IT-Stöd För Personer Med Psykiska Funktionshinder

Interaktionsdesign VT 2007

Handledare: Författare:

IT-Information and communication may provide a mean of improving health among people with psychological disabilities.

My project is about creating a web-solution for people with psychological disabilities. I have carried through interviews and a workshop. I have interviewed both the users and the staff that take care of them. I have engaged the users in my design process. My goal was to identify the user’s needs and to create my design with that in mind. During the workshop I let the users freely decide upon which of my design

suggestions that where most interesting and useful for their needs. I decided to create a website for the users to engage and encourage social intercourse, which has been the central function in my final design. The Website consists of several functions: it shows the users’ mood and there are several options to pep each other: by sending music, pictures, text and messages.

The effects of IT-communication among people with psychological disabilities should be further explored.

1. INTRO

1.1 Bakgrund s. 1

1.2 Syfte s. 2

1.3 Resultat av tidigare forskning s. 3

1.4 Definition av ”psykiskt funktionshinder” s. 8

1.5 Problemområde s. 9 1.6 Problemformulering s. 10

2. METODER

3. ANALYS

3.3 Workshop på Balders Hus s. 16

3.4 Designförslag s. 19

3.5 Scenarier s. 24

4. AVSLUTNING

4.1 Diskussion s. 25

APPENDIX

1. Intervjuer s. 33

1

1. INTRO

1.1 Bakgrund

Mitt examensarbete handlar om hur psykiskt funktionshindrade kan stödjas med hjälp av it-teknologi. En viktig anledning till mitt intresse för detta område är att det oftast talas om, inte minst i sjukvårdens egna regler, om hur viktigt det är att ”informera” patienterna. Särskilt betydelsefullt blir informationens utformning då den riktas till grupper inom sjukvården som har det svårare än andra att ta till sig fakta. Från början var det tänkt att jag skulle arbeta med en broschyr för psykiskt funktionshindrade. Inriktningen ändrades dock i samråd med min handledare samt efter möte med brukare och personal. Broschyren var utformad endast som färdig information till brukarna, nästan som en telefonkatalog. Jag kände att jag inte hade något att tillföra i egenskap av interaktionsdesigner. Ett problem är att den information som delas ut av olika vårdinstanser lika så som den information som nya medierna presenterar inte håller måttet. De ”informerade” patienterna kan i vissa fall kallas ”felinformerade” patienter. Problemet förstärks när patienterna har kognitiva störningar, som så är fallet med psykiskt funktionshindrade. Det krävs ofta särskilda fackkunskaper för att tolka osystematiserad information [21]. Därför bör speciell utformning av

informationen designas i mötet med psykiskt funktionshindrade. Syftet med

broschyren som jag ursprungligen skulle arbeta med var att fungera som lättillgänglig information till personer med psykiskt funktionshinder, deras anhöriga och personal. I broschyren, som är ämnad för Eslöv kommun, står det inledningsvis om vad som avses med psykiskt funktionshindrade. Därefter består den resterande delen av broschyren av telefonnummer till olika instanser inom vården som är noggrant kategoriserade. Denna ganska enkelt utformade broschyr har varit en utgångspunkt för mig i mitt arbete, eftersom den fick mig att tänka i större banor genom mina inledande samtal med min handledare. Jag har valt att utesluta broschyren från mitt arbete, men jag tycker ändå att den var väl värd att nämna då den faktiskt visar på något positiv - att det görs informationssatsningar för psykiskt funktionshindrade.

2

1.2 Syfte

I mitt arbete ämnar jag undersöka hur brukare av vård (patienter) med psykiska funktionshinder och deras liv kan stödjas med hjälp av IT-teknologi, genom att skapa en designlösning som eventuellt kan höja deras livskvalitet.

Jag vill genom min designlösning ge de psykiskt funktionshindrade möjlighet att känna större gemenskap. Jag vill att de ska få känna att de får uppleva mer roliga saker och mer glädje i livet. Jag har som målsättning att de ska få känna att de är värda mer och att de får precis den hjälp/stöd som de behöver för att kunna klara sig i livet. Jag kommer att i mitt arbete redovisa forskning kring information till patienter inom sjukvården. Jag kommer också att definiera vad som avses med psykiskt

funktionshinder och belysa problematiken kring min frågeställning genom att redovisa en intervju med en brukare. Jag kommer att grunda mitt arbete på intervjuerna jag gjorde med brukare och personal och vilka slutsatser jag har dragit av dem.

Erfarenheterna från intervjuerna mynnade ut i att jag lät brukarna studera olika föremål i en workshop som representerade möjliga versioner av mina

designöppningar. Slutligen kommer jag att redogöra för vilka avväganden som ligger bakom mitt designförslag för IT-stöd till brukarna samt presentera själva

3

1.3 Resultat av tidigare forskning

Det är inte lätt att hitta forskning kring information riktad till psykiskt funktions-hindrade. Däremot finns det forskningsstudier om patientutbildning vad gäller information och kunskap avseende somatiska sjukdomar

Patienters personliga upplevelser

DIPEx (Database of Personal Experiences of Health and Illness) handlar om att samla in personliga upplevelser av sjukdomar och sjukvården. Databasen var tänkt att komplettera Cochrane Library (som rapporterar om den bästa evidensen från forskning avseende medicinsk behandling) [10]. Forskarna inom DIPEx har tagit upp, analyserat, jämfört och indexerat över 750 narrativa intervjuer än så länge. Det har framkommit många positiva resultat genom den patientinformation som finns på DIPEx [10]. Patienterna får möjlighet till att utbyta sina erfarenheter och kan därmed få en bättre insikt om vad andra patienter upplever inom vården. Genom att ta del av andras upplevelser och berättelser så kan de patienter som tidigare känt sig

ensamma inse att det finns fler som genomgår precis samma fas som de. Detta är bra då den gemenskapen motiverar patienterna till att uthärda fasen.

Patientutbildning och information

Johansson K., Leino-Kilpi H., Salanterä S., Lehtikunnas T., Ahonen P., Elomaa L. och Salmela M. har genomfört en studie som omfattar 754 inneliggande patienter på universitetssjukhus i Finland under en vecka våren 2001 på randomiserat selekterat patientmaterial. Ur denna studie framkommer att patientutbildning är en

nyckelintervention inom vården. I Finland(liksom i Sverige) är det lagstiftat att

patienterna ska få information om hälsotillstånd och alternativa former till behandling och behandlingseffekt samt andra faktorer relaterade till vården. Det finns bevis på att informerade patienter är mer medvetna om behandlingsupplägget och är därför bättre förberedda på att aktivt delta i den egna behandlingen. Det finns

forskningsbevis om det positiva resultatet av patientinformation och egenvård. Patientutbildning har hjälpt patienterna att få utökade kunskaper kring deras hälsa och reducera negativa effekter av hälsoproblem samt befrämja livskvalitet och psykosocial hälsa. Det är lättare att erhålla positiva effekter om patientinformationen är skräddarsydd efter patientens behov.

4 Patienternas inlärningsprocesser avseende sjukdomen beror väldigt mycket på deras egna attityder och motivation samt är relaterat till att nya kunskaper inte kan uppnås passivt, utan måste bli förankrade till tidigare information och experimentella

upplevelser i mötet med sjukdomen. Möjligheten till lärande är alltså beroende av patienternas hälsa och sjukdomstillstånd [11].

Studieresultat om patienternas deltagande i patientutbildningen har visat att 60 % av patienterna kunde presentera sina egna synpunkter om utbildningen medan 33 % ej kunde det [11]. Utifrån resultatet från denna studie behöver patientutbildning vara mer patientcentrerat och patienterna borde erbjudas tillfälle att delta i vården [11].

En intressant studie avseende patienter med psykiska funktionshinder har studerat effekterna av patientutbildning jämfört med vanlig information. Forskarna har sökt elektroniskt i ett stort antal databaser: CINAHL (1982-1999), The Cochrane Library CENTRAL (Issue 1, 1999), The Cochrane Schizophrenia Groups Register

(May2001), EMBASE (1980-1999), MEDLINE(1966-1999), PsycLit (1974-1999), och Sociole (1974-1999) [18]. Författarens slutsatser är att bevis föreligger om att

patientutbildning som metod är användbart i behandlingsprogram för schizofreni och andra liknande psykiska sjukdomar genom att patientens kunskaper och insikter om sjukdom och behandling ökar [18].

