Hälsa och samhälle
”…det är en väldigt stor sak
egentligen”
STRATEGIER VID SEXUELLA KONSEKVENSER AV
CANCERBEHANDLING. FÖRVÄNTNINGAR PÅ SEXUALITET
OCH REHABILITERING.
Andrea Magnusson
Magnusson, A. ”…det är en väldigt stor sak egentligen”. Strategier vid sexuella konsekvenser av cancerbehandling. Förväntningar på sexualitet och rehabilitering.
Examensarbete 15 hp i Mastersprogram Sexologi. Handledare: Lars Plantin
Magnusson, A. ”…it’s a matter of great importance actually”. Coping strategies to sexual consequences due to cancer treatment. Expectations on sexuality and rehabilitation. Malmö University: Faculty of Health and Society, 2009.
Abstract
Background: An increasing number of people in Sweden are living with the experience of either having or having had cancer. Earlier research describes extensive sexual dysfunction and a lack of aid and information to cancer patients and their partners.
Aim and method: The aim with this study is to explore how sexuality is affected by cancer treatment and to elucidate if specific strategies are developed by patients to manage sexuality and how medical service can give support and help. Two focus group discussions and five interviews was accomplished with ten informants during March and April 2009
Results: All ten informants have had sexual changes as a result of cancer treatment. Sexuality had been given new expressions regarding to individual limitations. Not everybody had remaining problems but information and rehabilitation was described as insufficient or none existing. The informants had several unanswered questions but also suggestions how to improve rehabilitation. Analysis and conclusion: The construction of sexuality in cancer disease is complex. On one hand sexual changes like impotence or pain is a reminder about existence and death. On the other hand an increased feeling of intimacy was depicted and also a higher capability of mindfulness was reported during sex. A variety of different coping strategies was used to reach meaningfulness and new constructions were made concerning sexuality whereupon the experience of quality of life was changed.
Innehållsförteckning
Inledning 5
Syfte 6
Bakgrund och tidigare forskning 6
Sexuella förändringar efter cancerbehandling hos män 8
Sexuella förändringar efter cancerbehandling hos kvinnor 10
Andra faktorer som påverkar patientens sexualitet 11
Förändrad kroppsuppfattning 11
Behov av information och stöd 12
Interventioner vid förändrad kroppsuppfattning och sexuell påverkan 13
Avslutande kommentar 15
Metod 16
Fokusgrupper 16
Moderatorns och observatörens roller 17
Fördelar respektive nackdelar med fokusgrupper 18
Intervju 18
Urval och materialinsamling 19
Gruppen 20
Genomförande 21
Upplevelsen av att bli intervjuad om sexualitet och cancer 22
Forskningsetiska överväganden 22
Forskningsetiska principer för att skydda individen 22
Fördelar och nytta som studien kan innebära för deltagarna 23
Risker och komplikationer för deltagarna 23
Bearbetning och analys 24
Teori 25
Sexualiteten – mångfasetterad och föränderlig 25
Att vara man och att vara kvinna – en del av självbilden 27
Reflexivitet – ett sätt att skapa trygghet 27
Copingstrategier och meningsskapande 28
Resultat och analys 29
Livet efter cancerbesked och cancerbehandling 30
Informanternas beskrivning av närhet och sexualitet 32
Upplevelsen av att vara kvinna – förändrad kroppsuppfattning och självbild 34
Upplevelsen av att vara man – förändrad kroppsuppfattning och självbild 36
Dödens närvaro i sexualiteten och självbilden 39
Upplevelse av närhet och relationer 41
Upplevelse av sexualitet och sexuell förmåga 42
Positiva effekter på sexualiteten och intima relationer 45
Hanterande av sexuella konsekvenser 46
Förväntningar på sexualiteten i framtiden 49
Förhoppningar om sexuell rehabilitering inom sjukvården 50
Patienters obesvarade frågor 53
Sammanfattning och diskussion 55
Metoddiskussion 59
Litteraturlista 60
Bilaga 1: Ordförklaringar 64
Bilaga 2: Informationsbrev 65
Bilaga 3: Informerat samtycke 66
Bilaga 4: Enkät demografiska data 67
Bilaga 5: Intervjuguide 68
Inledning
I Sverige fick 50 100 personer diagnosen cancer år 2007. Mer än 60 procent av dessa var 65 år eller äldre. Den vanligaste cancerformen är prostatacancer som stod för en tredjedel av all cancer hos män. För kvinnor är bröstcancer den vanligaste cancerformen, nästan 30 procent. Övriga vanliga cancerformer är lungcancer, hudcancer och tjocktarmscancer (Cancerfonden och Socialstyrelsen i samarbete, 2009). Tack vare bättre diagnostik och effektivare behandling ökar överlevnaden och drygt hälften blir fria från sjukdom, dessutom lever en allt större andel människor allt längre tid, upptill många år med kronisk sjukdom. Det är många människor i Sverige som har eller har haft cancer, idag lever 385 000 personer som har denna erfarenhet (a.a.). Men är sexualiteten överhuvudtaget av intresse när det gäller en sådan potentiellt farlig sjukdom som cancer? På vilket sätt påverkas sexualiteten av onkologisk behandling och hur tänker personer som har erfarenhet av cancer kring begrepp som närhet och sexualitet?
Onkologisk behandling består ofta av en kombination av olika behandlingar där de vanligaste är kirurgi, strålbehandling, cytostatika och antihormonell behandling. Behandlingen syftar till bot eller tumörreduktion med i möjligaste mån bevarade kroppsfunktioner och bibehållen livskvalitet. Alla former av cancerbehandling kan ge sexuell påverkan men omfattningen av behandlingen snarare än vilket organ som cancersjukdomen utgått från, spelar roll för eventuell påverkan på sexualiteten (Bergmark, 2007). Ibland är dessa dysfunktioner irreversibla vilket fått stora konsekvenser i samlivet. Information kring sexualitet är det område som efterfrågas mest av patienter, även om det inte alltid verbaliseras, det är ett område som berör alla cancerpatienter, oavsett cancerdiagnos, även om inte alla har problem (a.a.). Trots det, visar studier att information om detta område sällan eller aldrig tas upp av personal inom hälso- och sjukvård (Ekwall et al., 2003, Burns et al, 2007). Inom onkologisk rehabilitering är fokus på att understödja så att individen kommer tillbaka till en fungerande vardag och yrkesliv utifrån de gränser och konsekvenser som sjukdom och behandling har satt. Vilka är då konsekvenserna i vardagen vid förändringar i sex- och samliv till följd av cancerbehandling och hur påverkas självbilden? Hur hanterar man sexuell påverkan, brist på information och vilka förhoppningar har man på sexualiteten och sjukvården i framtiden? Dessa frågor ligger till grund för min studie.
Syfte
Det övergripande syftet med denna studie är att undersöka hur sexualiteten påverkas vid cancerbehandling. Mer specifikt syftar studien även till att belysa om människor utvecklar specifika strategier för att hantera sexualiteten när man har erfarenhet av
cancerbehandling samt hur sjukvården kan bistå med stöd och hjälp i en sådan situation.
Vad visar tidigare forskning inom området och finns det några interventioner som lindrar effekten av cancerbehandlingens sexuella påverkan? Hur cancerrehabiliteringen ser ut i Sverige samt tidigare forskning redovisas som en bakgrund till studien.
Bakgrund och tidigare forskning
Cancerrehabilitering är en förhållandevis ny företeelse i Sverige och ingår ännu inte rutinmässigt i vårdkedjan, detta trots att behovet av cancerrehabilitering ökar i Sverige dels på grund av ökad incidens och prevalens av cancer men även på grund av medborgarnas ökade krav på hjälp (Cancerfonden, 2009). Det räcker inte med att få år lagda till livet, människor önskar att kunna återgå till arbete och en fungerande vardag med bibehållen livskvalitet. Nordic Cancer Union som består av de nordiska cancerorganisationerna har definierat vad som kännetecknar
cancerrehabilitering:
”Cancer rehabilitation is a specific period of time during which physical,
psychological, social and existential consequences of cancer and the treatment are prevented and reduced. The rehabilitation initiatives are to have clear objectives and effects, and provide each individual patient help and inspiration to have the best possible life. The individual rehabilitation plan is to be prepared in close dialogue between the patient and the professionals” (NCU, 2004, p 4).
