Upplevelser av aktiviteter utanför hemmet
hos personer med multipel skleros
Experiences of activities outside the home
of people with multiple sclerosis
Ida Lagneryd
Fannie Sjöberg
Arbetsterapeut 2020
Luleå tekniska universitet Institutionen för hälsovetenskap
Institutionen för hälsovetenskap
___________________________________________________________________________
Luleå tekniska universitet Institutionen för hälsovetenskap Avdelning för hälsa och rehabilitering Arbetsterapiprogrammet, 180 hp
Upplevelser av aktiviteter utanför hemmet hos personer
med multipel skleros
Experiences of activities outside the home of people with
multiple sclerosis
Författare: Fannie Sjöberg & Ida Lagneryd Examensarbete i arbetsterapi, 15 hp Vårterminen 2020
Lagneryd, I & Sjöberg, F
Upplevelser av aktiviteter utanför hemmet hos personer i åldern med Multipel skleros. Experiences of activities outside the home of people with Multiple Sclerosis.
Examensarbete i arbetsterapi 15 hp, Luleå tekniska universitet, Institutionen för Hälsovetenskap, Avdelningen för hälsa och rehabilitering, 2020.
Sammanfattning
Syfte: Syftet med studien var att beskriva hur personer med multipel skleros upplever
aktiviteter utanför hemmet. Metod: Tolv deltagare, tre män och nio kvinnor mellan 35-55 år gamla med diagnosen multipel skleros deltog i studien. Deltagarna valdes enligt
bekvämlighetsurval och typiskt urval. Datainsamlingen gjordes enligt en kvalitativ ansats utifrån semistrukturerade intervjuer med öppna frågor. Data analyserades med en kvalitativ innehållsanalys. Resultat: Analysen resulterade i att deltagarnas upplevelser av aktiviteter utanför hemmet kunde delas in i kategorierna: Fysiska och kognitiva förutsättningar i
samspel med miljön hindrar eller möjliggör aktiviteter utanför hemmet, Betydelse och konsekvenser av fritidsaktiviteter utanför hemmet och Strategier för att engagera sig i aktiviteter utanför hemmet med tillhörande underkategorier Att träna för att kunna fortsätta vara aktiv utanför hemmet, Att planera för att möjliggöra aktiviteter utanför hemmet och Att använda utrustning och anpassningar för att skärma av och underlätta
rörlighet utomhus. Slutsats: I denna studie kan slutsatsen dras att fatigue och fysiska
nedsättningar påverkar personer med MS att utföra aktiviteter utanför hemmet. Aktiviteter utanför hemmet har förändrats eller förlorats till följd av fysiska och/eller kognitiva nedsättningar i samspel med miljöns inverkan, vilket accepteras olika av deltagarna.
Lagneryd, I & Sjöberg, F
Upplevelser av aktiviteter utanför hemmet hos personer med Multipel skleros.
Experiences of activities outside the home of people with Multiple Sclerosis. Examensarbete i arbetsterapi 15 hp, Luleå tekniska universitet, Institutionen för Hälsovetenskap, Avdelningen för hälsa och rehabilitering, 2020.
Abstract
Purpose: The purpose of the study was to investigate how people with multiple sclerosis
(MS) experience activities outside their homes. Method: Twelve participants, three men and nine women between 35-55 years of age, with the diagnosis of multiple sclerosis, participated in the study. The participants were selected according to convenience sampling and typical case sampling. The data collection was done according to a qualitative approach based on semi-structured open-ended interviews. Data were analyzed based on a qualitative content analysis. Results: The analysis resulted in that the participants’ experiences of activities outside their homes could be divided into these categories: ‘Physical and mental
consequences in connection with the environment disable or enable activities outside the home’, ‘Importance and consequences of leisure activities outside the home’, and ‘Strategies for engaging in activities outside the home’ with associated subcategories ‘To exercise in order to continue to be active outside the home', ‘To plan in order to enable activities outside the home' and 'To use aids and adaptations in order to screen off and facilitate mobility outdoors'. Conclusion: This study concludes that fatigue and physical impairments affect people with MS when they carry out activities outside their homes. Activities outside the home have changed or have been lost due to physical and/or cognitive impairments in interaction with the impact of the environment, which was accepted differently by the participants.
Innehållsförteckning
Sammanfattning………. Abstract……….. Inledning………....1 Bakgrund………...1 Syfte………....6 Metod……….6 Design……….6 Urval………...6 Datainsamling……….7 Analys av data………...8 Forskningsetiska aspekter...………9 Resultat………10Fysiska och kognitiva förutsättningar i samspel med miljön hindrar eller möjliggör aktiviteter utanför hemmet……….10
Betydelse och konsekvenser av fritidsaktiviteter utanför hemmet…...………....12
Strategier för att engagera sig i aktiviteter utanför hemmet………...9
Diskussion………... 12 Resultatdiskussion………..15 Metoddiskussion……….17 Slutsats……….19 Tillkännagivande………..20 Referenslista……….21 Bilaga 1. Informationsbrev………...25 Bilaga 2. Intervjuguide……….26
Inledning
Aktivitet innefattar tre fenomen vilket är person, uppgift och omgivning och varje situation är unik eftersom personer har olika förutsättningar. Förutom person, uppgift och omgivning finns det olika aspekter i aktivitet som arbetsterapeuter måste ta hänsyn till, såsom aktivitetsvärde, meso, makro och mikroperspektiv vilka är relaterade till varandra. Till exempel så är aktivitetsvärde viktigt för att uppleva mening med livet vilket kan beskrivas genom konkret värde, sociosymboliskt värde och självbelönande värde. Varje person värderar olika aktiviteter på olika sätt beroende på vilken betydelse aktiviteten har för personen och alla värdedimensioner kan finnas med i varje enskild aktivitet. Aktiviteter som är
betydelsefulla bibehålls samtidigt som aktiviteter som inte längre ger mening eller nytta släpps (Erlandsson & Persson, 2014). Det här får författarna att tänka på personer med
multipel skleros [MS] som enligt författarnas erfarenheter kommer i kontakt med
arbetsterapeuter när meningsfulla aktiviteter inte längre fungerar. Författarna upplever att det är prioriterat att vardagen i hemmet ska fungera. Interventioner har under VFU innefattat bostadsanpassningar, hjälpmedel och strategier som möjliggör en fungerande vardag i hemmet där miljön är förutsägbar. Däremot så ser författarna ett behov av att förstå vilka upplevelser av aktiviteter som finns utanför hemmet hos personer med MS och författarna anser att det är minst lika viktigt för att personer med MS ska ha ett fungerande liv, även utanför sitt hem. Aktiviteter utanför hemmet definierar författarna som allt personer gör utanför sin bostad som till exempel handla, umgås med vänner, gå på restaurang och att förflytta sig mellan olika platser. Upplevelser definierar författarna som hur personen känner i förhållande till en aktivitet. Författarna har valt att utesluta arbete som också är en aktivitet utanför hemmet. Resultatet av studien hoppas författarna kan bidra med ny kunskap för arbetsterapeuter.
