Examensarbete i omvårdnad Malmö universitet
PATIENTERS
UPPLEVELSER
AV
FUNKTIONSNEDSÄTTNING
EFTER
STROKE
EN
LITTERATURSTUDIE
NICKLAS
HANSSON
CHRISTIAN
LUNDELL-BAUHN
PATIENTERS
UPPLEVELSER
AV
FUNKTIONSNEDSÄTTNING
EFTER
STROKE
EN
LITTERATURSTUDIE
OM
UPPLEVELSR
AV
FUNKTIONSNEDSÄTTNING
EFTER
STROKE
NICKLAS
HANSSON
CHRISTIAN
LUNDELL-BAUHN
Hansson, N & Lundell-Bauhn, C. Patienters upplevelser av funktionsnedsättning efter stroke. En litteraturstudie om upplevelsen av funktionsnedsättning efter stroke. Examensarbete i omvårdnad 15 högskolepoäng. Malmö universitet: Fakulteten för hälsa och samhälle, institutionen för vårdvetenskap, 2020. Bakgrund: Stroke har så hög prevalens i Sverige att det klassas som en
folksjukdom. Följderna kan innebära kognitiva och fysiska funktionshinder och det blir även en omställning i livet för de drabbade. Den grundutbildad
sjuksköterska kan möta patienter som drabbats av stroke på många olika vårdinstanser och en ökad förståelse av patienternas upplevelsers kan förbättra möjligheten till en holistisk omvårdnad. Syfte: Att beskriva hur patienter upplever funktionsnedsättning efter stroke. Metod: En litteraturstudie baserat på 10
kvalitativa artiklar med vetenskaplig grund. Analysen av artiklarna genomfördes med innehållsanalys. Begränsad autonomi, Utmaningar vid rehabilitering samt Ett behov av att hantera funktionsnedsättningen. Begränsad autonomi utmärkte sig både som den fysiska inskränkningen men även som grunden till nedsatt psykiskt mående. Utmaningar i rehabilitering kantades av såväl framtidstro som orealistiska förväntningar vilket gjorde många sårbara för motgångar. Behovet av att hantera funktionsnedsättningen var utmärkande hos samtliga patienter, vissa behöver mer stöd från omgivningen och andra litade mer på sin egen styrka. Konklusion: Upplevelserna av funktionsnedsättning för patientgruppen var initialt beroende av hur autonomin påverkats efter stroken. Sekundärt till det fanns det variationer i patienternas upplevda styrkor, sociala skyddsnät och vilja att
återhämta sig. Den grundutbildade sjuksköterskan behöver känna till lika mycket om sin patient som dennes specifika funktionsnedsättning efter stroke. Vidare forskning krävs för att ge en djupare bild i dessa skillnader mellan patienternas subjektiva inställning till återhämtning från funktionsnedsättning efter stroke. Nyckelord: Autonomi, Coping, Funktionsnedsättning, Rehabilitering, Stroke, Upplevelser
PATIENTS
EXPERIENCES
OF
DISABILITY
AFTER
STROKE
A
LITERATURE
REVIEW
ON
DERIVED
EXPERIENCES
OF
DISABILITY
FROM
PATIENTS
AFTER
STROKE
HANSSON,
N
LUNDELL-BAUHN,
C
Hansson, N & Lundell-Bauhn, C. Patients experiences of disability after stroke. A literature review on the derived experiences of disability from patients after stroke. Degree-project in nursing 15 credit points. Malmö university: Faculty of health and society, department of care science, 2020
Background: Stroke has such a high prevalence in Sweden that it is classified as a national disease. The consequences can involve cognitive and physical disabilities with a need for life changing adaption of those affected. The nurse can encounter patients affected by a stroke at many various health care facilities and an
increased understanding of patient’s experiences can improve the possibility of holistic nursing care. Aim: To describe how patients experience disability following a stroke. Method: A literature review based on 10 scientific articles with qualitative study design. The articles were analysed with content analysis. Result: Three themes and six categories are included in the result. Themes include: Limited autonomy, Challenges in rehabilitation and A need to be able to handle the disability. Limited autonomy distinguished itself both as the physical restriction but also as the basis for impaired mental feeling. Rehabilitation
challenges were fraught with both belief in the future and unrealistic expectations, which made many vulnerable to adversity. The need to be able to handle their disability was characteristic for all patients, some needed more support from the surroundings and others relied more on their own strengths. Conclusion: The experiences of disability for the group of patients who suffered a stroke was initially dependent on the degree it had affected their autonomy. Secondary to that, there were variations in the patients perceived strengths, social and
environmental factors and the will to rehabilitate. The inexperienced nurse needs to know as much about his or her patient as it need to have knowledge about the patient’s specific disability post-stroke. Further research is required to give a more in depth in the differences between the patient’s subjective attitudes and
disposition in the recovery from disability post-stroke.
INNEHÅLLSFÖRTECKNING
INLEDNING ... 5 BAKGRUND ... 5 Stroke ... 6 Symtom ... 6 Funktionsnedsättning ... 6 Sjuksköterskans kärnkompetenser ... 7 Personcentrerad omvårdnad ... 7Omvårdnad vid stroke ... 8
Rehabilitering ... 8 PROBLEMFORMULERING ... 9 SYFTE ... 9 METOD ... 9 Genomförandet av litteraturstudien ... 9 Formulering av frågeställning ... 10
Inklusions- och exklusionskriterier ... 10
Databassökning ... 10 Urval ... 10 Kvalitetsgranskning ... 11 Dataanalys ... 11 RESULTAT ... 12 Begränsad autonomi ... 13
Förlorad kontroll vid sjukhusvistelsen ... 13
Omställning vid hemkomst ... 13
Utmaningar vid rehabilitering ... 14
En förändrad kropp ... 14
Behovet av personcentrerad träning ... 15
Ett behov av att hantera funktionsnedsättningen ... 15
Inre styrka ... 16
Stöd från omgivningen ... 16
METODDISKUSSION ... 17
Litteraturstudier ... 17
Inklusions- och exklusionskriterier ... 17
Databassökning ... 18
Urval ... 18
Kvalitetsgranskning ... 18
Dataanalys ... 19
KONKLUSION ... 22
FÖRSLAG TILL FÖRBÄTTRINGSARBETE ... 22
REFERENSER ... 24
Bilaga 1. Sökschema ... 27
Bilaga 2. Resultatöversikt ... 29
INLEDNING
Stroke är den tredje vanligaste förekommande sjukdomen i Sverige idag som leder till död och årligen drabbas 25 000 invånare av förstagångs stroke. För den drabbade patienten medför detta oftast fysiska och/eller neurologiska
funktionsnedsättningar (Jönsson 2012). Ca 25% av alla som drabbats av stroke är i arbetsför ålder och upp emot hälften av dessa individer har inte kunnat återvända till någon form av arbete efter ett år (a.a). Detta ger oss en bild av utmaningarna individen står inför den och den omfattning en funktionsnedsättning kan innebära. En stroke kan förändra hela patientens livsvärld eftersom en fysisk eller kognitiv funktionsnedsättning inte bara påverkar kroppens funktion. I förlängningen kan det leda till att det blir svårt att upprätthålla arbete, fritidsaktiviteter, sociala och nära förhållanden. Således måste patienten inte bara kämpa mot sin
funktionsnedsättning, utan även mot isolering och emotionella prövningar. För att kunna arbeta personcentrerat som framtida sjuksköterskor måste vi se dessa patienter ur ett holistiskt perspektiv. Ett sådant arbetssätt kräver kunskap och förståelse om strokepatienter upplevelser under hela sjukdomsprogressionen, såväl fysiskt som emotionellt. Ur ett omvårdnadsperspektiv kan djupare insikt om dessa upplevelser underlätta för att lindra lidande och förebygga motgångar. Erfarenhet och kunskap om strokepatienters behov saknas hos den grundutbildade sjuksköterskan. Av den anledningen är studiens syfte att öka förståelsen av
patientens upplevelser av funktionsnedsättningar efter stroke.
BAKGRUND
Stroke definieras enligt World Health Organisation (WHO) ”rapidly developing clinical signs of focal (or global) disturbance of cerebral function, with symptoms lasting 24 hours or longer or leading to death, with no apparent cause other then of vascular origin” (WHO 2000, sid. 1–2).
Hjärnan och ryggmärgen bygger upp det centrala nervsystemet och just stroke kan drabba alla delar av hjärnan där skadans storlek och position påverkar
funktionsnedsättningen samt prognosen för återhämtning, se tabell 1. Vid stroke är det rent definitionsmässigt enbart hjärnan som inkluderas. Underliggande orsaker till stroke varierar med atersklerotisk sjukdom som gemensam nämnare (Appelros 2012). Övergripligt innefattas stroke av intra-parenkymatös
hjärnblödning, subaraknoidalblödning och cerebral infarkt (Lindgren 2014). Cerebral infarkt är orsaken till stroke i 85% av fallen, subaraknoidalblödning 5% och hjärnblödning 10% (Jönsson 2012).
Tabell 1. Representation av vänster hjärncortex funktioner modifierad efter Appelros (2012).