Traditionellt har man ansett att rehabilitering ska erbjudas efter avslutad behandling, idag vet man att rehabiliterande insatser är aktuellt redan tidigt i sjukdomen, till exempel information till patient och närstående i syfte att öka deras kunskap, vilket ger dem bättre kontroll i behandlingsfasen (Bolund, 2001). Att få ett cancerbesked omnämns som ”en vändpunkt, när ordningen rubbas i en människas verklighet” (Danielson, 1995, s 82-83). Det blir ”ett före och ett efter” cancerbeskedet, som en ny tideräkning. Även om man blir frisk lever man alltid med sin cancererfarenhet. Många beskriver chockartade och kaotiska känslor i samband med beskedet men människan strävar efter att återfå någon form av fast mark under fötterna så fort det är möjligt. Det innebär att
rehabiliteringen påbörjas i samma stund som beskedet delges. Cancerrehabilitering kan dels ses som en individuell process och dels som de åtgärder som sjukvården vidtar för att reducera de fysiska, psykiska, sociala och existentiella konsekvenserna av cancersjukdom och behandling, vilket även kan omfatta partner och närstående (Onkologiskt centrum, Södra sjukvårdsregionen, 2007). Trots att en tredjedel av Sveriges cancerpatienter anses vara i behov av utökat psykosocialt stöd på grund av problem med oro, nedstämdhet och anpassning är tillgången till
cancerrehabilitering i Sverige geografiskt ojämn, slumpmässig och inte resultatet av en medveten rehabiliteringsplan utan snarare upplagd utifrån vilka resurser som finns att tillgå för tillfället (Cancerfonden, 2009). Svenska Cancerfonden har speciellt uppmärksammat detta behov och slår fast att ”Cancersjukvård där inte rehabilitering ingår är en halvfärdig behandling. Cancer är - all modern behandling till trots - fortfarande en sjukdom med allvarliga konsekvenser för de drabbade, såväl patienter som närstående.”( a.a., s.58). Behovet av sexuell rehabilitering omnämns dock inte specifikt. Är det ett område som efterfrågas av personer som behandlats för cancer? Vilken erfarenhet av rehabilitering med fokus på sexualiteten har informanterna?
Mot bakgrund av att lokaliseringen av cancer i kroppen spelar mindre roll vid uppkomst av sexuell påverkan, utan snarare påverkas av cancerbehandlingens omfattning, gjordes sökning i databaserna PubMed, ERIC, Cinahl, EBSCO och Psychinfo för tidsperioden 1998-2009, gällande vuxna
personer som behandlats för cancer. Urvalet av artiklar styrdes av att jag var intresserad av olika cancerdiagnoser och dels av de som erhållit botande behandling och dels de som lever med kronisk cancer, då båda grupper är föremål för onkologisk rehabilitering. Vid tillägg av sökord som angav någon form av intervention mot den sexuella dysfunktionen minskade antalet artiklar avsevärt. Som väntat fanns det störst antal artiklar om bröst-, prostata- och gynekologisk cancer. Däremot var det förvånande att artiklar om andra vanliga cancerformer som lung- och tjock- och
ändtarmscancer knappast förekom.
I en review-artikel framkommer dels att förekomsten av sexuella problem hos cancerpatienter varierar mellan olika studier där de flesta är retrospektiva och deskriptiva och dels att studierna inte tar hänsyn till sedan tidigare förekommande fysiska, psykosociala, sexuella och relationsproblem (Monga, 2002). Författaren framhåller att det är fastställt att det är vanligt med sexuella problem hos cancerpatienter och att dessa troligtvis är orsakade av cancerbehandling. Behandlingen av dessa sexuella problem är inte systematiskt undersökta (a.a.). Sex år senare visar flera studier samband mellan cancerbehandling och sexuella problem. Sexualitet är en multidimensionell konstruktion som på ett genomgripande sätt kan förändras vid cancerdiagnos och behandling och
eftersom en växande andel är botade från cancer har sexualitet blivit en livskvalitetsfråga (Tierney, 2008). I denna review-artikel framkommer att frekvensen av förändrad sexualitet samt vilken typ av sexuell förändring är beroende av vilken cancerbehandling som patienten har genomgått. Fysiologiska förändringar kan vara orsakade av nerv- eller blodkärlsförändringar i genitalia, hormonella förändringar, obehandlade symptom, mediciner och uttalad trötthet (fatigue). Sexualiteten kan även förändras av en rad olika psykologiska aspekter som oro, ändrad kroppsuppfattning, minskat självförtroende, ett liv i osäkerhet och känslomässiga reaktioner. Sociala aspekter, inte minst den intima relationen kan påverkas negativt av sjukdomen och behandlingen med rollförändringar och känslomässig oro även hos partnern som följd. Om alla dessa förändringar bör sjuksköterskor och annan vårdpersonal informera patienten redan vid diagnosögonblicket och vid upprepade tillfällen genom behandlings- och rehabiliteringsfasen (a.a.). Inte bara bland botade cancerpatienter utan även inom palliativ vård framkommer i en studie med intervjuer av tio svårt sjuka och döende personer på hospice och inom avancerad hemsjukvård att sexualiteten fortsätter vara viktig i livets slutskede (Lemieux et al, 2004). Sexualiteten
uttrycktes inte så ofta genom samlag utan hade ändrats till nära kroppskontakt med kramar, smekningar, kyssar och ”meningsfull” ögonkontakt. Deltagarna påtalade bristen på avskildhet när de vistades på institution, de var mellan 44 och 81 år varav vissa dog några dagar efter intervjun (a.a.).
Sexuella förändringar efter cancerbehandling hos män
Sexuella förändringar är vanliga efter behandling mot testikelcancer och malignt lymfom, 30 % rapporterade minst en sexuell dysfunktion efter avslutad behandling (Jonker-Pool et al, 2003). I en intervjustudie med fenomenologisk kvalitativ analys framkom att män med prostatacancer fick förändrat sexuellt mönster efter cancerbehandling vilket speglades i olika teman (Berterö, 2001). Ett av temana var hur upplevelsen av manlighet förändrades när all kroppsbehåring försvann på grund av livslång hormonell behandling eller på grund av andra fysiska förändringar som blöjkrävande inkontinens efter bortopererande av prostatakörteln. Ett annat tema var hur
överlevnad var av avgörande betydelse, valet stod mellan döden och ett icke-fungerande sexliv, trots behandling för erektil dysfunktion (Berterö, 2001, Oliffe, 2005). I Berterös studie framkom även hur männen trots flera sexuella dysfunktioner, även efter flera år hyste hopp om förbättring avseende den sexuella funktionen, detta har jag inte funnit i någon annan artikel. I en etnografisk studie med 15 angloaustraliensiska män som opererat bort prostata gjordes djupintervjuer utifrån ett socialkonstruktivistiskt synsätt (Oliffe, 2005). Olika teman analyserades, speciellt männens upplevelse av impotens och deras syn på manlighet, sexualitet och intima relationer. Inte bara
impotensen utan även den upplevda oväntade penisminskningen avmaskuliniserade mannen till att börja med. Många av deltagarna trodde att rehabiliteringen med sina sexuella hjälpmedel och mediciner skulle innebära snabb hjälp istället för den gradvisa återhämtning det rör sig om och till en erektion som aldrig blir som tidigare (a.a.). Till följd av impotensen omdefinierade flera av deltagarna den tidigare falloscentrerade sexualiteten och manligheten. Intimitet och närhet
uppnåddes av gemensamma intressen och ökad fysisk beröring. Forskaren förespråkar att man talar med patienter och partners om sexualiteten snarare än om den sexuella funktionen (a.a.). I Oliffes studie (2005) framkom att faktorer som hög ålder, långvarig relation och sjukdom bidrog till acceptans av att leva med impotens. Om män ges tillåtelse och trygghet talar de gärna om
känslomässiga reaktioner och fysiska förändringar, inte alla upplever impotensen som ett problem men de som önskar bör få undervisning och samtal kring den gradvisa återhämtningen och
förändrade sexualiteten (a.a.). En ovanligare cancerform som främst drabbar män är öra-näsa-halscancer och i en deskriptiv, kvalitativ, retrospektiv studie bland 55 patienter i åldern 48-76 år, varav 54 var män framkom att knappt hälften var nöjda med sin sexuella förmåga (Monga et al, 1997). Det fanns inget samband mellan graden av vanställdhet efter operation och sexuell funktion/prestation. De som var yngre än 65 år hade en allvarligare sjukdom vilket innebar mer omfattande behandling vilket gav signifikant sämre sexuell funktion jämfört med dem som var äldre än 65 år som var mer nöjda med både sin partner och sin sexuella funktion (a.a.). I en review-artikel om förändringar i den sexuella funktionen vid cancer hos män, framkommer att erektil dysfunktion (ED) är vanligt förekommande inte bara efter prostatacancerbehandling, endast 9 % hade normal erektion efter behandling mot urinblåsecancer, en majoritet får ED efter behandling mot ändtarmscancer liksom torr utlösning, det vill säga orgasm utan spermaavgång (Inrocci, 2005). Torr utlösning kan även män få som genomgått behandling mot testikelcancer, ett resultat av strålbehandling och/eller borttagande av lymfkörtlar. Bland 1188 män med ED efter prostatacancer behandling var det enbart 46 % som hade sökt hjälp för sin impotens vilket är betydligt färre än vid ED av annan orsak (Schover et al, 2004) vilket man visade genom en retrospektiv, postenkät med en rad olika mätinstrument. Av dessa patienter hade signifikant fler gått igenom behandling som skulle spara den sexuella funktionen och de rapporterade högre stress av sin ED. Om man hade positiva attityder i ”Help-Seeking Questionnaire” var det mer sannolikt att man hade sökt hjälp för sin ED, därför vill forskarna testa kognitivt beteendeinriktade interventioner som kan utmana männens negativa uppfattning om att söka hjälp för ED (a.a.).
