• No results found

Hur ser delaktigheten ut inom LSS?

N/A
N/A
Protected

Academic year: 2021

Share "Hur ser delaktigheten ut inom LSS?"

Copied!
55
0
0

Loading.... (view fulltext now)

Full text

(1)

Hur ser delaktigheten ut inom LSS?

En studie om hur personal arbetar för att möjliggöra

delaktighet och inflytande för personer som bor i

gruppbostad.

Gordana Fimiani

Examensarbete i Handikapp- och Malmö högskola

rebiliteringskunskap Hälsa och samhälle 15 högskolepoäng 205 06 Malmö

Socialpedagogiskt arbete inom funktionshinderområdet Maj 2017

Fakulteten för Hälsa och Samhälle

(2)
(3)

2

How does participation appear within

LSS?

A study on how staff work to enable participation and

influence for people living in group housing.

Gordana Fimiani

Fimiani, G. How does participation appear within LSS? A study on how staff work to enable participation and influence for people living in group housing. Degree Project in Disability and rehabilitation science 15hp. Malmö University: Faculty of health and society, Department of social work, 2017.

The purpose of this study is to investigate how participation is based on special housing, which is regulated by the Act on Support and Service to Some Disabled People (LSS). The legislation covers persons with intellectual and mental disabilities who are in greatest need of society's support efforts in order to obtain a good quality of life. The guidelines of the

operations are based on the LSS legislation and its core values and conditional on, among other things, self-determination and influence for persons in group housing. The delimitation of the study is people with intellectual disabilities living in group homes. The purpose is to investigate the working methods and methods the staff use in their daily work to promote the residents' self-determination and influence. Previous research shows that participation and influence are influenced by the design of the support. Research also shows that the work of the staff is complex and is characterized by a constant balance sheet in that they must both be able to frame and give room for action to persons with intellectual disabilities. For this study, the qualitative interview form has been used. The result shows that an important prerequisite for participation is staff who are flexible and empathic and who want to meet the other person as an equal. Personnel who care and are responsive then also have the opportunity to

participate in the other person's life situation, a so-called reverse participation. Participation and influence, however, depend to a large extent on the fact that there is a functioning communication between residents and staff. Basically, participation is not about choosing food or clothing itself but about being seen as a whole and complex person. A person with the same rights and obligations as any other citizen.

(4)

3

Keywords: Intellectual disability, autism, participation, influence, self-determination, working methods and methods, communication, special accommodation, group housing, special service.

Sammanfattning

Syftet med denna studie är att undersöka hur delaktigheten ser ut på särskilda boenden vilka regleras genom Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS). Lagstiftningen omfattar personer med intellektuella och psykiska funktionsnedsättningar som är i störst behov av samhällets stödinsatser för att kunna erhålla en god livskvalitet. Verksamheternas riktlinjer utgår från LSS-lagstiftningen och dess värdegrund och villkorar bland annat självbestämmande och inflytande för personer i gruppbostäder. Studiens avgränsning är personer med intellektuella funktionsnedsättningar boende i gruppbostad. Syftet är att undersöka arbetssätt och metoder personalen i sitt dagliga arbete använder för att främja boendepersonernas självbestämmande och inflytande. Tidigare forskning visar att delaktighet och inflytande påverkas av stödets utformning. Forskning visar även att personalens arbete är komplext och präglas av en ständig balansakt i det att de ska både kunna rama in och ge handlingsutrymme till personer med intellektuella funktionsnedsättningar. För denna studie har den kvalitativa intervjuformen använts. Resultatet visar att en viktig förutsättning för delaktighet är personal som är flexibel och empatisk och som vill möta den andre personen som en jämlike. Personal som bryr sig och är lyhörd har då också en möjlighet att bli delaktig i den andre personens livssituation, en så kallad omvänd delaktighet. Delaktighet och

inflytande är dock i hög grad beroende av att det mellan boende och personal finns en fungerande kommunikation. I grunden handlar delaktighet inte om att få välja mat eller kläder själv utan om att bli sedd som en hel och komplex person. En person med samma rättigheter och skyldigheter som alla andra samhällsmedborgare.

Nyckelord: Intellektuell funktionsnedsättning, autism, delaktighet, inflytande,

självbestämmande, arbetssätt och metoder, kommunikation, särskilt boende, gruppboende, särskild service.

(5)

4

Jag vill tacka alla informanter som så beredvilligt ställt upp på intervjuerna och bidragit till att min kunskap inom detta område har utvecklats.

Jag vill också tacka min handledare Susanna Lundberg för det stöd jag fått under skrivprocessen med uppsatsen.

(6)

5

Innehållsförteckning

Inledning ... 6

Problemformulering ... 7

Bakgrund ... 8

De särskilda boendeformernas bakgrundshistoria ... 8

Intellektuell funktionsnedsättning ... 10

Autism ... 10

Delaktighet ... 10

Inflytande och självbestämmande... 11

Genomförandeplan ... 11

Tidigare Forskning ... 12

Teori ... 15

Delaktighet ... 16

Etik i det sociala arbetet ... 17

Kommunikation ... 19 Metod ... 20 Kvalitativ metod ... 20 Urval... 21 Tillvägagångssätt ... 21 Bearbetning av empirin ... 23 Etiska överväganden ... 23 Resultatanalys ... 25

Hjälpmedel och kommunikation ... 25

Etiska konflikter ... 31

Delaktighet i världen runtomkring ... 35

Verksamhetens behov och rutiner ... 37

Genomförandeplan ... 39

Diskussion ... 43

Metoddiskussion ... 43

(7)

6

Inledning

”I ett historiskt perspektiv har människor med funktionshinder alltför ofta varit diskriminerade och utestängda från stora delar av samhället. Beroendet av andras välvilja har begränsat

möjligheterna att utforma ett liv på egna villkor. Institutionstänkande och segregation har ibland syftat till att skydda funktionshindrade från övriga i samhället och ibland tvärtom, att skydda samhället från funktionshindrade” (Socialstyrelsen, s 12, 2018).

Under utbildningen inom programmet Socialpedagogiskt arbete inom funktionshinderområdet, gjorde jag min praktik på en gruppbostad enligt särskild service. Personalens uppdrag i dessa gruppbostäder är att stödja boendepersonerna rent praktiskt i deras vardag men också att hjälpa dem att utforma sitt liv på det sätt som de själva önskar. Jag blev intresserad av hur personalen arbetar för att boendepersonerna ska kunna känna sig delaktiga och kunna ha inflytande i frågor som rör deras liv. Gotthard (2002) skriver att stödet på gruppboendet borde utgå ifrån att ge det stöd personen själv vill ha och personalens uppgift är att utforma stödet på ett sådant sätt att personen har möjlighet till att vara delaktig kring det som berör ens livssituation. Detta menar Gotthard resulterar i förtroendefulla relationer mellan personalen och boendepersonerna. Men som personal kan man lätt glömma bort att man har en maktställning och låtsas man inte om att det finns ett beroendeförhållande mellan den som ger och den som tar emot hjälp kan det lätt leda till ett förtryckande förhållningssätt (Gotthard, s 102, 110, 2002).

Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade människor (SFS 1993:387) tillkom 1994 och dess övergripande mål är att personer med omfattande funktionshinder ska kunna leva ett liv som alla andra samhällsmedborgare.Personer som omfattas av lagen ska tillförsäkras goda levnadsvillkor genom att de ges rätt till olika stödinsatser (Strandberg, 2013). Insatserna har som syfte att förebygga och minska följderna av funktionshindret. Verksamheten ska respektera den enskildes rätt till självbestämmande, inflytande och integritet. Den personliga integriteten innebär ett erkännande av personens rätt till att utifrån egna värderingar välja att leva sitt liv så som man önskar (Socialstyrelsen, 2018).

Socialstyrelsen (2018) skriver:

Den enskilde skall ges största möjliga inflytande och medbestämmande över det stöd som ges och insatserna ska präglas av hög grad av individualisering. Att ha inflytande innebär i hög grad att kunna bestämma själv i olika vardagssituationer, men även att kunna påverka beslut på olika nivåer. Att ha inflytande över sitt liv och sin vardag är viktigt för både självkänslan och upplevelsen av den personliga integriteten. För personer med omfattande funktionshinder, som dagligen är mycket eller helt beroende av andras stödinsatser, är det särskilt viktigt att inflytande och självbestämmande garanteras. Deras möjligheter till inflytande blir till stor del beroende av omgivningens förmåga att skapa praktiska, psykologiska och organisatoriska förutsättningar. Omgivningen måste därför göra sitt bästa för att respektera den enskildes vilja i alla situationer.

(Socialstyrelsen, s 23, 2007).

