Hälsa och samhälle
Masterprogrammet i Sexologi Masteruppsats 2011
Psykosocial och sexuell hälsa hos
unga män födda med analatresi
Att hantera sin livssituation med en medfödd missbildning
Författare: Camilla Ivarsson
Handledare:
Sven-Axel Månsson & Sara Johnsdotter
Examinator: Lars Plantin
Examensarbete Malmö Högskola
30 hp Hälsa och samhälle
Psychosocial and sexual health in young men born
with anorectal malformations
To cope with your life with a congenital malformation Author: Camilla Ivarsson
Master Thesis in sexology 30 hp
Psychosocial and sexual health in young men born with anorectal malformations To cope with your life with a congenital malformation
Malmö University, Faculty of Health and Society 2011.
Abstract
The aim of this study was to examine young men born between 1990-1995 with anorectal malformations (ARM) whom have undergone the new
PSARP-operation starting in 1990, and how they experience their psychosocial and sexual health. The study also examines how they cope with their life situation and what their experience is of the health care and how they were responded to through out the years.
This study is a qualitative research and consists seven semi- structured interviews with young men between sixteen and twenty years old. The analyses of this material resulted in three themes around which the study centers: psychosocial health, sexual health and the medical establishment and the informants thoughts about the proposition of counseling for themselves and other individuals born with ARM.
The study shows that these young men have a good psychosocial health and a likely reason for that is good parental relationships and close friendships. It is difficult to draw any general conclusions about their sexual health, because there are several factors that played a role in this respect: there is a relatively
widespread in their young age, their deformities are of various degrees and requires very different care and they have very different sexual experiences. However, there are factors which indicate that sexual health is affected by the congenital malformation. The study also showed that the young men have different coping strategies to manage their life situation in order to avoid exclusion and stigma. And that there are different needs for counseling among young ARM patients.
Keywords: anorectal malformations (ARM), psychosocial health, sexual health, parental support and counseling
Med värme, ett stort TACK till:
Mina fantastiska informanter som ställde upp och delade med er av era historier kring ett ämne som inte alltid är så lätt att prata om med en okänd person. Jag är väldigt glad att jag fick möta er.
Poa, Linda och Rasmus som gjorde det tidskrävande arbetet med transkribering av intervjuerna och tack Fianne för lånet av den fina diktafonen.
Mina kloka handledare Sven-Axel Månsson och Sara Jonsdotter som kommit med konstruktiva råd och uppmuntrande ord.
För ett givande och lärorikt samarbete med Pernilla Stenström läkare på barnkirurgen i Lund.
Mina nära och kära. Till min far som sponsrat mig på olika sätt och alltid trott på mig. Utan dig hade jag inte kunnat genomföra varken min utbildning eller skriva denna uppsats. Min fina vän Lotta som kontinuerligt läst, mailat och skrivit till mig, dina råd och
uppmuntrande ord har varit ovärderliga. Min familj och mina
fantastiska vänner som stöttat, peppat och alltid haft tilltro till min förmåga.
Till sist
Älskade Elvira Tillsammans med dig hämtar jag livskraft Tiden jag har varit ifrån dig
tar vi igen
Camilla Malmö 2012-03-09
INNEHÅLLSFÖRTECKNING SID.
1. INLEDNING 5
1.1 Syfte och frågeställningar 6
1.2 Disposition 7 2. BAKGRUND 7 2.1 Begreppsdefinitioner 8 Analatresi 8
Psykosocial hälsa 10
Sexuell hälsa och sexualitet 11
Funktionsnedsättning och funktionshinder 13
2.2 Tidigare forskning 13
Inledning 13
Psykosocial och sexuell hälsa bland män födda med analatresi 14
Att vara förälder 16
Sjukvårdens insatser 17
Sammanfattning 17
3. TEORETISKT RAMVERK 18
3.1 Inledning 18
3.2 Coping 19
3.3 Stigma och respektabilitet 20
4.METODDISKUSSION 22
4.1 Analysmetod 22
4.2 Rekrytering av informanter 22
4.3 Intervjuerna 25
4.4 Informanterna 26
4.5 Trovärdighet, överförbarhet och generaliserbarhet 27
4.6 Bearbetning av intervjuer 28
5. ETISKA ÖVERVÄGANDEN 29
5.1 Att intervjua unga män 30
5.2 Etisk ansökan 32
6. EMPIRI och ANALYS 33
6.1 Psykosocial hälsa 33
Kamrater, skola och fritid 33
Pubertetstid och föräldrarelation 38
6.2 Sexuell hälsa 41
Kroppsuppfattning, självförtroende och självkänsla 42
Den egna sexualiteten 47
Sex med en partner 50
Kärleksideologin 53
Att ha lust 56
”Normal” och mogen för sex 57
6. 3 Vårdens betydelsefulla roll 59
Bemötande av sexologiska frågor – Att bli erbjuden samtalsstöd 59
7. SAMMANFATTNING OCH SLUTDISKUSSION 65
REFERENSER Bilaga 1 och 2
1. INLEDNING
Analatresi är en medfödd missbildning i bäckenbotten och är en företeelse som är okänd för de allra flesta. Förekomsten av analatresi i Sverige är ungefär femtio personer per 100 000 nyfödda och uppskattningsvis har drygt 1 000 personer i vårt land behandlats för svår analatresi. Missbildningen är något vanligare hos pojkar (www.sos.se).
Analatresi är känt sedan antiken och de lindrigaste formerna kunde behandlas redan på den tiden. Den franske kirurgen Jean Zuléma Amussat började under 1800-talet använda en operationsteknik för att behandla även svårare former. Dagens behandlingsprinciper utvecklades i mitten på 1980-talet av den
mexikanske barnkirurgen Alberto Peña (ibid). År 1990 hade läkekonsten utvecklat ytterligare en operationsmetod som använts fram tills idag.
Att födas med en missbildning innebär att livet måste anpassas utifrån de
förutsättningar man har. Att ta steget och våga berätta om sin funktionsnedsättning kan vara svårt och fyllt med skam och rädsla. Det kan vara problematiskt att under unga år hantera sin situation och veta hur öppen det går att vara gentemot sina kamrater och upplevelser av stigmatisering och utanförskap kan vara vanligt förekommande. För unga människor är det viktigt att hitta copingstrategier för att de ska hantera att leva med de problem den medfödda missbildningen kan
medföra. Detta kan understödjas om de har ett bra stöd hemifrån, har goda
kamratrelationer, en bra självkänsla och kroppskännedom samt hittar sitt eget sätt att bemöta och bemästra sin situation och blir ”herre över sitt liv”.
Sexualiteten är ytterligare en faktor som kan påverkas av att vara född med en missbildning som analatresi och under unga år är kärlek och sexualitet stora frågor. Att vara ung och nyfiken på sin egen och andras sexualitet är ljuvligt och spännande. Den sköna känslan av att bli förälskad, minnet av den första kyssen, utforskade av den egna och andras kroppar är något som de flesta upplever som fantastiskt. Så är det dock inte för alla och för de unga individer som föds med en missbildning i bäckenbotten kan ungdomstiden vara en svår och komplicerad tid där det kan vara ännu viktigare att lära känna sin kropps funktioner och skaffa sig positiva sexuella erfarenheter. Under denna period utforskar man sin egen
sexualitet och får ofta sin första sexuella erfarenhet. Behovet och lusten att skaffa sig sexuella erfarenheter hänger ihop med kroppens förändringar under
puberteten. Jag har mött sju fantastiska unga män som på grund av en
missbildning i bäckenbotten, föddes utan ändtarmsöppning, så kallad analatresi. De har delat med sig av hur de upplever sin livssituation och sin sexualitet samt sina tankar kring sin relation till föräldrar och sjukvård. Denna uppsats handlar om dem och syftar till att skapa en större kunskap och förståelse för livsvillkoren kring psykosocial och sexuell hälsa för unga män födda med analatresi.
1.1 Syfte och frågeställningar
Studiens syfte är att undersöka hur unga män födda med analatresi upplever sin kropp, sexualitet samt psykosociala - och sexuella hälsa. Mitt syfte är vidare att undersöka om dessa unga män upplever sig ha behov av stödinsatser från sjukvården i form av samtal samt om de anser att det finns ett behov bland analatresipatienter att erbjudas psykologiskt eller sexologiskt samtalsstöd och vid vilken tidspunkt de anser att det stödet i så fall ska erbjudas.
