Akademin för hälsa, vård och välfärd
SJUKSKÖTERSKORS UPPLEVELSER
AV ATT VÅRDA PATIENTER
PALLIATIVT
En litteraturstudie
VERONICA CANTWELL
HELÉN HAYASHIDA
Huvudområde: Vårdvetenskap med
inriktning mot omvårdnad
Nivå: Grundnivå Högskolepoäng: 15 hp
Program: Sjuksköterskeprogrammet
Kursnamn: Examensarbete i Vårdvetenskap
med inriktning mot omvårdnad
Kurskod: VAE209
Handledare: Jessica Holmgren & Anders Widmark
Examinator: Birgitta Kerstis Seminariedatum:2020-10-29 Betygsdatum: 2020-11-16
1
SAMMANFATTNING
Bakgrund: Vissa saker i livet är oundvikliga, en är att alla människor dör. Palliativ vård
träder in i det skede när bot inte längre finns som ett alternativ för patienterna. Syftet med vårdformen är att tillgodose patienterna och deras anhörigas behov vilket kan bidra till en värdig och respektfull tid i livets slutskede. Alla patienter har varierande behov vilket gör att sjukvården behöver anpassas till varje individ. Kommunikationen är viktig för både
patienterna och deras anhöriga. Otillräcklig kommunikation, engagemang och tidsbrist upplevde patienter och anhöriga som ett återkommande problem i den palliativa vården.
Syfte: Att beskriva sjuksköterskors upplevelser av att vårda palliativt. Metod: Kvalitativ
litteraturstudie, med beskrivande syntes. Elva vårdvetenskapliga, kvalitativa artiklar har analyserats och presenteras i resultatet. Resultat: Efter analys uppkom två teman;
Kommunikationens utmaningar och Existentiella utmaningar. Sjuksköterskornas upplevelser beskrevs med fem subteman; Att förstå kommunikationens betydelse, Att individanpassa
vård, Att förhålla sig till kunskap, Att möta det svåra och Att påverkas känslomässigt. Slutsats: Sjuksköterskorna upplevde att kommunikation, bygga förtroende och att ge
patienterna och deras anhöriga en individanpassad vård var väsentligt inom den palliativa vården. Vissa sjuksköterskor upplevde att bristande kunskaper kunde bidra till stress och de förtydligade ett behov av vidareutbildning samt bättre stöd på arbetsplatserna.
2
ABSTRACT
Background: Certain things in life are inevitable, such as dying. Palliative care begins when
a cure is no longer a possibility for the patient. The purpose of palliative care is to cater to the needs of the patients and their relatives which in turn can contribute to a dignified and respectful experience for all parties involved. Every patient has different needs and therefore the care of the patient must be individualized by the nurse. Communication is important for both the patient and the relatives, but lack of communication, commitment and lack of time was a reoccurring problem. Objective: To describe nurses' experiences of nursing patients in palliative care. Method: A qualitative literature study with descriptive synthesis. Eleven qualitative caring sciences articles have been analyzed and are presented in the result.
Results: After analysis, two themes were disclosed; The challenges of communication and
existential challenges. Nurses´ experiences are described through five subthemes; The meaning of communication, Individualized care, Relating to knowledge, Meeting difficulties and To be emotionally affected. Conclusion: Nurses´ experienced amongst other things that communication, building trust and providing person centered care were essential components in palliative care. Nurses´ also experienced that lack of knowledge could
contribute to stress and they expressed a need for further education and better support in the work place.
3
INNEHÅLL
1 INLEDNING ...5 2 BAKGRUND ...5 2.1 Palliativ vård ...5 2.1.1 De fyra hörnstenarna ...6 2.1.2 De 6 s:n ...62.1.3. Svenska palliativregistret - ett kvalitetsregister för att förbättra vården i livets slutskede...8
2.2 Lagar och styrdokument ...8
2.3 Tidigare forskning- patienters och anhörigas upplevelser av palliativ vård ...9
2.4 Vårdvetenskapligt perspektiv ...11
2.5 Problemformulering ...12
3 SYFTE ...13
4 METOD ...13
4.1 Urval och datainsamling ...13
4.2 Dataanalys och genomförande ...14
4.3 Etiska överväganden ...15
5 RESULTAT ...16
5.1 Kommunikationens utmaningar ...16
5.1.1 Att förstå kommunikationens betydelse ...17
5.1.2 Att individanpassa vård ...17
5.1.3 Att förhålla sig till kunskap ...18
5.2 Existentiella utmaningar ...19
5.2.1 Att möta det svåra ...19
5.2.2 Att påverkas känslomässigt...20
4
6.1 Resultatdiskussion ...21
6.2 Metoddiskussion ...23
6.3 Etikdiskussion ...25
7 SLUTSATS ...25
7.1 Förslag på vidare forskning ...26
REFERENSLISTA ...27
BILAGA A SÖKMATRIS
BILAGA B KVALITETSGRANSKNINGSMATRIS BILAGA C ARTIKELMATRIS
5
1 INLEDNING
Som blivande sjuksköterskor kommer mötet med människor i palliativ vård ingå i vårt arbete. Då det finns flera teorier kring döden är det svårt att hitta ett enda tillvägagångssätt som är funktionellt för alla. Det finns förmodligen lika många önskemål som det finns människor på jorden. Palliativ vård är en vårdform vars syfte är att tillgodose patienter och anhörigas behov. Vårdformen handlar om att ge patienter och anhöriga en värdig och respektfull tid i livets slutskede. Under utbildningens första verksamhetsförlagda utbildning (VFU) fick en av oss vara med om en boendes sista dagar i livet. Vårdpersonalen på boendet hade stor erfarenhet av att vårda palliativt vilket var betydelsefullt för patienten och deras anhöriga. Valet av intresseområdet ”palliativ omvårdnad-sjuksköterskans ansvar” baseras på upplevelsen som inträffade under ovan nämnda VFU. Händelsen visar att ett gott samarbete och kommunikation är värdefullt för patienter, anhöriga och sjuksköterskor. Genom att studera sjuksköterskors upplevelser inom det valda intresseområdet hoppas vi få ökad förståelse för palliativ vård som kan gynna oss i vårt framtida yrke. Förhoppningsvis kan kunskapen även gagna andra sjuksköterskor.
2
BAKGRUND
Under detta avsnitt beskrivs vad palliativ vård är och vilka patienter som är i behov av den. Vidare beskrivs lagar och styrdokument som sjuksköterskor och annan vårdpersonal ska förhålla sig till i sitt arbete. Resultat i tidigare forskning redovisas och beskriver palliativ vård utifrån både patienter och anhörigas perspektiv. Katie Erikssons (1993) caritativa teori - att lindra lidande, har valts som ett vårdvetenskapligt perspektiv, då lidande kan vara en stor del av patienters och anhörigas vardag i livets slutskede. Som ett avslut på bakgrunden
presenteras problemformuleringen.
