårdarna beskrev hur de upplevde förlust av frihet och spontanitet i livet. Detta var till stor del relaterat till att den sjuke partnern behövde tillsyn.
Kontakten med släktingar, vänner och även med familjemedlemmar minskade avsevärt och ledde till isolering. Livet bestod till stor del av att stanna inomhus och deltagarna uttryckte sorg över att detta drabbat dem. De beskrev hur de inte kunde göra saker tillsammans som ett par längre. Somliga berättade att de levt ett aktivt liv men detta hade blivit omöjligt för dem med tidens gång och sjukdomens förlopp (Eriksson et al, 2006; Öhman et al, 2004; Paun, 2003; McGarry et al, 2001).
Deltagarna beskrev hur de kände sig bundna och att de höll på att förlora sin frihet på grund av det begränsade dagliga livet. Vardagen styrdes av rutin, planering, hushållstjänster och medicinering. Partnerns sjukdom medförde dygnetrunt- ansvar för alla uppgifter som paret tidigare delat på. De lämnade endast
motsträvigt sin partner ensam så det var nu svårt för dem att finna tid till att göra nödvändiga ärenden och det fick dem att känna sig inlåsta (Jansson et al, 2001; Öhman et al, 2004).
Informellt stöd
Att vårda sin partner i hemmet var tärande på den vårdande maken/makan. Hur de sökte hjälp för att underlätta sin situation skiljde sig en aning mellan studierna och även avseende kön. Majoriteten av anhörigvårdarna uttryckte att informellt stöd hade positiv inverkan på deras liv (Jo et al, 2007; McGarry, 2001).
Männen sökte mer hjälp från informella källor såsom till exempel grannar, vänner och kyrkomedlemmar. Både männen och kvinnorna i studien var mindre
motvilliga till att fråga sina döttrar än att fråga sina söner om hjälp (Brown et al, 2008). I både Jo et al (2007) & Brown et al (2008) studier noteras det dock att det är svårt för både kvinnliga och manliga anhörigvårdare att be om hjälp hos nära och kära eftersom de inte vill belasta dem med sina problem. En del
anhörigvårdare såg det däremot som en självklarhet att deras närmaste skulle hjälpa till (McGarry et al, 2001).
Anhörigvårdare kände sig trygga när deras barn tog hand om den sjuke. Syskon och vänner som bodde i närheten kunde ibland hoppa in, vilket också ökade känslan av trygghet (Öhman, 2004; McGarry, 2001). Det framgick dock i en annan studie (Jo et al, 2007) att för de anhörigvårdare som inte hade nära kontakt med andra familjemedlemmar, eller hade dem tillgängliga var det ett problem. De upplevde att de anhöriga visade bristande förståelse för parets situation och känslomässiga behov (a a). Även grannar ansågs kunna bistå med hjälp som inte kunde bytas ut mot formellt stöd. De var inte främlingar, hjälpte till med praktiska göromål och fanns nära vilket gjorde att de upplevdes som en mycket positiv resurs (McGarry et al, 2001).
Formellt stöd
Generellt sett upplevde anhörigvårdande makor/makar att formell vård var till fördel för både dem själva och för deras partner (Soodeen et al, 2007; Brown et al, 2008: Jo et al, 2007). När kraven och bördan blev överväldigande var formell vård till stor hjälp. En vårdande make uttryckte sig som nedan, efter att ha beviljats hemtjänst:
”They are a help. Without them we would have to go into a nursing home”.
(Soodeen et al, 2007 s 1250)
Makarna/makorna i studien fortsatte att vårda sin partner även efter det att
hemtjänsten blivit insatt. Den formella vården sågs inte som ett substitut för deras egna insatser, utan som ett komplement och de upplevde en fördel med att kunna fortsätta leva självständigt tack vare den (Soodeen et al, 2007). Både kvinnor och män underutnyttjade dock de formella resurser som fanns att tillgå, emellertid använde männen dem mest (Brown et al, 2008). De vanligaste hjälpinsatserna som söktes var hemsjukvård och arbetsterapi (Jo et al, 2007).