Widerlund (2007) framhåller att avvecklandet av de stora institutionerna samt införande av LSS-lagen har medfört stora förändringar för yrkespersonalen. Personalens nya roll i gruppbostäderna

(8)

7

är att vara en resurs för brukarna i det att de stödjer brukaren i dennes vardag istället för som tidigare då rollen var som vårdare och beskyddare. Istället för att tala om för brukarna vad de ska göra eller inte göra ska brukarnas egna synpunkter och idéer tas på allvar och personalen bör ha insikt om att arbetet går ut på att uppmuntra brukarna till ett fullt deltagande i samhällslivet. Förändringen har inneburit att personalen idag kan känna sig mer osäkra på hur de ska utföra arbetsuppgifterna vilket i sin tur också kan leda till känsla av att inte räcka till. Att kunna inta nya perspektiv och nya arbetsroller är många gånger en utmaning för personal eftersom de ofta arbetar efter redan inarbetad praxis som genom åren format deras yrkesidentitet. Det är

nödvändigt att yrkesutövarna både förstår den egna rollen samt reflekterar över valda handlingars konsekvenser och dess betydelse för relationen till brukarna (Widerlund, s 86-87, 2007).

Karlsson och Börjesson (2011) menar att yrkesutövarna bör arbeta efter ett individuellt

förhållningssätt vilket kan bidra till att brukaren får större möjligheter till självbestämmande och inflytande över sin situation. Författarna menar att utifrån ett individperspektiv kan det innebära att man tar avstånd från ett synsätt där professionella uppfattar sig som de som ska lösa

brukarens problem och istället närmar sig ett synsätt där individen ses som en människa med djupa kunskaper och erfarenheter om sig själv och sitt liv. För att brukare ska få mer att säga till när det gäller frågor rörande deras eget liv, krävs att de professionella lär sig att lyssna till vad brukaren har att säga. Brukarna är de som är ”experterna” i sitt liv, den kunskap och de

erfarenheter de har om sig själv kan bidra till att öka de professionellas kunskap och förståelse av brukarnas situation (Karlsson & Börjesson, 2011). Personalens roll har skiftat från att vara vårdare och ombesörjare till att vara en resurs för brukarna och jag undrar hur deras roll nu ser ut. Vilka arbetssätt och metoder använder personalen idag i syftet att vara en resurs och stödja brukaren?

Problemformulering

Börjesson och Karlsson (2011) framhåller att brukarnas makt ökat de senaste årtiondena i jämförelse med tidigare perioder, dock är det lite osäkert vad som ligger bakom denna

maktförskjutning till brukarnas fördel. I grunden anser Karlsson & Börjesson (2011) att det är handlar om demokratiska värden. Det är en mänsklig rättighet att alla människor ska ha samma rätt att bestämma över sina liv och få sina önskemål respekterade. Socialstyrelsen (2007) betonar i enlighet med de demokratiska rättigheterna att utformningen av insatserna ska stärka den enskildes möjlighet till ett självständigt liv och ett aktivt deltagande ute i samhället. Ineland et al (2013) tror dock att personliga uppfattningar om hur man vill leva sitt liv ofta kan möta motstånd hos yrkesprofessionerna eftersom de många gånger arbetar efter normer, värderingar och

arbetssätt som kan vara svåra att anpassa efter individuella önskemål. I min studie vill jag undersöka hur personalen i det praktiska dagliga arbetet på gruppboenden går till väga för att främja brukarens delaktig, självbestämmande och inflytande.

(9)

8

Syfte

Syftet med undersökning är att ta reda på hur personal i det dagliga arbetet i gruppbostaden enligt särskild service arbetar för att de boende ska ha möjlighet till inflytande och vara delaktiga i beslut som rör den egna livssituationen.

Frågeställningar:

– Hur arbetar personalen med att främja boendepersonernas inflytande och delaktighet i den egna livssituationen?

– Hur hanterar personalen intressekonflikter som kan uppstå mellan dem och boendepersonerna?

Bakgrund

Under denna rubrik presenteras FNs deklaration om de mänskliga rättigheterna. Även en historik till dagens särskilda boende. Vidare definieras begrepp som intellektuell funktionsnedsättning, autism, delaktighet, självbestämmande och inflytande samt hur dessa begrepp förhåller sig till varandra. Slutligen förklaras vad en genomförandeplan är.

Enligt FN:s stadgar ska personer med funktionsnedsättning ges möjlighet till inflytande över den egna livssituationen. FN konventionen om rättigheter för personer med funktionsnedsättning innefattar i Artikel 3 följande principer:

- respekt för inneboende värde, individuellt självbestämmande, innefattande frihet att göra egna val samt enskilda personers oberoende,

- icke-diskriminering, - fullständigt och faktiskt deltagande i samhället,

- respekt för olikheter och accepterande av personer med funktionsnedsättning som en del av den mänskliga mångfalden och mänskligheten,

- lika möjligheter, - tillgänglighet,

- jämställdhet mellan kvinnor och män, samt

- respekt för den fortlöpande utvecklingen av förmågorna hos barn med

funktionsnedsättning och respekt för funktionshindrade barns rätt att bevara sin identitet.

(Socialdepartementet, FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning, Ds 2008:23).

Desärskildaboendeformernasbakgrundshistoria

Under 1800-talet var institutioner en hemvist för personer som inte klarade av att leva ett liv ute i samhället. De som främst vistades där var personer med olika slags funktionsnedsättningar. Under 1950-talet förändrades synen på institutionsliv och dess tillkomst ifrågasatts. Det förändrade samhällsperspektivet hade som följd att institutionsliv inte längre sågs som något

(10)

9

normalt och eftersträvansvärt och man menade att människor med funktionsnedsättning inte skulle behöva leva sitt liv inom institutionens väggar (Lindberg & Grönvik, s 44-45, 2011). Anledningen till den alltmer kritiska synen på institutionen var bl.a. Bengt Nirje, som i sin formulerade normalitetsprincip deklarerat att det borde vara möjligt för människor med funktionsnedsättning att leva ett liv som alla andra i samhället. Konkret innebar det en

dygnsrytm i vilken måltider, vakenhet och sömn, aktiviteter följde ett naturligt livsmönster. Det handlade om att äta under normala förhållande, att inte behöva gå till sängs tidigare än alla andra i samma åldersgrupp, att kunna röra sig och ta del av samhällslivet, exempelvis genom att åka till en annan plats för att utöva sina aktiviteter. Aktiviteter utanför institutionen hade fram tills dess varit ovanliga eftersom livet levdes inom institutionens väggar. Nirjes tankar om normaliteten lyfte fram att sådana levnadsvillkor inte var ett värdigt sätt att leva på och hans anknytning till vardagliga saker gjorde att folk började förstå att omständigheterna under vilka folk levde på institutionerna inte var naturliga. (Lindberg & Grönvik, s 44-45, 2011). Avvecklingen av de stora institutionerna tog fart under 1970-talet och kom att innebära stora förändringar för människor med funktionsnedsättning. Utflyttning till gruppbostäder förändrade drastiskt deras liv. Den nya omsorgslagen som kom 1986 innebar att kommunerna tog över ansvaret för människor med funktionsnedsättning (Lindqvist, s 20, 2012). Under denna period växte också nya rörelser fram. En av de främsta var Independentrörelsen (LI) som lyfte fram nya tankar i samhällsdebatten samt förde fram krav gällande självbestämmande och valfrihet för människor med funktionshinder. Debatten ledde till att en kartläggning av funktionsnedsatta människors levnadsvillkor initierades av dåvarande socialminister Bengt Lindqvist vilken visade på behovet av personlig assistans för människor med omfattande funktionsnedsättning. Resultatet av utredningen ledde till införandet av Lagen om särskild service (LSS) samt Lagen om assistansersättning (LASS) som kom 1994 och som kom att förändra i ännu högre utsträckning livet för människor med betydande

funktionsnedsättningar (Lindberg & Grönvik, s 55, 2011). LSS-lagens tydliga målsättning är att människor trots omfattande funktionsnedsättningar ska kunna leva och bo på ett likvärdigt sätt som andra samhällsmedborgare, d.v.s. i en passande bostad ”som är den enskildes privata och permanenta hem, och som inte har en institutionell prägel” (Socialstyrelsen, s 26, 2007).

Avgränsning

Min undersökning har avgränsats till gruppbostäder som har särskild service enligt LSS i Malmö kommun. En gruppbostad har fem, sex lägenheter med personalutrymmen i samma byggnad och är dygnet runt bemannade. Enligt Lagen om stöd och service (LSS) ska boendeinsatsen erbjudas personer som uppfyller nedanstående kriterier:

1. Personer med intellektuella funktionsnedsättningar, autism eller autismliknande tillstånd (personkrets 1)

2. Personer med betydande eller bestående begåvningsmässigt funktionshinder efter hjärnskada i vuxen ålder föranledd av yttre våld eller kroppslig sjukdom (personkrets 2) 3. Personer med andra varaktiga fysiska eller psykiska funktionshinder som inte beror på

normalt åldrande, och som förorsakar betydande svårigheter i det dagliga livet att de därmed har ett omfattande behov av stöd och service (personkrets 3)

(SFS 1993:387).

