Sjuksköterskeprogrammet, 180 hp, Institutionen för vårdvetenskap Självständigt arbete i vårdvetenskap, 15 hp, VKGT13, HT 2020 Grundnivå
Handledare: Susanne Amsberg
Examinator: Elisabeth Winnberg genom Betygskommittén
ANHÖRIGAS UPPLEVELSER AV PALLIATIV VÅRD VID
LIVETS SLUTSKEDE
EN LITTERATURÖVERSIKT
FAMILY MEMBERS´ EXPERIENCES OF PALLIATIVE
CARE AT THE END-OF-LIFE
Sammanfattning
Bakgrund: Palliativ vård i livets slutskede inträder i övergången då patienten närmar sig livets slut och kännetecknas av en helhetssyn på människan. Vården utförs i syfte att lindra lidande och främja livskvaliteten för alla patienter med progressiv, obotlig sjukdom eller skada. Anhöriga ska också erbjudas att delta i den palliativa vården. Forskning visar att ungefär 10 procent av efterlevande riskerar att få sorgerelaterade psykiska besvär.
Syfte: Syftet med studien var undersöka anhörigas upplevelser av palliativ vård vid livets slutskede.
Metod: Litteraturöversikt med tio artiklar. Nio kvalitativa artiklar och en artikel med mixed-method som analyserades enligt Fribergs metod.
Resultat: Huvudtemana som växte fram var kommunikation, information, anhörigstöd och delaktighet i den palliativa vården. Huvudtemana delades var för sig upp i underkategorierna kommunikation som mottogs väl, kommunikation som brast, information som förmedlades bra, undermålig information,
emotionellt stöd, avsaknad av emotionellt stöd, andligt stöd, tillfredställande delaktighet, när anhöriga inte blev delaktiga.
Slutsats: Anhöriga upplevde brister beträffande både kommunikation, information, delaktighet och emotionellt stöd i den palliativa vården. Detta medförde ett onödigt lidande och försämrad livskvalitet. Bristerna fick dem i värsta fall att känna sig förringade och avvisade. Anhöriga behövde en kommunikation som genomsyrades av empati och engagemang. Informationen behövde vara lättförståelig och upprepas. Anhöriga upplevde att de hade behov av
emotionellt stöd i form av att bli förstådda och bekräftade i sin sorg. De upplevde också ett behov av att få delta i vården och upplevde den palliativa vården som mer positiv om de erbjöds att delta.
Nyckelord: palliativ vård, vård i livets slutskede, anhöriga, anhörigvårdare, upplevelser, kommunikation, information, stöd, delaktighet
Abstract
Background: Palliative care in the final stages of life enters the transition when the patient approaches the end of life and is characterized by a holistic view of man. The care is performed in order to alleviate suffering and promote the quality of life for all patients with progressive, incurable disease or injury. Relatives must also be offered to participate in palliative care. Research shows that about 10 percent of survivors are at risk for grief-related mental illness.
Aim: The purpose of the study was to investigate relatives' experiences of palliative care at the end of life.
Method:
Results:
Literature overview with ten articles. Nine qualitative articles and one article with mixed method.
Main themes emerged were communication, information, family support and participation in palliative care. Main themes were divided separately into the sub-categories communication well received, communication broken, information conveyed well, substandard information, emotional support, lack of emotional support, spiritual support, satisfactory participation, when relatives did not participate. Conclusion:
Keywords:
Relatives experienced shortcomings in terms of communication, information, participation and emotional support in palliative care. This led to unnecessary suffering and deteriorating quality of life. In the worst case, the shortcomings made them feel degraded and rejected. Relatives needed a communication that was permeated by empathy and commitment. Information needed to be easy to
understand and repeat. Relatives felt they needed emotional support of being understood and confirmed in their grief. They also experienced a need to participate in care and experienced palliative care as more positive if they were offered to participate.
palliative care, end-of-life care, family, family caregiver, experiences, communication, information, support, participation
Innehållsförteckning
INLEDNING 1
BAKGRUND 1
PALLIATIV VÅRD ... 1
Palliativ vård utformas efter behov ... 1
DEFINITIONER OCH BEGREPP AV PALLIATIVA VÅRDFORMER ... 2
Brytpunkt och brytpunktssamtal ... 2
STÖD TILL ANHÖRIGA ... 3
Stöd i form av undervisning och samtal ... 3
PATIENTERS UPPLEVELSER INFÖR DÖDEN ... 4
SJUKSKÖTERSKANS OMVÅRDNADSROLL I PALLIATIV VÅRD OCH RELATIONEN TILL PATIENT OCH ANHÖRIGA .. 5
ANHÖRIGAS HÄLSA KAN PÅVERKAS EFTER EN NÄRSTÅENDES DÖD ... 7
PROBLEMFORMULERING 7 SYFTE 8 TEORETISK REFERENSRAM 8 METOD 9 URVAL ... 9 DATAINSAMLING ... 9 DATAANALYS ... 10 FORSKNINGSETISKA ÖVERVÄGANDEN 11 RESULTAT 12 KOMMUNIKATION ... 12
Kommunikation som mottogs väl ... 12
Kommunikation som brast ... 13
INFORMATION ... 13
Information som förmedlades bra ... 13
Undermålig information ... 14
ANHÖRIGSTÖD ... 15
Emotionellt stöd ... 15
Avsaknad av emotionellt stöd ... 16
Andligt stöd ... 17
DELAKTIGHET I DEN PALLIATIVA VÅRDEN ... 17
Tillfredsställande delaktighet ... 17
METODDISKUSSION... 19 RESULTATDISKUSSION ... 21 Kommunikation ... 21 Information ... 22 Stöd ... 24 Delaktighet ... 25
Samhälleliga och etiska aspekter ... 26
KLINISKA IMPLIKATIONER 26
FÖRSLAG TILL FORTSATT FORSKNING 27
SLUTSATS 27
REFERENSFÖRTECKNING 29
BILAGA 1. SÖKMATRIS 34
INLEDNING
Palliativ vård i livets slutskede och patienter som slutligen dör är händelser som alla sjuksköterskor kommer i kontakt med i yrkesutövningen. Det kan vara en svår och omvälvande tid för alla inblandade när en människa är svårt sjuk och kommer att dö. Vi anser att både patienter och anhöriga är i stort behov av sjuksköterskor och deras
professionella stöd. Sjuksköterskor har också en viktig funktion i att sträva efter att anhöriga känner sig delaktiga i det palliativa vårdarbetet. Med anledning av detta har vi valt att undersöka hur anhöriga upplever den palliativa vården i livets slutskede.
BAKGRUND
Palliativ vårdEnligt Världshälsoorganisationen (2015) är ungefär 40 miljoner människor världen över i behov av palliativ vård. WHO (2002) och Socialstyrelsen (2013) beskriver att palliativ vård bygger på ett palliativt förhållningssätt som kännetecknas av en holistisk människosyn. Syftet med vården är att förbättra livskvaliteten för patienter och anhöriga när de drabbas av problem som kan uppstå vid icke botbara livshotande sjukdomar. Socialstyrelsen (2013)beskriveratt vården utförs i syfte att lindra lidande och främja livskvaliteten för alla patienter med
progressiv, obotlig sjukdom eller skada. Den ska beakta fysiska, psykiska, sociala och existentiella behov samt ett organiserat stöd till anhöriga. Människan ska stödjas som individ för att kunna leva med värdighet och med största möjliga välbefinnande till livets slut, oavsett ålder och diagnos. Vården har som syfte att förebygga och lindra lidande genom tidig
upptäckt, nogsam analys och behandling av fysiska, psykiska, sociala och existentiella problem.
Palliativ vård utformas efter behov
Landstingens och regionernas nationella samverkansgrupp inom cancervården (2016)
beskriver i det nationella vårdprogrammet för palliativ vård att vården bedrivs såväl i hemmet, på vård- och omsorgsboenden (hospice), på sjukhem, sjukhus eller på speciella palliativa enheter. När palliativ vård bedrivs fattas många beslut och beslutsprocessen är densamma som i all sjukvård, alla medicinska fakta värderas, tillgängliga behandlingsalternativ redovisas och ett medicinskt beslut tas. Processen sker i så stort samråd som möjligt direkt med den sjuka, i andra hand med anhöriga, för att efterfråga om den sjuka tidigare gett uttryck
för sin vilja om vården. Vården kan utföras i team av flera yrkesgrupper och teamet kan bestå av distriktsläkare, distriktssköterska och personal från hemtjänst, som vid behov kompletteras med paramedicinsk kompetens på hemorten. Personer av olika professioner från sjukhus kan ingå på ett naturligt sätt i teamet. Vid mer komplexa behov tillgodoses teamets olika
kompetenser huvudsakligen av personer från ett multiprofessionellt specialiserat palliativt team. Ytterligare tillförd kompetens kan vara exempelvis onkolog, smärtläkare, dietist och andlig företrädare.
