Demenssjukdomens
konsekvenser för anhöriga
En studie av anhörigas skildringar genom
självbiografier
SOFIA FALANIUS
SARA JOHANSSON
Examensarbete i socialt arbete Malmö universitet
15 hp Hälsa och samhälle
The consequences of dementia
for relatives
A study of relatives descriptions through
autobiographies
SOFIA FALANIUS
SARA JOHANSSON
Falanius, S & Johansson, S. The effects of dementia for the relatives. A study of relatives descriptions through autobiographies. Degree project in social work 15
credits [högskolepoäng]. Malmö University: Faculty of Health and Society,
Department of social work, 2021.
Dementia has become to be named the ‘relative’s illness’ as a result of the physical and psychological effects that the relatives experience, due to the fact that the patient goes through many changes within the course of the disease. In addition, individuals suffering from dementia receive more help from their relatives compared to individuals suffering from other diseases or disabilities. Therefore, it is important to address to relative’s individual needs connecting to the caregiving role. The aim of this qualitative study was to examine how relatives to individuals suffering from dementia are affected by the role of caregiving. We conducted a thematic text analysis of our empirical material consisting of three autobiographies, written by relatives of those suffering from dementia. By reading the material and categorising the topics the authors wrote about, three main
themes were identified: Relatives as caregivers, Health effects of caregiving and
Emotional strain.
The results showed that the author’s experienced several different aspects of how they were affected as caregivers. For instance, all three author’s described how their role with their loved one changed. Another result shown was that the author’s experienced how their health deteriorated, both physically and psychologically, and it was repeatedly described how they felt lonely and
forgotten. The authors also described how the caregiving role resulted in positive experiences such as personal development. Strongly prominent was the author’s experiences of how the dementia caused strong feelings of grief. In conclusion the findings highlight how important it is to shed light on the relative’s role and their wellbeing.
Innehållsförteckning
1. Inledning 1 1.1. Problemformulering 2 1.2. Syfte 3 1.3. Frågeställningar 3 1.4. Begreppsförklaring 3 2. Tidigare forskning 42.1. Anhöriga som vårdgivare 4
2.1.1. Ansvarstagande och börda 5
2.1.2. Avlastning 6 2.1.3. Relationens påverkan 7 2.1.4. Positiva effekter 8 2.2. Vårdandets hälsoeffekter 9 2.3. Känslomässig påfrestning 10 2.3.1. Oro 10 2.3.2. Sorg 11 2.3.3. Skuld 11 2.3.4. Ensamhet 12
2.4. Sammanfattning av tidigare forskning 13
3. Teori 13 3.1. Bowlbys sorgemodell 13 3.1.1. Fas 1 13 3.1.2. Fas 2 13 3.1.3. Fas 3 14 3.1.4. Fas 4 14 3.2. Systemteori 14 3.3. Sammanfattning av teori 15 4. Metod 16 4.1. Metodval 16
4.1.1. Metodologiska för- och nackdelar 17
4.2. Urval och tillvägagångssätt 18
4.2.1. Presentation av självbiografierna 18
4.3. Bearbetning och analys av materialet 19
4.4. Tillförlitlighet 20
4.5. Förförståelse 20
4.6. Etiska forskningsprinciper 21
5. Resultat och analys 22
5.1. Anhöriga som vårdgivare 22
5.2. Vårdandets hälsoeffekter 29
6. Diskussion 38
7. Referenser 40
8. Bilagor 43
Bilaga 1: Tabell över sökningarna till kapitlet Tidigare forskning 43
1. Inledning
Demens är ett samlingsbegrepp för en rad olika typer av demenssjukdomar som alla orsakas av skador i hjärnan. Skadorna kan sätta sig på olika delar av hjärnan vilket gör att olika typer av demenssjukdomar orsakar olika symptom, främst av kognitiv art, och det är vanligt att de kommunikativa, sociala och känslomässiga funktionerna påverkas (Hydén & Rahman 2021; Svenskt Demenscentrum 2018). Ett försämrat minne och en bristande förmåga att uträtta vardagliga aktiviteter är vanliga förekommande symptom. Alzheimers sjukdom, som utgör drygt tre femtedelar av alla demenssjukdomar, orsakas av att nervceller successivt förtvinar och dör i högre takt än normalt vilket innebär att mer och mer hjärnvävnad
förstörs efterhand (Svenskt Demenscentrum 2018; 2020a). Symptom på
Alzheimers kan exempelvis vara försämrat minne, koncentrationssvårigheter och problem med att hitta orden. Även vaskulär demens och frontotemporal demens är vanliga demenssjukdomar. Den förstnämnda orsakas av att mindre blodproppar fastnar och täpper till hjärnans blodkärl eller att blodkärlen till följd av
åderförfettning täpps igen vilket leder till syrebrist i hjärnan. Symptomen kommer vanligtvis hastigt och några vanliga symptom är försämrad initiativförmåga, nedsatt exekutiv förmåga samt personlighetsförändringar. Frontotemporal demens drabbar vanligtvis pannloben och innebär, precis som Alzheimers sjukdom, att nervcellerna gradvis förtvinar bort. Symptomen beror på vilken del av hjärnan som drabbats och framträder successivt i takt med sjukdomsutvecklingen. Vanliga symptom är att personligheten långsamt förändras, språket blir problematiskt och att individen blir känslomässigt avtrubbad (Svenskt Demenscentrum 2018). Oberoende av vilken demenssjukdom en individ drabbas av och de symptom som uppstår, orsakar sjukdomen att den drabbade har svårt att på egen hand hantera sin tillvaro (Svenskt Demenscentrum 2020a). I dagsläget finns det inget botemedel mot demenssjukdomar utan sjukdomen fortsätter att utvecklas, men förloppet kan te sig olika för olika individer. Däremot finns det idag symptomlindrande
läkemedel för de flesta demenssjukdomar (Svenskt Demenscentrum 2020b; 2020c).
Den tidigare kunskapen om demens var under lång tid bristande och
demenssjukdomar antogs förr bero på det så kallade naturliga åldrandet, det vill säga att det betraktades vara naturligt att äldre individer drabbades av en
demenssjukdom. Sedan dess har kunskapen utvecklats och i stora delar av världen betraktas det inte längre som en del av det naturliga åldrandet utan som en
sjukdom (Svenskt Demenscentrum 2020a; Hydén & Rahman 2021). I Sverige beräknas upp mot 150 000 individer vara drabbade av en demenssjukdom och trots att det idag inte ses som en del av det naturliga åldrandet utgör individer över 65 år den största majoriteten av de drabbade, då endast 9 000 av de drabbade är under 65 år (Hydén & Rahman 2021; Socialstyrelsen 2019a). Majoriteten av de individer som lever med en demenssjukdom bor kvar i egen bostad, varav cirka hälften av dessa får hjälp av formell vårdgivare inom äldreomsorgen. Detta innebär således att cirka hälften av de med en demenssjukdom klarar sig med stöd från sitt nätverk, det vill säga med hjälp av informella vårdgivare vilka oftast är partner eller barn till den drabbade individen (Hydén & Rahman 2021; Tatangelo et al. 2018). En demenssjukdom berör inte enbart den drabbade individen utan även de anhöriga och andra närstående inom individens nätverk. Med
utgångspunkt i detta benämns demens även som de anhörigas sjukdom, främst utifrån de faktum att det orsakar psykisk och fysisk påfrestning för de anhöriga att bevittna när deras drabbade närstående förändras alltmer under sjukdomsförloppet
(Hjärnfonden u.å.; SBU 2007). Med detta som bakgrund kan det därmed tyckas vara en underdrift att säga att upp mot 150 000 individer i Sverige är drabbade av en demenssjukdom. Det går nämligen att argumentera utifrån de faktum att om anhöriga inkluderas uppgår de drabbade till över en miljon individer (Hjärnfonden u.å.).
1.1. Problemformulering
Nedanstående citat är taget från en av de självbiografier som arbetets empiri utgår från, där en fru beskriver sina tankar inför framtiden efter att hennes make
drabbats av en demenssjukdom och hur hon i takt med sjukdomsförloppet gick från att vara hans fru till att även stå för vården och omsorgen av honom:
Mot senare delen av 1990-talet kom Ingemars demenssjukdom smygande för att bara på några år helt ta över och dominera vårt liv. Problem jag aldrig tidigare mött uppstod dagligen och jag stod ensam inför mitt livs allra svåraste uppgift: att hjälpa mannen jag älskade igenom en dödlig sjukdom han själv inte visste om att han bar på. (Alsterlund 2010:8 f.).
