Malmö högskola
Lärande och samhälle
Skolutveckling och ledarskap
Examensarbete
15 högskolepoäng, avancerad nivå
”Jag vill bli hörd”
En studie om hur gymnasieelever med autism ser på sitt eget
stödbehov
”I want to be heard”- a study about how upper secondary school
students with autism look upon their needs of support
Linn Gärtner
Specialpedagogexamen 90 hp Slutseminarium 2017-05-23
Examinator: Per-Eskil Persson Handledare: Marie Jedemark
2
Förord
Ett stort tack till de elever som ställde upp och lät sig intervjuas! Ni svarade tålmodigt på mina frågor och följdfrågor och lät mig få tillgång till er privata sfär. Ni delgav mig i vissa fall era innersta tankar och känslor och beskrev upplevelser som inte alltid varit positiva för er. Tack också till min handledare Marie Jedemark vid Malmö högskola som gett mig värdefull feedback och hela tiden utmanat mina föreställningar om vad jag tror mig veta.
Och tack till alla de jag har runt mig och som har stått ut med en mer tankspridd och disträ version av mig de senaste månaderna, ingen nämnd, ingen glömd!
3
Sammanfattning/abstrakt
Förväntat kunskapsbidrag
Studien kan bidra till att öka kunskapen om hur elever med diagnosen autism ser på sitt eget stödbehov i gymnasieskolan. Diagnosen autism är ett spektrum och olika individer upplever skolgången olika. Ju fler intervjuer som publiceras i detta ämne, desto bredare blir kunskapen om hur dessa elever kan uppleva stödåtgärder i skolan. Tidigare kartläggningar från bland annat Skolverket visar att elever med autism generellt har en lägre måluppfyllelse. Det är därför angeläget att öka kunskapen om hur dessa elever ser på de stödåtgärder som sätts in.
Syfte
Syftet med examensarbetet är att bidra med kunskaper kring hur elever med diagnosen autism ser på sitt eget stödbehov i en gymnasieskola som har begränsat sin antagning till elever i behov av stöd. Framgångsfaktorer utifrån elevens perspektiv har varit i fokus.
Frågeställning
På vilka sätt beskriver eleven sitt stödbehov för att klara av studier på ett studieförberedande program, i en skola som begränsat sitt mottagande?
Vilka stödåtgärder beskrivs i deras berättelser som särskilt betydelsefulla?
Teori
I detta examensarbete har det sociokulturella perspektivet, såsom Vygotskij (1978) beskriver det, varit i centrum. Eleverna befinner sig i olika proximala utvecklingszoner och samspelar och påverkas av omgivningen. Detta samspel bidrar till att olika elever har olika syn på sig själv och de stödåtgärder de upplever som betydelsefulla. Lave och Wengers (1991) teori om sociala praktiker och hur personer i en social praktik går från att vara legitima perifera deltagare till att vara experter, har använts för att analysera materialet. Teorin har också använts för att förklara hur elever ser på sin egen utveckling.
Metod
Examensarbetets empiri bygger på kvalitativa intervjuer. Fyra elever på en gymnasieskola med begränsat mottagande har intervjuats och materialet har transkriberats.
4
Resultat
Eleverna beskriver lärarens förmåga att anpassa undervisningen efter deras förutsättningar som en av de viktigaste stödåtgärderna. Lärarens förmåga att etablera och bibehålla goda relationer är också av vikt. Att få gå i en liten grupp lyfts fram som särskilt betydelsefullt och anledningarna till detta är flera. I den lilla gruppen har läraren mer tid till varje enskild elev. Eleverna säger att de valt skolan med begränsat mottagande just för att de erbjuder mindre grupper. Den tidigare forskning som ligger till grund för denna studie pekar också på mindre grupper som en framgångsfaktor. Det upplevs mindre stigmatiserande av eleverna att be om hjälp när man vet att de andra eleverna möter ungefär samma utmaningar som en själv i ämnena och i sociala situationer. Det utökade lärarstödet blir inte en enskild åtgärd utan ett arbete på organisationsnivå. Det utökade lärarstödet upplevs därför inte som utpekande av eleverna. Betydelsen av att få gå tillsammans med de man upplever som jämlikar är stor. En god struktur efterfrågas också. Schemat ska erbjuda förutsägbarhet och skoldagen ska helst börja och sluta samma tid varje dag. Skriftlig information, att slippa förflyttningar och en miljö fri från störande ljud är också stödåtgärder som nämns. Lärarstödet är direkt avgörande för om eleverna når nästa proximala zon samt avancerar från att vara legitima perifera deltagare till att bli experter i denna sociala praktik.
Implikationer
Eleverna i studien har sökt en skola med begränsat mottagande då de inte ansett att stödet de fått i en traditionell skola motsvarat deras stödbehov. Främst efterfrågar eleverna utökat lärarstöd, liten grupp och möjligheten att få träffa andra med liknande problematik. Att bli lyssnad på och få vara delaktig i lösningar är sådant eleverna i studien värderar högt. Få traditionella gymnasieskolor erbjuder mindre grupper men studien visar att detta är något eleverna efterfrågar.
Slutsats
Eleverna i studien berättar genomgående att de ”vill bli hörda”. Att det är deras egna förslag på hur undervisningen ska utformas som ska utgöra grunden för de anpassningar som sätts in. Lärarens bemötande och förmåga att anpassa undervisningen är avgörande för om eleverna känner sig delaktiga. Gruppstorleken samt att det finns fler elever som har ungefär samma stödbehov avgör hur trygga eleverna känner sig i klassen och att de vågar ta emot hjälp.
5
Nyckelord: autism, elever i behov av särskilt stöd, skolor med begränsat mottagande, sociala praktiker, stödåtgärder
7 Innehållsförteckning
INLEDNING ... 9
SYFTE ... 11
PRECISERADE FRÅGESTÄLLNINGAR... 11
DEFINITION AV CENTRALA BEGREPP ... 12
AUTISM ... 12
FRISKOLOR SOM BEGRÄNSAR SITT MOTTAGANDE ... 14
EXTRA ANPASSNINGAR OCH SÄRSKILT STÖD ... 15
TIDIGARE FORSKNING ... 17
Skolsituationen för elever med autism – en översikt ... 17
Inkludering av elever med autism ... 19
Upplevelser av stödinsatser ... 21 Framgångsfaktorer ... 25 TEORETISK FÖRANKRING ... 27 METOD ... 29 METODVAL ... 29 URVALSGRUPP ... 30 GENOMFÖRANDE ... 30
ANALYS OCH BEARBETNING ... 31
ETISKA ASPEKTER ... 32
RESULTAT ... 34
PRESENTATION AV ELEVERNA I STUDIEN ... 34
LÄRARENS BETYDELSE ... 36
Läraren ser elevens behov och anpassar sin undervisning ... 36
Relationens betydelse ... 39
GRUPPSTORLEKENS BETYDELSE ... 41
STRUKTUR ... 43
STÖD MED SOCIALT SAMSPEL ... 45
ANALYS AV RESULTAT ... 49
DISKUSSION ... 51
RESULTATDISKUSSION ... 51
8
METODDISKUSSION ... 53 FÖRSLAG PÅ FORTSATT FORSKNING ... 54
9
Inledning
Diagnoserna Aspergers syndrom och högfungerande autism har under de senaste årtiondena förekommit allt oftare i det offentliga samtalet. Ofta är fokus på att personer med dessa diagnoser är en utsatt grupp som har svårt för att finna sin plats i skolan. SVT.se skriver den 26 april 2016 om att elever med autism oftare är borta från skolan och också, eller på grund av det, inte heller får betyg i samtliga ämnen. År 2013 utkom dokumentärserien ”Livet med autism” på UR Skola där tittaren kunde följa barn med diagnosen autism och hur livet kan se ut när man har svårigheter med sådant som kommunikation och socialt samspel. Flera av barnen och deras föräldrar berättar om vilken kamp det ofta är att få till en fungerande skolgång. Det saknas kompetens ute i skolorna i hur undervisningen kan utformas och vilka svårigheter eleverna behöver hjälp att kompensera för, är både elever och föräldrars bild.