Frontallob Parietallob Occipitallob Cerebellum Temporallob
Rörelse Känsel Syn Balans och koordination Hörsel
Planering av rörelse Koordination av känsel Språk (Wernickes
område) Beteende, personlighet och initiativförmåga Association och förståelse av sinnesintryck Språk (Brocas område)
Stroke
I Sverige räknas stroke som en folksjukdom och är hos vuxna den ledande orsaken till funktionsnedsättning (Jönsson 2012), ett begrepp som definieras som nedsättning av fysisk, psykisk eller intellektuell funktionsförmåga (Socialstyrelsen 2019a). Idag är hjärtsjukdom och cancer de enda två orsakerna till högre
mortalitet bland befolkningen. Förklaringen är att en stigande ålder hos
befolkningen är en bidragande orsak till insjuknade i stroke och en klar majoritet av de drabbade är över 65 år med en medelålder på 75 år (Jönsson 2012). Enligt Wester (2014) bidrar stigande ålder till längre exponering av kardiovaskulära riskfaktorer såsom hypertoni, rökning, diabetes, hjärtsjukdom, hyperlipedemi och övervikt vilket förklarar ålderns inverkan på insjuknandet i stroke. De
kardiovaskulära riskfaktorerna är påverkbara och arbetet bör fokuseras på
förebyggande och hälsofrämjande åtgärder (Jönsson 2012). Under perioden 2004– 2018 sjönk incidensen och mortaliteten av stroke för män och kvinnor med 40% vilket resulterade i 25 500 drabbade år 2018 (Socialstyrelsen 2019b). Att kurvan för mortaliteten minskat under perioden beror enligt Jönsson (2012) troligen på att strokevården förbättrats samt avtagande svårighetsgrad av stroke. Män drabbas 40% oftare än kvinnor av stroke (Socialstyrelsen 2019b) upp till 75 års ålder då skillnaden i kön planar ut och diskrepansen minskar (Wester 2014). Den
grundutbildad sjuksköterska kommer stöta på patienter som ingår i riskgruppen för att drabbas av stroke vilket gör det viktigt att du känner till symtombilden för stroke och kan handla snabbt (Jönsson 2012). I studien av Mason-Whitehead m.fl. (2013) undersöktes vilken kunskap om stroke tredje års sjuksköterskestudenter i Storbritannien hade erhållit under sin utbildning. Kunskapen varierade mellan studenterna men visade generellt på teoretiska brister och felaktiga kunskaper (a.a). Studien ger en bild över den grundutbildade sjuksköterskans kunskaps situation om stroke vid examen och vikten att själv ansvara för fortsatt inlärning. Symtom
Det som orsakar de första symtomen till stroke är att det uppstår ischemi i kärlen som försörjer hjärnan med blod och inom några minuter så uppstår
bortfallssymtom (Lindgren 2014). Generella symtom som förekommer i både i den akuta och sekundära fasen är kommunikationssvårigheter, känselstörning, förlamningar, synrubbning, sväljsvårigheter och kognitiv påverkan som varar längre än 24 timmar. Individer som drabbas av stroke återfinns inom alla områden av sjukvården innebärande att vårdpersonal måste snabbt uppmärksamma
symtombilden för akut handläggning på sjukhus (Jönsson 2012). I studien av Sheth m.fl. (2015) framkom det att 1/100 patienter fick en tilltagande
funktionsnedsättning för varje fem minuters fördröjning av endovaskulär behandling vilket ytterligare bekräftar behovet av snabbt uppmärksammad symtombild. Stroke för med sig negativa konsekvenser inom kroppsliga och psykiska funktioner för patienten vilket skapar ett behov av stöd och omvårdnad från sjukvården (Frota m.fl. 2018). Transitorisk ischemisk attack (TIA), har samma symtombild som stroke med tillfällig fokal cirkulationsstörning i hjärnan. Symtomen är övergående inom 24 timmar och lämnar inga bestående
funktionsnedsättningar. Närmaste dagarna efter TIA är risken för stroke förhöjd med 5% (Malm & Liedholm 2014).
Funktionsnedsättning
Att drabbas av stroke kan medföra allt ifrån milda symtom till grav
funktionsnedsättning med förändrad livsvärld och stort behov av omvårdnad, rehabilitering och medicinsk behandling (Jönsson 2012). Förändringar gällande
kroppsliga funktioner kan kopplas till balans, artikulationsförmåga, känsel, sväljförmåga, urininkontinens, grov- och finmotorik samt påverkan på synfältet. Stroke kan även medföra förändrade mentala funktioner såsom minne, insikt, vakenhet, inlärningsfunktioner, språklig förmåga, perception, praxis, samt
förmågan att planera och utföra handlingar (Pessah-Rasmussen 2014). I studien av Arowoiya m.fl. (2017) rapporterades mild till måttliga svårigheter hos patienterna gällande koncentration, komma ihåg viktiga saker, problemlösning, bibehålla sociala relationer samt svårigheter med sexuella relationer. Komplikationerna efter stroke kan även påverka patienternas med aktivitetsbegränsningar vilket leder till svårigheter att fortsätta leva livet på samma sätt. Allmän daglig livsföring (ADL) kan även påverkas negativt av funktionsnedsättningen med oförmåga att självständigt äta, hantera personlig hygien, påklädning och
mobilisering (Pessah-Rasmussen 2014). Vilket ytterligare stöds av studien från Arowoiya m.fl. (2017) där samma svårigheter rapporterades. Förlust av förmågor och vägen tillbaka kan även föramed sig emotionella reaktioner såsom oro, kris, depression, beteendeförändring och ångest kopplat till traumat
(Pessah-Rasmussen 2014). Att hantera förlusten av förmågor kan kräva stöd från sjukvården och sjuksköterskan kan utveckla och stödja patientens
egenvårdsförmåga genom information och undervisning (Frota m.fl. 2018).
Sjuksköterskans kärnkompetenser
Sherwood & Barnsteiner (2013) beskriver sex huvudrubriker för sjuksköterskans kärnkompetenser: personcentrerad omvårdnad, samverkan i team,
förbättringskunskap för kvalitetsförbättring, säker vård, evidensbaserad vård och informatik.
Personcentrerad omvårdnad
Flera institutioner och lärosäten runt om i världen har på senare tid försökt definiera vad som bör ingå i kriterierna för personcentrerad omvårdnad. Ekman m.fl. (2014) menar att förutsättningen för att personcentrerad vård ens ska vara möjlig är patientens berättelse. Walton (2013) beskriver den mer specifika individbaserade omsorgen genom sex parametrar som anses kunna falla inom ramen av personcentrerad omvårdnad: respekt för patientens värderingar, önskemål och uttalade behov, Samordning och integrering av vården, Information, kommunikation och undervisning, Fysisk bekvämlighet, Känslomässigt stöd och Engagemang av närstående och vänner.
Personcentrerad vård tar på så vis avstamp i patientens upplevelse av situationen och utgår från personens resurser, förutsättningar och hinder (Ekman m.fl. 2014). Av den anledningen hamnar den personcentrerade omvårdnaden i centrum för den specifika patientgruppen då stroke kan leda till funktionsnedsättning.
Sjuksköterskan måste kunna uppmärksamma både förutsättningar, resurser och svagheter för att kunna ge god omvårdnad med tillit och partnerskap som grund (a.a). En sådan allians definieras av Walton (2013) som det känslomässiga och samarbetsmässiga bandet mellan klient och behandlare.
Walton (2013) beskriver betydelsen av delaktighet från patienten och närstående i kombination med att sjuksköterskan anpassar information och råd på ett sätt som är förståeligt. Samordning och integrering vid utskrivning från vården kommer även att vara betydelsefullt för patienterna. I en studie (Burton 2000a) beskrev sjuksköterskor att de upplevde att de hade en viktig proaktiv roll i att knyta an rätt myndighet och vårdteam. Deras förmåga att återge information om patienternas
situation och mående kunde således inverka i patientens rehabiliteringstid såväl som upplevelsen av sjukdomsbilden (a.a).
Omvårdnad vid stroke
Vård av patienter som insjuknat i stroke grundar sig i riktlinjer kring akutvård, sekundärprevention och rehabilitering (Frota m.fl. 2018). Som ledare av omvårdnad ansvarar sjuksköterskan för att patienten erhåller stöd från rätt
instanser under vårdförloppet, vilket är en förutsättning för att rehabiliteringen ska fortskrida utan fördröjning. Sjuksköterskan utbildar patienter, vårdare och
anhöriga om innebörden av funktionsnedsättningen på det dagliga livet samt upplyser om sekundärprevention vilket åsyftar att återge kontroll och
självständighet (a.a). Patienten behöver stöd och hjälp med implementeringen av förändrade livsstilsfaktorer såsom hälsosammare kost med låga salt- och LDL värden för att förhindra återinsjuknande i stroke (Wester 2014).
