Personers upplevelse av att leva med
psoriasisartrit - en litteraturstudie
Amanda Eriksson
Sara Lundgren
Sjuksköterska 2020Luleå tekniska universitet Institutionen för hälsovetenskap
Institutionen för hälsovetenskap
Avdelningen för omvårdnad och medicinsk teknik
Personers upplevelse av att leva med psoriasisartrit –
en litteraturstudie
People’s experience of living with psoriatic arthritis –
a literature study
Amanda Eriksson
Sara Lundgren
Kurs: O0009H, Examensarbete Termin 6
Sjuksköterskeprogrammet 180 hp Handledare: Carina Vikström
Personers upplevelse av att leva med psoriasisartrit –
en litteraturstudie
People’s experience of living with psoriatic arthritis –
a literature study
Amanda Eriksson
Sara Lundgren
ABSTRAKT
Introduktion: Psoriasisartrit (PsA) är en kronisk inflammatorisk ledsjukdom
som drabbar personer i åldern 40-50 år oberoende av kön. Sjukdomen har diffusa symtom som påverkar flera organsystem; leder, hud och naglar. Dessa diffusa symtom leder till att PsA är svår att diagnostisera och personer får gå utan behandling länge. För att kunna förbättra livskvaliteten för personer med PsA krävs det att sjuksköterskan har ett holistiskt synsätt. Det innebär att se till hela människans behov och inte enbart de fysiska symtomen. Fokus bör därför ligga på att försöka förstå personers upplevelse av att leva med PsA, för att kunna bemöta dessa personers behov. Syfte: Att beskriva personers upplevelse av att leva med psoriasisartrit. Metod: Litteraturstudien baserades på 9 vetenskapliga artiklar som analyserades med kvalitativ innehållsanalys. Resultat: Personers upplevelse av att leva med PsA beskrivs i 5 huvudkategorier. Till följd av sjukdomen upplevde personer sig begränsade i sitt privatliv och arbete. De upplevde även en misstro och oförståelse från vård och omgivning, vilket ledde till en ångest, depression och en känsla av att vara annorlunda jämfört med friska personer. Personer med PsA hanterade sin sjukdom genom att uthärda, tänka positivt och försöka leva “normalt”. Slutsats: Att bemöta en person med PsA är komplext och kräver att människan ses som en helhet. Som sjuksköterska är det viktigt att använda sig av personcentrerad vård, men ytterligare kunskap inom området behövs för att på bästa sätt kunna bemöta personer med PsA.
Psoriasisartrit (PsA) är en kronisk inflammatorisk ledsjukdom som drabbar lika många män som kvinnor. PsA debuterar oftast i åldern 40-50 år och är en sjukdom med varierande och diffusa besvär som påverkar flera organsystem; leder, hud och naglar. Exempel på symtom är ledsmärta, trötthet, hudengagemang samt psoriasisförändringar på fingernaglarna. Dessa symtom är
varierande över tid och personer med PsA kan ofta uppleva skov då symtomen förvärras (Lindqvist et al., 2008).
Det finns en koppling mellan PsA och psoriasis som är en kronisk inflammatorisk hudsjukdom som kan påverka många områden på kroppen. Psoriasis är en vanlig sjukdom som påverkar 2-4% av befolkningen i västvärlden, och cirka 20-30% av dessa patienter utvecklar även
psoriasisartrit (Ocampo & Gladman, 2019). Enligt Veale och Fearon (2018) finns det flera riskfaktorer att utveckla PsA. Framförallt beskriver de att ärftligheten i PsA är starkare än ärftligheten i psoriasis. Utöver det beskriver de andra riskfaktorer som kan utlösa PsA, som till exempel infektioner, trauma, stress, övervikt och rökning.
Att ställa diagnosen PsA kan vara svårt då sjukdomen på många sätt påminner om andra reumatiska sjukdomar, samt att symtomen kan vara diffusa och variera över tid (Coates & Helliwell, 2017). Gladman (2016) beskriver att det finns olika sätt att diagnostisera en person med PsA. Vidare beskriver Gladman (2016) att psoriasisen är ofta mer påtaglig hos en person med PsA, jämfört med en person med psoriasis utan ledbesvär. Gladman (2016) tar även upp CASPAR-kriterier (Classification Criteria for Psoriatic Arthritis) som är utvecklat för att diagnostisera PsA. Det krävs dock en reumatolog för att diagnostisera PsA med hjälp av
CASPAR på ett korrekt sätt. Som hjälp i diagnostiseringen görs även undersökning om det finns psoriasis eller PsA i släkten.
I studien av Lindqvist et al. (2008) beskrivs att debutsymtom för majoriteten av patienterna (66%) var ledsmärta, medan det för 34% debuterade med hudpsoriasis. Om dessa ledbesvär kvarstår efter 3 månader i samband med inflammation i både små och större leder samt muskelfästen, bör diagnosen psoriasisartrit övervägas. Enligt Lindqvist et al. (2008) tar det i genomsnitt 4 år från debutsymtom till dess att diagnos ställs.
En tidig diagnos är viktig för att kunna förhindra skada för personerna med PsA. Fördröjd diagnostisering är associerat med försämrad fysisk funktion. Detta i sin tur orsakar att denna patientgrupp löper en ökad risk att drabbas av hjärt-kärlsjukdomar, diabetes, metaboliskt
syndrom (kombination av diabetes, högt blodtryck och fetma) samt depression, vilket i vissa fall utlöses av den ihållande inflammationen vid obehandlad PsA (Ocampo och Gladman, 2017). En vanlig behandlingsstrategi vid lindrigare PsA är antiinflammatoriska läkemedel, detta för att minska eller förhindra inflammationerna i lederna. Läkemedelsbehandlingen hjälper också till att minska smärtan och öka rörligheten. Alla personer med PsA ska även bli erbjudna att träffa en fysioterapeut för att få hjälp med träning och livsstils förslag. Behandlingen av PsA är inte botande, den fungerar genom att lindra och bromsa skadorna på lederna samt öka personens livskvalitet (Gottlieb et al., 2008).
Att leva med en kronisk sjukdom innebär att den tidigare friska identiteten har ersatts av en sjuk identitet som innehåller funktionsnedsättningar, känslomässiga reaktioner på fysiska symtom och kognitiva konstruktioner av sjukdomen. En kronisk sjukdom ökar en persons medvetenhet av kroppen, utmanar ens bild av sig själv, påverkar relationer med andra och kan även påverka individens framtidsplaner. Därför måste en person med en kronisk sjukdom lära sig hur
självkänslan kan inrymma sjukdomen (Helgeson & Zajdel, 2017).
Att anpassa sig till ett liv med en kronisk sjukdom kan förstås genom att skilja på begreppen som på engelska heter “disease” och “illness”. “Disease” innebär den biologiska processen som påverkar individen, medan “illness” innebär personens upplevelse av sjukdomen, detta kan leda till både psykologisk och social påverkan (Helgeson & Zajdel, 2017). Att få en diagnos med en kronisk sjukdom måste inte innebära ohälsa, dessa personer kan fortfarande uppleva hälsa. Det finns olika definitioner av vad hälsa innebär. World Health Organisation (WHO) definierar hälsa som ett fullständigt fysisk, psykisk och socialt välbefinnande och inte enbart frånvaro av
sjukdom eller handikapp (WHO, 2020).