Skolverket initierade en sammanställning av skolsituation för elever med autsimdiagnos under tidigt 00-tal eftersom man såg att dessa elever hade svårt att nå målen på grundskolan. Man såg också att avhoppen i gymnasieskolan var högre i denna grupp (2008). Gymnasieexamen är många gånger en förutsättning för arbete och samhällsdeltagande. Elever med autism löper då högre risk att stå utanför både arbetsmarknad och sådant som föreningsliv eller annan social gemenskap. Detta är en tragedi på det privata planet och ett slöseri utifrån ett samhällsekonomiskt perspektiv. Bemanningsföretag som Peritos, som specialiserat sig på att hyra ut unga vuxna med funktionsnedsättning, har visat att det finns en plats för dessa personer i samhället där deras kunskaper och styrkor kan användas (Svenska dagbladet, 2014-03-27). Även det danska företaget Specialisterne har en liknande affärsidé. Deras IT-konsulter har alla diagnoser inom autismspektrat (Svenska dagbladet, 2006-12-11).
Under de snart tio år jag varit lärare, där jag främst inriktat mig på att undervisa elever med varierande neuropsykiatrisk problematik, har jag många gånger funderat över varför elevernas egna röster så sällan kommer till tals när det pratas om hur stödet ska utformas. Många gånger får jag ta del av noggrant skrivna pedagogiska kartläggningar där ämneslärare och specialpedagoger detaljerat har beskrivit elevens svårigheter och stödbehov. Sällan framkommer vilken bild eleven själv har av sin skolsituation. Autism är en komplex diagnos och beskrivs som ett spektrum, vilket rimligtvis innebär att det inte finns en färdig manual för hur dessa elever bäst ska undervisas eller mötas. En av Asp-Onsjös (2006) viktigaste slutsatser i sin avhandling om arbete med åtgärdsprogram var just att chansen för ett positivt
10
utfall på insatta stödåtgärder var när både elev och föräldrar hade inkluderats i utformandet. Även Skolverkets allmänna råd (2014a) förespråkar att eleven ska vara delaktig under hela processen. Vad som framkommer i samtal med eleven är alltså det som ska utgöra grunden för hur utbildningen i våra skolor utformas. Det innebär att ingen skola är den andra lik då skolorna består av individer som alla har olika förutsättningar och behov. Det finns ett stort allmänintresse i att så många som möjligt går ut skolan med fullständiga betyg. Ju fler som har en grundläggande utbildning, desto bättre är förutsättningarna för full sysselsättningsgrad och att medborgarna upplever meningsfullhet och delaktighet. Dock visar det sig, som nämnt ovan att gruppen elever med autism i högre grad går miste om de förutsättningar som en god utbildning kan ge. Hur kan Sverige skapa en skola där alla ges möjlighet att lyckas?
I denna studie redovisas resultatet av fyra intervjuer genomförda med elever som alla har diagnosen autism. Detta för att bidra med fler aspekter kring hur elever med denna diagnos själva beskriver sin syn på vad de behöver för stöd i skolan.
11
Syfte
Syftet med examensarbetet är att bidra med kunskaper kring hur elever med diagnosen autism ser på sitt eget stödbehov i en gymnasieskola som har begränsat sin antagning till elever i behov av stöd. Elevens egna upplevelser utifrån ett framgångsperspektiv har varit i fokus.
Preciserade frågeställningar
På vilka sätt beskriver eleven sitt stödbehov för att klara av studier på ett studieförberedande program, i en skola som begränsat sitt mottagande?
12
Definition av centrala begrepp
Autism
Eleverna i denna studie har alla diagnosen autism. I följande avsnitt kommer därför en beskrivning av vilka symptom diagnosen har samt vilka utmaningar personer med diagnosen kan möta. Då begreppen Asperger syndrom, högfungerande autism och atypisk autism ersattes med autismspektrumtillstånd i diagnosmanualen DSM-V1 kommer jag enbart, med något undantag där det är relevant, använda begreppet autism. Med detta menas då ett autismspektrumtillstånd med normal begåvning, d.v.s. en IQ över 70. Syftet med en omstrukturering i begreppen var för att individens styrkor och hinder var det som skulle stå i fokus och inte en diagnoskod. Detta eftersom personer med diagnoser inom autismspektrat kan vara mycket olika, således säger diagnosen i sig inget om individens funktionsnivå. Under avsnittet ”Tidigare forskning” finns också förslag på vidare läsning om autism. Beskrivningen nedan utgår från Socialstyrelsen (2010).
Autism innebär begränsningar inom främst tre områden (Socialstyrelsen, s. 11, 2010): - Förmågan till ömsesidigt socialt samspel
- Förmågan till ömsesidig kommunikation
- Föreställningsförmåga, flexibilitet och variation i beteenden och intressen
Utifrån dessa tre punkter kan man sedan urskilja tre grupper av de med autism: de påtagligt avskärmade, de passiva, de aktiva men udda (Socialstyrelsen, 2010).
Det är förmågan till socialt samspel som är den framträdande svårigheten. Just att ha en ömsesidighet i relationer är det som vållar problem, det går ofta att knyta en första kontakt men att upprätthålla och bevara relationer är betydligt svårare. Signifikant nedsatt är också förmågan att förstå hur andra tänker och känner, benämnt som Theory of mind av bland annat Baron-Cohen (1995). Den svenska översättningen för detta är mentaliseringsförmåga. En person med diagnosen autism utgår ofta från att andra tänker och känner precis som de själva i en given situation. Det gör då att det är svårt att förutse andras beteenden eller att förstå hur det egna beteendet kan påverka andra människor. I socialt samspel ingår också att tolka
1 DSM-V är en diagnosmanual utgiven av Amerikanska psykiatriska föreningen. Även om diagnosmanualen
ICD-10 är den som ska användas, enligt Socialstyrelsens riktlinjer, förekommer just DSM-V i hög utsträckning vid diagnosticeringen av patienter med autismspektrumtillstånd (Stockholms läns landsting, 2017)
13
kroppsspråk och röstläge vilket ofta är något som innebär utmaningar för personer med autism.
Kommunikativa svårigheter kan bland annat innebära att man tolkar budskap bokstavligt, att underliggande budskap eller ironi går dig förbi eller att du har svårt för att förstå skämt. Om någon med autism exempelvis ska redogöra för en händelse kan berättelsen antingen bli alltför avskalad och mekanisk alternativ mycket detaljerad och omständlig då personen ifråga har svårt för att bedöma vilka detaljer som är viktiga för helheten. Det sistnämnda brukar benämnas som svagare central koherens. Att inte kunna bedöma vilka detaljer som är viktiga för helheten är en begränsning, samtidigt som det också möjliggör nya sätt att förhålla sig till problem och utmaningar. En svag central koherens kan alltså bidra till att finna detaljer som går andra människor förbi.
Begränsningar i föreställningsförmåga handlar om att kunna föreställa sig olika typer av scenarion eller känslor. Detta medför ett stort behov av struktur och förutsägbarhet i vardagen. Små förändringar som för andra kan uppfattas som betydelselösa kan vara mycket svåra att hantera. Därför uppfattas också personer med autism som oflexibla. De kan inte alltid ändra sina planer även om förutsättningarna har förändrats (går ut på långpromenad i regnet trots avsaknad av regnjacka, exempelvis). Många har specialintressen som de ägnar sig åt och ibland tar dessa upp oproportionerligt mycket tid från personens vardag. Andra sysslor kan bli lidande. Det förekommer också stereotypa beteenden som att röra händerna på ett visst sätt.