För att patienten ska klara av att hantera motgångar och känslomässiga prövningar så krävs det att de är rustade med en mental styrka. De som innehar en förmåga att uthärda vad som funktionsnedsättningen bär med sig har således vad som kallas för bra copingförmåga. Coping definieras som ”konstant föränderliga kognitiva och beteendemässiga ansträngningar att hantera specifika externa och/eller interna krav som bedöms som påfrestande eller överstiga individuella resurser (Lazarus & Folkman, 1984). Coping-strategier behöver utvecklas för att patienten ska klara av prövningarna under hela progressionen av sjukdomsförloppet. I en studie av Burton (2000a) beskrev sjuksköterskor själva vad de ansåg vara viktigast när det kom till att hjälpa patienterna med sådana strategier. Övergripande ansåg
sjuksköterskorna att vikt lades vid att trösta, undervisa, hjälpa samt att arbeta med patienten och dennes anhöriga.
Uppmuntran och emotionellt stöd krävs således ofta för att patientens
återanpassning till livet efter stroke ska blir uthärdligt och sjuksköterskan spelar en stor roll som vårdansvarig (Frota m.fl. 2018). Närheten till patienten möjliggör sjuksköterskans uppmärksammande av diffusa svårigheter med tidig intervention som följd. Preventivt använder sjuksköterskans riskbedömningar gällande
tandhälsa, trycksår, nutrition och fallrisk under sjukhusvistelsen (a.a).
Sjuksköterskans fokus i det akuta skedet domineras av övervakning av patientens basala och vitala funktioner (Letho m.fl. 2018). Patienter som insjuknat i stroke befinner sig i chock med förändrad livsvärld. Holistisk vård innebär att se hela människan bortom sjukdomen. Sjuksköterskan stödjande roll sträcker sig därför bortom patienten och involverar hela familjen vars behov av empati, förtroende och kärlek kan reducera känslan av chock för anhöriga. Trygghet gentemot vården skapas av denna tillit som uppstår i mötet med sjuksköterskan (a.a).
Rehabilitering
Rehabilitering som begreppsparaply består av tre huvudkomponenter där målet är att eliminera symtom, kompensera förlorade förmågor med strategier och träning av funktioner, styrka och balans (Brogårdh m.fl. 2012). Graden av
funktionsnedsättningen efter insjuknandet i stroke relateras till kombinationen av kognitiva och fysiska nedsättningar (Wendel 2012). Syftet med rehabilitering är att kartlägga individens situation utifrån förmågor, egna mål, resurser, behov och aktuella problem för att konkretisera konsekvenserna av stroke för individen. Kartläggningen styr sedan hur det multidisciplinära teamet utformar adekvat planering och relevanta/personcentrerade åtgärder kopplas in. Rehabiliteringen
innefattar således en pedagogisk process där individen och anhöriga ska ges förutsättningar att hantera aktuell livssituation (a.a).
Återhämtning från funktionsnedsättningen är en dynamisk process som inkluderar multiprofessionella team vilket även ställer höga krav på fungerande vårdkedja och samordnad vårdplanering. I artikeln från Burton (2000a)
beskrev sjuksköterskor att de ansåg att fysioterapeuterna hade en specifik roll där fokus låg på träning och övning av finmotorik under begränsad tid.
Sjuksköterskorna såg dock sig själva som en förlängning till fysioterapeuten, där de bar ansvaret för att förvandla övningarna av finmotorik till något som kunde appliceras praktiskt i vardagen. På så vis kunde de kontinuerligt uppmuntra och stödja patienten på ett mer övergripande plan. Denna syn stöds även av Brogårdh m.fl (2012) som menar att rehabilitering syftar till att begränsa
funktionsnedsättning efter stroke och återskapa individens förmågor.
PROBLEMFORMULERING
Ca 25500 individer drabbas årligen av stroke i Sverige (Socialstyrelsen 2019b) och prevalensen är högre för den äldre befolkningen. I nuläget är endast
hjärtsjukdom och cancer mer bidragande till mortalitet (Jönsson 2012) men det kan komma att påverka incidensen framöver vartefter den äldre
befolkningsgruppen växer i mängd. Stroke kan leda till fysisk och kognitiv funktionsnedsättning för patienterna som drabbas. Den grundutbildade
sjuksköterskan saknar insikt i patientgruppens upplevelser av sjukdomsbilden och funktionsnedsättningens påverkan på livet. Studien avser därför att belysa hur patientgruppen hanterar deras funktionsnedsättning som en stroke
föranleder. Studien kan underlätta den personcentrerade omvårdnaden genom att sjuksköterskan får en ökad kunskap om patienters upplevelser. Motgångar för patienterna kan förutses och det underlättar ett preventivt arbete. Sjuksköterskan kan även lättare motivera patienter att överkomma diverse funktionsnedsättningar genom ökad insikt i deras problematik.
SYFTE
Syftet med studien var att beskriva patienters upplevelser av funktionsnedsättning efter stroke.
METOD
En litteraturstudie genomfördes och då syftet var att beskriva patienters
upplevelser av funktionsnedsättning efter stroke valdes artiklar med kvalitativa intervjustudier. Den kvalitativa ansatsen åsyftade att skapa en djupare insyn i fenomenet ur patientens perspektiv (Polit & Beck 2014).
Genomförandet av litteraturstudien
Polit & Beck (2014) formulerade guide användes som ram för att arbetet med litteraturstudien skulle genomföras systematisk. I första steget formulerades en frågeställning. Under andra steget skapades en sökstrategi genom att korrekta sökord, relevanta databaser identifierades och inklusions- och exklusionskriterier
formulerades. Tredje steget bestod av databassökning utifrån genererad sökstrategi där identifiering av potentiellt relevanta artiklar gjordes och sökningarna dokumenterades i ett sökschema. Artiklarnas relevans gentemot studiens syfte bedömdes initialt utifrån läst titel och sedan abstrakt under steg fyra och ej applicerbara underlag uteslöts. I steg fem lästes artiklarna i sin helhet för att sedan kvalitetsgranskas med granskningsmall från statens beredning för
medicinsk och social utvärdering (SBU 2014). Slutligen genomfördes dataanalysen med innehållsanalys enligt Forsberg & Wengström (2016) som guide vilket beskrivs under rubriken dataanalys.
Formulering av frågeställning
Initialt användes POR-modellen (Population - Område - Resultat) som
presenterades av Willman m.fl. (2016). Modellen användes som verktyg för att särskilja bärande begrepp som sedan kombinerades för att skapa sökblock (a.a). Följande sökblock bildades: patienter, stroke, funktionsnedsättning och
upplevelser, se tabell 2. Tabell 2. POR-modellen
Population Område Resultat
Patienter Funktionsnedsättning
efter stroke
Upplevelser
Inklusions- och exklusionskriterier
Vuxna patienter inkluderades med en minimiålder på 18 år. Artiklarna skulle vara skrivna på engelska. Artiklarna skulle vara tillgängliga i fulltext kostnadsfritt genom bibliotekets databaser, etiskt godkända och peer-reviewed. Där inget filter för peer-review fanns i databasen granskades tidskrifterna manuellt.
Exklusionskriterier innefattade artiklar med fokus enbart mot vårdpersonal eller anhörigas upplevelser. Artiklar som endast fokuserade på en specifik
funktionsnedsättning t.ex. dysfagi och där kognitiv svikt påverkat patientens förmåga att självständigt förmedla sina upplevelser skulle ej användas. Artiklar som vid kvalitetsgranskningen med SBU:s mall (SBU 2014) inte bedömdes uppfylla minst medelhög kvalitet uteslöts.
Databassökning
Svensk MeSH användes för att säkerhetsställa korrekt översättning av bärande begrepp samt synonymer (Karolinska institutet 2016). Genererade bärande begrepp och synonymer användes under pilotsökningen för att undersöka om tillräckligt med vetenskapliga artiklar fanns till studien. Alla funna titlar under pilotsökningen granskades och potentiellt relevanta artiklars abstrakt lästes. Fler synonymer och sökord inom varje sökblock alstrades ur pilotsökningen och kombinerades med booleska termen “OR” för att bredda sökningen (Forsberg & Wengström 2016). Slutligen kombinerades alla sökblocken med booleska termen “AND” vid den avgörande sökningen för att avgränsa resultatet från
databassökningen (a.a). Databaserna som användes var Cinahl innehållande studier relaterat till sjukgymnastik, arbetsterapi och omvårdnad samt PubMed med fokus på odontologi, medicin och omvårdnad (a.a). Vid sökningarna i databaserna PubMed och Cinahl användes respektive ämnesordlista, Medical Subject
Headings (MeSH) för PubMed och subject heading list (MH) i Cinahl (Willman m.fl. 2016). Sökschema återges i bilaga 1.
Urval
artiklar totalt, se tabell 3. Initialt lästes alla titlar gemensamt med Cinahl som första databas följt av PubMed. Redan här uteslöts artiklar som inte uppfyllde inklusionskriterierna vilket resulterade i 61 lästa abstrakt. Vidare bearbetning av alstrade artiklar resulterade i 33 artiklar som lästes i sin helhet. Efter ytterligare granskning av lästa artiklar ansågs 15 artiklar applicerbara på syftet och
kvalitetsgranskades vilket resulterade i tio valda artiklar. Inklusions- och exklusionskriterierna styrde hela urvalsprocessen vilket medförde bortfall av artiklar under urvalsprocessen.
