Hälsa och samhälle
NÄRSTÅENDES BEHOV
AV STÖD
VILKET BEHOV AV STÖD HAR NÄRSTÅENDE
TILL PATIENTER MED PÅGÅENDE PALLIATIV
CYTOSTATIKABEHANDLING OCH HUR
TILLGODOSES DET?
ULRIKA BOOK
EVA-CHRISTIN KJELLMAN
NÄRSTÅENDES BEHOV
AV STÖD
VILKET BEHOV AV STÖD HAR NÄRSTÅENDE
TILL PATIENTER MED PÅGÅENDE PALLIATIV
CYTOSTATIKABEHANDLING OCH HUR
TILLGODOSES DET?
ULRIKA BOOK
EVA-CHRISTIN KJELLMAN
Book, U & Kjellman, E. Närståendes behov av stöd. Vilket behov av stöd har närstående till patienter med palliativ cytostatikabehandling och hur tillgodoses det? Examensarbete i omvårdnad 10 poäng. Malmö högskola: Hälsa och Samhälle, Utbildningsområde omvårdnad, 2007.
Närstående är ofta ett viktigt stöd för patienter under vård och behandling. I dag finns det inget strukturerat sätt att sörja för det stöd som närstående till patienter med pågående cytostatikabehandling behöver. Familjemedlemmar och även andra icke släktmedlemmar kan ha betydande vårdarroller och ansvar. Cancer är en källa till stress också för de närstående. Syftet med denna undersökning var att få kunskap om närståendes behov av stöd och hur det behovet tillgodoses idag på en Cytostatikamottagning i södra Sverige. Metoden var en enkätundersökning med flervalsfrågor och utrymme till fria kommentarer. Totalt 80 enkäter lämnades ut. Respondenterna fann sina behov tillfredsställda till viss del men de upplevde även brister i det stöd de fick. Det rådde en välkomnande atmosfär på
Cytostatikamottagningen. Närstående kände sig sedda och respekterade som individer. Det fanns dock närstående som önskade mer eller annorlunda
information än den de fick. Närstående efterfrågade mer information direkt riktad till dem. Denna studie kan förhoppningsvis ge en vägledning i hur arbetet kan utvecklas vidare på den aktuella cytostatikamottagningen.
Nyckelord: Behov, cytostatikabehandling, enkät, information, närstående,
FAMILY CARER´S NEED
FOR SUPPORT
WHAT KIND OF SUPPORT DO FAMILY
CARER´S TO PATIENTS WITH ONGOING
PALLIATIVE CHEMOTHERAPY NEED AND
HOW IS THAT NEED MET TODAY?
ULRIKA BOOK
EVA-CHRISTIN KJELLMAN
Book, U & Kjellman, E-C. Family carer´s need for support. What kind of support do family carers to patients with ongoing palliative chemoterapy need and how is that need met today? Dergree Project 10, Credit Points. Malmö University: Helth and Society, Department of Nursing, 2007.
Family carers are often an important support for patients during care and
treatment. There is today no organised way of providing the need for support that family carers of patients with ongoing chemotherapy require. Family members and non relatives, can have important caring roles and responsibilities. Cancer is a source of stress even for the family carers. The aim of this study was to get
knowledge about family carer’s need of support and how this need is provided for today in a department for chemotherapy treatment in the south part of Sweden. The method for this study was an inquiry with multiple choice questions and room for free comments. A total of 80 inquires was distributed. The respondents found that there needs were being met to some extent but they also experienced
deficiencies in the support in they was receiving. There was a welcoming atmosphere on the department of chemotherapy. The Family carers felt acknowledged and respected as individuals. Even so, there were family carers who wished for more and different kinds of information than they were receiving. The family caregivers asked for more information directly adjusted to them. Hopefully this study can provide guidance for further development on this department of chemotherapy.
Key terms: Chemotherapy, family carers, information, inquiry, need, palliative,
INNEHÅLLSFÖRTECKNING
INLEDNING 4 BAKGRUND 4 Tidigare forskning 6 SYFTE 7 Definitioner 7 METOD 8 Utlämnande av enkäter 8 Inkomna enkätsvar 9 Sammanställning av materialet 9 Etiska överväganden 9 RESULTAT 10 Demografi 10 Tillgänglighet 10 Bemötande 12 Kontinuitet 14 Information 14 DISKUSSION 16 Metoddiskussion 16 Urval 16 Enkäten 17 Förfaringssätt 18 Resultatdiskussion 18 Demografi 18 Tillgänglighet 19 Bemötande 19 Kontinuitet 20 Information 20 SLUTSATS 21 Klinisk tillämpning 21 REFERENSER 22 BILAGOR 24INLEDNING
Som sjuksköterskor verksamma på en onkologisk klinik arbetar vi inom två olika verksamheter, palliativ vård, och Cytostatikamottagning. Vi kan inom båda dessa fält se hur närstående ofta är ett viktigt stöd för patienterna som vårdas/behandlas inom respektive enhet. I SOSFS 1993:17 står att läsa ”Omvårdnadsåtgärder i vid mening innebär att berörd personal i samverkan med patienten och när så är lämpligt även patientens närstående formulerar och tydliggör mål för fysisk, psykisk, social och andlig hälsa”. Inom Hospice- verksamheten finns det ett väl utarbetat förhållningssätt rörande stöd till närstående. Behovet finns, tror vi, även för närstående till patienter med pågående cytostatikabehandling men idag finns det inget strukturerat sätt att sörja för de närståendes behov av stöd.
BAKGRUND
Huvuduppdraget för Cytostatikamottagningen på den onkologiska klinik där vi är verksamma är att ge medicinsk behandling till cancerpatienter och huvuddelen sker polikliniskt. Sjuksköterskor, undersköterskor och läkare samarbetar under hela behandlingstiden för att uppnå behandlingsintensionerna men också för att hjälpa till med de problem som uppstår på grund av och/eller mellan
behandlingarna. Dietist och kurator finns också att tillkalla vid behov.
Huvuduppdraget på Cytostatikamottagningen är att fatta beslut om och att rent praktiskt ge behandlingar. I uppdraget ligger dessutom att i mötet med patienten undervisa, stödja och identifiera patientens behov såväl fysiska som psykiska. Närstående är ofta med både på läkarbesök och vid behandlingar.
På Cytostatikamottagningen behandlas ca 900 patienter per år. Patienterna som får palliativ behandling har diagnoser i olika faser och med varierande svårighetsgrad av symtom. Därtill kommer att olika behandlingar ges i olika förlopp. Dessutom ger olika behandlingar skilda biverkningar beroende på vilket sätt patienten tar upp läkemedlet och patientens allmäntillstånd (SBU-rapport 2001).
Socialstyrelsen publicerade 2003 en lägesrapport som belyste att det fanns brister inom cancervården i Sverige vad gällde bemötande. De tillfrågade hade bland annat kommenterat sättet att få information på, möjlighet till medinflytande, kontinuitet och psykosocialt stöd. På Cytostatikamottagningen genomfördes 2004 ett ”Genombrottsprojekt” med stöd från Sveriges Kommuner och Landsting. Tidigare hade mycket tid och energi lagts på den medicinska säkerheten och nu ville verksamheten fokusera på patienter och närståendes upplevelser. Inför projektet gjordes en genomgång av Socialstyrelsens lägesrapport.
Syftet för Cytostatikamottagningens förändringsarbete formulerades därefter till ”Att patienter och närstående som kommer till Cytostatikamottagningen upplever kontinuitet, trygghet, delaktighet och tillgänglighet i den utsträckning som de önskar” (Brodén & Kjellman, 2004, s 1).