Sexuella förändringar efter cancerbehandling hos kvinnor
I en kvalitativ intervjustudie med elva kvinnor var fokus på att fånga kvinnornas behov och önskemål om kunskap rörande sexualitet och relationer i samband med gynekologisk cancer (Rasmusson & Thomé, 2008). Två teman blev tydliga, avsaknaden av kunskapen om kroppen och samtal med sexuell relevans, vilket illustreras med starka citat från deltagarna. Kvinnorna upplevde en förändring i sin kroppsuppfattning i en negativ riktning, att deras kvinnlighet hade förlorats i samband med den kirurgiska behandlingen (a.a.). I en kvantitativ, retrospektiv journalstudie gällande 190 patienter i åldern 22-76 år vid en onkologisk sexologisk mottagning för kvinnor framkom att det vanligaste klagomålet var dyspareuni 65 %, vaginal torrhet 63 % ”hypoactive desire disorder” 46 % och orgasmstörning 7 % (Amsterdam, Carter & Krychman, 2006). I en kvalitativ, fenomenologisk studie med djupintervju av kvinnor som behandlats för
livmoderhalscancer, två-tre år tidigare presenteras en rad olika fysiska och plågsamma symptom som uppträtt efter avslutad behandling, som kvarstod, främst blås- och tarmproblem som ofrivillig tömning, vilket ledde till sexuella svårigheter (Burns et al, 2007). Senbiverkningar kan uppstå upp till år efter avslutad behandling och få förödande effekt på livskvaliteten (a.a.). I en kvantitativ retrospektiv undersökning med kvinnor som diagnostiserats med äggstockscancer som utgått från epitel, samt en kontrollgrupp med åldersmatchade friska kvinnor, fann man att det inte var någon större skillnad i huruvida man var sexuellt aktiv, 47 % jämfört med 53 % (Liavaag et al, 2007). Däremot rapporterade de sexuellt aktiva som behandlats för cancer, betydligt lägre sexuell njutning och högre nivåer av sexuellt obehag. Sexuellt aktiva var oftare i parrelation, hade mindre fatigue och bättre livskvalitet. Bristande intresse 36 % och fysiska problem 23 % var signifikant vanligare bland de sexuellt inaktiva än i kontrollgruppen. I en amerikansk studie bland 360 kvinnor, 50 år och yngre, som behandlats mot bröstcancer rapporterade ungefär hälften att de hade mindre
problem inom två eller flera områden gällande sexuell funktion eller ett större problem inom minst ett område (Fobair et al, 2006). Områdena som beskrevs var frånvaro av sexuellt intresse, svårighet att bli sexuellt upphetsad, oförmåga att slappna av och njuta av sex och svårighet att nå orgasm. Inom några månader efter behandling var 67 % av de kvinnor som hade partner sexuellt aktiva (a.a.). I en studie bland 179 kvinnor i åldern 29-69 år och som behandlats kirurgiskt för
livmoderhalscancer framkom att drygt 80 % var sexuellt aktiva när studien gjordes, 6-29 år efter diagnos (Greenwald & McCorkle, 2008). Av dessa njöt drygt 90 % av sexuell aktivitet. Varken tid sedan diagnos eller ålder spelade någon roll, kvinnor som opererat bort livmodern rapporterade till och med mindre problem med bristande lust jämfört med kvinnor som inte genomgått operation. Däremot fanns det större risk för kvinnor som även tagit bort äggstockarna när livmodern togs bort
att de fick problem med att njuta av sexuell aktivitet på grund av hormonella förändringar. Oavsett ingrepp rapporterade en tredjedel att cancersjukdomen hade haft en negativ påverkan på deras relation (a.a.).
Andra faktorer som påverkar patientens sexualitet
I en kvantitativ studie med enkät via posten, undersöktes 77 patienter och 57 partners med en rad olika mätinstrument för att fastställa i vilken omfattning partnerns psykosociala anpassning och anpassning inom förhållandet påverkade prostatacancerpatientens egen anpassning till en förändrad sexualitet (Garos, Kluck & Aronoff, 2007). Partnerns nivå av generell nedstämdhet och
nedstämdhet rörande deras sexliv var signifikant för patientens tillfredställelse med både relationen och sexualiteten och hur patienten uppfattade kommunikationen om den sexuella relationen (a.a.). Att partnern är viktig framkommer även i studien, ”Sex i Sverige”, om partnern hade erektil
dysfunktion, hade 60 % av kvinnorna minskad lust (Sjögren Fugl-Meyer & Fugl-Meyer, 2002). För mannen fanns det ett klart samband mellan minskad lust och intresse om kvinnan hade svårighet att nå orgasm (a.a.). Av denna anledning är det väsentligt att ta med partnerperspektivet i den sexuella informationen och rehabiliteringen. Förekomsten av psykiatrisk diagnos och psykofarmaka hos kvinnliga cancerpatienter undersöktes via journalgranskning i en retrospektiv studie vid en onkologisk sexuell mottagning (Amsterdam, Carter & Krychman, 2006). Depression och ångeststörning var de vanligaste diagnoserna och hela 38 % tog lugnande medicin eller
antidepressiv medicin vilket är ett observandum då den sexuella lusten kan påverkas både av den onkologiska och av den psykiatriska behandlingen (a.a.). Å andra sidan kan även obehandlad depression ge sexuella störningar.
Förändrad kroppsuppfattning
Kroppsuppfattning definieras som den mentala bilden av kroppen, ett förhållningssätt till det fysiska jaget, utseende, sätt att te sig, hälsotillstånd, helhetsintryck och integritet, normal funktion och sexualitet (Fobair et al, 2006). Kroppsuppfattning och sexuell funktion är aspekter av
mänskligt beteende som är beroende av personens vitalitet, fysisk välmåga, roller och sociala samspel. Ändrad kroppsuppfattning är inte ovanligt hos personer som förlorat organ eller fått missprydande ärr efter kirurgisk cancerbehandling. Kroppen kan även förändras med
fullmåneliknande ansikte och viktuppgång vid cortisonbehandling eller kraftig viktnedgång och håravfall vid behandling med cytostatika. I en amerikansk studie undersöktes kroppsuppfattningen hos 165 män och 234 kvinnor som blivit diagnostiserade två till tio år tidigare där de vanligaste cancerdiagnoserna var representerade, bröst-, prostata-, urinblås-, colorektal-, livmodercancer samt
malignt melanom (DeFrank et al, 2007). Den starkaste komponenten för förändrad kroppsbild hos kvinnor var en bakgrund med recidiv i sjukdomen, multipla cancersjukdomar eller metastaserande cancer. Det fanns ett starkt samband mellan förändrad kroppsbild och sexuell funktion. Kvinnor som rapporterade lägre sexuellt intresse och problem i den sexuella akten rapporterade även större problem med kroppsuppfattningen. Män som genomgått behandling för prostatacancer uttryckte sig mer positivt om sin kroppsbild än män som behandlats för andra former av cancer. Det fanns inget samband mellan sexuell dysfunktion och förändrad kroppsuppfattning hos män (a.a.). Hos kvinnor som behandlats för bröstcancer fann man att färre var sexuellt aktiva och hade större upplevelse av förändrad kroppsbild samt hade fler sexuella problem än friska kvinnor i samma ålder (Fobair et al, 2006). Förändrad kroppsbild hade framförallt samband med viktnedgång och hårförlust vid adjuvant behandling, låg självkänsla, mentalt välbefinnande samt kvaliteten på relationen till partnern. Därför rekommenderar forskarna att kvinnorna förbereds med information och erbjuds stödprogram för att minska effekterna på kroppsuppfattning och sexualitet, inte minst viktigt för kvinnor med låg självkänsla eller psykiskt illabefinnande (a.a.).
Behov av information och stöd
Det finns behov av information och stöd även lång tid efter avslutad cancerbehandling avseende effekter på sexualiteten (Jonker-Pool et al, 2003, Berterö, 2001). I en retrospektiv, kvantitativ studie fick 264 män med testikelcancer och 50 män med malignt lymfom i åldern 17-70 år, fylla i en enkät rörande sin sexuella funktion samt uppskatta sitt retrospektiva behov och nuvarande behov av information och stöd (Jonker-Pool et al, 2003). Dessa patientgrupper genomgår lika omfattande cancerbehandling och har generellt god prognos. Ungefär 30% av patienterna , oavsett diagnos rapporterade en eller flera sexuella dysfunktioner. En majoritet av de med testikelcancer 67% samt 50% av de med malignt lymfom hade fortfarande behov av information trots att studien genomfördes 0,25-17 år efter avslutad behandling. Detta kan enligt författarna tyda på att det finns en större sexuell sårbarhet för patienter med genital cancer (a.a.).
