Examensarbete i omvårdnad Malmö högskola
51-60 p Hälsa och samhälle
Hälsa och samhälle
VAD BETYDER DELTAGANDE
I EN SAMTALSGRUPP FÖR
PATIENTER MED REUMATOID
ARTRIT?
EN INTERVJUSTUDIE
ANNA OTTOSSON-LAMERI
JOANNA WOZNIAK
VAD BETYDER DELTAGANDE
I EN SAMTALSGRUPP FÖR
PATIENTER MED REUMATOID
ARTRIT?
EN INTERVJUSTUDIE
ANNA OTTOSSON-LAMERI
JOANNA WOZNIAK
Ottosson-Lameri, A & Wozniak, J. Vad betyder deltagande i en samtalsgrupp för patienter med Reumatoid Artrit? En intervjustudie. Examensarbete i omvårdnad 10 poäng. Malmö högskola: Hälsa och Samhälle, Utbildningsområde omvårdnad, 2007.
Samtalsgrupper anordnas av PatientForum tillsammans med olika vårdavdelning-ar på UMAS och vänder sig till personer som blivit nydiagnostiserade med en kronisk sjukdom. Reumatoid Artrit, RA är en autoimmunsjukdom och det finns idag inget botemedel mot den. Data inhämtades genom sju intervjuer med sam-talsdeltagare.
Syftet med studien var att undersöka vad det betyder för en individ med RA, att delta i en samtalsgrupp samt hur deltagaren upplever det att få diagnosen RA. Resultatet visade att deltagarna tyckte att samtalsgruppen kan vara en positiv aspekt i behandlingen av RA. I samtalsgruppen fann deltagarna en trygghet och gemenskap. Tillsammans kunde man bearbeta och förstå sin sjukdom. Gemenska-pen var en stor del som bidrog till att deltagarna tyckte att samtalsgrupGemenska-pen var bra. I gemenskapen kände den enskilda individen sig starkare och tillsammans med andra fick han/hon en bättre förståelse över sin egen situation.
Nyckelord: Antonovsky, KASAM, gruppdeltagare, kronisk sjukdom, reumatoid artrit, samtalsgrupp
THE VALUE OF SUPPORT
GROUPS FOR PATIENTS
WITH REUMATHOID ARTRITIS
INTERVIEWS WITH PATIENTS
ANNA OTTOSSON-LAMERI
JOANNA WOZNIAK
Ottosson-Lameri, A & Wozniak, J. The value of support groups for patients with rheumatoid arthritis. Interviews with patients. Degree Project, 10 Credit Points. Nursing Programme, Malmö University: Health and Society, Department of Nurs-ing, 2007.
Support groups are arranged by Patient’s Forum in cooperation with different units at UMAS (Malmö University Hospital). The opportunity of participating in this support group was given to patients recently diagnosed with a chronic dis-ease.
The purpose of this study was to investigate how patients who have been given the diagnosis Rheumatoid Artritis, RA, experience the participation in a support group and how the participator felt when he received the diagnosis RA. Data was collected by the use of interviews with seven patients.
The results illuminated how patients experience the participation of support group as a positive aspect in the treatment of RA. The patients felt safe and developed a fellowship within the group. Participating in the support group also seemed to develop a better understanding of the situation. Using Antonovsky´s conception sense of coherence, this seems to be strengthened by participating in the support group.
Keywords: Antonovsky, chronic disease, participation, rheumatoid artritis, sense of coherence, support group.
INNEHÅLLSFÖRTECKNING
INLEDNING 6
BAKGRUND 6
Medicinsk Bakgrund till RA 6
Epidemiologi 6 Orsak 6 Symtom 7 Diagnostik 7 Behandling 7 Prevention 7
Samtalsgrupper som ett redskap i behandlingen 7
Samtalsgrupper vid UMAS 8
Att samtala i grupp 8
En förändrad livssituation 8
Livskvalitet 8
Nödvändiga Livsstilsförändringar 9
Identitetsförändringar 9
Lidande och smärta 10
Bekräftelse 10
Tidigare forskning 10
Teoretisk referensram 11
SYFTE OCH FRÅGESTÄLLNINGAR 12
METOD 13
Urval 13
Genomförande 13
Bearbetning och analys 14
Etiska övervägande 14
RESULTAT 15
Reaktioner på diagnosen 15
Att inte förstå innebörden av diagnosen RA 15
Känsla av samhörighet 16
Att tala med någon om det svåra 16
Behovet av att få information 17
Hopp och tro på den egna förmågan 17
Livsstilsförändringar 18
DISKUSSION 19
Metoddiskussion 19
Urval 19
Datainsamling 19
Bearbetning och analys 19
Resultatdiskussion 20
Gemenskapen 21
Samtalet 21
Utbildning och information 22
Livskvalitet 23
Kontroll över situationen 23
Genusperspektiv på RA 24
SLUTSATS 24
REFERENSER 26
INLEDNING
Målet med studien är att undersöka och beskriva värdet av deltagandet i en sam-talsgrupp. Gruppen består av personer som har fått diagnosen Reumatoid Artrit, RA. Dessa patienter ingår i en samtalsgrupp som PatientForum anordnar tillsam-mans med patientföreningar och kliniker på UMAS. Att drabbas av en kronisk sjukdom innebär en stor omställning för alla berörda. Det är därför viktigt att pati-enten får så mycket information som möjligt.
Studien är ett beställningsarbete från PatientForum på UMAS.
En välinformerad patient känner sig mer delaktig i sin vård och kan därför känna sig tryggare. Patienten skall ges individuell anpassad information om sitt tillstånd, vård och behandling (SOSFS1982: 763).
Under de senaste åren har patientens perspektiv alltmer hamnat i fokus och kun-skaper och erfarenheter som medlemmar i det reumatiska teamet har, blir centrala för att kunna förstå hur kronisk sjukdom skall kunna hanteras.
BAKGRUND
I bakgrunden görs först en kort medicinsk beskrivning. Vidare presenteras sam-talsgruppen som ett behandlingsalternativ och en kort beskrivning av PatientFo-rum. Därefter beskrivs de olika aspekterna av en människas livssituation som kan förändras i och med diagnosen RA. Slutligen tas tidigare forskningsresultat upp. Medicinsk bakgrund till RA
Inledningsvis ges en kort medicinsk beskrivning av vad RA är för att öka förståel-sen för hur deltagarna kan uppleva sin sjukdom och sin förändrade hälsa.
Epidemiologi
Reumatoid Artrit, RA är en kronisk inflammatorisk destruktiv sjukdom som drab-bar mest kvinnor i 20-50 års ålder (Lindström, 1996).
Sjukdomen har funnits länge. I Nordamerika hittades skelettfynd som är 3000 år gamla och vittnar om att sjukdomen fanns redan då. I Europa beskrevs sjukdomen i Frankrike på 1800-talet och fick sitt namn av Garrod 1869. Högst prevalens finns i vissa indianstammar och lägst prevalens finns i vissa delar av Afrika (Klareskog, 2005).
Orsaker
Kombinationen mellan genetiska faktorer och omgivningsrelaterade faktorer kan leda till RA (Klareskog, 2005). RA angriper den egna kroppsvävnad och därför räknas den till de autoimmuna sjukdomarna (Lindström, 1996).
Den sjukliga processen börjar med inflammation i synovialmembranen som är ett tunt lager av celler som skyddar ledhålan. Vid RA blir detta lager förtjockat, och då uppstår en inflammation som är skadlig för ledens brosk och ben (Lindström, 1996). Sjukdomen börjar ofta i mindre leder som finger-, mellanhands-, och tåle-der (Ericson, 2002).
Symptom
Hos dem som insjuknar syns symtomen efter veckor eller månader, ca 1/3 insjuk-nar akut på några dagar. Symtomen är: trötthet, ospecifika smärtor och morgon-stelhet.
Diagnostik
För att ställa diagnosen RA tas olika blodprover som: CRP, SR, vita, CP och RF. För att kunna ställa rätt diagnos måste sjukdomen uppfylla fyra av sju kriterier som beskriver karakteristiska symptom för RA. Dessa är morgonstelhet, artrit i minst i tre ledgrupper, artrit i handens leder, symmetrisk artrit, reumatiska noduli, reumatoid faktor och röntgenologiska förändringar. Kriterierna fastställdes 1987 av American College of Rheumatology (Klareskog, 2005).
Behandling
Behandlingens syfte är att lindra smärtan, minska inflammationen, bromsa den nedbrytande processen i leden, bibehålla och helst höja funktionsnivån och samti-digt förbättra allmäntillståndet och hjälpa patienten att ta kontrollen över sin sjuk-dom (a a).
Symtomdämpande, antiinflammatoriska läkemedel används för att dämpa den inflammatoriska processen. Samtidigt är det viktigt med ett välfungerande reuma-team runt omkring patienten eftersom varje behandling anpassas efter patentens individuella behov och sjukdomstillstånd (a a).