Ett flertal förändringar genomfördes efter resultatet från ”Genombrottsprojektet”, framför allt organisatoriska. Hösten 2005 gick det ut en enkät till 319 patienter och 203 svar kom in. Svaren bearbetades och utifrån svaren gjordes olika
handlingsplaner upp som nu successivt implementeras. Hittills har allt arbete varit fokuserat på patienterna eftersom det saknas underlag för vad de närstående har för behov och önskemål. Policyn för verksamheten är att närstående alltid är välkomna men formellt får de ingen skriftlig inbjudan. När patienten kallades till sitt första läkarbesök på Cytostatikamottagningen stod det vid tiden för studiens genomförande ingenting i kallelsen om närstående. Om patienten av någon anledning ringde innan besöket uppmuntrade personalen dem att ta någon med sig. Vid läkarbesöket förklarades också fördelarna med att närstående följer med vid den första behandlingen. Erfarenheten på den aktuella
cytostatika-mottagningen talar för att det kan underlätta för patienten att kunna prata med någon hemma som har fått samma information vid samma tillfälle och som har sett hur behandlingen går till.
På Cytostatikamottagningen är upplevelsen i det dagliga arbetet, att de närstående har en betydelsefull roll för den sjuke och att de har egna behov av stöd och information, men det är inte klart på vilket sätt deras behov ska tillfredställas. Nijober et al (1999) menar att även om det är allmänt känt att de informella vårdgivarna är viktiga så är lite känt om konsekvenserna av att vårda cancerpatienter.
Tidigare forskning
De flesta studier har fokuserat på den påverkan som cancervård har på äkta makar. Andra familjemedlemmar och icke släktingar kan också ha betydande vårdarroller och ansvar (Weitzner et al, 1999). Eftersom cancerprevalensen ökar leder det till att närståendes betydelse i sjukvårdssystemet också ökar (Nijober et al, 1999).
Weitzner et al (1999) fann i sin studie att cancer är en källa till stress för patienter och att stressen också påverkar närstående som vårdar. Både patient och
närstående måste kämpa med anpassning och svara till kraven från det hot som cancern utgör (a a). Närståendevårdare upplever symtom på depression, ångest, psykosomatisk sjukdom, restriktioner i roller och aktiviteter, press i äktenskapliga relationer och minskad psykisk hälsa. Pressen de närstående upplever påverkas också av vilken form av behandling som patienten genomgår (a a). I ett kurativt skede kanske patienten periodvis är inlagd på sjukhus och det blir därför stora skillnader i hur stor belastningen blir på den närstående. Även om det också för palliativt behandlade patienter kan skilja mycket i patientens behov så är det ändå en stadig försämring över tiden (a a).
I en studie gjord av Roberts et al (2002) framkom att konsekvensen av en cancerdiagnos begränsas inte bara till patienten utan ger återverkningar genom hela ”familjesystemet”. Närstående visar sig påverka patienternas coping och anpassning till cancern. Närstående ses som en huvudsaklig källa till stöd för patienten. Själva kan de uppleva betydande känslor av hjälplöshet och ängslan. Närstående behöver information. Att tillgå information är ofta svårt för de närstående beroende på att kontakten med behandlande klinik och annan sjukhusansluten personal är begränsad (a a).
Det är kanske inte förvånande att patientens äkta hälft kan uppleva lika mycket om inte mer bedrövelse än patienten. Därför bör komplett och riktig vård av patienten också inbegripa stöd till de närstående (Weitzner et al, 1999).
Roberts et al (2002) visar att det är av yttersta vikt att det säkerställs att patienter och närstående har tillgång till många olika informationskällor och former av stöd, från tiden för diagnos och genom hela sjukdomsförloppet. I en studie av Wilkes et al (2000) har närstående identifierat behovet av att bli medvetna om olika
skeenden innan de blir verklighet. De beskriver dock att de inte får information om de inte själva vet vad de ska fråga om. Männen i en studie som fokuserade på makar till bröstcancerpatienter beskrev hur de behövde lära sig om cancer och få information om behandlingsalternativ. De efterfrågade kunskap om vad de skulle titta efter och vad de kunde förvänta sig skulle kunna hända och hur de skulle kunna hjälpa till på bästa sätt (Hilton et al, 2000). Förvirring orsakad av felaktiga och motsägelsefulla uppgifter förstärkte en redan stressfull situation. Att inte ha tillräckligt med kunskap och rädslan för det okända var svår att hantera (a a).
Om läkare och sjuksköterskor skriver Karen et al (1999) att de ofta agerar grindvakter och förmedlar eller undanhåller information efter vad de tycker är bäst. Närstående och patienter får inte alltid samma information och detta visar sig vara negativt för deras relation. Kommunikationen mellan dem försvåras och deras möjlighet att stödja varandra försämras vilket leder till isolering dem emellan (a a).
Vikten av att förmedla adekvat information och ge stöd både till patienter och närstående spelar en nyckelroll i att främja anpassning och coping (Roberts et al, 2002). Hilton et al (2000) beskrev att närstående förlitade sig på att
vårdpersonalen gav riktig, förståelig, konsekvent och aktuell information. En ökad förståelse av både sjukdom och behandling bidrog till en ökad känsla av kontroll, minskad rädsla och en minskad upplevelse av osäkerhet (Roberts et al, 2002). Nivåerna av ångest och depression sjönk och kommunikationen mellan både sjukvård och familjemedlemmar förbättrades (a a). Liknande slutsats drog Wilkes et al (2000) som sa att information ska innehålla detaljer rörande sjukdom, symtom, prognos och sidoeffekter av behandling. I studien fann forskarna också att närstående uppskattade när informationen gavs spontant (a a).
Det finns individuella variationer i hur individer föredrar att få information och stöd. Detta gäller både tidpunkt och på vilket sätt det levereras, något som vårdpersonalen behöver ta hänsyn till (Roberts et al, 2002). Till exempel kunde närstående uppleva att information gavs mitt i ett pågående skede och att de inte gavs tillräckligt med tid att ta in all information (Wilkes et al, 2000). De
närstående behövde stöd och tid för att kunna fatta de beslut som förväntades av dem (a a).
De professionellas roll är svår inte minst eftersom de förväntas ta hänsyn till varje närståendes unika situation och deras specifika behov av information. Behovet kommer också att växla över tid (Karen et al, 1999). Vårdaren ska kunna
balansera mellan att ge en klar och tydlig bild av situationen, inte förespegla falskt hopp och försäkra sig om att informationen som givits också har tagits emot. Att vara informerad och att vara medveten om situationen är inte synonymt. Något som kan försvåra full insikt är om läkaren försöker ”mildra” den svåra
Information bör ges verbalt och skriven information hållas till ett minimum (Wilkes et al, 2000). Skriftlig information ska dessutom fokusera på specifika frågor som t ex smärtbehandlingar. Källan till all information förväntades vara läkaren och närstående blev besvikna när så inte var fallet (Wilkes et al, 2000). Tid var en bristvara för onkologer när de skulle förklara och svara på frågor och detta inverkade negativt på de närståendes självförtroende att fatta beslut (Hilton et al, 2000). Utebliven information upplevdes av närstående som frustrerande och det ledde till en känsla av hjälplöshet (a a). Wilkes et al (2000) drog i sin studie slutsatsen att det var vårdpersonalens ansvar att närstående fick kunskap om vilken information som fanns att tillgå och identifiera i vilken form informationen skulle lämnas.
Makar till kvinnor med bröstcancer behövde lita på och förlita sig till att vårdpersonalen gav uppmuntran, stöd och assistans (Hilton et al, 2000). De önskade behandling med värdighet, respekt, medlidande och omsorg och de ville vara inkluderade och konsulterade. De önskade också att hänsyn togs till deras åsikter och att dessa åsikter respekterades (a a).
Roberts et al (2002) utförde en studie där konceptet med stödgrupp evaluerades, i Sverige känt som ”Lära sig leva med cancer”. Här deltog både patienter och närstående och de följde ett bestämt program. Forskarna fann att i jämförelse med att ge stöd individuellt var gruppbaserade insatser mer kostnadseffektivt. Stöd i grupp minskade också individens upplevelse av isolering. Gruppmedlemmarna gav varandra ett naturligt ömsesidigt stöd (a a). Programmets interaktiva form med möjlighet att ställa frågor och diskutera viktiga ämnesområden sågs som positivt av patienter och närstående. Deltagandet associerades med en förbättring av personlig coping, kunskap och relationer med närstående och läkare (a a). I studien drogs slutsatsen att ”Lära sig leva med cancer” utgör ett bra komplement till annan information och andra stödfunktioner.