Definitioner och begrepp av palliativa vårdformer
Allmän palliativ vård är enligt Socialstyrelsen (2016) vård för patienter med behov som kan tillgodoses av personal med grundläggande kunskap och kompetens i palliativ vård.
Specialiserad palliativ vård är vård för patienter med komplexa symtom eller med en
livssituation som innebär särskilda behov. Specialiserad vård utförs av ett multiprofessionellt team med särskild kunskap och kompetens i palliativ vård. Palliativ vård i livets slutskede inträder i övergången då patienten närmar sig livets slut. Slutskedet är olika långt för olika individer. Det kan vara så att tiden kvar i livet är kort men fortfarande upplevs som
meningsfull och förhållandevis aktiv. Att definiera övergången innebär ett medicinskt ställningstagande som bygger på en bedömning av prognosen. Det medicinska beslutet kan benämnas som en viktig brytpunkt.
Brytpunkt och brytpunktssamtal
Socialstyrelsen (2013)benämner övergången till palliativ vård i livets slutskede som en brytpunkt. Brytpunkten innebär ofta att patienten har nått ett skede när sjukdomsspecifik behandling inte längre har livsförlängande effekt som gagnar patienten och när döden förväntas inom en överskådlig framtid. Brytpunkten behöver identifieras för att skapa förutsättningar för att möta patientens och de anhörigas behov, önskemål och rädslor samt möjliggöra för anhöriga och personal som vårdar att börja förbereda sig för ett slut. Brytpunktssamtal förs mellan patient och ansvarig eller tjänstgörande läkare om ställningstagandet att övergå till palliativ vård i livets slutskede. I brytpunktssamtalet diskuteras innehållet i den fortsatta vården utifrån patientens tillstånd, behov och önskemål. Om patienten önskar erbjuds anhöriga att delta i brytpunktssamtalet. Den kliniska
bedömningen av brytpunkten brukar medföra ändrade läkemedelsordinationer och förändrad omvårdnad i syfte att göra den sista tiden så lugn, smärtfri och meningsfull som möjligt.
Stöd till anhöriga
Enligt Socialstyrelsens termbank (2020) definieras anhörig som en person inom familjen eller bland de närmaste släktingarna och anhörigvårdare är en anhörig som vårdar en närstående som är långvarigt sjuk, äldre eller har funktionsnedsättning. Anhörigas riksförbund (2020) definierar begreppet anhörig som att vara exempelvis partner, förälder, barn, syskon,
barnbarn, sammanboende, vän eller granne. En god palliativ vård utgår enligt Socialstyrelsen (2013) “från de fyra hörnstenarna symtomlindring, multiprofessionellt samarbete,
kommunikation och stöd till närstående”. Ofta innebär stödet till anhöriga att hälso- och sjukvården erbjuder dem att delta i vården av patienten och därutöver ges emotionellt och praktiskt stöd. Anhörigas behov av stöd kan variera under patientens sjukdomstid beroende på hur sjukdomsförloppet ser ut. Enligt lag ska anhöriga som vårdar en långvarigt sjuk person också kunna få stöd och hjälp av Socialnämnden.
Landstingens och regionernas nationella samverkansgrupp inom cancervården (2016) skriver i det nationella vårdprogrammet för palliativ vårdatt den sjukes familj ska erbjudas
organiserat stöd för att hantera sin situation under sjukdomstiden och efter dödsfallet. Vårdgivare ska arbeta teambaserat för att möta patientens och familjens behov. Det
emotionella stödet till anhöriga kan vara att de ges möjlighet att prata med någon om sin sorg, får hjälp med att hantera vardagen och stöd i hur man kan prata med yngre barn. Beträffande delaktighet är det viktigt att fråga hur anhörigas önskemål ser ut. Anhöriga kan också uppfatta delaktighet som ett krav från den sjuka eller vårdens personal. Det är viktigt att beskriva att närvaro hos den sjuke och att tillbringa tid med hen är en form av delaktighet. Anhöriga som väljer att vårda praktiskt behöver få information om den hjälp som finns för anhörigvårdare. Det kan handla om olika former av stöd, avlastning som finns att få, eller vart man vänder sig om det händer något eller om anhöriga vill förändra något i vården. Palliativ vård slutar heller inte i och med dödsfallet utan innehåller också ett visst organiserat stöd till anhöriga, för att hantera sin situation även efter dödsfallet. Efterlevandesamtal är en typ av organiserat stöd. Samtalet förs mellan vård- och omsorgspersonal och den avlidnas anhöriga en tid efter dödsfallet.
Stöd i form av undervisning och samtal
Arbour och Wiegand (2014) visade att sjuksköterskor som vårdat patienter palliativt i livets slutskede betonade vikten av att utbilda/undervisa anhöriga om det palliativa förloppet.
Anhörigundervisning var en del i anhörigstödet och ingick som en naturlig del i interaktionen med anhöriga. Sjuksköterskorna menade att undervisningen gav mest effektivt stöd när den upplevdes av anhöriga som känslomässigt engagerande, respektfull, patientspecifik och empatisk. Anhöriga erbjuds ibland stöd efter patientens död.
I en studie av Fridh, Forsberg och Bergbom (2007) fick enhetschefer på svenska intensivvårdsavdelningar besvara frågor om bland annat rutiner för stöd till patienters anhöriga. Studien visade att nästan hälften av anhöriga till patienter som dött på svenska intensivvårdsavdelningar sällan eller aldrig erbjöds ett uppföljningsbesök. Många intensivvårdsavdelningar erbjöd ofta eller nästan alltid någon form av uppföljning efter döden, men detta förutsatte oftast att anhöriga själva måste ta initiativet och kontakta
avdelningen. Familjen uppmuntrades att ringa om de hade frågor och vissa enheter delade ut en broschyr, inklusive kontakttelefonnummer, innan familjen lämnade enheten efter
patientens död. Ytterligare en fråga som ställdes till enhetscheferna var om de hade riktlinjer att följa för hur vården i livets slutskede skulle utformas. 25 procent svarade att de använde sig av riktlinjer eller nedskrivna instruktioner. 75 procent svarade att de inte hade några riktlinjer för palliativ vård i livets slutskede.
Patienters upplevelser inför döden
Jakobsson, Andersson och Öhlén (2014) refererar till Feigenberg (1977) psykolog och onkolog, samt Qvarnström (1979), omvårdnadsforskare och sjuksköterska. De har båda studerat patienters upplevelser inför döden och utvecklade olika dimensioner i patienternas upplevelser. Dimensionerna var:
• vilja att leva och önskan att dö • insikt och förnekande
• accepterande och protest • revolt och underkastelse • värdighet och förödmjukelse • trygghet och otrygghet • undergivenhet och hopp • identitet och upplösning • regression och restitution
• tid - dåtid och framtid
Forskarna kom fram till något nydanande i forskningen, att personer som stod inför döden vanligtvis inte upplevde antingen hopplöshet eller hopp, antingen otrygghet eller trygghet, utan att motsatserna upplevdes mer eller mindre samtidigt. Även då personer upplevde trygghet, fanns i minnet upplevelser av otrygghet, som gjorde sig påminda och hotade tryggheten.
Socialstyrelsen (2007) sammanfattade patienters upplevelser inför döden, i sin forskning kring vård i livets slutskede, enligt följande:
• Förändrad självbild och identitet relaterat till förluster på grund av sjukdom och bemötande av andra.
• Existentiella frågor aktualiseras och behov av att samtala kring dessa uppstår och patienter vill prata om livet förr, nu och i framtiden.
• Patienten besväras av symtom, har behov av förbättrad symtomlindring, särskilt avseende smärta, andnöd, förstoppning, muntorrhet och orkeslöshet.
• Glädje, meningsfullhet och tillfredsställelse med tillvaron trots allvarliga symtom och ett ökat beroende men också oro över att bli mer beroende.
• Behov av att förstå och veta, bli informerade, för att klara av att hantera den förändrade ständigt föränderliga livssituationen.
• Delaktighet i vården och vardagen värdesätts högt.
• Döden beskrivs av äldre som en befriare och även som något skrämmande.
Upplevelserna växlar i cykler då man mår bättre eller sämre och styrs ofta av hur kroppen upplevs.
Sjuksköterskans omvårdnadsroll i palliativ vård och relationen till patient och anhöriga
Sjuksköterskan medverkar enligt International Council of Nurses & Svensk
sjuksköterskeförening (2017) till en vårdkultur som främjar ett etiskt förhållningssätt och en öppen dialog. Sjuksköterskans uppgift är enligt Regionala cancercentrum i samverkan (u.a.) att främja välbefinnande och ge god symtomlindring vid vård av svårt sjuka och döende människor. Åtgärderna som sjuksköterskan utför bör alltid vara baserade på evidensbaserad kunskap om döendet samt på kunskap om olika individers unika behov och önskemål. Det blir betydelsefullt att utföra åtgärder som är till gagn för den svårt sjuka och att avstå från att
utföra vård som inte bidrar till välbefinnandet i livets slutskede. Detta kan vara svårt att avgöra eftersom det inte är självklart att förutsäga hur lång tid patienten har kvar att leva. Det är viktigt att sjuksköterskan främjar en estetisk, trygg och behaglig vårdmiljö i livets
slutskede, både i hemmet och på institution. Den döendes och anhörigas önskemål och vanor ska tas i beaktande. Forskning har visat att miljön har en direkt inverkan på välbefinnande och upplevelsen av vårdkvalitet och påverkar minnen familjen får med sig efter dödsfallet.
