Omvårdnadens andliga dimension : Sjuksköterskors erfarenheter av andlig omvårdnad

Examensarbete i omvårdnad, 15 hp, Grundnivå (G2E)

Sjuksköterskeprogrammet 180 hp Slutseminarium: 2020-06-16

Godkänt och examinerat: 2020-06-26

Författare: Agnes Matsson

Handledare: Göran Holst, Högskolelektor Mia Kraft, Fil.Mag.

Catarina Nahlén Bose, Med.Dr. Examinator: Heléne Eriksson, Med.Dr.

Omvårdnadens andliga dimension

Sjuksköterskors erfarenheter av andlig

omvårdnad

The spiritual dimension of nursing

Nurses’ experiences with spiritual care

SAMMANFATTNING

Bakgrund: Att utöva andlighet är ett allmänmänskligt behov och särskilt i livets slutskede kan andliga frågor aktualiseras. Patienter har rätt att bli bemötta i sina andliga behov och i tillgodoseendet av detta har sjuksköterskor ett viktigt ansvar. Trots detta saknas kunskap om vad andlig omvårdnad innebär och hur det kan erbjudas. Syfte: Att beskriva sjuksköterskors erfarenheter av andlig omvårdnad i palliativ vård. Metod: En litteraturöversikt där åtta kvalitativa studier analyserades och syntetiserades genom kvalitativ innehållsanalys. Resultat: Fyra teman identifierades under studiens resultat; Sjuksköterskans förmågor, Sjuksköterskans förhållningssätt, Betydelsefulla komponenter i mötet mellan sjuksköterskan och patienten samt Sjuksköterskans upplevelse av mötet. Slutsatser: Sjuksköterskors förmågor och förhållningssätt visade sig vara viktiga förutsättningar för andlig omvårdnad och användes i mötet med patienter i livets slutskede för att etablera tillitsfulla relationer, kommunicera inkännande och ge villkorslöst stöd. Mötet med patienter i livets slutskede kunde ge upphov till känslor av både otillräcklighet och meningsfullhet för sjuksköterskor. Rekommendationer för fortsatt forskning är studier utförda i andra vårdkontexter än den palliativa.

Nyckelord: andlig omvårdnad, omvårdnad, palliativ vård, sjuksköterskors erfarenheter, vård i livets slutskede

ABSTRACT

Background: Practicing spirituality is a basic human need and especially at the end-of-life spiritual issues tend to get actualized. Patients have the right to have their spiritual needs met, and in ensuring this, nurses have an important responsibility. Despite this, knowledge about the meaning and provision of spiritual care are inadequate. Aim: To describe nurses’ experiences of spiritual care in a palliative care context. Method: A literature review analyzing and synthesizing eight qualitative studies using qualitative content analysis.

Results: Four themes were identified in the result of the study; The nurses’ skills, The nurses’ attitudes, Significant components in the encounter between the nurse and the patient and The nurses’ experiences of the encounter. Conclusion: The nurses’ skills and attitudes showed to be important prerequisites in the provision of spiritual care and were used by the nurses in the encounter with patients at the end-of-life to establish trusting relationships, compassionately communicate and offer unconditional support. The encounter with patients at the end-of-life had the potential to provoke both feelings of inadequacy and meaningfulness for the nurses. Recommendations for future research are studies conducted in other caring contexts than the palliative one.

INNEHÅLLSFÖRTECKNING

Religion och andlighet ... 2

Andlig omvårdnad ... 3

Palliativ vård ... 4

Andliga behov i livets slutskede... 5

Sjuksköterskans ansvar ... 6

TEORETISKT PERSPEKTIV ... 7

Jean Watsons teori för mänsklig omsorg ... 7

PROBLEMFORMULERING ... 10 SYFTE ... 10 METOD ... 10 Design... 10 Urval ... 11 Datainsamling... 12 Dataanalys ... 12 Tabell 1. ... 14 Etiska aspekter... 14 RESULTATREDOVISNING ... 15 Sjuksköterskans förmågor ... 16 Tyst kunskap ... 16 Metakognitiva förmågor ... 16 Sjuksköterskans förhållningssätt ... 17 Respekt ... 17 Medmänsklig omsorg ... 18 Mindfulness ... 18

Betydelsefulla komponenter i mötet mellan sjuksköterskan och patienten ... 19

Inkännande kommunikation ... 20

Villkorslöst stöd ... 21

Sjuksköterskans upplevelse av mötet ... 22

Behållning ... 22

Utmaningar ... 23

Resultatet tolkat som en dynamisk process ... 23

DISKUSSION ... 24 Metoddiskussion... 24 Resultatdiskussion ... 28 SLUTSATSER ... 33 REFERENSER ... 34 BILAGOR ... i

Bilaga I:1. Sökmatris ... i

Bilaga I:2. Sökmatris ... ii

Bilaga I:3. Sökmatris ... iii

Bilaga II:1. Artikelmatris ... iv

Bilaga II:2. Artikelmatris ... v

Bilaga II:3. Artikelmatris ... vi

Bilaga II:4. Artikelmatris ... vii

Bilaga III. Mall för kvalitetsgranskning av studier med kvalitativ forskningsmetodik ... viii

Bilaga IV:1. Analysmatris ... ix

Bilaga IV:2. Analysmatris ... x

Bilaga IV:3. Analysmatris ... xi

Bilaga IV:4. Analysmatris ... xii

INTRODUKTION

Frågor som rör existensen, livets mening och ett eventuellt liv efter detta har relevans för alla och aktualiseras ofta inför den egna döden. Trots att andlighet är ett allmänmänskligt behov som kan vara en hjälp i att hantera sjukdom och lindra lidande är dessa frågor tabubelagda och eftersatta i hälso- och sjukvården (Einhorn, 1999). De upplevelser av såväl arbete som verksamhetsförlagd utbildning inom olika delar av vården, där även palliativ vård

förekommit, författaren till föreliggande examensarbete har är att den andliga dimensionen av omvårdnaden tenderar att tappas bort. Med grund i detta och i ett eget intresse för andliga, existentiella och religiösa frågor väcktes nyfikenhet att närmare undersöka hur sjuksköterskor upplever andlig omvårdnad i palliativ vård.

“We are born into the world of nature; our second birth is into the world of spirit.”

BAKGRUND

De begrepp som anses vara av särskilt stor vikt för att förstå föreliggande studies

problemområde redovisas nedan under rubrikerna religion och andlighet, andlig omvårdnad och palliativ vård. Vidare presenteras tidigare forskning som redogör för patienters andliga behov i livets slutskede och slutligen beskrivs det särskilda ansvar sjuksköterskan har i att tillgodose dessa behov.

Religion och andlighet

Religion och andlighet erbjuder en kontext där människor kan ges mening åt sina liv, förklara och hantera upplevelser samt finna och upprätthålla hopp, inre harmoni och frid i livets existentiella utmaningar. Religion eller religiositet definieras som deltagandet i specifika trosuppfattningar, ritualer och traditionellt religiösa aktiviteter. Religion är ett sätt att utöva, men inte synonymt med, andlighet (Department of Health, 2011). En religion kategoriserar genom en samling trosövertygelser, praktiker och språk en grupp som på ett specifikt sätt söker en transcendent mening, ofta med tron på en gudom som grundval (Sulmasy, 2002). Andlighet är mer omfattande än religiositet och kan beskrivas som en subjektiv upplevelse som existerar både inom och utanför traditionella religiösa system. Vidare relaterar andlighet till det sätt på vilket människor genom grundläggande trosuppfattningar och värderingar förstår och lever sina liv. Detta manifesteras exempelvis i behovet av att finna

tillfredsställande svar på stora frågor om meningen med livet, sjukdom och död samt kontakten med en högre makt eller något som är större än personen (Department of Health, 2011).

I en konceptanalys med syfte att tydliggöra vad andlighet är för framtida

omvårdnadsforskning definieras andlighet som ett sätt att vara i världen där man kan känna en anknytning till sig själv, till andra och/eller till en högre makt; en känsla av mening i livet och transcendens bortom sig själv, det vardagliga och lidandet (Weathers, McCarthy & Coffey, 2016). Denna definition delar beröringspunkter med på vilket sätt Reinert och Koenig (2013) föreslår en definition av andlighet i omvårdnadsforskning; andlighet särskiljer sig från

humanism, värderingar, moral och psykisk hälsa genom kopplingen till det transcendenta. Det transcendenta är det som står utanför självet men som också finns inom självet. Koenig, King och Carson (2012) menar att det transcendenta inom västerländska traditioner kallas för Gud, Allah, HaShem eller en högre makt och inom österländska traditioner benämns det som den ultimata sanningen, verkligheten, Vishnu, Krishna eller Buddha. Detta innebär alltså att andlighet är intimt kopplat till religion, men att det sträcker sig bortom och börjar innan religionen (Koenig et al., 2012, refererad i Reinert & Koenig, 2013). Rumbold (2012) beskriver andlighet som en universell mänsklig egenskap där specifika kännetecken från klass, kultur och religion är avlägsnade (Rumbold, 2012, refererad i Liefbroer, Ganzevoort & Olsman, 2019). Andlighet knyter an till en individs eller en grupps relation till det

också utövas i förhållandet till naturen, musik, konst, filosofisk åskådning eller i relationerna till vänner och familj. Alla har inte en religion men alla som söker efter ultimat eller

transcendent mening kan sägas ha en andlighet (Sulmasy, 2002). Avsaknaden av en tydlig definition av andlighet kan argumenteras vara en fördel när det används inom hälso- och sjukvården; de svävande beskrivningarna kan tillåta en djup öppenhet för individuella nyanser av personlig andlighet och därmed skapa förutsättningar för en personcentrerad vård

(Department of Health, 2011).