I Socialstyrelsens kompetensbeskrivning för legitimerad sjusköterska (2005) beskrivs att sjuksköterska i dialog med patient och/eller närstående ska ge stöd och vägledning. Dessutom förväntas sjusköterskan informera och undervisa dem individuellt och i grupp på ett sätt som tar hänsyn till lämplig tidpunkt, form och innehåll (a a). Mot bakgrund av det genomförda ”Genombrottsprojektet” på den tidigare beskrivna cytostatikamottagningen fanns det en önskan om att gå vidare och undersöka behoven hos de närstående i den aktuella verksamheten.
SYFTE
Syftet med denna undersökning var att beskriva närståendes syn på sitt behov av stöd och hur det behovet tillgodoses.
Definitioner
Med närstående menas individ i patientens omgivning som denna definierar som sådan. Det kan t ex vara make/maka, sambo, god vän, barn, granne.
Flera olika delar kan bidra till att närstående upplever att de får stöd. Stoltz (2006) har i sin definition av stöd bland annat lyft fram information, utbildning, utrymme att ge uttryck för känslor och en ömsesidighet mellan de inblandade personerna som viktiga komponenter.
Med utgångspunkt från det syfte som formulerades i Genombrottsprojektet på Cytostatikamottagningen valdes som begränsning att nu studera följande begrepp:
• Tillgänglighet, möjligheten för närstående att komma i kontakt med sjuksköterska på Cytostatikamottagningen.
• Bemötande, det sätt på vilket närstående bemöts och respekteras. • Kontinuitet, huruvida närstående vid kontakt med mottagningen träffat
flera olika sjuksköterskor eller om antalet varit begränsat. • Information.
METOD
Metoden för denna empiriska undersökning med kvalitativ ansats utgjordes av en enkätundersökning med både flervalsfrågor och utrymme för informantens det vill säga, närståendes kommentarer (bilaga 1). För att kunna identifiera vissa samband frågades även efter fakta såsom ålder, kön, relation till patienten och nationalitet. Antal frågor uppgick till 20 stycken. Enligt Ejlertsson (2005) bör antalet frågor inte vara fler än 40-50 stycken.
Wilde Larsson (2001) har i samarbete med Vårdförbundet utarbetat ett antal frågeformulär kallade KUPP (Kvalitet Ur Patientens Perspektiv). Dessa finns i olika utföranden och riktar sig mot avdelningar eller mottagningar och är alla validerade. Frågorna i denna enkät formulerades med syfte att få svar på de närståendes upplevelser av tillgänglighet, bemötande, kontinuitet och information och konstruerades med inspiration av bland annat Wilde Larsson (2001) men även av Ejlertsson (2005) och Socialstyrelsen (2001).
Utlämnande av enkäter
Enkäten lämnades till alla patienter som under fem dagar i januari 2007 erhöll palliativ cytostatikabehandling på ett sjukhus i södra Sverige. Enkäten låg i ett kuvert som även innehöll ett följebrev (bilaga 2) samt ett frankerat och adresserat svarskuvert. Kuvertet överlämnades av behandlande sjuksköterska.
Sjuksköterskan gav även muntlig information om undersökningen och bad
patienten överlämna enkäten till valfri närstående som i sin tur ombads fylla i och skicka tillbaka den i det frankerade svarskuvertet. Sjuksköterskan informerade även om att medverkan var helt frivillig.
Inklusionskriterierna för de som skulle fylla i enkäten var att de var närstående till en patient som hade erhållit minst en palliativ cytostatikabehandling på
För att informera och förbereda berörd personal fick samtlig omvårdnadspersonal och klinikens kuratorer ett exemplar av enkäten, följebrev och ett brev som kortfattat beskrev studiens syfte och upplägg, se bilaga 3. Alla läkare som kunde tänkas möta patienter som fått enkäten fick materialet via e-post.
Dagen före respektive utdelningsdag bifogade en av författarna kuvertet som skulle ges till respektive patient dennes ordinationshandling. En lista med deras namn upprättades för att inte samma patient skulle få flera enkäter om
behandlingen omfattade två eller fler dagar. Under förutsättning att behandlingen verkligen gavs och patienten därmed uppfyllde kriterierna lämnade behandlande sjuksköterska över kuvertet enligt ovan angivna beskrivning. I de fall behandling ej gavs återlämnades kuvertet med dess innehåll till författarna. Den upprättade listan över patienter destruerades när samtliga enkäter utlämnats. Totalt delades 80 enkäter ut. Detta förfaringssätt innebar att när samtliga enkäter var utdelade hade författarna ingen kunskap om vilka patienter som verkligen erhållit ett kuvert, och det är helt okänt vilka personer som har fyllt i enkäten.
Inkomna enkätsvar
I det bifogade brevet till de närstående ombads de skicka in enkäten inom en vecka. De uppmanades också skicka in obesvarat om de inte önskade delta. De första besvarade enkäterna inkom den 26:e januari och den sista inkom 13:e mars. Totalt inkom 56 enkäter vilket motsvarar en svarsfrekvens på 70 %. Tre enkäter skickades in obesvarade.
Ejlertsson (2005) anser att enkätundersökningar som görs inom hälsoområdet och som har en god kvalitet bör kunna ha ett mindre externt bortfall än 20 %. Med anledning av det valda administreringssättet i den här undersökningen, där enkäten inte lämnas direkt till respondenten utan går via ombud planerades en upprepning om det externa bortfallet blev större än 30 %.
Sammanställning av materialet
Enkäterna numrerades efterhand som de kom in och svaren matades in i ett Excel program. Genom programmet blev det möjligt att följa respektive informants svar på de olika frågorna samtidigt som det gick att få fram svarsfrekvens på
respektive fråga på det totala materialet.
Svarsfrekvensen räknades ut i antal och procent och jämförelser gjordes mellan de olika frågorna och enkäterna. Materialet analyserades för att finna samband och dra slutsatser som svarade mot syftet av denna undersökning.
Etiska överväganden
Att tillfråga om deltagande i en studie kan vara ett etiskt dilemma då de
närstående kan vara både pressade och stressade. Det kan upplevas stressande att utföra ännu en uppgift när vardagen redan är fylld av många åtaganden. Likaså kan det vara pressande att känna skyldighet att delta i verksamhetens utveckling när man som närstående redan gör så mycket för den sjuke. Dessutom finns en risk att den närstående deltar på grund av rädslan för att det annars kan komma att påverka den sjukes vård negativt.
Patienten var helt fri att välja vem han/hon såg som närstående och ville lämna enkäten till. Svarskuverten adresserades och frankerades så att inga handstilar kunde utläsas och för att underlätta de närståendes deltagande. I den skriftliga information som följde med enkäten hem till de närstående underströks det att allt deltagande var frivilligt och att all information skulle behandlas utifrån
anonymitetsprincipen.
Risken fanns att det uppstod behov av samtal hos de närstående i samband med ifyllande av enkäten. Därför informerades kuratorerna på mottagningen om enkätundersökningen
Hela projektet förankrades och godkändes av klinikens verksamhetschef och tillstånd inhämtades från lokala etikprövningsnämnden vid Hälsa och samhälle, Malmö högskola.
RESULTAT
Totalt lämnades 80 enkäter ut till patienter för att lämnas vidare till respektive närstående. 56 enkäter skickades in dvs. 70 %, och av dem var 53 besvarade. Vissa frågor lämnades obesvarade i olika enkäter och svarsfrekvensen för
respektive fråga beräknades till procent i förhållande till antalet inkomna enkäter. De närstående ombads även skicka in obesvarade enkäter. Dessa räknades med i svarsfrekvensen men som internt bortfall. Svarsfrekvensen varierar mellan de olika frågorna. En respondent har hoppat över en hel sida, eventuellt ett misstag.
