EXAMENSARBETE – MAGISTERNIVÅ
VÅRDVETENSKAP
VID AKADEMIN FÖR VÅRD, ARBETSLIV OCH VÄLFÄRD
2018:47
Närståendes upplevelser av psykopedagogisk intervention
En intervjustudie med närstående till patienter med bipolär sjukdom
Gustav Malmrot
Karin Widén
Uppsatsens titel: Närståendes upplevelser av psykopedagogisk intervention. En intervjustudie med närstående till patienter med bipolär sjukdom.
Författare: Gustav Malmrot & Karin Widén Huvudområde: Vårdvetenskap
Nivå och poäng: Magisternivå, 15 högskolepoäng
Utbildning: Specialistsjuksköterskeutbildningen med inriktning mot psykiatrisk vård
Handledare: Niklas Andersson Examinator: Ann-Helén Sandvik
Sammanfattning
Syfte: Syftet med studien är att beskriva hur närstående till personer med bipolär sjukdom
upplever att psykopedagogisk intervention har påverkat dem.
Bakgrund: Bipolär sjukdom är en kronisk och allvarlig sjukdom som inte bara
påverkar den som är sjuk utan även patientens närstående i hög grad. Tidigare forskning visar att närstående ofta känner sig utestängda från sin närståendes vård och behandling samt eftersöker ökat eget stöd från vården. Psykopedagogisk intervention är en behandlingsform som introducerades i Sverige i mitten på 80-talet och vänder sig till patient och närstående. Behandlingen består av utbildning kring sjukdomen, träning i kommunikationsfärdigheter, problemlösningsförmågor och känslomässigt stöd.
Metod: Denna studie bygger på en fenomenologisk intervjustudie med sju närstående
till personer med bipolär sjukdom som utfördes vintern/våren 2018. Den insamlade datan transkriberades sedan och analyserades genom fenomenologisk innebördsanalys
Resultat: Resultatet visade att de närstående som intervjuats upplevde utbildningen som
positiv och fyra innebördsteman identifierades. Dessa var: upplevelse av att inte känna sig ensam, delaktighet, ökad kunskap och förståelse, att lyckas trots sjukdom och en varaktig relation.
Slutsats: Resultatet visade att psykopedagogisk intervention som behandlingsmetod
upplevdes ge positiva effekter för de närstående som deltog. En ökad förståelse gällande närståendes upplevelser av psykopedagogisk intervention kan leda till att vårdpersonal får en ökad kunskap gällande fortsatt utformning av denna behandling.
Nyckelord: psykopedagogisk intervention, närstående, upplevelser, bipolär sjukdom, livsvärld, fenomenologiska innebörder
INNEHÅLLSFÖRTECKNING
INLEDNING ... 1
BAKGRUND ... 1
BIPOLÄR SJUKDOM ... 1
ATT VARA NÄRSTÅENDE ... 3
SJUKSKÖTERSKANS OCH VÅRDENS ANSVAR ... 3
FAMILJEINTERVENTIONENS HISTORISKA UTVECKLING ... 4
PSYKOPEDAGOGISK INTERVENTION ... 4 VÅRDVETENSKAPLIG DIDAKTIK... 5 TIDIGARE FORSKNING ... 5 PROBLEMFORMULERING ... 6 SYFTE ... 7 METOD ... 7 ANSATS ... 7 URVAL ... 7 DATAINSAMLING ... 7 DATAANALYS ... 8 ETISKA ÖVERVÄGANDEN ... 9 RESULTAT ... 10
Att inte känna sig ensam ... 10
Delaktighet och stärkande av relationen ... 11
Ökad kunskap och förståelse ... 12
Att lyckas trots sjukdom ... 14
DISKUSSION ... 15 METODDISKUSSION... 15 Ansats ... 15 Evidens – Validitet ... 15 Reliabilitet ... 16 Urval... 16 Datainsamling ... 17 Analys... 17 RESULTATDISKUSSION ... 18 KLINISKA IMPLIKATIONER ... 20 FORTSATT FORSKNING ... 21 REFERENSER ... 22 Bilaga 1... 26 Bilaga 2 ... 27 Bilaga 3 ... 28
1
INLEDNING
Författarnas intresse för det valda forskningsområdet har funnits sedan lång tid tillbaka, då båda har egna erfarenheter av att leva som närstående till en person med psykisk ohälsa och på detta sätt kommit i kontakt med psykopedagogisk intervention. En av författarna tjänstgör dessutom för närvarande som psykiatrisjuksköterska på en öppenvårdsmottagning där man nyligen startat upp arbetet med psykopedagogisk intervention som behandlingsmetod. Därmed finns en viss förförståelse för det aktuella forskningsområdet, vilken författarna har varit medvetna om och gjort sitt yttersta för att bemästra. Att vara närstående till en person med bipolär sjukdom kan vara ytterst krävande och svårt. Sjukdomen påverkar alla aspekter av livet för den drabbade och så även för de närstående. De närstående spelar många gånger en mycket viktig roll för den drabbades liv och välbefinnande. Dock riskerar de, utan tillräcklig hjälp och stöd från vården, att själva drabbas av psykisk ohälsa, som depression, ångest och utmattningssyndrom (Rusner, 2014, s. 400).
Vi har i denna studie valt att undersöka hur närstående till patienter med bipolär sjukdom upplever att psykopedagogisk intervention som behandling och omvårdnadsåtgärd har påverkat dem. Psykopedagogisk intervention är en evidensbaserad behandlingsmetod för vuxna och barn med bipolär sjukdom och deras närstående och syftar till att ge utbildning och resursbetonat stöd (Miklowitz & Chung, 2016; Orhagen, 2014). Våra förhoppningar är att genom denna studie uppmärksamma effekten av psykopedagogisk intervention och få fler av landets psykiatriska mottagningar att ta ställning till att erbjuda sina patienter och närstående denna behandlingsform. Vår strävan är att denna studie ska tillföra kunskap om upplevelser av psykopedagogisk intervention som behandlingsmetod för närstående till patienter med bipolär sjukdom. Detta innebär för sjuksköterskan och övrig vårdpersonal betydande information angående vikten av denna utbildningsmetod samt även hur vi på bästa sätt ska utforma fortsatt närståendestöd i framtiden. Detta för att kunna ge en framgångsrik vård och därmed bana väg för ett bärkraftigt vardagsliv för de närstående och den drabbade.
BAKGRUND
Bipolär sjukdom
Bipolär sjukdom är kronisk med återkommande skov och kännetecknas av kraftiga svängningar i stämningsläget. Orsaken är okänd men hereditet är av stor betydelse och innebär en 10 gånger förhöjd risk att insjukna om en förälder är drabbad. Sjukdomen finns representerad i hela världen och 1-2 procent av Sveriges befolkningen beräknas varadrabbade. Både kvinnor och män (Socialstyrelsen 2015). Sjukdomen bryter vanligen ut i åldern 13-30 år genom en kombination av stressfaktorer i livet och den egna sårbarheten (Ottosson 2015, ss. 239-258; Miklowits, 2010, ss. 23-33).
2
Hos personer med bipolär sjukdom kan sinnesstämningen pendla mellan sjuklig upprymdhet, hypomani eller mani och djup depression. Sjukdomen beskrivs av DSM, Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, i sju olika varianter. Bipolär typ 1, typ 2, cyklotymi, sekundära bipolära syndrom (som innefattar både substans- och läkemedelsbetingade bipolära syndrom), andra specificerade bipolära syndrom och ospecificerat bipolärt och relaterat syndrom (Mårtensson & Åsberg 2016, s. 304). Vid typ 1 har personen någon gång upplevt ett maniskt tillstånd samt oftast en eller flera depressioner. Definitionen av typ 2 är hypomani och depression. Mellan skoven, vid bägge typerna, kan individen vara helt fri från symtom. Frekvens och längd på skoven är individuellt betingat. Från intervaller på flera år till några månaders, veckors eller dagars mellanrum. Typiska maniska symtom är förhöjd självkänsla, ökad aktivitetsnivå, snabba associationer, lätt-distraktion, talträngsel, tankeflykt, ökat sexuellt intresse, ökad tendens för lustfyllda aktiviteter och ett minskat konsekvenstänkande. Ofta behövs psykiatrisk inneliggande vård vid mani medan en hypomani kan hanteras hemifrån. (Ottosson 2015, ss. 239-258; Miklowits, 2010, s. 23-33).