Prevention
Målet med rehabiliteringen är att förbättra och underlätta det dagliga livet för pa-tienten genom att undervisa om hur man skyddar leder och man hjälper papa-tienten att anpassa hemmet. Teamwork krävs dvs. samarbete mellan reumatolog, kurator, sjukgymnast, sjuksköterska, ortoped, arbetsterapeut och fotvårdspecialist (a a). RA bör behandlas så fort som möjligt annars föreligger risk för försämrad livs-kvalitet på grund av smärtsamma inflammationer som kan påskynda utvecklingen av andra sjukdomar och kan till slut i sämsta fall leda till en för tidig död (a a). Samtalsgrupper som ett redskap i behandlingen
Svedberg (2003) påpekar att människan är en social varelse som inte kan leva ensam, därför är hon beroende av andra. En samling individer kallas för en grupp, där individer ömsesidigt är beroende och påverkas av varandra. Gruppen har egna inre regler som alla måste följa. Gruppen speglar individens handlingar i andra medlemmars reaktioner och attityder (a a).
Patienter som deltar i gruppundervisning får möjlighet att lära känna varandra och dela med sig av sina erfarenheter. Att leva med en kronisk sjukdom och veta att det finns andra i samma situation gör att deltagarna kan hjälpa varandra att mot-verka isoleringen som annars kan leda till depression (Fagermoen, 2002). PatientForum
PatientForum är ett informations- och lärandecentrum på UMAS och är till för patienter, närstående, allmänheten och medarbetare. PatientForum är en mötes-plats för frågor kring hälso- och sjukvård, egenvård och livsstilsfrågor.
PatientForum erbjuder medicinska föreläsningar, samarbetar med olika verksam-heter på sjukhuset, organiserar patientskolor och utbildningar för olika patient-grupper mm.
På PatientForum finns det möjlighet att träffa olika vårdyrkesgrupper som sjuk-sköterska, sjukgymnast, socionom, folkhälsopedagog och grafiker. Det finns dessutom tillgång till datorer och adekvat litteratur (UMAS, 07-01-11). Samtalsgrupper vid UMAS
Nu aktuella samtalsgrupper startade som ett samarbete mellan PatientForum, pati-entföreningar och kliniska avdelningar på UMAS i Malmö. Grupperna består av fem-sex deltagare som nyligen fått diagnosen kronisk sjukdom. Samtalsgrupper till följande kroniska sjukdomar är redan etablerade: Sjögrens syndrom/SLE, Reumatiod Artrit (RA) och Ulcerös colit. Informationen om att det finns samtals-grupper får patienterna på respektive avdelning. Deltagandet är frivilligt och in-tresseanmälan lämnas till PatientForum. Deltagarna träffas en gång i veckan under fem veckors tid och mötet pågår under ca två timmar åt gången. Samtalen utgår från individens intresse. Grundtanken innebär att man fokuserar på sjukdomen, medicineringen och patientens nuvarande situation (UMAS, 06-12-17).
Samtalen leds av en ledare (som är utbildad socionom) som inriktar sig på att för-söka lyfta fram enskilda deltagares erfarenheter. Genom att för deltagarna presen-tera patienter som länge har levt med sjukdomen och visat att man kan klara sig bra, uppmuntrar hon deltagarna att själva agera och på detta sätt skapa gynnsam-mare förutsättningar för framtiden. Genom PatientForum får deltagarna kontakt med andra vårdgrupper som kuratorer, sjukgymnaster eller psykologer. Allt enligt deltagarnas önskemål och behov (a a).
Att samtala i grupp
Att föra samtal i grupp är inget nytt. Lewin (i Rogers, 1976) förde i slutet på 40-talet fram sina tankar om att övning i mänskliga relationer är viktig. De första gruppernas syfte var att bättre förstå hur människor fungerade i en grupp och hur de inverkade på andra och på så sätt kunna lösa svåra situationer mellan männi-skor på ett smidigare sätt. I grupperna upplevde männimänni-skorna ofta att det uppstod en relation mellan deltagarna som ledde till personlig förändring (Rogers, 1976). I en grupp kan handledaren åstadkomma ett psykologiskt klimat där deltagarna efter en tid känner en trygghet att kunna uttrycka sig fritt och blir därmed mindre på sin vakt. I en trygg situation kan varje deltagares omedelbara känsloreaktioner mot andra och mot sig själv komma till uttryck. Den ömsesidiga friheten att kunna uttrycka verkliga känslor, positiva eller negativa leder till en atmosfär av ömsesi-dig tillit i gruppen (a a).
När individerna känner sig mindre hämmade kan de lyssna på och lära av var-andra i större utsträckning. Feedback förmedlas mellan deltagarna, varje enskild deltagare får reda på hur han/hon uppfattas av de andra. I samband med att frihe-ten ökar och kommunikationen förbättras, dyker nya idéer, nya begrepp och nya tankar upp. Förnyelse som från början framstod som något hotfullt framstår nu som en önskvärd möjlighet (a a).
En förändrad livssituation
För en individ som drabbas av en kronisk sjukdom kommer många aspekter av livet att förändras.
Livskvalitet
Livskvalitet betyder att ”ha det bra” enligt Naess (i Jahren, 1998).
En individ har hög livskvalitet om denne är aktiv, känner samhörighet, har själv-känsla och har en grundstämning av glädje.
Att vara aktiv betyder att individen har livslust och intresserar sig för och har goda relationer till sina medmänniskor. Personen är självförverkligad vilket inne-bär att han/hon har kunnat utveckla sina resurser och förmågor och använder dem. Att känna samhörighet innebär att en person har goda interpersonella förhållan-den. Personen har ett nära och varmt förhållande till minst en annan människa. Kvaliteten i förhållandet till andra människor betonas. Förutom ömsesidiga rela-tioner betonas värdet av att ingå i en större social gemenskap eller att tillhöra en grupp.
Att ha självkänsla innebär att man har tilltro till sin egen förmåga vilket speglas som en positiv självbild. Individen känner en säkerhet och accepterar sig själv och kan leva efter sina normer och principer.
Att ha en grundstämning av glädje innebär att känna trygghet och harmoni i sin livssituation. Detta är nära knutet till människans andliga sida eftersom den knyter an till upplevelsen att livet är rikt och värdefullt.
Dessa fyra aspekter är viktiga områden som avgör människans livskvalitet. För att veta hur sjuksköterskan kan hjälpa en individ att höja sin livskvalitet är det viktigt att veta vilka områden som är centrala för hur individen upplever sin tillvaro (Jah-ren, 1998).
Nödvändiga livsstilsförändringar
Att få en kronisk sjukdom betyder stora förändringar i livet. Sjukdomen medför att patientens självkänsla och livsinnehåll förändras. Resultat från forskning visar att det är svårt att acceptera att sjukdomen hindrar aktiviteter som bidrar till att ge livet mening. Individen sörjer förlusten av sitt tidigare liv. De flesta försöker hålla skenet uppe trots stora besvär. De kommer till en punkt då detta inte längre går. Funktionsnedsättningen, den sviktande hälsan och förlusten av kontrollen över livet kan leda till en kris och kaotiska känslor. Normala reaktioner är förnekelse, depression, rädsla och oro (Almås, 2002).
Det är viktigt för patienten att hitta en mening med det som sker för att kunna an-vända sina resurser till att bemästra sin sjukdom och kunna gå vidare i livet trots stora påfrestningar. Sjuksköterskan kan bidra till att stärka individens upplevelser av hopp och mening. Genom att uppmuntra patienten till att aktivt använda sina resurser och samtidigt förmedla tilltro till patientens förmåga stärks patientens självkänsla. Om sjuksköterskan har en positiv framtidstro gör detta att individens hopp på en bättre framtid ökar (Jahren, 1998).
Identitetsförändringar
Kronisk sjukdom innebär ett hot mot den egna identiteten. Även om patienten blir bemött som frisk så hindrar inte detta henne från sina egna tvivel på den egna förmågan. En kronisk sjukdom skiljer en från den man är, från den man var och detta påverkar de föreställningar man har om sig själv i framtiden (Hansson-Scherman, 1998).
Identiteten beskriver vem vi är, vad vi står för och vilket värde vi har som männi-skor. Att drabbas av en kronisk sjukdom innebär en förändrad livssituation och förändring av jagbilden. Patienten kan uppleva att han/hon förlorar mycket av sin värdighet genom de begränsningar och funktionsförluster som sjukdomen medför. Att få diagnosen RA gör att många patienter känner sig behandlade som just en diagnos, inte en människa. Individen får en känsla av att hon inte betraktas som en hel person (Jahren, 1998).
Utvecklande av den egna identiteten sker i samspel med andra människor. Ge-menskapen ger stöd och trygghet som kan användas som en resurs vilket stärker identiteten (a a).