Forskning visar att individer med en demenssjukdom får mer vård av sina anhöriga jämfört med individer drabbade av andra sjukdomar eller
funktionsnedsättningar. I samband med sjukdomsutvecklingen, vilken ser olika ut för olika individer, ökar vårdbehovet hos den demenssjuke vilket innebär att den vårdande anhöriges uppgift förändras i takt med sjukdomsförloppet. Det är vid förändrat beteende och ett ökat behov av tillsyn hos den demenssjuke som anhöriga upplever vårdandet som mest påfrestande (Måvall & Thorslund 2007; SBU 2007). Det är just av denna anledning, det vill säga att vårda och bevittna en individ med demenssjukdom där sjukdomen ständigt utvecklas och individen förändras, som demenssjukdom har kommit att bli kallad för de anhörigas sjukdom (Hjärnfonden u.å.). Detta uppenbarar sig bland annat i en studie av Parsons (1997) där det i resultatet framkom att de anhöriga upplevde sig vara mest drabbade av sjukdomen då de var dessa som fick hantera konsekvenserna och bördan av sjukdomens utveckling i samband med vårdgivarrollen. Dessutom har Tatangelo et al. (2018) i sin studie hänvisat till tidigare forskning som menar på att anhöriga som vårdar en demenssjuk närstående upplever betydande nivåer av stress, depression och fysiska sjukdomar, där dessa emotionella och fysiska följderna kopplas till synen på de anhöriga som osynliga, sekundära patienter. Forskningen visar således att anhörigas vårdande av en demenssjuk närstående innebär flertalet utmaningar och situationen ses ofta som påfrestande där den anhörige dessutom har en ökad risk att drabbas av depressiva besvär. Därtill uppmärksammar forskning ofta den belastning och förändring av välmåendet som anhöriga genom vårdandet upplever. I kontrast till detta framkommer även
forskningsresultat som istället påvisar positiva effekter av att vårda en anhörig med demens, exempelvis en känsla av att göra nytta och en känsla av personlig utveckling. Detta innebär således att de anhörigas situation och upplevelse av vårdandet kan te sig olika (Socialstyrelsen 2012; Söderlund 2004).
Prognosen för antalet individer drabbade av en demenssjukdom i Sverige år 2050 förväntas uppgå till 250 000 (Svenskt Demenscentrum 2020a). Utifrån det faktum att det i dagens läge är cirka hälften av de individer med en demenssjukdom som har stöd och hjälp av sitt nätverk, kan det således tänkas att det procentuella antalet anhöriga som vårdar en närstående med demens kvarstår eller till och med ökar (Tatangelo et al. 2018). Detta innebär alltså att anhöriga som vårdgivare
kommer fortsätta spela en central roll för deras demenssjuke närstående
(Samuelsson et al. 2001). Tatangelo et al. (2018) nämner i sin studie att anhöriga som vårdgivare åt en närstående med demenssjukdom ofta har hälsobehov som inte blir tillgodosedda och att de anhöriga dessutom upplever det problematiskt att få behoven tillgodosedda. En anledning till detta är bland annat att forskning har visat att de anhöriga är benägna att åsidosätta sina egna behov för att kunna tillgodose vård- och omsorgsbehoven hos den demenssjuke (Söderlund 2004). Utifrån de faktum att demenssjukdomar kallas för de anhörigas sjukdom och med anledning av att de anhöriga har en ökad risk att drabbas av depressiva besvär, stress och fysiska sjukdomar är det således betydelsefullt att adressera de anhörigas situation och behov i samband med vårdgivarrollen. Av egna
erfarenheter under utbildningen hittills betraktar vi vår kunskap om de anhöriga till en demenssjuk individ som bristfällig och något som behöver
uppmärksammas. Med tanke på att det i dagens samhälle finns många anhöriga som vårdar en närstående med demenssjukdom är det således centralt att
uppmärksamma de anhörigas situation, vilket är frågor som vi i uppsatsen berör.
1.2. Syfte
Syftet är att utifrån tre självbiografier undersöka hur anhöriga upplever deras fysiska och psykiska hälsa i samband med att vårda en närstående med
demenssjukdom. Syftet är också att undersöka vilka positiva effekter som kan framkomma i samband med vårdandet.
1.3. Frågeställningar
1. Hur upplever anhöriga att den egna fysiska och psykiska hälsan påverkas av att vårda en närstående med en demenssjukdom?
2. Hur upplever anhöriga att livet påverkas och förändras när en närstående blir drabbas av en demenssjukdom?
3. Vilka positiva effekter upplever anhöriga som vårdar en demenssjuk närstående kan komma ur rollen som vårdgivare?
1.4. Begreppsförklaring
I samband med information om stöd till anhöriga definierar Socialstyrelsen
anhörig som den individ som vårdar eller stödjer en närstående. Den närstående är i sin tur den som tar emot vård, stöd och omsorg (Socialstyrelsen 2019b).
Genomgående i detta arbete används termerna anhörig och närstående enligt samma definition som ovan. Termen anhörig kommer att används för att definiera de individer som är partner, vuxna barn eller på andra sätt anhöriga till den
närstående som de syftar att ge vård, stöd och omsorg åt. I kapitlet Tidigare
forskning har vi valt att inte särskilja de olika relationer anhöriga har till den
närstående utan använder begreppet anhörig för samtliga anhöriga. Däremot har resultatet i den tidigare forskningen vid vissa tillfällen skilt sig åt beroende på vilken relation den anhöriga har till den närstående med demenssjukdom. Vid dessa tillfällen har vi valt att specificera vem det handlar om. Parallellt med anhörig används även termen vårdgivare vilket då syftar på den anhöriga som ger vård, stöd och omsorg till den närstående med demenssjukdom. Detta innebär dock inte att de anhöriga har vårdgivare som sitt huvudsakliga yrke, utan syftar just på att de anhöriga ger vård, stöd och omsorg till deras närstående.
Termen närstående används således för att definiera den individ som drabbats av en demenssjukdom och som tar emot vård, stöd och omsorg av dess anhörig.
Ibland används även termen den demenssjuke vilket även då syftar på den närstående med en demenssjukdom. Åldern på den närstående med
demenssjukdom har varit något varierat i de vetenskapliga artiklarna samt i självbiografierna, men den största majoriteten har varit 60 år och äldre.
Som nämnts i inledningen är demens ett samlingsbegrepp för en rad olika typer av demenssjukdomar. Trots att de olika sjukdomarnas symptom kan påverka den demenssjuke på olika sätt har vi valt att inte specificera den exakta
demenssjukdomen, detta med anledning av att arbetet syftar åt att undersöka de anhörigas situation.
2. Tidigare forskning
I följande kapitel presenteras tidigare forskning inom vårt valda problemområde. Inledningsvis gjordes litteratursökningar vilka inleddes med att sökord utifrån våra frågeställningar formulerades. Därefter användes databaserna Sociological
Abstracts, PsycInfo och Applied Social Sciences Index & Abstracts (ASSIA) för att
genomföra litteratursökningarna. Se Bilaga 1 för en överblick över de sökningar som gjordes på respektive databas med tillhörande sökord. Sökningarna
begränsades till att enbart visa artiklar som var “peer reviewed”, där urvalet av vetenskapliga artiklar sedan baserades på att vi läste titel och abstract. Här gjordes således en inkludering och exkludering av artiklar utifrån om dem ansågs vara relevanta med utgångspunkt från våra frågeställningar. Efter att nio artiklar valts ut inleddes därefter litteraturbearbetningen genom att läsa artiklarna. Även en licentiatuppsats av Martina Takter (2017) används för att kort beskriva ett mer övergripande perspektiv på anhörigskapet.
Efter läsning av de vetenskapliga artiklarna kodade vi våra litteraturanteckningar utifrån olika kodord som alla beskrev flertalet aspekter av de anhörigas hälsa, upplevelser och känslor i samband med att vara vårdgivare åt en närstående med en demenssjukdom. Genom att koda materialet gick det således att få en tydligare överblick över de vetenskapliga artiklarnas innehåll och resultat. Efter att ha kodat både den tidigare forskningen och vårt empiriska material formulerade vi tre huvudteman som samtliga var applicerbara på både innehållet från den tidigare forskningen samt på empirin, vilka är Anhöriga som vårdgivare, Vårdandets
effekter och Känslomässig påfrestning. I den tidigare forskningen har två av dessa
även tillhörande underteman för att skapa en tydligare överblick över dessa temans innehåll.
Årtalen på de vetenskapliga artiklarna är något varierande och majoriteten av dem är över tio år gamla. Men då de nyare artiklarna kunnat konstatera liknande resultat har vi valt att även inkludera de något äldre artiklarna då forskningen därmed visat sig vara fortsatt relevant.
2.1. Anhöriga som vårdgivare
Being related to someone with dementia changes one’s life completely. (Måvall & Thorslund 2007:137).
Vård och omsorg har beskrivits som något som är närvarande i alla relationer där individer strävar efter att förbättra eller skydda varandras välbefinnande
(Samuelsson et al. 2001). Takter (2017) skriver om betydelsen av anhörigskapet och att anhöriga finns i alla åldersgrupper. Vidare diskuterar hon hur
anhörigskapet indikerar att det finns en relation mellan den anhörige och dennes närstående och hur denna relation är grunden för att den informella omsorgen från den anhöriga existerar. Takter beskriver även att tidigare forskning visat på hur denna relation kan förändras till att bli en mer eller mindre omsorgsgivar-respektive omsorgstagarsituation.