Samsjuklighet som ångestsyndrom, ADHD, missbruk, personlighetsstörning, och posttraumatiskt stressyndrom är vanligt förekommande. Självmordsrisken är förhöjd gentemot den övriga befolkningen. 8-20 procent av personer med bipolär sjukdom tar sitt liv. (Ottosson 2015, s. 239-258; Miklowits, 2010, s. 23-33). Behandling vid bipolär sjukdom skall ske på specialistpsykiatrisk klinik och syftar till att behandla akuta affektiva skov samt förebygga återfall. Många patienter får aldrig ett stabilt stämningsläge, trots optimal läkemedelsterapi. Personer med bipolär sjukdom har en nedsatt funktionsnivå under hälften av sitt liv och ca 30 procent har svårt att klara ett yrkesliv. Psykosociala insatser är därför ett viktigt komplement till medicinering, så som psykoedukativa interventioner, kognitiv beteendeterapi, samt stödjande insatser för närstående. (Ottosson 2015, s. 239-258; Miklowits, 2010, s. 23-33).
Arman (2015, s. 38-40) beskriver det lidande som människor med kronisk psykisk ohälsa, i detta fall bipolär sjukdom, kan uppleva. Sjukdomslidandet innefattar det lidande som relateras till sjukdom, vård och behandling. Det kan höra samman med symtom och konsekvenser av sjukdomen. Vårdlidandet förklaras som det lidande som erfars i de möten med vården som ökar lidande istället för att lindra. Livslidandet står i förhållande till hur människor upplever sitt liv, dess förändringar samt en osäkerhet inför framtiden. Det hör samman med värdighet, existens och självuppfattning. Att drabbas av bipolär sjukdom innebär en förändring av de roller som funnits tidigare i livet. Rollen i familjen och på arbetet vilka givit personen självkänsla och identitet förändras på ett sätt som inte går att styra över. En känsla av förlustkontroll och minskad självkänsla uppkommer. Självkänsla innebär en upplevelse av att se sig själv som kapabel till och att ha förmågan att hantera de grundläggande utmaningarna i livet (Skärsäter, 2017, s. 625).
Bipolär sjukdom innebär, enligt Rusner, Carlsson, Brundt & Nyström (2009) en intensitet som har betydelse för aktivitetsnivåer och livstempo. Detta innebär en förändrad upplevelse av tiden. Även tankarnas och handlingarnas hastighet påverkas (Rusner et al. 2009). Enligt Rusner (2012, s.133) är ett liv med bipolär sjukdom ett liv som innebär att leva med extra dimensioner i tillvaron. Livet inneh åller en omfångsrikedom, en komplexitet, en särskild spännvidd och en intensitet i alla upplevelser och erfaranden. Det skapas kaos då vitt skilda upplevelser och känslor förekommer samtidigt.
3
Även de närstående lever med dessa extra dimensioner. För att kunna behålla och skapa en bärkraftig relation, behövs jämlikhet, förståelse för varandras situation och en förmåga att gemensamt möta svårigheter relaterat till sjukdomen. (Rusner, 2012, s.133).
Att vara närstående
Maji, Sood, Rajesh Sagar & Khandelwal (2011) beskriver närståendevårdare som en oftast oavlönad, icke professionell, familjemedlem eller nära vän, som har stor betydelse för, och inverkan på vården av en person med bipolär sjukdom. Närståendevårdare, till personer med bipolär sjukdom, är associerade med rapporter gällande hög belastning, oro, depression, låg självuppskattad hälsa och ökad sjukvårdskonsumtion (Van der Voort, Gossens & Van der Bijl, 2007 ;Maji et. al., 2011; Dahlqvist Jönsson, Skärsäter, Wijk, Danielsson, 2011). Rusner, Carlsson, Brunt & Nyström (2013) menar att närståendevårdare till personer med bipolär sjukdom delar många av de bördor som närståendevårdare till patienter med annan långvarig psykisk ohälsa upplever. Två typer av belastning är här utmärkande: objektiv och subjektiv närståendevård-börda. Den objektiva bördan handlar om de faktiska symtomen och beteendet hos patienten och dess konsekvenser för vårdaren. Den subjektiva bördan är de psykologiska konsekvenserna av sjukdomen (Van der Voort et. al, 2007; Maji, et.al, 2011). Det har påvisats att den upplevda belastningen hos familjemedlemmarna, till patienter med bipolär sjukdom, är relaterade till hur väl de kan hantera sin situation, och att undvikande av handlingsplaner och passiva reaktionsmönster leder till ökad och frekvent stress Dahlqvist Jönsson, et. al, 2011; Van der Voort et. al, 2007).
Närstående till personer med bipolär sjukdom har en paradoxal utsatthet. De är livsavgörande samtidigt som de är ensamma och utestängda i en förtvivlad kamp för sitt eget liv och för sin närståendes rätt till en värdig tillvaro och till vård. De får kompensera för brister i vården och för brist på förståelse från omgivningen. De måste ständigt vara vaksamma och lyhörda på tidiga tecken på ohälsa. Den drabbades behov prioriteras framför de egna och livet planeras utifrån dennes mående. (Rusner, 2014, s. 408; Rusner et, al. 2013). Det utmärkande för lidandet för de närstående, till bipolära patienter, är att det är osynligt. De kan många gånger känna sig som fångar i situationen och uppleva en maktlöshet. Konflikter inom dem skapas mellan förväntan av att vara stark och stödjande eller att uttrycka sitt eget lidande. (Rusner et. al, 2013).
Sjuksköterskans och vårdens ansvar
I Hälso- och sjukvårdslagen (SFS 1982:763) samt i patientlagen (SFS 2014:821) står att de närstående så långt som möjligt ska vara involverade i utformning och genomförande av patientens vård. I ICN:s etiska koder är familjeperspektivet inkluderat. Sjuksköterskan ska med hänsyn till patient och närståendes behov och kunskaper, genom hela vårdprocessen, ha en kontinuerlig kommunikation (Svensk sjuksköterskeförening, 2014, ss. 3-4).
Rusner (2014, ss. 409-413) beskriver att vården ska utgå från principen ett bärkraftigt vardagsliv. Detta innebär en interpersonell process vilken sker genom samverkan mellan
4
vården, närstående och patient. De vägledande principer för denna vård beskrivs som; att stärka upplevelser av samhörighet, att tillgodose faktiska behov och transparent kommunikation. Förutsättning för samhörighet är att den drabbade och den närstående har en förståelse för varandras situation. Psykiatrisjuksköterskan ska här erbjuda patient och närstående trygga mötesplatser för samtal om behov och upplevelser, skapa ramar vid dessa möten samt synliggöra svårigheter som uppkommer. Vården skall också tillgodose berörda personers faktiska behov och detta innebär en öppen inställning inför varje möte med patient och närstående. Det kräver vidare av psykiatrisjuksköterskan ett genuint intresse för att förstå och samtala om patientens och de närståendes upplevelser kring bipolär sjukdom. Att här använda sig av öppna frågor är viktigt. Transparent kommunikation är förutsättning för upplevelsen av delaktighet och en framgångsrik planering och vård. Kontinuitet gällande kontakttillfällen och vårdare är av största vikt för en transparent kommunikation (Leksell, 2015, s. 219; Rusner, 2014, ss. 409-413).
Leksell (2015, s. 219) menar att psykiatrisjuksköterskan måste ge stöd och lärande till närstående på ett optimalt sätt och att detta är en vårdhandling som måste få ta plats. Vårdhandlingen innebär att ge avlastning, ge känslomässigt stöd samt att förmedla kunskap. Vården behöver härför erbjuda utbildningsinterventioner för patient och närstående och här har psykiatrisjuksköterskan en aktiv och viktig roll Rusner (2014, ss. 409-413).
Familjeinterventionens historiska utveckling
Familjeinterventionen vid schizofreni har genomsyrat familjeterapin historiskt sett, dock i skiftande skepnader (Bertrando, 2006). Under den första fasen; 1955-1965, uppmärksammade allt fler behandlare, att de positiva förändringar som uppnåddes med individualterapi inte bestod, utan att man även måste inkludera familjemedlemmarna för ett varaktig resultat. (Bertrando 2006). 1965-1975 ansågs att det var föräldrarna som orsakat sjukdomen och behandlingen utgick från att man skulle ändra föräldrarnas beteende och ”rädda” den som var sjuk. 1975- 1985 hjälptes patienten att hitta sin plats i sociala sammanhang och i familjen. 1985-2005 utvecklades psykopedagogiken allt mer. Nutid och framtid innebär att sätta familjen i fokus samt att genom förändring av tankar känslor och beteendemönster förbättra hälsan (Orhagen, 2014; Bertrando, 2006).