Inom gynekologisk cancervård önskar kvinnorna att sjukvårdspersonalen tar initiativ till samtal om sexualitet och den intima relationen och att de tar ansvar för att öka kunskapen hos både kvinnan och hennes partner om eventuella sexuella konsekvenser i samband med sjukdom och behandling (Rasmusson & Thomé, 2008).
Behovet av information finns även visat hos närstående i en australiensisk kvalitativ studie med semistrukturerade intervjuer med 18 kvinnor som var partner eller mamma till män med
testikelcancer. En djup ensamhet i sökandet efter stöd och information, inte minst kring frågor rörande sexualitet och fertilitet framkom i studien (Oldham et al, 2006).
Även inom palliativ vård framkommer att det aldrig är för sent att tala om intimitet och sexualitet eftersom detta varit en brist tidigare under behandlingstiden, hospicepersonal ansågs vara väl lämpade för detta enligt de svårt sjuka patienterna (Lemieux et al, 2004).
Orsaker till att personal inte talar om sexualitet beskrivs i en studie av Hordern & Street (2007) bero på flera orsaker, dels på grund av dominanta strukturer inom sjukvården som föreskriver vem som talar om vad och när samt vad som ska fortsätta att vara tabuområden. Andra orsaker som framhålls är språket som är medicinskt, inriktat på sexuella dysfunktioner och där sexualitet förutsätts betyda samlag, fördomar så som att äldre inte har sex eller att cancersjuka har viktigare saker att tänka på påverkar också personalens information liksom personalens genans och tidsbrist (a.a.). Forskarna föreslår att personal ska använda sig av öppna frågor i kommunikationen och stämma av sina antaganden med patienterna (a.a.).
Interventioner vid förändrad kroppsuppfattning och sexuell påverkan I en retrospektiv kohortstudie av 259 kvinnor som genomgått cancerbehandling och som deltog i ett program för ”överlevare” vid en onkologisk sexuell mottagning framkom att 63% fullföljde programmet och av dessa hade 70 % förbättrats subjektivt i sina sexuella besvär (Amsterdam & Krychman, 2006). Det framkommer dock inte vad det stora bortfallet berodde på eller hur
programmet var upplagt mer än att det innehöll symptomlindrande behandlingsrekommendationer inklusive hormonterapi, psykosexuell stöd- och rådgivning och instruktion i användande av vaginal dilatator (a.a.). Som ett svar på behovet av att förbättra behandlingen av och forskningen kring sexuell dysfunktion vid cancer har Beth Israel Medical Center, NY utvecklat ett Sexuellt Hälso och Rehabiliteringsprogram (SHARP) (Fleming & Kleinbart, 2001). I SHARP framhålles att när sexuell dysfunktion beror på en kombination av fysiologiska och fysiska orsaker är sexterapi fokuserad på att lindra symptomen i kombination med medicinska interventioner det mest effektiva. Exempel på medicinsk intervention är tillförsel av testosteron i låga doser till kvinnor med ” Female Androgen Deficiency Syndrome” enligt Kaplan, försiktighet råder då misstanke finns att testosteron kan omvandlas till östrogen (a.a.). Effekterna av rehabiliteringsprogrammet SHARP presenteras genom en fallstudie, behovsanalys samt utvärdering verkar saknas. I en grekisk studie har man testat en kortare, kombinerad par-sexterapi för 20 kvinnor med cancer in situ som skulle genomgå mastectomi och deras partners ( Kalaitzi et al, 2007). Alla deltagarna var gifta och sexuellt aktiva, ingen fick adjuvant behandling. Terapin bestod av sex sessioner med undervisningsinslag, kommunikationsträning, sensitivitetsträning och visualiseringsövningar med paret. En rad olika mätinstrument fylldes i före samt tre månader efter operationen vilket visade att deltagarna förbättrats signifikant avseende nedstämdhet, oro och kroppsuppfattning, de upplevde
belåtenhet med relationen, orgasmfrekvens och att de kunde tala om sin lust. Tilläggas bör att även kontrollgruppen förbättrades något utan åtgärd (a.a.). Jag uppfattar att studien var begränsande och heteronormativ i sin karaktär eftersom det krävdes en långvarig relation med partner som man var gift med och som var villig att delta i terapin. En pilotstudie med kvantitativ metod har genomförts med undervisning och samtal vid två sessioner för att understödja den psykosexuella utvecklingen hos unga män och tonåringar i åldern 15-25 år som genomgått cancerbehandling (Canada, Schover & Li, 2007). Alltifrån medicinska aspekter, fertilitet, prevention av sexuellt överförbara sjukdomar till hur man talar om relationer och sex avhandlades med en psykolog. Jämfört med
kontrollgruppen ökade den cancerspecifika kunskapen om sexuella problem, kroppsuppfattningen förbättrades, oron för sexuella och romantiska kontakter minskade (a.a.). Urvalet byggde på dem som var intresserade och som kanske hade större problem än övriga som valde att tacka nej till studien. Man kan även fundera på hur långvarig effekten var då sista mätningen gjordes en månad efter avslutad intervention. En 10 veckor lång kognitivbeteende inriktad stresshanteringskurs, har använts effektivt i den sexuella rehabiliteringen av 101 prostatacanceropererade män ( Molton et al, 2008). Studien var randomiserad med kontrollgrupp och flera olika mätinstrument. Den sexuella funktionen förbättrades efter genomgången kurs. Mekanismen är inte säkerställd, forskarna
spekulerar om det är en kombination av undervisning i användandet av sexuella hjälpmedel, träning i effektiv kommunikation, stresshanteringsfärdigheter och den normaliserande miljön som gruppen innebar (a.a.). Speciellt för män med ”interpersonell känslighet” det vill säga känsliga för kritik och med känsla av tillbakavisande och övergivenhet, var denna intervention särskilt lämplig. Forskarna önskar hitta andra patientgrupper som kan vara gynnade av interventionen, de önskar involvera partnern samt hitta maximal tidpunkt för deltagande (a.a.). Frågan är vad som händer om patienterna själva tillåts välja utifrån intresse och när de uppfattar tiden mogen för deltagande?! En intervention i preventivt syfte är att informera muntligt och skriftligt om den sexuella påverkan som sker vid strålbehandling mot lilla bäckenet samt hur biverkningarna kan lindras, hur väl detta överensstämmer har undersökts i en enkätstudie i Storbritannien (Faithful & Withe, 2008). Enkäten besvarades av 40 strålbehandlingsenheter och 52 specialistsjuksköterskor inom gynekologisk onkologi, svaren jämfördes med allt skriftligt informationsmaterial som finns till patienter i ämnet i landet. Informationen överlappade vartannat men brister och stora skillnader fanns när det gällde hur länge man skulle använda dilatator efter avslutad strålbehandling, storlek på dilatator, samt vart man skulle vända sig vid bekymmer. Stora brister fanns även i uppföljningen av resultatet av den givna informationen med oklarhet vem som bar ansvaret (a.a.).
I en randomiserad studie med kvinnor som genomgått kirurgisk behandling av bröstcancer provade man intervention i form av ”skönhetsbehandling” med manikyr, pedikyr, ansikts- och
kroppsmassage för att se hur kroppsuppfattningen, den psykologiska stressen samt deltagarnas copingförmåga påverkades (Quintard & Fabrice, 2008). Man fann ingen effekt på den
psykologiska stressen, orosnivån minskade för alla kvinnor, även i kontrollgruppen. Däremot fann man effekt på kroppsuppfattningen, i interventionsgruppen tvingades kvinnorna tidigt att
konfronteras med sin förändrade kropp genom massagen. Från att ha haft kraftigt försämrad kroppsbild efter operationen förbättrades kroppsuppfattningen snabbt jämfört med kontrollgruppen med hjälp av skönhetsbehandlingen (a.a.).
I USA finns ett stort antal utseendeinriktade program i samband med cancerbehandling med syfte att normalisera kvinnliga cancerpatienters utseende genom att dölja fysiska tecken på sjukdom. Ett av dessa program är ”Look good feel better” en hudvårds- och makeupkurs för kvinnor som behandlas med cytostatikabehandling, ett program som även finns i Sverige på nio orter. I en etnografisk studie undersöktes dessa interventioner med flera olika metoder: patientobservationer i stödgrupper och på utseendeinriktade program, djupintervjuer med sjukvårdspersonal och
volontärer som arbetar med bröstprotes- och perukutprovning samt textanalys av tryckt material, videofilmer och av information på Internet inom området (Kendrick, 2008). I studien framhålls att varken funktionshinder eller genus kan förstås som en produkt av naturen utan våra kroppar eller idén om kroppen styrs snarare av komplexa diskursiva och sociala interaktioner. De
utseendeinriktade programmen är inte konstruerade att hjälpa kvinnor med att reparera sin självkänsla utan snarare på att fokusera på den utseendefokuserade femininiteten som framställs som det viktiga jaget (a.a.). Detta kan försvåra självkänslan hos kvinnor som inte känner sig söta eller attraktiva och påverka ”komma ut” – processen som Kendrick (2008) menar finns inte bara för homosexuella utan även för cancerpatienter. Att ”komma ut” med cancer innebär att bryta mot normalitetens regler vilket innebär att det inte är självklart att berätta om sin erfarenhet i rädsla av att få reaktioner från omgivningen i form av rädsla, avsky eller medlidande. Studien framhåller att de utseendeinriktade programmen blir en stark kraft i konstruerandet och bevarandet av
heterosexuella könsideal och synen på hälsa (a.a.).