I de vetenskapliga artiklarna har det utifrån flertalet aspekter beskrivits hur de anhöriga och deras tillvaro påverkades av rollen som vårdgivare, bland annat utifrån att livet förändrades och att vårdandet kunde övergå till att uppta nästintill hela förhållandet (Måvall & Thorslund 2007; Samuelsson et al. 2001). De
aspekter som var mest framträdande gällande hur de anhöriga påverkades som vårdgivare presenteras här nedan i fyra underteman.
2.1.1. Ansvarstagande och börda
Som presenterats i problemformuleringen har forskning visat att individer med en demenssjukdom erhåller mer vård av sina anhöriga än individer drabbade av andra sjukdomar eller funktionsnedsättningar (Måvall & Thorslund 2007). Samuelsson et al. (2001) skriver att anhöriga i samband med vårdandet av en demenssjuk närstående ständigt har ett ökat ansvar till följd av sjukdomsförloppet vilket innebär att rollen som vårdgivare kan uppta hela förhållandet. I studien, som undersökte de anhörigas upplevelser av börda, beskrev de anhöriga sin roll som vårdgivare som att konstant vara redo att rycka ut och som ett heltidsarbete det aldrig går att vara ledig från.
Måvall och Thorslund (2007) resonerar kring att det för makar betraktas naturligt att ta hand om varandra och därmed ta ansvar för den demenssjuke partnern, vilket kan liknas med de resultat som Tatangelo et al. (2018) presenterar där makar i samband med äktenskapet hade känslor av lojalitet och skyldighet
gentemot varandra. I kontrast till detta står den vårdande aspekten mellan förälder och vuxet barn där det enligt Måvall och Thorslund (2007) inte anses vara lika naturligt för ett barn att ta hand om en förälder, detta då den vårdande aspekten i deras förhållande anses vara mellan förälder till barn. I Måvall och Thorslunds studie framkom det i resultatet att de anhöriga som var vuxna barn till den demenssjuke rapporterade att de lade ned mer tid på vård än vad partnern till den demenssjuke rapporterade. Författarnas tolkning var att detta kunde bero på att partnern ansåg det mer naturligt att vårda än vad de vuxna barnen gjorde, och därmed även ta sig an mer ansvar. Därmed var det även troligt att partnern
underskattade den tid de lade ned på vård (ibid.). Trots tolkningen gällande att det ansågs mer naturligt för partners än barn att ta sig an vårdgivarrollen och det ansvar som medföljer, framkom det i flertalet av studierna hur vuxna barn ändå tog sig an den nya rollen. Barnen beskrev hur de i samband med deras föräldrars sjukdom kände ett behov av att ge tillbaka till dem och såg detta som en sista akt av tacksamhet för att bekräfta den glada barndom och omvårdnad som de fått under deras uppväxt (Parsons 1997; Samuelsson et al. 2001).
I flera studier framkom det att vårdandet och det ansvar som medföljde även bidrog till känslor av börda. I studien av Samuelsson et al. (2001) framkom det att anhöriga upplevde en tung börda som var särskilt framträdande i början av
sjukdomen. Resultatet i en studie av Sanders (2005), som undersökte de anhörigas upplevelser av belastning och vinster i rollen som vårdgivare, visade att flertalet anhöriga upplevde en ökad belastning genom sjukdomsförloppet och detta beskrevs bland annat som att där under dagarna fanns brist på tid för att hinna
med vårdandet och dess ökande ansvar. Ett par studier visade även på hur de anhöriga upplevde att bördan ökade och blev mer krävande när den demenssjukes beteende förändrades eller där behov av omfattande tillsyn krävdes (Almberg, Grafström & Winblad 1997; Måvall & Thorslund 2007). I Sanders studie (2005) upplevde de anhöriga att en av de faktorer som skapade belastning var de krav som vårdgivarrollen innebar och svårigheten att kunna balansera dessa. Flertalet krav berodde på det ökade omsorgsansvaret som tillkom medan andra krav var kopplade till samordningen av vårdansvaret och svårigheten att kombinera vårdgivarrollen med att ta hand om sig själv.
2.1.2. Avlastning
I samband med att individer med en demenssjukdom erhåller vård av sina
anhöriga har även behovet av avlastning aktualiserats, bland annat av Måvall och Thorslund (2007) vars syfte var att undersöka om dagverksamhet för den
demenssjuke kunde fungera som en effektiv paus för de vårdande anhöriga. Författarna presenterade resultat från tidigare studier som visade på att
användningen av dagverksamhet resulterade i positiva effekter för de anhöriga då det dels gav dem avlastning, dels att hälsorelaterade besvär, såsom stress,
förbättrades och vårdsituationen upplevdes mindre krävande. I kontrast till detta presenterades även resultat som visade på att stressnivån inte minskade i samband med användandet av dagverksamhet medan ytterligare forskning även visade på att det upplevdes som ansträngande för de anhöriga att göra de närstående i ordning för att åka till dagverksamheten. De studieresultat Måvall och Thorslund själva presenterar baserades på anhörigas svar på frågor kring deras känsla av oro, överbelastning, rollfångenskap och depression innan användandet av
dagverksamhet påbörjades samt fyra månader senare. De anhöriga bestod både av de som var sammanboende samt icke-sammanboende med den demenssjuke. Resultatet visade på att i de fall där den demenssjuke deltog i dagverksamhet under de fyra månaderna upplevde anhöriga, både de sammanboende och icke-sammanboende, en minskning av vårdtiden vilket därmed indikerade på att användningen av dagverksamhet resulterade i avlastning. Där fanns även de vars demenssjuke närstående avbröt dagverksamheten under fyramånadersperioden och där visade resultatet på att de anhöriga som var icke-sammanboende med den demenssjuke upplevde högre känsla av oro, överbelastning och rollfångenskap jämfört den grupp som fortsatte dagverksamheten. Liknande resultat återfanns dock inte bland den grupp anhörig som var sammanboende med den demenssjuke. Där användningen av dagverksamheten fortlöpte gick det dock
sammanfattningsvis att se att efter de fyra månaderna upplevde de anhöriga en minskning av deras känsla av oro, överbelastning och rollfångenskap. Däremot fanns inga utmärkande skillnader bland de anhöriga där dagverksamheten fortlöpte eller avbröts gällande depression, somatiska problem eller psykiskt välbefinnande. För de anhöriga som var sammanboende med deras närstående med demenssjukdom och som avbröt dagverksamheten, upptäcktes de lägsta förändringarna gällande överbelastning, oro och välbefinnande och
dagverksamheten visade således inte ha medfört någon väsentlig lättnad. Måvall och Thorslunds möjliga tolkning av detta var av samma karaktär som nämndes ovan, det vill säga att svårigheten att göra den demenssjuke i ordning för
dagverksamheten inte kompenserade för avlastningen. Resultatet visade således på att dagverksamhet i slutändan kunde fungera som tid för avlastning och lättnad för de anhöriga men att de nödvändigtvis inte fungerar för alla.
Med liknande syfte som i Måvall och Thorslunds (2007) studie, undersökte Lieberman och Fisher (2001) förändringar på anhörigas hälsa och välbefinnande för de anhöriga vars närstående med demenssjukdom placerats på särskilt boende1
jämfört med de som bodde kvar hemma. Det övergripande resultatet visade på att de anhörigas hälsa och välbefinnande inte ledde till någon anmärkningsvärd förbättring efter placering på särskilt boende men några mindre resultat kunde dock urskiljas. Bland annat fanns där anhöriga vars hälsa och välbefinnande försämrades efter att deras närstående placerats på boende och bland dessa var det partners som rapporterade den största försämringen. Resultatet jämfördes med en tidigare studie som fann att även om majoriteten av de anhöriga som var partners till den demenssjuke rapporterade en minskning av vårdbördan efter placering på särskilt boende, upplevdes depression, sorg och skuld över förlusten att deras partner placerats på boende vilket visade på att placering nödvändigtvis inte medfört någon väsentlig avlastning eller lättnad.
I en studie av Tatangelo et al. (2018) framkom det skillnader gällande behov av tid borta från vårdgivarrollen mellan de som var partners och de som var vuxna barn till den demenssjuke. Bland de partners som upplevde brist på egentid berodde det bland annat på att partnern inte ville använda vårdtjänster, då dessa upplevdes ha brist på kvalitet och flexibilitet, och dels att den demenssjuke inte var villig att använda sig av vårdtjänster. Bristen på egentid berodde även på att där fanns känslor av lojalitet och skyldighet i samband med äktenskapet och partnern därmed inte ville lämna den demenssjuke, samt att partnern såg sina egna behov som sekundära i förhållande till den demenssjukes. För de anhöriga som var vuxna barn till den demenssjuke visade resultatet på att de upplevde brist på egentid med anledning av att de upprätthöll flertalet roller och ansvar, såsom arbete och egna barn samt åtagit sig rollen som vårdgivare åt sin förälder. Deras brist på egentid påverkade deras hälsa, bland annat att dem inom deras begränsade fritid exempelvis inte hade tid att gå till någon form av rådgivning eller psykolog.
