Hälsa och samhälle
REUMATOID ARTRIT HOS
KVINNOR
En litteraturstudie om kvinnliga patienters
upple-velser av att leva med reumatoid artrit
SENADA HAJDAREVIC
AHMEDINA SUDIC
Examensarbete Malmö högskola Kurs VT 02 Hälsa och samhälle
REUMATOID ARTRIT HOS
KVINNOR
En litteraturstudie om kvinnliga patienters
upple-velser av att leva med reumatoid artrit
Senada Hajdarevic
Ahmedina Sudic
Hajdarevic, S & Sudic, A. Reumatoid artrit. En litteraturstudie om kvinnliga pati-enters upplevelser av att leva med reumatoid artrit. Examinationsarbete i
omvård-nad 10 poäng. Malmö högskola: Hälsa och Samhälle, Utbildningsområde
om-vårdnad, 2004.
En av de större folksjukdomarna som tillhör reumatologin är reumatoid artrit och den är tre till fyra gånger vanligare bland kvinnor. Syftet med denna litteraturstu-die var att beskriva kvinnliga patienters upplevelser av att leva med reumatoid artrit. Metoden, en litteraturstudie där åtta vetenskapliga artiklar uppfyllde kravet på vetenskaplighet enligt Polit, Beck & Hungler (2001) och ligger till grund för detta arbete. Ur resultatet framkommer fem huvudteman och tio underteman som belyser kvinnliga patienters upplevelser av att leva med reumatoid artrit. Huvud-temana är: a) smärta, b) utveckling, c) relationer, d) välbefinnande och e) framtid. Resultatet av denna studie visar att kvinnor som lever med reumatiod artrit upple-ver smärta som den största påfrestningen, vilket påupple-verkar deras dagliga liv. Kvin-nornas osäkerhet angående smärtan har inverkan på kvinKvin-nornas psykologiska väl-befinnande, relationer både med familjen och vänner samt deras framtid.
RHEUMATOID ARTHRITIS IN
WOMEN
A literature review of female patient’s
experi-ences of living with rheumatoid arthritis.
Senada Hajdarevic
Ahmedina Sudic
Hajdarevic, S & Sudic, A. Rheumatoid arthritis. A literature review of female patient’s experiences of living with rheumatoid arthritis. Examinations paper, 10
Credit Points. Nursing Programme. Malmö University: Health and Society,
De-partment of Nursing, 2004.
One of the bigger national diseases that belongs to the field of rheumatology is rheumatoid arthritis and it is three to four times more usual among women. The purpose of this study was to describe female patient’s experience of living with rheumatoid arthritis. The method, was a review of the literature with eight articles accomplished the criteria for scientific quality done in the accordance to Polit, Beck & Hungler (2001) and are the bases to the conclusions of this study. The result shows five main themes and ten sub themes that illuminate the female pa-tient’s experience of living with rheumatoid arthritis. The main themes are: a) the pain, b) the development, c) the relation, d) the well-being and e) the future. These findings show that women who live with rheumatoid arthritis experiences pain as the greatest stressor which influences their daily lives. Women’s uncertainty about the pain has an influence on women’s psychological well-being, relations with families and friends and their futures.
INNEHÅLLSFÖRTECKNING
INLEDNING 5 BAKGRUND 5 Epidemiologi 5 Prevalens 6 Etiologi 6 Patogenes 6 Symtom 7 Diagnostik 7 Behandling 8Sjukgymnastik och arbetsterapi 9
Kostbehandling 9
Komplikationer 9
Prognos 10
Sjuksköterskans roll vid RA 11
SYFTE OCH FRÅGESTÄLLNING 12
METOD 12 Litteratursökning 12 Granskningsmetod 14 Databearbetning 15 RESULTAT 15 Smärta 15 Att söka hjälp 16 Osäkerhet 17 Utveckling 18 Relationer 18 Relation i familjen 18
Relation utanför familjen 20
Kvinnliga roller i relationer 20
Välbefinnande 21 Hjälplöshet 21 Frustration 22 Självkänsla 22 Negativa känslor 22 Framtid 23 Utbildning 23 DISKUSSION 23 Metoddiskussion 24 Resultatdiskussion 24 SLUTORD 27 REFERENSER 28
BILAGA 30
INLEDNING
Under vår pågående sjuksköterskeutbildning har en av författarna till detta arbete haft sin kliniska utbildning inom reumatologin. Vi har oberoende av varandra stött på personer med olika reumatiska sjukdomar men ingen av författarna har sedan tidigare någon större kunskap eller erfarenhet av dessa patienter. Vad vi främst slogs av i mötet med olika reumatiker var den livskraft och livsglädje de utstråla-de samt utstråla-deras förhoppningar och tro på framtiutstråla-den trots relativt stora funktionshin-der.
En av de större folksjukdomarna som tillhör reumatologin är reumatoid artrit. I fortsättningen kommer den att benämnas RA. Sjukdomen RA har fått sitt namn av de grekiska orden för flöde- rheuma, led- arthros och inflammation- itis
(www.sos.se 2004). RA är tre till fyra gånger vanligare bland kvinnor. Då RA är en komplex sjukdom kommer vi som blivande sjuksköterskor liksom all vårdper-sonal att stöta på personer med RA oavsett inriktning på vår professionella specia-litet.
Genom att beskriva kvinnliga patienters upplevelser av RA är vår förhoppning att inte bara öka vår utan även våra framtida arbetskollegers kunskaper och förståelse för den situation reumatiker befinner sig i.
BAKGRUND
Reumatism är ett samlingsnamn för de sjukdomstillstånd som drabbar kroppens rörelseapparat, framför allt leder och bindväv. Reumatologi betyder läran om de reumatiska sjukdomarna och omfattar sammanlagt något hundratal sjukdomar varav många är mycket ovanliga (Nystrand & Röhl, 1998).
Enligt den s k humoralpatologin som växte fram i Grekland för ca 2 400 år sedan ansåg man att sjukdomarna uppkom p g a rubbningar av kroppsvätskorna d v s de blandades på ett felaktigt sätt. Man ansåg t ex att vissa ledsjukdomar orsakades av att en ond vätska blandades i hjärnan och droppade ned i leden. Under lång tid var begreppet reumatism också liktydigt med olika former av katarr. Först på 1600-talet började ordets betydelse att begränsas till sjukdomar i rörelseorganen. Fortfa-rande är indelningen av de reumatiska sjukdomarna inte helt entydig (a a).
Epidemiologi
Till reumatologins verksamhetsområde hör inflammatoriska och icke inflammato-riska tillstånd. En av de vanligaste inflammatoinflammato-riska tillstånd är reumatoid artrit. Reumatoid artrit förekommer i alla klimat och världsdelar och drabbar i olika ut-sträckning alla etniska grupper (www.sos.se 2004).
RA är den vanligaste inflammatoriska ledsjukdomen i Sverige och cirka 0,7 % av den vuxna befolkningen besväras av RA. Sjukdomen kan debutera i alla åldrar men de flesta insjuknar mellan 50 och 60 års ålder (Almås, 2002).
Ledgångsreumatism kallas ibland en kvinnosjukdom eftersom den är tre till fyra gånger vanligare bland kvinnor än bland män (Nystrand & Röhl, 1998).
Prevalens
Enligt SBU-rapport (1998) beräknas antalet nya fall per år uppskattas till mellan 2 000 och 4 000. Varierande uppgifter om incidensen av RA i västerländsk (kau-kasisk) befolkning har rapporterats. Flera nordamerikanska studier visar att inci-densen är ca 50 nya fall per 100 000 invånare och år. I en prospektiv undersök-ning från England var incidensen 25 nya fall per 100 000 invånare och år. Det är osäkert om incidensen av RA förändras. RA beräknas förekomma hos omkring 60 000 personer i Sverige.
Eftersom det mestadels är en kronisk sjukdom ökar prevalens med tilltagande ålder och ligger på ca 5 % av individer >75 år gamla (Lindström & Ålund, 1996).
Etiologi
Orsakerna till reumatoid artrit är fortfarande okända. En allmän uppfattning bland specialister är att sjukdomen utvecklas och visar sig till följd av störningar i im-munsystemet. Vad som får immunsystemet att reagera och skada vävnader i krop-pen är ännu inte helt klarlagt (www.sos.se 2004).
Virus och andra mikroorganismer har länge stått på listan över tänkbara orsaker till RA och forskare har flera gånger funnit tecken på att virus har betydelse för att sjukdomen uppkommer men säkra samband har ännu inte påvisats.
Genernas betydelse för insjuknande och sjukdomsförlopp har också studerats. Ett eventuellt samband med hormoner har också uppmärksammats. RA är vanli-gare bland kvinnor särskilt tycks risken vara stor under de första tre månaderna efter förlossningen. P-piller förefaller skydda eller åtminstone skjuta upp insjuk-nande (a a). Det finns flera studier som tyder på att rökare löper ökad risk att in-sjukna (Svanström, 2003).
Den primära orsaken till RA d v s den mekanism som startar hela sjukdomspro-cessen kan ännu inte förklaras, däremot finns det mycket kunskap om själva sjuk-domsmekanismerna (Lindström & Ålund 1996).
