Examensarbete i handikapp- och Malmö högskola rehabiliteringsvetenskap Hälsa och samhälle
15 hp 205 06 Malmö
Socialpedagogiskt arbete inom
PROFESSIONELLAS ATTITYDER
OCH FÖRHÅLLNINGSSÄTT
GÄLLANDE PERSONER MED
INTELLEKTUELL
FUNKTIONSNEDSÄTTNING OCH
SEXUALIET
EN KVALITATIV UNDERSÖKNING
JULIA REYERS
FÖRORD
Jag vill rikta ett stort tack till de personer som deltog i fokusgruppen och gjorde den här undersökningen och examensarbetet möjligt, samt gav mig ny kunskap och förståelse.
Jag är också mycket tacksam till all den handledning jag har fått av min handledare Jack Lukkerz.
Slutligen vill jag tacka min sambo för all stöttning under studietiden vid Malmö Högskola.
Julia Reyers 2017-05-25
PROFESSIONELLAS ATTITYDER
OCH FÖRHÅLLNINGSSÄTT
GÄLLANDE PERSONER MED
INTELLEKTUELL
FUNKTIONSNEDSÄTTNING OCH
SEXUALIET
EN KVALITATIV UNDERSÖKNING
JULIA REYERS
AbstraktTidigare forskning visar på att professionella som arbetar i en verksamhet inom LSS (Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade) har en inverkan på personer med intellektuell funktionsnedsättning och deras sexualitet. Denna inverkan beror på de professionellas attityder samt förhållningssätt. Om
attityderna samt förhållningssätten är negativa gällande personer med intellektuell funktionsnedsättning och deras sexualitet, och inte fungerar normkritiskt,
påverkas de individer som exempelvis bor på en LSS-bostad negativt.
Syftet med den här undersökningen var att belysa attityder samt förhållningssätt hos professionella som arbetar på LSS-bostad, samt hur de resonerar i dilemman som berör sexualitetsfrågor. Det var av vikt att de professionella arbetar på LSS-bostad och ingen annan LSS verksamhet eftersom det var attityder samt
förhållningssätt gällande personer med intellektuell funktionsnedsättning och deras sexualitet i hemmet jag skulle undersöka. För att besvara undersökningens frågeställningar har den kvalitativa metoden fokusgrupp samt vinjettstudier använts. Teorin om sexuella script har använts vid analys av undersökningens empiri.
I undersökningen synliggjordes en osäkerhet hos de professionella angående hur de bör arbeta med samt prata om sexualitetsfrågor gällande personer med
intellektuell funktionsnedsättning. Osäkerheten grundar sig i en otydlighet för vad som förväntas av de professionella i sådana situationer.
PROFESSIONAL’S ATTITUDES
AND APPROACH RELATING TO
PERSONS WITH INTELLECTUAL
DISABILITY AND SEXUALITY
A QUALITATIVE SURVEY
JULIA REYERS
Abstract
Previous scientific research has shown that professionals working in an activity within LSS (the Swedish Act Concerning Support and Service for Persons with Certain Functional Impairments) have an influence on persons with intellectual disability and their sexuality. This effect depends on the professional’s attitudes and approach. If the attitudes and approach are negative regarding persons with intellectual disability and their sexuality, and doesn’t work norm-critical, the individuals who live in LSS accomodations will be affected in a negative way. The purpose of this survey was to illustrate the attitudes and approach among professionals who works in an LSS accomodation and how they reason in dilemmas regarding sexuality questions. It was important that the professionals worked within an LSS accomodation and not another LSS activity, since it was the attitudes and approach regarding persons with intellectual disability and their sexuality in the home environment that I was going to survey. The qualitative method focus group and vignette studies have been used to answer the questions of the survey. The theory about sexual scripts has been used in the analysis of the empirics of the survey.
The survey showed an uncertainty among the professionals regarding how they should handle and discuss questions concerning sexuality regarding persons with intellectual disability. The uncertainty is based on an ambiguity regarding the expectations on professionals in these situations.
INNEHÅLLSFÖRTECKNING
FÖRORD
1
ABSTRAKT
2
ABSTRACT
3
INLEDNING
6
Introduktion
6
Syfte och frågeställningar
6
Definitioner och begrepp
7
Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade
7
Intellektuell funktionsnedsättning
7
Sexualitet enligt WHO
7
BAKGRUND
8
TIDIGARE FORSKNING
9
TEORI
10
Sexuella script
10
METOD OCH GENOMFÖRANDE
11
Fokusgruppmetod
11
Förtjänster och begränsningar med fokusgruppmetod
12
Vinjettstudier
13
Förtjänster och begränsningar med vinjettstudier
13
Urval
13
Litteratursökning
14
Genomförande
14
Inför fokusgrupp
14
Genomförandet av fokusgrupp
14
Efter genomförd fokusgrupp
15
Tematisk analys
15
Tillförlitlighet
15
Forskningsetiska överväganden
16
Förförståelse
17
Fortsatt framställning
17
RESULTAT OCH ANALYS
17
Relationer
17
Konklusion
19
Identitet
20
Konklusion
21
Uttryck
21
Konklusion
23
Att arbeta med sexualitetsfrågor som en kompetens
23
AVSLUTANDE DISKUSSION
25
Resultatdiskussion
25
Metoddiskussion
26
Slutsats
26
REFERENSER
28
BILAGA 1 - INFORMATIONSBREV
30
BILAGA 2 - VINJETTER
31
BILAGA 3 - INTERVJUGUIDE
32
INLEDNING
Introduktion
Genom att arbeta på daglig verksamhet har jag bevittnat situationer och dilemman vad gäller personer med intellektuell funktionsnedsättning och sexualitet, utifrån ett personalperspektiv. Exempel på sådana situationer är onani som har skett i gemensamma utrymmen, flört och beröring som inte verkar vara ömsesidigt samt önskningar om att skaffa barn och bli förälder. Jag har upplevt att personal många gånger står handfallna inför sådana situationer och inte vet hur de ska agera, vilket är problematiskt. Examensarbetets fokus är att belysa detta fenomen, dock utifrån situationer som utspelar sig på LSS-boenden.
Beslutet att välja LSS-boenden framför daglig verksamhet är grundat i bostadens betydelse för den enskilda individen och möjligheten till sexualitet i ”bostadens trygga vrå”. På ett LSS-boende arbetar personal dygnet runt, vilket kan betyda att möjligheterna är begränsade. Enligt en studie av Löfgren-Mårtenson (2005) menar en kvinna som intervjuades i studien att utrymme till privatliv på ett LSS-boende är begränsat eftersom de personer som bor där omges av personal dygnet runt vilket medför att möjligheten till ett privatliv ligger i ”personalens händer”. En annan kvinna som intervjuades i samma studie (a.a.) beskriver osäkerheten kring vilka regler och riktlinjer som professionella bör följa gällande personer med intellektuell funktionsnedsättning och deras sexualitet. Samma kvinna kände också en osäkerhet kring huruvida personer med intellektuell funktionsnedsättning kan sätta egna gränser för vad de vill och inte vill i sexualitetsfrågor. Löfgren-Mårtenson (2005) menar att förhållningssätt och attityder gällande den privata sfären varierar i stor utsträckning mellan personal. Viss personal är mer angelägen om individerna som bor på LSS-boenden och deras privata sfär, medan annan personal oroar sig för vad som kan hända bakom stängda dörrar (a.a.).
Den privata sfären är kopplad till möjligheterna till sexuell integritet (Löfgren-Mårtensson 2005). Den sexuella integriteten blir hotad om personal exempelvis inte knackar på dörren innan hen stiger på. Löfgren-Mårtenson (1997) menar att integriteten i många fall blir kränkt när det gäller personer med intellektuell funktionsnedsättning och att det är sammankopplat med den beroende- och maktrelationen som existerar mellan personalen och personerna bosatta på LSS-boende.
Syfte och frågeställningar
Syftet med det här examensarbetet är att belysa professionellas attityder samt förhållningssätt på LSS-boenden vad gäller personer med intellektuell
funktionsnedsättning och sexualitet. Syftet är vidare att belysa hur professionella resonerar kring dilemman som berör sexualitetsfrågor.
Utifrån syftet har jag formulerat följande frågeställningar:
– Vilka attityder samt förhållningssätt har de professionella gällande personer med intellektuell funktionsnedsättning och sexualitet?