Svensk sjuksköterskeförening (2017) har i kompetensbeskrivningen för legitimerad
sjuksköterska, formulerat hur sjuksköterskan har ansvar för och ska leda omvårdnadsarbetet kring patienten. Det innebär bland annat att sjuksköterskan ansvarar för bedömning, diagnostik, planering, genomförande samt utvärdering av omvårdnaden, detta gör hon självständigt, i samverkan i team och tillsammans med patienten och dennes närstående. Legitimerad
sjuksköterska ska även arbeta med personcentrerad vård. Det innebär att patient och närstående ska bli sedda och förstådda som unika personer med individuella behov, resurser, värderingar och förväntningar.
Att leva med PsA innebär att leva med en kronisk sjukdom som leder till begränsningar i det dagliga livet. Kunskapen om personers upplevelse av att leva med PsA är viktigt för att
sjuksköterskor ska kunna hjälpa och stödja personerna till god livskvalitet trots sjukdom. Därför menar vi att det är av stor vikt att studera upplevelsen av att leva med PsA.
Syftet med denna litteraturstudie var att beskriva personers upplevelse av att leva med
psoriasisartrit.
Metod
Då vårt syfte var att beskriva personers upplevelse valde vi att genomföra en induktiv kvalitativ innehållsanalys med manifest ansats. Vilket enligt Graneheim och Lundman (2004) är en lämplig metod för att beskriva innehållet utan att tolka dess mening. En manifest ansats innebär att visa på det synliga innehållet, ifall författarna vill tolka resultatet används en latent ansats. En innehållsanalys kan genomföras med olika metoder. En metod är att utgå från innehållet i texten, induktivt. En annan metod är att utgå från en i förväg bestämd teori eller modell, deduktivt (Graneheim & Lundman, 2004).
Litteratursökning av artiklar
Den här litteraturstudien inleddes med en pilotsökning som enligt Karlsson (2017, s.81) har syftet att ge en överblick över området, samt underlättar problemformuleringen genom att granska vad som tidigare undersökts inom ämnet.
Pilotsökningen visade på att det fanns vetenskapliga artiklar inom vårt valda ämne varpå vi fortsatte med en systematisk sökning. Denna systematiska sökning genomfördes i databaserna PubMed och Cinahl. Valet av databas beror på vilket ämnesområde som ska studeras. Cinahl innehåller främst material inom omvårdnad medan PubMed har material främst inom det biomedicinska området såsom medicin men även omvårdnad (Karlsson, 2017 s.82-83). Utifrån syftet formuleras sökord med hjälp av MeSh-termer, Cinahl-headings och fritext. De MeSh-termer som använts i sökningarna är “Arthritis, psoriatic” samt “Qualitative research”. Sökorden som söktes i fritext är “”Psoriatic arthritis”, “Qualitative research” och “Qualitative
study”. De Cinahl-headings som vi använt oss utav är “Arthritis, psoriatic” och “Qualitative studies”. Dessa sökord har vi satt samman med booleska operatorer. AND används för att
sensitiviteten i sökningen (Karlsson, 2017 s.90). Varför vi valde att använda sökordet
“Qualitative research” som både MeSH-term och fritextsökning beror på att vi fick fler träffar då vi kombinerade dessa.
Artiklar som beskriver upplevelsen av att leva med PsA inkluderades. Vi inkluderade artiklar som inte var äldre än 10 år för att hålla materialet så aktuellt det går, samt skrivna på engelska då detta är ett språk vi behärskar. Urval av artiklarna har skett ifrån titel och abstrakt, där de artiklar som svarade på vårt syfte lästes i sin helhet. Detta resulterade i att 8 artiklar valdes ut till
kvalitetsgranskning. Vi genomförde även en manuell sökning genom att granska andra artiklars referenslistor, det resulterade i att ytterligare 1 artikel togs ut för kvalitetsgranskning.
Vi planerade att exkludera studier av låg kvalitet ifall de ej hade ett bra innehåll som svarade på vårt syfte, detta blev ej aktuellt då samtliga artiklar nådde medelhög eller hög kvalitet.
Tabell 1 Översikt av litteratursökning
Syfte: Att beskriva upplevelsen av att leva med psoriasisartrit
PubMed 2020-09-21 *Begränsningar: Engelska, publicerad senaste 10 åren
Söknr *) Söktermer Antal träffar Antal valda
1 MSH ”Arthritis, Psoriatic” 6 172 2 FT ”Psoriatic arthritis” 10 336 3 1 OR 2 10 336 4 MSH Qualitative research 59 947 5 FT ”Qualitative research” 70 112 6 FT ”Qualitative study” 40 254 7 4 OR 5 OR 6 89 954 8 3 AND 7* 35 6
CINAHL 2020-09-21 *Begränsningar: Engelska, publicerad senaste 10 åren, peer-reviewed
Söknr *) Söktermer Antal träffar Antal valda
1 CH Arthritis, psoriatic 2 403 2 FT Psoriatic arthritis 3 342 3 1 OR 2 3 342 4 CH Qualitative studies 137 863 5 FT Qualitative research 20 225 6 4 OR 5 121 326 7 3 AND 6* 10 2
*) MSH - Svensk MeSH, CH- CINAHL headings, FT - Fritextsökning * = Begränsningar applicerade
Kvalitetsgranskning av artiklar
För att säkerställa de inkluderade artiklarnas kvalitet så kvalitetsgranskade artiklarna med hjälp av SBU:s bilaga 5 “Mall för kvalitetsgranskning av studier med kvalitativa forskningsmetodik - patientupplevelser”. En granskningsmall fungerar som ett bra stöd i kvalitetsgranskningen, den är uppbyggd på frågor om kvalitetsaspekter som kan påverka tillförlitligheten i studien artikeln handlar om. SBU:s granskningsmall för kvalitativa studier är uppbyggd som en “checklista” på studiens olika delar som till exempelvis metod och analys. Svaren kan vara “ja”, “nej”, “oklart” eller “ej tillämpbart” som sedan poängsätts, 1 poäng för “ja” och 0 poäng för “nej” eller “oklart”. Med hjälp av dessa poäng kan man räkna ut studiens kvalitet i procentform, där <70% motsvarar låg kvalitet, 71-85% motsvarar medelhög kvalitet och >85% är hög kvalitet (Mårtensson & Fridlund, 2017, s.428). De artiklar som valts uppfyllde medelhög och hög kvalitet (Tabell 2).
Tabell 2 Översikt över artiklar ingående i analysen (n=9)
Författare/år/land Typ av studie Deltagare Metod Datainsamling /Analys Huvudfynd Kvalitet Carter, Walmsley, Chessman, Rome och Turner (2019) Australien och Nya Zealand Kvalitativ 38 varav 21 med PsA Semistrukturer ade intervjuer / tematisk analys Fotproblem orsakade funktionsnedsättningar och påverkad självbild, med sociala-, ekonomiska- och psykologiska konsekvenser Medel Chrisholm, Pearce, Chinoy, Warren och Bundy (2016) England Kvalitativ 24 Semistrukturer ade intervjuer / tematisk och ram-analys
Personer med PsA kan uppleva sjukdomsrelaterad ångest, inklusive självmordstankar Medel Dures et al. (2019) England Kvalitativ 15 Individuella semistrukturer ade intervjuer / induktiv tematisk analys
Vid diagnostisering led patienter med PsA redan av funktions-
nedsättningar och ångest.
Medel Dures et al. (2017) England Kvalitativ 41 Semistrukturer ade fokusgruppsint ervjuer / induktiv tematisk analys
De symtom som påverkade personerna mest är bland annat smärta, trötthet/fatigue, klåda samt inflammerade, svullnad och stela leder.