Berterö (2002) visade i sin studie att distriktssköterskor i den palliativa vården betonade vikten av relationen med patienten och hens anhöriga, relationen blev ofta intim. De
engagerade sig annorlunda i förhållande till hur de engagerade sig vid andra vårdformer, både fysiskt och mentalt. De uppgav också att de fick mycket respons tillbaka från anhöriga och patienter. I en studie av Midlöv och Lindberg (2020) upplevde distriktssköterskorna precis som i Berterö (2002) att goda relationer var väsentliga för ett bra samarbete med patienter och anhöriga. I Midlöv och Lindberg (2020) betonade distriktssköterskorna också vikten av att alla parter var informerade om situationen patienten befann sig i och vad palliativ vård vid livets slutskede innebar. Några distriktssköterskor påpekade att de kunde påverkas
personligen när patienterna avled eftersom det uppstod en personlig sorg.
Dunne, Sullivan och Kernohan (2005) studerade distriktssköterskors perspektiv på kommunikationen med patient och närstående i den palliativa vården. De hävdade att
kommunikationen behövde präglas av empati, respekt, närvaro och förståelse för att skapa en förtroendeingivande relation mellan patient, närstående och distriktssköterska.
Kommunikationen var en viktig del av sjuksköterskans omvårdnadsroll och nödvändig för att bygga goda relationer. Blaževičienė, Laurs och Newland (2020) samt Rejnö och Berg (2015) visade i sina studier att sjuksköterskor inte alltid upplevde tillfredsställande relationer med anhöriga i den palliativa vården. Sjuksköterskorna upplevde missnöjda eller arga anhöriga som hinder i vården av patienter i livets slutskede. Konflikter som uppstod kunde bero på beslut om att avsluta livsuppehållande eller livsförlängande behandlingar och när man inte höll med varandra om vad som var bäst för patienten. Iglesias, Pascual och de Bengoa Vallejo (2013) visade i sin studie att intensivvårdssjuksköterskor uppfattade situationer, där anhöriga inte accepterade patientens dåliga prognos, som ett betydande hinder för dem att utföra god palliativ vård i livets slutskede.
Anhörigas hälsa kan påverkas efter en närståendes död
Forskning visar att ungefär 10 procent av efterlevande riskerar att få sorgerelaterade psykiska besvär (Ghesquiere, Thomas & Bruce, 2014). Enligt American Psychiatric Association (2013) är sorg orsakat av en anhörigs död, en händelse som kan utgöra grund för att ställa diagnosen depression. Szanto, Prigerson, Houck, Ehrenpreis och Reynolds (1997) samt Szanto et al. (2006) fann att svåra sorgereaktioner efter en närståendes död, som inte mildrades efter en längre tid, ledde till en förhöjd självmordsrisk hos efterlevande. Koop och Strang (2003) visade i sin studie att efterlevande även kunde uppleva gynnsamma effekter efter en närståendes död.Deltagarna i studien bestod av anhörigvårdare som vårdat och förlorat en närstående. De uppgav negativa känslor men också känslor av ökat självförtroende och en förmåga att uppskatta nuet, samt ett större engagemang för och uppskattning av sina närmsta. Detta fenomen av positiva känslor benämns PTG, “Posttraumatic Growth”.
PROBLEMFORMULERING
En grundläggande del i palliativ vård är stöd till anhöriga och att erbjuda dem att vara
delaktiga i vården. När sjuksköterskor visar en positiv inställning till samverkan med anhöriga och vill inkludera dem så gynnar detta patientvården. Sjuksköterskans interaktion med patient och anhöriga bör präglas av empati, respekt, närvaro och förståelse, vilket är en betydelsefull del i omvårdnadsrollen för att skapa bra relationer och förtroende mellan patienter, anhöriga och sjuksköterskor. Sjuksköterskor hävdar att stöd till anhöriga brister om det inte ges med respekt, empati, engagemang och individuellt efter de anhörigas olika behov. Tidigare forskning visar att efterlevande kan drabbas av långtgående sorgerelaterade problem, såsom depression och förhöjd suicidrisk. Trots detta tog inte ens hälften av
intensivvårdsavdelningarna i Sverige kontakt med efterlevande anhöriga för att erbjuda ett uppföljande stödsamtal.
Därför är det angeläget att undersöka hur anhöriga upplever den palliativa vården vid livets slutskede så att sjuksköterskor i framtiden ska få ökad förståelse för hur de kan bemöta och uppfylla anhörigas behov på ett optimalt sätt. På så sätt kan de förbättra den palliativa vården och eventuellt förhindra att efterlevande får långtgående hälsoproblem.
SYFTE
Att belysa anhörigas upplevelser av palliativ vård vid livets slutskede.
TEORETISK REFERENSRAM
Katie Erikssons caritativa teori har valts som teoretisk referensram och begreppen från Eriksson (1987, 1992, 2015) användes för att belysa anhörigas upplevelser av palliativ vård vid livets slutskede. Begreppen användes också för att analysera och problematisera resultatet i diskussionen.Caritastanken, eller kärleks- och barmhärtighetstanken utgör enligt Eriksson (2015) det fundamentala i allt vårdarbete. Eriksson framhåller alla människors inre förmåga och kraft att kunna vårda. Hon beskriver också människan på ett holistiskt synsätt där hen består av kropp, själ och ande, denna helhetssyn på människan inbegriper även hens upplevelser av tillvaron. Den holistiska synen är relativ och det finns ingen given helhet. Människan som helhet varierar i förhållande till individens inre och yttre gränser samt till tid och rum. Vårdgemenskap är enligt Eriksson (1992) en djup, mänsklig gemenskap där
människor berör varandra på djupet. Mötet mellan människorna är i det här fallet intimt och innerligare än en allmänt trevlig social gemenskap. Vårdgemenskap är viktigt mellan den som ger och den som tar emot vård. För att vårdgemenskapen ska vara levande så ska den vara nära och innehålla intensitet, värme, utrymme, respekt, ärlighet och tolerans. När
gemenskapen uppfyller detta blir den också vårdande. I vårdgemenskapen skapas
förutsättningar för människor att överskrida sina begränsningar i situationen och våga vara.
Katie Eriksson har lagt till lidande som ett femte konsensusbegrepp i sin omvårdnadsteori och beskriver i Eriksson (2015) det mänskliga lidandet. Människan kan förorsaka lidande men besitter även en förmåga att lindra både sitt eget och andra människors lidande. Lidandet som vi människor åsamkar varandra är ofta ett dolt lidande som ibland sker helt omedvetet
Eriksson beskriver tre former av lidande: Vårdlidande - det onödiga lidandet som drabbar patient och anhöriga till följd av brister i vården, det kan yttra sig i form av utebliven vård, vilket kan bero på att sjukvården inte identifierat och synliggjort människans behov. Det kan också bero på maktutövning, straff eller kränkning av människans värdighet. Förehavandet kan gestaltas och komma i uttryck i form av försummelse, tilltal eller bristande etiskt
förhållningssätt vilket berövar individen att vara människa fullt ut. Sjukdomslidande - lidande som härrör till sjukdom och behandling vilket inverkar på kropp, själ och ande i både själslig,
fysisk och andlig bemärkelse. Psykisk påfrestning och svåra upplevelser kan ge upphov till mänskligt lidande. Livslidande - hur lidandet tar sig uttryck i sättet att leva. En förändrad livssituation eller plötsligt besked som omkullkastar allt att vara människa bland andra människor orsakar lidande och ett behov att finna en ny mening i en situation där livet har förändrats. Oberoende av lidandets uttrycksform så är det med kärlek som grund vi människor behöver för att lindra lidande.
METOD
Studien är en litteraturöversikt. Metoden är lämplig för att kartlägga det aktuella kunskapsläget inom forskningsområdet. Forskaren skapar en överblick av ett avgränsat område genom att sammanställa redan publicerad forskning (Friberg, 2017).
Urval
Inklusionskriterierna för litteraturstudien var kvalitativa och etiskt granskade vetenskapliga originalartiklar, som belyste vuxna anhörigas perspektiv och beskrev deras upplevelser av palliativ vård vid livets slutskede. Kvalitativa artiklar ansågs beskriva upplevelser bäst
eftersom de enligt Segesten (2017) skapar förståelse för en människa och dennes livssituation. Kvalitativa studier fördjupar förståelsen för det som har med människors erfarenheter,
upplevelser, förväntningar eller behov att göra. Intervjustudier används ofta som metod i kvalitativa studier och anhöriga beskriver då sina upplevelser av palliativ vård med egna ord. Kvantitativa studier består ofta av enkätundersökningar där anhöriga svarar på redan givna svarsalternativ. Artiklarna som användes var publicerade år 2005–2020, skrivna på engelska och samtliga var peer reviewed för att hålla en god vetenskaplig kvalitet. Med peer reviewed menar Segesten (2017) att artikeln har granskats och godkänts för publicering av minst två framstående forskare på området.
