2017-10-30
1
Barn och ungdomar med hemventilatorbehanling – erfarenheter av dagligt
liv
Bakgrund
Utvecklingen inom medicinsk teknik och behandling har ökat överlevnaden för barn med allvarliga sjukdomar eller skador. En del av barnen har behov av ventilatorbehandling i hemmet. Gruppen ökar i antal i hela världen (1-3). Det finns ingen exakt kunskap om hur många barn som behandlas i Sverige idag, men ett uppskattat antal är cirka 300 (4). Gruppen växer stadigt, i nivå med trenden som ses internationellt. Det saknas idag forskning i Sverige som fokuserar på hur det dagliga livet kan vara för barn med hemventilatorbehandling.
Syfte
Presentationen baseras på nio intervjuer med barn och ungdomar med hemventilator.
Metod
Nio barn och ungdomar har intervjuats. Photovoice (5) har använts som komplement i datainsamlingen. Intervjuerna är analyserade med kvalitativ innehållsanalys.
Resultat
Deltagarna berättade om en vardag med stora utmaningar, men gjorde samtidigt klart att det var deras sätt att leva. De betraktade sig inte som sjuka, om inte något extraordinärt hände. Vardagen kännetecknades dock av en sårbarhet då det alltid fanns risk att bli allvarligt sjuk, av för andra, ofarliga virus och bakterier. De kunde bli nekade personlig assistans, vilket drastiskt skulle minska möjligheten att delta i aktiviteter utanför hemmet.
Modern medicinsk teknologi och sociala medier, bloggar och onlinedataspel var viktigt för att tillgång till och vara en del av omvärlden
Slutsats
Studiens resultat visar att barn och ungdomar kan uppleva sitt liv som gott och innehållsrikt trots en svår sjukdom. Genom att lyssna på barnens och ungdomarnas egna röster om vad de anser vara ett gott liv kan vi få mer kunskap och insikt i hur en god och individanpassad vård kan utformas som harmonerar med individuella önskemål om livsstil.
Referenser
1. Castro-Codesal ML, Dehaan K, Featherstone R, Bedi PK, Martinez Carrasco C, Katz SL, et al. Long-term non-invasive ventilation therapies in children: A scoping review. Sleep Med Rev 2017.
2. Chatwin M, Tan HL, Bush A, Rosenthal M, Simonds AK. Long term non-invasive ventilation in children: impact on survival and transition to adult care. PLoS One 2015;10(5):e0125839. 3. Amaddeo A, Frapin A, Fauroux B. Long-term non-invasive ventilation in children. Lancet
Respir Med 2016;4(12):999-1008.
4. Swedevox SNRfRF. National quality register for oxygen and home respiratory treatment. Register data. In. http://www.ucr.uu.se/swedevox/; 2015.
5. Wang C, Burris MA. Photovoice: concept, methodology, and use for participatory needs assessment. Health Educ Behav 1997;24(3):369-87.