Psykopedagogisk intervention
I mitten på 1980-talet utvecklades en modell för familjebehandling gällande bipolära tillstånd. Behandlingen ges som komplement till övriga sjukvårdsinsatser (farmakologiska, psykologiska och sociala) efter ett sjukdomsskov. Den teoretiska grunden bygger på Expressed emotions: Som fokuserar på förekomsten av negativa känsloyttringar ifrån familj eller andra närstående, Stress/sårbarhetsmodellen: Där arv och sårbarhet anses påverkas starkt av miljöfaktorer och stress vilket i sin tur utlöser en bipolär sjukdom, salutogenes: Hälsans ursprung och närståendesamarbete Enligt Orhagen (1992, ss. 66-68) och Socialstyrelsens (2006) sammanställning över effekter av psykosociala insatser för personer med schizofreni eller bipolär sjukdom syftar behandlingen till att: Skapa positiv allians med närstående, minska negativa aspekter på familjeklimatet, öka
5
familjens kapacitet att förutse och förhindra problem, minska uttryck för vrede och ångest i familjen, skapa rimliga förväntningar på den sjukes beteende, uppmuntra närstående att skapa ett system med ändamålsenliga gränser och vid behov uppnå önskade förändringar i närståendes beteende och värdesystem.
Metoden tillämpas idag vid bland annat affektiva och schizofrena sjukdomar, neuropsykiatriska tillstånd, ångestsyndrom, ätstörning och beroendesjukdom. Den riktar sig till patienten och/eller tillsammans med betydelsefulla personer runt omkring, som föräldrar, syskon, barn och partner. Det förekommer även att arbetskamrater och vänner inkluderas. Det är alltid patienten som avgör vilka som medverkar. Behandlingen består av utbildning gällande diagnos, övning i kommunikationsfärdigheter, problemlösningsförmågor och känslomässigt stöd och innefattar ämnen som: sjukdom/funktionshinder/symtom, träning/stöd/behandling samt betydelsen av familjeklimat stress och sårbarhet. Undervisande interventioner kan ske individuellt, familjevis, multi-familjärt eller i grupper. Undervisande intervention omfattar också diskussion och erfarenhetsutbyte mellan familjemedlemmar och över familjegränser. Yngre närstående kan tillhandahålla individuellt utformad stöttning. Vanligtvis skapas program där olika konstellationer kombineras (Miklowitz & Chung, 2016; Orhagen, 1992, s. 151). I dag använder ca 30 procent av landets specialistpsykiatriska mottagningar denna metod (Orhagen 2014).
Vårdvetenskaplig didaktik
Ekebergh (2015, s. 26-28) beskriver att livsvärlden är grunden till allt lä rande. För ett lyckat lärande behöver livsvärlden medvetandegöras genom att beskriva och sätta ord på erfarenheter och förståelser i det nya kunskapsmötet. Detta görs genom reflexion. Genom reflexion relateras tidigare erfarenheter till nuet och en tänkbar framtid. Erfarenheter, tankar och känslor begrundas. Med hjälp av reflexion kan mening och ordning kring tillvarons företeelser skapas.
Berglund (2011, s. 70) beskriver den vårdvetenskapliga didaktiken med livsvärlden som fokus. Berglund menar att lärandet är centralt i vårdandet. Syfte är utveckling och förändring för att uppnå hälsa. För människor som drabbats av obotlig sjukdom ligger vikten i en fördjupad förståelse angående hur lidande och sjukdom kan integreras med livet. Därför måste didaktiken ta sin utgångspunkt i patientens livsvärld. Reflexionens möjlighet till en integrering av nya kunskaper om behandling och sjukdom med tidigare erfarenheter måste tas tillvara. Liksom att skapa förutsättningar för en gemenskap och ett lärande ihop med vårdare och närstående.
Tidigare forskning
Tidigare forskning visar att närstående efterfrågar en större delaktighet i vården och ett behov av eget stöd i bemötandet av sin närstående med en bipolära diagnos. De närstående upplever dock att de ofta utesluts av hälso- och sjukvården och att de blir dåligt informerade om sjukdomen (Cuhadar, Savas, Unal & Gökpinar 2015; Dahlqvist Jönsson
6
et al. 2011). Forskning av psykopedagogisk intervention som behandlingsmetod har visat sig signifikant kunna minska psykologiska problem hos närstående till personer med bipolär sjukdom, om den kombineras med vanlig psykiatrisk hälso- och sjukvård. Flertalet studier visar också att patientens sjukdomssymtom lindras, risken minskar för återfall i sjukdomsskov, belastningen och stress hos de närstående reduceras. Familjerelationer förbättras också samt att anpassningsförmågan ökar (Farkhondeh, Mahmoudi, Shooshtari & Vossoughi, 2016; Miklowitz & Chung, 2016; Orhagen, 2014; Fredman Baucom, Boding & Miklowitz, 2014; Gossens, van Wingararden, Knoppert-Van der Klein & van Achterberg, 2008). Rusner et al (2013:) skriver att den subjektiva närståendebördan minskar och att de närstående får en ökad förståelse och kunskap om sjukdomen (Rusner. et. al, 2013; Reinares, Vieta & Colom
2004). Orhagen (2014) hävdar vidare att samhällets vårdkostnader minskar med 20-50 procent för denna patient-grupp vid behandling med psykopedagogisk intervention. Dock är det endast ca 30 procent, av berörda familjer, som i nuläget erbjuds denna behandling på landet psykiatriska mottagningar. Psykopedagogisk intervention utgör en prioriterad del i socialstyrelsens nationella riktlinjer (2017) gällande vård och behandling av personer med schizofreni eller bipolär sjukdom. Psykopedagogiska intervention ar en insats som ar utformad for anhoriga till personer med psykisk sjukdom, missbruk eller beroende. Insatsen ges ofta till grupper av familjer eller anhoriga men kan aven ges till enskilda familjer med eller utan den drabbade personen medverkande. I en systematisk sammanställning av Socialstyrelsen, 2006 påvisas att familjeintervention är effektiv gällande risk för återfall samt förhindrande av sjukhusinläggningar.
Med ovanstående som grund anser författarna att psykopedagogisk intervention i form av patient och närståendeutbildningar skulle kunna tillföra mycket för personer med bipolär sjukdom och deras närstående. Därför menar vi att det är av största vikt att undersöka hur utbildningen faktiskt upplevs och påverkar de närstående. Härmed erhålls kunskap och förståelse för vad utbildningen tillför de närstående samt för vilka förändringar som kan vara nödvändiga i utbildningen för bästa möjliga resultat och hälsa för deltagarna.
PROBLEMFORMULERING
Bipolär sjukdom är en livslång sjukdom som orsakar den drabbade och dennes närstående ett stort lidande. Närstående bör involveras i vården genom att erbjudas psykopedagogiska interventionsutbildningar då detta kan leda till en minskad upplevd börda, ökad förståelse för sjukdomen, en större roll i vården, känslan av att kunna påverka mer samt att relationerna mellan patient och närstående förbättras. (Cheng & Chan, 2005, Pontin, Lobban & Morriss, 2011).
Genom att undersöka hur upplevelsen av psykopedagogisk intervention påverkar de närstående hoppas vi kunna betona vikten av dessa utbildningsinsatser samt få en uppfattning om vad som kan förbättras i utbildningarna. Om inte dessa upplevelser undersöks finns risk att utbildningarna inte prioriteras av vården eller inte utformas på ett optimalt hälsobefrämjande sätt för patienter och närstående. Detta skulle i så fall kunna medföra att närstående till patienter med bipolär sjukdom upplever ökad börda och stress och slutligen själva drabbas av psykisk ohälsa.
7
SYFTE
Syftet med studien är att beskriva hur närstående till personer med bipolär sjukdom upplever att psykopedagogisk intervention har påverkat dem.
METOD
Ansats
I denna öppna kvalitativa intervjustudie har författarna valt att använda livsvärldsteorin som ansats. Detta innebär att studien har präglats av öppenhet och följsamhet inför det unika i varje människas livsvärld samtidigt som en stor vikt lagts vid att författarna tyglat sin förförståelse i mötet med informanternas unika upplevelse, Dahlberg (2014, ss, 67 – 77). Spänningen mellan det unika och den delade upplevelsen anses nödvändig för att inte kvalitativ forskning ska bli platt, tråkig och ytlig i uttrycket och för att nå igenom vardagslivets dimensioner, Van Manen (1997). Dahlberg poängterar också att vi till mångt och mycket delar världen på samma sätt, men att den också speglas ur ett unikt sätt att förstå den eller förlåtelser av den, Dahlberg (2014, s. 54).
