• No results found

Sjuksköterskors upplevelser av att vårda barn palliativt i livets slutskede : En kvalitativ intervjustudie

N/A
N/A
Protected

Academic year: 2021

Share "Sjuksköterskors upplevelser av att vårda barn palliativt i livets slutskede : En kvalitativ intervjustudie"

Copied!
31
0
0

Loading.... (view fulltext now)

Full text

(1)

Examensarbete i Omvårdnad 15 hp Malmö Universitet Specialistsjuksköterskeprogrammet inom hälso- Hälsa och Samhälle och sjukvård för barn och ungdomar 205 06 Malmö

April 2021

SJUKSKÖTERSKORS

UPPLEVELSER AV ATT VÅRDA

BARN PALLIATIVT I LIVETS

SLUTSKEDE

EN KVALITATIV INTERVJUSTUDIE

MARIA BJERSTEDT BERG

ELISE DAHLBERG

(2)

2

SJUKSKÖTERSKORS

UPPLEVELSER AV ATT VÅRDA

BARN PALLIATIVT I LIVETS

SLUTSKEDE

EN KVALITATIV INTERVJUSTUDIE

MARIA BJERSTEDT BERG

ELISE DAHLBERG

Bjerstedt Berg, M & Dahlberg, E. Sjuksköterskors upplevelse av att vårda barn palliativt i livets slutskede. En kvalitativ intervjustudie. Examensarbete i omvårdnad 15 högskolepoäng. Malmö Universitet: Fakulteten för hälsa och samhälle, institutionen för vårdvetenskap, 2021.

Bakgrund: Vård av barn i palliativt skede upplevs påfrestande och emotionellt tungt. Det är en vårdform som kräver trygg personal och tydliga riktlinjer vilket tidigare forskning visat att sjuksköterskor kan uppleva sig sakna. Detta trots att sjuksköterskans centrala roll då barn vårdas palliativt i livets slutskede medger möjlighet att göra skillnad för barn och familj.

Syfte: Syftet med studien var att belysa hur sjuksköterskor upplever det att vårda barn palliativt i livets slutskede.

Metod: Data samlades in via semistrukturerade intervjuer som genomfördes digitalt med sjuksköterskor (n=11) som rekryterats via bekvämlighets- och snöbollsurval varefter data analyserades enligt metoden för kvalitativ innehållsanalys.

Resultat: Analysen resulterade i identifiering av fyra kategorier som belyser sjuksköterskors upplevelser av att vårda barn palliativt i livets slutskede: Känslan av att inte räcka till, Känslan av att bli personligt involverad, Känslan av att vara förberedd och Känslan av ett fungerande team.

Konklusion: Om än det upplevdes känslomässigt påfrestande att vårda barn palliativt i livets slutskede så övervägde känslan av att ha gjort skillnad vilket sjuksköterskorna upplevde givande. Det var känslomässigt påfrestande att

acceptera att ett barn skulle behöva dö och när känslan av att inte räcka till infann sig försvårades vårdandet om något än mer. Det som gjorde det hela uthärdligt var privilegiet att få göra barnets sista tid så fin som möjligt och därmed bidra med något meningsfullt.

Nyckelord: Barnsjukvård, kvalitativ studie, palliativ vård av barn, sjuksköterskors upplevelser, vård i livets slutskede.

(3)

3

NURSES EXPERIENCE OF

PALLIATIVE CARE OF CHILDREN

IN THE END OF LIFE

A QUALITATIVE STUDY

MARIA BJERSTEDT BERG

ELISE DAHLBERG

Bjerstedt Berg, M & Dahlberg, E. Nurses experience of palliative care of children in the end of life. A qualitative study. Degree project in nursing 15

högskolepoäng. Malmö University: Faculty of Health and Society, Department of care science, 2021.

Background: Palliative care of children is a arduous and weary experience. It is a kind of care that requires secure personnel and clear guildelines, which previous research has shown that some nurses feel are lacking. This despite that being a nurse in the palliative care of children in the end of life makes it possible to make a difference for both the child and the family.

Purpose: The purpose of this study was to illustrate how nurses experience palliative care of children in the end of life.

Method: Data was collected via semi-structured interviews performed digitally with nurses (n=11) that were recruited via convenience- and snowball sampling. The data was then analysed using the method for qualitative content analysis. Results: The analysis resulted in identifying four categories that illuminates nursers experience of palliative care of children in the end of life; the Feeling of not being able to do enough, the Feeling of getting personally involved, the Feeling of being prepared and the Feeling of a working team.

Conclusion: Though it was emotionally wearing to care for children palliatively in the end of life, it was also rewarding to have made a difference. It was

emotionally straining to accept that a child would have to die and the feeling of not being able to do enough complicated the care further. What made it more bearable was the privilege of being able to make the childs final time as pleasant as possible and thereby contribute to something meaningful.

Keywords: Pediatric care, qualitative study, pediatric palliative care, nurse´s experiences, end of life care.

(4)

4

Stort tack till alla som hjälpt oss att genomföra föreliggande studie. Vi vill särskilt tacka våra informanter, som delgivit sina upplevelser kring att

vårda barn palliativt i livets slutskede.

Vi vill även tacka vår handledare, Anne Wennick, som trott på oss och stöttat oss hela vägen.

Slutligen vill vi även tacka varandra, för ett välfungerande samarbete. Med många skratt och några svordomar har vi stöttat varandra hela vägen.

(5)

5

INNEHÅLLSFÖRTECKNING

BAKGRUND 6

Livets slutskede 6

Barn i livets slutskede 7

Sjuksköterskors upplevelser av att vårda i livets slutskede 9

Sjuksköterskors stödjande roll i livets slutskede 9

Sjuksköterskors personliga upplevelser 10

PROBLEMFORMULERING 11 SYFTE 11 MEDTOD 12 Kontext 12 Urval 12 Datainsamling 13 Intervju 13 Dataanalys 13 Förförståelse 14 Etiska överväganden 14 RESULTAT 15

Känslan av att inte räcka till 15

Känslan av att bli personligt involverad 17

Känslan av att vara förberedd 18

Känslan av ett fungerande team 19

DISKUSSION 21 Metoddiskussion 21 Resultatdiskussion 23 Människa 24 Hälsa 24 Miljö 25 Omvårdnad 26 KLINIKSA IMPLIKATIONER 26 KONKLUSION 27 FÖRFATTARNAS INSATSER 27 REFERENSER 28 BILAGOR 31 Bilaga 1 – intervjuguide 31

(6)

6

BAKGRUND

När ett barn dör påverkas såväl familj som vårdpersonal emotionellt (Curcio 2017; Price m.fl. 2013; Socialstyrelsen 2013). Förlusten av barnet är naturligtvis värst för dess familj och beskrivs som en av de värsta upplevelserna en förälder kan erfara (Socialstyrelsen 2013). År 2019 var det 461 barn i Sverige som dog innan vuxen ålder; jämfört med 114 523 nyfödda samma år (Statistiska

centralbyrån 2020). Barn definieras i detta sammanhang som en människa under 18 års ålder (Lagen om Förenta nationernas konvention om barnets rättigheter 2018:1197). Målsättningen för alla barn som vårdas palliativt i livets slutskede och deras familjer är att de ska erbjudas möjlighet att delta i och bestämma om vården ska ges på sjukhus eller i det egna hemmet (Socialstyrelsen 2013). Oavsett var vården ges, har barnet och familjen vanligen ett nära samarbete med hälso- och sjukvården. Den centrala rollen i det dagliga arbetet innehas av

sjuksköterskor. Deras centrala position ger dem således en unik möjlighet att göra skillnad i positiv såväl som negativ bemärkelse i den svåra situation barnet och familjen befinner sig i. Föreliggande studie syftar därav till att belysa

sjuksköterskors upplevelse av att vårda barn palliativt i livets slutskede för att därigenom ge en djupare förståelse och ökad kunskap om palliativ vård av barn i livets slutskede.

Livets slutskede

När en person befinner sig i livets slutskede innebär det att döden är oundviklig och kommer att ske inom en överskådlig framtid (Socialstyrelsen 2013). Inom vilken tidsram en överskådlig framtid ligger är inte definierat. I livets slutskede innebär det i sin tur att den palliativa vårdens primära mål förändras från att vara livsförlängande till att i huvudsak vara lindrande. Palliativ vård kan definieras som förebyggande av lidande och lindring av lidande för personer med

progressiva obotliga sjukdomar eller skador oavsett ålder (Socialstyrelsen 2013). Det finns emellertid flera dimensioner av palliativ vård att ta hänsyn till. Förutom personens behov som bör styra, behöver även dess fysiska, psykiska, sociala och existentiella behov beaktas såväl som familjens behov av stöd. De olika

dimensionerna går även igen i Världshälsoorganisationens (WHO) definition av palliativ vård (WHO 2018a). Den senare har i tillägg även beaktat förebyggande åtgärder för att förhindra lidande och lindring av befintligt lidande hos alla personer med livshotande sjukdomar oavsett ålder. Häri ingår även

familjemedlemmars lidande som en naturlig del av den palliativa vården. Vidare presenterar Socialstyrelsen (2013) fyra hörnstenar som karaktäriserar en god palliativ vård; symtomlindring, multiprofessionellt samarbete, kommunikation och relation/stöd till närstående. Målet med en palliativ vård är att utifrån en helhetssyn hjälpa personen till största möjliga välbefinnande i livets slutskede oavsett dess ålder och sjukdom (Socialstyrelsen 2013; WHO 2013a). Den palliativa vården av barn liknar i stort den av vuxna, men inte fullt ut då den skiljer sig åt på ett par punkter (Socialstyrelsen 2013).