Avslutande kommentar
Studie efter studie beskriver de stora sexuella förändringarna hos cancerpatienter och bristen på information och hjälp till patienterna och deras partners, ingen nämnvärd skillnad på innehållet under den valda tio års period jag valt att artikelgranska. De medicinska studierna är i majoritet och
oftast retrospektiva, även om de senaste åren även har bjudit på några få studier avseende sociala aspekter och upplevelseaspekter av den förändrade sexualiteten hos deltagarna (Oliffe, 2005, Hordern & Street, 2007). Få studier för in livssituationen och upplevelserna av dessa förändringar i sexualitetsforskningen vilket behövs för att konkurrera med ”apparatsynen” på könsorganen och sexualiteten som en renodlad dysfunktion eller problem. Det medikaliserade språkbruket begränsar synen på sexualiteten, sexuell aktivitet garanterar inte heller att den sexuella njutningen är möjlig. Inte heller fångar man upp hur kroppsbild, närhet och relationer upplevs efter cancerbehandling. Kroppsuppfattningen efter cancerbehandling visar sig vara nära förknippad med sexuella problem hos kvinnor. Bilden behöver kompletteras. Kanske kan man hitta faktorer som är av värde om man forskar mer även på dem som beskriver ett tillräckligt väl fungerande sexliv efter avslutad
cancerbehandling. Intressant är att jag inte heller i litteratursökningen har funnit någon
behovsanalys på vad patienter och deras partners önskar för interventioner i rehabiliteringen vid sexuella förändringar. Några få studier har gjorts med interventioner för att minska effekterna av sexuella dysfunktioner efter cancerbehandling, valet av interventioner har dock skett av
professionella, utifrån så kallat expertkunskap. Tyvärr kombinerar man dessutom ett flertal olika interventioner där utvärdering av interventionernas effekt var för sig inte har genomförts.
Inklusionskriterierna för flera av studierna innebär att endast gifta, heterosexuella, yngre eller medelålders par som varit föremål för botande behandling har varit aktuella vilket exkluderar stora delar av befolkningen. Det är därför angeläget att fokusera på upplevelser och konsekvenser av sexuella förändringar, förhoppningar kring sexualiteten i framtiden och eventuella önskemål om rehabiliteringsinsatser från sjukvården genom att vända sig till de egentliga experterna –
patienterna.
Metod
Studien har ett kvalitativt syfte och valet bland de kvalitativa metoderna blev att erbjuda både fokusgrupper och individuella intervjuer för att fånga upplevelseaspekterna av sexuell förändring till följd av cancersjukdom och behandling. Metoderna lämpar sig även väl för att undersöka hur förhoppningarna om sexualiteten ser ut i framtiden liksom eventuella önskemål om rehabilitering.
Fokusgrupper
Fokusgrupper är en informell diskussion mellan utvalda individer där målet är att locka fram uppfattningar, känslor, värderingar och idéer som deltagarna har inom ett visst område. Syftet är att samla data, inte att utbilda, ge råd eller nå konsensus i gruppen (Robson, 2002, Vaughn et al,
1996). ”Triggers” eller stimulusmaterial kan användas genom att förmedla korta illustrativa påståenden från patienter, bilder, artiklar eller film för att få igång gruppen och snabbt leda fokus till de teman som är av speciellt intresse (Robson, 2002, Henriksson, 1995, Wibeck, 2000). För att öka bekvämligheten och följsamheten inom fokusgruppens informanter, bör man ha så homogena grupper som möjligt avseende till exempel ålder, bakgrund och kön. Deltagarna i gruppen
uppmanas att dela med sig av erfarenhet och åsikter, antingen personlig sådan eller utifrån vad de hört från andra i liknande situation (Janssen et al, 2008). Rekrytering till fokusgruppen, som oftast är relativt liten med 4-6 deltagare, kan ske genom annonsering, slumpmässigt urval eller via ”snöbollsurval” det vill säga informanter som redan rekryterats uppger namn på andra intresserade (Wibeck, 2000). Diskussionen spelas in med ljudinspelning och transkriberas därefter till skrift ordagrant inklusive markering för bland annat pauser, tonfallsbyte, icke-relevant prat och upprepningar. Texten analyseras sedan utifrån både innehåll och konsistens, det vill säga är uttalandena konsistenta genom intervjun eller ändrar man uppfattning och i så fall när (Krueger, 1988). Vid analysen försöker man hitta dels tydliga återkommande åsikter men också avvikande kommentarer.
Moderatorns och observatörens roller
Moderatorn välkomnar deltagarna och upprepar syftet med studien samt påminner deltagarna att de när som helst och utan skäl kan avbryta deltagandet. Genomgång görs av regler, så som att alla svar är intressanta, att allas deltagande är värdefull och att tystnadsplikt gäller avseende det man hört andra berätta i gruppen. Därefter uppmanas deltagarna att presentera sig med förnamn, sitt eget eller en pseudonym. Moderatorn ska vara välförberedd med intervjuguide eller genomtänkta frågor då kontakt ej tas med deltagarna efter att gruppintervjun är avslutad. Flexibilitet, förmåga att lyssna aktivt och svara neutralt på frågor är viktiga egenskaper hos moderatorn (Wibeck, 2000).
Moderatorn är ansvarig för inte bara innehållet i diskussionen utan även för grupprocessen vilket ställer krav på erfarenhet som gruppledare. Observatören tar ansvar för teknisk utrustning, förfriskningar, ser till att lotsa sent anlända deltagare och intar därefter en tillbakadragen roll i gruppen med uppdrag att föra anteckningar om kroppsspråk, plötsliga ämnesskiftningar och interaktioner som ej hörs på bandet. Utifrån anteckningarna hjälper observatören moderatorn med sammanfattning eller följdfrågor om så behövs (Krueger, 1988).
Fördelar respektive nackdelar med fokusgrupper
Det finns många olika fördelar med fokusgrupper, metoden anses vara effektiv genom att man på kort tid till liten kostnad kan inhämta stor mängd kvalitativa data från flera personer vid ett enda tillfälle (Robson, 2002). Eftersom enkäter är styrda med fasta alternativ innebär fokusgrupper en möjlighet att ta reda på hur informanterna själva resonerar kring ämnet, det är en bra metod när lite information finns tillgänglig i ämnet (Graham et al, 2004). Utifrån inhämtade data kan man i ett senare skede skapa enkät med frågor som är adekvata och på så sätt nå större populationer. Eftersom alla deltagare inte förväntas svara på varje fråga så blir deras svar mer spontana och genuina och individer är mer benägna att vara ärliga och öppnare i utelämnandet av sina tankar när de talar med främmande människor som det inte är sannolikt att de möter igen – alltså
rekommenderas främlingar (Vaughn et al, 1996). Forskare har visat att även inom områden som kan uppfattas som känsliga eller intima som: faktorer som stimulerar respektive hämmar den sexuella upphetsningen och lusten eller homosexuellas interaktioner vid kärleks- och sexuella kontakter, är fokusgrupper en effektiv metod (Janssen et al, 2008, Henriksson, 1995). Intervjuarens styrande roll är mindre i en fokusgrupp än vid individuella intervjuer eftersom intresset på vad enskilda individer tänker är mindre, fokus ligger på hur den aktuella gruppen tänker (Wibeck, 2000). Att delta i en fokusgrupp upplevs av deltagarna som bekräftande och något som stärker deltagarnas ”empowerment” (Vaughn et al, 1996, Robson, 2002). Fokusgrupper lämpar sig ej för att dra generella slutsatser om större populationer eller för att inhämta fakta för statistisk
bearbetning (Robson, 2002). Fokusgruppsintervjuer är en onaturlig konstruerad situation vilket i sig kan påverka öppenheten i svaren liksom svaren kan påverkas av deltagarnas medvetna eller omedvetna strävan att inte avvika från de andra deltagarna. Största risken för bias är dock moderatorns eventuella önskan att få någon hypotes bekräftad vilket kan påverka moderatorns förmåga att uppfatta alla kommentarer och åsikter. Personer som tackar ja till deltagande i
fokusgrupp är inte representativa eftersom metoden exkluderar de som är kritiska mot att uttala sig i grupp.