Personer med autism kan generellt också vara känsligare för stress. Detta kan få negativa konsekvenser som psykisk ohälsa. Ofta finns det också en sömnproblematik som förvärrar ovanstående. Även perceptionsstörningar och motoriska svårigheter är vanligt förekommande. Därför kan skolmiljön vara en stor utmaning för elever med autism. I en traditionell skola förekommer många distraktioner som ljud, korridorer med mycket folk samt skrammel av bestick i matsalen. Det ställs också stora krav på social kompetens vilka kan upplevas som ouppnåeliga för personer med autism. Känslan av misslyckande blir därför stort och det går åt mycket energi för att vistas i skolmiljön. Dessa faktorer kan då också bidra till psykisk ohälsa. Självskadebeteende, ätstörningar och ångestsyndrom är överrepresenterat hos personer med autism (Socialstyrelsen, 2014)
14
Friskolor som begränsar sitt mottagande
År 2010 skrevs möjligheterna för friskolor att begränsa sitt mottagande till elever i behov av särskilt stöd in i skollagen. Dock har flera skolor även sedan tidigare haft denna inriktning. Redan innan 2010 har flera skolor i praktiken kunnat begränsa sitt mottagande, särskilt om de var knutna till någon typ av behandlingsinsats som HVB2. Detta då myndigheterna kunde bortse från vissa av kriterierna för tillstånd att bedriva skola, som att minimiantalet skulle vara 20 elever. I huvudsak vänder sig dessa skolor till elever med neuropsykiatriska diagnoser men skolor för elever med andra svårigheter förekommer också. Läsåret 2013/2014 fanns det sju fristående gymnasieskolor med denna begränsning. Ytterligare sex gymnasieskolor uppgav att man vände sig till elever i behov av särskilt stöd men utan begränsning i mottagandet. Dock ser verksamheterna likartade ut i praktiken. Ungefär hälften av dessa sammanlagt tretton skolor finns i anslutning till ett HVB-hem eller liknande verksamhet. Under samma läsår studerade ca 300 gymnasieelever på en skola med begränsat mottagande och en majoritet av dessa skolor finns i och runt Stockholm samt i södra Sverige. I dessa skolor är betygsgenomsnittet från grundskolan betydligt lägre än rikets genomsnitt (133 poäng mot 213 poäng). Generellt har de skolor som finns i anslutning till HVB lägre meritpoäng bland eleverna än de som är fristående enheter (Skolverket, 2014b)
Skolorna som begränsar sitt mottagande erbjuder ungefär samma typ av stöd. Dessa stödåtgärder är enligt Skolverket (2014b, s. 9): ett litet sammanhang, hög personaltäthet, specifik kompetens hos personalen samt långtgående anpassning efter individens behov. Personaltätheten på skolor som begränsar sitt mottagande är högre än i en traditionell skola. Rapporten listar inget nyckeltal för gymnasieskolan men på grundskolan var det läsåret 2013/2014 3,3 elever per lärare (Skolverket, 2014b).
Den verksamhet som eleverna i studien går i har i teorin ingen begränsning av sitt mottagande. Däremot säger rektorn att skolan i praktiken nästan exakt liknar de verksamheter som begränsar sitt mottagande till elever i behov av särskilt stöd. Det krävs således ingen diagnos för att söka. Inte heller behöver eleven ha insatser via socialtjänsten eller LSS.
Ibland förekommer andra begrepp för att beskriva verksamheter som vänder sig till elever i behov av särskilt stöd. Dessa begrepp kan vara resursskolor, förstärkta program eller
segregerade verksamheter. Då dessa begrepp inte finns nämnda i styrdokumenten kommer de
2
HVB står för hem för vård eller boende och klientgruppen faller inom ramen för socialtjänsten. Verksamheten är tillståndspliktig hos IVO, Inspektionen för vård och omsorg.
15
enbart att användas i examensarbetet som en del i referaten av tidigare forskning. Det som avses är dock en verksamhet som erbjuder de stödåtgärder som beskrivs i Skolverket (2014b).
Extra anpassningar och särskilt stöd
År 2014 ändrade Skolverket sina allmänna råd i fråga om särskilt stöd och åtgärdsprogram. Syftet var att de elever som behövde stöd i sin skolsituation skulle få adekvata stödåtgärder snabbt utan att behöva vänta in den pedagogiska kartläggningen. Den administration som utredningar och åtgärdsprogram för med sig skulle minska och då frigöra mer tid för arbetet med eleverna. I de allmänna råden för arbetet med extra anpassningar, särskilt stöd och åtgärdsprogram (Skolverket, 2014a) framgår att alla elever ska få en undervisning anpassad utifrån sina förutsättningar. Alla ska erbjudas såväl vägledning som stimulans. Innan åtgärder som riktar sig mot enskilda individer sätts in ska skolan se över sin organisation och försäkra sig om att den kan möta upp elevers olikheter. Elever med funktionsnedsättning nämns särskilt i skollagen:
En elev som till följd av en funktionsnedsättning har svårt att uppfylla de olika kunskapskrav som finns, ska ges stöd som syftar till att så långt som möjligt motverka funktionsnedsättningens konsekvenser (3 kap. 3 § skollagen, Vissa skollagsfrågor, prop. 2013/14:148, sid. 27.)
I de allmänna råden (2014a) förtydligas att detta gäller även om eleven når upp till de lägsta kunskapskraven. Stöd som motverkar funktionsnedsättningens konsekvenser ska ges ändå. Det framkommer också att även elever som uppvisar svårigheter som längre fram skulle kunna leda till att målen inte nås också ska kunna ges stöd. Detta kan då vara elever med funktionsnedsättning. Faktorer som koncentrationssvårigheter, svårigheter med socialt samspel samt episoder med frånvaro kan i förlängningen medföra skolsvårigheter.
Skolverket delar in stödåtgärder i två kategorier, extra anpassningar och särskilt stöd. Skillnaden mellan dem är inte alltid glasklar och Skolverket själva (2014a) menar att det måste avgöras från fall till fall vilket stöd som ska kategoriseras som det ena eller andra. Extra anpassningar är sådant som läraren eller annan personal kan tillhandahålla inom ramen för ordinarie undervisningssituation (extra tydliga instruktioner, instruktioner i punktform, dela upp lektionen i mindre delar och tydliggöra vad som ska göras när, dagsplanering etc). På gymnasieskolan finns inget direkt dokumentationskrav för extra anpassningar men det framgår tydligt att de extra anpassningarna ska utvärderas inom ramen för det systematiska
16
kvalitetsarbetet (Skolverket, 2014a). Särskilt stöd ska alltid formuleras i ett åtgärdsprogram och föregås av en pedagogisk kartläggning. Det är rektor som är ytterst ansvarig för att behoven utreds skyndsamt samt att ett åtgärdsprogram upprättas. Det särskilda stödet är sådant stöd som kan betraktas som varaktigt och ingripande. Enstaka specialpedagogiska insatser betraktas därför som en extra anpassning medan kontinuerligt stöd av exempelvis en speciallärare formuleras i ett åtgärdsprogram. Ett åtgärdsprogram ska dokumenteras, följas upp och utvärderas. Ett åtgärdsprogram går att överklaga till Skolväsendets överklagandenämnd (Skolverket, 2014a)
I intervjuerna används inte begreppen extra anpassningar och särskilt stöd. Detta eftersom fokus inte skulle bli alltför mycket på att kategorisera de stödåtgärder eleven upplevde att man för tillfället hade tillgång till eller var i behov av. Syftet är att beskriva hur eleven ser på olika typer av stödåtgärder oavsett vilken etikett dessa har. Därför används begreppen stödinsats eller stödåtgärder genomgående som en benämning för både extra anpassningar och särskilt stöd likt Skolverket gör i sina allmänna råd (2014a).
17
Tidigare forskning
Här kommer ett antal avhandlingar samt utredningar från Skolverket att presenteras. Det finns relativt få studier där elevernas egna upplevelser står i centrum och därför presenteras dessa mer utförligt. Det är ändå värt att nämna annan liknande forskning då mycket av detta material till viss del går att generalisera. Dock ligger tyngdpunkten i redogörelsen på det som är elevers upplevelser. Det saknas också forskning om specialpedagogisk verksamhet i gymnasieskolan och då särskilt om segregerade verksamheter (Hellberg, 2007), därför presenteras också studier som är gjorda på grundskolans senare år.
Det har skrivits mycket om Aspergers syndrom och högfungerande autism de senaste 20 åren. Diagnosen kom i DSM-V från 2013 att istället falla under paraplybegreppet autismspektrumtillstånd. För vidare läsning om diagnoserna hänvisar jag till Attwood (2000), Baron-Cohen (1995) samt Gillberg (1997, 1999), Gillberg & Peeters (1995). De har samtliga bidragit med olika perspektiv (medicinska, psykologiska samt pedagogiska) på hur diagnosen autism påverkar individen.
Skolsituationen för elever med autism – en översikt
I Autisms och Aspergerförbundets skolundersökning (2013) framkommer det att ca 33 % av eleverna med autism har stannat hemma mer än 4 veckor i sträck (antingen hela skoldagen eller genomgående i ett eller flera ämnen) som ett resultat av situationen i skolan. De främsta anledningarna är brister i neuropsykiatrisk kompetens hos personalen, otillräckliga anpassningar av skolmiljön samt uteblivet adekvat stöd. Ungefär hälften av elevernas föräldrar är nöjda med barnens skolsituation medan 27 % upplever sig missnöjda. De föräldrar vars barns skolgång kan betraktas som lika typer av segregerade lösningar (resursskola och särskild undervisningsgrupp) är de som är överlägset mest nöjda med barnens skolgång. Ungefär 86 % av föräldrarna med barn i resursskola och 84 % av föräldrarna med barn i särskild undervisningsgrupp uppger att de är nöjda med barnens skolgång. Bland föräldrarna till de barn som gick i traditionell klass utan resursperson var det 35 % som var nöjda med situationen, motsvarande siffra för de föräldrar där barnet gick i traditionell klass men med resursperson var 55 %.