Resultatet av denna studie presenteras under fyra rubriker, tillgänglighet, bemötande, kontinuitet och information. Enkätfrågorna samt de öppna
kommentarerna har grupperats in under dessa rubriker. De fria kommentarerna återges ordagrant med respondentens nummer angivet som ”R nr”. Ett
förtydligande till diagrammen finns i bilaga 4.
Demografi
Åldern på dem som svarade varierade mellan 19 och 82 år vilket gav en
medelålder på 61 år. Åldern var angiven på 53 av de 56 inkomna enkäterna vilket innebar en svarsfrekvens på 95 %. Könsfördelningen var 39 % män och 56 % kvinnor, även här var en svarsfrekvens på 95 %. Relationen till patienten var i 77 % make, maka eller sambo, 16 % svarade ”annan”, svarsfrekvensen var 93 %. Samtliga 95 % som svarade på vilken nationalitet de hade svarade att de var svenskar. En respondent la till att hon dessutom var serbisk.
Tillgänglighet
Fyra frågor ställdes med avsikt att få svar på de närståendes upplevelse av tillgänglighet dessa var frågor nummer 5, 7, 15 och 19.
På fråga nummer 5 svarade 91 % att de hade givits möjlighet att delta i ett läkarbesök, 41 % av dem hade blivit erbjudna att delta av läkaren, 14 % av sjuksköterska och 11 % av båda yrkesgrupperna. I 25 % av fallen hade möjligheten kommit av annan anledning och som kommentar skrev
respondenterna bland annat att det var egna beslut, att det var patienten som erbjudit eller att de hade tagit det för givet att de fick delta.
På fråga nummer 7 (diagram 1) fick respondenterna möjlighet att svara på om de upplevde en öppenhet att ställa frågor. Svarsfrekvensen var 89 % och 5 % hade ingen uppfattning. Det gick inte att utläsa varför vissa inte instämde med påståendet. Fråga 7: Öppenhet 2% 4% 27% 51% 5% 11% 1 2 3 4 5 6 Diagram 1
Respondenterna tillfrågades (fråga 15) om de vid behov hade fått prata med sjuksköterska i enrum. 36 % uppgav att de inte hade någon uppfattning och i 19 av de 20 kommentarerna framkom att de inte hade haft det behovet.
Svarsfrekvensen var 60 % och 9 % instämde helt, 11 % instämde och 4 % instämde delvis.
På frågan om tillgängligheten per telefon, fråga 19 (diagram 2), var svarsfrekvensen 86 % och 60 % gav positivt svar.
Fråga 19: Tillgänglighet per telefon
0% 7% 23% 27% 29% 14% 1 2 3 4 5 6 Diagram 2
På fråga 20 där respondenterna fick en öppen fråga ”Det här är jag särskilt nöjd med” skrevs kommentarer som berör tillgängligheten. Exempel på detta är
• ”Snabbheten att ta hand om min patient och se till att personen får rätt vård.” (R 19)
• ”Personalen har trots sin arbetsbelastning alltid tid för frågor.” (R 2) Respondenterna fick även svara fritt på fråga 21 ”Förslag till förbättringar för att underlätta min situation som närstående” och svar som handlar om tillgänglighet på denna fråga var:
• ”Att SSK ringer hem till anhöriga och berättar situationen eller ännu bättre läkaren.” (R 7)
• ”Hemsida/chatrum där information finns och där patienter och närstående kan utbyta erfarenheter.” (R 12)
• ”Kanske mindre vårdenheter. Känner en viss frustration vid behandling av dessa som ändå verkar vara positiva. Alla är kanske inte glada för
sjukhusbesök som varande frisk.” (R 19)
• ”Bra om väntetiden vid behandlingstillfällena blir kort pga. patientens oro och svårighet att beräkna parkeringstiden.” (R 21)
• ”En röstbrevlåda. En mailadress eller en brevlåda på avdelningen där man kan lämna meddelande, för att få kontakt med "en" sina sjuksköterska. Det är onödigt att anhöriga ska jaga sjuksköterskorna, utan att de återkommer.” (R 34)
• ”Eftersom patienten själv kan känna att han/hon inte orkar eller vill prata så mycket om hans/hennes fall, så hade det hjälpt om någon ifrån
mottagningen tar kontakt med en anhörig till patienten. Så att i alla fall en anhörig får all den information om patienten. Om "fallet".” (R 37)
Bemötande
De frågor som berörde begreppet bemötande var nummer 8, 13, 14 och 16.
Fråga 8 som ville få svar på om den närstående upplevt att de frågor de ställt tagits på allvar hade en svarsfrekvens på 87 %. Svaren fördelade sig på följande sätt: 53 % instämde helt, 25 % instämde, 7 % hade ingen uppfattning och 2 % instämde inte alls. Kommentarer till dessa var att de inte har haft behov att ställa frågor.
På fråga 13 (diagram 3) om sjuksköterskan tycktes förstå hur den närstående upplevde sin situation. svarade 95 % och 9 % av dem instämde endast delvis eller inte alls. Synpunkter som lämnades av respondenterna var ”De är mycket
förstående” (R 26) ”tror inte ens att jag har fått frågan” (R 13) och ”Har inte haft någon kontakt pga. mig själv” (R 28).
Fråga 13: Förstår min situation 5% 4% 33% 32% 21% 5% 1 2 3 4 5 6 Diagram 3
87 % har besvarat fråga 14 och 53 % av dem instämmer helt med påståendet att närstående blev bemött med respekt och 27 % instämde. Instämde delvis gjorde 2 % medan 5 % inte hade någon uppfattning. ”Ett fantastiskt bemötande” (R 28, 32) och ”Aldrig träffat någon sjuksköterska” (R 37) var ett par kommentarer till denna fråga.
Hög svarsfrekvens hade fråga 16 med 91 %. Det lämnades inga kommentarer om den närstående upplevde att patienten behandlades med respekt (diagram 4).
Fråga 16: Respekt-patient 0% 2% 18% 71% 0% 9% 1 2 3 4 5 6 Diagram 4
Över hälften av synpunkterna som skrevs på den öppna frågan om vad den närstående var särskilt nöjd med gick att koppla till begreppet bemötande:
• ”Respekt till patienten.” (R 7)
• ”Jag är mycket nöjd med personalen.” (R 6) • ”Hängiven och trevlig personal.” (R 12)
• ”Att alltid få ett vänligt bemötande betyder mycket.” (R 16) • ”Bemötande av sjuksköterskor och läkare.” (R 47)
• ”Avdelningen kännetecknas av en oerhörd värme och empati.” (R 53) • ”Atmosfären för mig som anhörig känns alltid lika välkomnande.” (R 2) Däremot kunde ingen av kommentarerna till fråga 21 kopplas till förslag till förbättring avseende bemötande.
Kontinuitet
De frågor som berörde begreppet kontinuitet var nummer 11och 12.
Fråga 11 ställdes för att få svar på frågan om den närstående och patienten hade haft kontakt med tre sjuksköterskor eller färre. 33 % instämde helt, 27 % instämde, 13 % instämde delvis medan 16 % inte alls instämde. Exempel på kommentarerna var ”En sjuksköterska” (R 29), ”Till 90 % med en och samma sjuksköterska” (R 31), ”Endast en vilket är mycket positivt” (R 40) och ”Hittills har vi vid fyra besök haft samma” (R 45) dock hade dessa kryssat för alternativet ”Instämmer inte alls”.
Respondenterna som svarade på frågan om det var värdefullt att ha kontakt med ett begränsat antal sjuksköterskor, fråga nummer 12, var samstämmiga. 66 % instämde helt och 25 % instämde och deras synpunkter tydliggjordes med kommentarerna ”Känner mig trygg att de vet vem jag är” (R 33)och ”Viktigt att känna dem” (R 25). Svarsfrekvensen var 89 % på fråga 11 och 91 % på fråga 12.
