Nätverk kring elever inom autismspektrumet

Malmö högskola

Lärarutbildningen

Barn Unga Samhälle

Examensarbete

10 poäng

Nätverk kring elever inom

autismspektrumet

Networks around students with autism and related disorders

Jonas Andersson

Stefan Fornestedt

Lärarexamen 140 poäng

Barndoms- och ungdomsvetenskap Höstterminen 2006

Examinator: Kristian Lutz Handledare: Ann-Sofi Råstam

Abstract

Nätverk kring elever inom autismspektrumet

Stefan Fornestedt

Andersson, Jonas & Fornestedt, Stefan (2006) Nätverk kring elever inom

autismspektrumet [Networks around students with autism and related disorders]. Malmö: Lärarutbildningen, Malmö högskola.

Studien har som grund det sociokulturella perspektivet. Individer inom autismspekt-rumet finns i samhället och således även i skolan. Vi har träffat på dessa elever både i den vanliga grundskolan och i särskolan. Syftet med studien är att beskriva två olika nätverk kring sådana elever, en i grundskolan och en i särskolan och det samarbete som sker mellan de berörda parterna och skolans roll i detta. Huvudfrågor och problem-formulering är: Vilka är de olika delarna som ingår i ett nätverk för en elev inom autismspektrumet? Vilka är de viktigaste insatserna för eleven? Studien är en kvalitativ undersökning som baseras på metoderna intervju och observation. Urvalet är en elev i särskolan och en elev i den vanliga grundskolan. Undersökningen genomfördes genom att vi i varje nätverk observerade eleven, intervjuer gjordes med en förälder, en lärare samt ytterligare en representant för en institution. Resultaten är att det i de två under-sökta nätverken inte finns något forum som de möts i. Det förekommer endast ett sporadiskt samarbete och då framförallt när problem uppstår. Skolan har en betydelse-full roll i nätverkets arbete för träning av elevens sociala färdigheter.

Innehåll

1 Introduktion 7

1.1 Syfte 8

2 Bakgrund 9

2.1 Allmänna förutsättningar 9

2.2 Elever i behov av särskilt stöd 12

2.3 Autismspektrumet 15 2.4 Sammanfattning 17 2.5 Centrala begrepp 18 3 Problemprecisering 19 4 Metodbeskrivning 20 4.1 Metodval 20 4.2 Urval 22 4.3 Genomförande 23 4.4 Uppdelning av arbetet 24 4.5 Analysbeskrivning 24 4.6 Forskningsetiska överväganden 25 5 Resultat 26 5.1 Fallstudie Pelle 26 5.1.1 Tillståndsbedömning 27 5.1.2 Nätverk 28 5.1.3 Samarbete 29

5.1.4 Insatser och planer 29

5.1.5 Skolans roll 30 5.1.6 Framtidsutsikter 31 5.1.7 Slutsatser 31 5.2 Fallstudie Torkel 32 5.2.1 Tillståndsbedömning 33 5.2.2 Nätverk 34

5.2.3 Samarbete 34

5.2.4 Insatser och planer 35

5.2.5 Skolans roll 36 5.2.6 Framtidsutsikter 36 5.2.7 Slutsatser 37 5.3 Sammanfattning 38 6 Diskussion 39 6.1 Resultaten 39

6.1.1 Resultaten jämfört med andra studier 41

6.2 Genomförande och metod 42

6.3 Datainsamling 44

6.4 Nya frågor 45

Referenser 46

7

1 Introduktion

Barn i svårigheter och stödjande pedagogik är ett omfattande begrepp, för oss innefattar det att barn behöver hjälp och stöd i ett vidare perspektiv. Det kan betyda extra stöd i inlärnings- och mobbningssituationer i skolan, men även att barnet och dess familj behöver stöd från samhället. Elever inom denna problematik är i behov av stöd, hur detta stöd sedan utformas beror på elevens förutsättningar och behov. Det är viktigt att se möjligheterna istället för hindren i arbetet med dessa elever. Stefan Fornestedt har erfarenhet av arbete i skolans värld med denna problematik och Jonas Andersson från verksamhet som utgår från Lag om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS), där arbetet som fritidsledare medfört ett omfattande samarbete med skola för att därigenom finna lösningar för dessa elevers behov. Vi har bägge två erfarenheter från arbete med barn och ungdomar inom autismspektrumet. Vår studie av elever inom autismspektrumet och det nätverk som finns kring dem utgår ifrån detta. De elever vars nätverk vi beskriver i studien har en diagnos som placerar dem inom autismspektrumet. Detta medför bl.a. hinder i det sociala samspelet (Kadesjö, 2004). Denna studie är vårt bidrag till att sätta fokus på detta arbete.

Ämnesområdet är det psykosociala arbetet kring dessa elever. De är en del av samhället och således även skolan vilket gör området yrkesrelevant. Nätverket kring dessa före-faller viktigt för att skapa bra möjligheter för deras utveckling. I den kommande studien vill vi beskriva de utsikter som finns för eleven och läraren att få stöd. I läroplan för den obligatoriska skolan framkommer det att skolans uppgift är att förmedla och förankra de primära värdena som vårt samhälle vilar på. Skolan ska utgå från elevernas bakgrund, tidigare erfarenheter, språk och kunskaper. Undervisningen ska anpassas efter varje elevs behov och förutsättningar. Undersökande, nyfikenhet och lust ska fungera som grund. Skolan ska vidare vara ett stöd för familjerna i deras ansvar för barnens fostran och framåtskridande (Skolverket, 2006). Under vår tid på lärarutbildningen har vi vid ett flertal tillfällen fått frågan från verksamma lärare om dessa elever och hur man kan arbeta med dem. Problemområdets teoretiska och praktiska relevans förefaller bety-dande. Den teoretiska delen utgör en grund för det praktiska arbetet. Skolan är en del av samhället och individer inom autismspektrumet finns i samhället och således även i skolan vilket gör området praktiskt relevant. Teorin är erforderlig för att ha en generell kunskap om dessa elever och därigenom kunna se deras förutsättningar och behov.

8

1.1 Syfte

Utifrån våra erfarenheter finns det ett behov av kunskap för skolan och lärare om de olika former av stöd som finns för en elev inom autismspektrumet. Vårt syfte med studien är utifrån detta att beskriva två olika nätverk kring sådana elever, en i grund-skolan och en i särgrund-skolan och det samarbete som sker mellan de berörda parterna och skolans roll i ett sådant nätverk och därigenom skapa kunskap om detta. Genom att utgå från intervjuer med föräldrar och observationer av elever och sedan utifrån detta vidare utforska nätverken vill vi försöka att skapa klarhet i denna problematik.

9

2 Bakgrund

Studien placerar vi i anslutning till den specialpedagogiska forskningen. Den special-pedagogiska forskningen har under lång tid kritiserats för att vara alltför okritisk mot förhållanden som kan härledas till politiska och andra policybestämmande beslut (Selander, 2003). Det finns ett behov av forskning som kritiskt studerar och analyserar olika uttryck med en inkluderande skola som mål. Ett viktigt område är vidare frågor kring realiteter i olika aktörers faktiska medbestämmande. Det finns därför ett behov av studier av maktförhållande på de olika nivåerna i skolsystemet, såsom hur reell makt fördelas mellan elever, föräldrar, professionella och politiker. Flera intressanta frågor finns såsom resursfördelning samt planering och organisation av utbildning och undervisning (Emanuelsson, Persson & Rosenqvist, 2001). Utifrån detta förefaller det finnas outforskade luckor och således behov av vår studie av nätverk kring elever inom autismspektrumet. I ett samspelsperspektiv omfattar problem- och resursanalys de relationer som bygger upp det sociala systemet kring eleven (Liljegren, 2000).

2.1 Allmänna förutsättningar

För att beskriva två olika nätverk kring elever inom autismspektrumet behövs en gene-rell kunskap om elevers lärande och utveckling. Enligt Andersson och Gunnarsson (1990) är den utvecklingsekologiska teorin inte enbart närmiljöer utan hela det samman-hang eleven lever i. För att förstå elevens utveckling och lärande är det viktigt att se på anpassningen mellan eleven och de växlande faktorer som finns i dess närmiljöer. Ele-vens upplevelser är utgångspunkt i den utvecklingsekologiska miljömodellen, som är strukturer av miljön som alla utgör en del av. Den består av fyra olika system som är beroende av varandra. Mikrosystemet består av de mönster eleven upplever av roller, aktiviteter och relationer i ett givet sammanhang, såsom familj, kamrater och skola. Mesosystemet är länken mellan mikronivåns olika delar och dess relationer sinsemellan. På exosystemet är det centrala för elevens lärande och utveckling skolans organisation och resurser och vad föräldrarna arbetar med, om de arbetar. Makrosystemet är den yttre strukturen, den pedagogiska traditionen, läroplanen och styrningen av skolan påverkar här. Skolan ska utgå från elevens villkor och behov (Gunnarsson, 1999). Detta är en viktig utgångspunkt i vår studie. Således finns det flera faktorer att beakta. Det

före-10

faller väsentligt att se till individens omgivning för att beskriva hela dess situation. Säljö (2000) menar att ur ett sociokulturellt perspektiv är lärandet en betydelsefull del i vår kultur och är knutet till våra föreställningar om ekonomisk och social utveckling, men även till en förhoppning om bättre levnadsvillkor. Världen fungerar olika och miljön som ett barn växer upp i eller befinner sig i har stor inverkan, oavsett om barnet växer upp i en storstad eller på landsbygden eller får flytta från sitt hemland till ett nytt land. Boendeformer, släktförhållanden, kultur och ekonomiska förutsättningar o.s.v. är andra faktorer som påverkar barnets behov och förutsättningar. Pojkar och flickor exponeras också för skilda förväntningar och sociala erfarenheter i olika gemenskaper. Människor formas inom ramen för interaktion med andra människor. Språket är ett medel för att kunna delta och påverka interaktionella skeenden. Elever förstår och löser problem utifrån bakgrund och sina erfarenheter. Samspelet mellan individ och kollektiv är i fokus.

