Anhörigas upplevelser av att leva med en närstående som drabbats av stroke

Anhörigas upplevelser av att

leva med en närstående som

drabbats av stroke

En litteraturöversikt

HUVUDOMRÅDE: Omvårdnad

FÖRFATTARE: Elin Skogefors & Malin Ölund HANDLEDARE: Margereth Björklund JÖNKÖPING 2019 september

Sammanfattning

Bakgrund: Stroke är ett kroniskt tillstånd vilket drabbar hela familjen och innebär att många anhöriga får vårda den strokedrabbade i hemmet. Då anhöriga till en närstående med stroke antar en ny roll krävs ökad förståelse för konsekvenser av stroke. Familjefokuserad omvårdnad bör tillämpas av sjuksköterskan för att anhöriga ska stödjas och bli delaktiga i omvårdnaden.

Syfte: Att beskriva anhörigas upplevelser av att leva med en närståendes som drabbats av stroke.

Metod: En litteraturöversikt där resultatet byggs upp av 13 vetenskapliga artiklar med kvalitativ design där en induktiv ansats använts utifrån Friberg´s femstegsmodell. Resultat: Stöd och kunskap krävs för att anhöriga ska kunna hantera vardagen. När det inte fanns tillräckligt med kunskap upplevde anhöriga en börda och oro för den närståendes hälsa och hur framtiden skulle te sig. Stöd från sjuksköterskan var värdefullt för att kunna hantera vardagen.

Slutsats: Anhöriga till den strokedrabbade upplevde att livet förändrades och att de fick ta ett stort ansvar. Då sjuksköterskan ser helheten och får förståelse för hur anhöriga upplever situationen kan de ge ett stöd i omvårdnaden. Genom att få kunskap om hur anhöriga upplever sin vardag kan sjuksköterskan utveckla förutsättningar för att kunna förbättra vården i bemötandet av anhöriga.

Nyckelord: familjefokuserad omvårdnad, vårdgivare, kvalitativ forskning, stöd, kunskap, acceptans

Relatives´ experiences of living with a

person affected by stroke

Summary

Main title: Relatives´ experiences of living with a person affected by stroke

.

Background: Stroke is a chronic condition that effects the entire family. This leads to many relatives having to care for the stroke affected person in the home enviroment. When relatives of a person with stroke enters a new role, an increased understanding of the concequences of stroke is required. In order for relatives to be supported and involved in nursing, the nurse should apply a family-focused nursing care.

Aim: To describe relatives´ experiences of living with a person affected by stroke. Method: A literature review where the result is built of 13 scientific articles with qualitative design and an inductive approach was used based on Friberg´s five-dimensional model.

Results: Support and knowledge are required for family members to handle everyday life. Insufficient knowledge led to relatives experienced a burden and concern for the health of their relatives and what the future would be like. Support from the nurse was valuable in order to handle everyday life.

Conclusion: Relatives of the stroke victim experienced that life had changed and that they had to take on a great responsibility. When the nurse has an understanding of how the relatives experience the situation, they can provide with support in nursing. By gaining knowledge of how relatives experience their everyday life, the nurse can develop the conditions for a better response in the meeting with relatives.

Keywords: family focused-care, caregiver, qualitative research, support, knowledge, acceptance

Innehållsförteckning

Inledning ... 1

Bakgrund ... 1

Stroke ... 1

Anhörigvårdare... 2

Sjuksköterskans stöd till anhöriga som har en strokedrabbad närstående ... 2

Familjefokuserad omvårdnad ... 2

Syfte ... 3

Material och metod ... 3

Design ... 3

Urval och datainsamling ... 4

Dataanalys ... 4

Etiska överväganden... 5

Resultat ... 5

Ett förändrat liv ... 6

Livet måste går vidare... 7

I mötet med sjuksköterskan ... 8

Diskussion ... 9

Metoddiskussion ... 9

Resultatdiskussion ... 11

Slutsatser ... 13

Klinisk implikation ... 13

Förslag till fortsatt forskning ... 14

Referenser ... 15

Bilagor ...

Bilaga 1 ... Bilaga 2 ... Bilaga 3 ...

1

Inledning

Stroke är en av de vanligaste och dödligaste dödsorsaken världen över och en orsak till funktionshinder (Torregosa et al., 2018). I Sverige lever omkring 30 000 människor med diagnosen stroke (Larsson et al., 2008). Stroke kännetecknas av flera symtom vilka påverkar det fysiska, psykiska och kognitiva välmåendet. Effekterna av sjukdomen lämnar personen med stroke beroende av andra för vård med dagliga aktiviteter. Vård av närstående kan medföra en enorm börda för anhöriga. En strokediagnos kan leda till att livet förändras och anhöriga påverkas av en stor osäkerhet och rädsla för vad framtiden ska leda till (Quinn, Murray & Malone, 2014). Kraven som ställs på anhöriga kan vara svårt att hantera vilket kan leda till psykologiska besvär (O´Sullivan, Fahim & Gagnon, 2018). Som en del av arbetet tar sjuksköterskan hänsyn till både närstående och anhöriga genom se de individuella behoven (Salisbury, Wilkie, Bulley & Shiels, 2010). Sjuksköterskan bör fokusera på att ge information och stöd till anhöriga i samband med omvårdnadsprocessen (Krieger, Feron & Dorant, 2017). För att stödja och uppmuntra alla familjemedlemmar är det viktigt att sjuksköterskan tillämpar familjefokuserad omvårdnad för att hela familjen ska få möjlighet till reflektion över den förändrade situationen (Östlund, Bäckström, Saveman, Lindh & Sundin, 2016). I litteraturöversikten analyseras vetenskapliga artiklar för att få tillgång till djupgående förståelse för anhörigas upplevelser av att vårda en närstående som drabbats av stroke.

Bakgrund

Stroke

Varje år drabbas cirka 15 miljoner av stroke världen över. Det resulterar i att 5 miljoner avlider och 5 miljoner blir permanent funktionsnedsatta (Quinn et al., 2014). En sjukdomsdebut vid stroke sker vanligtvis hos personer runt 65 år och äldre (Camak, 2015). En tidigare stroke är en riskfaktor för att drabbas av en ny stroke. I cirka 18 % till 30 % av de personer som har haft en stroke kommer att få en ny inom fem år (Sakakibara, Kim & Eng, 2017). En återkommande stroke är svårare och leder till ökad sjuklighet och dödlighet (Parappilly, Mortenson, Field & Eng, 2019).

Stroke är ett samlingsnamn för kärlsjukdomar i hjärnan vilket orsakar akuta neurologiska symtom (Socialstyrelsen, 2018). I medicinska termer definieras stroke som en cerebrovaskulär skada som resulterar i ett avbrott av blodflödet i hjärnan som orsakas antingen av blodpropp eller att det blir en blödning då något av blodkärlen brister. Detta leder till ischemi och skada på hjärncellerna (Camak, 2015). Stroke orsakas i 85 procent av en blodpropp och i cirka 10 procent av en blödning inne i hjärnvävnaden. Blödningen eller syrebristen leder till att hjärncellerna i den drabbade delen av hjärnan dör, vilket leder till en hjärnskada av en nedsatt funktion. Riskfaktorer vid stroke är hög ålder, stillasittande, diabetes mellitus, rökning, höga blodfetter, högt blodtryck, förmaksflimmer och övervikt (Socialstyrelsen, 2018). Riskfaktorer kännetecknas även av hög alkoholkonsumtion (Sakakibara et al., 2017). Symtom vid stroke kan inkludera ett brett område i svårigheter av fysiska, kognitiva, och psykologiska faktorer vilket inkluderar nedsatt rörlighet, talsvårigheter och depression (Quinn et al., 2014). Svårighetsgrad eller varaktiga symtom kan variera,

2

från lindriga till mer långvariga eller uttalade neurologiska funktionsbortfall. Vid stroke kan livshotande tillstånd uppstå och då behövs omedelbar vård för att minska risken av allvarliga hjärnskador (Socialstyrelsen, 2018).

Anhörigvårdare

Definitionen av en anhörigvårdare avser en släkting, partner, vän eller granne som har en nära personlig relation och ger omsorg för den vuxna närstående (Krieger et al., 2017; Socialstyrelsen, 2014). Anhöriga har rätt till att erbjudas stöd av Socialtjänstlagen som ska underlätta för de personer som vårdar en närstående som är äldre, långvarigt sjuk eller som stödjer en närstående som har funktionshinder (SFS 2001:453). I Sverige är drygt 1,3 miljoner personer anhörigvårdare till närstående med olika sjukdomsdiagnoser. Av dessa är minst 900 000 i arbetande ålder. Anhörigvårdare är vanligt i alla åldrar men är vanligast mellan 45-64 år (Socialstyrelsen, 2014).