Definitioner och begrepp
Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade
Lagen (1993:387) om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS) är en rättighetslag som inrymmer beslut om insatser för bl.a. personer med intellektuell funktionsnedsättning. Rättighetslagen trädde i kraft 1994 och målet är att personer med funktionsnedsättning ska ha möjlighet till jämlika villkor som andra
människor samt möjlighet att skapa sig ett värdigt liv (prop. 1992/93:159). LSS-boende är en av de insatser som lagen reglerar. Enligt propositionen (prop. 1992/93:159) har personer som omfattas av LSS bl.a. rätt till bostad med särskild service. Vidare beskrivs i proportionen vikten och betydelsen av det egna boendet, där den enskilda individen tillgodoser sina mest basala behov samt skapar
relationer. Betydelsen av bostaden kan i många fall verka mer central för personer med funktionsnedsättning då dessa individer i vissa fall tillbringar en stor del av sin dag i hemmet jämfört med andra individer (a.a.).
Intellektuell funktionsnedsättning
En intellektuell funktionsnedsättning innebär en IQ på 70 eller lägre samt
innefattar en begränsning i den adaptiva förmågan vad gäller minst två av följande färdigheter: akademiska färdigheter, praktiska färdigheter samt sociala färdigheter (Dammert 2013). Personer med intellektuell funktionsnedsättning är därmed i behov av stöd och/eller hjälpinsatser (Cederborg et al. 2009), vilket tillgodoses av exempelvis professionella på LSS-bostäder.
Det finns olika orsaker till en intellektuell funktionsnedsättning, det kan exempelvis orsakas av skada i samband med förlossning, fosterskada, kromosomförändringar, olycka eller sjukdom (Cederborg et al. 2009).
Intellektuell funktionsnedsättning delas upp i tre nivåer: Lätt, måttlig samt grav. Nivån antyder i vilken utsträckning en person med intellektuella
funktionsnedsättningen är i behov av stöd och/eller hjälpinsatser (a.a.). Enligt socialstyrelsen rekommendationer bör begreppet funktionsnedsättning användas vilket betyder en nedsättning av fysisk, psykisk eller intellektuell funktionsförmåga (Socialstyrelsen 2017).
Sexualitet enligt WHO
Jag har valt att använda mig av Lindroths översättning av WHO:s (World Health Organization) definition av sexualitet:
”(Sexualitet är)… en väsentlig del av att vara människa, genom hela livet, och som innefattar kön, könsidentiteter- och roller, sexuell orientering, erotik, njutning, intimitet och reproduktion. Sexualitet upplevs och uttrycks i tankar, fantasier, önskningar, föreställningar, attityder, beteenden, praktiker, roller och relationer. Sexualitet
kan innefatta alla dessa dimensioner, men alla upplevs eller uttrycks inte alltid. Sexualiteten påverkas av interaktionen mellan biologiska, psykologiska, sociala, ekonomiska, politiska, kulturella, juridiska, historiska, religiösa och andliga faktorer.” (Lindroth 2013, sid. 21).
BAKGRUND
De professionellas förhållningssätt gällande personer med intellektuell funktionsnedsättning och sexualitet kan verka komplext eftersom LSS inte
nämner sexualitet och eftersom det inte finns några övriga nationella riktlinjer för hur frågan bör förstås samt hanteras (Bahner 2016). Löfgren-Mårtenson (2005) menar att frånvaron av riktlinjer skapar stor osäkerhet hos de professionella och att det istället utformas interna riktlinjer, bl.a. utifrån arbetsplatskulturen på verksamheten eller inom kommunen. De interna riktlinjerna skapas också på ett individuellt plan hos de professionella utifrån deras ålder, kön, kulturella bakgrund samt egna sexualitetssyn (a.a.).
En jämförelse som Bahner (2016) lyfter fram är det danska förhållningssättet gällande personer med intellektuell funktionsnedsättning och sexualitet. I den danska lagen som motsvarar LSS nämns inte, liksom i Sverige, sexualitet. I
Danmark har man dock, till skillnad från i Sverige, utarbetat mer vägledning kring sexualitetsfrågor vad gäller personer med intellektuell funktionsnedsättning. Att Danmark jämfört med Sverige ligger i framkant i dessa frågor beror bl.a. på att Danmarks motsvarighet till Socialstyrelsen har arbetat fram den vägledningen (a.a.). En annan anledning till olikheterna mellan Sverige och Danmark i arbetet med sexualitetsfrågor anser Kulick och Rydström (2015) är de politiska
skillnaderna. Funktionshinderorganisationerna i Danmark kämpade för sexuella rättigheter vilket organisationerna i Sverige inte gjorde. Kulick och Rydström (2015) anser att det existerar en rädsla hos de professionella i Sverige för att göra fel inom sexualitetsfrågor. Rädslan grundar sig i en osäkerhet, vilket resulterar i en passivitet hos de professionella, d.v.s. att de inte gör någontings alls. I Danmark fungerar det tvärtom, de som inte gör någonting är de som gör
någonting fel. I Sverige förmedlas en syn på sexualitet som en privat angelägenhet vilket de professionella inte ska komma i närheten av (a.a.).
Dominerande diskurser som lever kvar kan vara en annan anledning till att
sexualitetsfrågor inom funktionshinderverksamheter i Sverige inte belyses. För att förstå de (möjligen) kvarlevande diskurserna kan en kort tillbakablick i historien vara nödvändig. Under 1800-talet och in på 1900-talet ansågs personer med intellektuell funktionsnedsättning – som på den tiden kallades ”sinnesslöa” – vara översexuella (Nordeman 1999) vilket bl.a. ledde till införandet av lagen
(1934:171) om sterilisering av vissa sinnessjuka, sinnesslöa eller andra som lida rubbad själsverksamhet. På de anstalter som personer med intellektuell
funktionsnedsättning bodde på vid denna tid handlade vården om att avsexualisera de s.k. patienterna genom att exempelvis upprätta regler om uppförande, utseende och språkbruk (Engwall 2004). Trots att de lagar och anstalter som på den tiden dominerade inte finns kvar idag, kan vissa diskurser huruvida personer med intellektuell funktionsnedsättning är översexuella eller asexuella leva kvar
(Bahner 2016). Det kan, i vissa fall, fungera som en förklaring till komplexiteten i sexualitetsfrågor eftersom det i Sverige idag inte existerar några tydliga riktlinjer i sexualitetsfrågor rörande personer med intellektuell funktionsnedsättning.
På 60-talet utvecklade Bengt Nirje (2003) en idé och ett begrepp som kallas normaliseringsprincipen. Normaliseringsprincipen innebär att alla personer, oavsett om de har en lätt, måttlig eller grav intellektuell funktionsnedsättning, bör leva så normalt som möjligt efter sina behov och sin förmåga. Det skulle inte göras någon skillnad på individer som bodde i sitt föräldrahem och individer som
bodde på institution, vilket många gjorde på den tiden. Idén utvecklades i ett motstånd till hur det hade sett ut och hur det såg ut för personer med intellektuell funktionsnedsättning i samhället. I normaliseringsprincipen ingår – förutom rätten till ett normal självbestämmande, en normal livscykel och normala miljökrav i sitt samhälle – samma rätt att uppleva de normala sexuella mönstren i sin kultur som gäller för andra människor. Det innebär att personer med intellektuell
funktionsnedsättning ska ges kunskap om sexualitet och sexualupplysning på ett sätt som är begripligt för den enskilde. Istället för tvångssterilisering som tidigare hade använts som metod skulle kunskap om preventivmedel läras ut, d.v.s. samma kunskap som andra människor i samhället fick angående sexualitet (a.a.).
Bahner (2016) anser att sexualitet är ett tabubelagt ämne inom
funktionshinderverksamheter vilket kan resultera i ett osynliggörande av sexualiteten. Dock är det är av vikt att poängtera att den rådande tabun inte
nödvändigtvis är ett medvetet agerande från de professionella. Löfgren-Mårtenson (2005) beskriver hur professionella upplever dilemman och osäkerhet kring personer med intellektuell funktionsnedsättning och deras sexualitet, både i relation till individerna själva men även till individernas anhöriga. En del av de professionella Lukkerz (2014) intervjuade i sin studie visade på att det ibland kan existera ett lågt självförtroende kopplat till sin yrkesroll, men att det samtidigt finns en motivation till arbete och utveckling inom sexualitetsfrågor till främjande för personer med intellektuell funktionsnedsättning.