Bakgrund
MS är en sjukdom där nerver skadas och innebär att det centrala nervsystemet [CNS], som inkluderar hjärnan och ryggmärgen drabbats av inflammationer och ärr på axonet i nerverna. Inflammationer uppstår när vita blodkroppar angriper myelinet vilket då skadar nerven och orsakar minskad signalöverföring (Bishop & Rumrill, 2015). Hur symtomen ter sig beror på vilken nerv som skadas, både motoriska och sensoriska nervtrådar kan drabbas (Amor & Van
Noort, 2012; Fagius, 2007). Det finns olika typer av MS. Vid Primär skovvis MS innebär det att symtomen kommer i skov. Sekundär progressiv MS beskrivs som skovvisa förlopp, för att sedan efter många år övergå till progredierande och tilltagande symptom. Slutligen beskrivs
Primär progressiv MS som innebär att sjukdomen fortskrider kontinuerligt utan
förbättringsperioder (Ericson & Ericson, 2012). Kognitiva symtom kan visas på olika sätt exempelvis genom minnesproblematik, inlärningssvårigheter, svårt att hitta rätt ord samt oro och nedstämdhet (Amor & Van Noort, 2012; Fagius, 2007). Fatigue är även ett symtom som personer med MS kan ha och upplevs ofta som en subjektiv brist på fysisk och psykisk energi vilket påverkar personen i att utföra önskade aktiviteter, såsom dagliga uppgifter,
ansvarsområden och att upprätthålla sociala kontakter. Det drabbar cirka 80% av de som är diagnostiserade med MS och är ett svårt symtom att hantera (Socialstyrelsen, 2016). Fatigue upplevs som frustrerande och överväldigande vilket är en viktig faktor till att det finns en oförmåga att bibehålla en önskad sysselsättning. Därför är det av vikt att aktiviteter planeras i förväg och inkludera tid för vila eftersom stress och oro förvärrar både fysiska och psykiska symtom (Mathiowetz, Finlayson, Matuska, Chen & Luo, 2005; Flensner, Söderhamn & Ek, 2003; Jaime-Lara, Koons, Matura, Hodgson & Riegel, 2019). Fysiska symtom som
förekommer är: dubbelseende, nedsatt syn, stelhet och svaghet, domningar, stickningar, yrsel, balanssvårigheter, gångsvårigheter, tal och sväljsvårigheter, miktions- och
tarmtömningsproblem, spasticitet och tremor (Amor & Van Noort, 2012; Fagius, 2007).
MS orsakar flera fysiska, emotionella, psykologiska och beteendemässiga förändringar som påverkar personers förmåga till aktiviteter i dagliga livet [ADL], vilket skapar många
utmaningar i aktivitet enligt Dehghani, Khoramkish och Shahsavari-Isfahani (2019). Personer med MS har olika upplevelser av aktiviteter utanför hemmet och kan påverkas i mer eller mindre utsträckning av fritidsaktiviteter som till exempel trädgårdsskötsel och behöver ofta undvika dessa aktiviteter (Wennberg & Isaksson, 2014). Det kan finnas svårigheter i att shoppa, resa med bil, utöva bollsporter, jogga åka och skidor. Det finns även upplevda svårigheter i att förflytta sig genom att gå både utomhus och inomhus. Gemensamt för aktiviteterna är att dessa anses vara viktiga men att utförandet och tillfredsställelsen är låg (Månsson-Lexell, Iwarsson & Lexell, 2006). Fatigue kan påverka personer psykiskt så att handla mat i en butik kan bli till ett stort hinder. Personen blir då beroende av anhöriga för att klara av vardagen (Fagius, 2007). Att be familjen om hjälp för att utföra aktiviteter kan
kännas svårt, men det kan också upplevas som ett val till att delta i en aktivitet (Olsson, Lexell & Söderberg, 2008). Genom att planera sin shopping och noggrant planera resan dit och hem, vad som ska handlas och vid vilken tidpunkt så att stress inte uppstår så kan känslan av fatigue undvikas. Fatigue kan även hindra personer fysiskt genom att tröttheten blir så stor så att det kan vara svårt att till exempel ta sig ur en bil eller att gå och det upplevs vara frustrerande att inte kunna utföra aktiviteten när det är tänkt (Flensner, Söderhamn & Ek, 2003). Personer med MS kan även uppleva svårigheter i att umgås med andra, kommunicera genom att tala med andra, eller att gå i kyrkan (Månsson-Lexell, Iwarsson & Lexell, 2006). Fatigue kan vara ett hinder vid socialt umgänge med vänner och familj eftersom situationen upplevs överväldigande. Konsekvensen kan då bli en ofrivillig isolering som känns tråkig (Flensner, Söderhamn & Ek, 2003).
Forskning visar att personer med MS är mindre fysiskt aktiva vilket är olyckligt eftersom träning har visat sig förbättra symtom och livskvaliteten (Stennett, De Souza & Norris, 2020). Genom att styrke- och konditionsträna så kan gång- och rörelseförmågan förbättras och personer som upplever fatigue kan även ha nytta av att träna (Socialstyrelsen, 2016) eftersom flera upplever att det minskar både psykiska och fysiska symtom (Smith, Hale, Baxter, Schneiders & Olson, 2011). Personer med MS upplever att hälsofrämjande aktiviteter såsom simning och yoga kan maximera deras hälsa, styrka och kondition och att symtomen vid MS kan kontrolleras bättre (Reynolds & Prior, 2003). Att träna upplever personer med MS vara viktigt, både för att hålla sig i fysiskt god form, men också för att hålla humöret uppe och det upplevs viktigt att finna en balans mellan träning och vila (Malcomson, Lowe-Strong & Dunwoody, 2008; Wennberg & Isaksson, 2014; Stennett, De Souza & Norris, 2020). Enligt Smith et al. (2011) så är fatigue ett hinder för att delta i gruppträning. De personer som väljer att träna har en tro på att träningen är ett värdefullt verktyg för att förbättra och upprätthålla hälsa samt välbefinnande. Kasser (2009) menar att värdet och motivet för att träna förändras över tid efter att personen har fått diagnosen MS. Med tiden blir träningen viktigare och allt mer nödvändig för att kunna utföra aktiviteter självständigt. Träning skapar en tro samt förutsättningar för att hantera konsekvenserna av sjukdomen.
Delaktighet beskrivs som personens engagemang i det dagliga livet och handlar inte bara om utförande utan också den subjektiva upplevelsen vilket innebär att personen utför något som
är viktigt av personlig och social betydelse (Taylor, 2017). Om en person har svårt att utföra dagliga aktiviteter på grund av exempelvis depression eller minskad rörlighet så kan det ge upphov till en mindre upplevd delaktighet (Law, 2002). Beroende på vilken typ av MS personer har så upplevs delaktigheten olika över tid genom ökad fysisk påverkan, minskad förmåga i kognitiv bearbetning och minskat deltagande i den sociala samvaron (Conradsson, Ytterberg, Johansson & von Koch, 2018). Ett funktionsnedsättning kan förändra livet och utförandet kan påverkas, men behöver inte förhindra personens upplevelse av delaktighet om personen kan göra val och har ett adekvat stöd i miljön. Delaktigheten kan påverkas av omgivningen både positivt och negativt av olika komponenter såsom utförandekapacitet, vanebildning, viljekraft och miljöförhållanden (Taylor, 2017).
Miljö innefattar en social och fysisk kontext som till exempel kan innefatta närstående eller andrapersoneroch djur, byggnaders utformning och föremål (Fisher, 2009). Miljö kan vara stödjande och hindrande i aktivitetsutförande vilket relaterar personens kognitiva och fysiska förmåga. Faktorer som uppges stödja är aspekter som för den enskilda individen är
återkommande genom exempelvis förutsägbara mönster hos andra personer och fysisk utformning av rum och föremål. Hur den sociala miljön ser ut spelar en stor roll för att våga be om hjälp och för att kunna använda sig av energibesparande strategier (Holberg & Finlayson, 2007). Vad en begränsande miljö är beskrivs istället vara fysiska komponenter såsom exempelvis trottoarer, murar och dörrar. Miljön påverkar hur funktionsnedsättning upplevs och därför kan en optimal miljö med lämpligt stöd förebygga eller minska
funktionshinder (Taylor, 2017). För att lämna hemmet och utföra aktiviteter så är bilen en viktig faktor vilket kräver både fysiska och psykiska färdigheter för att köra. Att åka
kollektivt kan vara ett hinder eftersom det kan vara långt till närmaste hållplats och svårt att hantera situationen både fysiskt och psykiskt (Wendel, Ståhl, Risberg, Pessah-Rasmussen & Iwarsson, 2010).
Vid en funktionsnedsättning är det inte ovanligt att utförandet av roller upplevs problematiskt och fysiska begränsningar kan störa eller förhindra utförandet och orsaka avsaknad av
identitet, struktur och syfte i vardagen (Taylor, 2017). Personer med MS kan ha
begränsningar i sina ADL vilket kan påverka känslan av livskvalitet och att kunna vara oberoende samt kan påverka personernas sociala roller (Månsson & Lexell, 2004). Det finns
ett starkt samband mellan aktiviteters värde, upplevd mening och subjektiv hälsa (Erlandsson, Eklund & Persson, 2011). Aktiviteter som prioriteras hos personer med MS är de som är nödvändiga och kan genomföras när som helst. Aktiviteterna tenderar även att använda deltagarnas resurser vilket ger mindre tid åt andra aktiviteter som anses vara mer meningsfulla (Månsson-Lexell, Larsson-Lund & Iwarsson, 2009).