Förslag till förbättringar som en respondent lämnade på fråga 21 var: • ”Vi har under behandlingstiden fått träffa fem olika läkare (samtliga
trevliga och lätta att prata med) – men varför så många olika?” (R 47)
Exempel på sådant som närstående var särskilt nöjda med var:
• ”Samma sjuksköterska. Personligt engagemang från sjuksköterskan.” (R 40)
• ”Bemötandet av ansvarig sjuksköterska.” (R 21)
• ”Att sjuksköterskan ringer hem efter behandling och hör hur patienten mår.” (R 29)
Information
De frågor som berörde begreppet information var nummer 6, 9, och 10.
Fråga 6 (diagram 5) ställdes för att få reda på om informationen som getts hade uppfattats som förstålig och 93 % besvarade frågan. 82 % var positiva och
synpunkter som lämnades var: ”För att förstå informationen bör man vara frågvis och påläst” (R 13), ”Informerad genom maken” (R 32) och ”Jag har ej fått någon information” (R 42).
Fråga 6: Förstålig information?
0% 9% 38% 44% 2% 7% 1 2 3 4 5 6 Diagram 5
91 % svarade på fråga 9 om informationen om biverkningar och egenvård hade varit tillräcklig. Instämde helt gjorde 39 %, 29 % instämde, 16 % instämde delvis och 7 % instämde inte alls. Respondenterna förtydligade sina svar med: ”Ofta kommer informationen först då patienten mått dåligt, ibland i onödan. Svaren kommer generellt sett alltid efter det att man frågat, ibland flera gånger” (R 13), ”Kurs i åtta veckor att leva med Cancer. Mycket givande” (R 25), ”Via broschyrer och personalen” (R 4).
53 personer dvs. 95 % av respondenterna svarade på om de blivit informerade om vilken sjuksköterska som var ansvarig för den närståendes behandlingar, fråga nummer 10 (diagram 6). Kommentarer som gavs var ”Av min mor” (R 34), ”Namnet står på tidkortet med nästa besöksdatum” (R 44) och ”Genom min maka har jag fått information om detta” (R 9).
Fråga 10: Ansvarig SSK känd? 13% 5% 23% 54% 0% 5% 1 2 3 4 5 6 Diagram 6
Reflektioner som de närstående delgav på saker de var särskilt nöjda med, fråga nummer 20, var:
• ”Behandlingen och svar på frågorna.” (R 15)
• ”Får raka besked när man frågar om behandlingen.” (R 25) • ”Mottagningens kompetens.” (R 26)
• ”Att man fått möjlighet att gå en kurs tillsammans med den cancersjuke.” (R 34)
En del förslag till förbättringar lämnades, fråga nummer 21:
• ”Att ssk ringer hem till anhöriga och berättar situationen eller ännu bättre själva läkaren.” (R 7)
• ”Jag skulle nog vilja ha mer utförlig inf. Om vad som komma skall, man är hela tiden undrande ”om och vad” som snart skall komma.” (R 11)
• ”Åk över till Rigshospitalet i Köpenhamn och ta del av deras
informationsmaterial i form av foldrar mm som handlar om allt ifrån att vara anhörig till att bli ensam med barn. Se också till att anhöriga får träffa någon i enrum och ta upp de svåra frågorna om effekterna av
behandlingen, ev. död osv. dvs. sånt man inte vill ta upp då patienten är med. En annan sak som orsakar onödigt lidande i familjerna är vid väntan på provsvar, eller röntgen. Att vänta en vecka på ett röntgensvar är rena stenåldern då alla vet att det tar 20 sek att få fram bilden. Ändra rutinen!” (R 13)
• ”Jag tycker att det skulle finnas någon att få tala med, denna tid som min man varit där är det ingen som har frågat efter någon av oss anhöriga tycker det är viktigt att få fråga och då få svar.” (R 42)
DISKUSSION
För att nå ut till ett större antal respondenter valde författarna att använda enkätundersökning som metod. Resultatet diskuteras utifrån de fyra begreppen: tillgänglighet, bemötande, kontinuitet och information. Diskussionen har delats upp i två delar som vardera behandlar metoden för undersökningen respektive dess resultat.
Metoddiskussion
Målgruppen för denna undersökning var ingen homogen grupp. Kriterierna för att ingå i undersökningen var att respondenten skulle vara närstående till en patient som fått minst en palliativt syftande cytostatikabehandling. I praktiken innebar det stora skillnader då det kunde innebära allt från en enstaka behandling till flera års behandlingar med olika cytostatika, antal kontakter med cytostatikamottagningen skiftade därför både för patienter och närstående. Undersökningen skulle utföras, analyseras och rapporteras inom en begränsad tid som inte gav utrymme för fördjupningar. Författarna valde därför att försöka få en övergripande bild av de närståendes uppfattning och valde att utföra undersökningen med hjälp av enkäter. Det är författarnas uppfattning att om det i stället hade gjorts intervjuer hade mer information fåtts fram men det hade varit representativt för en mindre grupp.
Urval
Då de palliativa behandlingarna på Cytostatikamottagningen utgör majoriteten av indikationerna valde författarna att rikta undersökningen mot denna grupp med förhoppning att resultatet skulle kunna leda till förbättringar för ett större antal närstående.
Med enkät och svarskuvert som delades ut lämnades också ett följebrev som kortfattat förklarade syftet med studien. Det författarna kan se som en brist i brevet var att det inte stod berättat att en undersökning var gjord i november 2005 med syfte att undersöka patienternas upplevelse. En obesvarad enkät som kom in belyser den brist som identifierats med kommentaren:
"Kvinna 65. Har aldrig någon anhörig med. Är inte mina och andra patienters synpunkter värda att beakta?" (R 22)
För att så långt möjligt säkerställa att inklusionskriterierna följdes fick respondenterna svara på hur gamla de var samt vilken relation de hade till patienten. Det frågades däremot inte något om hur lång erfarenhet de hade av Cytostatikamottagningen eller hur frekventa kontakter de hade haft.
Hade den informationen framgått ur svaren hade resultaten kunnat analyseras på ett mer detaljerat sätt som nu inte blev möjlig.
Författarna inser också att de inte har kunnat avgöra om endast närstående svarat på enkäten. Möjligheten fanns att patienten hade svarat tillsammans med
närstående eller att patienter har fingerat sig som närstående och svarat själv.
Enkäten
Förfarandet med att använda enkäter i en undersökning var förenat med fördelar och nackdelar (Polit & Beck, 2006). Genom att välja enkät som
undersökningsform gavs respondenterna möjlighet att själv välja lämpligt tillfälle att svara (Ejlertsson, 2005). Respondentens svar påverkades inte heller så som kunde ha skett vid en intervju (Ejlertsson 2005; Polit & Beck, 2006).
Författarna till undersökningen är också de som har skapat enkäten. Båda är oerfarna vid att konstruera och analysera enkäter och enkäten som använts är inte ett validerat instrument, resultatet ska därför tolkas med stor försiktighet.
Enkäten saknar en fråga (nummer 18). Trots flera genomläsningar
uppmärksammades inte detta. Detta har inte uppfattats orsaka några problem.
Ejlertsson (2005) belyser att respondenten inte har möjlighet att ställa frågor om något i enkäten är oklart. Genom att göra frågorna klara och tydliga minskar risken för oklarheter och reliabiliteten ökar (a a). Att enkäten i den här studien inte levde upp till detta fullt ut tyckte sig författarna direkt kunna se på svaren till fråga nummer 11 som lyder:
” Jag och min närstående som är patient på Cytostatikamottagningen har huvudsakligen haft kontakt med 3 sjuksköterskor.”
Frågan formulerades på detta sätt för att få kunskap om antalet kontakter med sjuksköterskor begränsades till maximalt 3 stycken, syftet var att undersöka kontinuiteten. Om antalet var maximalt tre stycken var tanken att respondenterna skulle svara ”instämmer helt”.
För att ge respondenterna möjlighet att förmedla sina synpunkter eller göra förtydligande av dem fanns till varje fråga utrymme för egna kommentarer När svaren sammanställdes framgick att fem av åtta som svarat ”inte alls” på fråga 11 (bilaga 1) menade att de inte ens hade mötts av tre sjuksköterskor utan
endast en eller två vilket kunde utläsas från kommentarerna. Detta var ett exempel
på att utrymmet för respondentens egna kommentarer var värdefullt.