2.1
Palliativ vård
Palliativ kommer från latinets ”pallium” vilket betyder ”kappa” eller ”mantel”. Ordet palliativ har flera betydelser vilka dels är ”lindring utan att bota”, ”skyla över” och ”dölja”. Ofta används ordet palliativ tillsammans med andra ord som till exempel ”vård” eller ”medicin”. Palliativ vård innebär att ge vård avsedd att lindra och palliativ medicin innebär läkemedel som avser lindra patientens lidande (Jakobsson, Andersson & Öhlén, 2014). Socialstyrelsen (2013) instämmer med Jakobsson m.fl. (2014) vad gäller att lindra lidande för patienter och anhöriga. Socialstyrelsen har även sammanställt ett antal termer och definitioner som ämnar att användas vid dokumentation av vård i livets slutskede. Dessa termer är framtagna för all vårdpersonal inom hälso- och sjukvården och socialtjänsten som tillsammans arbetar för att utföra palliativ vård. Dokumentation med gemensamma termer kan bidra till en mer
patientsäker vård och på så sätt undvika missförstånd. Exempel på termer kan vara palliativ vård och palliativ vård i livets slutskede. Skillnaden är att vid palliativ vård i livets slutskede
6
har sjukdomen eller skadan kommit till det stadie där döden är oundviklig. Syftet är
fortfarande detsamma, att lindra lidande och främja livskvaliteten. Vårdformen bedrivs i ett samspel av flera aktörer som exempelvis läkare, sjuksköterskor och undersköterskor.
2.1.1 De fyra hörnstenarna
Enligt Socialstyrelsen (2013) utgår den palliativa vården från fyra hörnstenar. De fyra hörnstenarna innebär symtomlindring, multiprofessionellt samarbete, kommunikation och relation samt stöd till anhöriga.
Den första hörnstenen, symtomlindring, innebär att patienter ska få lindring för alla symtom i sitt lidande. Den andra hörnstenen, multiprofessionellt samarbete, betonar vikten av samarbete för att kunna tillgodose patienters behov. Den tredje hörnstenen, kommunikation och relation, betonar vikten av att behålla kontinuitet i den palliativa vården, mellan alla inblandade. Den fjärde hörnstenen, stöd till anhöriga, betonar vikten av att de anhöriga får det stöd som de är i behov av. Anhöriga gör stora insatser för patienter och det är viktigt att ge stöd genom att lyssna på deras önskemål och dela med sig av information som berör patienter så att de får känslor av delaktighet (Socialstyrelsen, 2013).
Enligt Andershed och Ternestedt (2001) kan anhörigas delaktighet i palliativ vård delas in i tre huvudkategorier. Dessa kategorier omnämns som ”att veta, att tala, att göra” (s.556). Att veta: Inom fler palliativa enheter finns medvetenhet om hur viktigt det är att samtala med anhöriga angående deras funderingar. Kontinuerlig information gällande patientens sjukdom kan ses som förutsättningar för delaktighet hos anhöriga. Det är viktigt att samtala om
information så att anhöriga kan förberedas och hantera situationer på ett bra sätt. Att vara: Det är viktigt att sjuksköterskor och övrig vårdpersonal på sjukhus eller annan institution gör det så bekvämt som möjligt för anhöriga då många vill spendera tid med patienterna. Visa anhöriga att de är välkomna, hjälp till med det som upplevs vara viktigt just för de. Fråga vad de är i behov av för att alla ska må bra under den svåra tiden och var närvarande för patienter såväl som anhöriga. Att göra: Det är viktigt att anhöriga får vara delaktiga utifrån sin egen kapacitet. Att göra skiljer sig från varje enskilt fall. Många vill ha något att göra för att känna att de har gjort vad de kan för patienterna under den palliativa tiden. Att var delaktig kan vara viktigt för anhöriga och de känner patienterna bäst så det kan var små saker som att hjälpa till med hygien eller sitta och läsa högt för patienten.
2.1.2 De 6 s:n
Ternestedt, Henoch, Österlind och Andershed (2017) är sjuksköterskor och ingår i
forskargruppen vid palliativt forskningscentrum vid Ersta Sköndal Bräcke högskola och har författat boken om de 6 s:n. De 6 s:n handlar om personcentrerad vård och har som syfte att förstärka patienters position när det gäller både planering och utförande av sin egen vård. För att vård ska vara personcentrerad behöver sjuksköterskor vara lyhörda och både se och höra vad patienter förmedlar gällande sina tankar och känslor. De 6 s:n är framtagna för att främja vårdkvalitén för patienter som vårdas palliativt och står för: självbild,
självbestämmande, sociala relationer, symtomlindring, sammanhang och strategier. Alla
7
viktigt att se patienter som egna individer med egna behov för att kunna identifiera individuella vårdåtgärder.
Självbildens mål är att främja möjligheter för patienter att bibehålla en god syn på sig själv
samt att kunna närvara i vardagliga aktiviteter så gott det går den sista tiden. Självbilden handlar om hur patienter ser på och uppfattar sig själva och är inte statisk utan ändras under livets gång. Självbestämmande handlar om patienters autonomi, att främja och arbeta för att patienter fortfarande ska kunna bestämma över sig själva och sin vardag. Dödlig sjukdom eller skada kan leda till nedsatt förmåga och således även nedsatt autonomi. Även när patienter har förlorat förmågor att utföra handlingar men fortfarande besitter förmågan att förmedla så kan patienter på det sättet fortfarande vara delaktiga. För att patienter ska kunna vara självbestämmande gäller det att de har fått den information som behövs för att kunna vara beslutsfattare. Självbestämmande är något som utmed sjukdomsförloppet kan förändras hos patienter och är väsentligt vid personcentrerad vård. Sociala relationer bygger på att bevara och vårda de relationer som anses betydelsefulla för patienter. Det är värdefullt för patienter att få vårda sina relationer så mycket det går utifrån ork och praktiska möjligheter. För att anhöriga ska orka vara ett stöd för patienter behöver även de få tillfälle att vårda sina sociala relationer. Hur sociala relationer ser ut är individuellt men alla sorts relationer som är betydelsefulla för patienten ska inkluderas. En del patienter har stora familjer med många anhöriga medan andra patienter inte har några anhöriga i form av familj utan har skapat andra sociala relationer som blir deras anhöriga. Målet med symtomlindring är att alla patienters symtom ska lindras och därmed minskar lidandet. Lidande kan upplevas i flera dimensioner som fysiskt, psykiskt, socialt, andligt och existentiellt. Fysiskt lidande innebär kroppslig smärta och är vanligtvis den smärta som är lättast att identifiera. Det psykiska lidandet handlar mer om tankar och känslor. Att ångra saker som blev eller inte blev gjorda. Socialt lidande kan handla om oro att lämna personer bakom sig vid bortgång. Andlig eller existentiell smärta innebär tankar på vad som händer efter döden. Klåda, ångest, oro,
förvirring, depression och sömnstörningar är vanligt förekommande symtom i den palliativa vården. Dessa symtom innebär upplevelser av förändring i tillståndet. Alla patienter upplever smärta och lidande på sitt eget sätt varvid symtomlindringen också behöver ordineras
individuellt. Sammanhang. Alla patienter har ett behov av att känna sammanhang. Denna punkt belyser frågan om patienter kan ha önskningar att prata om sitt tidigare liv. Patienter kan ha behov av att prata med någon professionell eller så kan det finnas ett behov av att prata med anhöriga eller vänner. Strategier handlar om tillvägagångssätt för patienter att på bästa sätt möta kommande död. Hur vill patienter bearbeta och planera för sin bortgång? Fråga patienter efter deras tankar, göra de delaktiga i planeringen, det är deras liv det handlar om. Sammanhang och strategier går hand i hand när det gäller att belysa patienters existens. Skillnaden är att sammanhang skapar återblick medan strategier blickar framåt (Ternestedt m.fl., 2017).