Jag har fyra frågeställningar som är aktuella:
Upplever informanterna att deras psykosociala- och sexuella hälsa eller funktionsförmåga påverkas av att de är födda med analatresi?
Vilka copingstrategier har informanterna utvecklat för att hantera sin livssituation och risken för stigma?
Viken roll anser informanterna att föräldrarna spelat när det gäller analatresin under uppväxten och om det påverkat deras relation?
Finns det i undersökningsgruppen en önskan om att vården erbjuder psykologiskt eller sexologiskt samtalsstöd till analatresipatienter under barndomen eller ungdomstiden?
1.2 Disposition
Jag inleder med en presentation om bakgrunden till uppsatsen innehållande olika begreppsdefinitioner som är återkommande och fortsätter sedan med de väsentliga delarna i tidigare forskning. Därefter följer en redovisning av det teoretiska
ramverk som använts för förståelsen av empirin. Det åtföljs av en
metoddiskussion och etiska överväganden. Sedan följer ett analysavsnitt där jag redovisar empirin i relation till teorin. Avslutningsvis en sammanfattande slutdiskussion med förslag på vidare forskning och kunskapsbehov.
2. BAKGRUND
Det kom en förfrågan från barnkirurgiska kliniken på Lunds universitetssjukhus till Malmö Högskola och oss studenter på masterprogrammet sexologi om det fanns något intresse att göra en studie om patienter födda med analatresi. De hade en önskan om ett samarbete kring unga analatresipatienter som pga. medfödda anorektala missbildningar är opererade i bäckenbotten som spädbarn. De efterfrågade expertkunskap inom psykologin/sexologin eftersom att de ville undersöka hur livskvalitet, sexuell hälsa och kroppsupplevelse ser ut hos dessa unga patienter på väg in i vuxenlivet. Det fördes även en diskussion om huruvida det finns ett behov hos dessa patienter att bli erbjudna någon form av psykologiskt eller sexologiskt samtalsstöd under tidiga levnadsår för att de i ett senare skede lättare ska kunna hantera de eventuella problem som kan uppstå.
Analatresi tillhör de ovanliga diagnoserna i Sverige och att göra en studie som denna var angeläget för att fylla kunskapsluckorna. Det var viktigt att lyfta dessa unga mäns tankar kring sin hälsa, kropp och sexualitet, men även få en inblick i deras erfarenhet av och åsikter om vårdens insatser vad det gäller samtalsstöd samt bemötande.
Studien skulle ske under våren 2011 i samarbete med barnkirurgiska kliniken, BUS i Lund. Det första mötet med dem hade främst fokus kring flickor födda med analatresi. Jag lyfte frågan om hur situationen ser ut för pojkar i samma situation och det ledde till en diskussion som slutligen resulterade i två parallella
undersökningar. Jag skulle göra en intervjustudie med unga män och vid ungefär samma tidspunkt gjordes det en motsvarande studie med flickor födda med analatresi (Katsianikou Benér 2011).
2.1 Begreppsdefinitioner
Analatresi
Analatresi (atresi = avsaknad av naturlig kanal) eller anorektal missbildning är en medfödd missbildning som innebär att ändtarmsöppningen är sluten, d.v.s. att man föds utan ändtarmsöppning. Detta upptäcks oftast vid födseln. Ofta är också muskler och intilliggande nerver också avvikande med olika
funktionsnedsättningsgrad. I de flesta fall finns en liten öppning/förbindelse s.k. fistel från tarmen, varifrån det första barnbecket (avföring) tömmer sig till huden, slidan eller urinvägarna. Tidigare användes begreppen låg, intermediär och hög analatresi med stigande svårighetsgrad, men nu beskrivs graden av analatresi utifrån var fistelöppningen är belägen. En fistel till huden i mellangården räknas som den lindrigaste formen medan en fistel till slidan och urinblåsan som den svåraste formen av analatresi (www.sos.se).
Analatresi förekommer relativt ofta i kombination med andra missbildningar, framför allt i hjärta, urinvägar, ryggmärg, skelett och matstrupe (esofagusatresi). Om minst tre av dessa missbildningar förekommer samtidigt benämns diagnosen VACTERL1 som är en akronym där varje bokstav representerar en missbildning. V står för vertebra2 (kota), A för anus (ändtarm), C för cor (hjärta), T för trakea (luftstrupe), E för esofagus (matstrupe), R för ren (njure) och L för limb
(extremitet).
Hos pojkar mynnar tarmen ofta med en fistel in i urinvägarna, antingen till urinblåsan eller till urinröret. Vid lindrig analatresi mynnar fisteln i huden mellan den ”normala” platsen för ändtarmsöppningen och könsorganen. Då är
1
Särskilt informationsmaterial om esofagusatresi och VACTERL finns i Socialstyrelsens databas om ovanliga diagnoser.
2
För vidare läsning är det av vikt att känna till att missbildning på ryggkotor kan leda till erektionsproblem och/eller ejakulationsproblem.
omkringliggande vävnader ofta mer normala, och tarmfunktionen därför bättre. Det finns ytterligare varianter till exempel att fistelmynning helt kan saknas eller mynnar ut på pungen. Det har även uppmärksammats att barnen kan ha problem med att kissa, eftersom nerverna till blåsan kan vara påverkade (ibid).
De lindriga formerna av analatresi opereras med rekonstruktion av ändtarmen direkt efter födseln. De svåra varianterna får först en tillfällig avlastning i form av en tarmmynning på magen s.k. kolostomi. Några veckor eller månader senare görs sedan en rekonstruktion av ändtarmsöppningen.
Barnen opereras med vad som kallas PSARP-operation (posterior sagittal anorektal plastik). Den syftar till att dela fistelförbindelsen och därefter lösa tarmen tillräckligt för att kunna få ner den till dess normala plats. Samtidigt som det sker återställs bäckenbottenmuskulaturen och den yttre ändtarmsmuskulaturen. Den inre slutarmuskulaturen finns i starkt förminskad form i området för
fistelförbindelsen men har dålig funktion. Genom att spara fistelområdet kan det innebära för barnen att de eventuellt kan få ett visst tillskott av
slutarmuskelfunktion och därigenom får de lättare att hålla tätt när de blir äldre (sos.se).
Vid den tidigare operationsmetoden opererades ändtarmen via buken eftersom man inte med något hjälpmedel kunde hitta ringmuskeln, utan försökte "se den" och hitta mitten av den från bukhålan. Med nya operationsmetoden PSARP, finner man mitten av ringmuskulaturen med instrument som ger elektriska små stötar så att muskeln drar ihop sig i mitten. Man opererar bara via bäckenbotten och endast en eventuell stomi innebär en liten bukoperation. Detta innebär att man inte ser bäckenbotten inifrån, enbart utifrån. Det ger mindre risk för tarmvred och man tror att ändtarmen sätts mer centralt i ringmuskeln med den nya
operationsmetoden.
Efter en PSARP-operation är vårdtiden cirka en vecka. Efter operationen måste den nyskapade analöppningen sonderas. Det görs genom att en s.k. dilator som finns i olika dimensioner, dagligen införs in i analöppningen. Genom att
dilatorerna successivt byts ut mot större får barnet så småningom en tillräckligt stor analöppning. Dessa analsonderingar utförs av vårdnadshavarna som får regelbunden handledning av kliniken. När den nya ändtarmen är läkt och tillräckligt stor opereras kolostomin så att avföringen ska kunna passera ned i
ändtarmen på rätt sätt. Efter att kolostominedläggningen är genomförd har barnet oftast täta och tunna avföringar under en period. Avföringen förändras successivt och kan ofta övergå till förstoppning.
Att födas med analatresi innebär en långvarig och nära kontakt med sjukvården under uppväxtåren och barnen får ett helt team av barnkirurger,
barnsjuksköterskor och tarmterapeuter på barnkirurgiska kliniken (ibid).
Psykosocial hälsa
Begreppet psykosocial har en dubbel förhistoria genom att ordet delvis har använts med olika innebörd inom socialt arbete och psykoanalytisk teori. Termen förekom troligen första gången 1974 i Sverige i Socialutredningens
principbetänkande - SOU, för att förklara sammansatta sociala och psykiska problem och året efter i den statliga psykoterapiutredningen för definition av ”psykosocialt arbetssätt” (Karlsson 2004). Idag används begreppet bland annat för att beskriva orsaksförhållanden i arbetsmiljön, som ligger utanför de
tekniska/medicinska områden och som är socialt och/eller psykologiskt betingade. Det används även för att beskriva faktorer i människans sociala relationer och miljö, som är av betydelse för psykisk påfrestning i form av stress (ibid).