Andlig omvårdnad

Andlig omvårdnad har tidigare likställts med religiös omvårdnad men har utvecklats till att innehålla en bredare definition av andlighet (Department of Health, 2011). Förmågan att sammankopplas med och omfamna den andres ande eller själ i mötet med livsbegränsande sjukdom är essentiellt i andlig omvårdnad (Costello, 2018). I en konceptanalys av andlig omvårdnad beskrivs andlighet som ett subjektivt och dynamiskt koncept samt en unik aspekt av vård som integrerar alla andra aspekter. Andlig omvårdnad uppstår ur sjuksköterskors medvetenhet kring den transcendenta dimensionen av livet och reflekterar patientens

verklighet. Att ge andlig omvårdnad leder till positiva konsekvenser som helande för patienter och främjande av andlig medvetenhet för sjuksköterskor (Ramezani, Ahmadi, Mohammadi & Kazemnejad, 2014).

Ramezani et al. (2014) redovisar sju attribut som definierar andlig omvårdnad; helande närvaro, terapeutiskt användande av självet, intuitiv känsla, utforskande av det andliga

perspektivet, patientcentrering, meningscentrerad terapeutisk intervention och skapande av en andligt närande omgivning. De definierande attributen är i sin tur sammankopplade med empiriska referenser, ett slags konkreta exempel på hur attributen omsätts i praktiken eller andliga omvårdnadsåtgärder. De empiriska referenserna är att hjälpa patienter att utveckla sina egna andliga copingstrategier, att hjälpa patienter att återupprätta relationer med sig själva, familj, vänner och den högre makten, att uppmuntra egenvård, att stötta patienter och deras familjers andliga och religiösa vanor, att betona de positiva aspekterna av situationer, att beakta varje patients unicitet och personlighet, att respektera varje patients värdighet, att lyssna aktivt på patienter, att skapa och främja trygghet i relationen mellan patient och sjuksköterska samt att uttrycka ovillkorlig kärlek för patienter (Ramezani et al., 2014).

Exempel på andra andliga omvårdnadsåtgärder är aktivt lyssnande, underlättande av förlåtelse och sorgearbete, att främja hopp, användandet av humor, musikterapi, remiss till präst eller annan relevant hälso- och sjukvårdspersonal, minnesterapi, hjälp att öka självmedvetenhet, symboldrama, lätt massage, avslappningsterapi, andligt stöd som bön när det efterfrågas av patienten och terapeutisk beröring (Bulechek, Butcher & Dochterman, 2013; Burkhart, 2014, refererade i Timmins & Caldeira, 2017a).

Palliativ vård

Palliativ vård är ett flerdimensionellt begrepp som inkluderar ett förhållningssätt, en vårdform och ett kompetensområde. Den palliativa vården syftar till att möta de behov som uppstår hos patienter och närstående när livet går mot sitt slut. Det palliativa förhållningssättet utgår från en helhetssyn på människan, där behov av såväl fysisk, psykologisk, social som existentiell karaktär beaktas (Socialstyrelsen, 2016). Palliativ vård är den hälso- och sjukvård som syftar till att lindra lidande och främja livskvalitet för patienter med progressiv, obotlig sjukdom eller skada (Socialstyrelsen, 2013). Palliativ vård eftersträvar att öka livskvaliteten för

patienter och deras familjer i mötet med problem associerade med livshotande sjukdom. Detta görs i form av förebyggande och lindrande av lidande genom tidig upptäckt och felfri

utvärdering och behandling av smärta och andra problem. Dessa problem kan vara av fysisk, psykosocial eller andlig karaktär (World Health Organization, u.å.). Kännetecknande för palliativ vård är helhetssynen på människan som oavsett ålder och diagnos ska stödjas att leva i värdighet med största möjliga välbefinnande i livets slut (Socialstyrelsen, 2013). För

palliativ vård finns fyra hörnstenar definierade vilka är symtomlindring av smärta och andra plågsamma symtom som kan vara fysiska, psykiska, sociala och existentiella, närståendestöd till familj för hjälp att hantera situationen under patientens sjukdom och efter dödens

inträffande, teamarbete för att möta patienters och familjers behov samt vid behov

tillhandahålla stödjande och rådgivande samtal samt kommunikation och relation (Strang, 2012).

Ofta delas den palliativa vården upp i en tidig respektive sen fas. Den tidiga palliativa fasen kan vara lång och i vissa fall inledas redan vid diagnosticering av progressiv, obotlig sjukdom eller skada. Vanligtvis är det aktuellt med livsförlängande behandling och insatser som

främjar patientens livskvalitet under behandlingen i den tidiga palliativa fasen

(Socialstyrelsen, 2013). När döden förväntas inträffa inom en överskådlig framtid och den sena palliativa fasen inleds sker en övergång till palliativ vård i livets slutskede, vilket ofta innebär att sjukdomsspecifik behandling inte längre har en livsförlängande effekt

(Socialstyrelsen, 2016). I den sena palliativa fasen, som ofta är kort, syftar vården till att lindra lidande och främja en hög livskvalitet för patienten och dennes närstående

(Socialstyrelsen, 2013). Stora individuella skillnader förekommer beträffande tidsförloppet i livets slutskede, dock är det alltid av vikt att kunna identifiera när döden förväntas inträffa inom några dagar till någon vecka. Detta avgörs genom en medicinsk bedömning och utgör en viktig brytpunkt i vården där patient, anhöriga och vårdpersonal får förutsättningar att

förbereda sig på dödens inträffande. För att göra den sista tiden så lugn, smärtfri och

meningsfull som möjligt görs då ofta ändringar i både omvårdnad och läkemedelsordinationer (Socialstyrelsen, 2016).

Eckerdal (2012) redogör för hospicerörelsen, som är en palliativ vårdform med rötter i

Storbritannien. De mål som formulerats för hospice är att lindra smärta och andra plågsamma symtom, att ge patienten och närstående psykologiskt stöd samt att hjälpa patienten att leva så aktivt som det går trots medvetenhet om att livet närmar sig slutet. Hospicevården ämnar hjälpa patienten att leva ett så rikt liv som möjligt och inte reducera vården till att endast

handla om att lindra plågsamma symtom. De plågor en döende person har kan belysas ur flera perspektiv och därför används uppdelningen av smärta i fyra kategorier. Dessa fyra typer av smärta är fysisk, psykisk, social och andlig smärta. Vidare beskriver Eckerdal att fysisk symtomkontroll inom hospicerörelsen utgår från den palliativa medicinen. Alltså bygger den medicinska behandlingen på vetenskapliga grunder och faktorer som uppföljning och

dokumentation är nödvändiga komponenter. När smärta och plågsamma symtom lindrats kan sociala och existentiella frågor aktualiseras. Omvårdnaden kan innehålla inslag som konst, musik, massage och rätten att varje dag få vistas utomhus en stund. Hospice betonar vikten av att patienten ska få vara så aktiv som möjligt. Fokus ligger på att bryta mönster där patienten plågas av upplevelsen att förmågor avtar och istället försöka finna hopp i situationen.

Patienter på hospice erbjuds samtal med en präst eller en diakon men det är alltid frivilligt och dialogen ska alltid ske på patientens villkor. Dessa samtal kan vara en hjälp i att hantera existentiella frågor (Eckerdal, 2012).

Andliga behov i livets slutskede

De andliga och existentiella behoven är grundläggande i livets slutskede och berör frågor om livets mening, den egna ofrånkomliga döden, ett eventuellt liv efter detta och Gud (Einhorn, 1999). World Health Organization (u.å.) gör tydligt att palliativ vård förenar psykologiska och andliga aspekter i vården av patienter och andlig omvårdnad har enligt Department of Health (2011) kommit att bli en integrerad del av palliativ vård och vård i livets slutskede där ett holistiskt förhållningssätt är etablerat både som en filosofi och en vårdmodell.

Andlighet beskrivs av Costello (2018) som en viktig aspekt i vården av patienter med långt gången cancersjukdom, inom palliativ vård och i vård i livets slutskede. Edwards, Pang, Shiu och Chan (2010) menar att andlighet och andlig omvårdnad kan vara av särskild vikt i livets slutskede relaterat till ett utökat sökande efter mening och uppvaknandet av en andlig dimension. Fokus på religion och andlighet kan ha positiv påverkan på de sätt som patienter uppfattar och upplever sjukdom, inklusive problem kring livets slutskede (Department of Health, 2011).