Alla punkter som belyses ovan innebär att sätta patienter i fokus och lyssna på individuella önskemål. De 6 s:n förtydligar de fyra hörnstenarnas synsätt som ligger till grund för palliativ vård. Trots att det finns metoder att förhålla sig till innebär det inte att det förenklar
sjuksköterskors arbetet i den palliativa vården. Alla patienter är unika och har även
individuella behov och önskningar. För att följa patienters hälsotillstånd är det fördelaktigt att genomföra individuella bedömningar kontinuerligt. Extra viktigt är det att göra nya bedömningar när patienter byter vårdgivare, nya symtom uppkommer eller förändras. Det är
8
inte bara angeläget att lyssna på och ta del av patienters berättelser utan sjuksköterskor behöver även sätta värde på det (Kunskapsbanken för cancervård, 2020).
2.1.3. Svenska palliativregistret - ett kvalitetsregister för att förbättra vården i livets slutskede
Svenska palliativregistret är ett kvalitetsregister vars syfte är att förbättra vården i livets slutskede oberoende av sjukdom eller vem det är som utför vården. Vårdpersonal eller andra som erbjudit palliativ vård svarar på frågor gällande hur patienters sista vecka i livet har sett ut. Utifrån svaren går det att identifiera om det finns områden som behöver ses över och förbättras. Svenska palliativregistret erbjuder även information till anhöriga på sin hemsida. Svenska palliativregistrets mål är att erbjuda patienter och deras anhöriga all adekvat information och stöd de är i behov av när det gäller patienters situationer. Patienter ska få den smärtlindring som är relevant till smärta eller andra besvärande symtom. Patienter ska även vara ordinerade läkemedel som kan administreras utifrån egna behov samt erhålla individuellt anpassad god omvårdnad. I den palliativa vårdens sista fas bör patienten vårdas på en, för patienten, betydelsefull plats och ska inte behöva dö ensam (Svenska
palliativregistret, u.å.).
2.2
Lagar och styrdokument
Hälso- och sjukvårdslagen (HSL, 2017:30) består av fem delar som innehåller bestämmelser för hur hälso- och sjukvård ska läggas upp och utföras i Sverige. Lagen innefattar alla
vårdgivare samt alla huvudansvariga inom hälso- och sjukvård i både region och kommun. Målet är att erbjuda respektfull sjukvård på lika villkor till alla människor. Detta ska bedrivas på ett sätt så att den person som har störst behov av vård har företräde. Vårdverksamheten uppdateras och utvecklas och ska vara av god kvalitet, förebygga hälsa och främja den enskilda människan.
Svensk sjuksköterskeförening (2017) utgår från International Council of Nurses´(ICN) etiska kod för sjuksköterskor. I ICN’s etiska kod för sjuksköterskor beskrivs sjuksköterskors fyra grundläggande ansvarsområden som består av att förebygga sjukdom, främja hälsa, lindra
lidande och återställa hälsa. Sjuksköterskors grundläggande ansvarsområden är uppdelade i
fyra områden; sjuksköterskan och allmänheten, sjuksköterskan och yrkesutövningen,
sjuksköterskan och professionen samt sjuksköterskan och medarbetaren. Sjuksköterskan och allmänheten beskriver sjuksköterskors ansvar gentemot människor i behov av vård. Att
skapa miljöer där sjuksköterskor samarbetar och anpassar vården till patienter samtidigt som sjuksköterskor tar hänsyn till familjers trosuppfattningar, mänskliga rättigheter och allmänheten respekteras. Sjuksköterskan och yrkesutövningen talar om det personliga ansvaret sjuksköterskor har i sin profession i och med att kontinuerligt hålla sig uppdaterad och informera sig med ny teknik och forskning i vårdarbetet. Att visa god bedömning när det gäller egen och andras kompetens, delegera med ansvar och bidra till ett etiskt
förhållningssätt. Sjuksköterskan och professionen beskriver sjuksköterskors ansvar att utarbeta och använda riktlinjer inom vården som är stärkta av utbildning och evidensbaserad forskning och kan tillämpas i den dagliga verksamheten. Sjuksköterskan och medarbetaren
9
innebär att sjuksköterskor strävar efter ett respektfullt teamarbete. Sjuksköterskor arbetar även för att motverka att enskilda personer drabbas av ohälsa orsakad av vårdpersonal (Svensk sjuksköterskeförening, 2017).
Patientlagen (SFS 2014:821) förtydligar att vård skall ges på lika villkor till alla människor. 6§ beskriver att vården skall respektera alla människor och se till den enskilda individens värdighet. I paragrafen framgår det även att patienter bör ha fasta vårdkontakter som är med och arbetar fram individuella vårdplaner för den enskilda patienten. Detta styrks av Eriksson (2014) som redogör för att vårdandet baseras på en helhetssyn av människan och ser
patienten som en hel kropp, själ och ande. Patientsäkerhetslagen (SFS 2010:659) har som syfte att främja säkerhet i vården och förebygga att vårdskador uppstår. I lagen finns det tydliga riktlinjer beskrivna när vårdpersonal är skyldig att anmäla potentiella vårdskador och missförhållanden. Patientdatalagen (SFS 2008:355) innebär att legitimerad vårdpersonal ska dokumentera uppgifter som rör patienters vård. Dokumentationens syfte är att ge patienter god och säker vård. Eftersom patienter har tillgång till sin egen journal är det viktigt att de samtycker till dokumentationen. Alla personuppgifter ska skyddas och behandlas på ett sätt så inte obehöriga kan ta del av uppgifterna.
Sjuksköterskors arbete styrs av lagar. Svensk sjuksköterskeförening (2017) förtydligar också att deras arbete handlar om att främja och respektera integritet, precis som Patientlagen (SFS 2014:821) beskriver. Ändamålet för de lagar och styrdokument som presenterats i ovanstående text har som syfte att vara stöd och riktlinjer i sjuksköterskors arbete att vårda och därmed även av att vårda palliativt.