Tabell 3. Urvalsprocessen Databaser Lästa titlar Lästa
abstrakt Lästa artiklar Kvalitetsgranskade artiklar Utvalda artiklar Cinahl: 208 36 19 8 5 PubMed: 213 25 14 7 5 Totalt: 421 61 33 15 10 Kvalitetsgranskning
Genom SBU (2014) erhölls en färdig mall för systematisk kvalitetsgranskning av kvalitativa artiklar, vilken nyttjades då artiklarna belyste patienternas upplevelser av funktionsnedsättning via kvalitativ ansats. Mallen använde ett antal parametrar som följdes i granskningen av de artiklar som ansågs svara på studiens syfte. I stora drag hjälpte mallen till att utröna om:
1. Syftet var tydligt och väldefinierat?
2. Urvalet, urvalsförfarandet, kontext, relation till deltagarna samt att etiska aspekter var relevanta och beskrivna tydligt i studien?
3. Datainsamlingen var tydlig och relevant samt om författaren hanterat sin egen förståelse. Även datamättnad tas upp i denna del.
4. Analysen var tydlig och relevant samt om författaren hanterat sin egen förförståelse i relation till analysen. Även här undersöks om det finns analysmättnad.
5. Resultatet var tydligt beskrivet, logiskt och begripligt. Här bedöms även om det fanns kontext samt om det faktiskt genererades en hypotes, teori och/eller modell i slutändan.
Kvalitetsgranskningen började med utvecklingen av ett gemensamt poängsystem för att konkretisera bedömningen av artiklarnas kvalitet, vilket sedan nyttjades under granskningen. Analysverktyget från SBU (2014) innefattade 21 punkter där alla tilldelades möjligheten att erhålla ett poäng vardera om de besvarades med ja, halvt poäng vid oklar och noll poäng vid nej. Den totala summan för varje artikel räknades sedan samman och erhöll sin kvalitetsbedömning utifrån förutbestämda procentsatser. Artiklar som uppfyllde 40–60% av maximalt antal poäng som var 21 poäng ansågs vara av låg kvalitet, 60–80% medelhög kvalitet och slutligen de artiklar där minst 80% uppfylldes bedömdes vara av hög kvalitet. Enbart artiklar som bedömdes uppnå medelhög- eller hög kvalitet inkluderades i litteraturstudien. Artiklarna granskades först individuellt utifrån erhållna SBU (2014) mall samt det genererade poängsystemet vilket följdes av gemensam diskussion där
meningsskiljaktigheter kring bedömningen justerades och slutgiltig bedömning av artiklarna beslutades tillsammans. Granskningen resulterade i sju artiklar med hög kvalitet samt tre med medelhög kvalitet. Bedömning återges i bilaga 3.
Dataanalys
En innehållsanalys av de tio genererade artiklarnas resultatdel påbörjades efter kvalitetsgranskningen var färdig och utfördes induktivt vilket inneburit att
resultatet växte fram ur texten och ingen förutbestämd hypotes fått styra (Forsberg & Wengström 2016). Artiklar där flera perspektiv presenterades användes enbart
patientens kvalitativt redovisade upplevelser till analysen. Forsberg & Wengström (2016) fem steg för en innehållsanalys följdes, se flödesschema 1. I steg ett lästes alla artiklarna i sin helhet upprepade gånger tills texten kändes familjär. I steg två kodades patienternas upplevelser, exempelvis maktlöshet och oro i artiklarna för att urskilja dem från resten av texten. Koderna överfördes sedan i ett gemensamt konstruerat kodschema utan att sammanhanget försvann. I steg tre kondenserades koderna och genererade initialt fyra kategorier vilket resulterade i en mer
strukturerad översikt. I steg fyra bearbetades och diskuterades genererade
kategorier och koder ytterligare utifrån likheter samt skillnader vilket resulterade i tre nyanserade teman och sex underkategorier, se tabell 4 (a.a). Innan resultatet sammanställdes lästes alla artiklar i sin helhet ytterligare en gång för att
kontrollera trovärdigheten i det genererade resultatet och slutligen i steg fem vävdes alstrade teman samman till en helhet och integrerades till en struktur över underlag i resultatdelen (a.a).
Flödesschema 1. Fem steg för en innehållsanalys (Forsberg & Wengström 2016).
RESULTAT
Resultatet baseras på 10 vetenskapliga artiklar av kvalitativ ansats. Totalt deltog 135 deltagare i studierna. Samtliga artiklar var utformade som intervjustudier där minsta antal deltagare var sex i en studie och som flest fanns det 28. Medelvärdet på antal deltagare var 13,5 och medianvärdet 14,5. Könsfördelningen var 79 män kontra 56 kvinnor. Åldersspannet för deltagarna i studierna var från 33 till 95 år. Studiernas ursprung var från Storbritannien (Burton 2000b; Mavaddat m.fl. 2018), Norge (Brunborg & Ytrehus 2014; Taule m.fl. 2015), USA (Lutz m.fl. 2011), Sverige (Olofsson m.fl. 2005), Kanada (Anderson & Whitfield 2013), Italien (Simeone m.fl. 2015), Australien (White m.fl. 2014) samt från Danmark
(Sørensen m.fl. 2020). Av de studier som inkluderats bedömdes sju ha hög kvalité och tre medelhög kvalité. Vid databassökning i Cinahl identifierades fem artiklar och resterande fem genom databasen PubMed.
Teman och kategorier som framkom vid dataanalys presenteras i tabell 4. En översikt med teman och kategorier samt tillhörande artiklar presenteras i bilaga 2.
Läs texten upprepade gånger
Identifierat innehåll kodas
Koder kondenserar till kategorier
Kategorier genererar teman
Diskutera och tolka resultatet
Tabell 4. Tema och kategorier
Forskningsområde Teman Kategorier
Patienters upplevelser av funktionsnedsättning efter
stroke
Begränsad autonomi
Förlorad kontroll vid sjukhusvistelsen
Omställning vid hemkomst Utmaningar vid
rehabilitering
En förändrad kropp
Behovet av personcentrerad träning
Ett behov av att hantera funktionsnedsättningen
Inre styrka
Stöd från omgivningen
Begränsad autonomi
Upplevelsen av funktionsnedsättning efter stroke beskrevs av patienterna som en mycket individuell process som påverkade deras liv både fysiskt, psykiskt och existentiellt under lång tid (Burton 2000b; Simeone m.fl. 2015; Sørensen m.fl. 2020; Taule m.fl. 2015; White m.fl. 2014). Funktionsnedsättningen påverkade patienterna under sjukhusvistelsen men det innebar även omställning vid hemkomst.
Förlorad kontroll vid sjukhusvistelsen
I det akuta skedet direkt efter stroke blev de drabbade varse om sin
funktionsnedsättning och patienterna beskrev det som ett chockartat tillstånd där de upplevde en känsla av förlorad kontroll (Anderson & Whitfield 2013; Burton 2000b; Lutz m.fl. 2011; Mavaddat m.fl. 2018; Simeone m.fl. 2015; Sørensen m.fl. 2020; White m.fl. 2014). Känslor av maktlöshet och frustration var starkt
kopplade till förlusten av funktionsförmåga (Anderson & Whitfield 2013;
Brunborg & Ytrehus 2014; Burton 2000b; Sørensen m.fl. 2020; Taule m.fl. 2015) och förstärktes ytterligare av oroskänslor hos de patienter som hade fått nedsatt kognitiv påverkan då de hade svårare att förstå sin situation (White m.fl. 2014). Då upplevelsen av förlorad kontroll var subjektiv så beskrev deltagarna perioden med ett flertal olika känsloord såsom oro, frustration, ilska, nedstämdhet, chock (Brunborg & Ytrehus 2014; Burton 2000b; Sørensen m.fl. 2020; White m.fl. 2014) men övergripande uttrycktes det som känslostormar som var svåra att hantera för patienterna (Mavaddat m.fl. 2018). Även om patienterna mestadels hade ett positivt minne från den vård de fick kopplat till funktionsnedsättningen (Olofsson m.fl. 2005; Taule m.fl. 2015; White m.fl. 2014) så framkom det att flertalet av patienterna hade stora behov av stöd och information om vad som hände i sjukdomsprogressionen och vad patienterna hade att vänta sig framöver (Mavaddat m.fl. 2018; Olofsson m.fl. 2005; Sørensen m.fl. 2020; Taule m.fl. 2015; White m.fl. 2014). Specifikt så uppskattade patienterna att sköterskan pratade lugnt och uppmuntrande med dem då de hade svårt att följa med i utvecklingen av rehabiliteringen (Sørensen m.fl. 2020; Taule m.fl. 2015). Omställning vid hemkomst
I några studier berättade patienterna om sina tankar kring att få återvända hem. De hade höga förhoppningar om att tillfrisknandet skulle bli enklare och det fanns en drivkraft att kunna återgå till ett vardagsliv där de kunde handla och arbeta igen (Lutz m.fl. 2011; Mavaddat m.fl. 2018; Olofsson m.fl. 2005). Väl hemma blev de snabbt varse om hur påtagligt funktionsnedsättningarna förändrat deras liv. Hela deras tidigare normala levnadsmönster med förmågor, aktiviteter och roller utmanades och tydliggjorde att funktionsnedsättningen inte skulle försvinna bara
av att komma hem (Anderson & Whitfield 2013; Olofsson m.fl. 2005; Simeone m.fl. 2015; Sørensen m.fl. 2020; White m.fl. 2014). Att komma till denna insikt beskrev som nedslående av patienterna och skapade blandade känslor av oro, sorg, osäkerhet och ensamhet (Anderson & Whitfield 2013; Burton 2000b; Olofsson m.fl. 2005; Sørensen m.fl. 2020; Taule m.fl. 2015; White m.fl. 2014). I en studie (Mavaddat m.fl. 2018) utvecklade en del av patienterna depression efter hemkomst men en lika stor del faktiskt kom till ro och acceptans i deras nya livsstil även om funktionsnedsättningen var kvarstående.