Datainsamling
Databassökningarna gjordes i databaserna CINAHL Complete och PubMed. CINAHL Complete innehåller information om omvårdnadskunskap, PubMed har främst information om medicinsk vetenskap men också omvårdnadsartiklar - båda relevanta databaser för litteraturstudien. För attfinna artiklar besvarande studiens syfte användes olika sökord i kombinationer. I enlighet med Östlundh (2017) användes utvalda sökord och sökfraser för sökningar i databaserna. Dessa var “family”, “next of kin”, “end-of-life", “qualitative study”
och MeSH-termerna Palliative Care och Hospice and Palliative Care nursing. Det svenska MeSH-verktyget användes för översättning av sökord från svenska till engelska inför sökningar i PubMed. Svensk MeSH är ett verktyg som drivs av Karolinska institutet i Solna och används för att översätta medicinska termer från svenska till engelska. Motsvarigheten till MeSH heter i CINAHL Complete CINAHL Headings.
De booleska sökoperatorerna AND och OR användes för att kombinera sökorden och därmed utöka sökningsmöjligheterna. Boolesk sökteknik är enligt Östlundh (2017) ett sätt att hantera flera olika sökord och att bestämma vilket samband de ska ha sinsemellan. Manuella
begränsningar gjordes i CINAHL Complete och PubMed för att erhålla artiklar publicerade mellan 2005–2020 och med endast vuxna deltagare. I CINAHL Complete och i PubMed innebar denna begränsning av vuxna att artiklarna handlade om vuxna (>19 år). Dessutom gjordes manuella begränsningar i CINAHL Complete av enbart artiklar i fulltext, som var på engelska och som var peer reviewed. I PubMed gjordes begränsningar av engelskspråkiga artiklar samt artiklar publicerade i omvårdnadstidskrifter, för att endast få träffar på
omvårdnadsartiklar. Begränsningar av fulltextartiklar och artiklar som är peer reviewed var inte möjliga att göra i databasen.
I nästa steg lästes artiklarnas titel för att få en uppfattning om innehållet. För att få ett helhetsbegrepp av artiklarna lästes sedan sammanfattningarna (abstracts). Författarna läste med ett kritiskt öga för att få en översiktsbild av materialet och på så sätt “se” karaktären av studierna. I enlighet med Friberg (2017) anlägger forskaren på så sätt ett helikopterperspektiv för att skapa sig en överblick över helheten istället för att bara se en del av den. De artiklarna som ansågs vara relevanta för studiens syfte lästes slutligen i sin helhet. Målet med
databassökningarna var att finna relevanta artiklar besvarande studiens syfte (Bilaga 1). Datainsamlingen resulterade slutligen i nio kvalitativa originalartiklar samt en med både kvalitativa och kvantitativa data. En schematisk översikt av artiklarnas författare, titel, syfte, metod och resultat gjordes (Bilaga 2).
Dataanalys
Analysarbetet skedde systematiskt enligt Friberg (2017) genom att de valda studierna lästes igenom flera gånger för att innebörden och helheten skulle förstås. Fokus låg på studiernas resultat. Varje enskild studie hade nyckelfynd i sina resultat som identifierades och de
kategoriserades med nummer från vilken artikel de kom. Dessa utgjorde då en översikt av de resultat som överensstämde med litteratursökningens syfte. Likheter och skillnader mellan nyckelfynden identifierades, och de som hade likheter fördes samman med varandra.
Målet var att se vilka de huvudsakliga resultaten som funnits i artiklarna var och vad de belyste. Resultatet utmynnade i fyra huvudteman. Huvudtemana som växte fram var kommunikation, information, anhörigstöd och delaktighet i den palliativa vården. De fyra huvudtemana delades sedan var för sig upp i underkategorierna kommunikation som mottogs väl, kommunikation som brast, information som förmedlades bra, undermålig information, emotionellt stöd, avsaknad av emotionellt stöd, andligt stöd, tillfredsställande delaktighet och anhöriga som inte blev delaktiga. Syftet skulle hela tiden kommas ihåg under analysarbetet för att arbetet inte skulle hamna i sidospår. Den färdiga analysen redovisades förståeligt och tydligt som en ny helhet.
FORSKNINGSETISKA ÖVERVÄGANDEN
Författarna kontrollerade att de vetenskapliga originalartiklarna som användes i arbetet hade blivit godkända av en etisk nämnd. Enligt Sandman och Kjellström (2018) regleras
forskningsetik i Sverige främst i Lag om etikprövning av forskning som avser människor (SFS 2003:460). Lagen ska skydda enskilda människor och respekten för människovärdet vid forskning. I SFS 2003:460 undantas studentarbeten från forskningsbegreppet, de behöver därför inte godkännas av etikprövningsnämnd.
Författarna har strävat efter att använda sig av god forskningssed som Vetenskapsrådet (2017) sammanfattar i åtta generella regler: Forskaren ska tala sanning om sin forskning, medvetet granska och redovisa utgångspunkterna för sina studier samt öppet redovisa metoder och resultat. Dessutom ska kommersiella intressen och andra bindningar redovisas.
Forskaren ska inte stjäla forskningsresultat från andra och hålla god ordning i forskningen, bland annat genom dokumentation och arkivering. Likaså ska forskaren alltid sträva efter att bedriva sin forskning utan att skada människor, djur eller miljö samt vara rättvis i
bedömningar av andras forskning.
Enligt Sandman och Kjellström (2018) är det viktigt att etiskt kunna motivera varför den studie man vill genomföra kan komma att ha betydelse. Författarna ställde sig därför frågan
för vem studien var värdefull och varför. Författarna ansåg att studien var värdefull för anhöriga och sjuksköterskor som arbetar i palliativ vård, då studien skulle belysa anhörigas upplevelser av palliativ vård vid livets slutskede. Studien kan förhoppningsvis bidra till en förbättrad palliativ vård för alla inblandade.
RESULTAT
De som vårdat sina närstående i hemmet benämns i resultatet som anhörigvårdare. Övriga anhöriga har haft närstående som vårdats på intensivvårdsavdelningar, palliativa enheter på sjukhus eller på vårdboenden (hospice).
Kommunikation
Kommunikation som mottogs väl
Anhöriga upplevde det vara viktigt att bemötas hänsynsfullt. När sjuksköterskor visade medkännande och värdighet och anpassade sin kommunikation till situationens allvar, upplevde anhöriga sig respekterade i sin sorg. Anhöriga beskrev det som bra när
sjuksköterskorna inte pratade slentrianmässigt om privata saker, utan visade respekt genom att vara lågmälda och professionella. De beskrev det som positivt när vårdpersonal ansträngde sig för att skapa meningsfulla relationer med patienter och anhöriga. Sjuksköterskor
upplevdes som den centrala yrkesgruppen när det handlade om att utveckla och upprätthålla personcentrerade relationer i vården. Anhöriga upplevde att sjuksköterskorna relativt snabbt kände igen deras närstående och dem själva. Anhöriga berättade att de också lärde känna sjuksköterskorna någorlunda (Gott et al., 2019).
Anhöriga berättade att de fick uttrycka känslor, ställa frågor och att
intensivvårdssjuksköterskorna hjälpte dem att ställa frågor, vilket uppfattades som bra och högt i tak (Noome et al., 2016). Sjuksköterskorna frågade anhöriga efter personliga berättelser om patienten. Detta upplevdes positivt då det medverkade till en mer nära och personlig kommunikation, eftersom sjuksköterskorna lärde känna patienter och anhöriga som individer (Gott et al., 2019; Noome et al., 2016).
Kommunikation som brast
Anhöriga till patienter som vårdades palliativt på intensivvårdsavdelningar upplevde att de behövde nå en förståelse i vad som pågick i vårdprocessen. De beskrev ett behov av att få saker förklarade lättförståeligt av sjuksköterskorna. Mestadels av tiden upplevdes som att de befann sig i något slags mörker, förvirrade och vilsna, på grund av att de inte förstod vad som hände eller inte förstod vårdsituationen i sin helhet. Vissa sjuksköterskor upplevdes inte prata öppenhjärtigt, de uppfattades kalla och fick ibland anhöriga att känna sig oönskade (Kisori & Langley, 2016). Anhöriga beskrev att personalen generellt var rädda för att diskutera vård efter brytpunkten (Noome et al., 2016). Anhöriga uppgav att kommunikationen fokuserade på den lidande patienten och praktiska saker runt patienten, inte alls kring anhörigvårdarens känslor och upplevelser. Anhörigvårdarna upplevde att sjuksköterskorna gav dem för stort omvårdnadsansvar i förhållande till deras kompetens - vilket de var oförberedda på
(Linderholm & Friedrichsen, 2010).
