Examensarbete i omvårdnad Malmö högskola
Nivå 61-90 p Hälsa och samhälle
Sjuksköterskeprogrammet 205 06 Malmö
Januari 2010
Hälsa och samhälle
GYNEKOLOGISK CANCER
OCH SEXUELL
DYSFUNKTION
EN LITTERATURSTUDIE OM KVINNORS
ERFARENHETER OCH SJUKSKÖTERSKANS
STÖDJANDE ROLL
EMMA NORRLÖF
SARA SJÖBERG
2
GYNEKOLOGISK CANCER
OCH SEXUELL DYSFUNKTION
EN LITTERATURSTUDIE OM KVINNORS
ERFARENHETER OCH SJUKSKÖTERSKANS
STÖDJANDE ROLL
EMMA NORRLÖF
SARA SJÖBERG
Norrlöf, E & Sjöberg, S. Gynekologisk cancer och sexuell dysfunktion. En littera-turstudie om kvinnors erfarenheter och sjuksköterskans stödjande roll.
Examens-arbete i omvårdnad, 15 högskolepoäng. Malmö högskola: Hälsa och samhälle,
Utbildningsområde omvårdnad 2010.
Bakgrund: Behandling av gynekologisk cancer kan medföra kvarstående sexuell
dysfunktion som påverkar patienters upplevda hälsa. Syfte: Att beskriva kvinnors erfarenheter av sexuell dysfunktion och upplevelser av sjuksköterskans roll efter gynekologisk cancer. Metod: En litteraturstudie baserad på 12 vetenskapliga artik-lar från studier med kvalitativ eller kvantitativ design. Resultat: Den sexuella funktionen påverkas av förändrad självbild, smärtpåverkan, oro och rädsla inför sexuell aktivitet, anatomiska förändringar och minskad libido. Anpassningen till den nya situationen påverkas av en eventuell partners reaktioner och delaktighet. Kvinnor upplever bristande information och har behov av individuellt anpassat stöd. Konklusion: Behovet av sexualrådgivning är stort och möts ej i tillräcklig utsträckning av hälso- och sjukvårdspersonal. Upplevelsen av sexuell dysfunktion är beroende av balans mellan inre och yttre resurser samt det dagliga livets krav. Sjuksköterskan kan spela en nyckelroll i förbättrandet av den sexuella funktionen och upplevda hälsan.
Nyckelord: cervixcancer, erfarenheter, gynekologisk cancer, omvårdnad, sexuell
3
GYNECOLOGICAL CANCER
AND SEXUAL DYSFUNCTION
A LITERATURE REVIEW ON WOMEN’S
EXPERIENCES AND THE SUPPORTIVE ROLE
OF THE NURSE
EMMA NORRLÖF
SARA SJÖBERG
Norrlöf, E & Sjöberg, S. Gynecological cancer and sexual dysfunction. A litera-ture review on women’s experiences and the supportive role of the nurse. Degree
project, 15 Credit Points. Nursing Programme, Malmö University: Health and
Society, Department of Nursing 2010.
Background: The treatment of gynecological cancer may cause persistent sexual
dysfunction which affects patients’ experienced health. Aim: To describe women’s experiences of sexual dysfunction and the role of the nurse after gynecological cancer. Method: A literature review based on 12 scientific articles on studies of qualitative or quantitative design. Results: The sexual function is affected by changed self-image, experienced pain, anxiety and fear related to sexual activity, anatomic changes and decreased libido. The adjustment to the new situation is af-fected by the reactions and degree of participation by a possible partner. Women experience a lack of information and have a need for individually adjusted sup-port. Conclusion: The need for sexual counseling is immense and insufficiently met by health care professionals. The experience of sexual dysfunction is depen-dent on a balance between the inner and outer resources and the demands of daily life. The nurse may play a key role in enhancing sexual function and experienced health.
Key words: cervical cancer, experiences, gynecologic cancer, nursing, sexual
4
INNEHÅLLSFÖRTECKNING
INLEDNING 5
BAKGRUND 5
Definitioner 5
Anatomi – inre genitalier 6
Sexologi – normala fysiologiska funktioner 6
Samband mellan sexualitet, livskvalitet och sjukdom 7
Gynekologisk cancer 8
Behandling och påverkan av sexuell funktion 8
Kirurgi 9
Strål- och cytostatikabehandlingar 9
Psykisk inverkan på sexuallivet av sjukdom och behandling 9 Hantering av sexuell dysfunktion inom hälso- och sjukvården 10
Lagar, förordningar och sexuella rättigheter 11
Folkhälsomål 11
Kompetensbeskrivning för legitimerad sjuksköterska 11
Teoretisk referensram 11 SYFTE 12 METOD 12 Databassökning 13 Kvalitetsgranskning 14 Analys 14 RESULTAT 14
Kvinnors erfarenheter av fysiska och psykiska förändringar 15
Förändrad självbild 15
Smärtpåverkan 15
Oro och rädsla inför sexuell aktivitet 15
Anatomiska förändringar 16
Minskad libido 17
Kvinnors erfarenheter av partnerns roll 17
Partnerns delaktighet 17
Uppfattningar av partnerns reaktion 18
Uppfattningar av anpassning till den nya situationen 18
Kvinnors erfarenheter av sjuksköterskans roll 19
Behov av individuellt anpassat stöd 19
Upplevelse av bristande information 20
Betydelsen av när informationen ges 21
Relation mellan vårdpersonal och patient 22
DISKUSSION 22
Metoddiskussion 22
Resultatdiskussion 24
Inre resurser 24
Yttre resurser 27
Det dagliga livets krav 28
Sjuksköterskans funktion 29
KONKLUSION 30
REFERENSER 31
5
INLEDNING
Sexualitetens betydelse för hälsa och livskvalitet är erkänd och fastslås av bl a Statens folkhälsoinstitut (2003), World Health Organisation (WHO, 2009) och World Association of Sexology (WAS, 2009).
Varje år drabbas över 2500 kvinnor av gynekologisk cancer i Sverige (Cancerfon-den, 2009 a; Cancerfon(Cancerfon-den, 2009 b; Cancerfon(Cancerfon-den, 2009 e). Behandlingen är ofta radikal och kvarstående sexuell dysfunktion drabbar merparten av kvinnorna (Cancerfonden, 2009 c). Slidans elasticitet, storlek samt förmåga till blodfyllnad och lubrikation förändras (Helström, 2002, Hulter, 2004, Cancerfonden, 2009 c). Sexualitetens komplexitet medför att psykiska faktorer även inverkar på den fy-siska funktionen (Helström, 2002).
Utarbetade samtalsmodeller för sexualrådgivning finns att tillgå för hälso- och sjukvårdspersonal (Mick, 2007). Sjuksköterskor känner olust och osäkerhet inför att diskutera sexualfrågor och trots att inverkan på den sexuella funktionen är känd uteblir ofta de rådgivande samtalen efter sjukdom och behandling (Hulter, 2004). Denna litteraturstudie ämnar uppmärksamma kvinnors erfarenheter av den sexuella funktionen och sjuksköterskans roll efter gynekologisk cancer.
BAKGRUND
I detta avsnitt behandlas definitioner, anatomi, sexologi, de olika formerna av gy-nekologisk cancer, behandlingen av dessa samt behandlingens inverkan på sexuell funktion. Hantering av sexuell dysfunktion inom hälso- och sjukvård berörs även liksom lagar, förordningar och folkhälsomål samt de delar av kompetensbeskriv-ning för legitimerad sjuksköterska som är aktuella i ämnet. Sist presenteras Doris Carnevalis omvårdnadsteoretiska referensram, som är grunden för den senare re-sultatdiskussionen.
Definitioner
WHO:s definition av sexuell hälsa lyder:
”Sexuell hälsa är ett tillstånd av fysiskt, känslomässigt och socialt välmående relate-rat till sexualitet; inte bara frånvaro av sjuk-dom, dysfunktion eller handikapp.” (WHO, 2009)
Sexualitet innefattar kön, genus (socialt konstruerad könsidentitet), sexuell
läggning, njutning, intimitet samt reproduktion och yttrar sig bl a som tankar, önskningar, attityder, värderingar, beteenden och relationer. Flera interagerande faktorer påverkar sexualiteten såsom psykologiska, biologiska, sociala,
Sexuell dysfunktion beskrivs av Hulter (2004) vara beroende av psykologiska
fak-torer, så som personliga ambitioner, önskemål, tidigare erfarenheter, depression, oro och ångest. Även fysiska omständigheter som smärta samt relationen till sin partner påverkar funktionen, och denna är därmed multifaktoriell. Upplevelsen av den sexuella dysfunktionen är subjektiv (a a).
Coping definieras enligt Svedberg som:
”/…/ Olika strategier för att hantera de påfrestningar och krav vi möter i vardagen liksom i samband med traumatiska händelser.” (Svedberg, 2007)
Dyspareuni definieras som smärtor genitalt i samband med sexuell aktivitet
(Lundberg, 2002 a).