Barn är inte små vuxna och därav har WHO (2018b) valt att komplettera sin definition med en särskild paragraf gällande palliativ vård av barn. Häri framgår hur den palliativa vården av barn skiljer sig åt från den för vuxna. WHO menar att för att kunna ge god palliativ vård till barn behöver hänsyn tas till ytterligare dimensioner än de som nämns ovan. Därutöver behöver särskild hänsyn tas till etiska aspekter, relationer och utvecklingsnivå. Barn har specifika behov utifrån deras utvecklingsnivå, kommunikationskompetens och beroendeställning till

(7)

7

familjemedlemmar. Vanligen blir även påverkan på familjen stor när ett barn vårdas palliativt. WHO (2018b) belyser inte bara den emotionella katastrof som drabbar en familj när ett barn blir livshotande sjuk utan även den ekonomiska påverkan som kan följa.

Lokala riktlinjer i Region Skåne (Hälso- och sjukvårdsnämnden i Region Skåne 2013) går även de i linje med ovan beskrivna definitioner. De betonar särskilt vikten av att fokusera barnets och familjens individuella behov då barnet vårdas palliativt i livets slutskede. Det är en vårdform som ställer särskilda krav på kompetens och professionalitet hos vårdpersonalen. Då WHO (2018a) medger en definition som går i linje med såväl Socialstyrelsens (2013) som Region Skånes (Hälso- och sjukvårdsnämnden i Skåne 2013) men därutöver kompletteras med en specifik del gällande palliativ vård av barn (WHO 2018b) kommer föreliggande studie att utgå från WHO:s definition.

Barn i livets slutskede

År 1978 identifierar Jacqueline Fawcett (2005) fyra begrepp som kommit att bli centrala inom omvårdnad: människa, hälsa, miljö och omvårdnad. Dessa kan appliceras inom alla delar av omvårdnad och så även inom palliativ vård av barn. Begreppet människa beskrivs av Fawcett (2005) som den enskilde individen och dennes kontext. När miljön övergår till palliativ är det barnet eller ungdomen som utgör den aktuella individen och dess närmaste kontext är dess familj. När sedan barnet nått livets slutskede och beslut tas att vårdens primära fokus ska vara lindrande påverkas inte bara barnet och familjen (Kreicbergs m.fl. 2004;

Socialstyrelsen 2013) utan även sjuksköterskan som utövar omvårdnaden (Curcio 2017; Price m.fl.2013; Socialstyrelsen 2013). Fawcetts begrepp kommer vara återkommande och vävas in i bakgrunden.

Barn som vårdas palliativt i livets slutskede gör så, då de förväntas möta döden inom en överskådlig framtid (Socialstyrelsen 2013). Vad barnet behöver veta om sin egen situation i livets slutskede kan dock vara svårt att bedöma och variera från fall till fall (Kreicbergs m.fl. 2004; Slaughter & Griffiths 2007). Samtidigt ska barnets bästa alltid beaktas (Lagen om Förenta nationernas konvention om barnets rättigheter 2018:1197, artikel 3) och hänsyn alltid tas till barns åsikter (Lagen om Förenta nationernas konvention om barnets rättigheter 2018:1197, artikel 12). Vidare ska barnets röst alltid göras hörd i frågor som rör dem, men med hänsyn tagen till barnets ålder och mognad. Baserat på Förenta nationernas konvention om barns rättigheter bör barn som vårdas palliativt i livets slutskede erbjudas möjlighet att ha åsikter om sin situation. Det kan emellertid upplevas krävande att som vårdpersonal eller familj berätta för ett barn att det inte kommer att överleva (Kreicbergs m.fl. 2004; Slaughter & Griffiths 2007). Här måste hänsyn tas till barnets tidigare erfarenheter och hur relationen till döden varit i familjen sedan tidigare (a.a.).

Tidigare forskning visar att döden är ständigt närvarande i barns liv, genom böcker, tv-spel och media, men då på avstånd och inte på ett personligt plan (Paul 2019). Möjligheten att få prata om och ställa frågor om döden upplevdes minimal. Genom att prata om döden och vad den innebär på ett personligt plan kan barns rädsla för döden minskas. När döden diskuteras med barn är det viktigt att så sker på ett ärligt och konkret sätt (Slaughter & Griffiths 2007). Om döden diskuteras öppet upplever barn döden mindre skrämmande och mer hanterbar (Paul 2019). Samtidigt visar tidigare forskning att barnets ålder och mognad spelar roll för förståelsen av döden (Nielsen 2012; Piaget 1929; Speece & Brent 1984;

(8)

8

Panagiotaki m.fl. 2018), vilket belyser vikten av att anpassa informationen till varje enskilt barn.

Förståelsen av begreppet döden är en komplex process som omfattar fem centrala komponenter: oundviklighet, universalitet, irreveribilitet, vetenskapen om dödens innebörd och orsak-samband (Speece & Brent, 1984; Panagiotaki m.fl. 2018).När det gäller oundviklighet innebär det vetskapen om att allt som lever också kommer att dö.Universalitet och irreversibilitet innebär förståelsen för att döden är

oundviklig och slutgiltig. Vidare följer vetskapen om vad döden innebär, det vill säga att samtliga fysiologiska och psykologiska kroppsfunktioner upphör när någon dör. Sist följer förståelsen om orsak-samband att döden inträffar på grund av ett totalstopp av samtliga funktioner i kroppen och kan ske på grund av såväl yttre som inre faktorer (a.a.).

Barn runt fem års ålder kan besitta vetskap om att döden är såväl oundviklig som irreversibel, men förståelsen för att döden är universell och drabbar allt levande dröjer ofta fram tills barnet är runt 6-7 år (Panagiotaki m.fl. 2018). Piaget (1929) å sin sida menar att barn först långt senare till fullo förstår dödens innebörd. Piagets teori grundar sig i att den kognitiva utvecklingen delas in i fyra stadier och det är först i sista stadiet som barn fullt ut kan tänka abstrakt och logiskt. Det sista stadiet inträder ungefär vid tolv års ålder och det är först då som Piaget (1929) menar att barn till fullo kan förstå vad döden innebär. När i ålder ett barn förstår vad, är egentligen inte det viktigaste. Förståelse för barns kognitiva utveckling och hur den kan påverka deras möjlighet att ta till sig information om döden kan dock vara till hjälp i sjuksköterskans arbete med barn i livets slutskede

(Socialstyrelsen 2013). Det kan till exempel vara skillnad mellan att prata med ett barn som inte förstått att döden är slutgiltig och att tala med en tonåring som har förstått dess innebörd i sin helhet (Nielsen 2012). Yngre barn har ofta svårt att förstå abstrakta beskrivningar av döden så som att “någon har somnat in” eller “vandrat vidare”. De tar det ofta bokstavligt vilket kan skapa förvirring och rädsla för att till exempel somna. Piaget (1929) är också av uppfattningen att yngre barn inte besitter förmåga att tänka abstrakt. Viktigt är därför att se varje enskild individ och utgå från dennes behov, vilket överensstämmer med Fawcetts (2005) innebörd av begreppet människan och en barncentrerad vårdmodell så den beskrivs av Coyne m.fl. (2016). Barncentrerad vård innebär i korthet att barnet som vårdas är i fokus och att dess åsikter är av yttersta vikt i sammanhanget. Vidare belyses vikten av att barnet erhåller information och får möjlighet att vara med och diskutera möjliga val. Vårdpersonalens främsta samarbetspartner är barnet varför vårdpersonal behöver vara lyhörda och ge individuellt anpassat stöd för att främja varje barns möjlighet till delaktighet i sin egen situation (a.a.). Enligt Föräldrabalken (1949:381) kapitel 6, 2§ är det föräldrarnas ansvar och rättighet att besluta i frågor som rör barnets personliga förhållanden, men också att efterhand som barnets ålder och mognad stiger låta hens åsikter väga tyngre. Föräldrar kan emellertid uppleva det svårt att prata med sitt allvarligt sjuka barn om döden (Kreicbergs m.fl. 2004). Därför väljer en del att inte tala med dem alls om deras stundande död. Samtidigt som barn som är obotligt sjuka ofta kan vara medvetna om att döden är nära förestående innan varken föräldrar eller

vårdpersonal tagit upp ämnet och de har ofta ett stort behov av att få tala om det. Sjuksköterskan har här en viktig roll i att stödja föräldrar att våga prata med sina barn. När beslut tas att inte prata med barn och ungdomar om döden är det ofta på grund av att det ses som en skyddande åtgärd (Kreicbergs m.fl. 2004; Paul 2019).

(9)

9

Barn å sin sida upplever det ofta mer skrämmande och jobbigt att inte få prata om döden (Paul 2019).