(11)

10

Intellektuell funktionsnedsättning

Begreppet intellektuell funktionsnedsättning inbegriper ”svårigheter att ta in och bearbeta information, bygga kunskap samt tillämpa kunskap” (Granlund& Göransson, s 12, 2012). Möjligheten att delta i vardagens sociala nätverk och ha tillgång till rimliga levnadsvillkor är viktiga för oss människor och för vår livskvalitet. Kognitiva begränsningar kan medföra att personen kan ha svårigheter att förstå och tolka händelser och sammanhang vilket i sin tur kan medföra en känsla av inte ha situationen under kontroll. Brister i sociala färdigheter kan innebära svårigheter att förstå normer och regler och praktiska svårigheter kan av personen uppfattas som personliga brister (Hallrup, 2012). Personer med intellektuella funktionshinder är därför

beroende av personer i omgivningen för att kunna vara delaktiga i det vardagliga livet i hemmet och ute i samhället. Dessa personers rättighet till stöd och tjänster regleras i Sverige genom en nationell lag, Lagen om stöd och service för vissa personer med funktionsnedsättningar (SFS 1993: 387). Renblad (2003) framhåller att många personer med intellektuell

funktionsnedsättning har ett begränsat socialt nätverk och svårigheter i sin kommunikation. Personer med intellektuell funktionsnedsättning kan dessutom ha andra funktionsnedsättningar som t.ex. autism (Hallrup, 2012).

Autism

Personer med autism har en medfödd eller tidigt förvärvad funktionsnedsättning som inkluderar svårigheter i att bearbeta sinnesintrycken så att helhet och sammanhang skapas i det de upplever. Svårigheterna tar sig utryck i att de har en bristande förmåga till socialt samspel, nedsatt förmåga till kommunikation och kraftigt begränsade intresse- och aktivitetsområden (Dammert, s, 23, 2013). Autism faller inom paraply begreppet autismspektrumtillstånd där även Aspbergers syndrom och atypisk autism räknas in. Gemensamt för dessa syndrom är att de oftast förekommer tillsammans med andra funktionsnedsättningar som exempelvis intellektuella funktionsnedsättningar, epilepsi, uppmärksamhets- och hyperaktivitets störningar och tvångssyndrom (Dammert, s 23, 2013).

Delaktighet

Den svenska funktionhinderpolitikens grundläggande princip är att alla människor ska kunna vara delaktiga i samhället oavsett funktionsförmåga. Vilket innebär att möjligheter måste skapas för människor med nedsatt funktionsförmåga för att denna rättighet ska kunna förverkligas (Dammert, 2013). Börjesson & Karlsson (2011) anser att delaktighet borde ses som en

demokratisk rättighet. Frithiof (2007) vill därtill definiera begreppet ur ett vidare perspektiv, hon anser att så som delaktigheten ser ut idag i samhället så handlar det främst om att kunna vara delaktig på andras villkor, det vill säga normalpopulationens villkor. Man utgår så att säga ifrån det som anses vara normaliteten i samhället. Hon efterlyser ökad delaktighet. Liksom Börjesson och Karlsson (2011) anser Frithiof att i en demokrati har varje medborgare rätt till att vara delaktig i samhällslivet. Men synen på vad det innebär att vara delaktig borde vidgas anser Frithiof, delaktighet kan inte uteslutande baseras på människans funktionella förmåga för då kommer människor att exkluderas från samhällslivet. En följd av exkluderingen blir att många möten omintetgörs med dem som är annorlunda en själv, och just i dessa möten, anser Frithiof,

(12)

11

skulle ny kunskap kunna utvecklas som kan bidra till ett nytt lärande om oss själva och om andra människor. Detta lärande anser Frithiof vara viktigt för oss alla efter vi är kulturella varelser som lever i en samhällsgemenskap där vi alla är beroende av varandra. Enligt Frithiof (2007) borde delaktighet ses utifrån ett vidare perspektiv och hon ställer sig frågan om inte omvänd

inkludering skulle vara svaret på ökad delaktighet, borde inte människor ur mainstream söka möten med dem som är annorlunda en själv, för att öka sin egen kunskap om sig själva och sin egen delaktighet bland dem som uppfattas som annorlunda en själv. Dessa aspekter av Frithiofs tolkning av begreppet delaktighet utvecklas närmare i teoridelen och tas vidare till analysdelen.

Inflytande och självbestämmande

Inflytande och självbestämmande är enligt Giertz (2008) komplexa och överlappande begrepp. Författaren anser att begreppen i förarbeten till LSS-lagstiftningen uttrycks vagt och inte särskilt väldefinierat. En person med funktionsnedsättning ska ha rätt att själv bestämma över sitt liv och i förarbeten till LSS lagstiftningen eftersträvas ett medborgarperspektiv på självbestämmande och autonomi. Giertz (2008) tolkar begreppet inflytande som en möjlighet att vara delaktig och kunna påverka beslut i vardagen som är av betydelse för individen. Det kan exempelvis för människor med funktionsnedsättning i särskilt boende handla om möjligheten att själv få

bestämma när, hur och av vem stödinsatser ska ges. Självbestämmande tolkar Giertz (2008) som mer specifikt uttryck av ens egen autonomi oavhängigt funktionsförmågan i betydelsen av att kunna ta beslut om vilka uppgifter som ska utföras självständigt eller av andra. Många gånger upplever människor med funktionsnedsättning att möjligheten till självständighet villkoras av omgivningen till att endast innefatta de personer som kan hantera sin vardag oberoende av andra (Giertz, 2008).

Genomförandeplan

All vård och omsorg till människor med funktionsnedsättningar regleras utifrån socialtjänstlagen, och lagen om stöd och service. Lagarna innehåller bestämmelser om hur verksamheter ska bedrivas, hur personalen ska arbeta och hur den enskilde ska bemötas. Verksamheter som regleras av ovan nämnda lagar har skyldighet att dokumentera det som görs inom verksamheten (Socialstyrelsen, 2014, s 13). Ett syfte med genomförandeplanen är att skapa en tydlig struktur för det praktiska genomförandet samt uppföljningen av insatsen.

Ett annat syfte är att öka brukarens delaktighet. Den enskilde ska kunna ha inflytande över den insats som ges (Socialstyrelsen, 2014, s 13).

Andra definitioner

I studien har jag valt att använda mig av facktermen brukare eftersom det är ett vedertaget

begrepp och vanligt förekommande i litteraturen. Man kan då fråga sig vem är brukare? En bland flera olika definitioner inom socialtjänstområdet är att brukare är en person som använder det offentliga välfärdssystemets tjänster. Enligt Socialstyrelsens definition är brukare en person som inte har alternativ att välja bland ifråga om vem som ska utföra en viss tjänst (till skillnad från en kund) men kan istället vara med och påverka insatsens utformning (till skillnad från en klient). Vi har som samhällsmedborgare alla ett antal olika roller som varierar beroende på sammanhang. Vi är klienter, kunder, väljare, skattebetalare, politiker, anhöriga (Socialstyrelsen, 2012).

Socialstyrelsen rekommenderar inte användningen av termen brukare eftersom den rollen kan komma i konflikt med andra samhällsroller och förordar istället mer precisa benämningar beroende på sammanhang t.ex. assistansanvändare, familjehems placerade barn etc.

(13)

12

Sedan 2007 definierar Socialstyrelsen begreppen funktionshinder och funktionsnedsättning som tidigare sågs som synonyma som följande:

• Funktionsnedsättning är en nedsättning av fysisk, psykisk eller intellektuell funktionsför måga.

• Funktionshinder är den begränsning som en funktionsnedsättning innebär för en person i relation till omgivningen.

Socialstyrelsens definition av funktionshinder betonar att det inte är individens funktionsförmåga som är orsaken till att hinder uppstår i den omgivande miljön utan det är miljön som inte är anpassad till individen. Brister i den fysiska och sociala miljön leder till att individer med funktionsnedsättning inte har samma förutsättningar till att vara delaktiga i samhällslivet exempelvis vad gäller arbete, utbildning, boende, sociala relationer, fritidsaktiviteter (Hallrup, 2012).

Tidigare Forskning

I detta avsnitt presenteras vad tidigare forskning visar inom områden som inflytande,

självbestämmande och delaktighet för människor med funktionshinder. Inom svensk forskning har det gjorts en hel del studier inom ämnet vilket kan vara ett signalement som visar på

betydelsen av dessa frågor. Jag har dock inte funnit mycket i litteraturöversikten om det som jag önskade studera i min studie nämligen arbetsmetoder för en ökad delaktighet i vardagen för personer som bor på gruppboende enligt särskild service. Urvalet nedan presenteras därför även från andra närliggande områden som skolmiljön, personlig assistans och äldreomsorgen. Jag vill påpeka att det tidigare begreppet utvecklingsstörning förekommer i texten. Numera används begreppet intellektuella funktionsnedsättningar när man talar om personer som har kognitiva funktionsnedsättningar.