Urval
Informanterna i studien är varierade till både ålder och kön samt vilken relation de har till den som lider av psykisk ohälsa. Tre män och fyra kvinnor i åldrarna 30 - 65 år intervjuades och relationerna till patienten på mottagningen har varierat mellan make/maka, syskon, dotter och sambo. Informanter har valts utifrån inklusionskriterier med närvaro av minst 8 av 10 utbildningstillfällen samt visat intresse. Medan exklusionskriterier har varit allt för svår familjesituation på grund av den närståendes psykiska hälsa, stor frånvaro ifrån utbildningstillfällena och ointresse till delaktighet i utbildningen. Dessa uppgifter har författarna kunnat delges utav den fasta vårdkontakt som är knuten till patienten på den psykiatriska mottagningen. Informanterna och dess närstående har alla erbjudits utbildningen men har av olika anledningar valt att antingen gå tillsammans eller bara den närstående utan patienten. Utbildningen har sett lite olika ut men har bland annat bestått av presentation av utbildningen och de inblandade, erfarenhetsutbyte mellan patienter, erfarenhetsutbyte mellan närstående, föreläsning om mindfulness och basal kroppskännedom, föreläsning om medicinsk behandling, föreläsning av föreläsare med egen erfarenhet av sjukdomen och diskussioner kring erfarenheter.
Datainsamling
8
mottagning. På denna mottagning har två psykiatrisjuksköterskor genomfört flertalet så kallade bipolärskolor, vilka bygger på psykopedagogisk intervention. Utifrån dessa utbildningar har de kunnat identifiera möjliga informanter genom att fylla kriterier av att ha visat intresse och genomgått utbildningen med hög närvaro. En skriftlig förfrågan om medgivande (bilaga 1) har innan studiens påbörjan skickats till verksamhetschefen för mottagningen med beskrivning av syfte, metod och genomförande. Efter att först frågat om ett muntligt medgivande ifrån patienten som är knuten till mottagningen har författarna kontaktat dessa närstående. Efter förfrågan om intresse för studien har i så fall författarna skickat ett skriftligt informationsblad med skriftligt medgivande (bilaga 2) innan de åter kontaktats för att bokas för intervju.
Innan intervjuerna komponerade författarna en semi-strukturerat frågestruktur (bilaga 3) för att på bästa sätt urskilja upplevelsen av det valda fenomenet. Frågestrukturen bestod av ett fåtal öppna frågor om hur utbildningen bland annat upplevts just då och hur de påverkat informanten i efterhand (bilaga 3). Dessa frågor har utgjort en grund som sedan möjliggjort ett fokus på riktade följdfrågor ur informantens berättelse med en genuin nyfikenhet inför upplevelsen. Författarna valde att intervjua informanterna med minst en dags mellanrum för att öppenheten och följsamheten inte skulle påverkas mellan det unika i varje berättelse (Dahlberg 2014, ss. 81-82). För att implementera livsvärlden i intervjustrukturen har författarna valt att fokusera på samvaro och sammanhang som en essentiell innebörd (Dahlberg 2014, ss. 88–90).
Genom att ställa frågor som ”Förändrades relationen till din närstående under utbildningen?” och ”Har utbildningen påverkat din relation till din närstående?” har vi försökt undersöka informantens upplevelse av samvaro och sammanhang med sin närstående i ett än så länge främmande sammanhang. De sju intervjuerna har delats upp mellan författarna och skett enskilt, både i mottagningens lokaler och i informanternas hem för att underlätta möjligheten till deltagande under vintern/våren 2018. Informanternas svar har spelats in, transkriberats för att sedan avidentifieras och raderas. Dessa intervjuer har genomförts med medveten öppenhet och följsamhet för fenomenet. Där intervjuaren varit medveten om sin förförståelse och lagt den, och lika så sin normalt validerande hållning, åt sidan för att undersöka upplevelsen enligt Husserls transcendentala fenomenologi (Rosberg 2012, s. 110).
Dataanalys
Transkriberad data har analyserats med samma öppenhet och följsamhet som datainsamlingen för att utformas, med hjälp utav en fenomenologisk analysmetod, till en beskrivande innebördsanalys. Fenomenologin syftar till att rikta fokus mot den mening som levda erfarenheter har gett människor genom att förmå dem att åter ta kontakt med sina erfarenheter och reflektera kring dem (Rosberg 2012, s. 112). Analysen är baserad på att en djupare förståelse av att mening skapas genom levda erfarenheter och skapas i relation mellan subjekt och objekt, det vill säga forskaren och fenomenet (Dahlberg, Dahlberg & Nyström 2008, s. 233). Detta gjorde författarna genom att i intervjuer vara inväntande och ställa öppna frågor till informanten kring deras upplevelse av erfarenheterna. Fenomenet av upplevelsen har fått stå i fokus samtidigt som författarna har varit öppna inför likheter och skillnader inför fenomenet utifrån informanternas unika livsvärld (Dahlberg 2014, s. 112). Eftersom utbildningen författarna genomgår för att bli psykiatrisjuksköterskor är på distans fanns det en naturlig poäng av att göra analysen
9
på var sitt håll även om det fanns möjligheter till att genomföra den tillsammans. Författarna gjorde då ett medvetet val av att göra analysen både gemensamt via kommunikation via videolänk, telefonsamtal och meddelanden. Samt var för sig på egen ort för att inte stressa fram en analys som inte var ordentligt genomtänkt på grund av tidspress och logistik.
Just öppenheten möjliggör att ett fenomen kan förstås på nya sätt och passa in i nya kontexter varur nya innebörder kan identifieras. Då livsvärldsforskningsanalys utgår ifrån en struktur av helhet, delar och helhet blir utmaningen för forskaren att bibehålla en känslighet till både helheten och delarna av materialet samt till innebröden av fenomenet (Dahlberg, Dahlberg och Nyström 2008, ss. 237 - 238). Författarna har därför, var för sig, läst igenom och bekantat sig med sitt och varandras transkriberade intervjumaterial flera gånger för att skapas sig en så bra bild av hela materialet som möjligt. Sedan har de diskuterat sina analyser för att sammanställa en gemensam analys där de sökt liknelser och skillnader i materialet. I detta upptäcktes meningsbärande enheter där informanterna uttryckte liknande innebörder men på olika sätt och ändå beskrev samma sak. Först har dessa färgkodats i intervjun för att återigen genomläsas för att urskilja eventuella aspekter som skulle kunnat missas i sammanhanget. Dessa meningsbärande enheter har så testats om igen, var för sig och mot datamaterialet för att sedan åter sammanfogas till en ny helhet av innebördsteman som binder dem samman. För att bekräfta dessa innebörder har så författarna deklarerat citat tagna ur de ursprungliga datan, intervjuerna i resultatet. Tillsammans med dessa citat kan så en tr åd av innebörd bli synlig och lyfta konkreta citat vidare mot en mer abstrakt innebörd (Dahlberg, 2014, ss. 126-128).