Patogenes
Den mest kända reumatiska sjukdomen är kronisk ledgångsreumatism, reumatoid artrit (RA) (Nystrand & Röhl, 1998). RA kan beskrivas som en kronisk och sy-stemisk, mer eller mindre destruktiv ledsjukdom (Engström-Laurent m fl, 1994). RA är en inflammatorisk ledsjukdom där sjukdomsprocessen styrs av immunolo-giska reaktioner (Ericson & Ericson, 2002).
RA räknas till de autoimmuna sjukdomar som karaktäriseras av att immunförsva-ret av någon anledning reagerar fel och börjar angripa den egna kroppen, d v s lederna drabbas av självangrepp. I kroppen sker normalt en mängd autoimmuna och inflammatoriska reaktioner, som inte leder till någon bestående skada efter-som immunförsvaret själv kan ”nedreglera” dessa reaktioner. Vid RA avstannar dock inte attacken, utan den blir mer eller mindre kronisk. Om den aggressiva processen inte hejdas kan brosk och andra vävnader allvarligt skadas (Nystrand & Röhl, 1998).
I samband med de tidigaste symtomen vandrar de immunologiska cellerna, T-lymfocyter in i ledkapseln. De aktiveras genom kontakt med en s k antigenpresen-terade cell, som ”visat upp” en målmolekyl vilken är inte känd av kroppen, den betraktas som främmande (Nystrand & Röhl, 1998).
Följden blir att de aktiverade T-cellerna invaderar leden och börjar producera oli-ka immunologisoli-ka signalämnen, cytokiner. Det leder i sin tur till att andra celler, makrofager och granulocyter, vandrar in i ledhålan och börjar bryta ned brosk och benvävnad. Dessutom aktiveras B-lymfocyter till att producera antikroppar mot den egna vävnaden, vilket ytterligare förvärrar inflammationen och accelerar led-förstörelsen (a a).
Efter upprepade inflammationer utvecklas leddestruktioner vilket medför:
• Benhinna och ledbrosk eroderas (ger smärta)
• Synovialhinna blir ödematös (medför smärta)
• Ledvätskan ökar i mängd och blir trögflytande (medför stelhet)
• Ledhålan uppfylls av fibrotiserad ledvätska (medför stelhet)
• Ledkapseln atrofierar (medför instabilitet) (Ericson & Ericson, 2002).
Symtom
I sjukdomens tidigaste skede kan symtomen vara av varierande typ och både ihål-lande, övergående och återkommande. Symtomen vid RA börjar hos 55-75 % av patienterna smygande under veckor och månader. Typiska debutsymtom är svull-nad, värk och stelhet i en eller flera leder, särskilt uttalad på morgonen. Morgon-stelheten kan dröja kvar under många timmar (Engström-Laurent m fl, 1994). Hos omkring 8-15 % av fallen startar sjukdomen akut med explosion av symtom från flera leder och allmänna symtom. Hos ungefär 15-20 % av fallen utvecklas symtomen subakut under löpet av dagar till veckor. Utöver ledbesvär får många patienter också mer allmänna symtom som sjukdomskänsla, trötthet, muskelvärk, ibland viktnedgång och subfebrilitet samt nedstämdhet (Lindström & Ålund, 1996).
Den vanligaste lokalisationen börjar i fingrar, tår, handleder och fotleder. Vid RA börjar ledsvullnaden ofta på ett symmetriskt sätt d v s symtom från både vänster och höger kroppshalva kommer ungefär samtidigt (a a).
Diagnostik
I tidiga skeden av reumatoid artrit kan diagnosen vara svår att ställa. Diagnosen RA ställs framför allt på grundval av patientens symtom och sjukhistoria samt noggranna undersökningar av lederna och deras rörlighet. För sjukdomar som saknar känd etiologi baseras ofta diagnosen på diagnostiska kriterier. Sådana kri-terier är de s k ARA-krikri-terierna. Enligt Engström-Laurent m fl (1994) har den amerikanska reumatologorganisationen American College of Rheumatology (ACR) tidigare American Rheumatism Association (ARA) ställt samman kriterier för RA, dessa är:
• Morgon stelhet i minst en timme
• Svullnad i tre eller flera leder
• Symmetrisk artrit
• Reumatiska knutor s k subkutana noduli
• Påvisande av reumatoid faktor RF
• Typiska röntgen förändringar i handskelettet.
För diagnosen RA ska fyra av ovanstående kriterier vara uppfyllda. För att kriteri-erna 1-4 ska gälla krävs att morgonstelheten respektive svullnaden har pågått i minst sex veckor (Engström-Laurent m fl, 1994).
Även laboratorieundersökningar är viktiga. Det finns inget blodprov som med fullständig säkerhet är diagnostiskt för den reumatoida artriten. Mer specifikt för RA är en speciell antikropp den s k reumatoida faktorn (RF) som kan påvisas hos 80 % av patienter. Sänkan (SR) och C-reaktiv protein (CRP) är förhöjda medan hemoglobinvärde (Hb) är sänkt p g a inflammation, s k inflammationsanemi. An-talet vita blodkroppar (LPK) är oftast normalt medan trombocytanAn-talet (TPK) är ofta förhöjd (Nystrand & Röhl, 1998).
Efter en tids sjukdom kan RA ge upphov till ledförändringar som kan påvisas med röntgenundersökning. Mest typisk är urgröpningar (erosioner eller usurer) i ske-lettet. Man kan också se hur skelettet urkalkas och hur ledbrosket minskar eller försvinner helt. När olika vävnader i leder skadas frisätts små delar, fragment av t ex brosk och ben till ledvätskan som så småningom hamnar i blodet. Ibland an-vänds även undersökning med magnetkamera som gör det möjligt att bättre be-döma förändringar av brosk och olika mjukdelar i lederna. I tidiga skeden kan det med nuvarande metoder vara svårt att skilja RA från vissa andra ledsjukdomar. Det pågår forskning för att få fram nya molekylära markörer som kan användas för att tidigare ställa diagnosen (a a).
Behandling
Eftersom etiologin vid RA är okänd finns idag inga förebyggande eller botande behandlingar att erbjuda. Den behandling som erbjuds RA-patienter har som mål att dämpa smärta, förbättra rörelsefunktion och begränsa ben- och broskdestruk-tion. Behandlingen är:
• Medicinsk, vilket innefattar farmakologisk behandling
• Reumakirurgi, ortopedkirurgiska insatser
• Funktionsterapeutisk med hjälp av sjukgymnaster, arbetsterapeuter, kura-torer och sjuksköterskor.
Ju tidigare man påbörjar behandlingen desto bättre slutresultat (www.sos.se
2004).
Reumabehandlingens syfte kan sammanfattas i följande. Man eftersträvar att dämpa sjukdomens inflammatoriska aktivitet och att bromsa de nedbrytande pro-cesserna i leden. Det är även viktigt att åstadkomma smärtlindring och bibehålla eller helst höja funktionsnivån samt förbättra allmäntillståndet genom att hjälpa patienten till psykisk och social anpassning till sin sjukdom (Ericson & Ericson, 1996).
Den farmakologiska behandlingen av RA inleds ofta med icke-steroida antiin-flammatoriska droger (NSAID). Dessa preparat används som snabbt och effektivt smärtlindrande och inflammationshämmande (a a).
Långsamverkande antireumatiska mediciner (LARM) inte bara dämpar smärta och inflammation utan ger även en nedgång av sänkan, förbättring av blodvärdet och bidrar till att reumatoid faktorn kan minska eller försvinna. Man ger även kor-tison som har en kraftigt inflammationsdämpande effekt (Engström-Laurent m fl, 1994).
Sjukgymnastik och arbetsterapi
Sjukgymnastik och arbetsterapi är viktiga komplement till den medicinska be-handlingen av RA. Huvudsyftet är att bevara ledernas rörlighet så att de inte stel-nar till och faststel-nar i olika felställningar. Träningen bidrar också till att upprätthålla styrkan i olika muskelgrupper och motverkar muskelförtvining (Nystrand & Röhl, 1998).
Funktionsterapeutisk behandling innefattar bl a aktiviteter i varmt vatten som van-ligen känns skönt för stela och ömma leder. Värme ger direkt smärtlindring i le-derna och medför även muskelrelaxation vilket ökar töjbarhet i muskelleder och ligament. Träning i uppvärmd bassäng underlättar sådana rörelser som kräver ökat ledomfång, är avslappnande, uppmjukande och smärtlindrande. Andra gynnsam-ma värmebehandlingar är applikation med paraffinkuddar, lerinpackning eller vantar och sockor med insydda värmeslingor (Ericson & Ericson, 2002). Kortvågs- och ultraljudsbehandling ger värme i djupare värmestrukturer.
Men även kyla ger smärtlindring genom att dämpa känselreceptorernas retbarhet i smärtsamma vävnader samt dämpar inflammation (a a).