Andligt stöd i vården av personer med avancerad cancer är associerat med ett ökat

välbefinnande och andlig omvårdnad är förenat med bättre livskvalitet för patienter i livets slutskede (Balboni et al., 2007; Balboni et al., 2010). Andlig omvårdnad som möter patientens behov och ökar det andliga välbefinnandet kan minska negativa effekter på livskvalitet till följd av allvarliga symtom samt minska önskan om en påskyndad död för cancerpatienter i livets slutskede (Wang & Lin, 2016).

I en intervjustudie med personer under palliativ behandling med syftet att undersöka

upplevelser av andlighet och hur andlighet påverkar välmående framkom att andliga aspekter var en central del av deltagarnas verklighet. Inför mötet med livets slutskede uppstod ett behov av att omfamna vad som uppfattades som livets viktiga frågor, exempelvis andlighet. Här förstods andlighet som en avgörande del i sökandet efter mening, syfte och transcendens i

som tar sig både religiösa och icke-religiösa former i det vardagliga livet, exempelvis i formen av meningen med familjerelationer, meningen med Gud eller ett högre väsen samt i utförandet av andliga praktiker (Asgeirsdottir et al., 2013).

Anhöriga som vårdar en närstående i livets slutskede är nöjdare med vården på vårdboende då de själva får fysiskt, känslomässigt och psykosocialt stöd, samt då de upplever att deras närstående får en fridfull död med fysiska och andliga behov tillgodosedda. De önskar en vård med målsättningen att tidigt identifiera och behandla fysiska, psykologiska och andliga

problem (Gonella, Basso, De Marinis, Campagna & Di Giulio, 2019).

Sjuksköterskans ansvar

Omvårdnaden av patienter har för avsikt att tillgodose patienters grundläggande behov i vilka andliga behov ingår. Till sjuksköterskans kompetens hör att bemöta patienter från ett

helhetsperspektiv där komplexa behov och problem som rör exempelvis andliga faktorer är en del (Svensk sjuksköterskeförening, 2017). Vid bedömning av andlig status görs försök att utforska de faktorer som är av andlig och existentiell vikt för patient och närstående och som är relevanta för omvårdnaden. Detta dokumenteras i VIPS-modellen under sökordet

andligt/kulturellt (Ehnfors, Ehrenborg & Thorell-Ekstrand, 2013). Att andlighet är en aspekt av omvårdnad tydliggörs också i NANDA Internationals omvårdnadsdiagnoser Potential för ökat andligt välbefinnande, Andlig frustration samt Risk för andlig frustration (Herdman & Kamitsuru, 2014). Precis som psykologiska och sociala behov ska uppmärksammas inom hälso- och sjukvården, ska också andliga behov inkluderas. Andlig omvårdnad ska vara tillgänglig för alla, för folk från alla religioner och för dem som inte utövar religion (Rumbold, 2012, refererad i Liefbroer, Ganzevoort & Olsman, 2019).

Sjuksköterskor som arbetar inom palliativ vård behöver ha allmänna kunskaper inom omvårdnad men också specifika kunskaper om exempelvis hospicefilosofi, döendets psykologi, avancerad symtomlindring och etiska principer (Friedrichsen, 2012). I

kompetensbeskrivningen för legitimerad sjuksköterska med specialisering inom palliativ omvårdnad redovisas att dessa sjuksköterskor ska ha förmågan att bedöma psykiska, kulturella och andliga/existentiella omvårdnadsbehov och kunna initiera professionellt stöd vid förändrad livssituation i palliativ vård. Vidare ska sjuksköterskor med specialisering inom palliativ omvårdnad ha fördjupad kunskap inom psykosociala, kulturella och

andliga/existentiella aspekter, exempelvis kristeori, copingstrategier, transition och

psykosociala stödsystem (Sektionen sjuksköterskor för palliativ omvårdnad (SFPO) & Svensk sjuksköterskeförening, 2008).

Trots att sjuksköterskor har ett viktigt ansvar i att ge individanpassad andlig omvårdnad till patienter och familjer saknas ofta kunskap om hur andlig omvårdnad kan erbjudas. Det är viktigt att skapa en förståelse kring grundläggande frågor som rör andlighet och andlig

omvårdnad (Timmins & Caldeira, 2017b). Att som sjuksköterska utvärdera patienters andliga behov ingår i att respektera och visa intresse för patienters bekymmer. Detta är särskilt viktigt i situationer där andligt lidande kan förväntas, exempelvis i palliativ vård och vid livshotande

sjukdom (Timmins & Caldeira, 2017c). Sjuksköterskor bör erbjuda lämpliga andliga

omvårdnadsåtgärder för att främja patienters välmående och stödja dem att finna mening med sina liv i händelse av sjukdom eller skada. Dessutom har sjuksköterskor en viktig roll i att stötta patienter som uttrycker andligt lidande eller andliga behov (Timmins & Caldeira, 2017a).

Andlighet kan således anses vara en subjektiv upplevelse som ryms både inom och utanför religiösa system och som berör frågor om en högre makt, meningen med livet, sjukdom och döden (Department of Health, 2011). Andliga behov kan aktualiseras i livets slutskede och patienter som vårdas palliativt och upplever andlig smärta ska hjälpas i lindringen av denna (Eckerdal, 2012; Einhorn, 1999).
 Andligt stöd och andlig omvårdnad är associerat med ökat välbefinnande och förbättrad livskvalitet för patienter i livets slutskede (Balboni et al., 2007; Balboni et al., 2010). Andlig omvårdnad kan exempelvis innebära åtgärder som aktivt lyssnande, hjälp att finna hopp, remiss till en själavårdare och andligt stöd som att delta i bön om det efterfrågas av patienten (Bulechek et al., 2013; Burkhart, 2014, refererade i Timmins & Caldeira, 2017a). Sjuksköterskan har i sitt arbete ett ansvar att tillgodose patienters andliga behov (Svensk sjuksköterskeförening, 2017). Trots detta ansvar saknas kunskap om hur andlig omvårdnad kan erbjudas (Timmins & Caldeira, 2017b).

TEORETISKT PERSPEKTIV

Sjuksköterskan Jean Watson (f. 1940) är professor i omvårdnad och grundare av Watson Caring Science Institute. Watson är framför allt känd för sin teori för mänsklig omsorg (Watson Caring Science Institute, 2019; Wiklund Gustin & Lindwall, 2012) som vilar på värden som respekt för livets mysterier och ett erkännande av livets andliga dimension (Watson, 2012). Med anledning av det tydligt andliga innehållet i Watsons teori anses den utgöra ett lämpligt teoretiskt perspektiv för denna studie. Teorin kommer att presenteras nedan och senare diskuteras mot studiens resultat under rubriken resultatdiskussion.

Jean Watsons teori för mänsklig omsorg

Watsons teori för mänsklig omsorg utgår från antagandet att människan är en själsligt-andlig varelse. Människan är genom sin andliga dimension förenad med sin omgivning och

interagerar med universum på både medvetna och subtila nivåer. Hälsa ses som upplevelsen av enhet mellan det kroppsliga, det själsligt-andliga och sinnet. Den transpersonella

omsorgsrelationen, det vårdande ögonblicket och de tio caritasprocesserna är viktiga grundpelare i Watsons teori (Wiklund Gustin & Lindwall, 2012). Den transpersonella omsorgsrelationen skapar möjligheter att gå förbi egot för att nå en högre andlig omsorg (Watson Caring Science Institute, 2010). Detta görs i vårdande ögonblick, ett tillfälle där kontakt och samspel uppstår mellan sjuksköterskan och patienten (Wiklund Gustin &

Lindwall, 2012). De tio caritasprocesserna kan ses som riktlinjer för hur kärlekscentrerad omsorg kan bedrivas och relaterar direkt eller indirekt till andlighet (Watson Caring Science Institute, 2010).

En teori beskrivs av Watson (2012) som en gruppering av kunskap, idéer och erfarenheter som på ett symboliskt sätt representeras med syftet att belysa ett givet fenomen. Utvecklandet av teorier är sammankopplat med konst, humanism och filosofi i anknytningen till

föreställningsförmåga, kreativitet, mysterium, personlig problemlösning och försök att ”vara” i förhållande till universum. Konstnären är lika vetenskaplig som forskaren är konstnärlig. En viktig dimension av teoriutveckling är enligt Watson att erbjuda ett språk för det som ofta är osynligt, exempelvis omsorg och kärlek. Ramverket för omsorgens vetenskap utgör en etisk, moralisk och filosofisk grund för teorin för mänsklig omsorg och för

sjuksköterskeprofessionen. Denna omsorgens vetenskap välkomnar en expanderad epistemologi och tillåter flera former av, och källor till, vetande och införlivar konst, humanism och klinisk vetenskap (Watson, 2012).

Omvårdnad bör enligt Watson (2012) röra sig bortom objektivism, verifikation, rigida

procedurer och definitioner och i större utsträckning handla om mening, relationer samt inter- och intrasubjektiva kontexter och mönster; idéer om ett utvecklat medvetande, intentionalitet, transpersonella och transcendenta idéer om omsorg och helande (Watson, 2012).