Intervju
Intervju är en av de mest erkända metoderna för att erhålla beskrivningar om den intervjuades livsvärld (Kvale, 1997). Intervjun ger ett djup till skillnad från fokusgrupper som snarare ger en bredd. Styrkan med intervjusamtalet är att man kan fånga olika personers uppfattningar inom ett område och ge en bild av en komplex, mångsidig och ibland motsägelsefull värld. Genom frågor kan man nå kunskap om undersökningspersonernas tillvaro. Det finns ett ömsesidigt beroende
mellan det mänskliga samspelet och produktionen av kunskap i intervjun (a.a.). Intervjuaren ska vara lyhörd för att intervjuns öppenhet och intimitet kan upplevas förförisk av informanterna och få dem att berätta saker som de senare ångrar. Intervjun ska bandas och varje inspelad timme
beräknas ta minst fem timmar att skriva ut (a.a.).
Urval och materialinsamling
Urvalet bestod av cancerpatienter som avslutat kurativt syftande behandling samt patienter med kronisk cancer under pågående behandling vid en kirurgisk kliniks cytostatikamottagning och kirurgmottagning på ett centralsjukhus i Skåne. Där behandlas några av de vanligast
förekommande cancerformerna i Sverige, bröst-, prostata- samt tjock- och ändtarmscancer (Cancerfonden, 2008). Urvalet bestod även av medlemmar i lokala patientföreningar. Tidsperiod för insamlande av data var mars-april 2009. Önskvärt var blandade grupper avseende olika cancerdiagnoser, behandling och ålder eftersom det ofta är mer som förenar än som skiljer människor åt vid cancer när det gäller tankar och känslor trots en heterogen sammansättning i gruppen. Deltagare i stöd- och undervisningsprogrammet ”Lära sig leva med cancer” vilken har en heterogen sammansättning, har uttryckt att just mångfalden har bidragit till en bredare förståelse (Grahn, 1993). Vid alltför homogena grupper till exempel bara män med prostatacancer finns en risk för att deltagarna diskuterar annat som är av intresse just för den gruppen och inte håller sig till temat för fokusgruppen (Wibeck, 2000). Informanterna fick dock själva välja om de önskade vara i en könsspecifik eller blandad grupp. Inga krav ställdes på att man levde i en relation. Ingen
begränsning gjordes avseende ålder då endast vuxna cancerpatienter behandlas på den angivna kliniken.
Viss tvekan fanns hos en del personal till om det var möjligt att lämna ut informationsbrevet till äldre patienter eller om dessa kunde riskera att ta illa upp. Då just denna grupp patienter riskerar att få minst information avseende cancer och sexualitet föreslog personalen vid kirurgens cytostatikamottagning själva att det var lättare om man utgick från att alla patienter under två veckors tid, oavsett ålder skulle informeras muntligt och skriftligt. Att erhålla tillräckligt med informanter visade sig dock ta tid och innebar en del hinder i
rekryteringsprocessen såsom stress hos personalen, informationsbrevet glömdes bort. En del bedömde att patienterna var för gamla för att det skulle vara aktuellt att dela ut ett brev. Andra verkade tycka att det var genant att lämna ut brevet oavsett patientens ålder.
medverka i grupp. På grund av få informanter meddelade jag personalen att det även fanns möjlighet till enskild intervju. Ett par informanter som personalen uppfattat önskade individuella intervjuer, blev positiva till medverkan i fokusgrupp efter att de erhållit förtydligad information om hur fokusgrupper genomförs. För att öka chansen att nå intresserade deltagare kontaktades de lokala patientföreningarna men trots att jag besökte medlemsmöte samt att informationsbrevet skickades ut via medlemsutskick fick jag blygsam respons. Det råder uppenbarligen tabun och osäkerhet kring de sexuella frågorna inte bara hos sjukvårdspersonal utan även hos patienter.
De patienter som däremot kontaktade mig var desto angelägnare att bidra.Från början erhölls femton positiva svar, av dessa avbokade tre deltagare som var under behandling på grund av uttalad trötthet och biverkningar. En deltagare avbokade på grund av att hon erhållit information om återfall i sjukdomen och därmed befann sig i kris. En deltagare som var inskriven i den avancerade palliativa hemsjukvården och som var angelägen att delta fick avboka då hon hastigt försämrades i sin sjukdom. Att parera informanters behandlings fria intervall och andra förhinder visade sig vara svårt så de inplanerade grupperna blev decimerade. Detta innebar att grupperna var små med bara två till tre deltagare. Fem enskilda intervjuer genomfördes, två med män och tre med kvinnor, varav bara en informant hade uttryckt specifikt önskemål om individuell intervju eftersom hon är en offentlig person i vissa lokala sammanhang. De fyra andra informanterna var från början inplanerade i fokusgrupper men då avbokning skedde med mycket kort varsel resulterade det i individuella intervjuer. Några av informanterna blev besvikna på att inte få möta andra i liknande situation.
Gruppen
Totalt har tio informanter, sju män och tre kvinnor deltagit individuellt eller i könsuppdelade smågrupper då en man och en kvinna endast önskade medverka i könsspecifik grupp. Av dessa var sju gifta, en var sambo, en särbo samt en levde som ensamstående vid tidpunkten för studien. Däremot var två ensamstående vid tiden för cancerbesked och behandling. Fyra var mellan 50 och 59 år, sex var mellan 60-69 år. Nio angav sig vara heterosexuella, ett bortfall. Sex individer angav att de hade avslutat behandling, fem att de hade pågående cancerbehandling. Tre individer har upplevt två cancerbesked vilket innebar att man kunde ha erfarenhet av både avslutad behandling och
pågående behandling. Cancerbehandling omfattar oftast kombination av flera olika behandlingar och i gruppen hade åtta genomgått operation, fem hade fått behandlats med cytostatika och tre hade erhållit strålbehandling. Cancerbesked och behandling låg jämt fördelat mellan tio och knappt ett år tillbaka i tiden. I gruppen hade tre behandlats för prostatacancer, fyra för tjocktarmscancer, en för analcancer, en för livmodercancer, en för bröstcancer, en för bukspottskörtelcancer, en för urinblåsecancer samt en informant angav ”lung- och levercancer” vilket troligen avses vara metastaser till lungor och lever. Tre informanter uppgav muntligen att de hade metastaser, spridning av sjukdomen.
Genomförande
Både fokusgruppsintervjuerna samt de individuella intervjuerna genomfördes med en
semistrukturerad intervjuguide i en ostörd mindre lokal utanför kirurgiska kliniken. Intervjuguiden (se bilaga 5), utarbetades utifrån rekommendationer om fem olika typer av frågor: öppningsfrågor, introduktionsfrågor, övergångsfrågor, nyckelfrågor samt avslutande frågor (Wibeck, 2000). Intervjuguiden testades på ett par personer, både med och utan cancererfarenhet, förståelsen var god och frågorna upplevdes adekvata. Syftet med öppningsfrågorna är att deltagarna ska bekanta sig med varandra och öka graden av gruppkänsla samt att få alla till att yttra sig redan i början. Dessa frågor och svar som inte handlar om attityder eller åsikter, utan snarare om fakta brukar inte tas med analysen (a.a.). Introduktionsfrågan löd ”Har cancersjukdom och behandling inneburit någon förändring rent generellt i er vardag eller är livet precis likadant som före cancerbeskedet?”. Syftet var att börja med en allmän, enklare och ofarlig fråga om förändringar i samband med cancer för att därefter kunna introducera övergångsfrågan och via den nå fram till nyckelfrågorna som handlar om specifika förändringar, rörande sexualiteten och hur den hanteras.
Övergångsfrågan ska få deltagarna att se ämnet ur ett bredare perspektiv och bli medvetna om hur andra betraktar det (Wibeck, 2000) därför efterfrågade jag vilka associationer de fick när de hörde två ord som presenterades var för sig. Associationerna skrevs upp på tavlan så att alla kunde se dem, orden var närhet och sexualitet. Sista uppmaningen och övergångsfrågan var att reflektera hur de tänkte om de la till ordet cancer till orden närhet och sexualitet, om det skedde någon
förändring. Även dessa kommentarer och associationer skrevs upp på tavlan. De uppskrivna orden på tavlan var tänkt att fungera som stimulimaterial för deltagarna inför de specifika nyckelfrågorna som var fem till antalet utifrån fyra teman. De teman jag valde var: upplevelse av förändringar i sexualiteten, hantering av dessa förändringar, förhoppningar inför framtiden samt behov och önskemål om rehabilitering. Som avslutande fråga användes frågan ”Tänk dig att du har en minut på dig att fråga en expert inom området sex- och samliv, vad hade du velatveta?”.Moderatorn
gjorde därefter en sammanfattning av hela diskussionen, i fokusgrupperna med stöd från observatören och efterfrågade hos deltagarna om det var något viktigt som utelämnats i sammanfattningen, någon aspekt som inte blivit diskuterad som de saknade.