Kostbehandling
Normalkost rekommenderas med ökat intag av A, C, E- vitaminer, spårämnen och fett från fisk. Reumatiker får ofta nedsatt aptit och har lätt att tappa vikten vilket beror på bl a smärta, nedstämdhet, muntorrhet eller nedsatt tandstatus (a a). Fasta och vegetarisk kost är omdiskuterade behandlingsmetoder mot RA. Flera undersökningar har visat att veckolång fasta har positiv effekt mot RA, men effek-ten är kortvarig. Symtomen förvärras åter när personen börjar äta igen. Man vet inte exakt varför fastan ger en förbättring, men en del av förklaringen kan vara att kroppen under fastan utsätts för ett stresstillstånd. Då ökar produktion av bl a stresshormoner som adrenalin, noradrenalin och kortisol, något som tillfälligt kan bidra till att dämpa inflammationen. Tarmväggen blir också tätare under fastan d v s dess genomsläpplighet för olika ämnen minskar, vilket har en gynnsam ef-fekt (Nystrand & Röhl, 1998).
Komplikationer
De allra flesta RA-patienter får inte bara symtom från rörelseapparaten utan också från flera andra organsystem, vilket är tecken på den reumatoida artritens syste-matiska karaktär. Dessa komplikationer som förekommer hos RA patienter är:
• Reumatiska noduli ses hos ca 25 % av RA patienter och framför allt hos dem som är reumatoidfaktor positiva. Dessa subkutana knutor uppstår framför allt över områden som utsätts för tryck t ex armbågarna och un-derarmbågarna (Engström- Laurent m fl, 1994).
• En annan hudförändring är benägenheten att få blåmärken och eckymoser, d v s blåröd missfärgning av huden utan något trauma.
• Blodbrist (anemi) är vanligt vid RA och kan bero på många faktorer. För-utom att patienten kan ha en klar blödningsanemi p g a blodförlust ses också en defekt av järnhantering som avspeglas genom låga serumjärn- och transferrinnivåer. Även erytropoetinnivå kan vara lägre och den blod-bildande märgen svarar sämre på erytropoetinstimulering. Bildning av röda blodkroppar blir ineffektiv och deras livslängd blir förkortad. Trom-bocytos - d v s ett ökar antal blodplättar är vanligt (Engström- Laurent m fl, 1994).
• 40 % av patienterna uppvisar perikardpåverkan. Akut perikardit (inflam-mation i hjärtsäcken) är den vanligaste formen av hjärtpåverkan och kan dyka upp när som helst under sjukdomsförloppet.
• Varierande grad av muskelatrofi ses ofta hos RA-patienter som haft aktiv sjukdom längre tid och beror på att musklerna inte används till följd av smärtor och stelhet i lederna.
• Nedsatt hjärtmuskelfunktion hos RA-patienter beror vanligen på coronar-insufficiens, vilken i sin tur oftast beror på åderförkalkning i kranskärlen.
• Patienter med RA besväras ofta av torrhet i munnen (xerostomi) och ögo-nen. Muntorrhet medför betydande problem med att äta, svälja, tala, ökad risk för karies och andra tandproblem. Torrhet i ögonen beror på minskad produktion av tårvätska i sin tur beroende på inflammatoriska förändringar i tårkörtlar. Patienten upplever besvär i form av gruskänsla och klåda i ögonen. Infektioner i ögat uppstår lätt (Lindström & Ålund, 1996).
Prognos
Prognosen vid RA är svår att bedöma, eftersom det finns stora prognosskillnader mellan individer med RA. Man har funnit vissa faktorer som signalerar dålig pro-gnos med avseende på ledsjukdomen. Dessa faktorer är rörelsehinder, positiv RF- test, reumatiska noduli, hög ålder, tidiga erosioner på röntgen, många leder drab-bade från början och hög SR (Lindström & Ålund, 1996).
RA kan ha mycket varierande förlopp och svårighetsgrad. Sjukdomen kan ha en tendens att gå ”i vågor”. Försämringsperioder och skov avlöses med perioder då sjukdomen är mindre aktiv och symtomen därmed lindrigare. Det är sällsynt att RA leder till så omfattande invaliditet att patienten blir helt beroende av hjälp av en annan person eller måste vårdas på sjukhus. Men sjukdomen kan ofta få stora sociala konsekvenser för patienter t ex nedsatt förmåga att arbeta och sämre eko-nomi. Förutom det mänskliga lidandet orsakar RA också samhället stora kostna-der i form av sjukvård, sjukpenning, förtidspensioner mm (Nystrand & Röhl, 1998).
Ett flertal studier visar på en överdödlighet vid RA. Denna beror till övervägande delen på kardiovaskulära sjukdomar som är mer än två gånger vanligare hos RA patienter än hos befolkningen i övrigt. Den ökade dödligheten drabbar framför allt patienter med svår handikappande RA som ofta komplicerats med engagemang av vitala inre organ (SBU-rapport, 1998).
Sjuksköterskans roll vid RA
Syftet med omvårdnaden är att stärka hälsa, förebygga sjukdom och ohälsa, åter-ställa och bevara hälsa utifrån patientens individuella möjligheter och behov samt minska lidande enligt hälso- och sjukvårdslagen (SOSFS 1993:17).
Det övergripande målet för all reumatikervård är att eliminera sådana faktorer som patienten upplever som problem. Vårdteamets förhållande till reumatikern präglas av att patienten själv utgör den viktigaste faktorn och att en medveten och kunnig patient lättare kan påverka sin smärta och sina problem. Sjuksköterskan är vanligtvis den som genomför patientsamtal. Här gäller det att vara lyhörd för vad patienten verkligen berättar. Det är lätt att förbise problem som upplevs som stora för patienten men som verkar obetydliga i ett större perspektiv. Likaså är det vär-defullt att man noterar vilka praktiska moment som just denna patient behöver klara av så att inte onödig energi läggs på träning av aktiviteter som ändå inte kommer att utnyttjas (Ericson & Ericson, 2002).
Sjuksköterskan har en viktig samordnande funktion genom att skapa förutsätt-ningar för en vård som knyter samman både medicinskt behandling, rehabilitering och omvårdnad (a a).
Sjuksköterskan fokuserar vården mot ett omvårdnadsperspektiv genom att bedö-ma patientens behov, utarbeta omvårdnadsdiagnoser och utifrån dessa planer före-slå vårdåtgärder. Tillsammans med patienten genomför sjuksköterskan smärtana-lys och försöker hjälpa patienten att identifiera olika faktorer och situationer som kan belasta eller orsaka smärta (Ericson & Ericson 1996).
Almås (2002) definierar i omvårdnaden vid RA fyra huvudområden med utma-ningar som patienterna ställs inför och dessa är minskat välbefinnande, funktions-förändringar, fysiska förändringar och krav på anpassning. Dessa fyra huvudom-råden påverkar varandra ömsesidigt och måste därför ses i ett sammanhang. Om-vårdnaden i det sammanhanget går ut på att stötta patienten och att handleda ho-nom så att han blir i bättre stånd att hantera upplevelsen av minskat välbefinnan-de.
Sjuksköterskan måste enligt Almås (2002) visa empati. Hon måste kunna lyssna på patienten och ställa målinriktade frågor. Redan vid första mötet bör hon börja samla information och kartlägga hur patienten hanterar förändringar av hälsan, välbefinnande och funktionsförmågan. Eftersom RA medför ständiga förändringar i patientens liv är det viktigt att få en så klar bild som möjligt av hur patienten lever och hur han hanterar sin situation. Det är viktigt att patienten deltar aktivt i bedömningen av sjukdomens konsekvenser, av behandlingen och andra åtgärder. Det är även viktigt att visa respekt och intresse samt ge handledning och med-mänsklig hjälp och omsorg både i hemmasituationer, på institution och andra sammanhang där man träffar personer med RA (a a).
Eftersom reumatoid artrit är en vanlig förekommande sjukdom kommer vi alla som blivande sjuksköterskor oavsett inriktning inom vår professionella specialitet någon gång att träffa på kvinnor med denna sjukdom. Vår förhoppning är att vårt resultat ska ge oss och våra framtida arbetskollegors inblick och ökad kunskap om denna patientgrupps upplevelser, problem och behov.
SYFTE OCH FRÅGESTÄLLNING
Syftet med denna litteraturstudie är att beskriva kvinnliga patienters upplevelser av att leva med reumatoid artrit. I vår litteraturstudie kommer vi att söka svar som kan besvara följande frågeställning:
Hur beskriver kvinnliga patienter sina upplevelser av att leva med reumatoid ar-trit?
METOD
Vi har valt att göra en litteraturstudie för att besvara vår frågeställning. Subjektiva erfarenheter och upplevelser kan inte mätas med måttband d v s kvantitativt utan kvalitativt med begrepp som tydliggör och lyfter fram de äkta känslorna och där-för väljer vi i där-första hand att fokusera på artiklar som beskriver kvalitativa studier men även kvantitativa studier kommer att tas med.
Nedan redogörs tillvägagångssätt för litteratursökning, granskning och databear-betning.
Litteratursökning
Enligt Polit et al (2001) syftar en litteraturstudie till att kritisk granska forskning kring ett valt ämne, i detta fall studier kring hur kvinnliga patienter upplever att leva med RA.