2.1.3. Relationens påverkan
Samuelsson et al. (2001) har i sin studie undersökt omfattningen av de anhörigas upplevelse av börda i samband med vårdandet av deras demenssjuke närstående, där det i resultatet även framkom att deras relation påverkades och förändrades i samband med sjukdomen. En anhörig upplevde att deras roller i relationen ändrades i den mening att den demenssjuke, som tidigare varit kompetent och ledande, istället blev hjälplös. Även i en studie av Almberg, Grafström och Winblad (1997) visar resultatet på hur rollerna i relationen förändrades då de anhöriga i samband med att vara vårdgivare intog en ny roll, en roll som de själva inte efterfrågat. De anhöriga upplevde att deras partner blivit som ett barn eller att de gått från att vara dotter åt sin mamma till att istället bli mamma åt henne. I Samuelsson et al. (2001) beskrev även flertalet anhöriga, i detta fall gifta män, att den nära relationen med deras fruar upphörde då det inte längre gick att prata och få kontakt med dem på samma sätt som tidigare. Liknande uppgifter bekräftas av Tatangelo et al. (2018) som nämner att resultat av tidigare forskning har visat på att kvaliteten i ett förhållande förändras när en partner drabbas av en
demenssjukdom. Detta stämmer även överens med de resultat som Tatangelo et al. själva kom fram till, nämligen att anhöriga som var partner till en individ med en
1Studien är gjord i USA där termen är nursing home placement, vilket är av samma
betydelse som Sveriges särskilda boenden (National Caregivers Library u.å.; Seniorval.se u.å.).
demenssjukdom led brist av emotionellt stöd då detta inte längre gick att få från deras partner. Även i Parsons (1997) framkom en förlust i relationen mellan den anhöriga och dess närstående med demenssjukdom då denna individ inte längre var samma individ som innan sjukdomen och den tidigare relationen gick därmed förlorad vilket yttrade sig i en sorg.
2.1.4. Positiva effekter
Som nämnts i problemformuleringen har forskningsresultat visat att rollen som vårdgivare kan generera positiva effekter i form av känslor att göra nytta och en personlig utveckling. Sanders (2005) var i sin studie intresserad av att undersöka de anhörigas upplevelser av belastning och vinster i samband med deras roll som vårdgivare och studiens resultat visade på att majoriteten av de anhöriga upplevde belastningar såväl som vinster, medan endast en liten del enbart upplevde
belastningar. Vinsterna beskrevs som förändringar och personliga prestationer för de anhöriga. De vinster som rapporterades kunde sammanfattas i tre
huvudkategorier vilka var personlig tillväxt, känsla av behärskning samt en andlig tillväxt. Resultatet visade således på att anhöriga hade förmågan att se positiva följder från rollen som vårdgivare trots de belastningar som situationen de befann sig i innebar. De anhöriga beskrev upplevelsen av vinsterna från förändringen och de personliga prestationerna som en omvandling från vem de var tidigare till vem de blivit i samband med den nya rollen. Studiens resultat visade att flertalet av vinsterna och belastningarna var beroende av varandra och att genom först ha upplevt belastningarna ansågs vinsterna extra betydelsefulla.
En stor del av de vinster som upplevdes var olika aspekter av personlig tillväxt, vilket de anhöriga associerade med inre förändringar som inträffade i samband med att de blev vårdgivare åt deras demenssjuke närstående. De anhöriga menade på att den personliga tillväxten berodde på flera faktorer, exempelvis att de utförde nya uppgifter, hanterade stressande situationer och hade ett utökat ansvar. De anhöriga upplevde även att de i samband med sitt vårdande öppnade upp för nya dimensioner och tankar kring sina liv i den mening att de började omvärdera sina personliga och professionella val samt komma underfund med vilka faktorer i livet som de nu värderade högst. Även personlighetsförändringar upplevdes, exempelvis att de blev mer omtänksamma och tålmodiga (Sanders 2005). Gällande känslan av behärskning upplevde de anhöriga att den var kopplad till deras personliga prestationer i den bemärkelse att det inför vårdgivarrollen fanns tvivel om deras förmåga att klara av de nya uppgifter den medförde. Gradvis upplevde de anhöriga sedan en ökning av den personliga prestationen då de klarade av uppgifterna de tidigare tvivlat på. Slutligen upplevdes även vinster kopplade till en andlig tillväxt och ökad tro där de anhöriga genom sin tro kände en trygghet som hjälpte dem i vårdgivarrollen genom att få ny energi när de kände sig belastade, samt att tron hjälpte till att hindra dem från att fokusera på de negativa effekterna av vårdgivarrollen (ibid.).
Även i en studie av Dai et al. (2015) påträffades positiva känslor hos anhöriga i samband med rollen som vårdgivare. Studien, som är gjord i Kina där det finns en traditionell kulturell övertygelse att det är de vuxna barnens ansvar att vårda sina äldre och sjuka närstående, baserades på anhörigas upplevelser av att vårda en närstående med demenssjukdom. Resultatet visade att de anhöriga genom denna kulturella övertygelse upplevde positiva effekter av att vårda sina närstående, detta i form av tillfredsställelse i att de tog sitt ansvar samt framstod som goda exempel inför sina egna barn. Positiva effekter av vårdandet framkom även i
Parsons studie (1997) där flertalet anhöriga upplevde att de hade gynnats av rollen som vårdgivare och nu hade möjlighet att ge tillbaka och stötta andra som befann sig i en liknande situation.
2.2. Vårdandets hälsoeffekter
For these families, watching the slow decline of progressive dementia produces a range of physical, mental, and emotional reactions, which often intensify as the disease advances. (Sanders 2005:58).
Gallego-Alberto et al. (2017) nämner i sin studie att anhöriga som vårdar en demenssjuk närstående anses befinna sig i en konstant stressfull situation vilket har negativa effekter på både deras fysiska och psykiska hälsa. Detta framkommer även i tidigare forskning som Samuelsson et al. (2001) presenterar där det
beskrivs att det har etablerats en utbredd enighet gällande att det är stressfullt att vårda en demenssjuk individ. Resultatet av deras egen studie, som är baserad på intervjuer med vårdgivare till en närstående med en demenssjukdom som i det närmaste ska flytta in på särskilt boende, visade även att majoriteten av de anhöriga drabbats av trötthet eller utmattning till följd av vårdgivarrollen (ibid.). Den fysiska och känslomässiga påverkan av vårdgivarrollen är av den art att anhöriga, enligt tidigare forskning i studien av Tatangelo et al. (2018), benämnts som osynliga sekundära patienter då de upplever höga nivåer av stress, depression och fysiska besvär.
Enligt en studie presenterad av Almberg, Grafström och Winblad (1997), som undersökte skillnaden i hanteringsstrategier mellan anhöriga vårdgivare som drabbats av utmattning alternativt utvecklat symptom på utmattning och de som inte gjort det, kan den anhöriges val av hanteringsstrategi ha en inverkan på hälsan. Studien grundar sig på en tidigare undersökning innehållande intervjuer med anhöriga som fokuserade på vad de upplevde var deras huvudsakliga påfrestningar med vårdgivarrollen. De resultat Almberg, Grafström och Winblad kom fram till visade att drygt en tredjedel av studiedeltagarna antingen hade upplevt symptom på utmattning eller befann sig i riskzonen för att utveckla det. Utifrån frågorna gällande utmattning kunde faktorer som begränsat socialt liv, hälsobesvär och bristande positiv framtidssyn relateras till upplevelsen av
utmattning. Studien visade att de som led av utmattning eller utmattningssymptom till största del använde sig av en känslomässig hanteringsstrategi såsom att sörja, oroa sig och anklaga sig själv för att ge otillräcklig vård. Detta kan ställas i kontrast till de anhöriga som inte upplevde utmattningssymptom som i allmänhet använde en problemfokuserad hanteringsstrategi genom att konfrontera de problem som uppstod och sökte information och stöd. Den problemfokuserade hanteringsstrategin har av forskare associerats med färre symptom på depression och utmattning i form av att de studiedeltagare som använde denna
hanteringsstrategi tycktes bli mindre psykiskt och emotionellt utmattade. Studien visar även att de anhöriga som använde socialt stöd i form av exempelvis kontakt med vänner, släktingar och omvårdnadspersonal såg detta som värdefullt då det kunde minska känslor av belastning och symptom på utmattning medan de som istället höll sina känslor instängda eller drog sig ur social interaktion löpte ökad risk för att drabbas av depression och utmattning. Även att acceptera situationen för vad den var och komma till insikt med att den inte gick att förändra var en betydande hanteringsstrategi hos anhöriga som visade sig ha en avgörande roll i att minska risken för utmattning.