I den arbetsterapeutiska modellen Model of Human Occupation [MoHO] så beskrivs arbetsterapiprocessen i sju steg vilket innefattar intervju och genom strukturerade eller
ostrukturerade metoder samlas information för att sedan sammanställas. En konceptualisering skapas av klientens situation och därefter identifieras mål och interventioner genomförs innan resultatet utvärderas. Arbetsterapeuten ska bland annat även använda sig av olika
behandlingsstrategier och arbeta klientcentrerat (Taylor, 2017). För personer med MS så finns fatigueprogram som intervention för att få hjälp att hitta strategier och hur energin fördelas mellan aktiviteter under en dag, vilket arbetsterapeuter kan ha ansvar för
(Socialstyrelsen, 2016). Hjälpmedel som exempelvis käpp, kryckor och rullstol kan behövas vid skov (Amor & Van Noort, 2012; Yu & Mathiowetz, 2014). Aktivitetsbalans är ett centralt begrepp inom arbetsterapi enligt Eklund och Gunnarsson (2010). Det innebär att personen upplever rätt mängd och variation av aktiviteter i aktivitetsmönstret (Wagman, Håkansson & Björklund, 2012). Eklund och Gunnarsson beskriver att olika aktiviteter är harmoniskt fördelade för personen och behöver inte vara tidsmässigt jämt fördelat över dygnet. Vidare beskrivs det att aktivitetens krav matchar personens självupplevda förmågor. Erlandsson (2013) beskriver arbetsterapeuten kan arbeta med interventioner som exempelvis ReDO för att medvetandegöra vilka olika faktorer som påverkar aktivitetsbalansen.
Efter litteraturgenomgång tyder det på att det finns begränsad kunskap i tidigare forskning som beskriver hur personer med MS upplever självvalda aktiviteter utanför hemmet. I de artiklar som hittades hade författarna på förhand bestämt vilka aktiviteter som skulle studeras eller så var kravet att aktiviteten skulle upplevas som svår. I studien valde författarna att låta deltagarna själva välja vilka aktiviteter utanför hemmet de önskade beskriva upplevelserna av, oavsett vilken upplevelse aktiviteten gav. Författarnas förhoppning är att resultatet kan bidra med ny kunskap till arbetsterapeuter för få en bättre förståelse för personer med MS upplevelse av aktiviteter utanför hemmet.
Studiens syfte
Syftet med studien är att beskriva upplevelser av aktiviteter utanför hemmet hos personer med multipel skleros.
Metod
Design
Författarna valde en kvalitativ metod som enligt Olsson och Sörensen (2011) skapar förutsättningar för en djupare förståelse av personers upplevelser samt erfarenheter, vilket stämmer med studiens syfte. Datainsamlingen skedde genom intervjuer och data analyserades utifrån en kvalitativ innehållsanalys enligt Lundman och Hällgren-Graneheim (2017).
Urval
Rekrytering av presumtiva deltagare skedde inledningsvis genom att författarna frågade bland sina kontakter om de kände någon person som stämde in på studiens målgrupp.
Urvalsmetoden stämde överens med Denscombe (2016) beskrivning av snöbollsurval vilket skapade förutsättningar för att snabbt hitta deltagare. Eftersom författarna inte hittade potentiella deltagare genom att använda sig av snöbollsurval så fortsatte rekryteringen via grupper på sociala medier som stämmer med Kristenssons (2014) beskrivning av
bekvämlighetsurval. Ansvariga för olika Facebookgrupper tillfrågades innan inlägg om förfrågan att delta i studien publicerades. Information om studien och tillvägagångssätt för att delta fanns beskrivet i skriftligt informationsbrev (Bilaga 1). Gensvaret blev lågt och
eftersom författarna medvetet strävade efter att rekrytera personer som representerar gruppen personer med MS i överensstämmelse med studiens syfte, valde författarna istället att
använda sig av typiskt urval, vilket stämde in på Kristenssons (2014) beskrivning att
medvetet rekrytera personer som representerar gruppen. Ansvarig i lokala och i länsförbund för personer med MS kontaktades och en förfrågan om ansvarig person kunde skicka ut författarnas informationsbrev till medlemmar ställdes. Efter godkännande så mailades informationsbrevet (Bilaga 1) till ansvarig i medlemsförbundet som skickade ut informationsbrevet till medlemmarna. De presumtiva deltagarna fick därefter kontakta
tolv första personerna som svarade och som uppfyllde inklusionskriterierna vilket var att deltagarna skulle vara i ålder mellan 35-55 år gamla och ha MS som fastställd diagnos, fick erbjudande om att delta i studien. Ytterligare fem personer önskade att delta men placerades i kölista utifrån tidpunkt av anmält intresse. Deltagarna fick ett mail med frågeområden och samtidigt förslag med dagar och tider att välja mellan för intervju. Deltagarna fick även välja om intervjun skulle ske via telefonsamtal eller online. En av de tolv deltagarna som ville delta svarade inte på förfrågan om vilken tid och datum som skulle passa varpå första personen i kölistan kontaktades och svarade att den ville delta. Slutgiltiga deltagare blev tre män och nio kvinnor med en medelålder på 48 år där den yngsta deltagaren var 36 år och den äldsta 54 år. Deltagarna hade haft sin diagnos mellan 2 månader och 26 år, med ett genomsnitt på 11 år. Samtliga deltagare valde att genomföra sin intervju via telefonsamtal. Tiden för intervjuerna varierade mellan 16-50 minuter, med ett genomsnitt på 27 minuter och utfördes enskilt av respektive författare.
Datainsamling
Datainsamlingen gjordes enligt en kvalitativ ansats utifrån semistrukturerade intervjuer med öppna frågor enligt Olsson och Sörensen (2011) beskrivning. Författarna skapade
tillsammans en intervjuguide inför intervjuerna (Bilaga 2), som svarade mot syftet. Valet att genomföra intervjuer med öppna frågor gjordes för att ge deltagarna möjlighet att berätta om sina upplevelser och minska risken för att relevant information uteblev. Författarna
diskuterade frågorna med handledaren. Därefter testades frågorna genom att intervjua närstående som inte har MS, varpå en fråga togs bort då den inte svarade mot studiens syfte och två frågor omformulerades så de blev tydligare. Intervjuerna spelades in via appen ACR i författarnas telefoner för att sedan transkriberas ordagrant, enligt Olsson och Sörensens (2011) beskrivning, i ett gemensamt dokument. Det var svårt i förväg att beräkna hur många deltagare som behövdes, men riktlinjer för när antalet respondenter är tillräckligt är enligt Kristensson (2014) då ingen ny information tillkommer av att genomföra fler intervjuer. Författarna upplevde att vid 12 deltagare uppkom mättnad, det vill säga att informationen som motsvarade syftet var tillräcklig.
Analys av data
Efter transkribering läste författarna igenom intervjuerna för att skapa sig en första bild av textens innehåll innan intervjuerna diskuterades och därefter lästes intervjuerna igenom ytterligare ett flertal gånger. Utifrån syftet valdes enskilt meningsbärande enheter ut med ett manifest innehåll som sedan även kontrollerades gemensamt. Därefter kondenserades meningarna enskilt av författarna varpå koder skapades gemensamt av författarna. Därefter jämförde författarna tillsammans vilka koder som hörde ihop och skapade tre kategorier utifrån koderna. Författarna kontrollerade så att inga koder kunde passa in på fler kategorier. Författarna var även noggranna med att ingen data som svarade mot syftet exkluderades. Tabell 1 ger en översikt av hur författarna har gått tillväga i analysprocessen vilket stämmer med beskrivningen av en kvalitativ innehållsanalys enligt Lundman och Hällgren-Graneheim (2017).
Tabell 1
Meningsenhet Kondenserad mening
Kod Underkategori Kategori
Jag var på restaurang igår med ett par kollegor och då klarar jag inte av att sitta och föra ett samtal för att det blir för mycket ljud och jag klarar inte av att sålla bort det.