Intentionalitet i Watsons teori beskrivs av Clark (2016) som strävan efter att vara och samarbeta med det som uppstår snarare än att försöka förändra det. Vidare handlar intentionalitet om att rikta medvetandet mot en omsorgsfull och helande närvaro med patienten (Clark, 2016). Watson uttrycker en önskan om att omvårdnad ska behandla jakten på dolda sanningar och nya insikter och utvecklandet av ny kunskap i relation till mänskliga upplevelser i omsorg och helande, hälsa och ohälsa. Omvårdnad bör bemöta frågan om hur man ska vara i en professionell mänsklig helande omsorgsrelation för att bättre tjäna både mänskligheten och det globala samhället (Watson, 2012).

Watson (2012) skildrar människan som separerad från naturen men samtidigt en del av den. Människan kan använda sinnet för att nå högre nivåer av medvetande genom att finna mening och harmoni i sin existens. Människans själ eller ande lever vidare även om kroppen dör. Hälsa betraktas av Watson som en subjektiv upplevelse som kan kopplas till enhet och harmoni med kropp-sinne-ande och associeras till graden av kongruens mellan självet så som det uppfattas och självet så som det upplevs. Ohälsa är inte nödvändigtvis detsamma som sjukdom, utan är även den en subjektiv upplevelse; en disharmoni inom en persons själv och en upplevd inkongruens inom någon (Watson, 2012).

Fundamentalt i Watsons teori för mänsklig omsorg är den transpersonella omsorgsrelationen som skapas genom vårdande ögonblick (Watson Caring Science Institute, 2010). Omsorg ses i detta avseende som omvårdnadens moraliska ideal med åtagandet att skydda och bevara mänsklig värdighet. Mänsklig omsorg uppstår när sjuksköterskan träder in i en annan persons livsutrymme, kan upptäcka den andres tillstånd av varande, känner detta tillstånd inom sig själv och svarar på tillståndet på ett sätt som får mottagaren att uppleva en frigörelse av tankar och känslor som denne har behov av att frigöra (Watson, 2012). Den transpersonella

omsorgsrelationen är inte i första hand relationen mellan sjuksköterskan och patienten utan främst relationen mellan två människor (Wiklund Gustin & Lindwall, 2012). I den

transpersonella omsorgsrelationen visas respekt och kärlek för personen genom att dennes behov, önskningar, rutiner och ritualer hedras. Den transpersonella omsorgsrelationen inbegriper också att sjuksköterskan för sig själv och för patienten praktiserar omsorgsfull medvetenhet, helande omsorg som hedrar helheten av sinne, kropp och ande samt autentisk närvaro (Watson Caring Science Institute, 2010). En beroende faktor för den transpersonella omsorgsrelationen är sjuksköterskans användande av sig själv. Förmågan att uppleva sina egna känslor och föreställa sig andras är en typ av kunskap och lyhördhet som relaterar till mognad, personlig utveckling och andlig medvetenhet. Watson menar att möjliga sätt att förfina dessa egenskaper är utforskandet av värderingar, utövande av kärleksfull vänlighet mot sig själv, psykoterapi, meditation, bön, tystnad, yoga med flera (Watson, 2012). Det vårdande ögonblicket är ett möte mellan två personer där ett meningsfullt, autentiskt, intentionellt utbyte uppstår och där personen hedras. I det vårdande ögonblicket delas

erfarenheter som utvidgar både sjuksköterskans och patientens världsbild och ande och leder till nya upptäckter om självet, den andra och om nya möjligheter (Watson Caring Science Institute, 2010). Ett vårdande ögonblick kan vara transcendent, återskapa inre harmoni och hjälpa sjuksköterskan och patienten att finna mening i situationen (Watson, 2012).

Watson presenterar i sina tidiga verk tio karativa omvårdnadsfaktorer vilka beskriver det vårdande. Dessa faktorer har utvecklats och omformulerats till tio caritasprocesser vilka kan ses som riktlinjer för hur kärlekscentrerad omsorg kan praktiseras (Watson Caring Science Institute, 2010; Wiklund Gustin & Lindwall, 2012). De tio caritasprocesserna är:

1. utveckla en kärleksfull välvilja och fördragsamhet gentemot sig själv och andra som grund för en omsorgsfull medvetenhet

2. vara autentiskt närvarande; främja, bevara och visa vördnad för tro, hopp och grundläggande värden hos sig själv och andra

3. utveckla sitt eget andliga liv och sitt transpersonella själv, att kunna gå utöver sig själv 4. utveckla och bevara hjälpande och tillitsfulla vårdande relationer

5. vara närvarande och stödja uttryck för positiva och negativa känslor

6. kreativt använda sig själv och alla kunskapsmönster som en del i vårdprocessen; engagera sig i vårdandets/helandets konst

7. engagera sig i genuina undervisnings- och inlärningserfarenheter som beaktar den andras unika referensram, subjektiva meningsskapande och strävan efter enhet 8. skapa en helande miljö på alla nivåer

9. med respekt och vördnad tillgodose grundläggande mänskliga behov

10. vara uppmärksam och öppen för det andliga, gåtfulla och okända i förhållande till livet och döden; vara öppen för mirakel (Wiklund Gustin & Lindwall, 2012).

Watsons tio caritasprocesser, sprungna ur teorin för mänsklig omsorg, erbjuder en struktur för sjuksköterskor att främja kopplingen människa till människa. Denna koppling är i allmänhet viktig i de vardagliga mellanmänskliga relationerna och i synnerhet av vikt för patienten och dennes anhöriga i livets slutskede. Watsons teori kan fungera som ett ramverk i utvecklandet av vårdande och helande tillämpningar som kan understödja andlig omvårdnad (Costello, 2018). Mänsklig omsorg kräver vördnad för personen och det mänskliga livet, kärlek till mänskligheten, icke paternalistiska värderingar kring autonomi, inre visdom och valfrihet (Watson, 2012).

PROBLEMFORMULERING

Andlighet är ett allmänmänskligt fenomen. I omvårdnaden av patienter har sjuksköterskan ett ansvar att på ett holistiskt sätt beakta fler dimensioner än den medicinska och i detta ingår att vara lyhörd inför andliga behov. Särskilt i vården av patienter i livets slutskede är andlig omvårdnad en erkänd aspekt och patienter som får andligt stöd när de står inför döden upplever en ökad livskvalitet. Trots detta saknas kunskap hos sjuksköterskor om vad andlig omvårdnad är och hur det kan erbjudas. I strävan efter en vård som ser hela människan behövs mer kännedom om de andliga aspekterna av omvårdnad. Förhoppningsvis kan detta arbete, genom att beskriva sjuksköterskors erfarenheter av andlig omvårdnad, fylla en kunskapslucka inom området och eventuellt bidra till förutsättningar för en mer holistisk omvårdnad.

SYFTE

Syftet var att beskriva sjuksköterskors erfarenheter av andlig omvårdnad i palliativ vård.

METOD

Det tillvägagångssätt som användes för att besvara föreliggande studies syfte kommer nedan att beskrivas under rubrikerna design, urval, datainsamling, dataanalys samt etiska aspekter.

Design

Litteraturöversikten användes som design för denna studie, utförd enligt den niostegsmodell som introducerats av Polit och Beck (2017). För illustration av litteraturöversiktens

niostegsmodell se Figur 1. Då denna studie ämnade summera forskning inom ett valt intresseområde samt kontextualisera ett specifikt forskningsproblem ansågs

litteraturöversikten vara en lämplig studiedesign (Polit & Beck, 2017). I enlighet med niostegsmodellens första steg påbörjades arbetet med formulering av syfte och

frågeställningar med utgångspunkt i det ämnesområde arbetet avsåg undersöka.

Figur 1. Litteraturöversiktens niostegsmodell

Urval

Niostegsmodellens andra steg, att utforma sökstrategier, utfördes i valet av inklusionskriterier och exklusionskriterier för de vetenskapliga artiklar som användes till arbetets resultat. Inklusionskriterierna för artiklarna var att de skulle bygga på studier utförda med kvalitativ design med syfte att beskriva sjuksköterskors erfarenheter av andlig omvårdnad i palliativ vård. Ytterligare inklusionskriterier var att artiklarna skulle utgå från primärstudier samt inneha etiskt godkännande. Inga geografiska eller nationella begränsningar gjordes. Exklusionskriterierna var erfarenheter från patienter, anhöriga, annan vårdpersonal och studenter samt vård av barn och icke döende patienter. Vidare exklusionskriterier var artiklar som byggde på kvantitativa studier och litteraturöversikter.

1

Formulera syfte och frågeställningar

2

Utforma sökstrategier

3

Söka och framskaffa artiklar

4

Filtrera artiklar efter relevans och

lämplighet 5

Läsa utvalda artiklar i fulltext 6 Sammanfatta information från artiklar 7 Kvalitetsgranska artiklar 8 Analysera och tematisera information från artiklar 9 Syntetisera och sammanställa resultat

Datainsamling

Det tredje steget i niostegsmodellen, att söka och framskaffa artiklar, utfördes genom

sökningar i databasen Cumulative Index to Nursing and Allied Health Literature (CINAHL). Flera testsökningar genomfördes för att identifiera relevanta sökord. Genom att göra

sökningar i både fritext och med hjälp av ämnesord breddades träffarna. De booelska operatörerna AND och OR användes för att begränsa respektive utöka träffarna. Trunkering användes i vissa sökningar för att expandera en sökterm. De sökord som genererade

användbara träffar var “spiritual care”, “palliative care”, “end-of-life”, “hospice and palliative nursing”, “hospice patients”, “hospice care”, “terminal care”, “terminally ill patients”,

“interview”, “experience”, “experienc*”, “qualitative research” samt “nurs*”.