Att bo på ett LSS-boende kan innebära en utsuddning av det privata livet då dessa individer omges av personal dygnet runt. Det kan leda till att sexuella yttringar hamnar i det ”offentliga rummet” trots att det sker i individens bostad (Löfgren-Mårtenson 2005). Dessa sexuella yttringar kan då ses som onaturliga från
exempelvis de professionellas perspektiv menar Löfgren-Mårtenson (2005), men att dessa yttringar borde ses utifrån problematiken att skapa den privata sfären. Professionellas attityder och förhållningssätt till sexualitet har en inverkan på personer med intellektuell funktionsnedsättning och deras skapande av sin
sexuella identitet, vilket betyder att om attityderna är negativa påverkas likaså den sexuella identiteten negativt hos dessa individer (a.a.).
TIDIGARE FORSKNING
Tidigare forskning som har undersökt professionellas attityder gällande personer med intellektuell funktionsnedsättning och sexualitet har påvisat att det kan finnas ett samband mellan den professionellas ålder och dennes attityd. De yngre
professionella har generellt en mer liberal attityd i jämförelse med de äldre, som generellt har en mer konservativ attityd gällande personer med intellektuell funktionsnedsättning och sexualitet (Bazzo et al. 2007; Cuskelly & Bryde 2004; Meaney-Tavares & Gavidia-Payne 2012; Young et al. 2012). En studie från Australien visar dock inte på något sådant samband, d.v.s. att ålder inte har någon betydelse i det sammanhanget. Samma studie visar också på att även kön och utbildning hos de professionella är orelaterat till attityder (Gilmore & Chambers 2010). Enligt Bazzo et al. (2007) har utbildning samt vilken typ av arbetsuppgifter de professionella har en viss inverkan på attityder gällande personer med
intellektuell funktionsnedsättning och sexualitet. De yngre professionella med en viss typ av utbildning, samt de professionella som hade minst närkontakt med personerna med intellektuell funktionsnedsättning har den mest liberala attityden
(a.a.). Meaney-Tavares och Gavidia-Payne (2012) studie visar på att chefer har en mer positiv attityd i jämförelse med de vårdande professionella vilket styrker Bazzo et al. (2007) resultat.
En kvalitativ studie från Storbritannien menar att professionellas attityder gällande personer med intellektuell funktionsnedsättning och sexualitet är kopplade till historiska restriktiva könsstereotyper (Young et al. 2012). De historiska restriktiva könsstereotyperna kopplades till tre teman. Det första temat handlar om synen på kvinnan med intellektuell funktionsnedsättning som sexuellt naiv, d.v.s. att hon inte tänker på sex, att hon har ett behov av att skyddas då hon kan utsättas för sexuella övergrepp vilket kan leda till oönskad graviditet. Karin Barron (2004) menar att kvinnor med intellektuell funktionsnedsättning anses vara ”naturligt kärleksfulla” vilket också är en stereotypisk bild av kvinnan. Det andra temat handlar om mannen med intellektuell funktionsnedsättning som översexuell, d.v.s. en starkare biologisk sexuell lust i jämförelse med kvinnan samt svårt med sexuella gränser för vad som är lämpligt och olämpligt. Det tredje temat handlar om professionellas generella oro kring intima relationer mellan personer med intellektuell funktionsnedsättning. Homosexuella relationer mellan personer med intellektuell funktionsnedsättning ansågs olämpligt (Young et al. 2012). Enligt Barron (2004) kan dessa stereotyper fungera fördömande och bidra till ett ”främmandegörande” av personer med intellektuell funktionsnedsättning vilket konstruerar ”den Andre”.
Enligt en kvantitativ studie från Australien har de professionella en mindre positiv attityd gällande män med intellektuell funktionsnedsättning och sexualitet, i jämförelse med kvinnor med intellektuell funktionsnedsättning (Meaney-Tavares & Gavidia-Payne 2012). Meaney-Tavares och Gavidia-Payne (2012) menar att den skillnaden kan bero på den fysiska skillnaden mellan män och kvinnor. Exempelvis kan männen vara mer utmanande att hantera jämfört med kvinnorna vid sexuell stimulering som sker i offentliga utrymmen och att de professionella då känner sig osäkra (a.a.).
En studie från USA påvisar att utbildning i ämnet sexualitet gällande personer med intellektuell funktionsnedsättning har en positiv effekt på attityder hos de professionella. Utbildning i ämnet bidrar med kunskap om sexuella rättigheter för personer med intellektuell funktionsnedsättning vilket också har positiva effekter på attityder. Ett annat resultat från studien visade på att nästan hälften av
informanterna ansåg att det saknades tydliga riktlinjer för hur de bör arbeta kring frågor som berör sexualitet, vilket utbildning samt administratörer har möjlighet att ändra på (Pebdani 2016).
TEORI
Sexuella script
Enligt John Gagnon och William Simons, som var några av de första att studera sexualitet som andra sociala fenomen tidigare blivit studerade
(Löfgren-Mårtensson 2005), är det sällan en människa agerar spontant (Gagnon & Simons 2004). Människan agerar efter s.k. script, vilket betyder att beteenden styrs av vad samhället anser vara normalt. Det är med andra ord normer och värderingar som ligger till grund för hur olika människor agerar. Om någon skulle anses agera spontant skulle det antagligen grunda sig i någon form av ”spontan-script” (a.a.).
Teorin om script utgår från att sexualitet är kulturellt betingat, att det inte endast är någonting biologisk. Sexualitet tolkas även olika beroende på ålder, etnicitet samt klass, vilket menar på att sexualitet även är socialt konstruerat (Löfgren-Mårtenson 2005). Sexualitet som social konstruktion innebär att inom olika samhällen, grupper och tidpunkter finns det olika bestämmelser om sexualitetens uttrycksformer; vad som anses vara accepterat kontra avvikande (Lewin 2012). Simon och Gagnon (2007) menar att scripten kan delas in i tre olika nivåer: Kulturella, interpersonella och intrapsykiska. De kulturella scripten innefattar de samhälliga övergripande värderingarna och normerna som råder gällande
sexualitet. De interpersonella scripten strukturerar och organiserar relationerna och samspelet mellan människorna. De intrapsykiska scripten anger hur människan bör agera, reagera och handla i en angiven situation (Löfgren-Mårtenson 2005).
De olika scripten utvecklas tillsammans med människan under hela livet vilket innebär att ett barn inte har samma script som en medelåldersperson, och en medelåldersperson har inte samma script som en betydligt äldre person (Löfgren-Mårtenson 2005). Vissa sexuella script har en specifik koppling till människans livscykel, exempelvis ”du bör inte… innan du fyllt si och så många år”, ”vid en viss ålder borde du…” liksom ”bete dig efter din ålder” (Simon 1996).
Löfgren-Mårtenson (2005) menar att de sexuella scripten fungerar som en karta vilket hjälper människan att finna acceptabla sätt – utifrån samhällets normer – att uttrycka sin sexualitet. Kartan definierar ”med vem eller vilka”, ”var”, ”hur” och ”när” (a.a.).
Genom att använda den här teorin – i en undersökning vars syfte är att undersöka professionellas attityder och förhållningssätt gällande personer med intellektuell funktionsnedsättning och sexualitet – skapas ett verktyg till att förstå
komplexiteten i olika situationer. De professionellas attityder och förhållningssätt grundar sig i den samhälliga synen på sexualitet och personer med intellektuell funktionsnedsättning, vilket är kulturellt och socialt bestämt. Löfgren-Mårtenson (2005) menar att teorin om sexuella script kan användas för att analysera de attityder och förhållningssätt som riktas mot personer med intellektuell
funktionsnedsättning och sexualitet och vad dessa script innehåller, d.v.s. vilka normer och värderingar som uttrycks och varför de uttrycks (a.a.).
METOD OCH GENOMFÖRANDE
Fokusgruppsmetod
För att besvara examensarbetets syfte och frågeställningar har empiri inhämtas med hjälp av den kvalitativa forskningsmetoden fokusgrupp. Kvalitativ
forskningsmetod lämpar sig bäst för att besvara den här undersökningens syfte eftersom tonvikten ligger på ord. Orden är verktyget för att sedan kunna tolka och förstå verkligheten utifrån det som undersökningen syftar till att belysa (Bryman 2008). En fokusgrupp innebär att en grupp människor tillsammans diskuterar ett specifikt ämne. De människor som deltar i fokusgruppen kommer i den här texten kallas för deltagare, och dessa deltagare ska ha en förankring till det specifika ämnet som ska diskuteras. I det här examensarbetets undersökning består deltagarna av professionella som arbetar på en LSS-bostad. Förutom deltagarna
genomförs fokusgruppen med hjälp av en s.k. gruppledare (jag, författaren), vilket är den personen som ser till att diskussionen håller sig inom ramarna för att kunna uppfylla syftet och besvara frågeställningarna. I vissa fall kan det förekomma ytterligare en person som endast har funktionen att observerar och föra anteckningar medan processen fortlöper (Dahlin-Ivanoff & Holmgren 2017). Fokusgruppen har i den här undersökningen inneburit en s.k. semi-strukturerad intervju vilket betyder att diskussionen utgår från några nyckelfrågor som är sammankopplade till undersökningens syfte. Dessa nyckelfrågor fungerar som breda diskussionsfrågor och rubriker i den utformade intervjuguiden, vilka sedan följs av mer ingående frågor. För att diskussionen ska vara s.k. semi-strukturerad är det av vikt att inte låsa diskussionen vid följdfrågor som inte kan verka flexibla då gruppledare inte på förhand kan veta möjliga svar eller diskussionstrådar (Dahlin-Ivanoff & Holmgren 2017).