Litteratursökningen har framför allt skett vid Malmö högskolas bibliotek, område Hälsa och samhälle samt på Medicinska Centralbiblioteket (MCB). Litteratursök-ningen påbörjades med aktuella läroböcker som t ex reumatologi, reuma och reu-makirurgi, medicinska sjukdomar, klinisk omvårdnad m fl.
Innan sökning påbörjades i databaser kontrollerades termer som reumatoid artrit, välbefinnande och upplevelser genom att slå upp orden i PubMeds uppslagsverk, Mesh-termer. Databassökningen har skett via databaser i Elin, Elsevier, Medline, Pubmed och PubMedcentral. Litteratursökningen i ovannämnda databaser begrän-sades till artiklar skrivna på engelska. De begränsningar som gjordes i tid var från de senaste tio åren och de använda sökorden är rheumatoid arthritis, women, well-being, experience och coping som presenteras i tabell 1. Den aktiva sökningen varade v.14, 2004 och har därefter kompletterats p g a att vissa av artiklarna inte besvarade vår frågeställning och p g a bristen på kvalitativa studier. Sökningen avslutades med manuell sökning i olika tidskrifter efter artiklarnas referenslista både på Malmö högskolas bibliotek och Medicinska Centralbibliotek.
En del av artiklar som inte var publicerade i fulltext i databaser hittades vid manu-ell sökning i olika tidskrifter. I tabmanu-ell 1 finns beskrivet resultatet av artikelsök-ningen. En av de använda artiklarna i vår studie fann vi i en av artiklarnas refe-renslista och kopierade från tidskriften.
Tabell 1. Litteratursökning
Databas Sökord Antal träffar Inhämtade ar-tiklar
Använda artiklar
Elin Rheumatoid arthritis 2 180
Rheumatoid arthritis AND women 21 2 1 Rheumatoid arthritis AND well-being 2 1 Rheumatoid arthritis AND coping 18 3 1 Rheumatoid arthritis
AND women AND well-being 3 1 1 Rheumatoid arthritis AND experience 3 Rheumatoid arthritis AND nursing 4 1 Rheumatoid arthritis
AND women AND experience
2
Elsevier Rheumatoid arthritis 870 Rheumatoid arthritis AND women 9 1 1 Rheumatoid arthritis AND well-being 2 2 2 Rheumatoid arthritis AND coping 11 Rheumatoid arthritis
AND women AND well-being
58 2 1
Medline Rheumatoid arthritis 27 411
Rheumatoid arthritis AND women 204 Rheumatoid arthritis AND well-being 29 2 Rheumatoid arthritis
AND women AND well-being
25
PubMed Rheumatoid arthritis
AND well-being
138
Rheumatoid arthritis
AND women AND experience
15 1
Rheumatoid arthritis
AND women
Pubmed central Rheumatoid arthritis 988 Rheumatoid arthritis AND women 213 Rheumatoid arthritis AND well-being 10 Manuell sökning Genom referenslista 1 1 Totalt 19 8 Granskningsmetod
I denna litteraturstudie har använts tillvägagångssättet som Polit et al (2001) be-skriver. Av de 19 inhämtade artiklarna bedömdes 8 av dem av tillräcklig hög kva-lité för att användas i vårt arbete. I urvalsprocessen av artiklar bedömdes titel i första hand för att se om den var relevant till vårt syfte. De artiklar vars titel ver-kade passa vårt syfte och frågeställning valdes ut och abstract lästes. Om abstrac-ten innehöll vad som krävdes enligt Polit et al (2001) kriterier och var av relevans för vårt syfte, skrevs artikeln ut om det var möjligt annars hittades de manuellt i tidskrifter på Malmö högskolas bibliotek eller Medicinska Centralbiblioteket och kopierades. Båda författarna till denna studie bedömde och granskade alla artiklar. Nedan redovisas Polit et al (2001) kriterier för vad en vetenskaplig artikel ska innehålla och i bilaga 1 redovisas resultat av den kritiska granskningen av valda artiklar.
Titeln ska kortfattat, med max 15 ord förmedla vad studien handlar om och ska
innehålla det viktigaste fenomenet och undersökningsgruppen.
Abstrakt skall innehålla en kort beskrivning av studien med 100-200 ord, för att
läsaren kan lätt se om artikeln är av intresse. Den ska vara placerad i början av artikeln och ska besvara syfte, frågeställning, metod och resultat.
Introduktionen skall innehålla centrala begrepp, fenomen och variabler som
un-dersökts, artikelns syfte, frågeställning och hypoteser. Introduktionen skall även omfatta bakgrundsfakta och anknytning till tidigare litteratur.
Metoden redogör för läsaren tillvägagångssättet för forskningsdesign, urval,
data-insamling, analysmetod och åtgärder för att minska felvärden. Den redogör hur författaren har gått tillväga för att lösa forskningsproblemet och besvara forsk-ningsfrågan.
Resultat. I resultaten presenterar författaren vilka resultat framkommit genom
analys i kvalitativa studier. Tabeller, figurer, diagram samt citat kan användas för att förtydliga informationen. Resultaten kan också redovisas i olika teman och underrubriker som framkommit under studiens gång.
Diskussion skall innehålla författarens slutsatser utifrån det som framkommit i
resultatet. Diskussionen skall också omfatta kritik till undersökningen, brister vid urval och datainsamling, studiens begränsningar samt rekommendationer för vida-re forskning.
Referenser skall innehålla en förteckning över de artiklar och litteratur författaren
Databearbetning
Resultatet utgår från frågeställningen som var att beskriva kvinnliga patienters upplevelser av att leva med reumatoid artrit. Betydelsefulla resultat från varje ar-tikel gav sammanlagt tio underteman som speglade kvinnornas upplevelser av att leva med RA. Dessa underteman var: att söka hjälp, osäkerhet, relation i familjen, relation utanför familjen, kvinnliga roller i relationer, hjälplöshet, frustration, självkänsla, negativa känslor samt utbildning. Undertemana märktes med fyra olika färger för att underlätta sammanställning av dessa tio undertemana under fyra huvudteman. De huvudtemana som framkommer i vår studie är smärta, rela-tion, välbefinnande och framtid. Huvudtemat smärta inkluderar två underteman som är att söka hjälp p g a smärta som är ett av de första symtomen som framträ-der vid RA samt osäkerhet som kvinnorna upplever angående smärtan. Huvudte-mat relationer inkluderar tre underteman som beskriver hur kvinnornas roller på-verkas av att leva med RA samt hur deras relationer i familjen och utanför famil-jen påverkas. Kvinnornas välbefinnande belyses ytterligare genom fyra underte-man som är hjälplöshet, frustration, självkänsla och negativa känslor. Under hu-vudtemat framtid framkommer ett undertema som är utbildning vilket har en stor betydelse för kvinnornas accepterande av begränsningar och påfrestningar som RA har medfört. I vårt resultat framkommer ett femte huvudtema som är utveck-ling och som också fick en egen färg. Det framkom inget undertema som kunde sammanställas under huvudtemat utveckling och därför presenteras inget under-tema under huvudunder-temat utveckling.
RESULTAT
Vår frågeställning besvaras i resultatet under fem huvudteman: smärta, utveck-ling, relationer, välbefinnande och framtid samt tio underteman som ytterligare beskriver kvinnornas upplevelser av att leva med RA. Huvudtemat smärta har två underteman som är: att söka hjälp och osäkerhet, utveckling har inget undertema. Huvudtemat relationer inkluderar tre underteman som är: relationer i familjen, relationer utanför familjen och kvinnliga roller i relationer. Välbefinnandet bely-ses med fyra underteman som är: hjälplöshet, frustration, självkänsla och negativa känslor. Framtid har ett undertema som är utbildning.
Smärta
I Mahats (1997) enkätstudie som är gjord i USA var syftet att identifiera sjuk-domsrelaterade påfrestningar hos personer med RA. I studien deltog 53 personer med RA och 45 av dem var kvinnor. I denna studie identifierades smärta av majo-riteten av de 53 deltagarna som den mest frekventa påfrestningen till följd av be-gränsningar i rörlighet och svårigheter att klara aktiviteter i det dagliga livet (ADL). Efter kvinnliga deltagares redovisningar fann författaren signifikanta rela-tioner mellan grad av smärta och svårighet att klara av aktiviteter i det dagliga livet. Det är inte ovanligt att smärta resulterar till hinder i rörelser vilket medför svårigheter att klara av ADL.
I en kvalitativ intervju studie av Hwang et al (2004) där syftet var att undersöka och beskriva sjukdomsupplevelserna av RA hos 5 kvinnliga patienter, framkom svår smärta som det största temat i resultatet. Kvinnorna beskrev att de har erfa-renheter och upplevelser av okontrollerbar svår smärta orsakad av RA.
En av kvinnorna uttryckte:
”This disease is really awful, much more awful than any cancer.” (s 242) Kvinnorna i Hwang et al (2004) studie hade upplevelser av begränsningar av fy-siska aktiviteter och minskad fysisk styrka p g a sjukdomen. De kunde inte göra någonting p g a RA, varken städa, diska, tvätta eller hjälpa sina barn med läxor. Deltagarna var rädda att deras utseende skulle bli allt mer och mer deformerat p g a RA. En annan deltagare beskrev sin sjukdom som följande:
”Even patients with leprosy are more scared of rheumatoid arthritis than their
disease. It is a worst punishment of God in the world.” (s 242)
Deltagarna försökte att acceptera sin sjukdom för att känna sig bekväma oavsett sin smärta. De försökte att låta bli att bekymra sig för smärta och acceptera sjuk-domen som en del av sitt liv (a a).