Den informerade patientens identitet har att göra med färdigheter och kompetens som kan kallas ”information literacy”. Dessa färdigheter innebär att patienten är målmedveten i sökandet av information och att patienten kan välja mellan olika alternativ samt har förståelse för sammanhang, tolkning och kommunikation av informationen [9]. Det som är uppenbart är att den informerade patienten inte kan klara sig utan existerande strukturer och relationer i vården [9].

Empowerment och Internet

Henwood F., Wyatt S., Hart A. och Smith J har undersökt relationen mellan

patientinformation och ”patient-empowerment”(= stärka patientens egna resurser) i vårdsammanhang. Studien har försökt att undersöka hur Internet kan användas i olika informationslandskap för specifika grupper av brukare i vården och analysera betydelsen av informationskällor från olika medier i patient/brukarinformationen eller den reflekterande brukarens identitet.

5 Den ideala typen av patient/brukare kan själv ta initiativ till att bli informerade om sitt hälsotillstånd och behandlings alternativ.

Det har ofta debatterats att hälsoinformation via internet stärker (empowers) patienterna och utjämnar patient-läkar relationen därför att det minskar

kunskapsgapet som rent historiskt sätt har kännetecknat denna relation. The Pew Internet and American Life Project (från år 2000) har undersökt hur amerikanarna bättre tar hand om sig själva. Det har framkommit att 52 miljoner vuxna amerikaner eller 55 % av dem som hade tillgång till Internet hade använt sig av webben för att få hälso- och medicinsk information. Detta fenomen har ofta citerats som empowering och är grunden till virtuella Communities och elektroniska supportgrupper [8].

Kritik av patient empowerment

I en studie från universitetet i Ontario, Kanada, framför författarna kritiska synpunkter på konceptet ”patient empowerment”. Konceptet bygger på flera antaganden

exempelvis att patienten vill ha kontroll över sin hälsa och behandling, att det är bra för patienten att ha val och kontroll, att egenvård kan stödja patientens strävan efter att uppnå kontroll över sjukdomen, att erbjuda hälsoinformation är att stärka

(empower) patienterna, att informerade och ”empowered patients” kan ta bättre ta hand om den egna hälsan.

Författarna refererar till flera artiklar som visar att det inte föreligger någon

forskningbevis för att ovannämnda antaganden är sanna och att populariteten av ”patient empowerment”-begreppet kan förankras i en social kontext,

vilket innebär att man sparar pengar samt överför större ansvar för hälsan till enskilda medborgare i samhället [8].

Online Communities

Mer än 90 miljoner amerikaner som representerar över 84 % av Internetanvändarna deltar i online grupper och av dessa deltar nästan 30 % i medicinska hälsorelaterade grupper [1]. Populariteten i användning av online Communities visar på framgång av denna teknologi. Forskare har rapporterat signifikant mindre problem med ensamhet och tillbakadragenhet samt förbättrad följsamhet hos patienten i behandlingen. Det har också visats mindre ångest och depression samt lägre motstånd till behandlingen.

6 Det är en fördel att denna teknologi är oberoende i tid och rum dvs. att den är

tillgänglig för de som är bundna i hemmet pga. sjukdom, ålder eller handikapp, eller är isolerade i glest befolkade områden. Teknologins begränsningar är att inte alla har tillgång till Internet eller har kunskap om hur man använder datorer. Risk för

desinformation föreligger och spekulationer har framförts om att information kring sjukdomar kan skapa en generation av hypokondriker (inbillningssjuka) [1].

En två och en halv års studie av personer som drabbats av sjukdomar i knäet har visat att Internet har en stor potential för att underlätta livet för människor med hälsoproblem, men att det är viktigt att skapa tekno-sociala omgivningar som

underlättar och befrämjar utbyte av tillförlitlig information av delade erfarenheter och socialt stöd inom Community [15]. Samhörighet i gruppen är viktig i en online

självhjälp som fokuserar på rollen av socialt stöd i gruppen. Författarna definierar begreppet online Community som en grupp av människor med gemensamt intresse eller delat intresse och att interaktionerna i gruppen är bestämda av speciell policys och förutsättningar, ritualer, protokoller, regler och lagar och att användarna stöttar och förmedlar social interaktion och underlättar samhörighetskänsla [15].

Från information till kommunikation

Forskningsrapporterna som refererats ovan visar på hur betydelsefullt för patienterna det är att vara informerad, vara aktiv, vara delaktig, kunna kommunicera med andra i liknande livssituation. Det framgår även att det är viktigt att den medicinska

informationen samspelar med existerande strukturer. Studierna visar också att kontakten personal och brukare kan förbättras och vården underlättas med ökande kommunikation. Detta är väldigt viktigt då det kan motivera patienterna.

Onkologer (cancerläkare) talar ofta om att patienterna är ”partners” i den kliniska behandlingen när det gäller beslutsfattande av lämpligt terapeutiskt val (cellgifter, strålbehandling, operation) samt beskriva sjukdomssymptom och sjukdomshistoria (”narrative”). Patienterna kan därmed lättare stå ut med svåra behandlingar eftersom de blir engagerade i behandlingen vilket befrämjar tillfrisknandet samt upplevelsen av kontroll över sjukdomen och behandlingen [3].

7 Vilken relevans har resultaten av dessa forskningsrapporter som handlar om

”vanliga” patienter för information riktad till de psykiskt funktionshindrade? Rapporterna visar på samband mellan patientens motståndskraft och relativa välbefinnande och kommunikation och information om sjukdomen. Det finns all anledning att anta att samma samband föreligger hos de som har psykiska

funktionshinder. Här får man dock uppmärksamma de kognitiva begränsningar som förekommer i denna grupp. Det finns sålunda all anledning att tro att psykiskt

funktionshindrades situation förbättras om de mottar information och ges möjlighet till kommunikation.

Tidigare forskningsrapporter samt kunskap om designprocessens natur och

designförmåga [13] har fått mig att fundera och reflektera över hur jag rent konkret kan involvera brukarna i designprocessen eftersom jag har valt att inrikta mig på personer med psykiska funktionshinder.

8

1.4 Definition av ”psykiskt funktionshinder”

Vem har ett psykiskt funktionshinder? Vilka kriterier behöver ”uppfyllas” för att en individ ska klassas som psykiskt funktionshindrad. Oftast anses en person ha ett psykiskt funktionshinder om han eller hon har svårt för att genomföra vardagliga handlingar inom sitt liv och ifall problemen består under längre tid. Svårigheterna ska vara en konsekvens av psykisk störning. Däremot räknas ej de som är 16 år och yngre som psykiskt funktionshindrade då psykiskt funktionshinder associeras till vuxenlivet. En person som inte kan klara av att leva ett självständigt liv och inte kan lyckas med att klara sig själv ute i samhället kan ha ett psykiskt funktionshinder. Även ifall personen till det yttre inte verkar vara svag kan denne känna sig så inombords och därför behöver denna människa hjälp och stöd för att kunna klara sig [22].

Personer med psykiskt funktionshinder beskrivs oftast som en svag grupp i samhället som saknar påtryckare eller lobbyorganisationer. Men genom det arbete som utförs av patient-, brukar-, och anhörigorganisationer inom psykiatriområdet får de en röst och ett ansikte i samhällsdebatten [20].

Personer med psykiska funktionshinder liksom andra grupper inom sjukvården kallas numera för brukare istället för patienter. Det är ett sätt att framhäva deras ställning och rättigheter att vara delaktiga i vården.

Vissa brukare har schizofreni eller psykos och dessa sjukdomar kan ibland leda till psykiskt funktionshinder av olika grader. De flesta klarar sig själva, har egen bostad och egna intressen och aktiviteter. Andra bor på gruppboende och behöver mera stöd av sjukvården. Det finns ”träffpunkter” för brukarna där de umgås och hittar på saker gemensamt under dagarna.

9

1.5 Problemområde

Stor vikt läggs idag inom vården på att patienterna är välinformerade exempelvis genom broschyrer och hemsidor.

Även om informationen är välanpassad till patientens behov tas ej hänsyn till patienternas behov av kommunikation med vårdgivarna och sinsemellan. Ett flertal forskningsstudier antyder att enbart information knappast ändrar hälsotillståndet [16, 17]. IT-stöd måste också kunna utvecklas från information till kommunikation där patienterna inte bara blir passiva mottagare av information utan också får möjlighet att aktivt delta i behandlingen genom att kommunicera med vårdgivaren via

exempelvis Internet. Studier som tidigare relaterats pekar på ökat välbefinnande hos patienter om man istället för passiva mottagare blir aktiva deltagare i

kommunikationen. Forskningsstudier har visat att denna teknologi avsevärt underlättar självhjälp och ömsesidigt patientstöd, vilket innebär att patienterna förändras till såväl konsumenter som producenter av hälsoinformation [7].