Anatomi – inre genitalier
De kvinnliga könsorganen består av inre (se figur 1) och yttre genitalier. De östrogenproducerande ovarierna, äggstockarna, är uppbyggda av folliklar i vars centrum äggcellerna finns. Hos den vuxna kvinnan är de mandelformade ovarier-na ca 2 cm långa. Dessa är upphängda i bindväv; ett stråk till livmodern och ett till bäckenväggen. Tuba uterina, äggledarna, löper från ovarierna till livmodern. Des-sa är ca 12 cm långa och består av bindväv och muskelceller. Tuba har utskott,
fimbrier, som sveper över ovarierna i samband med ägglossning. Uterus,
livmo-dern, är en muskel som omsluter cavum uteri, hålrummet. Uterus delas in i corpus (övre delen), cervix (längst ner) och istmus (där emellan). Uterus består nästan uteslutande av glatt muskulatur (Anderberg & Åberg, 2005) .
Figur 1: Inre genitaliers anatomi efter Johnson & Johnson AB, 2009.
Sexologi – normala fysiologiska funktioner
Inledningsvis ska en åtskillnad göras mellan begreppen ”normal” och ”norm”. I detta avsnitt beskrivs kvinnans normala, icke patologiska, fysiologiska sexuella funktioner. Normen däremot avser vad som anses vara normala eller önskvärda sexuella upplevelser och aktiviteter (Andersson & Weström, 2005 a; Lundberg, 2002 d).
Den sexuella driften, libido, finns hos alla människor och har individuella varia-tioner (Hulter, 2004). Hormonella, fysiska, psykiska och sociala faktorer påverkar naturligt graden av libido (Andersson & Weström, 2005 a; Meyerson, 2002; Hul-ter, 2004). Sexualiteten har olika betydelse för individer och är även beroende av
sociala och kulturella faktorer. Genus påverkar förhållningssättet till den egna sexualiteten (Lewin, 2002).
Fysiologiskt uppkommer sexuell upphetsning av komplexa samband mellan cen-trala och perifera nervsystem samt hormoner (Hulter, 2004; Lundberg, 2002 c). Bäckenbotten är rikligt innerverad. Upplevelsen av sexuell upphetsning varierar mellan individer men oberoende av den sexuella aktiviteten följer upphetsningen fyra faser som är liknande för alla människor (Andersson & Weström, 2005 a). Kvinnors och mäns upphetsningsfaser har få skillnader (a a). I excitationsfasen sker en stegring av sexuell upphetsning. Puls och blodtryck stiger och huden rod-nar. Myotoni, generell muskelspänning, inträder. Svällkroppar i klitoris och runt slidmynningen blodfylls. Klitoris skjuts framåt och ökar i storlek och slidmyn-ningen blir trängre samtidigt som den inre delen av slidan vidgas. Svällkropparna förtjockar slidväggarna och mynningen och gör området mer mottagligt för frik-tion (Andersson & Weström, 2005 a). Cerebral och reflexmässig nervaktivitet ökar det vaginala blodflödet (Hulter, 2004). Det förhöjda hydrostatiska trycket pressar ut serum ur slidväggarna och bildar tillsammans med körtelsekret lubrika-tionen (Andersson & Weström, 2005 a). Intakt innervation och normala östrogen-nivåer är förutsättningar för normal lubrikation (Hulter, 2004; Lundberg, 2002 c), (20-30 ml vätska) som ökar den sexuella stimulansen och underlättar penetration (Andersson & Weström, 2005 a). Platåfasen nås genom ytterligare stimulans av genitalia och andra erogena zoner (delar av kroppen som ger sexuell upphetsning vid stimulans) samt av viljemässigt styrda muskelsammandragningar i bäckenbot-ten och bålen (Hulter, 2004; Lundberg, 2002 c; Westgren, 1998). Orgasmfasen består av intensiva, okontrollerade rytmiska kontraktioner av muskulaturen i bäckenbotten (Westgren, 1998). Det är signaler mellan genitalia och centrala nervsystemet som utlöser den känslokaskad som ger vällustkänslan vid orgasm (Hulter, 2004). Under kvinnans platåfas kan flera orgasmer uppnås (Andersson & Weström, 2005 a). Orgasm är ingalunda målet med sexuell aktivitet för alla. De flesta kvinnor får inte orgasm under själva penetrationen, utan vid annan stimule-ring (Hulter, 2004; Lundberg, 2002 c). Under resolutionsfasen upplevs en känsla av tillfredsställelse och generell muskelavslappning sker (Andersson & Weström, 2005 a). Det endokrina systemet är också inblandat i den behagliga känslan av vällust som infinner sig under den sista fasen (Meyerson, 2002).
Könshormonernas betydelse för kvinnans sexualitet är svårundersökt och omdis-kuterad p g a att forskning gjorts främst på djur samt att sexualiteten är komplex och att även mentala och psykosociala faktorer, så som inlärning, spelar in. Östro-genproduktionen inverkar inte på den sexuella lusten per se, men påverkar lubri-kation och slemhinneförhållandena i vagina (Andersson & Weström, 2005 a; Hel-ström, 2002). Androgener som syntetiseras av ovarierna har med stor sannolikhet samband med sexuell lust (Helström, 2002).
Samband mellan sexualitet, livskvalitet och sjukdom
”Sexualiteten är ett centralt tema i människors liv. Genom att vårda dess olika aspekter kan vi befrämja livskvalitet och hälsa”. (Hulter, 2004)
Akut och kronisk sjukdom samt mental hälsa kan påverka sexualiteten och den sexuella hälsan (WAS, 2009). Stressens negativa effekter på hälsan är välkända.
Sexuell dysfunktion utgör i sig en stressfaktor som kan öka ohälsan (Hulter, 2004).
Sexualiteten är för individen kopplat till kroppens styrkor och svagheter, den könsliga identiteten och relationen till en partner (Hulter, 2004).
Möjligheten att få barn är starkt kopplad till känslan av att vara kvinna och en sexuell varelse (Andersson & Weström, 2005 b; Helström, 2002; Hulter, 2004; Jacobson-Widding, 2002). Sexuallivet kan påverkas negativt av den negativa självuppfattningen vid sjukdom (Brattberg & Hulter, 2002).
Gynekologisk cancer
Gynekologisk cancer innebär i detta arbete de vanligaste cancerformerna i underlivet, d v s cervixcancer (livmoderhalscancer), corpuscancer
(livmoderkroppscancer) samt ovarialcancer (äggstockscancer)(Cancerfonden, 2009 b).
Cervixcancer drabbar varje år ca 450 kvinnor i Sverige. Medelåldern för
sjukdo-men är 55 år, sjukdo-men ca en fjärdedel av dem som drabbas är yngre än 40 år. Mer än 98 % av alla cervixcancerfall orsakas av humant papillomvirus (HPV), som sprids via sexuella kontakter. Påfrestningar på det lokala immunförsvaret, såsom uppre-pade underlivsinfektioner och rökning, ökar risken för en infektion av HPV. Cer-vixcancer ger få eller inga symtom i tidiga stadier. Mellanblödningar eller sam-lagssmärta samt blodblandad flytning kan vara tecken på cervixcancer (Cancer-fonden, 2009 a).
Corpuscancer upptäcks hos 1300 kvinnor varje år. Det är främst kvinnor över 40
år och kvinnor som passerat klimakteriet som drabbas. Cancerprocessen börjar med att cancerceller bildas i endometriet, livmoderslemhinnan. Detta är en lång-sam process. Orsaken till corpuscancer är oklar, men balansen mellan hormonerna östrogen och progesteron spelar en central roll i sjukdomen. Hormonbehandling med östrogen utan tillägg av hormonet gestagen är därför en risk för att utveckla denna cancerform. Fetma, diabetes och tidig menarche eller sen menopaus är ock-så riskfaktorer. Viss hereditet finns även. Symtom kan vara blödningar eller blod-blandade flytningar. Smärta är ovanligt i tidigt stadium av sjukdomen (Cancer-fonden, 2009 b).
Ovarialcancer drabbar varje år ca 800 kvinnor. Sjukdomen drabbar främst
kvin-nor mellan 40-70 år. En sen diagnos försämrar prognosen och tyvärr ställs diagnos ofta sent, då symtomen är vaga och förloppet är smygande. Svullnadskänsla i bu-ken och diffus magvärk kan vara ett tecbu-ken på sjukdom. Tryck mot urinblåsa eller tarm kan ge täta trängningar. Myom, muskelknutor, och godartade cystor i livmo-dern kan ge liknande symtom. De kvinnliga könshormonerna tros ha viss betydel-se för utveckling av sjukdomen, då kvinnor som fött många barn eller som under längre tid använt p-piller av kombinationstyp verkar ha en mindre risk att utveckla ovarialcancer (Cancerfonden, 2009 e).
Behandling och påverkan av sexuell funktion
Behandlingen av gynekologisk cancer kan bestå av en kombination av strålning, cytostatika och kirurgi. Dock är kirurgi den främsta behandlingsformen. I vilken utsträckning sexuallivet påverkas och förändras vid en cancersjukdom beror på
hur sjukdomen behandlas och hur utbredd den är. Faktorer som kvinnans relation till sin partner och tidigare sexualliv spelar också in (Cancerfonden, 2009 c).