Fråga nummer 9 är inte en fråga utan två. Detta uppmärksammades inte när enkäten konstruerades. Denna felaktighet fick som konsekvens att det inte klart framgår vilken del av frågan de närstående svarat på.
Respondenterna fick svara på om de hade erbjudits möjlighet att delta vid läkarbesök och de fick även svara på vem som hade bjudit in. Däremot frågades det aldrig efter om de faktiskt deltog vid ett sådant besök. När materialet
analyserades identifierades detta som en brist.
Utan den informationen fanns det inte någon möjlighet att bedöma om upplevd brist på information var ett uttryck för att informationen inte varit tillräckligt
förstålig eller om det berodde på att den närstående faktiskt inte deltagit vid läkarbesöket.
För att bereda möjlighet för respondenterna att ytterligare uttrycka sina upplevelser avslutades enkäten med två öppna frågor:
• ”Det här är jag som närstående särskilt nöjd med” och
• ”Förslag till förbättringar för att underlätta min situation som närstående”
Förfaringssätt
Utifrån en uppskattad tillgång till patienter och för att uppnå ett rimligt antal inkomna enkäter att analysera bedömdes att totalt 50 enkäter var det minsta antalet som skulle delas ut. När utdelandet av enkäterna påbörjades sågs
möjligheten att dela ut fler och den totala mängden utdelade enkäter blev slutligen 80 stycken vilket motsvarade 100 % av patienter som fick palliativ
cytostatikabehandling den aktuella perioden.
Resultatdiskussion
Med tanke på hur enkäterna distribuerades är det författarnas åsikt att
svarsfrekvensen är hög. Detta ses som ett tecken på att det upplevs angeläget för de närstående att få möjlighet att uttrycka sin åsikt, de uppskattar att de har blivit tillfrågade. Med tanke på den relativt goda svarsfrekvensen på inkomna enkäter kan vissa delar av vad de närstående ser som sina behov av stöd identifieras.
Vidare kan vissa delar urskiljas där respondenterna finner sina behov
tillfredsställda och andra där de upplever brister i det stöd de får på den aktuella cytostatikamottagningen. De närstående uttrycker att de är mycket nöjda med det bemötande som de får från personalen. Men det framkommer ur enkätsvaren att det finns en hel del som önskar få mer information och möjlighet till dialog om det förväntade sjukdomsförloppet utan att patienten är med i samtalet.
Antalet kontakter som respondenterna haft med den aktuella cytostatika-mottagningen har varierat. Detta förhållande kan möjligen ha påverkat hur de svarat på frågorna. I enkäten efterfrågades inte hur frekventa kontakterna varit eller under hur lång tidsperiod de pågått. Detta kan ses som en brist då det kan antas att denna faktor kan ha stor betydelse för hur närstående upplever sin situation och hur de svarat på frågorna. Det kan antas att en längre kontakt exempelvis inneburit större möjligheter att få information och att bygga upp relationer med personalen.
Demografi
Medelåldern låg på 61 år bland respondenterna och det fanns ingen skillnad beroende på kön. Detta leder till antagandet att de skillnader som de närstående beskriver ej är kopplat till ålder eller kön. Det frågades inte efter socialt status. Möjligen hade en sådan fråga kunnat leda till en tydligare urskiljning i vissa frågor. På frågan om nationalitet har samtliga svarat att de är svenskar. Reflektion gjordes om en del av bortfallet består av ickesvenska medborgare.
Det kunde i så fall ha förhållit sig så att den närstående inte hade tillräcklig kunskap i svenska språket och därmed inte uppfyllde inklusionskriterierna.
Anledningen till att frågan ställdes var att eventuellt se samband mellan svaren/behov och nationalitet vilket nu inte blev möjligt.
Tillgänglighet
Många har svarat att de har erbjudits att delta vid läkarbesök men i enkäten efterfrågades inte om de verkligen deltog. Att så många har blivit erbjudna är av stor vikt vilket även Wilkes et al (2000) belyser med att hävda att närstående förväntar sig att få information via läkaren.
En av frågorna ställdes för att få reda på om de närstående fick möjlighet att prata enskilt med en sjuksköterska när de så önskade. En klar majoritet svarade att de inte hade någon uppfattning i frågan. En tänkbar anledning kan vara att de inte har upplevt ett sådant behov. Författarna finner stöd för detta i många av
kommentarerna. En annan anledning kan möjligen vara att de närstående inte har reflekterat över att möjligheten finns eller att de hellre vill tala med en läkare. En tredje anledning kan vara att de närstående uppskattar att informationen ges spontant (Wilkes et al, 2000). Enkäten i denna studie kan kritiseras för att respondenterna aldrig tillfrågades utifrån den aspekten.
Hur pass god tillgängligheten är per telefon till mottagningen är det svårt att få en uppfattning om utifrån enkätsvaren. Även på denna fråga har ett stort antal angett att de inte har någon uppfattning och anledningen anges i flera fall till att det är patienten som sköter kontakten eller att behovet ej har funnits. Trots detta lämnas förslag på förbättringar som rör området. T ex önskas en telefonsvarare eller e-postadress för att lämna meddelande till personalen. Andra förslag till
förbättringar rör frågor som tidsförskjutningar i behandlingarna och
parkeringsmöjligheter. Weitzner et al (1999) har i sin studie också kommit fram till att närstående upplever begränsningar i sina aktiviteter och måste därför kämpa med anpassning och denna typ av praktiska problem försvårar deras dagliga liv.
Bemötande
En fråga berörde om de närstående tyckte att sjuksköterskorna förstod hur de upplevde sin situation. Svarsfrekvensen var här mycket hög vilket tolkats som att det är ett angeläget ämne. En femtedel av respondenterna har dock uppgett att de inte har någon uppfattning i frågan. En tänkbar orsak kan vara att ämnet för sällan lyfts upp till ytan av personalen. De positiva kommentarer som ges om att
personalen alltid har tid för frågor och liknande kommer kanske från de närstående som tydligare uttrycker sitt behov. De som inte äger den förmågan kanske inte heller uppmärksammas lika väl av personalen. Kanske ligger
sjuksköterskornas individuella kompetens inom olika områden och det är kanske det som avspeglar sig här?
Robert et al (2002) beskriver att närstående ses som en huvudsaklig källa till stöd för patienten men själva kan de uppleva betydande känslor av hjälplöshet och ängslan. De närståendes upplevelser varierar mycket vilket kan utläsas genom enkätsvaren. ”De är mycket förstående” (R 26) är en kommentar i positiv riktning medan ”Det diskuterades aldrig. Tror aldrig jag har fått frågan” (R 13) är mer negativ. Möjligen kan det vara så att en del av skillnaderna förklaras av
Har kontakterna varit många under flera år eller har de endast varit enstaka under kort tid? Dessutom är de professionellas roll svår inte minst eftersom de förväntas ta hänsyn till varje närståendes unika situation (Karen et al, 1999).
Sammanställningen av enkäten visar att det råder en välkomnande atmosfär på Cytostatikamottagningen, de enstaka personer som inte instämmer med detta uppger att de aldrig har varit där. Närstående uppmärksammar att
arbetsbelastningen är hög men det tycks inte påverka bemötandet negativt. I stället verkar närstående känna sig sedda och respekterade som individer. Vikten av detta bekräftas av Hilton et al (2000) som preciserar behovet med att de närstående vill att hänsyn tas till deras åsikter och att dessa respekteras. Viktigt var också att de kunde förlita sig till att vårdpersonalen gav uppmuntran, stöd och assistans (a a).
Kontinuitet
Författarna antar att kontinuitet är en viktig parameter för bemötande och informationsöverföring och att de närstående anser det som värdefullt. Då en av frågorna var otydligt formulerad går det inte att utläsa om de närstående upplever en god kontinuitet. Däremot finns det belägg i de fria kommentarerna att det är värdefullt. Exempelvis det faktum att sjuksköterskan ringer hem till patienten för att fråga hur denna mår beskrivs som uppskattat och värdefullt. En annan fri kommentar berättar att de har haft kontakt med fem olika läkare som alla i och för sig var ”duktiga och trevliga” men respondenten frågar samtidigt varför det behövde vara så många. Ur de artiklar och studier som har granskats inför detta arbete har dock inte kontinuitet lyfts fram som något specifikt.