Den grupp jag valt för mitt arbete är särskilt svår att nå med information. De är inte bara sjuka utan har också i allmänhet kognitiva störningar som koncentrations-svårigheter, minnesproblem, oförmåga att planera samt svårigheter med exekutiva funktioner. Det sistnämnda innebär att man inte kan utföra vanliga enkla vardagliga uppgifter. Jag måste alltså i min uppläggning ta hänsyn till dessa omständigheter när jag utformar en strategi för information till dem. Som interaktionsdesigner är jag intresserad av att förstå mänskligt beteende för att kunna anpassa designöppningar till behoven hos användarna. Därför behövs tid för att testa och evaluera

designförslagen till användarnas behov och färdigheter. I mitt fall med speciell hänsyn till personer med psykiska funktionshinder [2].

10

1.6 Problemformulering

Min huvudfråga är: Hur kan psykiskt funktionshindrade få ökad livskvalitet och bättre gemenskapskänsla med hjälp av IT-teknologi?

Några livsområden som kan utgöra en stor del av en persons livskvalitet kan bland annat vara: boende, studier, arbete, sysselsättning, social gemenskap/relationer och fritid.

2. METODER

2.1 Intervjuer

Ett av de mest effektiva sätt att få reda på vad olika individer tycker och tänker är helt enkelt att fråga dem själva och de som arbetar med dem. Det jag har gjort är att åka till både Lund och Eslöv och talat med brukare, personal, handledare, personligt ombud samt en person som är aktiv i RSMH (Riksförbundet för socialt och mentalt handikappade). Det har varit viktigt att allsidigt belysa problemen genom att intervjua olika kategorier av personer. Jag har först formulerat ett batteri av frågor när det gäller intervjuer av personal. Intervjun har ägt rum via halvstrukturerade samtal där tyngdpunkten har varit att skapa ömsesidighet i kommunikationen med den

intervjuade [21]. Trots att jag i förväg hade färdigformulerade frågor, har intervjun ägt rum utan att vara ett slags förhör. Samtalen har varit halvstrukturerade med öppna frågor. På det sättet har den intervjuade tillmätts inte enbart rollen som den som svarar, utan även som samarbetspartner med relevant erfarenhet och kompetens vilket givit den intervjuade tillfälle att bidra med kommentarer och budskap utifrån sina egna förutsättningar [21]. Jag har spelat in alla intervjuer via en bandspelare så att jag inte skulle missa någon viktig information. Intervjuerna pågick under en tidsperiod av två veckor. För att inte förlora i kvalitet har jag omedelbart efter varje besök transkriberat (skrivit av) de inspelade intervjuerna.

11

2.2 Mockuper/Workshop

Jag har erbjudit brukarna att delta i en workshop på Balders Hus där de själva fick kommentera och känna på olika mockuper av mina designöppningar.

Som Interaktionsdesigner är man oftast intresserad av att förstå mänskligt beteende så att det blir möjligt att designa artefakter som är bättre anpassade för behoven hos användarna. Designers tar därför och spenderar mycken tid med att testa och

evaluera deras design i relation till användarnas behov och färdigheter, medan etnografer intresserar sig för en deskriptiv förståelse av de observerade beteendena [2]. Genom att jag designade mitt IT-Stöd för brukarna tillsammans med dem så arbetade jag enligt Participatory Design som innebär att man involverar användarna i designprocessen [19].

2.3 Reflektioner

Är mina informationskällor tillräckliga och pålitliga? Jag har intervjuat flera personer - både brukare och människor som arbetar med personer med psykiska funktions-hinder, men kan jag utgå ifrån att det de sagt är representativt för problemområdet eller är det enbart deras egna åsikter? Min uppfattning är att intervju svaren sällan varit motstridiga utan att intervjuerna speglade de förhållanden som föreligger hos personer med psykiska funktionshinder. Min intervjumetod har lämnat stort utrymme för den intervjuade och motverkat risken att få svar som jag som intervjuare förväntat mig. Eftersom jag gjort flera intervjuer har jag dessutom haft möjlighet att väga

samman svaren för att få en så fullständig bild som möjligt.

Forskningsrapporterna jag tagit upp i mitt arbete har publicerats i ansedda tidskrifter vilket får anses borga för deras kvalitet. Ett problem i sammanhanget är den

bristfälliga forskningen om information och empowerment-modeller för personer med psykiska funktionshinder och att rapporterna jag redogör för har huvudsakligen handlat om personer som har andra problem. Visserligen kan man säga att sjuka personer oavsett besvär befinner sig i en liknande situation när det gäller att ta emot och tolka information samt att kommunicera – nämligen i någon form av underläge gentemot vårdgivarna. Men för människor med psykiska funktionshinder tillkommer ytterligare en faktor – de kognitiva problemen – som direkt komplicerar

12

3. ANALYS

3.1 Analys av intervjuerna

Jag har intervjuat en brukare, ett personligt ombud (stödperson till en brukare), en anställd personal, en handledare, samt en talesperson för RSMH (en organisation som till större delen har före detta brukare som medlemmar). Intervjuerna återges i sin helhet i appendix 1.

Genom intervjuerna har jag fått möjlighet att få en bild av hur kommunikationen sker och vilken typ av information som är av betydelse samt vilka behov som brukarna har och hur de kan tillgodoses. Det som framkommer i alla intervjuer är hur viktig

motivationen är. Det handlar om att brukarna kan aktivera sig och inte leva ett liv i passivitet och isolering. Man måste motiveras till någon sysselsättning som kan vara ”något att stiga upp till”, som ger ”innehåll i vardagen” och leder till att man ”pratar med någon” samt att ”man känner sig accepterad”. Behovet av motivering handlar alltså om ett starkt behov av kommunikation som i sin tur leder till att brukarens passivitet bryts. Det framgår i samtliga intervjuer.

Personalen ägnar sin arbetstid oftast åt personliga möten med konkreta syften att få igång brukarna, motivera dem, ordna sysselsättning, informera och ge stöd, gå på hembesök, hjälpa med praktiska problem och stärka deras trygghet. Mestadels sker detta genom personliga samtal, mindre ofta genom telefon, Internet eller SMS.

Brukaren säger i sin intervju att det är viktigt att få social kontakt, känna sig trygg och accepterad men också att det är viktigt att man kan dela med sig av sina erfarenheter till andra som befinner sig i samma situation som en själv.

RSMH-representanten framhåller betydelsen av kamratstöd men också

brukarinflytande och ha möjlighet att kommunicera varför man mår dåligt och vad som hänt i ens liv. Det är viktigt att fråga patienten vilken hjälp man vill ha.

Brukaren är inte ett objekt, samhället vet inte exakt vad som är bäst för patienten. RSMH-representanten nämner också Internet som ett outvecklat, men viktigt medel i kommunikationen särskilt för unga. När jag gått igenom underlaget som jag fick fram under intervjuerna så strök jag under ord som var ofta förekommande samt som jag uppfattade som extra intressanta under intervjuerna. Orden jag strukit under

13 Jag valde att kategorisera orden enligt fyra rubriker för att tydligt se ett samband mellan orden: sysselsättning, motivation, trygghet och kommunikation.

Detta för att samla orden under en lämplig rubrik så att man enkelt kan se de (enligt mig) mest betydelsefulla orden ur mina intervjuer. Vissa ords placering kan kanske diskuteras. Tabellen med orden har fått nedanstående utseende:

Sysselsättning Motivation Trygghet Kommunikation Sjukersättning Självständighet Kamratstöd Aktiviteter Platser på företag Komma till biblioteket Stötta Behöver prata Önska Svårt utan Balders Träffas Få hjälp snabbt Placerad i grupp Daglig verksamhet Relation Förhindra självmord Prova på Livsutveckling (Kontakt med familj) En del felbehandlade

Rädd Peppa Accepterad Samtal

Halvtid Klarar ej vardagliga Social kontakt Ringde hem Valfrihet Psykos Personalen Människosyn Biståndsbedömning Kognitiva störningar Kändes som en familj Anhöriga söker hjälp

Långvarigt sjuk Gemenskap Söka egen hjälp Schizofreni Personlig kontakt Skrämmande Vågar inte Träffa människor

Jobbiga situationer Komma ut Självförtroende

Push Själv reglera Struktur Orka

Dra sig undan Rutiner Rehabilitering Isolerat sig Dämpa

Av tabellen framgår att motivation är av stor betydelse för brukarna genom att det är flest ord som mer eller mindre tillhör den kategorin. Det finns ett behov av stöd och peppning. Detta är något som jag valt att arbeta vidare med. Det finns ett samspel mellan de olika kategorierna, men motivationen utgör enligt min uppfattning dragloket för de övriga.