Tatangelo et al. (2018) uppmärksammar att anhöriga till en demenssjuk närstående hade många omfattande behov till följd av vårdgivarrollen, både gällande den fysiska och psykiska hälsan som inte uppfylldes. Tidigare forskning som presenterades i studien visade på att dessa hälsobehov ofta förvärrades av den anledning att det kunde vara svårt för anhöriga att tillgodose sina behov. Även om hälsobehovens övergripande kategorier i studien av Tatangelo et al. stämde
överens mellan de anhöriga som var partner till den demenssjuke och de som var vuxna barn till den demenssjuke, visade resultatet att hälsobehoven inom
kategorierna ofta kunde skilja sig åt mellan grupperna. De anhöriga barnens hälsobehov kopplades främst till att de upplevde sig vara socialt isolerade, samt deras psykiska hälsa i form av att de exempelvis kände sig deprimerade, oroliga, ensamma och kände hopplöshet. Barnen upplevde det särskilt bekymmersamt att deras psykiska hälsobehov inte blev tillgodosedda, vilka i sin tur visade sig vara relaterade till ouppfyllda fysiska och psykiska hälsobehov inom andra områden såsom kost, motion och egentid. Tidsbrist var en av faktorerna till varför barnen inte prioriterade sina hälsobehov, en annan var okunskap kring vad det fanns för stödalternativ. Till skillnad från barnen hade de som var partner till den
demenssjuke svårt att identifiera sina ouppfyllda hälsobehov. Trots detta visade studien att de hade ouppfyllda hälsobehov inom flertalet områden såsom motion, den psykiska hälsan, sociala relationer och egentid. Behovet av egentid var betydligt högre bland de som var partners jämfört med barnen då det fanns en ovilja att lämna över ansvaret för den demenssjuke individen till en formell vårdgivare. Många av partnerna oroade sig även över sin egen förmåga att ta hand om den demenssjuke och vad som kom att hända om de själva inte längre klarade av att tillhandahålla vården. Näst intill alla anhöriga förmedlade en medvetenhet kring vikten av att ta hand om den egna hälsan för att klara av att vårda den demenssjuke, men uppgav samtidigt att de inte hade möjlighet att tillgodose deras behov (ibid.).
2.3. Känslomässig påfrestning
The most common experiences of strain were concerned with the demented person’s memory difficulties. Found to be most depressing was the
caregivers’ experience of loss of the ability to communicate with the demented elderly people in the same way as in the past and not being recognized by him or her. (Almberg, Grafström & Winblad 1997:687). I forskning av Almberg, Grafström och Winblad (1997) samt Samuelsson et al. (2001) har anhöriga beskrivit att de upplevt känslor såsom oro, sorg, skuld och ensamhet i samband med den situation de hamnat i när deras närstående drabbats av en demenssjukdom. Av anhöriga i Parsons (1997) studie beskrevs sjukdomen bland annat som en av de värsta sjukdomarna att drabbas av, då de inte längre gick att kommunicera eller fatta gemensamma beslut med deras närstående.
2.3.1. Oro
I Samuelsson et al. (2001) framkom det att oro var en av de mest framträdande känslorna hos anhöriga som vårdade sin demenssjuke närstående. Det fanns dels en oro gällande sig själv, och då huvudsakligen med avseende på den egna hälsan, dels oro gällande den demenssjuke och hur dennes framtid kom att se ut när sjukdomen utvecklats till den grad att den anhörige inte längre klarade av att ta hand om den demenssjuke i hemmet. Flertalet anhöriga uttryckte även en oro gällande att lämna den demenssjuke ensam eftersom det fanns ett
den demenssjuke individen skulle skada sig eller bli utnyttjad på något sätt,
exempelvis bli rånad. Några anhöriga beskrev också att de oroade sig för att själva bli så pass sjuka att de på egen hand inte skulle klara av att vårda den
demenssjuke. Även Tatangelo et al. (2018) beskriver att oro konsumerade mycket tid för en del anhöriga, ofta med fokus på den egna förmågan att vårda sin
demenssjuke närstående och vad som kom att hända i framtiden om de inte längre klarade av rollen som vårdgivare. En studie gjord i Kina, som bland annat
undersökte hur det är att vårda en demenssjuk i den kinesiska kulturen, har påvisat liknande resultat i form av att de anhöriga oroade sig för den framtida vården av den demenssjuke. Majoriteten av studiedeltagarna uttryckte även en önskan om mer formell hjälp gällande vårdandet av den demenssjuke (Dai et al. 2015). I Sanders studie (2005) framkom det att oro låg bakom en stor del av den belastning anhöriga upplevde att situationen medförde. Anhöriga oroade sig för en mängd olika aspekter och oron förknippades ofta med bristen på kontroll över sina egna omständigheter, något som kom med rollen som vårdgivare till en demenssjuk.
2.3.2. Sorg
Studien av Parsons (1997), som undersökte mäns upplevelser av att vårda en demenssjuk närstående, visade att männen upplevde sorg på många olika sätt och inom flera områden. En typ av sorg männen upplevde var frånvaron av deras tidigare maka eller mamma som förändrades och försvann från dem i takt med att sjukdomen utvecklades. Även om makan eller mamman fortfarande fanns i männens liv sörjde dem förlusten av en individ de en gång kände som inte längre var sig själv och som inte längre kände igen dem eller misstog dem för att vara någon annan, vilket gjorde upplevelsen av förlust mer smärtsam. Flera av
deltagarna beskrev sin sorg som likvärdig den vid dödsfall och att känslan av sorg ökade av att tänka tillbaka på vem personen var innan sjukdomen. En annan typ av sorg männen upplevde var sorgen över att förlora den relation som andra har med sin mamma eller maka. Männen kände sig tomma och berövade på sin närstående av sjukdomen vilken medförde att det inte längre gick att föra samtal och diskussioner på samma sätt som tidigare eller prata om gamla gemensamma minnen (Parsons 1997). Även resultatet i Almberg, Grafström och Winblads (1997) studie visade på att den demenssjukes förlust av sin kommunikativa förmåga var en stor sorg för de anhöriga då förlusten av den demenssjukes gamla jag blev verklig i och med detta. Utöver att förlora relationen med sin mamma eller maka visade resultatet av Parsons (1997) även att männen också upplevde att de förlorade relationer med andra familjemedlemmar som valde att ta avstånd från den vårdgivande mannen till följd av egna svårigheter med att hantera situationen. I studien av Tatangelo et al. (2018) visade resultatet på att barn som var
vårdgivare åt en förälder även upplevde en känsla av sorg i förhållande till de uppoffringar de fick göra i sitt liv för att klara av vårdgivarrollen. Dessa
förändringar bidrog till att det blev svårt för det vårdgivande barnet att relatera till sina vänner samt att upprätthålla relationer med människor i sin omgivning.
2.3.3. Skuld
Syftet med en studie av Gallego-Alberto et al. (2017) var att undersöka anhörigas skuldkänslor utifrån författarnas antagande om att de anhörigas engagemang till sina personliga värden hade en negativ effekt i förhållande till deras upplevelser av skuldkänslor. I studien beskrivs skuld som en negativ känsla av att ha brutit mot en moralisk eller social standard relaterad till att vårda en närstående med en demenssjukdom. Engagemanget för de personliga värdena, vilka delades upp i familjevärden och individuella värden, beskrevs som i vilken omfattning individer
levde efter de mest betydelsefulla värdena i deras liv. Familjevärdena bestod av olika aspekter på hur familjelivet såg ut, exempelvis föräldraskap och förhållande till sin partner, medan de individuella värdena berörde aspekter såsom arbete, fritid och hälsa. Det övergripande resultatet styrkte författarnas antagande om att de anhörigas engagemang till personliga värden kunde förklara deras upplevelser av skuldkänslor, detta i att lägre skuldnivåer främst var förknippade med ett högt engagemang för de anhörigas familjevärden. I författarnas analys togs även tolv mer specificerade värden i beaktande vilka bestod av både individuella värden och familjevärden. Bland annat visade resultatet då på att om det fanns ett stort
engagemang för arbete medförde det högre nivåer av skuld, då de anhöriga som kombinerade vårdgivarrollen med ett arbete upplevde mer skuld än övriga. Ett stort engagemang för bland annat sin vårdgivarroll och för familjen ledde till en minskad skuldnivå, vilket även ett stort engagemang för fritid gjorde. Således fann författarna ett samband mellan anhörigas engagemang till deras personliga värden och deras upplevelser av skuldkänslor, där vissa värden kunde kopplas till minskade skuldnivåer medan andra inte kunde det.