Begränsningarna som valdes för sökningarna var att artiklarna skulle vara expertgranskade samt publicerade tidigast år 2010. En artikel som ingick i arbetets resultat framkom genom manuella sökningar i genomgången av relevanta studiers referenslistor. Sökningar gjordes även i databasen MEDLINE men dessa genererade inga artiklar till arbetets resultat. Sökningarna dokumenterades i en sökmatris, se Bilaga I.

Filtrering av artiklar efter relevans och lämplighet, det fjärde steget i niostegsmodellen, utfördes genom att artiklar som inte besvarade syftet eller uppfyllde urvalskriterierna

exkluderades i flera steg. I det första steget lästes titlar, i det andra abstract och slutligen lästes artiklarna i sin helhet. Filtreringen redovisas i Bilaga I. Steg sex i niostegsmodellen

genomfördes i sammanställandet av relevant information från varje artikel i en artikelmatris, se Bilaga II. I niostegsmodellens sjunde steg, att kvalitetsgranska artiklar, användes den granskningsmall för kvalitativa studier som utformats av Statens beredning för medicinsk utvärdering (SBU), se Bilaga III (SBU, 2014). I granskningsmallen är 21 frågor som

behandlar syfte, urval, datainsamling, analys och resultat formulerade med svarsalternativen ”ja”, ”nej”, ”oklart” och ”ej tillämpligt”. I graderingen av artiklarnas kvalitet räknades varje ”ja” som ett poäng och varje ”nej”, ”oklart” eller ”ej tillämpligt” som noll poäng. Kvaliteten bedömdes som låg vid 0–10 poäng, medel vid 11–14 poäng och hög vid 15–21 poäng. För redogörelse av respektive artikels kvalitet, se Bilaga II. Till stöd för granskningen användes SBU:s handbok för utvärdering av metoder i hälso- och sjukvården och insatser i

socialtjänsten (SBU, 2017).

Totalt genererade databassökningarna 1015 träffar, alltså lästes lika många titlar. Vidare lästes 138 abstract och 25 artiklar i sin helhet. Tolv artiklar bedömdes besvara syftet och

kvalitetsgranskades. Fyra av de kvalitetsgranskade artiklarna exkluderades med anledning av risk för urvalsbias, svårtolkad metod eller för urvalet fel vårdkontext. Åtta artiklar

inkluderades efter kvalitetsgranskning i studiens resultat.

Dataanalys

Polit och Beck (2017) beskriver att utförandet av en litteraturöversikt kan liknas vid kvalitativ forskning, bland annat i det att analysen av data ofta handlar om att söka efter viktiga teman.

För genomförandet av det åttonde steget i niostegsmodellen, att analysera och tematisera artiklarnas information, valdes således den kvalitativa innehållsanalysen för detta arbete. Kvalitativ innehållsanalys handlar enligt Polit och Beck om att analysera innehållet i narrativa data i syfte att identifiera framträdande teman och mönster bland dessa teman.

Den analysmetod som användes utgick från hur Graneheim och Lundman (2004) illustrerar ett exempel på kvalitativ innehållsanalys av en text baserad på observationsstudier.

Graneheim och Lundman beskriver i detta exempel en stegvis analys av data där

meningsbärande enheter i analysenheten kondenseras till beskrivningar av dess manifesta respektive latenta innehåll för att sedan abstraheras till subteman. Slutligen resulterar reflektion i de fenomen som kan förena flera subteman till ett tema.

Kondensering är enligt Graneheim och Lundman (2004) en process där text kortas ner utan att förlora sin kärna och med abstraktion menas att på en hög logisk nivå beskriva och tolka något. En analysenhet beskrivs som det objekt som ska studeras, exempelvis en text baserad på intervjuer eller observationsstudier. En analysenhet bör vara tillräckligt stor för att betraktas som en helhet men liten nog för att kunna förstås som kontexten för en

meningsbärande enhet. En meningsbärande enhet, i sin tur, är ett ord, en mening eller ett stycke som innehåller aspekter som relaterar till varandra genom innehåll och kontext (Graneheim & Lundman, 2004).

Grundläggande för kvalitativ innehållsanalys är enligt Graneheim och Lundman (2004) att bestämma huruvida analysen ska fokusera på manifest eller latent innehåll. Det manifesta innehållet är de synliga och uppenbara komponenterna av innehållet medan det latenta

innehållet är en tolkning av innehållets underliggande mening. Ett tema kan enligt Graneheim och Lundman förstås som ett uttryck för det latenta innehållet i en text, den underliggande meningen förstådd genom meningsbärande enheter, koder eller kategorier. Eftersom ambitionen i detta arbete var att uppnå en hög abstraktionsnivå i analysen av data och beskriva det latenta innehållet presenterat i teman ansågs det exempel på kvalitativ innehållsanalys enligt Graneheim och Lundman som beskrivits ovan vara lämpligt i sammanhanget.

Analysenheten i detta arbete var de inkluderade artiklarnas resultatredovisningar. Dessa lästes flera gånger för att, som Graneheim och Lundman (2004) beskriver, få en helhetsbild av innehållet. I den artikel som byggde på en studie av mixad metod och därför redovisade resultat av både kvantitativ och kvalitativ karaktär, analyserades endast kvalitativa data. De delar av artiklarnas resultat som bedömdes besvara studiens syfte separerades och delades in i meningsbärande enheter vilka översattes från engelska till svenska. Gemensamma nämnare och generella koncept kunde urskiljas och meningsbärande enheter med liknande innehåll, symboler eller mening sorterades ut och kondenserades. Den första kondenseringen var en beskrivning nära texten, och skildrade alltså det manifesta innehållet. Den andra

kondenseringen var en beskrivning av det underliggande budskapet, det vill säga det latenta innehållet. När de meningsbärande enheterna kondenserats sågs de som en helhet och kunde genom reflektion abstraheras till subteman som, i enlighet med Graneheim och Lundmans beskrivning, var trådar som löpte genom den kondenserade texten. Vid reflektion av subteman

framkom de fenomen som ansågs kunna utgöra relevanta rubriker för att förena flera

subteman till ett tema. Ett exempel på den stegvisa dataanalysen från meningsbärande enhet via kondenserade meningsbärande enheter av manifest och latent innehålll till subtema och tema redovisas i Tabell 1. I Bilaga IV redovisas exempel på analysens steg för varje subtema och tema.

Tabell 1.

Exempel på meningsbärande enhet, kondenserade meningsbärande enheter, subtema och tema enligt kvalitativ innehållsanalys presenterad av Graneheim och Lundman (2004)

Meningsbärande enhet Kondenserad meningsbärande enhet – tolkning av manifest innehåll Kondenserad meningsbärande enhet – tolkning av latent innehåll Subtema Tema

“We can’t solve everybody’s problems. There is such a thing as pointless suffering! We have to accept that things don’t always have a deeper meaning.”

Går inte att lösa allas problem.

Meningslöst lidande existerar. Man måste acceptera att allt inte alltid har en djupare mening.

Acceptans inför att livet ofrånkomligen innebär lidande.

Mindfulness Sjuksköterskans förhållningssätt

Slutligen genomfördes det nionde och sista steget i niostegsmodellen i en syntetisering och sammanställning av resultatet (Polit & Beck, 2017). Detta steg behandlas nedan under arbetets resultatredovisning vari det också finns en illustration av teman och subteman, se Figur 2.

Etiska aspekter

I utförandet av forskningsstudier där människor är deltagare är det viktigt att säkerställa att mänskliga rättigheter följs (Polit & Beck, 2017). Personer i livets slutskede är en särskilt sårbar grupp och med detta i åtanke valdes istället ett sjuksköterskeperspektiv för

föreliggande arbete. De studier varpå arbetets resultat byggde hade alla etiskt godkännande, beskrivet i respektive artikel eller som ett kriterium för publikation i berörd tidskrift. Vidare var deltagarna i de inkluderade studierna anonymiserade och hade gett informerat samtycke till sitt deltagande.

Forskningsetik syftar förutom till skyddandet av människor och djur även till skyddandet av allmänhetens tillit (Polit & Beck, 2017). För att garantera att inte vetenskaplig ohederlighet legat till grund för detta arbete förekom inget uppsåt att fabricera, förfalska eller plagiera data. Forskningsintegritet eftersträvades under arbetets gång genom kontinuerlig och transparent

dokumentation av data och arbetsprocess vilket redovisas i en sökmatris (se Bilaga I), en artikelmatris (se Bilaga II) samt i exempel på analysförfarandet (se Tabell 1 samt Bilaga IV). Reflexivitet beskrivs av Polit och Beck (2017) som den process där forskaren kritiskt

reflekterar över hur den egna förförståelsen kan påverka insamling och analys av data. För att eftersträva reflexivitet i föreliggande studie har reflektion kring egna värderingar och

intressen pågått löpande. Detta i syfte att upprätthålla öppenhet inför data och minska risken för att urval och analys av data färgas av egna värderingar. Total objektivitet ansågs inte vara möjlig men strävan har varit att anta ett objektivt och neutralt förhållningssätt i arbetets alla steg.