Klarar inte av att föra ett samtal på restaurang. För mycket ljud så klarar inte sålla bort det. Mycket intryck i restaurangmiljö. Svårt att sålla bort. Fysiska och kognitiva förutsättningar i samspel med miljön hindrar eller möjliggör aktiviteter utanför hemmet
Den bästa tiden att träna på dagen för mig såklart men jag har oftast sällskap med min man och då försöker vi träna. Det går lättare att träna tillsammans med honom då.
Den bästa tiden att träna på dagen, jag har oftast sällskap med min man. Det går lättare att träna tillsammans med honom. Bäst att träna på dagen. Underlättar med sällskap. Att planera för att möjliggöra aktiviteter utanför hemmet Strategier för att engagera sig i aktiviteter utanför hemmet
Att träffa vänner och gå på bio tycker jag att det ger mig energi, jag tycker det är roligt att träffas och sitta och prata och liksom vara en av gänget.
Träffa vänner och gå på bio ger energi. Det är kul att träffas och prata och vara en av gänget.
Träffa vänner och gå på bio ger energi och delaktighet. Betydelse och konsekvenser av fritidsaktiviteter utanför hemmet Forskningsetiska aspekter
Lagen om etikprövning av forskning som avser människor ska garantera att forskning bara får godkännas om den kan utföras med respekt för människovärdet och att mänskliga
rättigheter och grundläggande friheter alltid skall beaktas (Lag om etikprövning av forskning som avser människor, SFS 2003:460). Även i Etisk kod för arbetsterapeuter betonas att arbetsterapeuten ska bemöta personen på ett värdigt sätt och att personens integritet ska respekteras (Sveriges arbetsterapeuter, 2018). Vidare har författarna ett övergripande ansvar för att forskningen sker enligt en god forskningssed. Det innebär att författarna inte får förfalska, plagiera eller vara oaktsamma vid planering, genomförande eller rapportering av resultat (Lag om ansvar för god forskningssed och prövning av oredlighet i forskning, SFS 2019:504). En risk kan vara att frågor som ställs under intervjun väcker känslor hos personen som skapar obehag. Författarna gjorde därför följande etiska överväganden: deltagarna informerades via informationsbrev och muntligen om studiens syfte, att deltagandet är frivilligt och att det är möjligt att avbryta medverkan under studiens gång. Efter att ha tagit del av informationsbrevet, tog alla 12 deltagarna frivilligt kontakt med författarna för att anmäla sitt intresse för deltagande. All information behandlades konfidentiellt och data från deltagarna avidentifierades. Deltagarna informerades om att intervjun spelades in, att inspelningen ej skulle utelämnas till någon annan och att den efter transkribering raderas. Olsson och Sörensen (2011) betonar vikten av ovanstående tillvägagångssätt. Nyttan med studien är att den kan bidra till större förståelse hos arbetsterapeuter för MS-patienters situation utanför hemmet.
Resultat
Analysen av materialet i studien resulterade i tre kategorier samt tre underkategorier som motsvarade studiens syfte. Kategorierna är Fysiska och kognitiva förutsättningar i samspel
med miljön hindrar eller möjliggör aktiviteter utanför hemmet, Betydelse och konsekvenser av fritidsaktiviteter utanför hemmet och Strategier för att engagera sig i aktiviteter utanför hemmet med tillhörande underkategorier Att träna för att kunna fortsätta vara aktiv utanför hemmet, Att planera för att möjliggöra aktiviteter utanför hemmet och Att använda utrustning och anpassningar för att skärma av och underlätta
rörlighet utomhus.
Fysiska och kognitiva förutsättningar i samspel med miljön hindrar eller möjliggör aktiviteter utanför hemmet
I resultatet av analysen så framgår det att MS i samspel med faktorer hos personen och omgivningen hade betydelse för engagemanget i aktivitet utanför hemmet, vilket orsakade både positiva och negativa konsekvenser hos deltagarna. Deltagarna beskrev att de kunde vara känsliga för ljud och ljusintryck vilket kunde ge psykiska konsekvenser såsom trötthet under gruppträningar, andra deltagare beskrev att träning generellt orsakade en trötthet resten av dagen. Träningen upplevdes ändå vara bra på lång sikt och var något som upplevdes positivt.
När deltagarna utförde aktiviteter utanför hemmet var klimatet av stor betydelse för
engagemanget. Deltagarna beskrev att det hade olika upplevelser av värme och kyla men de flesta upplevde värme som ett hinder, medan en deltagare upplevde att kyla var jobbigare än värmen och orsakade trötthet och beskrevs som jobbigt.
Att leva med MS kunde upplevas som ett hinder för att utföra aktiviteter utanför hemmet, dels på grund av den fysiska nedsättningen men även genom den kognitiva påverkan som kunde resultera i mindre initiativtagande av att påbörja aktiviteter. Däremot beskrevs det även bland deltagarna att MS inte upplevdes som ett hinder i aktiviteterna utanför hemmet.
Antingen upplevde deltagarna inga svårigheter i att lämna hemmet och kände att det var positivt och kunde ge energi. Medan andra tyckte att det kunde vara omständigt, osäkert,
svårt och jobbigt och mer tidskrävande att lämna hemmet och att det skapade en viss anspänning eftersom vetskapen finns att det är psykiskt påfrestande och orsakar trötthet. Särskilt när de befanns sig i stora folksamlingar, bullriga miljöer, restaurangmiljö och köpcentrum eftersom det är många synliga intryck, men även i form av ljud och ljus som var svårt att sålla bort. Att åka buss var det några som inte längre gjorde på grund av att det är mycket intryck såsom ljud och ljus och att det inte är anpassat så det är enkelt att ta sig fram på bussen. Att ta sig till bussen kunde även upplevas som svårt på grund av den fysiska nedsättningen. En deltagare uttryckte:
“Jag kan inte åka kommunalt längre till exempel, i alla fall regelbundet, det tar för mycket energi och det medför att jag inte kan jobba.”
I analysen framkom det att fysiska nedsättningar påverkade känslan av personens säkerhet såsom känsla av otrygghet att något skulle hända och rädsla för att ramla, det kunde skapa stress, ledsamhet, skam, frustration och ilska över att inte kunna utöva aktiviteter som tidigare. En deltagare uttryckte:
“Alltså det svåra är när kroppen lägger av för man blir liksom ledsen och dan för att man inte funkar som man ska, det är det som är mest negativt så. Eller jobbigt.”
Om deltagarna hade nedsatt balans eller förflyttade sig med rullstol eller rollator var underlag som kullersten, grusvägar, ojämna, lutande trottoarer, snö eller hala underlag och långa sträckor, svåra att hantera. Att gå i trappor skiljde sig i upplevelsen hos deltagarna beroende på om det fanns en problematik i utförandet eller inte. Några av deltagarna upplevde att de var ansträngande att gå i trappor och ville till exempel hålla sig i en ledstång för att känna en ökad säkerhet och upplevelsen av att känna en påtaglig fysisk trötthet beskrevs. Några deltagare kunde inte gå i trappor alls medan andra deltagare inte upplevde några problem. Upplevelsen av att förflytta sig med rullstol skiljde sig mellan deltagarna, personer i omgivningen visade ofta hänsyn och flyttade på sig beskrev en deltagare medans några deltagare tyckte att det kunde vara svårt att ta sig fram med rullstol på olika ställen för att anpassningar såsom
handikapptoalett och handikapparkering var svårtillgängliga eller obefintliga. Detta upplevdes då vara problematiskt och ibland kände deltagarna även en avsaknad av förståelse från
Betydelse och konsekvenser av fritidsaktiviteter utanför hemmet
Deltagarna beskrev att fritidsaktiviteter utanför hemmet var betydelsefulla då de gav energi, glädje och delaktighet i stunden även om de kunde orsaka både psykiskt och fysiskt trötthet efteråt. Träning i olika former, som exempelvis skidåkning, simning och löpträning
upplevdes som motiverande att vara engagerad i, samtidigt som de gav energi och glädje. Träning i grupp gav möjlighet till att vara social vilket upplevdes som positivt. Deltagarna beskrev även betydelsen av aktiviteter utanför hemmet för att kunna delta i sociala
sammanhang såsom att umgås med andra som har samma intresse, träffa vänner, bo på hotell, resa, gå på restaurang, gå på bio och teater, gå på krogen och dansa eller att att gå på konsert. En deltagare uttryckte att:
“Jag märker ju det att orken är ju inte den samma. . . fast jag tycker att det är hur kul som helst så märker jag ju, även fast jag är på en konsert och tycker att det är hur kul som helst. . . det tar ju mer på krafterna nu än när jag var frisk så att säga.”