Något som sticker ut i statistiken är vilken typ av stöd som elever födda 1996 eller tidigare får i skolan. Då studien genomfördes år 2013 innebär detta att eleverna är i gymnasieålder. Andelen elever i resursskola är cirka fyra gånger högre än bland de som går i
18
grundskolans tidigare år och nästan dubbelt så hög som bland de som går i högstadiet. Ungefär lika många går i traditionell klass utan resursperson. Det statistiska underlaget är begränsat och därför går det inte att dra några generella slutsatser eller konstatera kausala samband. Men om man bara utgår från denna kartläggning är andelen i elever i segregerad verksamhet hög.
Hellberg (2007) lyfter också fram föräldrarnas drivande roll när det kommer till segregerade lösningar för elever med autism. I hennes studie visar hon att skolans särskilda ”autismklasser” startades på initiativ av föräldrarna då de inte upplevde att det fanns fungerande utbildningsalternativ på gymnasienivå. Många av ungdomarna i studien vittnade om omfattande skolmisslyckanden med utanförskap och frånvaro som följd och kände en lättnad över att få sin undervisning i liten grupp tillsammans med andra elever som hade liknande svårigheter. Det framkommer dock i intervjuerna att eleverna upplever att de inte är delaktiga i övrig verksamhet trots att flera läser kurser tillsammans med elever från traditionella klasser. Vid schemabrytande aktiviteter bjuds autismklasserna inte in och de vistas också hela dagen i en separat del av skolan.
Skolverkets rapport från 2008 om elevers skolsituation med Aspergers syndrom visar att det på många håll i landet finns en stark efterfrågan på segregerade lösningar. Om detta beror på den traditionella skolans eventuella bristande förmåga till inkludering svarar inte rapporten på. Däremot uppger de tillfrågade föräldrarna att man genom en segregerad lösning vill undvika fler misslyckanden kopplat till skolan. De tillfrågade skolorna upplever att kompetensen att möta elever med autism är relativt hög. Samtidigt visar Asperger- och autismförbundets rapport att de elever som har en hög frånvaro ofta uteblir från skolan just för att man upplever att kompetensen saknas. Meningarna om skolornas beredskap går alltså isär men självfallet är det så att variationerna är stora beroende på enhet eller huvudman.
Flera elever i Hellbergs studie (2007) berättar att ju äldre de blir och ju högre kraven blir, desto svårare blev det att klara skolan. Samtidigt minskade också omfattningen av det specialpedagogiska stöd de haft hittills för att sedan i princip utebli när de kommer till gymnasiet. Relationer försämras, närvaron minskar och till slut går eleven inte till skolan alls. Eleverna kände sig mobbade och upplevde att lärare och övrig skolpersonal inte tog kränkningarna på allvar. Däremot synades elevernas tillkortakommanden vad gällde skolprestationer och socialt samspel noga. När skolorna upplevde att inga stödinsatser fungerade erbjöds eleverna med autism undervisning i liten grupp alternativt hemundervisning.
19
Inkludering av elever med autism
Harrower & Dunlap (2012) har tittat på olika åtgärder som möjliggör inkludering för elever med autism och har då fokuserat på ordinarie undervisningsgrupper i skolan.
De identifierar framgångsfaktorer som visuellt stöd och tillgång till information i förväg om sådant som ska hända (engelskans term är priming). Priming kan ske både skriftligt, muntligt och som film. Författarna menar att de elever som har tillgång till priming också interagerar i högre utsträckning med övriga klasskamrater. Även ”prompting” som fritt kan översättas till sufflerande på svenska beskrivs som en annan framgångsrik strategi. Detta går ut på att lärare eller annan elev tydligt visar vad eleven förväntas göra. Syftet med prompting är att minska antalet potentiella misslyckanden för eleven. Istället för att tillrättavisa oönskade beteenden visar lärare eller klasskamrat vilket beteende som är önskvärt. Detta är också något som Greene (2016) beskriver som en variant av promting i sin litteratur. Han menar att elever som inte beter sig enligt normen gör så för att de saknar den färdighet som situationen kräver. Dessa färdigheter kan vara sådant som att vänta på sin tur, att kunna läsa kroppsspråk, att vara flexibel vid problemlösning eller att sätta sig in i andras tankar och känslor. Istället för att skälla eller tillrättavisa förespråkar Greene att den vuxne istället identifierar vilka färdigheter barnet saknar och sedan arbetar för att utveckla dessa.
Ett tydligt schema över dagens och veckans händelser förespråkas också. Studier har visat att elevernas självständighet ökar samtidigt som behovet av prompting minskar. Eleven kan alltså på så sätt ges redskap för att förstå vad som ska hända och därmed också när eleven förväntas vara på ett visst ställe en viss tid (Harrower & Dunlap, 2012).
Harrower & Dunlap (2012) menar att balansen mellan självständighet och stöd inte är helt enkel. För att lyckas i skolan behöver du ha ett visst mått av självständighet. Men om man minskar på vuxennärvaron minskar också tillfällena med prompting som ju visat sig vara så viktigt. Samtidigt visar studien att prompting kan ske med en viss förskjutning.
Klasskamraterna lyfts fram som nyckeln till det Asp-Onsjö (2006) beskriver som social inkludering. När jämnåriga guidar och visar ökar den autistiska elevens delaktighet i aktiviteten. Det som är svårt med att lägga över för mycket ansvar för inkluderingen till övriga elever är att autistiska barn och ungdomar ofta har beteenden som kraftigt avviker från normen. Detta kan stundvis vara mycket svårt för andra elever att hantera.
Även organisationsnivån lyfts fram som central för att kunna inkludera elever med autism. Skolenheten behöver genomsyras av en kultur där diverse tydliggörande åtgärder blir en del
20
av vardagen. Uppföljning av elevers resultat, att olika yrkesgrupper samverkar och att man väljer insatser utifrån eleven förespråkas också (Harrower & Dunlop, 2012).
Frostad & Pijl (2006) är verksamma i Norge, ett land som under många år har arbetat aktivt med inkludering. Den allmänna uppfattningen i skolorganisationerna är att en medikalisering av elevernas skolsvårigheter bör undvikas. Därför hade författarna också vissa svårigheter med att finna lärare som ville delta i studien, just för att de upplevde att elever som ansågs vara i behov av stöd blev alltför utpekade.
Följande citat sammanfattar mycket av det som elever berättar om i andra studier som nämns i denna forskningsbakgrund:
Rejection by peers takes away a sense of belonging at school, it hinders access to social experiences and is devestating in terms of self-image, self-confidence, motivation and school performance (s. 16)
Frostad & Pijl (2006) menar att de resultat andra forskare fått fram av social färdighetsträning tyvärr inte varar över tid. De tester de gjort ca sex månader efter att träningen slutförts visar att eleverna inte längre har tillgång till färdigheterna. Här kan man jämföra med Harrower & Dunlop, 2012 samt Greene, 2016 som framhåller färdighetsträning som en framgångsfaktor. Mest troligt beror detta på att de har svårt för att nå fram till sina jämnåriga och att de därför inte heller får träna sig i att använda färdigheterna på daglig basis. Klasskamraterna har trots färdighetsträningen inte ändrat inställning till eleven som befinner sig i svårigheter. Författarna förklarar begreppet ”homophily” vilket innebär att vi tenderar att socialisera med människor vi uppfattar har samma värderingar, intressen och bakgrund. Elever i svårigheter har då svårare att hitta någon att identifiera sig med som också identifierar sig med hen. (Jmf Levin, 2001). Resultatet av detta blir i många fall en exkludering av eleven i svårigheter där hen hamnar utanför de andras gemenskap.