Enligt Fawcett (2005) står begreppet hälsa för hela livsprocessen från födsel till död. Hälsa behöver inte betyda enbart avsaknad av sjukdom (WHO 1948) och för ett barn och familj som befinner sig i den svåra situation som det innebär att ha vetskap om att barnet inte kommer att överleva kan de små sakerna göra skillnad i vardagen. Exempelvis är det viktigt att även vid vård i livets slutskede hjälpa barn att leva ett så normalt liv som möjligt (Socialstyrelsen 2013). Den miljö barnet befinner sig i under livets slutskede kan påverka såväl barnet som familjen. Med begreppet miljö menar Fawcett (2005) både människans fysiska omgivning och dennes sociala relationer. Vidare beskrivs begreppet miljö även inkludera en bredare betydelse omfattande människans ekonomiska och politiska kontext samt kulturella förhållanden. Familjen är viktiga komponenter i barns liv och i svåra situationer fungerar ofta familjen som en trygg punkt (Ångström-Brännström m.fl. 2014). Familjen ska i så stor utsträckning som möjligt inkluderas i den palliativa vården (Socialstyrelsen 2013; WHO 2018b; Ångström-Brännström m.fl. 2014). Familjens, föräldrars och syskons betydelse samt önskan om att ha dem nära påvisas även i en intervjustudie med barn där ett barn uttrycket det så här:

”I felt sadness, fear, I thought I would die and not see my parents and brothers anymore, when I am with them, I feel strong, you know?” (Franca m.fl 2018, sid. 1324)

Sjuksköterskors upplevelser av att vårda barn i livets slutskede Palliativ vård av barn är något som sjuksköterskor beskriver som känsloladdat och krävande (Curcio 2017). Det upplevs annorlunda och psykiskt krävande att ta hand om ett döende barn (Kilcullen & Iceland 2017). Barn ska vara friska och springa runt och leka och få njuta av att vara barn (a.a.).

Sjuksköterskors stödjande roll i livets slutskede

Erfarna sjuksköterskor som har vårdat barn palliativt i livets slutskede anser att vården bör anpassas utifrån barnet och dess familj (Hendricks-Ferguson m.fl. 2015). I Hendricks-Fergusons m.fl. studie har erfarenhet inte definierats men studiedeltagarna i fokusgrupp tre och fyra (av fyra) hade mer än fem års

arbetslivserfarenhet från barnonkologisk vårdavdelning och de i fokusgrupp ett och två arbetslivserfarenhet i mindre än ett respektive i ett till fem år.

Då barnets och familjens behov och värderingar är av central betydelse för omvårdnadens utformning måste sjuksköterskan ha kunskap om hur relevanta frågor formuleras för att inventera det. Allt för att i slutänden kunna

individanpassa och optimera omvårdnaden (a.a.). Därav kan det vara gynnsamt att barncentrera den palliativa vården av barn så vårdmodellen beskrivs av Coyne m.fl. (2016). Sjuksköterskan behöver därför utbildning i bemötande och hur samtal kan anpassas utifrån varje barn och familjs olika behov i det palliativa skedet (Price m.fl. 2013). Därtill krävs det tid för att kunna skapa en god relation med varje barn. I den palliativa vården är det därför viktigt att sjuksköterskan är närvarande och svarar på frågor och funderingar. Vikten av att lindra lidande och

(10)

10

finnas där för barnet och familjen poängteras av såväl Hendricks-Ferguson m.fl. (2015) som Price m.fl. (2013).

Förutom ovan nämnda komponenter är det sociala nätverket av betydelse för familjer med ett barn som vårdas palliativt (Ångström-Brännström m.fl. 2014). Vikten av att ha ett brett socialt nätverk är betydande i en kris likt den kris familjen befinner sig i då ett av dess barn vårdas palliativt (Kilcullen & Iceland 2017). I denna kris utgör familjen en viktig stöttning för det sjuka barnet

(Ångström-Brännström 2014). Angeläget är därför att familjen erbjuds avlastning så att de orkar med den stora mentala påfrestning som det innebär att ha ett barn som vårdas palliativt, då det annars i sin tur kan påverka det sjuka barnet negativt. Möjligheten för syskon att vara nära sin sjuka bror eller syster är också viktigt. Syskonen kan hjälpa till att avleda fokus från det sjuka och inspirera till en stunds lek vilket erbjuder föräldrarna ett avbrott i vakandet. Familjen kan på så vis istället ges en värdefull och minnesvärd tid tillsammans (a.a.).

Sjuksköterskors personliga upplevelser

Den palliativa vården av barn i livets slutskede beskrivs i litteraturen som dubbelbottnad. Å ena sidan måste sjuksköterskan förhålla sig professionell och stänga ute sina egna känslor så att hen kan utföra det arbete som verksamheten kräver (Curcio 2017). Å andra sidan upplever sig sjuksköterskan ha det svårt för att inte visa känslor vid palliativ vård av barn (Hendricks-Ferguson m.fl. 2015; Montgomery m.fl. 2017; Epstein 2008). Det är oundvikligt att inte knyta an till barnet och dess familj eftersom de ofta vårdas under längre tid (Hendricks-Ferguson m.fl. 2015; Montgomery m.fl. 2017; Epstein 2008). Oaktat det förra eller senare förhållningssättet dominerar, är det viktigt att fokusera på att vara mänsklig och visa medkänsla utan att för den skull förlora sin professionella roll. Ytterst är det också upp till respektive sjuksköterska att välja vilket

förhållningssätt som passar varje enskild individ bäst. Därtill händer det att sjuksköterskor blir arga och ifrågasätter hur livet kan vara så orättvist. Något som eventuellt kan underlätta är om sjuksköterskan då kan sätta sig in i barnets eller förälderns situation och känna empati för dem. Sjuksköterskan kan då lättare förstå vad hen behöver göra för att hjälpa barnet och dess familj (a.a.).

En del sjuksköterskor upplever sig ha svårt för att prata om döden med barn och dess familj (Hendricks-Ferguson m.fl. 2015). Eftersom sjuksköterskan inte på förhand vet hur barnet och familjen ska reagera kan det upplevas krävande att prata om det oundvikliga. En sjuksköterska som deltog i en intervjustudie om palliativ vård av barn i livets slutskede beskrev ett samtal hon haft om döden med ett barn hon vårdade enligt följande:

“We were talking about it, and he said he really was not afraid of dying. The thing he was afraid of was how much he was going to miss us. That is something that I really will not forget.”

(Hendricks-Ferguson m.fl. 2015, s. 246)

Efter ett barns bortgång är det inte ovanligt att sjuksköterskor upplever svårigheter att känna att de verkligen gjort allt de kunde för barnet och dess familj

(Hendricks-Ferguson m.fl. 2015). En känsla som bidrar till både ångest och sorg hos sjuksköterskor. Vanligt förekommande är också saknaden av ett bra

emotionellt stöd efter att ett barn avlidit. En saknad som bidrar till att

sjuksköterskor känner sig ensamma i sitt sorgearbete och gärna vänder sig till personliga vänner eller familj för stöd. Erfarna sjuksköterskor beskriver att de

(11)

11

känner tröst i att kunna hjälpa familjer att skapa utrymme för minnen genom att maximera ytan för social kontakt i rummet. De kan även försköna den onaturliga sjukhusmiljön genom att ta bort medicinsk utrustning som inte längre behövs. Likaså kan erfarna sjuksköterskor se fysiologiska tecken på att döden närmar sig och då erbjuda familjen stöttning inför det som väntar (Montgomery m.fl. 2017). De kan till exempel uppmuntra familjer att visa kärlek genom beröring om det känns rätt i situationen. Oerfarna sjuksköterskor finner det därför tryggt att följa en erfaren sjuksköterska som bemöter en familj i den palliativa fasen. Den oerfarna sjuksköterskan finner det positivt att lära sig genom att vara fysiskt närvarande i stunden utan inneha något avgörande ansvar (a.a.).

Fawcett (2005) menar att begreppet omvårdnad omfattar omvårdnadshandlingar utförda av sjuksköterskor. Vidare beskrivs omvårdnaden som en aktiv

samarbetsprocess mellan professionell vårdare och individen som är i fokus för vården. Den palliativa vården av barn i livets slutskede omfattas emellertid av fler professioner än sjuksköterskan och viktigt är att teamarbetet dem emellan är och förblir gott (Price m.fl. 2013). I litteraturen beskrivs situationer, då sjuksköterskan finner det extra svårt att samarbeta (Poompan m.fl. 2020). Exempelvis då

sjuksköterskor upplever att de ofta får vänta på läkarnas beslut, vilket hindrar dem i sitt utövande av omvårdnad och kan om det vill sig riktigt illa leda till ökat lidande för det sjuka barnet. Därav anser sjuksköterskor det viktigt att samarbetet sker effektivt. Ett effektivt samarbete kräver emellertid trygg personal och tydliga riktlinjer vilket flertal sjuksköterskor uppger sig sakna på sina arbetsplatser (De Clercq m.fl. 2019; Epstein 2008; Poompan m.fl. 2020).