Kirurgi
Cancerns lokalisering avgör val av kirurgiskt ingrepp. De kirurgiska ingreppen har olika inverkan på kvinnans hormonella förhållanden. När båda ovarierna tas bort upphör genitaliernas hormonproduktion och kvinnan får klimakterieliknande besvär med atrofiska och torra slemhinnor (Andersson & Weström, 2005 b). Vid avancerad gynekologisk cancer opereras vanligen samtliga inre genitalier bort (Cancerfonden, 2009 c). Vid uterusresektion opereras endast en del av livmodern bort. Hysterektomi (borttagande av livmodern) kan göras genom buken
(laparatomi) eller vaginalt, totalt (corpus och cervix) eller supravaginalt (endast corpus) (Andersson & Weström, 2005 b). Kirurgins inverkan på den sexuella funktionen är omdiskuterad. Heiman (2007) menar att anorgasm (oförmåga till orgasm) och dyspareuni är en vanlig följd av total hysterektomi p g a skador på blod- och lymfkärl, men att risken för detta minskar om kirurgin är supravaginal. Enligt Hulter (2004) har däremot anorgasm inget direkt samband med
hysterektomi. Dock ökar vaginal kirurgi risken för dyspareuni (Hulter, 2004; Helström, 2002). Efter ett kirurgiskt ingrepp är slidan oftast tillräckligt rymlig för penetration trots att den blir trängre och kortare (Andersson & Weström, 2005 a). På grund av ärrbildning blir slidan också mindre elastisk (Helström, 2002; Hulter, 2004).
Om den rikliga innervationen i bäckenbotten skadas kan inverkan på blodfyllnaden i slidan vid sexuell upphetsning ske och hyper- eller
hyposensitivitet uppkomma (Cancerfonden, 2009 c; Helström, 2002; Lundberg, 2002 c). Efter 3-5 veckor är det kirurgiska såret läkt och är då inget hinder för penetrerande sex. Med anledning av kvinnans och partnerns rädsla upphör eller minskar dock den sexuella aktiviteten ofta efter behandling av gynekologisk cancer, trots att detta inte är medicinskt motiverat (Helström, 2002).
Strål- och cytostatikabehandlingar
Strål- och cytostatikabehandling kan ha varierande effekter på sexuallivet. Dessa behandlingar kan leda till fatigue, depression, oro, smärta och illamående (Steven-son & Elliott, 2007). Cytostatika kan slå ut gonadernas hormonproduktion. Cell-giftsbehandling kan nedsätta svällkropparnas förmåga till erektion samt ge poly-neuropati med känselnedsättning som kan bli bestående (Hulter, 2004; Lundberg, 2002 b). Strålbehandling leder också till lägre östrogennivåer och ger därmed en ökad risk för dyspareuni (Wincze & Carey, 2001). Slidans vävnader kan bli irrite-rade och ömma. Även vid dessa behandlingar kan ärrbildningar uppkomma i sli-dan varvid slidväggarna kan få svårt att utvidga sig och slemhinnorna kan kännas torra (Cancerfonden, 2009 c).
Psykisk inverkan på sexuallivet av sjukdom och behandling
Ett besked om en upptäckt livshotande sjukdom leder för många till en krisreak-tion (Svedberg, 2007; Hulter, 2004; Helström, 2002; Björvell & Insulander, 2008). Vid gynekologisk cancer uppkommer ofta existentiella frågor kring den
förlorade fortplantningsförmågan. Detta tillsammans med att tappa hår eller att gå upp eller ner i vikt samt att känna sig trött kan försämra självbilden och göra att den sexuella situationen förvärras (Cancerfonden, 2009 d). Behandlingen kan vara radikal och traumatisk och tiden för rehabilitering lång (Helström, 2002; Hulter, 2004). Nedsatt libido är en vanlig följd av ett besked om gynekologisk cancer (Cancerfonden, 2009 d; Helström, 2002; Hulter, 2004).
Den sexuella identiteten börjar skapas tidigt (Helmius, 2002; Westgren, 1998). När kvinnan jämför med erfarenheter och minnen kan tiden innan sjukdomen lätt ses som problemfri. Att försöka finna nya vägar och börja om är ett energikrävan-de arbete. När problem blir svåra att hantera är ofta sexualiteten energikrävan-det första som läggs åt sidan (Westgren, 1998). Föreligger förmåga till sexuell upphetsning är prognosen för att återfå sexuallivet god (Andersson & Weström, 2005 a). Dock kan hastiga förändringar i stämningsläget som ger ett snabbt avbrott i excitations-fasen, då endast lubrikationen kvarstår men svällkropparna svullnar av, öka risken för dyspareuni om samlaget fortsätter (Helström 2002; Andersson & Weström, 2005 a).
Andersson & Weström (2005 b) beskriver att gynekologisk kirurgi är psykiskt påfrestande och att det av kvinnor kan upplevas som ett stympande ingrepp. Vikten av god information inför och efter ett sådant ingrepp understryks. Kvinnan och hennes partner måste ha kunskap om fysiologiska och sexuella funktioner samt om hur operationen kan komma att påverka den sexuella förmågan. En väl förberedd patient klarar påfrestningar bättre och har bäst förutsättningar för att återfå ett fungerande sexualliv efter behandling (Andersson & Weström, 2005 b; Helström, 2002; Hulter, 2004).
Hantering av sexuell dysfunktion inom hälso- och sjukvården
Besvär av fibros i vagina efter strålbehandling kan minskas genom användning av vaginaldilator (Onkologiskt centrum Västra sjukvårdsregionen, 2005). Genom stegvis storleksökning av dilatorn tänjs slidan och blir mer elastisk och mindre fibrotisk. Vid dilatering rekommenderas användning av glidmedel för att underlät-ta införande och undvika skada (Owen Mumford, 2009).
Samtalsmodellen PLISSIT (se bilaga nr 1) kan användas av allmänsjuksköterskan vid sexualrådgivning och för att göra en bedömning av patientens sexuella funk-tion och beteende (Mick, 2007; Onkologiskt centrum Västra sjukvårdsregionen, 2005; Hulter, 2004). Sjuksköterskan kan med hjälp av modellen ge information om eventuella effekter på sexualiteten efter behandlingar (Mick, 2007). Sexuell dysfunktion som förvärvats genom sjukdom har en negativ inverkan på livskvali-teten. Frågor om sexualitet bör respektfullt, empatiskt och ärligt inkluderas rutin-mässigt i det kliniska arbetet (Stevensen & Elliott, 2007). Professionalitet är nöd-vändigt vid mötet med patienter med sexuell dysfunktion. Trots att hälso- och sjukvården börjat acceptera sambandet mellan sexualliv och upplevd hälsa, saknas ofta kompetens för att hantera intima problem. Vårdpersonal rapporterar ofta osä-kerhet och olust inför att diskutera sexualfrågor med patienter (Hulter, 2004).
Lagar, förordningar och sexuella rättigheter
Sexualiteten är en integrerad del av en människas identitet som svarar på basala behov och därför är en fundamental mänsklig rättighet. De sexuella rättigheterna antogs under den fjortonde Världskongressen för sexologi 1999 (WAS, 2009). I hälso- och sjukvårdslagen (HSL) skrivs följande:
”Patienten ska ges individuellt anpassad information om sitt hälso-tillstånd och om de metoder för undersökning, vård och behandling som finns. Hälso- och sjukvården skall arbeta för att förebygga ohäl-sa. Den som vänder sig till hälso- och sjukvården skall när det är lämpligt ges upplysningar om metoder för att förebygga sjukdom el-ler skada” (Hälso- och sjukvårdslagen 1998:1660 2b§).
(HSL) beskriver även att alla som stadigvarande vistas inom landstinget skall er-bjudas habilitering eller rehabilitering och att tillhandahållande av hjälpmedel ska planeras i samverkan med patienten (Hälso- och sjukvårdslagen 2000:356 3b§).
Folkhälsomål
I det åttonde av regeringens 11 folkhälsomål ingår sexualitet och reproduktiv häl-sa. Det innebär att möjligheten till en trygg och säker sexualitet är grundläggande för individens hälsa och välbefinnande och att frågor om sex- och samlevnad, fa-miljeplanering och mödrahälsovård ska värnas om i samhället. Att sprida kunskap om evidensbaserade metoder och att göra insatser för att arbeta för en god repro-duktiv hälsa och en säker sexualitet är arbete som bedrivs inom målområdet lik-som att utveckla bedömningsfaktorer och mätinstrument för området (Statens Folkhälsoinstitut, 2003).
Kompetensbeskrivning för legitimerad sjuksköterska
I Kompetensbeskrivning för legitimerad sjuksköterska ingår i kapitlet om
omvårdnadsvetenskap och medicinsk vetenskap att sjuksköterskan ska ha förmåga att tillvarata det friska hos patienten, att tillämpa kunskaper inom habilitering och rehabilitering, observera, värdera, prioritera och vid behov åtgärda patienters fysiska och psykiska förändringar. Vidare ingår det i yrket att uppmärksamma och möta patienters lidande och sjukdomsupplevelse samt att försöka hindra detta genom adekvata åtgärder. I kompetensbeskrivningen finns det även dokumenterat att sjuksköterskan ska ha förmåga att konsultera, planera, informera och samverka med andra aktörer i vårdkedjan (Socialstyrelsen, 2005).