”Det finns ytterligare en innebörd för att beskriva den sociala miljöns betydelse för individens sätt att uppleva sig själv och omvärlden. Begreppet representerar dels ett synsätt när det gäller orsaker till mänskligt lidande – att sociala och psykiska problem samverkar med varandra, dels problemlösningsmetoder där såväl sociala som psykologiska aspekter beaktas och där man arbetar med dessa parallellt”. (Lennéer-Axelson & Thylefors, 1987 s.11).
Sammanfattningsvis innebär psykosocial hälsa att det finns ett samband mellan sociala, psykiska, somatiska och psykosomatiska symtom som påverkar vår livssituation och hälsa. Viktiga faktorer för vår psykosociala hälsa är bland annat uppväxtförhållanden, boendemiljö, fritidsliv, social trygghet såsom familj, vänner, skola och ekonomiska levnadsvillkor samt att ha möjligheter till delaktighet och inflytande - i skolan eller på arbetsplatsen. Levnadsvanor och livsstil påverkar såväl risk- och friskfaktorer och dessa kan individen själv påverka, men den sociala miljön spelar en väsentlig roll för förutsättningarna att individen skall uppleva välbefinnande och en god psykosocial hälsa.
I Sverige finns dock ingen vedertagen definition på psykosocial hälsa, därför har jag utgått ifrån begreppet psykosocial ohälsa då jag definierat psykosocial hälsa och väljer att enbart fokusera på hälsobegreppet. För att ytterligare förstå hur jag har tänkt kan det även vara bra att känna till att begreppet psykosocial ohälsa har nått en generell acceptans och har dubbel innebörd, det refererar dels till sociala riskfaktorer i form av vissa livssituationer och problem, men även till en
symtomatologi i form av såväl psykiska som somatiska besvär (Karlsson 2004).
Sexuell hälsa och sexualitet
Dessa två begrepp kan ha flera betydelser och används ibland synonymt. De står nära i förhållande till varandra och kan vara svåra att särskilja. Jag anser att båda begreppen är relevanta att koppla till min studie och väljer att använda mig att WHO:s definition som stöd för att förklara skillnaden och innebörden av dem.
Enligt världshälsoorganisationen -WHO är sexuell hälsa:
”... ett tillstånd av fysiskt, emotionellt, mentalt och socialt välbefinnande relaterat till sexualitet, inte endast frånvaro av sjukdom, dysfunktion eller svaghet. Sexuell hälsa kräver ett positivt och respektfullt närmande till sexualitet och sexuella relationer, liksom möjligheter att få njutbara och säkra sexuella erfarenheter, fria från förtryck,
diskriminering och våld. För att sexuell hälsa ska uppnås och behållas, måste alla
människors sexuella rättigheter respekteras, skyddas och uppfyllas” (Hulter 2004).
WHO:s definition av sexualitet lämpar sig även i detta sammanhang. Den är tagen ut Nationalencyklopedin 2000.
”Sexualiteten är en integrerad del av varje människas personlighet, och det gäller såväl man som kvinna som barn. Den är ett grundbehov och en aspekt av att vara mänsklig, som inte kan skiljas från andra livsaspekter. Sexualiteten är inte synonym med samlag, den handlar inte om huruvida vi kan ha orgasmer eller inte, och är inte heller summan av våra erotiska liv. Dessa kan, men behöver inte, vara en del av vår sexualitet. Sexualitet är mycket mer: den finns i energin som får oss att söka kärlek, kontakt, värme och närhet. Den uttrycks i vårt sätt att känna och väcka känslor samt att röra vid varandra.
Sexualiteten påverkar tankar, känslor, handlingar och gensvar och därigenom vår psykiska och fysiska hälsa."
Sexualiteten är mycket komplex och för att förklara detta har Brander och Hansson (1996) utformat en sexualitetscirkel som bygger på en helhetssyn och rymmer tre dimensioner. En biologisk, en psykologisk och en social. Ingen av dessa tre kan ensam beskriva sexualiteten, vilket innebär att var och en av
dimensionerna påverkar och påverkas av de andra.
”Den biologiska delen innehåller en fysisk förmåga för individen att kunna, det vill säga att ur ett biologiskt perspektiv ha tillgång till sin sexualitet. Sexualiteten styrs biologiskt via hormonell utveckling och påverkan, och i en förlängning kan den ur en biologisk synvinkel ses som en reproduktivfunktion. Den psykologiska delen av sexualiteten svarar mot den individuella psykologiska och psykosexuella utveckling som sker och som känslomässigt innebär att vara med sina
individuella behov i sin sexualitet. Slutligen inrymmer sexualiteten en social dimension vilken påverkar vad individen får lov ur ett kulturellt, traditionellt, religiöst och samhällsperspektiv”(SHR REGION SKÅNE rapport 2007:3).
Dessa tre delar av sexualiteten är inte lika stora eller betydelsefulla för alla
människor. Den kan skifta i betydelse över tid, både för den enskilde och för olika grupper och de olika delarna kan även se olika ut utifrån ett kvinnligt respektive manligt perspektiv. Sett ur ett historiskt perspektiv har fokus på de olika delarna av sexualitetscirkeln skiftat mycket utifrån livsstil, religion, kultur och även olika vetenskapsperspektiv (ibid).
Det är bra att ha cirklarna ”med sig” under läsandets gång, eftersom de unga män som deltagit i min studie inte är något undantag, utan snarare tydliga exempel på hur komplex sexualiteten är och hur viktig helhetssynen är då vi studerar en människas sexualitet och sexuella hälsa.
Funktionsnedsättning och funktionshinder
Jag har valt att även använda mig av dessa två begrepp i uppsatsen och vill klargöra innebörden av dem i min uppsats. En funktionsnedsättning kan vara synlig eller dold och informanterna i denna studie har i de flesta fall vad jag skulle vilja kalla en osynlig funktionsnedsättning. Det är dock inte alltid en
funktionsnedsättning - exempelvis en missbildning som analatresi - leder till ett funktionshinder utan det är i specifika situationer eller miljöer som individen kan uppleva ett hinder av något slag på grund av sin funktionsnedsättning. Det betyder att när jag skriver funktionsnedsättning i texten syftar jag på själva missbildningen (www.vardalinstitutet.net)3.
2.2 Tidigare forskning Inledning
I detta kapitel kommer tidigare forskning lyftas fram. Jag kommer här att redogöra för tidigare forskning som jag anser är relevant förkunskap till min studie. Detta kapitel fokuserar främst på den forskning som är gjort på män födda med analatresi, eftersom min studie handlar om unga män och de studier som lyfter kvinnors problematik4 är inte relevant i det avseendet och är inte heller jämförbara eftersom det finns både fysiologiska och psykologiska olikheter hos kvinnor och män födda med analatresi. Jag har gjort ett antal artikelsökningar i databaserna Sociological abstracts, Psych INFO, PubMed samt sökningar på Google Scholar, både fritextsökningar och med specifika ämnesord i olika kombinationer. Det gick omgående att konstatera att tidigare forskning på området; pojkar i adolescensen födda med analatresi och deras psykosociala och sexuella hälsa samt vård och stöd är mycket begränsad.
Det finns kvantitativa studier (Rintala m.fl 1994, Viju m.fl 2010) gjorda på vuxna personer med analatresi som undersökt hur missbildningen korrelerar till
3
Vid önskan om fördjupning ang. förekomst av sjukdom eller skada finns ett system som beskriver följderna: ICF - International Classification of Functioning. De finns även en svensk översättning ”Klassifikation av funktionstillstånd, funktionshinder och hälsa- ICF”
(www.vardalinstitutet.net)
psykosociala aspekter och livskvalitet så kallat QOL (Quality Of Life). Eftersom det enbart finns kvantitativa studier saknas det levande berättelser från personer födda med analatresi om hur upplevelsen är av att vara född med en sådan missbildning.
Tidigare forskningsstudier har gjorts på personer som är opererade före den så kallade operationsmetoden PSARP, detta bör tas i beaktande, eftersom resultatet av dessa studier inte blir representativa för de personer som blivit opererade från 1990 och framåt. Det finns dock möjligheter till jämförande studier i framtiden. Den nuvarande medicinska litteraturen fokuserar dock främst på inkontinens, både på urininkontinens samt avföringsinkontinens.