PROBLEMFORMULERING

Tidigare internationell forskning visar att sjuksköterskor upplever det påfrestande och emotionellt tungt att vårda barn palliativt i livets slutskede (Curicio 2017; Kilcullen & Ireland 2017). Därutöver saknar de emotionellt stöd att härbärgera de känslor som väcks under barnets vårdtid och då barnet avlidit

(Hendricks-Ferguson m.fl. 2015). Till viss del kan ett effektivt teamarbete med andra professioner underlätta situationen, men det kräver trygg personal och tydliga riktlinjer vilket flertal sjuksköterskor uppger sig sakna (De Clercq m.fl. 2019; Epstein 2008; Poompan m.fl. 2020). Då utbudet motsvarande nationella studier ter sig begränsade syftar föreliggande studie till att belysa hur sjuksköterskor

yrkesverksamma i Sverige upplever det att vårda barn palliativt i livets slutskede. Sjuksköterskan har en central roll då ett barn vårdas palliativt i livets slutskede. Av den anledning begränsas studien till att endast inkludera sjuksköterskor framför alla professioner som samarbetar kring barnet och dess familj. Däremot begränsas inte studien till en diagnosspecifik upplevelse av att vårda barn palliativt i livets slutskede, vilket mycket av den befintliga forskningen visat sig göra så väl nationellt som internationellt.

SYFTE

Syftet med studien var att belysa hur sjuksköterskor upplever det att vårda barn palliativt i livets slutskede.

(12)

12

METOD

För att kunna belysa sjuksköterskors upplevelse av att vårda barn palliativt i livets slutskede valdes en kvalitativ studiedesign med induktiv ansats. Kvalitativ design anses lämplig då upplevelser avses belysas (Polit & Beck 2012) likt i föreliggande studie som avser belysa sjuksköterskors upplevelser. Vidare medger kvalitativ design att fokus läggs på verkliga upplevelser och genom att använda sig av en induktiv ansats ges informanterna möjlighet att med egna ord beskriva sina upplevelser utan yttre påverkan (Polit & Beck 2012). För att ta del av sjuksköterskors upplevelser så de själva beskriver dem genomfördes semistrukturerade intervjuer vilka sedan analyserades utifrån metoden för innehållsanalys av Burnard m.fl. (2008).

Kontext

Det finns flertalet barnavdelningar på landets alla sjukhus. Därtill finns det Universitetssjukhus med specialistavdelningar med specialiseringar såsom exempelvis barnonkologi, barnkirurgi och barnintensivvård. På respektive avdelning vårdas vanligen barn i åldern 0-18 år. Vidare finns det mobila enheter som medger att barn kan vårdas palliativt i hemmet. Av de 90 000 personer som avlider i Sverige per år, bedöms 70 000 - 75 000 behöva palliativ vård och av dessa är omkring 550 barn (Groh m.fl. 2014; Mellor & Hain 2010). I händelse det är aktuellt att i livets slutskede vårda barnet palliativt så utövas den av ett team innehållande olika professioner, såsom läkare, sjuksköterskor, undersköterskor, kuratorer, psykologer, dietister och sjukgymnaster. De sjuksköterskor som ingår i teamet är såväl grundutbildade som specialistutbildade. År 2019 fanns det 123 000 legitimerade sjuksköterskor i Sverige (Socialstyrelsen 2019) men hur många som samma år vårdade barn palliativt i livets slutskede är däremot oklart. Urval

Informanterna (n=11) var sjuksköterskor yrkesverksamma på ett sjukhus där barn vårdas palliativt i livets slutskede. Sjuksköterskorna rekryterades via Facebook och utifrån ett bekvämlighetsurval (n=7) respektive snöbollsurval (n=4).

Snöbollsurval innebär att den första rekryterade informanten bidrar till spridning och rekrytering av fler informanter (Polit & Beck 2012). Bekvämlighetsurval innebär att presumtiva informanter själva påvisar intresse för deltagande i studien genom att ta första kontakten. Urvalet möjliggjorde rekrytering från olika delar av Sverige, vilket bidrog till en större variation av upplevelser av att vårda barn palliativt i livets slutskede än om alla informanter rekryterats från en specifik region. Inklusionskriterier var sjuksköterskor yrkesverksamma i Sverige med erfarenhet av att vårda barn palliativt i livets slutskede. Studien begränsade inte urvalet till barnsjuksköterskor, eftersom även sjuksköterskor med endast grundutbildning vårdar barn palliativ i livets slutskede.

Informanterna hade erfarenhet av att vårda barn palliativt i livets slutskede på sjukhus eller i hemmet. Totalt deltog elva sjuksköterskor i studien. Samtliga informanter var kvinnor, fyra sjuksköterskor var specialistutbildade inom barn och ungdom, två sjuksköterskor var specialistutbildade inom annat område och fem var grundutbildade sjuksköterskor. Arbetslivserfarenheten inom barnsjukvården varierade från två år till 30 år. Vidare var sex sjuksköterskor yrkesverksamma på

(13)

13

en specialiserad enhet och fem på en allmänpediatrisk enhet. Den geografiska spridningen omfattade informanter från Örnsköldsvik i norr till Lund i söder. Datainsamling

Rekryteringen genomfördes digitalt via Facebook och med hjälp av

snöbollseffekt. Efter att ha kartlagt utbudet Facebooksidor som vände sig till sjuksköterskor yrkesverksamma inom en enhet som vårdar barn palliativt, kontaktades sju sidors administratörer för att erhålla tillstånd att via sidan rekrytera informanter. Efter att ha erhållit tillstånd gällande samtliga sidor

publicerades ett inlägg med hänvisning till studieansvariga, som kunde kontaktas vid intresse av att delta i studien eller för vidare information. Samtliga

Facebooksidor var slutna sidor endast till för medlemmar varför de här inte namnges. De sjuksköterskor som delgivit sitt intresse erhöll informationsbrev och samtyckesblankett. Efter inhämtat skriftligt samtycke bestämdes dag och tid för intervju via önskat digitalt forum. En av informanterna valde att genomföra intervjun via telefon, övriga genomfördes via en krypterad länk till e-mötestjänsten Zoom.

Intervju

Intervjuerna genomfördes utifrån en semistrukturerad intervjuguide som stöd för datainsamlingen (se bilaga 1). Semistrukturerade intervjuer ger informanten möjlighet att fritt delge sina upplevelser med egna ord, men säkerställer samtidigt att det aktuella området berörs (Polit & Beck 2012). Intervjuguiden utvecklades utifrån befintlig forskning och inleddes med en öppen fråga för att främja informanternas fria beskrivning av ämnet. Därefter följde stödjande frågor med avsikt att förklara, fördjupa eller utveckla informantens svar. Förutom den inledande öppna frågan innehöll intervjuguiden olika områden som efterfrågades om informanten självmant ej täckte in önskade delar av ämnet. Målsättningen med intervjuerna var att få en så detaljerad och nyanserad beskrivning av informantens upplevelser som möjligt av ämnet. För att säkerställa att intervjuguiden

uppfattades av informanterna så den var avsedd och täckte det den borde täcka relaterat till deras upplevelser, genomfördes först två pilotintervjuer. Efter de två pilotintervjuerna diskuterades intervjuguidens kvalitét. Inga justeringar ansågs nödvändiga i framtagen intervjuguide och pilotintervjuerna bedömdes hålla önskad kvalitet, varför de inkluderades i den slutgiltiga datainsamlingen.

Samtliga intervjuer inleddes med kort muntlig information om studien följt av ett par minuters samtal i syfte att skapa en trygg samtalsmiljö. Såväl informant som intervjuledare kan vara nervösa inför att en intervju ska spelas in, men genom att hålla ett lättsamt samtal innan intervjustart kan nervositeten minskas (Polit & Beck 2012). Inspelningen av intervjuerna startades således först efter ett par minuters samtal och att informanten givit sitt samtycke till att så gjordes. Intervjuernas längd varierade från 27 till 54 (median=42) minuter. Dataanalys

Data analyserades utifrån metoden för innehållsanalys så den beskrivs av Burnard m.fl. (2008). Metoden lämpar sig väl då intervjuerna är semistrukturerade med öppna frågor likt i föreliggande studie. Med stöd i metodbeskrivningen

kategoriserades och kodades intervjutranskriptionerna i olika steg. Processen inleddes med att de inspelade ljudfilerna från intervjun transkriberades för att sedan genomläsas oberoende av varandra upprepade gånger. Utifrån syftet hur

(14)

14

sjuksköterskor upplever det att vårda barn palliativt i livets slutskede

identifierades meningsenheter som kondenserades varefter en öppen kodning genomfördes. Utifrån kodningen skapades kategorier som färgkodades. För att stärka kategoriseringens tillförlitlighet bjöds en utomstående person (föreliggande studies handledare) in att självständigt kategorisera, utan kännedom om de redan formerade kategorierna. Efter det att de båda underlagen jämförts, jämfördes de mot den transkriberade texten för att säkerställa att kategorierna speglade innehållet. Denna process fortgick tills dess att konsensus uppnåtts gällande kategoriseringen. Till varje kategori valdes sedan passande citat ut som representerade varje enskild kategori. De delar av transkriptionerna som inte svarade mot föreliggande studies syfte exkluderades. Se utdrag från

analysprocessen i Tabell 1 nedan. Tabell 1: Utdrag från analysprocessen

Meningsbärande enhet Öppen kodning Kategori Man blir både ledsen, arg

och frustrerad att man inte kan hjälpa.

Frustration Känsla av att inte räcka till

Alltså att man får en varm känsla och man får en trygghetskänsla över det här samarbetet. Skulle all palliativ vård av barn fungera på det här sättet skulle det inte vara något problem över hela landet men så fungerar ju inte, tyvärr.