2.3.4. Ensamhet
Som nämnts ovan i avsnittet Vårdandets hälsoeffekter är psykiska hälsobesvär ingen ovanlig bieffekt hos anhöriga som vårdar en demenssjuk närstående. I studien av Tatangelo et al. (2018), som undersökte skillnaden i hälsobehov mellan de vuxna barn som vårdar en demenssjuk förälder och de som vårdar sin
demenssjuke partner, visade resultatet på att både barnen och de som var partner upplevde att vårdandet bidrog till en känsla av ensamhet, men på skilda sätt och av olika anledningar. De som var partners upplevde ett behov av att få möjligheten att deltaga vid fler sociala sammanhang, samtidigt som de till följd av lojalitet-och skyldighetskänslor kopplat till äktenskapet inte ville ta hjälp av en formell vårdgivare för att tillfredsställa behovet. Däremot upplevde barnen en känsla av ensamhet till följd av brist på emotionellt stöd från andra familjemedlemmar eller vänner som inte förstod omfattningen av deras vårdgivarroll, något som delvis grundade sig ur det faktum att det blev svårt för barnen att upprätthålla sociala relationer och att relatera till sina vänner på grund av vårdgivarrollens omfattning. I studien av Samuelsson et al. (2001) beskrevs vårdgivarrollen som ett arbete som pågick dygnet runt och som det inte gick att ta ledigt från. Denna bundenhet bidrog till en begränsad möjlighet att umgås och samtala med andra vilket
medförde en känsla av ensamhet. Något som var vanligt förekommande var även det faktum att deltagarna kände sig glömda och ensamma i sin situation och hade behov av att prata med någon om sina egna känslor och hur de själva upplevde situationen.
Resultatet i studien gjord av Parsons (1997) visade att flertalet av studiedeltagarna kände sig ensamma i sin tillvaro trots att de fysiskt sett inte var det. Känslan av ensamhet ökade under sjukdomsförloppet och uppkom framför allt när sjukdomen utvecklats till den grad att den demenssjuke inte längre kunde kommunicera, vilket även gjorde att några av studiedeltagarna upplevde sig ensamma i beslutsprocessen gällande den demenssjukes framtida vård. En av
studiedeltagarna beskrev ensamheten som att trots att den demenssjuke fysiskt befann sig i hans närhet hade han ingen att prata med då den demenssjuke var mentalt frånvarande. För de deltagare som var söner till en demenssjuk bidrog sjukdomen till att sönerna upplevde en liknande ensamhet som de vars förälder gått bort.
2.4. Sammanfattning av tidigare forskning
Den tidigare forskningen stödjer det faktum att demenssjukdomar har kommit att ses som de anhörigas sjukdom då forskningen lyfter flertalet olika aspekter gällande hur de anhöriga påverkas av att deras närstående drabbas av en demenssjukdom och att de nu står inför rollen som vårdgivare. Viss forskning visade även på att det framkom skillnader gällande de anhörigas påverkan
beroende på deras relation till den demenssjuke närstående. De aspekter som lyfts fram utgör en bred bas för uppsatsen för att senare kunna diskuteras i förhållande till teori och empiri.
3. Teori
Som teoretiska ramverk har vi till detta arbete valt Bowlbys sorgemodell och den generella systemteorin då vi anser att dessa dels kan bidra till möjligheten att analysera, förstå och förklara empirin, dels ge oss möjlighet att besvara arbetets syfte och frågeställningar. Nedan följer en redogörelse av teoriernas innebörd och de delar som är av relevans i förhållande till den kommande analysen.
3.1. Bowlbys sorgemodell
Bowlby (1980) har utifrån hur gifta personer reagerar på förlusten av sin partner och hur föräldrar påverkas av att deras barn blir diagnostiserat med en dödlig sjukdom utvecklat två modeller över hur sorgeprocessen ter sig. Processen för den kvarstående partnern beskrivs i fyra faser vilka visar på hur det ursprungliga förhållandet fortsätter att spela en central roll i den sörjande personens
emotionella liv, medan den för föräldrar vars barn diagnostiserats med en dödlig sjukdom beskrivs i tre faser. Bowlby beskriver att trots sorgeprocessen ser olika ut mellan föräldrarna och den kvarlevande partnern finns det likheter mellan de två sorgemodellerna. Dock skiljer sig fas två markant med anledning av att
föräldrarna sörjer det faktum att deras barn kommer gå bort medan den
kvarlevande partnern sörjer en person som redan har gått bort. Bowlby vill dock betona att gränserna mellan de olika faserna i båda sorgemodellerna kan vara otydliga och att individer kan röra sig fram och tillbaka mellan faserna under processens gång.
3.1.1. Fas 1
Den inledande fasen, vilken berör föräldrars och makars omedelbara reaktion på diagnosen eller bortgången, varar vanligtvis allt ifrån några timmar upp till en vecka. Denna fas beskrivs av Bowlby (1980) som en fas av chock och tomhet som ofta avbryts av känslomässiga utbrott. Reaktionerna varierar kraftigt, och kan även variera under den tid de befinner sig i fasen och de uppvisar i varierande grad oförmåga att acceptera förlusten eller diagnosen. Många föräldrar kände ilska, ofta riktad mot läkaren som förmedlade diagnosen. Kommentarer från föräldrar och partners såsom att det kändes som de befann sig i en dröm eller att de inte kunde ta in vad som hänt, var snarare regel än undantag. Till en början kunde partnern nästan per automatik fortsätta sitt vanliga liv ungefär som tidigare men kände ofta sig orolig och drabbades av intensiva känsloutbrott. Några
föräldrar kunde efter att de första känslorna lagt sig börja uppföra sig på ett frånvarande sätt och ge intrycket att de var oberörda av diagnosen.
3.1.2. Fas 2
Det är i denna fas i sorgeprocessen Bowlby (1980) menar att känslorna mellan en partner och föräldrar skiljer sig åt med anledning av att barnen fortfarande lever
och föräldrarna sörjer det faktum att deras barn diagnostiserats med en dödlig sjukdom, medan den kvarlevande partnern sörjer en bortgången individ. I denna fas börjar partnern bearbeta förlusten genom att stundvis förstå sin respektives bortgång och stundvis inte, vilket leder till att partnern ömsom har en känsla av den bortgångnes närvarande och ömsom känner tomhet, saknad och förtvivlan över bortgången. Bowlby menar att det i detta tidiga skede i processen är vanligt att pendla mellan en förståelse och en misstro över vad som hänt.
Även föräldrarna vars barn diagnostiserats med en dödlig sjukdom började i denna fas reagera med misstro på ett eller annat sätt. Det kunde handla om att ifrågasätta om den ställda diagnosen var korrekt eller sannolikheten för att den skulle resultera i ett dödligt utfall. Denna misstro förknippades starkt med en ilska över diagnosen samt aktivering i form av att söka information om sjukdomen. Sjukdomen ledde ofta till att föräldrarna hade en tendens att försumma allt annat såsom hushållsarbete, ge tid till sina andra barn och den egna relationen. Det var också vanligt att föräldrarna drabbades av sömnlöshet och dålig aptit. Många föräldrar anklagade även sig själva för barnets diagnos för att de inte
uppmärksammat symptom på sjukdomen tidigare (Bowlby 1980).
3.1.3. Fas 3
Den tredje fasen innebär enligt Bowlby (1980) att både föräldrarna och partnern börjar ta in den nya verkligheten och acceptera att den förändring som en dödlig sjukdom och en bortgång innebär är permanent. För de föräldrar vars barn diagnostiserats med en dödlig sjukdom och gått bort visade Bowlby på att det ledde till motgångar både i föräldrarnas äktenskap och för dem var för sig, problem som huvudsakligen inte funnits sedan tidigare eller som förvärrats i och med bortgången. Exempelvis separerade eller skilde sig några föräldrar, en del började överkonsumera alkohol och några drabbades av psykiska hälsobesvär. När det gäller en kvarlevande partner innebär denna fas att personen börjar acceptera och utforska den nya situationen han eller hon befinner sig i, en förändrad
situation som enligt Bowlby sannolikt kommer medföra känslor av ensamhet. För att det nya livet utan den bortgångne partnern ska kunna börja och en ny framtid ska kunna ta form måste den kvarlevande partnern lägga gamla drömmar bakom sig.
3.1.4. Fas 4
Även om partnern fortfarande spenderar mycket tid med att tänka på den
bortgångne, och ibland också har en känsla av dennes faktiska närvaro, kan det i denna fjärde fas upplevas som tröstande och ge en känsla av trygghet till skillnad från tidigare i sorgeprocessen. Många vittnar om att de kan ha drömmar om att deras partner fortfarande lever. Även om den kvarlevande partnern lever med sorgen av det förflutna behöver det inte förstöra tillvaron, utan det som har hänt går inte att förändra men livet måste fortsätta (Bowlby 1980).