I första hand stod kvinnorna för all vård själva och de sökte i regel hjälp senare än de manliga anhörigvårdarna. När kvinnorna kände att de inte orkade mer, använde de sig helst av betald formell hjälp och sist tillfrågades familj, vänner eller grannar om hjälp (Brown et al, 2008).
Synen på formell vård. Dåliga erfarenheter av vårdapparaten bidrog till en
önskan om att vårda sin partner i hemmet och vissa såg vårdhem som en sista utväg (Paun, 2003; Brown et al, 2008; McGarry et al, 2001). Många var till en början skeptiska till hemtjänsten men när de vägde in fördelarna med att kunna bo kvar hemma var det värt det. Det var dock viktigt för dem att hålla kvar
integriteten (Soodeen et al, 2007; Calasanti et al, 2007).
Anhörigvårdarna lyfte fram avsaknaden av erbjuden hjälp till både den sjuke och anhörigvårdaren själv, och svårigheter att få reda på och tillgång till den hjälp som fanns (McGarry et al, 2001; Cheung et al, 2004). De hade erfarenheter av långa väntetider och mycket pappersarbete när de ansökt om hjälp vilket blev
överväldigande i en redan svår situation (Cheung et al, 2004). Nedan följer ett citat som beskriver hur en deltagare hade besvär med ansökningar om formellt stöd:
“Despite all these funding programs, he was too old for one and too young for another, and too sick for this and not sick enough for that. Excluded from one because he worked and one because he didn´t work”.
(Cheung et al, 2004 s 480)
Dessa negativa upplevelser medförde en motvilja och minskad tilltro till systemet och visade sig minska benägenheten att söka hjälp vid framtida behov. Däremot, om anhörigvårdaren fått nödvändig hjälp på ett tillfredställande sätt ökade sannolikheten för att åter söka hjälp (Brown et al, 2008).
Kommunikation
I kontakten med den formella vården visade sig kommunikation och kontinuitet vara viktigt. Anhörigvårdaren fungerade som en medlare för sin partner både vid mötet med sjukvårdspersonal och med andra i omgivningen (Jansson et al, 2001; Brown et al, 2008; Jo et al, 2007). Vissa anhörigvårdare uttryckte missnöje med att ingen förstod eller var lyhörd för deras behov och att de inte fick svar på sina frågor. De tyckte att informationen inte kom fram till de olika berörda personerna i vårdkedjan vilket resulterade i en fragmenterad vård utan kontinuitet (Jo et al, 2007). I citatet nedan speglas förvirringen som kunde uppstå:
”It just seems like we`re chopping it all up and nobody knows what anybody’s doing and you don’t work as a team”.
(Jo et al, 2007 s 14)
Både anhörigvårdande män och kvinnor talade om hinder som försvårade hjälpsökningen av formella vårdinsatser. De kunde yttra sig i bristfällig vetskap om vad som fanns att tillgå eller leda till åtgärder som inte var individuellt anpassade (Brown et al, 2008).
Ensamhet. Att vårda sin kroniskt sjuke partner ledde ofta till en känsla av
avskildhet även från partnerns liv. När paret inte längre kunde prata med eller förstå varandra, kände sig anhörigvårdarna ensamma även när de var tillsammans (Eriksson et al, 2006; Öhman et al, 2004).
”To my mind it was so silent in the whole house, when he became ill. He spoke so little.
(Öhman et al 2004, s 401)
I synnerhet var det de vårdande kvinnorna som upplevde förändringar i relationen på grund av partnerns sjukdom (Eriksson et al, 2006). De som hade hemhjälp upplevde att de inte var lämnade ensamma med uppgiften (Soodeen et al, 2007).
Känslomässigt engagemang
Under huvudrubriken Känslomässigt engagemang beskrivs det hur anhörigvårdarnas psykiska mående påverkades.