14

3.2 Designöppningar

Under mina möten med brukare och personer som arbetar med människor med psykiska funktionshinder så har jag funderat kring frågan om hur en lämplig designöppning för kommunikationen kan utformas. Jag har fastnat för fyra olika koncept att pröva.

Det första konceptet är en digital pryl med inbyggd GPS-sändare som jag valt att kalla för mood-indicator. Brukaren kan ställa in hur han/hon mår genom att exempelvis göra hjärtat större eller mindre som jag illustrerat på bilden nedan till vänster. Signalen skickas kontinuerligt ut till personalens datorer där de kan se hur de olika brukarna mår och det kan t.ex. se ut som i min bild nedan till höger. Ifall någon av brukarna mår riktigt dåligt så lokaliseras han/hon av personalen via GPS-sändaren. Sedan ser personalen till att nödvändigt stöd och hjälp erbjudes. Ibland kan de vara så att brukarna inte tydligt talar om eller ger ifrån sig signaler om att de mår dåligt och därför skulle en mood-indicator kunna vara användbar och kanske eventuellt kunna motverka psykisk försämring och personlig tragedi.

Mitt andra koncept är en applikation i mobiltelefonen där brukaren kan skicka och ta emot enkla meddelanden till sina anhöriga. Istället för att skriva långa meddelanden som i sms så kan de anhöriga se ett ord eller en bild som representerar hur brukaren mår. Applikationen fungerar som en digital länk till brukarnas anhöriga. Detta därför att vissa brukare inte alltid vill träffa eller prata med sina anhöriga, utan vill endast visa ett livstecken.

15 Mitt tredje koncept är en peppningspryl. Konceptet är inte lika utvecklat som de

andra, utan det är mer tänkt som en generisk peppningspryl för att utforska om peppning över huvud taget är relevant för brukarna. Jag tänkte mig att

peppningsprylen exempelvis kan vara en stor lampa som illustrerade brukarnas gemensamma energi i rummet.

Mitt fjärde koncept är en webbsida som fungerar som ett lokalt Community där brukarna kan kommunicera med varandra för att sedan träffas och hitta på saker gemensamt. Tanken är att brukarna ska kunna få ett aktivare och roligare liv. På webbsidan kan brukarna skicka meddelanden, blogga, chatta samt få en möjlighet till att ha kontakt med sina anhöriga, om de vill.

Jag valde att arbeta vidare med mood-indicator, peppningsprylen och webbsidan genom att skapa mockuper. Utifrån koncepten valde jag ut olika föremål som kunde representera ett möjligt utseende eller användningsområde för prylarna. Föremålen var avsedda för att användas i min workshop på Balders Hus.

Mood-indicatorn representerades av en tom grön flaska (lyser beroende på humöret), en kartong bit (portabel/får plats i fickan), en tejprulle (armband), en ring och ett halsband. För peppningsprylen så använde jag en mjuk boll gjord av bubbelplast, en liten låda av kartong och skumplastliknande material som finns i stoppningen i en säng. För webbsidan hade jag delat in en yta på en stor kartong bit i tre olika områden med en penna. Sedan skapade jag nio olika kort som representerade de olika funktioner som webbsidan erbjuder. På korten fanns en bild med tillhörande text undertill.

Det som mina mockuper har gemensamt är att de alla är till för att höja brukarnas livskvalitet och gemenskapskänsla.

Jag la störst vikt på funktion och form när jag skapade mina mockuper. Tanken var att mockuperna skulle vara så abstrakta som möjligt så att brukarna själva fick möjlighet att komma med förslag på hur koncepten kunde vidareutvecklas.

16

3.3 Workshop på Balders Hus

Jag kom till Balders Hus i Eslöv med mina mockuper för att ta reda på vad brukarna tyckte om dem. Vardagsrummet var inrett med påsktema och ett stort långt bord var framställt så att alla kunde sitta tillsammans och äta och prata. Jag satte mig i soffan som fanns en bit ifrån det långa bordet och redogjorde för hur långt jag hade kommit i mitt arbete. Jag berättade att jag hade tre designöppningar (som var uppdelade i olika mockuper) som jag ville att de skulle titta på och ge respons på. Jag tog en designöppning åt gången och berättade för brukarna hur de olika mockuperna möjligen skulle kunna fungera, för att sedan låta de själva komma med input. Jag började med att låta brukarna titta på de olika mockuperna av mood-indicatorn som är en pryl som känner av hur brukaren mår. De förundrades av de många olika alternativen de hade, men ganska så snart så fastade de alla för att ringen var den bästa lösningen. Någon av dem tyckte att flaskan skulle varit en kul grej, men i övrigt så var de eniga. Jag fick av brukarna höra att ringen symboliserar förälskelse och vänskap och därför kändes som ytterst lämplig som mood-indicator.

Sedan fick de tala om vad de tyckte om peppningsprylen. Där var det mest den mjuka bollen av bubbelplast som uppskattades. Någon av dem tyckte också om den lilla lådan av kartong som erinrade honom om en cigarrask.

Bollen såg de som en symbol för trygghet. Jag fick även höra av personalen att peppning är något som brukarna ofta behöver.

17 Här fick brukarna känna på olika varianter av peppningsprylen.

En webbsida som fungerar som ett lokalt Community för brukarna var den sista av de tre designförslagen. Innan vi satte igång så förklarade jag för dem vad Internet är och hur det fungerar. De blev nyfikna och intresserade samt ställde frågor.

Brukarna fick hjälpa till att strukturera en webbsida. De fick i uppgift att välja ut kort (med bild och förklarande text undertill) som representerade olika möjliga funktioner på webbsidan. Jag beskrev de olika funktionerna som korten representerade.

Exempelvis så talade jag om att en chatt är en diskussion i realtid ”som vi har nu” och att en blogg är en dagbok på Internet där man kan reflektera över nyheter, livet eller sina egna intressen. De placerade ut korten på en stor kartongbit som var indelad i tre olika områden. De fick själva bestämma vad varje område representerade på webbsidan, utifrån vad som kändes viktigt för dem.

Brukarna tyckte att det var roligt och intressant att få placera ut korten och få säga vad de menade vara viktigast att ha med på en webbsida för dem.

Brukarna ansåg att det mittersta området på kartongen skulle representera deras egen del av webbsidan (som bara de kan komma åt). De kom sedan överens om att det vänstra området på kartongen skulle representera den del av webbsidan som deras anhöriga skulle kunna ha tillgång till.

18 Slutligen kom de fram till att det högra området på kartongen skulle representera den del av webbsidan som vem som helst kan komma åt.

I mitten hade de placerat ut följande kort: brukare, psykolog, information, anhöriga/familj, diskussionsforum, aktiviteter, meddelande och blogg.

På det vänstra området placerade de ut: brukarna, psykolog, aktiviteter, information, blogg, anhöriga familj.

Slutligen på det högra området placerade de ut: chatt, diskussionsforum, blogg och meddelande.

Så här såg det ut efter att brukarna hade placerat ut alla korten.

Efter att ha reflekterat över mina intryck av workshopen samt utifrån brukarnas intresse för hur de olika korten kunde placeras och vad de representerade, valde jag att fortsätta med webbsidan som mitt designförslag. Ett ytterligare skäl till mitt beslut är att en webbsida kan tillgodose de flesta av de behov hos brukarna som

framkommit under mina intervjuer och undersökningar.

En webblösning kan ta tillvara på de kvaliteter som mina andra designförslag har och är dessutom väldigt enkel att bygga ut med flera tjänster eller ändra vid behov. Det som främst talar emot webbsidan är att Internet-användningen just nu inte tycks vara så omfattande bland brukare.

19 Detta beror troligtvis på svaga ekonomiska förhållanden i denna grupp av brukare och att de har svårigheter att tillgodose sina egna behov. RSMH-representanten och teamledaren på Mossavägens boende förespråkar dock Internet som en möjlighet och en framtid för brukarna.

Forskningsrapporter från USA [1] visar att Internetanvändningen är omfattande bland patienter och anhöriga. Tillkomsten av webbsidor kommer säkerligen att öka intresset att använda Internet som kommunikationsmedel och källa till information.

Dygnet runt-tillgängligheten med en webbsida ger möjlighet till omedelbar kommunikation och tillfälle att få emotionellt stöd när det bäst behövs [4].

