Anhörigas upplevelser när en närstående med
avance-rad cancer får palliativ vård i livets slutskede
- En litteraturöversikt
HUVUDOMRÅDE: OmvårdnadFÖRFATTARE: Dzana Klacar, Rahman Noore & Salma Safic JÖNKÖPING 2020 januari
Sammanfattning
Bakgrund: Avancerad cancer innefattar obotlig cancerdiagnos som kommer att be-handlas palliativt. Lungcancer uppstår i bronkialslemhinnan och sprider sig till när-liggande lymfkörtlar. Vid cancer i prostatan är det inte alla som får symtom, men en del kan få problem med urinering. Bröstcancer är idag den vanligaste cancerformen för kvinnor. Ett av flera mål i den palliativa vården är att kunna ge resurser som be-hövs för att stödja anhöriga. Anhöriga genomgår stora förändringar i livet när en när-stående blir sjuk.
Syftet: Beskriva anhörigas upplevelse av att vårda en närstående med avancerad cancer inom palliativ vård i livets slutskede.
Metod: En litteraturstudie med induktiv ansats genomfördes utifrån 15 kvalitativa artiklar.
Resultat: Artiklarna sammanfattades och två huvudkategorier skapades: Att vara involverad och Att hantera livsförändringar. När anhöriga får relevant information från sjuksköterskan samt är inkluderade i sin närståendes palliativa vård, känner de sig involverade. Anhörigas egna hälsa samt relationen med närstående och relationen med sjuksköterskan påverkas vid brist på god kommunikation, de behöver hitta stra-tegier för att kunna hantera situationen.
Slutsats: Anhöriga känner sig isolerade och åsidosatta i vissa möten med vården, därav är det viktigt att sjuksköterskan bemöter, lyssnar och informerar de anhöriga. För att känslan av sammanhang ska uppnås är det viktigt att de anhöriga känner sig delaktiga i vården.
Nyckelord: cancer, delaktighet, familj, information, kvalitativ.
Summary
Title: Family caregiver’s experiences when a relative with advanced cancer receive palliative care in end of life.
Background: Advanced cancer includes incurable cancer diagnosis that will be treated palliatively. Lung cancer occurs in the bronchial mucosa and spreads to near-by lymph nodes. In prostate cancer, not everyone gets symptoms, but some may have problems with urination. Breast cancer is widely regarded as the most common form of cancer exhibited by women today. One of several goals in palliative care is to be able to provide resources needed to support family member.
Purpose: The purpose of this study is to examine how family caregivers experience the process of palliative care initiated by a relative with advanced cancer.
Method: This paper adopts a qualitative research method and follows an inductive approach in conducting a literature review of 15 articles.
Results: The findings of the analyzed articles emphasize two prominent factors that are affected by palliative care. These being to be involved and to manage life changes. To be involved, the family caregiver experiences meaningfulness as the individual is included in the relative’s palliative care. To manage life changes, is concerned with the inevitable influence of palliative care on the family caregiver.
Conclusion: To establish a sense of coherence between the two, it is imperative for the nurse to create a participative environment in the palliative care process for the family caregiver.
Keywords: cancer, participation, family, information, qualitative.
Innehållsförteckning
Inledning………..1 Bakgrund………..1 Avancerad cancer……….………1 Lungcancer………..1 Prostatacancer………2 Bröstcancer………...2 Palliativ vård………...3 Stöd till anhöriga………...………..………..……….3Känslan av sammanhang (KASAM)………..……….……...4
Sjuksköterskans funktion i omvårdnaden……….………..…….5
Syfte………..……….………...…….5
Material och metod………..………...5
Design……….…..…..…..…5
Urval och datainsamling……….……….………….………..6
Dataanalys……….………..……...….6 Forskningsetiska överväganden………..……...7 Resultat………..……..….8 Diskussion………..………..….……12 Metoddiskussion………..……….………..………..…..12 Resultatdiskussion………..………..………….…….13 Slutsats………..……….…….15
Förväntade kliniska implikationer……….………….…….15
Referens………..………..…………....16 Bilaga 1
Bilaga 2 Bilaga 3
1
Inledning
En av den mest vanliga cancerformen i Europa idag är bröstcancer (Ferlay et al., 2013) där kvinnor är den mest utsatta gruppen (World Health Organization [WHO], 2015). Individer som blir utsatta för diagnosen upplever ofta att de står inför många utmaningar. Målet med den palliativa vården är att lindra lidande och främja livskva-litén (Fürst & Edenbrandt, 2013) för att vårdpersonalen ska kunna bemöta anhörigas behov och önskningar är anhörigas upplevelse av palliativ vård betydelsefull (Aoun, Slatyer, Deas & Nekolaichuk, 2017).
För den anhöriga är känslan av sammanhang en viktig inre resurs, som handlar om i vilken utsträckning omvärlden och händelser upplevs som begripliga, hanterbara och meningsfulla för anhöriga (Nygren & Lundman, 2014). Det är viktigt för sjuksköters-kan att inneha kunskap om palliativ vård, omvårdnad är sjuksköterssjuksköters-kans huvudupp-gift vars resurser ska hjälpa individer som är i behov av vård (SFS 2017:30; Internat-ional Council of Nursing, 2014).
I International Council of Nurses [ICN] (2017) etiska kod för sjuksköterskor fram-kommer det tydligt att sjuksköterskan har ett etiskt ansvar för sina värderingar uti-från varje enskilt fall. I sjuksköterskans ansvarsområde ingår bland annat att lindra lidandet hos patienterna och vara till stöd för närstående. Det anses därför viktigt att framhäva vilka faktorer som bidrar till att cancerpatienter och anhöriga kan känna trygghet vid vård i hemmet.
Bakgrund
Avancerad cancer
Avancerad cancer innefattar obotlig cancerdiagnos som kommer att behandlas pallia-tivt (Beck-Friis & Strang, 2008). I denna studie benämns lungcancer, prostatacancer och bröstcancer som avancerad cancer.
Att informera patienter med avancerad cancer spelar en stor roll för den palliativa. Samtal om prognos, behandling och planering är av lika stor betydning för den anhö-riga som den palliativa (Hamid, Ha, Das & Weickhardt, 2018).
Lungcancer
Lungcancer uppstår i bronkialslemhinnan och sprider sig till närliggande lymfkörtlar. Lungcancer klassificeras i två huvudgrupper, småcellig och icke-småcellig lungcancer beroende på celltyp. I en småcellig lungcancer uppstår tumörer från omogna stamcel-ler. Tumörer kan tillväxa snabbt och sprida sig i ett tidigt stadium, vilket leder till metastasering. Småcellig lungcancer utgör cirka 15- 20 % av all fallen. Den icke - småcelliga lungcancern kan delas in i tre grupper: skivepitel, adenocarcinom och bronkiolo–alveolär lungcancer (Bäcklund & Hedenstierna & Hedenström, 2000).
2
Den vanligaste orsaken till lungcancer är tobaksrök som misstänks ligga bakom 80-90% av fallen. Även passiva rökare har en stor risk att drabbas av lungcancer om de umgås nära rökare. Andra orsaker som bidrar till uppkomsten av lungcancer är ar-betsmiljön (Rivera & Wakelee, 2015)
Beroende på hur långt lungcancern har utvecklats används olika kombinationer av medicinsk behandling, som består av operation, cytostatika och strålbehandling (Rei-tan & Schölberg, 2003). Det är viktigt med symtomlindrande behandling eftersom i de flesta fall upptäcks lungcancern i ett sent skede då sjukdomen inte kan botas (Hoffman, Given, Eye, Gift & Given, 2007).
Prostatacancer
Prostatan är en körtel som ligger runt urinrörets övre del och har till uppgift att bilda en transportvätska åt spermierna. Vid cancer i prostatan är det inte alla som får sym-tom, men en del kan få problem med urinering. Smärta är den första symtomen som uppkommer om tumören sprider sig ut från prostatakörteln till andra delar av krop-pen (Adami et al., 2006; Spickett & Robertsson, 2010).
Livsstil, kostvanor och miljö är några faktorer som spelar in för risken att drabbas med prostatacancer. Enligt forskning är risken att få sjukdomen större om man har släktingar med prostatacancer. Ju tidigare sjukdomen behandlas, desto större är chansen att bli frisk (Adami et al., 2006; Spickett & Robertsson, 2010).
Radikal prostatektomi är den kirurgiska behandlingsformen mot prostatacancer. Det innebär att hela prostatakörteln opereras bort. Oftast utförs ingreppet som en öppen operation, vilket innebär att ett snitt läggs mellan blygdbenet och naveln. Be-handlingsmetoden avser att ta bort all tumörvävnad, för att lyckas med detta är det viktigt att cancern är begränsad till prostatan. Denna metod är endast gynnsam när cancern inte har spridit sig (Turner, 2007)
Bröstcancer
Bröstcancer är idag den vanligaste cancerformen för kvinnor (Banning & Tanzeem, 2010). Bröstcancer finns i olika former och den vanligaste formen är att det bildas cellförändring i mjölkgångarnas celler, men cancer kan även uppstå i mjölkkörtlarna. Tiden från att de första mikroskopiska förändringarna i bröstet till att kvinnan kän-ner en knöl i bröstet, kan ta upp emot flera år (Harbeck & Gnant, 2017).