Framtid: Tankar, bekymmer
Majoriteten av anhörigvårdarna såg framtiden som något skrämmande och osäkert och oroade sig dagligen över den (Cheung et al, 2004; Öhman et al, 2004;
Eriksson et al, 2006). Det fanns dock de som föredrog att inte alls tänka på morgondagen, utan hellre fokuserade på nuet (McGarry et al, 2001).
Många bekymrade sig dock, i synnerhet eftersom vårdbördan ofta blev tyngre i takt med partnerns fortskridande sjukdomsförlopp och även vårdarens eget åldrande. Tankar på den dagen då den egna hälsan skulle begränsa förmågan att
vårda sin partner var oroväckande. Anhörigvårdarna strävade efter att ge en kärleksfull vård i det egna hemmet och pressade sig hela tiden till gränsen för vad de förmådde. De undrade över vilken ”förmåga” deras respektive skulle förlora härnäst och vad det skulle medföra. De undrade om de skulle kunna fortsätta bedriva vården själv i det egna hemmet, eller om deras eget och partnerns
hälsotillstånd skulle tvinga dem till institutionell vård (Cheung et al, 2004; Öhman et al, 2004; Eriksson et al, 2006; Jo et al, 2007). En make uttryckte sig som
följande angående framtiden:
“As my wife progressively gets worse, and that is inevitable, there will be more and more that will have to be done for her. I worry that if she cannot be left alone during the day, then how will we cope with that situation”?
(Cheung et al, 2004 s 478)
Parens gemensamma framtidsplaner hade grusats som en konsekvens av sjukdomen (Eriksson et al, 2006) och ekonomiska problem på grund av höga omkostnader för medicin och utrustning försvårade situationen ytterligare (Jo et al, 2007).
Börda
Svårigheterna att få tiden att räcka till för de dagliga vårdaktiviteterna och hushållsgöromålen var märkbara och bidrog till en känsla av stress i anhörigvårdarnas vardag (Jo et al, 2007).
Oro. Både kvinnorna och männen var oroliga för att bli beroende av andra i sitt
vårdutövande (Brown et al, 2008). Många behövde vaka över sin partner dygnet runt för deras säkerhets skull och var oroliga för att förlora sin partner (Jansson et al, 2001). Det visade sig att även om nattsömnen blev störd så valde de att sova i samma rum i rädsla för att något skulle hända partnern (Eriksson et al, 2006). Bristande flexibilitet och brist på anpassad hjälp från hälso- och sjukvården genererade oro hos anhörigvårdarna (Cheung et al, 2004).
Deltagarna i undersökningen talade ofta om den oro som de kände för sin sjuke partner. Denna oro eskalerade i takt med att den sjukes tillstånd förvärrades. Utbrott av förtvivlan hos partnern var väldigt svårt att hantera för
anhörigvårdarna. Några av dem upplevde att deras partner utvecklade krävande och jagcentrerade beteenden och oroade sig för hur detta nya beteende skulle påverka deras relation. De försökte behålla sitt tålamod men var besvikna och frustrerade över att inte känna uppskattning för vården som de utförde (Cheung et al, 2004). Även om de lämnat sin partner till avlastning på ett vårdhem, eller på ett sjukhus, kunde anhörigvårdaren inte slappna av eller vila, de var i stället där hos dem så mycket som möjligt (Öhman et al, 2004; McGarry et al, 2001). Detta beskrivs i citatet nedan:
”When he was in hospital, I stayed with him most of time. He was there over Christmas, and I was there from eight o’clock in the morning till-yes, seven in the evening…every day…I just did it. And why I did it, I don’t know; maybe it was that X probably wanted it”.
(Öhman et al, 2004 s 403)
Stress. Informanterna beskrev hur de försökte visa sig starkare än de egentligen
känslan bland fysisk ansträngning. Kvinnorna beskrev generellt sett sig vara mer påverkade både psykiskt och fysiskt men samtliga rapporterade stress som ett vanligt symtom av vårdandet. Eftersom de var trötta och stressade kunde de inte alltid kontrollera sin irritation. De kunde ofta inte sova på grund av oron och rädslan av att något skulle hända med deras partner (Jo et al, 2007; Öhman et al, 2004; Brown et al, 2008; Calasanti et al, 2007).