Anmärkningsvärt är att Konuma et al (2006) påpekar i sin studie att den sexuella funktionen inte kan utvärderas förrän patienten har passerat puberteten. Jag tror att det generellt är en ”medicinsk” tankegång som fokuserar på fysiologisk
funktion/dysfunktion och inte mental upplevelse av kropp, lust och sexualitet. Det kan tyckas att vissa studier är inaktuella, men jag har ändå valt att ta med dem eftersom det inte finns fler studier gjorda i modern tid. Dessa får därmed gälla tills vidare.
Psykosocial och sexuell hälsa bland män födda med analatresi
Den forskning jag har funnit om analatresi och psykosocial och sexuell hälsa är främst kvantitativa studier där informanterna varit i vuxen ålder. En studie (Grano el al 2008) har dock gjort en enkätstudie på totalt 237 patienter i åldrarna två till 49 år. Det som kan ha någon relevans är att de som var över 16 år ombads fylla i frågor om självkänsla, kroppsbild och sexuell funktion. Studien visade bland annat att det finns en signifikant korrelation mellan självkänsla, kroppsbild och sexuell funktion. Den indikerar att de patienter som såg sig själva som mer accepterande och effektivt bearbetande i hanteringen av deras missbildning, var också de som mer sällan upplevde skam eller otillfredsställelse över sin kropp och kände sig därför också mindre begränsade i sina sexuella aktiviteter.
Tidigare studier visar att vara född med analatresi kan påverka den sexuella hälsan. De studier som gjorts undersöker den fysiologiska funktionen gällande
erektion och ejakulation. Dessa studier är enkätstudier. I en studie gjord på män över 20 år, visade att nästan 60 procent har en normal ejakulation och drygt hälften har en normal erektion. Samma studie visade att en av tio hade en erektil dysfunktion och lika stort antal hade en retrograd ejakulation. Det innebär att sexuella problem oftast definieras antingen med erektila eller ejakulära
dysfunktioner. Därmed går det att dra slutsatsen att en medfödd missbildning som analatresi kan innebära sexuella problem för män. Dock har graden av
missbildningen betydelse för graden av den sexuella dysfunktionen enligt de resultat jag funnit i tidigare studier. Viktigt är att känna till att dessa män var opererade före PSARP- metoden och är därför inte jämförbara med de som deltagit i min studie (Konuma el.al 2006).
Ytterligare en studie som gjorts (Davies et.al 2008) visar att ca sju procent av männen har en svag erektion och samma siffra gällde för ejakulations svårigheter. Både urin- och tarminkontinens associerades med sämre sexuell hälsa och
tillfredsställelse. De personerna med svåra problem med tarminkontinens hade hög sexuell ångest och det fanns association till framstående sexuell depression och stor rädsla för sexuella relationer. Män (och även kvinnor) födda med analatresi rapporterade lägre kroppsuppskattning än den generella populationen (Davies el.al. 2009). Endast 15 procent av patienterna i en studie rapporterar att deras sociala livsförmåga inte påverkas pga. analatresin, medan knappt en tredjedel uppgav att de hade problem med sin sexuella funktion. (Rintala et. al. 1994). Av dessa hade tre män problem att genomföra penetrerade samlag på grund av svag eller utebliven erektion och två män hade retrograd ejakulation5. I den studien uppgav två patienter att de inte hade något sexualliv alls, det framgår dock ej om det var kvinnor eller män. Även psykologiska faktorer påverkar sexuallivet negativt och sex av tio patienter upplevde ofta rädsla för att det skulle läcka avföring under samlag och de uppgav att det begränsade deras sexualliv signifikant. Studiens resultat visar att den övergripande ”må-bra-känslan” och livskvaliteten är tydligt påverkad för de med en svårare form av analatresi (ibid).
Positivt är dock att ett stort antal av dessa patienter når vuxen ålder och har ett rikt
socialt liv. Det är därför inte oväntat att dessa patienter som vuxna har samma förväntningar som omgivningen, det vill säga att kunna vara sexuellt aktiv och att kunna reproducera. För unga vuxna är det av stor vikt att ämnen som handlar om sexuell funktion och tillfredsställelse är tillåtande ämnen att prata öppet om (Davies et.el. 2008).
Att vara förälder
Att få ett barn med analatresi är för föräldrarna mycket känslomässigt påfrestande och forskningen visar att omsorgen om barnen inte blir mindre efter att
operationen är gjord. Då kommer problem som inkontinens och läckage som i sin tur kan leda till svåra sociala konsekvenser och möjligheter att leva ett normalt liv, eftersom avföringsläckage är ett stort stigma och svårt att dölja, främst pga. lukten. I en studie uppgav drygt hälften av föräldrar att de kände ett begränsat socialt liv pga. barnets avföringsproblem och läckage och den närvarande
skammen. Konklusionen är att om man lyckas bemästra läckage och inkontinens och ge familjen socialt stöd är det avgörande för att åstadkomma bättre
livskvalitet för dessa barn och deras familjer (Viju et. al. 2010).
Modern var i de allra flesta fallen den som tog huvudansvaret för omsorgen av barnen (97 procent) och många barn var beroende av sina mödrar för att hantera toalettbesök och skötsel av magen etc. Därför var många mödrar bekymrade för hur deras barn skulle klara av att sköta det på egen hand i framtiden.
Viju et. al. gjorde en studie (2010) på Christian Medical Collage i Indien som visar att knappt hälften av barnen födda med analatresi haft svårigheter att få lekkamrater fram till 13 års ålder. Medan en studie gjord i Sverige av Ojmyr- Joelson et.al (2006) visar att avföringsläckage inte påvisar några svårigheter i relationer till kompisar. Det finns även en oro bland föräldrar inför barnets framtid gällande studier, giftermål och hur barnen kommer ta hand om sig själv när det når vuxen ålder (ibid). Det kan vara intressant att känna till att studien Viju et.al (2010) även avser att undersöka och minska stressen hos föräldrar som får ett barn som opererats för analatresi.
Sjukvårdens insatser
Relationen mellan patient och läkare är mycket viktig för att patienten ska få bästa stöd och hjälp, men regelbunden uppföljning efter tonåren förekommer väldigt sällan och resultat visar att de vuxna som föddes med svåra missbildningar har en störd livskvalitet och välmående (Rintala et. al. 1994). Vissa kirurger tror att det inte finns några ytterligare problem så länge det inte är några kirurgiska problem eller klagomål från patienten eller anhöriga (Ekkehart&Schwarer2006).
Thilén m.fl (2010) menar att på grund av bristen på större uppföljningar samt uppföljningar i vuxen ålder finns det idag de facto ingen kännedom om hur livskvaliteten är för personer som behandlats för svårare missbildningar i bäckenbotten. Det tar också upp att det inte räcker att studera livskvalitet i
allmänhet utan varje missbildnings särart bör betraktas. Besvär individen vant sig vid sedan barndomen upplevs som ett normaltillstånd i vuxen ålder. Det innebär att för att förbättra behandlingen för barn med missbildningar måste läkarna också veta hur deras vuxenliv ter sig.
Patienter med analatresi och deras familjer behöver kvalificerat stöd och hjälp för att nå social tillfredsställelse och få ett rikare liv. Det är av stor relevans att kirurgin tittar på konsekvenserna över tid, för att kunna se förändringar och vilka behov som finns för att kunna ge rätt stöd under olika tidsperioder
(Ekkehart&Schwarer 2006).
Sammanfattning
Som vi tydligt kan se är forskningen begränsad och flera studier är inaktuella, vilket betyder att ny modern forskning behövs både nationellt och globalt. Det saknas kvalitativa studier på personer som genomgått en PSARP- operation, vilket påvisar en kunskapsbrist om deras upplevelser av den psykosociala och sexuella hälsan. Det betyder alltså att det saknas studier på unga personer, födda 1990 och senare, med analatresi och vilka tankar och behov de har, speciellt under den känsliga perioden under puberteten och hur de påverkas av den medfödda
missbildningen på olika sätt. Därmed finns det inte heller tillräckligt med kunskap om i vilket utsträckning det finns ett behov av samtalsstöd eller annan hjälp från sjukvården bland unga analatresipatienter. Den forskning som finns påvisar dock
att det finns en tydlig korrelation mellan bearbetning av den medfödda missbildningen, självkänsla, kroppsbild och sexuell tillfredsställelse samt
funktion. Vi kan även se att analatresi kan innebär sexuella dysfunktioner av olika grad för män. Tidigare forskning visar även att livskvaliteten och den sexuella hälsan påverkas i olika grad, beroende på vilken svårhetsgrad missbildningen har.