Upplevelsen av att bli intervjuad om sexualitet och cancer
De individuella intervjuerna varade drygt en timme och fokusgruppsintervjuerna runt en och en halv timme. Alla informanter framhöll att de hade haft antingen roligt eller kände sig nöjda efter intervjun. Åtta av tio informanter hade ett lättsamt och muntert sätt under intervjun, de två andra var allvarligare och valde sina ord väl men alla hoppades på att deras tankar och erfarenheter skulle kunna bidra till en förändring:
”…det här är viktigt, jag har funderat väldigt mycket på detta, dels rädslan som jag haft, den har varit så stark att jag inte kan beskriva den, att ta kontakt med en annan människa på det här området och sedan likadant jag har känt att jag har inte fått någon information. Därför tyckte jag att det här var rätt tillfälle”
Det fanns ingen rädsla för att tala om påverkan på sexualiteten vid cancer med främmande människor i grupp. De flesta av informanterna påtalade hur givande de uppfattat intervjuerna, framförallt påtalades det i fokusgrupperna.
Forskningsetiska överväganden
Under forskningsetiska överväganden har jag utgått från de forskningsetiska principerna men även beskrivet fördelar och nytta samt risker och komplikationer för deltagarna.
Forskningsetiska principer för att skydda individen
Vid studiens början gjordes en ansökan till Malmö högskolas etiska prövningsnämnd för att garantera informanternas säkerhet. Fyra huvudkrav finns formulerade som forskningsetiska principer för att skydda individen.
Informationskravet har beaktats genom att deltagarna informerats både muntligt och skriftligt (bilaga 2) av personalen på kirurgiska kliniken samt därefter genom upprepad information av studieansvarig. Studieansvarig har därefter försäkrat sig att informanterna har förstått informationen samt har uppmuntrat dem att ställa frågor vid oklarheter. Samtyckeskravet har uppnåtts genom att informanterna förutom muntligt även har gett ett skriftligt informerat samtycke (bilaga 3) där informanterna skrev under på att deltagandet var frivilligt och att de när som helst under studiens gång och utan att ange skäl kunde
avbryta deltagandet. Då studieansvarige valt att inte genomföra studien på sin egen
arbetsplats bör det ha varit lättare för patienter att tacka nej om de inte önskar att medverka i studien då det inte finnas någon beroendeaspekt som spelar in. Endast studieansvarige samt fokusgruppernas observatör har kännedom om vilka informanter som medverkat i
fokusgrupperna. Konfidentialitetskravet har följts genom att inga personnummer eller journaluppgifter efterfrågas. Kontaktuppgifter som informanternas namn och
telefonnummer förstördes efter genomförandet av fokusgrupperna. Deltagarna förbinder sig att inte tala om vad andra deltagare har yttrat i intervjun efter fokusgruppen är avslutad. Insamlandet av demografiska data genomfördes anonymt via enkät (bilaga 4) och data från de inspelade fokusgrupperna redovisas så att man inte kan följa varje deltagares uttalanden. Deltagarnas anonymitet garanteras genom att namn och kännetecken som till exempel specifik ålder, detaljerad behandlingsregim, yrke utelämnas i redovisningen av resultaten. Ingen förutom studieansvarige och dennas handledare har tillgång till insamlad data,
ljudband samt utskrivet material som förvaras i låst utrymme. Nyttjandekravet följes genom att insamlade data som följer ovanstående krav redovisas dels skriftligt via magisteruppsats och dels muntligt i seminarieform på Malmö Högskola. Resultaten kommer även att
presenteras muntligt för personal på kirurgiska kliniken, Centralsjukhuset i Kristianstad och på Fenix – enheten för cancerrehabilitering och psykosocialt stöd i syfte att förbättra dels patientinformationen men även rehabiliteringen vid sexuell påverkan av cancerbehandling.
Fördelar och nytta som studien kan innebära för deltagarna
Fördelarna med fokusgrupper är flera, bland annat framhåller Kinseyinstitutet som är
internationellt ledande inom sexologisk forskning, att informanterna uppgav att deltagandet i fokusgrupper upplevdes som både positivt och lärorikt i studier om faktorer som stimulerar respektive hämmar sexuell upphetsning och lust (Janssen et al., 2008 och Graham et al., 2004). Urvalet till fokusgruppen är självreglerat genom att den består av människor som är bekväma nog att diskutera ämnet, i detta fall sexualitet vid cancer. Andra fördelar med fokusgrupper som framhålles är att deltagarna kan tala i ”man-form” istället för ”jag-form” eftersom de informeras om att det är valfritt att tala utifrån egna erfarenheter eller utifrån erfarenheter som de fått beskrivet för sig av andra i liknande situation (a.a.). Några av fördelarna för deltagarna anges vara just den ”empowerment”-effekt eller stärkta självkänsla och handlingsberedskap som de når genom ökad medvetenhet och stimulans av övriga deltagares tankar och kommentarer (Robson, 2002). Denna medvetenhet genom dialog i fokusgrupp gör att deltagarna kan därför på ett annat sätt än många
andra patienter vid behov efterfråga information hos behandlande läkare vid återbesök. Eventuellt kan deltagarna dessutom uppleva att de bidrar till utvecklingen av cancerrehabiliteringen.
Risker och komplikationer för deltagarna
Det är viktigt att reflektera kring om studien eller vissa frågor kan skada
undersökningspersonerna (Henriksson, 1995). Om fokus riktas mot sexuell dysfunktion och som kan uppfattas, ”tillkortakommanden” finns det en risk att man tillför personen ett problem som ej varit upplevt tidigare. Å andra sidan kan det vara positivt för informanten att via studien få syn på möjligheter att inhämta information som kan bidra till att personen kan förbättra sin sexuella hälsa. Det finns en liten men dock risk när man talar om ämnen som kan väcka känslomässiga reaktioner till exempel sorg över förändrad sexuell funktion eller självbild att det blir ett bekymmer om det inte finns någon naturlig samtalspartner att ventilera dessa känslor med. Därför fanns det en beredskap om behov framkom av sexuell rådgivning eller stödsamtal så kunde deltagarna hänvisas till rehabiliteringsenhet där väntetiden är kort. En annan risk för deltagarna är att de vid ankomsten till fokusgruppen kan känna igen någon av de andra deltagarna, någon som de inte känner sig trygg nog att samtala med. Det är därför viktigt att i de inledande minuterna påminna deltagarna om att deltagandet kan när som helst utan skäl avbrytas. Möjligheten att vara anonym är något begränsad, i och med att studien genomfördes på ett centralsjukhus i en mindre ort.
Igenkännandet av varandra kan ske till exempel vid besök på cytostatikamottagningen eller vid något av stadens kulturella evenemang.
Bearbetning och analys
Dialogen spelades in på ljudband med ordagrann utskrift av intervjuerna. Den färdiga utskriften kontrollerades genom upprepade genomlyssningar av det inspelade materialet för att säkra validiteten. Vid den upprepade genomlyssningen fångades även tonfall, skratt och tvekan på ett annat sätt än om jag enbart utgått från det skrivna materialet. Utskriften analyserades utifrån frågeställningarna, teorierna samt temana i intervjuguiden. Det visade sig att svaren på vissa frågor överlappade varandra men kodning utifrån teman med
färgpennor och med sifferkoder underlättade bearbetningen. Resultatet innehåller ett flertal citat i strävan att vara trovärdig informanternas berättelse vilket säkrar validiteten.
Teori
I följande avsnitt följer de teorier som ligger till grund för min analys av intervjumaterialet. Dels teorier kring sexualitet som något mångfasetterat och föränderligt och dels teorier kring hur människor hanterar och finner mening i tillvaron vid förändringar och hot. Tidigare forskning har haft ett medikaliserat perspektiv, i denna studie har jag velat undersöka hur de sexuella
konsekvenserna kan upplevas samt vilka förväntningar man har på sexualiteten.
Sexualiteten – mångfasetterad och föränderlig
Min teoretiska utgångspunkt är det socialkonstruktivistiska perspektivet som utgår från att verkligheten skapas genom språket, förhållande i samhället betraktas som resultat av hur
verkligheten har definierats av människor (Thomassen, 2007). Sexualiteten är en produkt av många olika strömningar och sociala interventioner. Präglade av den historiska tid vi lever i skapar vi den kulturella konstruktionen och sociala organisationen av sexualitet (Weeks, 2006). Sexualiteten skapas och förändras delvis genom hur vi tänker och talar om sexualiteten. Det medför att det finns ofantligt många variationer på hur sexualiteten definieras och uppfattas. Det innebär dock inte att alla variationer är acceptabla då vi är underordnade moraliska principer (a.a.). Vad som uppfattas som naturligt och normalt skiftar från tid till tid, från kontext till kontext och kan inte tillskrivas enbart biologiska och psykologiska drifter (Lewin, 2002). Sexualiteten, vad den innebär och för vem den finns och hur den ska uttryckas är alltså föränderlig i vårt samhälle, dels mellan olika kulturer och mellan olika individer. Intimitet är en aspekt av sexualiteten, vad intimiteten ska innebära är något som förändras och förhandlas mellan parterna i en relation och ser olika ut från relation till relation. Intimitet kan beskrivas som ett själarnas möte, en mental kommunikation och förhandling om personliga band mellan jämlika parter vilket medför en demokratisering på det mellanmänskliga området (Giddens, 1995). Även hos en och samma individ kan sexualiteten ändra sig inte minst utifrån livscykeln. För många yngre cancersjuka är det fertiliteten som står i centrum med oro för om den kommer att fungera efter avslutad behandling. Sexualiteten kantas av en rad olika tabun både hos personal och hos allmänheten, tyvärr så är myten att äldre är asexuella fortfarande utbredd. Forskning visar att äldre människor har sexuell förmåga och lust högt upp i åldrarna och att sexualiteten är viktig för livskvaliteten, men att man som äldre inte har samlag i samma utsträckning som man känner lust (Lewin, 2002). Även andra föreställningar förekommer som att ensamstående utan partner inte är intresserade av sex och cancersjuka har viktigare saker än sex och samliv att fokusera på. Till det kommer en försiktighet kring hur man talar om
Cancer har återupprättat sambandet mellan sexualiteten och döden för att travestera Giddens tankar kring AIDS (Giddens, 1995), för patienter är det ofta ett val mellan döden och livet, eftersom obehandlat är cancer en livshotande sjukdom. Tack och lov är sexualitet enligt Giddens inte något naturgivet som individen godtar som något på förhand förutbestämt, även om vissa forskare
framhåller att manligheten är falloscentrerad och fixerad på penetration (Oliffe, 2005). Sexualiteten är en formbar egenskap hos jaget, en viktig förbindelselänk mellan kropp, jag-identiteten och sociala normer (Giddens, 1995).