Sjuksköterskans stöd till anhöriga som har en strokedrabbad närstående

Sjuksköterskor inom strokevården har en viktig uppgift i att stödja anhöriga till en närstående med stroke. Arbetet handlar om att stödja för att kunna hantera och anpassa livet efter de konsekvenser som följer efter en stroke (Burton & Gibbon, 2005). I patientlagen beskrivs att anhöriga till en person med sjukdom ska inkluderas i vårdkedjan och få möjlighet till delaktighet (SFS 2014:821). Sjuksköterskans uppgift inriktar sig på rehabilitering vilket handlar om att bevara livet och förebygga komplikationer. Psykologiska faktorer av problematiska tillstånd med långvariga konsekvenser för vardagen inkluderas. För att anhöriga ska kunna utföra praktiska uppgifter och samordning av dagliga aktiviteter måste sjuksköterskan involvera anhöriga i den dagliga omvårdnaden som grundar sig på individualiserad rehabilitering och att förbereda anhöriga till deras uppgift som anhörigvårdare. För att anhöriga ska kunna bli förberedda i sina nya uppgifter krävs det att sjuksköterskan hjälper dem med att erkänna sina egna behov (Aadal, Angel, Langhorn, Blicher Pedersen & Dreyer, 2018).

Anhöriga till en närstående med stroke har ofta komplexa behov av vård som har sin grund i psykologisk stress, börda och minskad livskvalitet (Bäckström & Sundin, 2009). Anhöriga som blir vårdgivare blir ofta snabbt i behov av stöd eftersom många vårdgivare utvecklar höga nivåer av ångest och belastning i denna tidiga fas. Sjuksköterskans uppgift är att vara uppmärksam på att ta reda på det fysiska och psykiska välbefinnandet hos anhöriga och vad som krävs för att hjälpa dem i att anpassa sig och hantera situationen (Quinn et al., 2014). Effekten av stöd påverkar anhöriga i att hantera problem som är viktigt för hantering av stress. Denna åtgärd kan minska nivåer av ångest (Lui et al., 2012). För att uppmärksamma familjens behov av vård är det betydelsefullt att sjuksköterskan har ett bra bemötande, att delge information och kunna erbjuda emotionellt stöd (Aadal et al., 2018). För att lyckas med detta behöver sjuksköterskan ha ett familjefokuserat omvårdnadsperspektiv (Östlund et al., 2016).

Familjefokuserad omvårdnad

En familjefokuserad omvårdnad innebär fokus på hela familjen som en vårdenhet, både på individen och familjens interaktion och ömsesidighet (Zigert, 2011; Östlund,

3

Bäckström, Lindh, Sundin & Saveman, 2015). Målet med familjecentrerad omvårdnad är att bevara hälsa i hälsofrämjande betydelse och befrielse från lidande på grund av sjukdom. Syftet med familjefokuserad omvårdnad är att skapa förändring och erbjuda stöd för nya uppfattningar, en ny mening och nya möjligheter för familjen (Östlund et al., 2015). Familjen definieras av de personer som anser sig själva som en familj och behöver inte vara knutna till varandra genom blodsband (Benzein, 2012).

Den anhörige bör informeras om alla aspekter av stroke och dess konsekvenser med tanke på den närståendes förmågor samt att involvera anhöriga i att sätta upp rehabiliteringsmål. Anhörigas förmåga att hantera svåra situationer kan förbättras genom att vägleda dem i sin egen process av anpassning, uppmuntra dem att söka hjälp i tid och genom att lära dem färdigheter i hantering. I ett familjeinriktat tillvägagångssätt bör fokus vara på familjens problem och behov, lära sig att sätta mål, problemlösning och att använda sig av strategier. Det innefattar att resultaten bör handla om den närståendes fysiska, emotionella, kognitiva och sociala funktion. För anhörigas del innefattar det deras börda, livskvalitet och tillfredsställelse med vården och ett övervägande av familjens funktion bör göras. Det är betydelsefullt att dela kunskap, målsättning och beslutfattande med hela familjen. Sjuksköterskan behöver en inställning att se den anhörige som en person med behov, rättigheter och ambitioner (Visser-Meily et al., 2006).

En positiv inställning till vårdandet kan gynna den drabbade och den som vårdar och även förstärka välbefinnandet för båda parter. Anhöriga har olika kunskap och erfarenheter i att vårda den närstående som drabbats av stroke, därför är det viktigt att ta hänsyn till individen för att på ett effektivt sätt stötta den som vårdar (Zhang & Lee, 2017). Sjuksköterskan bör se den anhörige som en expert på sig själv och en lika partner i omvårdnadsprocessen. Alla faser i rehabiliteringsprocessen måste beaktas med styrka och behov hos alla familjemedlemmar (Visser-Meily et al., 2006).

Syfte

Syftet var att beskriva anhörigas upplevelser av att leva med en närstående som drabbats av stroke.

Material och metod

Design

Examensarbetet har genomförts som en litteraturöversikt där befintlig forskning tagits fram, analyserats och sammanställts i ett nytt resultat (Friberg, 2017). Litteraturöversikten har utformats för att upprätthålla en evidensbaserad vård (Rosén, 2017). Artiklar med kvalitativ metod eftersöktes där forskningen bygger på studerandet av människans levda upplevelser och erfarenheter av fenomenet som är i centrum och studeras i den naturliga miljön. En induktiv ansats har använts vilket har utgångspunkt i att studera upplevelser och erfarenheter av fenomenet (Henricsson & Billhult, 2017).

4 Urval och datainsamling

Inklusionskriterier och exklusionskriterier tillämpades för att avgränsa urvalet för att kunna besvara svara på syftet (Friberg, 2017a). Syftet var riktat mot vuxna anhörigas upplevelser av att leva med en närstående som drabbats av stroke, därför exkluderades artiklar där personer som var under 18 år från studien. Inklusionskriterier för artiklarna som valdes var att de hade en kvalitativ metod, skrivna på engelska, etiskt godkända samt peer-reviewed. Det gjordes en avgränsning i tid av artiklarna som skulle vara publicerade mellan 2010 och 2019 för att få aktuell forskning (Henricson & Billhult, 2017).

Databaserna Cinahl och Medline användes vid sökning av vetenskapliga artiklar. Dessa databaser innehåller information om omvårdnadsforskning (Willman, Bahtsevani, Nilsson & Sandström, 2016). Cinahls erhåller artiklar med omvårdnadsfokus som är inriktat mot sjuksköterskeprofessionen och omvårdnad. Medline omfattar medicinsk litteratur och tidskrifter inriktat mot omvårdnad (Willman et al., 2016). Genom att identifiera nyckelord i syftet, vilket var att beskriva anhörigas upplevelse av att leva med en närstående som drabbats av stroke, valdes följande sökord: stroke, experience,

caregiver, carer, relative, qualitative (Bilaga 1). För att kombinera, begränsa och

specificera sökningen av artiklarna användes de booleska termerna OR, AND och NOT. Trunkering * användes för att få bredare sökning då alla ordens böjningar inkluderades, vilket gav ökad möjlighet till ett bredare resultat. Vid varje sökning granskades först titlarna för att sortera bort de träffar som inte var relevanta. Kontrollering gjordes också om materialet stämde överens med syftet samt inklusion- och exklusionskriterierna.

Relevanta titlar och inledningar lästes först för att välja ut relevant litteratur som stämde överens med litteraturstudiens syfte. I nästa steg lästes artiklarna abstract och jämfördes med syftet. Av dessa valdes 18 ut för att läsas i sin helhet. Kvar blev 15 artiklar som ingick i en kvalitetsgranskning för att bedöma om de kunde användas i litteraturöversikten. Kvalitetsgranskningsprotokollet från Avdelningen för omvårdnad, Hälsohögskolan i Jönköping, användes för att säkerställa kvalitén på framtagna resultatartiklar. Kravet för att artiklarna skulle bli godkända i del 1 var fyra av fyra poäng, samt erhålla sex av åtta poäng i del 2 för att inkluderas i resultatet (Bilaga 2). I kvalitetsgranskningen ingick 15 vetenskapliga artiklar varav 13 godkända artiklar användes i resultatet.

Dataanalys

I studien användes Fribergs (2017b) modell för kvalitativ data. Fribergs (2017b) modell bestod av fem steg. I första steget lästes materialets resultatdel igenom flera gånger individuellt för att skapa en helhet och förståelse av innehållet. I det andra steget identifierades nyckelfynd i artiklarnas resultat som stämde överens med studiens syfte. Enskilt markerades nyckelfynden med färgpennor. De markerade nyckelfynden diskuterades och sammanställdes. I steg tre gjordes en sammanställning av artiklarnas resultat för att skapa en översikt av det valda materialet. I det fjärde steget identifierades likheter och skillnader. Innebörden av nyckelfynden i de olika grupperna, kopplat till syftet, diskuterades och sammanställdes för att bilda underkategorier. Enskilt markerades sedan kategorierna med färgpennor. I det femte steget resulterade de nya markerade kategorierna till en ny helhet. Det resulterade i sju tillhörande underkategorier. Genom analys skapade de sju underkategorierna tre

5

kategorier: Ett förändrat liv, Livet måste gå vidare samt Mötet med sjuksköterskan. Sammanställningen presenterades sedan i litteraturöversiktens resultat.