Information
Det är utifrån enkätsvaren svårt att uttala sig om de bakomliggande orsakerna till att vissa närstående önskar mer eller annorlunda information än den som ges idag. I en studie av Wilkes et al (2000) har närstående beskrivet att de inte får
information om de inte själva vet vad de ska fråga om (a a). Detta framkommer även i denna undersökning. En av frågorna i enkäten berör information runt biverkningar och egenvård och nästa en femtedel instämmer inte alls eller endast delvis med att informationen har varit tillräcklig. Återigen framkommer brister i enkäten. Av kommentarerna går det inte att generellt urskilja var bristerna kan ligga. Det går till exempel inte att utläsa om den närstående har deltagit i
läkarbesök eller hur tillgängliga de har varit för att ta del av den information som getts muntligen vid andra tillfällen. Bristerna kan också vara av pedagogisk art. Det kan inte tas för givet att given informationen verkligen uppfattas på det avsedda sättet (Karen et al, 1999). Vidare undersökningar bör göras för att identifiera bakomliggande orsaker till utfallet i den här undersökningen.
Roberts et al (2002) belyser vikten av flera olika informationskällor. Ur enkätsvaren tolkar författarna att detta överensstämmer med respondenternas åsikter och ett exempel är en kommentar som uttrycker stor uppskattning över att ha gått kursen ”Lära sig leva med cancer”. Förslag har även lämnats på andra sätt att få information, men att den förväntas komma från läkaren lyfts inte fram vilket Wilkes et al (2000) har framhållit.
I studien framkommer att närstående önskar mer direkt information till dem. Större möjlighet önskas till enskilda samtal utan att patienten deltar för att kunna diskutera sjukdomsförloppet och framtiden. Gynnar det deras inbördes relation att få information vid olika tillfällen? Karen et al (1999) visade i sin studie att när närstående och patienter inte fick samma information påverkade det deras relation negativt.
Sekretessfrågan blir i detta sammanhang en viktig aspekt. Närstående efterfrågar ibland information som patienten motsätter sig att de tar del av. Sjuksköterska kan fungera som en viktig länk mellan patient och närstående och hjälpa dem att närma sig varandra (Karen et al, 1999).
SLUTSATS
De närstående som kommer i kontakt med den aktuella Cytostatikamottagningen är i många delar nöjda med det stöd de får av personalen. Inte minst präglas mottagningen av en välkomnade atmosfär och ett öppet klimat med rum för frågor och dessutom verkar de närstående känna sig sedda och respekterade som
individer.
Men brister har också kunnat identifieras, inte minst inom området information där de närstående även lämnade förslag till förbättringar. Flera av dessa var av en rent praktisk natur exempelvis önskas en del andra sätt att kunna meddela sig med ansvarig sjuksköterska såsom en telefonsvarare eller en e-post adress. Det
framkommer också att det finns ett behov hos de närstående att få information som är direkt riktad till dem, gärna vid enskilt samtal. Genom att i ännu högre grad än vad som görs idag uppmuntra närstående att delta vid läkarbesök och behandling, kan deras upplevelser av att ha tillgång till mer information möjligen förbättras.Utrymme för en analys av hur realistiska och genomförbara dessa förslag är har inte funnits inom ramen för den här studien.
Med anledning av ovanstående hade det varit av stort värde för patienter och närstående om personalen hade utbildats mer inom det pedagogiska området. Vårdpersonalen kan då se till att informationen är ännu bättre anpassad till varje individs unika behov.
Utbildningsinsatser för att öka personalens kompetens och förmåga inom område som till exempel coping-strategier, samtalsmetodik hade kanske inneburit en större förmåga att fånga upp den enskildes behov och önskningar i mötet.
Klinisk tillämpning
Denna studie har gett en inblick i de närståendes behov av stöd och hur det
tillgodoses i dag. Den kan också förhoppningsvis ge en vägledning om hur arbetet kan utvecklas vidare på den aktuella cytostatikamottagningen. Om kliniken önskar gå vidare med en större studie som ett led i sitt förbättringsarbete inom detta område är förhoppningen att detta arbete kan fungera som en pilotstudie.
REFERENSER
Brodén, P & Kjellman, E (2004) Slutrapport Genombrottsprojekt Cancervård i
ständig förbättring. Malmö: Onkologiska kliniken UMAS.
Ejlertsson, G (2005) Enkäten i praktiken. En handbok i enkätmetodik. Lund: Studentlitteratur.
Hilton, A et al (2000) Men´s perspectives on individual and family coping with their wives´ breast cancer and chemotherapy. Western Journal of
Nursing Research, 22(4), 438-459.
Karen, E et al (1999) A qualitative analysis of the information needs of informal carers of terminally cancer patients. Journal of Clinical Nursing, 8, 81-88.
Nijboer, C et al (1999) Measuring both negative and positive reactions to giving care to cancer patients: psychometric qualities of the Caregiver Reaction Assessment (CRA), Social Science & Medicine, 48, 1269.
Roberts, S et al (2002) The living with Cancer Education Programme. II. Evaluation of an Australian education and support programme for cancer patients and their family and friends. European Journal of
Cancer Care, 11, 280-289.
Polit, D & Beck, C (2006) Essentials of nursing research. Methods, Appraisal,
and Utilization. Philadelphia: Lippincott Williams & Wilkins.
SBU-rapport (2001) Cytostatikabehandling vid cancer, Volym I, nr 155/1 Stockholm: Redners Offsettryckeri AB.
SOSFS 1993:17 Socialstyrelsens allmänna råd. Omvårdnad inom hälso- och sjukvården.
Socialstyrelsen (2001) Den cancersjuke i vårdkedjan, Artikellnr 2001-109-8.
Socialstyrelsen (2003) Cancervården – Väntetider, bemötande och personalförsörjning.
Socialstyrelsen (2005) Kompetensbeskrivning för legitimerad sjuksköterska,
Artikellnr 2005-105-1
Stoltz, P (2006) Searching for the meaning of support in nursing. A study of
support in family care of frail aged persons with examples from palliative care at home. Malmö: Holmbergs
Weitzner, M et al (1999) Family caregiver quality of life: Differences between curative and palliative cancer treatment settings. Journal of Pain and
Wilde Larsson, B (2001), KUPP. Kvalitet ur patientens perspektiv. Stockholm: Grafiska gruppen.
Wilkes, L et al (2000) Empowerment through information: supporting rural families of oncology patients in palliative care. Australian Journal
BILAGOR
Bilaga 1: Enkät
Bilaga 2: Följebrev
Bilaga 3: Brev till omvårdnadspersonal och kuratorer
Bilaga 1
Närståendes erhållna
stöd
En enkät till dig som närstående
.
Sätt kryss för det alternativ som passar bäst. Utrymme finns för egna kommentarer. Vi ber dig skicka in enkäten tom om du väljer att inte svara.
1. Jag är ... år gammal
2. Jag är Man
Kvinna
3. Min relation till den som behandlas på Cytostatikamottagningen är
Maka Make Sambo Annan... .. 4 Min nationalitet är; Svensk Annan... ..
5a. Jag har givits möjlighet att delta vid ett läkarbesök Ja Nej
5 b Om ja vem erbjöd detta?
Läkare Sjuksköterska
Annan... ..
6. Den information jag fått om undersökningar och behandling har framförts på
ett sätt som jag kunnat förstå.
Instämmer inte alls Instämmer delvis Instämmer Instämmer helt Ingen uppfattning Kommentarer:……… ………
7. Det finns en öppenhet på Cytostatikamottagningen som gör det lätt för mig att ställa frågor. Instämmer inte alls Instämmer delvis Instämmer Instämmer helt Ingen uppfattning Kommentarer:……… ………
8. Jag har upplevt att mina frågor har tagits på allvar av sjuksköterskan på
Cytostatikamottagningen. Instämmer inte alls Instämmer delvis Instämmer Instämmer helt Ingen uppfattning Kommentarer:……… ………
9. Jag har fått en tillräcklig information om behandlingens biverkningar och om
hur man kan lindra dessa genom egenvård.