Evenshaug och Hallen (2001) anser att skolan och klassrummet mestadels är formade av en anda som binder samman värme och omsorg med de klart uttalade krav och för-väntningar som finns. Den socialisation och inlärning som sker med läraren är kanske det som har störst mening för elevernas fortsatta utveckling. I förpuberteten (10-12 år) blir de gemensamma intressena, närhet, öppenhet och förståelse viktiga inslag i barnens syn på vänskap. Vänskap fungerar som ett säkerhetsnät och trygghet. De populära eleverna är öppna, med en välutvecklad förmåga för rolltagande som skapar positiva sociala relationer. Män och kvinnor förväntas ha olika roller och bete sig på skilda vis. Eleverna behöver därför framställa en upplevelse av sig själv och införliva denna i sin jagbild. De värderingar, drivkrafter och mönster för beteende som finns för könen där barnet växer upp spelar en viktig roll.

Människan är en biologisk varelse med fysiska och mentala möjligheter som är mer eller mindre givna av naturen. Utgångspunkten i sociokulturella perspektivet om läran-de är hur vi tillägnar oss läran-de resurser för att tänka och realisera praktiska projekt som är delar av vår kultur och omvärld. Vi exponeras för olika handlingar i sociala övningar, genomskådar dem, blir förtrogna med dem och utifrån det kanske genomför dem från början till slut. Det kan även kallas för utvecklingszonen där vi får stöd i lärandet och sedan kan klara det själva. Skola och utbildning är den socialt organiserade utvecklings-zon som samhället har att ge. Det är här människor med omväxlande bakgrund och

11

varierande förutsättningar träffas och ska tillgodogöra sig fragment av de kunskaps-system som utvecklats. Genom interaktion med andra människor produceras färdigheter och kunskap. Det är inte frågan huruvida individer lär sig eller inte, utan vad de lär sig av de situationer de träder in i. Handlingar och kunskaper ska relateras till ett samman-hang och den verksamhet det utspelar sig i. Ett meningsfullt sammansamman-hang är en avgö-rande aspekt på hur människor förhåller sig till en uppgift och tillförskansar sig den (Säljö, 2000). Interaktion har här en framträdande roll. Det sociokulturella perspektivet är vår inspiration och den teoretiska utgångspunkt som vi står närmast. Det förefaller som att man måste se till hela elevens situation för att kunna se dennes förutsättningar och behov.

Det samspel som fanns förr mellan vuxna och barn samt lärare och elev byggde på respekt, rädsla eller ångestblandad respekt för vuxna och lärarens rollbetingade auk-toritet. Detta löpte som en röd tråd genom samspelet. Detta har ändrats. Den stora skillnaden mellan elever för 50 år sedan och nutidens elever är att dagens uttrycker sina åsikter, känslor, argumenterar och förväntar sig att bli tagna på allvar (Juul & Jensen, 2003). Barn har rätt till medinflytande, få göra sin röst hörd och få sin vilja respekterad och rätt till åsikts- och religionsfrihet. De har även rätt att leva i en trygg närmiljö (Skolverket, 1999).

Juul & Jensen (2003) menar att majoriteten av dagens föräldrar befinner sig på ett experimenterande stadium där de måste uppfinna föräldraskapet från början. Föräld-rarna kräver en jämlik dialog med läFöräld-rarna och förväntar sig också att pedagogerna ska ange tonen för samarbetet. Män och kvinnor försöker hitta fram till mer jämlika sätt att leva och ta hand om sina barn. Det finns en strävan att omformulera den auktoritära uppfostran till en ny balans mellan föräldrarnas nödvändiga auktoritet och hänsyn till barnets sårbarhet och kompetenser. Familjestrukturen är numera en demokrati. För många föräldrar har det varit svårt att hålla balansen. Införandet av demokratiska värden i skolorna skapar i sig inte lugn och harmoni i klasserna. En elev, som växer upp i ett sammanhang där de vuxna har förståelse för elevens integritet och respekt för dess försök att avgränsa och definiera sig, har det optimala utgångsläget för att utveckla en sund självkänsla. Elevens självmedvetenhet hänger nära samman med det faktum att vi under en generation fått en egentlig barn- och ungdomskultur som är inställd på att ta barn på allvar både kulturellt, politiskt och kommersiellt. Barns samspelsmönster

12

utvecklas i familjen varefter de sedan för med sig dessa till skolan. De flesta barn har möjlighet att förändras. Varje barn måste mötas med respekt och förståelse för dess familjebakgrund och därigenom kan vi upptäcka kvaliteter och resurser hos alla barn och familjer. Samspelet med olika barn skiljer sig åt, vilket vi måste acceptera. Ur ett kommunikationsteoretiskt perspektiv där alla sidor anses som delaktiga för den struktur som upprättas dem i mellan, måste vi i arbetet med barn med socio-emotionella problem se på tankar, attityder, känslor och handlingar hos både vuxna och barn. Alla som har en relation ska vara delaktiga i processen (Johannessen, 1997). Elever är således olika och måste därför bemötas olika. Bakgrunden spelar en viktig roll för möjligheter och hinder för samspel med omgivningen. Kinge (2000) påvisar det faktum att en elev behöver uppleva samspelssituationer som fungerar. Utan att förstå och se bakgrunden, före-ställningar och handlingar förefaller det svårt att få en framåtskridande utveckling för den enskilde eleven.

2.2 Elever i behov av särskilt stöd

Personer med funktionsnedsättningar finns i hela världen och i alla samhällsklasser (FN, 1995). Tideman (2000) påvisar att kommunaliseringen av huvudmannaskapet för sär-skola och de särskilda omsorgerna för barn, ungdomar och vuxna med utvecklingsstör-ning inneburit relativt små förändringar för gruppen barn och ungdomar med utveck-lingsstörning, vilket är en samlad beteckning för nedsatta intellektuella funktioner som uppstår före 16 års ålder. Föräldrarna är överlag nöjda med de insatser samhället ger. Förlorarna är de som är i behov av specialinsatser. Vissa funktionshinder som autism kräver särskild kompetens och insatser. I Hallands län beslöt kommunerna i samband med kommunaliseringen att samarbeta. Efterhand och främst av ekonomiska skäl har samarbetet minskat. Resultatet av detta är att de mindre kommunerna inte haft underlag eller kompetens att erbjuda kvalificerade insatser, vilket medfört försämringar i synner-het för personer med autism. Antalet elever i särskolan har ökat, vilket främst beror på nedskärningar i grundskolan och härigenom minskar de generella insatserna. Detta leder till ett stegrat behov av särskilda insatser och att ett större antal kategoriseras som han-dikappade. Detta förefaller vara användbar kunskap vid resurstilldelning.

Enligt Hellblom-Tibblin (2004) har utvecklingen gått från att förklara elevers svårig-heter med hjälp av medicinska eller psykologiska begrepp till att man tar fasta på

13

sociala processer. Alla elever i skolan har rätt att få den hjälp som de erfordrar. Studier har visat att svårigheterna kan rubriceras som skolspecifika. Med andra ord det som av skolan värderas vara svårigheter hos eleven utgör ofta en bild av den kultur som härskar på den enskilda skolan. Både svenska och internationella studier har visat att omkring dubbelt så många pojkar som flickor får särskilt stöd. En del elever får mindre stöd än vad de behöver, skälet är nästan uteslutande bristande resurser (Myndigheten för skolutveckling, 2005). Kraven på lärarna att samverka med olika parter blir allt större (Andersson, 2004).