2.3
Tidigare forskning- patienters och anhörigas upplevelser av
palliativ vård
Palliativ vård innebär helhetssyn på människan med syfte att lindra lidande för patienter och deras anhöriga vilket gör det viktigt att uppmärksamma lidandet i den kliniska vården
(François, Lobb, Barclay & Forbat, 2017). Palliativ vård delas upp i två kategorier, allmän och anpassad. Allmän palliativ vård utförs i primärvården och anpassad ges dygnet runt till patienter som lider av allvarliga symtom eller är i behov av resurser för att bibehålla sin goda livssituation både på sjukhus och i hemmiljö (Svensson & Wåhlin, 2018). I tidigare forskning utförd i Sverige har det visat sig att patienter som får besked om dödlig sjukdom riktar sitt fokus mer på anhöriga och vänner. Att leva i nuet och behålla en känsla av meningsfullhet är något som patienter upplever som viktigt i livets slutskede. Att till exempel arbeta med ett projekt kan skapa känslan av att vara ”normal” och föra tankarna bort från sjukdomen (Kastbom, Milberg & Karlsson, 2016; Svensson & Wåhlin, 2018). Att bibehålla känslor av kontroll upplevs viktigt för patienter. Det kan handla om små saker som att ha förmåga att ta egna beslut om sina dagliga aktiviteter. Patienter bör i den mån det går, få möjlighet att behålla sin autonomi. Att vara oberoende bidrar till normalitet medan motsatsen, förlust av självständighet resulterar i minskad värdighet och ökad känsla av frustration (McCaffrey, Bradley, Ratcliffe och Currow, 2016).
10
Zimmermann (2012) beskriver att patienters acceptans är en betydande del av döendet och i palliativ vård. Att acceptera kommande död kan bidra till en god död för patienter och även för de anhöriga men tyvärr är acceptans inte alltid möjlig. Vissa patienter uttrycker
självömkan, att vara värdelösa, hopplösa och har svårt att hitta mening med livet medan andra är lugna och befinner sig i ett stadie av hög acceptans under livets slutskede. Kastbom m.fl. (2016) beskriver patienter som upplever döden som en process snarare än händelse. Att säga farväl till sina anhöriga, planera sin begravning och skriva ner specifika önskningar gör att patienter samtidigt förbereder sig själva för kommande bortgång. Patienterna som har svårt att acceptera sitt tillstånd beskriver det svårt att lämna sina barn efter sig. De upplever obehag av att tänka på sin egen död vilket gör det svårare för de att acceptera sin situation. Vid palliativ vård i hemmet involveras ibland anhöriga. I och med att de har god insikt i patienternas liv och vård, är de bra informationskällor gällande kvalitén på den palliativa vård som patienterna erhåller. Att vårdas palliativt i hemmet upplevs av patienter och anhöriga som fördelaktigt då det inte bara skapar känslor av trygghet men även positiva känslor av att själv kunna styra sina dagar (Aparicio, Centeno, Carrasco, Barbosa & Arantzamendi, 2017). Svensson och Wåhlin (2018) påpekar fördelar som patienter själva upplever av att vårdas i sina egna hem och ha sina egna saker omkring sig. Det genererar att patienterna blir mer säkra, avslappnade och även har känslor av kontroll. Patienterna beskriver att de först upplever det påfrestande med vårdpersonal som kommer och går i deras hem, men att de med tiden blir vana. När vårdpersonal utför ett arbete i patienternas hem är det viktigt att deras hem och integritet respekteras. Aparicio m.fl. (2017) beskriver att eftersom anhöriga är med och vårdar i hemmet och sätter värde på den vård patienterna erhåller bör de tillsammans med sjuksköterskan identifiera de vårdbehov som är
betydelsefulla för just den patienten. François, Lobb, Barclay och Forbat (2017) beskriver att vissa anhöriga upplever brister gällande kommunikationen från vårdpersonal. Bristerna gäller planering av patienters vård, att det saknades resurser för att underlätta vård av anhöriga samt att vårdpersonal upplevs avvisande.
Vid palliativ vård i hemmet händer det att patienter ibland behöver vårdas på sjukhus. I ett fall, när en patient som egentligen vårdades palliativt i hemmet behövde uppsöka
sjukhusvård, beskrev anhöriga känslor av att vara bortglömda. Detta beskrevs om all vårdpersonal, även de erfarna. Det var inte alls samma positiva upplevelse av palliativ vård på sjukhuset som det var i hemmet (Aparicio m.fl., 2017). I ett annat fall beskriver Bolt, Pasman, Willems och Onwuteaka-Philipsen (2016) det motsatta. De lyfter ett fall där en patient var nära döden och blev utskriven från sjukhuset för att vårdas hemma i livets
slutskede. De anhöriga upplevde att det var oklart vem som nu hade ansvar för patienten och dess fortsatta vård. De beskrev att förutsättningar för att kunna ge god vård till anhöriga i hemmet var att bli tilldelad nödvändig information som till exempel information om läkemedel. Bristande information till anhöriga om den palliativa vården kunde tyvärr
resultera i otillräcklig vård. Detta är resultatet av bristande information från sjukvården samt att det är mycket vårdpersonal i omlopp som inte är insatta i patienten. Efter patientens bortgång upplevde anhöriga skuldkänslor över den bristande vård som patienten erhållit i livets slutskede (Bolt m.fl., 2016).
Syftet med palliativ vård ska vara ett tillvägagångssätt som tillgodoser patienter och anhöriga med resurser för att upprätthålla god livskvalitet när de drabbats av sjukdom eller tillstånd som är livshotande (Huang, Chiu, Lee, Yao, Chen och Hu, 2012). McCaffrey m.fl. (2016)
11
beskriver kontinuitet som en viktig del av patienters upplevelse. Det framkommer även att det är betydelsefullt att ha relationer med vårdpersonal som är regelbunden och att
upprepade byten av vårdpersonal leder till stress och ångest. Svensson och Wåhlin (2018) instämmer att vissa patienter upplever att de vårdas av för många personer vilket gör att de får svårt att skilja på all vårdpersonal. Patienter önskar att det finns en ansvarig
kontaktsjuksköterska som koordinerar aktiviteter och som de kan anförtro sig till. Vid utskrivning kan patienter uppleva känslor av ensamhet som i sin tur kan leda till oro och ångest för att bli lämnade åt sitt öde. För att undvika denna känsla bör patienter slussas ut från sjukhuset till hemmet över tid med hjälp av stöd och uppföljning av vårdpersonal (Black, McGlinchey, Gambles, Ellershaw och Maryland, 2018). När patienter erhåller palliativ vård i hemmet inkluderas anhöriga i vården. Anhöriga som deltar är fördelaktigt men kan även vara konfliktskapande. Det visar sig att konflikter kan skapas av att anhöriga och patienter inte har fullt förtroende för sjukvården. Anhöriga kan vägra att behandlingar ska genomföras relaterat till deras upplevelser av otillräcklig information. Vägran kan även bero på att vården går emot en tro som anhöriga och patienter har. Att inkludera anhöriga visar sig vara positivt men inte helt problemfritt (François m.fl., 2017). Huang m.fl. (2012) instämmer gällande att inkludera anhöriga i palliativ vård men belyser även att anhöriga riskerar sin egen hälsa vid stort deltagande i patientens vård. Anhöriga som deltar i vården löper högre risk för psykisk ohälsa och dödlighet. Det är ofta anhöriga som behöver vara beslutsfattare när patienter själva inte orkar eller har förmågor att ta beslut, vilket kan upplevas påfrestande för de anhöriga.