Aktiviteter utomhus såsom Geocaching och Pokémon GO var även aktiviteter som några deltagare uppskattade att göra med sin partner. Även trädgårdsarbete och hundträning upplevdes som meningsfulla fritidsaktiviteter. Det gav energi att vara delaktig i saker som gjordes förut fast på sitt eget vis, var det en deltagare som beskrev. Deltagarna beskrev även de har fått anpassa eller avstå från fritidsaktiviteter på grund av sin MS såsom att vara social med sina vänner, ta hand om sin gårdstomt, skidåkning, bada i bubbelpool, cykla, promenera och springa. Hur deltagarna kände i förhållande till de förlorade fritidsaktiviteterna skiljer sig. Flera deltagare accepterade situationen medan andra uttryckte en ledsamhet över att inte längre kunna utföra aktiviteterna. En deltagare som hade fått anpassa en fritidsaktivitet beskrev:
“Att gå långpromenader som jag gillade att göra förut... för jag har alltid tränat och då gick jag kanske en mil. Men det går inte längre. Nu kan jag liksom gå 5-6 (km) i hyfsat bra takt sen börjar mitt ena ben darra.”
Strategier för att engagera sig i aktiviteter utanför hemmet
Att planera för att möjliggöra aktiviteter utanför hemmet
Resultatet av analysen visar att planering var en strategi som användes för att möjliggöra aktiviteter utanför hemmet. Deltagarna beskrev att det var viktigt att planera med vilka som aktiviteten skulle genomföras, att planera val av plats där aktiviteten skulle ske, att planera när aktiviteten skulle utföras och att planera val av färdsätt. Dessutom beskrev deltagarna
utmaningar med planering i sig.
Att planera att genomföra aktiviteterna med andra och med vem upplevdes som viktigt för att möjliggöra aktivitet. Deltagarna upplevde det som generellt underlättande att handla med sin partner och att träna tillsammans med någon annan. En deltagare beskrev att:
“Men jag har oftast sällskap med min man och… det går lättare att träna tillsammans med honom.”
Vid utlandsresa och på exempelvis styrelsemöten funderade det bra att att meddela de personer som ska med på resan, eller är med på mötet, om sina behov. När det gäller att planera val av plats vid inköp beskrev deltagarna att köpcentrum var en tillgänglig miljö och att det var skönt att ha allting samlat på samma ställe. När det gäller planering av tidpunkt, beskrev deltagarna att aktiviteter såsom att handla mat och träna ofta planerades in på förmiddagen då de upplevde att de hade mest energi och ork och att tröttheten kom på eftermiddagen. Att planera för vila efter aktivitet var något som beskrivs vara viktigt för återhämtning både ur kort och långsiktigt perspektiv. Till exempel beskrev en deltagare att den behövde planera in träning och vila för att orka med en utlandssemester.
Att planera för och välja bil eller färdtjänst som färdsätt istället för kollektivtrafik upplevdes av några deltagare som underlättande eftersom kollektivtrafik ger många ljud- och
ljusintryck. Färdtjänsten ledde till en viss självständighet eftersom deltagarna inte längre upplevde sig vara beroende av familj eller vänner för att kunna ta sig iväg på aktiviteter.
Utmaningar med planering som deltagare beskrev var till exempel att det krävdes mer
planering i början av diagnosen, att planeringen upplevdes begränsande och att det inte längre var möjligt att vara spontan som innan sin diagnos. Planering kunde också upplevas vara en utmaning när trevliga aktiviteter fick avstås på grund av att tid för återhämtning behövde planeras in.
Att använda utrustning och anpassningar för att skärma av och underlätta rörlighet utomhus
Resultatet av analysen visar att hjälpmedel var en strategi som användes för att underlätta och möjliggöra vid aktiviteter utanför hemmet. Deltagarna upplevde att de behövde skärma av
från ljud, ljus och värme. Att använda brusreducerande hörlurar eller öronproppar i butiker eller i kollektivtrafiken och solglasögon vid soliga dagar var strategier för att hantera situationer med mycket intryck av ljud och ljus. Kylplagg såsom väst, scarf och keps beskrevs underlättande när det var varmt vid exempelvis träning och på nöjesfält under sommartid vilket gjorde att deltagarna orkade mer. För att kunna förflytta sig och öka sin självständighet och delaktighet använde flera deltagare hjälpmedel såsom rollator, rullstol, trapplift och elscooter. Deltagarna upplevde då en självständighet eftersom de inte behövde lika mycket hjälp av andra. Trapplift och anpassning av den egna trädgården underlättade för att lämna hemmet vilket skapade upplevelsen av att det inte längre var en lika stor fysisk svårighet. Rollator användes för att kompensera nedsatt balans vilket upplevdes vara underlättande. Hjälpmedel upplevdes underlätta för att kunna träffa vänner och gav en möjlighet till frihet och delaktighet i samhället samt möjlighet till miljöombyte. En deltagare uttryckte:
“Hjälpmedel skapar frihet. Annars skulle man sitta här. Man behöver få miljöombyte och känna sig delaktig i samhället.”
Även hiss och rulltrappa upplevdes underlätta förflyttningar mellan exempelvis våningsplan eller nivåskillnader.
Att träna för att kunna fortsätta vara aktiv utanför hemmet
Resultatet av analysen visar att en strategi som användes av deltagarna, för att bibehålla kraften och att kunna engagera sig i andra aktiviteter utanför hemmet, var att träna. Att röra på sig och vara aktiv var det flera som upplevde att de mår bra av och att de tränar mer nu än innan diagnosen. Träningen uppgavs även vara mer kontinuerlig och flera av deltagarna hade hittat nya träningsformer som upplevdes vara roliga och meningsfulla sedan de fått sin diagnos. Upplevda effekter av träning var till exempel att känna sig lättare och mer rörlig, starkare, piggare och att orka mer. Att träna beskrev deltagarna som en strategi eftersom de ville behålla eller förbättra sina fysiska och psykiska funktioner. Beroende av träningsform så upplevde några deltagare att det kunde ge eller ta energi. Gruppträning var exempelvis en typ av träning som en del av deltagarna som föredrog medan andra föredrog att träna enskilt. Yoga var en aktivitet som upplevdes ge styrka, lugn, harmoni, glädje och hopp.
stärkte musklerna i benen. Likaså upplevdes löpträning och träning på gym eller under handledning av fysioterapeut att stärka kondition och styrka.
Diskussion
Resultatdiskussion
I den aktuella studiens resultat framkommer det att flera deltagare upplevde energi i stunden när en aktivitet utförs men känner trötthet både psykiskt och fysiskt efteråt. Månsson-Lexell, Larsson-Lund och Iwarsson (2009) beskriver att engagemang i sociala relationer kan resultera i trötthet. Att ingå i ett socialt nätverk gör att personen känner delaktighet (Cassidy &
Zetterström, 2003). I aktuellt studieresultat framkommer det att många av aktiviteterna utanför hemmet såsom handling, geocaching, Pokémon GO, gå på restaurang, träna, gå på konsert eller bio inkluderade sällskap i form av partner eller vänner. I Flensner, Söderhamn och Ek (2003) forskning där de beskriver att socialt umgänge förändras och att personer med MS inte kan umgås med vänner eller med andra personer på samma sätt som tidigare. Vidare beskriver Månsson-Lexell, Iwarsson och Lexell (2006) att det kan finnas svårigheter i att shoppa, resa med bil, utöva bollsporter, jogga åka och skidor. Det stämmer överens med det aktuella studieresultatet där deltagarna beskriver att de har fått anpassa eller avstå från aktiviteter på grund av sin MS såsom att vara social med sina vänner, cykla, promenera och springa. Deltagarna i studien accepterar sina förändrade eller förlorade aktiviteter på olika sätt beroende på hur länge de har haft sin diagnos. Aktuellt studieresultat kan kopplas till
Klang-Söderkvists (2013) beskrivning de fyra faserna av bearbetning som personer går igenom vid en traumatisk kris, vilket är kopplat till tid. Ju längre tid desto mer kan personer i en traumatisk kris anpassa sig och acceptera den nya vardagen.