Skolan ställdes tidigt inför problemet hur elevers varierande förutsättningar skulle bemötas. Att skapa en skola för alla var inte lätt och särskilda lösningar skapades för elever av olika grupper. De flesta barn i Sverige går i en vanlig skola. Situationen ser annorlunda ut i olika länder. I Europa är skolsystemen olika, inte minst tillgången på specialskolor. Att de flesta barn går i vanlig skola betyder inte att de är inkluderade i alla väsentliga aspekter (Nilholm, 2006). Elever som är i behov av särskilt stöd har ökat under 1990-talet. Rapporter och studier påvisar att det är svårt att forma en verksamhet som passar alla elever (Tornberg, 2006). Det är väsentligt med samverkan i frågor som rör barn som far illa (barn som inte får sina behov tillfredsställda i familjen, såsom fysisk eller psykisk misskötsel) eller riskerar att fara illa. Målet med samverkan är att ett barn ska få hjälp och skydd med utgångspunkt i en helhetssyn samt i en tidig fas av en ofördelaktig utveckling. Detta förutsätter samverkan mellan olika verksamheter. För detta behövs strategier på nationell och lokal nivå (Socialstyrelsen, 2004). Detta förefaller ge underlag för vidare studier.

Enligt Persson (2004) är specialpedagogiken en del av samhällets demokratiserings-förlopp. Det är i första hand elevens utsikter att uppnå skolans uppställda kunskapsmål som avgör om stöd ska sättas in. Men det kan finnas möjlighet till stöd om andra skäl föreligger. Om en elev är i behov av särskilt stöd, ska skolan erbjuda detta. Rektorn ansvarar för att eleven får det stöd den behöver. En ofta förekommande åsikt är att specialundervisning innebär att eleven efter en tid ska komma ifatt de övriga i klassen. Det primära i grundskolan är dock att eleven ska få utvecklas i sin egen takt och utifrån sina premisser. I en skola för alla ska alla få känna gemenskap, delaktighet i en inklu-derande miljö. Specialpedagogiken arbetar förebyggande så att barnen inte stöts ut, anpassar deras skolmiljö, arbetssätt och metoder efter elevernas premisser. Det kan

14

också innebära att sätta in särskilda resurser av elevvårdskaraktär samt särskilda hjälpmedel. Det förebyggande arbetet är kärnan. Grundkompetens i specialpedagogik innebär att förstå och reflektera över de pedagogiska konsekvenserna av ett barns svårigheter samt att veta var stöd och experthjälp kan fås och att kunna motivera varför särskilda stödåtgärder i vissa fall behövs. Denna kompetens behöver alla lärare. Åtgär-derna bör ses som ett komplement när den allmänpedagogiska kompetensen fallerar. Skolans problem är att den inte mäktar möta och nyttja den naturliga variationen av olikheter. Specialpedagogiken i form av anpassad undervisning är skolans sätt att hantera detta. Det som är normalitet och avvikelse får ses i relation till klassen i övrigt. Specialpedagogiskt stöd har då till uppgift att lösa de svåraste differentieringsproblemen genom att ta hand om de svagaste eleverna (Persson, 2004).

En elev med funktionshinder ska i möjligaste mån gå i samma skola som eleven skulle gå i om den inte hade något funktionshinder. Undantag kan endast göras om det går att konstatera att undervisning på särskilda skolor eller specialiserade institutioner bättre kan tillgodose barnets behov. Deltidsundervisning på den vanliga skolan bör i sådana fall främjas (Svenska Unescorådet, 1997). Utifrån en pedagogisk kartläggning och analys formas både lång- och kortsiktiga mål för eleven samt en tidsplan för upp-följning i ett åtgärdsprogram. Målen ska vara tydliga, utvärderingsbara samt relateras till läroplanens och kursplanernas mål (Skolverket, 2001a). Det är viktigt att ta hänsyn till skolmiljön i arbetet med att ge alla barn en likvärdig utbildning. Den kan utgöra både ett stöd och ett hinder för barnet i dess lärande (Skolverket, 2001b). Skolmiljön är således viktig att beakta.

Att eleverna får tillfälle att erfara självförtroende och kompetens ses som primära be-hov. För att tillgodose dessa behov måste undervisningens upplägg ge dem möjligheter till ett produktivt lärande. De måste också ges möjlighet att utnyttja dessa behov i rela-tionen med sina lärare och kamrater. Det fordras även att deras lärare själv utvecklar dessa behov i en relation till vuxna (Gunnarsson, 1999). Det som skiljer special-pedagogiken från den allmänna special-pedagogiken kan definieras som de insatser som görs för elever som landar utanför den naturliga variationen i skillnader. Detta innebär såle-des utifrån denna tes att det är varierande problem som specialpedagogiken handhar. Problemen kan vara av olika art såsom inlärningssvårigheter som beror på låg begåv-ning, men också sociala störningar som kan ha sin utgångspunkt i skolmiljön. En

allom-15

fattande avgränsning av specialpedagogik eller behovet av denna är således svårt. Funktionen är dock att den sätts in när den vanliga pedagogiken inte längre räcker till (Persson, 2004). Många problem kan vara så komplicerade att skolan behöver hjälp att hantera dem. I undervisningen handlar det om att anpassa miljön på ett sätt så att alla barn kan klara de krav som ställs på dem. Detta för att skapa generella utsikter hos eleverna om att lyckas med det de sätter i verket. Svårigheter kan vara av olika sort t.ex. beteendestörningar av olika slag såsom koncentrationssvårigheter. Men det kan också vara olika former av inlärningsproblem som kan bero på olika organiska faktorer t.ex. hjärnskador eller miljöfaktorer t.ex. stress. Faktorer och symptom är olika och skiljer sig mellan varje individ och arbetet med dessa måste således utformas efter förut-sättningar och behov. Att lära elever med beteendestörningar sociala färdigheter för att ge dem social kompetens är väsentligt, för skolans del kan det handla om vägledning för att uppnå denna kompetens (Asmervik, Ogden & Rygvold, 2001).

2.3 Autismspektrumet

Orsaken till autism är inte känd. Dock är det tydligt att autism är den beteendemässiga yttringen till följd av en neurologisk störning, de förknippade symtomen ger fog att anta detta (Gillberg & Peeters, 2002). Man vet inte mycket om det första levnadsåret för ett autistiskt barn. Således vet man inte om de beteendestörningar som är karakteristiska för autism yttrar sig i detta utvecklingsskede. Bland de första utmärkande tecknen på autism är att barnet inte pekar ut föremål med avsikt att frambringa uppmärksamhet från en annan människa och därmed ett delat intresse. Men om ett barn är mycket sent i sin utveckling i alla avseenden är en saknad av ett sådant beteende inget typiskt tecken. Följaktligen är det vanskligt att ställa diagnosen autism innan ett barn fyllt två eller tre år. Den normala utvecklingen under förskolåren är oftast stormig, för ett autistiskt barn och dess familj är det många gånger den svåraste perioden. Fantasifulla låtsaslekar är sällsynta och den sociala interaktionen är kraftigt inskränkt. Föräldrarna oroas av av-vikande beteendemönster. Det autistiska barnet är fixerat vid monotona aktiviteter och kan ofrivilligt terrorisera familjen genom sin bristande förmåga att klara av föränd-ringar. Förändringar som kan betraktas som framsteg är ofta typiskt för perioden mellan fem och tio års ålder. Från denna tidpunkt börjar dock vägarna dela sig i sådan omfatt-ning att tanken på undergrupper till diagnosen autism inte kan utelämnas. Utvecklingen blir inte densamma för ett barn med begränsat språk som för ett barn med utvecklat

16

språk. Utvecklingen blir även olika för en individ som visar prov på begåvning inom vissa områden och för det barn som lider av en betydande hjärnskada så att den intel-lektuella förmågan är reducerad. En undergrupp till autism är Aspergers syndrom (Frith, 2000).

Symtomen på autism varierar från individ till individ. En ansenlig minoritet av personer med autism har epileptiska anfall (Cohen, 2000). Åtskilliga individer med autism ut-vecklas gynnsamt i socialt hänseende under skolåldern, så att de inte längre agerar extremt avvikande. Under tonåren utvecklar ca 40 procent allvarliga problem, några kan även förlora redan vunna färdigheter såsom språkliga sådana (Gillberg & Peeters, 2002). Det är betydligt fler pojkar än flickor som drabbas av autism. Flickor med denna diagnos uppvisar dock svårare symtom och allmänt en lägre intelligenskvot. Dessa könsskillnader finns det idag ingen förklaring till. Det går ca fyra pojkar på varje flicka med autism (Cohen, 2000). Kriterierna för en diagnos har utformats efter pojkars prob-lematik. Problemen för flickorna ser inte ut på samma sätt och uppdagas oftast senare då de ofta hunnit bli mycket besvärligare. Förekomsten av autism har ökat. Statistiken är dock komplicerad att tolka, då diagnoskriterierna förändrats och breddats. Flera studier under 1990-talet visar dock att autism är ca tio gånger vanligare än det var för femtio år sen (Rubin, 2006).