Hög Grønning, Lomundal, Koksvik och Steinsbekk (2011) Norge Kvalitativ 26 Semistrukturer ade intervjuer / tematisk analys
Personer med PsA upplevde hanteringen av PsA som en dynamisk och balanserande process, där de fluktuerande besvären störde balansen.
Medel Moverley, Vinall-Collier och Helliwell (2015) England Kvalitativ 18 Semistrukturer ade intervjuer / tematisk analys
Personer med PsA upplevde ett flertal symtom under ett sjukdomsskov, inte bara svullnad och ömma leder.
Tabell 2 Fortsättning översikt över artiklar ingående i analysen (n=9) Naegeli, Flood, Tucker, Devlen och Edson-Heredia (2014) USA Kvalitativ 34 varav 22 med PsA Individuella semistrukturer ade intervjuer / tematisk analys
Personer med PsA upplevde klådan och hudproblemen som ett av de svåraste symtomen på sjukdomen. Medel Palominos et al. (2018) Brasilien och Frankrike Kvalitativ 15 + 13 Individuella intervjuer / kvalitativ innehålls -analys
PsA påverkar personerna fysiskt, psykiskt,
professionellt och socialt.
Medel Pariser et al. (2015) USA Multicente r, non-interventio nal, narrativ studie 90 Individuella semistrukturer ade intervjuer / tematisk analys
Personer med PsA lider i många aspekter av deras liv, och på sätt som ej indikeras i typiska svårighetsgrads-mätningar av psoriasis.
Medel
Analys
Analys av data har genomförts utifrån en kvalitativ innehållsanalys med manifest ansats i enligt Graneheim och Lundman (2004). Analysprocessen består av att extrahering av textenheter, kondensering, kodning, och kategorisering och eventuell tematisering. Graneheim och Lundman (2004) beskriver att kategorier svarar på frågan vad texten innehåller, medan ett tema svarar på frågan hur och därmed även en beskrivning av innehållet. Då denna studie har genomförts med manifest ansats har inte tematisering varit aktuellt.
Analysen påbörjades genom att var och en av författarna läste igenom samtliga artiklar separat och tillsammans. Därefter extraherade vi textenheter (n=269) som svarade mot vårt syfte. Att extrahera textenheter innebär enligt Graneheim och Lundman (2004) att i artiklarna leta efter text som svarar på vårt syfte. Dessa textenheter numrerades för att göra det möjligt att urskilja vilken textenhet som kommer från vilken artikel. I nästa steg översatte vi textenheterna och kondenserade dom. Att kondensera data innebär att minska antalet ord i textenheten för att få ett mer hanterbart material, utan att förlora kärnan i innehållet (Graneheim & Lundman, 2004). Därefter kodade vi textenheterna. Genom att göra detta kan textenheterna grupperas ihop med andra liknande textenheter för att skapa ett underlag för kategorisering.
Med hjälp av koderna skapade vi sedan stegvis kategorier som är kärnan i en kvalitativ
innehållsanalys. En kategori är en grupp av innehåll som delar en gemensamhet (Graneheim & Lundman, 2004). Patton (1987, refererad i Graneheim & Lundman, 2004) beskriver att
kategorierna ska vara externt heterogena och internt homogena. Kategorierna har vi sedan namngett var för sig med en beskrivning av innehållet. Alla delar i analysen har genomförts av båda författare.
Resultat
Analysen resulterade i kategorier (n= 5) som beskrivs i brödtext nedan, samt styrks med citat ur texterna
Tabell 3 Översikt över kategorier
Kategorier
Att känna sig dränerad på grund av att leva med smärtsamma symtom Att känna misstro och oförståelse av sjukvård och omgivning
Att känna sig annorlunda
Ett liv dominerat av ångest, frustration och avundsjuka Att hitta strategier för att hantera sjukdomen
Att känna sig dränerad på grund av att leva med smärtsamma symtom
De symtom personerna med PsA upplevde var påverkan av hud, smärta, trötthet/fatigue samt stela och inflammerade/svullna leder. Dessa symtom ledde till olika former av
funktionsnedsättningar. (Carter et al., 2019; Dures et al., 2017; Dures et al., 2019; Moverley et al., 2015; Naegeli et al., 2014; Palominos et al., 2018 & Pariser et al., 2015).
Påverkan av hud kunde bestå av bland annat flagnande hud, hudutslag med plack, klåda, rodnad hud, torr och narig hud, öm vid beröring och sprickor i huden. Personer med PsA beskrev en upplevelse av klåda varje dag. De beskrev även klådan som ett av det mest besvärande
symtomen på PsA. Den värsta klådan innebar ofta en brännande eller smärtsam känsla, eller en känsla av att klådan satt djupt under huden (Pariser et al., 2015 & Naegeli et al., 2014).
“It’s just scratching trying to, you wish you could just tear that piece off of your skin and just, you know, I would scratch a lot. Sometimes I would wish I could just cut it off and, you know, it was really bad” (Naegeli et al., 2014)
I flera studier (Carter et al., 2019; Dures et al., 2017 & Pariser et al. 2015) beskrev personerna med PsA smärtan som en fysisk obehagskänsla, brännande eller stickande. Deltagarna beskrev även att de var upptagna med smärtan vilket påverkade deras humör. De förklarade deras fotsmärta som “bestående” och “oförutsägbar”. Smärtan orsakar även andra konsekvenser som immobilisering, nedsatt humör, depression och dålig nattsömn.
“The pain is worse in the morning, and everything is difficult, getting on and off the bus... Then, after work and movement, you feel better but I have pain all the time, you end up learning to live with it” (Palominos et al., 2018)
Tröttheten orsakad av PsA var mer intensiv än den “normala” tröttheten friska personer kan känna (Dures et al., 2017, Moverley et al., 2015, Pariser et al., 2015, & Palominos et al., 2018). I samma studier beskriver deltagarna med PsA att tröttheten de upplever är enorm. De berättade att de känner sig dränerade, utmattade, trötta och slöa. De kan ha svårt att koncentrera sig på vad de än försöker göra, oavsett om det är att köra bil, jobba, gå eller vad som helst.
“It was almost like I needed plugging in like a mobile phone, the battery had gone.”
(Moverley et al., 2015)
PsA innebär sjukdomsskov, detta leder till perioder med mer symtom och perioder med mindre symtom. I en studie av Pariser et al. (2015) upplevde flertalet deltagare med PsA att symtomen förvärrades under kyla/vinter på grund av täckande kläder, torr luft eller brist på sol. För vissa personer förvärrades psoriasis-symtomen på natten eller under stressiga tider. För andra var det annat som triggade sjukdomsskoven, till exempel bristande läkemedelsföljsamhet, överaktivitet, alkoholintag, rökning, bristande rörelse/träning, bristande vila eller nedsatt immunförsvar. I studien av Moverley et al. (2015) beskrev personerna med PsA att skoven ledde till en förlust av normal funktion, till exempel att ej kunna borsta sitt eget hår. Skoven kunde vara ett par timmar, ibland hela dagen eller kanske ett par dagar. Vissa personer upplevde föraningar inför ett skov, till exempel att de under natten stiger upp ovanligt mycket.
“I’ll just say to him, ‘Right, I’m having a lazy day today’... I get the burning sensation, and then I think, Right, just calm down now, put them down and leave things alone. And I do know when it’s coming, yes.” (Moverley et al., 2015)
Personerna med PsA beskrev hur de hade problem med stela, svullna och inflammerade leder (Dures et al., 2017; Dures et al., 2019; Moverley et al., 2015 & Pariser et al., 2015). Vidare beskrev personerna att det blev mer smärtsamt och svårt att utföra saker när leder i till exempel händer börja svälla.