Skau (2013) ställer sig frågan vad som händer när personer behöver hjälp av andra människor som i sin yrkesutövning representerar en maktapparat. Många gånger är inte professionsutövarna medvetna om att det finns inslag av makt i deras relation till brukarna, vilket gör det svårare för dem att reflektera över olika handlingsalternativ. För att kunna hjälpa är det nödvändigt att ha viss makt och makt behöver inte ses som något enbart negativt, utan som en del av

hjälparkulturen. Makt använt på fel sätt kan dock skada relationen mellan brukarna och personalen (Skau, s 15, 2013). Ett sätt för personalen att hantera sin maktposition kan vara att försöka finna ett handlingsutrymme i varje specifik situation. Ett annat sätt att beskriva den ojämlika relationen mellan professionella och personer med intellektuella funktionsnedsättningar är i form av en balansakt (Ineland et al, 2013). Balansakten handlar om att rama in de boendes valmöjligheter i vardagen. Det kan dock uppstå dilemman kring hur stort handlingsutrymmet kan

(14)

13

vara, om handlingsutrymmet är för snävt kan det handla om förmynderi, och omvänt är

handlingsutrymmet alltför stort kan det handla om underlåtelse av hjälp och stöd (Ineland et al, s 197, 2013).

Idag bor de flesta personer med intellektuell funktionsnedsättning i ett boende med särskild service, en gruppbostad där personens behov av stöd kan tillgodoses dygnet runt.

(Hallrup, 2012). Gotthard (2002) anser att det kan ses som positivt att bo i gruppbostad eftersom man då ingår i en gemenskap med andra människor. Men att det ska ses som en möjlighet och inte en förutsättning, då personer med intellektuella funktionsnedsättningar som vi alla, har olika förmågor och intresse för gemenskap och kollektiva former. Därför bör hänsyn tas till

människors rätt till integritet och självbestämmande. De boende har i allmänhet inte valt vem de ska bo tillsamman med i gruppbostaden. Och gemenskapen mellan de boende är inte en

självklarhet utan kan till och med bli omöjligt om de boende inte trivs med varandra. Personer med helt olika förutsättningar kan placeras tillsammans i gruppbostaden, och det är inte säkert att de delar samma intresse och har samma förutsättningar för umgänge med varandra. Dessa

aspekter bör tas med i personalens diskussioner om vad som ska bedrivas kollektivt på ett gruppboende och hur stödet ska utformas (Gotthard, s 95, 2002).

Tidigare forskning visar att delaktighet och inflytande påverkas bland annat av stödets

utformning. Utifrån ett brukarperspektiv visar forskningen också att de boendes upplevelse av inflytande skattades som lågt. Giertz (2012) studie visar att i realiteten var de boende beroende av personalens beslut i dagliga rutiner och aktiviteter och att det inte fanns något större utrymme för självbestämmande. Tidigare studier visar också att de anställdas attityder många gånger omintetgör ett verkligt självbestämmande för personer som bor i gruppbostäder enligt LSS (Giertz, 2012).

På Island har Björnsdóttir& Stefánsdóttir (2015) gjort en kvalitativ undersökning kring vuxna personer med intellektuella funktionsnedsättningar i gruppbostäder och deras möjligheter till autonomi och självständighet i vardagen. Resultatet visar att metoder som används har utvecklats och förbättrats och tycks vara mindre paternalistiska men stödet personerna fick i hemmet hade ofta en institutionell prägel och att personal och familjemedlemmar ofta förhöll sig till dem och såg dem som barnsliga och naiva. Många av dem hade inte tillgång till viktig information av betydelse för dem för att kunna utveckla sin egen självständighet och göra egna val.

Forskningsresultaten visar också att personerna med rätt stöd kan utveckla sin självständighet och göra egna val men för att kunna göra det var de beroende av relationen till personalen samt kvaliteten på stödinsatserna.

Ida Kåhlin (2015) har studerat äldre personer med intellektuella funktionsnedsättningar som bor på gruppboende. Kåhlin menar att åldern tycks vara av betydelse för hur personalen resonerar kring de boendes delaktighet. Det tycks föreligga en diskrepans mellan de boendes upplevelse av hur det är att åldras, och personalens inställning till denna process. Åldrande och ålderdom beskrivs av de äldre boende som en process som karaktäriseras av såväl aktiviteter och delaktighet liksom ett större behov av stöd som kompensation för funktionsbortfallet som är följden av det naturliga åldrandet. Personalen uppfattade dock åldrandet huvudsakligen som en fysisk process, det vill säga fokus var på det kroppsliga åldrandet (Kåhlin, 2015). Personalen

(15)

14

ansåg också att det saknas diskussioner kring arbetssätt och metoder som syftar till att möjliggöra en ökad delaktighet bland de äldre.

Jormfeldt (2016) har utifrån en etnografisk fältstudie studerat äldre människor med intellektuella funktionsnedsättningar och deras vardag i gruppbostaden. Jormfeldt (2016) undersökte hur brukarnas inflytande ser ut och i vilken utsträckning deras önskemål, val och beslut

respekterades av personalen. Studien visar på behovet av diskussioner inom verksamheterna vad gäller brukarnas möjligheter till autonomi och självbestämmande. Resultat visar att

självbestämmandegraden spände ut över ett kontinuum som sträckte sig alltifrån från en hög grad av självbestämmande till ett paternalistiskt bemötande. Vanligtvis befann sig brukarens

möjlighet till självbestämmande i de olika situationerna någonstans däremellan på kontinuumet. Troligtvis för att möjligheten till självbestämmande oftast är situationsbundet och beroende av flera andra faktorer som kan påverka som exempelvis individens kraft och förmåga, stödinsatser och organisatoriska förutsättningar (Jormfeldt, 2016). En person kunde i en viss situation ha ett stort inflytande och i andra situationer bli bemött paternalistiskt ansåg Jormfeldt. Hon lyfte dock fram situationer där personalens lyhördhet för små uttryck av brukarens vilja visade på att brukaren hade en hög grad av självbestämmande. Studiens resultat visar på att det fortfarande finns brister när det kommer till brukares möjligheter till självbestämmande men lyfter också fram exempel som visar att en följsamhet och lyhördhet hos personalen att svara på brukarens initiativ även när brukaren har verbala svårigheter att kommunicera sin önskan kan höja dennes grad av självbestämmande och inflytande (Jormfeldt, 2016).

Frithiof (2007) har i sin avhandling studerat delaktighetens villkor i skolans värld och menar att kategoritänkande skapar marginalisering inom skolväsendet. Att gå i vanlig skola eller särskola är konsekvenserna av ett kategoritänkande hävdar Frithiof. När kategoriseringar uppstår blir också marginalisering och delaktighetsgörande valda handlingsalternativ. Frithiof menar att kategoriserade människor marginaliseras och lämnas därhän vilket har som följd att lojalitetens band mellan människorna blir svaga. Frithiof gör gällande att de reella förutsättningarna för delaktighet är möten mellan människor. Att möta en människa som är olik en själv ger oss möjlighet till att öka vår kunskap om oss själva och andra (Frithiof, 2007).

Ett närliggande område att titta på vad gäller att realisera inflytande för brukarna är insatsen personlig assistans. Independent Living rörelsen (2008) har med politiska påtryckningar lyckats förändra situationen för sina medlemmar, de funktionshindrade i samhället. Efter åratal av kamp fick de slutligen 1994 till stånd personlig assistans. Syftet med personlig assistans reformen har varit att människor med stora funktionsnedsättningar ska ges möjlighet till ” självbestämmande, delaktighet och ett liv som alla andra” (Egard, s 11, 2011). Insatsen skiljer sig från andra

offentliga serviceinsatser genom att brukarna ges inflytande till att själva bestämma vem de vill anställa som sin personliga assistent och hur arbetet ska organiseras. Hanna Egard (2011) har i sin forskning kring personlig assistans riktat sig mot personer med omfattande fysiska

funktionshinder. Fokus i hennes avhandling har varit relationens betydelse mellan brukaren och den personliga assistenten, vilken antas ge brukarna högre självbestämmande och möjliggöra ett liv som alla andra. Tidigare studier visar på att inflytande ökar hos brukarna vid anställning av personlig assistans. I den egna studien lyfter Hanna fram resultaten bland annat i form av

betydelsen av vänskapliga förhållanden, att finnas till hands när brukaren efterfrågar hjälp för att göra en aktivitet genom vara personens förlängda arm och ben. Av betydelse är också att olika

(16)

15

situationer kräver en ständig balansgång mellan den formella och informella rollen, roller som naturligt ingår i yrkesrollen. Hanna (2011) skriver att eftersom arbetsrollen är utformad på så vis att arbetet kräver en mycket nära och intim arbetssituation, man arbetar så att säga ansikte mot ansikte, är det därför av vikt att parterna kan framträda i sina respektive roller, rollen som

brukare och assistent. Jag tolkar detta som att för assistenten skulle det exempelvis handla om att respektera brukarens önskemål och avsikter samtidigt som det dem emellan kan finnas ett nära vänskapsband. För brukaren i rollen som arbetsgivare att kunna uttrycka sina önskemål utan rädsla för att bli nertryckt av den andre. Respekt för varandras autonomi och integritet bör således alltid vara närvarande även om en nära vänskap utvecklas mellan parterna. I en sådan arbetssituation menar Egard (2011) är det nödvändigt att personen i yrkesrollen som personlig assistent har en adekvat utbildning.