RESULTATREDOVISNING

Denna studies syfte, att beskriva sjuksköterskors erfarenheter av andlig omvårdnad i palliativ vård, besvarades genom analys och syntetisering av resultatet i åtta vetenskapliga artiklar. De erfarenheter sjuksköterskorna hade abstraherades till fyra teman och tio subteman. Temat Sjuksköterskans förmågor delades in i två subteman: Tyst kunskap och Metakognitiva förmågor. Temat Sjuksköterskans förhållningssätt delades in i tre subteman: Respekt, Medmänsklig omsorg och Mindfulness. Temat Betydelsefulla komponenter i mötet mellan sjuksköterskan och patienten delades in i tre subteman: Att etablera en tillitsfull relation, Inkännande kommunikation samt Villkorslöst stöd. Slutligen delades temat Sjuksköterskans upplevelse av mötet i två subteman: Behållning och Utmaningar. Teman och subteman redovisas i Figur 2. För en strukturerad överblick av identifierade teman i respektive artikel, se temamatris i Bilaga V. SJUKSKÖTERSKANS FÖRMÅGOR Tyst kunskap Metakognitiva förmågor SJUKSKÖTERSKANS FÖRHÅLLNINGSSÄTT Respekt Medmänsklig omsorg Mindfulness BETYDELSEFULLA KOMPONENTER I MÖTET MELLAN SJUKSKÖTERSKAN OCH PATIENTEN Att etablera en tillitsfull relation Inkännande kommunikation Villkorslöst stöd SJUKSKÖTERSKANS UPPLEVELSE AV MÖTET Behållning Utmaningar

Sjuksköterskans förmågor

I den andliga omvårdnaden av patienter i livets slutskede framkom enligt sjuksköterskornas erfarenheter att vissa förmågor var särskilt viktiga för att kunna erbjuda en god andlig omvårdnad och för att hantera utmaningar i arbetet. Dessa förmågor samlades i två kluster som utgör varsitt subtema; Tyst kunskap och Metakognitiva förmågor.

Tyst kunskap

Sjuksköterskorna beskrev hur de använde sig av förmågor som intuition, timing, lyhördhet och observationsförmåga i den andliga omvårdnaden. Ett samlingsbegrepp för den här typen av förmågor är tyst kunskap; abstrakta färdigheter, upplevelser, insikter, erfarenheter och omdöme som inte på ett enkelt sätt kan nedtecknas eller läras ut (Herbig, Büssing & Ewert, 2001). Genom att observera patienten kunde sjuksköterskorna få en bild av patientens status; interaktion med personal och anhöriga, uttryck för fysisk smärta, känsloyttringar och

energinivå kunde ge viktig information om andligt lidande (Minton, Isaacson, Varilek, Stadick & O’Connell-Persaud, 2018; Smyth & Allen, 2011; Tornøe, Danbolt, Kvigne & Sørlie, 2015; Walker & Waterworth, 2017). Intuition, en förmåga att känna av något implicit, beskrevs också som ett medel för detta ändamål:

Sometimes you might meet someone and you just get the sense that they have this overwhelming pain, not a physical pain; a spiritual distress. (Walker & Waterworth, 2017, s. 21)

I samtal med patienten var förmågan att känna av situationen väsentlig för att avgöra när det var lämpligt att ställa fler frågor och fortsätta djupare in i något svårt och när det istället passade bättre att ta ett steg tillbaka och vara tyst (Bailey, Moran & Graham, 2009; Keall, Clayton & Butow, 2014). Vidare beskrev sjuksköterskorna vikten av lyhördhet för att förstå när patienten signalerade behov av samtal samt uppmärksamhet för att höra både det uttalade och det outtalade (Minton et al., 2018; Tornøe et al., 2015). Med erfarenhet kom trygghet och en ökad förmåga att prioritera; sjuksköterskorna beskrev hur de först såg till att möta de akuta behoven för att sedan kunna tala med patienten om andlighet (Keall et al., 2014).

Metakognitiva förmågor

För att kunna tillgodose patientens andliga behov och som en hjälp i att hantera utmaningar i andlig omvårdnad i en palliativ vårdkontext framkom egenskaper som självkännedom, självinsikt och förmåga till självreflektion som betydelsefulla. Dessa egenskaper kan ses som exempel på metakognitiva förmågor, alltså tankeprocesser kring det egna tänkandet och handlandet (Papaleontiou-Louca 2008). Självmedvetenhet kunde hjälpa sjuksköterskorna att undvika situationer där de på förhand visste att de inte kunde vara fullt uppmärksamma på patienten (Keall et al., 2014). Sjuksköterskorna betonade vikten av att känna sig själv, förstå den egna yrkesrollen och förmå att se sina egna begränsningar för att vid behov kunna hänvisa patienten till andra, ibland bättre lämpade professioner som präster och kuratorer (Bone et al., 2018; Ronaldson, Hayes, Aggar, Green & Carey, 2017):

A key element is knowing myself and my limitations in the therapeutic role of a nurse. I have no hesitation in referring patients and families on to others, chaplains, counsellors etc if I don’t have the skills or resources required. (Ronaldson et al., 2017, s. 198)

I situationer där sjuksköterskorna upplevde att de misslyckades med den andliga

omvårdnaden, där patienten trots deras insatser inte blev befriad från lidande, var förmågan till självreflektion betydelsefull. Sjuksköterskorna kunde se hur deras egna känslor av otillräcklighet bottnade i ett behov att göra ett bra jobb och känna sig duktiga. Vidare uttrycktes självreflektion i förståelsen för hur tankar och känslor kring den egna sårbarheten samspelar med förmågan att hantera arbetet med patienter i livets slutskede (Tornøe et al., 2015). Andlighet som fenomen lyftes också av sjuksköterskorna, de beskrev förståelse för andlighet som en individuell upplevelse (Bailey et al., 2009). En bekväm relation till den egna andligheten ansågs öka sannolikheten att ställa frågor till och på ett djupare plan samtala med patienten om andlighet (Walker & Waterworth, 2017).

Sjuksköterskans förhållningssätt

När sjuksköterskorna beskrev sina erfarenheter av andlig omvårdnad i palliativ vård framkom ett förhållningssätt som hade sin grund i värderingar som respekt, icke-dömande, acceptans, tillåtande, öppenhet, kärlek för patienten, medkänsla, empati, närvaro, genuinitet, intresse och mod. Det finns många beröringspunkter mellan sjuksköterskans förhållningssätt och de betydelsefulla komponenterna i mötet mellan sjuksköterskan och patienten. Den viktiga skillnaden är att sjuksköterskans förhållningssätt handlar om hur, medan de betydelsefulla komponenterna talar om vad. Sjuksköterskans förhållningssätt beskriver med vilka

grundläggande värderingar sjuksköterskan bemöter patienten. Dessa värderingar genomsyrar alla delar av mötet med patienten men utgör i sig inte själva mötet.

Respekt

Sjuksköterskorna redogjorde för vikten av att respektera patienten för att skapa ett band och öka chanserna för patienten att öppna sig (Keall et al., 2014). Vidare visade sjuksköterskorna respekt genom att invänta patientens medgivande inför samtal om döden, genom att inte pressa eller skynda på patienten att svara och genom att lyssna utan att döma (Minton et al., 2018; Ronaldson et al., 2017; Tornøe et al., 2015). Enligt sjuksköterskornas erfarenheter önskade inte alla patienter föra samtal om frågor som rör andlighet eller tankar inför döden och det framkom som viktigt att respektera dessa patienters önskan (Smyth & Allen, 2011; Tornøe et al., 2015). Respekt manifesterades också i intentionen att se patienten som en individ med unika intressen och behov (Keall et al., 2014). Sjuksköterskorna beskrev en förståelse för religion och andlighet som något individuellt och hur de strävade efter att ge en individuellt anpassad omvårdnad med hänsyn till ett religiöst och andligt perspektiv (Bailey et al., 2009; Bone et al., 2018). De identifierade vad som var meningsfullt för den enskilde patienten, tog reda på kulturella, andliga och religiösa preferenser och visade respekt för dessa oavsett vilket trossystem de var ett uttryck för (Ronaldson et al., 2017; Walker & Waterworth,

Spiritual care for me is identifying for the individual what is meaningful for them, what matters to them. (Walker & Waterworth, 2017, s. 21)

Kännedom om patientens andliga preferenser gjorde att sjuksköterskorna kunde hedra dessa även efter dödsögonblicket (Ronaldson et al., 2017). Sjuksköterskorna upplevde att deras ansvar över omvårdnaden av patienten fortsatte efter dödens inträffande och de uttryckte respekt genom att prata med den avlidne, varsamt tvätta dess kropp placera ut blommor (Smyth & Allen, 2011; Walker & Waterworth, 2017).