Frostad och Pijl (2006) syftade till att undersöka sambandet mellan elevens sociala färdigheter och sociala position i klassen. Den sociala inkluderingen beskrivs som att du är accepterad av klasskamraterna, att du har minst en ömsesidig relation och att du hör till en subgrupp. Det visade sig att de elever som av lärarna hade kategoriserats som elever i behov av särskilt stöd hade en betydligt lägre grad av ömsesidiga relationer till klasskamraterna. Även graden av acceptans var betydligt lägre. Författarna lyfter här fram att både föräldrar och lärare var förvånade över resultatet då de hade upplevt att eleverna i behov av särskilt stöd ändå var en del i gemenskapen, i alla fall delvis. De menar istället att siffrorna är
21
nedslående när det kommer till social inkludering av elever som definieras vara i behov av särskilt stöd.
Författarna tror vid en första anblick inte att det är avsaknad av sociala färdigheter som gör att elever i behov av särskilt stöd hamnar utanför. Många gånger är de här inte alltför underlägsna sina jämnåriga men de interagerar i alltför liten omfattning med de andra eleverna för att etablera sig socialt. Delar man upp eleverna utifrån vilka svårigheter de uppvisar i sin skolsituation framträder dock en annan bild. De elever som har svårigheter med det sociala samspelet är socialt inkluderade i mycket liten utsträckning och glappet mellan dem och klasskamraterna ökar med stigande ålder. Detta beror på ökade sociala krav både i och utanför klassrummet i högstadiet.
En slutsats utifrån studien är att elevers, föräldrars och lärares syn på vad som är inkludering och hur den upplevs kan se olika ut.
Även Levin (2001) har beskrivit elever som har svårigheter i sin skolsituation. Levins studie handlade från början om effekten av gruppstorlek i de holländska skolorna. Det han dock kom att finna var att elever som kämpade i sin skolsituation generellt nådde ett bättre resultat när de hade andra i klassen med liknande svårigheter. Detta berodde på att dessa elever behövde någon att identifiera sig med och att också inspireras av. Betydelsen att få möta jämlikar var alltså avgörande för både mående och skolprestationer.
Upplevelser av stödinsatser
Johansson (2015) följde åtta olika flickor under deras högstadietid och deras första år på gymnasiet. Samtliga flickor hade diagnosen dyslexi och en hade också diagnosen ADHD. Johansson vill beskriva hur flickorna upplever det stöd de får och hur detta påverkar dem. Ingen av flickorna har diagnosen autism och merparten av studien genomfördes under tiden flickorna gick i högstadiet. Den ger ändå intressanta perspektiv på hur olika stödinsatser tas emot och upplevs av elever.
Flickorna i studien var genomgående rädda för att bli utpekade som elever som behövde stöd. De ville inte framstå som mindre kompetenta men de var samtidigt angelägna om att lärarna var medvetna om deras stödbehov och tog hänsyn till dem i undervisningen. Några av dem fick en resursperson tilldelat under sin skoltid men upplevde detta som negativt. De tyckte att deras möjligheter att smälta in i klassen begränsades och de kände sig utpekade. En av flickorna var också skeptisk till att den nya skolan bara förutsatte att hon behövde stöd av resursperson och trots protester från henne stod skolan fast vid att resurspersonen skulle
22
finnas kvar. Flickorna hade en relativt god insikt i att de behövde stöd för att skolan skulle fungera men om de kände sig alltför utpekade svarade de ofta upp med en ”cool attityd”. Några av flickorna beskriver att de fick utbrott vid motgångar och då ibland inte dök upp till lektionen. Utbrotten kopplades till känslan av att sakna sammanhang, att inte förstå vad som förväntades eller att man kände sig mindre kompetent än övriga elever.
Det flickorna efterfrågade var visuella instruktioner samt en individuell genomgång där de hade möjlighet att ställa frågor, uppstartshjälp, snabb feedback, att inte behöva vänta på hjälp när de hade kört fast, hjälp med att planera skoldagen och hur tiden ska disponeras, stöd i att hantera affekter och att ändå kunna stanna kvar i klassrummet när man blir frustrerad/arg/upprörd. Flera av dem erbjöds egen dator som kompensatoriskt hjälpmedel men de upplevde ibland datorn mer som en källa till stress och oro än som en möjlighet. Instruktioner var inte alltid anpassade till att de arbetade vid datorn och en flicka beskrev att hon föredrog personligt stöd av läraren istället, t ex att läraren läste högt för henne då hon inte klarade av att lyssna på datorrösten.
Samtliga elever var överlag positiva till att få hjälp i liten grupp. De ansåg inte att gruppstorleken egentligen var det stora problemet för dem utan att det var svårt att få en bra kontakt med läraren när hen samtidigt skulle hjälpa så många elever. I den lilla gruppen fokuserades det mycket på färdighetsträning men flickorna kunde inte se kopplingen mellan denna och skolämnena. Därför blev det ibland bara ett stressmoment då de tyckte att färdighetsträningen tog för mycket tid från ”pluggandet”. Samtidigt beskrev de betydelsen av de goda och djupa relationer de fick till läraren i den lilla gruppen. Överlag var just en fungerande kontakt med vuxna det som upplevdes som avgörande för om skolgången skulle fungera eller ej. En bra lärare var någon som höll på reglerna, som kunde hantera motstånd från eleverna och som samtidigt brydde sig om deras mående. De är positiva till att inte behöva möta för många lärare under sin skoldag och såg att de fick en bättre kontinuitet i lilla gruppen. Däremot efterfrågade de en bättre dialog mellan ordinarie undervisande lärare och lärarna i den lilla gruppen. Alltför ofta tyckte flickorna att lärarna inte ”hade koll” och att det därför blev otydligt vad man skulle göra och varför man skulle göra det. En nackdel var att flickorna skiftade mellan att vara i liten grupp och att vara i ordinarie klass. Relationerna till övriga klasskamrater påverkades och detta ledde till att flera av flickorna blev lite hämmade vid t ex grupparbeten eller muntliga redovisningar. De upplevde ofta att de var osäkra på i vilken utsträckning de var socialt accepterade av övriga i klassen och att detta påverkade i sin tur villigheten att ta emot stöd. Det var alltså lättare att ta emot stöd när de kände att de var socialt accepterade av klasskamraterna, dvs att bilden av dem inte påverkades negativt.
23
De pedagogiska utredningarna som Johansson (2015) tog del av i samband med studien visar att flera av flickorna har sina styrkor i de estetiska uttrycksformerna. Ändå har skolorna inte använt sig av detta när det kommer till anpassningar, stöd och undervisningsformer. Flickorna tyckte själva att taktila distraktioner fungerar men de använder ändå detta i mycket liten utstäckning och blir inte heller uppmuntrade av lärarna att göra så.
Flickorna tyckte överlag att gymnasieskolan blev en vändpunkt för dem. De beskriver det som att de uppnår en högre mognad i slutet av högstadiet men Johansson (2015) menar att vi inte enbart ska nöja oss med detta som förklaring. Flickorna har i många avseende fått ta del av stödåtgärder som har möjliggjort måluppfyllelse och delaktighet. Det intressanta är dock att se att flickornas uppfattning i vissa avseende skiljer sig från lärarnas.
Även Bolic Baric (2016) har studerat hur elever med autism upplever det stöd man har fått i skolan. Då med fokus på övergången från gymnasiet till andra sysselsättningar. De före detta eleverna menade att stöd i ämnena men också stöd med socialt samspel var viktigt för att de skulle lyckas. Skolorna verkade dock lägga mycket mer tid och resurser på just ämnena vilket innebar att känslan av delaktighet delvis uteblev. De flesta hade någon gång fått stöd i liten grupp och detta var man i grunden positiv till. Däremot menade man att effekten av att undervisas i liten grupp var beroende av vilket förhållningssätt som tillämpades av läraren. Att bara sitta i ett annat rum tillsammans med få andra elever var inte det som räknades som betydande. Det var individualiseringen av undervisningen, där läraren efterfrågade vad eleverna behövde för att komma vidare i sitt arbete som eleverna upplevde som positiv. Detta hade eleverna inte upplevt hos alla lärare de mött. Den personliga relationen och att någon brydde sig om dem framhölls också som framgångsfaktorer.
Flera av eleverna efterfrågade ”emotional support” som någon att tala med om de sociala svårigheter man upplevde men detta stöd var ofta svårt att få, även av elevhälsan. Även ”practical support” såsom att bli väckt på morgonen var något eleverna ansåg att de behövde. Deras egen bild var alltså att skolan ofta tillhandahöll stöd i själva ämnena men att stöd som mer relaterade till socialt samspel och organisering och planering uteblev trots att elevernas egen bild var att båda behövdes för att de skulle känna att de lyckades i skolan.