I studier av Carter et al. (2019) och Palominos et al. (2018) var smärta, stela leder,
funktionsnedsättningar och nedstämdhet orsaker som begränsade fritidsaktiviteter. Personerna med PsA berättade också att de hade svårt att ta av sig kläder, duscha, ta på sig en jacka eller knyta skorna. De kunde ha svårt att hålla i besticken och därmed svårt att skära maten samt äta. De upplevde även gångsvårigheter på grund av fotbesvär, till exempel smärta, stelhet eller missbildningar av tår. Den fotrelaterade funktionsnedsättningen hade för flera personer med PsA en påverkan på arbetslivet, vissa beskrev en rädsla för att förlora jobbet då de ej kunde arbeta på samma sätt eller samma takt som förr. I en studie av Dures et al. (2017) var det även flera personer med PsA som fick välja bort sina fritidsaktiviteter, till exempel trädgårdsarbete och träning på grund av funktionsnedsättningarna.
“The situation had reached a point where I could not take off my clothes, take a shower, put on a coat or a jacket, tie my shoes, it was unbearable” (Palominos et al., 2018)
Att känna misstro och oförståelse av sjukvård och omgivning
Personer med PsA beskrev i studier (Dures et al., 2017 & Palominos et al., 2018) att de upplevde oförståelse från omgivningen. De behövde konstant förklara för alla i sin omgivning varför de ej går ut, varför de ej gör saker osv Personerna med PsA upplevde även att personer i deras
umgängeskrets och familj inte förstod att de ibland har för ont och därmed inte är på humör för att göra saker. I en studie av Chrisholm et al. (2016) beskrev deltagarna att de är oroliga att närstående ej ska förstå att deras dåliga humör beror på sjukdomen.
“It is difficult for other people to accept that you are sick. I try to look normal in the workplace; for three-quarters of the day it is as if nothing was wrong. When I get home, I am exhausted. And so, my husband doesn’t accept it. He says: I don’t understand, during the day you seem well and then, without any reason, when you’re home you’re tired and weak” (Palominos et al., 2018)
Det framkom även att personer med PsA upplevde fördomar och misstro från omgivningen (Chrisholm et al., 2016 & Palominos et al., 2018). De fick höra att det inte är något fel på dem och att de är bedragare. Människor ute i samhället undvek tydligt personerna med PsA genom att ta ett steg åt sidan i kön på affären, eller välja att stå upp i en full buss trots ledig sittplats
bredvid personen med PsA. Detta på grund av hudutslag orsakade av psoriasisen (Palominos et al., 2018).
“Yes, I mean, the amount of people who say, oh there’s nothing wrong with you you’re a fraud, and that’s the hardest thing … you [expletive] live in my shoes for one day”
(Chrisholm et al., 2016)
I två studier (Chrisholm et al., 2016 & Dures et al., 2019) upplevde deltagarna att de blev avfärdade av vårdpersonal utan specialistutbildning inom reumatologi eller dermatologi. Deltagarna uttryckte att de undvek att söka svar i primärvården då de ofta saknade
specialistkompetens,, och detta förvärrades när de upplevde allmänläkaren som avvisande och misstroende. I denna studie beskrevs det även att personer som gick längre med symtom utan diagnos kämpade oftare med långsiktig emotionella påverkan, än de som snabbt blev remitterade till reumatologi-specialister efter bara ett par läkarbesök. Detta innebar för personerna med PsA höga nivåer av smärta, fatigue, minskat förtroende för sjukvården och mycket ångest inför framtiden. I studien Dures et al. (2019) upplevde deltagarna det som att det var en blind som ledde en blind.
Personer med PsA beskrev i flera studier (Carter et al., 2019; Chrisholm et al., 2016; Dures et al., 2017; Dures et al., 2019; Moverley et al., 2015 & Pariser et al., 2015) hur sjukdomen påverkade deras relationer och privatliv. De pratade om att sjukdomen leder till ett ökat
beroende av familjemedlemmar för fysisk och psykisk support samt en rädsla att en försämring av deras funktioner skulle leda till att de ska bli en börda. Personerna med PsA uttryckte svårigheter med socialisering, att bibehålla vänskapsrelationer samt att delta i fritidsaktiviteter på grund av fotproblemen som följer med sjukdomen. De beskrev att sjukdomen inte bara påverkade deras framtid utan även deras nuvarande liv, till exempel förhållanden, familjeliv och jobb. De pratade också om personlighetsdrag som de trodde hade blivit påverkade av
sjukdomen, bland annat att inte uppfattas som ung, sexuellt attraktiv, stark eller som en bra förälder.
“I just worry about just the burden to my family and all that, that they have to look after me.” (Chrisholm et al., 2016)
De fysiska begränsningarna och den negativa självbilden ledde till social distansering och minskad social aktivitet, och att spendera tid med familjen blev stört/begränsat på grund av fysiska begränsningar (Carter et al., 2019). I en studie av Pariser et al. (2015) uttryckte många deltagare en påverkan på deras yrkesliv. Deras PsA påverkade ofta deras karriärval, förmåga att utföra arbetsuppgifter och arbetsrelationer samt interaktioner.
“Still more time off work. Now it’s starting to impact me financially” (Dures et al., 2019)
Att känna sig annorlunda
Personer med PsA beskrev i studier (Carter et al., 2019; Chrisholm et al., 2016; Dures et al., 2017; Dures et al., 2019; Grønning et al., 2011; Palominos et al., 2018 & Pariser et al., 2015) hur sjukdomen påverkade deras självförtroende, självbild och kroppsbild negativt. De känner sig annorlunda jämfört med andra och bristen på rörlighet påverkade synen på dem själva. Personerna uttryckte en saknad av och önskan att bibehålla sin självständighet (Dures et al., 2017). De var även oroliga att arbetsgivare ej kommer vilja anställa dem på grund av sjukdomen (Dures et al., 2019).
I studier av Carter et al. (2019) och Pariser et al. (2015) beskrev personerna med PsA också att ett förändrat utseende av fötterna och därmed ett begränsat utbud av skor hade en negativ påverkan på den egna kroppsbilden. Att ej kunna bära finare skor på sociala tillställningar utan att alltid behöva välja skor som var anpassade för deras fotproblem påverkade kvinnor i större utsträckning än män. Personerna upplevde då känslor av skam. De uttryckte även skam på grund av symtomen. Symtomen gjorde att de kände sig självmedvetna, de blev blyga och
tillbakadragna.
“If I could have anything it would be independence, it would be to be able to be as fast as everybody else, it will be able to drive my own car, go out when I wanted to go out, come in and lock my own front door and not have somebody to come in to help with the shower’’ (Dures et al., 2017)
Ett liv dominerat av ångest, frustration och avundsjuka
I flera studier (Chrisholm et al.,2016; Dures et al., 2017; Dures et al., 2019 & Pariser et al., 2015) beskrev personerna med PsA känslor av hjälplöshet och hopplöshet till följd av symtomen och restriktionerna som de innebar. Förloppet av PsA kan leda till att personer isolerar sig och känner sig funktionshindrade. Personerna uttryckte ofta suicidtankar, antingen på grund av hur sjukdomen påverkade deras liv, exempelvis äktenskapet eller familjelivet på grund av PsA:s symtom. Personerna med PsA beskrev ett liv som alltmer blev dominerat av ångest, smärta och restriktioner. För vissa var påverkan så överväldigande att de under intervjuerna uttryckte passiva suicidtankar (uttryckt en önskan om att dö, men utan specifika planer att genomföra självmord).