Lidande och smärta
För individer som drabbas av RA innebär det ett fysiskt (och psykiskt) lidande. Lidandet blir en del av livet. Den drabbade måste finna en mening med sin sjuk-dom för att kunna gå vidare med sitt liv. Lidandet är för den drabbade en process där han/hon sörjer sin tidigare hälsouppfattning. Det kan betyda att individen mås-te ompriorimås-tera hela sin tillvaro. Smärtan kan påverka individen på ett fysiskt, psykiskt och socialt sätt (Jahren, 1998).
I livsomställningen pågår en kamp mellan personen och kroppen om vem som ska styra livet. Det centrala i besvären är smärtupplevelsen. Till en början har smärtan (kroppen) övertaget. Vilket uttrycker sig i sjukperioder. Vändpunkten mellan akut och varaktigt tillstånd är betydelsefull. Den drabbade kan känna att han/hon förlo-rat kontrollen över sitt liv. Perspektivet flyttas senare i livsomställningen från smärtan till att fokusera på livssituationen istället och patienten återfår sin balans. I början stod smärtan och kroppens begränsningar i centrum. En tillvänjning sker med tiden där smärtan placeras på en nivå av upplevelse där den inte längre domi-nerar (Gullacksen, 1998).
Bekräftelse
Betydelsen av att patienten blir bekräftad är viktig. Genom att vara till hands bi-drar man till att en annan människa blir bekräftad. Individen får en bekräftelse på att han/hon är värdefull och börja tänka efter att finna en mening i den nya tionen. Individen kan välja mellan att aktivt eller passivt bearbeta den nya situa-tionen (Jahren, 1998).
Det är viktigt att sjuksköterskan kan närvara och visa medkänsla samt empati, genom att aktivt lyssna på individen. Det är också viktigt att han/hon visar att han/hon förstår att den lidande känner och tänker som han/hon gör (a a). Tidigare forskning
I studien presenterar Arvidsson et al (2006) hur en sjuksköterskeledd klinisk un-dervisningsgrupp är till hjälp för patienter genom att stärka deras empowerment. Genom att göra 10 intervjuer med olika patienter kom författarna i studien fram till följande resultat.
Patienten litar på sjuksköterskan i den kliniska gruppen och detta leder till möjlig-heterna att göra de nödvändiga förändringarna i deras livssituation. Patienterna uppfattade sjuksköterskan som en person som hade kunskap relaterad till deras sjukdom och behov och samtidigt sågs patienten som en viktig individ.
Patienterna fick information om sin sjukdom för att förbättra sin kunskap och för-ståelse. En sjuksköterskeledd klinisk undervisningsgrupp kan vara en källa till att
stärka patienters med RA empowerment, genom att de anpassar sig till sitt nya tillstånd, hittar alternativa handlingssätt och uppnår en högre nivå av tilltro till den egna förmågan.
För att ta reda på vad personer med RA anser vara de viktigaste konsekvenserna av deras tillstånd gjorde McPherson et al (2001) en intervjustudie. Syftet med undersökningen var att öka förståelsen för individens perspektiv och att bistå forskare och vårdpersonal att på bästa sätt kunna utvärdera effekter av interven-tioner.
Den individuella tillfredsställelsen (särskilt med hänsyn till självuppfattningen) och patienternas handlingar till att ta kontrollen, framkom som viktiga resultat för personer med RA och som en potentiell faktor som underlättar deltagande. Ett dynamiskt förhållande mellan olika faktorer var väsentligt i motsats till att delta-gandet skulle vara slutpunkten. Det önskvärda valet (för vissa individer) var att anpassa sig eller acceptera sin livssituation.
Patienters tillfredsställelse är en nyckelaspekt när man ska fastslå resultatet av upplevelsen av hälsovården. Det är känt att förväntningar och de preferenser man har är relaterade till patientens tillfredsställelse och varierar med upplevelserna av hälsovården, kronisk sjukdom och individuella uppfattningar och värderingar. Dessa frågor behandlas i en studie av Arthur & Clifford (2004).
En positiv attityd till patienterna var den viktigaste dimensionen av vården i denna studie. Detta är en dimension som verkar vara central i vårdgivandet. En dålig attityd till patienterna hindrar att empati visas och leder därför till en dålig relation och dålig kommunikation. En god relation är viktig när det gäller personer med en kronisk sjukdom som RA och detta var uppenbart när man tittade på deltagarnas åsikter. Empati är en dimension av vården som är viktig i sjuksköterske/patient relationen. Resultatet visar att en dålig relation och dålig kommunikation ound-vikligen kommer att påverka patientens nivå av tillfredsställelse.
Kralik et al (2004) undersöker hur personer som lever med en kronisk sjukdom uppfattar self-management. Deltagarna i studien hade RA och fokus låg på att förstå meningen av self-management snarare än upplevelsen av hur det är att leva med RA. Studien baseras på skrivna biografier, telefonintervjuer samt en grupp-diskussion. I motsats till hälsopersonalens uppfattning om self-management som en strukturerad undervisning så identifierade deltagarna self-management som en komplex process där syftet är att skapa ordning i den oordning som orsakades av sjukdomen.
TEORETISK REFERENSRAM
Antonovsky (1991) ser på hälsan ur ett salutogenetisk perspektiv som fokuserar på hälsans ursprung och pekar på att livet är fullt av påfrestningar och stressfakto-rer som på olika sätt influerar individen. Vissa personer klarar sig bra i livet trots stora prövningar, andra förblirsjuka. Enligt honom ligger hemligheten i den mot-kraft KASAM (känsla av sammanhang) som varje individ har. Han förknippar KASAM med de tre komponenterna:
• Meningsfullhet - individen uppfattar att tillvaron har mening. Det stärker indi-viden och motiverar till att anstränga sig och reagera.
• Begriplighet – ”syftar på i vilken utsträckning individen upplever inre och yttre stimuli”(a a s. 39), dvs. hur individen begriper och förstår sin situation. • Hanterbarhet - hur individen känner att han kan påverka sin situation och
möta de krav som han ställs inför med hjälp av de resurser som man har till-gång till.
En intressant fråga är varför vissa individer klarar sig bra och förblir opåverkade medan andra reagerar med försämrad hälsa. Antonovsky (1991) menar här att personer med stark KASAM engagerar sig och låter inte ödet ta över. De försöker anpassa sig till den nya situationen och tar ansvar. Individer som har stark
KASAM klarar av påfrestningar bättre. De är mer flexibla till utmaningar och använder sig av sina copingsmekanismer. De har lättare att hantera sina känslor och anpassar sig lättare till nya situationer än personer med ett låg KASAM. Personer med stark KASAM klagar inte, har motivation och ser det positiva i det negativa. Individer med ett starkt KASAM låter sina känslor komma fram och bearbetar dem. De obearbetade känslorna kan omvandlas till negativ stress vars inverkan på människan är skadlig. Stressen är oundviklig men kan långvarig bli skadlig. Att acceptera sjukdomen så tidigt som möjligt och tidigt börja kampen mot den anses vara en accepterande handling. Det går inte att lösa alla problem men man kan göra det lättare för sig och på så sätt uppnå en bättre livskvalitet. Personer med stark KASAM styr sina problem och låter sig inte styras av proble-men och på det viset kommer de att leva på ett mindre smärtsamt sätt än de som låter problemen ta över.
Individer med låg KASAM klagar över otur i livet. De agerar inte utan letar efter en syndabock. Det blir svårare för en sådan individ att acceptera den nya situatio-nen, han ser inte de resurser som ger honom möjlighet att utnyttja sina krafter. Om en individ har insikt i sitt hälsoproblem, kommer han att ha en kraft att finna resurser som ska hjälpa honom att lösa sina problem och kunna anpassa sig efter den nya situationen. Om individen inte hittar någon motivation att agera och ta kommandot över sin situation så tappar hon/han motivationen och förblir passiv.
SYFTE OCH FRÅGESTÄLLNINGAR
SYFTE OCH FRÅGESTÄLLNINGAR
SYFTE OCH FRÅGESTÄLLNINGAR
SYFTE OCH FRÅGESTÄLLNINGAR
Syftet med studien är att undersöka vad det betyder för en individ med RA, att delta i en samtalsgrupp samt hur deltagaren upplever det att få diagnosen RA. Följande frågeställningar fokuseras på:
Vilka känslor väcks när man får diagnosen RA?
Hur upplevde deltagarna det att vara med i en samtalsgrupp? Upplever deltagaren någon nytta av att vara med i en samtalsgrupp?
METOD
METOD
METOD
METOD
För att belysa de frågor som tagits upp i denna studie har författarna valt att göra en kvalitativ studie. Semistrukturerade intervjuer valdes för att bäst kunna fånga patientens upplevelser (Kvale, 1997).