Medmänsklig omsorg

I den palliativa omvårdnaden talade sjuksköterskorna om hur de strävade efter att behandla patienten med ömhet, vördnad och empati. Vid de tillfällen där patientens lidande riktades som ilska och frustration mot sjuksköterskan var det nödvändigt att visa förståelse för de svårigheter som patienten upplevde även om det innebar utmaningar (Tornøe et al., 2015). Att visa medkänsla och erkännande inför patientens lidande kunde fördjupa den terapeutiska relationen mellan sjuksköterska och patient (Keall et al., 2014). Kärlek och omtanke var enligt sjuksköterskorna en viktig del av den andliga omvårdnaden och kunde visas i praktiska

moment som att vända en patient med stor varsamhet eller att med tålamod låta påklädning ta tid (Walker & Waterworth, 2017). Synen på patienten som en medmänniska framkom bland sjuksköterskorna i det att de visade omtanke, intresse och en vilja till deltagande för patienten (Bone et al., 2018; Keall et al., 2014). Ett uttryck för detta ideal var just hur den fysiska omvårdnaden utfördes:

I think it’s how you carry out the physical care that gives the person the trust to open up to you, how you handle them, how you are gentle with them, the time you might take … I’m a nurse and there’s the patient, but there’s a person and I’m a person I’m here, I love this work so I just allow it to happen. (Bailey et al., 2009, s. 44)

Mindfulness

Mindfulness är en psykologisk process där uppmärksamhet medvetet riktas mot det som händer här och nu utan att döma (Ricci-Allegra, 2018) I sjuksköterskornas förhållningssätt ingick mindfulness genom praktiserandet av tillåtande, acceptans, öppenhet och närvaro. Sjuksköterskorna betonade vikten av att behålla ett realistiskt perspektiv och acceptera att man som enskild individ inte kan fixa eller hantera allt. De uttryckte acceptans inför

omöjligheten i att alltid möta varje patients andliga behov eller trösta alla (Bailey et al., 2009; Keall et al., 2014; Smyth & Allen, 2011; Tornøe et al., 2015):

So there is only so much I can do. I can only walk beside it, I can’t change it. (Keall et al., 2014, s. 3200)

Andlig omvårdnad handlade enligt sjuksköterskorna till stor del om att validera patientens upplevelser och tillåta även uttryck för ilska och sorg (Bailey et al., 2009; Tornøe et al., 2015). De beskrev ett öppet och icke-dömande förhållningssätt där de istället för att försöka ändra ett tillstånd antog en tillåtande attityd och försökte släppa kontrollen. Enligt

sjuksköterskorna kunde den här inställningen vara en hjälp i att omvandla svåra stunder till något meningsfullt (Keall et al., 2014; Minton et al., 2018). Autentisk närvaro och öppenhet beskrevs också av sjuksköterskorna som en del i detta förhållningssätt; det handlade om att zooma in, stanna upp och ge patienten fullständig uppmärksamhet i mötet (Keall et al., 2014; Minton et al., 2018; Tornøe et al., 2015).

Betydelsefulla komponenter i mötet mellan sjuksköterskan och patienten

De komponenter som visade sig vara särskilt betydelsefulla i mötet mellan sjuksköterskan och patienten redovisas i tre subteman; Att etablera en tillitsfull relation, Inkännande

kommunikation samt Villkorslöst stöd. Tidigare har det förhållningssätt som sjuksköterskan bemöter patienten med beskrivits. Det kan tyckas att detta förhållningssätt flyter samman en aning med det tema som presenteras nedan. För att tydliggöra skillnaden kan det sägas att förhållningssättet beskriver ett hur, medan de betydelsefulla komponenterna handlar om vad som faktiskt sker i mötet mellan sjuksköterskan och patienten. De tre subteman som

presenteras under detta tema överlappar varandra och det är möjligt att tolka det som att det sker en växelverkan mellan dem där de förstärker varandra vilket illustreras i Figur 3.

Figur 3. Venndiagram som illustrerar beröringspunkter för subteman Att etablera en tillitsfull relation

Skapandet av en relation som patienten upplever som trygg och tillitsfull sågs av

sjuksköterskorna som en grundsten i den andliga omvårdnaden. De betonade vikten av att tidigt i relationen fokusera på att bygga upp förtroende och samförstånd och få patienten att känna sig bekväm:

The initial part is about rapport building.... and people can open up a little bit more each time... slowly over a number of visits you’ll get to know who that person is. (Keall et al., 2014, s. 3199)

Att etablera en relation skapade öppningar för sjuksköterskorna att närma sig andliga och existentiella samtalsämnen. Det ansågs att dessa samtalsämnen i egenskap av sin privata och

Att etablera en tillitsfull relation Inkännande kommuni-kation Villkorslöst stöd

personliga karaktär krävde en förtroendefylld kontakt mellan sjuksköterskan och patienten för att vidröras (Keall et al., 2014; Minton et al., 2018; Smyth & Allen, 2011; Tornøe et al., 2015; Walker & Waterworth, 2017). Förtroende skapades genom att sjuksköterskorna visade

patienten kärlek och en genuin vilja att omhänderta. Det var också viktigt att lära känna och se patientens individuella beteendemönster för att kunna upptäcka förändringar som kan tyda på andligt lidande (Walker & Waterworth, 2017). Vardagliga situationer, som hjälp med basal omvårdnad, beskrevs som tillfällen där relationen mellan sjuksköterskan och patienten kunde fördjupas. Att behandla patienten med försiktighet och i omvårdnaden ge tid och vara

närvarande kunde få patienten att känna tillit att öppna sig för djupare samtal (Bailey et al., 2009; Smyth & Allen, 2011).

Inkännande kommunikation

Användandet av inkännande kommunikation framträdde som en central komponent i

sjuksköterskans bemötande av patienten. Det meningsfulla samtalet var ett uttryck för denna kommunikation som beskrevs kunna ha en terapeutisk funktion; att inleda och visa

engagemang i samtal kring hur patienten upplever sin situation och lyssna till patientens berättelse kunde både bistå lindrandet av andligt och existentiellt lidande samt minska behovet av smärtlindring. Dessutom var samtalet en hjälp i att lätta skuld och ånger, formulera hopp och finna mening (Keall et al., 2014; Tornøe et al., 2015; Walker & Waterworth, 2017). Då patienten ibland själv styrde samtalet i en andlig riktning var det viktigt att sjuksköterskorna var bekväma i att tala om andlighet och hade mod att lyssna till patientens innersta tankar (Minton et al., 2018). Sjuksköterskorna redogjorde vidare för hur de kommunicerade genom att ställa frågor om ångest, rädsla, drömmar samt tankar och känslor inför döden. De uppmuntrade patienten att berätta om sina funderingar och minnen från livet och dela med sig av sina tankar kring andlighet. Valet av formulering var relevant; rätt ord och fraser kunde öppna för dialog (Keall et al., 2014; Minton et al., 2018; Ronaldson et al., 2017; Tornøe et al., 2015). Viktigare än att erbjuda råd och lösningar eller att ha alla svar var det att med genuint intresse och uppmärksamhet lyssna till patientens berättelse utan att döma (Bailey et al., 2009; Keall et al., 2014; Ronaldson et al., 2017):

I think listening is one of the most important skills, more than offering advice or solutions which is not possible. (Bailey et al., 2009, s. 45)

Sjuksköterskorna lyssnade till patientens berättelse utan att avbryta, gav patienten tid att svara och tillät tystnaden att ta plats. De strävade efter att vara närvarande i varje interaktion med patienten och var öppna för nyanser och nyckelord som kunde ge viktig information och som kunde initiera dialog vid senare tillfällen (Keall et al., 2014; Minton et al., 2018; Ronaldson et al., 2017). Goda förutsättningar för djupare samtal skapades genom att sjuksköterskorna förmedlade till patienten med hjälp av ansiktsuttryck, ton i rösten, pauseringar och

kroppsspråk att det fanns tid och intresse att lyssna. Vidare beskrev de strategier för att skapa en trygg atmosfär för samtal; de skapade möjlighet för samtal på tu man hand, ställde frågor om patientens personliga föremål som fotografier eller tackade ja till en kopp te (Keall et al., 2014; Minton et al., 2018).

Villkorslöst stöd

I mötet med patienter i livets slutskede hade sjuksköterskorna en betydande funktion i att på ett villkorslöst sätt erbjuda stödjande andliga åtgärder. Detta stöd kunde ta sig både praktiska och mer sublima uttryck. Ett konkret exempel på hur sjuksköterskorna tillämpade sin

stödjande roll var genom att underlätta patientens möjligheter till religionsutövande. Sjuksköterskorna berättade hur det i vissa fall kom initiativ från patienten själv att etablera kontakt med en religiös ledare (Bailey et al., 2009). I de fall dessa initiativ inte togs av

patienten hade sjuksköterskorna en central uppgift i att identifiera behov av och erbjuda sådan kontakt utifrån patientens önskemål (Keall et al., 2014; Minton et al., 2018; Walker &

Waterworth, 2017). Att remittera till sjukhuspräst, organisera nattvard, arrangera möte med församlingspräst, pastor eller annan religiös ledare samt hjälpa patienten att delta i kyrkans gudstjänst var olika sätt på vilka sjuksköterskorna stöttade patientens möjligheter att utöva religion och andlighet (Ronaldson et al., 2017; Smyth & Allen, 2011; Walker & Waterworth, 2017). Deltagande i bön var ytterligare ett uttryck för andligt stöd. Sjuksköterskorna beskrev hur bönen kunde vara ett sätt att ge stöd till den patient som tvivlar i sin tro, nå fram i

situationer av djupt andligt lidande och starka skuldkänslor samt ge tröst (Bone et al., 2018; Minton et al., 2018; Tornøe et al., 2015; Walker & Waterworth, 2017).