”It has happened that when it has been a bad night, I have thought now, I can’t manage any longer…no, and I have to sit down and cry somewhere”.
(Öhman et al, 2004 s 402)
Sorg. Anhörigvårdarna kände sorg och saknad över förlusten av sin
samarbetspartner i livet och även över äktenskapets ömhet och kärlek som påverkats av omständigheterna. Att helt plötsligt vara beslutsfattare även för sin make/maka ökade bördan ytterligare (Calasanti et al, 2007). Det var en
ansträngning för maken/makan att se sin livskamrats försämring och inse hur deras liv förändrats (Jo et al, 2007).
”It was overwhelming that one day your life is normal, the next day it’s not”
(Jo et al, 2007 s 13)
Känslor av förlust och sorg i någon form beskrevs hos alla kvinnorna (Paun et al, 2003). Männen dröjde sig inte kvar i samma utsträckning i sina känslor av skuld och sorg som kvinnorna (Calasanti et al, 2007).
Skuld. Känslan av skuld återkom i studierna och visade sig oftare rapporteras av
kvinnor (Calasanti et al, 2007). Skuldkänslor uppkom bland annat när anhörigvårdarna kände ett outtalat krav från sina partners, att de alltid skulle finnas tillhands. De kände de sig skyldiga att konstant visa hänsyn och lägga sina egna behov åt sidan.
Även när anhörigvårdarna kände att de inte längre kunde hantera situationen och började tänka på att de måste lämna sin partner på ett vårdhem, uppstod
skuldkänslor (Öhman et al, 2004).
Synen på sin egen hälsa och partnerns sjukdom
I Brown et al (2008) studie så tog makorna sämre hand om sig själva och hade mindre vila från vårdandet, medan männen insåg vikten av att bli avlöst och få tid för sig själva. I Erikssons (2006) studie noterades attde vårdandekvinnorna undanhöll sina känslor för maken för att skydda honom och studien visade att det var viktigt att de fick ”egen tid” för att orka med vardagen.
En kvinna hade lärt sig att lyssna på sina egna behov genom vårderfarenheten av maken och förklarade;
”I was always last, as mothers usually are, wives usually are, now I have learned that I have to take care of myself, because if I don’t, who will take care of him?
(Paun, 2003 s 301)
Många av informanterna satte sina egna behov efter den sjukes, vilket kunde medföra farliga effekter för den vårdandes hälsa (McGarry et al, 2001).
En av makorna i Cheung et al (2004) studie uttryckte sig som följande angående sitt största bekymmer:
“I worry about something happening to me. What would happen to Ted? That’s my biggest worry. If anything happened to me and he can see…but he can’t do anything to get help for me…I hope I outlive Ted. That’s my ambition in life- to outlive Ted”.
(Cheung et al, 2004 s 479)
Anhörigvårdarna beskrev hur de lärt sig mer om, och fått större förståelse för sjukdomen med tiden (Öhman et al, 2004). De manliga anhörigvårdarna såg förändringar snabbare och tenderade att söka hjälp tidigare. Kvinnorna
rapporterade om en mer dramatisk insikt om hur någonting var fel med maken och denna insikt kom senare hos kvinnorna (Brown et al, 2008). Någon av
informanterna beskrev att genom att förhålla sig till sjukdomen som deras gemensamma problem kunde han både vårda sin maka och hålla henne lika nära som innan diagnosen (Calasanti et al, 2007). Anhörigvårdarna beskrev hur svårt det var att se på när sjukdomen bröt ned deras partner medan de själva inte kunde göra något åt det (Öhman et al, 2004).
DISKUSSION
MetoddiskussionNedan diskuteras metodavsnittet under rubrikerna; Litteraturstudie, Datainsamling, Geografisk spridning och Tillgänglighet.