I Johansson (2009) beskrivs hur tillgång och utformning av stödinsatser ser olika ut på olika program, även på samma skola. Studiens syfte var att kartlägga identitetsskapandet hos gymnasieelever och utgick från struktureringsteorin. Ett av perspektiven var just hur eleverna såg på det stöd som erbjöds. De program som representerades var det individuella programmet (det som idag kan liknas vid introduktionsprogrammen), omvårdnadsprogrammet och teknikprogrammet.
24
Det stöd som gavs var i hög grad präglat av programmens kultur och traditioner och det kunde upplevas som både inkluderande och exkluderande.
Eleverna på det individuella programmet hade en identitet av att vara ”problembarn” och att de hade olika hinder för att fungera i ordinarie studiemiljö. De påpekar betydelsen av lärare som bryr sig om dem och att de förklarar på ett sådant sätt att man förstår. Att kunna se att andra elever också kämpar med olika saker är värdefullt. Eleverna på individuella programmet lyfter fram att de är positiva till den särskiljande lösningen som det programmet har inneburit.
Eleverna på Omvårdnadsprogrammet fick ofta stöd i teoretiska ämnen utanför ordinarie klass och då också med andra lärare. För karaktärsämnen gavs det som en del i undervisningen. Eleverna deltog i mycket liten utsträckning i det stöd som var lagt utanför ordinarie schematid. En förklaring var att dessa elever ofta hade extraarbete som de istället prioriterade. Att utveckla sin yrkesidentitet genom att arbeta var viktigare än att nå målen i de kurser som kunde definieras som teoretiska.
På teknikprogrammet organiserades stödet oftast inom ramen för ordinarie undervisning och då med ordinarie lärare. Den ordinarie läraren var också delaktig i det stöd som gavs utanför schematiden. Få elever fick kompletterande undervisning eller stöd av specialpedagog/speciallärare. Eleverna sökte själva upp sin lärare utanför schematid och tog stort eget ansvar för sina studier, något som förväntades av dem av lärarna. De använde håltimmar och arbetade då med referenslitteratur för att fördjupa sina kunskaper. Eleverna uppmuntrades att ta del av extraundervisning på ett allmänt plan, oavsett om de hade svårigheter att nå målen eller ej. De flesta av åtgärderna kan betecknas som stödinsatser på en övergripande nivå. Schemapositionerna fanns inlagda för alla elever. Eleverna blev mer och mer intresserade av att ta del av det extra stödet i takt med att utbildningen fortskred. Många såg nyttan av att repetera det man gjort under lektionerna.
Stödinsatserna bidrog i mycket hög grad till att forma identiteten till elev. Syftet med de olika stödåtgärderna var att öka likvärdigheten vad gällde både måluppfyllelse och den egna personliga utvecklingen, men istället blev det tvärt om. Det ledde till en ökad differentiering. Eleverna på teknikprogrammet var de som hade en mer positiv syn på sin egen utveckling efteråt. De hade också högst förväntningar på sig sett till att de förväntades delta i extralektionerna och prestera.
Johansson sammanfattar med att stödet aldrig kan ses som en isolerad företeelse kopplat till skolan utan att vi behöver förstå den i sitt sammanhang. Eleven påverkas på fler plan än just det som är kopplat till särskilt stöd i ett visst ämne.
25
Framgångsfaktorer
Skolverket (2008) beskriver att de sex gymnasieskolorna i undersökningen ser att god planering vid mottagandet av elever med autism är a och o. Helst bör föräldrar och elev bjudas in innan skolstart för diskussion kring lämpligt stöd, möjlighet att träffa personalen samt för att få bekanta sig med lokalerna. I den mån det är möjligt uppger skolorna också att man gör anpassningar i grupper, som att försöka samla många elever med god social kompetens i den klass där eleven med autism placeras. Schemat anses också vara en nyckelfaktor där ex idrottslektioner läggs först eller sist på dagen. Rasterna ska inte vara för långa och klassen ska gärna ha ett ”hemklassrum” där majoriteten av dagens lektioner hålls. Dubbel uppsättning av skolmaterial som ett kompensatoriskt stöd för brister i den exekutiva funktionen tas också upp. De särskilda enheterna som tar emot elever med autism menar att planeringen för hur stödet ska se ut och genomföras mer detaljerat är centralt.
Wisti (2011) har studerat vad som beskrivs som framgångsfaktorer på olika förstärkta gymnasieprogram för elever med autism. Studien är ett examensarbete men är relativt unik och är därför värd att nämnas i en forskningsbakgrund som denna. Hon har tagit ett samlat grepp om det som kan beskrivas som segregerade verksamheter i ett relativt stort geografiskt område. Detta betyder att hon har analyserat rådande diskurser inom verksamheterna och visar på vilka mönster som framträder i beskrivningarna av framgångsfaktorer.
Wisti menar att lärare på förstärkta program i högre utstäckning fokuserar på anpassningar på organisationsnivå och inte förlägger problemen hos eleven. Därmed frias också eleven från ansvar att ”skärpa sig”. Wistis resultat visar också på betydelsen av god kännedom om hur funktionsnedsättningar kan visa sig i praktiken och hur man aktivt kan arbeta för att kompensera för dem. Studien visar att de åtta pedagogerna tänkte på likartade sätt när det kom till anpassningar. Samtliga informanter framhåller följande som betydelsefullt: kunskap om funktionsnedsättningar, att man vårdar goda relationer, individanpassning av undervisningen, en skolledning som förstår hur en skola för personer med NPF ska utformas samt en god insikt i hur frågor kring bedömning behöver hanteras. Wistis resultat liknar både Skolverkets (2008), Johanssons (2015), Hellbergs (2007) samt Hugos (2007).
Hugo (2007) menar att det finns två faktorer som är avgörande för elevens känsla av meningsfullhet i skolan. Det ena är relationen till sina lärare och det andra är om man upplever undervisningen och dess innehåll som meningsfull. Detta skedde när lektionernas
26
innehåll upplevdes som autentiskt och när eleverna kunde koppla ihop skola och arbetsliv. Eleverna blev också mer positiva när de upplevde att undervisningens innehåll hade anpassats efter dem.
Hellberg (2007) identifierar genom sina intervjuer och observation flera framgångsfaktorer. Lärarna i Hellbergs studie menar att förutsättningar för lärande är bättre i mindre grupper. Detta för att de kan individualisera mer. Eleverna håller med om att liten klass är en förutsättning för att lyckas. De har alla negativa erfarenheter av helklass och menar att detta varit en stor bidragande orsak i problemet. När det är lugnare blir de tryggare. Också känslan av att vara sedd ökar.
Miljön i den undersökta verksamheten är anpassad utifrån elevernas svårigheter. Hemklassrum (undvika förflyttningar och övergångar), egna datorer, skärmar mellan bänkar samt liten klass är något som både elever och lärare kategoriserar som betydande.
Även saker som snabb feedback och återkoppling är avgörande. Eleverna upplevde att de kunde påverka den undervisning de gavs och de upplevde därigenom både meningsfullhet och delaktighet i undervisningen. Också att lärarna brydde sig om dem även i frågor som inte var skolrelaterade beskrevs som en framgångsfaktor.
27
Teoretisk förankring
Det empiriska materialet har tolkats utifrån ett sociokulturellt perspektiv. Utgångspunkten är att de erfarenheter eleverna har skapat har vuxit fram i den kontext där de befunnit sig.
Vygotskij (1978) menade att barn lär och utvecklas i den proximala utvecklingszonen. Denna utgörs av det ett barn kan utföra självständigt och vad det kan i samråd och dialog med en vuxen eller en kamrat. Barnets lärande och utveckling ses alltså som något som utvecklas i och på grund av samspelet med andra och kan inte betraktas som en isolerad företeelse. Eleverna i detta examensarbete har alla en bakgrund med, vad de beskriver som, utmaningar i skolan. De har enligt intervjuerna varit i behov av mycket stöd både i sin inlärningsprocess och i sociala sammanhang.