Villkorslöst stöd kunde också uttryckas i mer sublima handlingar där närvaro spelade en central roll. Sjuksköterskorna beskrev denna typ av stödjande närvaro med formuleringar som att vandra bredvid patienten, att bara vara med patienten, att gå igenom det tillsammans med patienten och att sitta med i patientens smärta (Keall et al., 2014; Minton et al., 2018; Smyth & Allen, 2011; Walker & Waterworth, 2017). Snarare än att försöka ändra något försökte sjuksköterskorna hålla om patienten (Minton et al., 2018). Beröring var enligt

sjuksköterskorna ett sätt att visa patienten kärlek och medkänsla. Stöd kunde uttryckas med beröring som att hålla patientens hand eller stryka patienten över pannan (Bailey et al., 2009; Bone et al., 2018; Smyth & Allen, 2011; Walker & Waterworth, 2017). Att vittna om andligt lidande var ett sätt att visa solidaritet och stöd och var nödvändigt även om det ibland kunde orsaka sjuksköterskorna ett eget lidande. I tillägg var erkännandet av andlig smärta ibland ett villkor för att kunna lindra fysisk smärta (Tornøe et al., 2015; Walker & Waterworth, 2017). Sjuksköterskorna upplevde att det var viktigt att inte överge patienten i svåra stunder utan att istället stå ut och stanna kvar:

When I saw that her time was running out, I told my colleague that I was going to stay with her. I just sat there holding her hand, and occasionally stroked her hair and her forehead. Sometimes I murmered a few words to let her know that she wasn’t alone. (Tornøe et al., 2015, s. 8)

I det villkorslösa stödet ingick också åtgärder som syftade till att öka patientens känsla av hopp och mening, detta sågs enligt sjuksköterskornas erfarenheter som centralt i den andliga omvårdnaden (Bailey et al., 2009; Keall et al., 2014; Ronaldson et al., 2017; Tornøe et al., 2015). Hoppet beskrevs som något dynamiskt; det kunde exempelvis ändra form från hoppet att inte dö till hoppet om en fridfull död. Att diskutera och formulera hopp med patienten var ett viktigt stöd i livets slutskede (Keall et al., 2014). I mötet med den patient som upplever

om att återförenas med närstående efter döden för att väcka patientens hopp om detsamma (Tornøe et al., 2015). Det var också viktigt att erkänna och uppmärksamma patientens

upplevelser av ångest och rädsla, detta kunde minska det andliga lidandet och hjälpa patienten att finna acceptans inför döden (Keall et al., 2014; Walker & Waterworth, 2017). Även hjälp till försoning upplevdes som en viktig uppgift i den andliga omvårdnaden. Sjuksköterskorna stöttade patienten att nå försoning med sitt förflutna, sina anhöriga och med Gud genom samtal och närvaro. De stöttade patienten att våga släppa taget inför sin familj och

uppmuntrade familjemedlemmar att tala med varandra för att dela sin sorg, förlåta varandra och ta avsked (Minton et al., 2018; Tornøe et al., 2015; Walker & Waterworth, 2017). Slutligen framkom det att sjuksköterskorna gav patienten stöd i praktiska frågor. Det kunde röra sig om att hjälpa en patient att skriva brev till sina barn för att läsa i olika åldrar,

diskutera önskemål inför begravning eller planera renoveringen av ett familjehus (Tornøe et al., 2015; Walker & Waterworth, 2017).

Sjuksköterskans upplevelse av mötet

I den andliga omvårdnaden av patienter i livets slutskede beskrev sjuksköterskorna

upplevelser av både positiv och negativ karaktär. De positiva upplevelserna handlade mycket om vad sjuksköterskorna upplevde att de fick tillbaka på ett emotionellt plan och presenteras under subtemat Behållning. De negativa upplevelserna som sjuksköterskorna redogjorde för kretsade framför allt kring känslor av att inte räcka till för patienten och presenteras under subtemat Utmaningar.

Behållning

Sjuksköterskorna återgav hur mötet med en döende patient kunde upplevas som mycket meningsfullt. De såg patientens sista tid i livet som något heligt och något som de kände tacksamhet inför att få ta del av (Minton et al., 2018). Vidare beskrev de hur de upplevde det som fridfullt att sitta med en patient i dennes sista ögonblick och hålla den i handen. Att vara närvarande för den döende var enligt sjuksköterskorna en andlig upplevelse som blev särskilt stark om patienten inte hade någon anhörig på plats (Bone et al., 2018). I situationer där sjuksköterskorna såg att patientens död blev harmonisk uppfattade de att deras ansträngningar att förmedla tröst hade gett resultat. Att vittna om en fridfull död för patienten upplevdes som mycket belönande och beskrevs av sjuksköterskorna som ett tillfälle som fyllde dem med stor vördnad och respekt (Tornøe et al., 2015). Genom att ge tid och verkligen lyssna till patienten upplevde sjuksköterskorna att de lärde sig mycket och själva fick möjlighet till reflektion (Minton et al., 2018). Åtagandet att stötta patienten i dennes andliga svårigheter samt det faktum att patienten valde att anförtro sig till sjuksköterskorna upplevdes istället för en börda som en stor ära (Minton et al., 2018; Tornøe et al., 2015). När patienter vågade öppna sig och känna tillit kände sig sjuksköterskorna rörda och häpna:

“Sometimes I’m really astonished, that they choose to share their troubles and worries with me! Even though I’m their nurse, I ‘m still a stranger!” (Tornøe et al., 2015, s. 7)

Utmaningar

Brist på resurser i form av tid och bemanning gjorde det svårt för sjuksköterskorna att alltid ge en god andlig omvårdnad till patienter i livets slutskede. De upplevde att tidsbrist ibland gjorde att de inte hann ge stöd och att möjligheten att föra djupare i samtal försvann när det var för mycket att göra (Bailey et al., 2009). Sjuksköterskorna undvek att ställa frågor om patientens andliga och existentiella behov på grund av brist på tid, personal eller risken att bli avbruten. De upplevde det som utmanande att lätta andligt lidande om patienten själv hade bristande förmåga att kommunicera (Tornøe et al., 2015). De beskrev vidare bristen på tid på tu man hand med patienten som ett hinder för att skapa en trygg samtalsatmosfär. Anhöriga, övrig personal, studenter och andra patienter kunde i vissa fall utgöra störande faktorer för detta (Keall et al., 2014; Smyth & Allen, 2011). Sjuksköterskorna redogjorde vidare för risken att inte kunna möta patientens andliga behov som en utmaning i arbetet. De beskrev en rädsla för att inte hitta rätt ord för att trösta patienten eller säga fel sak (Bone et al., 2018). Bristande självförtroende och otillräcklig utbildning i andlig omvårdnad var en utmaning för vissa av sjuksköterskorna. De kunde känna oro för att förolämpa patienten, osäkerhet inför att ställa frågor om andligt lidande och rädsla inför hur de skulle bemöta det som patienten berättade (Keall et al., 2014). Enligt sjuksköterskornas erfarenheter var det nödvändigt att kunna kontakta en expert på andlig omvårdnad vid situationer av akut andligt lidande. Avsaknaden av tillgång till detta under dygnets alla timmar och veckans alla dagar upplevdes också som en utmaning (Walker & Waterworth, 2017).Vissa situationer beskrevs som särskilt

utmanande för sjuksköterskorna och ett exempel på detta var mötet med unga patienter i livets slutskede. När sjuksköterskorna upplevde att de på något vis själva identifierade sig med patienten blev det ännu svårare:

One of my patients had a little baby. That was really tough, because I am a mother myself! (Tornøe et al., 2015, s. 7)

Att lyssna på patientens innersta tankar och känslor kring livet och döden kunde ibland vara väldigt tungt och mötet med patienter som ustrålade ångest, protester och förnekelse trots sjuksköterskornas försök att trösta var något som sjuksköterskorna upplevde som otroligt utmanande. Sådana möten väckte känslor av hjälplöshet och otillräcklighet (Tornøe et al., 2015). Sjuksköterskorna beskrev hur deras behov av att känna att de gjorde ett bra jobb kunde göra det svårt att acceptera situationer där patienter inte nådde frid inför döden och att de trots alla tänkbara insatser för att lindra patienters andliga smärta inte alltid lyckades (Tornøe et al., 2015; Bailey et al., 2009).

Resultatet tolkat som en dynamisk process

Figur 4 illustrerar en möjlig tolkning av resultatet, där de fyra teman som ingår förstås som delar av en dynamisk process. Sjuksköterskans förmågor beskriver en uppsättning förmågor som fungerar vägledande i valet av Sjuksköterskans förhållningssätt till patienten. Vidare använder sjuksköterskan sina förmågor och tillämpar vissa förhållningssätt för att i