Teoretisk referensram
Carnevali (1999) menar i sin teori att hälsa ej endast beror på hälsotillståndet, utan är en balans av livskvalitet och välbefinnande. Balans ska finnas mellan livets dagliga krav och inre och yttre resurser och sjuksköterskans funktion är att hjälpa individer att balansera dessa. Sjuksköterskan måste se helheten samt förstå och respektera individens upplevelser. Inre resurser som diskuteras i denna litteratur-studie är sinnesförnimmelser, som definieras som förmåga att ta in och tolka in-formation som förmedlas utifrån sinnesorganen; sinnesstämning, som omfattar individens normala och aktuella tillstånd; kunskap, som innefattar vad individen vet i frågor som berör sjukdomen och utnyttjande av resurser; motivation, som innebär att delta i aktiviteter som är hälsorelaterade; samt kommunikation, som
definieras som förmågan att göra sig förstådd och att förstå andra. De yttre resur-serna som diskuteras är människor som finns runt omkring patienten med ett ge-nuint intresse för individen; material och tekniska hjälpmedel som kan hjälpa in-dividen att klara och bli tillfredsställd av det dagliga livet. Det dagliga livets krav påverkas av vilken betydelse individen tillskriver situationen hon är i;
förvänt-ningar och förpliktelser från henne själv och andra; samt av värderingar, överty-gelser, seder och bruk i omgivningen (Carnevali, 1999).
Dagligt liv och funktionellt hälsotillstånd är beroende av varandra, och beskrivs i en modell kallad Dagligt liv Funktionellt hälsotillstånd-modellen. Delarna inverkar på varandra och är beroende av varandra. För att nå ett helhetsperspektiv i omvårdnaden bör sjuksköterskan göra sig medveten om den individuella patien-tens förutsättningar (Carnevali, 1999).
SYFTE
Syftet med denna litteraturstudie är att beskriva kvinnors erfarenheter av sexuell dysfunktion och upplevelser av sjuksköterskans roll efter gynekologisk cancer.
METOD
Litteraturstudien har en strukturerad design och arbetet har följt ett flödesschema inspirerat av Polit & Beck (2006), se figur 2.
Databassökning
Inledningsvis gjordes fritextsökningar i de elektroniska databaserna PubMed, CINAHL, PsychInfo samt på Google Scholar för att få en bred översikt över aktuella publikationer kring forskningsfrågan. Artikelsökning med specifika sökord gjordes därefter i PubMed, CINAHL och PsychInfo. Manuella sökningar på PubMed och GoogleScholar från referenser i funna litteraturöversikter samt på nyuppkomna sökord kompletterade sökningarna. När sökningar resulterade i ett stort antal träffar, modifierades sökningen för att göra den mer exakt. Dock lästes titlar och abstracts som syntes vara relevanta även vid sökningar med många träffar, och några artiklar valdes ut genom dessa. Sökningarna avslutades då samma sökresultat återkommit ett flertal gånger och datamättnad konstaterades. Aktuella och relevanta forskningsresultat har eftersträvats, varför studier gjorda innan 1999 exkluderats. I litteraturstudien accepterades enbart artiklar som enligt Hanson (2006) uppfyller kriterier för vetenskapliga artiklar. Både kvalitativa och kvantitativa studier har använts, men litteraturstudiens fokus har legat på
kvalitativ analys. För studiens resultatdel används endast primärkällor. Endast artiklar som varit tillgängliga utan kostnad från Malmö Högskola har använts. En artikel valdes efter manuell sökning på Google Scholar efter referens funnen i litteraturöversikt. Övriga sökningar presenteras i tabellen nedan.
Tabell 1: Resultat från databassökning.
Databas Sökord Träffar Granskade
abstracts
Granskade artiklar
Valda artiklar
Cinahl Gynecologic cancer AND Sexual dys-function
34 14 10 0 Cinahl Gynecologic cancer AND Sexual
dys-function AND Experience
29 1 0 0 Cinahl Cervical cancer AND Sexual
dysfunc-tion AND Experiences
289 11 6 3 Psych
Info
Gynecologic cancer AND Sexual dys-function AND Experiences
13 5 3 1 Psych
Info
Cervical cancer AND Sexual dysfunc-tion AND Experiences
19 3 1 0 Pub Med “Genital Neoplasms, Female” AND
“Sexual dysfunctions, psychological”
145 17 9 4 Pub Med “Genital Neoplasms, Female” AND
“Sexual dysfunctions, psychological” AND “Nursing”
1 1 0 0 Pub Med “Genital Neoplasms, Female” AND
“Sexual dysfunctions, psychological” AND “Adaption, psychological”
11 5 0 0 Pub Med “Uterine Cervical Neoplasms” AND
“Sexual dysfunction, psychological”
45 13 0 0 Pub Med “Uterine Cervical Neoplasms” AND
“Sexual dysfunction, physiological” *
11 11 0 0 Google
Scholar
Sexual dysfunction + cervical cancer + nurse
4780 10 4 2 Google
scholar
Sexual dysfunction + cervical cancer + qualitative
1860 5 1 1
Kvalitetsgranskning
Artiklarna har kvalitetsgranskats och bedömts efter kvalitet och relevans. Valide-rade protokoll för granskning (se bilaga nr 3 och 4), anpassade för kvalitativa (Willman & Stoltz, 2006) respektive kvantitativa (Carlsson & Eiman, 2003) studi-er har använts. Modifistudi-ering har gjorts i det kvantitativa protokollet för att stämma överens med det i den aktuella artikeln beskrivna sjukdomstillståndet. I övrigt har protokollens originalutförande behållits. Kvalitet har bestämts och graderats med procenträkning inspirerat av Willman & Stoltz(2006). Artiklar bedömda ha kvali-tet >59% har inkluderats. Artiklarnas huvudinnehåll har sammanställts i matriser (se bilaga nr 2).
Analys
Litteraturstudiens resultat har vuxit fram genom djupläsning av artiklarnas resul-tat- och diskussionsdelar. Materialet delades upp mellan de båda författarna och texterna bröts ned i ett större antal preliminära teman. Författarna granskade sedan varandras tematiseringar. Diskussioner fördes och justeringar gjordes kontinuer-ligt. Meningsbärande enheter eftersöktes och markerades med färgkoder, och te-man skapades. Där det var möjligt integrerades tete-man med varandra. Författarna beslutade gemensamt om slutgiltiga teman. Samtliga artiklar är skrivna på engels-ka. Översättning av citat har gjorts av författarna och exakthet har eftersträvats. Resultatet har så långt det varit möjligt lämnats fritt från tolkning men diskuteras slutligen med Carnevalis Dagligt liv Funktionellt hälsotillståndsmodell (Carnevali, 1999) som teoretisk referensram.
RESULTAT
Litteraturstudiens analys resulterade i följande huvudteman:
Tabell 2: Litteraturstudiens huvudteman och underteman.
Huvudteman Underteman
Kvinnors erfarenheter av fysiska och psykiska förändringar
Förändrad självbild Smärtpåverkan
Oro och rädsla inför sexuell aktivitet Anatomiska förändringar
Minskad libido Kvinnors erfarenheter av partnerns roll Partnerns delaktighet
Uppfattningar av partnerns reaktion Uppfattningar av anpassning till den nya situationen
Kvinnors erfarenheter av sjuksköters-kans roll
Behov av individuellt anpassat stöd Upplevelse av bristande information Betydelsen av när informationen ges Relation mellan vårdare och patient Flera interagerande faktorer påverkar patientens förmåga till sexuell återanpass-ning efter cancerbehandling. Vårdpersonalens arbete och egenskaper, patientens egna copingstrategier, relationen till en eventuell partner och självbild influerar effekterna av anatomiska och fysiologiska förändringar (Juraskova et al, 2003).
Kvinnors erfarenheter av fysiska och psykiska förändringar
Det har visat sig att kvinnor med gynekologisk cancer reagerar på olika sätt på sjukdom och behandling. Följande förändringar har visat sig ha inverkan på kvin-nors sexuella funktion.
Förändrad självbild
En försämrad självbild som reaktion på den gynekologiska cancern har visat sig ha en negativ inverkan på den sexuella funktionen (Ashing-Giwa et al, 2004; Bergmark et al, 1999; Burns et al, 2007; Donovan et al, 2006; Fasching et al, 2007; Juraskova et al, 2003). Viktuppgång (Burns et al, 2007), och känslan av att vara smutsig och utsliten påverkar kvinnorna negativt (Burns et al 2007; Jurasko-va et al, 2003). Självbilden har även visat sig påverkas av kulturella uppfattningar om renlighet och kvinnlighet (Ashing-Giwa et al, 2004).
”Min kropp är äcklig. Jag känner mig inte ren förrän jag vet vad som är fel med mig. Jag badar mycket och skrubbar mig där nere.” (Ashing-Giwa et al, 2004, s 715)
Även infertilitet som en följd av behandling påverkar självbilden, känslan av att vara ”kvinnlig” eller feminin, och därmed även den sexuella funktionen negativt (Ashing-Giwa et al, 2004; Bergmark et al, 1999; Burns et al, 2007; Juraskova et al, 2003).