Behovet av stöd i hemmet var stort och det var oftast partnern som fick hjälpa patienterna med allt som behövdes. Samtliga patienter som uttalat sig om behovet av stöd i studierna upplevde att det kändes frustrerande att vara en börda även om det inte uttrycktes av de närstående (Burton 2000b; Lutz m.fl. 2011; Simeone m.fl. 2015; White m.fl. 2014). Omställningen till ett mer passivt liv innebar även rollförändringar för patienterna, de kände sig förminskade och flera beskrev en förlust av självförtroende som i sin tur ledde till att de isolerade sig (Anderson & Whitfield 2013; Burton 2000b; Olofsson m.fl. 2005; Taule m.fl. 2015; White m.fl. 2014). De flesta patienter som intervjuats en längre tid efter sin stroke upplevde dock att de lyckades acceptera ett liv med funktionsnedsättningen men att det tog lång tid och att det krävdes stöd i processen (Brunborg & Ytrehus 2014;
Mavaddat m.fl. 2018; White m.fl. 2014).
Utmaningar vid rehabilitering
Det framkom att patienternas inställning och behov av rehabilitering varierade och var mer eller mindre beroende av professionell hjälp. Ur analysen framkom
således två underkategorier till huvudkategorin utmaningar vid rehabilitering: En förändrad kropp samt Behovet av personcentrerad träning.
En förändrad kropp
Funktionsnedsättningarna som patienterna hade i studierna var sällan beskrivna specifikt av patienterna själva. Tre studier (Burton 2000b; Mavaddat m.fl. 2018; White m.fl. 2014) definierade dock både de fysiska och kognitiva nedsättningarna mer utförligt baserat på patienternas berättelser. Den mest klassiska symtombilden i studierna var unilateral svaghet men andra vanliga symtom var även dysfagi, dysfasi, dyspraxi, dysartri, inkontinens och andra åkommor som vittnade om samsjuklighet (a.a). Variationen mellan patienternas sjukdomsbild gav således olika uttryck för upplevelsen av vad de uppfattade som just deras
funktionsnedsättning. Minnesförlust och annan kognitionsnedsättning var dock den främsta orsaken till oro och förtvivlan enligt patienterna (White m.fl. 2014). Andra återkommande symtom som patienterna ansåg påverka deras liv var att de upplevde sig förlångsammade och utmattade, både fysiskt och kognitivt (Simeone m.fl. 2015; White m.fl. 2014). Patienter beskrev även samma upplevelse i en studie om hur utmattningen i sin tur påverkade deras sociala liv negativt (Brunborg & Ytrehus 2014).
Personcentrerad träning beskrevs av patienterna som ett sätt att få tillbaka sin funktion och kunna återgå till sitt gamla liv för stroken (Burton 2000b; Lutz m.fl. 2011; Mavaddat m.fl. 2018) och flera patienter beskrev att de satt upp mål och tränat hårt för lyckas(Brunborg & Ytrehus 2014; Mavaddat m.fl. 2018; Sørensen m.fl. 2020; Taule m.fl. 2015; White m.fl. 2014). En del av dem kämpade på med rehabiltieringen trots att de inte upplevde att de fick adekvat stöd från
Många patienter förklarade att deras målbild var förknippat med hur de hade upplevt sin autonomi före sin stroke, dvs att de patienter som levt ett liv med högre funktion och självständighet strävade hårdare för att återfå samma liv som tidigare (Burton 2000b). Inledningsvis var inte patienternas mål realistiska sa de i efterhand och det banade väg för motgångar, både i den individuella
rehabiliteringen och i samverkan med vården (a.a). Somliga patienter beskrev att de upplevde sig känsliga för sådana motgångar och konflikter då de var i en utsatt sits (Anderson & Whitfield 2013). En sådan överoptimism skapade därför
frustration eftersom det inte alltid gick hand i hand med de mer realistiska mål som vårdpersonalen hade (Taule m.fl. 2015).Trots det så beskrev patienterna ofta att det var just optimism och envishet som gjorde att de förmått sig att kämpa vidare med sin rehabilitering (Brunborg & Ytrehus 2014; Mavaddat m.fl. 2018; Sørensen m.fl. 2020; Taule m.fl. 2015; White m.fl. 2014).
Behovet av personcentrerad träning
Patienterna beskrev ofta hur viktig kontakten med vården var när det kom till deras rehabilitering, både som inneliggande patient och senare när de hade fått komma hem. För de flesta patienter så var den första tiden efter stroke fylld med ovisshet och oro i hur och vad de skulle göra för att kunna återfå så mycket funktion som möjligt (Anderson & Whitfield 2013; Brunborg & Ytrehus 2014; Burton 2000b; Lutz m.fl. 2011; Sørensen m.fl. 2020; Taule m.fl. 2015).
Upplevelsen av funktionsnedsättningen var således inte bara subjektiv utan även kopplat till hur patienterna känt att de haft adekvat stöd i rehabiliteringsprocessen. I två studier beskrev patienterna att svårigheterna med funktionsnedsättningen lindrades pga att personen som ansvarade för deras rehabilitering uppvisade empati, optimism och ett personligt engagemang (Sørensen m.fl. 2020; Taule m.fl. 2015).
Vårdpersonalen som ansvarade för rehabilitering efter hemkomsten spelade en viktig roll för patienterna och deras förväntningar på vården speglade de
komponenter som utgör personcentrerad omvårdnad (Anderson & Whitfield 2013; Sørensen m.fl. 2020; Taule m.fl. 2015; White m.fl. 2014). Flera studier visade dock att tillgången till en tydlig rehabiliteringsplan i hemmet ofta var undermålig och när patienterna inte fick tillgång till adekvat stöd så hamnade ofta det ansvaret på den som var närmast anhörig i hemmet (Anderson & Whitfield 2013; Burton 2000b; Lutz m.fl. 2011; Mavaddat m.fl. 2018; Simeone m.fl. 2015; Sørensen m.fl. 2020; White m.fl. 2014). Framför allt saknade patienterna information och råd både om hur de skulle förhålla sig till sina symtom och vad de konkret skulle göra i form av rehabiliteringsträning. För många patienter innebar detta återigen
känslor av oro och frustration (Anderson & Whitfield 2013; Lutz m.fl. 2011; Mavaddat m.fl. 2018; Olofsson m.fl. 2005; Taule m.fl. 2015; White m.fl. 2014). Dock tillskrev flera patienter sin goda återhämtning som ett led i att de själva hade kämpat hårt för att återfå funktion och de hade heller inte lika stort behov av information utan sökte aktivt upp det på egen hand (Brunborg & Ytrehus 2014; Mavaddat m.fl. 2018; Sørensen m.fl. 2020; Taule m.fl. 2015; White m.fl. 2014).
Ett behov av att hantera funktionsnedsättningen
Patienternas förmågor att hantera känslorna som uppstod varierade mellan deltagarna och hur väl de klarade av att anpassa sig berodde både på inre styrkor och vilket stöd utifrån som fanns till hands.
Inre styrka
Efter att patienterna tagit sig förbi den initiala chocken så fokuserade de flesta på hur de skulle återta sin funktionsförmåga och komma tillbaka till det liv de levde förut (Lutz m.fl. 2011; Mavaddat m.fl. 2018; Olofsson m.fl. 2005). Framtidshopp och optimism infann sig hos de flesta patienterna och även om patienterna i efterhand beskrev det som en viss övertro till deras faktiska förmåga så var det ändå en källa för styrka (Lutz m.fl. 2011). Patienterna beskrev självförtroende som en central del under rehabiliteringstiden eftersom kampen att återfå funktion alltjämt medfört motgångar samtidigt som patienterna var känsliga för nederlag (Anderson & Whitfield 2013; Lutz m.fl. 2011; Mavaddat m.fl. 2018; Taule m.fl. 2015; White m.fl. 2014).
Kombinationen av självförtroende och optimism genererade vad många deltagare beskrev som envishet eller järnvilja (Anderson & Whitfield 2013; Brunborg & Ytrehus 2014; Sørensen m.fl. 2020). Samtliga patienter som lyckades väl i kampen med att återfå viktiga förmågor efter funktionsnedsättningen, såsom att kunna leva ett liv utan större behov av stöd i sin vardag beskrev vikten av att inte ge upp och att försöka se positivt på livet. De tog eget ansvar i rehabiliteringen och kämpade hårt genom att aktivera sig i nya eller tidigare fritidsintressen och stödgrupper (Brunborg & Ytrehus 2014; Mavaddat m.fl. 2018; Sørensen m.fl. 2020; Taule m.fl. 2015; White m.fl. 2014). Patienter som inte lyckades återfå samma höga nivå av återhämtning beskrev att de antingen hade gett upp hoppet om återhämtning eller att de helt enkelt accepterat att de inte kommer att bli mycket bättre ändå (Burton 2000b). Några studier visade dock att viljan och optimismen till återhämtning fanns hos patienterna, men att de inte upplevde att de fått rätt stöd i sin rehabilitering eller information i hur de skulle gå tillväga (Anderson & Whitfield 2013; Olofsson m.fl. 2005). Således var det en del
patienter som uttryckte att de gav upp förhoppningarna om att återfå viktiga delar av sina liv och självständighet.