Etiska överväganden

Vid litteraturöversikten fanns ett etiskt övervägande med under hela studien. Det krävs ett etiskt godkännande för att skydda människor från att utnyttjas eller skadas vilket kräver respekt samt insikt i normer och värderingar. Syftet med etiken är att värna om människors värde och rättigheter genom lagar, riktlinjer och konventioner (Kjellström, 2017). I studierna har deltagarna rätt till att vara anonyma och ett informerat samtycke ska finnas. Detta innebär att deltagarna i studien skyddas från att utsättas för fara (Sandman & Kjellström, 2018).

En uppsats på kandidatnivå behöver inte vid en litteraturöversikt genomgå en granskning av en etisk kommitté. Det krävs att författarna till uppsatsen använder information som är etiskt försvarbart och granskar de artiklar som används till arbetet noggrant (Kjällström, 2017). Enbart artiklar inkluderades i arbetet som erhållit etisk godkännande av en etisk kommité. I artiklar som inte tydligt skriftligt uttryckte ett etiskt godkännande kontrollerades istället tidskriften i fall de enbart publicerat etiskt godkända artiklar.

Det föreligger risk för feltolkning i det etiska övervägandet då författarna vid en litteraturöversikt tolkar resultatet. Metodologiska kunskaper och begränsade kunskaper i förståelse av engelsk skrift bör beaktas till då det kan leda till orättvis bedömning av artiklarna (Sandman & Kjellström, 2018). Artiklarna har noga arbetats igenom och diskuterats för att inte riskera feltolkningar av språkets översättning och innehåll.

Resultat

I litteraturöversikten framkom, utifrån analysen av 15 utvalda kvalitativa artiklar och med utgångspunkt i studiens syfte, tre kategorier: Ett förändrat liv, Livet måste gå

vidare samt I mötet med sjuksköterskan. Dessa kategorier med tillhörande

6

Tabell 1 - Översikt av kategorier och underkategorier

Ett förändrat liv

En förändrad vardag

Anhöriga upplevde att en stroke ledde till stora förändringar för sig själva och den närstående med en stroke (Satink, Cup, de Swart & Nijhuis-van der Sanden, 2018). Livet upplevdes som en långvarig och hård kamp (Bäckström & Sundin, 2010). Dramatiska förändringar uppstod vilket ledde till en omställning och utmaning för anhöriga (Arntzen & Hamran, 2016).

Anhöriga upplevde att förhållandet med den närstående var det som hade förändrats mest Förändringarna gjorde att anhöriga upplevde att de inte hade ett jämlikt förhållande längre då de inte längre såg sin närstående med en stroke som sin partner (Satink et al., 2018). Anhörigas upplevelser av att leva med sin närstående resulterade i distansering av sig själva, skuldkänslor och sorg över förlorad förståelse. Vardagen utgjorde att det sociala nätverket försämrades och anhöriga träffade färre vänner (Gosman-Hedström & Dahlin-Ivanoff, 2012). Detta berodde på att det var lättare att stanna hemma på grund av de praktiska problem med att kunna gå ut och för att det var det bästa för den närstående (Bäckström & Sundin, 2010). Det leder till att anhöriga tar mindre tid till sig själva och upplevde detta som förlorad frihet till att få bestämma själva (Van Dongen et al., 2014).

Det kunde upplevas problematiskt att uppmärksamma sina egna hälsobehov när den närstående krävde vård (Sundin, Pusa, Jonsson, Saveman & Östlund, 2018). Försämring av sin egen hälsa kunde anhöriga uppleva vara svårt att hantera (Cecil et al., 2011). Den förändrade personligheten hos deras partner och förändrade symtom uttrycktes svårt att förstå, såsom utmattning, försämring av initiativ, minnesförlust (Gosman-Hedström & Dahlin-Ivanoff, 2012) samt dysfunktionella konsekvenser och svårigheter med aktiviteter i det dagliga livet (Smith et al., 2018). En bidragande oro beskrevs vara en rädsla att den närstående skulle bli sämre och drabbas av en återkommande stroke (Gosman-Hedström & Dahlin-Ivanoff, 2012; Cecil et al., 2011). De kände sig oförberedda att identifiera en ny stroke och kunde inte känna igen symtomen (White et al., 2015).

Att få ta ett större ansvar

Kategori Underkategori

Ett förändrat liv Förändringar i vardagen Att få ta ett större ansvar Att känna sig frustrerad Livet måste gå vidare Att vara i behov av stöd

Att vara i behov av acceptans I mötet med sjuksköterskan Att vara i behov av kunskap

7

Förändringarna av en stroke resulterade i att anhöriga fick ta ansvar om sin närstående med stroke. Verkligheten av att ta hand om sin närstående med stroke handlade om att anhöriga nu gjorde mycket mer i hemmet (Gustafsson & Bootle, 2013). Det ledde till en upplevelse av en konstant tillgänglighet även när de inte befann sig med sin närstående (Satink et al., 2018). Anhöriga var tvungna att ta över ansvarsområden som den närstående tidigare själv hade utfört. Detta innebar upplevelser av arbetsbelastning då anhöriga var tvungna att täcka upp för sin närstående (Bäckström & Sundin, 2010; Satnik et al., 2018; Van Dongen et al., 2014) vilket kunde leda till en rollkonflikt. Svårigheter i hantering beskrevs av att plötsligt vara sin partners handledare istället för att känna sig som en partner i relationen (Satnik et al., 2018; Van Dongen, 2014). Anhöriga upplevde att det ökade ansvaret krävde behov av att planera och organisera sin vardag. Det kunde leda till begränsning av egna aktiviteter eftersom ansvaret tog upp mer tid (Gustafsson & Bootle, 2013).

Ansvaret bidrog till att anhöriga upplevde oro för att stötta familjen ekonomiskt då de var själva med att ha ett jobb och ha tid med att hjälpa den närstående med nödvändiga uppgifter (Sundin et al., 2018). Anhöriga upplevde känslor av förlorad identitet genom att vara mer en vårdgivare till sin närstående med stroke och mindre än en jämlik partner i sin relation (Bäckström & Sundin, 2010; Gosman-Hedström & Dahlin-Ivanoff, 2012; Smith et al., 2018; Van Dongen et al., 2014). Anhöriga var ständigt i behov att alltid finnas till vilket begränsade dem i andra roller eller aktiviteter (Satnik et al., 2018). Rollförändringen gav upplevelser av skuld, trötthet och en följd av ett maktskift (Smith et al., 2018). Det upplevdes att omvårdnaden tog upp deras liv dygnet runt och den närstående fanns alltid i deras tankar. Omvårdnaden blev deras första prioritet (Bulley et al., 2010).

Att känna sig frustrerad

Det upplevdes frustrerande när anhöriga behövde planera möten av stöd med sjuksköterskan eftersom de inte var medvetna om var och vem de skulle kontakta för att få hjälp. Även om anhöriga hade fått information, upplevde de sig frustrerade över ansvaretoch kom inte ihåg vad de hade fått för information. Frustration uttrycktes då anhöriga upplevde att ansvaret resulterade i att de inte fick hjälp och upplevde att de hade övergivits och var nervösa och rädda för allt (White et al., 2015).

Anhöriga uttryckte sin frustration då de kände att de måste göra allt arbete. När en ökad börda och krav uppstår av att ta hand om sin närstående upplevde anhöriga att de blev känslomässigt påverkade. Det tog upp deras tid och energi. Det beskrevs som en konstant tid av omvårdnad och fysisk påverkan då anhöriga konstant behövdes för att assistera vid fysiska behov (Saban & Hogan, 2012).

I situationer där anhöriga var tvungna att övervaka och vara tillgängliga för ta hand om sin närstående visade sig leda till att anhöriga upplevde sig trötta (Bäckström & Sundin, 2010). Tröttheten resulterade i mindre sömn (Saban & Hogan, 2012). Det gjorde även att anhöriga upplevde att de inte räckte till (Bäckström & Sundin, 2010). Livet måste gå vidare

Att vara i behov av stöd

Anhöriga upplevde att det var viktigt att få stöd för att hitta styrkan att hantera situationen och gå vidare (Arntzen & Hamran, 2016; White et al., 2015). Stöd var

8

viktigt för att upprätthålla sin förmåga att ta hand om sin närstående i framtiden (Gustafsson & Bootle, 2013). För anhöriga var behovet av stöd betydelsefullt för att lindra belastningen av omvårdnad (Smith et al., 2018). När anhöriga är i chock efter en stroke behövdes stöd från sjuksköterskan för att gå vidare. Anhöriga uppgav att de kunde ha upplevt mindre oro och utmattning med hjälp av stöd (Arntzen & Hamran, 2016).

Det uttrycktes ofta att anhöriga kände sig övergivna av familj och vänner (Saban & Hogan, 2012). Närvaron av vänner och släktingar i vardagliga aktiviteter uttrycktes värdefullt för att kunna dela känslor, ångest och oro vilket bidrog till gemenskap (Bäckström & Sundin, 2010; Saban & Hogan, 2018; Smith et al., 2018). Det framkom att kärleken inom familjen och respekt gav styrkor (Sundin et al., 2018). Det var viktigt att stödja varandra inom familjen med hjälp av humor för att hantera situationen (Arntzen & Hamran, 2016; Sundin et al., 2018). Det framkom också att möten med personer i liknande situationer var betydelsefullt då de delade en ömsesidig förståelse (Bäckström & Sundin, 2010; Satink et al., 2018).