De vanligaste symtomen vid upptäckt bröstcancer är en knöl i bröstet eller ändrad struktur och storlek. Vid uppmärksam förändring och konstaterande av diagnosen används en trippeldiagnostik som inkluderar tre olika utredningar och undersök-ningar. Det påbörjas med en klinisk undersökning av brösten, därefter utförs en mammografi och slutligen en cytologi, som är ett finnålsprov av vävnad från bröstet (Shetty, 2011). Efter diagnostiserad bröstcancer finns olika behandlingsalternativ såsom kirurgi eller strålbehandling. Dessa används för att ta bort eller förstöra aktu-ell tumör. Visar det sig att cancern är spridd används hormon- aktu-eller cytostatikabe-handling för att bekämpa cancerceller som har spridit sig (De Sousa Barros, Regiani Conde, Rossi Lemos, Aparecida Kunz & de Lourdes da Silva Marques Ferreira, 2018). Det är idag vanligast att kombinera flera olika behandlingsmetoder för att kunna få den bästa effekten (Banning & Tanzeem, 2010).
3
Enligt Doumit, El Saghir, Abu-Saad Huijer, Kelley & Nassar (2010) visar undersök-ningar att kvinnor som drabbas av bröstcancer kan uppleva en känsla av sänkt livs-kvalité. Istället för att uppleva och känna en glädje över livet så uppstår en märkbar rädsla för döden. Mycket energi kan gå åt att bekämpa sjukdomen när behandling mot bröstcancer påbörjas. Tiden kan upplevas stå stilla och känslor av att leva i ett tomrum kan uppstå. När kvinnan utsätts för en livshotande sjukdom som bröstcan-cer kan en känsla av att inte räcka till skapas och att hantera vardagssysslor som in-nan försvåras (Keim-Malpass & Steeves, 2012). Folkhälsomyndigheten (2019) re-dogjorde 2017 att 1 413 kvinnor avled på grund av bröstcancer. Enligt Denieffe & Gooney (2011) är bröstcancer en av de största orsakerna till dödlighet och sjuklighet bland kvinnor i världen.
Palliativ vård
Syftet med palliativ vård är att lindra lidande och främja livskvalitén samt ta hänsyn till psykiska, fysiska, existentiella och sociala behov (Fürst & Edenbrandt, 2013). Enligt WHO (2011) definieras palliativ vård som en metod som förbättrar kvalitén av slutskede till palliativa individer och deras anhöriga som står inför problem associe-rade med livshotande sjukdomar. Genom att tidigt identifiera och bedöma smärta kan fysiska, psykosociala och andliga problem förebyggas och lindras för den pallia-tiva. Bornen (2011) betonar genom att hjälpa den palliativa underlättar det även för anhöriga och inte bara för den sjuka. Det övergripande målet för palliativ vård är att alla individer som befinner sig i livets slut ska ha möjlighet och tillgång till palliativ vård på lika villkor oberoende av ålder, diagnos, etnicitet och bostadsort. Det finns individer som har upplevt lidande i samband med vård inom livets slut vilket visar att tillgången till palliativ vård varierar i olika länder beroende av politik, resurser och kulturer (Wallerstedt, Sahlberg-Blom, Benzein & Andershed, 2012).
Stöd till anhöriga
Enligt Socialtjänstlagen (2001:453) i 5 kap. 10 § anges att “Socialnämnden ska er-bjuda stöd för att underlätta för de personer som vårdar en närstående som är långvarigt sjuk eller äldre eller som stödjer en närstående som har funktionshin-der.”
Som anhörig räknas personer inom familjen eller bland de närmaste släktingarna. Närstående är en person som den enskilde anser sig ha en nära relation till (Social-styrelsens termbank, 2019). I föreliggande studie används definitionen anhörig som den person som vårdar personen med cancersjukdom. Personen med en cancersjuk-dom definieras som närstående. Ett av flera mål i den palliativa vården är att kunna ge resurser som behövs för att stödja anhöriga. Det har fastställts i tidigare forskning att det finns brist på psykosocialt stöd och en betydligt avgränsad kunskap till indivi-der som befinner sig i en palliativ situation (Hudson, Remedios & Thomas, 2010). Anhörigas upplevelse av palliativ vård har betydelse för att vårdpersonalen ska kunna förstå deras behov och se vilka åtgärder som behövs för att kunna möta deras önskan
4
(Aoun, Slatyer, Deas & Nekolaichuk, 2017). Anhöriga genomgår stora förändringar i livet när en närstående blir sjuk. Att vara anhörig till en närstående i livets slutskede kan upplevas som delaktighet i ljuset eller delaktighet i mörkret. När den närstående är välinformerad och upplever en meningsfull delaktighet, där det finns tillit och för-troende med personal, upplever anhöriga att de är delaktiga i ljuset. När den närstå-ende inte är välinformerad, sedd eller bekräftad så upplever anhöriga att de är delakt-iga i mörkret (Berglund & Ekebergh, 2017).
Känslan av sammanhang (KASAM)
År 1979 tillträdde Aron Antonovsky det nya, salutogena synsättet för hälsa i sin bok ”Health, Stress and Coping: New perspectives on Mental and Physical Wellbeing”. Det tidigare fokus på patologiska synsättet om sjukdomar och varför individer blev sjuka förflyttades till att istället granska och fokusera på varför individer är friska. Antonovsky fastställde sin upptäckt till en känsla av sammanhang (Antonovsky, 2005). Känsla av sammanhang är en viktigt inre resurs för den anhöriga. Det handlar om i vilken utsträckning omvärlden och olika händelser upplevs som begripliga, han-terbara och meningsfulla för den anhöriga (Nygren & Lundman, 2014). I många stu-dier har KASAM visat sig ha ett samband med upplevelsen av hälsa (Eriksson & Lind-ström, 2006).
I modellen ingår de tre begreppen begriplighet, meningsfullhet och hanterbarhet. Dessa tre begrepp har i samverkan med varandra betydelse för individens välbefin-nande, där en hög upplevelse skapar ett starkare KASAM och således ett större välbe-finnande. Begriplighet står för den kognitiva uppfattningen där ytterligheterna struk-tur respektive slumpmässighet, ordning respektive kaos och sammanhang respektive oförklarligt ställs mot varandra (Antonovsky, 2005).
Hanterbarhet står för hur individen klarar av påfrestande situationer och i vilken ut-sträckning individen uppfattar sig ha eller sakna resurser för dem. De resurser som finns tillgängliga kan finnas hos individen eller i omgivningen som till exempel anhö-riga, vänner och vårdpersonal. Meningsfullhet representerar individens egen upp-fattning av motivation i livet och att det finns en känslomässig mening med livet (An-tonovsky, 2005).
Antonovsky (2005) beskriver i sin bok sambandet mellan hög KASAM och god psy-kisk hälsa. Vidare beskriver Antonovsky (2005) att individer med låg KASAM har svårt att hantera svåra situationer. I patientnära arbeten som sjuksköterskan ansva-rar för är det viktigt att ha känsla av sammanhang för att kunna bevara patientens hälsa.
5
Sjuksköterskans funktion i omvårdnaden
Sjuksköterskans resurser ska hjälpa individer som är i behov av vård, där sjukskö-terskans funktion är att främja hälsa. Definitionen av hälsa är ett tillstånd av fysiskt, psykiskt och socialt välbefinnande som inte bara behöver upplysas i frånvaro av sjuk-dom (ICN, 2014).
Sjuksköterskan ska erbjuda möjligheter till vård som sammanfattar vård som bibe-håller, förbättrar och återställer hälsa samt hjälp att hantera hälsoproblem, sjukdo-mar och funktionsvariationer. En sjuksköterskas arbete ska utföras i enlighet med lagar, författningar och styrdokument. Kunskapen ska vara kontinuerligt uppdaterad inom medicinsk och beteendevetenskap samt vara baserad på kunskap om primära faktorer som ålder, kön, miljö och socioekonomi. Likvärdig vård ska utföras i sam-hället. Yrkeskompetens bibehålls utifrån uppdaterad forskning och ett kritiskt för-hållningssätt. Sjuksköterskans professionella kompetens ska ständigt fördjupas och utvecklas, professionen och kompetensen innebär personligt ansvar att se sina egna styrkor och svagheter (SFS 2017:30).
För sjuksköterskan är det viktigt att inneha kunskap om palliativ vård. Ett etiskt för-hållningssätt och respekt ska finnas för människans rättigheter, värderingar och självbestämmande. Omvårdnaden är sjuksköterskans huvuduppgift och sjuksköters-kan ska tillföra gott välbefinnande till den som söker vård(SFS 2017:30). Enligt Mcll-fatrick et al., (2017) har det påvisats att sjuksköterskor inte känner sig tillräckligt för-beredda i att möta palliativ vård, detta leder till att de undviker att arbeta inom äm-net.