Fungerande samarbete

Känsla av ett fungerande team

Förförståelse

Båda studieansvariga (E.D; M.B) är sjuksköterskor med erfarenhet av att vårda barn palliativt i livets slutskede. Av den anledningen har respektive nedtecknat sin förförståelse i ämnet oberoende av varandra. Förförståelsen har sedan diskuterats löpande med en tredje part (föreliggande studies handledare) för att

medvetandegöra densamma och minimera dess påverkan i datainsamlingen och analysens alla skeden. Enligt Patton (2014) kan nämligen förförståelse som medvetandegjorts bidra till att egna värderingar och upplevelser påverkar studiens resultat i så liten utsträckning som möjligt.

Etiska överväganden

Då föreliggande studies syfte inte krävde datainsamling av känsliga

personuppgifter genomfördes inte någon ansökan om prövning till Etikrådet för studentarbeten vid Fakulteten för hälsa och samhälle, Malmö Universitet. Däremot genomfördes studien med hänsyn tagen till Beauchamp och Childress (2013) etiska grundprinciper; autonomiprincipen, principen att inte skada, rättviseprincipen och principen om att göra gott.

(15)

15

I enlighet med autonomiprincipen uppmanades informanter som bidrog med förslag på ytterligare presumtiva informanter, att inte lämna ut namn och kontaktuppgifter förrän vederbörande givit sitt medgivande till det. För att säkerställa att sjuksköterskorna som valde att delta var införstådda med att

deltagandet var frivilligt, tillsändes samtliga ett studieinformationsbrev per e-post. Av informationsbrevet framgick det att deltagandet i studien var frivilligt och kunde avbrytas när som helst utan att anledning behövde uppges. En kort muntlig information gavs även innan intervjustart för att säkerställa att informanten förstått informationen och möjligheten att dra sig ur studien upprepades.

Genomgående under studiens gång skyddades informanternas integritet genom att allt material hanterades konfidentiellt och all insamlad data kommer att raderas efter det att examinator tilldelat examensarbetet godkänt betyg. För att hantera materialet konfidentiellt avidentifierades det och kodades samt förvaras inlåst. Kodnamn och kodlista förvaras separat, så att inget material kan härledas till någon specifik person. I slutprodukten kan heller inget av det som redovisas härledas tillbaka till enskild informant. Även om förhoppningen är att

föreliggande studie kan komma både informanter och barn som vårdas palliativt i livets slutskede till nytta, så innebär ett deltagande en kostnad i form av tid. Tid som informanten kunde använt till annat av värde för densamme. I enlighet med inte skada principen minimerades tidskostnaden för informanterna genom att låta dem välja dag, tid och plats för intervjun. Därtill erbjöds de möjlighet att välja den digitala plattform de kände sig mest bekväma med vid genomförandet av

intervjun, alternativt per telefon om de så önskade. Det tidsmässiga intrånget antas således ha minimerats så gott det var möjligt. Uppskattningsvis upptog studien totalt en timme av informantens tid.

RESULTAT

Resultatet bygger på analysen av elva intervjuer, som beskriver sjuksköterskors upplevelser av att vårda barn palliativt i livets slutskede. Ur analysen av insamlad data kunde fyra kategorier identifieras: Känslan av att inte räcka till, Känslan av att bli personligt involverad, Känslan av att vara förberedd och Känslan av ett fungerande team.

Känslan av att inte räcka till

Sjuksköterskorna beskrev en återkommande känsla av att inte räcka till vid palliativ vård av barn i livets slutskede. Det omfattade upplevelsen av att inte kunna smärtlindra barnet, att inte bli lyssnad på som sjuksköterska och att inte befinna sig på samma våglängd som övriga professioner eller barnets familj. Känslan av att inte kunna symtomlindra barnet beskrevs som särskilt tuff att bemästra och orsakade en stark känslopåverkan inombords. I synnerhet eftersom en stor del av sjuksköterskans professionella roll är att kunna lindra smärta och att då inte kunna hjälpa barnet fullt ut orsakade inte bara frustration utan även en upplevelse av hjälplöshet.

“Men hon skrek ju och hon hade ju ont. Så det var nog mycket frustration för att inte kunna göra gott mot henne som hon förtjänade.” (1)

(16)

16

Sjuksköterskor agerade ofta som en länk mellan familj och läkare. När då beslut eller läkemedel ändrades utifrån vilken läkare som var i tjänst, upplevdes det svårt att som sjuksköterska bibehålla en enad front inne hos familjen. Det beskrevs som att behöva spela teater för familjens skull. Om förståelsen saknades för de beslut som togs och de åtgärder som skulle genomföras upplevdes det än jobbigare. Sjuksköterskor behövde uppleva att åtgärderna var meningsfulla och hjälpte barnet, vilket då krävde förståelse för fattade beslut. När sjuksköterskor inte kände sig lyssnade på och övrig personal inte delade deras uppfattning gällande den palliativa vården skapades en moralisk stress. Sjuksköterskor beskrev att det då upplevdes frustrerande och svårt att arbeta emot det de själva upplevde var rätt och riktigt.

“Känslan av att vi inte kunde göra det vi visste att vi egentligen hade kunnat göra för den här flickan, var faktiskt, det var… om man nu ska prata om vad som blir jobbigt för vårdpersonal, så var det

förfärligt.” (7)

Vidare beskrev sjuksköterskorna att det var frustrerande att inte ha samma

vårdplansidé som föräldrarna gällande barnets palliativa vård. När föräldrarna inte var överens om steget från botande till lindrande vård eller om föräldrarna av någon anledning inte ville dela information med barnet kring dess situation orsakade det frustration. Det var en annan form av frustration än den de kände gentemot övrig personal eftersom förståelsen för föräldrarnas känslor också vägdes in. Det beskrevs som en av de viktigaste delarna inom palliativ vård av barn att lyckas få familjen införstådd i situationen och våga inse varthän det barkar. Annars blev det som att vårda i motvind och begränsa vården framför att forma den utifrån barnets bästa. Mötet med föräldrar i sorg var ännu en utmaning. Deras sorg kunde utmynna i många olika känslor som sjuksköterskorna behövde bemöta och hantera. I de situationerna upplevdes det vara en styrka att inte vårda barnet ensam utan att kunna dela det ansvaret med en kollega.

Inom den palliativa vården av barn ansågs det viktigt att vara ärlig i sitt bemötande med såväl föräldrar som barn. När föräldrar inte vill prata med sitt barn om döden försvårades bemötandet av barn och familj. I synnerhet eftersom många barn upplevdes medvetna om vad som väntade dem och det då ansågs viktigt att förbli ärlig om än hänsyn också bör tas till föräldrarna och deras avvikande åsikt. En lösning då så aktuellt kunde vara att som sjuksköterska bekräfta föräldrarnas beslut, men att vara tydlig med att om barnet frågar personalen så kommer de att svara ärligt.

“Det finns föräldrar som inte vill säga någonting till barnet. De vill inte säga att: Du ska dö. Fast min erfarenhet är att barnen vet det, för jag har ju fått frågan många gånger i olika former, barn i olika åldrar som liksom frågar; Kommer jag att dö nu? eller Kan jag dö av det här? Har man inte den dialogen med föräldrarna eller att föräldrarna är av en annan åsikt än vad vi som vårdpersonal är, då är det

jättesvårt.” (2)

Oavsett om det var kollegor emellan eller personal och familj emellan som skilda meningar om barnets situation uppstod, så fanns det alltid en strävan om samsyn.

(17)

17

Då ökade sjuksköterskornas känsla av att räcka till och kunna göra allt för barnet och dess familj.

Känslan av att bli personligt involverad

Det beskrevs som laddat och känslosamt att vårda barn palliativt i livets slutskede. I synnerhet eftersom barn inte levt färdigt. De ska inte behöva dö, vilket slog an en sträng i allas hjärtan.

“Det är någonting som de flesta människor tycker eller känner instinktivt. Men varför? Det är inte rättvist att ett barn ska behöva dö.” (5)

Sjuksköterskorna upplevde att det var viktigt att inte bli för personligt involverad i barnet och familjen. Både för sin egen skull eftersom ingen orkar känna en

personlig sorg varje gång ett barn dör, men också för familjens skull. Familjen är inte i behov av en kompis utan ett professionellt stöd. För att vara professionell och vara det stöd och den trygghet familjen behövde, kunde inte de egna

känslorna tillåtas bli för starka. Det var då viktigt att inte låta sin egen sorg ta över familjens, men samtidigt var det inte fel att visa att situationen berörde. Det beskrevs som att hitta en balans mellan att vara personlig utan att bli privat. Sjuksköterskor beskrev så även det som en strävan efter att skapa en relation med familjen utan att själv ta för stor plats.