Tvärtom beskrev patienterna i flera studier att rädslan för att isoleras från omvärlden var det som användes som drivkraft till att aktivera sig och återfå funktion. (Anderson & Whitfield 2013; Brunborg & Ytrehus 2014; Sørensen m.fl. 2020; Taule m.fl. 2015).
Stöd från omgivningen
De patienter som förmedlat att de lyckats väl i rehabilitering och anpassning till sitt nya liv upplevde att stödet från familj och vänner var avgörande i hur de upplevde sin funktionsnedsättning och vad som möjliggjorde att de orkade kämpa i sin återhämtning (Anderson & Whitfield 2013; Brunborg & Ytrehus 2014; Mavaddat m.fl. 2018; Olofsson m.fl. 2005; Taule m.fl. 2015; White m.fl. 2014). Vårdpersonal, tillgång till bra rehabiliteringsmöjligheter samt stödgrupper var också faktorer som flera av patienterna upplevde som främjande (Brunborg & Ytrehus 2014; Lutz m.fl. 2011; Mavaddat m.fl. 2018; Sørensen m.fl. 2020; Taule m.fl. 2015; White m.fl. 2014). Även optimismen var framträdande för patienterna som lyckats väl med att acceptera och anpassa sig till ett nytt liv. Några av dessa patienter upplevde att de uppskattade livet och sina närstående mer än de gjort innan de fått sin stroke (Mavaddat m.fl. 2018; White m.fl. 2014) och i två av studierna beskrev patienterna att stroken hade förändrat deras levnadssätt och kosthållning på ett mycket positivt sätt (Brunborg & Ytrehus 2014; Mavaddat m.fl. 2018). De patienter som hade mest behov av stöd utifrån var de som känt att självförtroendet och optimismen inte räckte till för att kunna återhämta sig på
egen hand (Anderson & Whitfield 2013; White m.fl. 2014). Patienter som inte upplevde att de fick råd, stöd eller uppmuntran kände ofta att de gradvis förlorade mer självförtroende eller märkte av en begränsning av sin roll och identitet (Anderson & Whitfield 2013; Lutz m.fl. 2011; Mavaddat m.fl. 2018; Sørensen m.fl. 2020; Taule m.fl. 2015; White m.fl. 2014). I förlängningen så upplevde många patienter att de blev en börda för närstående (Burton 2000b; Lutz m.fl. 2011; Simeone m.fl. 2015; White m.fl. 2014) och tre studier beskrev även
patienterna ett samband i att de isolerade sig i större utsträckning eftersom de inte kände att de ville be om hjälp och stöd (Burton 2000b; Lutz m.fl. 2011; White m.fl. 2014). Även patienter som upplevde ett minskat självförtroende efter hemkomsten relaterade detta till anledningen till att de numera levde mer isolerat (Burton 2000b; Taule m.fl. 2015). En av studierna visade även på ett samband mellan isolering och känslor av ensamhet och sorg hos strokedrabbade (Taule m.fl. 2015).
METODDISKUSSION
Under metoddiskussionen redovisas och diskuteras svagheter och styrkor kritiskt relaterat till val av design, inklusions-/exklusionskriterier, databassökning, urval, kvalitetsgranskning samt analysmetod.
Litteraturstudier
Syftet var att beskriva patienters upplevelser av funktionsnedsättning efter stroke vilket resulterade i kvalitativ ansats för litteraturstudien. Patienternas upplevelser var subjektiva och kvalitativ forskning gav en djupare tolkning av fenomenet än vad en kvantitativ ansats hade förmått med mätning av t.ex. frågeformulär eller journalgranskning (Forsberg & Wengström 2016). Fenomenet som undersöktes skulle angripas förutsättningslöst och detta säkerställdes genom att det fanns begränsad förförståelse till valda syfte dvs ingen ytterligare erfarenhet utöver utbildningens teoretiska ramverk förekom (a.a). För att genomföra
litteraturstudien krävdes tydliga formuleringar gällande frågeställning, syfte och metod. Inklusion- och exklusionkriterier beskrevs samt parametrarar för kvalitet definierades. Underlaget skulle vara vetenskapliga publikationer och
granskningen fullbordades på ett sådant sätt att trovärdigheten kan styrkas (a.a). Att följa Polit & Beck (2014) formulerade struktur ansågs fördelaktigt då brist på erfarenhet av litteraturstudier kunde försvåra processen samt möjligheten att reproducera studien.
Inklusions- och exklusionskriterier
Hela populationen som drabbats av stroke valdes att inkluderas i studien och inga avgränsningar gjordes gällande kön för att generera ett brett underlag. Artiklarna skulle vara publicerade på engelska då detta språk behärskades bäst utöver svenska. Risken att nyanser missades och innehåll tolkades fel under granskning och analys var överhängande då alla artiklarna översattes och tolkades från engelska till svenska. Artikelförfattarna i fem av studierna hade redan gjort en översättning från modersmål till engelska vilket ytterligare kunde påverkade att nyanser och innehåll beskrivits felaktigt initialt. Uteslutande användes artiklar som genomgått peer-review till litteraturstudien där utomstående och opartiska sjuksköterskor kvalitetsgranskat innehållet vilket förbättrade trovärdigheten (Polit & Beck 2014). Avgränsningar gjordes mot vårdpersonal och anhörigas
sina upplevelser då informationen skulle komma primärt från patienten för att minimera risken att andras upplevelser påverkade svaren. Exklusionen av patienterna som ej själva kunde förmedla sina upplevelser gjorde att dessa upplevelser missades i resultatet. Avsaknaden av dessa upplevelser i resultatet påverkade överförbarheten till en mer heterogen grupp från litteraturstudien negativt.
Databassökning
Grunden inför databassökningarna genererades utifrån appliceringen av POR-modellen som presenterades av Willman m.fl (2016) på syftet där bärande begrepp isolerades vilket ansågs fördelaktigt då kunskap kring förfarandet av processen kring litteraturstudier var begränsat. Alstrade begrepp kombinerades sedan för att skapa sökblock (a.a). Svensk MeSH användes för att säkerhetsställa terminologins trovärdighet inför pilotsökningarna (Karolinska institutet 2016). Pilotsökningen både påvisade att det fanns tillräckligt med artiklar för
genomförande av litteraturstudien samt bidrog till diskussion kring utveckling av sökstrategin vilket resulterade i ytterligare synonymer och sökord. Booleska termen ”OR” användes för att bredda databassökningen och ”AND” för att smalna av databassökningen mot studiens syfte (Forsberg & Wengström 2016).
Ämnesordlistor för respektive databas användes: MeSH i PubMed och MH i Cinahl vid sökningarna relaterat till bärande begreppet stroke (Willman m.fl. 2016). Trots att databassökningarna genererade en stor mängd artiklar ansågs det vara en svaghet att trunkering ej användes för att bredda sökningens resultat med fler ändelser på bärande begrepp och synonymer, vilket hade applicerats om litteraturstudien gjordes om. Forsberg & Wengström (2016) betonade vikten av väl genomtänkta sökstrategier med klara kriterier så relevanta artiklar kan erhållas under databassökningar. Val av databaser grundar sig i gemensam diskussion och efterforskning om var relevanta underlag kunde erhållas utifrån studiens syfte. Databasen Cinahl innehöll underlag riktad mot arbetsterapi,
sjukgymnastik/fysioterapi och huvudsakligen omvårdnad vilket ansågs förenligt med syftet. PubMed hade ett brett innehåll som ombesörjde forskning relaterat mot medicin, odontologi och omvårdnad vilket även här ansågs relevant utifrån studiens syfte (Forsberg & Wengström 2016). En utökning av antalet databaser hade även haft möjlighet att generera ytterligare relevanta artiklar och hade tagits i beaktning om litteraturstudien gjorts om. Genomgående grundade sig val av databaser utifrån tillgången av artiklar med fokus på omvårdnadsforkning.
Urval
Alla 421 titlar från databassökningen lästes initialt gemensamt för att generera en översikt av artiklarna. Dubbletter och underlag som inte klarade inklusions- och exklusionskriterierna uteslöts redan här, vilket kan ha gjort att någon artikel missats om titeln varit missledande. Vidare lästes 61 abstrakt vilket efter bearbetning av gällande urvalskriterier resulterade i 33 artiklar som lästes i sin helhet. Slutligen ansågs 15 artiklar applicerbara på syftet och kvalitetsgranskades med erhållna granskningsmall från SBU (2014). Väl definierade inklusions- och exklusionskriterer underlättade urvalsprocessen och gjorde det möjligt att utesluta artiklar som inte var relevanta för studiens syfte.