Litteraturstudie
För att studera och hitta svar på syftet och frågeställningarna utfördes en
litteraturstudie. Eftersom det verkade finnas gedigen forskning på området ansågs en empirisk studie överflödig. En bit in i arbetsprocessen upptäcktes dock att det som var syftet med studien, att titta närmare på makar/makors erfarenheter av att vårda sin älskade oftast tidigare studerats utifrån ett traditionellt förhållningssätt till könsroller. Med betoning på skillnader istället för likheter hos anhörigvårdarna avseende kön tenderade studierna att fastna i en förlegad uppdelning av könen. Detta utan att vidare problematisera och ifrågasätta grundläggande
genusstrukturer. Utifrån detta användes genusrelaterade sökord för att hitta de studier där man faktiskt valt att belysa/studera detta med ”genusglasögon”. Även om studierna hade detta perspektiv visade det sig att majoriteten var kvantitativa, och med dessa erfarenheter i bagaget konstaterades att en empirisk kvalitativ undersökning utifrån ett genusperspektiv av ämnet kunnat genomföras utan att ha varit överflödig.
Datainsamling
Vid val av ämne var tanken först att studera anhörigvårdande makar/makor till en specifik sjukdomsgrupp, men efter diskussion med handledaren bestämdes det att syftet skulle engagera anhörigvårdande äldre makar/makor i allmänhet. I detta fall där anhörigvårdarna skulle vara i fokus så var det deras allmängiltiga erfarenheter som skulle studeras oberoende av sjukdom. Detta kan vara problematiskt eftersom påfrestningen av att vårda sin partner varierar beroende på sjukdomstillstånd,
språkförmåga och kognitiva förmåga. De flesta studierna visade sig behandla anhörigvårdare till personer som drabbats av stroke eller någon demenssjukdom. Eftersom insatserna i Sverige efter 65-års ålder minskar då den sjuke inte längre lyder under LSS (ifall sjukdomen inte debuterat tidigare) söktes i största möjliga mån studier som behandlade äldre anhörigvårdare. Detta är en grupp som trots hög ålder och tidigare yrkesverksamt liv på sin ålders höst utför arbete i det dolda. Av de utvalda och analyserade artiklarna var samtliga kvalitativa, trots att
majoriteten av de trettiofyra som valts ut utgjordes av kvantitativa studier. De kvalitativa studierna fick högst poäng i kvalitetsgranskningen, kanske just för att det narrativa perspektivet gav mer uttömliga svar på anhörigvårdarnas
erfarenheter och bäst svarade mot syftet. De kvalitativa studierna behandlade mer det som skulle undersökas, erfarenheter och upplevelser vilket inte redovisades lika bra i de kvantitativa artiklarna. Granskningsformulären från Willman behövde inte modifieras utan användes som de var. Vissa delar av granskningsprotokollet kunde eventuellt ha uteslutits då några av punkterna ibland var svåra att svara på och därmed fick resultatet vet ej som gav 0 poäng. Detta kan ha varit en brist och lett till systematiskt fel då den sammanfattande bedömningen kan ha blivit lägre än den borde. För att minimera risken för detta fick huvudfynden, efter en godkänd kvalitetsgranskning, en stor betydelse vid valet av artiklar.
Geografisk spridning
Målet var att främst hitta studier från Sverige, Norden och andra länder som hade liknande sjukvårdssystem, men den tanken fick överges eftersom tillgången på sådana artiklar var begränsad. De utvalda artiklarna kommer från flera olika länder och kontinenter; USA, Sverige, Storbritannien, Australien och Kanada, vilket är av vikt att ha i åtanke eftersom exempelvis USA har ett sjukvårdssystem som skiljer sig från Sveriges. Samtliga av de utvalda artiklarna var skrivna på engelska, eftersom detta inte är författarnas modersmål finns det risk för bias vid läsning och tolkning av studierna, vilket läsaren bör vara medveten om.