Olika studier har gjorts om existensen av autism. Resultaten varierar från 2-3 till 16 per 10000. Dessa skillnader beror troligtvis på vilken definition av autism som brukats i studien (Wing, 1998). Autismspektrumet är således brett och en tydlig definition av detta är betydande. Det finns flera olika metoder att arbeta med individer med autism, TEACCH (Treatment and education of autistic and related communication-handicapped children) är en modell som är spridd över världen. TEACCH-undervisning finns i både vanlig skolverksamhet och specialskolor (Cohen, 2000). För skolan gäller det att justera miljön så att eleverna klarar de krav som ställs på dem. För att stödja språket kan alter-nativa kommunikationsformer användas, såsom grafiska symboler. TEACCH är primärt utvecklat för autistiska barn och är ett system som bygger på fem sätt att strukturera omgivningen så att eleven ska kunna fungera bättre ihop med denna. Eleven ska utöver att höra informationen också se den d.v.s. visuell uttrycksform. Skapande av en fysisk struktur där klassrummet, hemmet m.m. ordnas på ett tydligt vis. Eleven ska ha kunskap om vad dagen rymmer och veta vad de ska arbeta med, hur mycket de ska göra, var de

17

ska göra det samt vilka som eventuellt ska arbeta ihop. Rutiner skapas via att aktiviteter upprepas flera gånger och på samma sätt tills de är inlärda. Ju svagare eleven är, ju tydligare ska strukturen vara. Målet är att reducera omfånget av strukturen. Eleven ska tränas och lära sig hantera miljöer som inte är lika strukturerade och på längre sikt klara sig bättre i en normal miljö (Asmervik, Ogden & Rygvold, 2001). Arbetet med de elever inom autismspektrum som vi träffat på har ofta utgått från en pedagogik inspirerad av TEACCH.

Inom autismspektrumet finns en del välfungerande elever, som går i den vanliga grund-skolan en del med stöd andra utan. En del är placerade i olika slags specialskolor, spe-ciellt de elever med allvarliga inlärningssvårigheter som finns i särskolan. En del har nog med förståelse för att lära sig sociala regler genom att observera andra elever. Funktionshindrets art gör dock att en majoritet av elever med autism inte härmar sina jämnåriga. Frånsett de autistiska eleverna med god teoretisk fallenhet skiljer sig elever-nas inlärningsmetoder och tempo från andra elever. Detta gör det komplicerat för en lärare att bemästra så skilda behov (Wing, 1998). Detta är även vår uppfattning och här förefaller finnas ett behov av vår studie av nätverk kring elever inom autismspektrumet för att få insikt i denna problematik.

Individer med autism och autismliknande tillstånd omtalas särskilt i LSS. Lagen ska ge funktionshindrade utsikter att leva som andra. LSS är en rättighetslag d.v.s. att de som ingår i lagens personkrets äger rätt till fastställda insatser. Det ger dem rätt till särskilda åtgärder med hänsyn till individens behov som korttidsvistelse i form av korttidshem för att närstående ska få tillfälle till avlastning men också för byte av miljö och rekreation för den enskilde. Det kan även vara korttidstillsyn för skolbarn som är över tolv år som behöver tillsyn längre upp i levnadsåren än vad skolbarnomsorgen medför och daglig verksamhet för de i yrkesverksam ålder som saknar arbete (Socialstyrelsen, 1994). Denna verksamhet är vi väl förtrogna med men upplever att kunskapen om denna till viss del saknas i skolan.

2.4 Sammanfattning

Det förefaller finnas skillnader inom forskningsområdet beroende på vilket perspektiv det ses ifrån. Föräldrarna är nöjda med insatserna som erbjuds av samhället, samtidigt

18

som det från skolperspektivet förefaller vara svårt att hitta lösningar på alla problem. Samverkan ter sig viktig men det motsägs av att människor känner sig tvingade att flytta för att få rätt stöd och att det inte ska handla om resursfrågor utan om samverkan. Uti-från denna översikt ser det ut att finnas ett vetenskapligt stöd för vår studie. Inblicken utgör basen i det fortsatta arbetet med studien. Litteraturen i bakgrundskapitlet synes relevant och ger en inblick i tidigare forskning. Det finns tydliga likheter i forskningen, då mycket handlar om tillgång och fördelning av resurser och att elever i behov av särskilt stöd förefaller definieras utifrån detta. En individs bakgrund och omgivning är viktiga för individens utveckling. Detta är således vår grund för studien.

2.5 Centrala begrepp

De centrala begrepp som finns i syfte och problemprecisering definieras enligt följande:

• Inom autismspektrumet: Individerna har en reducerad förmåga att samspela socialt och kommunicera samt väsentliga inskränkningar i beteende, intressen, lek och andra aktiviteter. Deras talutveckling är oftast sen och de har överdrivna intressen. De är bundna till sina rutiner och ritualer, de kan få utbrott om dessa bryts. Aspergers syndrom är en del av det breda spektrum svårigheter autism utgör och kan ses som benämning för en person med autism och som har godbegåvning (Kadesjö, 2004).

• Nätverk: Avser de olika parter och instanser som på olika sätt arbetar med eleven.

• Särskolan: Innefattar den obligatoriska särskolan vars motsvarighet är grund-skolan samt gymnasiesärgrund-skolan där motsvarigheten är gymnasiegrund-skolan. Mål-gruppen är de barn och ungdomar som inte anses kunna uppnå grundskolans kunskapsmål därför att de är utvecklingsstörda. I denna skolform genomförs utbildning för dem. Utvecklingsstörning är en samlad beteckning för nedsatta intellektuella funktioner som uppstår före 16 års ålder (Tideman, 2000).

19

3 Problemprecisering

En problemformulering behöver inte vara formulerad som en eller flera frågor, men det hjälper oftast (Rienecker, 2004). Ämnet ska tydligt knytas till arbetet i skolan

(Johansson & Svedner, 2001).Vi har träffat på dessa elever både i grundskolan och inom särskolan, därför har vi detta som utgångspunkt i studien. Tonvikten i studien lägger vi på eleverna, då nätverket utgår från dem. Utifrån detta vill vi undersöka för att få kunskap att beskriva hur sådana nätverk kan se ut och vilken roll skolan kan spela. Vi vill också utröna vilken eller vilka instanser som har de bärande rollerna i ett sådant nätverk.

1. Vilka är de olika delarna som ingår i ett nätverk för en elev inom autismspektrumet? a) Vilka är resurserna? b) Vilket samarbete finns? c) Vad finns för planer i det fortsatta arbetet?

2. Vilka är de viktigaste insatserna för eleven? a) Vilka funktioner fyller de olika parterna i nätverket? b) Vilken är skolans roll i nätverket? c) Vad görs för att åtgärda eventuella brister i arbetet?

20

4 Metodbeskrivning

I detta kapitel har vi bearbetat metodval, urval, genomförande, den uppdelning av arbetet som vi har haft sinsemellan, analysbeskrivningen och de forskningsetiska överväganden som vi gjort under studien.

4.1 Metodval

Det är bra att ha en plan under skrivandet av problemformuleringen, om det går att svara på och hur (Rienecker, 2004). För att välja metoder är det viktigt att förstå skillnaden mellan kvantitativa och kvalitativa studier. Är det frekvenser som man vill redovisa är det en kvantitativ studie. Enkäter kan hävdas vara huvudsakligen

kvantitativa eftersom de kan ge svar på detta. Om man vill förstå människors sätt att reagera och resonera eller upptäcka tillvägagångssätt är en kvalitativ studie möjlig.

Alla studier går inte att klassas som endera kvantitativa eller kvalitativa (Trost, 2001). Kvalitativa metoder är att karaktärisera, dessa kan vara textanalys som baseras på texter, intervjuer och observationer (Repstad, 1999). Vi var inte ute efter att kunna mäta något, utan efter att beskriva och förstå elevens nätverk och dess stödfunktioner och hur skolan kan dra nytta av dessa. Således föreföll en kvalitativ studie vara möjlig. Utifrån detta var en textanalys inte aktuellt som metod då vi skulle undersöka två verkliga fall.

I en kvalitativ intervju använder man frågeområden och inte formulerade frågor. Den intervjuade får gärna uppfatta det som ett samtal (Trost, 2005). Litteraturen i bakgrunds- kapitlet införskaffades för att få en generell kunskap om teorier och modeller men även för att få kunskap från tidigare studier. Detta för att vi skulle kunna avgränsa problem-området (Patel & Davidsson, 2003). Handlingar och kunskaper ska relateras till ett sammanhang (Säljö, 2000). För att ha relevanta frågeområden (se bilaga) krävdes litte-raturstudier för att få en insikt, vilket skapade möjlighet för oss att undersöka problem-preciseringen. Ett problem med kvalitativa metoder är att det är enklast att få informa-tion från dem som är samarbetsvilliga och har lätt att formulera sig. Intervjumetoden har kritiserats vara för idealistisk och individualiserad. Det ska inte ses som en invändning, utan en varning då man ska tyda och analysera sitt material (Repstad, 1999). I kvan-titativa studier är reliabiliteten d.v.s. tillförlitligheten och validiteten d.v.s. att frågan

21

mäter det den är avsedd att mäta viktiga faktorer att beakta. I kvalitativa studier är dessa begrepp inte riktigt överförbara. Trovärdigheten är ett av de största problemen med kvalitativa studier. Data ska vara insamlade på ett sätt som gör studien seriös och relevant för problemställningen (Trost, 2005). Detta var således en viktig premiss för studien.