Syfte
Syftet var att beskriva anhörigas upplevelse av att vårda en närstående med avance-rad cancer inom palliativ vård i livets slutskede.
Material och metod
Design
En kvalitativ litteraturöversikt med en induktiv ansats valdes till studien. Den kvalita-tiva designen innebär att studera individers levda erfarenheter av olika fenomen, vil-ket har sitt ursprung i den holistiska traditionen. Viktigt med metoden är att fenomen studeras i sin naturliga miljö (Henricson & Billhult, 2017). Artiklar med kvalitativ design användes eftersom det skapar en sammanställning av kunskap och erfarenhet. En induktiv ansats tillämpades vilket innebar att teorin i uppsatsen framkom först i slutet av forskningsprocessen sedan i resultatdelen och blev till underlag för studiens diskussion (Henricson & Billhult, 2017). Vid induktiv ansats utgår forskaren från in-dividers levda erfarenheter av händelser. En diskussion och ett resonemang kring detta har genomförts som resulterade till slutsatser (Henricson & Billhult, 2017).
6
Urval och datainsamling
Inför valet av de vetenskapliga artiklar som har använts i studien identifierades sökord. Sökord valdes ut med hänsyn till syftet. Syftet var att beskriva anhörigas upp-levelse av att vårda en närstående med avancerad cancer inom palliativ vård i livets slutskede. I studiens sökning har följande sökord använts ”palliativ care”, ”breast cancer”, ”family”, ”relative”, ”experience”, ”cancer”, fler sökord hittades och kombi-nerades under arbetets gång.
Sökningar till studien gjordes i PubMed och CINAHL. PubMed har stor tillgång av vetenskapliga artiklar inom medicin och omvårdnad. Databasen använder sig av äm-nesordlistor MeSH. MeSH är ett verktyg som hjälper till att ta fram mer specifika sökord inom intresseområdet. Båda CINAHL och PubMed är databaser med veten-skapliga artiklar från olika vårdprofessioner med fokus på omvårdnadsforskning (Forsberg & Wengström, 2013). Sökningar gjordes under urvalet ”advanced search” i båda databaserna. Inklusionskriterierna var att studiens urval av artiklar har begrän-sats till vetenskapliga artiklar mellan åren 2009 och 2019 samt att artiklarna var peer-reviewed. Sökningar av artiklar gjordes med hjälp av trunkering och booleska termer. Trunkering innebar att ändelsen togs bort i ordstammen och en ”*” tillsattes som ökade möjligheten för flera antal träffar. Med hjälp av termer som AND och OR fick studien ökat antal träffar mot syftet och NOT avgränsade sökresultatet (Östlund, 2017). Artiklar som har använts är enbart på engelska då engelskan är vetenskapens officiella språk (Friberg, 2017). Exklusionskriterier var att artiklar som är kvantita-tivt utformade, artiklar med barn och ungdomar under 18 år samt vetenskapliga ar-tiklar som saknar abstract exkluderades. Arar-tiklarna skulle vara av en kvalitativ ansats samt vara vetenskapligt granskade för att ingå i resultatdelen. Artiklarnas trovärdig-het, pålitlighet och överförbarhet granskades. Artiklarna har kvalitetsgranskats med ett kvalitetsgranskningsprotokoll framtagen av Hälsohögskolan i Jönköping (Bilaga 1). Kriterierna för att artikeln ska godkännas var att 4 av 4 frågor i del I besvarades med ja och att 7 av 8 frågor i del II besvarades med ja. I två granskade artiklar besva-rades frågan om kvalitetssäkringsbegrepp med ett nej. Artiklarna har relevans och innehåller en preciserad problemformulering som beskriver anhörigas upplevelser av att vårda en närstående med avancerad cancer inom palliativ vård i livets slutskede.
Dataanalys
Modell för dataanalysen av studien är Fribergs analysmodell. Modellen är indelad i fem steg. Den börjar med ett helhetsperspektiv vilket sedan byter till att identifiera olika nyckelbegrepp. Nyckelbegreppen uppger grunden för en ny helhet som blir stu-diens resultat. I nästa steg behandlas artiklarna där nyckelbegreppen med anknyt-ning till syftet tas ut. Sammanfoganknyt-ning av nyckelbegrepp skapar en ny helhet vilket formar studiens resultat (Friberg, 2017).
I det första steget enligt Fribergs analysmodell ska artiklarna läsas flera gånger med huvudfokus på resultatet i artiklarna. I det andra steget ska det mest framträdande från artiklarnas resultat sammanställas. Det fenomenet som förekommer flera gånger i artikeln tas ut som nyckelbegrepp. Enligt modellens tredje steg skapas en översikt över samlat material genom sammanställning av varje studies resultat. Materialet kommer delas in i olika grupper. En tabell skapas för att få en överblick över insamlat
7
material. I det fjärde steget ska likheter och skillnader i det samlade materialet iden-tifieras. Nya underkategorier skapas med studiens syfte i fokus. I det femte steget skapas en ny helhet där en analys av de valda artiklarna presenteras (Friberg, 2017). De 15 artiklar som användes till resultatet lästes flera gånger separat, granskades grundligt och sammanfattades utifrån första steget i Fribergs modell. Efter bearbet-ningen samlades alla sammanfattningar och jämfördes utifrån andra steget i Fribergs modell. Meningar som hade fokus på syftet som var att beskriva anhörigas upplevelse av att vårda en närstående med avancerad cancer inom palliativ vård i livets slut-skede granskades utifrån tredje steget i Fribergs modell. Enligt det fjärde steget i Fri-bergs modell identifierades likheter och skillnader samt skapades fyra underkatego-rier, behov av delaktighet, behov av information, påverkan på den egna hälsan och påverkan på relationer. Under det femte steget i Fribergs modell skapades två hu-vudkategorier, att vara involverad och att hantera livsförändringar.
Forskningsetiska överväganden
Enligt Polit och Beck (2012) är en viktig etisk aspekt att deltagarnas rättigheter, väl-befinnande och säkerhet uppmärksammas och skyddas i vetenskapliga studier. Ett etiskt förhållningssätt har tillämpats under hela uppsatsen. Etiska överväganden är att forskare ska ha informerat de berörda parterna om syftet och fått samtycke från deltagarna, de har även rätt att själva bestämma hur länge de vill delta och på vilka villkor. Det finns krav på konfidentiell behandling som innebär att uppgifter om del-tagare ska behandlas, samlas in och bevaras på ett sätt så att obehöriga inte kan ta del av dem (Hartman, 2003).
Vid framställning av litteraturöversikt har endast artiklar som övervägt etiska aspekter tillämpats. Vid ett examensarbete med litteraturöversikt behövs inget etiskt godkännande. Den etiska aspekten bör ändå uppmärksammas och studiens syfte ska vara motiverat, etiska övervägande kan inte enbart göras vid utvalda moment (Sandman & Kjellström, 2017). Artiklarna som valdes till resultatet hade ett etiskt övervägande. Hälsohögskolans kvalitetsgranskningsprotokoll har tillämpats för att säkerställa kraven om etik. Enbart de artiklar som uppfyller de etiska kraven inklude-ras i resultatet (Bilaga 1).
8
Resultat
Resultatet presenteras i två huvudkategorier som är Att vara involverad och Att han-tera livsförändringar, samt fyra underkategorier.
Att vara involverad
Huvudkategorin Att vara involverad inkluderar två underkategorier, Behov av del-aktighet som innefattade anhörigas upplevelser att vara involverade i den palliativa vården och Behov av information som innefattade anhörigas strategier av att finna kunskap.
Behov av delaktighet
Palliativ vård är en krissituation som både drabbar den sjuke och anhöriga. Cancer bär med sig stress och ångest för anhöriga som står ansvariga för det medicinska, emotionella, psykiska och ekonomiska (Wannapornsiri, 2018).
Oosterveld-Vlug et al., (2019) fokuserar på palliativ vård i hemmet. Där anhöriga tar hand om närstående och kontaktar hemsjukvården vid behov. Anhöriga uttryckte att det viktigaste för dem är att sjuksköterskan är medveten om den sista utvecklingen av det palliativa vårdbehovet. Anhöriga menade att personlig uppmärksamhet, empati, emotionell support, ömhet och känslan av att kunna öppna upp sig med sina orolig-heter var uppskattad. Att sjuksköterskan visar intresse av hur de anhöriga hanterar situationen och förhindrar att de anhöriga blir överbelastade var högt värderat. Røen et al., (2018) betonar vikten av stöd och bemötande gentemot anhöriga. Anhöriga beskrev att det mest betydelsefulla för de var att bli bemötta på rätt sätt av sjukskö-terskan. Att bli bemött på rätt sätt omfattar att sjuksköterskan söker kontakt, kom-municerar och är intresserade av den anhörige samt att sjuksköterskan är väl infor-merad om den närståendes tillstånd. När anhöriga upplevde att sjuksköterskan var väl informerad och skapade en relation med både den anhörige och närstående, kände anhöriga en tillit till sjuksköterskan och kunde lättare ställa frågor.