Kvalitetsgranskning
Tidigare nämnda granskningsmall från SBU (2014) användes för granskning av utvalda artiklar med kvalitativ ansats från urvalsprocessen. Mallen från SBU (2014) hade använts tidigare och familjariteten ansågs vara en styrka då metodkunskapen var begränsad och risken för felaktig bedömning av artikelns
kvalitet kunde påverka litteraturstudiens resultat. En gemensam referensram där varje punkt i mallen erhöll en möjlighet att tilldelas poäng utifrån hur
bedömningen blev skapades och räknades sedan samman vilket tydliggjorde bedömningsförfarandet sinsemellan. Referensramen gjorde det svårt att värdera de olika parametrarna i granskningsmallen från SBU (2014) samt bedömningen blev mer kvantitativ och med denna insikt och erfarenhet hade kvalitetsgranskning gjorts annorlunda om litteraturstudien gjorts om. Initialt gjordes bedömningarna individuellt utifrån SBU (2014) mallens parametrar vilket sedermera efterföljdes av en gemensam bedömning där meningsskiljaktigheter diskuterades och
justerades tillsammans under rådande diskurs för slutgiltig kvalitetsbedömning. Den individuella bedömningen syftade till att minimera risken för feltolkningar och att artiklar ogrundat förkastades under gemensam granskning. Att
bedömningen initialt gjordes enskilt och avslutades gemensamt minskade risken för bias och den grundliga granskningen stärkte trovärdigheten. Förfarandet resulterade i uteslutning av artiklar som bedömdes med låg kvalité och vars innehåll ej var applicerbart på studiens syfte.
Dataanalys
Kvalitetsgranskningen genererade tio kvalitativa studier vars resultat del
analyserades efter Forsberg & Wengström (2016) fem steg för en innehållsanalys. Flödesschemat över innehållsanalysen syfte var att synliggöra analysprocessens flöde även om det felaktigt kunde tolkas som en linjär process istället för en dynamisk process. Analysen möjliggjorde lossbrytning av upplevelserna kring funktionsnedsättning i artiklarna. Initialt lästes artiklarna i sin helhet individuell upprepade gånger som kvalitetssäkring vilket resulterade i en djupare insyn i materialet och fler nyanser uppmärksammades. Enbart patienternas upplevelser kodades och överfördes i ett kodschema vilket gav en bättre överblicksbild av innehållet i artiklarna. Språkliga begränsningar från både artikelförfattarna och under litteraturstudiens analys kan ha färgat tolkningarna av patienternas
upplevelser och påverkat kodningen av material vilket ansågs vara en svaghet som inte kunde undvikas. Efterföljande kondenseringen av koderna genererade en mer strukturerad överblick med fyra genomgående kategorier. Genererade kategorier och koder diskuterades hela tiden utifrån likheter samt skillnader vilket slutligen resulterade i tre teman och sex underkategorier. Att följa en redan angiven struktur (Forsberg & Wengström 2016) under textanalysen av artiklarna upplevdes positivt.
RESULTATDISKUSSION
Stroke var enligt samtliga patienter i artiklarna en chockartad och mycket individuell upplevelse där alla hade olika förutsättningar att hantera den funktionsnedsättning som följde (Anderson & Whitfield 2013; Burton 2000b; Lutz m.fl. 2011; Mavaddat m.fl. 2018; Simeone m.fl. 2015; Sørensen m.fl. 2020; White m.fl. 2014). Således kom de att ha olika behov av stöd i en process som kräver anpassad vård. Här visar Ekman m.fl. (2014) och Walton (2013) på vikten av personcentrerad omvårdnad eftersom de menar på att den grundutbildade sjuksköterskan kommer att bli den viktigaste kontakten för patienten när de står inför de utmaningar funktionsnedsättningen leder till. World Health Organisations (WHO 2000, sid. 1–2) definition inkluderar inte den emotionella effekten som strokepatienter utsätts för. Det skapar en bild av att stroke är en fysiologisk åkomma vars effekter endast påverkar funktioner i kroppen. Den talar enbart de
kognitiva och fysiska symtom som definierar en stroke medan patientgruppen själva definierade stroke med ord som chock, omställning och förlust av såväl kontroll, roll och i stort hela deras tidigare liv (Brunborg & Ytrehus 2014; Burton 2000b; Sørensen m.fl. 2020; White m.fl. 2014). Underliggande orsaker till stroke som nämns av (Appelros 2012) innefattar heller inte den känsla många patienter hade av att de kände sig skyldiga och ansvariga för att de fått sin stroke. Dock så sätter Walton (2013) denna stöttning i större perspektiv när han menar att
personcentrerad vård handlar om så mycket mer än att patienten återfå funktion. Upplevelsen av funktionsnedsättningen kan mycket väl var större än den
kognitiva/fysiska hindret. Omvårdnad handlar om att behandla hela patienten, därför kan författarna anse att det kan vara missvisande att följa definitioner för stroke som är så medicinska och kliniska som WHO (2000, sid. 1–2) och Appelros (2012) använder.
Flera av patienterna (Anderson & Whitfield 2013; Lutz m.fl. 2011; Mavaddat m.fl. 2018; Olofsson m.fl. 2005; Taule m.fl. 2015; White m.fl. 2014) ansåg att de hade behov av stöd från familj och vänner medan andra helt enkelt bara
fokuserade på att själva träna tillbaka kognitiva och fysiska funktioner. Detta kräver en lyhördhet från den grundutbildade sjuksköterskan. Frota m.fl. (2018) menade även att det är av stor vikt att sjuksköterskan hjälper till med information, undervisning samt att stödja patientens egenvårdsförmåga och med all rätt är det en viktig hörnsten i patienternas känsla av att hantera sin funktionsnedsättning. Det visade sig i flera artiklar att så faktiskt är fallet, patienterna önskade ofta mer information om allt som hände kring dem, deras sjukdom och hur de skulle göra för att bli bättre. I flera artiklar beskrev dock patienterna att de inte fått tillräcklig information, varken under sjukhusvistelsen eller när de kommit hem (Mavaddat m.fl. 2018; Olofsson m.fl. 2005; Sørensen m.fl. 2020; Taule m.fl. 2015; White m.fl. 2014).
Eftersom förutsättningarna för att hantera utmaningarna med
funktionsnedsättningen var så olika mellan patienterna så blev också följderna annorlunda för var av dem. Evidensbaserad vård och informatik ingår även som en av grundbultarna i personcentrerad vård av en anledning (Ekman m.fl. (2014) och Walton (2013). Det fyller ett starkt behov och skapar sannolikt en stark länk mellan sjuksköterska och patient. Likaså är det en nödvändighet att vi ger säker vård och att vi ständig förstärker vårdkvalitén genom såväl forskning men även erfarenheten som kommer efter att vårda patienter med olika behov (Ekman m.fl. 2014, Walton 2013; svensk sjuksköterskeförening 2016). Man ska heller inte glömma att patienten har rätt till sådan information om sitt sjukdomstillstånd enl Patientlagen (2014:821)
När patienterna lämnade sjukhuset och fick återgå till deras hem så var
omställningen ofta ett uppvaknande i hur mycket de kom att behöva anpassa sina liv (Anderson & Whitfield 2013; Olofsson m.fl. 2005; Simeone m.fl. 2015; Sørensen m.fl. 2020; White m.fl. 2014). Att ta hand om sig själv var ofta omöjligt och anhöriga fick ofta bistå med hjälp dygnet runt. Likaså krävdes det att boendet anpassades helt efter funktionsnedsättningen. Arowoiya m.fl. (2017) och Pessah-Rasmussen (2014) beskriver att ADL påverkas negativt av funktionsnedsättningen genom oförmåga att äta, hygien, påklädning och mobilisering. Patienterna beskrev istället i artiklarna (Anderson & Whitfield 2013; Olofsson m.fl. 2005; Simeone m.fl. 2015; Sørensen m.fl. 2020; White m.fl. 2014). att den förlusten av ADL inbringade en identitetsförlust och en känsla av att vara en börda för andra.
Således är det skillnad på vad man som grundutbildad sjuksköterska kan se som problem utifrån eftersom patienten kan uppleva problematiken helt annorlunda.
Vid hemkomst var det flera artiklar som även visade att information och möjlighet till rehabiliteringsträning inte var tillgängligt längre och patienterna kände sig oroliga hur de skulle klara det på egen hand (Anderson & Whitfield 2013; Burton 2000b; Olofsson m.fl. 2005; Sørensen m.fl. 2020; Taule m.fl. 2015; White m.fl. 2014). Återigen måste sjuksköterskan arbeta preventivt och se till att de finns en fungerande samverkan efter det att patienten lämnad slutenvården. Det måste finnas en väletablerad individuell plan som ser till att patientens alla behov är mötta och detta inkluderar givetvis rehabiliteringsträning. Men patienten måste också kunna få en anpassad miljö för att återfå så mycket möjlighet till autonomi som möjligt för att kunna bibehålla hopp och välbefinnande. Det gör i sin tur att de att orkar träna när de känner att de får den informationen de behöver för att praktiskt kunna genomföra det. Brogårdh m.fl. (2012) beskriver här att
rehabiliteringsträning att eliminera symtom, kompensera förlorade förmågor med strategi och träning av funktioner, styrka och balans. Ändå var detta patienternas största problem efter hemkomst (Anderson & Whitfield 2013; Burton 2000b; Lutz m.fl. 2011; Mavaddat m.fl. 2018; Simeone m.fl. 2015; Sørensen m.fl. 2020; White m.fl. 2014). att de hamnade mellan stolarna eller att de inte förstod var och vem som nu skulle hjälpa dem att få tillbaka funktion. Det är således lätt att förstå varför Frota m.fl. (2018) menar på att patienten faktiskt erbjuds rätt
förutsättningar för att återfå kontroll och självständighet, eller det vi kalla autonomi.