I en annan studie av Egard et al (2016) undersöks i vilken mån genomförandeplaner kan skapa delaktighet hos brukare som får insatser enligt Lagen om särskilt stöd och service. Författarnas slutsats är att planering och dokumentation inte automatiskt skapar delaktighet hos brukarna. Flera olika faktorer framhålls vara av betydelse för brukarens möjlighet till delaktighet vid planering och genomförande av stödinsatser. Bland annat lyfts relationens och

kommunikationens betydelse mellan personal och brukare, som författarna menar är en grundförutsättning för ett ökat deltagande från brukarnas sida. Hos personer med autism är förmågan att förstå språket nedsatt liksom förståelsen för det sociala samspelet människor emellan. En del personer med autism kommunicerar inte alls med ett talat språk. Andra är verbala men har svårt att interagera med andra människor. För fungerande kommunikation behövs enligt Egard et al (2016) att personalen i arbetet med brukaren använder

kommunikationsstöd i form av alternativ och kompletterande kommunikation (AKK).

I detta kapitel har tidigare forskning redovisats med anknytning till min studie. I nästa kapitel introduceras det teoretiska underlaget som jag i denna studie valt att använda mig av.

Teori

I detta avsnitt presenteras Frithiofs teori om begreppet delaktighet. Vidare finns en text om en teoretisk ansats till analys av etiken inom det sociala arbetet, det vill säga hur etiska frågor kan bemötas, och slutligen en teori om kommunikationens betydelse. Tillsammans anser jag dessa teorier vara betydelsefulla för förståelsen av hur inflytande och självbestämmande kan realiseras för brukarna. För att kunna vara delaktig och ha inflytande krävs att man kan kommunicera ut sina tankar, känslor och behov. Kommunikationen ligger så att säga som grund för ett socialt deltagande men reell delaktighet utgår även ifrån personalens förmåga till empati, till att vara lyhörda för brukarens tankar och upplevelser av sin situation. Det etiska aspekterna lyfter fram hur personalen bemöter den enskildes vilja och önskningar. Vilka är de principer som styr personalens handlingar när de står inför olika slags utmaningar och dilemman? Mot bakgrund av de grundläggande principerna kan en förklaring ges till varför ett handlingsalternativ väljs framför ett annat.

(17)

16

Delaktighet

Elisabet Frithiof (2007) anser att delaktigheten hos personer med intellektuella

funktionsnedsättningar villkoras bland annat av rådande normer och förväntningar som finns ute i samhället. Kravet på att passa in i olika sociala sammanhang kan upplevas som mycket svårt då personerna inte alltid upplever omgivningen som tydlig, förutsägbar och hanterbar. När miljön inte uppfattas som tydlig påverkas även de sociala relationerna vilket kan hos personer med utvecklingsstörning resultera i en känsla av vanmakt, ilska och besvikelse. En sådan rektion kan sägas vara följden av att inte förstå ett handlingsmönster, att finna en mening i det som händer. Olika stödformer i syfte att öka deras delaktighet behöver därför inte uteslutande basera sig på tekniken utan kan även handla om strukturerande arbetssätt som exempelvis förtydligande, bekräftelse, framförhållning och framförallt en lyhördhet för vad personerna själva efterfrågar (Frithiof, s 219, 2007).

Individer som inte klarar omgivningens krav att passa in i normen kategoriseras ofta som intellektuellt funktionshindrade. Däremot blir kategoritänkandet mindre viktigt om miljön är bättre anpassad med hänsyn till funktionsnedsättningen (Frithiof, 2007). Enligt Frithiof handlar delaktighet idag främst om att vara delaktig på andras villkor. Liksom Börjesson och Karlsson (2011) framhäver Frithiof att i en demokrati har varje medborgare rätt att vara delaktig i

samhällslivet. Men Frithiof framhåller att ifall delaktighet skapas utifrån en människosyn som är beroende av en människas funktionella förmåga, då kommer de dugligare att ha företräde

framför de mindre dugliga inom olika samhällsområden. Exkluderingen innebär då i sin tur att ingen ny kunskap kan utvecklas eftersom möten med andra omintetgörs. Frithiof menar att just dessa möten skulle kunskap kunna utvecklas, i möten när människor möter och konfronteras med dem som är annorlunda en själv (Frithiof, s 220, 2007) Och detta lärande, menar Frithiof, borde ligga i allas intresse eftersom vi människor inte bara är natur utan också kulturella varelser, med innebörden att vi inte lever isolerat från andra människor utan är beroende av varandra i det samhälle vi lever i.

Frithiof (2007) ställer sig frågan om omvänd inkludering skulle vara svaret på ökad delaktighet, om människor ur mainstream söker möten med det som är annorlunda för att öka sin egen kunskap om sig själva och sin egen delaktighet bland dem som är annorlunda. Är inte

delaktighetens villkor för personer med intellektuella funktionsnedsättningar i själva verket är allas villkor? Är inte delaktigheten en given förutsättning för alla människor? Om inte, vem har makten att bestämma när tillräcklig delaktighet har uppnåtts (Frithiof, s 221, 2007).

Frithiof (2007) menar med hänsyftning till tidigare forskning att inflytande i hög grad handlar om möjligheten att få lov att påverka sitt boende, arbete, val av klädsel, inredning etc., och att personer med intellektuella funktionsnedsättningar anser att dessa val för dem är begränsande. Författaren drar slutsatsen att utifrån delaktighetsaspekten kan detta ses som en form av maktutövning. Och så länge människor är ovilliga att möta varandra som jämlikar och lära av varandras olikheter kan heller ingen ny kunskaps utvecklas (Frithiof, s 105, 2007).

(18)

17

Etik i det sociala arbetet

I det sociala arbetets sfär finns det inslag av naturliga intressemotsättningar och konflikter mellan olika inblandade parter. Konflikterna leder ofta till att de etiska frågorna behöver aktualiseras (Hermerén, s 16, 2013). Hermerén menar att olika typer av konflikter kan förekomma som inte alltid kan lösas utan en tydlig etisk analys. Flera frågor kan vara sammankopplade, som

juridiska, etiska, psykologiska och organisatoriska. Etiska värden kan exempelvis stå emot varandra, eller ekonomiska och etiska intressen som kolliderar med varandra. Rätten till självbestämmande är enligt författaren ett vanligt tema som kan ligga till grund för konflikter. Det handlar då om hur man ser på självbestämmande och vart gränsen bör dras. Gränsdragningen kan av parterna tolkas olika eftersom de oftast ser på rätten till självbestämmande utifrån egen utgångspunkt. Det kan exempelvis handla om att personal på boende är oroliga för den boendes hälsa eller säkerhet och därför sätter in restriktioner, medan boendepersonen tolkar det som begränsningar i den egna autonomin och kräver att deras självbestämmanderätt respekteras (Hermerén, s 18, 2013). Ett annat vanligt tema enligt Hermerén kan vara rätten till information. Har brukaren tillgång till nödvändig information från exempelvis personal på boende för att på så vis kunna bilda sig en uppfattning om vilka valmöjligheter som finns innan beslut tas. Hermerén (2013) lyfter fram att man inom den etiska litteraturen finner ett stort antal principer vars

innehåll bildar ett underlag för den etiska diskussionen men menar att de flesta är besläktade med varandra och anser därför att det går att föra en etisk argumentation genom att lyfta fram de viktigaste av dem.

1. Självbestämmandeprincipen, enligt vilken personer själva bör få bestämma över sitt eget

liv, i varje fall om det inte går ut över andras självbestämmande och välfärd.

2. Godhets (maximerings)principen, enligt vilken vi bör göra gott mot andra, förebygga

skada och förhindra eller eliminera sådant som är skadligt för andra,

3. Skade(minimerings)principen, enligt vilken vi har en plikt att inte orsaka andra

människor lidande eller åstadkomma skada,

4. Rättviseprincipen, enligt vilken lika fall (personer, handlingar motiv, med mera) bör

behandlas eller bedömas lika (Hermerén, s 24, 2013).

Till dessa grundprinciper menar Hermerén (2013) kan även läggas till principen om lika

människovärde, ”som innebär att alla människor har samma rättigheter oberoende av ras, och

religion och samma rätt att få sina rättigheter respekterade” (Hermerén, s 24, 2013). Dessutom menar författaren att i tolkningen av självbestämmande principen borde även finnas utrymme för möjligheten att kunna frånsäga sig självbestämmanderätten om man så önskar. I vissa specifika situationer kanske människor vill överlåta till nära anhöriga eller till olika yrkesprofessioner, exempelvis läkare och socialarbetare att besluta i fråga (Hermerén, s 25, 2013).