ATT VARA
INVOLVE-RAD
ATT HANTERA LIVS-
FÖRÄNDRINGAR
Behov av delaktighet
Behov av information
Påverkan på den egna hälsan
9
Uchida, Morita, Ito, Koga & Akechi (2019) påpekar värdet för anhöriga att känna sig inkluderade i individens sjukdom, få äran för det de gör, vara medvetna om indivi-dens hopp och att anhöriga kunde känna de spelar en viktig roll för den närstående. Totman, Pistrang, Smith, Hennessey & Martin (2015) i sin studie att anhöriga kunde känna sig isolerade om de inte fick stödet de behöver av sjuksköterskan. I studien beskrev anhöriga om hur underlättande det kunde vara när de fick ett kort besök av sjuk-sköterskan och kunde prata ut under de mest desperata stunderna.
Oosterveld-Vlug et al., (2019) påpekar att en viktig del fattades från sjuksköterskans sida, som att lyssna på anhöriga angående smärtan den närstående uttryckte. Anhö-riga fanns där varje dag för sina närstående, följde med på alla vårdbesök och kunde uppleva att sjuksköterskan åsidosatte de, det kunde få anhöriga att känna sig sårade och uppgivna (Røen et al., 2018). Kilgour, Bourbonnais & McPherson (2015) beskrev att anhöriga upplevde stolthet av att vårda sin närstående hemma, samtidigt som de kände en begränsning på resurser när närståendes symtom försämrades och anhö-riga upplevde att de inte räckte till. Anhöanhö-riga beskrev utmaningen med att upprätt-hålla rutinerna för vardagssysslor som arbetet och familjen.
Behov av information
God information är nyckeln för de anhöriga. De upplevde att det var lättare att accep-tera den närståendes situation så länge de olika vårdprofessionerna gav relevant in-formation. Det underlättade för de anhöriga att veta varför den närstående beter sig som hen gör och vad de kan göra för att hjälpa till (Uchida et al., 2019). Ward-Griffin & McWilliam (2012) betonar vikten av att bli informerade om den närståendes vård i livets slutskede. Därefter krävdes det att anhöriga prioriterade den närståendes fy-siska, mentala och sociala behov, vilket i längden kunde leda till att de fick ignorera sina egna behov. Oosterveld-Vlug et al., (2019) påpekar anhörigas kommunikation och förtroende med sjuksköterskan som viktiga faktorer för att närstående ska kunna få bästa möjliga behandling och för att den anhöriga ska kunna känna sig inkluderad i processen.
Vissa anhöriga upplevde det svårt att kommunicera med sjuksköterskan och kände sig inte insatta i den palliativa vården som närstående fick. De kände de var tvungna att ta egna initiativ för att få information av sjuksköterskan. Information om näring, infektioner, psykisk hälsa, kommunikation och hur de ska ta hand om krissituationer om tillståndet förvärras saknades. Känslan av meningsfullhet, hanterbarhet och be-griplighet över situationen förlorades (Akyar, Dionne-Odom, Ozcan & Bakitas, 2019). Anhöriga upplevde i vissa situationer att de är dåligt förberedda att vårda den närstå-ende på grund av otillräckligt med stöd, kunskap och erfarenhet (Leow & Chan, 2017). De uppskattade när sjuksköterskan tog sig tid att förklara situationen, visade att de fanns där både för anhöriga och närstående (Totman et.al 2015). När anhöriga blev informerade om symtomen kunde de lättare vårda den (Klarare et al., 2018). Det underlättade för anhöriga när sjuksköterskan talade öppet med dem om situationen. Indirekt kommunikation kunde leda till förvirring och känslan att någonting undan-hölls de anhöriga. För de anhöriga hjälpte det att prata med andra i liknande situat-ion och dela erfarenheter med varandra, de kände sig mindre isolerade samt kunde lättare acceptera situationen och bördan av ansvar minskade (Kilgour et al., 2015; Totman et al., 2015; Khoshnazar et al., 2016).
10 Att hantera livsförändringar
Huvudkategorin Att hantera livsförändringar inkluderar två underkategorier, verkan på den egna hälsan som innebar hur anhörigas egna hälsa påverkades. På-verkan på relationer innebar hur sjukdomen påverkade relationer mellan den anhö-riga och närstående, samt sjuksköterskan.
Påverkan på den egna hälsan
Aydogan et al., (2016) visar i sin studie att anhöriga upplevde fysisk och emotionell belastning som i längden kunde öka ens egna risk för sjuklighet och dödlig-het. Uchida et al., (2019) beskriver symtom som uppkommer i ett palliativt skede. De benämner att 80-90% av närstående i det palliativa skedet upplevde sinnesförvirring. Sinnesförvirring ökade ångesten inte bara för närstående utan också för de anhöriga. Preisler, Heuse, Riemer, Kendel, & Letsch, (2018) och Wannapornsiri (2018) påpekar hur anhöriga kände ångest relaterat till vårdandet av den palliativa och rädslan för den psykiska hälsan över den kommande döden. Det krävdes av anhöriga att vara insatta i omvårdnaden, utföra praktiska moment, kunna se förändringar i hälsotill-stånden och vara beredda på döden. Vårdens fokus låg i att ge socialt stöd, krisstöd och symtomlindrande stöd. Akyar et al., (2019) påpekar hur de anhöriga upplevde en ekonomisk stress med att ta hand om den närstående i det palliativa skedet. Symtom som hypertoni, sömnsvårigheter, emotionella problem, ekonomiska svårigheter, viktnedgång, ångest och psykisk ohälsa upplevdes av de flesta anhöriga.
Anhöriga fick upprepade gånger ta beslut om närståendes vård och ha i åtanke att närståendes hälsa och liv är beroende av deras beslut. Att konstant behöva vara vak-sam på den närståendes försämring, resulterade i att anhöriga inte fick tillräckligt med sömn (Probst, Arber, Trojan & Faithfull, 2012). Ward-Griffin & McWilliam (2012) påpekar hur stress och depression var bidragande faktorer till anhörigas tan-kar om hur länge de kan ta hand om den närstående i livets slutskede. Vissa anhöriga kände en belastning av att vårda den närstående som är sjuk och får palliativ vård hemma, eftersom anhöriga var emotionellt påverkade och närstående hade kom-plexa, fysiska och emotionella behov (Leow & Chan, 2017). Quinoa-Salanova, Porta-Sales, Monforte-Royo, Edo-Gual & Noble, (2019) beskriver anhörigas belastning som känslomässig, spirituell och fysisk. Anhöriga fick anpassa sina rutiner efter den när-ståendes tillstånd, eftersom fokus låg på den närnär-ståendes behov och tillfredsställan-det.
Påverkan på relationer
Relationen mellan den anhörige och närstående kan ändras. När den anhörige såg det fysiska och psykiska lidandet som den närstående går igenom, insåg de att det inte är samma individ som innan sjukdomen (Totman et al., 2015). När närståendes smärta ökade kunde anhöriga känna sig hjälplösa och stressade. Det kunde vara svårt för familjemedlemmar att komma överens om närståendes behov då de hade olika syn på vården (Leow & Chan, 2017).
För anhöriga som bor ihop med närstående blev vårdandet ett heltidsjobb. Att som anhörig vara partner och vårdgivare till en närstående satte den befintliga relationen i ovisshet (Probst et al., 2012). Anhöriga prioriterade närståendes behov före deras
11
egna (Ward-Griffin & McWilliam, 2012). Den anhörige fick inta en annan roll och vara stödjande, vårdgivare samt hantera den närståendes sjukdom. Anhöriga satte sina liv åt sidan och anpassade sin livsstil efter den närståendes fysiska och psykiska behov. Varje vaken stund vårdade de sin närstående och det blev viktigare att hjälpa sin när-stående än att ta hand om sig själv. Att ha en närstående i det palliativa slut-skedet fick anhöriga att göra allt de kunde för att den närstående skulle få en bra sista tid (Probst et al., 2012; Preisler et al., 2018). För anhöriga kunde det bli svårt att hjälpa till när den närstående i vissa stunder hade svårt att acceptera hjälpen (Walshe et al., 2017). Anhörigas ansvar för vårdande av närstående kunde leda till att de anhö-riga upplevde distans i relationen med den närstående (Ward-Griffin & McWilliam, 2012).
Walshe et al., (2017) betonar att det var viktigt för anhöriga att kunna lita på andra i svåra situationer, att få praktisk, emotionellt och socialt stöd av sjuksköterskan. När anhöriga blev erbjudna hjälp av individer de litade på kände de en lättnad av att kunna dela bördan med någon annan. Anhöriga som fick emotionellt stöd av andra kunde återvända till sin närstående och hjälpa till med nya krafter. Anhöriga ut-tryckte att den viktiga strategin för att kunna vårda sin närstående var tilliten till sjuksköterskan. För vissa anhöriga var det betydelsefullt att sjuksköterskan har kun-skap och information i den närståendes vård när de anhöriga kände sig överbelas-tade. Belastningen berodde på anhörigas tankar på den förestående döden. Flera an-höriga uttryckte att sjukvårds-personalen ser på de som individer och inte som anhö-riga till närstående.