Syftet med den kvalitativa forskningsintervjun är att beskriva och tolka teman som finns i den intervjuades liv (Kvale, 1997). På grund av den begränsade tid som vi förfogade över och svårigheter att hitta informanter (se nedan) uppfyller inte alla intervjuer kriterierna för att kunna betraktas som djupintervju. Vi har emellertid inspirerats av Kvales rekommendationer och tillämpat dessa i vår stu-die i den mån det var möjligt. Kvales analys består av sex steg. I arbetet var det inte möjligt att använda alla sex steg pga. tidsbegränsningen. Arbetet utgår endast ifrån två av de sex stegen för att bäst kunna förankra Kvales analysmetod till vår studie.
I det första steget beskriver informanten spontant sina livserfarenheter under in-tervjun. Informanten berättar om känslor och handlingar i den berörda situationen. Forskaren tolkar ingenting och gör heller inte några bedömningar. Forskaren intar en passiv lyssnande ställning i förhållande till informanten.
Det andre och tredje har vi inte använt. Vilka går ut på att intervjupersonen upp-täcker själv nya förhållanden under intervjun samt att intervjuaren tolkar mening-en i intervjun under tidmening-en dmening-en utförs.
I fjärde steget tolkas den färdiga intervjun i efterhand av forskarna. Denna fas består av tre delar: strukturering, kartläggning och tolkning (Kvale, 2003) . Femte och sjätte stegen har inte använts. De går ut på att nya intervjuer utförs och att handlandet under intervjun tolkas.
Urval
Urvalet är ett bekvämlighetsurval vilket betyder att tillgängliga deltagare intervju-ades (Polit, 2006). Målet var att få ett så varierat urval som möjligt. I studien ingår vuxna människor. Till vuxna räknas alla som har fyllt 18 år. De intervjuade bestod av sex kvinnor och en man som var mellan 40-85 år gamla.
Intervjuerna utfördes med patienter som drabbats som var nydiagnostiserade med RA och deltagit i samtalsgrupper anordnade av PatientForum vid UMAS och i samtalsgrupper på Reumatiska föreningen i Malmö.
Genomförande
Kontaktpersonen på PatientForum som också fungerade som gatekeeper (Dahl-berg 1997) förmedlade kontakten mellan möjliga intresserade deltagare och för-fattarna. Innan studien påbörjades togs kontakt med kontaktpersonen som även var samtalsledaren i gruppen.
Ett brev skickades ut till medlemmar som varit med i tidigare samtalsgrupper. Det inkom inga svar på detta brev. Ytterligare ett försök till att hitta deltagare till stu-dien gjordes genom att vi personligen presenterade oss för deltagarna i en annan samtalsgrupp, samtidigt som deltagarna mottog samma brev som skickats ut till andra medlemmar. En person tackade ja till medverkan. Kontakt togs även med Reumatiska föreningen i Malmö för att se om det fanns möjliga deltagare. Tre personer anmälde sig som intresserade. Till kontaktpersonen på PatientForum anmälde till sist fyra personer sitt intresse.
Dessa fyra personer tog författarna kontakt med.
Tre intervjuer utfördes på reumatiska föreningen, tre stycken i PatientForums lo-kaler och en i hemmet hos deltagaren. Intervjun som utfördes i hemmet hos delta-garen utfördes på patientens modersmål, då detta var ett krav från dennes sida och en av författarna talar samma språk.
En deltagare ville inte ställa upp på intervju som innebar ett möte så denna inter-vju utfördes över telefon. Interinter-vjun blev väldigt kort. Denna interinter-vju har vi dock beslutat att inte använda eftersom den inte uppfyller de kriterier som vi har efter-strävat. Vilka var att intervjun skulle vara djupgående och att den skulle genomfö-ras genom ett personligt möte mellan informant och författarna.
Intervjuerna varade mellan 13-50 minuter och utfördes under tre veckors tid. Innan intervjuerna genomfördes fick deltagarna muntlig information och ett in-formationsbrev (Bilaga 1) och en samtyckesblankett (Bilaga 2) att läsa igenom och sedan signera.
En intervjuguide (Bilaga 3) användes under samtliga intervjuer som ett stöd för samtalet. Alla intervjuer spelades in på band. Författarna turades om att utföra intervjuerna. Vilket betyder att författarna utförde varannan intervju och den andra fungerade som ett stöd. Personen som inte ledde intervjun lyssnade aktivt för att upptäcka eventuella fynd (t.ex. kroppsspråk, mimik, tonen i rösten) som missats under samtalet. En intervju genomfördes av bara en av författarna. Bearbetning och analys
Vid analys och tolkning av materialet utgick vi från Kvales (1997) analysmetod. Vilken består av de tre delarna strukturering, kartläggning och tolkning. Struktu-rering sker genom utskriften av det insamlade materialet. Författarna läste var för sig igenom materialet flera gånger för att fånga sammanhang i texten.
Kartläggning görs genom att materialet blir tillgängligt för analys. Detta görs ge-nom elimination av onödiga avvikelser och upprepningar.
Under det sista steget utvecklas innebörder i intervjun. Forskaren får nya perspek-tiv på fenomen. Författarna analyserade först texten var för sig. Sedan jämfördes de olika kategorierna som upptäckts med varandra och diskuterades därefter så att samstämmighet uppnåddes.
Etiska överväganden
Författarna inhämtade tillstånd från Etikprövningsrådet vid Hälsa och samhälle, Malmö högskola samt tillstånd från verksamheten på PatientForum. Deltagarna informerades om undersökningens syfte, hur undersökningen är upplagd och vilka risker och fördelar som kan uppstå under intervjun. Risker kan vara att deltagarna upplever obehag under intervjutillfället och ändrar sig angående deltagandet. För-delar kan vara att positiva aspekter kan frigöras.
Deltagarna tillfrågades om samtycke, vilket innebar att medverkan var frivillig och att personerna hade rätt att avsluta deltagandet när som helst utan att ange skäl (Läkartidningen, 2002, s.1212-1213). Konfidentialitet garanterades dvs. att delta-garnas identiteter inte skulle avslöjas.
RESULTAT
Efter bearbetning och analys av sju intervjuer framkom sju olika kategorier av i materialet. Dessa var: reaktioner på diagnosen, att inte förstå innebörden av dia-gnosen RA, känsla av samhörighet, att tala med någon om det svåra, behovet av att få information, hopp och tro på den egna förmågan och livsstilförändringar För att illustrera dessa kategorier används direkta citat från intervjuerna. Vissa redigeringar har gjorts, där pauser och hummande har tagits bort från citaten för att texten ska bli lättare att läsa. I övrigt är citaten ordagrant återgivna.
Reaktioner på diagnosen
När en person fick beskedet att han/hon led av en obotlig sjukdom väckte detta många känslor. Det tog tid för individen att förstå vad sjukdomen innebar. Det framkom att när deltagarna fick diagnosen så väckte det många blandade känslor, oftast negativa som ilska, besvikelse, maktlöshet osv. En chockperiod kunde in-finna sig inledningsvis som deltagaren måste gå igenom. Första reaktionen kunde väcka frågor som: varför just jag blev drabbad? Vad har jag gjort för att förtjäna detta?
Samtidigt kunde det innebära en lättnad att få diagnosen fastställd. Individen fick en bekräftelse på misstankar och funderingar kring smärtor.
”När jag fick diagnosen ledgångsreumatism blev jag mycket förbannad. För det första kände jag fruktansvärda smärtor, för det andra har kanske någon i min familj haft reumatism men inte den typen som jag” (Informant 1) ”Jag blev väldigt besviken och rädd och kan man säga, framförallt rädd. Tror jag ja. Jag visste inte mycket om vad det var egentligen” (Informant 3) ”Ja det var ju inte så där förfärligt roligt att få det beskedet. Samtidigt var det bra för jag hade varit, jag hade gått och haft ont så länge så att det, jag var glad att jag visste om vad det var för någonting” (Informant 5)
Att inte förstå innebörden av diagnosen RA
Samtalsdeltagare som fått diagnosen tidigt i livet uttryckte ofta känslor som oför-ståelse, förnekelse och oförmåga att ta till sig beskedet. För en ung människa med planer och föreställningar om framtiden kunde diagnosen vända upp och ner på tillvaron. Förmågan att ta emot information kunde vara nedsatt och tron på att sjukdomen var något övergående kunde vara ett sätt att undvika att ta till sig det tråkiga beskedet.