En fokusgrupp är en användbar metod i det här fallet då syftet med examensarbetet är att belysa professionellas attityder och förhållningssätt.
Fokusgruppen skapar möjlighet till diskussion kring ett specifikt ämne vilket i sin tur skapar möjlighet för forskaren som vill undersöka ett visst fenomen att få en djupare förståelse och inte endast en förklaring. Genom metoden fokusgrupp synliggöras också interaktionen mellan deltagarna vilket är en fördel då attityder och förhållningssätt ska belysas (Bryman 2008; Dahlin-Ivanoff & Holmgren 2017).
Förtjänster och begräsningar med fokusgruppsmetod
Fokusgrupp som metod har fördelar då den bidrar till deltagarnas synsätt, perspektiv, attityder och förhållningssätt i jämförelse med exempelvis enskilda intervjuer (Bryman 2008). En annan fördel med fokusgrupp är den interaktionen som sker mellan deltagarna vilket är unikt för denna metod. Genom interaktionen stimuleras samspelet mellan deltagarna vilket gynnar diskussionen i form av åsikter och synpunkter (Dahlin-Ivanoff & Holmgren 2017).
Genom att genomföra fokusgruppen i en tillåtande miljö skapas bästa möjliga förutsättningar för att diskussionen ska bli god. Miljön ska vara avslappnande och tillåtande, vilket innefattar den rumsliga miljön men även den sociala miljön, vilket gruppledaren har en viktig roll att skapa genom bemötande (Dahlin-Ivanoff & Holmgren 2017). Undersökningens fokusgrupp genomfördes i ett mindre rum beläget i en lokal där chefer inom LSS har kontor. Rummet var möblerat med ett bord som var centralt placerat, samt stolar runt omkring vilket gjorde att jag samt deltagarna satt i en ring och att samtliga närvarande såg varandra. För att skapa en social miljö som var avslappnande bjöd jag på fika.
En begränsning med fokusgrupp – som även fungerar som en förtjänst om det hanteras rätt av gruppledaren – är bristen på kontroll över skeendet. Det finns en ovisshet kring hur mycket gruppledaren ska överlämna kontrollen till deltagarna. Det är förvisso det okontrollerade som kan bidra med nya insikter och perspektiv (Bryman 2008). Intervjuguiden bör därför utformas med hänsyn till hur
okontrollerat kontra kontrollerat gruppledaren vill genomföra fokusgruppen. Intervjuguiden till den här undersökningen var semistrukturerad vilket indikerar en viss kontroll i den mån att syfte och frågeställningar blir besvarade men att diskussionen i övrigt styrs av spontana följdfrågor och deltagarnas
En annan begräsning kan vara svårighet att analysera den inhämtade empirin. Empiri-mängden blir snabbt stor vilket är tidskrävande att transkribera och analysera. Eftersom fokusgruppen består av flera deltagare kan transkriberingen även försvåras av ohörbara delar av det inspelade materialet om deltagare pratar samtidigt (Bryman 2008). Det sistnämnda värjde jag mig emot genom att informera om det i början av fokusgruppen vilket sedan visade sig inte vara ett problem under diskussionen.
Vissa gruppeffekter kan också ha en begränsande inverkan på
fokusgrupps-processen. Några exempel på dessa gruppeffekter kan vara tystlåtna deltagare som inte kommer till tals, eller sådana deltagare som inte låter andra komma till tals. Gruppeffekter kan också innebära hierarkier som kan finnas sedan innan om deltagarna exempelvis är kollegor, eller tillfälliga hierarkier som uppstår vid fokusgruppen (Bryman 2008). Deltagarna i fokusgruppen var professionella från olika LSS-boenden i en och samma kommun. Även om de inte var kollegor i strikt mening verkade de, mer eller mindre, känna varandra. En gruppeffekt som synliggjordes var att vissa av deltagarna pratade mer än andra.
Negativa gruppeffekter är av vikt att ha i åtanke som gruppledare för att minimera dem, exempelvis genom att fördela ordet till de deltagare som har kommit till tals i lägre utsträckning (a.a.).
Vinjettstudier
Som ett komplement till fokusgruppmetoden har jag använt vinjettstudier. Vinjettstudier är en metod som används då undersökningen syftar till att belysa exempelvis professionellas värderingar och attityder. En vinjett är en kortare historia som deltagarna som deltar i undersökningen ska reagera på (Egelund 2008). Vinjetterna i det här examensarbetets undersökning bestod av fyra kortare, fiktiva, händelser som skulle kunna utspela sig på en LSS-bostad. Bryman (2008) menar att det är av stor vikt att de fiktiva vinjetterna är trovärdiga för att de ska ge önskad effekt. De fyra vinjetter fungerade som ett stöd till den semistrukturerade intervjuguiden för att ytterligare visa på de professionellas attityder gällande personer med intellektuell funktionsnedsättning och deras sexualitet.
Förtjänster och begräsningar med vinjettstudier
Vinjettstudiens förtjänster i den här undersökningen var att diskussionen
förankrade sig i fiktiva men konkreta situationer, vilket minimerar risken för svar utan reflektion enligt Bryman (2008). Förtjänsten med att vinjetterna var fiktiva var att det skapade en distans mellan deltagarna och händelserna, vilket kan underlätta diskussionen (a.a.).
Eftersom vinjetter inte är verkliga händelser så ber man deltagarna i
undersökningen att svara för hur de tror att de skulle reagera, vilket kan innebära att de inte svarar på hur de egentligen skulle ha reagerat i ”verkligheten”, vilket kan fungera som en begränsning menar Egelund (2008).
Urval
Urvalet för den här undersökningen var fem stycken professionella som arbetar på olika LSS-bostäder. De professionella har olika uppgifter samt grad av närkontakt med de personer som bor på LSS-bostad, men de olika ”ingångarna” och
”infallsvinklarna” samt deras åsikter är lika relevanta. Det är av vikt att de
det är attityder och förhållningssätt gällande personer med intellektuell funktionsnedsättning och deras sexualitet i hemmet jag vill undersöka. De professionella fick jag kontakt med genom ett s.k. kedjeurval. Kedjeurval innebär till viss del en typ av bekvämlighetsurval. Ett bekvämlighetsurval är ett urval baserat på vilka deltagare som är lättast att nå. Vid kedjeurval sker
kontakten med undersökningens deltagare i form av en kedjereaktion (Bryman 2008). Jag tog först kontakt med en verksamhetschef som arbetar i en kommun i Skåne, som även är en vän till familjen. Via verksamhetschefen fick jag kontakt med en enhetschef, som är chef för ett några LSS-boenden i samma kommun. Enhetschefen hjälpte mig att få kontakt med de professionella som var
intresserade, samt samordna en träff för att kunna genomföra fokusgruppen. Deltagarna i fokusgruppen bestod av en relativt homogen grupp eftersom de har gemensam och delad erfarenhet från yrkeslivet, men de var även heterogena i den bemärkelsen att de hade olika infallsvinklar i diskussionen (Dahlin-Ivanoff & Holmgren 2017).
Litteratursökning
Jag har mestadels använt mig av Malmö Högskolas sökmotor Libsearch vid sökandet efter litteratur, men även databasen ProQuest. Nyckelord som jag har använt mig av i litteratursökningen är: ”personal”, ”vårdgivare”, ”attityder”, ”sexualitet” och ”intellektuell funktion*”, samt, ”staff”, ”care givers”, ”attitudes towards”, ”sexuality” och ”intellectual disabili*”. Stjärnsymbolen (*) efter ”funktion” och ”disabili” betyder att jag gör en trunkering vilket gör att jag inte låser mig vid endast en böjelse-variant av ett ord vid litteratursökning via databaser.