Den sociala uppmärksamheten från sjuksköterskan var uppskattad av anhöriga. An-höriga fick information om vilka symtom som uppstår hos närstående när döden skulle anlända. Anhöriga upplevde detta som lugnande och kunde spendera kvalitets-tid med sina närstående (Kilgour et al., 2015; Klarare et al., 2018; Quino- Salanova et al., 2019). En del anhöriga ansåg att förtroende till sjuksköterskan var centralt. Anhö-rigas relation till sjuksköterskan var betydelsefull eftersom det var den enda kun-skapskällan som var lättillgänglig för anhöriga (Quino-Salanova et al., 2019).
12
Diskussion
Metoddiskussion
Eftersom syftet med studien var att beskriva anhörigas upplevelser av att vårda en närstående med avancerad cancer inom palliativ vård i livets slutskede valdes sök-ningar av upplevelser i vetenskapliga artiklar med kvalitativ design. Kvalitativ design är lämplig att använda vid studier av subjektiva upplevelser (Henricson & Billhult, 2017) detta stärker studiens trovärdighet eftersom den kunskap som framställs kan antas vara lämplig (Mårtensson & Fridlund, 2017). En induktiv ansats valdes för att utvinna helheten. PubMed och CINAHL valdes som databaser. Att söka artiklar i flera databaser skapade större och starkare trovärdighet för resultatet (Henricson, 2017). För en ökad pålitlighet analyserades totalt 15 artiklar självständigt och diskuterades sedan i grupp. Utifrån tabellen kunde likheter och skillnader identifieras. Först skap-ades fem underkategorier och tre huvudkategorier, men slutligen blev det fyra under-kategorier och två huvudunder-kategorier för att specificera artiklarnas resultat. Likheterna i varje artikel togs ut som nyckelbegrepp. Att utforma underkategorier och huvudka-tegorier blev en utmaning i gruppen då artiklarna hade mycket gemensamt. Innehål-let som nämns i varje artikels resultat, delades i olika grupper och en tabell över in-samlat innehåll skapades (Mårtensson & Fridlund, 2017). Eftersom det är första gången ett liknande arbete utförs så kan förförståelse och tidigare erfarenheter på-verka tolkningen och insamlingen av analysmaterial, vilket kan ses som en svaghet i studien. Användning av booleska termer och trunkering vid sökning i olika databaser är ny kunskap som har tillkommit under arbetets gång. Det som styrker pålitligheten i resultatet var att artiklar från olika länder som Norge, Sverige, Singapore, Tyskland, Kanada, Schweiz, Japan, Thailand, Turkiet, Spanien, Nederländerna och Iran har använts. Några av artiklarna i resultatet visade olika syn på kulturer om hur den an-höriga ska vårda den närstående vilket kan ge ett bredare perspektiv på hur ta hand om sin närstående som befinner sig i livets slutskede.
Artiklar som använts är enbart på engelska då engelskan är vetenskapens officiella språk (Segersten, 2017). Jönköping University “Protokoll för kvalitetsbedömning av studier med kvalitativ metod” (Bilaga 1) har använts under kvalitetsgranskningen av artiklarna. Vilket är en styrka då det möjliggör en likvärdig och systematisk bedöm-ning av artiklar. En svaghet med kvalitetsgranskbedöm-ningsprotokollet är att det ger ut-rymme för viss tolkning, de olika punkter kan tolkas på olika sätt. Ingen av artiklarna hade mindre än 11 poäng. För att minska risken för feltolkning lästes artiklarna flera gånger och diskuterades i gruppen, som bestod av tre personer vilket styrker studiens resultat.
I en granskad artikel saknades kvalitetssäkringsbegrepp. Artikeln har relevans ef-tersom den beskriver anhörigas upplevelser när närstående har drabbats av cancer. Enligt artikeln har få studier tidigare gjorts som belyser anhörigas upplevelser av att vårda en cancersjuk palliativ närstående. Studien belyser anhörigas osäkerhet under sjukdomsförloppet när närstående drabbas av cancer. Vilket stöds av andra veten-skapliga artiklar.
Kvalitetssäkringsbegrepp saknades i ytterligare en artikel. Artikeln har relevans då den belyser komplexiteten i palliativ vård i hemmet hos cancerpatienter. Vidare tar
13
artikeln upp hur sociokulturella faktorer påverkar cancersjukas palliativa vård i hemmet. I den västerländska kulturen finns uppfattningen om att klara sig själv och att vara den starke. Studien hänvisar till många relevanta studier som berör hur kön, klass och positioner i samhället påverkar individen och den palliativa vården.
Resultatet från studien går att överföra till andra individer och sjukvårdssituationer, men överförbarheten begränsas av att de länder som studier har utförts i har olika god sjukvård och ekonomiska förutsättningar. Överförbarheten kunde stärkas ytterli-gare genom att använda mer specifika och fler sökord och inklusionskriterier samt ett smalare syfte.
Resultatdiskussion
Huvudfyndet i litteraturöversikten visar att anhörigas upplevelse av att ta hand om den palliativa närstående medför en balans mellan att vara involverad och att hantera livsförändringar. Att vara involverad associeras med behov av delaktighet och behov av information. Bristen på ovanstående resulterade i att anhöriga kände sig exklude-rade i vården och inte hade tillräckligt med kunskap. Att hantera livsförändringar associeras med påverkan på den egna hälsan och påverkan på relationer. Vilket in-kluderar symtom anhöriga fick till följd av att vårda den palliativa och hur relationen mellan den anhörige och närstående påverkas.
Resultatet visar att anhöriga upplever behovet av att bli uppmärksammade och få tillräckligt med information. Beck- Friis & Strang, 2008 och Dingley et al., (2017) styrker detta och påpekar att det leder till känsla av delaktighet för anhöriga i den närståendes palliativa vård. Dingley et al., (2017) beskriver att anhöriga som inte fick tillräckligt med stöd kände sig isolerade och inte insatta i den palliativa vården. Relevant information, god kommunikation och förtroende till sjuksköterskan resulte-rade i att anhöriga lättare kunde acceptera hela situationen kring den närstående och känna sig inkluderade i den palliativa processen, styrker Mc Kenzie et al., (2007) och Sand, Olsson och Strang (2009) i deras studier. Ett annat fynd i resultatet är att vissa anhöriga fick ta egna initiativ och fråga sjuksköterskan om information. Detta med-förde att anhöriga kände sig exkluderade i den närståendes vård och kommunikat-ionen med sjuksköterskan försvårades, även Sand, Olsson & Strang (2009) styrker i sin studie. Till följd av försämrad kommunikation med sjuksköterskan påpekar Ap-pelin, Brobäck och Berterö (2005) att anhöriga fann andra i liknande situationer att kommunicera med och dela erfarenheter med, vilket medförde att anhöriga kände sig involverade.
Att vårda sin närstående kan påverka den anhörigas egna hälsa. Appelin, Brobäck och Berterö (2005) påvisar att anhöriga fick ångest kring vårdandet. Även Laryionava et al., (2018) skriver att anhörigas egen hälsa påverkas i form av ökad stress, depress-ion, ångest samt emotionell och fysisk belastning. Resultatet visar att anhöriga kunde känna en lättnad under vårdtiden när de fick dela bördan med någon annan och hade tillit till sjuksköterskan, vilket även styrks av Melin, Johansson, Ödling, Axelsson & Danilesson (2008) och Carillo et al., (2018). Närstående kunde känna sig som en börda för de anhöriga och Laryionara et al., (2018) framhäver betydelsen av att upp-märksamma de anhörigas situation. Avlastning och stöd är nyckeln för att underlätta
14
för de anhöriga och ge de närstående den bästa palliativa vården. Det är viktigt i vår-den fokusera på att det professionella stödet är till för hela familjen.
Att anhöriga vårdar en närstående i det palliativa skedet och satte sina liv åt sidan var ett återkommande fynd i resultatet. I tidigare forskning gjord av Melin- Johansson et al., (2008) stärks detta genom att den befintliga relationen sattes i ovisshet, anhöriga prioriterade den närståendes behov framför sina egna och ansvaret för vårdandet medförde distans i relationen. Även nyare studier gjord av Laryionava et al., (2018) påpekar svårigheter inom relationer som kan uppstå och hur den närstående kan för-ändras i det palliativa slutskedet.
För närstående blev det svårt ibland att acceptera hjälpen från anhöriga, vilket leder till svårigheter för den anhörige i vårdandet. De ställs även inför fysiska, psykiska och sociala utmaningar som påverkar deras relation till varandra, Mitschke, (2008) och Dingley et al., (2017) styrker detta i sina studier. I resultaten framkommer även att relationen mellan sjuksköterskan och anhöriga kan påverkas både negativt och posi-tivt. Relationen var ofta begränsad och ytlig när anhöriga får intrycket av att sjukskö-terskan inte inkluderar de. När sjukskösjukskö-terskan inkluderar anhöriga, får anhöriga en positiv känsla kring vårdandet, vilket stärks av Appelin et al., (2005) och Dingley et al., (2017).