Rätten till att bestämma själv i alla livssituationer existerar inte heller. Självbestämmanderätten kan inskränkas genom lagstiftningen. Exempelvis finns lagen om tvångsvård för vissa

missbrukare och personer med psykiska funktionsnedsättningar. Lagar ger dock alltid utrymme för olika former av tolkningar och kan därför inte ses som några universella lösningar som är tillämpbara i alla situationer. Därför sker det många gånger inskränkningar i människors självbestämmanderätt utan att det finns något lagstadgat skäl bakom dessa begränsningar. När lagarna inte räcker till är det istället viktigt att begränsningar kan motiveras utifrån allmänt

(19)

18

accepterade värden och principer, exempelvis godhetsprincipen eller skadeprincipen (Hermerén, s 29, 2013).

I analysen av ett etiskt dilemma bör utgångspunkten vara att handlingar och situationer

behandlas lika om inte större skillnader finns dem emellan. Likheter och skillnader mellan olika situationer och handlingar spelar sålunda en stor roll för vilket beslut som tas. Det är en allmänt rådande uppfattning att vuxna personer själva kan bestämma hur de vill leva sitt liv så länge deras agerande inte skadar andra människor. Detta kan anses vara etiskt acceptabelt. Svårare blir det att stå fast vid en sådan inställning vid problematiska situationer som missbruk av olika slag eller vid psykisk ohälsa där en persons omdömesförmåga kan vara nedsatt. Vid tveksamma situationer görs därför en jämförelse med det som anses vara etiskt acceptabelt (Hermerén, s 23, 2013). Hermerén menar att vid dessa situationer bör frågan ställas om vilka likheter och

skillnader det finns mellan olika situationer samt vilken relevans dessa kan ha för beslutsunderlaget.

Olika principer kan komma i konflikt med varandra. I sådana fall bör man fundera över vilken princip som ska vara överordnad? (Lundström, s 55, 2013). Det kan exempelvis finnas en konflikt mellan självbestämmandeprincipen respektive godhetsprincipen eller lidandeprincipen. Och dilemmat kan då bestå i hur man bör rangordna dessa principer. Personal på boende kan ibland känna viss osäkerhet kring hur de ska hantera olika situationer. Lagstiftningen gör gällande att godhetsprincipen och lidandeprincipen ska gå före autonomiprincipen. Men sker detta alltid i praktiken? På boenden där vuxna personer med intellektuella funktionsnedsättningar klart kan uttrycka sina önskemål tydligare kan exempelvis brukarnas intressen komma i konflikt med personalens normer och värderingar. De professionella kan bedöma att brukarna lever ett ”självdestruktivt” liv, till exempel genom olika former av missbruk. Det kan handla om

matmissbruk, att personalen anser att de äter fel sorts mat som skadar deras hälsa. Eller det kan handla om sexuellt missbruk, att män och kvinnor utnyttjas sexuellt även om de inte är medvetna om det, eftersom deras önskan är att träffa och inleda en relation med en partner. Hur bör

personalen agera i dessa situationer? Bör godhetsprincipen eller lidandeprincipen underordnas autonomiprincipen? (Lundström, s 57, 2013).

Hermerén (2013) klargör att utslagsgivande beslut vid etiskt dilemma bör tas med hänsyn till både fakta och värderingar. Normer och värderingar finns alltid med och bör därför belysas i själva resonerandet av tillgänglig fakta. Att enbart utgå ifrån faktaunderlaget och därifrån fatta ett beslut kan dock innebära att normativa antaganden redan gjorts. Viktigt är därför att vid analysen av ett etiskt dilemma först ta reda på ”social, medicinsk, psykologisk, ekonomisk och juridisk information om bakgrunden och att klargöra värdepremisserna” (Hermerén, s 21, 2013). Vilka beslut som fattas är i stort beroende av vilka bakomliggande normer och värderingar som styr faktaunderlaget. Ifall faktaunderlaget ändras eller kompletteras kan detta leda till att beslutet blir annorlunda. Man kan komma fram till olika beslut också beroende på hur man väljer att

rangordna principerna. Exempelvis kan man välja att självbestämmandeprincipen ska överordnas godhetsprincipen. Eller tvärtom som till exempel kring resonemanget om människor har rätt till att skada sig själva genom missbruka alkohol och droger. I diskussionen kan vissa anse att människor har rätt till att själva bestämma över sina liv och att ett ingripande för att förebygga missbruket därför inte kan legitimeras. Andra kan anse att människor visserligen har

(20)

19

godhetsprincipen här bör styra val av handlingsalternativ, det vill säga man bör begränsa människors rätt till att skada sig själva genom att missbruka alkohol eller droger. Slutsatserna kan bli olika beroende på vilka principer man väljer att sätta främst. Det finns därför alltid utrymme för en viss kreativitet i själva resonemanget kring olika dilemman (Hermerén, 2013).

Kommunikation

Olsson & Granlund (1986) som forskar om intellektuella funktionsnedsättningar och

kommunikation drar slutsatser att alla människor kan kommunicera. De menar att vi behöver lära oss att avläsa och svara på den kommunikation som redan finns hos personer med

kommunikationssvårigheter. Personer med intellektuella funktionsnedsättningar kan ha nedsatt förmåga till att göra sig förstådda med hjälp av det talade språket. Följden av att inte kunna använda sig av språket i kommunikationen med andra kan medföra vissa svårigheter att uttrycka sig så att omgivningen förstår. Men även om det talade språket saknas anser forskare att alla människor använder sig av kommunikation, på ett eller annat sätt. Olsson & Granlund (1986) menar att kommunikation används i syfte att överföra ett budskap från en person till en annan person. Det talade språket är därför bara ett av många kommunikationsmedel som används i förmedlingen av information. Författarna menar att alla mänskliga handlingar kan användas i syfte att kommunicera med andra människor. I arbetet med människor som har svårt att uttrycka sig med det talade språket är det därför viktigt att utveckla både deras som vårt eget sätt att kommunicera på. Författarna anser att kommunikation kan ske på såväl ” icke språklig som förspråklig och språklig nivå” (Olsson & Granlund, s 16, 1986). I den icke språkliga

kommunikationer används gester och kroppsspråk. I den för språkliga kommunikationen används teckensymboler, talade ord utan grammatik. I den språkliga kommunikationen används talspråk, teckenspråk, skrift och bildsymboler sammansatta efter ett grammatiskt mönster (Ibid). Lär vi oss också att anpassa kommunikationen till individen ges denne större möjlighet till att kommunicera på sina egna villkor och därigenom öka sin delaktighet i olika sammanhang (Olsson & Granlund, 1986).

Käcker (2013) utvecklar vidare resonemanget när hon säger att kommunikationens syfte inte enbart handlar om överföring av information. Kommunikationen innehåller många andra viktiga funktioner, så som att förmedla känslor, påverka varandra. Den mänskliga kommunikationen beskrivs utifrån två olika synsätt. Det ena sättet är den monologiska modellen som innebär att kommunikation går ut på att överföra ett budskap från en person till en annan, vilken beskrivits ovan. Det andra sättet är att se på kommunikationen är i form av en dialog, där personerna interagerar med varandra, den dialogiska modellen. Käcker (2013) ser på den monologiska modellen som ett alltför enkelt sätt att beskriva kommunikationen mellan människor eftersom kommunikation är i grunden en social process vilken ger individerna möjlighet att förändra sina handlingar. Kommunikationen bör ses som ett samspel mellan individer där interaktionen står i centrum. Käcker (2013) skriver att människornas användning av språk är en mänsklig

grundfärdighet som alla människor har förmåga till, och dessutom har människor en förmåga att kommunicera som sträcker sig bortom den rent språkliga uttrycksformen. I syfte att förstå hur kommunikationen kan tas tillvara inom rehabiliteringen har andra metoder vuxit fram inom detta område. En av metoderna är den dialogiska kommunikationsmodellen som inom rehabiliteringen används i syfte att underlätta kommunikationen för personer med afasi. I den dialogiska

(21)

20

att underlätta delaktighet för människor med kommunikationssvårigheter, exempelvis för personer med afasi som kan ha funktionsbegränsningar vad gäller förmågan att tala, läsa, skriva och uttrycka sig med gester, liksom förmågan att förstå talat språk (Käcker, s 259, 2013).

Den viktigaste faktorn för att etablera en bra kommunikation är en trygg miljö. För en bra fungerande relation är det också viktigt att ge tid att lära känna personen, samt inhämta kunskap om personens intressen och vanor. Förutsättningen för att kunna påverka är att man kan förutse vad som ska hända. Det är viktigt att personen har valmöjligheter, men för att kunna göra ett val behövs en förståelse för vad man ska ta ställning till. Även den närmaste omgivningen, som närstående och personal, behöver i sin kommunikation förvänta sig att personen kan förstå och uppfatta sin omgivning mer än vad han eller hon kan uttrycka. Om omgivningen har denna inställning är det lättare för dem att vara lyhörda och avläsa personens svarssignaler, vilka exempelvis kan uttryckas genom kroppsspråket, ansiktsmimik och blinkningar (Käcker, s 273, 2013).