Stöd från sjuksköterskan upplevdes betydelsefullt (Lamontagne et al., 2019). Upplevelsen av att sjuksköterskan kunde ge stöd och hjälpa anhöriga att förstå hur de kunde hjälpa sin partner att hantera situationer var värdefullt (Satink et al., 2018). Stöd från sjuksköterskan uttrycktes som avgörande för deras återhämtning. Anhöriga behövde uppföljning för att hantera sin situation och undvika försämring att hamna på sjukhus. De uttryckte begränsad uppföljning av möten med sjuksköterskan samt rehabilitering i hemmet. En del anhöriga uttryckte behov av mer hjälp i hemmet för hantering av situationen (White et al., 2015).

Att vara i behov av acceptans

Anpassning till den nya verkligheten handlade om att erkänna svårigheter att vårda och acceptera det förändrade livet (Bäckström & Sundin, 2010; Saban & Hogan, 2018). Genom anpassningen kunde återhämtning och välmående säkerhetsställas (Cecil et al., 2011; Van Dongen et al., 2014). Genom förmågan att anpassa sig till olika situationer skulle det hjälpa anhöriga att övervinna hinder i kommande situationer (Sundin et al., 2018). Genom att förstå innebörden av situationen var en bidragande orsak till att kunna ha förväntningar och tro på framtiden. Det uttrycktes lättare att acceptera och försonas med situationen när anhöriga litade på sina egna förmågor och förståelse av sina begränsningar (Bäckström & Sundin, 2010).

Ett positivt tänkande var viktigt för att inte förlora kontrollen över livet. När anhöriga tog tid till sig själva kunde de hantera aktiviteter i vardagslivet bättre och få lugn och ro och de blev mer avslappnade. De kunde uppleva att situationen förbättrades med tiden. Detta gjorde så att de kunde få tillbaka hopp och känsla av att kunna njuta av livet och välbefinnandet ökade (Gosman-Hedström & Dahlin-Ivanoff, 2012).

I mötet med sjuksköterskan

Att vara i behov av kunskap

När en händelse som stroke inträffar upplevde anhöriga att det inte fanns tillräckligt med kunskap om möjliga konsekvenser av stroke. Det upplevdes ett stort behov av förståelse om stroke i allmänhet och sin närståendes tillstånd (Cecil et al, 2011; Lamontagne et al., 2019). Anhöriga upplevde att informationen från sjuksköterskan

9

var bristfällig för att kunna förbereda sig efter en stroke. Detta var med särskilt avseende på medicinska tillstånd, till prognos av återhämtning och planering för omvårdnad (Lamontagne et al., 2019). För att anhöriga ska kunna hantera situationen upplevdes det svårt att förbereda sig om de inte fick några svar från sjuksköterskan. Det var svårt att känna sig förberedd om en återkommande stroke skulle inträffa och känna igen symtomen (White et al., 2015). Anhöriga upplevde att de inte hade fått kunskap om tillståndet på ett lämpligt sätt (Cecil et al, 2011). Det var svårt att få tillgång till rehabilitering, särskilt med tanke på att den närstående hade en funktionsnedsättning (Lamontagne et al, 2019).

Sökandet av information upplevdes som en kamp för att få rätt hjälp och stöd och för att få något att hända. Därmed upplevdes en känsla av bristande engagemang från sjuksköterskan. När kunskapen var begränsad upplevdes stora arbetsbelastningar, känslor av frustration, osäkerhet och förlust av förtroendet för sjuksköterskan. Anhöriga upplevde att de var i behov av stöd när de individuella tillvägagångssätten inte räckte till (Bäckström & Sundin, 2010).

Vikten av ett bra bemötande

Det kan bli ett problem i mötet med sjuksköterskan om anhöriga inte är förberedda och sjuksköterskan inte har en tydlig kommunikation. En tydlig kommunikation ansågs vara en viktigt process i planering för att kunna ta ansvar. Ett tidigt möte i processen upplevdes som betydande för anhöriga då det här bidrar till en öppen dialog med funderingar och framtida planer med sjuksköterskan (Gustafsson & Bootle, 2013). Anhöriga upplevde att de inte blev förstådda i sin livssituation (Bäckström et al. 2010). Dålig information om återhämtning i rehabilitering påverkade anhöriga och kunde leda till orealistiska förväntningar. Det gav upplevelser av meningslöshet, oro och besvikelse (Smith et al., 2018). Anhöriga som fick vänta en längre tid innan de fick hjälp av sjuksköterskan upplevde oro eftersom de uppfattade att förseningen skulle kunna påverka deras förmåga att förbättra och på längre sikt påverka deras uppgift och livskvalitet (Lamontagne et al., 2019).

Anhöriga kände tacksamhet när det fanns någon som tog sig tiden och lyssnade på deras problem (Cecil et al., 2011). Det var viktigt att sjuksköterskan förstod deras behov så att deras specifika situation kunde hanteras (White et al., 2015). Anhöriga var särskilt nöjda med de innovativa sätten som de blev bemötta på. Det kunde handla om en beskrivning av nästa steg, vilket hjälpte dem att föreställa sig nästa fas i rehabiliteringen. De upplevde en positiv kontinuitet i överföringen av information från sjuksköterskan (Lamontagne et al., 2019).

Diskussion

Metoddiskussion

I studien användes en kvalitativ metod för att besvara syftet som var att beskriva anhörigas upplevelser av att leva med en närstående som drabbats av stroke. Det var lämpligt att använda kvalitativ metod eftersom syftet handlade om upplevelser och kvalitativ metod skapar en ökad förståelse för upplevelser av ett fenomen. En

10

kvantitativ metod hade inte svarat på syftet eftersom metoden används vid observationer och mätningar (Henricson & Billhult, 2017). En induktiv ansats användes då syftet var att studera fenomenet med så lite förkunskaper som möjligt. En induktiv ansats är utmanande då förförståelsen kring området kan påverka analysprocessen (Priebe & Landström, 2017). Detta hade kunnat begränsa litteraturöversikten då anhörigas upplevelser av att vårda en närstående som drabbats av stroke eftersöktes i syfte. Med en induktiv ansats kunde ämnet studeras förutsättningslöst där resultatet kunde ställas mot en teori i diskussionen och att slutsatser kunde dras från erfarenheter (Henricson & Billhult, 2017). Hade en deduktiv ansats istället använts hade resultatet istället blivit styrt av en teori och det riskerade att därmed att upplevelser som svarade på syftet skulle förbises, vilket kunde leda till sänkt tillförlitlighet (Henricsson, 2017).

Sökningarna som utgjordes av Cinahl och Medline gav god träffsäkerhet vid artikelsökning och urvalet underlättades. Databaserna framställdes efter vald metod och syfte. Flera databaser har omfattande och bredare information som gjorde det möjligt att hitta ett större utbud av artiklar att granska. Det är aldrig tillräckligt att använda sig utav en sökning i en enskild databas. Vid all informationssökning är tillämpandet av sekundärkällor en mycket effektiv metod. Detta används genom att studera referenslistor och utvärdera om fler relevanta referenser finns där. Det är bra att använda sig utav sekundära sökningar för att utvärdera artiklars referenslistor som gör det möjligt att hitta andra intressanta artiklar och få fram ett relevant resultat (Östlundh, 2016). Litteratursökningar sammanställdes med stöd av Fribergs femstegsmodell vilket visade en tydlig struktur hur analysen av studien skulle genomföras och för att minimera risken för felaktigheter under arbetes gång (Friberg, 2017). Stöd från bibliotekarien var till hjälp för att hitta relevanta sökord och som förenklade sökningen av artiklar.

Begreppen pålitlighet, bekräftelsebarhet, överförbarhet och trovärdighet är anvisningar på att arbetet innehåller god vetenskaplig kvalitét. Egna erfarenheter utgjorde risk för att påverka tolkningen och egna slutsatser, vilket kunde ha försvagat studiens pålitlighet. För att uppnå en ökning av litteraturöversiktens trovärdighet rekommenderades att materialet skulle diskuteras med medstudenter och handledare för att få ett ytterligare förhållningssätt av tolkningen på materialet. Mellan författarna har individuell och gemensam granskning av materialet gjorts för att öka förståelsen och tolkningen av materialet. Trovärdigheten hade minskats om materialet hade delats upp mellan författarna då endast en tolkning av materialet genomförts. Analysprocessen i arbetet är tydligt beskriven vilket ökar bekräftelsebarheten (Mårtensson & Fridlund, 2017). Överförbarhet innefattar om resultaten är överförbart till andra grupper, situationer eller sammanhang. Bekräftelsebarhet, trovärdighet och pålitlighet behöver säkerställas för att vidare kunna diskutera överförbarheten (Mårtensson & Fridlund, 2017; Pettersson, 2017).