Genomförande
Inför fokusgrupp
Inför fokusgruppen skickade jag undersökningens informationsbrev (se bilaga 1) via personen jag hade haft mejlkontakt med inför träffen, som sedan
vidarebefordrade informationsbrevet till de personer som var intresserade av att delta i fokusgruppen.
Inför fokusgruppen författade jag en intervjuguide (se bilaga 3) samt fyra fiktiva vinjetter (se bilaga 2) som fungerade som stöd till fokusgruppsdiskussionen.
Genomförandet av fokusgrupp
Fokusgruppen genomfördes i ett mindre rum i en lokal där chefer inom LSS i den kommunen har sina kontor. Sammanlagt tog hela mötet 1,5 timme. Inledningsvis informerade jag om det formella, vilket innefattade att återge informationskravet samt att diskussionen skulle spelas in om alla gav godkännande till det. Vidare visade jag samtycke från handledare samt bad deltagarna skriva under samtycke för deras deltagande i undersökningen. Jag bad alla skriva sina namn på
namnskyltar att ha framför sig på bordet, vilket även jag hade, för att därigenom underlätta diskussionen om någon skulle behöva använda någons namn. Därefter satte jag på diktafonen för att påbörja inspelningen.
Vi presenterade oss för varandra i en runda innan jag kortfattat berättade om undersökningens syfte. Därefter gick jag igenom hur länge vi skulle diskutera samt hur upplägget för den resterande tiden av träffen skulle brukas. Jag gick även
igenom generella regler för diskussionen vilket innefattade att prata en i taget (för att underlätta transkriberingen), att det som sägs under mötet är anonymt, att det inte finns några rätt eller fel svar och slutligen att det är de som är experterna samt att allas synpunkter är viktiga.
Jag delade sedan ut de fiktiva vinjetterna som var och en fick läsa i lugn och ro. Efter att alla hade läst började jag med att ställa de inledande frågorna från intervjuguiden. Vidare under diskussionens gång fungerade intervjuguiden som ett stöd för att kontrollera att diskussionens förhöll sig till undersöknings syfte, men utöver det tillkom spontana följdfrågor beroende på vad som diskuterades. Återkopplingar till de fiktiva vinjetterna gjordes under diskussionen. Jag upplevde att de fungerade som ett kompletterande stöd till diskussionen då deltagarna vissa gånger visade på en osäkerhet gällande vad det fick säga och inte kopplat till deras sekretess.
Vid avslutad diskussion stängde jag av diktafonen för att sedan fråga om någon ville tillägga någonting eller om det fanns några frågor. Därefter tackade jag för deltagandet och förklarande vad som skulle komma att hända med den insamlade empirin samt att examensarbetet kommer att publiceras på Malmö högskolas databas MUEP.
Efter genomförd fokusgrupp
Efter genomförd fokusgrupp transkriberade jag den inspelade diskussionen för att sedan analysera den. Med det transkriberade materialet kunde jag göra en grundlig analys utan förhastade tolkningar vilket Bryman (2008) menar är en av fördelarna med att spela in och sedan transkribera.
Tematisk analys
Jag har använt mig av tematisk analys för att analysera den empiri jag samlat in i samband med fokusgruppen. Vid kvalitativ insamling av empiri är tematisk analys ett av de vanligaste angreppssätten när empirin ska analyseras enligt Bryman (2008). Tematisk analys innebär att forskaren söker efter teman i empirin. För att synliggöra dessa teman bör man vara vaksam på repetitioner samt speciella uttryck som antingen är lokalt betingande kopplat till exempelvis en profession, obekanta uttryck eller uttryck som används på ett ovanligt sätt. Forskaren bör även vara vaksam på uttryck i form av metaforer samt språkliga kopplingar så som ”därför att”. Deltagarnas tystnad är också någonting som bör beaktas i sökandet efter teman (a.a.), vilket i sig kan resultera i ett tema.
Tillförlitlighet
Istället för begreppen reliabilitet och validitet menar Bryman (2008) att det lämpar sig bättre att tala om tillförlitlighet inom kvalitativ forskning eftersom fokus inte är på statistik och mätning i variabler, vilket det är i kvantitativ forskning.
Tillförlitlighet består av fyra komponenter; trovärdighet, överförbarhet, pålitlighet samt konfirmering. Trovärdighet handlar om hur troliga forskningens resultat är i andra ögon. Överförbarhet består i huruvida forskningens resultat kan överföras och tillämpas på andra kontexter och tider. Pålitlighet innefattar huruvida forskningen är pålitlig eller inte; om forskningsprocessen är synliggjord.
Konfirmering syftar till forskarens behärskning av egna värderingar så att de inte
För att uppnå tillförlitlighet i den här undersökningen har jag i anteckningar dokumenterat alla de olika stegen i processen för att utförligt kunna presentera dem i examensarbetets metodavsnitt. Informationsbrev, vinjetter samt
intervjuguide återfinns under rubriken bilagor för att synliggöra det framarbetade undersökningsmaterialet samt ifall någon skulle vilja göra en liknande
undersökning. Jag har behärskat mina egna värderingar under processens gång genom att utgå från tidigare forskning, litteraturstudier och teori. Möjligheten att kunna tillämpa undersökningens resultat på annan kontext eller tid kan dock innebära en svårighet då undersökningens resultat är unikt. Det beror på att professionella är individer och alla individers attityder och förhållningssätt är unika och kan förändras över tid.
Forskningsetiska överväganden
Enligt Kvale och Brinkman (2014) möter man etiska ställningstaganden under hela processen vid en intervjuundersökning och man bör beakta detta redan vid undersökningens början. Vid examensarbetets början stod jag inför frågan om huruvida arbetet borde eller inte borde granskas av det etiska rådet vid Malmö Högskola. I samråd med min handlare blev det slutgiltiga beslutet att någon sådan granskning inte var nödvändig, eftersom syftet med examensarbetet inte var att undersöka de professionellas egna sexuella erfarenheter eller liknande.
Vid kontakten med enhetschefen, som till en början fungerade som den bindande länken mellan mig och deltagarna till fokusgruppen, bifogade jag ett
informationsbrev vilket hon sedan bifogade vidare till de som var intresserade av att delta. I informationsbrevet (se bilaga 1) delgav jag all nödvändig information om mig själv, hur fokusgruppen i stora drag skulle gå till samt examensarbetets syfte. Jag delgav även de etiska riktlinjer som jag skulle förhålla mig till under arbetet med examensarbetet, men även de etiska riktlinjer som fortsätter att gälla efter avslutat och examinerat examensarbete.
De etiska riktlinjer som gäller för svensk forskning, liksom för examensarbetet, är för det första informationskravet. Informationskravet innefattar vad jag beskrivit ovan, att jag som student via ett informationsbrev informerar de intresserade deltagarna om examensarbetets syfte, att deltagandet är frivilligt och att det går att avbryta deltagandet utan närmare motivering (Bryman 2008). Informationen upprepades en gång till för deltagarna i anslutningen till fokusgruppen.
Samtyckeskravet är ytterligare en etisk riktlinje som innebär att deltagarna ska ge
sitt samtycke till att delta i undersökningen (Bryman 2008). Samtyckeskravet säkerhetsställdes genom en skriftlig underteckning från samtliga deltagare och från enhetschef vilket inhämtades före fokusgruppsdiskussionen.
En annan etisk riktlinje är konfidentialitetskravet som betyder att den insamlande empirin från fokusgruppen ska vara oåtkomlig för obehöriga (Bryman 2008). För att säkerhetsställa detta har jag överfört den inspelade empirin i anslutning till avslutad fokusgruppsdiskussion till min privata dator och därefter raderat de inspelade filerna från diktafonen. Datorn är i sin tur låst med ett lösenord som bara jag känner till. Deltagarna avidentifierades i det transkriberade materialet genom påhittade namn. I resultatkapitlet går det inte att koppla en enskild individ till exempelvis ett visst citat.
Nyttjandekravet är den sista etiska riktlinjen som gäller för svensk forskning samt
examensarbeten. Nyttjandekravet innebär att jag endast får använda den insamlade empirin till examensarbetets ändamål (Bryman 2008).
Forskarens roll som person som Kvale och Brinkman (2014) uttrycker det är av
vikt vad gäller forskningsetik. Ett etiskt och ansvarsfullt forskningsbeteende innebär att jag som student och som gruppledare för fokusgruppen behöver se till min moraliska integritet, empati samt engagemang och känslighet i moraliska frågor (a.a.). Moraliska situationer som kan uppstå i samband med undersökning bör gruppledaren bejaka utifrån integritet, empati och känslighet. Det kan
exempelvis handla om frågor eller dilemman som kan väcka jobbiga tankar och känslor hos deltagarna och som inte är förutsägbara.