Om man vänder sig till personer med utvecklingsstörning blir det problem med till-förlitligheten, då en majoritet av dem behöver stöd med besvarandet. Därför är inte intervju användbart, utan här kan observation vara brukbart (Tideman, 2000). Individer inom autismspektrumet har en begränsad förmåga att kommunicera (Kadesjö, 2004). Studien utgick från en problemprecisering, där intresset riktas mot hur nätverk kring elever inom autismspektrumet kan se ut. Studiens utgångspunkter var en elev i

särskolan och en elev i den vanliga grundskolan. Utifrån detta förefaller det viktigt att använda observationer för att se hur de hanterar det sociala samspelet och processer samt för att förstå dem.

Observationer är studier av personer för att se förhållanden de naturligt möts i och hur de brukar bete sig. Ofta är det också angeläget att gå in i samtal med deltagarna. Det värdefulla i observationer är att de ger direkt tillgång till det sociala samspelet och pro-cesser, där intervjuer endast ger indirekt och andrahandskunskap. I en dold observation berättar man inte vad man gör för aktörerna, vilket kan medföra att det inte går att röra sig lika fritt. I en öppen observation berättar man vad man gör, vilket kan leda till ett spel för gallerierna. Dock menar många forskare att en människas autentiska beteende ändå slår igenom vid en långvarig observation. Observationer passar bäst när fråge-ställningen är kopplad till ett avgränsat och tillgängligt område (Repstad, 1999). Ett löpande protokoll är en enkel metod när skeenden ska observeras och ger en beskriv-ning av den faktiska händelsen. En annan metod är kategorischema som delar upp i isolerade händelser (Johansson & Svedner, 2001). Vi valde intervju och observation som metoder. Dessa föreföll passa bäst för att undersöka vår problemprecisering. I varje nätverk observerades eleven för att en kunna beskriva eleven och intervjuer gjordes med en förälder, lärare samt ytterligare ett ombud för material till beskrivningen av eleven och för att redogöra för undersökningen av problempreciseringen i resultatdelen. Obser-vationstillfällena med varje elev valdes i samråd med den elevens föräldrar. Vid obser-vationerna valde vi löpande protokoll då vi ville ha med hela skeendet.

22

4.2 Urval

Strategiskt urval är då personer söks utifrån ett antal variabler som är av teoretisk vikt för att få variation. Detta kan vara svårt i de fall man måste gå via andra för att få tag på intervjupersoner. Bekvämlighetsurval är att ta det man råkar finna och är en metod för att få ett strategiskt urval. Nackdelen är att urvalet kan innehåll många säregna personer. Antalet intervjuer i kvalitativa studier beror helt på omständigheterna. Ett begränsat antal intervjuer är generellt att föredra, kanske fyra till åtta stycken (Trost, 2005). Prob-lempreciseringen i vår studie var att undersöka hur nätverk kring elever inom autism-spektrumet kan se ut. Det strategiska urvalet sattes till en elev i grundskolan och en elev i särskolan. Detta för att få olika villkor för elevernas nätverk.

Totalt utförde vi två observationer och sex intervjuer. Valet av elever gjordes utifrån bekvämlighetsurval, då vi genom våra erfarenheter vet vart vi skulle vända oss för att få tag på dessa elever och att det kan vara svårt att få tillträde om inte kontakter finns sedan tidigare. Eleverna observerade vi och föräldrarna intervjuades. För ett djupgående i problemformuleringen sattes ramarna till att intervjua en lärare från grundskolan och en från särskolan för att få kunskap om arbetet i den skolformen och ett ombud från den institution i varje nätverk som utifrån eleven och dess förälder föreföll vara viktigast. I elevens från särskolan fall valdes en intervju med personal från det korttidshem eleven emellanåt vistas i. Detta p.g.a. att eleven vistas en stor del av sin tid här upp till 15 dygn per månad. Undersköterskan som intervjuades var elevens kontaktpersonal på stället. Målet var att få tillgång till dem som är med i respektive elevs nätverk, om detta inte gick p.g.a. sekretesskäl, föll valet på personer i en likvärdig position.

I elevens från särskolan fall fick vi tillträde till de olika delarna i nätverket. Beträffande eleven från den vanliga grundskolan hade denne varit knappt hälften av sin skoltid på en resursskola och så sent som föregående termin. Skillnaden från den vanliga grund-skolan är att resursgrund-skolan har högre personaltäthet och färre elever i gruppen. Detta hade utifrån elev och förälder varit en avgörande tid. Således föll valet på resursskolan som representant för ytterligare en institution. Dock fick vi inte tillträde till den resurs-skola eleven gick i och då föll valet på en intervju med en representant från en sådan skola. Vi valde elever som befinner sig i senare delen av den obligatoriska skolan och med en diagnos ställd minst fem år tidigare, då våra erfarenheter är att föräldrarna i större utsträckning accepterat situationen ju längre deras barn haft diagnosen, vilket

23

föreföll göra det mindre känsligt. De föreföll även som att de har mer kunskap att för-tälja utifrån detta. Intervjuerna har numrerats 1-6 för att särskilja dessa, numret anges inom parantes efter varje intervjuperson. Vår undersökningsgrupp bestod således av följande:

Fallstudie 1 med elev från en större kommun i sydvästra Sverige: Observation gjordes på Pelle (fingerat namn), 14-årig pojke och elev i särskolan. Intervjuer gjordes med modern, 40-årig kvinna (1), Pelles klasslärare, 50-årig kvinna (2) och med Pelles kontaktpersonal (ansvarar för alla kontakter korttidshemmet har gällande Pelle) på korttidshemmete, 45-årig kvinna som är undersköterska (3).

Fallstudie 2 med elev från större kommun i södra Sverige: Observation av Torkel (fingerat namn), 15-årig pojke och elev i den vanliga grundskolan. Intervjuer gjordes med modern, 50-årig kvinna (4), Torkels klasslärare, 60-årig kvinna (5) och en lärare på en resursskola, 45-årig man (6).

4.3 Genomförande

Att göra en tidsplan för arbetet och sedan stämma av efterhand är ett effektivt sätt att få kontroll på arbetet (Björklund & Paulsson, 2003). Tidsåtgången för hela studien före-faller att vara ca fem veckor, själva arbetet med intervjuer och observationer ca två veckor utifrån förberedelser och genomförande, resten av tiden avsätts till analys, bearbetning och sammanställande samt korrigeringar. Detta antagande grundar sig i tidigare gjorda arbeten under lärarutbildningen.

Genomförandet startade med insamling av bakgrundsmaterial genom litteraturstudier. Därefter gjorde vi föräldraintervjuer, sedan observerade vi eleverna efter samråd med föräldrarna. Därpå följde lärarintervjuer och sedan de två institutioner som föreföll vara viktigast i nätverket utifrån föräldraintervjuer och elevobservationer. Platsen där en intervju ska ske ska vara ostörd, den intervjuade ska även känna sig trygg (Trost, 2005). Utifrån detta fick den intervjuade bestämma vilken plats och om de ville bli inspelade på band. Det visade sig att de intervjuade inte ville bli inspelade på band. Vi accep-terade såklart detta och förde istället minnesanteckningar. Detta medförde att de citat som redovisas i resultatkapitlet endast är korta, då vi inte hade tid att anteckna de längre utläggningarna utan då fick notera i form av stödord. Vid observationerna gjorde vi

24 löpande protokoll. Vi utgick från följande tidsplan:

Vecka 1: Insamling av bakgrundsmaterial och bokning och förberedelser av intervjuer och observationer såsom införskaffande av godkännande från respektive föräldrar för att få utföra observationer av eleverna. Vi utförde observation av Pelle vid sammanlagt två tillfällen och intervjuer med hans mamma, klasslärare och representant från hans korttidshem. Vi skrev rent observation och intervjuer och gjorde dessutom en sammanfattning av dessa för att lättare få en överblick över det insamlade materialet.

Vecka 2: Vi utförde en observation av Torkel och intervjuer med hans mamma,

klasslärare och representant från en resursskola. Vi skrev sedan rent observationen och intervjuer samt bearbetade det insamlade materialet för att få en totalbild av detta.

Vecka 3: Analys av insamlat material. Detta genom att vi skrev beskrivningar av Pelle och Torkel samt skapade kategorier för att kunna redovisa det resterande intervju- materialet. Vi inledde även skrivprocessen för att skapa vår slutprodukt.

Vecka 4: Sammanställning av det bearbetade materialet och bakgrundskapitlet sattes samman.

Vecka fem: Resurstid, korrekturläsning och justering.

4.4 Uppdelning av arbetet

Studien har vi gjort tillsammans, men en viss uppdelning av ansvaret har funnits. Här redogörs för de delar där ansvaret inte varit likvärdigt. Jonas Andersson har ansvarat för att ordna nätverket runt en elev från särskolan. Han har vidare svarat för de kontakter som tagits med Pelle och nätverket kring honom. Stefan Fornestedt har haft ansvaret att ordna en elev från grundskolan och svarat för de kontakter som tagits med Torkel och nätverket kring honom. Intervjuer och observationer och det övriga arbetet såsom analys och sammanställande av datamaterialet har utförts tillsammans.