Användningen av resultatartiklar som handlade om att leva med en närstående ökade trovärdigheten i litteraturöversikten eftersom det var av konkret information från anhöriga i materialet. I litteraturöversikten har två resultatartiklar som handlar om att vårda en närstående använts. Det framkom i dessa artiklar att det handlade om att vårda vilket kan ha försvagat litteraturöversiktens trovärdighet. För att skydda trovärdigheten granskades och diskuterades dessa artiklar för att försäkra sig om att innehållet var relevant.

11

De valda artiklarnas studier var genomförda i Sverige, Norge, Storbritannien, Irland, Nederländerna, USA, Kanada och Australien. Varje land har ett unikt hälso- och sjukvårdssystem med eventuella skillnader mellan samtliga länder för att bedriva vård. Anhörigas upplevelser av att leva med en närstående som drabbats av stroke ansågs inte vara kopplade till de olika ländernas sjukvårdssystem eller välstånd. Därav ansågs resultatet vara trovärdigt och därmed överförbart.

Resultatdiskussion

Det som var utmärkande för de artiklar som använts i resultatet var den ständiga oro anhöriga kände för den närstående som drabbats av stroke. Negativa effekter och upplevelser för anhöriga var dominerande men även positiva upplevelser belystes. Den nya rollen som vårdare skapade en inre konflikt och identitetsförvirring för anhöriga. Detta bekräftar en studie där det beskrivs att om stroke sker plötsligt är anhöriga ofta dåligt förberedda att ta itu med konsekvenserna. Detta kan leda till att anhöriga kan uppleva en förlust av identitet, självständighet och socialt liv (Francois, Borgermans, Van Casteren, Vanthomme & Devroey, 2014). I den nya rollen som vårdare upplevde anhöriga sårbarhet och emotionell börda och en känsla av att inte räcka till uttrycktes. Detta kan styrkas i en studie med liknande upplevelser där anhöriga uttrycker att vid uppkomsten av stroke försämras deras självkänsla, i synnerhet i relationen med sin närstående i rollen som vårdare (Park & Kim, 2016). Dramatiska förändringar uppkom för familjen och omställningen efter en stroke var svår och upplevdes som en stor utmaning för anhöriga. Detta styrker en annan studie där anhöriga uttrycker att den första vårdperioden är svårast, eftersom de måste anpassa sig till en ny situation och förändringar i livet (Pucciarelli et al., 2018). Vidare kunde anhöriga känna sig oförberedda inför en oförutsägbar händelse som stroke och upplevde svårigheter i att anpassa sig till situationen på grund av brist på kunskap. En studie styrker detta då ansvaret i hemmet är en kritisk tid för anhöriga som kräver inlärning och anpassning (Ghazzawi, Kuziemsky & O´Sullivan, 2016). I resultatet framkom även att anhöriga uttryckte att omvårdnaden tog upp en stor del av deras tid, deras prioritet var den närstående. En tydlig utmaning för anhöriga var att de fick mindre tid för sig själva. Detta styrker en annan studie där anhöriga upplever att rollen som vårdare innebär minskad tid för egna aktiviteter vilket kunde ha en negativ effekt på deras egen hälsa (Bastawrous, Gignac, Kapral & Cameron, 2015). Anhöriga kan även uttrycka ett minskat socialt deltagande och förlust av sin frihet (Woodford, Farrand, Watkins & Llewellyn, 2018).

Anhöriga beskrev en känsla av att de var tvingade att ta på sig ansvaret över omvårdnaden efter utskrivning till hemmet. Detta bekräftar en studie där anhöriga uttrycker att ett stort ansvar lades på dem och att det kunde kännas påtvingat att vårda den närstående (Barreca & Wilkins, 2008; Struwe Baernholdt, Noerholm & Lind, 2013). Resultatet visade att anhöriga ville få tillbaka sin självständighet och mer fritid. Detta resulterade i stora skillnader för anhöriga och deras tidigare aktiva liv. Detta bekräftas av en annan studie där det framkommer att rollen som vårdare och det stora ansvaret tar mycket tid och energi och utmärks ofta av minskad individuell frihet och ökad känslighet av ansvar (Yu, Hu, Efird & McCoy, 2013).

Vidare kände anhöriga ett ansvar i att vårda den närstående när personligheten förändrades hos den närstående. Anhöriga upplevde känslor av förlorad identitet

12

genom att vara mer en vårdgivare till sin närstående med stroke och mindre än en jämlik partner i sin relation. Detta kan styrkas i en annan studie där anhöriga upplever att de är tvungna att hantera betydande kognitiva, beteendemässiga och känslomässiga förändringar hos den närstående. Detta kan leda till en upplevelse av extrem trötthet och depression för anhöriga och kan hota både omvårdnaden i hemmets hållbarhet och återhämtning (Francois et al., 2014). Anhöriga upplevde den närståendes förändrade personlighet som svår att hantera. Detta bekräftas av en annan studie där anhöriga uttrycker att trots att de är införstådda med konsekvenserna av stroke upplever de svårigheter i att hantera sitt humör, vilket ger upphov till aggression och dåligt samvete (Katbamna, Manning, Mistri, Johnson & Robinson, 2017). Anhöriga beskrev att de kunde känna sig överväldigade då en panikattack plötsligt kunde uppstå då detta kunde skapa oro och ett försämrat välbefinnande. Detta bekräftas av en annan studie där det framkommer att en viktig faktor anses vara att anhöriga med förhöjda depressiva och oroliga symptom kan uppleva långsiktiga svårigheter att återuppta mål och roller (Woodford, Farrand Watkins & Llewellyn, 2018).

Anhöriga lärde sig att anpassa sig till olika situationer. Detta kunde hjälpa dem att övervinna hinder i kommande situationer. Planering var en viktig komponent för att det ska vara möjligt att hantera vardagen för anhöriga. En annan studie visar att anhöriga som vårdar sin närstående en längre tid, spendera mer tid på omvårdnaden och utnyttjar resurser är delaktiga och mer benägna att tolerera hög motståndskraft. Erfarna anhöriga använder sig av planering tidigt i processen vilket visar på att de är mindre deprimerade, upplever lägre börda och effektivare kommunikation. God kommunikation inom familjen och problemlösning bidrar till styrka hos anhöriga i vårdandet av sin närstående (Malhotra et al., 2018). En annan studie bekräftar att anhöriga som använder sig av planering bidrar exempelvis till att bättre möta upplevelser av stress, förbättrat välbefinnande och livskraft (Yu et al., 2013).

Vidare framkom det att anhöriga upplevde att information och kunskap vid stroke var bristfällig. Detta kan styrkas i en annan studie där anhöriga till den närstående upplever att de inte fått tillräckligt med informationen från sjuksköterskan (Ghazzawi et al., 2016). Andra studier visar att anhöriga kan uppleva en bristfällig information om komplikationer av stroke, personlighetsförändringar och risken för återfall (Bakas et al., 2016). I resultatet upplevdes det betydelsefullt att erhålla kunskap för att kunna informera sin partner så att en god vård kunde erbjudas. Detta bekräftas av en annan studie som belyser att sjuksköterskan som förstår anhörigas perspektiv och hur stroke påverkar det dagliga livet kan skapa meningsfull information för anhöriga (Danzl et al., 2016).

Behov av stöd från sjuksköterskan var viktigt i den nya situationen i samband med att ta på sig ansvaret för den närstående. Sjuksköterskor som tog sig tid att lyssna ansågs vara betydelsefullt. Vidare bekräftar en studie att anhöriga upplever att samtal med sjuksköterskan bidrar det till att de kan hantera vårdandet (Östlund, Bäckström, Saveman, Lindh & Sundin, 2016). En annan studie beskriver att anhöriga upplever respekt för sjuksköterskor som ger ett känslomässigt stöd när de tar sig tid att samtala i mötet. Sjuksköterskor som integrerar för anhöriga utgör ett känslomässigt stöd i deras vård och detta resulterar i att kunna behålla lugnet i svåra situationer (Lehto, Kylmä & Åstedt-Kurki, 2019). Genom att tillämpa en familjefokuserad omvårdnad ses familjen som en enhet, vilket utgår ifrån ett systematiskt förhållningssätt. Detta innebär att fokus läggs på hela familjen, inte bara den enskilde individen. Det är av stor vikt att inkludera anhörig i situationen då detta kan stärka dem och känna

13

tillfredsställelse i rollen som vårdare. Sjuksköterskan behöver i mötet med anhöriga vara tillmötesgående och ge dem möjlighet till delaktighet för att skapa en fungerande vardag och bästa möjliga vård för den strokedrabbade närstående (Benzein, Hagberg & Saveman, 2017). Genom att uppmärksamma anhöriga och närstående, enskilt och tillsammans, kan leda till en förbättrad vård (Achten, Visser-Meily, Post & Schepers, 2012). Har sjuksköterskan kunskap om stroke och kan förbereda anhöriga med information upplever anhöriga ett stöd i deras roll och en hjälp för att hantera de krav som ställs på dem (Cecil, Thompson, Parahoo & McGaughan, 2013).