Ett viktigt fenomen som Internet möjliggör, som är ofta omnämnt i litteraturen, är empowerment, uppkomsten av virtuella Communities och elektroniska stödgrupper [5, 6, 8]. Därför skulle en lokal webbsida för en grupp brukare vara relevant även för personer med psykiska funktionshinder när det gäller empowerment, stöd (peppning) och kommunikation.

3.4 Designförslag

Mitt designförslag är en lokal webbsida för brukarna. Pepp@mig är en webbsida som är ämnad för en liten grupp människor i Eslöv med psykiska funktionshinder. En intervjuad brukare beskriver hur viktig samhörigheten är i gruppen på Balders Hus. Hon känner att de är som en familj och att det är trevligt att träffas och stötta

varandra (appendix 1. s. 37). En webbsida kan förstärka gruppens känsla av samhörighet.

20 Jag vill genom Pepp@mig ge de psykiskt funktionshindrade möjlighet att känna större gemenskap. Jag vill att de ska få känna att de får uppleva mer roliga saker och mer glädje i livet.

Mitt designförslag innebär inte bara att brukarna ska sitta framför en dator och

använda sig av webbsidans olika funktioner. Jag ser den mer som en språngbräda till att befrämja deras kreativitet och intresse för att stötta varandra.

Praxis visar att Internetanvändningen är både tidsmässigt och koncentrationsmässigt krävande. Dessutom är oftast ett flertal olika moment nödvändiga för att finna det man söker. Designen av webbsidan är enkel för att underlätta navigeringen och öka överskådligheten. Jag valde att använda moln som bakgrund till hela sidan för att webbsidan ska se så inbjudande och positiv ut som möjligt.

21 Det finns möjlighet för brukarna att utföra kreativt arbete genom att hitta olika typer av peppningar i form av bilder/fotografier, musik eller roliga texter texter/verser. De kan få hjälp av personalen att ladda ner dem.

Innan man kan börja använda sidan, så behöver man logga in. Det gör man genom att skriva in sitt användarnamn och lösenord (som brukarna får av personalen). Efter det så kan man använda alla funktionerna på sidan. Till att börja med så kan man ställa in sitt humör genom att dra i humörreglaget:

22 Man flyttar reglaget uppåt eller neråt på färgspektret beroende på vilket humör man har för tillfället. Från kalla färger till varma färger, alltifrån om man känner sig

depressiv eller på gott humör.

När en brukare känner sig depressiv och har ställt in det på humörreglaget så

kommer ett popup-meddelande till de andra som är inloggade eller kommer att logga in på sidan. Popup-meddelandet signalerar att den här brukaren känner sig nere och det vore bra ifall någon kunde skicka en peppning till honom/henne för att försöka få honom/henne på bättre humör.

23 Ifall någon väljer att skicka en peppning till den nedstämda brukaren så kan denne skicka antingen musik, bilder/fotografier, texter/verser osv. Allt för att försöka få den andra brukaren på bättre humör! Givetvis går det även bra att skicka meddelande istället. Både personal och brukare kan skicka peppningar.

De meddelanden som går att skicka på sidan kan antingen vara brukare emellan angående olika saker och ting som de undrar eller vill föreslå till varandra, eller så kan det vara information från personalen där de kan tala om ifall det är något speciellt som gäller osv. Det finns tre alternativ när det gäller att skicka meddelanden på Pepp@mig. Det går att skicka meddelande till en enskild person eller skicka meddelande till flera personer eller skicka meddelande till alla personer.

Sidan administreras av personalen så att brukarna även kan ställa frågor och få stöd från dem dygnetrunt.

24 Personalen uppdaterar webbsidan om vilka aktiviteter som kommer att ske inom det närmaste, så att brukarna på ett mycket överskådligt vis kan få struktur på dagen. Ett popup-meddelande kommer även när man fått ett nytt meddelande från brukare eller personal. Detta gäller också när man fått en peppning av någon.

De aktiviteter som står på sidan gäller för de olika ställen där brukare träffas och bor. I Eslöv så kan det exempelvis vara både Balders Hus, Berga gruppbostad och

Mossavägens gruppbostad. De aktiviteter som står där kan exempelvis vara bowling, naturupplevelser, besök på museum, biobesök, besök på zoo osv. Givetvis kan brukarna skicka förslag på aktiviteter via meddelandefunktionen till personalen för att få fram sina egna önskemål. Alla meddelanden och peppningar hamnar i banken där brukarna överskådligt och enkelt kan se vad de fått för något.

Meningen är att denna webbsida ska fungera som en elektronisk support grupp [5, 8, 32], där brukarna själva utgör stödet för varandra. I litteraturen framhävs vikten av 24 timmars tillgänglighet via Internet som oftast beskrivs som ”empowering” [8].

3.5 Scenarier

Björn är 43 år och har svårt för att uttrycka hur han känner sig. Han har varit brukare sedan tonåren och sedan fem år tillbaka börjat gå till träffpunkten. Han har känt sig nedstämd fyra dagar i rad och har tappat livslusten. Björn har inte varit på

träffpunkten den senaste tiden. Han tror att alla är emot honom och känner sig förföljd. Björn loggar in på Pepp@mig och ställer in humörreglaget på svart färg. Efter en stund får Björn flera peppningar i form av en dikt och en sång från en musikal som han tycker om, av en brukare på träffpunkten. Han läser dikten och lyssnar på låten och börjar känna sig lite bättre. Björn skickar ett meddelande där han skriver att han önskar att någon hämtar honom för att ta sig till träffpunkten.

Elin är 29 år gammal. Hon blev brukare för ett par år sedan. Hon är flitig användare av Internet, men har inte många vänner. Hon loggar in på Pepp@mig och ställer in humörreglaget på röd färg. Sedan skickar hon meddelanden till brukarna på

träffpunkten där hon skriver att hon ämnar se en rolig film och önskar få sällskap. Två brukare hör av sig. Efter att ha utbytt ett par meddelanden sinsemellan bestämmer de när de ska gå på bio.

25 Johan är 17 år gammal. Han har växt upp på ett barnhem och har länge haft svårt för att klara sig själv. Han har många goda vänner, men har en tendens till att bli djupt deprimerad och har även försökt ta sitt liv tre gånger. Han brukar också rispa sig i handlederna när han mår dåligt. Istället för att rispa sig väljer han att logga in på Pepp@mig och ställa in humörreglaget på gränsen mellan blått och svart. Han får efter en stund flera peppningar i form av musik och bilder från några rockkonserter. Johan börjar lyssna på alla låtarna samt titta på bilderna och blir på bättre humör. Han ändrar humörreglaget till färgen gul. Sedan skickar han meddelanden till några vänner på ett boende där han frågar ifall de är sugna på att gå ut och äta pizza.

Astrid är 49 år och har två barn som är 12 år respektive 9 år. Dock bor båda barnen hos pappan då hon inte kan ta hand barnen själv på grund av att hon har schizofreni sedan några år tillbaka. Hon hör barnens röster fast de inte är närvarande och kan inte koncentrera sig på att laga mat åt sig själv. Hon har inte ätit på två dagar och känner sig svag och nedstämd. Hon loggar in på Pepp@mig och ställer in

humörreglaget på blå färg. Astrid får sedan ett meddelande av en brukare som vill hälsa på henne och hjälpa henne att laga mat. Personalen hör också av sig och frågar om hon tagit sina mediciner regelbundet. De fixar också en tid hos läkare för medicininställning.

4. AVSLUTNING

4.1 Diskussion

De senaste åren har vi upplevt ett paradigmskifte från att uppfatta att människor med olika former av funktionshinder kräver speciella designlösningar till att involvera dem i utformningen av deras egna vardagsliv samt inkludera dem i designprocessen och designlösningar. En av de viktigaste aspekterna är att förstå deras önskemål och behov.

Forskningsprojektet “Mobility and Learning Environments – engaging users in design of the everyday environments” fokuserar på problem och möjligheter för hur vi kan engagera brukarna i designen [12].

26 En specifik frågeställning är hur man kan stärka brukarens engagemang i

designprocessen så att denna anpassas till deras specifika behov.

Enligt Lone Malmborg (Lektor, Malmö Högskola) är vår uppgift som designer att skapa goda förutsättningar för att brukare med svåra kognitiva funktionshinder och mycket begränsade verbala uttrycksmöjligheter, på det sättet att de blir

meddesigners från början till slut. Tidigare erfarenheter visar att misslyckanden i olika designprojekt tyder på att brukarna inte fick möjlighet att få inflytande och kontroll i designprocessen, vilket var en konsekvens av brukarnas svårigheter att verbalisera önskemål och behov [14].