”Jag var så ung då, jag var bara tonåring. Jag fattade inte vad det handlade om riktigt, det dröjer några år innan man fattar vad det handlar och, man tror att det går bort. Äh det är nog fel, det tror man ju oftast”
(Informant 2)
”Då förstod jag nog inte vad sjukdomen innebar. Jag tog det nog inte till mig. Jag var så ung va” (Informant 6)
Känsla av samhörighet
Samtalsgruppen bestod av individer som alla hade samma sjukdom. Att de befann sig i samma situation gav en känsla av gemenskap. Deltagarna tyckte att gemen-skapen var en mycket viktig del av gruppen. Mötet med personer med samma sjukdom stärkte individerna. Gruppen betraktades som en mötesplats, vilket gav en trygghet och en känsla av helhet. I gemenskapen gav deltagarna varandra stöd och uppmuntran vilket var mycket uppskattat.
”Vi hade ju samma, allihopa samma sjukdom, då har man lite mer tillsam-mans, gemensamt liksom, man vet liksom vad det handlar om” (Informant 2) ”I den gemenskapen får man den möjligheten att ventilera, kanske jämföra vilket man gör, det kan man inte låta bli tror jag” (Informant 7)
”Det är alltid bra att träffa andra som har samma sjukdom, när det är såd na här kroniska sjukdomar, så tror jag att det är väldigt bra att kunna venti-lera vad som oroar sig för och så där och påverkar varandra, det är bra ” (Informant 3)
Deltagarna upplevde samtalsgruppen som en positiv upplevelse. Informanterna uttryckte att de fick tillräckligt med utrymme och förutsättning för detta var att gruppen inte innehöll allt för många deltagare. Att deltagarna uppfattade att män-niskor var olika framkom i studien. Varje deltagare gavs plats och uppmuntrades till att föra fram sina åsikter. Det påpekades att vissa var lite tystare och andra mer pratglada men att detta bara var naturligt i en grupp med främmande människor.
”Att det finns alltid någon i gruppen som vågar mer än de andra och jag känner alltid att jag är den som vågar säga mest och trycka på en knapp även om det gör ont eller är ömt och det är jättebra för att då kan man få de andra att öppna sig mer, va” (Informant 6)
”Det är enormt viktigt. Det kan ju vara avgörande tror jag ibland, för att man ska komma vidare och för att man ska lära sig och sen kanske få per-spektiv på saker och ting också att lära känna andra människor”
(Informant 7)
Att tala med någon om det svåra
Samtalets stora betydelse påpekades av alla deltagarna. Genom samtalet lärde deltagarna känna varandra, deltagarna kände delaktighet i gruppen. Det fanns ofta ett behov av att prata. Genom att ha någon att prata med om det svåra kunde posi-tiva aspekter frigöras. I samtalsgruppen som bestod av personer med RA, skedde ett utbyte av erfarenheter, information, tankar, funderingar och nyaste forsknings-resultat diskuteras. En vänskap utvecklades många gånger mellan deltagarna.
”Ja, att vi skulle prata och diskutera problem och sånt, gemensamma pro-blem, vi försökte i alla fall” (Informant 2)
”Ja det är ju samvaron med mera och vi stöttar varandra och jag är med i en bra grupp, vi tycker om varandra allesammans som vi var ja, väninnor eller syskon eller nåt sånt, så vet man att någon har det svårt och så, så bru-kar vi slå varandra en signal och försöka uppmuntra” (Informant 4)
I studien påpekades det av vissa deltagare kommunikationssvårigheter på grund av språkbrister.
”Jag trivs bra i Sverige men jag kan inte uttrycka allt jag känner allt detta är svårt för mig trots att jag har bott länge i Sverige. Jag har inte gått mycket i skolan, jag arbetade hela tiden och hade inte tid för undervisning där av mina brister” (Informant 1)
Behovet av att få information
Att få information upplevdes som en viktig del av samtalsgruppen. Samtalsleda-ren både förmedlade information och uppmanade deltagarna att söka efter mer kunskap. Deltagarna behövde information om hur de skulle kunna ordna det dag-liga livet, om hjälpmedel och andra rättigheter. Genom att utbilda och motivera patienten i sin sjukdom fick deltagaren mer insikt i sin sjukdom För att kunna föl-ja utvecklingen av behandlingsalternativ var patienten ständigt intresserad av att få uppdaterad kunskap om sin sjukdom.
”Ja, jag fick ju reda på en massa saker som jag inte hade fått reda på om jag inte hade gått i den gruppen. Tack vare att XX drog ut en massa materi-al och saker som jag hade gått och funderat på och som jag hade läst om och som läkarna inte kunde bekräfta och det hade jag inte fått reda på om jag inte hade gått i gruppen” (Informant 6)
”Jag får på detta sättet en mera positiv uppfattning om vården överhuvud-taget, så att man inte bara tar hand om, och ger sprutor utan man får lite granne här uppe (pekar mot huvudet) i själen, så att man kan, det är väl det som ger det mesta. Det är nog svårt att beskriva på något annat sätt” (Informant 5)
Hopp och tro på den egna förmågan
I samtalsgruppen påpekades det att det var viktigt att ”inte gräva ner sig i sin sjuk-dom”. Tillsammans i gruppen försökte man avleda tankarna från sjukdomen och istället försökte man lyfta fram de positiva aspekterna. Att kunna känna att man hade kontrollen och inte var helt överväldigad av sin sjukdom var ett mål att strä-va efter. Genom gruppen fick deltagarna kraft att kunna ta kontroll över sin situa-tion och man fick en bättre förståelse för sin livssituasitua-tion.
”Att man kunde hjälpa till med att tala om att man kan leva ett ganska bra liv i alla fall. Det beror på vad man gör det till själv också för att det finns fina mediciner idag. Det gäller att hjälpa till själv så mycket man kan” (Informant 3)
Förväntningar inför framtiden, rädslor att bli invalidiserad och handikappad var ett ämne som präglade deltagarnas funderingar. I gruppen fick man en chans att bearbeta dessa tankar.
Det framkom att genom att träffa andra personer som hade varit sjuka i RA länge och som har anpassat sig bra till sin livssituation, visade att det gick att leva ett bra liv trots svår sjukdom.
”Så att det ger en väldigt mycket bara av att se folk som har haft det kanske sedan barn och ändå lever ett ganska bra liv. Man behöver inte sitta i rull-stol (skratt). Det behöver man inte” (Informant 3)
”Hon som har haft reumatism ända sedan hon var barn. Det var ju roligt, ja roligt och roligt, men det var intressant att se henne. Det var ju, och se en sån människa med sån livskraft. Det är, man har ju alltid behov av förebil-der, vad man än är i för någonting och det är, när man träffar en sån stark person som då inte låtit sig kuvas av sin sjukdom så blir det ju en väldigt bra förebild för mig” (Informant 5)
”Hon berättade att hon opererades många gånger och att hon inte kan röra sig. Det var just genom hennes historia som vi fick uppmuntran och förstod att ledgångsreumatism kan man leva med” (Informant 1)
I samtalsgruppen framkom det att deltagarna stöttade varandra när de märkte att någon mådde sämre. Deltagarna ingav varandra hopp och uppmuntran. Genom att deltagarna hade erfarenhet av sjukdomen kunde man förstå den andres situation bättre. Genom att ta upp sina funderingar och frågor till diskussion fick deltagarna råd och hjälp om hur problemet kunde hanteras.
”Man ska försöka lyfta upp varandra till humöret och allt sådant, så om man då får någon medicin man blir väldigt sjuk. Så är det kanske någon som har erfarenhet av det och så säger: att ja så är det i början men om en månad så märker du ingenting. Men jag tycker framförallt så är det att man försöker hålla humöret uppe på varandra. Det tycker jag är det viktigaste” (Informant 4)
”Alla har någonting att berätta va, så att man: det har jag inte prövat och det kanske jag skulle göra och sådana saker är jättenyttigt och lika att man peppar varandra, jag tycker att det är jätteviktigt /.../ och jag tror att det är jätteviktigt att man kan ta upp det i grupp” (Informant 6)
”Det handlar kanske om att känna stöd från en annan person, kanske skrat-ta åt eländet eller berätskrat-ta nåt som är bra. Det behöver inte vara jobbiga sa-ker för i och med att det är en sjukdom som går i skov, där man har bra pe-rioder blandat med dåliga. Så även i de bra pepe-rioderna behöver man också samma stöd fast kanske i en annan form” (Informant 7)
Livsstilsförändringar
Anpassningen till sjukdomen krävde livsstilsförändringar på grund av förändring-ar i kroppen och förändrad funktionsförmåga. Förändringförändring-arna påverkade patien-tens bild av sig själv. Sjukdomen medför besvär som kunde påverka patienpatien-tens olika roller i sina relationer till nära och kära samt i det sociala livet. Deltagandet i samtalsgruppen gjorde att individerna stärkte varandras självkänsla så att det var lättare att anpassa sig till den nya situationen. Sjukdomen går i skov, vilket bety-der att man har bra och dåliga periobety-der.