I den aktuella studien framkommer det att planera när aktiviteter och vila utförs på dagen är betydelsefullt vilket liknar tidigare forskning av Olofsson (2019) som beskriver i likhet med aktuellt studieresultat att personer med förvärvad hjärnskada [FHS] behöver fördela energin under dagen för att orka med aktiviteterna utanför hemmet. Det framkommer bland
därför att lägga sina aktiviteter på förmiddagen, som till exempel att handla mat och att träna, eftersom orken finns då. Tidigare forskning visar att aktiviteter och tid för vila behöver planeras i förväg eftersom stress och oro förvärrar både fysiska och psykiska symtom (Mathiowetz, Finlayson, Matuska, Chen & Luo, 2005; Flensner, Söderhamn & Ek, 2003; Jaime-Lara, Koons, Matura, Hodgson & Riegel, 2019) vilket stämmer med den aktuella studiens resultat.Planering upplever några deltagare i den aktuella studien som begränsande, att det inte längre är möjligt att vara spontan och att det är frustrerande, vilket stämmer överens med Månsson-Lexell, Larsson-Lund och Iwarsson (2009) beskrivning av minskad spontanitet av aktiviteter utanför hemmet.
Det framkommer att många deltagare i aktuell studie upplever att det kan vara psykiskt påfrestande och orsakar trötthet att lämna hemmet. Särskilt när de befinner sig i stora folksamlingar, bullriga miljöer, restaurangmiljö, köpcentrum och i kollektivtrafik eftersom det är många synliga intryck, men även i form av ljud och ljus. I tidigare forskning beskrivs fatigue som oförutsägbar, att den orsakar en överväldigande känsla av trötthet som påverkar de dagliga aktiviteterna negativt (Jaime-Lara, Koons, Matura, Hodgson & Riegel, 2019). Det visar att det finns liknelser hos personer med FHS som också har svårigheter att hantera intryck i form av ljud, högt tempo och stora folksamlingar (Olofsson, 2019).
I tidigare forskning har det framkommit att personer med MS är mindre fysiskt aktiva samtidigt som träning har visat sig förbättra symtom och livskvaliteten och ger
förutsättningar för bättre kondition och mer styrka och därmed minskade förluster av fysiska funktioner (Stennett, De Souza & Norris, 2020). Det framkommer i aktuellt studieresultat att flera deltagare upplever att de mår bra av att röra på sig och att vara aktiva och att de till och med tränar mer nu än innan diagnosen. Det kan betyda att studiens deltagare vill hålla sig i god fysisk form för att minska förlusten av fysiska funktioner. Månsson-Lexell,
Larsson-Lund och Iwarsson (2009) beskriver att personer med MS uttrycker att aktiviteter tar längre tid att utföra och att de är mer energikrävande än tidigare. Aktuellt studieresultat visar även att flera av deltagarna upplever att den fysiska nedsättningen skapar negativa känslor eftersom aktiviteter inte kan utövas såsom tidigare.
För personer med MS kan värmekänslighet påverka vid träning och i de dagliga aktiviteterna, och kylplagg har visat sig kunna hjälpa för att minska värmestress (Davis, Wilson, White & Frohman, 2010). I aktuellt studieresultat visar det sig att temperatur är en avgörande faktor för deltagarna för att kunna vara engagerade utanför hemmet och för att hantera värme använder flera deltagare hjälpmedlet kylplagg.
Amor och Van Noort (2012) samt Yu och Mathiowetz (2014) beskriver att hjälpmedel såsom käpp, kryckor och rullstol kan behövas vid skov för att klara av och engagera sig i dagliga aktiviteter. Det framkommer i aktuellt studieresultat att flera deltagare använder hjälpmedel såsom rollator, rullstol, trapplift och elscooter för att kunna förflytta sig och öka sin
självständighet och delaktighet i aktiviteter utanför hemmet. Deltagarna beskriver även att vid nedsatt balans eller vid förflyttning med rullstol eller rollator är underlag som kullersten, grusvägar, ojämna, lutande trottoarer, snö eller hala underlag och långa sträckor, svåra att hantera. Vilket överensstämmer med Månsson-Lexell, Iwarsson och Lexell (2006) som beskriver att det finns upplevda svårigheter hos personer med MS i att förflytta sig genom att gå både utomhus och inomhus.
I resultatet framkom det att aktiviteter utanför hemmet ger positiva känslor för stunden men kan orsaka trötthet både psykiskt och fysiskt efteråt. Det skulle kunna tolkas som en avsaknad av aktivitetsbalans. Deltagarna i studien kan därför ha för många aktiviteter utifrån Wagman, Håkansson och Björklund (2012) beskrivning, vilket orsakar obalans. Eller för krävande aktiviteter som inte överensstämmer med personens förmågor enligt Eklund och Gunnarsson (2010) beskrivning av aktivitetsbalans.
Metoddiskussion
Syftet med metoden i en kvalitativ studie är, enligt Olsson och Sörensen (2011), att få en djupare förståelse av personers upplevelser samt erfarenheter av ett fenomen. För att uppnå detta eftersträvas variation i urvalet, vilket betyder att det bör finnas en spridning av
upplevelser eller uppfattningar som rör det fenomen som ska undersökas. I aktuell studie deltog tre män och nio kvinnor i åldrarna 36 till 54 år med en variation mellan 2 till 26 år
sedan de fick sin diagnos, vilket ger en variation i urvalet. Urvalsmetoden som användes i studien var typiskt urval (Kristensson, 2014). Fördelen med att använda ett typiskt urval var att författarna fick kontakt direkt med deltagare som passade in för studien via
Neuroförbundets läns och lokalföreningar. Något som kan ha påverkat tillförlitligheten i urvalet var att sökandet begränsades till deltagare som var med i föreningen vilket kan ha inneburit att personer som orkar vara engagerade och svara på förfrågan om deltagande var dom som deltog, medan personer med samma sjukdom som mår sämre inte orkade vara engagerade och svara.
Vid rekryteringen av respondenter till studien var inklusionskriterierna att deltagarna skulle vara mellan 35-55 år gamla och med MS som fastställd diagnos. Författarna hade inget kriterium för när deltagarna fått sin diagnos, därför blev spridningen av tidpunkten när deltagarna fick sin diagnos stor. En aspekt som kan påverka tillförlitligheten skulle då kunna vara att de som har haft diagnosen en kortare tid inte ännu har hittat strategier i jämförelse med de som haft diagnosen en längre tid. Författarna gjorde sex intervjuer var, alla via telefonsamtal. Hallin och Helin (2018) beskriver att intervju via telefonsamtal kan vara till en fördel för att nå personer som inte kan delta annars. Ett sätt att stärka giltigheten i den
kvalitativa studien är enligt Kristensson att använda en intervjuguide. Intervjuerna i studien genomfördes enskilt av författarna utifrån en intervjuguide (Bilaga 2), vilken författarna skapade tillsammans, och utifrån den gavs utrymme att ställa öppna följdfrågor. Det kan bidra till att författarna inte har ställt samma följdfrågor till deltagarna vilket kan ses som en styrka. Enligt Lundman och Hällgren-Graneheim (2017) så kan det bidra till större variation av svar hos deltagarna.
Enligt Kristensson (2014) ska intervjusituationen kännas bekväm för deltagaren och det ska finnas en så liten risk för yttre störning som möjligt. Intervju via telefon, enligt författarna, skulle kunna vara en fördel eftersom deltagaren själv kunde välja en bekväm och ostörd plats, samtidigt som det också skulle kunna vara en risk för eventuell störning från andra
familjemedlemmar och/eller husdjur. En svaghet med att göra intervjuerna via telefon är att det inte går att se personens kroppsspråk eller ansiktsuttryck, Kvale och Brinkmann (2014) säger att kroppen reagerar på omgivning och känslor som speglas i kroppsspråket. Vilket kan
innebära att författarna har gått miste om viktig information som inte sägs och skulle därmed kunna påverka tillförlitlighet av datainsamlingen.