Materialet kan också ställas mot det som Lave och Wenger (1991) betecknade som sociala praktiker. De menar att dessa är en grund för lärande och att samspelet mellan deltagarna i de sociala praktikerna är det centrala. Lave och Wenger (1991) studerade hur personer som genomgick en yrkesutbildning blev en del av en kompetensgemenskap. De talar om att deltagarna som i detta examensarbete är elever, går från ett så kallat legitimt perifert deltagande till att närma sig praktikens centrum. Då har deltagaren approprierat den kunskap som är central i den sociala praktiken. En ny kunskap som kan användas fullt ut på alla nivåer. I denna process går eleven från att vara en nybörjare till att bli en expert. Delaktighet i processen är dock A och O för att en utveckling ska ske. Lärandet består alltså inte av att någon, exempelvis en pedagog förmedlar ett ämnesstoff. Det är också centralt att den praktik eleven är en del av är öppen och välkomnande. I en och samma skola kan det finnas olika sociala praktiker. Detta kan vara olika undervisningsgrupper eller kamratgrupper. Eleverna i detta examensarbete har en begränsad delaktighet i sina respektive sociala praktiker. Detta är exempelvis att de inte deltagit i all undervisning, att de haft få sociala kontakter eller att de upplever att det har funnits en barriär mellan sig själva och läraren. Lave och Wenger (1991) menar att det inte är tillägnandet av faktakunskaper som är det centrala utan menar istället att det är att vinna legitimitet i den sociala praktiken. Här kan Lave och Wengers syftande på yrkesgrupp istället översättas med elev. Elevens lärande handlar om att finna tillhörighet och mening i sin sociala praktik, inte bara att lära sig fakta inom olika ämnen. För eleverna i examensarbetet har detta varit en utmaning utifrån de svårigheter som diagnosen autism kan medföra när det kommer till att samspela med andra människor.
28
Lärande och utveckling kan alltså enligt Vygotskij (1978) och Lave och Wenger (1991) inte särskiljas från den process som en appropriering innebär. Pedagogen är en viktig aktör men även andra som finns runt eleven exempelvis andra yrkesgrupper som verkar i skolan och kamraterna.
Elevernas berättelser om sitt stödbehov behöver, med tanke på ovanstående, betraktas och analyseras utifrån vilka tidigare erfarenheter de har av sociala praktiker i skolan samt hur de skapar mening och sammanhang utifrån dessa. Vidare är frågan om eleverna någon gång fått inta rollen som expert i en social praktik inom skolans värld. Eller har de stannat vid att vara nybörjare då de hela tiden varit beroende av en pedagog för att förstå det sammanhang de befunnit sig i? Att vara en legitim deltagare i en social praktik i en traditionell gymnasieskola skiljer sig enligt de intervjuade eleverna. De har inte kunnat identifiera sig med de andra i den sociala praktiken vid sina tidigare skolor. De ger uttryck för att de skiljt ut sig genom att inte förstå vad läraren menar vid genomgångar i helklass, att de inte förstått och deltagit i det sociala samspelet och att de upplevt sig behöva mer lärarstöd än de andra eleverna. I den sociala praktik som gymnasieskolan med begränsat mottagande erbjuder ger de uttryck för att de delvis känner sig mer delaktiga i den aktivitet som sker i och utanför klassrummet. Elevens syn på sitt stödbehov ska förstås utifrån att eleven efterstävar att vara en fullvärdig deltagare i en social praktik, där inte bara elevens ämneskunskaper är i centrum. Eleven vill uppleva en meningsfullhet där ämneskunskaper, studieteknik och socialt samspel är lika viktiga och också beroende av varandra.
29
Metod
Metodval
Undersökningen bygger på semistrukturerade intervjuer. Kvale och Brinkman (2014) menar att alltför många väljer intervju som metod utan att egentligen ha reflekterat över om detta är det bästa sättet att genomföra sin undersökning på. Frågan är ytterst relevant för denna undersökning då målgruppen är komplicerad att intervjua. För att få diagnosen autism krävs att du har svårigheter inom områden som berör socialt samspel och kommunikation. Dessa färdigheter är avgörande för hur pass väl du förmår formulera dina tankar och känslor. Det som kallas mentaliseringsförmåga (theory of mind, eng) gör att det kan finnas begränsningar i hur väl informanten förstår det egentliga budskapet även om det inte sägs rakt ut. Efter noggrant övervägande får det ändå anses som att intervju är ett adekvat metodval. I samtalet finns möjligheten att ställa följdfrågor och att läsa av informanten kroppspråk och tonläge. Då jag har flerårig erfarenhet av att arbeta med elever med autism är min förhoppning att jag har lyckats fånga dessa nyanser även om de ibland kommer ut på ett annat sätt än för personer som inte har diagnosen autism.
Hellner Gumpert & Larsson Abbad (2009) skriver om vad man behöver tänka på när man intervjuar barn och ungdomar med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar. Det mest centrala är att tydliggöra vilka förväntningar som finns på kommunikationen i den aktuella situationen. Jag förberedde eleverna genom att förklara både muntligt och skriftligt (Bilaga 1) hur intervjun skulle gå till som att vi inte skulle följa de på förhand utdelade frågorna ordagrant och i den ordningen. Jag gav olika exempel på hur en följdfråga kunde se ut. Intervjuguiden konstruerades alltså utifrån de svårigheter eleverna har och svarar därför inte i detalj mot frågeställningen. Guidens syfte var att leda in eleverna mot att beskriva sin skolsituation och att deras olika upplevelser av stödinsatserna skulle beskrivas utifrån de följdfrågor jag ställde och som jag då anpassade till varje elevs berättelse. Hellner Gumpert & Larsson Abbad (2009) poängterar att den som intervjuar behöver vara så specifik som möjligt i sina frågor för att undvika missförstånd. Detta i högre grad än när du vanligtvis intervjuar. Fråga 1 och 3 i intervjuguiden (se bilaga 1) var alltså ett sätt att få eleverna att reflektera över sin tidigare och nuvarande studiesituation. Fråga 4 skulle således leda in eleverna på upplevelsen av olika stödinsatser och vad de beskriver som särskilt betydelsefullt.
30
Urvalsgrupp
De intervjuade eleverna går på en gymnasieskola som i praktiken har begränsat sitt mottagande till elever i behov av särskilt stöd, även om skolan inte har något diagnoskrav. Skolans lärmiljö är skapad utifrån de hinder och möjligheter som elever med autism kan uppleva (se Skolverkets rapport från 2014 för beskrivning av dessa verksamheter). Ingen av eleverna omfattas av åtgärdsprogram i dagsläget. En av eleverna har tre dokumenterade extra anpassningar. Under tiden studien pågår revideras dessa extra anpassningar och endast en återstår vid studiens slut Då studien inte syftar till att jämföra verkliga stödinsatser med elevens upplevelse var därför åtgärdsprogram eller extra anpassningar inte ett urvalskriterium. Samtliga elever har också en autismdiagnos diagnosticerad av läkare. Detta för att så långt det är möjligt säkerställa att eleverna hade en någorlunda likartad problematik med kommunikation, socialt samspel samt fantasi och inlevelseförmåga. Samtliga elever i studien har också olika typer av tilläggsdiagnoser (ADHD, OCD samt ångest).
Genomförande
Intervjuerna hölls i en miljö som var bekant för informanten (skolmiljön). Samtalet videofilmades vid ett tillfälle och vid de övriga tre spelades intervjun in på mobiltelefon som ljudfil vilket informanterna hade fått reda på innan intervjun. Eleverna fick själva välja om de ville bli filmade eller inspelade. Att skapa en trygg miljö och känslan av att kunna påverka upplägget bekräftar Hellner Gumpert & Larsson Abbad (2009) som viktiga förutsättningar i kontakten med elever som har autism.
Brinkman och Kvale (2014) nämner att en intervju som metod lämpligen kan användas för att få svar på ”hur-frågor”. Just detta är relevant för studien, dvs. hur informanterna upplever sitt stödbehov i gymnasieskolan. Frågorna som ställdes har alltså en mer narrativ ansats då syftet är att få fram en variation av upplevelser snarare än att räkna vilka upplevelser som förekommer flest antal gånger. Den narrativa ansatsen ska dock ställas mot de svårigheter elever med autism kan ha med kommunikation. Hellner Gumpert & Larsson Abbad (2009) lyfter fram vikten av att den som intervjuar behöver vara uppmärksam på hur elevens kommunikationsmönster ser ut. Gester, ögonkontakt och pragmatismen i språket (hur språket används för kommunikation) kan vara avvikande hos någon med autism vilket gör att missförstånd lätt kan uppstå. Likadant kan det vara svårt för eleven att berätta något med en tydlig röd tråd då en svagare central koherens (se Definition av centrala begrepp) kan göra att väsentliga detaljer utelämnas medan andra detaljer ges stort utrymme i berättelsen. Att hjälpa
31
eleven att hålla fokus på berättelsen och att be om förtydligande exempel är därför viktigt för att kärnan i berättelsen ska komma fram. Detta var något jag fick göra vid upprepade tillfällen.