4.5 Analysbeskrivning

En kvalitativ analys är personlig i den innebörden att den som utfört datainsamlingen för det mesta även utför systematiseringen (Repstad, 1999). Vid beskrivning av

25

fallstudier är det svårt att koppla loss de olika synsätten från dem som intervjuats. Detta skulle omintetgöra en analys utav den helhet varje person var del i (Johansson &

Svedner, 2001). En central del är att inta en kritisk hållning gentemot giltigheten och värdet av det material som man uppbådat. Analysen börjar med att läsa igenom fält-anteckningar. Man bör låta analysperioden ta lång tid för att man tankemässigt ska bearbeta sitt material. Man beskriver helheter i den kvalitativa forskningen, inte en-skilda variabler. Trots detta kommer man förmodligen i det praktiska arbetet dela in materialet med hjälp av kategoriseringar samt kodningar. Att analysera helheten bygger på att man analysera de olika delarna. Man kan börja detta arbete med att klassificera materialet efter grundtankar som upprepar sig. Det är inte lätt att återskapa helheten och genombrott i detta arbete bör senare kontrolleras mot det empiriska materialet. Ana-lysen är det skeende där man provar att systematisera sitt datamaterial, så att man får en struktur på det och därmed får lättare att tolka det (Repstad, 1999). Det har varit en fördel att arbeta tillsammans under denna fas, då vi har kunnat reflektera tillsammans och varit varandras bollplank. Vi började analysarbetet med att läsa igenom materialet och sedan dela in det i delar för att få det mer greppbart och därefter återskapade vi helheten.

4.6 Forskningsetiska överväganden

Det finns flera saker att beakta angående forskningsetik. Enligt svenska etikregler för forskning skall de som deltar informeras om syftet och de moment som ingår samt att medverkan är frivillig, konfidentialitet och nyttjande där de uppgifter som samlas in om enskilda personer endast får brukas till forskningens ändamål. Att påstå sig vara ute efter något annat för att vinna tillträde är dålig forskningsetik. Vid skriftligt material är det viktigt att vara källkritisk såsom var källan fått uppgifterna ifrån (Repstad, 1999). Vi har varit noga att understryka att medverkan är frivillig och att datamaterialet anonymi-seras på så sätt att man inte ska kunna utläsa exakt från vilka städer personerna kommer ifrån och namnen har ändrats.

26

5 Resultat

Vi inleder denna del med att beskriva de två elever, en elev i särskolan och en elev i den vanliga grundskolan och deras situation, som studien utgår ifrån. För att presentera nät-verken som finns kring dem väljer vi att kategorisera och redovisa resultaten utifrån var-je fallstudie. Intervjuerna har numrerats 1-6 för att hålla isär dessa, numret anges inom en parantes efter varje svar som redovisas. Syftet är att beskriva och därigenom få en insikt, inte att jämföra dessa olika elever och nätverken kring dem. Våra slutsatser redo-visar vi sedan efter varje fallstudie. Beskrivningen under rubriken fallstudie Pelle res-pektive Torkel har vi satt samman utifrån intervjuer med förälder, lärare samt ytterligare en representant från varje nätverk och observation av eleven. Observationerna redovisar vi endast i fallbeskrivningen, då syftet med dessa var att förstå elevens situation såsom de sociala processerna. Kapitlet avslutas med en gemensam sammanfattande analys för de två fallstudierna, där vi pekar på mönster och skillnader i vår empiri.

5.1 Fallstudie Pelle

Pelle är född i Sverige av föräldrar med svensk bakgrund. Han bor i en större kommun i sydvästra Sverige, och är 14 år. Han bor ihop med sina föräldrar och två småsyskon, men ska inom snar framtid flytta till ett boende i kommunal regi. Mamman arbetar inom LSS-verksamheten i en annan kommun och pappan är egen företagare. De bor i en mindre ort utanför huvudorten i kommunen. Pelle har diagnosen utvecklingsstörning och autism. Diagnosen fick Pelle redan i fyra års ålder. Detta innebär att Pelle är i behov av en tydlig struktur för att det inte ska låsa sig för honom. I sådana fall kan Pelle

reagera med våldsamma utbrott. Humöret går i vågor och vissa dagar är det mer utbrott och bråk än andra. Det har tidigare hänt att Pelle blivit så arg att omgivningen inte kunnat hantera det och polis fått tillkallas. Pelle tycker inte om att vänta, valsituationer eller när han inte vet vad som ska hända, han blir då rådvill. Hans beteende påverkar hela familjen och deras sociala umgänge. Pelle har även epilepsi.

Pelle är en praktiskt lagd person och tycker om att skruva, spika och hamra. Men i stort sett allt där han får använda sina händer och kropp fungerar bra för honom. Vidare är TV-spel populärt. Datorn är också omtyckt, roligast förefaller det vara att ändra i inställningarna och döpa om alla filer till sitt namn, något som kan göra omgivningen

27

tämligen förgrymmad. Svårigheterna är på det sociala planet. Han har nedsatt kapacitet att samspela med andra och väsentliga inskränkningar i beteende, lek, intressen och i andra sysslor. Pelle har även svårt att kommunicera, han stammar och bitvis blir detta mycket hämmande för honom. Orden uttalas inte heller alltid riktigt och fullt ut.

Pelle går i särskolan på en skola inne i huvudorten och favoritämnet är slöjd. Till skolan kommer han med skolfärdtjänst. Vid flera tillfällen, när taxin varit sen eller tidig, har Pelle fått utbrott som gjort att han inte kommit i väg till skolan. Han har inga direkta kompisar i klassen, men trivs bra i skolan. När det är skollov längtar han dit. För han vill allt ska vara som vanligt och lov blir bara jobbigt för honom när rutinerna ändras. Till sin hjälp för att göra tillvaron mer begriplig har Pelle ibland ett schema. Hemma används schemat när det är mycket runt omkring Pelle.

I skolan finns ett gemensamt veckoschema uppsatt på tavlan och på korttidshemmet används ett schema över veckan med bilder på det som ska hända. Han har dessutom en arbetsplan över de sysslor som ska göras, även denna med bilder. För det mesta

fungerar detta bra på de olika ställena. Men Pelle kan också bli väldigt låst vid sitt schema, detta blir ett problem när det händer oförutsägbara saker. Pelle vistas (bor) på ett korttidshem i kommunen upp till 15 dygn per månad. Detta är en LSS-insats och är bl.a. till för att ge anhöriga avlastning. Pelle trivs där och har dessutom två kompisar som han leker med, både där och hemma. Han är även på korttidstillsyn efter skolan och under lov. Även detta är en LSS-insats för personer med funktionshinder. Pelle har aktiviteter som ordnas av korttidstillsynen under veckan bowling, musik, fiske och fotboll, som mest är det fyra dagar i veckan med aktiviteter (fotboll och fiske är enbart under sommar- halvåret). Pelles trivs med korttidstillsyn, korttidshem och skola.

5.1.1 Tillståndsbedömning

Det märktes tidigt att något var fel med Pelle. Egentligen förstod mamman redan vid födseln att något inte var som det skulle. Hon var orolig och läste utvecklingsböcker och tittade på kompisars barn, som fötts ungefär samtidigt som Pelle, inget stämde med honom. Läkarna sa att det kommer. ”Men det gjorde det inte.” (1)

Det som klassläraren får reda på om eleven, när denne ska börja i klassen, är att eleven är utvecklingsstörd. ”Det är inte en självklarhet att läraren får reda på eventuell

ytter-28

ligare diagnos.” Uppgifter överlämnas enbart till skolsköterskan på skolan. Klass-läraren får i övrigt själv försöka finna information från föräldrar och t.ex. barn och ungdomshabilitering, tidigare skola och korttidshem. Men för att göra detta måste läraren ha fått föräldrarnas godkännande. (2)

Till ett korttidshem kommer de som fått ett LSS beslut. Detta fattas av speciella LSS handläggare, som gör en utredning om vilka behov individen, men även föräldrarna har. För det mesta finns det redan en diagnos, som innebär att den enskilde individen är i behov av stöd. Det har dock förekommit enstaka fall där diagnosen varit ospecificerad psykisk utvecklingsstörning. I sådana fall utreder då medicinsk expertis vidare. Kort-tidshemmet är inte direkt inblandat i detta arbete mer än att individen kan bli observerad tillsammans med personalen för att ses med andra än föräldrarna. ”Men det är mycket sällsynt.” (3)

5.1.2 Nätverk

Nätverket runt Pelle består enligt mamman av föräldrar, skolan (klassläraren), korttids-tillsyn och korttidshem. För mammans och även pappans del är korttidshemmet vikti-gast. Men för Pelle är alla delar lika viktiga. ”Alla delar i nätverket är betydelsefulla.” Barn- och ungdomshabiliteringens roll är att stötta nätverket, men inte att aktivt med-verka och leda arbetet. Dess arbete utgår från föräldrarna. Det finns inget forum där nätverket träffas utan kontakten sker oftast via Pelles kontaktbok, där det skrivs hur dagen varit och eventuella medelanden och telefonsamtal. (1)