Att söka hjälp
I två olika kvalitativa intervjustudier av Brown och Williams (1995) och Nyman och Lutzen (1999) vars syftet var att undersöka kvinnliga patienters upplevelser av att leva med RA. I Brown och Williams studie ingick 7 kvinnliga deltagare och i Nymans och Lutzens ingick 6 kvinnliga deltagare. I båda studierna framkom en gemensam följd av händelseförloppet som framträdde hos varje kvinna som beskrev sina upplevelser. Mest rapporterades att deras initiala symtom hade varit lindriga, oklara och icke handikappande samt att det har varit svårt för dem att tolka vad det var som hade hänt dem. I försök att förklara vad deras symtom inne-bar trodde kvinnorna att symtomen berodde på mindre trauma eller mindre an-strängning. P g a att symtomen fortsatte eller förvärrades förlorade kvinnorna tron på sig själva och sökte istället hjälp hos sina läkare. De förklaringar kvinnorna fick var inte tillfredställande. De svar kvinnorna fick av sina läkare uttrycker en av deltagarna i Nymans och Lutzens intervjustudie:
”Well, it’s arthritis and you must live with it.” (s 167)
och en annan fick detta svar av sin läkare:
”I’m sorry, but there is not so much I can do.” (s 167)
I Brown och Williams (1995) studie uttryckte kvinnorna sina förväntningar som de hade på läkarna. Kvinnorna förväntades av läkarna att de skulle behandla sym-tomen men dessa förväntningar blev inte uppfyllda. Följden av sådana situationer kan bli att doktorn kan anses som delvis ansvarig för ett tilltagande handikapp som en av kvinnorna i Browns och Williams (1995) intervjustudie uttryckte:
I Nymans och Lutzen (1999) intervjustudie provocerade den otillfredsställda re-sponsen från läkarna kvinnorna att fortsätta söka hjälp genom att delta i ett aku-punkturprojekt. Kvinnorna behövde hjälp med dagliga funktioner. En av de sex kvinnorna har uttryckt:
”I sometimes feel I need help just to survive.” … ”My family spends the summer on our boat. I can no longer do this due to my disability. Where can I find help for this problems?” (s 167)
En kvinnans upplevelse i Nyman och Lutzens (1999) studie vars handikapp inte är så synligt sa:
”No one can see the pain I have; I cannot even lift one liter of milk. I cannot manage without getting help from people all the time.” (s 167)
Alla sju kvinnorna i Brown och Williams (1995) intervjustudie pratade om sin lättnad över att bli remitterade till en specialist. Kvinnorna kände att det var delvis bra att de fick diagnos för sina symtom men detta var kortvarigt och hjälpte bara till att rensa luften och minska osäkerheten. Kvinnorna uttryckte att diagnosen medförde andra typer av frågor och problem för de, som är relaterade till sjukdo-mens orsaker och hur man ska leva med sjukdomen.
I Brown och Williams (1995) och Nyman och Lutzens (1999) studier ville kvin-norna inte bara veta namn på deras sjukdom utan de ville även veta orsaker till sjukdomen, men orsakerna är okända. Varje kvinna i båda studier har tänkt på många olika faktorer för att försöka finna någon mening med sin sjukdom. Varje redovisning hade en egen förklaring som varje kvinna relaterade till händelser i sitt förflutna som kunde ha medfört sjukdomen. Deras personliga teorier inklude-rar aspekter som miljöbetingade och arbetsbetingade samt autoimmunitet som möjliga inflytande. En deltagare i Browns och Williams (1995) intervjustudie fick symtomen kort efter förlossningen och hon trodde att hennes sjukdom hade med förlossningen att göra. Under tiden då kvinnorna sökte efter orsaker blev de ofta utsatta för oväntade bedrövelser som en kvinna sa:
”I have never before shared with someone, outside the family, my grief for my grandchildren’s death. He died of sudden infant death syndrome. My son found him dead in his bed one morning, 5 years ago. I have felt so much pain in my body since then.” (s 167).
Flera av deltagarna i både Brown och Williams (1995) och Nyman och Lutzens (1999) intervjustudier trodde att sorgliga händelser från deras förflutna hade med deras sjukdom att göra. En annan kvinna i Brown och Williams (1995) intervju-studie trodde att stress p g a våld i äktenskapet var en viktig orsak till sjukdomen i hennes fall.
Osäkerhet
Både Brown och Williams (1995) och Nyman & Lutzen (1999) har kommit fram till samma resultat vad gäller kvinnorna i respektive studie och deras osäkerhet om symtomen. Kvinnornas redovisningar i respektive studie förklarade varierande och oförutsägbara upplevelser av sjukdomen från dag till dag. Kvinnorna i respek-tive studie beskrev hur de en dag hade lite eller ingen smärta alls och kunde röra
sig fritt för att nästa dag inte kunna göra någonting. Tre kvinnor i Nyman och Lut-zens (1999) intervju studie uttryckte samma dilemma:
“Next week I am invited to a party, but since I don’t know what condition I will
be in, then I think it’s better to say no to the invitation.” (s 167)
Enligt kvinnor i Nyman och Lutzens (1999) och Brown och Williams (1995) stu-die var det inte överraskande att oförutsägbarheten hade omfattande konsekvenser i kvinnornas dagliga liv.
Långsiktiga planer ansågs omöjliga för intervjuade kvinnor i både Nyman och Lutzens (1999) och Brown och Williams (1995) studier p g a osäkerheten de upp-levde. Denna osäkerhet kvinnorna upplevde ledde till rädsla att bli beroende av andra. Framtiden för kvinnorna i respektive studie blev förkortad p g a den osä-kerhet smärta medförde, vilket ledde till att de inte kunde planera någonting inför framtiden.
Utveckling
I en kvalitativ intervjustudie av Schmidt et al (2003) som har gjorts i Minnesota på åtta patienter, 5 kvinnor och 3 män, var syftet att förklara hälsoupplevelser hos individer med RA som visar en stark känsla av välbefinnande. Enligt Schmidt et al (2003) är utveckling fokuserad på en tidsbestämd aspekt av sjukdoms manifes-tation och dess mening. Det inkluderar tiden när fysiska förändringar inträffar tills diagnosen är definitivt ställt. Det inkluderar också förverkligande att diagnosen inte är slutet utan snarare början på ett nytt liv. Tiden då man inte vet någonting började en del av deltagarna att isolera sig och spendera mer tid i sängen. Att veta
någonting uttryckte deltagarna som en upprepning av förnekande av sina
bekym-mer och sina chanser att överleva. Att veta någonting inkluderar personlig utveck-ling och möjligheter att förbättra levnadsförhållandena. Dessa positiva förpliktel-ser innebar uppfyllda roller, planering och uppfyllelse av sina mål samt att ha en känsla av välbefinnande. Att veta någonting upplevde deltagarna som en läropro-cess genom att inte bli rädda för diagnosen utan istället lära sig så mycket som möjligt om sjukdomen. Osäkerheten att egentligen aldrig veta hade en inverkan på dagliga sjukdomsupplevelser hos majoriteten av deltagarna. Deltagarna relate-rade sina bekymmer om osäkerheten till att egentligen aldrig veta. Andra aspekter av att egentligen aldrig veta inkluderar kännetecken av smärta som snabbt utan varning kommer och går dygnet runt. Deltagarna valde att acceptera osäkerheten och samtidigt leva med den.
Relationer
I Brown och Williams (1995) studie framkom att relationen i familjen, relation utanför familjen och kvinnliga roller i relationer påverkas av att leva med RA.
Relation i familjen
I en kvalitativ intervjustudie av Schmidt et al (2003) som har gjorts i Minnesota på åtta patienter, var syftet att förklara hälsoupplevelser hos individer med RA som visar en stark känsla av välbefinnande. I studien framkommer att relationer karaktäriseras av två begrepp; beroende och oberoende. Deltagarna i denna studie uttryckte osäkerhet om när och hur de skulle fråga efter hjälp samt hur de skulle acceptera hjälpen. Deltagarnas beslut att acceptera hjälp avslöjade en ny mening
Förtroendet för andra människor uppstod hos deltagarna tidigt i sjukdomsupple-velserna samtidigt som de upprätthöll självbestämmanderätt. En av dem kvinnliga deltagarna i denna studie uttryckte:
”To lose your independence, you feel different about yourself. I’m all curled up in the bed, but my mind is working and everything, you can’t feel the same about yourself in relationship to other people and you have to make a decision about people that you deal with and you have to trust that they’re doing for you because you’re friends and you’re still like you always were or do you believe they’re do-ing for you because it’s pity.” (s 160)
Att lämna eller förändra tidigare upprätthållna relationer är också karaktäristiskt för undertemat relation i familjen som en kvinnlig deltagare sa:
”We don’t do the same things, and this is the only way I can make me feel better.”