Det upplevdes svårt att inte ta med sig känslor hem och att veta när det var dags att ta ett steg tillbaka med avsikt att inte bli för personligt involverad. Det upplevdes dock olika hur svårt det var. Några sjuksköterskor beskrev det som mycket svårt. De kunde ha svårt att sova och de beskrev att känslorna kunde skära i hjärtat, medan andra hade lättare att lämna känslorna på arbetet och skilja på privatliv och arbetsliv. Likaså kunde livserfarenhet spela roll i hur mycket känslor som väcktes. Exempelvis kunde att ett eget föräldraskap fördjupa känslan av personlig sorg, då många kunde relatera till om det hade varit deras eget barn. Det egna föräldraskapet upplevdes dock öka förståelsen för föräldrarnas känslor. Det fanns även en rädsla förknippad med att vårda barn palliativt i livets

slutskede. Rädslan förknippades med de starka känslor som ett barns död medför. Likaså fanns det en rädsla för att vara ansvarig för att barnet dör. I livets slutskede beskrevs det som att symtomlindringen var det viktigaste. Inget barn ska behöva ha ont eller ha ångest. Dock fanns rädslan ständigt närvarande för att vara den som gav smärtstillande eller lugnande precis innan barnet tog sitt sista andetag.

“Att jag vet att varje gång jag går in med den här injektionen så kan det vara jag som gör att barnet tippar över kanten, även fast jag känner att barnet inte ska ha ont och det är viktigare för mig, det är det i den här tiden. Hellre att, det låter lite hemskt när jag säger detta men, hellre att barnet dör och inte har ont än att den har ont, ont, ont och så ska det ändå dö senare.” (9)

För att hantera påfrestningen av att veta att varje dos kan vara den sista var det viktigt att bibehålla en professionell roll. Sjuksköterskorna beskrev att det underlättade att inte låta känslorna ta över och att ständigt påminna sig om vad som är barnets bästa.

(18)

18

Däremot beskrevs det som en styrka att lära känna familjen och barnet för att kunna skapa en trygg relation. Då var det ofrånkomligt att bli personligt

involverad till viss mån. En utmaning var då att låta sig bli berörd, men bibehålla en professionell roll. Sjuksköterskor beskrev att låta föräldrar se att deras barn berörde kunde bidra till ett fint avslut för såväl familj som personal. Palliativ vård av barn i livets slutskede beskrevs som en av de finaste aspekterna i att vara sjuksköterska. Det beskrevs som ett meningsfullt arbete, där de som

sjuksköterskor kunde göra skillnad för barnet och dess familj. Upplevelsen av meningsfullhet vägde upp de tyngre aspekterna med att vårda barn i livets slutskede. Det gav också sjuksköterskor en känsla av stolthet över sitt yrke. Det beskrevs som ett privilegium att få möjlighet att göra en svår tid i livet så fin som möjligt.

“Man vill göra sitt bästa till 100 % hela tiden, det finns inget annat som är ett alternativ riktigt.” (8)

Det var således viktigt att inte bli för personligt involverad för att skydda sig själv såväl som för att kunna ge bästa möjliga vård till barnet och dess familj. Dock blev sjuksköterskor personligt involverade i olika grad inom den palliativa vården av barn, men det resulterade i att de gav det där lilla extra till familjen och kunde göra skillnad.

Känslan av att vara förberedd

Det upplevdes svårt att bemöta barn och familjer i sorg. Sjuksköterskor belyste då att det underlättade att vara närvarande i stunden, att våga vara tyst och att lyssna på barnet och föräldrarna. Varje barn, familj och situation beskrevs som unik, vilket krävde en lyhördhet och ödmjukhet i samspelet med familjen.

Sjuksköterskorna kunde då se barnet och familjen bakom diagnosen och anpassa vården efter just dem. Likaså bidrog det till att sjuksköterskor kände sig väl förberedda. Vidare upplevde de att de behövde vara flexibla och medvetna om att ingen dag var den andra lik. Det som fungerade igår, kanske inte fungerar idag, varför det var nödvändigt att ständigt utvärdera och hålla sig uppdaterade på familjens behov och känslor.

“Jag tycker nog ändå det viktigaste är att man försöker möta familjen där de är liksom, för att det kan variera från den ena stunden till den andra, när man är i det här palliativa.” (6)

Sjuksköterskor beskrev att för att kunna bemöta barnet och dess familj var det en förutsättning att vara förberedd. Sjuksköterskorna kunde exempelvis vara

praktiskt förberedda genom att sätta sig in i barnets situation och tänka igenom möjliga händelseutvecklingar. Det kunde handla om att ha läkemedel klara på rummet, så att snabb smärtlindring kunde ges vid försämring. Sjuksköterskor upplevde då en känsla av kontroll och föräldrarna upplevdes mer trygga. En annan viktig aspekt som beskrevs var att bibehålla ett lugn inne hos familjen och att känna av stämningen på rummet. Döden upplevdes ständigt närvarande, men inte alltid i fokus. Däremot menade sjuksköterskor att döden kunde normaliseras genom att våga prata om såväl döden som tiden som kommer efteråt.

(19)

19

”Men att det kan på något vis lätta på stämningen och de kan säga att: Det här kan mamma göra när jag inte finns längre eller Det här ska de spara eller De här kläderna ska jag ha på mig. Det låter lite makabert, men på något sätt så lättar det på stämningen om man kan prata runt det utan att det blir kaos.” (3)

Samtidigt var det viktigt att inte bara fokusera på det sjuka, utan se vardagen och hjälpa barnet och dess familj att hitta ljusglimtar att fokusera på. Sjuksköterskor beskrev att de inte ville framstå som ett hinder utan hjälpa familjen att vara modiga. Det kunde de göra genom att hjälpa dem att se vilka möjligheter som fanns i stunden och att se vad som var viktigt.

Erfarenhet upplevdes spela en betydande roll i arbetet med barn i livets slutskede. När erfarenhet saknades upplevdes det svårt att kommunicera med barn och att veta vad som var acceptabelt att samtala kring framtiden. Det kunde då underlätta att få arbeta tillsammans med en erfaren kollega. På så vis kunde nya

sjuksköterskor ta del av rutinerade kollegors erfarenhet vilket upplevdes kunna bidra till att nya sjuksköterskor vågade vara närvarande och finnas där för barnet och familjen.

“Jag skulle vilja bemöta den familjen med att ge dem tid. Sitta ner, det gör inget om det är helt tyst i rummet utan bara sitta där och visa att jag finns här. Jag lämnar inte er även fast det är jobbigt och visa att jag har tid, även fast jag har 38 andra patienter där ute, så är det här och nu som vi är.” (11)

Med erfarenhet av att vårda barn palliativt i livets slutskede upplevdes

sjuksköterskors trygghet öka. De visste då vad de hade att vänta sig och hur de skulle bemöta familjen och deras känslor. Det gav en känsla av kontroll över situationen och en trygghet i sig själv. Om sjuksköterskor kände sig trygga, bidrog det till trygghet även hos barnet och dess familj. Tryggheten bidrog också till att sjuksköterskor vågade stanna kvar i jobbiga situationer och kunde ge det stöd och den trygghet som behövdes. Det fanns således många aspekter som påverkade hur väl sjuksköterskorna kände sig förberedda i den palliativa vården av barn i livets slutskede. Sjuksköterskor beskrev att det inte är lätt att vårda barn palliativt, men det blir lättare med mer erfarenhet. Erfarenheten bidrog till att de växte i sin professionella roll och kunde bemästra de prövningar som palliativ vård av barn i livets slutskede innebär.

Känslan av ett fungerande team

Ett fungerande teamarbete upplevdes nödvändigt för att kunna utföra en god palliativ vård av barn. I teamet kring barnet ingår olika professioner och så även barnet och dess familj. När teamarbetet inte fungerade påverkades samtliga. Exempelvis upplevde sjuksköterskor att om teamarbetet mellan professionerna inte fungerade spreds otrygghet i familjen. Sjuksköterskorna beskrev att för att undvika detta krävdes tydlighet och struktur i den palliativa vården, vilket ett fungerande teamarbete kunde bidra till.

I den palliativa vården av barn i livets slutskede upplevde sjuksköterskor ett de behövde arbeta i team med familjen. Teamet omfattade såväl barnet och

föräldrarna som syskon och andra närstående. Det var en balans mellan att ge stöd och samtidigt inte ta ifrån föräldrar eller syskon något de ville och kunde utföra.

(20)

20

Det upplevdes då viktigt att låta familjen vara delaktig och att inte utesluta någon närstående. Exempelvis beskrevs syskon ha stort behov att få vara närvarande och känna sig delaktiga under den palliativa tiden.

“De visste att han skulle dö men deras trygghet var att hela tiden kunna ha uppsikt över honom, vilket gjorde att det var ju svårt att tvinga iväg dem till skolan.” (4)

Vidare beskrev sjuksköterskor föräldrarna som en enorm tillgång i den palliativa vården av barn i livets slutskede. Föräldrar känner sina barn bäst. De kan tidigt se tecken på försämring och tyda vad barnen vill när de har svårt att förmedla sig. Det upplevdes att genom att lyssna och dra nytta av föräldrarnas erfarenhet och kompetens ökade möjligheten att ge barnet bästa möjliga vård. Vidare beskrev sjuksköterskorna föräldrar som otroliga hjältar när det gällde deras barn och att hela familjen är en resurs för barnet. Varje familj och familjesituation är unik och det kan finnas olika nyckelpersoner som är viktiga för barnet. Det beskrevs vara en av sjuksköterskornas uppgifter att se hela familjen och dess alla medlemmar. Likaså var det viktigt att familjen kontinuerligt fick information kring

förändringar. Således var teamarbetet med familjen en viktig aspekt som även kunde fortsätta en tid efter att barnet avlidit. Ett möte i efterförloppet tillsammans med familjen till ett barn som avlidit upplevdes givande i bearbetningsprocessen för såväl familjen som för sjuksköterskorna. Det ansågs särskilt viktigt om barnets sista tid i livet varit svår eller om meningsskiljaktigheter förekommit.