Även under goda förutsättningar är en funktionsnedsättning mycket prövande för patienten och har man inte anhöriga eller en partner så blir man också mer utsatt (Jönsson 2012). Problembilden är därför mer komplex för de äldre och Wester (2014) förklara det genom att man vi hög ålder även har fler åldersförknippade sjukdomar som försvårar sjukdomsbilden ännu mer. Detta styrks i artiklarna (Burton 2000b; Lutz m.fl. 2011; White m.fl. 2014) att de äldre blir mer isolerade och nedstämda, det blir för svårt att kämpa sig tillbaka och dem behöver mer hjälp med ADL. Det gör att de lättare kan känna sig som en börda och de upplevde en större utanförskap än de som var yngre vilket kan komma att bli ett problem i Sverige med tanke på att vi har en äldre befolkning som växer (Jönsson 2012). Fysiska och kognitiva funktionsnedsättningar efter stroke föranledde såväl rehabilitering som omställningar i livet. Kopplat till sådana utmaningar beskrevs alltjämt emotionella prövningar av patienterna i ett flertal studier (Brunborg & Ytrehus 2014; White m.fl. 2014; Burton 2000; Sørensen m.fl. 2020; Mavaddat m.fl. 2018; Anderson & Whitfield 2013; Taule m.fl. 2015). Enligt en studie av Mason-Whitehead m.fl. (2013) visade sig att kunskapen om stroke bland sista års-elever var svag. Men även om den grundutbildade sjuksköterskan kan ha
kunskaper i hur man tröstar och motiverar en patient generellt så kommer den egenskapen inte att räcka till för att förstå vad en patient med stroke går igenom. Det visade sig även i flera artiklar att många patienter inte hade stora behov av copingstrategier eller emotionellt stöd (Anderson & Whitfield 2013; Mavaddat m.fl. 2018; Lutz m.fl. 2011; Taule m.fl. 2015; White m.fl. 2014). Snarare fanns ett behov av detaljerad information om hur de på egen hand kunde hantera sin
funktionsnedsättning (Sørensen m.fl. 2020; Mavaddat m.fl. 2018; Taule m.fl. 2015; Brunborg & Ytrehus 2014; White m.fl. 2014).
Andra patienter hade mer behov av vad Walton (2013) kallar känslomässigt stöd och engagemang av närstående och vänner. Den patientgruppen är visade sig vara mer känsliga för nedstämdhet, lågt självförtroende och uppgivenhet (White m.fl. 2014; Taule m.fl. 2015; Lutz m.fl. 2011; Mavaddat m.fl. 2018; Anderson & Whitfield 2013; Sørensen m.fl. 2020); Burton 2000. I de fallen måste den grundutbildade sjuksköterskan ha samma insikt i funktionsnedsättningens påverkan för patientgruppen givetvis, men konsekvenserna för patienten blir större om det inte finns sådan insikt. Exempelvis kan insikten om att det krävs realistiska mål i rehabiliteringen förhindra onödiga motgångar, likaså
förväntningar om hur det kommer att bli när patienterna äntligen får komma hem. Det kan förberedas stödsamtal och stödgrupper på tidigt stadium, informera om vanligt förekommande problem som brukar bli svårt så att patienten kan förbereda sig och bygga upp copingstrategier. Grunden bygger således alltid på en god kunskap om funktionsnedsättningen, en lika god kännedom om patienten för att sen kunna applicera kunskapen genom personcentrerad vård (Walton 2013).
KONKLUSION
Resultatet av litteraturstudien visar att patienternas upplevelse av
funktionsnedsättning är individuell och kräver anpassad omvårdnad. Patienterna som upplevde att de inte fått tillräckligt stöd från vården och/eller anhöriga var de som också upplevde att livskvalitén avtagit successivt efter stroken.
Kontrasterande mot den delen av patientgruppen så upplevde majoriteten av de patienter som valt att kämpa hårt för att få tillbaka sin funktion också en högre nivå av livskvalité i efterhand. Således verkar behovet av coping-strategier stort men att det finns en skillnad i stöd utifrån och patientens egen inre styrka. Vid motgångar är det speciellt viktigt att patienten utvecklat coping-strategier såsom sublimering exempelvis. Sublimering är även en försvarmekanism som gör att patienten kan använda frustration och motgångar som ett slags bränsle i sin kamp att återfå funktion. Även här kan sjuksköterskan spela en stor roll genom att bistå med motiverande samtal, stödgrupper, information och uppmuntran. Att stärka patientens självförtroende i alla faser av sjukdomsförloppet och att se till att det finns möjligheter att anpassa vården efter patientens specifika behov beskrivs av patienterna som viktigt i studierna. Patientgruppen upplever även att de förlorade sin roll efter stroken och av den anledningen syns tydligt att just
självförtroende och optimism blir ett sätt att återbygga patientens bild av sig själv.
FÖRSLAG TILL FÖRBÄTTRINGSARBETE
Litteraturstudien syftat till att beskriva patienters upplevelser av
funktionsnedsättning efter stroke. Studien har medfört en förbättrad och mer nyanserad kunskap kring strokepatienters upplevelser av den direkta tiden efter insjuknande samt hur de upplevde tiden efter hemkomst. Den kunskap som förmedlats hoppas författarna ska kunna ge läsaren en fördjupad förståelse för patientgruppen och att det i förlängningen bidrar till personcentrerad vård. Flera områden kan vara viktiga att forska vidare om men det som var framträdande i studien var att patienterna sällan upplevde att de hade adekvat stöd i hemmet. Andra områden av intresse att studera är om det skiljer sig i upplevelse av funktionsnedsättningen mellan könen. Avslutningsvis är det av stor vikt att
patientgruppen erbjuds en nära personcentrerad vård som är individuellt anpassad och att det finns delaktighet och optimism i mötet med patienten.
REFERENSER
*=artiklar till resultatet
*Anderson S, Whitfield K, (2013) Social identity and stroke: ‘they don’t make me feel like, there’s something wrong with me. Scandinavian Journal of Caring Sciences, 27:4, 820–830.
Arowoiya A I, Elloker T, Karachi F, Mlenzana N, Jacobs-Nzuzi Khuabi L-A, Rhoda A, (2017) Using the World Health Organization`s Disability Assessment Schedule (2) to assess disability in community-dwelling stroke patients. South African Journal of Physiotherapy, 73:1, 1-7.
Appelros P, (2012) Medicinska aspekter. I: Jönsson A-C, (Red.) Stroke Patienters, närståendes och vårdares perspektiv (upplaga 1:1). Lund, Studentlitteratur AB.
Brogårdh C, Flansbjer U-B, Lexell J, (2012) Rehabilitering och friskvård. I: Jönsson A-C, (Red.) Stroke Patienters, närståendes och vårdares perspektiv. Lund, Studentlitteratur AB.
*Brunborg B, Ytrehus S, (2014) Sense of well-being 10 years after stroke. Journal of Clinical Nursing, 23, 1055-1063.
Burton C R, (2000a) A description of the nursing role in stroke rehabilitation. Journal of Advanced Nursing, 32:1, 174-181.
*Burton C R, (2000b) Living with stroke: a phenomenological study. Journal of Advanced Nursing, 32:2, 301-309.
Ekman I, Norberg A, Swedberg K, (2014) Tillämpning av personcentrering inom hälso- och sjukvård. I: Ekman I, (Red.) Personcentrering inom hälso- och
sjukvård: från filosofi till praktik. (1.1 uppl) Stockholm: Liber AB.
Frota Cavalcante T, Lima Nemer A P, Moreria R P, de Sousa Maciel Ferrerira J E, (2018) Nursing interventions to the patient with stroke in rehabilitation. Journal of Nursing UFPE, 12, 1430–1436.
Forsberg C, Wengström Y, (2016) Att göra systematiska litteraturstudier: värdering, analys och presentation av omvårdnadsforskning (4. rev. Utg). Stockholm, Natur & kultur.
Jönsson A-C, (2012) Stroke - en folksjukdom. I: Jönsson A-C, (Red.) Stroke Patienters, närståendes och vårdares perspektiv (upplaga 1:1). Lund, Studentlitteratur AB.
Karolinska Institutet, (2016) Svensk MeSH. > https://mesh.kib.ki.se/< (2020-03-06).
Lazarus, R., & Folkman, S. (1984). Stress, Appraisal and Coping. New York: Springer Publishing Company.
Letho B, Kylmä J, Åstedt-Kurki P, (2018) Caring interaction with stroke survivors family members – Family members and nurses perspectives. Journal of Clinical Nursing, 28, 300–309.