Etiska överväganden
Etikprövning av forskning på människor och biologiskt material från människor samt bestämmelser till samtycke angående sådan forskning regleras av lagen (SFS, 2003:460). År 2008 kom en ändring av lagen genom SFS 2008:192. Detta innebar att all forskning innefattande känsliga personuppgifter ska prövas etiskt även om forskningspersonen lämnat sitt samtycke. I World Medical Association declaration of Helsinki. Ethical principles for medical research involving human subjects (2013) redovisas etiska principer vid forskning när mänskligt material eller människor ingår. Kvale och Brinkmann (2009, s. 78) menar att uppkomst av etiska frågor kan ske i forskningsprocessens alla steg då det alltid innebär svårigheter att undersöka människors privata liv. Dessa frågor bör tas i beaktning redan från starten. Enligt Kvale och Brinkmann (2014, ss. 97-117) bör forskaren vara medveten om de etiska riktlinjerna, samt reflektera kring dem under hela forskningsförloppet. Dessa riktlinjer är: konfidentialitet, informerat samtycke, konsekvenser av studien samt forskarens roll. Informanten i studien informerades muntligt och skriftligt angående studiedeltagandets frivillighet och möjlighet till att när som helst kunna avbryta utan att behöva ange skäl. De delgavs vidare att materialet skulle behandlas helt konfidentiellt, inlåst på författarnas arbets- eller hemmakontor, under arbetet med studien och att inspelningarna sedan skulle raderas i anslutning till godkänd examination. I World Medical Association (2013, ss. 1-8) står att försiktighetsåtgärder skall vidtas för att bevara intervjudeltagarnas integritet och sekretess vid personliga uppgifter. Deltagarnas samtycke ska gärna ske skriftligt och de ska vara medvetna om frivilligheten i sitt deltagande. Deltagaren ska även erhålla information angående syftet för forskningen och om den metod som används. Polit och Beck (2016, ss.144-145) poängterar att vid informerat
10
samtycke ska deltagarna ha god tid på sig för att läsa igenom blanketten, innehållande den information som är tillräcklig för att kunna fatta beslut om deltagande eller ej. Inför denna studie läste deltagarna igenom och undertecknade ett informerat samtycke (bilaga 1), vilket skickades till dem per post. Kvale och Brinkmann (2014, s. 87-89) menar också att deltagarna ska erbjudas möjlighet att efter avslutad examination, ta del av det färdiga materialet. Deltagarna i denna studie erbjöds efter att intervjun avslutats, att lämna sin mailadress för att få ta del av det fä rdiga materialet. De lämnade mail-adresserna förvarades sedan på en av författarnas privata kontor i en låst låda, dit endast författaren hade nyckel, och de förstördes då den färdiga studien skickats.
RESULTAT
Denna studies syfte är att beskriva hur närstående till en person med bipolär sjukdom upplever att psykopedagogisk intervention har påverkat dem. Efter att analysen genomfördes utkristalliserade sig fyra innebördsteman: Att inte känna sig ensam,
Delaktighet och stärkande av relationen, Ökad kunskap och förståelse samt Att lyckas trots sjukdom.
Att inte känna sig ensam
Upplevelsen av att inte känna sig ensam beskrevs av flera av informanterna som en väldigt betydelsefull aspekt vilken utbildningen tillförde. Något som tydligt framträdde under alla intervjuerna var det värdefulla i att få träffa och samtala med andra närstående. Flera av informanterna menade att dessa möten var det som upplevdes allra mest givande under hela utbildningen.
Det upplevdes positivt av de närstående att få samtala och utbyta erfarenheter med människor som befann sig i en liknande livssituation. Det beskrevs som givande att få möta människor vilka hade en förståelse inför vad man gick igenom samt att få bekräftelse på det man kände och upplevde. Det ansågs givande att kunna få ta del av vad andra haft för tankar kring situationer som uppstått i vardagen och hur dom hanterat dessa situationer. Vidare uppskattades att få tips och råd, möjlighet till att prata av sig eller att bara sitta och lyssna. Två av informanterna uttryckte även att det var en lättnad att se att det fanns de som hade det värre än de själva och att detta innebar en viss tröst. Några menade att det kändes lite jobbigt att prata med andra om den drabbade därför att de upplevde att man lämnade ut denne, men tyckte ändå att det var givande med dessa möten. Flera av informanterna menade att dom önskat mer av samtal närstående emellan under utbildningen.
”Å snacket med andra närstående, det betydde mest för min del. För å uttrycka sig riktigt fult sådär då. Det finns alltid nån som har det värre än en själv. Men samtidigt, jag förstår dig, jag har redan gått igenom detta fast på ett annat vis. Det finns fler jag kan prata med.”
11
Upplevelsen av att inte känna sig ensam kunde även uttryckas som att de närstående under utbildningen fick mer kännedom om hur vården och dess organisation fungerade. De erhöll personkännedom gällande vårdpersonalen och vetskap om vilka som kunde kontaktas vid bekymmer. Detta gav en känsla av att inte stå ensam gentemot den drabbade i svåra lägen. Det beskrevs av informanterna som att de kände att de lättare kunde få uppbackning av vården då det ansågs vara nödvändigt. En av informanterna, vars sambo var drabbad av bipolär sjukdom, svarade följande på frågan angående vad han upplevde att utbildning betytt för honom:
”Att hitta rätt i vården. Så förändringen är jäkligt stor efter den utbildningen. Så det har betytt väldigt mycket. Jag får mer tålamod. Åå jag mår bättre av det. För att veta att det finns någonting bakom, man har fått lite mer uppbackning som man kan vända sig till.
Delaktighet och stärkande av relationen
Att känna sig delaktig i sin närståendes liv och vård upplevdes genomgående som viktigt för informanterna. Många beskrev det som en förutsättning för att få livet tillsammans att fungera. Genom den ökade insikten gällande sin närståendes situation och sjukdom som erhölls, under utbildningen, ökade möjligheten att vara delaktig. Det medförde en förmåga att kunna vägleda den drabbade i olika situationer. Detta eftersom tidiga tecken på ohälsa lättare kunde identifieras samt en kännedom om vad man borde vidta för åtgärder då dessa uppkom. Även den ökade kännedomen om vart och vem som skulle kontaktas inom vården medförde att de närstående fick bättre och ökad kontakt med vårdpersonalen och på detta sätt kunde uppleva en ökad känsla av delaktighet.
”Jag tror att det är viktigt att man är delaktig på nåt vis. Att inte hon sköter sitt liv och jag sköter mitt”
De flesta informanterna vittnade om att relationen till den drabbade förbättrades i och med att de själva fått en bättre insikt gällande dennes situation och de svårigheter som hen gått igenom. Det medförde att deras tankar, känslor och handlingar förändrades i positiv riktning gentemot den drabbade. Det gav en bättre relation, öppnare samtal och ökad delaktighet i varandras liv. Trygghet och hopp inför framtiden och för ett gemensamt gott liv ökade härmed. En informant uttryckte det som följande:
”Ja, dels för att hon kan lita lite mer på att jag först år henne. För där har det varit lite sån skism. Jag kunde inte lita på henne för jag visste inte vad som var sjukdomen. Å hon kunde inte lita på mig, för hon tro inte att jag förstår sjukdomen. Å så det stämmer väldigt, väldigt väl. För det gjorde jag inte innan dess.”
Flera av informanterna nämnde att genomgången av medicineringen under utbildningen var väldigt intressant och att den ökade insikten inom detta område gav dem en trygghet i att stödja och vara delaktiga i vården. Något som påtalades av flera var att man verkligen fick kännedom angående hur viktig medicineringen var. En av informanterna berättade att han under kursen fått ökad insikt gällande olika alternativ på medicinering och att han och hans sambo gemensamt diskuterat och därefter tagit upp förslag på medicinbyte med aktuell behandlare. Detta byte av medicin visade sig vara en riktig lyckoträff och
12
sambons hälsa och stabilitet i sjukdomen förbättrades avsevärt.
”Å just att det alternativet fanns och att det alternativet är värt att pröva. Med den medicinen så har hon hållit nu i två år”.
De flesta informanterna beskrev att sjukdomen påverkade familjen och relationen väldigt mycket. Att vardagen ofta kantades av konflikter och frustration. Informanterna var rörande ense om att förståelsen för sjukdomen och den drabbade var ovärderlig för att kunna få ett fungerade liv ihop. I flera fall, i intervjuerna, fanns tydliga beskrivningar angående vilken god effekt utbildningen haft för relationen med den drabbade. En av informanterna fick frågan om hon upplevde att hennes och dotterns relation förändrats något efter utbildningen. Hon svarade:
”Jag förstår bättre än vad jag gjorde innan. Det gör jag. Men nu vet vi ju varför det varit som det har varit och så. Att man får ju en större förståelse och att man…ja tanker annorlunda idag. Man bemöter på ett bättre sätt och vi får det bättre tillsammans, det får vi”.
Informanterna beskrev vidare hur den ökade kunskap och framförallt förståelsen gällande sjukdomen hjälpt dem till att bättre kunna bemöta och i ökad grad anpassa sig till sin närstående. Detta medförde i sin tur, uppgav informanterna, att den närstående mådde bättre i och med känslan av att vara förstådd. Resultatet blev en bättre relation med mindre friktion i vardagslivet. Detta ökade hoppet om ett bra liv tillsammans i framtiden. En av informanterna svarade så här, då han fick frågan angående på vilket sätt han kunnat använda sig av den kunskap och förståelse som han fått under utbildningen:
”Aa, ja, nä men det är ju , jag har ju använt det till att anpassa mig på ett bättre sätt en förut. Jag tror faktiskt det var utbildningen som gjorde det. Vi pratade mycket jag och Jenny efteråt. Just dom gångerna vi gick där så kändes det som jag lärde mig mycket.”