I Brinkman och Kvale (2014) finns ett artificiellt exempel på en halvstrukturerad intervju som handlar om betydelsen av betyg för eleven. I den ser man hur Kvale i sina följdfrågor formulerar dem kring nyckelord som informanten har uppgett. Han stannar upp en bit in i intervjun och sammanfattar det som har sagts så här långt och använder detta som en brygga för att gå in på nästa spår. Detta förhållningssätt har varit en tillgång även i denna studie då dessa informanter behöver tydlig bekräftelse på att det de har försökt formulera också har tagits emot på det sättet. Det är också ett bra sätt att för mig som intervjuare kunna få en bekräftelse på att vi talar om samma sak.
Analys och bearbetning
Brinkman och Kvale (2014) menar att problemen som dyker upp vid analys och bearbetning oftast har sin grund i att intervjuerna från början inte genomförts i enlighet med studiens syfte. Det är av stor vikt att intervjuaren under samtalets gång ber om tydliggöranden från informanten samt ställer relevanta kontrollfrågor och klargörande frågor. För studiens målgrupp blir detta ännu viktigare då dessa informanter har svårare än genomsnittet med att förstå kärnan i t ex en intervjufråga. I studien har jag därför försökt att få informanten att formulera hur de har uppfattat frågan.
Vid analys och bearbetning har riktlinjerna för kvalitativ innehållsanalys följts. Utgångspunkten är innehållsanalys såsom den beskrivs i Eriksson Bajas, Forsberg & Wengström (2013). Den latenta innehållsanalysen ”innebär en identifiering av meningsbärande enheter, kodning av kategorier, identifiering av centrala teman och utveckling av teorier eller modeller” (Eriksson Bajas, Forsberg & Wengström s. 147-148, 2013). Intervjuerna spelades in och transkriberades sedan. Ur det transkriberade materialet identifierades fyra huvudteman (lärarens betydelse, gruppstorlek, struktur samt stöd med socialt samspel). Under dessa fyra huvudteman fann jag flera underkategorier som presenteras närmre i resultatdelen. Då materialet är begränsat i sin omfattning är det enbart de fyra huvudtemana som får varsin rubrik. Rubrikerna har dock formulerats utifrån det som är det väsentliga i resultatet. Exempelvis kan gruppstorlek delvis kopplas till elevens förutsättningar att få mycket lärarstöd. Underkategorierna presenteras och analyseras under passande rubrik för huvudtemat. Fejes & Tornberg (2015) beskriver den kvalitativa innehållsanalysen på ett
32
liknande sätt som Eriksson Bajas, Forsberg & Wengström (2013). De menar också att eftersom varje kvalitativ studie är unik behöver bearbetningsförfarandet också vara det. Därför har jag försökt att bortse från min egen förförståelse kring begreppet stödinsatser och använt elevernas faktiska intervjusvar som underlag för kategoriindelningen.
Etiska aspekter
Elever i behov av stödinsatser befinner sig i en utsatt situation. De bär ofta med sig känslan av utanförskap och har sedan tidigare erfarenheter av skolmisslyckanden.
Det var därför angeläget att försöka skapa känslan av att deras historier är viktiga för att skolan i framtiden ska ha en högre beredskap för elever med autism.
Jag har också strävat efter att hantera med varsamhet att elever delger mig tankar och känslor som de egentligen inte hade tänkt dela med någon. Vid ett tillfälle förekom det att en elev ber om att två olika delar av intervjun inte transkriberas. Detta är något som har respekterats vid bearbetningen.
Det finns viktiga etiska principer för hur man förhåller sig till och hur man talar om elever i behov av stöd. Att eleven i intervjun inte känner att man är ett problem som måste åtgärdas har varit en central del.
Eleven och jag behövde vara överens om vissa grundläggande saker som vilka svårigheterna är vid autism, att eleven har ett konstaterat stödbehov och att eleven har vissa svårigheter i sin vardag. Detta kan leda till ett problemfokuserat sätt att förhålla sig till intervjupersonen vilket kan sätta tonen för vilka svar jag förväntar mig av eleverna. Jag har därför haft samtal med eleverna innan intervjun genomfördes om ovanstående. Samtliga elever var dock positiva till studiens syfte, nämligen att bidra med kunskap om hur elever med autism upplever sitt stödbehov. Att diagnosen var ett kriterium för att få vara med i studien upplevdes därför inte som utpekande eller förolämpande.
Samtliga elever fick muntlig och skriftlig information om intervjuns tillvägagångssätt, tidsåtgång (ca 20-25 min) samt att allt deltagande var frivilligt och kunde avbrytas utan följdfrågor. Även om det kan påverka resultatet gav jag också möjligheten att säga till om det fanns någon del av intervjun man inte ville låta mig transkribera och analysera. Hellner Gumpert & Larsson Abbad (2009) betonar vikten av goda förberedelser och därför fick, som nämnt, elever i förväg se vilka frågor jag tänkte ställa. Under intervjuerna påminde jag flera gånger om att det var just elevens upplevelser jag var ute efter och att det inte fanns något rätt och fel svar. Detta var nödvändigt då samtliga elever sökte bekräftelse på att det de berättade
33
också var kopplat till frågan. Här anser jag att man ska betrakta den vägledning som en del i det samtalsstöd Hellner Gumpert & Larsson Abbad (2009) beskriver och inte som ett sätt att få fram önskade svar.
Eleverna i studien har avidentifierats. Deras riktiga namn används ej och namn på platser, andra personer och skolor har ändrats. Detta var också något eleverna informerades om innan intervjuerna ägde rum.
34
Resultat
Här presenteras citat från intervjuerna under respektive huvudtema som fått varsin rubrik. Under varje huvudtema finns också flera underkategorier. Resultatet inleds med en presentation av informanterna för att läsaren ska få en tydligare bild av vilka de är och vilken skolbakgrund de har. Frågeställningen är på vilka sätt elever beskriver olika typer av stöd samt vilka stödåtgärder som har särskilt stor betydelse för dem.
Presentation av eleverna i studien
Gustav: Gustav fick sin autismdiagnos som 16-åring. Han gick i en traditionell högstadieskola men fick inte betyg i alla ämnen. Han fick därför börja på ett introduktionsprogram på gymnasiet. Han valde en traditionell gymnasieskola men drabbades kort efter skolstart av en depression av svårare grad. Han var därför sjukskriven och deltog i BUP-skolans undervisning. Det var under denna tid Gustav genomgick en neuropsykiatrisk utredning och där fick diagnosen autism. Inför höstterminen när Gustav egentligen skulle börja år 2 beslutade han tillsammans med BUP och föräldrar att istället ansöka till en skola som hade ett begränsat mottagande. Detta för att Gustav skulle få mer stöd i studiesituationen. Gustav läser på det naturvetenskapliga programmet och följer ordinarie studieplan.
Gustav pendlar till skolan med tåg men har i perioder fått skjuts av sin mamma då pendlingen tar mycket energi. Han beskriver sin högstadietid som att han gick dit och deltog i undervisningen men att han inte fick ”något gjort”. Stundvis var det mycket jobbigt att gå till skolan.
Isabell: Isabell gick i en traditionell skola i högstadiet. I intervjun framkommer att hon kände sig utanför, inte hade några vänner och att hon inte heller upplevde att hon fick tillräckligt mycket hjälp av sina lärare. Hon gick ut årskurs nio med betyg i samtliga ämnen men visste inte vilken gymnasieskola hon skulle söka till. Hennes mamma föreslog att söka till skolan med begränsat mottagande. Isabell började läsa på det naturvetenskapliga programmet och har följt ordinarie studieplan. Hon fick sin autismdiagnos i slutet av årskurs nio vilket hon själv upplever var alldeles för sent. Isabell har också diagnosen ADHD samt generella läs- och skrivsvårigheter. Hon har känt sig utanför och annorlunda under hela sin grundskoletid. Isabell pendlar med tåg till skolan och har gjort så sedan skolstart. Hon beskriver att hon hade problem med närvaron under år 1 men att detta blivit mycket bättre. Nu har hon full närvaro.