3.2. Systemteori
Den generella systemteorin har sitt ursprung i ett försök av Ludwig von
Bertalanffy att formulera en allmän teori att applicera på flertalet olika system, såsom sociala, biologiska och fysiska (Bernler & Johnsson 2010). Den
grundläggande tanken är att se helheten som mer än summan av delarna, vilket innebär att komplexiteten i ett fenomen inte kan reduceras till att enbart studera de enskilda delarna utan dessa måste förstås som delar av en större helhet.
delarna i systemet ömsesidigt påverkar och påverkas av varandra och därmed även själva helheten (Lundsbye et al. 2010). Teorin är som sagt användbar för analyser i flertalet olika system såsom familjen, vilket är ett av de mer signifikanta system som individer är en del av. Familjen utgör en helhet där varje del, det vill säga familjemedlem, är en del av systemet och där alla delar påverkar familjen i sin helhet. Systemen kan liknas vid ett kretslopp i den bemärkelse att allt hänger ihop och rör sig tillsammans. Därmed kan en familjemedlems agerande, händelse eller problem inte ses som isolerat från familjen som ett helhetssystem. Varje
familjemedlem måste så att säga ses i förhållande till varandra (Lundsbye et al. 2010; Öquist 2018).
Inom systemteorin finns ett antal grundantagande, varvid en del av dessa i det följande kommer att bearbetas. Två har redan nämnts och är just att helheten är mer än summan av delarna samt att delarna i ett system påverkar och påverkas av varandra och av systemet i sin helhet. Ett annat grundantagande är att det finns gränser mot omgivningen som definierar vem som är en del av systemet,
exempelvis familjen. De individer som befinner sig inom denna gräns hör därmed till familjesystemet (Bernler & Johnsson 2010). Ytterligare ett grundantagande är att system befinner sig i ständig rörelse och förändring till följd av den ömsesidiga påverkan det finns inom och mellan system. För att applicera detta på
familjesystemet kan det innebära att familjen ständigt förändras till följd av inre och yttre påverkan, genom de övergripande systemen eller genom den biologiska livsprocessen såsom att en familjemedlem drabbas av en sjukdom (Lundsbye et al. 2010). Detta introducerar grundantagandet om cirkulära orsakssamband som baseras på att systemtänkandet är cirkulärt eller snarare spiralformat där processer går runt men inte är repetitiva, vilket kan beskrivas som att när individen påverkar och påverkas av omgivningen kommer individen i nästa sväng till viss del vara något förändrad och möta en delvis förändrad omgivning. Processen fortsätter sedan på samma sätt. För att förstå och analysera en familj utifrån detta grundantagande måste därmed hela samspelsprocessen tas i beaktande. Det
cirkulära orsakssambandet är komplext då processen aldrig är stillastående och det finns en mängd antal faktorer som ömsesidigt påverkar och påverkas (Lundsbye et al. 2010; Öquist 2018).
Vidare baseras ett grundantagande på att systemen är förhållandevis öppna eller stängda i relation till omgivningen vilket reglerar det informationsutbyte som sker däremellan. Är systemet stängt sker inget utbyte med omgivningen och tvärtom när systemet är öppet. Alla sociala system, såsom familjen, är öppna och det finns därmed en möjlighet att utvecklas, växa och förändras. Däremot är det samtidigt nödvändigt att hålla en viss kontroll över utbytet för att kunna upprätthålla systemets integritet. Eftersom ett system kan vara öppet men samtidigt inneha en viss kontroll över öppenheten, kan det även beskrivas som att ha en mer eller mindre öppenhet (Lundsbye et al. 2010; Öquist 2018). Individer kan ha ett behov av att ha full kontroll över utbytet som sker med omgivningen, exempelvis på grund av att där finns information som individen värnar om och vill skydda. Detta menar Öquist (2018) kan leda till att individen försöker hålla sociala relationer så ytliga och sporadiska som möjligt, vilket i sin tur efterhand kommer leda till att systemet blir alltmer slutet.
3.3. Sammanfattning av teori
Sorgemodellen ger en övergripande bild av hur anhörigas sorgeprocess generellt ser ut, vilket aktualiserade valet av Bowlbys sorgemodell då vi är intresserade av
att se hur faserna kan appliceras på arbetets empiri. Processen för de som förlorat sin partner är intressant ur den aspekt att anhöriga i den tidigare forskningen samt i självbiografierna beskrivit demensdiagnosen som en sorg som kan liknas vid att den närstående gått bort. Även processen för de föräldrar vars barn diagnostiserats med en sjukdom är intressant med tanke på att den utgår från deras sorg över diagnosen, något som även framkommer i de anhörigas berättelser i den tidigare forskningen och i självbiografierna. Den generella systemteorin ger en
beskrivning på hur ett system, exempelvis en familj, fungerar och kan analyseras utifrån att helheten är mer än summan av delarna. Ur ett systemteoretiskt
perspektiv innebär det att när en individ drabbas av en demenssjukdom kommer det att påverka hela familjen och inte enbart den enskilda individen, vilket är intressant utifrån synvinkeln gällande hur livet för den anhöriga påverkas och förändras i samband med sjukdom. Dessa teoretiska utgångspunkter är således applicerbara eftersom de båda går att analysera utifrån de anhörigas perspektiv. Teorierna introducerar således en teoretisk bas som i sin tur kan användas för att analysera arbetets resultat och svara på dess syfte och frågeställningar.
4. Metod
Följande kapitel inleds med en beskrivning av varför vi valt att använda en kvalitativ metod i form av en tematisk textanalys samt vad den innebär. Sedan diskuteras för- och nackdelar med att använda tematisk textanalys och
självbiografier som empiriskt material, vilket följs av en beskrivning om hur vi valt våra självbiografier samt en kort presentation av deras innehåll. Därefter beskrivs hur vårt empiriska material bearbetats och analyserats och vad vi
författare till detta arbete hade för förförståelse om ämnet sedan tidigare. Kapitlet avslutas sedan med en diskussion gällande etiska aspekter av att använda
självbiografier som empiriskt material. En beskrivning av hur arbetsfördelningen sett ut under arbetets gång finns som Bilaga 2.
4.1. Metodval
Kvalitativa metoder är fruktbara att använda när syftet är att åstadkomma en djupare inblick och förståelse för det undersökningen syftar att söka svar på (Ahrne & Svensson 2015). Arbetets forskningsfråga, det vill säga det syfte och de frågeställningar som formulerats, är grundläggande i relation till vilken metod som används för att samla in adekvat material (Svensson & Ahrne 2015). Intentionen i detta arbete är att få ökad inblick och förståelse för de anhörigas situation. Eftersom vi därmed är ute efter den subjektiva upplevelsen hos de anhöriga, det vill säga deras egna berättelser och upplevelser i samband med vårdandet av en demenssjuk närstående, är en kvalitativ metod lämplig. Den kvalitativa ansats vi valt att använda oss av är analys av texter i form av
självbiografier skrivna av anhöriga till en demenssjuk närstående. Självbiografier, vilka är datakällor i form av personliga dokument, utgör således vårt empiriska material och dessa kan ses som ett livshistoriskt underlag vars syfte är att berättelsen baseras på individens egna definitioner och beskrivningar av sitt liv. Läsaren bjuds därmed in till möjligheten att ta del av den andres perspektiv och dennes situation (Öberg 2015). Två huvudfunktioner med texter är dels
innebördsaspekten vilken syftar åt att författaren genom språket ger uttryck för sina inre upplevelser och sin uppfattning om världen, dels den interpersonella aspekten som innebär att språket även används för att bland annat informera om något samt uttrycka åsikter (Bergström & Boréus 2018). Att använda en kvalitativ metod i form av textanalys av självbiografier innebär således att vi kan få en
utökad förståelse av det upplevda fenomen vi syftar att undersöka, nämligen de anhörigas situation och upplevelser i samband med deras vårdande av en demenssjuk närstående.
Textanalytiska metoder består av flera olika ansatser som bland annat syftar åt att studera människors föreställningar och hur olika fenomen förhåller sig till
varandra (Bergström & Boréus 2018; Boréus 2015). Den textanalytiska ansats vi valt att använda oss av är en tematisk textanalys vilken Bryman (2011) beskriver som en av de vanligaste metoderna att använda för att analysera kvalitativ data. Även om Bryman menar att det inte finns något enhetligt tillvägagångssätt för att utföra en tematisk textanalys går den, liksom många andra kvalitativa analyser, ut på att söka efter framträdande teman i texten, vilka även kan delas in i
underteman. Under läsningen bryts empirin således ner och kategoriseras för att forskningsfrågorna i ett senare skede ska kunna analyseras och besvaras. Med anledning av detta är kodning av det empiriska materialet en central del av den tematiska textanalysen då det bidrar med en övergripande blick över materialet som senare bildar framträdande teman (ibid.).