Flera av informanterna gav uttryck för en ökad framtidstro efter att de fått samtala med andra i utbildningsgruppen som hållit ihop under lång tid, trots att ena partnern var bipolär, och att kunna få se att det faktiskt går att klara av att leva ihop. Genom att få se att andra genomgått samma sak och klarat av det. Att dom kunnat fortsätta hålla ihop som par eller ha en nära relation trots sjukdomens alla svårigheter och utmaningar.
” Eeh, det är den viktigaste biten. Dom har överlevt, varför inte jag. Dom klarar sig, dom är fortfarande tillsammans. Varför inte jag. Så det ger styrka, fortsätta kämpa.
Ökad kunskap och förståelse
Många informanter uttryckte det som att kunskapen om sjukdomen och förståelsen gentemot den drabbade ökade markant efter att de gått kursen. Det upplevdes som en trygghet i att känna till hur sjukdomen fungerade och hur den kunde ge sig uttryck. Att förstå vad det var frågan om när saker och ting plötsligt förändrades, vilket tidigare upplevts helt utan mening och anledning. Det ingav också ett visst hopp genom en vetskap om att det kommer kunna bli bättre och att det som är just nu inte kommer att vara för
13
alltid. Informanterna beskrev en ökad medvetenhet kring tidiga tecken på försämring och vad man då förväntades göra. En av informanterna beskrev att det efter genomgången utbildningen fanns en helt annan säkerhet gällande att stödja och vägleda sin närstående.
” Ja precis. Man har en helt annan möjlighet plötsligt, när man har kunskapen. För att man förstår vad det är. Att nu är det på gång.”
Med erhållen förståelse och kunskap beskrev några informanter att de själva mådde mycket bättre i situationen. De upplevde förbättrat tålamod och en närmre relation med sin närstående då man kunde diskutera utifrån samma kunskapsgrund. Många beskrev att det i och med den ökade förståelsen blev lättare att acceptera beteenden som kunde härledas till sjukdomen. Informanterna upplevde att de kunde anpassa sig till den
drabbade i högre grad än tidigare. Flertalet berättade att deras bemötande och attityd förbättrades avsevärt då man förstod att det fanns en bakomliggande orsak till vissa beteenden.
”Aa, ja, nä, men det är ju. Jag har ju använt det till att anpassa mig på ett bättre sätt än förrut. Å förståelsen för att när hon är trött, så är hon trött. Nä, nä det är ju det som kommer lite grann. Åh nej. Måste jag ta disken igen liksom”.
Att få information från någon annan, någon professionell, ökade förståelsen till att det faktiskt fanns en bakomliggande orsak till beteendet som den närstående inte alltid kunde styra över. Några påtalade svårigheterna med att kunna skilja på sjukdom och ”person”. Detta beskrevs som att det beteende som kunde härledas till sjukdomen lättare accepterades av informanterna men att tvivel ständigt uppkom på vad som var sjukdom och vad som var den drabbades egna personlighet. Detta skildrades som väldigt frustrerande. Efter kursen beskrev dock några av informanterna en ökad förståelse inom detta område. En informant uttryckte:
”Å det blir en del märkliga beteenden å man vet till slut inte vad som är sjukdomen å vad som är sant. Det är visserligen båda två, men det blir liksom svårt att hitta riktig sanning i det till slut. När man levt för länge ihop. Å då är det bra att ha någon utifrån, läkare eller nån med utbildning. Nån som har ett dokument som visar att dom kan det här. Då blir det lättare att tro, lättare att se å så.”
Ökade kunskaper kring medicinering upplevdes av många som något av det mest betydelsefulla under hela utbildningen. Informanterna uttryckte att de nu verkligen förstod hur viktig medicineringen var för en person som har bipolär sjukdom. Genom den erhållna kunskapen upplevde informanterna att de blev säkrare i att bättre kunna hjälpa och stötta sin närstående i följsamhet till aktuella ordinationer.
”För även o inte sambon gör det så kan man själv se de olika behandlingsmetoderna. Å man kan försöka lotsa in på andra saker som man känner. Den beskriver precis det du har problem med. Vill du pröva det?”
En informant beskrev hur han innan utbildningen varit väldigt skeptisk till all läkemedelsbehandling men att han nu förstod betydelsen av den. Detta medförde att han på ett bättre sätt stöttade snarare än motarbetade sin sambo gällande följsamhet till medicinering.
14
”Jag såg det bara som symtombehandling. Åh nu har jag fattat. Det här med mediciner. Olika alternativ på mediciner. Varför dom ska finnas med när jag själv tex varit så stark motståndare till det”.
Något som flera av informanterna saknade var dock mer fokus på kompletterande behandlingsmetoder under utbildningen, De upplevde att detta togs upp i viss mån men att det hade varit givande med ytterligare fokus på dessa. Exempel som nämndes under några intervjuer var olika former av terapi och vad dessa innebär, mindfulness, kostens betydelse för sjukdomen samt konkreta tips och handlingsstrategier att ta till vid behov i besvärliga situationer.
Att lyckas trots sjukdom
Flera av de närstående poängterade i sina intervjuer den positiva upplevelsen av att en utomstående person som själv hade diagnosen bipolär, vid ett tillfälle föreläste som sina erfarenheter och upplevelser av sjukdomen. Även att få träffa och samtala med andra deltagare med bipolär sjukdom uppskattades. Det beskrevs som hoppfullt genom att få exempel på att det går att leva ett relativt normalt och bra liv trots sjukdomen. Att det går att klara högskolestudier och yrkesliv. Att kunna få möjlighet att skaffa familj, barn och ha hus. Att få vara som ”alla andra”. En av informanterna uttryckte sig så här:
”Ja det var faktiskt när hon den här tjejen var och föreläste. Som hade varit så sjuk och som hade doktorerat på högskolan med massa magister examen och grejer. Det tyckte jag var helt fantastiskt. Och hur hennes resa i hennes liv, hur hon hade flyttat, läst å grejat. Och hade gift sig och hade familj. Och hennes resa, hur hon hade lyckats. Det tyckte jag var jättehäftigt verkligen. Den var jättebra”.
Två av informanterna beskrev hur de stärktes genom att andra drabbade uttryckte att sjukdomen också kunde vara en tillgång i vissa hänseenden. En av informanterna nämnde en specifik episod under utbildningen, vilken betytt mycket för honom. Det var när en av de övriga kursdeltagarna, som själv var drabbad, uttryckt att om han fått välja inte velat vara utan sin sjukdom. Den hade tillfört hans liv så mycket genom allt det han fått gjort under perioder med ökade energinivåer.
”Det var en man, han sa. Jag vet inte varför det har fastnat. Lite mer att han sa att sjukdomen faktiskt kunde vara positiv på nåt sätt med. För allt som han fått gjort. Man har gjort massor. Det skulle han inte vilja vara utan sa han”
Då informanterna delgavs dessa upplevelser och berättelser från andra som var drabbade av sjukdomen, erhöll de en känsla av framtidstro om att det kommer att ordna sig till slut. Det hjälpte dem till att nå en högre acceptans för situationen samt till en förståelse för att det kan ta olika lång tid för olika personer Någon uttryckte sig:
”Det går. Man kan. På något sätt löser det sig väl förmodligen till slut. Och det är ju som jag säger, man kan komma i mål, det gör man väl förmodligen om man vill. Och det som jag tänker är ju att det bara kan ta olika lång tid…att vägen behöver ju inte vara rak, man kan ju även gå snirklarna, stigarna runt. Och att det kan ta lite olika lång tid bara.”
15
DISKUSSION
Metoddiskussion
Ansats
Utifrån en öppen kvalitativ metod med livsvärldsteorin som grund har författarna undersökt hur en PPI-utbildning kan upplevas av närstående. Utan livsvärldsteorin som ansats finns det risk att undersökningen skulle fokusera på huruvida PPI-utbildningen varit bra eller dålig. Författarna anser att livsvärldsteorin ger en inblick i hur utbildningen, bra eller dålig, har påverkat de närstående som deltog i studien. Genom att bibehålla en öppenhet, följsamhet och en tyglad förförståelse anser författarna att de kommit djupare in i förståelsen av hur det kan upplevas att vara en nära närstående till en person som lider av psykisk ohälsa, i detta fall bipolaritet.