Klassläraren anser att nätverket består av familjen, korttidshemmet och korttidstill-synen: ”Och skolan såklart.” Ibland kan även barn och ungdomshabilitering och tidigare skola medverka. Emellertid är det inte så i Pelles fall. Läraren har enbart arbetat med Pelle i en termin. (2)

Ur korttidshemmets perspektiv består nätverket av skola (klassläraren), korttidstillsyn, föräldrar och korttidshemmet. På korttidshemmet har de olika kompetenser i personal-gruppen såsom undersköterska, fritidspedagog och fritidsledare. Verksamheten utgår från LSS. ”Föräldrar får ansöka om detta hos kommunen.” Beslut fattas av speciella LSS-handläggare som gör en utredning om vilka behov individen, men även föräld-rarna, har. (3)

29

5.1.3 Samarbete

Det finns inget forum där nätverket träffas, utan kontakten sker oftast via Pelles

kontaktbok, där det skrivs hur dagen varit och eventuella medelanden och telefonsamtal. Någon plan finns inte för arbetet. Mamman påvisar: ”Just nu fungerar det bra.” (1)

På Pelles särskola finns inte någon mall för hur nätverk och samarbete med andra ska se ut. Detta beror helt på elevens situation och förutsättningar. Kontakter med andra tas efter att de på särskolan bedömt att behov finns. Det kan innebära samarbete med barn och ungdomshabilitering, korttidstillsyn och korttidshem. I Pelles fall har detta bara förekommit sporadiskt och via telefon. ”Samarbete med grundskolan sker ytters sällan, men i specifika fall sker ett visst utbyte.” En elev från särskolan kan i vissa ämnen uppnå grundskolans kunskapsmål. Eleven studerar i sådana fall dessa ämnen med en klass i den vanliga grundskolan och får då även ett betyg från denna. Pelle är dock inte en sådan elev. Det kan även vara elever från vanliga grundskolan som har vissa ämnen i särskolan, bl.a. har elever med stora problem i matematik fått läsa detta ämne i särsko-lan, då de har mindre klasser och större möjlighet att ge ett mer omfattande stöd. (2)

Tidigare har samarbete skett med alla instanser som är inblandade i arbetet med en indi-vid som är inskriven på korttidshemmet t.ex. barn- och ungdomshabiliteringen, skola och sociala myndigheter. Kontaktpersonalen besökte bl.a. skolan och satt med på de möten som ordnats av olika instanser för att arbetet med den enskilde individen ska fungera. ”Efter det sista årets nedskärningar av arbetstiderna har allt fått göras komprimerat.” Detta arbete ska nu byggas upp igen. I vilken form är inte bestämt. Kontakterna sker för det mesta över telefon och kontaktbok. Just nu är det enbart sporadisk kontakt i Pelles fall. Han är på väg att flytta till ett boende i kommunal regi och fokus sätts på detta. (3)

5.1.4 Insatser och planer

Viktigt är att alla har samma förhållningssätt gentemot Pelle. Mamman efterlyser ett fungerande nätverk när problem uppstår, så att Pelle snabbt bemöts med samma för-hållningssätt. Det brukar då lösa sig snabbt. Inom snar framtid ska Pelle flytta till ett boende i kommunal regi. Den övriga familjen behöver ha ett normalt socialt liv och det går inte alltid med Pelle hemma. Ett orosmoment är att mycket personal passerat revy

30

genom Pelles liv. Det är viktigt för Pelle att lära sig hantera livet såsom att träna sociala färdigheter och lära sig strategier för att hantera sitt humör. Vi är alla olika och det är viktigt att få ha en egen vrå. Det går dock inte att anpassa allt. ”Ibland måste man vara med andra människor.” Man kan ansöka om en individuell plan enligt LSS, vilket mam-man gjorde. Men kommunen ville att Pelle skulle vara med och det tyckte inte mammam-man var en bra ide. Det kan i så fall vara en LSS-handläggare som leder arbetet. (1)

De viktigaste insatserna är enligt klassläraren: ”Att få eleverna så självständiga som möjligt, hjälpa dem att bygga upp ett socialt nät, lära dem att läsa och skriva och lära dem hantera pengar.” Läraren arbetar Montessori-inspirerat. Hon anser denna peda-gogik vara konkret och praktisk. För att Pelle ska lära sig måste han kunna se och känna det. Klassen har ett gemensamt arbetsschema på tavlan. Läraren anser inte att Pelle behöver ett individuellt schema. För vissa elever kan detta dock behövas. Dagarna inleds med en gemensam samling. Därefter arbetar eleverna individuellt vid avskärmade arbetsplatser. Pelle har en individuell utvecklingsplan (IUP) som de arbetar med i

skolan. Detta arbetssätt är dock relativt nytt och således inte så utvecklat. De har även utvecklingssamtal en gång per termin där IUP är utgångspunkten. (2)

Korttidshemmet handhar träning för ett framtida vuxenliv. Träningen går ut på att individen som vuxen ska klara sig så mycket som möjligt själv, alltså ett självständigt liv. Den sociala biten är viktig, att träffa kompisar och lära individen de sociala spel-reglerna är en väsentlig bit i arbetet. ”Viktigast är att träna sociala färdigheter och klara vardagssysslor.”Kommunen är skyldig att göra en individuell plan (LSS-plan) om föräldrarna begär det. (3)

5.1.5 Skolans roll

Erfarenheten är att skolan generellt sätt är dåligt insatt i sådan problematik som Pelles. Detta är ingen kritik riktad mot hans nuvarande lärare. Mamman är nöjd med skolsitua-tionen nu: ”Han vill att allt ska vara som vanligt, han gillar inte när det är skollov.” (1)

Klassläraren upplever att kunskapen om särskolan är dålig i den vanliga grundskolan: ”Elevens förutsättningar och behov ska vara i centrum.” Om en elev ska läsa ett ämne i den vanliga grundskolan anpassas elevens skolgång till den. Det är viktigt att vara flexibel. (2)

31

Skolan skickar schema till korttidshemmet så att de kan förbereda Pelle på dagens inne-håll. ”Vi packar idrottskläder, läser läxor, gör matsäck och så vidare.” Skolan kontaktas direkt om Pelle skulle vara på dåligt humör när han kommer. (3)

5.1.6 Framtidsutsikter

I framtiden hoppas mamman att Pelle får hålla på med tekniska saker, kanske någon form av montering. Det tycker han är roligt. Han kommer förmodligen att bo i en gruppbostad. Ett eget boende med assistent är inte aktuellt. Pelle behöver stöd, såsom stöd med kompisar och att bestämma tider. Han reder inte ut detta själv, vilket är ett stort hinder för honom. ”Han behöver det sociala på sitt sätt.” (1)

Framtidsutsikter för elever i denna situation är, enligt klassläraren, att vissa får pension direkt efter skolan, då de inte kan få något arbete. En del hamnar inom daglig verk-samhet som är tillrättalagd verkverk-samhet för dessa individer. Boendet blir förmodligen med stöd såsom ett gruppboende. ”De måste få stöd mer eller mindre, som att sköta sin personliga hygien.” (2)

Pelles kontaktpersonal på korttidshemmet anser att Pelle förmodligen kommer att ha sitt boende i gruppbostad. Han kommer att arbeta i någon form av daglig verksamhet, förhoppningsvis med något som innefattar data. ”Han kommer att behöva någon form av stöd under hela dygnet.” (3)

5.1.7 Slutsatser

Nätverket kring Pelle består av föräldrar, skola, korttidstillsyn och korttidshem. Barn och ungdomshabiliteringen finns med som stöd för framförallt föräldrarna. För Pelle förefaller alla delar av nätverket vara lika viktiga. Ur föräldrasynpunkt är dock avlast-ningen i form av korttidshemmet betydelsefullast. Det är enbart föräldrarna som upplevt Pelle tiden innan diagnosen. Kunskap om diagnoser får läraren söka själv med föräld-rarnas medgivande. Inga av medlemmarna i nätverket, förutom föräldrarna, är direkt involverade i arbetet med att ta fram diagnoser. Det finns inget forum där nätverket sammanträffar utan kontakten sker sporadiskt och över telefon och Pelles kontaktbok. Pelles tillvaro fungerar för tillfället på ett tillfredställande sätt. Det viktigaste förefaller vara att träna upp de sociala färdigheterna hos Pelle och lära honom att hantera

32

vardagen, läsa, skriva och sköta pengar. Resurserna förefaller begränsade. Samarbetet finns men inte i någon större omfattning. Det finns inga gemensamma planer för nätverket, men möjlighet finns till en individuell plan, detta har dock inte utnyttjats. Den plan som nu finns är att Pelle ska flytta till ett boende, därutöver finns inga planer mer än arbetet med IUP i skolan.

De olika parterna i nätverket kompletterar varandra, de arbetar alla med att träna sociala färdigheter utifrån de förutsättningar som råder hos respektive part. Skolan arbetar även med att lära Pelle läsa och skriva och hantera pengar. Om det skulle uppstå problem finns en vilja att omgående lösa dessa från föräldrarnas sida, de förefaller också vara nätverkets samlande enhet.