“Du växer upp och tror att du ska få barn. Nu kommer du inte få det. Vad är min roll som kvinna, frågar jag mig själv? Vad är skill-naden från en man?” (Ashing-Giwa et al, 2004, s 717)
Smärtpåverkan
Smärta har visat sig vara en vanlig komplikation som bidrar till sexuell dysfunk-tion hos kvinnorna (Bergmark et al, 1999; Burns et al, 2007; Clemmens et al, 2008; Juraskova et al; 2003). Smärta anges vara relaterat till blås- och tarmdys-funktion (Burns et al, 2007), förkortad slida eller minskad elasticitet (Bergmark et al, 1999).
‘‘Det gjorde verkligen ont fysiskt, och när han slutade var jag helt torr och mina tankar var inte heller där…” (Juraskova et al, 2003, s 271)
Även motsatsen har visat sig, då en kvinna angett att fysisk smärta inte är något problem för den sexuella funktionen (Juraskova et al, 2003).
‘‘ Fysiskt hade jag inga problem, det jobbigaste var den emotionella smärtan /…/” (Juraskova et al, 2003, s 271)
Oro och rädsla inför sexuell aktivitet
Det har visat sig att oro och rädsla efter gynekologisk cancer påverkar den sexuel-la funktionen (Ashing-Giwa et al, 2004; Bergmark et al, 1999, Burns et al, 2007;
Fasching et al, 2007; Juraskova et al, 2003). Rädslan kommer inför sexuell aktivi-tet, av tron att sex ska förvärra kvinnans situation ytterligare eller att cancern eller blås- och tarmdysfunktionen ska förvärras (Burns et al, 2007). Hur framtiden kommer att te sig och hur anatomiska förändringar påverkar (Bergmark et al, 1999) samt hur partnern ska reagera (Fasching et al, 2007; Juraskova et al, 2003) har också visat sig skapa oro.
” Det är en psykologisk grej. Du är bara rädd. Det är bara ett sånt känsligt område. Du tänker på när det skulle göra ont. Vi är intima, men det är inte samma sak. Du är rädd när du inser vad som händer där inne /…/” (Ashing-Giwa et al, 2004, s 717)
Motsatsen har också visat sig, istället för oro upplevs befrielse från att känna sig vara tvungen att ha sex (Ashing-Giwa et al, 2004).
”/…/ Det har också varit en befrielse att inte vara tvungen att till-fredsställa honom sexuellt.” (Ashing-Giwa et al, 2004, s 717)
Anatomiska förändringar
Att anatomiska förändringar har stor inverkan på den sexuella funktionen har visat sig. Anatomiska förändringar påverkar återanpassningen och sexualiteten (Jura-skova et al, 2003). Förlusten av livmoder påverkar upplevelsen av kvinnlighet (Ashing-Giwa et al, 2004). Blås- och tarmdysfunktion (Burns et al, 2007; Clem-mens et al, 2008), förkortad vagina, försämrad elasticitet under samlag (Bergmark et al, 1999; Donovan et al, 2006), nervskador, vaginala blödningar och minskad lubrikation (Bergmark et al, 1999) inverkar.
‘‘/.../ så, vi försökte, och försökte två gånger, men det var bara out-härdligt… toppen på vaginan var bara… väldigt öm… de tog bort en tredjedel av vaginan under operationen” (Juraskova et al, 2003, s 274)
Motsatsen har även visats, att kvinnor som haft gynekologisk cancer inte har mer problem med lubrikationen än före diagnosen (Jongpipan & Charoenkwan, 2007). Anatomiska förändringar sätts inte i relation till anorgasm. En intakt klitoris kan räcka för att uppnå orgasm (Bergmark et al, 1999). Kvinnorna själva har också beskrivit sig vara tillfredsställda med sin uppnådda orgasm (Jongpipan & Charo-enkwan, 2007).
Typ av behandling påverkar graden av anatomisk förändring. Det har visat sig att kvinnor som endast behandlats med kirurgi har mindre sexuell dysfunktion än de som mottagit strålning, med eller utan kirurgi (Donovan et al, 2006; Greenwald & McCorkle, 2008; Juraskova et al, 2003). En ny kirurgisk teknik, s k nervsparande kirurgi, har visat sig minska förekomsten av dyspareuni, vaginala blödningar och oro inför samlag. Någon negativ inverkan på sexuell funktion kan inte ses hos de kvinnor som genomgått hysterektomi med denna teknik (Jongpipan & Charoenk-wan, 2007).
Motsatsen, att behandlingen med endast kirurgi var associerad med ökad risk för otillräcklig lubrikation, förkortad vagina och minskad elasticitet i vagina, har även visat sig (Bergmark et al, 1999).
Minskad libido
Minskad libido har visat sig vara en följd av gynekologisk cancer (Ashing-Giwa et al, 2004; Burns et al, 2007; Donovan et al, 2006; Stead et al, 2003). Minskad libido beror på ett samband mellan förlust av sexuell identitet och brist på sexuell kontakt (Burns et al, 2007).
”Jag har ingen sexuell lust. Jag tvingar mig själv. Han är bara ovan-på mig och jag väntar tills han är klar.” (Ashing-Giwa et al, 2004, s 717)
Motsatser har också visat sig, nämligen att libido är densamma för de kvinnor som haft gynekologisk cancer och de som inte har haft det (Bergmark et al, 1999; Greenwald & McCorkle, 2008; Jongpipan & Charoenkwan, 2007). Minskad libi-do är libi-dock mer besvärande för de kvinnor som haft cancer, än för de som inte haft det (Bergmark et al, 1999). Libido har också visat sig först kunna minska för att sedan bli lika hög som före cancerdiagnosen (Clemmens et al, 2008).
Kvinnor som genomgått hormonbehandling rapporterar mer sexuellt intresse än de som inte gjort det (Donovan et al, 2006).
Kvinnors erfarenheter av partnerns roll
Nedan anges resultat för hur partnern är associerad med kvinnornas sexuella funk-tion.
Partnerns delaktighet
Det har visat sig att partnerns delaktighet spelar en stor roll för en del kvinnor (Ashing-Giwa et al, 2004; Juraskova et al, 2003) och för den sexuella funktionen (Donovan et al, 2006). Partnerns stöd underlättar rehabiliteringen och av detta stärks förhållandet (Juraskova et al, 2003). Partnern följer ofta med kvinnan på avtalade tider på sjukhuset och underlättar genom att hjälpa till med hushållssyss-lor (Ashing-Giwa et al, 2004). En dålig relation till partnern är associerad med en större sexuell dysfunktion (Donovan et al, 2006) och en ny partner och/eller en bra relation till sin partner ger en högre sexuell tillfredsställelse (Fasching et al, 2007). Försämrad kommunikation mellan parterna skapar ytterligare sexuella pro-blem samt propro-blem med förhållandet (Ashing-Giwa et al, 2004). Sexuell dysfunk-tion kan skapa problem för reladysfunk-tionen (Ashing-Giwa et al, 2004; Stead et al, 2003) och spänning mellan parterna (Burns et al, 2007; Maughan & Clarke, 2001).
”/…/det kan vara en ansträngning för äktenskapet för uppenbarligen vill din man vara sexuellt aktiv när du inte vill. Så det kan vara ett problem. Ja det kan vara ett stort problem.” (Burns et al, 2007, s 368)
Kvinnor sätter ofta sina egna sexuella behov åt sidan för att tillgodose de behov som de uppfattat att deras partner har (Ashing-Giwa et al, 2004). Även motsatsen
har även visat sig, då kvinnorna uppfattar det som att deras män är nöjda med sex-livet även efter sjukdomen (Jongpipan & Charoenkwan, 2007).
Uppfattningar av partnerns reaktion
Det har visat sig att en del kvinnor tror att deras partner undviker att återgå till att ha samlag av rädsla för att orsaka smärta och ytterligare fysisk skada (Ashing-Giwa et al, 2004; Juraskova et al, 2003).
[“Pratade han om känslomässiga svårigheter alls?]… Nej, det skulle han aldrig göra. Jag kunde komma och närma mig honom men han är inte sån… Jag tror han var riktigt rädd för att samlag skulle göra mig illa fysiskt.” (Juraskova et al, 2003, s 272)
Partnerns undvikande copingstrategi ses av kvinnorna som en ovilja att diskutera känslor, svårigheter och oro. Känslor och rädsla inför sexuella problem diskuteras sällan öppet av kvinnan eller hennes partner (Juraskova et al, 2003).
”Han ville inte prata om det [cancerdiagnosen och behandlingen]… du vet, jag ville att han skulle sätta sig ner och prata med mig om det… men han gjorde vad som helst, typ jobba i trädgården, hellre än att diskutera det med mig.” (Juraskova et al, 2003, s 273)
Uppfattningar av anpassning till den nya situationen
En del kvinnor i förhållanden har svårt att anpassa sig till situationen efter be-handlingen tillsammans med sin partner. Singelkvinnor rapporterar att det är svårt för dem att träffa en partner efter behandlingen (Ashing-Giwa et al, 2004). Can-cern kan bidra till avslutandet av ett dåligt förhållande (Ashing-Giwa et al, 2004; Bergmark et al, 1999).
”Efter min cancerdiagnos för över ett år sedan, bestämde jag mig för att lämna min partner före han lämnade mig.” (Ashing-Giwa et al, 2004, s 717)
Kvinnor i en studie har samlag trots att de inte känner samma intimitet som innan. Kvaliteten på förhållandet spelar in i hur kvinnans sexuella återanpassning går.