En viktig utgångspunkt för mig i mitt arbete har varit att utgå från de behov och önskemål som finns hos min målgrupp. Därför har besöken på Balders Hus varit en betydelsefull inspirationskälla som fått mig att gå vidare med min idé om en webbsida för brukarna. Kontakten med brukarna och personalen - samtalen, alla intervjuerna samt de observationer jag kunnat göra har givit mig det nödvändiga råmaterialet som väglett mig.

Enligt Jeanette Blomberg (Xerox Palo Alto Research Center) så måste designers utveckla sina färdigheter i att intervjua, observera, analysera och tolka för att stödja tidigt och kontinuerligt användarengagemang [2].

I min kontakt med brukarna har jag testat och evaluerat deras idéer kring det som de har mest användning och nytta av när det gäller mina förslag till olika

designöppningar. Detta har i litteraturen framhävts som en viktig del av en interaktionsdesigners arbete [2].

Att samarbeta med användarna under designprocessen var för mig av yttersta vikt för ett lyckat resultat och var mycket uppskattat av användarna.

Man kan alltid påstå att fler intervjuer borde ha gjorts. Men jag fick begränsa mig och fatta det beslutet att intervjua enbart en representant från Balders Hus. Detta beslut påverkades av de intervjufrågor som jag ville ha svar på. Jag uppfattade att jag fick tillräcklig information vid detta intervjutillfälle. Erfarenheterna från andra

intervjustudier säger att det ofta är omöjligt att intervjua alla involverade i ett visst forskningsområde [2].

Människor med kognitiva svårigheter kan ha det problem med att uttrycka sig eller förstå olika sammanhang, men med hjälp av bilder kan man ge dem ett språk, som både kan skapa kontakt och erkännande. I den processen kan brukaren själv vara med fördel en central aktör [14].

27 I workshopen använde jag mig därför av olika föremål för att demonstrera mina

designöppningar. Detta för att brukarna själva skulle få en möjlighet att säga vad de tänkte och tyckte om mina förslag.

Jag märkte hur intresserade och nyfikna brukarna var när de både fick beskåda och känna på de olika föremålen. De talade med varandra, kommunicerade och utbytte idéer om vad de olika föremålen representerade, vad de betydde och vad de kunde användas till. Just denna aspekt, att brukarna skulle ges utrymme till att föra fram sina egna åsikter, idéer och tankar, var en central del av mitt arbete och en medveten strategi. Jag höll en så låg profil som möjligt och lät brukarna ta plats. Jag ville inte låta dem bli påverkade av mig. Även om jag sedan valde att gå vidare med idén om en webbsida är det brukarnas tankar om peppning, stöd och motivation som utgjort grunden i mitt designförslag. Och det är deras förtjänst att jag insett hur betydelsefyll de positiva inslagen är för dem. Det har påverkat mig i mitt val av färg och form på webbsidan. Enkelheten i funktionen på webbsidan har också inspirerats av mötena med brukarna.

En av de tankar som har väckts hos mig under arbetets gång är hur brukarna först inte riktigt varit fullkomligt alerta från början, för att sedan bli alldeles insugna i processen. De ville gärna berätta och säga sitt, de vill dela med sig av sina tankar och reflektioner, trots att de till en början verkade vara slutna. Det kan mycket väl vara så att de inte riktigt förstår betydelsen av att göra sin egen röst hörd och att detta är en rättighet. Att deras egen åsikt och tankar kring det hela är viktiga.

En representant från RSMH påpekar hur viktig deras funktion är; att jobba med intressepolitisk verksamhet, att försöka förändra psykiatrin, vården, insatserna för människor med psykiska funktionshinder, psykisk ohälsa. Att försöka förändra attityder, fördomar och liknande, bland annat att brukare är annorlunda, att det är en speciell grupp som drabbas av det när det i själva verket är vem som helst som kan ha depression, panikångest eller ätstörningar. Det tillhör livet, tycker han, att ha psykisk ohälsa och alla har det någon gång, precis som fysisk ohälsa (appendix 1. s. 47).

Att brukarna blir engagerade i varandra ökar samhörighetskänslan; de blir som en familj. Detta har framgått av mina intervjuer och enskilda samtal med brukare.

28 Genom Pepp@mig får brukarna en möjlighet till att lära känna varandra bättre. Vissa brukare kanske till och med börjar hitta på egna aktiviteter utanför de ”träffpunkter” och gruppbostäder som de annars brukar vara på. Tanken är att brukarna ska visa sin kreativa sida när de ämnar skicka en peppning till någon annan och tänka efter vad denna person tycker om och kanske skulle vilja se/höra för att bli på bättre humör. Pepp@mig är till en början tänkt att användas av brukare som träffas på träffpunkter/bor på boenden inom Eslöv. Webbsidan är ämnad för brukare som känner varandra sedan tidigare inom en lokal Community.

Det finns virtuella mötesplatser för personer med hjärtbesvär och flera andra sjukdomar. En virtuell mötesplats för personer med psykiska funktionshinder -

Pepp@mig utgör en blygsam start som kan utvecklas och inspirera andra brukare på andra platser - ger de plusvärden jag talat om tidigare. Denna webbsida kan utgöra det första steget till att väcka brukarnas intresse för Internet. Därefter kan man tänka sig att skapa en serie webbsidor med stegvis mera komplicerade moment som en del i en satsning på psykoeducation [18] och empowerment [8] av brukarna. Jag tror att brukarna skulle klara av en sådan satsning på deras utveckling. Felet är att på grund av för låga förväntningar samt fördomar i samhället har denna grupp av brukare uteslutits från en kommunikationsmöjlighet som är en självklarhet för de flesta andra i samhället.

4.2 Sammanfattning

IT-information och kommunikation är medel att förbättra hälsan hos personer med psykiska funktionshinder.

Mitt arbete handlar om att utforma en webblösning för människor med psykiska funktionshinder. Jag har genomfört intervjuer och en workshop. Jag har intervjuat både brukare och personer som tar hand om dem. Jag har engagerat brukare i min designprocess. Under workshopen lät jag brukarna fritt avgöra vilken av mina designlösningar som var intressantast och mest användbar för deras behov.

29 Jag beslöt att utforma en webbsida för brukarna för att engagera och uppmuntra dem till social samverkan, vilket har varit den centrala funktionen i slutkonceptet.

Webbsidan innehåller flera funktioner: visar brukarnas humör och olika möjligheter att peppa varandra via musik, bilder, text samt skicka meddelanden.

Effekterna av IT-kommunikation bland personer med psykiska funktionshinder borde undersökas ytterligare.

30

4.3 Referenser

[1] Ambrose P. J., Johnson G. J., Neo-tribes: The power and potential of online communities in health care, Communications of the ACM, Volume 49, Issue 1, 2006

[2] Blomberg, J., Giacomi, J., Mosher, A., & Swenton-Wall, P. Ethnographic Field Methods and Their Relation to Design. In D. Dchuler and A. Namioka (Eds.) Participatory Design: Principles and Practices. Erlbaum: New Jersey, 1993

[3] Burrows R., Nettleton S., Pleace N., Loader B., Muncer S., Virtual community care? Social policy and the emergence of computer mediated social support, Information Communication & Society, 2000

[4] DelVecchio Good M-J., American Medicine: The Quest for Competence, University of California Press, ISBN: 0520216539, 1995

[5] Eysenbach G., Powell J., Englesakis M., Rizo C., Stern A., Health relate virtual communities and electronic support groups; systematic review of the effects of online peer to peer interactions, Bmj, 2004

[6] Fergusson T., Frydman G. The First generation of e-patients, Bmj, 2004

[7] Hardey M. "E-health": The Internet and the transformation of patients into

consumers and producers of knowledge, Information Communication & Society, 2001

[8] Harris R., Veinot T., The Empowerment Model and Using E-Health to Distribute Information, The University of Western Ontario, 2004

[9] Henwood F., Wyatt S., Hart A., Smith J., Sociology of Health & Illness Vol. 25, No. 6, Blackwell Publishing, ISSN: 0141-9889, 2003

[10] Herxheimer A., Ziebland S., The DIPEx project: Collecting personal experiences of illness and health care, Blackwell, Narrative Research in Health and Illness, 2004

31 [11] Johansson K., Leino-Kilpi H., Salanterä S., Lehtikunnas T., Ahonen P., Elomaa L., Salmela M., Need for change in patient education: a Finnish survey from the patient’s perspective, Department of Nursing, University of Turku, FIN-20014 Turku, Finland, 20 April 2002

[12] Jönsson B., Svensk A., Lund University (Certec), Cuartielles D., Malmborg L., Schlaucher P., Malmö University (Creative Environments), Report, 15 December 2002