“Because I wasn’t getting anywhere fast, and because it had had such a massive impact on my lifestyle, I actually felt I didn’t want to live” (Dures et al., 2019)
I flera studier (Carter et al., 2019; Chrisholm et al., 2016 & Pariser et al., 2015) förklarade personerna med PsA att de kände sig “fast hemma” (begränsade och isolerade), vilket var associerat med ett smärt-undvikande beteende, men också med stress, frustration, nedsatt motivation och känslan av att “förlora kontroll”. De undviker saker på grund av symtom från sjukdomen. Till exempel undviker att gå ut till följd av den skam som följer med hud-besvären, eller att inte vara kapabel att börja college på grund av en oförmåga att röra på sig.
“Thought I’m not able ... how fast it’s going to degenerate ... I don’t want to be some person who’s sitting in a chair somewhere unable to move; and that sometimes makes me a bit anxious”. (Chrisholm et al., 2016)
I studier av Carter et al. (2019), Dures et al. (2017), Moverley et al. (2015), och Pariser et al. (2015) beskrev personer med PsA en frustration över sin sjukdom. De var bland annat
frustrerade över att vara beroende av att andra personer ska göra saker åt dem eller att det går att bota sjukdomen. Svårigheter att hitta skor som var bekväma, sitter bra, var stödjande och fina provocerade känslor av skam, frustration och avundsjuka. De beskrev även en ilska över att det dröjde att få diagnos samt att sjukdomen generellt påverkar personerna känslomässigt.
Personerna med PsA uttryckte också en känsla av orättvisa över att de var tvungna att leva med sjukdomen då de enligt dom själva ej gjort något för att förtjäna det. Till exempel rökning, alkohol, droger eller till och med mord. De kände sig även avundsjuka på personer som levde på ett sätt som de kände att de själva borde leva (Chrisholm et al., 2016 & Dures et al., 2017).
“Having to depend on other people to do things for me I find really frustrating”
(Moverley et al., 2015)
“You just lay there and you’re thinking why me? What have I done? What have I done in my life? You know I’ve not done wrong, I’m not a bad lad, I’ve not killed anybody.”
(Chrisholm et al., 2016)
I en studie av Dures et al. (2019) upplevde personerna med PsA initialt att diagnosen var en lättnad. De kände eufori över att någon sa att det var något fel på dem, över att få en diagnos. En bekräftad diagnos hjälpte patienterna att hantera situationen bättre. De uttryckte även en känsla av trygghet över att få träffa en specialist.
För många personer innebar även diagnosen en oro (Chrisholm et al., 2016; Dures et al., 2017 & Dures et al., 2019). En oro över att tappa sin självständighet och den börda som läggs på andra, en oro över vad följderna av sjukdomen kan bli eller en konstant oro över att det kommer bli värre och värre. I en studie av Grønning et al. (2011) uttryckte många att de upplevde en generell osäkerhet kring artriten, speciellt i början av sjukdomsförloppet.
“I am very worried about when it [baby] does arrive, what’s going to happen, I don’t want everything to fall on my partner. He’s been incredibly supportive, but the fear is he will end up becoming my carer” (Dures et al., 2019)
Att hitta strategier för att hantera sjukdomen
I flera studier (Carter et al., 2019; Chrisholm et al., 2016; Dures et al., 2019; Grønning et al., 2011; Moverley et al., 2015; Palominos et al., 2018 & Pariser et al., 2015) beskrev personerna med PsA hur de hanterade sjukdomen. Personerna förklarade att de oftast kämpar på, står ut, gömmer eller undviker symtomen. De accepterar situationen och vill göra det bästa av det genom att försöka förstå sjukdomen och hitta saker som hjälper. Till exempel meditation, fysioterapi och vila (Dures et al., 2019 & Moverley et al., 2015). I en studie av Grønning et al.
(2011) betonade personerna med PsA att det var viktigt att fortsätta vara positiv, särskilt under perioder då symtomen är värre. Flera deltagare sa även att det var viktigt att ta befäl och inte låta artriten styra deras liv.
“Once you’ve got it, you’ve basically just got to learn to live with it and control it and do your best really, just accept it. Some things you can’t change” (Dures et al., 2019)
Personerna beskrev också hur de hade gjort ändringar i deras dagliga liv (Carter et al., 2019; Grønning et al., 2011 & Palominos et al., 2018). Till exempel genom att åka hem tidigare än förut då de är på besök hos någon. De beskrev också att de hade slutat, modifierat eller minskat på hur ofta de utför hushållssysslor så som städning, matlagning, trädgårdsarbete och underhåll av hemmet. Förutom att undvika vissa aktiviteter, fick de anpassa fritidsaktiviteterna genom att sakta ner på takten. Till exempel genom att ersätta ett besök till stranden med ett besök till staden eller att besöka enbart ett ställe istället för flera på samma dag.
I studien av Pariser et al. (2015) beskrev personerna med PsA vidare att genom att anpassa deras kläder kunde de lätta på psoriasis-symtomen. Med detta kom dock andra svårigheter, till
exempel att klä sig i heltäckande kläder i varmt väder, eller att i ett försök att dölja sin psoriasis därmed ha begränsat val av färg och material på kläderna. I samma studie beskrev personerna med PsA att positiva redskap för att hantera sjukdomen inkluderade en positiv attityd,
utbildningsresurser i hantering av sjukdomen, att föra diskussioner med andra personer som lider av samma sjukdom samt stöttande närstående. I en studie av Chrisholm et al. (2016) uttryckte personerna en känsla av isolering och brist på stöd av andra men att de dolde detta för att behålla en positiv sinnesstämning, förbli självständiga och skydda andra från oro.
Diskussion
Syftet med denna litteraturstudie var att beskriva upplevelsen av att leva med psoriasisartrit (PsA). Analysen resulterade i fem kategorier som beskriver detta: “Att känna sig dränerad på
grund av att leva med smärtsamma symtom”, “Att känna misstro och oförståelse av sjukvård och omgivning”, “Att känna sig annorlunda”, “Ett liv dominerat av ångest, frustration och avundsjuka” och “Att hitta strategier för att hantera sjukdomen”. Kategorierna diskuteras nedan
utifrån relevant vetenskaplig litteratur.
Resultatet visade att personer med PsA lider av flertalet symtom som leder till olika former av funktionsnedsättningar och lidande, både fysiskt och psykiskt. I resultatet var exempel på symtom kliande hudutslag, ledsmärta och fatigue, som på olika sätt ledde till en form av funktionsnedsättning. I en studie av Öhman, Söderberg och Lundman (2003) beskriver de att livet med kronisk sjukdom innebär att sväva mellan att lida och uthärda. Kroppen blir ett hinder relaterat till smärta och fatigue som väcker känsla av lidande. Vidare beskriver Öhman et al. (2003) att kroppen tas för givet när människan är frisk, men i sjukdom förlorar kroppen sin tystnad och kan inte tas för givet på samma sätt. Vid exempelvis kronisk smärta upplevs smärtan mer eller mindre konstant, vilket gör att kroppen upplevs mer närvarande. Likt vårt resultat framkom det i studien av Öhman et al. (2003) att livet med en kronisk sjukdom leder till förändrade rutiner i vardagslivet, att behöva mer hjälp av vården och omgivningen till följd av funktionsnedsättning, och en oro och rädsla för framtiden.