Instämmer inte alls Instämmer delvis Instämmer Instämmer helt Ingen uppfattning Kommentarer:……… ………
10. Jag har blivit informerad om vilken sjuksköterska som är ansvarig för min
närståendes behandlingar. Instämmer inte alls Instämmer delvis Instämmer Instämmer helt Ingen uppfattning Kommentarer:……… ………
11. Jag och min närstående som är patient på Cytostatikamottagningen har
huvudsakligen haft kontakt med 3 sjuksköterskor.
inte alls delvis helt uppfattning
Kommentarer:……… ………
12. Jag anser att det är värdefullt ha huvudsaklig kontakt med ett begränsat antal
sjuksköterskor. Instämmer inte alls Instämmer delvis Instämmer Instämmer helt Ingen uppfattning Kommentarer:……… ………
13. Sjuksköterskorna tycks förstå hur jag upplever min situation som närstående. Instämmer inte alls Instämmer delvis Instämmer Instämmer helt Ingen uppfattning Kommentarer:……… ………
14. Jag blir bemött med respekt av sjuksköterskorna på Cytostatikamottagningen. Instämmer inte alls Instämmer delvis Instämmer Instämmer helt Ingen uppfattning Kommentarer:……… ………
15. Då jag har efterfrågat det har jag fått tala i enrum med sjuksköterska. Instämmer inte alls Instämmer delvis Instämmer Instämmer helt Ingen uppfattning Kommentarer:……… ………
16. Jag uppfattar det som att min närstående som behandlas på
Cytostatikamottagningen behandlas med respekt.
Instämmer inte alls Instämmer delvis Instämmer Instämmer helt Ingen uppfattning Kommentarer:……… ………
17. Jag känner mig välkommen på Cytostatikamottagningen. Instämmer inte alls Instämmer delvis Instämmer Instämmer helt Ingen uppfattning Kommentarer:……… ………
19. Jag tycker det är lätt att få telefonkontakt med personal på
Cytostatikamottagningen. Instämmer inte alls Instämmer delvis Instämmer Instämmer helt Ingen uppfattning
Kommentarer:……… ………
20. Det här är jag som närstående särskilt nöjd med:
……… ……… ……… ……… ……… ……… ……… ………
21. Förslag till förbättringar för att underlätta min situation som närstående: ……… ……… ……… ……… ……… ……… ……… ………
Tack för din medverkan!
Kurs: Omvårdnad 41-60 poäng, uppdrag.
Studerande: Ulrika Book & Eva-Christin Kjellman E-mail: HF05123@stud.mah.se
HF06765@stud.mah.se
Till dig som är närstående.
Vi är två avdelningschefer verksamma på Onkologiska kliniken på
Universitetssjukhuset MAS där vi arbetar inom två olika verksamheter, Malmö Hospice och Cytostatikamottagningen. Vi kan inom båda dessa fält se hur närstående är ett viktigt stöd för patienterna som får vård.
Vi ber dig svara på denna enkät vars syfte är att få kunskap om vilket behov närstående har av stöd. Vi vill också undersöka hur detta behov av stöd tillgodoses idag. Ordet stöd är ett vitt begrepp därför fokuserar vi oss på följande:
• Bemötande, det sätt på vilket närstående bemöts och respekteras. • Kontinuitet, huruvida närstående vid kontakt med mottagningen träffat
flera olika sjuksköterskor eller om antalet varit begränsat.
• Tillgänglighet, möjligheten för närstående att komma i kontakt med personal på Cytostatikamottagningen.
• Information.
Målet är att kunna ytterligare förbättra det stöd som närstående får av vårdpersonalen på Cytostatikamottagningen.
Patienten som fått denna enkät med sig hem väljer själv vem hon/han ser som närstående och vill lämna enkäten till. Ett par saker vill vi dock förtydliga Vi vänder oss till dig som är minst 18 år och har en närstående som får behandling på cytostatikamottagningen. Du behöver behärska det svenska språket för att kunna fylla i enkäten. Ditt deltagande i undersökningen är naturligtvis helt frivilligt. Eftersom du skickar in enkäten utan namnuppgift är din anonymitet garanterad.
Undersökningen görs inom ramen för vår vidareutbildning på Malmö Högskola där vi under våren 2007 kommer att skriva vår C- uppsats.
Var vänlig och skicka in ifylld enkät i bifogat frankerat, adresserat svarskuvert snarast och helst inom en vecka. Vi ber dig även skicka in enkäten tom om du väljer att inte svara.
Vi ser fram emot din medverkan som kommer att bidra till förbättringar inom våra verksamheter. Har du några frågor är du välkommen att kontakta någonav oss på ovanstående E-mail-adresser eller via personalen på Cytostatikamottagningen.
Ulrika Book
Kära medarbetare.
Vi Ulrika Book avdelningschef på Malmö Hospice 2 och Eva-Christin Kjellman, Cytostatikamottagningen skriver under våren vår C-uppsats och som tidigare har annonserats behöver vi er hjälp med att överlämna enkäter till patienterna.
Bakgrund
I det Genombrottsprojekt som genomfördes på Cytostatikamottagningen 2004 formulerades syftet”Att patienter och närstående som kommer till
Cytostatikamottagningen upplever kontinuitet, trygghet, delaktighet och tillgänglighet i den utsträckning som de önskar” .
Ett flertal förändringar genomfördes, framför allt organisatoriska och en del är helt implementerade medan andra kämpas det vidare med men allt har hittills handlat om patienterna.
Nu utnyttjar vi tillfället att inom ramen för våra studier fokusera på de närstående. Uppdraget på Cytostatikamottagningen är i första hand att ge medicinsk
behandling till cancerpatienter men för att göra det med kvalité ligger dessutom att i mötet med patienten undervisa, stödja och identifiera patientens behov såväl fysiska som psykiska. Närstående är ofta med både på läkarbesök och vid
behandlingar och är ett viktigt stöd för patienterna.
Syfte och frågeställning
Målet med vår studie är att kunna ytterligare förbättra det stöd som närstående får av vårdpersonalen på Cytostatikamottagningen.
Genom enkäter till närstående hoppas vi kunna: 1. Få kunskap om närståendes behov av stöd.
2. Undersöka hur närståendes behov av stöd tillgodoses idag.
Din insats
Vi ber dig nu som behandlande sjuksköterska att lämna en enkät med följebrev och svarskuvert till de patienter som får palliativ behandling under vecka 4. Patienternaväljer sedan själv vem hon/han ser som närstående och vill lämna enkäten till. Allt som ska lämnas till patienten finns samlat i ett kuvert.
Ett par saker vill vi dock förtydliga: Vi vänder oss till de som är minst 18 år och har en närstående som får behandling på cytostatikamottagningen. Den närstående behöver behärska det svenska språket för att kunna fylla i enkäten. Deras
deltagande i undersökningen är naturligtvis helt frivilligt. Eftersom de skickar in enkäten utan namnuppgift är deras anonymitet garanterad. Att vi endast vänder oss till dem med palliativ behandling ska inte framgå så förklara eventuella frågor med att det har skett ett slumpmässig urval.
Var vänliga och informera att de närstående ska skicka in ifylld enkät i bifogat frankerat, adresserat svarskuvert snarast och helst inom en vecka och att även skicka in enkäten tom om de väljer att inte svara.
Vi är väldigt tacksamma för er hjälp som vi hoppas kommer att bidra till förbättringar inom våra verksamheter.
Ulrika Book
Bilaga 4
Figurförklaring
6% 11% 21% 24% 27% 11% 1 2 3 4 5 61 = Instämmer inte alls
2 = Instämmer delvis
3 = Instämmer
4 = Instämmer helt
5 = Ingen uppfattning