Det finns många olika professioner involverade i den palliativa vården av barn i livets slutskede. Deras olika kompetenser upplevdes vara en tillgång när

teamarbetet fungerade. Sjuksköterskor beskrev det som en trygghet när det fanns hjälp nära till hands och de visste vart de skulle vända sig. Det kunde handla om att ny personal hade tillgång till att fråga efter hjälp hos mer erfarna kollegor, att jouren kunde nås alla timmar på dygnet eller att en kurator kunde kontaktas om behov av mer stöd fanns. Det underlättade också att samtliga professioner var insatta i familjens situation och att det fanns en gemensam vårdplan. Således upplevdes det värdefullt att kontinuerligt ha möten där olika professioner kunde diskutera och reflektera med avsikt att hålla sig uppdaterade kring familjens behov och utveckla den gemensamma planen.

“Jag tänker teamarbetet, att man känner det och att man pratar igenom det. Pratar igenom vården, pratar igenom förändringar, för det får man ha med sig att det krävs hela tiden förändringar. Det vi bestämde igår kanske inte måste vara idag. Man måste ju hela tiden se till barnets bästa, familjens bästa och det kan skilja sig från ena dagen till den andra. Väga för- och nackdelar mot varandra liksom. Det tänker jag, teamarbete.” (10)

Vidare upplevde sjuksköterskor att kollegor var det största stödet i vardagen. Det kunde handla om att reflektera över ett besök på vägen hem i bilen eller att få gråta tillsammans en stund i läkemedelsrummet. Dessa stunder gav

sjuksköterskorna styrka att orka möta familjen igen. Vidare beskrev de att alla har olika behov av att prata och ibland räckte det att få vara tillsammans med de kollegor som de upplevt en tuff situation med. Samtliga var dock överens om att reflektion med kollegor var ovärderligt.

(21)

21

DISKUSSION

Diskussionen kommer delas upp i en metoddiskussion och en resultatdiskussion. Inledande diskuteras metodens trovärdighet utifrån Lincoln och Gubas (1985) trovärdighetsbegrepp. Därefter följer en resultatdiskussion, där föreliggande studies resultat diskuteras i förhållande till tidigare forskning och teoretiska perspektiv.

Metoddiskussion

Enligt Lincoln och Guba (1985) bedöms kvalitativa studiers trovärdighet utifrån fyra centrala begrepp: pålitlighet, tillförlitlighet, bekräftelsebarhet och

överförbarhet.

Pålitlighet avser i vilken utsträckning samtliga intervjuer haft möjlighet till

samma förutsättningar (Lincoln & Guba 1985). I föreliggande studie genomfördes intervjuerna genomgående på samma vis med en intervjuledare och en observatör närvarande. Däremot har rollen som intervjuledare och observatör alternerats, vilket initialt kan ha påverkat intervjusituationen olika. På sikt har sannolikt denna påverkan minimerats allt eftersom intervjuledare och observatör blivit mer

samspelta. I slutet av varje intervju erbjöds observatören att komplettera med eventuella frågor. På så vis kunde det säkerställas att framtagen intervjuguide användes på ett likartat sätt under samtliga intervjuer, vilket ökar

datainsamlingens pålitlighet. Då intervjuerna genomfördes digitalt, har

informanternas miljö inte gått att kontrollera, vilket innebär att informanterna inte haft samma förutsättningar vid samtliga intervjuer. Av informanterna valde nio att intervjuas i hemmet och två att intervjuas på arbetsplatsen. Polit och Beck (2012) beskriver att om informanten inte känner sig trygg finns risk för att vissa

erfarenheter inte delges. Då informanter i föreliggande studie själva fick välja plats för intervjun är förhoppningen att de alla valde en plats där de kände sig trygga. Trygghet och förtroende för intervjuledaren är av stor vikt för att informanten ska delge sina upplevelser fullt ut (Polit & Beck 2012). De menar också att den viktigaste kompetensen hos en intervjuledare vid kvalitativa intervjuer är att vara en god lyssnare och att även om en intervjuguide används, inte avbryta informanten utan låta informanten styra samtalet. Genom att lyssna noga och använda sig av tystnad och uppmuntrande småord, så som ”Mmm” kan passande följdfrågor användas (a.a.). Intervjuerna i föreliggande studier har genomförts med hänsyn tagen till detta.

Enstaka störmoment har förekommit i fyra av intervjuerna, såsom närstående och telefonsamtal. En intervju har även kantats av tekniska problem. Gällande intervju i hemmet respektive på arbetsplatsen så kunde ingen större skillnad observeras dem emellan. För att minimera påverkan av störmoment fick samtliga informanter möjlighet att välja dag och tid för intervjun. En intervju genomfördes via telefon, efter önskemål från informanten relaterat till tekniska problem med e-mötestjänst. Telefonintervjuer medger endast ljudrespons, vilket gör att kroppsspråket uteblir och samspelet mellan informant och intervjuledare begränsas (Polit & Beck 2012). I framtida forskning kan det vara att föredra att genomföra samtliga intervjuer via ett digitalt forum som medger videomöjlighet. I föreliggande studie genomfördes endast en telefonintervju varför majoriteten utgörs av digitala

intervjuer (n=10) som genomförts på likartat vis. Huruvida fysiska intervjuer hade genererat ett bredare resultat är svårt att avgöra. Digitala intervjuer via

(22)

e-22

mötestjänst medger både ljud- och videomöjlighet, vilket efterliknar ett fysiskt möte så gott det är möjligt (Polit och Beck 2012). Dock går det inte bortse från att ett fysiskt möte medger kommunikation på fler plan, så som att hänsyn kan tas till stämningen i rummet och icke verbala tecken lättare kan uppfattas. Kvalitativa intervjuer är i huvudsak genomförda med intervjuer på plats. Dock har den digitala utvecklingen öppnat upp för nya möjligheter och fördelar kan ses med digitala intervjuer. Exempelvis möjliggör de i större utsträckning en geografisk spridning och tillgång till informanter även i avlägsna områden (a.a.).

Det finns inga tydliga riktlinjer kring lämpligt antal intervjuer inom kvalitativ forskning, däremot menar Polit och Beck (2012) att datainsamlingen bör pågå tills ingen ny information finns att tillgå och redundans är uppnådd. Det är svårt att vara säker på huruvida antalet intervjuer var optimalt för att svara mot

föreliggande studies syfte. En metod för att utvärdera antalet intervjuer är att belysa antalet i tidigare forskning inom området (Tan m.fl. 2009). Tidigare kvalitativ forskning om sjuksköterskors upplevelser av palliativ vård av barn omfattade respektive åtta, nio och 12 intervjuer (Curcio 2017; Kilcullen & Ireland 2017; Stayer & Lockhart 2016). Därmed stämmer antalet intervjuer (n=11) i föreliggande studie överens med antalet i tidigare genomförd forskning. Antalet intervjuer är inte av central betydelse i kvalitativ forskning, då det är innehållet och djupet i intervjuerna som ger analysunderlagets bredd och kvalitativ forskning inte strävar efter generaliserbarhet (Polit & Beck 2012). De senare intervjuerna i föreliggande studie gav inte upphov till nyheter utan bekräftade de tidigare

intervjuernas innehåll, vilket tyder på att redundans uppnåtts. Dock går det inte att utesluta att nya upplevelser skulle kunna belysas med hjälp av fler informanter. Enligt Polit och Beck (2012) kan intervjutekniken påverka datainsamlingens djup, vilket kan innebära att ett större antal informanter behövs för att nå redundans. Kontinuerligt har därför intervjutekniken analyserats för att utvecklas till det bättre.

Tillförlitligheten i en studie grundas på om resultatet representerar en trovärdig tolkning av insamlad data (Lincoln & Guba 1985). Genom att flera personer tolkar samma data kan tillförlitligheten stärkas, således genomfördes dataanalysen av två personer. En möjlighet enligt Burnard m.fl. (2008) är att låta informanterna ta del av kategoriseringen med syfte att bekräfta om materialet tolkats på ett korrekt sätt och på så vis stärka tillförlitligheten. I föreliggande studie valdes detta bort med hänsyn till tidskostnaden för informanterna. För att stärka

kategoriseringens tillförlitlighet bjöds istället föreliggande studies handledare in för att självständigt kategorisera.

Vidare beskriver Lincoln och Guba (1985) att bekräftelsebarhet innebär i vilken utsträckning en studie innehar objektivitet och neutralitet. I föreliggande studie fanns förförståelse inom aktuellt ämne, vilket kan ha påverkat studiens

bekräftelsebarhet. Genom att medvetandegöra förförståelsen kunde påverkan av värderingar och upplevelser minimeras för att påverka studiens resultat i så liten utsträckning som möjligt. För att bibehålla objektivitet reflekterades det kring förförståelsen kontinuerligt under studiens gång. Genom att delge material från ursprungsmaterialet kan en studies bekräftelsebarhet stärkas (Lincoln & Guba 1985). Därav har citat från intervjuerna inkluderats löpande i resultatet.