Tidigare forskning påpekar att sjuksköterskan måste få mera kunskap om den pallia-tiva vården och fokusera mer på anhörigas psykiska hälsa, arbeta med närkontakt och hitta individuella strategier som ska underlätta både för de anhöriga och närstå-ende i den palliativa vården. Information om sjukdomen, medicinteknik, hjälp med coping-strategier, psykisk hjälp och kommunikation måste lyftas upp bland sjukskö-terskor och bearbetas. Betydelsen av att sjuksköterskan lyssnar, inkluderar, förstår och hjälper, inte bara den palliativa men också de anhöriga betonas. Särskilt upp-märksamheten på att sjuksköterskan ska kunna erbjuda rikligt med information, stöd, kunskap och strategier för att underlätta för de anhöriga och samtidigt omhän-derta deras psykiska hälsa framhävas (Dingley et al., 2017; Laryionava et al., 2018). Betydelsen av begriplighet, meningsfullhet och hanterbarhet under processen av den närståendes palliativa vård spelar en stor roll för den anhörigas upplevelse. Att känna sig delaktig och informerad är en viktig faktor för att uppleva KASAM. Hur anhöriga upplever den palliativa situationen är av stor betydelse för att på bästa möjliga sätt ge den vård de behöver, därav kan detta arbete används som inspiration i vårdandet av anhöriga.
15
Slutsats
Att veta hur anhöriga ska kunna känna sig involverade och kunna hantera livsföränd-ringar när en närstående hamnar i livets slutskede är viktig kunskap att ha med sig som sjuksköterska i vidare arbete. Resultatet visar att anhöriga känner sig isolerade och åsidosatta i vissa möten med vården, därav är det viktigt att sjuksköterskan be-möter, lyssnar och informerar de anhöriga. Anhöriga spelar en central roll i vården. Anhöriga upplevde fysisk, emotionell och social belastning relaterad till vårdandet av sin närstående. Relationen mellan den närstående och anhöriga sattes i ovisshet, då anhörigas vårdandet av den närstående kunde bli ett heltidsjobb. Sjuksköterskan bör ha en förmåga att tillvarata det friska och kommunicera på ett etiskt och respektfullt sätt med patienterna och deras anhöriga. Ett sådant förhållningssätt är av stor bety-delse för att ge individen möjlighet att upprätthålla ett för patienterna normalt liv. En betydelsefull uppgift för sjuksköterskan är att ge patienterna bra och trygg vård (SFS 2017:30)
För att känslan av sammanhang ska uppnås är det viktigt att de anhöriga känner sig delaktiga i vården och får tillräckligt med information av sjuksköterskan.
Förväntade kliniska implikationer
Genom att beskriva anhörigas upplevelser av närstående som hamnar i palliativ vård förväntas att resultatet ger en helhetsbild av hur anhöriga upplever vården. Det vill säga att detta arbete kan öka kunskapen hos sjuksköterskor. Med ökande kunskap kan sjuksköterskor ge en bättre och anpassad vård till både närstående och anhöriga. Vidare forskning bör fokusera på anhörigas upplevelser för att förbättra bemötandet. Det är viktigt att sjuksköterskan inkludera anhöriga när det handlar om palliativ vård, eftersom anhöriga också drabbas.
16
Referenser
Adami, H-O., Grönberg, H., Holmberg, L., Johansson, J-E., Widmark, A., &
Cederquist, E. (2006). Prostatacancer. Stockholm: Karolinska Institutet University Press
Akyar, I., Dionne-Odom, J., Ozcan, M., & Bakitas, M. (2019). Needs Assessment for Turkish Family Caregivers of Older Persons with Cancer: First-Phase Results of Adapting an Early Palliative Care Model. Journal of Palliative Medicine, 22(9), 165-1074.
Antonovsky, A., & Elfstadius, M. (2005). Hälsans mysterium. Stockholm, Sverige: Natur och kultur.
Aoun, S., Slatyer, S., Deas, K., & Nekolaichuk, C. (2017). Family Caregiver Participa-tion in Palliative Care Research: Challenging the Myth. Journal of Pain and Symp-tom Management, 53(5), 851–861.
https://doi.org/10.1016/j.jpainsymman.2016.12.327
Appelin, G., Brobäck, G., & Berterö, C. (2005). A comprehensive picture of palliative care at home from the people involved. European Journal of Oncology Nursing, 9, 315-324.
Aydogan, U., Doganer, Y., Komurcu, S., Ozturk, B., Ozet, A., & Saglam, K. (2016). Coping attitudes of cancer patients and their caregivers and quality of life of caregiv-ers. Indian Journal of Palliative Care, 22(2), 150-156.
Banning, M., & Tanzeem, T. (2013). Managing the illness experience of women with advanced breast cancer: hopes and fears of cancer-related insecurity. European Journal of cancer Care, 22,(2),253-260.
Beck-Friis, B., & Österberg, A. (2008). Hemsjukvård - också i livets slutskede. Ingår i Barbro Beck-Friis & Peter Strang, (red.), Palliativ medicin (3; e uppl.) (s.203-210). Stockholm: Liber.
Berglund, M., & Ekebergh, M. (2017). Reflektion i lärande och vård – en utmaning för sjuksköterskan. Lund, Sverige: Studentlitteratur.
Bornen, T. (2011). Palliative Care Nursing. Current Problems in Cancer, 35(6), 351-356.
Bäcklund, L & Hedenstierna, G & Hedenström, H (2000). Lungfysiologi och diagnostik vid lungsjukdom. Lund: Studentliterattur
Carrillo, G., Carreño, S., Lopez, R., Gómez, O., Cárdenas, D., & Arias, M. (2018). Looking for Control at the End of Life Through the Bond: A Grounded Theory on the Hospital Discharge Process in Palliative Care. Journal of Pain and Symptom Man-agement, 56(6), E44. DOI: 10.1097/NJH.0000000000000447
17
De Sousa Barros, A. E., Regiani Conde, C., Rossi Lemos, T. M., Aparecida Kunz, J., & de Lourdes da Silva Marques Ferreira, M. (2018). Feelings experienced by women when receiving the diagnosis of breast cancer. Journal Of Nursing UFPE / Revista De Enfermagem UFPE, 12(1), 102-111.
doi:http://dx.doi.org.proxy.lnu.se/10.5205/1981-8963-v12i1a23520p102-111-2018 Denieffe, S., & Gooney, M. (2011). A meta-synthesis of women's symptoms experience and breast cancer. European Journal of Cancer Care, 20(4), 424-435.
Dingley, C., Clayton, M., Lai, D., Doyon, K., Reblin, M., & Ellington, L. (2017). Care-giver Activation and Home Hospice Nurse Communication in Advanced Cancer Care. Cancer Nursing, 40(5), E38.
Doumit, Myrna A.A., Saghir, Naji El, Huijer, Huda Abu-Saad, Kelley, Jane H., & Nas-sar, Nada. (2010). Living with breast cancer, a Lebanese experience. European Jour-nal of Oncology Nursing, 14(1), 42-48.
Eriksson, M. & Lindström, B. (2006). Antonowsky’s sense of coherence scale and the relation with health: a systematic review. Journal of Epidemiology and Community Health, 60(5), 376-381
Ferlay, J., Steliarova-Foucher, E., Lortet-Tieulent, J., Rosso, S., Coebergh, J. W., Comber, H., & ... Bray, F. (2013). Cancer incidence and mortality patterns in Europe: estimates for 40 countries in 2012. European Journal Of Cancer, 49(6), 1374-1403. doi:10.1016/j.ejca.2012.12.027
Folkhälsomyndigheten. (2019). Dödlighet i bröstcancer. Hämtad 16 mars 2019, från https://www.folkhalsomyndigheten.se/folkhalsorapportering-statistik/tolkad- rapportering/folkhalsans-utveckling/halsa/dodlighet-i-cancer/brostcancer-dodlighet/
Forsberg, C., & Wengström, Y. (2016). Att göra systematiska litteraturstudier : Vär-dering analys och presentation av omvårdnadsforskning (4. utg.. ed.). Stockholm: Natur & Kultur
Friberg, F. (Red.) (2017). Dags för uppsats: Vägledning för litteraturbaserade examensarbeten. Lund: Studentlitteratur AB
Fürst, C. J., & Edenbrandt, C-M. (2013). Palliativ vård--på väg mot en ökad kunskapsbas. Läkartidningen, 110(45), 1981-1983.
Harbeck, N., & Gnant, M. (2017). Breast cancer. The Lancet, 389(10074), 1134-1150. doi:http://dx.doi.org/10.1016/S0140-6736(16)31891-8
Hamid, A., Ha, F., Das, O., & Weickhardt, A. (2018). Communicating prognosis of patients with advanced cancer between health care providers: A tertiary cancer center review of written correspondence. Annals Of Palliative Medicine, 7(4), 404-410. Hartman, S. (2003). Skrivhandledning för examensarbeten och rapporter. Stock-holm, Sverige: Natur och kultur.