Att få ett barn med analatresi är krävande för föräldrarna och upplevelser av sociala konsekvenser såsom utanförskap är förekommande. I dessa familjer är behovet av stöd mycket viktigt och ibland avgörande för en god hälsa.
Sjukvårdens stödinsatser och relationen mellan patient och läkare är av stor vikt för patientens och dennes familjs välmående och hälsa. Regelbundna
uppföljningar är viktigt och önskvärt. Forskningen påvisar också att
svårhetsgraden av missbildningen är av betydelse för behovet av samtalsstöd samt vikten av uppföljning av sjukvården.
3. TEORETISKT RAMVERK
3.1 Inledning
I detta kapitel kommer jag att redogöra för de teoretiska perspektiv som jag har valt för att förstå det empiriska underlaget i min uppsats. En central utgångspunkt i min studie är att undersöka hur dessa unga män födda med en missbildning i bäckenbotten upplever och hanterar sin hälsa, sexualitet och livssituation på bästa sätt för att uppnå ett gott välbefinnande. Jag har valt att utgå ifrån
copingbegreppet då jag upplever att det var ett genomgående tema i intervjuerna, det vill säga hur mina informanter ska hantera sin vardag och de eventuella motgångar de stöter på kopplat till följderna av analatresin. I vårt samhälle och kanske speciellt under ungdomsåren finns förväntningar på hur vi ska agera och bete oss och det är viktigt att vara ”rätt” och bete sig på ett förväntat sätt och inte avvika. I mitt empiriska material har jag även kunnat se hur informanterna hanterar olika livssituationer som är potentiellt stigmatiserade och hur de istället agerat för att uppnå respektabilitet. Detta är ytterligare två utgångspunkter som kommer att belysas mer nedan.
3.2 Coping
Förmågan att leva med osäkerhet, ovisshet och oro utan att förtvivla brukar kallas copingförmåga vilket handlar om att hantera psykologisk stress. Människan vill ha kontroll över sin tillvaro och vid en kris förändras livet ofta drastiskt. Det är då vi behöver resurser för att bemästra situationen, ofta för att överleva. Coping innebär att övervinna situationer genom att påverka, förändra och/eller anpassa omvärlden och tolka det som har hänt, vilket kan vara en tidskrävande process. När det uppstår en kris och individen inte har tillräckliga resurser kan situationen utveckla ett lidande samt en psykisk påfrestning. I sociala kontexter kan händelser och irritationsmoment bli besvärliga och ohanterbara. Även små händelser kan bli påfrestande och kännas väldigt betungande och svårlösta. Syftet med
copingstategier är att reducera den fysiska, emotionella och psykologiska anspänningen och påfrestningen som uppstår vid olika typer av stress (Brattberg 2008).
Begreppet kommer utav det engelska uttrycket to cope som används för att uttrycka de olika sätt som används för att bemästra större eller mindre stressorer i tillvaron. Holstein (1988) anser att man i det vetenskapliga språket ska reservera termen coping till de bemästringsstrategier som är knutna till mer allvarliga påfrestningar eller stressorer exempelvis att råka ut för en allvarlig sjukdom eller andra livskriser. Begreppet går tillbaka redan till 1950-talet då Beatrice Wright använde det som ett nyckelbegrepp i en bok om handikappades sätt att anpassa sig till tillvaron. Den anpassningen skedde på en skala mellan två ytterpunkter; to cope with – to succumb for (att bemästra – att duka under) (Tornstam 1998). En definition av begreppet skulle kunna låta på följande vis:
”Coping är sådana beteendemässiga eller kognitiva reaktioner på stress och allvarliga påfrestningar som syftar till att ändra den påfrestande situationen, hålla stressen under
kontroll, förbereda sig på den eller att förebygga den” (Tornstam 1998 s.223)
Det finns flera olika typologier av coping men jag har valt att utgå ifrån Brattberg (2008) då det lämpar sig bäst till min studie och de copingstrategier mina
informanter använder sig av. Hon definierar tre copingstrategier: Den första är problemfokuserad och går ut på att lösa konflikten samt anpassa sig till
känslofokuserad vilket inkluderar hantering och kontroll av sina känslor, att försonas med problemet samt att söka socialt stöd i omgivningen. Den tredje copingstrategin innebär att undvika svårigheterna genom flykt och förnekelse. Den som har en god copingförmåga ser ofta en större möjlighet att finna mening med livet, än de som inte har det och människor som saknar dessa strategier upplever ofta stressade situationer som opåverkbara.
Tornstam (1998) beskriver en studie som Folkman och Lazarus gjorde som visade att människor i allmänhet har inte någon fast copingstil, utan en hel repertoar av copingstrategier som tillämpas allt efter situation och typ av påfrestning. Detta innebär att människor har en egen speciell copingstil som är betecknande just för den specifika situationen och den personens sätt att bemästra olika påfrestningar.
Under hela vårt livslopp är vi utrustade med olika redskap, som hjälper oss att bemästra olika påfrestande situationer och händelser. Ur varje kris utvecklas nya strategier och redskap som kan vara användbara i efterkommande krissituationer. Dessa strategier består av inre och yttre resurser, där de inre handlar om
personlighetsfaktorer som självkänsla, problemlösningsförmåga, förmåga att vara hoppfull samt att kunna ha känsla av sammanhang. De yttre resurserna omfattar materiella faktorer som kan utgöras av ett socialt nätverk, ekonomi,
levnadsstandard samt en god tidsplan och agenda (Brattberg 2008)
3.3 Stigma och respektabilitet
Sociologen Erving Goffman har studerat hur stigma uppstår och påverkar sociala möten och relationer. I sin bok Stigma Den undvikandes roll och identitet (1972/2009) skriver han om att alla samhällen delar upp människor i kategorier och när vi möter en person för första gången har vi klara kategorier att placera denne i. En sådan kategorisering medför att människor värderas på olika sätt beroende på fysiska och/eller sociala egenskaper. De som skiljer sig från det ”normala” eller naturliga riskerar således att stigmatiseras. Stigma definieras alltså som ett djupt misskrediterande attribut hos en individ. Det tenderar att reducera individen till att vara endast det som själva stigmat symboliserar. Goffman (2009) anger tre olika typer av stigma; kroppsliga stigman, exempelvis fysiska
bland annat religion, etnicitet, klass eller kön.
Begreppet stigma betyder att en individ blir utstött på grund av sina icke önskvärda
egenskaper. Det innebär att ett stigma uppstår i mötet med andra människor och inte av sig självt. Det är alltså socialt betingat och det som är stigmatiserade i en grupp behöver inte vara det i en annan.
Så här skriver Goffman:
”När främlingen befinner sig i vår närvaro, kan det framgå att han besitter någon egenskap som gör honom olika de övriga personer som tillhör den kategori där han inplaceras, någon mindre
önskvärd egenskap. På så vis reduceras han i vårt medvetande från en fullständig och vanlig
människa till en kastmärkt, en utstött människa” (2009 s.12)
Är den stigmatiserade personen medveten om sitt stigma leder det ofta till att han eller hon undviker vissa situationer. Som stigmatiserad uppstår en rädsla att möta andras människors blickar eftersom det är i dessa individen döms och nedvärderas. Goffman (2009) skriver att den stigmatiserade kan försöka dölja sitt stigma, det vill säga att individen döljer sina negativa egenskaper för att reducera spänningen gentemot sin omgivning. I detta fall är det intressant att studera om och i så fall hur deltagarna i min studie döljer sin medfödda missbildning och de eventuella hinder eller avvikelser det medför.
Det finns även andra sätt att agera på för att undgå stigmatisering, ett sätt är att istället uppnå respektabilitet. Sociologen och genusforskaren Beverley Skeggs använder sig i sin bok Att bli respektabel (1997) av respektabilitetsbegreppet där hon studerar brittiska arbetarklasskvinnor. Skeggs anser att respektabiliteten präglar vårt sätt att uppträda och agera framförallt om vi inte anses vara respektabla. För den som inte anses vara
respektabel innebär det att detta är något att ständigt sträva emot, något som man ideligen behöver bevisa för att få legitimitet och normaliseras. Att inte vara respektabel är
detsamma som att ha låg socialt status och svag legitimitet. Den som klarar av att få legitimitet och moralisk auktoritet utifrån respektabiliteten, normaliseras och behöver inte förhålla sig till den.