När självbiografier används som empiriskt material diskuterar Bryman (2011) även vikten av att kritiskt granska materialets kvalitet utifrån kriterier som tar fasta på materialets autenticitet, trovärdighet, representativitet och meningsfullhet. Det empiriska materialet har utifrån dessa kriterier behandlats kritiskt under arbetets gång. Självbiografierna är skrivna av författarna själva varav kravet om autenticitet anses vara uppfyllt. Gällande dess trovärdighet finns det dock en medvetenhet kring att självbiografiernas innehåll kan ha påverkats av bokförlagen då dessa har möjlighet att be om redigeringar av innehållet innan publicering. Det finns även en medvetenhet kring att författarna kan ha valt att skildra sina
upplevelser och sig själva på ett visst sätt samt att deras berättelser kan upplevas som känsliga och personliga varav särskilda händelser kan ha valts bort, även om förhoppningen är att de på grund av att de vill dela med sig av sina upplevelser valt att i största möjliga mån återge deras genuina tankar och känslor. Kriteriet om representativitet skildrar om materialet är typiskt inom den kategori det tillhör vilket även aktualiserar generaliserbarheten. Självbiografierna syftar åt att representera författarnas egna upplevelser av deras situation och eftersom vi använt oss av ett målinriktat urval, vilket kommer beskrivas mer detaljerat nedan, som baseras på ett icke-sannolikhetsurval är det inte möjligt att generalisera författarnas uttalande till en större population. Självbiografierna skildrar således författarnas subjektiva upplevelser och trots att samtliga självbiografier skildrade liknande upplevelser, går det på grund av generaliserbarheten inte att säga att deras upplevelser är typiska för samtliga anhöriga som vårdar en demenssjuk närstående. Gällande kriteriet om meningsfullhet syftar det åt om materialet är tydligt och begripligt, exempelvis att där inte förekommer koder eller
förkortningar som är svårtolkade vilket det i självbiografierna inte gjort (ibid.).
4.1.1. Metodologiska för- och nackdelar
Detta arbete tar sin utgångspunkt i redan publicerade dokument, så kallad sekundärdata, skrivna av anhöriga till demenssjuka individer där de skildrar den nya tillvaron demenssjukdomen lett till och hur detta påverkar dem.
Självbiografier kan, till skillnad från exempelvis intervjuer, ses som ett
icke-reaktivt material då innehållet inte producerats i förhållande till ett specifikt forskningssyfte och innehållet påverkas därmed inte av forskaren genom dennes frågor, åsikter eller omdöme (Bryman 2011). Fördelen med detta är således att vi
haft tillgång till material där författarna själva bestämt innehållet. På så sätt har de kunnat uttrycka allt de vill berätta, men till följd av att de inte fått frågor av en utomstående forskare kan det finnas information de besitter som kan vara av intresse för andra men som de själva inte tänkt på. Nackdelen är således att vi inte kunnat ställa följdfrågor eller bett om förtydligande om någonting i materialet uppfattats som otydligt. Vi har således läst, tolkat och analyserat andras berättelser utifrån vår förförståelse, kunskap och uppfattning vilket kan ha medfört att vi tolkat fakta i materialet annorlunda jämfört med författarnas ursprungliga innebörd.
En nackdel med tematisk textanalys som metod är att när självbiografiernas innehåll kodas kan kontexten gå förlorad när författarnas upplevelser, tankar och känslor relevanta för forskningsfrågorna väljs ut ur innehållet. Detta är dock något vi beaktat genom att i största möjliga mån återge de sammanhang som innehållet tagits från.
4.2. Urval och tillvägagångssätt
Arbetets syfte är att undersöka anhörigas upplevelser av att vårda en demenssjuk närstående och som empiriskt material valde vi att utgå från självbiografier. Urvalet av empiri har således gjorts via ett så kallat målinriktat urval, vilket innebär att vårt urval baserats på material som ansågs relevant för att kunna genomföra arbetet och besvara våra frågeställningar. Ett målinriktat urval beskrivs av Bryman (2011) som den mest allmänna urvalsprocessen i kvalitativa studier och innebär att valet av enheter till studien, exempelvis intervjupersoner, dokument och böcker, väljs ut på ett strategiskt sätt för att göra det möjligt att besvara frågeställningarna som har formulerats.
För att finna det empiriska materialet bestående av självbiografier av anhöriga till en närstående drabbad av demens användes söktjänsten google.se. Genom
sökorden självbiografi anhörig demens fann vi ett dokument samt en
bibliotekssida med förslag på faktaböcker, självbiografier och romaner som alla berörde ämnet demenssjukdom. En genomgång av böckernas innehåll gjordes och utifrån den exkluderades de böcker som inte var självbiografier som berörde de anhörigas perspektiv. Ytterligare avgränsning gjordes där biografier skrivna av eller med en annan författare exkluderades, detta för att få de anhörigas egna berättelse av deras upplevelser av situationen.
4.2.1. Presentation av självbiografierna
Utifrån ovanstående urval och avgränsningar valdes tre självbiografier ut. Två av författarna hade en make som drabbats av sjukdomen medan den tredje hade en mamma som var drabbad. Självbiografierna presenteras här nedan i en kort sammanfattning för att ge läsaren en övergripande inblick över dess innehåll.
Edna Alsterlund (2010) Den längsta ronden: om kärlek, demenssjukdom och anhörigvård
I självbiografin berättar författaren om hur hennes tillvaro gradvis förändrades i samband med att hennes make, en före detta professionell boxare, började visa tecken på en demenssjukdom som senare diagnostiserades som Alzheimers sjukdom. I boken ges en omfångsrik skildring på hur det är att vara anhörig till en närstående med en demenssjukdom, hur sjukdomen efterhand kom att ta över och dominera deras liv och hur författaren anstränger sig för att försöka tillgodose sin makes behov samtidigt som hon försöker hålla sjukdomen hemlig för allmänheten
och skydda maken från dess spekulationer. Författaren beskriver hur hon i flera år till största del axlade ansvaret själv tills hon slutligen insåg att hon behövde hjälp. I boken ges även en skildring på hur författaren själv mår i samband med
sjukdomen och de ansvar hon har för sin make, hur familje-och
vänskapsrelationer påverkas, hur hennes egen relation med sin make förändras och hur hon kämpar med att få till lämplig vård åt honom.
Maj Fant (1988) Att bli mamma till sin mamma
Författaren berättar om de känslor och upplevelser hon haft i samband med att hennes mamma drabbats av en demenssjukdom men inte fick plats på ett särskilt boende. Hon belyser den situation som de dementa och deras anhöriga lever i och den sorg, svårighet och saknad hon upplevde när demenssjukdomen utvecklades och hennes mamma förvandlades till en annan person än tidigare. Författaren har även skrivit boken som en vädjan till politiker och beslutsfattare att komma till insikt om hur tillvaron för de demenssjuka och deras anhöriga ser ut, samtidigt som hon vänder sig till andra anhöriga och övriga personer som kommer i kontakt med demenssjuka i förhoppning om att öka förståelsen för sjukdomen och hur svår situationen kan vara för hela familjen.
Ulla Assarsson (2015) Ett långsamt farväl: om en relation i nöd och lust med Alzheimer
I den här självbiografin beskriver Assarsson hur hon under några år misstänkt att någonting inte stod rätt till med sin make och hur hennes farhågor bekräftas då maken diagnostiseras med Alzheimers sjukdom. Från den dagen började
Assarsson skriva dagbok och det är dessa dagboksanteckningar läsaren får ta del av i denna bok. I dagboksanteckningarna skildrar hon sina tankar och känslor kring sjukdomen och framtiden, hur det är att leva med någon som har en demenssjukdom och hur sjukdomen påverkar både makarnas relation och
familjen. Genom självbiografin får läsaren en inblick i hur Assarsson och hennes makes vardag såg ut, hur sjukdomen under sjukdomsförloppet utvecklades och hur vardagen blev allt svårare att hantera, både för Assarsson och hennes make. Hon beskriver även hur makens sjukdom påverkar hennes fysiska och psykiska hälsa och hur hon till slut måste börja ta hand om sin egen hälsa för att orka ta hand om sin make.
4.3. Bearbetning och analys av materialet
Första steget i processen av bearbetning av materialet var att göra en grundlig läsning av de utvalda självbiografierna. Vid denna läsning fanns inget särskilt fokus på att identifiera särskilda framträdande teman, men genomgående under läsningen gjordes anteckningar av självbiografiernas innehåll med fokus på de anhörigas perspektiv och deras upplevelser. Här gjordes således en första avgränsning av självbiografiernas breda innehåll. Därefter gick vi muntligt igenom anteckningarna för att vi båda skulle vara insatta i självbiografiernas innehåll. Processen fortsatte sedan med att påbörja analysen av materialet genom att koda anteckningarna för att i slutändan få fram bakomliggande teman från de valda självbiografierna, vilket är syftet med vår metod som baseras på en tematisk textanalys (Bryman 2011). Anteckningarna kodades med olika färger beroende på dess innehåll, exempelvis börda, sorg, skuld, hälsa och ansvarstagande. Den kodning som gjordes utgick till en början från samma kodord och färger som kodningen av den tidigare forskningen men för att säkerställa att vi inte var låsta vid just dessa kodord, och därmed riskera att gå miste om andra relevanta