18
Henricson, M. (Red.) (2017). Vetenskaplig teori och metod - från idé till examination inom omvårdnad. Lund, Sverige: Studentlitteratur AB.
Hoffman, A.J, Given, A.B, Eye, A, Gift, A.G, & Given, C.W. (2007). Relationships Among Pain, Fatique, Insomnia, and Gender in Persons With Lung Cancer. Oncology Nursing Forum, vol. 34:4, ss 785-792.
Hudson, PL., Remedios, C., & Thomas, K. (2010). A systematic review of psychosocial interventions for family carers of palliative care patients. BMC Palliative Care, 9, 17. https://doi.org/10.1186/1472-684X-9-17
International Council of Nursing. (2017). ICN:s etiska kod för sjuksköterskor. Stock-holm, Sverige: Svensk sjuksköterskeförening. Hämtad 17 mars 2019, från
https://www.swenurse.se/globalassets/01-svensk- sjukskoterskeforening/publikationer-svensk-sjukskoterskeforening/etik-publikationer/sjukskoterskornas_etiska_kod_2017.pdf
Keim-Malpass, J., & Steeves, R. H. (2012). Talking With Death at a Diner: Young Women's Online Narratives of Cancer. Oncology Nursing Forum, 39(4), 373-378. Khoshnazar, T., Rassouli, M., Akbari, M., Lotfi-Kashani, F., Momenzadeh, S., Rejeh, N., & Mohseny, M. (2016). Communication needs of patients with breast cancer: A qualitative study. Indian Journal of Palliative Care, 22(4), 402-409.
Kilgour, K. N., Bourbonnais, F. F., & McPherson, C. J. (2015). Experiences of Family Caregivers Making the Transition From Home to the Palliative Care Unit: Weighing the 2 Sides. Journal of Hospice & Palliative Nursing, 17(5), 404-412.
Klarare, A., Rasmussen, B., Fossum, B., Hansson, J., Fürst, C., & Lundh Hagelin, C. (2018). Actions helping expressed or anticipated needs: Patients with advanced can-cer and their family caregivers’ experiences of specialist palliative home care teams. European Journal of Cancer Care, 27(6), N/a.
Laryionava, Katsiaryna, Pfeil, Timo A., Dietrich, Mareike, Reiter-Theil, Stella, Hid-demann, Wolfgang, & Winkler, Eva C. (2018). The second patient? Family members of cancer patients and their role in end-of-life decision making. BMC Palliative Care, 17(1), 29. doi:10.1186/s12904-018-0288-2
Leow, M. H., & Chan, S. C. (2017). The Challenges, Emotions, Coping, and Gains of Family Caregivers Caring for Patients With Advanced Cancer in Singapore: A Quali-tative Study. Cancer Nursing, 40(1), 22-30.
Melin-Johansson, C., Ödling, G., Axelsson, B., & Danielsson, E. (2008). The meaning of quality of life: Narrations by patients with incurable cancer in palliative home care. Palliative and Supportive Care, 6(3), 231-238.
McKenzie, H., Boughton, M., Hayes, L., Forsyth, S., Davies, M., Underwood, E., & McVey, P. (2007). A sense of security for cancer patients at home: the role of com-munity nurses. Health and Social Care in the Comcom-munity, 15(4), 352-359.
19
Mcllfatrick, S., Connolly, M., Collins, R., Murphy, T., Johnston, B. & Larkin, P. (2017). Evaluating a dignity care intervention for palliative care in the community setting: community nurses´ perspectives. Journal of Clinical Nursing, (26)(23), 4300-4312. https://doi.org/10.1111/jocn.13757
Mitschke, D. (2008). Cancer in the Family: Review of the Psychosocial Perspectives of Patients and Family Members. Journal of Family Social Work, 11(2), 166-184. Nygren, B. & Lundman, B. (2014). Åldrande och att vara gammal. I F. Friberg & J. Ölhén (red.). Omvårdnadens grunder – Perspektiv och förhållningssätt. S.163 Lund, Sverige: Studentlitteratur.
Oosterveld-Vlug, M. G., Custers, B., Hofstede, J., Donker, G. A., Rijken, P. M., Ko-revaar, J. C., & Francke, A. L. (2019). What are essential elements of high-quality pal-liative care at home? An interview study among patients and relatives faced with ad-vanced cancer. BMC palliative care, 18(1), 96. doi:10.1186/s12904-019-0485-7 Polit, D., & Beck, C. (2014). Essentials of nursing research: Appraising evidence for nursing practice (8.th ed.). Philadelphia: Wolters Kluwer Health/Lippincott Wil-liams & Wilkins.
Preisler, M., Heuse, S., Riemer, M., Kendel, F., & Letsch, A. (2018). Early integration of palliative cancer care: Patients’ and caregivers’ challenges, treatment preferences, and knowledge of illness and treatment throughout the cancer trajectory. Supportive Care in Cancer, 26(3), 921-931.
Probst, S., Arber, A., Trojan, A., & Faithfull, S. (2012). Caring for a loved one with a malignant fungating wound. Supportive Care in Cancer, 20(12), 3065-3070. Quinoa-Salanova, C., Porta-Sales, J., Monforte-Royo, C., Edo-Gual, M., & Noble, S. (2019). The experiences and needs of primary family caregivers of patients with mul-tiple myeloma: A qualitative analysis. Palliative Medicine, 33(5), 500-509.
Reitan, A, M & Schölberg, T, K (2003). Onkologisk omvårdnad Patient- problem- åtgärd. Liber: Stockholm.
Rivera, G., & Wakelee, H. (2016). Lung Cancer in Never Smokers. Advances in Ex-perimental Medicine and Biology, 893, 43-57.
Røen, I., Stifoss-Hanssen, H., Grande, G., Brenne, A., Kaasa, S., Sand, K., & Knudsen, A. (2018). Resilience for family carers of advanced cancer patients—how can health care providers contribute? A qualitative interview study with carers. Palliative Medi-cine, 32(8), 1410-1418.
Sand, L., Olsson, M., & Strang, P. (2009). Coping strategies in the presence of one’s own impending death from cancer. [Elektronisk version]. Journal of Pain and Sym-tom Management. 37(1), 13-22.
Sandman, L., & Kjellström, S. (2013). Etikboken : Etik för vårdande yrken. Lund: Studentlitteratur.
20
SFS 2001:453. Socialtjänstlagen. Hämtad 25 september 2019, från https://www.riksdagen.se/sv/dokument-lagar/dokument/svensk-forfattningssamling/socialtjanstlag-2001453_sfs-2001-453
SFS 2017:30. Hälso- och sjukvårdslagen. Hämtad 25 september, 2019, från:
https://www.riksdagen.se/sv/dokument-lagar/dokument/svensk-forfattningssamling/halso--och-sjukvardslag_sfs-2017-30
Shetty, M K. (2011). Screening and Diagnosis of Breast Cancer in Low-Resource Countries: What Is State of the Art?, 32(4): 300-305.
doi: http://dx.doi.org/10.1053/j.sult.2011.04.002
Socialstyrelsens termbank. Hämtad 12 januari 2020, från https://termbank.socialstyrelsen.se/#results
Socialstyrelsen. (2016). Stöd till anhöriga – vägledning till kommunerna för til-lämpning av 5 kap. 10§ socialtjänstlagen. Hämtad 10 november 2019, från
https://www.socialstyrelsen.se/globalassets/sharepoint-dokument/artikelkatalog/vagledning/2016-7-3.pdf
Spickett, I., & Robertson, J. (2010). Prostate cancer: the ongoing challenge. Primary Health Care, 20(2), 16–21.
Uchida M, Morita T, Ito Y, Koga K, Akechi T (2019). Goals of care and treatment in terminal delirium: A qualitative study of the views and experiences of healthcare pro-fessionals caring for patients with cancer. Palliative and Supportive Care 17, 403– 408. https://doi.org/10.1017/ S1478951518000780
Tarberg, A., Kvangarsnes, M., Hole, T., Thronæs, M., Madssen, T., & Landstad, B. (2019). Silent voices: Family caregivers' narratives of involvement in palliative care. Nursing Open, 6(4), 1446-1454.
Totman, J., Pistrang, Smith, Hennessey, & Martin. (2015). ‘You only have one chance to get it right’: A qualitative study of relatives’ experiences of caring at home for a family member with terminal cancer. Palliative Medicine, 29(6), 496-507.
Turner, B. (2007). Diagnosis and treatment of patients with prostate cancer: the nurse's role. Nursing Standard, 21(39), 48–60.
Wallerstedt, B., Sahlberg- Blom, E., Beinzein, E., & Andershed, B. (2012). Identifica-tion and documentaIdentifica-tion of persons being in palliative phase regardless of age, diag-nosis and places of care, and their use of a sitting service at the end of life. Scandina-vian Journal of Caring Sciences, 26(3), 561-568. Doi: https://doi.org/10.1111/j.1471-6712.2011.00966.x
Walshe, C., Roberts, D., Appleton, L., Calman, L., Large, P., Lloyd-Williams, M., & Grande, G. (2017). Coping Well with Advanced Cancer: A Serial Qualitative Interview Study with Patients and Family Carers. PLoS ONE, 12(1), E0169071.