Ingen anhörigvårdares liv är den andres lik utan samtliga studier redovisar subjektiva upplevelser. Även om studierna är från olika länder så är det
västvärlden som representeras och därmed innehåller studien inget mångkulturellt och generaliserbart perspektiv. Frågor kring klass, etnicitet och genus är därmed värda att beakta då resultatet främst är baserat på studier av personer från vit medelklass. Resultatets överförbarhet diskuteras vidare i resultatdiskussionen.
Tillgänglighet
Artiklar som dykt upp som inte funnits tillgängliga för Malmö Högskolas studenter har inte heller använts. Även de studier som varit tvungna att beställas och kostat pengar har bortsetts ifrån på grund av tidsbrist och ekonomi. Vilket också är av vikt att beakta vid läsning av denna studie. Eftersom databasen PubMed kunde tillhandahålla många artiklar som passade ämnet i
litteraturstudien, ansågs det vara överflödigt att använda ytterligare databaser. Antalet träffar i artikelsökningen och antalet granskade abstrakt tyder på att en mättnad uppnåtts, i förhållande till den nivå litteraturstudien skrivits på. I efterhand har det diskuterats att databasen PsycINFO (databas inom ämnet psykologi) eventuellt skulle ha tillfört studien något ytterligare, då det är ett inifrån perspektiv som undersökts.
Överförbarhet
Studierna behandlade olika sjukdomstillstånd, hade störst andel anhörigvårdande kvinnor och stor geografisk spridning. Resultatets generaliserbarhet kan därmed vara bristfällig och ifrågasättas.
Möjligheten att få hjälp och avlastning kanske ser olika ut beroende på land, ändå är intrycket att erfarenheterna hos anhörigvårdande makar och makor liknar varandra oavsett kön, sjukdomstillstånd och härkomst. Dessa kvalitativa studier presenterar alla individuella erfarenheter och gav en god insikt i de äldre
anhörigvårdarnas livssituation.
Resultatdiskussion
Nedan diskuteras resultatet under rubrikerna; resultat och syfte, genus, äktenskapet och kärleken, åldrandet, stöd och överförbarhet.
Resultat och syfte
Utifrån de tio valda studierna utkristalliserade det sig tre huvudteman som satte sin prägel på anhörigvårdarnas liv. Det var alienation, adaption och känslomässigt engagemang det vill säga en upplevelse av fjärmande från omvärlden, en strävan efter anpassning till det nya livet och en känslomässig kamp. Det här var den nya vardagen för dessa individer och speglar deras erfarenheter och upplevelser. De tre huvudteman och deras underkategorier gav tillsammans en helhetsbild av studierna och flätas emellanåt samman.
Syftet med litteraturstudien var att undersöka äldre makar och makors erfarenheter som anhörigvårdare till sin partner. Även om målet inte har varit att fokusera på och betona skillnader mellan könen så har det ibland blivit en tydlig uppdelning där emellan. I de fall där könsspecifika skillnader framkommit så har ett
genusperspektiv lotsat för att få en djupare förståelse för de traditionella mönster som skildrats.
Vissa av studierna hade kön/genus i fokus medan andra nämnde det som ett bifynd. Överlag var det flest anhörigvårdande kvinnor som deltog i studierna, även då man haft kön/genus i fokus. Detta är av vikt att beakta eftersom det kan ha gett ett missvisande resultat, men även är det en spegling av verkligheten eftersom det är väl känt från tidigare forskning att kvinnor utgör en majoritet bland anhörigvårdare (Benzein & Saveman, 2004).
Genus
Genom hela livet lär vi oss vad som förväntas av oss utifrån vårt sociala kön (Gothlin, 1999). Kvinnor lär sig tidigt vad som förväntas av dem i deras
”kvinnoroll” och detsamma gäller för män. Detta ”sociala kön/genus” lär vi oss att se som en statisk sanning som ofta inte ifrågasätts. Så kallade ”kvinnliga” och ”manliga” egenskaper tenderar att genom historien ses som något biologiskt som finns med oss ifrån födseln.