Ett positivt tänkande för anhöriga var viktigt för att inte tappa kontrollen över livet. En studie bekräftar detta där det framkommer att positiv attityd är viktigt för att anhöriga ska se vården som en naturlig del av livet och inte som en börda (Cecil et al., 2013). Vidare har en sådan faktor visat påverkan på anhörigas roll som ett stöd i rollen för hantering av situationen. I resultatet framkom även att några anhöriga upplevde att med tiden förbättrades situationen. Anhöriga kände sig mer avslappnade i relationen med sin närstående och fick mer tid för sig själva vilket resulterade i ett ökat välbefinnande. Detta bekräftas i en annan studie där anhöriga upplever en ökad uppskattning av livet i vårdandet av sin närstående. Vårdandet resulterar i nya färdigheter för anhöriga. Anhöriga kan hantera situationen och övervinna svårigheterna vilket resulterar i ökad självkänsla, inre styrka och en känsla av behärskning (Mackenzie et al., 2007).

Slutsatser

Litteraturöversikten visar att en närståendes insjuknande i stroke innebär stora förändringar i vardagen för den anhörige. Det nya livet som anhörig till närstående som drabbats av stroke kräver anpassning, kunskap och delaktighet för att vårda den strokedrabbade på bästa sätt. Anhöriga upplever otillräckligt stöd från sjuksköterskan och belyser vikten av relevant information och utbildning. Information och kunskap gällande stroke upplevs vara bristfällig. Anhöriga upplever ett stort ansvar i att vårda den närstående. Emotionella känslor som sårbarhet och oro infinner sig och behovet av stöd från familj och sjuksköterskan är stort. I omvårdnaden är det viktigt att sjuksköterskan lyfter fram anhöriga, där behovet av stöd och delaktighet kan förbättra anhörigas komplexa situation.

I mötet med sjuksköterskan är det viktigt att sjuksköterskan har en förståelse för anhöriga och därmed en helhetssyn. För att kunna uppnå en familjefokuserad omvårdnad är det av stor betydelse att ha kunskap och en profession som bygger på respekt. Sjuksköterskan kan med stöd av kunskapen i litteraturöversikten som möter anhöriga lättare förstå deras livssituation. Det är av stor vikt att sjuksköterskan bekräftar hela familjen och visar empati, respekt och trygghet för att kunna bygga en ömsesidig relation. Detta kan främja hälsa, delaktighet och ett existentiellt välbefinnande. Genom att ta hänsyn till familjefokuserad omvårdnad kan sjuksköterskan bättre identifiera anhörigas behov genom deras livssituation.

14

Denna litteraturöversikt kan ge ökad kunskap om anhörigas upplevelser av att leva med en närstående som drabbats av stroke. Detta kan användas av sjuksköterskan för att öka kvaliteten i vården av personen som är drabbad av stroke men också öka förståelsen av att vara närstående. Som sjuksköterska är det viktigt att informera anhöriga och patient om sjukdomen och hur det kommer påverka den drabbade emotionellt och fysiskt. Det är viktigt för att öka förståelsen och kunskapen för den anhörige. Den anhörigas unika familjesituation bör utvärderas av sjuksköterskan för att skräddarsy och tillhandahålla relevant information och utbildning. Detta ger anhöriga en möjlighet att vara delaktiga i vården.

I mötet med anhöriga och den strokedrabbade skulle det vara värdefullt att tillämpa ett familjefokuserat förhållningssätt då anhörig kan ges möjlighet att vara delaktig i den nya situationen som uppkommit. Den anhörige har en stor del i processen och kan påverka upplevelsen av sjukdom och ohälsa. Sjuksköterskan bör bjuda in till en dialog och möta den anhörige på ett tillmötesgående och respektfullt sätt för att skapa en bra kommunikation så att ett förtroende kan byggas upp. En trygg relation kan då skapas mellan sjuksköterska och anhöriga. Vidare bör sjuksköterskan vara lyhörd och lyssna på familjens upplevelser för att få en ökad förståelse. Då behovet av stöd för anhöriga är en stor del är det betydelsefullt att sjuksköterskan kan identifiera dessa behov.

Förslag till fortsatt forskning

En ökad implementering av forskning om anhörigas upplevelser av att leva med en närstående som drabbats av stroke är av värde för att sjuksköterskan ska få en ökad förståelse och kunskap. Detta kan generera i ett förbättrat bemötande och omvårdnad. Ett samarbete byggt på tillit och respekt mellan sjuksköterskan och anhörig är av stor betydelse. Detta samarbete kan bidra till ökat självförtroende och känsla av stöd när den närstående återvänder till hemmet. Framtida forskning måste därför utformas för att utveckla och utvärdera insatser som fokuserar på att bedöma familjens kunskaper och omständigheter. Som sjuksköterska är det viktigt att stötta anhöriga och öka deras kunskap om den närståendes tillstånd. Detta för att stärka anhörigas självförtroende och känsla av att hantera den nya situationen.

15

Referenser

Achten, D., Visser-Meily, J. M. A., Post, M. W. M. & Schepers, V. P. M. (2012). Life satisfaction of couples 3 years after stroke. Disability & Rehabilitation, 34(17), 1468-1472, doi: 10.3109/09638288.2011.645994

Aadal, L., Angel, S., Langhorn, L., Blicher Pedersen, B. & Dreyer, P. (2018). Nursing roles and functions addressing relatives during in-hospital rehabilitation following stroke. Care needs and involvement. Scandinavian Journal of Caring Sciences,

32(2), 871-879. doi:10.1111/scs.12518

Arntzen, C. & Hamran, T. (2016). Stroke survivors´ and relatives´ negotiation of relational and activity changes: A qualitative study. Scandinavian Journal of

Occupational Therapy, 23(1), 39-49. doi:10-3109/11038128.2015.1080759

Bakas, T., Jessup, N. M., McLennon, S. M., Habermann, B., Weaver, M. T. & Morrison, G. (2016). Tracking Patterns of Needs During a Telephone Follow-up Program for Family Caregivers of Persons with Stroke. Disability Rehabilitation,

38(18), 1780-1790. doi:10.3109/09638288.2015.1107767

Barreca, S., & Wilkins, S. (2008). Experiences of nurses working in a stroke rehabilitation unit. Journal of Advanced Nursing, 63(1), 36-44. doi:

10.1111/j.1365.2648.2008.04648.x

Bastawrous, M., Gignac, M., Kapral, M. Cameron, J. (2015). Adult daughters

providing post-stroke care to a parent: a qualitative study of the impact that the role overload has on lifestyle, a participation and family relationships. Clinical

Rehabilitation, 29(6), 592-600. doi:10.1177/0269215514552035

Benzein, E., Hagberg, M., & Saveman, B-I. (2012). Varför ska familjen ses som en

enhet? I E. Benzein, M. Hagberg & B-I. Saveman (Red). Att möta familjer inom vård

och omsorg (s. 27-31). Lund, Sverige: Studentlitteratur.

Brocklehurst, H. & Draper, P. (2007). The impact of stroke on the well-being of the patients´ spouse: an exploratory study. Journal of Clinical Nursing, 16(2), 264-271. doi:10.1111/j.1365-2702.2006.01575.x

Burton, C. & Gibbon, B. (2005). Expanding the role of the stroke nurse: a pragmatic clinical trial. Journal of Advances Nursing, 52(6), 640-650. doi:10.1111/j.1365-2648.2005.03639.x

Bulley, C., Shiels, J., Wilkie, K. & Salisbury. (2010). Carer experiences of life after stroke - a qualitative analysis. Disability and Rehabilitation, 32(17), 1406-1413. doi:10:3109/09638280903531238

Buschenfeld, K., Morris, R. & Lockwood, S. (2009). The experience of partners of young stroke survivors. Disability and Rehabilitation, 31(20), 1643-1651.

16

Bäckström, B. & Sundin, K. (2009). The experience of being a middle-aged close relative of a person who has suffered a stroke, 1 year after discharge from a

rehabilitation clinic: a qualitative study. International Journal of Nursing Studies,

46,(11), 1475-1484. doi:10.1016/j.ijnurstu.2009.04.009

Bäckström, B. & Sundin, K. (2010). The experience of being a middle-aged close relative of a person who has suffered a stroke - six months after discharge from a rehabilitation clinic. Scandinavian Journal of Caring Sciences 24(1), 116-124. doi:10.1111/j.1471-6712.2009.00694.x

Camak, D. J. (2015). Addressing the burden of stroke caregivers: a literature review.