Evidens – Validitet
Enligt Dahlberg (2014) så ”står och faller evidensen med hur verkligheten ser ut mellan den verklighet som avsikten är att undersöka och den metod som väljs” (Dahlberg 2014, s. 38). Validitet kan beskrivas som mätandet av det som är relevant att mäta och på rätt sätt. Gruppen individer författarna ville undersöka var närstående. Närstående till en patient som diagnostiserats med bipolaritet och är knuten till en psykiatrisk öppenvårdsmottagning. Via denna mottagning ska då de närstående genomgått en PPI- utbildning med fokus på Bipolaritet. Så för att utforska de närståendes upplevelse av fenomenet använde författarna sig av en kvalitativ metod för att undersöka hur utbildningen påverkade och har påverkat informantens liv och sammanhang utifrån ett livsvärldsperspektiv. Därmed var författarna också öppna för att varje informant påverkades på olika och unika sätt beroende på omständigheterna. Författarna ställde öppna frågor för att kunna vara följsamma i intervjuerna och ge plats åt oväntade och unika uttryck. Det tyglade omdömet, att inte jämföra deras upplevelser med varandra och därmed tillfälligt bortse från den erfarenhet och kunskap författarna själva, som blivande psykiatrisjuksköterskor, besitter ansågs av båda författarna vara den svåraste biten. För att optimera den tyglade förståelsen föreslår därför författarna att utomstående personer, till exempel inhyrd intervjuare, som gör intervjudelen i fortsatta studier.
Författarna vill påstå att hur mycket intervjuaren än tränar på att tygla sin förståelse är det väldigt svårt eller rent av omöjligt att tygla sin förförståelse till hundra procent. Detta är något som Gadamer också funderade kring och menar att vi alltid är påverkade av våra tidigare erfarenheter hur mycket vi än försöker vara objektiva (Dahlberg, Dahlberg, Nyström 2008, s. 157) Informanterna i studien har alla ställts samma grundläggande frågor men följdfrågorna har däremot varit unika beroende på informantens svar och känslomässiga uttryck vilket kan ses som en styrka. Följdfrågorna har gett informanten chansen att förtydliga och vidareutveckla sina påståenden. En annan styrka för studien är att det är två författare som båda gör en personlig tolkning av informantens svar och ställer individuella följdfrågor vid intervjuerna. Då informanterna inte valts utav författarna själva utan valts utifrån kriterier som högt deltagande och visat intresse för utbildningen har validiteten stärkts ytterligare.
16
Reliabilitet
Ordet reliabilitet skulle enklast kunna förklaras som tillförlitlighet. Författarna har ökat tillförlitligheten genom att båda läsa och analysera det transkriberade materialet för att sedan diskutera fram de meningsbärande enheter som presenterats i resultatet. Under hela processen har författarna varit noga med att vara öppna och följsamma till hur texten skulle kunna analyseras och även om författarna suttit var för sig på olika orter har textmeddelande och samtal avlöst varandra under analysens gång. Genom att vara genuint intresserade av informanternas berättelser har också författarna tyglat sin förförståelse. Dessa idéer har också framförts till författarnas handledare som kunnat ge tips och ställa frågor för att stärka reliabiliteten ytterligare. Att tydligt ange urvalet för studien och genom att tydligt anknyta studien till en livsvärldsteoretisk ansats försökt att inge reliabilitet. Författarna har utgått ifrån ett stort antal vetenskapliga artiklar och metodreferensen har utgått i från Karin Dahlbergs bok om att undersöka hälsa och vårdande (Dahlberg 2014).
Urval
Till studien har urvalet av informanter varit välplanerad. För att informanterna skulle kunna återge en så bra bild av PPI utbildningen som möjligt fanns inklusionskriterier på att informanten skulle ha genomgått utbildningen med minst 8 av 10 närvarande utbildningstillfällen. Om detta krav inte hade ställts fanns det stor risk att omständigheterna gjort så att de missat för mycket av det tänkta fenomenet och därmed inte kunnat återge sin upplevelse. Det andra inklusionskriteriet författarna hade på informanterna var att de deltagit aktivt under utbildningen. Detta eftersom det kan finnas en problematik av att intresse inte skapats för utbildningen. Alla patienter som erbjuds en plats i PPI-utbildning för just bipolaritet kanske inte identifierar sig med diagnosen och därmed inte har möjlighet att ta till sig informationen eftersom de kanske inte tycker att de gäller dem. Vilket i sin tur färgat deras närståendes bild av den. Författarna ansåg att det kunde finnas vinst i att informanterna valdes strategiskt för att skapa en bred variation (Dahlberg 2014, ss. 79 -80). Informanterna har valts ut av vederbörande sjuksköterska som hållit i kursen och kursdeltagare har valts från flera omgångar av utbildningen. Det finns en vetenskapligt motiverad poäng av att välja informanter med så stora olikheter som möjligt att de kan bidra till att synliggöra fenomen som annars bara kunde ses skymtar ifrån men som kanske framträder tydligare hos någon annan. Variation tvingar forskaren till eftertanke kring fenomenet som studerats utifrån hur det framträder (Rosberg 2012, s. 115) I detta fall variation till vilken roll informanten spelade till den person som är kopplad till mottagningen och lider av psykisk ohälsa. Variation skapades också genom att informanter erbjöds delta ifrån flera olika omgångar av utbildningen, så att deras relation till varandra var så slumpvis valda som möjligt. Samtidigt som det i sin tur kan ha p åverkat resultatet med tanke på omständigheter som sjukdom, gruppdynamik, antal deltagare och deltagarnas intresse för utbildningen. Dessutom skapades variation utifrån att det var sjuksköterskan som varit drivande i utbildningen som valde informanterna och inte författarna själva. Vilket i sin tur underlättar den tyglade förförståelsen för författarna.
17
Datainsamling
Författarna fick passa sig noga för att inte beskriva informantens upplevelse till innebörd med en gång. Utan fokusera på vad informanten faktiskt sa även när det fanns svårigheter för informanten att uttrycka sig. Att kalla informanter till intervju har inte alltid varit speciellt lätt. Planeringen har fått omstruktureras flera gånger efter att informanter lämnat sena återbud, ej kunnat nås eller att de varit så optimistiska med sin tidsram att den helt fallerat. Med tanke på att våra informanter har en nära närstående som lider av psykisk ohälsa så påverkas också deras liv utav dennes aktuella mående. Dessutom upptäckte vi hur många utav de informanter, som identifierats som aktuella för intervju, själva levde med psykisk ohälsa på något sätt eller levde med stor stress. Detta kunde också till viss del förklaras av att de har den kontakt med sin nära närstående som de har. Intervjuerna utfördes av båda författarna var för sig vilket kan påverka resultatet. För även om frågorna till intervjun var de samma väljer varje intervjuare att ställa individuella följdfrågor. Här försökte författarna skapa en balans mellan att vara genuint intresserade med en öppen följsamhet. Samtidigt som följdfrågorna försökte styra informanten mot fenomenet av vad informanten berättade om sin upplevelse och hur den påverkat denne. Om samma intervjuare skulle gjort alla intervjuer uppskattar författarna att det skulle bli ett mer homogent datamaterial, förstärka förförståelsen och därmed begränsa variationen. Vilket i sin tur kanske skulle göra resultatet grundare och svårare att tyda.
För att kunna undersöka en så ren bild (beskrivningar av den levda erfarenheten) av fenomenet som möjligt valde vi därför Husserls metod av fenomenologisk reduktion i våra intervjuer (Dahlberg, Dahlberg & Nyström 2008, ss. 130 - 131). Genom att författarna först gjorde sig själva medvetna om vilken förförståelse de hade av närståendes upplevelse med att leva med en nära närstående som lider av psykisk ohälsa kunde de lägga sin förförståelse åt sidan. Vi strävade medvetet efter att lägga vår egna erfarenhet och kunskap åt sidan för att intresserat undersöka fenomenet av närståendestöd. Detta var givetvis inte lätt då arbetssättet hos en sjuksköterska ofta är validerande och bekräftande. Det krävdes en medveten återhållsamhet för att fokusera på fenomenet istället för att som i sjuksköterskerollen informera, validera och förklara saker och ting. Författarna strävade efter att vara genuint intresserade av hur informanten upplevt detta närståendestöd. Detta gjorde att vi var intresserade av att ställa frågor så att informanten gavs tillräckligt tid att få kontakt med och reflektera över sina erfarenheter (Rosberg 2012, s. 112). När vi sedan transkriberat intervjuerna har vi använt oss av en fenomenologisk metod för att göra en innebördsanalys av det som informanterna tycker sig uppleva.