I resultatet framkom det även att personer med PsA upplevde oförståelse, fördomar och misstro från deras omgivning och sjukvården. Earnshaw, Quinn och Park (2011) undersökte i sin studie hur fördomar och diskriminering från omgivningen påverkade livskvaliteten hos personer med kroniska sjukdomar. De kom fram till att deltagare som upplevde detta från framförallt vänner, familj och arbetskollegor upplevde en högre nivå av stress, vilket i sin tur ledde till sänkt
livskvalitet. Det innebar också att de upplevde mindre socialt stöd, och detta ledde i sin tur till än mer sänkt livskvalitet. Vårt resultat visade att personerna med PsA upplevde att deras omgivning ej förstod sig på sjukdomen, de fick höra att det inte var något fel på dem och att de var
bedragare. I studien av Earnshaw et al. (2011) skriver de att deltagarna som upplevde mer fördomar och diskriminering från sjukvården rapporterade lägre patientnöjdhet, och de som var mindre nöjda med sjukvården rapporterade sänkt livskvalitet. I vårt resultat beskrev deltagarna med PsA att de kände sig avfärdade av vårdpersonal som ej hade specialistutbildning samt att de upplevde sig misstrodda av sjukvården. Studien av Earnshaw et al. (2011) bekräftar vårt resultat
gällande att deltagarna i våra valda studier upplevde en sänkt livskvalitet på grund av misstro och oförståelse av omgivningen och sjukvården.
Personer med PsA i vår litteraturstudie kände sig ofta annorlunda jämfört med andra. Detta på grund av funktionsnedsättningar, att inte kunna prestera på jobbet, inte kunna ha skor eller kläder som alla andra, till följd av sjukdomens symtom. Detta påverkade deras självbild och livskvalitet. I en litteraturstudie av Dimitrov och Szepietowski (2017) beskriver de
stigmatisering vid psoriasis och andra sjukdomar. De beskriver att känslan av stigmatisering, att känna sig utstirrad samt att känna sig annorlunda leder till försämrad livskvalitet. Stigmatisering kan förhindra bildandet av normala relationer men också leda till social diskriminering.
Människor som skiljer sig från sociala normer genom exempelvis, etnisk bakgrund, utseende, fysisk eller mental hälsa och på grund av detta får en negativ stämpel.. I likhet med studien av Dimitrov och Szepietowski (2017) framkom det i vårt resultat att det finns ett samband mellan stigmatisering, depression och ångest. Stigmatisering påverkar personens psykologiska hälsa negativt.
I vår studie framkom det att personer med PsA upplevde ångest, frustration och avundsjuka mot friska personer, på grund av sina symtom och restriktionerna till följd av sin sjukdom. De uttryckte att de kände sig isolerade, deprimerade och i vissa fall var det så överväldigande att de uttryckte suicidtankar. Kool och Geenen (2012) undersökte i sin studie känslan av ensamhet bland personer med reumatiska sjukdomar, samt sambandet mellan känslan av ensamhet
associerat med socialt stöd och avvisande. Deras studie kom fram till att brist på socialt stöd och avvisande från omgivningen har ett samband med mer känsla av ensamhet hos patienter med reumatiska sjukdomar. Vidare kom Kool och Geenen (2012) fram till att ett betydande antal personer med reumatiska sjukdomar upplevde ensamhet, och att faktorer som låg ålder, lägre utbildningsnivå och arbetslöshet var associerat med en ökad känsla av ensamhet. I en studie av Gürhan, Beşer och Koç (2019) undersöktes korrelationen mellan depression, suicidrisk och kronisk sjukdom. I sin studie kom de fram till att faktorer som till exempel brist på stöd från familjen, dålig mental hälsa, sänkt livskvalitet och otillräcklig inkomst kan främja depressiva tendenser hos personer med kronisk sjukdom. Vidare visade deras studie att de svårigheter och förlusten av vissa funktioner på grund av sjukdomen hade en betydande påverkan på
patienternas mentala hälsa och livskvalitet. I likheter med dessa två studier (Kool et al., 2012 & Gürhan et al., 2019) visar även vårt resultat att personer med PsA kunde uppleva brist på socialt stöd från omgivning och sjukvård, vilket ökade riskerna att utveckla depression.
Målet för de flesta personer med PsA i vår litteraturstudie var att leva ett “normalt” liv trots den kroniska sjukdomen. Ibland innebar detta att de härdade ut och fortsatte precis som vanligt trots smärta och fatigue. De försökte även tänka positivt i perioder då symtomen var mindre
påtagliga. Förutom detta använde sig vissa personer av fysioterapi för att hantera sin PsA. I en studie gjord av Unantenne, Warren, Canaway och Manderson (2013) använder sig personer med kronisk sjukdom av spirituella resurser för att hantera sjukdomen. Detta kunde involvera
meditation men även att personerna vände sig till sin religion. I likhet med detta var det personer i vårt resultat som använde sig utav meditation för att hantera sjukdomen. I en studie av
Kristofferzon, Engström och Nilsson (2018) kom de fram till att de hanteringsstrategier som används och hur effektiva de uppfattas, påverkar förhållandet mellan en känsla av sammanhang och mental livskvalitet hos personer med kronisk sjukdom. Deras resultat visade att de personer som hade en stark känsla av sammanhang använde få, men effektiva, hanteringsstrategier för att uppnå en god mental livskvalitet. Enligt Antonovsky (2005) är det personer som kan identifiera och använda sina egna generella motståndsresurser som har en starkare känsla av sammanhang och upplever bättre livskvalitet. Genom sin teori om KASAM - känsla av sammanhang - menar Antonovsky (2005) att man trots sjukdom kan uppleva hälsa genom att ha en känsla av
begriplighet, hanterbarhet och meningsfullhet. Han beskriver begreppet hälsa som ett kontinuum mellan hälsa och ohälsa. Med det menar han att alla som lever och andas, alltid är i någon bemärkelse, friska. Människor är inte antingen friska eller sjuka.
För att få en känsla av sammanhang krävs det att man begriper sin sjukdom, att man förstår hur sjukdomen fungerar och utvecklas. För att en person med PsA ska förstå sin sjukdom krävs det att vårdpersonal kan ge adekvat undervisning till personen om detta (Antonovsky 2005). I en studie av Candelas et al. (2016) kontrollerar de fördelar för patienten att vårdas av
sjuksköterskor med utökad kunskap om PsA. De drar slutsatsen att en utökad kunskap hos sjuksköterskor som vårdar patienter med PsA kan leda till bättre hantering och förståelse av sjukdomen för patienten. I samma studie beskriver de att patienter som får verktyg för att utveckla en fördjupad kunskap om deras sjukdom, hanterar sjukdomens psykiska och fysiska utmaningar bättre än de som inte får dessa verktyg. Dessa verktyg kan jämföras med
Antonovsky’s motståndsresurser, vad har personen för resurser för att hantera och begripa sin sjukdom?
Omvårdnadsintervention
Utifrån vårt resultat kan vi dra slutsatsen att en omvårdnadsintervention för patienter med PsA kan vara att hjälpa patienten att begripa och hantera sin sjukdom, genom att utöka deras kunskap och förståelse av sin sjukdom. För att detta ska vara möjligt behöver sjuksköterskor utökad kunskap om PsA för att kunna undervisa, bemöta och förstå personer med PsA. Detta krävs för att kunna ge personcentrerad vård, som är en av kärnkompetenserna i kompetensbeskrivningen för legitimerad sjuksköterska (Svensk sjuksköterskeförening, 2017). Med hjälp av ökad kunskap om PsA hos sjuksköterskor förhindras att personer med PsA känner misstro och oförståelse av vården. I vårt resultat var misstro och oförståelse av vården och omgivningen en riskfaktor för att utveckla depression. Andra faktorer som ökade risken för att utveckla depression till följd av sjukdomen var; minskad självkänsla, stigmatisering, fatigue och känslan av att vara en börda för sin omgivning. För att minimera risken att en person med PsA utvecklar depression är det viktigt att sjuksköterskan har ett holistiskt synsätt, är lyhörd och kan ge adekvata råd.