Journal of Clinical Nursing, 24(17-18), 2376-2382. doi:10.1111/jocn.12884

Cameron, I. J., Nagile, G., Silver, L. F. & Gignac, M. A. (2013). Stroke family

caregivers´support needs change across the care continuum: a qualitative study using the timing it right framework. Disability and Rehabilitation, 35(4), 315-324.

doi:10.3109/09638288.2012.691937

Cecil, R., Parahoo, K., Thompson, K., McCaughan, E., Power, M. & Campbell, Y. (2011). ´The hard work starts now´: a glimpse into the lives of carers of community-dwelling stroke survivors. Journal of Clinical Nursing, 20(11-12), 1723-1730.

doi:10.1111/j.1365-2702.2010.03400.x

Cecil, R., Thompson, K., Parahoo, K. & McCaughan, E. (2013). Towards an

understanding of the lives of families affected by stroke: a qualitative study of home carers. Journal of Advanced Nursing, 69(8), 1761-1770. doi:10.1111/jan.12037 Creasy, K. R., Lutz, B. J., Young, M. E., Ford, A. & Crystal M. (2013). The Impact of Interactions with Providers on Stroke Caregivers´ Needs. Rehabilitation Nursing

Journal, 38(2), 88-98. doi:10.1001/rnj.69

Danzl, M. M., Harrison, A., Hunter, E. G., Kuperstein, J., Sylvia, V., Maddy, K. & Campbell, S. (2016). “A Lot of Things Passed Me by”: Rural Stroke Survivors´ and Caregivers´ Experience of Receiving Education From Health Care Providers. Journal

of Rural Health, 32(1), 13-24. doi:10.1111/jrh.12124

Forsberg, C. & Wengström, Y. (2015). Att göra systematiska litteraturstudier:

Värdering, analys och presentation av omvårdnadsforskning (4. uppl). Stockholm:

Natur & Kultur.

Francois, S., Borgermans, L., Van Casteren, V., Vanthomme, K. & Devroey, D. (2014). Availability of informal caregivers in surviving stroke patients in Belgium.

Scandinavian Journal of Caring Sciences, 28(4), 683-688. doi:10.1111/scs.12093

Friberg, F. (2017a). Tankeprocessen under examensarbetet. I F. Friberg (Red.), Dags

för uppsats - vägledning för litteraturbaserade examensarbeten. (3.uppl., s. 37-48).

Lund, Sverige: Studentlitteratur.

Friberg, F. (2017b). Att bidra till en evidensbaserad omvårdnad med grund i analys av kvalitativ forskning. I F. Friberg (Red.), Dags för uppsats: vägledning för

17

litteraturbaserade examensarbeten. (3. uppl., s. 129-152). Lund, Sverige:

Studentlitteratur.

Ghazzawi, A., Kuziemsky, C. & O´Sullivan. (2016). Using a complex adaptive system lens to understand family caregiving experiences navigating the stroke rehabilitation system. BMC Health Services Research, 16(1), 538. doi:10.1186/s12913-016-1795-6 Giang, K. W., Björck, L., Ståhl, H. C., Nielsen, S., Sandström, Z, T., Jern, C., … Rosengren, A. (2015). Trends in risk of recurrence after the first ischemic stroke in adults younger than 55 years of age in Sweden. International Journal of Stroke, 11(1), 52-61. doi:10.1177/1747493015607519

Gosman-Hedström, G. & Dahlin-Ivanoff, S. (2012). Mastering an unpredictable everyday life after stroke´- older women´s experiences of caring and living with their partners. Scandinavian Journal of Caring Sciences, 26(3), 587-597.

doi:10.1111/j.1471-6712.2012.00975.x

Green, T. & King, K. (2009). Experiences of male patients and wife-caregivers in the first year post-discharge following minor stroke: a descriptive qualitative study. International Journal of Nursing Studies, 46(9). 1194-1200.

doi:10.1016/j.ijnurstu.2009.02.008

Greenwood, N., Mackenzie, A., Wilson, N. & Cloud, G. (2009). Managing uncertainty in life after stroke: a qualitative study of the experiences of established and new informal carers in the first 3 months after discharge. International Journal of

Nursing Studies, 46(8), 1122-1133. doi:10.1016/j.ijnurstu.2009.02.011

Gustafsson, L. & Bootle, K. (2013). Client and carer experience of transition home from inpatient stroke rehabilitation. Disability & Rehabilitation, 35(16), 1380-1386. doi:10.3109/09638288.2012.740134

Henricson, M. (2017a). Opponentskap och försvar. I M. Henricson (Red.),

Vetenskaplig teori och metod - från idé till examination inom omvårdnad (2. uppl.,

s. 475-482). Lund, Sverige: Studentlitteratur.

Henricson, M. (2017b). Diskussion. I M. Henricson (Red.), Vetenskaplig teori och

metod - från idé till examination inom omvårdnad (2. uppl., s. 411-420). Lund,

Sverige: Studentlitteratur.

Henricson, M., & Billhult, A. (2017). Kvalitativ metod. I M. Henricson (Red.),

Vetenskaplig teori och metod - från idé till examination inom omvårdnad (2. uppl.,

s. 111-119). Lund, Sverige: Studentlitteratur.

Katbamna, S., Manning, L., Mistri, A., Johnson, M. & Robinson, T. (2017). Balancing satisfaction and stress: carer burden among White and British Asian Indian carers of stroke survivors. Ethnicity & Health, 22(4), 425-441. doi:

10.1080/13557858.2016.1244740.

Kjellström, S. (2017). Forskningsetik. I M. Henricson (Red.). Vetenskaplig teori och

metod - från idé till examination inom omvårdnad. (s. 57-80). Lund, Sverige:

18

Krieger, T., Feron, F. & Dorant, E. (2017). Developing a complex intervention programme for informal caregivers of stroke survivors: The Caregivers´ Guide.

Scandinavian Journal Of Caring Sciences, 31(1). doi:10.1111/scs.12344

Kouwenhoven, E. S, Kirkevold, M., Engedal, K. & Kim, S. K. (2011). ´Living a life in shades of grey´: experiencing depressive symptoms in the acute phase after stroke.

Journal of Advanced Nursing, 68(8), 1726-1737.

doi:10.1111/j.1365-2648.2011.05855.x

Lamontagne, M-E., Richards, C., Azzaria, L., Rosa-Goulet, M., Clément, L. & Pelletier F. (2019). Perspective of patients and caregivers about stroke rehabilitation: the Quebec experience. Top Stroke Rehabilitation, 26(1), 39-48.

doi:10.1080/10749357.2018.1534453

Larsson, J., Franzén-Dahlin, A., Billing, E., von Arbin, M, Murray, V. & Wredling, R. (2008). The impact of gender regarding psychological well-being and general life situation among spouses of stroke patients during the first year after the patients´ stroke event: A longitudinal study. International Journal of Nursing, 45(2), 257-265. doi:10.1016/j.ijnurstu.2006.08.021

Lawrence, M. & Kinn, S. (2013). Needs, priorities, and desired rehabilitation

outcomes of family members of young adults who have had a stroke: findings from a phenomenological study. Disability and Rehabilitation, 35(7), 586-595.

doi:10.3109/09638388.2012.711895

Lehto, B., Kylmä, J. & Åstedt-Kurki, P. (2019). Caring Interaction with stroke

survivors´ family members - Family members´ and nurses´ perspectives. Journal of

Clinical Nursing, 28(1-2), 300-309. doi:10.1111/jocn.14620

Lloyd, A., Bannigan, K., Sugavanam, T. & Freeman, J. (2018). Experiences of stroke survivors, their families and unpaid carers in goal setting within stroke rehabilitation: a systematic review of qualitative evidence. JBI Database of Systematic Reviews and

Implementation Report, 16(6), 1418-1453. doi:10.11124/JBISRIR-2017-003499

Lou, S., Carstensen, K., Møldrup, M., Shahla, S., Zakharia, E. & Nielsen, C. P. (2017). Early supported discharge following mild stroke: a qualitative study of patients´ and their partners´ experiences of rehabilitation at home. Scandinavian Journal Of

Caring Sciences, 31(2), 302-311. doi:10.1111/scs. 12347

Lutz, B. J., Young, M. E., Creasy, K. R., Martz, C., Eisenbrandt, L., Brunny, J. N. & Cook, C. (2017). Improving Stroke Caregiver Readiness for Transition From Inpatient Rehabilitation to Home. The Gerontologist, 57(5), 880-889.

doi:10.1093/geront/gnw135

Lui, M. H-L., Lee, D. T. F., Greenwood, N. & Ross, F. M. (2012). Informal stroke caregivers´ self-appraised problem-solving abilities as a predictor of well-being and perceived social support. Journal of Clinical Nursing, 21, 232-242.

doi:10.1111/j.1365-2702.2011.03742.x

Mackenzie, A., Perry, L., Lockhart, E., Cottee, M., Cloud, G. & Mann, H. (2007). Family carers of stroke survivors: needs, knowledge, satisfaction and competence in

19

caring. Journal Disability and rehabilitation, 29(2), 111-121. doi:10.1080/09638280600731599

Malhotra, R., Chei, C-L., Menon, E. B., Chow, W-L., Quah, S., Chan, A., Ajay, S. & Matchar, D. B. (2018). Trajectories of positive aspects of caregiving among family caregivers of stroke-survivors: the differential impact of stroke-survivor disability.