Förförståelse
Min förförståelse grundar sig i tidigare kunskap om det här examensarbetets syfte genom en tidigare planerad undersökning på 7,5 hp som arbetades fram
tillsammans med studenten Marie Rapp Wastenson. Den planerade
undersökningen syftade till att ”undersöka vilka attityder som finns hos personal
på LSS-bostäder gällande sexualitet hos personer med intellektuell
funktionsnedsättning” (Rapp Wastenson & Reyers 2016, sid. 6). Eftersom arbetet
endast omfattade att planera en undersökning genomfördes aldrig själva
undersökningen. Med det här examensarbetet vill jag uppnå en fördjupning av den planerade undersökningen.
Fortsatt framställning
I följande avsnitt kommer jag redogöra för undersökningens resultat samt analys. Deltagarna i fokusgruppen har anonymiserats och fått fiktiva namn; Amina, Betty, Carin, Daria och Eric.
Genom tematisk analys identifierades fyra teman; relationer, identitet, uttryck samt att arbeta med sexualitetsfrågor som en kompetens.
RESULTAT OCH ANALYS
Relationer
Relationer i den här kontexten syftar till dels den sexuella relationen till andra men också den sexuella relationen till sig själv. Under diskussionen i
fokusgruppen framkom det att den sexuella relationen personen med intellektuell funktionsnedsättning har till sig själv kan försvåras av de professionella genom exempelvis vissa rutiner samt okunskap. I samband med rutiner kring blöjbyte eller påtagning av blöja efter dusch menade Betty att det kan innebära ett tillfälle för personen i fråga att få tillgång till sin egen kropp och sitt kön, ”(…) det ska
vara en naturlig del av min dag att få lov att ha tillgång till min egen kropp, och att jag får vara själv med detta och att jag som personal inte ska störa (…)”. Den
privata sfären är kopplad till möjligheten till sexuell integritet, vilket hotas av de professionella på LSS-bostaden om de exempelvis inte knackar innan instigning menar Löfgren-Mårtenson (2005). Exemplet som Betty återgav skulle kunna liknas vid det Löfgren-Mårtenson beskriver, att den sexuella integriteten hotas om blöjan är på hela dagen,”(…) annars kanske man har blöja dygnet runt (…)” (Betty).
Diskussionen om den sexuella relationen till andra kopplat till den första vinjetten (se bilaga 2, som berör övernattning hos partner) visade på att det var relativt vanligt förekommande eftersom Eric och Amina svarade; ”Ja, det har ju varit
någon som har haft partner på besök, ingenting jag har lagt så mycket vikt vid” (Eric) samt ”Det är samma hos oss, dem har många som har sin partner hos sig som dem sover hos” (Amina). Tidigare forskning från Storbritannien visar på att
det finns en generell oro hos de professionella vad gäller intima relationer mellan personer med intellektuell funktionsnedsättning (Young et al. 2012). Den
generella oron återspeglade sig även i den här diskussionen. Carin menar på att oron existerar men att gränsen är hårfin var gäller huruvida man som professionell får eller inte får lägga sig i. Det tyder på en osäkerhet på hur man som
professionell bör agera i vissa situationer.
I diskussionen framkom det även att oron hos de professionella ser olika ut beroende på vilken eller vilka personer som är inblandade. Enligt Young et al. (2012) är de professionellas attityder kopplade till historiska restriktiva
könsstereotyper vilket syftar till kvinnan som sexuellt naiv och i behov av skydd mot den sexuella mannen. Barron (2004) menar att kvinnan med intellektuell funktionsnedsättning anses vara ”naturligt kärleksfull”. Dessa könsstereotyper grundande sig dock inte i den oro de professionella beskrev i
fokusgruppdiskussionen. Oron visade sig snarare vara kopplad till personlighet samt begåvningsnivå hos personen med intellektuell funktionsnedsättning. Eric beskrev oron utifrån personlighet enligt följande; ”Sen tror jag det beror lite på
personlighet också… är det någon som kanske är för snäll och blir utnyttjad (…) eller om det är någon som bara gör det för att dom gillar det”. Även Amina
menade att de professionellas oro kring relationer gällande personer med
intellektuell funktionsnedsättning kan kopplas till personens i fråga personlighet
”Det är vissa brukare man är mer orolig över än andra, och det handlar ju hur dom är som person, vissa brukare kan ta för sig i livet medan andra finner sig mer i situationer”. Hur begåvningsnivån påverkar de professionellas oro beskrev
Daria så här:
”Jag tänker den begåvningsnivå, konsekvenstänket… att vad händer om jag skickar en nakenbild på mig själv, då kanske man inte inser att då finns den för alltid, man kanske bara ser det i stunden, att man skickar bilder till varandra, man kanske inte ser att det kan vändas emot en senare, och det har ju också med begåvningsnivå att göra… hur man ser på konsekvenser o.s.v.”
Carin var inne på samma spår som Daria vad gäller begåvningsnivån och ansåg att det är var utmaning. Utmaningen som Carin beskrev grundande sig i hur de som professionella bör tala om sexuella relationer med de som bor på LSS-boendet så att det blir tillgängligt utifrån begåvningsnivån. Betty ansåg att det fanns en otydlighet vad gäller deras ansvar som professionella kopplat till personens i fråga begåvningsnivå:
”Och vart går vårt ansvar? För någonstans ska vi stötta brukarna utifrån begåvningsnivå, man är ju inte omyndig såklart så man kan ju sticka iväg och göra vad fanken jag vill… man jag tänker hallå begåvningsnivån, du förstår inte konsekvensen av ditt handlande”
Homosexuella relationer var enligt Amina relativt ovanligt förekommande på LSS-boende ”Nja, det normala är ju det normala… kvinna och man…
det är ju mest det man stöter på (…)”. Dock återgav hon en situation som
handlade om två män som tyckte om varandra och som hade bott på ett LSS-boende hon tidigare arbetat på. Situationen hade blivit svår då männens föräldrar ansåg att relationen var opassande. Amina beskrev hur hon
tillsammans med de andra professionella hade demonstrerat för föräldrarna att det var personerna som bodde på LSS-boendet som de professionella arbetade för och att de får uttrycka och tycka om vem de vill. Amina sade följande; ”(…) dom får ju känna precis som dom vill, vi har ingen rätt att
säga att du får inte (…)”, vilket indikerar att LSS fungerar som en trygghet
när de professionella står inför sådana dilemman.
Youngs et al. (2012) studie visade på negativa attityder hos de professionella vad gäller homosexuella relationer. I
fokusgruppsdiskussionen synliggjordes inte några negativa attityder vad gäller homosexuella relationer, men å andra sidan synliggjordes en attityd som visar på heteronormen då Amina menade på att kvinna och man är det normala.
Heteronormativiteten som attityd varierade beroende på vilken specifik diagnos personen med intellektuell funktionsnedsättning personen hade:
”Kanske det inte är lika chockerande att… jag kanske inte blir lika överraskad om jag ser två med down syndrom, tjejer kanske (…) alltså om jag hade sett det så hade, om jag hade sett två stycken heterosexuella tjejer med varandra med Aspergers kanske” (Eric)
Eric resonerade kring hur han hade reagerat om han hade sett – i hans ögon heterosexuella – tjejer i en relation. Han trodde att han inte hade blivit lika chockad om han hade sett två tjejer med down syndrom tillsammans i jämförelse med två tjejer med Aspergers syndrom. Förklaringen till Erics resonemang kan eventuellt spåras i det Daria beskriver, ”Deras kärlek är ofta könlös, att man
älskar en person för personen och inte för könet”, angående personer som har
down syndrom.
Konklusion
Normer och värderingar, s.k. script, styr hur olika människor agerar och reagerar i specifika situationer. Inledningsvis under rubriken relationer diskuterades vikten av tillgång till sin egen kropp och sitt kön. Betty ansåg att det kan finnas en risk att blöjan är på under ett helt dygn vilket försvårar för personen med intellektuell funktionsnedsättning att närma sig sitt kön. Sexuella script är socialt konstruerat, och olika grupper inom samhället omfattas av olika bestämmelser kring sexuella uttryck. Det Betty beskrev kan belysas utifrån att professionella och personer med intellektuell funktionsnedsättning tillhör olika sociala grupper i samhället och därmed tillskrivs olika sexuella script. Varför blöjan inte avlägsnas personen med intellektuell funktionsnedsättning under ett helt dygn kan bero på de sexuella script personen ifråga är tillskriven. De professionella ser blöjan som ett skydd mot att eventuella kroppsvätskor ska spridas, och inte som ett hinder för personen ifråga att komma åt sitt kön.