”Det kom en socialsekreterare hem till mig och tittade på min toalett. Jag fick en toastol och en sittbräda till badkaret för att kunna bada utan att be-höva kliva i badkaret, för det skulle jag inte orka med. Jag fick en kudde för att inte sitta lågt. Jag har verkligen fått hjälp från dem” (Informant 1)
Att inte kunna utföra saker och behärska tillvaron som tidigare ledde till att pati-entens självkänsla och livsinnehåll ändrades.
”Jag kan inte hålla på i trädgården längre och nu får vi sälja villan och nu så var det rätt så dystert då ett slag och just det här att man inte kan bruka sina händer och sen framförallt för min del, det jag tyckte det som var sämst var att jag spelar piano va och att jag inte kunde spela piano ordentligt” (Informant 5)
DISKUSSION
Metoddiskussion
Metoddiskussion består av tre delar: urval, datainsamling och databearbetning. Urval
Inledningsvis var det väldigt svårt att hitta deltagare till studien. Men efter kontakt med Reumatiska förening samt förmedlade deltagare från vår gatekeeper blev det sammanlagt sju intervjuer som bearbetades och användes i studien.
Informanterna bestod av sex kvinnor och en man. Deltagargruppen var homogen på många sätt. Alla deltagarna utom en var gifta. Deltagarna var alla i pensionsål-dern utom en person som var i 40-årsålpensionsål-dern. Målet var från början att få deltagare i olika åldrar och med olika social bakgrund. Det fanns tyvärr ett lågt intresse i yngre åldersgrupper eller hos människor med annan etnisk bakgrund än svensk. Urvalet blev därför snävt.
Resultatet av denna skevhet i urvalet kan ha bidragit till att vi missat en del erfa-renheter och uppfattningar som är relevanta för den grupp som avsett att studeras i denna studie och orsakat bias. Detta är en av nackdelarna med bekvämlighetsurval (se Polit et al, 2006). En mindre homogen informantgrupp skulle därför ha kunnat ge en delvis annorlunda bild och ett annorlunda resultat än det vi funnit.
För att öka validiteten och reabiliteten av resultatet skulle förslaget vara att ha ett mer varierat urval och fler deltagare. Förslag till detta är att författarna i god tid personligen går och presenterar sig för samtliga deltagare i de olika samtalsgrup-perna för att lättare kunna fånga upp intresserade. På detta sätt tror författarna att det hade varit lättare att skapa en kontakt med möjliga informanter.
Datainsamling
Ganska snart framkom det att antalet deltagare som gatekeepern förmedlade till författarna var för få. För att öka antalet deltagare gjordes en sökning efter fler intresserade utanför PatientForum. Kontakt togs med Reumatiska föreningen i Malmö som också hade samtalsgrupper.
Kontaktpersonen fortsatte under tiden att leta efter deltagare och började ringa hem till personer som befanns lämpliga.
Intresset att delta i studien varierade. Det kunde vara så att först så var de villiga att ställa upp i studien sedan ändrade de sig.
Anledningen till detta kan vi bara spekulera om men det kan bero på sjukdomen, ändrat intresse, tidsbrist, en känsla av tvång att delta osv. En av deltagarna ville bli intervjuad per telefon men den intervjun uteslöts pga. att samtalet inte uppfyll-de våra kriterier. Intervjun var för kort och innebar inte ett möte mellan informant och författarparet.
Bedömningen gjordes att fyra av sju intervjuer var djupgående resten var mer yt-liga. Materialet upplevdes att inte vara så omfattande att materialet men författar-na arbetade efter bästa förmåga med det som var tillgängligt. Trots detta hittades flera återkommande teman i texten som var genomgående i stort sett alla intervju-er. Författarna upplevde att materialet var tillräckligt för att uppnå syftet med stu-dien.
En intervjuguide användes. Den bestod av tolv frågor. Denna följdes inte till fullo i alla intervjusituationer utan anpassades efter informantens engagemang och i vissa fall fick en omformulering av frågorna ske. Intervjuguidens funktion var emellertid inte att garantera att alla frågor ställs utan snarare att fungera som en kontroll att vissa områden täcks av. I en del fall fick författarna svar utan att en fråga behövde ställas.
En pilotintervju var inplanerad men kunde av praktiska skäl inte genomföras (in-formanten fick förhinder).
Båda författarna var närvarande vid intervjuerna, förutom vid den första intervjun. Deltagaren bad om att få bli intervjuad på sitt modersmål som den endast ena av oss talar. Att vara två vid datainsamling, analysering och tolkning och ökar tro-värdigheten som Polit et al (2006) påpekar.
Efter intervjutillfället fanns det tillfälle till att klara upp eventuella oklarheter eller frågor. Intervjuerna skrevs ut ordagrant och för att öka trovärdigheten lyssnade var för sig igenom materialet för att upptäcka eventuella fel eller oklarheter. In-formanterna fick välja tid och plats för intervjuerna för att det så mycket som möj-ligt skulle ske på informanternas villkor.
Bearbetning och analys
Bearbetningsfasen innebar vissa svårigheter bl a beroende på att några av inter-vjuerna inte riktigt levde upp till kraven på en djupintervju (se Kvale, 1997). I de kortare intervjuerna var det svårare att hitta väsentlig information som kunde åter-spegla olika teman.
Materialet analyserades först individuellt av författarna. Vid en efterföljande gemensam analys diskuterades iakttagelserna varefter enades om en gemensam tolkning.
Resultatdiskussion
Att använda samtalsgruppen som ett redskap i patientbehandlingen var något po-sitivt, vilket deltagarna bekräftade i intervjuerna. Att drabbas av RA innebar många förändringar. Samtalsgruppen utgjorde en plats dit man kunde vända sig med sina problem och bekymmer. Tillsammans i samtalsgruppen fick deltagarna en allmän känsla av att allt hänger ihop. Situationen blev då begriplig och patien-ten kände att han/hon kunde hantera sin situation i enlighet med Antonovsky (1991). Trots kronisk sjukdom fanns det friska delar kvar i människan som är vik-tiga att lyfta fram.
Gemenskapen
Det framkom av studiens resultat att gemenskapen var en viktig faktor i samtals-gruppen.
Styrkan låg i att vara flera i samma situation och att kunna lära av varandra. Ge-nom att se andra som har gått igeGe-nom samma sak blev deltagaren stärkt i sin egen förmåga att klara av situationen och kände en trygghet i det. Ofta uppstod starka band mellan gruppdeltagarna. En känsla av samhörighet utvecklades.
Detta bekräftades av Svedberg (2003) som skriver att genom att tillhöra en grupp känner individen att han/hon betyder något. Det inger en trygghet, deltagarna har en längtan till förståelse, känna glädje, mening och samhörighet. Det finns ett be-hov hos varje individ att känna gemenskap, att bli sedd och älskad för den man är. Svedberg (2003) anser att gruppen lever genom att varje medlem fyller den med sin energi. I gruppen finns det en strävan efter balans.
Enligt Antonovsky (1991) uppfattas trivseln tillsammans med andra och att bli hörd som en yttre resurs. Vilket var viktigt för att kunna möta svårigheter. Genom att individen känner sig trygg, stärks hennes/hans förståelse (begriplighet) om hur hon/han upplever meningen med att leva med en kronisk sjukdom.
Deltagarna uppskattade samvaron med andra reumatiker. Man delade med sig av erfarenheter och gav varandra tips. I samtalsgruppen hittade man en plats där man kunde ventilera sina tankar, funderingar, frågor, åsikter osv.
Samtalet
Kommunikation mellan medlemmarna hade en viktig funktion. Genom samtalet lärde deltagarna känna varandra. Att ha någon att prata med om det svåra var ett stöd för deltagarna. Varje medlem i gruppen både ger och tar emot information vilket var betydelsefullt ( Svedberg, 2003). Det framkom i studieresultatet att det i början kunde vara svårt för folk att prata öppet inför andra. Blyghet och förlägen-het var inte ovanligt inledningsvis. Det var inte lätt att öppna sig själv inför främ-mande människor och berätta om sig själv, sin sjukdom och dela med sig av sina erfarenheter. Deltagarna uttryckte det som en lättnad att kunna få tala ut om sina smärtor med någon. Genom att prata så fick deltagarna utlopp för sina känslor. Det kändes många gånger lättare att kunna prata med någon i samma situation än t ex att behöva oroa familjemedlemmar och vänner.
Detta påpekas av Svedberg (a a) som säger att om medlemmarna inte känner var-andra litar de inte heller på varvar-andra, men att med tiden kommer bekantskap och i vissa fall vänskap att utvecklas. Sjukdomen känns inte längre som något främ-mande utan den var gemensam. Att tala i gruppen betydde också att lyssna på varandra. Studieresultatet visade att samtalsgruppen var ett bra sätt att få tillfälle till att uttrycka sina känslor och tankar och ställa frågor till ledaren. Alla deltagar-na tyckte att de fick tydligt med utrymme i gruppen.