[13] Löwgren J., Stolterman E., Design av informationsteknik - materialet utan egenskaper, Studentlitteratur AB, ISBN: 9144042035, 2004

[14] Malmborg L., Når billeder bliver sprog, Malmö Högskola, HIT 3, 2006

[15] Maloney-Krichmar D., Preece J., A multilevel analysis of sociability, usability, and community dynamics in an online health community, ACM Transactions on Computer-Human Interaction, Volume 12, Issue 2, 2005

[16] Mazzuca SA. Does patient education in chronic desease have therapeutic value? J. Chronic Dis., 1982

[17] Merinder LB., Patient education in schizoprenia: a review, Acta Psychiatr Scand, 2000

[18] Pekkala E., Merinder L., Psychoeducation for schizophrenia, Cochrane Database of Systematic Reviews, Issue2, 2002

[19] Preece J., Interaction Design: Beyond human-computer interaction, John Wiley & Son, ISBN: 0471492787, January 17, 2002

[20] Så vill vi ha det - Patient-, brukar- och anhörignätverks krav på framtida vård, stöd och behandling inom psykiatriområdet, Stockholm 2006-04-11

32 [21] Thornquist E., Kommunikation i kliniken, Studentlitteratur AB, ISBN: 914401373, 2001-11

33

APPENDIX

1. Intervjuer

Handledare psykiatri Eslövs kommun

Intervjun utfördes 2007-02-19 i Eslöv

Vad har du för arbetsuppgifter?

Mestadels jobbar jag med sysselsättning. Jag skaffar sysselsättningsplatser till personer som får sjukersättning. Så jag är ute på företag och försöker ordna platser . Personen önskar ju olika saker som den vill sysselsätta sig med och så försöker jag matcha det mot platser ute på företag .

Hur ser en vanlig arbetsdag ut för dig?

Det beror på. Har jag en nystart som vi kallar en person jag hittat en plats till. Då är jag ute på arbetsplatsen med personen minst en vecka och är ute och jobbar med den personen. Men är jag inne på stället så sitter jag och ringer till företag mycket och ordnar platser. Jag är ute och besöker platserna som vi redan har och sen har jag redan andra arbetsuppgifter som handledning och tydliggörande osv. Det är ett väldigt rörligt jobb. Jag är ute och jag försöker träffa brukarna ute på vår träffpunkt också.

Hur många är du handledare för?

Ungefär 35 personer på olika ställen. Vi har en linje på folkhögskolan där vi har sju platser för tillfället. Exklusive Träffpunkten.

Hur kommer du i kontakt med dem du handleder?

Man ansöker hos biståndsbedömmaren om sysselsättning och då träffar biståndsbedömmaren och jag personen och så får dem bedömt att de får rätt sysselsättning. Så sätter de igång att leta platser. Men ofta är det informell kontakt, att jag t.ex. är på Träffpunkten eller att de ringer hit och säger: ”Nu vill jag ha sysselsättning!” Då kontaktar jag biståndsbedömmaren och då säger jag nu får vi träffa den här personen och så får dem ett beslut.

Innebär att vara handledare bara att vara involverad i patientarbetet eller även att vara en länk till anhöriga och vänner?

34 Det är om de anhöriga ringer hit och är bekymrade över någon, men då måste jag ju alltid ha pratat med personen så att jag vet ifall de vill att jag ska prata med dess mamma/bror etc. Därför har vi inte anhörig kontakt så. Utan det är på målträffarna vi har en gång om året, uppföljningsmötet. Då får personen själv bjuda in de anhöriga de vill ha med. Annars har vi sekretess utåt så vi samarbetar inte med de anhöriga på det viset.

Vad har du för erfarenhet som handledare? Hur länge har du arbetat med detta yrke? Just här i Eslövs kommun har jag vara jobbat i ett drygt år. Men innan har jag varit handledare till personer med autism och asperger i tre år tidigare.

Vad fungerar bra och vad fungerar sämre; både i början, men även när en relation mellan patient och handledare har etablerats.

Det blir ganska nära kontakt i och med att jag är med ute på platsen från början. Sen har jag ju

uppföljningar. Men medan vi är ute så får ju personen en handledare ute på sin plats på det företag de är på. Sen har vi ju mest kontakt om det är något problem eller bara en uppföljningskontakt. Men ofta ringer de även om privata problem som de vill prata om.

Hur kommer brukarna i kontakt med er? Vi samarbetar med regionen.

Ibland kommer personerna direkt om de har fått vård genom regionen att de säger till ”nu har vi en person som behöver hjälp med det och detta” och de kommer tillbaka till kommunen med

sysselsättning eller boendestöd eller någonting annat och då får vi kontakt där igenom. Eller så ringer de och söker direkt här. Ifall man är på träffpunkten t.ex. att det finns sysselsättning att få då antingen genom att träffas där eller att de ringer hit. Men det är ju mycket genom vårt samarbete med regionen

Vad tycker de fungerar bra och dåligt?

Det de tycker är bra just nu är att de får välja lite mer. Att de får önska var de skulle vilja ha sin sysselsättning. Och att jag försöker matchar där efter. Att man inte bara blir placerad i en grupp, ”nu får prova här och se om du klarar det…”. Utan att man har lite mer svängrum och att du kan önska att inom det området skulle jag vilja jobba eller det området. Och så försöker vi matcha platser efter personer och det brukar de flesta uppskatta. Vad som inte fungerar så bra är väl att vi inte har så många grupper, just nu har vi bara en. Men vi hoppas på att vi ska få starta en till. Det är fler som skulle vilja ha handledargrupper och det ska vi försöka uppfylla efter hand.

35 Vilka behov har brukarna?

När de kommer till mig önskar de sysselsättning på olika sätt. En del vill ha sysselsättning en timme en gång i veckan kanske bara för att komma ut och träffa människor lite och prova på, man har varit ifrån arbetsmarknaden väldigt länge och man är lite rädd för att komma tillbaka till arbetslivet eller över huvud taget att träffa människor om man isolerat sig mycket och komma ut och träffa människor igen.

Andra är ju lite mer inriktade mot rehabiliteringen, att man vill komma upp i en halvtid och att man vill komma tillbaka försäkringskassan eller arbetsförmedlingens rullar så att säga. För att hit kommer man då man har gått igenom hela systemet med arbetsförmedlingen och hela systemet med

försäkringskassan och man bedöms att man inte har någon arbetskapacitet. Det är då man kommer till kommunen.

Och det är därför man får ta sig tillbaka genom systemet om man vill igång igen. Så jag är liksom sist på linan.

På vilket sätt kommunicerar ni och hur frekvent; möten, telefon, e-post, sms, etc.?

Det är alltid både möten och telefonkontakt. Vissa har jag e-postkontakt med som är svåra att nå på telefon. Vissa har jag sms-kontakt med som om man har svårt att komma upp på morgonen t.ex. eller om man ska iväg och att man då måste pusha på lite och såhär att ”nu är det dags att gå...” och att hjälpa till så att man kommer in i rutinerna . Mötena kan man aldrig vara utan. Den personliga kontakten kan man aldrig ta bort. Telefonen hade jag aldrig varit utan.

36 Brukare

Balders Hus, Eslöv

Intervjun utfördes 2007-02-21 i Eslöv

Jag har ju varit på Balders tidigare, innan jag började arbetsträna här. Det beror mycket på mitt psykiska mående som gjorde att jag gick hit när jag inte hade någon arbetsträning. Sen är det att jag känner mig trygg när jag kommer hit för att jag får en struktur på min vardag. Sen började jag

arbetsträna här, jag var här i över ett år tror jag. Sen fick jag själv reglera mina arbetstider. Först med 3 timmar, sen utökade vi det. Det berodde mycket på mitt mående. Den första tiden var jobbig, men det gick bra. Man blir trött av mediciner och sådant. Jag fick oerhört mycket stöd härifrån. De ringde hem till en och frågade hur det är med mig och sa att jag skulle komma hit, då fick jag lite push där. Jag kände att jag blev lite starkare. Jag träffade dem mycket innan jag började här. Jag kände i stort sett allihopa. Under min uppväxt så har jag inte haft det så lätt, så jag tog till mig detta stöd från Balders. Det kändes som en familj för mig.