Metodkritik
I denna studie har en kvalitativ innehållsanalys med manifest ansats av Graneheim och Lundman (2004) använts. Kvalitativ forskningsmetod syftar till att undersöka, förstå och beskriva
personers upplevelser (Holloway & Wheeler, 2010 s.3). Genom hela forskningsprocessen är det viktigt att vara medveten om pålitligheten och kvaliteten (Danielson, 2017 s.296). Pålitligheten i denna studie är säkerställd genom att värdera de olika begreppen som används inom kvalitativ forskning; trovärdighet, tillförlitlighet och överförbarhet (Graneheim & Lundman, 2004). Då vårt syfte var att undersöka upplevelser valde vi en kvalitativ innehållsanalys med en
manifest ansats för att på så vis arbeta textnära utan att tolka innehållets mening. Trovärdigheten i vår studie stärks genom att vi har varit två personer som arbetat med analysen. Vi har genom hela arbetets gång kontinuerligt återgått till originaltexterna för att säkerställa att vi arbetat textnära, samt haft seminarier tillsammans med handledare, lärare och andra studenter. Vi har även använt oss utav etablerade databaser som innehåller relevant forskning för vår studies syfte. För att säkerställa trovärdighet är det enligt Graneheim och Lundman (2004) viktigt att välja en lämplig metod för datainsamling samt att samla tillräckligt med data. De beskriver vidare att det är också viktigt att inte bara välja de mest passande textenheterna ur datan, forskaren måste inkludera alla textenheter som svarar mot syftet.
Vi har säkerställt tillförlitlighet genom att läsa materialet flertalet gånger separat och
tillsammans, samt under arbetets gång återkommande kontrollerat mot originalet för att se till att vi ej ändrat fokus under analysprocessens gång. Graneheim och Lundman (2004) beskriver att tillförlitlighet handlar om i vilken grad data förändras över tid genom arbetets gång, och
förändringar som gjorts i forskarens beslut under analysprocessen. De beskriver också att när det är mycket data och datainsamlingen tar lång tid finns det risk för inkonsekvens under
datainsamlingen.
Resultatet i denna studie kan vara överförbar till liknande situationer, grupper och kontext i och med att vi beskrivit vårt urval av material samt hur vi genomfört datainsamling och dataanalys. Överförbarhet beskrivs av Graneheim och Lundman (2004) som i vilken utsträckning resultatet är överförbart till annan kontext och andra grupper. Författarna kan ge förslag gällande
överförbarhet, men det är upp till läsaren att besluta om resultatet är överförbart eller ej. De skriver också att för att säkerställa överförbarhet är det därför viktigt att beskriva kontexten, urvalet av material, datainsamlingen samt dataanalysen. Danielson (2017, s.297) skriver att resultatet från en studie med kvalitativ innehållsanalys kan inte generaliseras, men kan vara överförbar till liknande kontext.
Svagheter med vår studie kan till exempel vara den begränsade tiden vi haft att genomföra och färdigställa arbetet. Samt att alla artiklar var skrivna på engelska då detta kan ha gjort att vi tappat nyanser i texten vid översättning till svenska.
Styrkor med vår studie är att vi genom hela arbetet varit två personer som bearbetat materialet separat och tillsammans. Vi har kunnat föra diskussioner sinsemellan, haft kontinuerlig kontakt med handledare samt seminarium med lärare och andra elever. Vi har en väl beskriven metod vilket innebär att vår studie går att genomföra igen och få ett liknande resultat.
Slutsats
Att leva med PsA innebär att personen får leva med en kronisk sjukdom som medför stora förändringar i vardagen. Dessa personer lider av både fysiska och psykiska symtom såsom smärta, fatigue och nedstämdhet. I vår litteraturstudie framkom att symtomen av PsA hindrade de drabbade att fortsätta utföra aktiviteter och minskade deras livskvalitet. De upplevde även misstro och oförståelse av både sjukvård och omgivning. Inom sjukvården kände de sig avfärdade av personal som ej hade specialistutbildning. För att stödja personer att hantera sin sjukdom och minska lidandet är det viktigt att vårdpersonal hjälper dessa personer att begripa och hantera sin sjukdom genom att utöka deras kunskap och förståelse av sjukdomen. Kunskap och förståelse för personer med PsA och hur sjukdomen påverkar deras liv är en nödvändig kompetens som sjuksköterskor bör ha. Det är också viktigt att arbeta med personcentrerad vård med ett holistiskt synsätt. Vi anser att det behöver beforskas ytterligare om hur och varför psoriasisartrit uppkommer. Personers upplevelse av att leva med PsA är ett också område vi anser behöver beforskas vidare för att på så vis öka kunskapen om hur det är att leva med kronisk sjukdom såsom PsA.
Referenser
* = Artiklar som ingår i resultatet
Antonovsky, A. (2005). Hälsans mysterium. Stockholm: Natur och kultur
Candelas, G., Villaverde, V., García, S., Guerra, M., Léon, M.J. & Cañete, J.D. (2016). Benefit of health education by a training nurse in patients with axial and/or peripheral psoriatic arthritis: A systematic literature review. Rheumatology international, 2016(36), 1493-1506. doi:
10.1007/s00296-016-3549-5
* Carter. K., Walmsley, S., Chessman, D., Rome, K. & Turner, D-E. (2019). Perspectives of patients and health professionals on the experience of living with psoriatic arthritis-related foot problems: a qualitative investigation. Clinical Rheumatology (38), 1605-1613.
doi:10.1007/s10067-018-04411-2
*Chrisholm, A., Pearce, C.A., Chinoy, H., Warren, R.B. & Bundy, C. (2016). Distress, misperceptions, poor coping and suicidal ideation in psoriatic arthritis: a qualitative study.
Rheumatology. (55), 1047-1052. doi: 10.1093/rheumatology/kew009
Coates, A-L., & Helliwell, P-S. (2017). Psoriatic arthritis: state of the art review. Clinical
medicine (17) 65-70. Hämtad 2020-10-11 från
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6297592/
Danielson, E. (2017). Kvalitativ innehållsanalys. I M. Henricson (Red.), Vetenskaplig teori och
metod: från idé till examination inom omvårdnad (s.285-299). Lund: Studentlitteratur
Dimitrov, D. & Szepietowski, J. (2017). Stigmatization in dermatology with a special focus on psoriatic patients. Postepy Hig Med Dosw (onlinge), 2017(71), 1015-1022. doi:
10.5604/01.3001.0010.6879
*Dures, E., Bowen, C., Brooke, M., Lord, J., Tillett, W., McHugh, N. & Hewlett, S. (2019) Diagnosis and initial management in psoriatic arthritis: a qualitative study with patients.