På det sätt som Goffman och Skeggs presenterar stigma och respektabilitet innebär de två olika konstruktioner, som bygger på föreställningar om vad som är normalt och avvikande. Dessa konstruktioner kan vidare ses som subjektspositioner. Med det menas en sorts manual för hur man bör vara. De är uppbyggda på olika förebilder och kan därmed vara
något att sträva efter eller ta distans ifrån. Dessa subjektspositioner är följaktligen något vi medvetet eller omedvetet förhåller oss till då vi skapar vår identitet. Genom att utgå ifrån dessa två subjektspositioner finns en öppning till att studera hur dessa unga män födda med analatresi agerar gentemot de föreställningar av stigma och respektabilitet som omger dem.
4. METODDISKUSSION
4.1 Analysmetod
Den analysmetod jag har valt att använda mig av är en klassisk kvalitativ samhällsvetenskaplig metod.
Kvalitativ forskning börjar med antaganden, en världsbild, och möjligheter att använda en teoretisk bild av ett fenomen och ett forskningsproblem, som frågar efter vilken innebörd individer eller grupper tillskriver ett socialt eller mänskligt problem/fenomen. För att studera detta problem använder kvalitativa forskare en utvecklande och framväxande kvalitativ inställning, utifrån efterfrågan av
undersökningen vilket omfattar insamling av data, av de människor och platser (i dess naturliga miljö) som omfattas av studien samt analys av data som är induktiv och etablerar mönster eller teman. Den slutliga skriftliga rapporten och
presentationen innehåller informanternas/deltagarna röster, forskarens reflektioner och den komplexa beskrivning och tolkning av problemet samt omfattande
litteratur och/eller signaler som uppmanar till handling (Creswell 2007).
I min studie söker jag mönster och variationer materialet och jag vill belysa dessa likheter och olikheter med hjälp av teoretiska begrepp i analysen. Jag gör även nedslag i den tidigare forskning som finns och gör jämförelser för att belysa skillnader och likheter med de fynd jag har gjort.
4.2 Rekrytering av informanter
Kriterierna för vilka patienter som skulle tillfrågas att bli informanter var; pojkar födda med analatresi mellan åren 1990-1995 och de skulle genomgått den nya operationsmetoden PSARP-operation (posterior sagittal anorektal plastik) vilken är den nya operationsmetoden från och med 1990. I samråd med barnkirurgiska
kliniken påträffades 23 stycken pojkar mellan 15 och 21 år, som var aktuella för min studie. Samtliga patienter var inskrivna på barnkirurgen på BUS (barn- och ungdomssjukhuset) i Lund. Till dessa skulle jag ställa en förfrågan via brev om de ville vara med i min studie. Jag hade för avsikt att göra åtta till tio intervjuer.
Frågan kring hur kontakten med informaterna skulle ske på bästa sätt för att få så högt deltagande som möjligt diskuterade jag med ansvarig läkare på barnkirurgen. Vilket är det bästa sättet att nå ut till unga människor idag? Troligtvis är det via Internet eftersom det är där de håller sig uppdaterade och hämtar den information de behöver. Det är också där de ”umgås” på diverse olika sociala forum. Det är troligt att bortfallet blev större på grund av att jag valde att göra brevutskick, istället för att vara mer innovativ och tidsenlig. Att skicka brev med ”vanliga posten” ses kanske som förlegat hos unga människor och är inte tillräckligt lockande. Kanske ett frågeformulär via mail eller ett chatt-forum hade uppfattats som mer spännande och framför allt enkelt och mer ”bekvämt” att delta i. Där går det dessutom går att vara anonym. Ytterligare ett alternativ hade varit att erbjuda dem att göra intervjuer via exempelvis MSN eller Skype istället. Jag valde att göra mina intervjuer face-to-face av den enkla anledningen att jag anser att den fysiska närheten höjer kvaliteten på samtalet, det går att ”känna av” de olika stämningarna och det går att avbryta och ta en paus om det behövs. Jag lägger också stor vikt på att kunna läsa ansiktsuttryck, kroppsspråk och röstläge när intervjun handlar om känsliga samtalsämnen.
I samband med att förfrågan om att delta i min studie gick ut, kallades även samtliga informanter till barnkirurgiska kliniken för uppföljning, avslutande kontroll och samtal med läkare. Vi gjorde ett gemensamt utskick med två brev6 som var adresserade direkt till informanterna, ett brev till avslutningsbesöket och ett till min intervjustudie. Dock stod tiderna de erbjöds i ett och samma brev för tydlighetens skull. Samtliga informanter erbjöds tider hos mig och barnkirurgen samma dag. De erbjöds då först till mig och sedan i direkt anslutning, en tid för mottagningsbesök på BUS -barn och ungdomssjukhuset. En diskussion med berörd läkare på barnkirurgen resulterade i ett antagande om att den avslutande
kontrollen på barnkirurgen skulle kunna påverka svaren i min intervjustudie, därför bedömde vi att i möjligaste mån var det bäst att min intervju gjordes före besöket på barnkirurgen. Det visade sig att denna bedömning var rätt. Jag kommer att diskutera detta i analysavsnittet.
I brevet till informanterna gjorde jag en kort presentation om mig själv, min bakgrund, mitt arbete och syftet med studien samt vad intervjun skulle innehålla för olika teman. Jag informerade även om att materialet/resultatet skulle
behandlas konfidentiellt och att deltagandet i studien var helt frivilligt. När anmälningsdatumet för medgivande att delta i studien hade passerat, kontaktade barnkliniken de informanter som inte hört av sig, för att ta reda på om de var intresserade att delta eller av vilken anledning de avstod. De erbjöds då även att göra intervjun per telefon.
Av de 23 tillfrågade var det slutligen sju stycken som deltog i studien. Fyra stycken av dem träffade jag innan de varit på avslutningssamtal på barnkirurgen och tre stycken av dem efteråt. Efter att informanterna fått mer information av läkaren om min studie, fick jag tillåtelse från två stycken av dem att kontakta dem via telefon för att boka en tid för intervju. Den tredje av dem träffade jag samma dag direkt efter att han varit på avslutningssamtal på barnsjukhuset. Intervjuerna gjordes vid Seminariet i Lund, som ligger i anslutning till BUS, där är
uppföljnings- och avslutningsbesök på barnkirurgen ägde rum. Där jag lånade ett kuratorsrum.
Orsakerna till att de resterande tillfrågade unga männen inte var intresserade att medverka i min studie var varierande. Det var fyra stycken som hade Downs Syndrom och i de fallen vill inte föräldrarna att de skulle medverka. En annan befann sig i USA och var inte anträffbar. Två av dem hade inte analatresi utan analstenos (förträngningar i ändtarmen) och var inte representativa och blev därför inte aktuella för studien. En ansåg att allting var bra och ville inte delta i varken min eller komma till barnkirurgens avslutande samtal. Fyra stycken av
informanterna valde att träffa enbart gå på en avslutande kontroll på barnkirurgen och ville inte delta i min studie. Fyra av de unga männen svarade inte alls på något av breven.
Anledningen till att de som valde att inte delta kan även vara att de skäms, tycker det är jobbigt och svårt att prata med en okänd person om sexualitet och sin analatresi, eftersom det är känsliga ämnen. Att de inte vill delta kan också handla om att de inte anser att de har några problem och upplever följaktligen att de inte har någonting att berätta. En annan spekulation är om de förknippade min studie med sjukvården och inte förstod att den var fristående och ansåg att de
sjukhusbesök de gjort är tillräckliga och vill inte delta i något utöver rutinkontrollerna.
4.3 Intervjuerna
Studien har en kvalitativ ansats och empirin bygger på semistrukturerade ”face-to-face” intervjuer som hade karaktären av ett samtal där det var informanternas upplevelser, tankar och erfarenheter som stod i fokus. Eftersom jag enbart träffade informanterna en gång valde jag att göra vad Russel Bernard (2002) menar är den bästa intervjutekniken att använda sig av då endast ett intervju tillfälle ges, det vill säga en semistrukturerad intervju. Den liknar den ostrukturerade intervjun vilket innebär en berättande intervju utan intervjuguide. Den semistrukturerade intervjun kräver dock samma färdigheter men innehåller en intervjuguide. Det är en viss ordning på de frågor och teman som intervjun täcker över. Det innebär att jag som intervjuare följde informantens tankegångar, men hade samtidigt ett antal frågor som jag ville ha besvarade.Det var jag som intervjuare som bestämde fokus på vilka frågor jag ville ställa i intervjun, medan informanten avgjorde vad han ansåg var viktigt att jag som intervjuare skulle få information om (ibid).