Information
Information som förmedlades bra
Under svåra tider i sjukdomsförloppet upplevde anhöriga sig mer trygga och säkra om de var välinformerade, det underlättadederas börda. All information var bra, även icke rutinmässig (Lundberg et al., 2013; Noome et al., 2016; Royak-Schaler et al., 2016). Anhöriga upplevde att intensivvårdssjuksköterskorna förklarade på ett bra sätt när anhöriga inte förstått läkarens information. De beskrev all information om döendeprocessen och om arrangemang efter döden som bra (Noome et al., 2016). När information delgavs på ett empatiskt sätt och var mer tillgänglig, upplevdes sättet som informationen gavs på vara mer positivt (Royak-Schaler et al., 2016). Anhöriga upplevde ärlig och rak information som stödjande, speciellt när den erbjöds med patienten närvarande, då lugnande den och svarade på funderingar (Lundberg et al., 2013). Anhörigvårdare och anhöriga till patienter som vårdades palliativt på vårdboende eller intensivvårdsavdelningar upplevde sig nöjda med sjuksköterskornas tillgänglighet. Fysiskt eller via telefonkontakt var de nåbara dygnet runt, besvarade anhörigas frågor och gav dem vägledning (Noome, Djikstra, Van Leuwen & Vloet, 2016; Royak-Schaler et al., 2006; Linderholm & Friedrichsen, 2010). Anhöriga som blev underrättade i god tid före
och kunnat utföra det man önskat i form av att ta avsked (Wong & Chan, 2007).
Undermålig information
Vissa anhörigvårdare upplevde att löften inte hölls. Sjukvårdspersonalen hade lovat de döende en plats på sjukhus den sista tiden, när anhörigvårdarna inte klarade av att vårda i hemmet längre. Anhörigvårdarna kände en trygghet med detta. När den svåra tiden inföll och symtomen förvärrades hölls ofta löftet men ibland bröts det. Anhörigvårdarna upplevde då osäkerhet samt att sjukvårdspersonalen övertalade den döende att stanna hemma (Linderholm & Friedrichsen, 2010). Anhörigvårdare upplevde att sjuksköterskorna hade tidsbrist, de utförde sina uppgifter och försvann. Anhörigvårdare hade velat att sjuksköterskorna tagit sig tid att besvara frågor och pratat mer med patienten (Hunstad & Svindseth, 2011).
Anhöriga upplevde skuld, besvikelse och upprördhet när de missade dödsögonblicket. Sjuksköterskan upplevdes inte informerat dem i god tid och anhöriga kände sig deprimerade på grund av detta. De hade velat förbereda sig och varit tillsammans, alla anhöriga och patienten viddödstillfället (Wong & Chan, 2007). Anhörigvårdarna hade önskat att
konsultationer med sjukvårdspersonal ljudinspelats så viktig information funnits tillgänglig och kunnat lyssnats på flera gånger för bättre förståelse. De upplevde brist på telefonlista över tillgängliga sjukvårdsresurser de kunnat kontakta för att få information (Piil & Jarden, 2018). Situationer uppstod då anhörigvårdarna upplevde oklar information kring vårdpersonalens förväntningar på dem, detta bidrog till upplevelser av osäkerhet, isolering och sårbarhet. Kommunikationsbrister och brist på vägledning från sjuksköterskorna upplevdes frustrerande (Linderholm & Friedrichsen, 2010).
Anhöriga upplevde ett behov av mer information från vårdteamet kring sjukdomsstadier och behandlingsbeslut (Royak-Schaler et al., 2016). Anhöriga uppgav brist på information, sjuksköterskor och läkare upplevdes passiva, anhöriga blev tvungna att aktivt fråga efter information. Anhöriga uppgav frustration när sjuksköterskorna inte kunde svara på
medicinska frågor och upplevde att sjuksköterskor inte ville avslöja informationen. Eftersom läkarna inte alltid var närvarande så lämnades ofta de anhörigas medicinska frågor
obesvarade (Kisori & Langley, 2016). Förvirring uppstod när anhöriga fick motstridig
information från sjukvårdspersonal. De önskade att personalen hade kommunicerat bättre med varandra och givit samstämmiga svar (Kisori & Langley, 2016; Royak-Schaler, 2016).
gånger och upplevde hjärntrötthet. Anhöriga uppgav att många frågor och funderingar var och förblev obesvarade (Lundberg et al., 2013).
Anhörigstöd
Emotionellt stöd
Anhöriga upplevde att emotionellt stöd fick dem trygga. Upplevelser som gav emotionellt stöd var när deras närstående var väl omhändertagen, smärtlindrad, hade det bekvämt och var utan lidande. Trevliga sjuksköterskor som hälsade och till och med gav en kram bidrog med emotionellt stöd (Gott et al., 2017; Kisori & Langley, 2016). Snäll och omtänksam personal gav emotionellt stöd, likaså de som svarade på frågor och hjälpte anhöriga att få en
helhetsbild av patientens situation (Royak-Shaler et al., 2016).
Anhöriga upplevde det positivt att sjuksköterskorna lämnade dem i fred och de fick tillbringa tid ensamma med den döende och ta ordentligt farväl när tiden för döden väntades. Anhöriga upplevde emotionellt stöd när sjuksköterskor visade intresse för dem genom att fråga efter personliga berättelser om patienten och samtala med anhöriga. Hälften av anhöriga hade inte förväntat sig något intresse från sjuksköterskor i deras situation. (Noome et al., 2016).
Anhöriga på sjukhus och anhörigvårdarna beskrev att när emotionellt stöd gavs av personalen i form av förståelse och sympati var det samtidigt ett psykologiskt stöd. Detta upplevdes vara mycket viktigt under den ofta svåra, ibland outhärdliga upplevelsen att se sina närstående dö (Hunstad & Svindseth, 2011; Linderholm & Friedrichsen, 2010; Wong & Chan, 2007). När anhörigvårdarna hade en god relation med personal i hemsjukvårdsteamen upplevde de en tydlig ansvarsfördelning mellan sig själva och sjuksköterskorna. De upplevde sig ha en egen stödjande roll åt patienten men sjuksköterskorna hade alltid det slutliga ansvaret (Linderholm & Friedrichsen, 2010).
Anhöriga uppgav sjukvårdspersonalens engagemang i patientens och de anhörigas situation som mycket viktigt. De upplevde ofta värme gentemot och hade harmoniska relationer med sjukvårdspersonalen, särskilt när personalen visade empati och flexibilitet samt hann sätta sig ner och samtala. Personal beskrevs som mest stöttande om de hade förmåga att visa förståelse för hur svårt de anhöriga måste ha det och förstod när anhöriga och patienten behövde extra
mycket stöd. Orden var inte det viktiga, tystnad gick lika bra, sjuksköterskors närvaro i rummet var det väsentliga (Lundberg et al., 2013). Sjukhuspersonal som använde fysisk kontakt som stöd upplevdes vara värdefullt. Anhöriga gav exempel på att en kram då livet kändes som tuffast, hade känts precis som det de behövt just där och då (Gott et al., 2019). Kondoleanskort upplevdes som en fin gest (Noome et al., 2016).
Avsaknad av emotionellt stöd
Anhörigvårdarna upplevde maktlöshet när det palliativa hemvårdsteamet inte identifierade deras kunskapsbrist och osäkerhet i rollen som vårdare (Linderholm och Friedrichsen, 2010). Anhöriga upplevde behov av att uttrycka sina känslor och samtala med sjuksköterskorna. Ibland beskrev de att sjuksköterskorna var frånvarande och otillgängliga, de hade önskat att sjuksköterskorna kom in till anhöriga när de besökte patienten. Istället satt sjuksköterskorna i receptionen. Anhöriga uppfattade det som att sjuksköterskorna passade på att koppla av under besökstiderna (Kisori & Langley, 2016).
Under patientens vårdtid på sjukhusen upplevde många anhöriga att de behövde förståelse och sympati men att sjuksköterskorna inte identifierade detta. Emotionellt stöd gavs i alltför liten utsträckning (Wong & Chan, 2007; Kisori & Langley, 2016). När brytpunkten meddelades och behandlingen avslutades, endast fortsatt symtomlindring och hög tid att förbereda sig på slutet, upplevde anhöriga och patienten sig hjälplösa. De uppgav att de inte visste vad de skulle göra efter brytpunktssamtalet och önskade att sjuksköterskorna i det palliativa hemvårdsteamet hade sett deras behov av stöd (Hunstad & Svindseth, 2011).