Författarna valde, enligt en kvalitativ ansats, att utföra semistrukturerade intervjuer med öppna frågor enligt Olsson och Sörensen (2011). En fördel med semistrukturerad intervju är att man får ett djup i deltagarnas svar och det ger utrymme för intervjupersonen att ställa följdfrågor som ger ytterligare information (Kristensson, 2014). För att öka tillförlitligen i resultatet användes därför triangulering (Kristensson, 2014) och analysen genomfördes tillsammans på så sätt att respektive författares tolkning ställdes mot den andres och därmed kunde koder och kategorier slutligen utvecklas gemensamt (Lundman &
Hällgren-Graneheim, 2017). Författarna gick detaljerat igenom all data ett flertal gånger och blev väl förtrogna med materialet, vilket, enligt författarna, också bidrog till tillförlitligheten. Författarna anser även att det varit en fördel att vara två genom analysprocessen då det har gett möjlighetet till djupare reflektioner och minskat risken för att omedveten tolkning har uppstått av texten. Utifrån författarnas beskrivning av urval och studiekontext så får läsaren avgöra om det finns en rimlig överförbarhet till andra sammanhang (Kristensson, 2014).
Slutsats
Slutsatsen som kan dras av denna studie är att fatigue och fysiska nedsättningar påverkar personer med MS att utföra aktiviteter utanför hemmet. Aktiviteter utanför hemmet har förändrats eller förlorats till följd av fysiska och/eller kognitiva nedsättningar i samspel med miljöns inverkan, vilket accepteras olika av deltagarna i studien. Deltagarna har olika strategier för att försöka hantera funktionsnedsättningen genom att planera, använda hjälpmedel och flera av deltagarna tränar mer efter att de har fått sin diagnos. Slutligen beskrivs meningsfulla aktiviteter som socialt umgänge i varierande former, olika utomhusaktiviteter samt varierande former av träning. Författarnas förhoppning är att resultatet kan bidra med ny kunskap till arbetsterapeuter för få en bättre förståelse för personer med MS upplevelse av aktiviteter utanför hemmet.
Författarna ser ett behov av att framtida forskning tar hänsyn till hur länge deltagarna haft sin diagnos, eftersom det kan skilja sig åt i acceptansen av förändrade och förlorade aktiviteter.
Det kan i sin tur ge en djupare bild av personernas upplevelse, och fördjupa arbetsterapeutens kunskaper ytterligare inom ämnet.
Tillkännagivande
Vi vill rikta ett stort tack till neuroförbundet läns och lokalföreningar som hjälpt till att skicka ut informationsbrev till sina medlemmar och alla deltagare som har ställt upp på intervju och gjort den här studien möjlig att genomföra.
Referenslista
Amor, S., & Van Noort, H. (2012). Multiple Sclerosis [Elektronisk resurs]. Hämtad från http://search.ebscohost.com/login.aspx?direct=true&db=e000xww&AN=475459&lang=sv&s ite=eds-live&scope=site
Bishop, M., & Rumrill, P. D. (2015). Multiple sclerosis: Etiology, symptoms, incidence and prevalence, and implications for community living and employment. Work, 52(4), 725–734. https://doi-org.proxy.lib.ltu.se/10.3233/WOR-152200
Cassidy, T., & Zetterström, G. (2003). Stress, kognition och hälsa. Lund: Studentlitteratur. Conradsson, D., Ytterberg, C., Johansson, S., & von Koch, L. (2018). Changes in disability in people with multiple sclerosis: a 10-year prospective study. Journal of Neurology, 265(1), 119–126. doi:10.1007/s00415-017-8676-8
Davis, S. L., Wilson, T. E., White, A. T., & Frohman, E. M. (2010). Thermoregulation in multiple sclerosis. Journal of Applied Physiology, 109(5), 1531–1537.
https://doi.org/10.1152/japplphysiol.00460.2010
Dehghani, A., Khoramkish, M., & Shahsavari-Isfahani, S. (2019). Challenges in the Daily Living Activities of Patients with Multiple Sclerosis: A Qualitative Content Analysis.
International Journal of Community Based Nursing and Midwifery, 7(3), 201–210.
https://doi.org/10.30476/IJCBNM.2019.44995
Denscombe, M. (2016). Forskningshandboken: för småskaliga forskningsprojekt inom
samhällsvetenskaperna. (3., rev. och uppdaterade uppl.) Lund: Studentlitteratur.
Eklund, M., Gunnarsson, B., & Leufstadius, C. (red.) (2010). Aktivitet & relation: mål och
medel inom psykosocial rehabilitering. (1. uppl.) Lund: Studentlitteratur.
Ericson, E., & Ericson, T. (2012). Medicinska sjukdomar: patofysiologi, omvårdnad,
behandling. (4., rev. och utök. uppl.) Lund: Studentlitteratur.
Erlandsson, L-K. (2013). The Redesigning Daily Occupations (ReDO)-Program: Supporting Women With Stress-Related Disorders to Return to Work - Knowledge Base, Structure, and Content. Occupational Therapy in Mental Health, 29(1), 85–101.
doi:https://doi.org/10.1080/0164212X.2013.761451
Erlandsson, L-K., Eklund, M., & Persson, D. (2011). Occupational value and relationships to meaning and health: Elaborations of the ValMO-model. Scandinavian Journal of
Occupational Therapy, 18(1), 72–80. doi:10.3109/11038121003671619
Erlandsson, L., & Persson, D. (2014). ValMo-modellen: ett redskap för aktivitetsbaserad
arbetsterapi. (1. uppl.) Lund: Studentlitteratur.
Fisher, A.G. (2009). Occupational therapy intervention process model: a model for planning
and implementing top-down, client-centered, and occupation-based interventions. Fort
Collins, Colorado: Three Star Press.
Flensner, G., Söderhamn, O., & Ek, A-C. (2003). Lived experience of MS-related fatigue - A phenomenological interview study. International Journal of Nursing Studies, 40(7), 707–717. doi:10.1016/S0020-7489(03)00010-5
Hallin, A., & Helin, J. (2018). Intervjuer. Lund: Studentlitteratur.
Holberg, C., & Finlayson, M. (2007). Factors influencing the use of energy conservation strategies by persons with multiple sclerosis. The American Journal of Occupational
Therapy: Official Publication of the American Occupational Therapy Association, 61(1),
96–107. doi:10.5014/ajot.61.1.96
Jaime-Lara, R. B., Koons, B. C., Matura, L. A., Hodgson, N. A., & Riegel, B. (2019). A Qualitative Metasynthesis of the Experience of Fatigue Across Five Chronic Conditions.
Journal of Pain and Symptom Management, 0(0). doi:10.1016/j.jpainsymman.2019.12.358
Kasser, S. (2009). Exercising with multiple sclerosis: Insights into meaning and motivation.
Adapt Phys Activ Q, 26(3), 274–289.
http://eds.a.ebscohost.com/eds/pdfviewer/pdfviewer?vid=5&sid=8f8e31f1-5b39-4112-b92f-c 68faed6fc6c%40sdc-v-sessmgr02
Klang- Söderkvist, B. (2013). Patientundervisning. (3., uppdaterade uppl.) Lund: Studentlitteratur.
Kristensson, J. (2014). Handbok i uppsatsskrivande och forskningsmetodik för studenter inom
hälso- och vårdvetenskap. Stockholm: Natur & Kultur.
Kvale, S. & Brinkmann, S. (2014). Den kvalitativa forskningsintervjun. (3. [rev.] uppl.) Lund: Studentlitteratur.