Den utformade intervjuguiden hade struktur och fokus utifrån uppsatsens syfte, med väl genomtänkta frågor som var tydliga för att missförstånd skulle undvikas. Det fanns en öppenhet att utveckla och fördjupa sig i specifika frågor och även ställa följdfrågor under intervjun (Robson 2002).
Intervjuguiden hade olika tematiska indelningar som följdes under intervjun och innan vi påbörjade intervjun gick jag igenom om vilka teman vi skulle föra ett samtal kring. Dessa teman valdes utifrån studiens övergripande frågeställningar
och delade in frågorna i fyra delavsnitt med rubrikerna; social status, sexualitet, föräldrar och stöd/vård. I temat om social status ingick frågor om boende, skolan, kompisar, partner, fritid etc. Jag valde att inleda med detta tema eftersom dessa saker ofta är okomplicerade att berätta om. Det att kändes viktigt att få dem att känna sig bekväma och trygga samt att skapa ett förtroende för mig. Detta för att kunna prata om svårare ämnen senare i intervjun.
I sexualitetstemat ingick frågor om självkänsla, kroppsuppfattning, sexualitet och erfarenheter. I föräldratemat ingick frågor som handlade om informantens tankar kring relationen till sina föräldrar och om relationen på något sätt påverkats av att de fötts med analatresi. I stödtemat ingick frågor som rörde sjukvårdens
uppföljning och stödinsatser samt deras upplevelser av sjukvårdspersonalens bemötande.
Jag informerade dem före intervjun att det var fritt för dem att delge så mycket information som kändes bekvämt för dem själva. Jag påminde dem även om att deras identitet i möjligaste mån skulle döljas, men att de skulle kunna känna igen sig själv om de läser uppsatsen. Alla intervjuer har tagit ca en timma och spelats in med hjälp av en digital diktafon. Vid varje intervjutillfälle inhämtade jag även att skriftligt samtycke från samtliga informanter. Varje intervju har transkriberats av utomstående personer vilka jag har skrivit avtal med angående tystnadsplikt.
För att få mer ”flyt” i läsningen har jag i det skrivna materialet på några ställen tagit bort hummande och andra små kommentarer som känts irrelevanta för resultatet, exempelvis: ”varför då?”, ”hur menar du då?” etc. som jag använt mig av för att för att föra samtalet vidare.
4.4 Informanterna
I detta avsnitt följer en kort presentation av de som deltog i studien, deras ursprung, familjesituation, civilstånd, medfödda missbildningar och sexuella erfarenheter.
Mina informanter består av sju stycken unga män mellan sexton och tjugo år som alla bor i södra Sverige i större städer och på mindre orter. Tre av dem har
sydeuropeiskt ursprung. De bor alla fortfarande med båda sina föräldrar, utom en av dem som bor med sin mamma och ”styvpappa”, men han har även en nära relation till sin biologiska far. De har alla syskon som de själva säger sig ha goda relationer till. Alla definierar sig som heterosexuella med enbart heterosexuella erfarenheter. Fyra stycken av dem definierar sig som ”singel” och tre av dem har flickvän och är i ett ”fast förhållande”. Längden på förhållandet varierar från fyra månader till tre år. Det är fem stycken som har sexuella erfarenheter och två som inte alls har några sexuella efterenheter. Fyra av dem säger att de haft sin sexuella debut, vilket de likställer med penetrerande samlag.
Som jag tidigare nämnt förekommer analatresi ofta i kombinationen men andra missbildningar. Det gäller även informanterna i denna studie där flera av dem inte enbart föddes med analatresi. Det förekom även missbildningar på ryggmärg, hjärta, luftstrupe, matstrupe, njurar och skelett bland de unga männen. Graden av de missbildningar som förekom var varierande vilket också följderna av dem var. Det innebär att från att en informant hade omfattande behov av uppföljning och kontroller hos sjukvården regelbundet, till att en av dem mycket sällan eller inte alls upplever att livet i stort påverkas av den medfödda missbildningen. Jag har valt att inte gå närmare in på diagnoser men det är av stor vikt att känna till att flera av informanterna även har andra missbildningar och att diagnosen
VACTERL (se begreppsdefinitioner) förekom. Det förekom ytterligare en diagnos bland informanterna, så kallad ”neurologisk störning av urinblåsan” vilket även påverkat livssituation och uppväxt.
Informanterna framträder anonymt i uppsatsen. I framställningen har jag således valt att ge dem fiktiva namn. Det förekommer även att jag inte alls benämner dem vid namn, vid de tillfällen jag gjort bedömningen att det är extra känsligt material som kommer fram och att de inte ska kunna identifieras.
4.5 Trovärdighet, överförbarhet och generaliserbarhet
Begreppet trovärdighet syftar till om studien utförts på ett tillitsväckande sätt. Vilket innebär tillförlitlighet vad det gäller ärlighet, om rätt urval har gjorts, om studien är tillämplig i förhållande till frågeställningar och syfte samt om forskaren
har förhållit sig till tidigare forskning på ett sanningsenligt och relevant
tillvägagångssätt. Jag har under arbetes gång återvänt till studiens huvudsakliga syfte och frågeställningar för att inte tappa riktning och fokus (May 2001).
Inom den kvalitativa metoden syftar begreppet överförbarhet till huruvida den förståelse som nåtts inom en studie kan vara relevant för andra studier eller situationer (ibid). Min mening är att det resultat jag kommit fram till är sannolikt representativt för många fler i liknande livssituationer och med samma typ av funktionsnedsättning.
En intervjustudie inom kvalitativ forskning av den här kategorin som bygger på material från en mindre grupp individer som ”granskas”, är utan ambitionen att intervjupersonerna ska utgöra en statistisk representativ grupp, man kan dock eftersträva ett brett urval. Istället för generalisering eftersträvas kontextualisering, vilket innebär att sätta in en fråga, en erfarenhet, ett perspektiv, i ett större
sammanhang. Då blir en enskild individs berättelse begriplig utifrån hela sammanhanget som lyfts fram. Min ambition har alltså inte varit att studien ska vara generaliserbar i statistisk mening, utan mitt syfte har varit att lyfta likheter och skillnader hos mina informanter och få en analytisk generaliserbarhet där resultatet kan överföras från sin kontext till mer generella förhållanden (Johnsdotter m.fl 2005).
4.6 Bearbetning av intervjuer
Vid bearbetning och analys av mitt empiriska material har jag vid ett flertal tillfällen lyssnat på intervjuerna och läst de transkriberade intervjuerna. Jag har då i enlighet med den klassiska kvalitativa forskningsmetoden utgått ifrån studiens syfte och frågeställningar och sökt svar, samband, likheter och olikheter i informanternas berättelser samt sökt påträffa teorier som kunde appliceras på studien. Jag har sedan delat in de fynd jag gjort under olika kategorier utifrån mina frågeställningar och analyserat svaren som presenteras i kapitel 6. Empiri och analys.
5. ETISKA ÖVERVÄGANDEN
Det finns flera viktiga etiska aspekter inom den sociala forskningen och i Sverige har humanistisk-samhällsvetenskapliga forskningsrådet utarbetat etiska råd och regler. Några av dem har stor betydelse för min studie. De återfinns också i de flesta etiska råd som är utarbetade av professionella organisationer. De lyder som följer, att inte skada någon (enskild eller grupp), rätten till anonymitet, informerat samtycke samt att inte kränka privatlivet (Henriksson&Månsson 1996). I min studie har framförallt frågan om rätten till konfidentialitet känts viktig och att de informanter som deltagit i min studie känt tillit till att deras identitet skyddas i alla tänkbara situationer och de inte kommer till skada (ibid).
Jag försökte ställa frågorna under intervjuerna på ett sådant sätt att informanten inte lät sig styras av mig som intervjuare. Jag var även uppmärksam på hur informantens känslor framstod under intervjun och avbröt vid de tillfällen informanten uttalade att han var illa till mods eller då jag upplevde att någonting inte stod rätt till.