Wannapornsiri, C. (2018). The experiences of family caregivers providing palliative cancer care in Thailand. International Journal of Palliative Nursing, 24(11), 559-565.
21
Ward-Griffin, C., Mcwilliam, C., & Oudshoorn, A. (2012). Relational Experiences of Family Caregivers Providing Home-Based End-of-Life Care. Journal of Family Nurs-ing, 18(4), 491-516.
World Health Organization. (2011). Definition of Palliative Care. Hämtad 5 mars 2019, från:
http://www.who.int/cancer/palliative/definition/en/
World Health Organization. (2015). Estimated cancer incidences, mortality and prevalence Worldwide in 2012 – Breast cancer. Hämtad 25 september 2019, från: http://globocan.iarc.fr/old/FactSheets/cancers/breast-new.asp
Östlundh, L. (2017). Informationssökning. I F. Friberg (Red.) Dags för uppsats- vägledning för litteraturbaserade exmanesarbeten. Lund: Studentlitteratur AB.
Bilaga 1 - Kvalitetsprotokoll
Protokoll för basala kvalitetskriterier för studier med kvalitativ metod
Titel: Författare: Årtal: Tidskrift:
Del I.
Beskrivning av studien
Beskrivs problemet i bakgrund/inledning? Ja Nej Kunskapsläget inom det aktuella området är Ja Nej beskrivet?
Är syftet relevant till ert examensarbete? Ja Nej Är urvalet beskrivet? Ja Nej
Samtliga frågor ska besvaras med ja för att artikeln ska granskas med hjälp av frågorna i Del II. Vid Nej på någon av frågorna ovan exkluderas artikeln.
Del II
Kvalitetsfrågor
Beskrivs vald kvalitativ metod? Ja Nej Hänger metod och syfte ihop? Ja Nej (Kvalitativt syfte – kvalitativ metod)
Beskrivs datainsamlingen? Ja Nej Beskrivs dataanalysen? Ja Nej Beskrivs etiskt tillstånd/förhållningssätt/ Ja Nej
ställningstagande?
Diskuteras metoden mot kvalitetssäkringsbegrepp (t ex tillförlitlighet och trovärdighet) i diskussionen? Ja Nej Diskuteras huvudfynd i resultatdiskussionen? Ja Nej Sker återkoppling, från bakgrunden gällande, teori, begrepp eller förhållningssätt i diskussionen? Ja Nej Är resultatet relevant för ert syfte?
Om ja, beskriv:
……… ………
Om nej, motivera kort varför och exkludera artikeln:
……… ………
Forskningsmetod/-design (t ex fenomenologi, grounded theory) ………. ……… Deltagarkarakteristiska Antal……… Ålder……….... Man/Kvinna………. Granskare sign: ………
Bilaga 2 - Sökmatris
Databas: CINAHL Datum Sökord Antal träffarLästa titlar Lästa
abstrakt
Antal valda
Kvalitetsgranskade Till
resultat
2019-11-05 Palliative care AND breast
can-cer
509 20 6 0
2019-11-05 Palliative care AND breast
can-cer AND family
48 48 20 0
2019-11-05 Palliative care AND relative
AND experience 183 20 10 1 1 1
2019-11-05 Breast cancer* OR palliative
care* AND family AND experi-ence
80 30 10 2 2 2
2019-11-05 (Caregiver* OR spous* OR
part-ner*) AND (Palliative OR end of life OR terminal*) AND (experi-ence* OR perception*) AND breast cancer
16 16 9 1 1 1
2019-11-07 Breast Cancer (family* OR
care-giver* OR friend*) AND (Pallia-tive OR end of life OR termi-nal*) AND (experience* OR per-ception*) AND qualitative
10 10 10 0
2019-11-12 Palliative care AND cancer AND
(relative OR caregiver) 954 250 10 1 1 1
2019-11-12 Palliative care AND cancer AND
(relative OR caregiver) AND qualitative
Databas: PubMed Datum
Sökord Antal
träffar
Lästa titlar Lästa
abstrakt
Antal valda
Kvalitetsgranskade Till
resultat
2019-11-05 Breast cancer AND palliative
care
1248 30 15 0
2019-11-05 Breast cancer AND palliative
care AND relatives
122 50 15 0
2019-11-05 Breast Cancer (Caregiver* OR
spous* OR partner*) AND (Palliative OR end of life OR terminal*) AND (experience* OR perception*) AND qualita-tive NOT review
10 10 10 2 2 2
2019-11-07 Palliative care, Integrated care,
Family caregivers, Interven-tion, Trial, Quality of life, Un-met need
1 1 1 1 1 1
2019-11-12 Palliative care AND cancer
AND (relatives* OR caregiver*) and qualitative
351 100 10 5 1 1
2019-11-12 Palliative care AND cancer
AND (relatives* OR caregiver*) and qualitative NOT children
324 100 10 5 3 3
2019-11-19 Cancer patients; Caregivers;
Bilaga 3 – Artikelmatris
Författare/ År Databas
Land
Urval Titel Syfte Forskningsmetod/
forskningsdesign
Huvudresultat Metodisk
studiekvalité Akyar, I.,
Dionne-Odom, J., Ozcan, M., & Bakitas, M. (2019). Needs PubMed Turkiet
25 anhöriga Needs Assessment
for Turkish Family Caregivers of Older Persons with Can-cer: First-Phase Results of Adapting an Early Palliative Care Model
Komma fram till bästa möjlig evi-densbaserad pal-liativ vård för äldre personer med cancer i det palliativa skedet och hur deras anhöriga kan ha en påverkan.
Kvalitativ design Anhöriga beskriver betydelsen av
cancern i deras dagliga liv. Patien-ter visar sig vilja ha mer psykiskt stöd samt stöd kring omvårdna-den.
12/12
Aydogan, U., Do-ganer, Y., Ko-murcu, S., Ozturk, B., Ozet, A., & Sag-lam, K. (2016). PubMed Turkiet 76 cancer sjuka patien-ter, 46 anhö-riga Coping attitudes of cancer patients and their caregivers and quality of life of caregivers
Syftet är att un-dersöka olika coping strategier till cancersjuka patienter och de-ras anhöriga.
Kvalitativ design Resultatet visar sig att
emotion-ella, mentala och ”att acceptera” var de viktigaste faktorerna till båda patienter och anhöriga. Kvinnor med specifikt bröstcan-cer använde sig av emotionell- focuserad coping som mest.
Khoshnazar, T., Rassouli, M., Akba-ri, M.,
Lotfi-Kashani, F., Mo-menzadeh, S., Re-jeh, N., & Moh-seny, M. (2016). CINAHL Iran 9 kvinnor med bröst-cancer, 6 läkare, 4 sjuksköters-kor, 1 anhö-rig. Communication Needs of Patients with Breast Cancer: A Qualitative Study.
Syftet med stu-dien är att under-söka uppfattning-en av kommuni-kationsbehov hos kvinnor med bröstcancer.
Kvalitativ design Att sjuksköterskan finns vid
pati-entens sida var så viktigt att det skapade en känsla av tillit hos patienten. Den anhörige ansåg att det spelade en viktig roll för pati-enten att vårdpersonal fanns vid patientens sida. Att få möjlighet att lära känna andra i samma si-tuation hjälpte den anhörige att hantera situationen. 12/12 Kilgour, KN., Bourbonnais, FF., & McPherson, CJ. (2015) CINAHL Kanada 10 deltagare i ålder 26–85 år. 2 män och 8 kvinnor. Experiences of Family Caregivers Making the Transi-tion From Home to the Palliative Care Unit: Weighing the 2 Sides.
Att studera anhö-rigas upplevelser i övergången från palliativ vård i hemmet till en palliativ avdel-ning
Kvalitativ design Att vårda en närstående som är
sjuk och får palliativ vård hemma, innebär ofta en belastning. Den belastningen har sitt ursprung från anhörigas tankar på den fö-restående döden. Att stå bredvid en närstående med svåra symtom eller att känna ansvar för att ge vård upplevs mycket komplicerad av anhöriga. 12/12 Klarare, A., Rasmussen, B., Fossum, B., Hans-son, J., Fürst, C., & Lundh Hagelin, C. (2018). PubMed Sverige 8 kvinnor och 5 män Actions helping expressed or antic-ipated needs: Pa-tients with ad-vanced cancer and their family care-givers’ experiences of specialist pallia-tive home care teams
Att beskriva pati-enternas och an-hörigas upplevel-ser av speciallie-rad palliativ vård och deras åtgär-der som är identi-fierade av delta-garnas hjälp eller hinder.
Kvalitativ design Närstående med avancerad
can-cer och som är i palliativt slut-skede möter fysiska, psykiska och sociala utmaningar. Anhöriga och närstående inkluderas i ett part-nerskap tillsammans med vård-personal. Vårdpersonal kontaktas vid behov när anhöriga saknar kunskap eller behöver hjälp.