” /…/Som ett gift par vill du ge, men du är inte så fri längre. Kärle-ken är den samma, men kvaliteten på sexet blev sämre.” (Ashing-Giwa et al, 2004, s 717)
Några av kvinnorna känner att de inte kan fullfölja sin roll som sexualpartner och därför inte ska hindra sin partner från att söka sexuell tillfredsställelse på annat håll (Juraskova et al, 2003).
”Jag kände att eftersom, du vet, jag inte kunde ha samlag eller nån-ting sånt med honom… Jag kände att jag inte hade någon rätt att säga någonting så jag bara lät honom gå.” (Juraskova et al, 2003, s 272)
Återanpassning förekommer i högre grad bland par som kommunicerar öppet och som hade en bredare sexuell repertoar före cancerdiagnosen. Vissa kvinnor finner intimitet (sensualitet, närhet, tillit) mer tillfredsställande än samlag (Juraskova et al, 2003).
“Han smeker mig, vi badar tillsammans hela tiden… vi brukade ald-rig göra så innan… och vi har skaffat vitamin E-kräm och han mas-serar krämen på ärren och det gör mig mer upphetsad än att lägga sig i sängen och ha sex.” (Juraskova et al, 2003, s 272)
Kvinnors erfarenheter av sjuksköterskans roll
Kvinnor upplever sig ha behov av individuellt anpassat stöd vad gäller önskad mängd information, när samtal förs samt relationen till vårdpersonalen.
Behov av individuellt anpassat stöd
Etnicitet, socioekonomisk status, kulturella uppfattningar, stöd från familj och vänner samt ålder har samband med den cancerrelaterade bördan (Ashing-Giwa et al, 2004). Ålder och fas i livet inverkar på vilken betydelse sexualiteten har för individen (Juraskova et al, 2003; Maughan & Clarke, 2001). Motsatsen, att sti-gande ålder ej tyder på minskat sexuellt behov, har också visat sig (Bergmark et al, 1999). Även kvinnor utan sexualpartner besväras av den sexuella dysfunktio-nen (Maughan & Clarke, 2001).
De kvinnor som följt vårdpersonalens rekommendationer önskar att de även fått individuellt anpassade råd (Ashing-Giwa et al, 2004). I studier har kvinnor med gynekologisk cancer upplevt deltagande i olika former av stödgrupper och nätverk som positivt (Ferrell et al, 2003; Stead et al, 2003). Familjens stöd har visat sig vara viktigt för dessa kvinnor och kan antingen främja eller hindra deras sätt att hantera sjukdomen. Familjemedlemmars och vänners deltagande varierar mellan kulturer (Ashing-Giwa et al, 2004).
“Mor var verkligen där för mig. Hon lagade mat och följde fortfa-rande med mig på sjukhusbesök efter ett år.”
(Ashing-Giwa et al, 2004, s 714)
Ju större kontroll kvinnan upplever sig ha desto bättre hanterar hon situationen (Juraskova et al, 2003). Kontroll kan uppnås antingen genom att själv delta i pla-nerandet av behandlingen (Juraskova et al, 2003) eller att lita på vårdpersonalens beslut (Ashing-Giwa et al, 2004). Det tidigare har visat sig resultera i färre upp-levda besvär (Juraskova et al, 2004; Maughan & Clarke, 2001). Val av copingstra-tegier påverkas av spirituella, religiösa (Ashing-Giwa et al, 2004; Clemmens et al, 2008), kulturella och sociala skillnader (Ashing-Giwa et al 2004) samt av den rollförändring patienten genomgår (Maughan & Clarke, 2001).
Omgivningens uppfattningar påverkar patientens accepterande av sjukdomen samt benägenhet att söka information vid sexuell dysfunktion (Ashing-Giwa et al, 2004). Även kulturella aspekter spelar in. Inom vissa kulturer bör kvinnan inte påvisa att sexuell njutning är en viktig del av hennes liv (Jongpipan & Charoenk-wan, 2007). Upplevelsen av könsorganen som något mycket privat kan också på-verka benägenheten att söka vård (Ashing-Giwa et al, 2004).
”Det är obekvämt och generande att undersökas av en främling, speciellt vid denna undersökning. Vi är inte uppfostrade så och de där är privata frågor. Det krockar med att få vård och vi väntar tills det är helt nödvändigt /…/” (Ashing-Giwa et al, 2004, s 718) Patienter upplever att medicinskt språk och skilda modersmål utgör språkliga bar-riärer som står i vägen för god kommunikation (Ashing-Giwa et al, 2004).
”Jag pratar inte engelska och läkarna pratar inte mitt språk så hur kan jag eller någon som inte har förmågan att kommunicera vara på säkra på att vi får rätt vård? Vi måste förlita oss på en tolk och kän-ner ändå att de inte frågar det vi verkligen vill fråga doktorn.” (Ashing-Giwa et al, 2004, s 718)
Upplevelse av bristande information
Patienters behov av adekvat information har visat sig ej till fullo mötas av vård-personalen. Endast en minoritet av vårdpersonalen diskuterar sexualitet med pati-enter (Stead et al, 2003). Kvinnor i en del studier upplever att vårdpersonal verkar sakna och behöver få mer kunskap om sexuell dysfunktion efter gynekologisk cancer och kommunikationen måste förbättras (Burns et al, 2007; Fasching et al, 2007). Bristande information ökar känslan av rädsla och oro (Ashing-Giwa et al, 2004). Kvinnor menar att diskussion om sexualiteten skulle minska den totala bördan och anser att det kunde räcka med några minuters samtal (Stead et al, 2003). Patienter med partner tar inte gärna upp ämnet själva men anser att sex bör diskuteras vid uppföljningsbesök (Burns et al, 2007; Stead et al, 2003).
Patienter är oförberedda på postoperativa komplikationer, biverkningar av be-handling (Ashing-Giwa et al, 2004; Burns et al, 2007; Clemmens et al, 2008), fy-siska senkomplikationer såsom blås- och tarmdysfunktion (Burns et al. 2007; Clemmens et al, 2008) och hur detta kan komma att påverka sexuallivet (Ashing-Giwa et al, 2004; Burns et al 2007; Clemmens et al, 2008). Patienter önskar att få veta vilka förändringar i sexualiteten som kan förväntas och ses som ”normala” samt vad som ligger bakom dessa och upplever det viktigt att bli försäkrade om när det är helt säkert att börja ha samlag igen (Stead et al, 2003). Oförutsedda bi-verkningar upplevs som mer traumatiska än själva behandlingen. Kvinnan förlorar kontroll och värdighet vilket kan leda till betydande besvär, ilska och bitterhet (Juraskova et al, 2003).
”Nej, nej. Men jag önskar att de hade gjort det för sex är
huvudfrågan också. Om någon skulle ha sagt till mig i början eller i slutet av behandlingen OK allt ser bra ut, det bör inte påverka dina sexuella aktiviteter då hade jag varit lugn men något sånt nämns aldrig.” (Burns et al, 2007, s 369)
Det har visat sig att erbjudande av information om planerad behandling och even-tuella sexuella effekter, stöd i individuella copingstrategier, rådgivning inför åter-upptagandet av sexuallivet samt underlättande av kommunikation med partner och vårdpersonal, kan ha positiv inverkan på patientens rehabilitering, förkorta tiden
för sexuell återanpassning, minska oron för sexuellt samliv, förbättra funktionen och öka njutning samt höja livskvaliteten (Maughan & Clarke, 2001).
Kvinnor upplever att vårdpersonalen antar att de har större kunskap i anatomi och fysiologi än de egentligen har. Detta leder till missförstånd och brister i kommu-nikationen som negativt påverkar patientens förståelse för behandlingens effekter på sexuallivet (Juraskova et al, 2003). Låg kunskap i könsorganens funktion ska-par osäkerhet och försvårar för förståelsen av dysfunktionen (Stead et al, 2003).
“Jag kunde ha förstått varför jag hade sexuella problem om de hade sagt ‘du kanske kommer ha sexuella problem eftersom vi har tagit bort det eller det’.” (Stead et al, 2003, s 669)
Dilatorbehandling har varit ett vanligt hjälpmedel för att försöka förbättra den sexuella funktionen. Informationen om nytta och användande är bristande (Jura-skova et al, 2003).
”De gav mig ett slags instrument [dilator]…men jag brukade känna mig generad, jag gjorde inte… det är en förnedrande sak att göra och jag trodde att det inte var så viktigt.” (Juraskova et al, 2003, s 274) Patienter upplever att vårdpersonal inte tar upp den emotionella påverkan som kan väntas (Juraskova et al, 2003). Trots att sjukdom och behandling i hög grad
påverkar det allmänna välbefinnandet fokuseras terapin på den fysiska statusen fastän psykiska och sexuella omvårdnadsbehov finns (Donovan et al, 2006; Maughan & Clarke, 2001).