*Dures, E., Hewlett, S., Lord, J., Bowen, C., McHugh, N. & Tillett, W. (2017) Important treatment outcomes for patients with psoriatic arthritis: A multisite qualitative study. Patient,
10(4), 455-462. doi: 10.1007/s40271-017-0221-4
Earnshaw, V. Quinn, D. & Park, C. (2011) Anticipated stigma and quality of life among people living with chronic illnesses. Chronic illness, 8(2), 79-88. doi: 10.1177/1742395311429393 Gladman, D. (2016) Recent advances in understanding and managing psoriatic arthritis [version 1; referees: 2 approved]. F1000Research (5), 1-9. doi: 10.12688/f1000research.9592.1
Gottlieb, A., Korman, N., Gordon, K., Feldman, S-R., Lebwohl,M., Koo,J., ...Menter, A. (2008). Guidelines of care for the management of psoriasis and psoriatic arthritis - Section 2. Psoriatic arthritis: Overview and guidelines of care for treatment with an emphasis on the biologics.
Journal of the American Academy of Dermatology, 58 (5), 851-864.
doi:10.1016/j.jaad.2008.02.040
Graneheim, U. H., & Lundman, B. (2004). Qualitative content analysis in nursing research: concepts, procedures and measures to achieve trustworthiness. Nurse Education Today, (24), s.105-112.
*Grønning, K., Lomundal, B., Koksvik, H-S. & Steinsbekk, A. (2011) Coping with arthritis is experienced as a dynamic balancing process. A qualitative study. Clinical Rheumatology (30), 1425-1432. doi: 10.1007/s10067-011-1836-9
Gürhan, N., Beşer, N. & Koç, M. (2019) Suicide risk and depression in individuals with chronic illness. Community mental health journal, 2019(55), 840-848. doi:
https://doi.org/10.1007/s10597-019-00388-7
Helgeson, V-S. & Zajdel, M. (2017). Adjusting to chronic health conditions. Annual Review of
Holloway, I. & Wheeler, S. (2010). Qualitative research in nursing and healthcare (Vol 3). Chichester, West Sussex, UK: Wiley-Blackwell. Hämtad från https://web-b-ebscohost-
com.proxy.lib.ltu.se/ehost/detail/detail?vid=0&sid=c2eb2d09-8fe4-46c8-9976-
a73bc33dddc9%40pdc-v-sessmgr03&bdata=JnNpdGU9ZWhvc3QtbGl2ZSZzY29wZT1zaXRl#AN=536752&db=nlebk Karlsson, E K. (2017). Informationssökning. I M. Henricson (Red.), Vetenskaplig teori och
metod: från idé till examination inom omvårdnad (s.81-97). Lund: Studentlitteratur
Kool, M. & Geenen (2012). Loneliness in Patients with rheumatic diseases: The significance of invalidation and lack of social support. The journal of psychology, 2012(146:1-2), 229-241. doi: 10.1080/00223980.2011.606434
Kristofferzon, M-L., Engström, M. & Nilsson, A. (2018) Coping mediates the relationship between sense of coherence and mental quality of life in patients with chronic illness: a cross-sectional study. Quality of life research, 2018(27), 1855-1863. doi:
https://doi.org/10.1007/s11136-018-1845-0
Lindqvist, U., Alenius, G-M., Husmark, T., Theander, E., Holmström, G., & Larsson, P. (2008). The Swedish Early Psoriatic Arthritis Register - 2-year Followup: A Comparison with Early Rheumatoid Arthritis. The Journal of Rheumatology (35), 668-673. Hämtad 2020-09-04 Från: https://www-jrheum-org.proxy.lib.ltu.se/content/35/4/668.long
*Moverley, A.R., Vinall-Collier, K.A. & Helliwell, P.S. (2015). It’s not just the joints, it’s the whole thing: qualitative analysis of patients’ experience of flare in psoriatic arthritis.
Rheumatology. (54), 1448-1454. doi: 10.1093/rheumatology/kev009
Mårtensson, J. & Fridlund, B. (2017) Vetenskaplig kvalitet i examensarbete. I M. Henricsson (Red.) Vetenskaplig teori och metod: från idè till examination inom omvårdnad (s.425-438). Lund: Studentlitteratur
*Naegeli, A-N., Flood, E., Tucker, J., Devlen, J. & Edson-Heredia, E. (2014) The Worst Itch Numeric Rating Scale for patients with moderate to severe plaque psoriasis or psoriasis or psoriatic arthritis. International Journal of Dermatology (54), 715-722. Från
Ocampo, V. & Gladman, D. (2019) Psoriatic arthritis [version 1; peer review: 2 approved].
F1000Research 2019, 8(F1000 Faculty Rev):1665 doi:
https://doi.org/10.12688/f1000research.19144.1
*Palominos, P-E., Gossec, L., Kreis, S., Hinckel, C-L., Mendonca da Silva Chakr, R., Didonet Moro, A-L., Campbell, W., De Wit, M., Kohem, C-L. & Xavier, R-M. (2018). The effects of cultural background on patient-percevied impact of psoriatic arthritis - a qualitative study conducted in Brazil and France. Advances in Rheumatology, 58 (33), 1-9. doi:10.1186/s42358-018-0036-6
*Pariser, D., Schenkel, B., Carter, C., Farahi, K., Brown, M-T. & Ellis, C-N. (2015). A multicenter, non-interventional study to evaluate patient-reported experiences of living with psoriasis. Journal of Dermatological Treatment, 27 (1), 19-26.
doi:10.3109/095446634.2015.1044492
Svensk sjuksköterskeförening (SSF). (2012). ICN:s etiska kod för sjuksköterskor. Stockholm: Svensk sjuksköterskeförening. Hämtad 2020-10-19 från https://www.swenurse.se/Sa-tycker-vi/publikationer/Etik/ICNs-Etiska-kod-for-sjukskoterskor/
Svensk sjuksköterskeförening (SSF). (2017). Kompetensbeskrivning för legitimerad
sjuksköterska. Stockholm: Svensk sjuksköterskeförening. Hämtad 2020-09-04 från
https://www.swenurse.se/globalassets/01-svensk-sjukskoterskeforening/publikationer-svensk-
sjukskoterskeforening/kompetensbeskrivningar-publikationer/kompetensbeskrivning-legitimerad-sjukskoterska-2017-for-webb.pdf
Svensk Reumatologisk Förening (SRF). (2020). Riktlinjer för läkemedelsbehandling vid axial
spondylartrit och psoriasisartrit. Hämtad 2020-10-09 från
https://svenskreumatologi.se/wp- content/uploads/2020/01/riktlinjer-focc88r-lacc88kemedelsbehandling-vid-axial-spondylartrit-och-psoriasisartrit-2020_200110-2.pdf
Unantenne, N., Warren, N., Canaway, R. & Manderson, L. (2013). The strength to cope: Spirituality and faith in chronic disease. J relig health, 2013(52), 1147-1161. doi:
Veale, J-D., & Fearon, U. (2018). Psoriatic arthritis 1: The pathogenesis of psoriatic arthritis.
The Lancet, (391), s.2273-2284 Hämtad 2020-09-04 Från:
https://www-sciencedirect-com.proxy.lib.ltu.se/science/article/pii/S0140673618308304?via%3Dihub
Willman, A. & Stoltz, P. (2017). Metasyntes. I Henricson (Red.), Vetenskaplig teori och metod:
från idé till examination inom omvårdnad (s.399-410). Lund: Studentlitteratur
WHO. (2020). Constitution. Hämtad 6 september, 2020 från WHO, https://www.who.int/about/who-we-are/constitution
Öhman, M., Söderberg, S. & Lundman, B. (2003). Hovering between suffering and enduring: The meaning of living with serious chronic illness. Qualitative health research, 13(4), 528-542. doi: 10.1177/1049732302250720