I detta kapitel har teorier presenterats vilka längre fram kommer att användas för analysen av insamlad data samt i diskussionskapitlet. I följande kapitel presenterar jag den metod jag använt för studien samt hur jag gått till väga vid insamlingen av dataempirin.

Metod

I detta avsnitt ämnar jag redogöra för den intervjumetod som har använts i denna studie samt hur urval och tillvägagångssätt har gått till. Även de etiska aspekterna som har beaktats inför

genomförandet av studien redogörs här.

Syftet med studien har varit att undersöka hur personal arbetar samt vad de säger om hur de arbetar med brukarnas delaktighet på gruppboende enligt särskild service. Ämnet kan belysas utifrån många olika perspektiv och olika forskningsmetoder. Jag har dock ansett att den kvalitativa intervjuformen skulle passa min undersökning eftersom jag har eftersträvat att fördjupa mig i ämnet i möjligaste mån genom att ta del av informanternas tankar, erfarenhet och uppfattningar kring arbetssätt inom ämnesområdet. Kvalitativa intervjuer har till skillnad från den kvantitativa intervjuformen oftast en låg grad av strukturering vilket möjliggör för forskaren att fördjupa sig i ämnet på ett mer grundligt sätt eftersom informanterna tillåts svara på

intervjufrågorna på ett friare och öppnare sätt (Olsson & Sörensen, 2007). Den kvalitativa intervjun används för att man med språket som utgångspunkt ska kunna ta del av varandras inre världar och präglas av ett öppet samtal där forskaren försöker förstå intervjupersonens situation genom att ta del av dennes tankar, uppfattningar och personliga erfarenheter inom ämnesområdet (Ibid).

Kvalitativ metod

Tonvikten på den kvalitativa forskningen ligger på ord och berättande, exempelvis enstaka händelser kan vara av betydelse och kontexten är central. Med andra ord så använder man sig av ett hermeneutiskt synsätt i den kvalitativa forskningen. Kvalitativ forskning är tolkande och

(22)

21

induktiv, d.v.s. slutsatser dras utifrån empiriska fakta. Data samlas in genom intervjuer med informanter och frågorna till sin karaktär är oftast öppna, d.v.s. de lämnar utrymme till informanten att berätta och beskriva fenomen. Därför använder man sig av frågor som är

semistrukturerade eller ibland också ostrukturerade. Den första innebär att forskaren har planerat frågorna i förväg, men att de under intervjuns gång inte behöver besvaras i den ordningen som det var tänkt, eller att det under intervjun även kan uppkomma följdfrågor för att utveckla eller belysa ämnet lite mer ingående. I den ostrukturerade intervjun är inga uttalade frågor

formulerade utan man låter informanten prata mer fritt utifrån olika teman. Den ostrukturerade intervjun liknar därför oftast ett vanligt samtal (Bryman, 2011).

Urval

Jag har intervjuat personal anställda på gruppboende med särskild service. Mitt fokus var att finna intervjupersoner som ansågs vara lämpliga för att besvara mina frågeställningar. I Bryman (2011) benämns sådant urval som ett målinriktat urval, där målsättningen är just att finna relevanta intervjupersoner utifrån problemformulering och forskningsfrågor. En intervju har genomförts med en informant från daglig verksamhet och en annan intervju med en informant från boende personkrets 3, psykiska funktionsnedsättningar. Tanken bakom var att olika verksamheter kunde ge en bredare bild av brukarnas inflytande och delaktighet. Både gruppboende och den dagliga verksamheten regleras enligt Lagen om särskilt stöd för vissa funktionshindrade personer (LSS). Jag ansåg därför att mina frågeställningar kunde besvaras av personal från båda dessa verksamheter. De två intervjuerna har dock på grund av nödvändigheten att avgränsa arbetet tagits bort. Resultaten från intervjuerna som presenteras i studien är därför endast från boende personkrets 1, intellektuella funktionsnedsättningar, autism och

autismspektrumstörningar.

Urvalet kan ses som ett bekvämlighetsurval, då jag intervjuat de personer som helt enkelt var villiga att ställa upp för en intervju. Bryman (2011) skriver att bekvämlighetsurval är ofta ett resultat av ”faktorer som tillgänglighet till individer som annars är svåra att få tag på” (Bryman, s 433, 2011).

Sammanlagt genomfördes sju intervjuer, sex av intervjuerna med personal från tre olika gruppboenden i Malmö med omnejd, och en intervju med personal från en daglig verksamhet i södra Skåne. På grund av nödvändigheten att avgränsa arbetet faller två intervjuer bort. Kraven jag hade inför genomförandet av studien var att personalen skulle ha en relevant utbildning samt erfarenhet av att arbeta med människor som har en funktionsnedsättning. Personalens utbildning på gruppboenden har huvudsakligen varit undersköterske- och skötare utbildning. En informant var utbildad socialpedagog med mångkulturell inriktning på Malmö högskola. Två män och fem kvinnor har intervjuats i åldern 28-62. Ålder och kön har jag dock inte ansett vara av betydelse för att besvara mina frågeställningar och syfte.

Tillvägagångssätt

Min förhoppning var att finna fyra eller fem intervjupersoner vilket jag ansåg vara ett tillräckligt antal för att besvara syfte och frågeställningarna. Jag fick också ganska snabbt möjlighet att genomföra de tre första intervjuerna som alla var på samma boende. Efter att sektionschefen

(23)

22

hade förmedlat mitt informationsbrev till personalen anmälde sig tre frivilliga personer. På arbetsplatsmötet bestämdes när intervjuerna skulle genomföras och en av informanterna ringde mig sedan och meddelade tid och plats. Detta var i början av maj månad. På gruppboendet bor personer med intellektuella funktionsnedsättningar, autism och autismspektrumstörning. När jag kom dit fick jag av personalen besked om att jag hade en timme på mig för alla tre intervjuer, det vill säga tjugo minuter per intervju, för att sedan slutade personalen sitt arbetspass. Jag

accepterade detta även om jag blev lite stressad över den korta intervjutiden jag fick med varje informant. Jag hade inte förväntat mig detta, men ansåg att det var bättre att ändå försöka genomföra intervjuerna än att avstå från dem. Vid de två första intervjuerna höll jag mig inom ramen av den avsatta tiden. Jag utgick ifrån en i förväg utformad intervjuguide men lät

informanterna tala ganska fritt. Den korta tiden var innebar att vi inte hann fördjupa oss i alla frågorna, svaren var dessutom inte heller alltid relevanta för forskningstemat. Den tredje informanten var villig att svara på alla frågorna och svaren blev också längre och utförligare. Den intervjun blev också längre. Men jag insåg efter dessa första intervjuer att mina frågor behövde omformuleras och förtydligas för att bättre kunna besvaras (Bryman, s 432, 2011). Jag visste också att jag skulle komma att behöva finna fler informanter eftersom två av intervjuerna inte besvarades fullt ut. Jag mailade två andra chefer vilka jag hade kommit i kontakt med under utbildningen utan att få svar tillbaka. Jag började leta i min bekantskapskrets. En bekant som arbetade på daglig verksamhet erbjöd sig att ställa upp för intervju. Denna intervju genomfördes i mitten på maj månad. Samtidigt erbjöd sig en vän till mig att hitta fler intervjupersoner då hon har kontakt med olika gruppboende genom sitt yrke. Kontakten ledde till att tre nya personer anmälde sitt intresse och samtliga intervjuades. Två av intervjuerna var med personal från personkrets 1boende, d.v.s. intellektuell funktionsnedsättning och

autismspektrumstörningar. Den tredje personen arbetade på boende inom personkrets 3, psykiska funktionsnedsättningar. Dessa intervjuer genomfördes i slutet av juni månad.

Inför varje intervjutillfälle berättade jag kortfattat mitt syfte för informanterna och gav dem tid att åter läsa igenom informationsbrevet som jag vid tidigare tillfälle hade mailat dem. Varje enskild informant fick återigen muntlig information om att intervjun var frivillig samt att jag behövde deras skriftliga samtycke för att genomföra intervjun. Varje deltagare samtyckte till intervjun och undertecknade samtyckesblanketten. Därefter bad jag informanterna om tillstånd att spela in intervjun och fick det i samtliga fall. Intervjuerna spelades in på diktafon samt för säkerhets skull också på min Ipad då jag var rädd att någonting skulle gå fel under

intervjusituationen och materialet skulle gå förlorat.