Materialet som kommit fram under intervjuerna har förvarats på ett sådant sätt att endast personer med tillåtelse haft tillgång till det. Eftersom jag haft hjälp med transkriberingar av mina intervjuer har jag skrivit ett avtal om tystnadsplikt med berörda personer. Jag har följt informationskravet som innebär att jag ska
informera deltagarna innan intervjuerna påbörjades om syftet och hur studien ska genomföras och var den ska publiceras. Informanterna har också informerats om att de kan avbryta sin medverkan närhelst under studiens gång. Jag har utgått ifrån Vetenskapsrådets ”Forskningsetiska principer inom
humanistisk-samhällsvetenskaplig forskning” (2002).
Syftet och grundtanken med min studie är att kunna förbättra och förändra situationen för de som är födda med analatresi utifrån de resultat min studie påvisar. Det är en viktig aspekt i den etiska diskussionen och Kvale (1997) tar upp frågan i sin etiska diskussion; om det finns några fördelar med den studie som görs och om den kommer att förbättra människans situation generellt, eller om den kommer förbättra situationen för de deltagande intervjupersonerna på något
vis. En studie med fokus på dessa frågeställningar har en klinisk relevans för patienter med analatresi och kan även ha en applicerbarhet på andra
patientgrupper med medfödda missbildningar i bäckenbotten och närliggande organ.
Eftersom mina informanter är ett litet antal och det är fåtal personer i Sverige som har diagnosen har det varit svårt att garantera att de inte kan bli identifierade. Jag tänker främst på närstående som föräldrar (och även syskon) som känner igen sina barn och deras problem. Jag har haft samtyckeskravet i åtanke som tar upp att i de fall det är omöjligt att avidentifiera informanten för forskaren måste informanten få fundera över vad medverkan kan komma att innebära. Skulle de välja att inte medverka ska de kunna känna sig trygga i att det inte medför några negativa konsekvenser. Jag har med bästa förmåga gjort vad jag kan, för att mina
informanter inte ska gå att identifiera i min studie och jag som ovan, även i den aspekten utgått ifrån Vetenskapsrådets ”Forskningsetiska principer för
humanistisk-samhällsvetenskaplig forskning” (2002).
Det kan diskuteras om det var etiskt riktigt att kalla informanterna till min studie samtidigt som de kallades till sin läkare för ett uppföljningssamtal, och om det var tillräcklig tydligt att besöken var oberoende av varandra, det vill säga att det var frivilligt och valbart att gå på den ena eller den andra. På grund av detta dilemma var jag noga med att förklara ytterligare en gång vid intervjutillfället att det var frivilligt att delta och att min studie inte hade någonting med sjukvården att göra eller att det de skulle komma att säga på något sätt skulle kunna påverka eventuell framtida vård.
5.1 Att intervjua unga män
Jag upplevde ibland att jag hade svårt att nå informanterna i deras berättelser om hur de praktiserar sex och deras tankar kring hur ett praktiserade skulle kunna se ut. Jag får stöd av detta i boken Ungdomar, sexualitet och relationer där Berg (2009) beskriver i sitt kapitel - om unga män som samtalar om lust, prestation och penetration - att intervjuer med ungdomar och framför allt unga män, som handlar om sexuell praktik ofta genererar ett svårtolkat material. Berg redogör för
forskaren Thomas Johanssons tankegångar om myten om hur den självsäkre mannen påverkar unga mäns tal om sex. Det innebär att de väljer en
självpresentation som ligger i linje med myten vilket innebär att många unga män väljer att inte berätta om sin oro eller osäkerhet över att inte duga sexuellt eller som sexuell partner. Ofta döljer de som bräcklighet genom att försöka framstå som ”coola”. En intervjusituation anses inte vara tillräckligt solid och tillitsfull för att unga män ska vilja berätta om sitt komplexa förhållningssätt till maskulinitet och sexualitet, menar Johansson.
Detta är ett metodologiskt dilemma.
Jag anser dock att jag hade nytta av min erfarenhet som skolkurator och därifrån har god vana att möta ungdomar och prata om sexualitet och andra känsliga ämnen. Det hjälpte samtalen framåt och skapade en avslappnad stämning. Det var dock vissa svårigheter för mig ibland att inte gå in i kuratorsrollen, utan bibehålla min roll som intervjuare och inte ge råd och stöd vid de tillfällen de uttryckte att det fanns ett behov att prata vidare om sina tankar och/eller problem. De fick alla information om att jag kunde hjälpa dem i hur de skulle gå vidare om de kände ett behov av samtalsstöd efter intervjun. Jag fick senare hänvisa en av informanterna vidare till en sexologisk rådgivare, då det uppkom frågor som behövde
uppföljning av sexologisk specialist.
Det har varit spännande, intressant och mycket givande att genomföra dessa intervjuer framför allt eftersom alla informanterna haft fantastiska personligheter. Samtidigt var det svårt eftersom det har känts mycket viktigt för mig att inte kränka dem eller få dem att känna skam. Det kan upplevas känsligt, svårt och ovant att berätta om problem som till exempel att vara avföringsinkontinent och samtidigt berätta om upplevelsen av sin sexualitet och speciellt problematiskt kan det kännas om man aldrig har haft sex eller till exempel har problem med att få erektion eller att ejakulera.
Jag upplever att de varit helt uppriktiga och ärliga under samtalen även när vi diskuterat kring det som kan upplevas känsligt. Jag kände ett ansvar för deras sårbarhet och gick därför försiktigt fram under hela intervjun. Så här i efterhand kan jag känna att jag kanske kunde varit något ”tuffare” och att de skulle klarat av
att bemöta det. Jag ville även ta hänsyn till deras ringa ålder och eventuella ovana att samtala om sex och även om sin medfödda missbildning. Jag höll medvetet en nedtonad profil för att de inte skulle känna sig pressade att berätta något de sedan skulle ångra. Alla intervjuerna har haft en positiv, öppen och tillåtande stämning. Jag beundrar deras mod.
Jag har kontaktat alla informanter i efter intervjutillfället för att följa upp hur det kändes efter vårt möte och för att följa upp eventuella frågor och tankar som uppkommit efter intervjun. De upplevde alla att det varit positivt och att intervjun gått bra och att de redan då fått svar på de frågor de hade. Ingen av dem hade heller funderat något speciellt vidare på det som uppkommit under intervjun. Alla uttryckte att de mådde bra och att livet fortsatte som tidigare.
5.2 Etisk ansökan
Tillstånd för studien söktes hos en forskningsetisk kommitté på Malmö Högskola och beviljades 2011-03-04 med Dnr HS60-11 192:21. 7
6. EMPIRI och ANALYS
I följande avsnitt kommer jag att redovisa vad som framkommit av mina intervjuer. Jag har gjort avsnittsindelningar utifrån min intervjuguide, mitt syfte och frågeställningar i uppsatsen. Det finns många trådar och informanternas berättelser och upplevelser skiljer sig mycket på grund av att deras missbildning är av olika stor omfattning. Det innebär att flera av informanternas liv och
förutsättningar är påverkade av ytterligare en eller flera missbildningar utöver den medfödda analatresin, vilket också innebär att deras berättelser och upplevelser färgas av detta. Det är bra att ha i åtanke under läsandets gång eftersom det har betydelse för resultatet.
6.1 Psykosocial hälsa
Det är flera faktorer som är viktiga för den psykosociala hälsan under
ungdomsåren på väg mot vuxenlivet. Man bryter sig loss från föräldrarna och hittar sin egen identitet. Det är en viktig och omvälvande tid och en tidspunkt då skola och kamrater har stor betydelse för välbefinnandet. I detta avsnitt lyfter jag några av de områden som varit framträdande i informanternas berättelser, då vi bland annat pratat om deras livssituation, familj, kamrater och hälsa.
Kamrater, skola och fritid
Under ungdomsåren är det mycket viktigt för oss att ha goda kamrater och känna ett sammanhang, en tillhörighet och ett värde. Ett genomgående tema bland informanterna är vikten av goda, nära vänner men även att de alla anser sig själva vara mycket omtyckta, omtänksamma och att de är goda kamrater. Alfred
resonerar kring vänskap och säger:
A - Jag kan vara väldigt omtänksam när det gäller kompisar. Jag gör mycket för mina kompisar. Det ska mycket till innan jag säger nej till någonting, jag ställer gärna upp och försöker hjälpa folk så mycket som möjligt.
Erling och Hwang (2001) skriver om vikten av relationer till jämnåriga under tonårstiden. Det kan innebära mycket positiva och utvecklande upplevelser, men även vissa svårigheter. Under ungdomstiden får relationer till jämnåriga allt större betydelse än tidigare i livet. Intimitet och autonomi är centrala