Engagemang och lyhördhet hos vårdpersonal är två viktiga egenskaper som har visat sig vara betydande faktorer för patienter och anhöriga i palliativ vård. Det händer även att patienter upplever känslor av att inte vara tillräckligt informerad kring sin egen vårdplan. De
observerar att sjuksköterskorna är upptagna, vilket kan leda till att de har svårt att stanna upp och bekräfta patienterna. Patienterna beskriver att det inte enbart handlar om att de är upptagna med arbete, men att de hellre sitter och pratar med arbetskamraterna (Black m.fl., 2018). Om patienter saknar mening med livet och inte kan leva livet på det sätt de vill, uttrycker de önskningar om ett snabbt sjukdomsförlopp för att inte hållas vid liv när de inte längre kan njuta av livet (Svensson & Wåhlin, 2018; Kastbom m.fl., 2017).
2.4
Vårdvetenskapligt perspektiv
Vårdvetenskapligt perspektiv baseras på Katie Erikssons (1993) vårdteori och lidande. Teorin om lidande är tydlig och får sjuksköterskor att förstå vad lidande kan innebära för patienter. Genom att ta del av detta vårdvetenskapliga perspektiv kan det bidra till att sjuksköterskor möter lidande människor med omsorg och kärlek. Enligt Eriksson är lidande en kamp mellan det goda och onda, där livet ställs mot döden. Med det menar hon att människan hela tiden strävar efter ett så gott liv som möjligt när hon gör sin resa i livet som till slut ska leda till döden. Varför och hur varje människa lider är unikt vilket gör att varje människas lidande inte kan jämföras med någon annans. Att lida innebär alltid en kamp och när kampen upphör, upphör även lidandet. Enligt Eriksson är lidandet ett döende där det kan jämföras med en dödskamp. Det som förloras är det som sörjs över i lidandet.
12
För att sjuksköterskor ska kunna ge patienter tillfredsställande och individanpassad vård behöver det skapas vårdrelationer mellan patienter och sjuksköterskor. I vårdrelationen lämnar sjuksköterskor utrymme för patienter att lära sig att ta emot och att ge. Att ta emot och att ge kan uppfattas som svårt av patienten och bör ej tas för givet (Eriksson, 2014). Vårdrelationer är de relationer som är grundläggande i vårdprocessen och sker i nuet vilket innebär att patienter ska ha det bra här och nu. Sjuksköterskors uppgift i vårdrelationerna är att vandra tillsammans med patienterna utan att påverka varken tempo eller mål. Här behöver sjuksköterskor se hela patienten och ha en helhetssyn på människan. För att få en helhetssyn gäller det att sjuksköterskor ägnar noggrann uppmärksamhet på patienterna och förstår vem patienten är. Det är när vårdrelationer är etablerade som en individuell vård kan skapas (Eriksson, 2018).
Eriksson (2018) gestaltar lidandet i tre former, sjukdomslidande, vårdlidande och
livslidande. Sjukdomslidande är det lidande som uppstår i samband med sjukdom.
Sjukdomen i sig behöver nödvändigtvis inte innebära smärta men relaterade behandlingar kan orsaka smärta. Vårdlidande är ett lidande som patienter kan drabbas av under vården. Vårdlidande kan innebära kränkningar, maktutövning, felbehandlingar och även uteblivna behandlingar. Livslidande är det lidande som drabbar hela patientens existens och kan orsakas av faktorer såsom sjukdom och ohälsa. Det är komplext att försöka förklara lidande som ett fenomen om det inte kopplas ihop med något konkret som människor upplever. Lidande är något som kan drabba människan men människan kan också vara den som orsakar sig själv ett lidande. Människor kan skapa ett lidande för andra människor samtidigt som människor kan vara de som lindrar andra människors lidande. Att förstå varför ett lidande finns eller varför det uppstår är individuellt och kan inte mätas mellan människor. Vårdvetenskapens bild av människan grundar sig i synen på den hela människan. I vården, i mötet med människan, ska människan mötas som en hel kropp, själ och ande. Det innebär att fokus inte är koncentrerat på det aktuella sjukdomstillståndet. För att det ska bli optimalt för patienter behöver sjuksköterskor möta patienter som individer och identifiera deras behov (Eriksson, 2018).
2.5
Problemformulering
Palliativ vård träder in i det skede när bot inte längre finns som ett alternativ för patienten. Fokus ligger då på att främja livskvalitén för den döende. Att vårda palliativt ställer höga krav på sjuksköterskor och som stöd finns det lagar och styrdokument att förhålla sig till. Att ge patienter individanpassad vård ska utgöra grunden för sjuksköterskornas arbete i
all omvårdnad. Denna grund är kanske särskilt viktig när sjuksköterskor vårdar palliativt. När patienter lider av dödlig sjukdom eller skada inser en del betydelsen av att leva i nuet vilket kan ge känslor av meningsfullhet och fokus riktas mer på anhöriga och vänner. För att säkerställa att palliativ vård håller god kvalitet finns det ett kvalitetsregister som ligger till grund för potentiella förbättringsarbeten inom den palliativa vården. För att en individuell vård ska kunna erbjudas till patienter behöver relationer etableras. Vårdrelationen är den relation som kan skapas när sjuksköterskor ”vandrar” tillsammans med patienter och identifierar patienters behov här och nu. Erikssons vårdteori bidrar med ett synsätt där sjuksköterskor ser till hela människan och kan möta den lidande människan med omsorg och
13
kärlek. Tidigare forskning gällande patienters och anhörigas upplevelser av palliativ
vård, visar att det finns brister inom flera områden i den palliativa vården. De identifierade förbättringsområdena gäller information till patienter och anhöriga, samarbete mellan patienter, anhöriga och sjuksköterskor. Med anledning av detta analyseras sjuksköterskors upplevelser av palliativ vård och en ökad förståelse för vad det innebär för sjuksköterskor av att vårda palliativt.
3 SYFTE
Syftet var att beskriva sjuksköterskors upplevelser av att vårda palliativt.
4 METOD
Författarna har valt att genomföra en kvalitativ litteraturstudie enligt Evans (2002) med beskrivande syntes. Beskrivande syntes är lämpligt då författarna önskar beskriva
sjuksköterskors upplevelser av att vårda palliativt. Analysmetoden innebär att analysera och beskriva redan bearbetade data utan att frångå innehållet i ursprungligt material.
4.1
Urval och datainsamling
Informationssökning av vetenskapliga artiklar utfördes i databaserna CINAHL Plus och PubMed enligt Friberg (2017). Valet av databaser baserades på att dessa är inriktade på vårdvetenskaplig forskning. Svensk MeSH (2020) har brukats för att identifiera relevanta sökord för ämnesområdet. Eftersom syftet var att beskriva sjuksköterskors upplevelser av att vårda palliativt valdes sökord som palliative, palliative care, nurse or nursing or nurses,
experience, nurse perception, patient experience or perception or perspective, qualitative.
Enligt Polit och Beck (2012) kan sökningar kombineras med booleska söktermer som AND, OR eller NOT för att precisera sökningarna ytterligare. AND innebar att fler ord och fraser kombinerades. OR utökade sökningen genom att presentera sökresultaten var för sig och NOT smalnar av sökningen. Citationstecken har även använts för att söka på hela fraser (Henricson, 2017). Inkluderade samt exkluderande sökord redovisas i bilaga A. Trunkering har använts vid vissa sökningar. Polit och Beck (2012) förklarar att syftet med trunkering handlar om att utöka sökningarna. En asterisk (*) placerades bakom sökordet vilket bidrog till att sökordet expanderades. Resultatet blev att alla ord som började på angivet sökord, inkluderades i sökresultatet. Exempel på det kan vara nurs* vilket resulterade i att vetenskapliga artiklar som inkluderade orden nurses, nursing och nurse visade sig i sökningen.