Tillvägagångssätten varierar, men schema för att tydliggöra tillvaron för Pelle finns med på något sätt hos alla parter. Detta förefaller vara en av utgångspunkterna i det pedago-giska arbetet som omfattar Pelle. Alla i nätverket och deras arbete är viktigt för Pelle. Skolan är en del av detta. Skolan förefaller att vara en trygg punkt för Pelle. Läraren spelar således en betydande roll. Någon omfattande förebyggande samverkan med andra parter förekommer inte, utan enbart vid behov. Skolan använder de andra parterna för att hitta lösningar på problem och ta del av deras kunskaper.

Nu väntar en omvälvande framtid för Pelle med flyttning från föräldrar och korttidshem till ett boende. Förhoppningen är att Pelle ska få arbeta med något teknisk, gärna data. Detta kommer i så fall att vara på en anpassad arbetsplats.

5.2 Fallstudie Torkel

Torkel bor i en större kommun i södra Sverige, han är en pojke på 15 år. Han bor till-sammans med sin mamma och sin äldre syster. Båda föräldrarna kommer från familjer med akademisk bakgrund. Torkel har diagnosen lätt utvecklingsstörning med autistiska drag. Diagnosen fick Torkel i samband med att han började förskolan.

Detta innebär att Torkel är i behov av en tydlig struktur med klara besked för att han inte ska bli passiv och att det ska låsa sig för honom. Torkel är impulsstyrd och kan hastigt bli aggressiv. För att han ska visa rätt sida är han i behov av bekräftelse. När Torkel får denna bekräftelse är han väldigt social och gentlemannamässig. Torkel är i

33

behov av extra stöd i skolan. Detta tillgodosågs i resursskolan, där han även hade till-gång till en lugn avskärmad studieplats. Nu har han lämnat resursskolan och håller på att anpassa sig till sin nya skola. Han är en praktiskt lagd person och det största intresset är bilar och motorer. Detta intresse sträcker sig från att hitta tekniska fel till att tvätta och putsa upp bilarna. Torkel köper ständigt nya biltidningar och har lätt för att uppskatta vilket värde begagnade bilar har.

Även musiken är ett stort intresse för Torkel och då är det framförallt pop från bandet Gyllene tider som gäller, men även lugna ballader uppskattas. Torkel hamnar ibland i konflikter med både sina klasskompisar och lärare på skolan. Torkel pratar gärna ofta och länge om sitt stora bilintresse. Hans svårigheter är att avläsa och avgöra de sociala signalerna som gör att hans kamrater och sociala omgivning inte orkar lyssna. Torkel har väldigt starka sociala normer och det visar han genom att vara kamratlig och plikt-trogen.

5.2.1 Tillståndsbedömning

Mamman reagerade inte direkt på att Torkel skulle ha något funktionshinder och det var inget som hon direkt tänkte på. Innan skolstarten blev Torkel utredd. Detta resulterade i att Torkel fick en elevassistent, som arbetade i klassen deltid. Mamman berättade själv om Torkels diagnos vid det första föräldramötet vilket upplevdes som positivt. Mam-man säger: ”Allt kändes förberett även om klassföreståndaren inte var inriktad mot barn med denna problematik.” (4)

Det är ingen självklarhet att klassläraren får reda på eventuell diagnos eller diagnoser på eleven som börjar i klassen. Denna information kan läraren få tillgång till vid över-lämnande konferenser, av psykologen, skolsköterskan eller att läraren själv söker informationen. För att detta ska vara möjligt krävs det att föräldrarna har gett sitt godkännande eller att informationen sker direkt till läraren. ”Föräldrarna avgör hur mycket och till vem som information ska föras vidare.” (5)

Till resursskolan kommer de elever som är i behov av extra stöd. Detta stöd kan bero på många faktorer såsom inlärningsproblem, sociala problem och andra hinder som gör att de inte kan tillgodogöra sig ordinarie undervisning i stor klass. ”Vid en diagnos kan man mer tydligt peka på svaga och starka sidor.” (6)

34

5.2.2 Nätverk

Nätverket runt Torkel består enligt mamman av föräldrar, skolan (klassläraren och elevassistenten) och kontaktpersonen genom socialtjänsten. Under tiden han gick på resursskolan var de också med. Mamman anser att alla har en stor del i Torkels nätverk. Det finns inget forum för detta nätverk utan kontakten sker mellan parterna per telefon om något akut skulle dyka upp. ”Föräldrarna måste ta egna initiativ.” Kontaktpersonen har tagit en roll som manlig förebild, eftersom Torkel inte alltid har möjligheten att träffa sin pappa. Detta initiativ togs av mamman och efter tips från skolan tog hon kontakt med socialtjänsten, eftersom hon tyckte att Torkel var i behov av en manlig förebild. Skoltiden på resursskolan var bra ur socialt hänseende. Torkel trivdes och utvecklades socialt och tog för sig mer i kamratumgänget. (4)

Klassläraren anser att ett nätverk består av familjen, specialpedagogen, psykolog, kurator och klassläraren själv. Föreningar och avlastning av något slag kan i vissa fall utgöra en del i nätverket. I en del fall kan även barn- och ungdomspsykiatrin (BUP) och socialtjänsten kopplas in. BUP blir aktuellt när det rör sig om fastställande av diagnoser. Kontakter med socialtjänsten sker när eleven far illa. Vilka som är med i nätverket beror på elevens förutsättningar. ”Man är olika.” (5)

Läraren på resursskolan menar att eftersom de inte har någon fast elevorganisation på skolan, så finns inte något nätverk tillgängligt i dagsläget: ”Beredskap finns, men den är inte tillfredsställande.” När problem dyker upp kallar rektorn till möte där läraren, specialpedagogen, psykologen, skolsköterskan och kuratorn ansluter. Föräldrarna och läraren har dock fasta möten varannan vecka. Detta är något som upplevs positivt från föräldrarna sida. Föräldrarna samarbetar med BUP, vilket även skolan kan göra, då med föräldrarnas godkännande. (6)

5.2.3 Samarbete

Det finns inget forum där nätverket träffas, utan kontakten sker oftast via Torkel genom eventuella medelanden och telefonsamtal. Samarbetet kräver och bygger på att föräld-rarna kämpar på enligt mamman. Just nu fungerar det bra med Torkel och mamman upplever att hon inte har haft några kontroverser med skolan. Men som förälder får man driva på. ”Han kräver särskilda resurser.” (4)

35

Klassläraren påtalar att de på skolan inte har någon mall för hur samarbete och nätverk med andra ska se ut. Detta beror helt på elevens situation och förutsättningar. Kontakter med andra tas efter att skolan bedömt att det finns ett behov. Det kan innebära sam-arbete med BUP och sociala myndigheter. I Torkels fall har detta bara skett vid ett enstaka tillfälle. Samarbete med andra klasser sker ytterst sällan, men i specifika fall sker ett visst utbyte. Exempel på detta kan vara temadagar som skolan arrangerar men detta kräver förberedelser för att fungera p.g.a. elever inom autismspektrumets proble-matik. ”De har väldigt svårt för oförutsedda saker.” (5)

På resursskolan kan eleven i vissa fall integreras i den vanliga klassen för att motivera och sporra elevens utveckling. Det finns ingen mall för hur samarbete ska bedrivas, ej heller något speciellt forum för detta. ”Föräldrarna är kärnan.” Samarbete med andra blir det framförallt om det behövs akuta åtgärder. (6)

5.2.4 Insatser och planer

Mamman anser att det viktigaste är att Torkel får lugn och ro, en struktur över tillvaron samt en chans att arbeta i sin egen studietakt. Det kräver enskilda resurser och ibland upplever hon skolan som lite fyrkantig: ”De främjar helt enkelt inte individualiteten.” Lärarna vet inte alltid hur man ska bemöta problemen. Det ska vara ett öppet och ärligt klimat och ett bra förhållningssätt. Någon plan finns inte för arbetet. (4)

De viktigaste insatserna enligt klassläraren är att Torkel får känna trygghet och ha en tydlig struktur samt få träna sina sociala färdigheter. Det sociala måste fungera för att undervisningen ska flyta på. Assistenten arbetar mycket med den sociala kompetensen. Instruktionerna ska vara tydliga och i ett led enligt läraren: ”Delmål är viktigt.”

TEACCH är en pedagogik som används. Strukturen är viktig så att eleven vet i förväg vad som ska hända under dagen.En tydlig arbetsplan med deluppgifter och en enskild arbetsplats gör att Torkel kan fokusera bättre på arbetet. Belöningssystem är också något som används vilket i många fall kan vara datorn. Datorn kan vara ett hjälpmedel på många sätt och ett sätt kan vara att hämta kraft och lugna ner sig enligt klassläraren. På skolan arbetar de med IUP och åtgärdsprogram. (5)

På resursskolan är den viktigaste insatsen att det finns tid för det enskilda samtalet. Seriesamtal är bra för att förtydliga verkligheten och konkretisera problematiken.