(s 160)
I detta självförklarande uttalande visar det sig att denna deltagare fattat ett beslut att förändra relationen i syfte att höja sin hälsoprocess (Schmidt et al 2003). I Schmidts et al (2003) intervjustudie uttryckte deltagarna att deras levnadsförhål-landen förbättrades när de insåg vilket inflytande stöd kan åstadkomma. P g a att oberoendet hos deltagarna i denna studie växlade ledde detta till att förtroendet till gamla vänner stabiliserades samt skapade nya vägar för att upprätthålla nuvarande relationer.
I en annan kvalitativ intervjustudie av Brown och Williams (1995) från Manches-ter gjord på sju kvinnor med RA visas att beroendet uppstår p g a oförmågan att upprätthålla sedvanliga roller relaterade till RA. Kvinnorna i denna intervjustudie uttryckte sina bekymmer gällande beroendet i form av skuldkänslor de kände men även tacksamhet till sin partner. Alla sju deltagare pratade uttryckte bördan de kände p g a nedsatt fysisk förmåga. Kvinnorna kände obehag p g a det ökade be-roendet av deras familjer och associerad begränsning av friheten som familjemed-lem. Kvinnorna i denna intervjustudie kände obehag p g a att deras barn utöver sitt arbete tog hand om dem och hur barnen överansträngde sig ibland men kunde trots det inte avstå från att hjälpa dem. Detta medför även ett djupt bekymmer för de intervjuade kvinnornas familjemedlemmars välbefinnande i en situation där familjerelationen har blivit ändrad.
Ryan (1996) har gjort en kvalitativ intervjustudie hos sju deltagare för att få fram upplevelserna av hur det är att leva med RA. Alla deltagare uttrycker tro på att RA hade inverkan på familjerelationen. De uttrycker att grad av ängslighet och osä-kerhet är stor. Frånvarande av positiv respons kan skapa känslor av osäosä-kerhet om särskilda egenvårdsstrategier som inkluderar aktiviteter och acceptans från jemedlemmar men samtidigt som deltagarna kan uppfattas som lata av sina famil-jemedlemmar. Alla sju deltagare har uttryckt att deras sjukdom har inverkat på deras sexualitet.
Mahat (1997) visar i sin enkätundersökning att ju längre reumatiker har haft sin sjukdom desto högre påfrestning i familjerelationen uppstod. P g a att det finns en kronisk sjukdom i familjen kommer hela familjesituationen att påverkas.
Det finns en tendens att människor undviker personer eller situationer istället för att kommunicera och möta varandra för att bevara varandras känslor (Mahat, 1997).
Relation utanför familjen
Brown och Williams (1995) visar i sin intervjuundersökning att på samma sätt som familjerelationen har blivit ändrad så förändras också relationer utanför fa-miljen. Relationer med vänner kan vara periodvis beroende på kvinnornas fysiska förmåga. En konsekvens av den oförutsägbara typen av symtomen för kvinnor i denna studie är att utflykter med vänner kan anses mycket försiktiga p g a smärtan som är oförtutsägbar, eller avbokas i sista minuten. Kvinnorna beskrev hur vän-skapen önskades men ömsesidigheten var inte möjlig längre. En positiv och oför-ändrad konsekvens som reflekterades av kvinnorna i Brown och Williams (1995) intervjustudie är kvinnornas skaffande av nya vänner:
”You see, a lot of my friends that I have now, I met trough hospital – so they’re in the same kind of position as me. I feel more comfortable around other disabled people. Coming into hospital, everyone is in the same boat, and everyone under-stands. This time I’ve found that I’m not the only one that has these fears, the way I feel, it’s not just me, it’s other people as well”. (s 700)
I Brown och Williams (1995) studie framkommer även att alla inte känner lika-dant om vänskapen på sjukhuset. En kvinnans uttalande erbjuder ett användbart perspektiv av behov för kvinnor som lever med RA genom hur patienterna sins-emellan kan bli en potential resurs för varandra
I ytterligare en kvalitativ intervjustudie (Hwang et al, 2004) beskrivs sjukdoms-upplevelserna hos fem kvinnor som lever med RA. Majoriteten visar att de får stöd både från familjen och utanför familjen. Deltagarna i denna intervjustudie uttryckte tacksamhet för familjens och andras stöd som hjälpte dem att stärka vil-jan för livet.
Kvinnliga roller i relationer
I Brown och Williams (1995) intervjustudie redovisar de kvinnliga deltagarna varierande och oförutsägbara upplevelser av sjukdomen från dag till dag, att leva från dag till dag var bara en del av kvinnornas liv. Fysiska symtom hade ett mer generellt inflytande på deras liv. En del av kvinnorna förklarade hur de missade något som av många kunde ses som vardagliga aktiviteter som matlagning, städ-ning och passstäd-ning av sina barnbarn. Dessa aktiviteter var associerade med hem-mafrurollen som vissa av kvinnorna i den här studien kände att de inte kunde upp-fylla dessa. Bevis finns på att många kvinnor betraktas som ansvariga för hem-sysslor och anses som en del av deras identitet. I studien (a a) uttryckte en kvinna frustration över att inte kunna lyfta upp sitt barnbarn eller sy kläder åt honom. I Ryans (1996) kvalitativa intervjuundersökning uttrycker deltagarna att känslan av att bli av med arbetet berörs av rolländringar och leder till isolering. En av del-tagarna sa:
”I loved my job and I do feel that there is a great hole in my life now. You do feel as if part of your life which has meant so much to you for so long, has just gone.”
I en kvantitativ deskriptiv studie av Plach et al (2003) som har gjorts på 156 kvinnliga patienter som hade RA var syftet att identifiera indirekta och möjliga effekter på kvinnornas sociala roller och som påverkar psykologiskt välbefinnan-de vid RA. I studien framkom att kvinnorna havälbefinnan-de positiva uppfattningar av sina roller. Lägsta rollkvalité hade hemmafruar medan högsta rollkvalité hade kvin-norna som hade rollen som mormor eller farmor. I samma studie kom författarna fram till att fysisk ohälsa har en negativ effekt på social rollkvalité hos kvinnor med RA. Även funktionsstatus och smärta är variabler som bestämmer rollkvalité hos de kvinnliga deltagarna i studien.
Välbefinnande
I Plach et al (2003) studie rapporterade kvinnorna generellt hög nivå av psykolo-giskt välbefinnande och måttliga nivåer av ångest och depression. 55 av deltagar-na utryckte att de hade någon form av depression. Det som framkommer i studien av de deltagande kvinnorna är att fysisk ohälsa kunde ha en negativ effekt på psy-kologiskt välbefinnande hos kvinnor som lever med RA. Ångest påverkas av smärta och depression som påverkas av smärta och funktionellt status. Mål i livet påverkas av funktionellt status. Det som även framkommer i denna studie är att rollkvalité kunde åstadkomma relationer mellan psykisk ohälsa och psykologisk välbefinnande samt relation mellan RA och psykologisk välbefinnande hos kvin-nor. I studien fann författarna även ett samband mellan rollkvalité och det psyko-logiska välbefinnandet. Kvinnor med sämre hälsa och sämre rollkvalité visade högre nivå av depression medan kvinnor med sämre hälsa och bättre rollkvalité visade inga skillnader i jämförelse med kvinnor som hade god hälsa.
Bendtsen & Hörnquist (1994) har gjort en enkätundersökning i Sverige i syfte att undersöka hur påfrestningar av RA och copings förmågan är relaterade till det psykologiska välbefinnandet. De fann ett samband mellan sjukdomens påfrestning och psykologiskt välbefinnande. I studien visas att tillsammans med tilltagande sjukdom, mätt både med kliniska parametrar och självbedömning av funktionell försämring visade individer mer ensamhet, spänning, slöhet, mindre trygghet, framtidsorientering och uthållighet. Socialt sällskap och humör minskade i sam-band med ökad funktionell försämring. Ett annat samsam-band som kunde ses i denna studie är användandet av copingstrategier och det psykologiska välbefinnandet. I förhållandet mellan copingstrategier och välbefinnandet fann författarna ett signi-fikant samband mellan accepterande och anpassning till sjukdomen, uthållighet, skuld och spänning. Individer som accepterat sin sjukdom kände mindre skuld, spänning och var mer uthålliga. Likaså fanns det ett samband mellan en aktiv livs-stil, framtidstro och slöhet. Individer som levde ett aktivt liv upplevde ett högre välbefinnande med mer positiv tro på framtiden och mindre slöhet.
Hjälplöshet
I Mahats (1997) enkätundersökning identifierades hjälplöshet som en av de större påfrestningarna hos deltagarna. Det är vanligt att personer med RA känner sig hjälplösa eftersom RA är en oförutsägbar kronisk sjukdom med okänd etiologi. Osäkerhet är en del av livet hos personer som lever med RA. De känner ofta att de inte har någon kontroll över sin sjukdom vilket leder till känslor av hjälplöshet. I denna studie identifierades även påfrestningar som smärta, begränsning i rörelser och svårighet att klara sitt ADL. I mindre utsträckning identifierades känsla av beroende, dålig självkänsla, hinder i social aktivitet och hinder i familjerelation.