Lagen om ansvar för god forskningssed och prövning av oredlighet i forskning (SFS 2019:504). Hämtad från Riksdagens webbplats:
https://www.riksdagen.se/sv/dokument-lagar/dokument/svensk-forfattningssamling/lag-2019 504-om-ansvar-for-god-forskningssed_sfs-2019-504
Lagen om etikprövning av forskning som avser människor (SFS 2003:460). Hämtad från Riksdagens webbplats:
https://www.riksdagen.se/sv/dokument-lagar/dokument/svensk-forfattningssamling/lag-2003 460-om-etikprovning-av-forskning-som_sfs-2003-460
Law, M. (2002). Participation in the Occupations of Everyday Life. American Journal of
Lundman, B., & Hällgren-Graneheim, U. (2017). Narrativ analys. I B. Höglund-Nielsen & M. Granskär (Red.), Tillämpad kvalitativ forskning inom hälso- och sjukvård. (3., [rev.] uppl. s. 219-233). Lund: Studentlitteratur.
Malcomson, K., Lowe-Strong, A., & Dunwoody L. (2008). What can we learn from the personal insights of individuals living and coping with multiple sclerosis? Disability &
Rehabilitation, 30(9), 662–674. https://doi.org/10.1080/09638280701400730.
Mathiowetz, V. G., Finlayson, M. L., Matuska, K. M., Chen, H. Y., & Luo, P. (2005). Randomized controlled trial of an energy conservation course for persons with multiple sclerosis. Multiple sclerosis, 11(5), 592-601.
https://journals-sagepub-com.proxy.lib.ltu.se/doi/pdf/10.1191/1352458505ms1198oa
Månsson Lexell, E., Iwarsson, S., & Lexell, J. (2006). The complexity of daily occupations in multiple sclerosis. Scandinavian Journal of Occupational Therapy, 13(4), 241-248.
doi:10.1080/11038120600840200
Månsson, E., & Lexell, J. (2004). Performance of activities of daily living in multiple sclerosis. Disability and Rehabilitation, 26(10), 576–585.
doi:10.1080/09638280410001684587
Månsson-Lexell, E., Larsson-Lund, M., & Iwarsson, S. (2009). Constantly Changing Lives: Experiences of People With Multiple Sclerosis. American Journal of Occupational Therapy,
63(6), 772–781. doi:org/10.5014/ajot.63.6.772
Olofsson, A. (2019). Möjlighet till aktivitet och delaktighet utanför hemmet för personer med
förvärvad hjärnskada (Doktorsavhandling, Luleå Tekniska Universitet, Luleå, Sverige).
Hämtad från http://ltu.diva-portal.org/smash/get/diva2:1275217/FULLTEXT01.pdf
Olsson M., Lexell J., & Söderberg S. (2008). The meaning of women’s experiences of living with multiple sclerosis. Health Care for Women International, 29(4), 416–430.
doi:10.1080/07399330701876646
Olsson, H., & Sörensen, S. (2011). Forskningsprocessen: kvalitativa och kvantitativa
perspektiv. (3. uppl.) Stockholm: Liber.
Reynolds, F., & Prior, S. (2003). “Sticking Jewels in Your Life”: Exploring Women’s Strategies for Negotiating an Acceptable Quality of Life with Multiple Sclerosis. Qualitative
Health Research, 13(9), 1225–1251. doi.org/10.1177/1049732303257108
Smith, C., Hale, L.A., Baxter, D., Schneiders, A.G., & Olson, K. (2011). How does fatigue influence community-based exercise participation in people with multiple sclerosis?
Disability and Rehabilitation, 33(23–24), 2362–2371. doi:10.3109/09638288.2011.573054
Socialstyrelsen. (2016). Nationella riktlinjer för vård vid multipel skleros och Parkinsons sjukdom. Hämtad 2019-12-19 från
Stennett, A., De Souza, L., & Norris, M. (2020). The meaning of exercise and physical activity in community dwelling people with multiple sclerosis. Disability & Rehabilitation,
42(3), 317–323. https://doi-org.proxy.lib.ltu.se/10.1080/09638288.2018.1497715
Sveriges Arbetsterapeuter. (2018). Etisk kod för arbetsterapeuter. Hämtad 2020-01-29 från https://www.arbetsterapeuterna.se/media/1461/etisk_kod_2018_webbversion.pdf
Taylor, R.R. (red.) (2017). Kielhofner's model of human occupation: theory and application. (5. ed.) Philadelphia: Wolters Kluwer.
Yu, C.-H., & Mathiowetz, V. (2014). Systematic Review of Occupational Therapy–Related Interventions for People With Multiple Sclerosis: Part 1. Activity and Participation. American
Journal of Occupational Therapy, 68(1), 27–32. doi.org/10.5014/ajot.2014.008672
Wagman, P., Håkansson, C., & Björklund, A. (2012). Occupational balance as used in occupational therapy: a concept analysis. Scandinavian Journal of Occupational Therapy.
2012; 19: 322–327. doi:10.3109/11038128.2011.596219
Wendel, K., Ståhl, A., Risberg, J., Pessah-Rasmussen, H., & Iwarsson, S. (2010). Post-stroke functional limitations and changes in use of mode of transport. Scandinavian Journal of
Occupational Therapy, 17(2), 162-174.
http://dx.doi.org.proxy.lib.ltu.se/10.3109/11038120902964450
Wenneberg, S., & Isaksson, A.-K. (2014). Living with multiple sclerosis: The impact of chronic illness. Nordic Journal of Nursing Research & Clinical Studies / Vård i Norden,
Bilaga 1
2020-01-29
Information och förfrågan om medverkan i en intervjustudie
Hej vi heter Ida Lagneryd och Fannie Sjöberg och är två studenter som läser termin 6 på arbetsterapeutprogrammet vid Luleå Tekniska Universitet. Under våren kommer vi att skriva vår C-uppsats i ämnet arbetsterapi. Vår ambition med studien är bidra till större förståelse för MS-patienters engagemang i aktiviteter utanför hemmet. Vilket vi hoppas kan bidra till en ökad kunskap hos arbetsterapeuter i arbetet med personer som har Multipel skleros.
Datainsamling kommer att ske genom intervju med öppna frågor där du erbjuds att dela med dig av dina erfarenheter och upplevelser i aktiviteter utanför hemmet. Intervjun kommer att ske med Fannie eller Ida via telefon eller online och kommer att ta cirka 30-40 minuter. Hela intervjun kommer att spelas in och därefter skrivas ut för att sedan analyseras. Inspelningen kommer sedan raderas när studien är klar. Intervjun kommer att behandlas konfidentiellt vilket innebär att intervjun kommer att avidentifieras likaså utskriften av intervjun. Ingen obehörig kommer att få ta del av intervjun. Resultatet kommer att presenteras så att ingen deltagare i intervjuerna kan identifieras.
Det är frivilligt att delta i intervjun och Du kan när som helst under studien avbryta utan att ange skäl för det. Om Du accepterar att medverka i studien kommer Du att kontaktas för att gemensamt bestämma en tid som passar under februari månad, för genomförande av intervjun. Vi frågar härmed om Du som är 35-55 år vill delta i denna studie. Vid önskat deltagande, vänligen kontakta en av studenterna via e-post.
Vår färdiga studie kommer att finnas tillgänglig viaUniversitetsbiblioteket hemsida http://ltu.diva-portal.org/smash/search.jsf?dswid=-2526 under länken ”Universitetets publikationer”.
Med vänliga hälsningar Ida Lagneryd och Fannie Sjöberg
Fannie Sjöberg Ida Lagneryd Handledare: Alexandra Olofsson
fansjb-7@student.ltu.se idalag-7@student.ltu.se Institutionen för hälsovetenskap 0768058052 0731406307 aleolo@ltu.se
Bilaga 2
Intervjuguide
● Kön och ålder
● Hur länge sedan är det du fick din diagnos? ● Bor du i hus eller lägenhet?
● Bor du i stad eller på landet?
● Beskriv aktiviteter du gör utanför hemmet
● Hur fungerar det för dig att göra aktiviteter utanför hemmet, berätta om både positiva och negativa erfarenheter.
● Hur påverkar aktiviteterna dig?
● Hur känner du inför att lämna hemmet?
● Beskriv hur du förbereder dig inför att göra aktiviteter utanför hemmet ● Har aktiviteterna förändrats sedan du fick din diagnos?
● Finns det någonting du skulle vilja göra men inte kan i dagsläget?
● Finns det faktorer som du upplever underlättar för dig utanför hemmet, vilka isåfall? ● Finns det faktorer som du upplever hindrar dig utanför hemmet, vilka isåfall?