”/…/Du har blivit behandlad och: ’Hejdå, ses om sex månader’, du vet… och han (doktorn) förklarade inte för mig om den
känslomässiga delen, han typ bara förklarade om operationen och ärren.” (Juraskova et al, 2003, s 274)
Betydelsen av när informationen ges
Behovet av information förändras över tid (Burns et al, 2007). De kvinnor som har metastaser upplever en försämring av hälsoläget genom sjukdomsförloppet, vilket har en negativ inverkan på sexuallivet (Fasching et al, 2007). Den kris som cancerbesked- och behandling innebär påverkar patientens förmåga att förstå och komma ihåg information och vårdpersonalen kan misstolka patientens behov av stöd. Kvinnor erfar sig behöva upprepning och kontroll av hur de uppfattat det som sagts (Juraskova et al, 2003). Vaginala förändringar som kan påverka sexuell funktion bör adresseras både före och efter behandling (Bergmark et al, 1999; Burns et al, 2007).
Kvinnor som nyligen genomgått operation prioriterar inte sexuell funktion, men när det tas upp uttrycks ofta rädsla och osäkerhet (Juraskova et al, 2003). Att för-beredas inför ett framtida samtal kan ändå ha ett värde:
“Om du får berättat för dig innan behandlingen startar att sexet kommer påverkas, kan du fundera på frågor att ställa när behand-lingen är slut.” (Stead et al, 2003, s 669)
Fortfarande flera år efter avslutad behandling upplever en del kvinnor att de har otillräcklig kunskap om hur de ska hantera uppkomna problem (Burns et al, 2007). Behovet av stöd och rådgivning är störst i ett senare skede av behandlingen när patienten återhämtat sig fysiskt från cancern, efter ca sex månader och framåt (Juraskova et al, 2003).
“Typ sex månader senare (efter behandlingen), när det plötsligt slog mig, jag tror inte folk var förberedda på det för jag hade varit så stark. Folk tittade på mig och fysiskt var jag OK och jag kan göra allting igen, jag menar det tog sju månader innan det slog mig.” (Juraskova et al, 2003, s 274)
Relation mellan vårdpersonal och patient
Vårdpersonalen upplevs av patienterna som antingen positiva eller negativa kom-ponenter i den totala erfarenheten av sjukdomen (Clemmens et al, 2008). Relatio-nen till sjuksköterskan tillskrivs en viktig roll (Maughan & Clarke, 2001).
“[Specialistsjuksköterskan] gav så praktiska råd, och lyssnade verkligen. Vissa saker kommer du bara inte ihåg eller är för pinsamma att fråga doktorn… Så det var bra att ha någon som du kunde prata med, även när du åkt hem.” (Maughan & Clarke, 2001, s 225)
Flera kvinnor menar att vårdpersonalen bör vara medkännande, vårdande, kunniga och stöttande för att de ska kunna hjälpa dem med bieffekter av behandlingen. Det upplevs också som viktigt att vårdaren har ett holistiskt synsätt (Clemmens et al, 2008; Ferrell et al, 2003). Distansering uppfattas som negativt (Clemmens et al, 2008).
“De behandlar oss som boskap och berättade inte för mig på förhand att det skulle hända.” (Ashing-Giwa et al, 2004, s 718)
DISKUSSION
Diskussionen delas in i en metoddiskussion och en resultatdiskussion. Inlednings-vis diskuteras den metod som använts för att söka efter och bearbeta artiklar. I re-sultatdiskussionen behandlas sedan det presenterade resultatet utefter begrepp från Carnevalis teori om funktionellt hälsotillstånd dagligt liv (Carnevali, 1999).
Metoddiskussion
Sökning med specifika sökord i databaser komplicerades av att begränsning inte kunde göras för att få fram endast kvalitativa artiklar. Trots att kvantitativa artik-lar accepterades, eftersträvades att majoriteten i litteraturstudien skulle vara kvali-tativa. Därför togs beslutet att göra manuella frisökningar efter referenser i studier
och litteraturöversikter funna under databassökningarna. Litteraturöversikter anses enligt Polit & Beck (2006) vara en passande bas för manuell litteratursökning då dessa summerar aktuell forskning.
Tidsbegräsningen sattes till de senaste tio åren. Sökningar utan tidsbegränsningar i databaserna visade att det fanns ett stort antal kvalitativa studier gjorda tidigare, men aktuella forskningsresultat prioriterades. Detta kan vara en brist i studiens resultat då tidigare kvalitativa studier exkluderats. Det beslutades att inkludera kvantitativa studier som ansågs bygga på kvantifierad kvalitativ data. Det finns svårigheter i att jämföra kvalitativa resultat med kvantitativa. Då syftet är att be-skriva individers erfarenheter snarare än resultatet av statistisk analys har vissa resultat bedömts som relevanta även då de varit icke signifikanta. Detta kan på-verka litteraturstudiens trovärdighet. Ansträngningar för att öka trovärdigheten har gjorts genom att styrka resultatet med citat. Att direktöversätta talspråk från eng-elska till svenska har ibland varit komplicerat och författarna har diskuterat runt den rimligaste översättningen. Detta kan ha påverkat läsarens tolkning av citat, men tros inte ha påverkat litteraturstudiens resultat nämnvärt.
Abstracts som verkade intressanta fick vid ett flertal tillfällen väljas bort då artik-larna ej fanns tillgängliga via prenumeration från Malmö Högskola. Artiklar som finns tillgängliga mot betalning har också valt borts av ekonomiska skäl. Detta antas ej ha påverkat trovärdigheten då det ändå har funnits ett stort utbud av artik-lar.
Initialt användes granskningsprotokoll av Willman & Stoltz (2006) för både kvan-titativa och kvalitativa artiklar. Beslut togs sedan om att byta ut protokollet för kvantitativa artiklar till det av Carlsson & Eiman (2003) då detta, som fokuserade mindre på kvaliteten av den statiska analysen och mer på urval, metod och resul-tat, ansågs bättre passa studiens syfte. Modifieringen som gjordes i Carlsson & Eimans (a a) protokoll bör ej ha påverkat protokollets validitet. Valet av procent-räkning för gradering av kvalitet valdes efter studerande av Evidensbaserad om-vårdnad (Willman & Stoltz, 2006). Detta för att det ansågs vara det mest praktiska sättet att systematiskt gradera kvaliteten.
Artiklar med kvalitetsgrad >3 (>60%) eftersträvades. Urval, val av metod för da-tainsamling och analys har i artiklarna varit relevanta och väl beskrivna och hu-vudfynden svarat på syftet. Teorigenerering och analys efter teoretisk referensram ansågs inte relevant för syftet. Datamättnad och analysmättnad upplevdes som svårt att bedöma. Detta bidrog till att en lägre procent accepterades. Av denna an-ledning antas att den till synes låga kvaliteten ej påverkat litteraturstudiens resul-tat.
I arbetet att försöka beskriva kvinnors erfarenheter av sjuksköterskans roll har studier som belyst kvinnors erfarenheter av vårdpersonalens roll även inkluderats, trots att dessa inte specifikt angivit ”sjuksköterskans roll”. Detta för att ”sjukskö-terskan” antas kunna inkluderas i begreppet ”vårdpersonal” trots att detta även kan innefatta andra yrkesgrupper. Sjuksköterskans roll har härvid antagits höra samman med patienters definition av vårdpersonal. Resultat som rört t ex läkare specifikt har exkluderats.
Både delar av artiklarnas resultat och diskussioner har inkluderats i litteraturstudi-ens resultatdel. Då artiklarnas diskussioner innehåller varierande grader av
tolk-ning kan detta förfarande anses inverka negativt på litteraturstudiens trovärdighet men valet gjordes ändå för att det funnits avsnitt som svarat på syftet och därför ansetts vara relevanta för resultatet.
Flödesschemat har följts men mindre linjärt än det från början framställdes. För att stärka processen har författarna ofta tagit ett steg tillbaka för att kontrollera och diskutera sitt eget och varandras arbete. Matriserna har använts som stöd för ob-jektiv läsning och, som Polit & Beck (2006) föreslår, för att påminna om studier-nas huvudfynd.
Samarbetet har varit dynamiskt och diskussioner har ofta lett fram till modifiering av koder och teman. Processen med kodning och tematisering påbörjades med förväntning om att vissa huvudteman skulle framkomma. Preliminära teman ska-pades efter djupläsning av samtliga artiklar. Författarna har förhållit sig öppna till att teman kunde komma att förändras under processen. Detta gjorde arbetet mer tidskrävande men antas ha påverkat trovärdigheten positivt.
Resultatdiskussion
Resultatet från litteraturstudien kommer nedan att diskuteras utifrån några av Car-nevalis begrepp inom inre och yttre resurser, det dagliga livets krav samt styrkas eller motbevisas med litteratur, som till stor del berörts i bakgrunden.
Inre resurser
Den normala sinnesstämningen utgör en grundförutsättning för hur patienter kan komma att hantera sjukdom och negativa effekter av behandling (Carnevali, 1999). Den aktuella sinnesstämningen kan vid sjukdom vara förändrad från den normala. Människors normaltillstånd skiljer sig från varandra (a a). Förmåga att kontrollera sin sinnesstämning, särskilt att ha en positiv attityd och undvika stress, har visat sig vara en viktig resurs vid hanteringen av svår sjukdom (Ashing-Giwa et al, 2004). Vikten av information och mental förberedelse inför behandling be-tonas och kan antas minska oron. Carnevali (1999) menar att överdriven oro kom-plicerar det postoperativa förloppet. Resultatet visar att många kvinnor upplever oro och rädsla kopplat till den sexuella funktionen efter cancer (Ashing-Giwa et al, 2004; Bergmark et al, 1999; Burns et al, 2007; Juraskova et al, 2003; Fasching et al, 2007). Lewin (2002) menar att människors förhållningssätt till den egna sexualiteten utgör en central del av identiteten och således ej är direkt kopplad till en partner. Detta styrker resultatet att den stressande upplevelsen av sexuell dys-funktion ej endast berör kvinnor som har en sexualpartner (Maughan & Clarkes, 2001).