14
Vid sökningar i CINAHL Plus fanns sökkriterierna full text, peer reviewed, och abstract available, artiklarna skulle även vara publicerade på engelska. Peer reviewed innebär att artiklar är granskade av ämnesexperter innan de publicerats i vetenskapliga tidskrifter (Polit & Beck, 2012). Vid sökningar i PubMed användes inklusionskriterierna abstract, free full text, full text, 1 year, 5 years och 10 years. Eftersom inklusionskriteriet peer reviewed inte finns i PubMed användes istället Ulrichsweb (2020) för att säkerställa den vetenskapliga kvaliteten. Vid högt antal träffar i sökningarna lades sökord till eller byttes ut för att begränsa sökningen ytterligare. Alla titlar i sökningarna lästes. När titeln ansågs relevant för syftet lästes även abstract. Utifrån syftet valdes 11 vårdvetenskapliga kvalitativa artiklar. De kvalitativa artiklar som valdes ut beskrev sjuksköterskors upplevelser av att vårda palliativt och finns i
artikelmatris (Bilaga C). I några artiklar förekommer även annan vårdpersonal men fokus i resultatet har endast legat på sjuksköterskors upplevelser av att vårda palliativt. Artiklarna har kvalitetsgranskats (Bilaga B)med frågor inspirerade av Friberg (2017). Till
examensarbetet har 10 kvalitetsfrågor valts ut och resterande exkluderats då de omfattade teoretiska utgångspunkter vilket ej ansågs relevant för syftet.Varje fråga kunde besvaras med
Ja eller Nej och enligt kvalitetskalan fick varje Ja 1 poäng. Kvalitetskalan: 9-10 poäng innebär
hög kvalitet på artikelns innehåll, 7-8 poäng innebär medelhög kvalitet på artikelns innehåll och 1-6 poäng låg kvalitet på artikelns innehåll. Samtliga artiklar uppnådde efter
granskningen mellan 9-10 poäng och höll därmed hög kvalitet.
4.2
Dataanalys och genomförande
Evans (2002) analysmetod med beskrivande syntes valdes som metod för examensarbetet. Metoden innefattade fyra steg som systematiskt ska inkluderas och appliceras. Första steget innebar att söka och hitta kvalitativa artiklar som svarade an på det valda syftet. Sökningarna gjordes i databaser relevanta för ämnet (se punkt 4.1). Efter att relevanta artiklar hade tagits fram påbörjades andra steget. Varje artikel lästes ett flertal gånger för att få övergripande förståelse och helhet av innehållet. I detta steg identifierades det viktigaste ur artikelns resultatdel, det vill säga nyckelfynd som var relevanta för syftet. Med färgkodningar av nyckelfynden fick författarna till examensarbetet överblick över dessa och kunde grupperas efter sina lik- och olikheter i ett separat dokument. Enligt tredje steget av Evans (2002) analysmetod skapas teman och subteman utifrån nyckelfyndens lik- och olikheter.
Nyckelfynden med gemensamma nämnare kategoriserades och skapade teman. Utifrån dessa teman framkom subteman som svarade an på syftet. Genom identifierade teman och
subteman kunde fenomenet beskrivas i det fjärde och sista steget, vilket var att beskriva sjuksköterskors upplevelser av att vårda palliativt. Det är av stor vikt att teman och subteman kan refereras till originalartiklarna, vilket görs genom att citera ett utdrag från originaltexten. Fenomenet styrks av citaten från ursprungsartiklarna. För att få en överskådlig bild av fynd i artiklarna har dokumentation i översiktstabell gjorts. (Tabell 1).
15
Tabell 1: Exempel på nyckelfynd, teman och subteman.
Nyckelfynd Tema Subtema
” The nurses stressed the value of supportive conversations, sensitivity and the need to accommodate different emotions” (Strang, Henoch, Danielson, Browall & Melin-Johansson, 2013, s. 566). Kommunikationens utmaningar Att förstå kommunikationens betydelse Att individanpassa vård “The nurses indicated that they did their best to
promote patients´ physical comfort, which included cleaning and dressing, turning over in bed, mouth care, and so on. They thought it was their essential responsibility to keep dying patients comfortable” (Zheng, Guo, Dong & Owens, 2014).
“The nurse informants considered that they were inadequately prepared to provide bereavement care. They expressed the need for further education both on the knowledge related to bereavement care and on counselling skills, regardless of whether or not they had received specialty training” (Chan, Lee & Chan, 2012. s. 1555
).
Att förhålla sig till kunskap
“The patient is demanding. While, the nurses perceived that some patients presented an unprejudiced wish for care, other patients are understood to be presumptuous and demanding” (Andreassen Devik, Enmarker & Hellzen, 2019. s. 5).
Existentiella utmaningar
Att möta det svåra
“Nurses suffered but also benefited from caring for dying patients. Caring for dying patients, which was described as a profound and unique experience, had provided them with a beneficial opportunity and meaningful experience to judge their clinical work and personal life ” (Zeng, Guo, Dong & Owens, 2014. s. 294).
Att påverkas känslomässigt
4.3
Etiska överväganden
Författarna av examensarbetet har sammanställt vetenskapliga texter och försökt återge text med egna ord och samtidigt behållit substansen i de fakta som hittats. De vetenskapliga artiklar som valdes ut är peer reviewed och därmed granskade av experter inom
16
skrivna på engelska uppstår det ibland svårigheter att göra korrekta översättningar till svenska. För att få så korrekt beskrivning som möjligt av artiklarnas innehåll har lexikon använts för att översätta artiklarna. Enligt Kjellström (2017) är risker för feltolkningar stor när författare skriver och talar annat språk än det språk som artiklarna är skrivna på. För att undvika att förförståelsen ska påverka sammanställningen har författarna till
examensarbetet sökt och analyserat artiklar både tillsammans och var för sig. För att vara läsaren behjälplig är det viktigt att referenshanteringen sker på ett tydligt och strukturerat sätt så läsaren själv ska kunna spåra ursprungskällor. APA-lathunden (2020) vid Göteborgs universitet är trovärdig, noggrann och tydlig och referenserna i examensarbetet är i enlighet med denna referensguide.
5 RESULTAT
I det här avsnittet redovisas examensarbetets resultat vars syfte var att beskriva sjuksköterskors upplevelser av att vårda palliativt. Två teman och fem subteman har framkommit i analysen av utvalda artiklar. Översikt av dessa presenteras nedan i tabell 2. Tabell 2: Teman och subteman.
Tema Subteman
Kommunikationens utmaningar
• Att förstå kommunikationens
betydelse
• Att individanpassa vård • Att förhålla sig till kunskap
Existentiella utmaningar • Att möta det svåra
• Att påverkas känslomässigt
5.1
Kommunikationens utmaningar
Utifrån det första temat Kommunikationens utmaningar formades tre subteman; Att förstå
kommunikationens betydelse, Att individanpassa vård och Att förhålla sig till kunskap. I Att förstå kommunikationens betydelse beskrev patienter och anhöriga att de uppskattade
regelbunden och tydlig kommunikation, vilket sjuksköterskorna upplevde som meningsfullt.