Anhörigvårdare kunde uppfatta att personalen inte var där för dem utan bara för patienten. När personalen kom till hemmet efter att anhörigvårdarna larmat på hjälp, fick personalen dem att känna sig exkluderade, förringade och utan att erbjudas att delta i vården. Ingen eller väldigt få i det palliativa hemvårdsteamet frågade specifikt anhörigvårdarna om deras
situation (Linderholm & Friedrichsen, 2010). Observationer från sjuksköterskor att
anhörigvårdaren behövde hjälp upplevdes ibland som dömande snarare än omtänksamt. När sjuksköterskor påpekade att anhörigvårdaren behövde hjälp, ville anhörigvårdaren inte motta det, utan upplevde sig förolämpad och förringad (Robinson, Bottorff, McFee, Bissell och Fyles, 2017).
Anhörigvårdarna upplevde sig uteslutna och beskrev känslor av maktlöshet när de inte lyckades bygga relationer med vårdpersonalen (Linderholm & Friedrichsen, 2010; Wong &
Chan, 2007). Anhöriga upplevde missnöje med sjukvårdspersonal som stressade dem, eller som upplevdes ignorera deras sorg och ångest. Ilska och frustration var känslor som infann sig vid dessa tillfällen, särskilt beträffande att skynda på med olika arrangemang efter patientens död (Lundberg et al., 2013). Vissa anhöriga gav uttryck för missnöje med att intensivvårdssjuksköterskorna inte frågat efter sjukhuspräst i samband med dödsögonblicket, även om de tidigare hade bett dem om en. De hade mycket att tänka på, vilket hindrat dem från att påminna sjuksköterskorna (Noome et al., 2016). Anhörigvårdare kunde efter
patientens död uppleva en önskan om att få kontakta sjuksköterska. Detta för att få vägledning i huruvida de kunnat agera annorlunda eller om de hade agerat korrekt i sin omvårdnad av den närstående (Piil & Jarden, 2018).
Andligt stöd
Anhöriga upplevde sig ha velat få uppmuntran kring det andliga från sjuksköterskan. Denna uppmuntran om att till exempel be för patienten upplevdes vara frånvarande. Anhöriga bad alltid för patienten utan medverkan av sjuksköterskan. Anhöriga upplevde sig velat ha andlig stöttning från sjuksköterskorna då böner och religion upplevdes viktiga under patientens kritiska sjukdom. Om möjlighet tillkallade anhöriga sin religiöse ledare som bad med dem. De beskrev att hoppet om patientens överlevnad fanns där trots att prognosen var dålig (Kisori & Langley, 2016). Anhöriga upplevde som positivt att de kunnat utföra sina egna andliga ritualer för den närstående under livets slutskede. En del anhöriga upplevde att
sjuksköterskorna på intensivvårdsavdelningarna inte hörsammat deras önskemål om att tillkalla präst vid dödstillfället (Noome et al., 2016). Att be tillsammans med den närstående i hemmet upplevdes viktigt, trygghetsskapande och gemenskapsfrämjande
(Hunstad & Svindseth, 2011). Sjuksköterskor hjälpte anhöriga att utföra den dödes önskningar efter döden, det upplevdes betydelsefullt för anhöriga att patientens önskemål uppfylldes (Wong & Chan, 2007).
Delaktighet i den palliativa vården
Tillfredsställande delaktighet
När anhörigvårdarna lyckades bygga en relation med sjuksköterskorna så upplevdes en tydlig ansvarsfördelning mellan dem och sjuksköterskorna. Då upplevde de delaktighet i vårdarbetet men sjuksköterskorna hade alltid det slutgiltiga ansvaret. Sjuksköterskorna upplevdes alltid
vara tillgängliga när anhörigvårdarna upplevde situationer som ohanterliga på egen hand (Linderholm & Friedrichsen, 2010). Anhörigvårdarna upplevde det ofta tufft och svårt att orka vårda den döende i hemmet. Det upplevdes viktigt för anhörigvårdare att få rätt hjälp vid rätt tidpunkt. Små liksom stora saker beskrevs göra skillnad och möjliggjorde för dem att vara delaktiga i den palliativa vården ända till slutet. (Robinson et al., 2017). Anhöriga upplevde det positivt att bli ombedda av sjuksköterskorna att hjälpa till med vården av närstående (Gott et al., 2017).
Anhöriga som inte blev delaktiga
Anhöriga upplevde sig inte inblandade i diskussionerna när brytpunktbesluten togs utan fick bara ta del av redan fattade beslut. Eftersom anhöriga upplevde sig veta mest om patientens preferenser, hade de velat agera som patientens förespråkare och velat involverats i
diskussionerna och beslutsprocessen under brytpunktssamtalen. Anhöriga påpekade att patienten inte hade kunnat prata för sig själv och upplevde därför att de kunnat göra det istället. Flera anhöriga upplevde att patienten skulle ha mått bra av att ha blivit vårdad av sina närmsta och de hade velat utföra omvårdnad under tillsyn av en sjuksköterska (Kisori & Langley, 2016). Anhöriga som velat delta i vården uttryckte att de hade upplevt rädsla för att utföra omvårdnad eftersom den närstående varit omgiven av maskiner och fäst vid slangar och sladdar. De upplevde rädsla för att skada hen och hade velat att sjuksköterskor hade stöttat dem och gett dem kompetens att utföra viss omvårdnad (Kisori & Langley, 2016; Wong & Chan, 2007).
Anhöriga upplevde sig ha velat hjälpa till med vården av patienten eller velat vara närvarande under vården. Färre än hälften erbjöds att hjälpa till med vården av patienten. Vissa anhöriga var inte medvetna om möjligheten och tänkte inte på den, deras upplevelse var att de haft alltför mycket annat i tankarna (Noome et al., 2016). Anhörigvårdarna upplevde sig inte ha efterfrågats om sin kännedom och kunskap om patienten. De upplevde att sjuksköterskorna inte ansett deras kunskap vara värdefull. De upplevde sig förringade, inte lyssnade på eller bekräftade som seriösa vårdgivare (Hunstad & Svindseth, 2011). Anhörigvårdare upplevde sig förringade i kontakten med vårdpersonalen, vilket medförde att de drog sig undan när personalen var i hemmet (Linderholm & Friedrichsen, 2010).
DISKUSSION
Författarna har i enlighet med Henricson (2017) delat upp diskussionen i metod- och
resultatdiskussion. Metoddiskussionen innefattar tillämpad vald metod, tillvägagångssättet vid urval, datainsamling och dataanalys. Resultatdiskussionen knyter ihop examensarbetet då litteraturöversiktens resultat diskuteras mot tidigare forskning, tillsammans med teoretisk förankring och bakomliggande teori.
Metoddiskussion
Syftet med metoddiskussionen är enligt Henricson (2017) att visa på vilka sätt kvaliteten säkerställts under arbetets gång. I enlighet med Henricson diskuterades examensarbetets styrkor och svagheter utifrån vald metod för att på så sätt kunna förhålla sig kritisk till hur arbetet utförts. Vid kvalitativ metod kan metoden diskuteras med begreppen trovärdighet, pålitlighet, bekräftelsebarhet och överförbarhet. Trovärdighet innebär att författarna tydliggör rimlighet och giltighet i arbetet för läsaren. Pålitlighet kan bland annat påvisas genom att författarnas förförståelse beskrivs. Bekräftelsebarhet ökar om analysprocessen beskrivs tydligt och det är viktigt att all data presenteras neutralt utan att “färgas” subjektivt. Överförbarhet innebär i vilken grad resultatet kan överföras till andra grupper, i en annan kontext eller i andra situationer.
Författarna var överens om hur urvalet av artiklarna skulle se ut. De kvalitativa artiklarna som valdes beskrev på ett fördjupat sätt anhörigas unika och individuella upplevelser av palliativ vård. Författarna var medvetna om att även kvantitativa artiklars resultat i form av siffror, diagram och statistik skulle kunna varit av relevans för studiens syfte. Kvantitativa data kunde till exempel svarat på hur stor andel av anhöriga som upplevde belåtenhet eller missnöje med olika aspekter av palliativ vård. Urvalet bestod av artiklar endast på engelska, artiklar på andra språk exkluderades. Möjligen skulle relevanta artiklar på andra språk ha tillfört ytterligare material om de hade ingått i litteratursökningen. Urvalet skulle ursprungligen bestått av artiklar publicerade mellan 2010 och nutid men korrigerades, på grund av för få användbara artiklar, till att sträcka sig ända från 2005. Därmed innehåller studien data från lång tid tillbaka och upplevelser som beskrivs kan ha varit annorlunda då än vad de är idag. Exempelvis kan förändringar skett i den palliativa vården, nya forskningsrön eller nya sätt att bedriva vården, som gjort den bättre eller sämre. Författarna känner dock inte till att det har
skett stora förändringar i hur den palliativa vården bedrivs så upplevelserna borde vara överförbara till nutid, artiklarna ansågs därför trovärdiga.