I samtalsgruppen framkom det att personer som är födda utomlands kunde ha svå-righeter att följa med i samtalet. Detta gjorde att deltagaren kände att förmågan att förklara ordentlig vad informanten menade var nedsatt och var inte säker på om de andra deltagarna förstod vad som informanten sa. Malmö är en mångkulturell stad och det tål att beakta om det finns behov av en samtalsledarare som kan flera språk eller utnyttjandet av tolk.
Utbildning och information
Resultatet visade att motta information var en önskvärd del av samtalsgruppen. Patienterna kände att det inte alltid fanns tid och plats på avdelningen att ställa alla sina frågor. I samtalsgruppen fanns det utrymme att ta upp sina tankar och funderingar. Deltagarna behövde ofta tid att bearbeta förändringen i sitt liv som sjukdomen innebar och samtalsgruppen kunde vara en början på den bearbet-ningsfasen. I samtalsgruppen fick deltagarna information och uppmanades att själv söka vidare efter ytterligare information samt att de diskuterade med var-andra och med olika personer i vårdteamet fick de utbildning om sjukdomen. Ut-bildningen ledde till att de kände sig mer självsäkra inför framtiden och trodde på sin förmåga att klara av sin sjukdom. Deltagarna förklarade det som att de fick en bättre helhetsbild över sin situation.
Årstiden kan ha haft en inverkan på studien. Detta berodde på att smärtorna blev värre i kyligt väder. Personer med RA kunde i vissa fall under vinterhalvåret åka till rehabiliteringsanläggningar i länder med varmare klimat för att minska smär-torna. Detta förklarade delvis svårigheterna att finna RA-patienter då en del var bortresta under vinterhalvåret.
Samtidigt visade intervjuerna att en del patienterna inte kände till denna möjlig-het.
”Några reser ut till ett sanatorium i varma länder. Det visste jag inget om tidigare /.../ vi vet inte allt vi har rätt till" (Informant 1)
Självkänslan
Att drabbas av en kronisk sjukdom innebar stora förändringar i livet. Att inte kun-na utföra de vardagliga aktiviteterkun-na som man tidigare gjort, kunde utgöra stora hinder och ledde till en känsla av frustration. Deltagarna gav uttryck för en lång-sam anpassningsprocess, där man efterhand fick nya perspektiv och så småning-om hittade andra saker ssmåning-om är viktigt i livet. För vissa betyder samtalsgruppen bara att man kom ut från hemmet. Genom utbildning, gemenskap, att få prata med andra tillförs en livskvalitet som i vissa fall ledde till en ökad självkänsla. Alla deltagarna kom bara ihåg positiva saker om samtalsgruppen efter att den avslutats. Almås (2002) menar att förändringar som följer av en reumatisk sjukdom kan leda till att ambitioner, roller och relationer sätts på spel. När en kronisk sjukdom för-ändrar patientens livssituation leder det till konsekvenser för självkänslan och livsinnehållet. Patientens jaguppfattning förändras och den känsla han/hon tidiga-re har haft av att klara saker och behärska tillvaron, minskar delvis.
Deltagarna insåg att det var viktigt att själva hjälpa till och att situationen " blir vad man gör det till" var en allmän tanke. Insikten att man kan klara av det stärkte patienternas självkänsla. En patient uttryckte samtalsgruppens betydelse så här:
”Det var ju många som tappar gnistan på något sätt men efter den här sam-talsgruppen så märkte man hur de levde upp" (Informant 6)
Farhågan att slutligen hamna i rullstol var stor hos flera deltagare och ledde till en påverkad självkänsla. I samtalsgruppen stillades denna rädsla genom korrekt in-formation om att med dagens mediciner hamnar ytterst få människor i rullstol. Almås (2002) skriver att många nydiagnostiserade patienter associerar sin diagnos
med risken att bli rullstolsbunden. De kan bli rädda för att förlora sin frihet och njutningen av att använda kroppen. Patienten får leva med en påverkad självkäns-la och konstaterar att det inte är konstigt att en människa som drabbas av RA får problem med självkänslan (a a).
Antonovsky (1991) understryker betydelsen av självkänslan. Detta avspeglas i känslan av sammanhang (KASAM). Med högt KASAM anses individen trots sto-ra påfrestningar kunna finna insikt i sin sjukdom och hitta det friska i det sjuka. Individen kan genom denna förmåga hitta krafter för att livet ska fortsätta trots sjukdomen. Passivitet speglas i bristen på motivation som i sin tur leder till sänkt självkänsla och dålig känsla av sammanhang. Dåligt KASAM resulterar ofta i en känsla av maktlöshet.
Livskvalitet
Att drabbas av RA påverkade ofta individens livskvalitet och livssituation. Upp-fattningen om vilken livskvalitet en person är individuell. Ingen annan förutom den drabbade kan veta hur det kändes och i vissa fall kunde denna känsla leda till en uppfattning om ensamhet i kampen med sjukdomen. Det krävs förståelse och medkänsla i patientens omgivning. Reumatiska sjukdomar går i skov och stödet som patienterna behöver kan variera.
Studien visade att samtalsgruppen många gånger handlade om att uppmuntra och stödja varandra. Samtalsgruppen var viktig för att deltagarna skulle kunna få per-spektiv på saker och ting. I samtalsgruppen kunde deltagarna prata med andra människor som visste hur det var att vara i samma sitts. Livskvaliteten höjdes ef-ter deltagandet på så sätt att personerna kände att de kunde hanef-tera situationen och genom samtalsgruppen fick de redskap som de behövdes för att kunna leva med sjukdomen.
Att finna begriplighet i situationen är ett av Antonovskys (1991) nyckelord. Hans fokusering på hälsa trots ohälsa bygger på att den drabbade finner en mening med tillvaron och på så sätt lättare kan anpassa sig till läget.
McPherson et al (2001) kom i sin studie fram till att dysterhet och trötthet drabbar individen och att smärtorna tidvis upplevs som dominerande i livsinnehållet. Att inte kunna utföra det dagliga livets göromål kändes frustrerande och påfrestande. Det önskvärda alternativet för vissa var att acceptera eller anpassa RA till sin livs-situation hellre än att komma över eller minimera restriktioner som sjukdomen medförde.
Resultaten visade att samtalsgruppen kan vara till hjälp för att kunna acceptera sin sjukdom. Genom att acceptera sin nya situation kunde en anpassning snabbare ske och personen kan åter finna en mening med det nya livet.
Kontroll över situationen
Resultatet visade att samtalsgruppen hjälpte patienten till att ta tillbaka kontrollen över sitt liv. Genom att deltagarna fick information och lyssnade på andra deltaga-res åsikter ledde detta till man kände att det fanns mycket att ta tag i och att man har en förmåga att påverka utkomsten själv. Genom att träffa personer som har haft sjukdomen längre visade de vägen för de nydiagnostiserade och förmedlade en bild som sa: jag har klarat det och det kommer du också att göra.
Vilket fick betydelse för att individerna skulle kunna känna att det fanns en me-ning i det hela. Som en informant sa:
”Det är ju ingen sjukdom som man kan bota, men man kan lära sig att leva med den. Det beror på hur man själv engagerar sig i sjukdomen"
(Informant 2)
För att patienten skulle känna att han/hon får en ökad kontroll över sitt liv är det viktigt att vårdpersonalen arbetar med att stärka patientens empowerment. Arvidsson et al (2006) skriver att empowerment är en process vilken ska leda fram till att patienten använder sina förmågor till att möta deras egna behov, lösa sina problem och mobilisera nödvändiga resurser för att de ska känna att de har kontroll över sina liv. Vårdpersonalen har i ett grupptillfälle ett bra utgångsläge för att stärka patienters empowerment.
Som sjuksköterska är det viktig att tänka på var patienten befinner sig i livet och anpassa sitt förhållningssätt till personen som han/hon har framför sig och till dennes situation.
Genusperspektiv på RA
Gruppernas sammansättning bestod till största delen av kvinnliga deltagare. Vil-ket var en naturlig följd av att RA är tre till fyra gånger vanligare hos kvinnor än hos män. Att gruppen till största delen bestod av kvinnor ansågs vara en nackdel av den enda manliga deltagaren. Genom att fler män hade ingått i studien hade ett bredare perspektiv och andra synvinklar kanske framkommit. T ex kan fundering-ar kring de olika könsrollerna mellan män och kvinnor i samband med RA göras. Eftersom RA oftast debuterar i händernas leder, kan det dagliga livet påverkas olika för män och kvinnor. I samband med vilka det dagliga livets sysslor är.