Topics in Stroke Rehabilitation, 25(4), 261-268.

doi:10.1080/10749357.2018.1455369

Mårtensson, J., Fridlund, B. (2017). Vetenskaplig kvalitet i examensarbetet. I M. Henricsson (Red.), Vetenskaplig teori och metod - från idé till examination inom

omvårdnad (2. uppl., s. 421-438). Lund, Sverige: Studentlitteratur.

Nortcott, S. & Hilari, K. (2018). “I´ve got somebody there, someone cares”: what support is most valued following a stroke? Disability & Rehabilitation, 40(20), 2439-2448. doi:10.1080/09638288.2017.1337242

Parappilly, B. P., Mortenson, W. B., Field, T. S. & Eng, J. J. (2019). Exploring perceptions of stroke survivors and caregivers about secondary prevention: a longitudinal qualitative study. Disability and Rehabilitation, 1-7.

doi:10.1080/09638288.2018.1544296

Park, E-Y & Kim, J-H. (2016). An analysis of self-esteem in stroke survivors: the interaction between gender, income, and the presence of a spouse. Journal of mental

Health, 25(2), 159-164. doi:10.3109/09638237.2015.1101430

Patientlag. Stockholm: Socialdepartementet. Hämtad 13 februari, 2019 från:

https://www.riksdagen.se/sv/dokument-lagar/dokument/svensk-forfattningssamling/patientlag-2014821_sfs-2014-821

Petersson, P. (2017). Aktionsforskning. I M. Henricsson (Red.), Vetenskaplig teori och metod, från idé till examination inom omvårdnad (s. 251–263). Lund, Sverige: Studentlitteratur AB

Priebe, G., & Landström, C. (2017). Den vetenskapliga kunskapens möjligheter och begränsningar - grundläggande vetenskapsteori. I M. Henricson (Red.), Vetenskaplig

teori och metod. Från idé till examination inom omvårdnad (2. uppl., s. 25-42).

Lund, Sverige: Studentlitteratur.

Pucciarelli, G., Ausili, D., Galbussera, A. A., Rebora, P., Savini, S., Simeone, S.,

Alvaro, R. & Vellone, E. (2018). Quality of life, anxiety, depression and burden among stroke caregivers: A longitudinal, observational multicentre study. Journal of

Advanced Nursing, 74(8), 1875-1887. doi:10.1111/jan.13695

Quinn, K., Murray, C. & Malone, C. (2014). Spousal experiences of coping with and adapting meta-synthesis of qualitative research. Disability and Rehabilitation, 36(3), 185-198. doi:10.3109/09638288.2013.783630

Rosén, M. (2017). Systematisk litteraturöversikt. I M. Henricson (Red.), Vetenskaplig

teori och metod - från idé till examination inom omvårdnad (s. 375-389). Lund:

20

Saban, K. L., & Hogan, N-S. (2012). Female caregivers of stroke survivors: coping and adapting to a life that once was. Journal of Neuroscience Nursing, 44(1), 2-14.

doi:10.1097/JNN.0b013e31823ae4f9

Sakakibara, B., Kim, A. & Eng, J. (2017). A Systematic Review and Meta- Analysis on Self-Management for Improving Risk Factor Control in Stroke Patients.

International Journal Of Behavioral Medicine, 24(1), 42-53.

doi:10.1007/s12529-016-9582-7

Sandman, L. & Kjellström, S. (2018). Etikboken: etik för vårdande yrken (2. uppl., s. 311-335). Lund: Studentlitteratur.

Salisbury, L., Wilkie, K., Bulley, C. & Shiels, J. (2010). “After the stroke”: patients´ and carers´ experiences of healthcare after stroke in Scotland. Health & Social Care

in the Community, 18(4), 424-432. doi:10.1111/j.1365-2524.2010.00917.x 311-335).

Satink, T., Cup, E. H. C., de Swart, B. J. M., Nijhuis-van der Sanden, M. W. B. (2018). The perspectives of spouses of stroke survivors on self-management – a focus group.

Disability and Rehabilitation, 40(2), 176-184. doi:10.1080/09638288.2016.1247920

Struwe, J. H., Baernholdt, M., Noerholm, V. & Lind, J. (2013). How is nursing care for stroke patients organised? Nurses´views on best practices. Journal of Nursing

Management, 21(1), 141-151. doi:10.1111/jonm.12016

SFS (2001:453). Socialtjänstlag. Stockholm: Socialdepartementet. Hämtad 14 maj, 2019

https://www.riksdagen.se/sv/dokument-lagar/dokument/svensk-forfattningssamling/socialtjanstlag-2001453_sfs-2001-453

Smith, R., Burgess, C. & Sorinola, I. (2018). The effect of a dysfunctional upper limb on community-dwelling stroke survivors and their carers: An interpretative

phenomenological analysis. Physiotherapy Research International: The Journal For

Researchers And Clinicians In Physical Therapy, 23(4), 1-8. doi:10.1002/pri.1726

Smith, S. D., Gignac, M. A., Richardson, D. & Cameron, J. I. (2008). Differences in the experiences and support needs of family caregivers to stroke survivors: does age matter? Topics in Stroke Rehabilitation, 15(6), 593-601. doi:10.1310/tsr1506-593 Socialstyrelsen. (2014). Anhöriga som ger omsorg till närstående - omfattning och

konsekvenser. Hämtad 8 maj, 2019 från

http://www.socialstyrelsen.se/Lists/Artikelkatalog/Attachments/19540/2014-10-10.pdf

Socialstyrelsen. (2018). Nationella riktlinjer för vård vid stroke. Hämtad 29 augusti, 2019 från:

https://www.socialstyrelsen.se/regler-och-riktlinjer/nationella-riktlinjer/slutliga-riktlinjer/stroke/

Sundin, K., Pusa, S., Jonsson, C., Saveman, B-I. & Östlund, U. (2018). Envisioning the future as expressed within family health conversations by families of persons suffering a stroke. Scandinavian Journal of Caring Sciences, 32(2), 707-714. doi:10.1111/scs.12501

21

Torregosa, M-B., Sada, R. & Perez, I. (2018). Dealing with stroke: Perspectives from stroke survivors and stroke caregivers from an underserved Hispanic community.

Nursing and & health sciences, 20(3), 361-369. doi:10.1111/nhs.12414

Van Dongen, I., Josephsson, S., & Ekstam, L. (2014). Changes in daily occupations and the meaning of work for three women caring for relatives post-stroke.

Scandinavian Journal of Occupational Therapy, 21(5), 348-358.

doi:10.3109/11038128.2014.903995

Visser-Meily, A., Post, M., Gorter, J. W., Berdenis. V. Berlekom, S., Van Den Bos, T. & Lindeman, E. (2006). Rehabilitation of stroke patients needs a family-centred

approach. Disability and Rehabilitation, 28(24), 1557-1561. doi:10.1080/09638280600648215

Wagachchige, M. M., Samarasinghe, K. & Elgán, C. (2018). Caring for stroke

survivors: experiences of family caregivers in Sri Lanka - a qualitative study. Topics

in Stroke Rehabilitation, 25(6), 397-402. doi:10.1080/10749357.2018.1481353

White, L. C., Brady, L. T., Saucedo, L. L., Motz., Sharp, J. & Birnbaum, A. L. (2015). Towards a better understanding of readmissions after stroke: partnering with stroke survivors and caregivers. Journal of Clinical Nursing, 24(7-8), 1091-1100.

doi:10.1111/jocn.12739

Williams, K. L., Morrison, V. & Robinson, C. A. (2014). Exploring caregiving

experiences: a caregiver coping and making sense of illness. Aging & Mental Health,

18(5). doi:10.1080/13607863.2013.860425

Willman, A., Bahtsevani, C., Nilsson, R. & Sandström, B. (2016). Evidensbaserad

omvårdnad: en bro mellan forskning och klinisk verksamhet (4. uppl.). Lund,

Sverige: Studentlitteratur.

Woodford, J., Farrand, P., Watkins, E. R. & Llewellyn, D. J. (2018). “I Don´t believe in Leading a Life of My Own, I Lead His Life”: A Qualitative Intevestigation of Difficulties Experienced by Informal Caregivers of Stroke Survivors Experiencing Depressive and Anxious Symptoms. Clinical Gerontologist, 41(4), 293-307. doi:10.1080/07317115.2017.1363104

Xu, T., O´Loughlin, K., Clemson, L., Lannin, N. A., Dean, C. & Koh, G. (2019). Developing a falls prevention program for community-dwelling stroke survivors in Singapore: Client and caregiver perspectives. Disability & Rehabilitation, 41(9), 1044-1054. doi:10.1080/09638288.2017.1419293

Yu, Y., Hu, J., Efird, J. T. & McCoy, T. P. (2013). Social support, coping strategies and health-related quality of life among primary caregivers of stroke survivors in China.

Journal of Clinical of Nursing, 22(15-16), 2160-2171. doi:10.1111/jocn.12251

Zhang, J. & Lee, F. T. D. (2017). Meaning in stroke family caregiving: A literature review. Geriatric Nursing, 38(1), 48-56. doi:10.1016/j.gerinurse.2016.07.005