Sökorden som författarna använt, för att få optimala träffar på artiklar, var båda eniga om hade styrkor. De gav många träffar på relevanta artiklar besvarande studiens syfte. Nackdelen var att artiklarna ofta innehöll mycket medicinsk vetenskap och valdes därav bort. Flera artiklar vars abstract verkade relevanta underkändes till följd av att den palliativa vården inte utfördes vid livets slutskede. En del artiklar förkastades eftersom de innehöll ett svårtolkat språk, antagligen beroende på författarnas ovana att läsa artiklar på akademisk engelska. En annan svaghet i metoden var att endast artiklar som varit gratis i fulltext användes i
litteraturöversikten. Därför finns en risk att mer relevanta artiklar samt artiklar publicerade mer i närtid har utelämnats.
Det var också svårt att finna tillräckligt med svensk forskning, författarna fick därför använda forskningsmaterial från hela världen. Måhända blev urvalet därför mindre trovärdigt på grund av svårjämförbara artiklar. Artiklarna kom från Sverige, Norge, Nederländerna, Nya Zeeland, USA, Kanada, Sydafrika och Kina. Samtliga klassificeras som industrialiserade länder med hög levnadsstandard, resurserna till sjukvården kan antas vara goda. Vi tror därför att det går att jämföra anhörigas upplevelser av palliativ vård på ett godtagbart sätt i de utvalda
artiklarna. Resultaten kan antas vara icke överförbara i utvecklingsländer där resurserna ofta är begränsade och levnadsstandarden lägre. Litteraturöversikten har utgått från anhörigas upplevelser i interaktion med all vårdpersonal i den palliativa vården, inte enbart med sjuksköterskor. Detta har tillfört mer material men kanske inte fullt så adekvat för vår egen profession, som om författarna hittat samtliga artiklar med interaktion av endast yrkesgruppen sjuksköterskor och anhöriga.
Trots att urvalet var tänkt att vara endast kvalitativa artiklar så togs en artikel med kvantitativa data med. Denna artikel byggde till största del på kvalitativ design med intervjuer, men hade också med en enkät som deltagarna svarat på. Författarna enades om att den fick ingå då resultatbeskrivningen från den utgår från endast kvalitativa data. Majoriteten av deltagarna i intervjustudierna har varit kvinnor vilket kan vara en svaghet. Författarna
reflekterar över om resultatet varit annorlunda om majoriteten istället bestått av män. Resultatet kan få överhängande feminint perspektiv och är då mindre giltigt då det inte är jämförbart med en normalpopulation.
I tre av artiklarna slumpade det sig så att deltagarna var äldre anhöriga som vårdat sina närstående i hemmet, så kallade anhörigvårdare. Att jämföra deras upplevelser, med anhöriga som haft närstående på sjukhus eller vårdboende där de ständigt varit omhändertagna och övervakade av sjukvårdspersonal, kanske inte är rättvisande. Det kan antas att det är annorlunda att själv ofta ansvara för att ta hand om sin närstående, än om professionell vårdpersonal alltid finns till hands och är de som vårdar. Författarna anser dock att
upplevelserna av den palliativa vården har varit jämförbara mellan de två grupperna, de har upplevt i stort sett samma positiva som negativa upplevelser. Därför anser författarna att det har varit försvarbart att ha med båda grupperna i litteraturöversikten. Det som stack ut och var en stor skillnad var att anhörigvårdarna upplevde att de fick ett för stort omvårdnadsansvar från sjukvårdspersonal i förhållande till vad de hade kompetens för.
Resultatdiskussion
Kommunikation
I resultatet framkom att anhöriga upplevde kommunikationen som bra när den anpassades till situationens allvar och genomsyrades av empati och engagemang. Betydelsefullt var att kommunikationen gavs med en känsla av att sjuksköterskan också lärt känna dem på ett mer personligt plan och hade skapat en relation till dem. Sjuksköterskor kan enligt Eriksson (2018) lindra lidande genom att förmedla att de finns där för patient och anhöriga samt genom att låta patient och anhöriga samtala och dela med sig. Människan, menar Eriksson (1987) längtar efter gemenskap med andra människor. I en vårdande relation delar människan och sjuksköterskan tiden och formar tillsammans det mellanmänskliga och vårdande rum som relationen utgör.
När sjuksköterskor kommunicerade utan empati eller engagemang så upplevde sig anhöriga ibland vara oönskade, förvirrade och vilsna. I fall som detta riskerar anhöriga enligt
författarna att känna sig kränkta. Kränkning av människans värdighet kan enligt Eriksson (2018) uppstå på grund av nonchalans vid tilltal och genom en bristande etisk hållning, samt att människan inte “ses” eller ges plats. När människans värdighet kränks ger det upphov till ett vårdlidande. Eriksson beskriver vårdlidandet som ett onödigt lidande som bör elimineras med alla medel. Orsakerna som ger upphov till vårdlidande beskrivs bero på bristande
kunskap kring mänskligt lidande och avsaknad av reflektion. Med kärlek och ansvar till den andre och god etisk vård kan vårdgivare medvetet reducera det onödiga vårdlidandet.
Författarna undrar varför anhöriga ibland upplevde empatilöshet i kommunikationen med sjuksköterskorna. Tankar som väcks är hur kommunikationen kan påverkas av att som
sjuksköterska vara oerfaren och/eller blyg. Detta skulle kunna inverka på förmågan att lyckas kommunicera med värme, empati och engagemang. I en studie av Reinö och Berg (2014) framkom att sjuksköterskor som var oerfarna eller hade personliga egenskaper, exempelvis var blyga, upplevde det som hinder i att utföra god palliativ vård. Samma problem kunde uppstå om sjuksköterskorna vara obekväma med att prata med anhöriga eller var rädda för att säga något fel.
Ytterligare en reflektion är att sjuksköterskorna och anhöriga inte alltid lyckas ha en god relation. I en studie av Blaževičienė, Laurs och Newland (2020) uppgav sjuksköterskor att ett hinder för att utföra god palliativ vård var när anhöriga var arga eller missnöjda med vården och man inte höll med varandra om vad som var bäst för patienten. I en studie av Beckstrand, Moore, Callister och Bond (2009) fick sjuksköterskor uppge hinder för att utföra palliativ vård. De rankade som högst att utföra vård i livets slutskede, när de samtidigt var tvungna att hantera arga anhöriga. Näst högst rankades hindret att utföra palliativ vård när anhöriga inte accepterade patientens dåliga prognos. Författarna undrar om det här kan vara en anledning till att sjuksköterskor ibland inte kommunicerade med empati och värme. De har kanske uppfattat anhöriga som arga och missnöjda och i sådana situationer inte lyckats behålla sin professionalism. Svaret på detta har vi inte, upplevelserna från sjuksköterskor åskådliggörs inte i resultatet eftersom syftet är att belysa anhörigas upplevelser.
Information
Resultatet visade att anhöriga upplevde att ju mer information de fick, desto tryggare och säkrare kände de sig. Bara det faktum att de fick information var bra, det spelade egentligen ingen roll vad den innehöll. Enligt Eriksson (2018) kan lidande lindras genom att människan känner sig välkommen, inbjuden och att han eller hon har en plats. Genom att vara
informerad, delaktig och få svar på de egna frågorna kan människors oro och ängslan minskas.
Resultatet visade också att anhöriga ibland upplevde att informationsbrister av olika slag fick dem att känna sig otrygga, osäkra och ibland svikna. Exempelvis då informationen var knapphändig, oklar och vag, svårförståelig, frånvarande eller innehöll löften som bröts. I situationer som dessa menar Katie Eriksson (2018) att ett vårdlidande uppstår till följd av vårdarens bristande förmåga att se och bedöma vad människan behöver. Detta ger upphov till lidande och utebliven vård och beror på att vårdaren inte identifierat och synliggjort
människans behov. Det innebär i sin tur en kränkning av människans värdighet. När anhöriga blir utsatta för detta “icke-vårdande” bemötande kan det orsaka upplevelser av besvikelse, ledsamhet samt att de inte känner sig värdefulla i vårdandet.
Tankar som väcks hos författarna är att det finns sjuksköterskor som har bristande
kommunikativa färdigheter och att det utgör ett hinder för att utföra en god palliativ vård. Självinsikt om denna brist får inte saknas hos sjuksköterskan för då riskerar hen att inte informera patienter och anhöriga på adekvat vis. Sjuksköterskor med bristande
kommunikativa färdigheter måste ha förmåga att kompensera för sin otydlighet i kommunikationen. Hen måste känna efter, våga ställa frågor samt försäkra sig om att informationen nått fram. Sjuksköterskan kan upprepa information, variera sitt sätt att kommunicera, dessutom be anhöriga återberätta och på så sätt försäkra sig om att de har förstått rätt. Hökkä, Martins Pereira, Pölkki, Kyngäs och Hernández-Marrero (2020) sammanställde i en litteraturöversikt sex olika omvårdnadskompetenser sjuksköterskor behövde ha i palliativ vård, en av dem var kommunikationsfärdigheter. Sjuksköterskor behövde ha förmåga att kommunicera effektivt och förmå att förenkla dialogen, så att patient och anhöriga förstod dem, samt vara aktiva lyssnare när patient och anhöriga pratade. I en studie betonade sjuksköterskor att de hade ett behov av mer kunskap om hur man
kommunicerar med patienter och anhöriga.