Frustration
I Ryans (1996) intervjustudie uttryckte alla sju deltagarna svårighet att hantera frustration. Det uppstod p g a oförmågan att utföra något gemensamt som man kunde innan sjukdomen debuterade. Känsla av skuld uttrycktes också över att andra familjemedlemmar kunde fortsätta med dessa aktiviteter och detta förstärkte känslan av at vara hjälplös i en till aspekt i livet:
”The frustration of not being able to the things you want to do is unbeliev-able...even a simple job such as making tea can leave you too tired to eat it.”
(s 47)
Frustration var en tydlig upplevelse hos deltagarna i Ryans (1996) studie som inte kunde acceptera förändringar som RA orsakade i deras liv. Önskningar för att ens förra frihet ska komma tillbaka är ett negativt begrepp som oftast leder till att sätta upp orealistiska mål som raserar illusioner när de inte kan bli förverkligade.
Självkänsla
Ryans (1996) resultat avslöjade att alla sju deltagare hade en negativ inre uppfatt-ning som kunde tillskrivas direkt till de fysiska begränsuppfatt-ningar som RA har orsa-kat. Det är ett begrepp som tilldelar värde vem man är, vem man vill vara och hur man tror att andra ser och förväntar sig att man ska vara. I resultatet visas en rela-tion mellan dålig självkänsla och förlorande av kontroll. Det är generellt att viss form av kontroll över sitt liv är ett viktig psykologisk behov och att frånvaro av kontroll kan leda till dålig självkänsla som i sin tur kan leda till känslor av hjälp-löshet och depression. Det har visat sig i studien att positiv självkänsla och inre kontroll direkt höjer livskvalitet hos människor med RA.
Hwang et al (2004) har kommit fram till teman som handlar om självkänsla ge-nom intervjuer med koreanska kvinnor. Kvinnorna i denna studie berättade att de försökte dölja sina förstörda kroppar för andra människor men speciellt för sina män. Dessutom låtsades de som om ingenting är galet för att behålla sin självkäns-la. En av deltagarna i denna studie uttryckte:
”In a couples party, I have to be extremely careful to conceal my deformed ap-pearance. It’s very hard for me, but I have to do it to keep my self-esteem.”
(s 243)
Deltagarna utryckte även att de hade hellre pratat om sin sjukdom med sina famil-jer p g a att i Korea känner nästan varje gift kvinna sig obekväm med sin mans familj (a a).
Negativa känslor
I samma intervjustudie (Hwang et al, 2004) uttryckte deltagarna andra känslor relaterade till sjukdomen som ledsen, ångerfull, besvärlig, ängslig, bekymrad, känslig, skamlig, bitter, orättvisa, förvirrad, rädd och skyldig. Deltagarna var ledsna p g a att ingen kunde förstå deras smärta. En deltagare uttryckte sina käns-lor:
”Everybody around me enjoys their healthy and happy life, except only me. I never do bed thing to anybody. I always try to do good for everybody in whole my
I den kvalitativa intervjustudien som har gjorts i Sverige av Nyman och Lutzen (1999) utryckte deltagarna rädsla över att bli besvikna på den påbörjade akupunk-turbehandlingen. De vågade inte hoppas på någonting som skulle lindra deras be-svär p g a tidigare upplevda besvikelser och detta medför en stor rädsla för dem att bli besvikna igen. En deltagare ansåg sin läkare delvis ansvarig för sitt progres-siva handikapp:
” I blame my doctor for letting it go for months. He should have treated me ear-lier and also informed me about acupuncture treatment.” (s 167)
Framtid
I Ryans (1996) intervju studie uttryckte alla deltagarna bekymmer för framtiden. En av deltagarna sa:
” I mean it does worry you to think what’s going to happen to you, but I try not to if I can help it because you feel a bit morbid and that never does.” “ Being on the ward and seeing all these people with twisted joint or using wheelchairs you do wonder if that is going to happen to me.” (s 47)
Negativ tro har inverkan på personens hanteringsförmåga samt orsakar mer smärta och andra manifestationer (a a).
I Hwang et al (2004) studie framkom att kvinnliga deltagarna trots lidande till följd av RA hade önskningar för framtiden och det nya livet. Genom jämförelser med andra människor försökte deltagarna att förbättra sitt hälsotillstånd på så sätt att öka sin självkänsla. Deltagarna började även acceptera sin sjukdom som en del av livet och försökte känna bekvämlighet trots sin smärta.
Utbildning
Mahat (1997) visade i sin enkätstudie att utbildning har en positiv relation vid påfrestningar som hinder i familjerelationer. Ju högre utbildning hos individer desto mer användes konfrontiv coping d v s ta tag i problemet, som var effekti-vast. Det är möjligt att individer med högre utbildning har förmåga att förstå sjuk-domens process av RA och har bättre förmåga att acceptera sjukdomen, bedöma utmaningar och finna konfrontativa strategier.
Ryan (1996) kom fram till, i sin intervjustudie, att deltagarna som har deltagit i ett patientutbildningsprogram rapporterade att de vann något positivt från program-met och det hjälpte dem att acceptera begränsningar och finna nya vägar.
DISKUSSION
Diskussionen har delats upp i två delar. I metoddiskussionen diskuteras tillväga-gångssätt samt brister och begränsningar. I resultatdiskussionen diskuteras studi-ens bakgrund och resultat.
Metoddiskussion
Valet att göra en litteraturstudie är ett väl medvetet val. Detta berodde på att det dels hade varit svårt att göra en empirisk studie inom förfogad tidsram, dels p g a att både kvalitativa och kvantitativa vetenskapliga artiklar i detta fall kunde tillfö-ra mer relevant data än en empirisk studie. Annars tycker vi nog att en empirisk studie hade varit intressant och dessutom givit oss en djupare förståelse för dessa människors livsöden.
Faktalitteratur om sjukdomen RA som vi använt i bakgrunden hade vi inga svå-righeter att hitta. Det som vi tycker är lite synd att vi inte kunde hitta någonting i litteraturen som beskrev kvinnornas upplevelser av att leva med RA.
Från början var vårt syfte att beskriva kvinnornas dagliga liv relaterat till minskat välbefinnande vid RA. Som det syns i tabell 1 där sökningen av artiklar presente-ras, baserades sökningen på kvinnornas välbefinnande vid RA. Efter bedömning-en och granskningbedömning-en av bedömning-en del artiklar visade det sig att resultatet av dessa artiklar inte var tillräcklig för att uppnå vårt syfte. Även om termen välbefinnande var med i titeln och abstract var det ändå inte tillräckligt. I artiklarna presenterades andra intressanta fynd som handlade mer om kvinnornas upplevelser och då be-stämde vi oss att formulera om vårt syfte och vår frågeställning till att beskriva kvinnliga patienters upplevelser av att leva med RA. När vi på nytt försökte söka efter nya artiklar använde vi sökord som rheumatoid arthritis, women och experi-ence men då kom det upp samma artiklar som vi redan hade.
När vi analyserade vårt material framkom det tio underteman som vi medvetet ville sammanställa under fyra huvudteman. För att inte utesluta något viktigt un-dertema av misstag, bestämde vi oss för att använda fyra olika färger där varje färg presenterade ett huvudtema. Detta underlättade för oss att sammanställa de tio undertemana till fyra huvudteman som presenteras i resultatet. Vårt femte hu-vudtema utveckling presenteras utan något undertema men även detta huhu-vudtema fick eget färg.
En brist som vi är väl medvetna om i vår studie är att alla använda artiklar inte är gjorda på bara kvinnor utan i tre av våra artiklar ingår även manliga deltagare och i en artikel framkommer inte kön på deltagarna, men majoriteten i dessa studier var kvinnor. När vi sammanställde vårt resultat från dessa artiklar togs hänsyn till detta och endast kvinnornas upplevelser och uttalanden beskrevs.
Resultatdiskussion
Litteraturstudiens huvudsyfte var att med hjälp av vetenskapliga artiklar undersö-ka och beskriva kvinnornas upplevelser av att leva med RA.
En del av resultatet i våra använda artiklar visar ett klart samband mellan RA och smärta. I Mahats (1997) och Hwang et al (2004) studier identifierades smärta som den största sjukdomsrelaterade påfrestningen. Smärtan som kvinnorna upplevde medförde begränsningar i rörlighet vilket medförde svårighet att klara av aktivite-ter i det dagliga livet. Ericson och Ericson (2002) betonar vikten av att eliminera sådana faktorer som upplevs som största påfrestningen av patienten och att sjuk-sköterskan har en viktig funktion genom att kunna identifiera sådana påfrestningar som upplevs av den enskilde. Smärta identifierades även som det första symtomet
Smärta är en individuell upplevelse och kan bara uttryckas och förklaras av den som har ont. Det kan spela stor betydelse i vården av patienten att inte ifrågasätta patienters upplevelser av smärta. Denna ifrågasättning kan upplevas värre än själ-va smärtan.