Med vetskapen om detta finner man en viss förklaring till och förståelse för denna traditionella könsuppdelning genom tiderna. Detta påverkar också vårdsektorn och i detta fall anhörigvårdarnas situation. Kunskapen om hur genus skapas och ständigt reproduceras kan ge nya ögon att se på verkligheten med och ge en större insikt.
Traditionella strukturer som uppdelningar mellan vad som betraktas som typiskt ”kvinnliga” respektive ”manliga” egenskaper återfanns i studierna. Män var mer bekväma, än kvinnor, med att be om hjälp och överlämnade oftast huvudansvaret för vården till en kvinna i sin närhet (Calasanti et al, 2007; Brown et al, 2008). Medan kvinnorna tenderade att åta sig hela omvårdnaden av sin make (Brown et al, 2008).
Enligt en svensk studie av Jansson et al (2001) fanns det ingen skillnad mellan könen avseende rollen som vårdare. Det kan eventuellt ha med kulturella
skillnader att göra då de amerikanska männen och de svenska tycks handla olika. Kanske har Sveriges jämställdhetspolitik påverkat genom åren och banat väg för en mer ”vårdande” mansroll. Eller beror skillnaden på att svenska kvinnor i den aktuella generationen börjat yrkesarbeta i större utsträckning än de gjort i USA, och att svenska män därför tagit större del i hushållsarbetet och barnomsorgen. De traditionella könsrollerna blev dock mindre viktiga även för de amerikanska männen i och med att de fick en vårdarroll (Calasanti et al, 2007). De var också stolta och såg det som en prestation att sköta hushållet och vårda sin maka. De var befriade från krav från omgivningen och kunde utföra sitt vårdande av egen fri vilja och känna sig duktiga över sina åtaganden. Detta kontrasterade mot kvinnornas inställning till vårdarollen som för dem endast innebar en naturlig förlängning av de tidigare könsrollerna och vårdandet var en självklarhet för dem (Calasanti et al, 2007; Jo et al 2007). Till skillnad från männen som såg vårdandet som ett arbete (Calasanti et al, 2007). Detta kan tillskrivas den traditionella kvinnorollen som vårdare av barn och kanske även av sina föräldrar eller till ett eventuellt vårdande yrke, som de kan tänkas haft. Vad männen anbelangar har de antagligen haft en mindre betydelsefull roll både vad gäller barnen, föräldrarna och de har i mindre utsträckning haft vårdande yrkesroller.
Vissa män i Calasanti et al (2007) rapporterade dessutom att de fick beröm från omgivningen, detta var helt främmande för kvinnorna som snarare fick erfara negativa reaktioner från sin omgivning när de tog hjälp av andra. Männen upplevde inte heller samma krav från omgivningen som kvinnorna rapporterade. Kanske just för att vårdandet är något som ses som en naturlig förlängning av kvinnans lott i livet, medan det inte är något som förväntas av männen. När männen sökte hjälp om avlastning så möttes de med respekt och förståelse medan vissa kvinnor kände sig ifrågasatta (a a). Kvinnor har krav och förväntningar på sig själv, och på andra kvinnor, att de skall ta sig an och klara av vårdandet på egen hand samtidigt som män inte i samma utsträckning förväntas vara vårdande och därför får beröm och positiva reaktioner för sina ”insatser”.
När maken/makan blev sjuk försköts den traditionella ansvarsfördelningen i hemmet. Anhörigvårdaren fick beträda ny mark och tidigare strukturer rubbades när det som betraktas som typiska ”kvinnliga” och ”manliga” sysslor och
ansvarsområden övertogs av den vårdande partnern (Paun, 2003; Jansson et al 2001; Mc Garry et al, 2001; Calasanti et al, 2007). Kvinnor fick exempelvis sätta sig in i parets ekonomi och lära sig att ta hand om bilen medan männen fick börja ta hand om matlagning och städning etc. Detta visar på hur könsstrukturerna utmanas och på hur föränderligt genus är över tid och rum.