Att individanpassa vård handlar om att se hela patienten som en egen individ och tillgodose
17
upplevde att det saknades kunskap och utbildning för att möta patienter och anhöriga på ett tillfredsställande sätt.
5.1.1 Att förstå kommunikationens betydelse
Kommunikation var något som sjuksköterskorna beskrev som väsentligt i vårdandet,
speciellt inom den palliativa vården (Chan, Lee & Chan, 2012; Crump, 2019; Strang, Henoch, Danielson, Browall & Melin-Johansson, 2013; Temelli & Cerit, 2019). Sjuksköterskorna upplevde att deras närvaro och förmåga att skapa relationer med patienter och deras anhöriga bidrog till ett gemensamt förtroende som även kunde stödja kommunikationen (Temelli m.fl., 2019). Sjuksköterskorna upplevde att det var viktigt att lyssna och stödja patienter i livets slutskede med att regelbundet uppdatera om deras tillstånd vilket även bidrog till att reducera oro hos anhöriga (Chan m.fl., 2012). Sjuksköterskorna upplevde ett ansvar gentemot anhöriga gällande deras välmående (Strang m.fl., 2013). Det hände att det var svårt för anhöriga att kommunicera med varandra vilket gjorde att sjuksköterskorna fick agera medlare för att få igång en dialog (Strang m.fl., 2013). Genom ärlighet i
kommunikationen med patienter gällande deras sjukdomstillstånd och potentiella
behandlingar gavs patienter möjlighet att vara delaktiga i sin egen vård och att bevara sin värdighet (Crump, 2019; Strang m.fl., 2013). Kommunikationen behövde inte alltid bestå av ord (Strang m.fl., 2013). Den tysta kommunikationen var minst lika värdefull speciellt i de fall när patienter inte kunde sätta ord på sina känslor eller hade förlorat sin förmåga att tala. Den tysta kommunikationen kunde upplevas svår av sjuksköterskorna (Strang m.fl., 2013). Sjuksköterskorna upplevde att samtal om existentiella frågor med patienter var en viktig del av deras arbete. För att bjuda in till samtal rörande existentiella frågor beskrev
sjuksköterskorna att det var viktigt att ha ett öppet sinne och bygga upp ett förtroende till patienter. Genom att sjuksköterskorna var uppmärksamma i samtal kunde de identifiera när patienter var redo att kommunicera (Strang m.fl.,2013).
”Nurses need guidance in how to talk to patients about death and dying as well as spiritual training (Strang, Henoch, Danielson, Browall, & Melin-Johansson, 2013. s. 562).
När patienter och deras anhöriga visade sjuksköterskorna förtroende och öppnade upp sig och började tala upplevde sjuksköterskorna att deras arbete var meningsfullt (Strang m.fl., 2013).
5.1.2 Att individanpassa vård
Grunden till god vård handlade om att se patienter som egna individer. Sjuksköterskornas uppgifter var att identifiera patienters behov för att kunna erbjuda individanpassad vård (Andreassen Devik, Enmarker & Hellzen, 2019; Crump, 2019; Danielsen, Sand, Rosland & Førland, 2018; Midtbust, Alnes, Gjengedal & Lykkeslet, 2018; Strang, Henoch, Danielson, Browall & Melin-Johansson, 2013; Temelli & Cerit, 2019; Zheng, Guo, Dong & Owens, 2014). Det som sjuksköterskorna upplevde att de kunde göra för patienter i palliativ vård var att tillgodose deras grundläggande behov. Att verka för att patienter skulle kunna behålla sin värdighet i livets slutskede upplevde sjuksköterskorna som en viktig aspekt, även när
18
möjligt för patienter att uttrycka sig verbalt behövde sjuksköterskorna tolka deras uttryck. Att tolka ledde till att sjuksköterskorna upplevde sig mer involverade och gav en individanpassad vård. Vid flexibilitet i vårdandet upplevde sjuksköterskorna att om de gjorde det lilla extra resulterade det i patienters förtroende och kunde därmed leva upp till deras förväntningar av individanpassad vård (Andreassen Devik m.fl., 2019).
”Although, the nurses observe and affirm the patients´ situations on a rational level, they explain how they comprehend and attend to each patient differently” (Devik,
Enmarker, & Hellzen, 2019. s. 5).
Trots att patienter inte var vid medvetande upplevde sjuksköterskorna att deras
ansiktsuttryck, gester och hur de uttryckte sig verbalt fortfarande var viktigt. När patienter erhållit god vård och deras behov blivit uppfyllda genererades ett välmående hos
sjuksköterskorna (Temelli & Cerit, 2019). De upplevde att det var betydelsefullt att tillgodose både patienter och de anhörigas känslomässiga behov (Crump, 2019). När palliativ vård flyttades från sjukhus till hemmet upplevde sjuksköterskorna att det var viktigt att det fanns vårdplaner att arbeta utifrån. De oroade sig för patientsäkerheten då de beskrev att väsentlig information ofta försvann i samband med flytt. För att skapa en fin individuell miljö i
hemmet för patienten innebar det ett samarbete mellan de anhöriga och sjuksköterskorna (Danielsen m.fl., 2018). Vid dödsångest hos patienter upplevde sjuksköterskorna att det bästa sättet att vårda var att våga stanna kvar och för detta krävdes fokus och engagemang från sjuksköterskorna. Att vara närvarande, tillmötesgående och att bekräfta patienters känslor upplevde de som grundläggande i vårdandet och betonade vikten av att vara istället för att göra (Strang m.fl., 2013). Att vara med patienter och skapa relationer gjorde
sjuksköterskorna mer uppmärksamma och känsliga för patienters individuella behov
(Andreassen Devik m.fl., 2019). Sjuksköterskorna upplevde att tiden mellan patienter ibland blev orättvist fördelad när vissa patienter var i behov av mer tid än andra (Midtbust m.fl., 2018). Att respektera och uppfylla patienters sista önskningar upplevde sjuksköterskorna var betydelsefullt för patienters värdighet (Zheng m.fl., 2014).
5.1.3 Att förhålla sig till kunskap
Sjuksköterskorna upplevde att de saknade relevant utbildning och kunskap för att vårda palliativt (Chan, Lee & Chan, 2012; Crump, 2019; Danielsen, Sand, Rosland & Førland, 2018). Oavsett om sjuksköterskorna erhållit specialutbildning upplevde de fortfarande ett behov av mer kunskap inom den palliativa vården. Sjuksköterskorna beskrev att kunskaper i att ge stöd till patienter och deras anhöriga ibland kom från erfarna kollegor, men att det ändå inte räckte till (Chan m.fl., 2012). Att inte ha förmågan att kommunicera
tillfredsställande beskrev sjuksköterskorna tidvis som ett hinder för att utföra god värdig vård (Crump m.fl.,2019). Workshops upplevdes generera tid för reflektioner och diskussioner gällande hur värdig vård kunde utföras på bästa sätt för patienter. De efterfrågade även obligatoriska kurser om vård i livets slutskede för sjuksköterskorna som arbetade i den palliativa vården (Crump m.fl.,2019; Danielsen m.fl., 2018). Avsaknad av både praktisk och teoretisk kunskap upplevde sjuksköterskorna som bristfällig, varvid detta efterfrågades (Chan m.fl., 2012).