Jag har haft det jobbigare än så, jag har varit inlagd på St: Lars och olika institutioner, så jag har inte haft det så lätt. Jag har blivit oerhört stark av det, för att jag har sett så många människor som varit sjuka, som varit sämre än vad jag har varit. Så man har sett två bilder och två olika världar, kan man säga. Jag har blivit lite självständigare idag på det sättet. Jag bor ensam i lägenhet nu som jag snart bott i under 6 år. Innan bodde jag i ett kompisboende som också ligger i samma område där jag bor. Så där kan jag också gå och få stöd om jag känner att jag har det jobbigt. Jag har själv drabbats mycket av depressioner. Så går jag inte till kompisboendet så känns det jätte bra att ha någon att prata med här på Balders.

Jag hade en kompis som skulle börja läsa på folkhögskolan. Jag blev lite nyfiken på det. Då hade jag ingen sysselsättning, jag bodde på kompisboendet. Jag började som smått där och jag trivdes mer och mer. Sen gick jag där i tre år.

Efter det kände jag att jag ville göra något annat. Gå och börja arbetsträna och börja på Balders hus. Jag började på folkhögskolan hösten 1998 och började på Balders år 2000. Jag var här i ett år. Sen hände både roliga och tråkiga saker i den här vevan då jag slutade arbetsträna och det blev en chock för mig.

Jag trivdes så oerhört mycket här. Jag blev fruktansvärt ledsen. Det hjälpte inte mig. Då hamnade jag i en svacka så att jag mådde lite sämre än vad jag gjorde tidigare samt att jag miste min arbetsgivare här som höll i arbetsträningen som jag jobbade med i köket. Jag klarade inte det. Jag saknar att jag inte fick vara kvar här. Det var för att kommunen hade kommit fram till att Balders bara skulle bli en träffpunkt och ingen arbetsträning. Det berodde på personalbrist.

37 Jag har bott i stödfamiljer, jag har varit på St: Lars och även här i Eslöv. Jag kände mig inte trygg, jag kände mig så splittrad när jag fick flyttas från ställe till ställe. När jag kom till kompisboendet så kunde jag äntligen dämpa mig och få en egen lägenhet och känna detta här var mitt och den största

tryggheten var personalen som jag kunde vända mig till dygnet runt. Detta gjorde att mitt

självförtroende steg oerhört mycket och jag hade alltid någon som brydde sig om mig. Jag är väldigt tacksam för det. Men jag går ju aldrig dit till kompisboendet idag.

För jag försöker liksom hantera mina jobbiga situationer med att jag är det hemma och tar det lugnt eller att jag läser en bok. Förutom Balders så har jag läkare samt så håller kontakt med min mamma också. Så det är något som håller mig uppe åtminstone. För det var det som var så jobbigt innan. Jag har själv råkat ut för sexuella övergrepp när jag var tonåring. Det medförde till mycket stora och jobbiga konsekvenser. Det var så jag blev sjuk.

Jag tycker att Balders är bra och att det nog är många som känner som jag. Man får social kontakt och känner sig trygg och att man känner sig accepterad. För det är det viktigaste. Det finns många

människor som sitter ensamma och har psykiska problem som vill ha någon att prata med. Det har jag själv märkt när jag var sjuk. Så det tycker jag är viktigt.

Jag medicineras. Jag tar hand om min medicin själv. Det fick jag inte göra tidigare, för då var det personalen som tog hand om det. För ibland tog jag för många tabletter, men det berodde på mitt mående.

När de såg att jag fixade det så fick jag själv sköta medicineringen. Det har gått hur bra som helst. Den största saknaden jag känner idag är att jag skulle vilja ha kontakt med min familj igen. Det är en process som jag genomgår nu som kan vara jobbig för mig, som går i svackor. Jag är inte så ensam som jag kände mig då, jag har alltid någon jag kan vända mig till. Jag har bra vänner också. Jag är stolt över att jag har kommit så långt.

Det är mycket för att jag är så envis. Man blir det när man har genomgått så jobbiga saker. Sen har jag fått mycket erfarenheter på vägen, från olika håll. Det som är bra är att jag kan dela med mig av mina erfarenheter till andra som är i samma situation som mig, som jag kanske kan stötta och hjälpa.

38 Personligt ombud

Eslövs kommun

Intervjun utfördes 2007-02-21 i Lund

Hur ser en vanlig arbetsdags ut för dig?

En vanlig arbetsdag kan börja med att jag på morgonen läser min e-mail och kanske ringer ett par samtal om det behövs. Det kan vara samtal både till klienter och till myndigheter eller andra. Imorgon ska jag till exempel träffa en klient på förmiddagen som bor på ett vårdhem. Vi ska åka iväg och titta på en lägenhet som klienten eventuellt ska flytta till. Sen ska jag vidare till nästa klient som bor utanför tätorten.

Hur många klienter är du ombud för?

I dagsläget är det elva. Vi får ha max femton klienter.

Vad krävs för att en klient får ett ombud?

Jag är privatanställd och min arbetsgivare är PO-Skåne, en ideell förening. I föreningens styrelse sitter RSMH och Intresseförbundet för schizofreni. Vi har avtal med 10 kommuner runtom i Skåne och vi är totalt 15 anställda. Arbetsgivaren kräver att vi har högskoleutbildning och arbets- samt

livslivserfarenhet. Man bör inte vara för ung om man ska arbeta som personligt ombud.

Från klientens sida krävs ingenting. Det är jag som sonderar ifall de tillhör målgruppen eller inte. Gör dem de så är det upp till dem om de vill ha mig som ombud eller inte. Det är dem själva som beslutar det.

Vilka typer av klienter tar du hand om?

Vår målgrupp är specifik. Vi följer riksdagsreformen. Vår målgrupp är personer som har långvariga, allvarliga psykiska funktionshinder. Det är viktigt med den definitionen. De är orsakade av

psykossjukdomar och schizofreni.

Sen kan jag hjälpa andra som inte tillhör målgruppen men lider av psykisk ohälsa och då går jag eventuellt in kortsiktigt och hjälper dem vidare. Det kan vara ett akut vräkningshot till exempel. Jag lotsar dem vidare och ser till att det löser sig.

Är de unga eller gamla?

39 Kortvarigt eller långvarit sjuka?

Har du psykos eller schizofreni så är du långvarigt sjuk. Många kan med hjälp av medicinering undvika att bli psykotiska. I vissa fall hjälper inte mediciner. En psykos kan ge kognitiva störningar som leder till psykiska funktionshinder. Det är svårigheter att klara av det vardagliga. Det är ett sjukdomstillstånd, man är inte psykotisk, man är inte schizofren utan man har en sjukdom. Man är inte sin sjukdom, utan det är ju människor, som oss. Som lider, som är drabbade.

Hur länge har ni kontakt?

Det kan vara alltifrån en timme till flera år som vi har kontakt. Det är klienten själv som bestämmer när hon/han vill avsluta. Men vi kan komma överens att vi kan hjälpas åt att avsluta. De kan i princip ha personligt ombud hur länge de vill. Men samtidigt när allting har löst sig och allting fungerar så är det min uppgift att peppa de till att avsluta för meningen är att de ska vara så självständiga som möjligt.

Hur ofta är du i kontakt med brukarna och på vilket sätt?

Vi jobbar på ett annorlunda sätt jämfört med dem som är kommunalt anställda. Vi har inga lokaler eller kontor, vår arbetstid är 40 timmar i veckan och vi reglerar den med hänsyn till klienternas behov. Vi utgår från våra hem (vi tar aldrig emot klienterna i våra egna hem) och arbetsgivaren har utrustat oss med en fast (extra)telefonlinje, telefon, bärbar pc och internet i hemmet samt mobil. Jag har företagsbil då Eslövs kommun är en stor landsbygdskommun.

Vi träffar klienten, där klienten själv vill träffas och det är oftast i deras hem. Så jag åker hem till dem. I enstaka fall så träffas vi på Balders hus eller på café eller någon annan stans. Men för det mesta är det i deras eget hem.

Tidsmässigt är det lite olika beroende på behov och problem som det är just då. Är det väldigt akuta grejer, det kan vara en akut vräkning, så träffas vi kanske väldigt ofta. För då måste man jobba intensivt med det. Vi har som riktlinje att man ska träffas en gång i veckan minst. Men vissa klienter orkar inte med det. Utan vill ha det varannan eller var tredje vecka, så att jag måste ju anpassa mig till vad de förmår. Regeln är en gång i veckan. Sen kan det vara en timme, någon lägger jag tre timmar på, en annan två och en halv timme på osv. Det är väldigt olika. Det beror på vad det är för typ av person.

Innebär att vara ombud bara att ta hand om klienten eller även vara en länk till anhöriga och vänner?

Vi tar aldrig hand om klienten.

Utan min huvuduppgift är att informera dem och se till att de får det stöd, vård, service och rehabilitering som de vill ha, anser att de behöver och har laglig rätt till.