Informanterna träffade jag på deras respektive arbetsplatser vid intervjutillfällena. Intervjuerna gjordes utifrån syftet att ta reda på hur personal arbetar för brukarnas möjlighet till delaktighet och självbestämmande på gruppboenden och daglig verksamhet vilka omfattas av lagen om särskilt stöd och service. Alla intervjuer gjordes enskilt. Jag och informanten träffades i ett avskilt rum där vi i lugn och ro kunde sitta och samtala.

Jag har utgått ifrån en semistrukturerad intervjuform, vilket innebär att jag hade en del i förväg utformade frågor till intervjupersonerna, men eftersom jag lämnade plats till dem att prata fritt och ledigt kring frågorna, kom en del spontana följdfrågor upp under intervjun. Frågorna besvarades heller inte i den ordning som jag hade skrivit dem. Eftersom informanterna tilläts

(24)

23

prata fritt om ämnet besvarades oftast frågorna i en annan ordning än den tänkta. Enligt min uppfattning har informanterna besvarat frågorna på ett ärligt och utförligt sätt, utifrån egna erfarenheter, tankar och uppfattningar kring ämnet. Som intervjuare har jag försökt förhålla mig neutral i ämnet för att inte påverka informanternas svar i någon önskvärd inriktning.

Bearbetning avempirin

Alla intervjuer spelades in med en diktafon samt Ipad. De genomfördes under maj och juni månad. Transkriberingen påbörjades efter varje intervjutillfälle. De första två intervjuerna som blev korta och inte till fullo besvarade har jag efter genomlyssning beslutat att inte transkribera då jag ansåg att svaren inte var av större relevans för forskningstemat och de användes heller inte i studien. Intention var att gå igenom samtliga frågor men det visade sig inte vara möjligt. Med den första informanten kom jag exempelvis inte längre än till inledningsfrågorna. Med informant nummer två hade jag som målsättning att få alla frågorna besvarade och i viss mån besvarades de, men ganska ytligt då informanten kom in på sidospår och eftersom tiden var knapp hann inte heller informant nummer två ge fylligare svar. Att det blev på så sätt kan förklaras med att jag ville ge informanterna tid att prata fritt kring frågorna och inte styra deras svar i någon önskvärd riktning. De övriga fem intervjuerna transkriberades noggrant och ordagrant för en lättare analys av dem. Därefter påbörjades analysen av det insamlade materialet. Egentligen påbörjades

analysprocessen redan under intervjuerna då jag försökte relatera det som sades till

forskningsfrågorna och syftet. Ett belysande exempel var de två första intervjuerna: under tiden de pågick infann sig tveksamhet om de skulle kunna vara användbara för studien. Men det egentliga analysarbetet startade efter att jag några gånger läst igenom det transkriberade materialet. Bryman (2011) framhåller att det som görs i detta stadium, genomläsningen av materialet, är kodning. Kodningen ses som en grundläggande del av analysarbetet, det kan handla om att söka nyckelord eller urskilja specifika teman i texten. Bryman (2011) menar att det är vanligt att forskare använder en tematisk analysmetod för sin insamlade dataempiri då

sökanden efter teman är ett vanligt tillvägagångssätt vid kvalitativ forskning. Efter några genomläsningar framkom fem teman: Kommunikation och hjälpmedel, Etiska konflikter,

Delaktighet i världen runt omkring, Genomförandeplanens betydelse, Verksamhetens behov och rutiner. Alla teman utom den sista har också subtema. Subteman har efter genomläsningar av

dataempirin kategoriserats och lagts till under respektive huvudtema. Jag anser även att analysarbetet underlättades av informanternas fylliga svar på frågorna då de gav tydliga och konkreta exempel på situationer som kan uppstå i deras vardagliga relation med brukarna. Att informanterna gav utförliga svar bidrog även till att belysa komplexiteten i det arbete som de som personal utför på särskilt boende enligt LSS.

Etiska överväganden

Som forskare bör man uppmärksamma att det finns vissa etiska riktlinjer att ta hänsyn till när människor är involverade i en forskningssituation (Forsman, 1997, s 75). Hänsyn bör tas till grundläggande frågor som handlar om deltagarnas frivillighet, anonymitet, integritet och konfidentialitet. Av den anledningen behöver forskaren beakta viktiga etiska principer som

(25)

24

Informationskravet innebär att information till deltagarna bör ges på sådant sätt att de

informerade har förstått vad som är syftet med undersökningen (Bryman, 2011). Informationen bör ges både muntligt och skriftligt eftersom vid enbart muntlig information kan viktiga delar av informationen glömmas bort. Jag har inför min undersökning informerat informanterna om studiens syfte, både genom informationsbrevet som samtliga deltagare fick ta del av innan intervjuerna startade och senare också muntlig vid intervjutillfällena. Samtliga intervjupersoner har också fått veta att deltagandet är frivilligt, och de som bestämt sig för att vara med i

undersökningen har fått information om att de har rätt att hoppa av närhelst och oavsett anledning om inte längre önskade delta.

Samtyckeskravet innebär att forskaren behöver intervjupersonernas samtycke till att delta i undersökningen (Bryman, 2011). Samtycket ska vara dokumenterat på något sätt, antingen skriftligt eller inspelat. Inför varje intervjutillfälle informerades deltagaren om att jag behövde dennes samtycke och samtliga deltagare har frivilligt skrivit under den uttryckta

samtyckesblanketten.

Konfidentialitetskravet innebär att deltagarnas namn och personliga uppgifter inte lämnas ut på något sätt (Bryman, 2011). Deras anonymitet i studien ska garanteras, uppgifter om namn eller arbetsplats avslöjas inte. Jag har berättat för informanterna att de i studien kommer att vara anonyma, eventuellt med fingerade namn, så att deras identitet inte avslöjas. Då en tematisk analys valdes för resultatdelen ansåg jag att det som sades skulle få stå i fokus och att det var av mindre vikt vem som sade vad, därför har jag efter närmare betänkande bestämt att inte använda fingerade namn. Med anledning av konfidentialitetskravet har heller inte informanternas

arbetsplatser avslöjats, för övrigt fann jag sådana uppgifter ovidkommande eftersom studien inte bygger på enskilda verksamheters arbetssätt. Jag har vidare varit noga med att förvara den insamlade dataempirin med tillhörande personuppgifter på sådant sätt att obehöriga inte kan komma åt dem samt har intervjuutskrifterna markerats med siffernumreringar för att som extra säkerhet förhindra identifiering av intervjupersonerna.

Nyttjandekravet innebär att insamlade uppgifter från deltagarna endast får användas för forskningsändamål (Bryman, 2011). Informanterna har blivit upplysta om att insamlad data enbart kommer att användas för denna studies syfte och inget annat. Efter godkännande av uppsatsen kommer därför all data raderas och förstöras. Några informanter var nyfikna och hade frågor kring vad det var för slags studie jag gjorde och om det skulle publiceras någonstans. Detta framgick av informationsbrevet men jag upprepade informationen muntligt återigen eftersom jag ansåg att det var viktigt att informanterna var införstådda med varför denna studie gjordes. Jag berättade att anledningen till varför studien görs är att det är ett examensarbete på högskolenivå, och att den eventuellt kommer att publiceras på nätet, under uppsatser på MUEP. Frågorna fick mig att reflektera över hur betydelsefullt det är att informationen upprepas även muntlig även om informanterna hade blivit upplysta tidigare via informationsbrevet. Jag

funderade över om det kan vara så att de som anmält sitt intresse för intervjun bara som hastigast läst igenom informationsbrevet och som de sedan vid intervjutillfället redan hunnit glömma bort. Att informanterna var nyfikna och visade intresse genom att ställa frågorna direkt till mig tyckte jag också var väldigt bra för på så vis kan eventuella missförstånd gällande deras medverkan i studien undvikas.

References

Related documents

att kommunen skall genomföra en s k ”nollbudgetering” d v s man i budgetberäkningen utgår från rådande behov 2022 och inte arvet från decennielånga uppräkningar, för att

Friska människor ska inte finnas inom sjukförsäkringssystemet, lika lite som de människor som saknar arbetsförmåga ska finnas på Arbetsförmedlingen eller

Det agila arbetssättet förespråkar att det inte finns ensamrätt till beslutsfattande utan att alla ska förtro sig till sina teammedlemmar, att de har kompetensen att delta

För att göra detta på ett grundligt sätt analyserades skolans styrdokument för att se vilka redskap dessa är för läraren när denne skall planera undervisningen så att

En bricka kan sitta runt en eller två av tandpetarna eller vara lös i burken.. Finns det någon lös bricka (som inte sitter runt

LSS är tydlig med att poängtera brukarens rätt till självbestämmande och inflytande i sitt eget liv därför blir det svårt att för assistenterna begränsa

• Kostnad för transport av elen till hemmet, som betalas till el- nätsföretaget – cirka 25 procent av totalkostnaden.. • Kostnad för skatter och avgifter som betalas

Utgifternas storlek beror på elanvänd- ningen och priset i elhandelsavtalet och för elnätstjänsten, samt utformningen av skatter och avgifter.. Elanvändningen kan