”Det är ju, det är ju trots allt en viss skillnad mellan män och kvinnor fast man i vårt samhälle ska försöka göra alla så lika. Ja ni kan ju tänka själva om ni kom i en grupp där det bara är kvinnor eller, eller där ni är ensamma som kvinna där det bara är män” (Informant 5)
SLUTSATS
Deltagandet i en samtalsgrupp upplevs positivt. Genom att tillhöra en grupp växer en känsla av gemenskap och trygghet fram. Gruppens ledare uppfattas som en viktig resurs som förmedlar kunskap och information. Detta ger stöd och en käns-la av trygghet. Att våga träda fram och lyfta upp sina problem inför andra är ett stort steg för informanterna.
Det framkom i studien att inte alla deltagarna var lika aktiva under mötena men deltagandet uppskattades av alla. I samtalen fann individerna en känsla av sam-manhang som var gemensam för hela gruppen. Sjukdomen gjorde att främmande deltagare inte förblev anonyma.
Diskussionen i samtalsgruppen fokuserade inte bara på ohälsa och negativa käns-lor i samband med diagnosen utan hur man upplevde sin hälsa trots sjukdomen.
Resultatet styrker Antonovskys (1991) synsätt på hälsan att individen inser och begriper sin situation. Reumatoid Artrit måste han/hon leva med resten av sitt liv och för att kunna gå vidare måste han/hon hitta ett sätt att leva med sjukdomen. Genom att personligen träffa deltagarna har vi insett vikten av att någon annan bryr sig om en och visar empati och medkänsla. Detta uppskattades av deltagarna. Behovet av att bilda samtalsgrupper ökar. Inte alla som insjuknar får information om gruppernas existens. Mer information efterlyses för att nya deltagare ska ha möjlighet att uppleva och ta nytta av en samtalsgrupp.
Genom kunskap, förståelse och engagemang stärks patientens självkänsla och ”empowerment”. Detta styrks i litteraturen. Eftersom det visat sig att samtals-grupperna har verkat positivt på de deltagare som vi mött anser vi att det borde finnas fler samtalsgrupper och bättre information angående samtalsgrupper som når ut till fler patienter som kanske har funderingar kring sjukdomen och som behöver extra uppmuntran och stöd.
Vi vill avslutningsvis ge några exempel på punkter som kan vara vägledande vid utvecklingen av arbetet med samtalsgrupper
• Samtalsgrupperna bör bättre anpassas för personer som inte har svenska som modersmål.
• Sprida informationen om samtalsgruppernas existens. Alla som får dia-gnosen RA bör få veta att det finns samtalsgrupper.
• Antalet träfftillfällen skulle ökas.
• Samtalsgruppen hade kanske också kunnat bli bättre genom att man invol-verar de anhöriga till de drabbade. De anhöriga spelar en stor del i patien-ternas liv och många gånger behöver de lika mycket information som pati-enten.
• Initiera någon forma av gymnastiska övningar i samband med samtals-grupperna.
REFERENSER
Almås, H (2002) Klinisk omvårdnad del 2.Stockholm: Liber Antonovsky, A (1991) Hälsans Mysterium. Natur och Kultur
Arthur,V & Clifford,C (2004) Rheumatology: The expectaions and preferences of patients for their follow-up monitoring care: a qualitative study to determine the dimensions of patient satisfaction. Journal of Clinical Nursing, 13, 234-242
Arvidsson, B et al (2006) A nurse-led rheumatology clinic’s impact on empower-ing patients with rheumatiod arthritis: A qualitalive study. Nursempower-ing and Health Sciences, 8, 133-139
Dahlberg, K (1997) Kvalitativa metoder för vårdvetare. Lund: Studentlitteratur Ericson, E & Ericson, T (2002) Medicinska sjukdomar: Specifik omvårdnad,
me-dicinsk behandling, patofysiologi. Lund: Studentlitteratur
Fogermoen, M L (2002) Patientundervisning. I:Almås H, Klinisk omvårdnad del 1, Stockholm:Liber AB.
Gullacksen, A-C (1998) När smärtan blir en del av livet - livsomställningar vid kronisk sjukdom och funktionshinder. Helsingborg: AB Boktryck
Hansson Scherman, M (1998) Den besvärlige patienten. Lund: Studentlitteratur (2002) Läkartidningen, 99 (11), 1212-1213
Jahren Kristoffersen, N (1998) Allmän omvårdnad del 1. Stockholm: Liber AB Klareskog, L et al (2005) Reumatologi. Lund: Studentlitteratur
Kralik, D et al (2004) Chronic illness self-management: Taking action to create order. Journal of Clinical Nursing, 13, 259-267
Kvale, S (1997) Den kvalitativa forskningsintervjun. Lund: Studentlitteratur Lindström, F & Ålund, M (1996) Reumatologi och reumakirurgi. Lund:
Stu-dentlitteratur
McPherson, K M et al (2001) Living with arthritis- What is important? Disability and Rehabilitation, 23, 706-721
PatientForum UMAS, Inbjudan till Samtalsgrupp för patienter med Reumatoid artrit >www.skane.se/upload/Webbplatser/UMAS/PatientForum/bilder/RA- inbjudan.pdf< 2006-12-17.
PatientForum UMAS, Faktablad om PatientForum
>www.skane.se/upload/Webbplatser/UMAS/PatientForum/bilder/Faktablad-06.pdf<2007-01-11.
Polit, D et al (2006) Essentials of nursing research methods. Appraisal, and utili-zation. 6th Ed. Philadelphia: Lippincott
Rogers, C (1976) ”Människor i grupp” Om encountergrupper - Vart de syftar och hur de fungerar. Malmö: Tryckeri AB Norden
SOSFS 1982: 763, Hälso- och sjukvårdslagen
Svedberg, L (2003) Gruppsykologi: Om grupper, organisationer och ledarskap. Lund: Studentlitteratur
BILAGOR
Bilaga 1: BREV TILL DELTAGARE Bilaga 2: SAMTYCKESBLANKETT Bilaga 3: INTERVJUGUIDE
Bilaga 1
BREV TILL DELTAGARE 13/9 2006.
Hej!
Vi är två sjuksköterskestudenter som läser studerar femte terminen på Malmö Högskola som ska skriva examinationsarbete nu i höst. Målet är en fördjupning i ”VAD BETYDER DELTAGANDE I EN SAMTALSGRUPP FÖR PATIENTER MED REUMATOID ARTRIT?”
Kontakt har tagits med ansvarig för gruppen på PatientForum där vi fått råd och information om samtalsgrupperna. Intresset ligger i att ta reda på hur det upplevs att vara med i en samtalsgrupp? Intervjun kommer att fokusera på gruppdeltagan-det och vad gruppdeltagan-detta har haft för betydelse för dig?
Arbetet är en studie som baseras på patientintervjuer. Intervjuerna utförs med hjälp av en bandspelare. Deltagandet är konfidentiellt, inga personuppgifter kom-mer att lämnas ut och allt material komkom-mer att förstöras efter avslutat arbete. Medverkan är frivillig och det är tillåtet dra tillbaka sin medverkan när som helst. Författarna skulle vara väldigt tacksamma om ni skulle vilja delta i vårt arbete. Om ni är intresserade skulle vi vara tacksamma om ni kontaktade oss eller Pati-entForum.
Härmed tillfrågas du om deltagande.
Anna Ottosson-Lameri Joanna Wozniak 0733-526699 0736-525491
Bilaga 2
SAMTYCKESBLANKETT
Projektets titel: Vad betyder deltagande i en samtalsgrupp för patienten?
Datum:2006-09-25
Studieansvarig/a: Anna Ottosson-Lameri Joanna Wozniak
Din E-post som student vid Malmö högsko-la:
ej din privata e-post
TNT02114@stud.mah.se,
TMM03002@stud.mah.se
Studerar vid Malmö högskola, Hälsa och samhälle, 206 05 Malmö, Tfn 040-6657000 Utbildning: Sjuksköterskepro-grammet
Nivå: Termin 5, kurs 9
Jag har muntligen informerats om studien och tagit del av bifogad skriftlig information. Jag är medveten om att mitt deltagande är frivilligt och att jag när som helst och utan närmare förklaring kan avbryta mitt deltagande.
Jag lämnar härmed mitt samtycke till att delta i ovanstående undersökning:
Datum: ………..
Bilaga 3
INTERVJUGUIDE
1. Skulle du vilja berätta för mig hur du kände dig när du fick reda på att du lider av ledgångsreumatism?
2. Var fick du reda på att det finns en samtalsgrupp för personer med RA? 3. Vad hade du för förväntningar inför denna samtalsgrupp?
4. Motsvarades dina förväntningar?
5. Fick du möjlighet att bearbeta dina känslor i gruppen? 6. Hur upplevde du det att vara gruppdeltagare?
7. Känner du att du fick tillräckligt med utrymme i gruppen? 8. Skulle du vilja göra några ändringar på gruppen?
9. Hur upplevde du bemötandet i gruppen?
10. Har informationen du fått under mötena hjälpt dig på något sätt? 11. Vad har deltagandet i gruppen betytt för dig?