I fokusgruppsdiskussionen framkom att de fanns en oro kopplat till personlighet och begåvningsnivå vad gäller relationer mellan personer med intellektuell funktionsnedsättning. Kopplingen till personlighet och begåvningsnivån kan förklaras med de intrapsykiska scripten. De intrapsykiska scripten syftar till hur man bör agera, reagera och handla i en viss angiven situation. Exemplet Daria beskrev angående att skicka nakna bilder på sig själv till någon annan visar på en situation som innefattas av de intrapsykiska scripten. Om de nakna bilderna skickas till en pojkvän eller flickvän anses de antagligen som ett socialt accepterat sexuellt uttryckssätt mellan två personer som tycker om varandra. Möjligen innebär en oförmåga att i förväg se möjliga konsekvenser att personen med intellektuell funktionsnedsättning tillskrivs andra sexuella script; att det finns andra bestämmelser om hur de bör agera i den angivna situationen.
Den heteronormativa normen är en övergripande norm vilket inom teorin om sexuella script kallas kulturella script. Carin menade att hon som professionell får agera bollplank, ”Vi är ju ofta bollplank, man hör ju ’blabla, Och han är bög! Är
det Ok att vara det?’ (…)”. Citaten tyder på ett, i det här fallet, sökande hos
personen med intellektuell funktionsnedsättning om vad som anses vara accepterat kontra avvikande sexuellt beteende. Löfgren-Mårtenson (2005) beskriver de sexuella scripten som en karta som hjälper människor att utifrån samhällets normer finna acceptabla sätt att uttrycka sin sexualitet på. Då Carin agerar bollplank, agerar hon även karta gällande de sexuella scripten. Genom att Carin i den här situationen uppgav att ”vara bög” är accepterat definierades ”med
vem” på den sexuella script-kartan.
Identitet
Under fokusgruppen diskuterades den sexuella identiteten och de professionellas roll i skapandet av den: ”Jag kan tänka mig att det lätt blir ’hur går det med
brudarna?’ till en kille, och fråga ’har du fått något ragg på senaste?’ till en tjej”
(Eric). Betty resonerade, liksom Eric, kring hur lätt hänt det är att professionella ställer sådana frågor samt vad frågorna kan orsaka. Om den professionella frågar exempelvis en kille som bor på LSS-boendet om hur det ”går med tjejerna”, förutsätter den professionella att killen ifråga är heterosexuell. Betty ansåg att den professionella ”(…) redan satt in honom i ett fack som han inte känner sig bekväm
med”, om killen i fråga inte var heterosexuell. Kunskap gällande hur man som
professionell ska samtala och ställa frågor angående sexualitet var någonting Betty ansåg saknades. Enligt Pebdani (2016) har utbildning för de professionella i ämnet sexualitet en positiv effekt på deras attityder.
Flera internationella forskare har kommit fram till att det finns ett samband mellan ålder och attityd (Bazzo et al. 2007; Cuskelly & Bryde 2004; Meaney-Tavares & Gavidia-Payne 2012; Young et al. 2012). De äldre professionella har en mer konservativ attityd gällande personer med intellektuell funktionsnedsättning och deras sexualitet i jämförelse med yngre professionella som har en mer liberal attityd (a.a.). Amina:
”Ja jo jag håller med, det beror nog på… hade det varit på ett boende där det jobbar sju tanter som är 65 så kanske läget hade sett annorlunda ut”
Eric fortsatte med att påpeka att ”tanterna” antagligen skulle anse att
sexualitetsfrågor är trams. Eric ansåg senare i diskussionen att föräldrars attityder samt samhällets normer gällande sexualitet har en inverkan på hur personen med intellektuell funktionsnedsättning reagerar vid exempelvis frågor som; ”(…) ’hur
går det med tjejerna’, ’eller om det är någon kille kanske’, om man säger det till någon kille så är det oftast ’uuh’ (…)”.
Internet kan innebära ett forum för att utforska sin sexuella identitet samt könsidentitet, vilket Eric ansåg kunde fungera otillgängligt för personer med exempelvis intellektuell funktionsnedsättning:
”(…) kollar på internet och bara ’sådär känner jag ju’, nu när det finns massa olika… nu när det finns benämningar på mycket fler och man är mer upplyst i ämnet och då kanske man tänker ’shit där passar ju jag in’, och den informationen kanske är svårare att hitta och nå om man har en funktionsnedsättning, beroende på vilken”
Betty ansåg att man som professionell måste börja med att rannsaka sig själv för att kunna stötta personen med intellektuell funktionsnedsättning i frågor gällande sexualitet och identitet. Det som Betty antyder knyter an till det som Löfgren-Mårtenson (2005) har beskrivit angående professionellas attityder och vilken inverkan de har på personer med intellektuell funktionsnedsättning och skapande av en sexuell identitet. Om de professionella agerar och reagerar negativt
gentemot en viss sexuell identitet påverkas den sexuella identiteten negativt hos de personer som bor på LSS-bostaden (a.a.).
Konklusion
När de professionella frågar t.ex. en av killarna som bor på LSS-bostad ”hur det går med tjejerna” tolkar jag det som att de professionella utgår från sig själva, som en måttstock, gällande sexuell identitet. När de professionella agerar oreflekterat stärks normer vilket får konsekvenser för de personer som bor på LSS-bostaden. Exempel på möjliga konsekvenser kan vara förnekelse av sin sexuella identitet, förvirring kring sin sexuella identitet samt svårighet att uttrycka sin sexuella identitet. De professionella utgår från de sexuella script som de är bekanta med samt samhällets normer kring sexualitet. Varför de professionella agerar oreflekterat i sitt arbete kan bero på att de inte har reflekterat över sina egna värderingar i sexualitetsfrågor.
Enligt Löfgren-Mårtenson (2005) utvecklas scripten tillsammans med människan under hela livet vilket kan förklara sambandet mellan ålder och attityd gällande personer med intellektuell funktionsnedsättning och deras sexualitet. Med åldern omdefinieras kartan som ska hjälpa människan finna acceptabla sätt att uttrycka sin sexualitet. ”Med vem eller vilka, ”var”, ”hur” och ”när” är inte de samma för en ung människa som för en äldre människa, utifrån samhällets normer (a.a.). Scripten varierar också beroende på tidpunkt enligt Löfgren-Mårtenson (2005). Tidpunkt kan innebära en tid för länge sedan, en annan generation.
Uttryck
På intervjuguidens första fråga ”Vad är sexualitet?” svarade Carin: ”Det första
jag tänkte var faktiskt ett sätt att uttrycka sig… eller ja att man kan uttrycka sig också, uttrycka sin sexualitet”. Amina höll med Carin och sade: ”Jag tänkte
precis likadant, ett sätt att visa vem man är på nåt sätt”. Sexualitet är med andra
ord ett uttryckssätt som visar vem man är enligt Carin och Amina. På intervjuguidens andra fråga, ”Hur ser du på sexualitet hos personer med
intellektuell funktionsnedsättning?” synliggjordes en viss komplexitet. Att kunna
uttrycka sin sexualitet är inte en självklarhet om man har en intellektuell funktionsnedsättning menar Carin. Det finns en maktobalans mellan personen med intellektuell funktionsnedsättning och de professionella men även de
anhöriga – någon som alltid verkar tro sig veta bättre. Amina bekräftade det som Carin beskrev genom att säga:
”Jag tror det är ganska svårt för dom och liksom uttrycka vad dom vill och hur dom känner för som du säger, det finns alltid någon som tycker annorlunda och som vet hur dom ska känna”
Sexuella behov kan innebära sexuella uttryck, vilket Betty ansåg att vissa individer kan ha svårigheter med att förmedla. För de individer som inte kan uttrycka sina sexuella behov kan uttrycket visas genom exempelvis negativa känslor som de professionella kanske sammankopplar med frustration. Den frustrationen kan med andra ord vara uttryck för någonting annat. Eric ansåg dock att det kunde uppstå en ”stel situation” om han antog att en person som uttrycker frustration egentligen uttrycker en svårighet att förmedla sitt sexuella behov. Carin beskrev dilemmat som uppstår då bedömningen hamnar i omgivningens händer:
”(…) om jag själv inte kan uttrycka det (sitt sexuella behov; författarens anmärkning) blir det till min
omgivning att bedöma även om man har något behov eller inte har något behov, och vem avgör det liksom”
Daria sade i samband med diskussionen angående personen med intellektuell funktionsnedsättning och deras sexuella behov att: ”Jag tänker att folk som har
sexuella behov har det oavsett funktionsvariation eller inte… och sen om man inte har det får man ju definiera sig som asexuell”. Dock är verkligheten mer komplex
då det finns individer som inte känner till sina sexuella behov och inte kan definiera sig själva vilket ger omgivningen makten att avgöra huruvida personen ifråga är asexuell eller inte. Risken finns att omgivningen i dessa situationer anser att personen med intellektuell funktionsnedsättning ifråga är asexuell och
omedvetet försvårar för personen att uttrycka sin sexualitet och sin identitet. En studie från Australien visar på att det finns en mindre positiv attityd gällande män med intellektuell funktionsnedsättning och deras sexualitet i jämförelse med kvinnor med intellektuell funktionsnedsättning och deras sexualitet (Meaney-Tavares & Gavidia-Payne 2012). Meaney-(Meaney-Tavares och Gavidia-Payne (2012) menade att skillnaden kan bero på männens mer fysiska sexuella uttryck och svårigheten för de professionella att handskas med detta. Den skillnaden var det ingen av deltagarna i fokusgruppen som kunde relatera till: ”Jag ser ingen
skillnad på kvinnor och män, det har med personen och göra och hur mycket man kan uttrycka sig… jag har varit med om kvinnor som har uttryck sig väldigt kring sex, och män också… så jag ser ingen skillnad så” (Amina).