Analys
För att kraven på en noggrann analys skulle uppfyllas började vi med att läsa alla intervjuerna flera gånger, efter att de transkriberats. Vi läste även varandras intervjuer. Att läsa och förstå de intervjuer vi inte själva utfört var betydligt svårare och tog längre tid. Vi läste alla intervjuer och analyserad var för sig, för att sedan gemensamt resonera och komma fram till slutliga innebördsteman. I det gemensamma analysarbetet skapades givande resonemang, vilka gav fördjupade kunskaper om fenomenet. Detta ansågs §gynnsamt för resultatet eftersom vi då kunde stödja varandra i att vara öppna och tygla förförståelsen inför det som framkom under analysfasen. Författarna hade aldrig tidigare genomfört en kvalitativ innebördsanalys vilket kunde medföra en svaghet för studien,
18
eftersom ingen vana fanns. En risk med detta kunde vara en försvagning av trovärdigheten. I resultatet användes citat för att förstärka trovärdigheten och för att stärka och tydliggöra informanternas upplevelser. Detta kunde innebära en ökad giltighet för resultatet. En följsamhet och öppenhet skall genomsyra hela undersökningsprocessen och sålunda också dataanalysen. Dahlberg (2014, ss. 111-112) menar att detta innebär att vara nyfiken inför fenomenet och att förförståelsen tyglas med hjälp av tålamod och medvetenhet. Öppenhet innebär också att inte låta sig bli styrd av vetenskapliga teorier och att vara mottaglig för olika nyanser som uppkommer. Vi beslutade oss för en fenomenorienterad analysmetod eftersom vår önskan var att beskriva innebördsteman. Att jobba med denna fenomenologiska metoden var nytt för oss, men ändå bekant då den precis som med livsvärldsperspektivet utgår ifrån och försöker beskriva det subjektiva i den mänskliga världen (Rosberg 2012, s. 111). Samtidigt var det svårt att förhålla sig öppen till fenomenet, ett fenomen som vi ändå hade stött på tidigare och skapat oss en bild utav. Det var väldigt intressant och spännande att ändå lyckas skapa ett genuint intresse för fenomenet och flera oväntade resultat blev synliga längs processens gång.
Resultatdiskussion
Efter att författarna analyserat sitt material framkom fyra innebördsteman. Dessa var: Att inte känna sig ensam, Delaktighet och stärkande av relationen, Ökad kunskap och förståelse samt Att lyckas trots sjukdom. Författarna kunde i studien tydligt se hur informanterna gav uttryck för att utbildningen gav en ökad känsla av att inte känna sig ensamma. Exempelvis genom närheten till andra. De närstående beskrev hur möten med andra i samma situation som de själva, och som kunde förstå vad de gick igenom tillförde många positiva aspekter. Dahlberg & Segesten (2010, ss. 83-84) beskriver upplevelsen av närhet till andra som en av de viktigaste faktorerna för att en människa ska kunna känna trygghet. Även känslan av att lita på att vården kunde backa upp dem, att inte stå ensamma gentemot sin närstående upplevdes ge trygghet och tillit. Roach (1997, s. 43) beskriver tillit som en av hörnstenarna i alla slags vårdrelationer. De menar att först när äkta tillit finns kan trygghet skapas.
Resultatet visade att informanterna upplevde en ökad framtidstro och hopp om att det faktiskt kan gå att lyckas i livet trots sjukdom. Kylmä &Vehviläinen-Julkunen (1997) beskriver hoppets kärna som tron på morgondagen, till förmågan att kunna handskas med det som är svårt samt en medvetenhet och en tilltro till möjlig växt och utveckling i framtiden. Författarna upplevde att studiedeltagarnas hopp om att det går att lyckas trots sjukdom, markant ökat sedan de genomgått psykopedagogisk intervention. Flera beskrev hur den nya kunskap de erhållit angående sjukdom och behandling gav styrka och framtidstro. Detta genom en ökad förmåga till att kunna föreställa sig hur framtiden skulle kunna komma att utveckla sig under skoven, vilka behandlingsmetoder som fanns att tillgå samt förståelsen för varför saker och ting hände. Jönsson, Skärsäter, Wijk
& Danielsson (2011) undersökte i sin studie upplevelser av att leva med en närstående med bipolär sjukdom och bland annat de närståendes syn på framtiden. Här framkommer att negativa aspekterför de närståendes framtidstro många gånger är tätt sammankopplat med oförutsägbarheten i sjukdomen, bristen på vetskap om utgången och en pessimistisk föreställning om den drabbade personens oförmåga att kunna ta hand om sig själv och kunna leva ett normalt liv i framtiden. Dessa aspekter medförde att
19
familjemedlemmarna upplevde en hopplöshet och en känsla av att deras sjuka närstående inte ska komma att lyckas i livet. För att livet skulle bli mer hanterbart för de närstående krävdes att de hade en förställning om hur framtiden skulle kunna komma att se ut. Detta innebar att de kunde inta en mer positiv attityd gentemot den aktuella situationen samt att de kunde leva att trivsamt liv utan att ständigt fokusera på den drabbades ohälsa.
Några av informanterna uttryckte en rädsla för att inte orka och för att inte lyckas att bevara relationen med sin sjuka närstående. Genom att träffa andra personer som kunnat bevara sina relationer under lång tid trots sjukdomen fick de ett hopp om att faktiskt kunna lyckas med detta. Något som författarna också anser vara viktigt för att närstående till en bipolär person, skall kunna uppleva en framtidstro och hopp om ett liv tillsammans med den drabbade är att faktiskt kunna acceptera verkligheten som den är. Detta är något som inte framkommit helt tydligt i studien men som författarna ändå kunnat förnimma i olika grad hos informanterna under intervjuerna. Upplevelsen var att acceptansen fanns i högre grad hos de närstående som var äldre och som levt många år med sina drabbade närstående. Den förnimmelse av ökad acceptans författarna upplevde hos vissa av informanterna uttrycktes inte direkt i ord utan istället genom hur och på vilket sätt informanterna pratade om den drabbade och om sin livssituation. I en studie av Tranvåg &Kristoffersson (2008, s. 10) som handlar om upplevelsen av att vara sambo till en person med bipolär sjukdom beskrivs betydelsen av acceptans som nära knutet till hopp om ett gott liv tillsammans. Här framkommer att det är svårt och tar många år för en partner till en person med bipolär sjukdom att acceptera den mental ohälsan och dess konsekvenser för det gemensamma livet. Denna process som sker gradvis genomgås under lång tid för att slutligen utmynna i en acceptans för verkligheten. Denna process av acceptans sätter också igång en slags försoningsprocess hos den närstående (Tranvåg &Kristoffersson,2008, s. 10). Försoning med livet så som det faktiskt är innebär en djup, genuin acceptans, där den närstående äntligen finner ro i sinnet. Acceptans och försoning till livet öppnar upp för nytt hopp inför att leva tillsammans och karaktäriseras av positivism, medvetenhet om det som är viktigt i livet och en förmåga att uppskatta livet här och nu. Dahlberg (2010, s.114) beskriver det som att människor kan uppleva hälsa trots obotlig sjukdom (i detta fall närståendes sjukdom). Sjukdomen innebär här en bestämdhet och det avgörande är hur man för håller sig till denna bestämdhet och att häri finns en frihet. Dahlberg menar vidare att det med god hjälp från professionella vårdare går att känna hälsa trots existensen av den obotliga sjukdomen.
Organisation for Economic Co-operation and Development (2013) (OECD) beskriver i sin rapport hur den svenska ekonomin gör en förlust beräknad till över 7 tusen biljoner kronor per år relaterat till den psykiska ohälsan i samhället och dess negativa konsekvenser den genererar i form av produktionsförlust och kostnader för sjukvård och socialomsorg. Orhagen (2014) hävdar att kostnaden för sjukvården skulle minska med
20-50 procent för bipolära patienter vid genomgången psykopedagogisk intervention. Ur detta hänseende tycks nyttan av psykopedagogisk intervention vara uppenbar. Både gällande mänskligt lidande, ekonomiskt för den enskilde och för samhället i stort. Vi anser att det inte alltid har betydelse hur mycket resurser som satsas utan däremot hur resurserna fördelas och på vad. Det är därför studier som denna är så viktiga. För att kunna få reda på människors faktiska upplevelser av våra metoder och behandlingar inom sjukvården. Vad är det som faktiskt gör nytta för de enskilda och i ett större och längre perspektiv, för hela samhället? Utifrån denna studies resultat tycker vi oss med säkerhet kunna säga att psykopedagogisk intervention måste inkluderas i vården av bipolära