Överförbarhet beskrivs av Lincoln och Guba (1985), som i vilken uträckning ett resultat kan överföras i ett annat sammanhang eller till en annan grupp. Det innebär att studien behöver vara noggrant beskriven gällande såväl datainsamling

(23)

23

som urval och kontext. I föreliggande studie har hänsyn tagits till samtliga dessa faktorer. Därutöver har urvalet inte begränsats till endast upplevelser av att vårda barn med onkologiska sjukdomar palliativt. Allt för att öka resultatets

överförbarhet till palliativ vård av barn i livets slutskede oaktat diagnos. På så vis kan resultatet appliceras på en större målgrupp.

Informanter rekryterades från hela Sverige med hjälp av Facebook och ett bekvämlighets- och snöbollsurval. Det har resulterat i informanter med olika karaktäristiska, vilket givit fler nyanser av upplevelser inom aktuellt område. En geografisk skillnad och skillnad i typ av arbetsplats har kunnat ses. Faktorer som bidragit till en bred och nyanserad bild av upplevelser av att vårda barn palliativt i livets slutskede. Då samtliga informanter i föreliggande studie utgörs av kvinnor rekommenderas att framtida forskning även inkluderar manliga sjuksköterskor för ökad överförbarhet av dess resultat. Enligt Polit och Beck (2012) kan risken med bekvämlighetsurval vara att rekryteringen inte genererar de mest informationsrika informanterna. Ett bekvämlighetsurval kan vara ett lämpligt sätt att rekrytera informanter, då informanter från en specifik kontext krävs för att kunna besvara en studies syfte (Polit & Beck 2012), likt i föreliggande studie. Rekrytering via Facebook skulle kunna innebära att en dimension av presumtiva informanter förbises, då alla inte är aktiva på sociala medier. Genom att kombinera

rekryteringen via Facebook med ett snöbollsurval var förhoppningen att kunna nå fram även till denna grupp. Användandet av ett snöbollsurval anses både

kostnadseffektivt och praktiskt (Polit & Beck 2012). Det ger möjlighet att skapa en trygg relation till informanterna genom att de erhållit information om studien från någon som de känner. I föreliggande studie upplevdes de informanter som rekryterats via snöbollsurval som mindre nervösa i början av intervjuerna, vilket kan antas bero på urvalsmetoden. En svaghet med snöbollsurvalet kan vara att urvalet begränsas till en liten grupp människor, vilket kan minska överförbarheten av data (Polit & Beck 2012). I föreliggande studie har dock kombinationen av urvalsmetoder bidragit till en geografisk spridning, vari denna svaghet har

minimerats så långt det var möjligt. Ett snöbollsurval kan också öka risken för att presumtiva informanter upplever sig tvingade att delta i studien (Polit och Beck 2012). För att minimera eventuell relationell påverkan har intresserade

sjuksköterskor uppmanats ta första kontakten via e-post och personlig kontakt tagits först efter det att skriftligt informerat samtycke inhämtats och tid för intervju bokats. I framtida forskning kan andra urvalsmetoder eventuellt bidra till att än fler upplevelser kan belysas.

Resultatdiskussion

Intervjuer med 11 sjuksköterskor i syfte att belysa hur de upplever det att vårda barn palliativt i livets slutskede resulterade i fyra kategorier: Känslan av att inte räcka till, Känslan av att bli personligt involverad, Känslan av att vara förberedd och Känslan av ett fungerande team. De kanske intressantaste fynden i resultatet är betydelsen av att sjuksköterskan inte bara ser en diagnos utan bortom och verkligen ser barnet och dess familj. Ännu ett intressant fynd är den utmaning sjuksköterskor ställs inför då behandlingen går från botande till lindrande och än mer så om det samtidigt är svårt att optimera barnets smärtlindring. Det upplevdes därför extra viktigt att åtminstone kunna hjälpa barnet och dess familj att fokusera på vardagliga möjligheter framför hinder och i synnerhet om barnets dagar var räknade. Intressant var också att sjuksköterskorna såg sig som länken mellan läkaren och barnet samt dess familj. En länk som affekterades negativt när samarbetet parterna emellan inte fungerade optimalt, vilket i sin tur påverkade barnets omvårdnad negativt. Nedan kommer resultatets nämnda fynd att

(24)

24

diskuteras utifrån Fawcetts fyra centrala begrepp som definierar omvårdnad; människa, hälsa, miljö och omvårdnad.

Människa

Med begreppet människa menar Fawcett (2005) den enskilde individen och dess kontext. Varje omvårdnadssituation behöver anpassas efter individen och dess familj. Föreliggande studie belyser vikten av att se barnet och familjen bakom diagnosen. Sjuksköterskorna talade om familjen som helhet, om att se hela familjen och göra dem delaktiga men även att samtidigt se till barnets bästa. Coyne m.fl. (2018) genomförde en konceptanalys med syfte att jämföra

familjecentrerad vård, personcentrerad vård och barncentrerad vård. Vidare visade resultatet att i samtliga koncept läggs fokus på vårdtagaren, men på olika sätt. Inom familjecentrerad vård fokuseras det på familjen mer som en enhet, än som individer i ett sammanhang. Inom personcentrerad vård fokuseras det på den vuxna individen med egen autonomi. Inom barncentrerad vård fokuseras det däremot på barnet som en egen individ med rättigheter, men vars autonomi är beroende av vårdnadshavare. Coyne m.fl. (2018) menar att om familjecentrerad vård bedrivs, krävs det att vårdpersonalen är uppmärksam även på individnivå. Resultatet i studien belyser nämligen vikten av en medvetenhet kring hur omvårdnaden centreras. Med förståelse för vilka styrkor och svagheter de olika vårdformerna medger kan de användas på ett optimalt sätt utifrån vårdsituationen. I föreliggande studie beskrevs återkommande familjens betydelse och vikten av att se hela familjen då ett barn vårdas palliativt i livets slutskede. Med resultatet från Coyne m.fl. (2018) i åtanke kan såväl familjecentrerad som barncentrerad vård vara fördelaktigt att variera mellan, beroende på vårdsituation samt barnets ålder och mognad. Även tidigare genomförd forskning har belyst vikten av familjens närvaro och att delaktiggöra dem inom den palliativa vården av barn (Ångström-Brännström m.fl. 2014). Optimalt tros därför vara att även inkludera barnets familj då barncentrerad vård bedrivs. Historiskt har barnets föräldrar haft en tongivande roll i barnets vård såväl som hälso- och sjukvårdspersonalen som vårdat barnet (Coyne m.fl. 2016). I och med att Barnkonventionen (Lagen om Förenta Nationernas konvention om barnets rättigheter 2018:1197) trädde i kraft som svensk lag i januari 2020, bör barnets ställning stärkas i beslut som rör det, vilket är förenligt med en barncentrerad vårdform. Ett barn är emellertid i behov av att någon vikarierar dess autonomi beroende på mognad, vilken lämpligen är barnets vårdnadshavare. Vid barncentrerad vård behöver därför hänsyn även tas till barnets kontext; dess familj. Således bör såväl familjecentrerad vård som barncentrerad vård användas med en medvetenhet om att barnet på individnivå inte får glömmas bort samtidigt som familjens betydelse och delaktighet inte bör förringas.

Hälsa

I begreppet hälsa inkluderar Fawcett (2005) hela livsprocessen, så även

dödsprocessen. Hälsa beskrivs som ett tillstånd som kan skifta från fullständigt välmående till allvarlig sjukdom och allas hälsa kommer förr eller senare att nå den naturliga dödsprocessen. I föreliggande studie beskrevs övergången från botande till lindrande vård som särskilt utmanande och i synnerhet om

smärtlindringen av barnet samtidigt fallerade. Sjuksköterskorna beskrev att ett av deras mål var att inget barn som vårdades palliativt i livets slutskede skulle behöva ha ont. Smärta skapar inte bara obehag hos barnet utan även stress hos dess föräldrar och påverkar hela familjens vardag negativt (Mariyana m.fl. 2018). Enligt föräldrar till barn med cancer är smärta ett av de besvärligaste symtomen

References

Related documents

Given a cost functional, we derive existence of an optimal relaxed control as well as necessary conditions for optimality, when the state equation is given by this type of linear

In addition to similar national cultural differences experienced among Alpha Bearings China, Swedish workers also confronted organizational cultural differences

Det offentligen anförda huvudmotivet för anslutningeu, vilket nog för de flesta av majoritetens medlemmar iiven var det vildigaste skälet, var den ur världskrigets

En ca 30 mil lång vägslinga har delats upp i 75 objekt med varierande längder mellan 200 - 20 000 meter. Denna slinga har körts två varv i 70 km/h och objektens jämn- het

Av professor Erik Anners 344 Kriminalvård unJer debatt.. Av länsåklagare Klas Lithner 351

I vår studie har vi funnit att förskollärares värderingar, intresse och kompetens är avgörande för hur lärplattan används i förskolan och vilka möjligheter

Med en ökad kunskap inom området palliativ vård och med en ökad förståelse hos sjuksköterskan tror vi det kan bidra till en sjukvård med högre kvalité samt att

För att skapa hög kvalitet på vården i livets slutskede krävdes 4 strategier; att skifta från aktiv botande vård till palliativ vård; att tillgodose patientens fysiska behov;