Ytterligare en reflektion är att sjuksköterskor som arbetar med vård vid livets slutskede kan bli frestade att inge falska förhoppningar åt anhöriga och därmed inte vara ärliga.
Sjuksköterskan gör detta för att lindra lidande och se till anhörigas bästa. När
förhoppningarna senare inte infrias så kan anhöriga känna sig svikna och tappa förtroendet för vården. Sjuksköterskans intentioner att lindra lidande genom att inge falska förhoppningar får då motsatt effekt.Sjuksköterskan bör vara noga med att ingiva hopp men alltid vara
sanningsenlig. I en studie av Hökkä et al. (2020) betonade sjuksköterskor att de måste ha kompetens för att kommunicera svåra ämnen, såsom döden, med patienter och anhöriga.
Detta var en central del i den palliativa vården. Sjuksköterskor behövde ha kompetens i att framföra dåliga nyheter på ett hänsynsfullt sätt samt ha förmågan att prata på ett ärligt och rakt vis om döendeprocessen.
Stöd
Beträffande stöd visade resultatet att anhöriga upplevde det positivt när sjuksköterskorna visade sig mänskliga och gav uttryck för känslor. Anhöriga upplevde att sympati och förståelse från sjuksköterskorna var mycket viktigt för dem. Likaså var sjuksköterskornas intresse för dem och den döende ett viktigt emotionellt stöd i vården, samt deras förmåga att visa värme och engagemang. Eriksson (2015) menar att när sjuksköterskor bjuder in den lidande människan till samvaro så får hen tid och rum att lida och komma till försoning med lidandet. På motsatt sätt saknade anhöriga det emotionella stödet när sympati och förståelse uteblev, när engagemanget inte fanns eller det personliga intresset från sjuksköterskorna var frånvarande. Sjuksköterskan kan enligt Eriksson (2018) lindra lidandet för en stund genom en vänlig blick, ett ord, en smekning eller något annat uttryck för en ärlig känsla av medlidande.
Författarna reflekterar över huruvida sjuksköterskor i palliativ vård löper risk att drabbas av utmattningssyndrom. Arbetet med lidande patienter och anhöriga kan säkerligen bli
överväldigande emotionellt. Känslomässig stress och påfrestning är något som sjuksköterskor måste kunna hantera. I en studie av Georges et al. (2002) framkom att vissa sjuksköterskor inte planerade att arbeta länge inom palliativ vård, då de kände att den påfrestning det innebar att ta hand om döende patienter riskerade att leda till utmattningssyndrom. Att hantera de känslomässiga aspekterna av palliativ vård var något som upplevdes som påfrestande och svårt.
Tankar som väcks hos författarna är att känslomässigt engagemang vid palliativ vård hos de vårdande sjuksköterskorna kan medföra emotionell trötthet där sjuksköterskans intresse, värme, engagemang och emotionella stöd upplevs vara frånvarande. I studien av Georges et al. (2002) framkom att sjuksköterskorna försökte skydda sig från att behöva hantera
emotionella aspekter av palliativ vård, genom att koncentrera sig på just de uppgifter de var där för att utföra och vara emotionellt avståndstagande i situationen. De ville inte investera för mycket känslor i relationen med patienterna eftersom de upplevde det som påfrestande. Sjuksköterskorna förklarade att deras erfarenhet hade lärt dem att främst vara närvarande som “en sjuksköterska med uniform”, med andra ord koncentrera sig på att utföra vårdhandlingar.
Även om studien fokuserar på sjuksköterskors upplevelser gentemot patienter så tänker författarna att resultatet även kan appliceras i relationen mellan sjuksköterskor och anhöriga.
Delaktighet
I resultatet framkom att anhöriga upplevde det som positivt när sjuksköterskorna erbjöd dem delaktighet i den palliativa vården. Resultatet visade dock att anhöriga många gånger upplevde att sjuksköterskorna inte erbjöd dem att delta i omvårdnaden fastän anhöriga hade velat hjälpa till. De kunde till och med uppleva sig förringade och avvisade av vårdpersonal. Sjuksköterskorna undervisade dem heller inte i hur de skulle göra. Anhöriga upplevde sig för osäkra för att själva ta initiativ till att vårda den dödssjuke, de var rädda för att skada hen eller göra fel. Författarna reflekterar över att sjuksköterskor som inte erbjuder anhöriga att delta i vården försvårar vårdgemenskapen. Enligt Eriksson (1992) är vårdgemenskapen den djupa mänskliga gemenskapen. Om sjuksköterskor lyckas upprätthålla vårdgemenskapen kan det hjälpa anhöriga att överskrida sina egna och situationens begränsningar och våga delta i vårdarbetet. Eriksson (2018) beskriver att varje människa har en grundläggande längtan efter att betyda någonting för någon annan och att få vara någon. Människan har ett begär efter delaktighet och förening med andra. Sjuksköterskan måste ha kännedom om människans grundläggande begär för att förstå människan. Om sjuksköterskan inte skapar utrymme och möjliggör för anhöriga att vara delaktiga skapar det lidande för anhöriga.
I en studie av Arbour och Wiegand (2014) betonade sjuksköterskor som vårdat patienter palliativt vikten av att utbilda anhöriga i det palliativa förloppet och döendeprocessen. Anhörigundervisning var en del i anhörigstödet och utformades efter anhörigas individuella behov. Författarna reflekterar över varför utbildning av anhöriga saknades och att anhöriga därför gick miste om att delta i den palliativa vården. Resultatet visade att flera anhöriga hade velat delta i den patientnära vården. Anhöriga fick inte alltid undervisning i hur de kunde vårda patienten och de saknade stöd och vägledning för att våga vårda.
Författarna undrar om det saknas kunskap hos sjuksköterskorna om att anhörigas önskemål om delaktighet är något som ska efterfrågas. Författarna saknade frågor kring önskemål om delaktighet i resultatet. Enligt Sveriges Nationella vårdprogram för palliativ vård (2016) är det viktigt att fråga hur anhörigas önskemål beträffande delaktighet ser ut. Delaktighet kan också upplevas som ett krav som anhöriga uppfattar, från den sjuka eller vårdens personal. Det är viktigt att beskriva att närvaro hos den sjuke och att tillbringa tid med hen är en form av
delaktighet. Författarna konstaterade att ingen anhörig tog upp att de tillfrågats om hur deras önskemål om delaktighet sett ut. En del hade blivit erbjudna att delta i vården men långt ifrån alla.
Samhälleliga och etiska aspekter
Forskning visar att ungefär 10 procent av efterlevande riskerar att få sorgerelaterade psykiska besvär (Ghesquiere, Thomas & Bruce, 2014). Detta innebär konsekvenser för samhället, exempelvis att efterlevande är sjukskrivna från arbetet vilket innebär kostnader på både individ- och samhällsnivå. Szanto et al. (1997); Szanto et al. (2006) fann att svåra
sorgereaktioner efter en närståendes död, som inte mildrades efter en längre tid, ledde till en förhöjd självmordsrisk hos efterlevande. Det här är ett etiskt problem som vårdgivare i palliativ vård behöver förebygga. Vårdgivare behöver verka för att efterlevande får hjälp och stöd med att bearbeta sin sorg och sitt lidande.
KLINISKA IMPLIKATIONER
Resultatet visade att anhöriga upplevde brister på stöd och delaktighet i den palliativa vården. Sjuksköterskor och annan vårdpersonal behöver få kunskap om dessa brister för att den palliativa vården ska vara så bra som möjligt för både patient och anhöriga. Forskning visar att långtifrån alla vårdgivare har lokala riktlinjer för palliativ vård. Vårdgivare bör därför verka för att riktlinjer för den palliativa vården utformas på alla inrättningar där den bedrivs. Vårdgivare behöver ha uppföljning och utvärdering av riktlinjerna för att se om de efterlevs. En form av uppföljning skulle kunna vara enkäter som skickas till efterlevande en tid efter patientens bortgång. Enkäterna ger vårdgivaren svar på hur anhöriga upplevt den palliativa vården. Då skapas en möjlighet att förbättra vården utefter anhörigas upplevelser. Det här är ett sätt att kvalitetssäkra vården och ge sjuksköterskor kunskap om bristerna.
Utifrån resultatet har författarna sett att många anhöriga inte ens fick frågan om de ville delta i den närståendes vård eller på vilket sätt. Att ställa den frågan är alla sjuksköterskors enskilda ansvar. Ett sätt att säkerhetsställa att sjuksköterskor inte glömmer ställa frågan skulle kunna vara bindande dokumentation. Det skulle vara obligatoriskt att dokumentera att frågan om deltagande ställts. Ytterligare en brist som framkom i resultatet var att anhöriga ibland
saknade det emotionella stödet. Ett sätt att öka kompetensen kring hur man kan ge emotionellt stöd, skulle kunna vara i form av fortbildning på arbetsplatsen. Sjuksköterskor får i grupp lära