Vad gäller frågan om vad de professionella ansåg vara ”avvikande” kontra ”normalt” sexuellt beteende och uttryck, uppgav Betty följande: ”Lagen tänker
jag… man utgår från lagen vad som är avvikande, man får inte onanera på offentlig plats, det är ju där vi får börja precis som för alla andra”. Amina och
Daria var inne på samma spår som i Bettys resonemang kring vad lagen säger:
”(…) man kan ju inte bete sig hur som helst, man får inte göra hur som helst, sen får man ju lov att känna hur man vill såklart, där får man ju vara tydlig”
(Amina). ”Det som är avvikande är avvikande för alla i så fall, det jag inte får
göra offentligt det får man ju inte göra offentligt fast man tillhör LSS (…)”
(Daria).
Konklusion
Vid diskussionen framgick det att en person med intellektuell
funktionsnedsättning kan visa på svårigheter att uttrycka och förmedla sin
sexualitet. Hur sexualitet bör uttryckas är också ett script, vilket kan se olika ut för olika människor. Enligt WHO kan sexualitet uttryckas i ”tankar, fantasier,
önskningar, föreställningar, attityder, beteenden, praktiker, roller och relationer”
(Lindroth 2013, sid. 21). Att ge uttryck för sin sexualitet är med andra ord inte endast fysiska ageranden, vilket gör sexualiteten tillgänglig för många fler människor. De personer som inte ger uttryck för sin sexualitet enligt normen och inte kan förmedla att de har en sexualitet, riskerar att avsexualiseras.
De intrapsykiska scripten gällande offentliga miljöer är de samma för alla
samhällets medborgare enligt deltagarna i fokusgruppen. Att exempelvis onanera på offentlig plats bryter mot lagen, vilket alla medborgare bör ta hänsyn till. Diskussionen stannade vid de offentliga miljöerna och vad lagen säger, det hade dock varit intressant att diskutera hur de professionella förhåller sig till de intrapsykiska scripten inom ramen för LSS-bostaden. Vad är ett acceptabelt sätt att uttrycka sin sexualitet på i sitt eget hem, om man bor på ett LSS-boende? Det egna hemmet är i vissa situationer någons arbetsplats, vid exempelvis
morgonrutiner med stöd av någon professionell. De gånger Betty har bevittnat onani i LSS-boendets gemensamhetsutrymme har personen ifråga förstått att beteendet har varit oönskat från Bettys sida och slutat när hon har kommit in i rummet.
När de professionella ger uttryck för vad som är avvikande kontra normalt sexuellt beteende kopplat till lagen tolkar jag det som en osäkerhet och att de inte vet hur de ska förhålla sig till exempelvis vissa sexuella beteenden. Lagen är enkel och tydlig och visar vad som är förbjudet enligt lag i det svenska samhället. Men lagen anger inte uttömmande vad som anses var socialt avvikande kontra normalt enligt medborgarna. Lagen kan dock förstärka medborgarnas attityder gällande avvikande kontra normalt eftersom den hänvisar till någonting som man inte bör ”hålla på med”, exempelvis onani i offentliga miljöer.
Att arbeta med sexualitetsfrågor som en kompetens
Vid flera tillfällen under fokusgruppdiskussionen synliggjordes en osäkerhet gällande sexualitetsfrågorna. På intervjuguidens första fråga, ”Vad är
sexualitet?”, rådde till en början en tystnad, varefter Carin sade ”Ja det är… svårt att bara säga rakt ut, man vet inte om det är en kuggfråga”. Rädslan för att frågan
eventuellt skulle kunna vara en kuggfråga tolkar jag som en vilja att säga samt göra ”rätt”, och en rädsla för att göra ”fel” och uttrycka ”fel” åsikter. Eric fortsatte: ”När man blir inspelad (med diktafon) vill man ju inte… lägga sig i
normen”. Det som Eric sade tolkar jag också som en vilja att göra samt säga
”rätt”. Senare i diskussionen uppgav han: ”(…) att lägga sina egna värderingar åt
sidan… man får ju faktiskt vara så pass professionell, det man själv tycker räknas ju ingenting”. De professionella värderingarna kan skilja sig från de privata
värderingarna, vilket den professionelle får tampas med:
”(…) man måste vara neutral på något sätt och det är jättesvårt, det är svårt att vara neutral i en situation… om man hade varit hemma eller privat så hade man agerat helt annorlunda (…)” (Amina)
Amina ansåg också att hur professionell en person än är så kommer hen att agera utifrån det som hen tror är bäst, vilket kan grunda sig i personens privata
värderingar. Idag finns det inga riktlinjer i LSS gällande sexualitet, inte heller några nationella riktlinjer kring hur professionella bör förhålla sig till
sexualitetsfrågor (Bahner 2016). Dessa icke-existerande riktlinjer skapar en osäkerhet hos de professionella anser Löfgren-Mårtenson (2005). Vid avsaknaden av övergripande riktlinjer förhåller de professionella sig till interna riktlinjer som skapats utifrån en arbetskultur, som kan variera från kommun till kommun och arbetsplats till arbetsplats. De professionella utgår även från individuella riktlinjer vilka beror på den professionellas ålder, kön, kulturell bakgrund och egna
sexualsyn (a.a.). Den professionellas egna värderingar väger med andra ord tungt när det saknas övergripande riktlinjer vilket bekräftar det som Amina uppgav; att de professionella agerar utifrån vad de tror är bäst i situationen.
När frågan om deltagarna hade några uttalade riktlinjer eller inte diskuterades, svarade Carin återigen med osäkerhet; ”Det där var en kuggfråga känner jag…
den avvaktar jag med och ser vad ni andra säger”. Daria menade att eventuella
riktlinjer i LSS skulle kunna verka på ett generaliserande sätt: ”För mig är det nästan lite konstigt om det hade stått riktlinjer i LSS för då skiljer man ju verkligen på
normalstörda och om man har en funktionsvariation, så då tycker jag nästan det är bättre om man har någonting överlag, det blir så utpekande annars om man skulle generalisera hela LSS (…)”
I en studie av Lukkerz (2014) framgick det att professionella ibland kan känna ett lågt självförtroende kopplat till sin yrkesroll, men att det finns en motivation till arbete kring sexualitetsfrågor som främjar personer med intellektuell
funktionsnedsättning. Betty ansåg att det behövs mycket mer kunskap än vad det finns idag kring sexualitetsfrågor för att stärka de professionella i deras yrkesroll:
”Jag känner att vi är en bit på väg, men jag tror också att mycket kunskap och diskussionsgrupper också behövs mycket mer för att verkligen kunna våga, för det handlar ju också om att ’oj har jag gått över gränsen’, alltså vad är OK för mig som personal att göra? vad kan jag säga? hur kan jag lotsa? Och att det är OK liksom… fast det är OK liksom kanske den känslan finns i mig som personal att är det eller inte OK, att jag går utanför mina egna värderingar