I resultatet framkommer också att kvinnorna i Brown och Williams (1995) och Nyman och Lutzen (1999) intervjustudier försökte att söka efter möjliga händelser i deras liv som kan vara orsaken till deras sjukdom. I dagens samhälle förväntas av läkarna på samma sätt som kvinnorna i studier att de ska kunna allt, besvara alla frågor samt behandla symtomen. Att inte få svar på sina frågor kan förmodli-gen leda till stora fysiska och psykologiska påfrestningar hos människor som ännu inte fått diagnosen. Enligt Engström-Laurent m fl (1994) kan det vara svårt i tidi-ga skeden av RA att ställa diagnosen eftersom etiologin är okänd. Den okända etiologin kan ha en negativ påverkan av patientens accepterande av sjukdomen som i sin tur kan leda till isolering och depression.
Både samhället och människor ställer stora krav på sig själva när det gäller plane-ring av det dagliga livet. Kvinnor som lever med RA har ingen möjlighet att pla-nera sitt dagliga liv utan måste ständigt anpassa sig till sjukdomen och leva med det. Bara att bli plötsligt sjuk ändras hela människans tillvaro, men kvinnor som lever med RA måste acceptera detta för att kunna gå vidare med sitt liv.
Kvinnor som lever med RA upplever stor osäkerhet p g a oförutsägbarheten som RA medför. Detta visar även Brown och Williams (1995) och Nyman och Lutzen (1998) som menar att dessa kvinnor aldrig kan planera sin vardag p g a att deras symtom varierar från dag till dag, speciellt inte planera någonting för framtiden. Resultatet visar att den osäkerhet de kvinnor som lever med RA upplever och känner leder även till rädsla att bli beroende av andra och på sådant sätt påverkas relationer både i familjen och utanför familjen. Kvinnorna i Schmidts et al (2003) intervjustudie uttryckte en stor osäkerhet om när och hur de skulle fråga efter hjälp samt hur de skulle acceptera den hjälpen. När kvinnorna upptäckte vad stöd från familjen och vänner kan åstadkomma skapades förtroendet mellan kvinnor och deras familjer och vänner. Nystrand och Röhl (1998) beskriver att RA har varierande förlopp som går i vågor vilket kan leda till att invaliditeten inte blir så omfattande så att man blir helt beroende av någon. Beroende på att symtomen växlar från dag till dag växlar även beroendet av andra, vilket i sin tur förmodli-gen kan leda till att relationer till andra stabiliseras.
Smärta och minskad fysisk förmåga relaterad till RA påverkar en annan viktig aspekt i livet. Många som lever med RA kan tvingas att redan under det första sjukdomsåret överge sådana fritidsaktiviteter som kan vara fysisk krävande. Akti-vitetshinder som RA medför påverkar i större eller mindre grad individens förmå-ga att klara sina normala roller i samhället. Kvinnorna i Brown och Williams (1995) studie hade inte förmågan att uppfylla sina sedvanliga roller som t ex hemmafrurollen p g a minskad fysisk styrka och smärta. Detta kan förmodligen leda till en osäkerhet i fråga om den egna rollen i ett större sammanhang. Känner kvinnan att hon inte kan tillföra något i det sociala sammanhang vederbörande befinner sig i kan det leda till en känsla av utanförskap.
Nystrand och Röhl (1998) beskriver att smärta och minskad fysisk förmåga kan medföra stora sociala konsekvenser för patienter. Detta kan resultera i förlust av arbetslivet som i sin tur kan leda till sämre ekonomi och isolering.
I Mahats (1997) enkätstudie visade det sig att ju längre reumatiker haft sin sjuk-dom desto högre påfrestning i familjerelationen uppstod, samtidigt som det finns en tendens att människor undviker varandra istället för att mötas halvvägs och kommunicera med varandra. En orsak till att kvinnor upplever skuldkänslor kan vara att vederbörande känner att hon inte klarar av förpliktelser gentemot famil-jen, vänner och omgivningen i önskad utsträckning. P g a att RA är en kronisk sjukdom krävs att hela familjen anpassar sig till de förändringar och konsekvenser som RA har medfört för den enskilde familjemedlemmen.
Varje människa har förväntningar i sitt liv, att gifta sig, bli mor och få barn och barnbarn som man ska passa och leka med gör livet värt att leva. När någonting i livet inträffar som gör det omöjligt att uppfylla de roller som man önskar och för-väntas påverkas människans välbefinnande. I Plachs et al (2003) studie fram-kommer att kvinnornas roller liksom psykologisk välbefinnande påverkas av olika faktorer som funktions status, smärta, att vara mormor eller farmor och fysisk ohälsa. Att vara mormor eller farmor upplevdes av många kvinnor positivt vilket ökade deras psykologiska välbefinnande och deras rollkvalité medan smärta och fysisk ohälsa hade en negativ effekt på psykologiskt välbefinnande och rollkvali-té. Det är kanske svårare att förstå sambandet mellan sjukdomsbilden och det psy-kologiska välbefinnandet. Här handlar det förmodligen inte lika mycket om fysio-logiska förändringar utan snarare om den psykofysio-logiska stressen och oron personen utsätts för då sjukdomen och smärtan tilltar eller förändras.
Även Bendtsen & Hörnquist, (1994) fann sambandet mellan sjukdoms påfrestning och välbefinnande. De menar att tillsammans med tilltagande sjukdom upplevde kvinnorna i deras studie mer ensamhet, spänning, slöhet, mindre trygghet, fram-tidsorientering och uthållighet.
När man inte har kontroll över någonting så leder det till känslor av hjälplöshet och det är precis så kvinnor i Mahats (1997) undersökning upplever. P g a denna hjälplöshet blev kvinnorna frustrerade men även p g a att de inte kan utföra något som de kunde innan sjukdomen debuterade. Samma upplevelse och frustration uttryckte kvinnorna i Ryans (1996) undersökning.
När någonting negativt inträffar i livet som man inte vill att andra ska se, försöker man att dölja det för andra människor p g a rädslan att inte bli accepterad som man är. Både i Ryans (1996) och Hwang et al (2004) studier hade kvinnorna en negativ inre uppfattning om sig själv som de kunde tillskriva direkt till RA och de fysiska begränsningar som RA medfört. Att inte ha kontroll över sitt liv kan leda till dålig självkänsla som i sin tur som vi nämnt ovan leder till känslor av hjälp-löshet. En del kvinnor gör vad som helst för att behålla sin självkänsla och kvin-norna i Hwang et al (2004) studie berättade hur de döljer sina förstörda kroppar och låtsas som om ingenting har hänt bara för att behålla sin självkänsla. Behovet att söka sig till människor man känner tillit till och kan prata av sig sina problem med, är känd bland kvinnor, men i Hwang et al (2004) studie framkom att kvinnor försökte att undvika diskussioner med sina män och deras anhöriga om sin
sjuk-En positiv aspekt som kvinnorna rapporterade i Mahats (1997) och Ryans (1996) studier var vilket inflytande utbildning har för accepterande av bl a fysiska be-gränsningar och hinder i familjerelationer. Avsaknad av accepterande vid RA kan i allmänhet leda till minskad förmåga att stå ut med smärta och andra problem som följer med sjukdomen. Ericsson och Ericsson (2002) beskriver att en kunnig patient lättare kan hantera och påverka sin smärta och sina problem. Här har sjuk-sköterskan en viktig roll eftersom det vanligen är hon som genomför samtal med patienten. I sjuksköterskeyrket är patientundervisning och information en viktig uppgift. För att acceptera sjukdomen så tidigt som möjligt är det av stor betydelse att korrekt information ges i anslutning till diagnosen. Information om träningens förtjänster bör kanske övervägas redan vid diagnostillfället där sjukgymnaster, arbetsterapeuter och sjuksköterskor har en viktig funktion för att motivera patien-ten till deltagande i den egna omvårdnaden. Även Nystrand och Röhl (1998) be-tonar vikten av sjukgymnastik och arbetsterapi. Samtidigt bör man tänka på att inte ge för mycket information på en gång då patienten kan missuppfatta viktig information.
En del av artiklarna som användes i vårt resultat har en del brister som vi upptäck-te vid granskningen. I Hwang et al (2004) studie kan det finnas en misstolkning av kvinnornas uttalanden vid översättningen från koreanska till engelska. En annan möjlig brist i en del av våra artiklar är att det var för få deltagare men vi anser inte att detta har påverkat vårt resultat med tanke på vårt syfte och vår frågeställning som blev besvarat. Artiklar som bestod av fler antal deltagare har kommit fram till samma resultat som beskriver liknande upplevelser hos kvinnor som lever med RA.
SLUTORD
Den äldre populationen ökar och detta ställer krav på oss som sjuksköterskor att förstå kvinnornas upplevelser av att leva med RA. Utifrån vår egen sjuksköterske-kompetens, kunskap om patienternas upplevelser samt patienternas deltagande i den egna omvårdnaden kan vi utforma en så bra omvårdnad som möjligt. Utifrån den kunskap vi har om sjukdomen RA samt kvinnliga patienters upplevelser av att leva med RA, kan det ligga till grund för att skapa en första uppfattning i mötet med dessa kvinnor.
Vår förhoppning är att denna litteraturstudie som beskriver kvinnliga patienters upplevelser av att leva med RA kan locka till vidare forskning inom detta område.