Många kvinnor är mycket fokuserade på behandlingens inverkan på fertiliteten, och sätter den samman med den sexuella dysfunktionen (Ashing-Giwa et al, 2004; Bergmark et al, 1999; Burns et al, 2007; Juraskova, 2003). Detta styrks av Jacob-son-Widding (2002) som påpekar att fertilitet för många kvinnor är likställt med den kvinnliga identiteten. Att bli infertil kan enligt Hulter (2004) jämföras med den förlust en man upplever som mist sin förmåga till erektion.
Carnevali (1999) menar att kunskap inte bara handlar om vad individen kan om t ex sjukdom och behandling, utan även innefattar hur kunskapen utnyttjas. Oro inför sexuell dysfunktion (Ashing-Giwa et al, 2004) och upplevelsen av förlorad
kvinnlighet (Juraskova et al, 2003) kan härledas till förändringen av kvinnans samhälleligt konstruerade ”idealkropp” (Hulter, 2004). Sjukdomen kan enligt Hel-ström (2002) medföra att kvinnan känner sig befläckad och har en ogrundad käns-la av att vara smittsam. Denna känskäns-la kan tänkas kunna härledas till okunskap om sjukdomen och den egna kroppen. En patient som är oförberedd på behandlingens bieffekter upplever större besvär, förlorad kontroll och värdighet (Juraskova, 2003; Hulter, 2004).
Att kvinnor upplever att de har otillräcklig kunskap om könsorganens funktion (Juraskova et al, 2003; Stead et al, 2003)bekräftas av Brattberg & Hulter (2002). De beskriver att många kvinnor har svårigheter att avgränsa könsorganens olika delar och funktioner från varandra vilket försvårar möjligheten att förstå den sex-uella funktionen. Bristande information ökar förväntningarna på smärta och obe-hag och ökar rädsla och oro (Ashing-Giwa et al, 2004). Detta verifieras även av Almås et al (2002) som beskriver att förväntningarna på smärtan avgör hur indivi-den upplever indivi-den. Almås et al (a a) bekräftar vidare att patienten upplever lindring när hon blir bekräftad och får information. Den totala bördan kan därför antas komma att minska om en diskussion förs om den sexuella funktionen. Smärtan och oron som i resultatet beskrivs inverka på den sexuella funktionen (Bergmark et al, 1999; Burns et al, 2007; Clemmens et al, 2008; Juraskova et al, 2003) styrks också av Hulter (2004) som menar att psykologiska orsaker (stress, smärta etc) effektivt kan blockera de normala skeendena i underlivet vid upphetsning. Vidare menar Hulter (a a) att överträdande av de egna gränserna kan göra sexuell berör-ing smärtsam och icke njutbar. Detta kan tänkas styrka resultatet att en del kvin-nor för att uppfylla sin roll som sexualpartner genomför samlag trots smärta (Jura-skova et al, 2004).
Graden av motivation till att själv söka information varierar mellan individer och kulturer (Ashing-Giwa et al, 2004) och är enligt Carnevali (1999) inte beroende av bristande kunskap. Kvinnor söker kontroll på olika sätt och deras motivation yttrar sig således olika. En del kvinnor i resultatet upplever sig hjälpta av kom-plementära metoder och alternativmedicin och söker vård utanför den traditionella sjukvården (Ferrell et al, 2003). Dessa kvinnor upplever det som svårt att diskute-ra alternativa metoder med vårdpersonal p g a att erfarenheter av detta inte värde-ras och tas på allvar (a a). Detta trots att icke farmakologiska metoder för t ex smärtbehandling, såsom akupunktur, TENS och massage, är erkända och beskrivs i litteratur (Almås et al, 2002).
Vissa kulturella grupper satte gynekologisk cancer i samband med orenlighet. Att känna sig smutsig antas kunna leda till att samlag helt undviks och att den sexuel-la dysfunktionen därför inte upplevs som något direkt problem vilket sänker moti-vationen till att söka vård. Den kontroll över sin kropp och sjukdom som kvinnor ansåg sig själva få genom ökad renlighet och spolning inuti vagina (”douching”) (Ashing-Giwa et al, 2004) kan trots att det kan upplevas som stärkande och kon-trollgivande för individen, anses vara ett icke gynnsamt beteende, eftersom en överdriven renlighet i sig kan leda till infektioner (Morner, 2008). Underlivsinfek-tioner kan öka smärta vid samlag och ska behandlas (Hulter, 2004) Överdriven renlighet kan ändå ses som motivation till egenvård vilket bör uppmuntras i kom-bination med adekvat information. Även andra, mer positiva, sätt att bedriva egenvård såsom anammande av hälsofrämjande beteenden har visat sig i resultatet (Ashing-Giwa et al, 2004), och effekten av dessa styrks även av Hulter (2004).
Somliga kvinnor upplever stora besvär av blås- och tarmdysfunktion (Burns et al, 2007; Clemmens et al, 2008). Då sjukdomen berör en öppning in i kroppen med risk för samtidig anal- och urininkontinens till följd av behandlingen, kan motiva-tionen att uppnå en känsla av kontroll antas vara extra viktig för patienter med gy-nekologisk cancer. Jacobson-Widding (2002) menar att möjligheten att själv kon-trollera kroppsliga in-och utgångar är absolut centralt i individens identifiering med sitt kroppsliga jag.
Det är inte ovanligt att kvinnor prioriterar övriga familjmedlemmars hälsa framför sin egen. Kvinnans hälsa nedprioriteras ofta i grupper med låg socioekonomisk status och möjligheten att söka vård vid icke livshotande tillstånd är begränsad (Ashing-Giwa et al, 2004). Detta kan bero kvinnans dubbla arbetsbörda i hushållet och i arbetslivet (Blomqvist, 1998). Motivationen att söka information antas även kunna påverkas av sexuallivets betydelse för individen.
Krisreaktionen som en cancerdiagnos kan innebära består av fyra faser; chockfas, reaktionsfas, bearbetningsfas och nyorienteringsfas (Ottosson & Ottosson, 2007). Vissa kvinnor i resultatet beskriver att de inte upplever sig vara mottagliga för in-formation om sexuell dysfunktion i början av behandlingen (Juraskova et al, 2003). Insatser i den tidiga chockfasen rekommenderas ej heller av Ottosson & Ottosson (a a) eller av Fugl-Meyer & Fugl-Meyer (2002). Under krisbearbetning har vårdpersonalen främst en lyssnande roll som sedan övergår till en mer aktiv och informerande roll (Björvell & Insulander, 2008). Det har visat sig vara av vikt att information om sexualhälsa ges av vårdpersonal vid upprepade tillfällen
(Bergmark et al, 1999; Burns et al 2007; Fasching et al, 2007; Juraskova et al, 2003; Stead et al, 2003). Detta stämmer överrens med Carnevalis (1999) beskriv-ning av sinnesförnimmelser som berör hjärnans förmåga att tolka den givna in-formationen. Förmågan kan påverkas av patologiska tillstånd och behandling (a a).
Vid försämrat hälsotillstånd kan patientens förmåga att kommunicera sina behov påverkas (Carnevali, 1999). Detta kan styrka det resultat som visar att kvinnor har erfarenheter av missförstånd i mötet med vårdpersonalen. Kvinnans förmåga att kommunicera med sin partner kan också vara nedsatt. Det är vanligt att kvinnan känner sig bortstött och tolkar partnerns reaktion som undvikande (Juraskova et al, 2003). Kommunikationen med partnern kan försvåras då kvinnan istället för att uttrycka sin eventuella rädsla eller smärta tar avstånd eller skyller på sin partner. Hulter (2004) menar att syftet med att ta avstånd är att skydda partnern från stor påfrestning. Carnevali (1999) beskriver detta fenomen som förklädd
kommunika-tion, som tros kunna leda till felaktiga antaganden om partners önskningar och
reaktioner.
Carnevali menar att det är viktigt för patienten att göra sig förstådd vilket kan kompliceras av att patienter och vårdare använder olika vokabulär (Carnevali, 1999). Detta tas även upp som ett problem av kvinnor i resultatet (Ashing-Giwa et al, 2004). Brattberg & Hulter (2002) menar att gemensamma acceptabla uttryck i samtalet om sexualitet möjliggör kommunikationen. En annan aspekt som kan vara problematisk i kommunikationen är då vårdare och patienter inte har samma modersmål (Hulter, 2004). Den eventuella tolken ska vara en länk men kan också bli en barriär (Ashing-Giwa et al, 2004), då patienten kan antas misstänka att översättningen inte blir helt korrekt. Dessutom kan möjligen områdets privata na-tur göra att patienter tvekar inför att diskutera detta med vårdpersonal när tolk är