Ytterligare ett exempel på hur svårfångad sexualiteten är framgår av WHO som poängterar att de inte har någon definition på sexualitet utan istället tillhandahåller ett inlägg i den ständigt pågående debatten om vad sexualitet är:
” Sexuality is a central aspect of being human throughout life and encompasses sex, gender identities and roles, sexual orientation, eroticism, pleasure, intimacy and reproduction. Sexuality is experienced and expressed in thoughts, fantasies, desires, beliefs, attitudes, values, behaviours, practices, roles and relationships. While sexuality can include all of these dimensions, not all of them are always experienced or expressed. Sexuality is influenced by the interaction of biological, psychological, social, economic, political, cultural, ethical, legal, historical, religious and spiritual factors.”( Sexuality. I WHO, 2009 ).
I denna omfattande och nyansrika beskrivning betonas att sexualiteten inte bara har med beteende att göra, det är något människan föds med och som följer henne ända till döden, den omfattar bland annat könsidentitet, roller, njutning, närhet, fortplantning, sexuell orientering. Sexualiteten uttrycks på flera olika sätt till exempel genom fantasier, tankar, normer, värderingar och relationer och påverkas av samspelet mellan en rad olika aspekter, biologiska, psykologiska, sociala,
ekonomiska, politiska, kulturella, etiska, juridiska, historiska, religiösa och andliga faktorer. I WHO:s beskrivning av sexuell hälsa anges:
“Sexual health is a state of physical, emotional, mental and social well-being in relation to sexuality; it is not merely the absence of disease, dysfunction or infirmity.”(Sexual health. I WHO, 2009 ).
I denna beskrivning slås fast att sexuell hälsa inte bara är frånvaro av sjukdom, dysfunktion eller svaghet, däremot har studierna under rubriken tidigare forskning just denna begränsning, fokus på känslomässig, mental och socialt välbefinnande saknas. Frågan är hur informanterna själva
Att vara man och att vara kvinna – en del av självbilden
Kvinnlighet och manlighet är lika lite som sexualitet något som är av naturen givet, det är
föränderligt och påverkbart av den tid vi lever i. Människan anses ha både maskulina och feminina personlighetsdrag men i olika proportioner. Vi konstruerar oss själva som maskulina eller
feminina, inte bara utifrån vad sociala normer och myndigheter föreskriver, utan också utifrån den plats vi tar i genusordningen och utifrån hur vi uttrycker vårt genus i vardagen (Connell, 2003). När vi hör orden man och kvinna, får var och en av oss bilder av vad det innebär att vara man eller att vara kvinna. Dessa bilder härrör från ett gigantiskt system av tolkningar, förutsättningar, undertoner och anspelningar som har lagrats i vår kultur men för de flesta av oss är det att vara man eller kvinna en högst personlig upplevelse (a.a.). Upplevelsen genomsyrar vår uppväxt, våra sexuella relationer och hur vi ser på oss själva i vardagliga situationer uttrycks ofta i kroppsliga handlingar. I vår kultur är den kroppsliga upplevelsen av att vara manlig eller kvinnlig central för tolkningen av genus. Om man hindras i sina kroppsliga uttryck av sin kvinnlighet eller manlighet på grund av fysisk oförmåga kan det få konsekvenser för självbilden (a.a.).
Den hegemoniska maskuliniteten är ett uttryck myntat av Connell (2008) och innebär den ledande, accepterade och överordnande bilden av hur en man ska vara. Hegemonisk maskulinitet garanterar mäns dominanta position och kvinnornas underordnade. Det finns en rangordning mellan olika grupper av män utifrån hur nära de lever den hegemoniska maskuliniteten. En del grupper är underordnade, till exempel homosexuella män, andra grupper är delaktiga. Den delaktige mannen är jämställd och delaktig i relationen men drar sig inte för att utnyttja det patriarkaliska systemet (a.a.). Att bli hotad i sin hegemoniska maskulinitet vid sexuell dysfunktion innebär att mannen förhandlar fram en ny mer realistisk bild av sig själv. En identitet som dock är underordnad den hegemoniska standarden (McVittie & Willock, 2006) och därför inte lätt att acceptera. Detta medför att mannen ser tiden an i hopp om att slippa acceptera den nya bilden, att det ska komma annan förändring till stånd. Den förändrade bilden av maskuliniteten och övergången mellan den gamla och nya föreställningen om maskulinitet kan försena mannens sökande efter hjälp för sina krämpor (a.a.).
Hur reflekterar informanterna kring sin självbild och upplevelsen av att vara man eller kvinna i samband med cancer?
Reflexivitet – ett sätt att skapa trygghet
Cancerbesked och cancerbehandling innebär att individen måste skapa nya konstruktioner för sin intimitet och sexualitet utifrån de begränsningar och förutsättningar som livssituationen nu bjuder. Reflexivitet är enligt Giddens (1995) det enda sättet att skapa en ontologisk trygghet, att man
ständigt förhandlar sig fram och förnyar sina konstruktioner och föreställningar. Att våga reflektera över både sin jag – identitet och sin kropp och inse att i vårt samhälle finns det inte en fast
konstruktion, utan många som ständigt ändras, något vi är mer medvetna om idag på grund av ökad geografisk rörlighet och massmedia. Bristen på reflexiv förmåga hos personalen framkom i en studie där patienters och personals konstruktioner om sexualitet och intimitet efter cancer
undersöktes (Hordern & Street, 2007). Patienten uppfattades som asexuell och i behov av betydligt viktigare råd, om personalen närmade sig ämnet var det utifrån medikaliserade aspekter vilket stod i stark kontrast till vad patienterna önskade – de förväntade sig att få tala om förändrad självkänsla, intimitet och sexualitet. Det är viktigt att i den kliniska vardagen slå fast att patientens sexualitet och intimitet inte förutbestäms av civilstånd, ett exempel på när man bör ta hänsyn till plastisk sexualitet (a.a.). Personal med hög reflexiv förmåga var också betydligt öppnare kring sexuella frågor.
Copingstrategier och meningsskapande
Coping handlar om ständigt föränderliga kognitiva och beteendemässiga ansträngningar för att klara av yttre och inre krav som personen uppfattar som påfrestande eller som överstiger ens resurser. Psykologerna Lazarus & Folkman definierade coping:
”constantly changing cognitive and behavioural efforts to manage specific external or internal demands that are appraised as taxing or exceeding the resources of a person” (Lazarus & Folkman, 1984, p.141).
Vid yttre eller inre påfrestning gör personen först en primär bedömning av hotet – stressorn utifrån sina mål, värderingar, erfarenheter och förhoppningar. Därefter sker en sekundär bedömning – vilken insats krävs för att minska hotet eller lindra stressorn varpå copingstrategierna träder i kraft (Lazarus & Folkman, 1984). Med copingstrategier avses de sätt som personen tillämpar för att hantera, tolerera eller lindra påfrestningar eller de känslor som påfrestningarna gett upphov till. Dessa copingstrategier kan grovt indelas i två grupper: problemfokuserad coping – personen försöker aktivt hantera situationen till exempel genom problemlösning eller att söka information på olika sätt och känslofokuserad coping – personen försöker mildra den känslomässiga påfrestningen till exempel genom samtal om det som frestar på eller genom omvärdering av situationen (Hellbom, 2007). Även andra kategorier av copingstrategier finns så som undvikande coping. En person kan ha flera olika copingstrategier, använda olika strategier i olika situationer och perioder i livet.
Meningsbaserad copingstrategi där personen utifrån sina begränsningar accepterar och
omformulerar sina målsättningar har beskrivits på senare år (a.a.). Vilka copingstrategier beskriver informanterna?