19
” Nurses were committed to quality care, and they expressed their need for more training and knowledge, skills and attitudes to improve their readiness and
competencies in the provision of bereavement care” (Chan, Lee & Chan, 2012. s.1551).
Att utföra palliativ vård i hemmiljö upplevdes som utmanande och krävde yrkeserfarenhet och rekommenderades därför inte för nyexaminerade sjuksköterskor (Danielsen m.fl., 2018).
5.2
Existentiella utmaningar
Under tema Existentiella utmaningar identifierades två subteman; Att möta det svåra och
Att utmanas känslomässigt. Att möta det svåra handlade om sjuksköterskornas upplevelser
av att hantera patienters och anhörigas känslor. Att utmanas känslomässigt beskriver hur sjuksköterskornas känslor kan påverka arbetet.
5.2.1 Att möta det svåra
Sjuksköterskorna upplevde att det var svårt att hantera känslor som anhöriga och patienter gick igenom. Sjuksköterskorna fick erfara både arga, ledsna och frustrerade patienter och anhöriga (Berggren & Söderlund, 2012; Brighton, Selman, Bristowe, Edwards, Koffman and Evans, 2018; Chan, Lee & Chan, 2012; Karlsson, Karlsson, Barbosa Da Silva, Berggren & Söderlund, 2012; Strang, Henoch, Danielson, Browall & Melin-Johansson, 2013).
Aggressioner var vanliga reaktioner från patienter och anhöriga som sjuksköterskorna var medvetna om. Trots det upplevde de att det var provocerande och besvärligt att hantera, men de förstod att de inte skulle ta det personligt och försökte istället förstå vad som låg bakom aggressionerna (Strang m.fl., 2013).
” Nurses found it easy to talk to some patients and dislike others even if theoretically they knew that they should not. This was especially the case when people were unpleasant, false or aggressive” (Strang, Henoch, Danielson, Browall & Melin-Johansson, 2013. s. 565).
En del sjuksköterskor upplevde att anhöriga inte litade på deras kunskaper gällande
patienters vård (Crump, 2019; Karlsson m.fl.,2012). I sjuksköterskornas arbete är patienters värdighet i fokus, vilket de beskrev att anhöriga hade svårt att förstå när de krävde att vården oavsett vad, skulle hålla patienter vid liv (Crump, 2019). Det framkom att det fanns anhöriga som fortsatte ställa orimliga krav vilket ledde till att sjuksköterskorna upplevde sig maktlösa i vårdandet när det inte fanns mer att göra för att förlänga patienters liv (Karlsson m.fl., 2012). Vid tillfällen när sjuksköterskorna upplevde att de inte hade förmågan att ge det stöd som anhöriga var i behov av (Brighton m.fl., 2018; Strang m.fl., 2013) hänvisades patienter och anhöriga till psykologer eller sjukhuspräst som hade mer tid och kunskap inom området (Strang m.fl., 2013). När konflikter gällande samarbete vid palliativ vård i hemmet uppstod med anhöriga beskrev sjuksköterskorna känslor av frustration och att vara illa till mods. När det identifierades att patienter var i behov av utökat stöd i hemmet kunde anhöriga opponera sig till det, de ville inte ha mer vårdpersonal som kom och gick i deras hem. Detta beskrev
20
sjuksköterskorna som ett etiskt dilemma då de inte kunde erbjuda patienter den vård som stärkte deras autonomi, värdighet och integritet (Karlsson m.fl., 2012). Sjuksköterskorna beskrev upplevelsen av att de inte kunde lösa alla patienters och anhörigas problem, däremot kunde de vara närvarande och stödja vid behov (Strang m.fl., 2013).
5.2.2 Att påverkas känslomässigt
Frustrationer beskrev sjuksköterskorna frekvent i arbetet av att vårda palliativt (Brighton, Selman, Bristowe, Edwards, Koffman and Evans, 2018; Crump, 2019; Midtbust, Alnes, Gjengedal & Lykkeslet, 2018; Törnquist, Andersson & Edberg, 2012; Zheng, Guo, Dong & Owens, 2014). Tidsbrist beskrevs av sjuksköterskorna som frustrerande och skapade känslor av att vara otillräckliga. De beskrev även känslor av försummelse när de inte hann spendera önskad tid tillsammans med patienter på grund av stor arbetsbörda (Midtbust m.fl., 2018; Crump, 2019). Sjuksköterskorna beskrev även frustrationer i möten med ansvariga läkare. Trots att de spenderade mer tid med patienter, hände det att läkarna inte rådfrågade om patienter vilket kunde skapa frustrationer. Sjuksköterskorna beskrev även avsaknad av stöd från chefer, som upplevdes bero på att de inte insåg sjuksköterskornas behov och
arbetsbörda (Törnquist m.fl., 2012). Vid intensiva perioder upplevde sjuksköterskorna både fysisk och psykisk utmattning samt stress. I dessa perioder önskade de stöd i form av
rådgivning. De önskade även att det fanns ett system inom palliativ vård som erbjöd kontinuerlig återkoppling (Danielsen, Sand, Rosland & Førland, 2018). Att reflektera över situationer, på egen hand eller tillsammans med andra sjuksköterskor, beskrevs som ett sätt att hantera känslor (Brighton, Selman, Bristowe, Edwards, Koffman and Evans, 2018). Sjuksköterskorna upplevde att det var mångfacetterat och komplext att vårda palliativt. När de skapat relationer med patienter och deras anhöriga kunde känslor uppstå (Karlsson, Karlsson, Barbosa da Silva, Berggren & Söderlund, 2012). De beskrev sina känslor som intensiva, empatiska och respektfulla i vården av patienter i livets slutskede (Temelli & Cerit, 2019). Att krama och gråta ut med patienter och anhöriga för att stötta beskrevs av
sjuksköterskorna som något de önskade göra men som inte alltid var möjligt då de
förväntades vara starka i svåra situationer (Brighton m.fl., 2018). Deras upplevelser av sorg varierade beroende på patienters ålder och dödsorsak. Att dö av ålderdom beskrevs vara mer naturligt än att dö av plötsliga orsaker (Temelli & Cerit, 2019).
Vid patienters bortgång upplevde sjuksköterskorna det svårt att vara ett stöd för de anhöriga då egna känslor kunde vara inblandade. Trots dessa känslor kunde de ändå vara lugna och utföra sina plikter (Chan, Lee & Chan, 2012). Vid möten med patienter upplevde
sjuksköterskorna både positiva och negativa känslor. Det hände även att vissa möten inte genererade några känslor alls utan föreföll sig neutrala. Det ansågs mänskligt att både positiva och negativa känslor framkallades i palliativ vård (Andreassen Devik, Enmarker & Hellzen, 2019). Vissa sjuksköterskor blev spirituellt tillfredsställda i palliativ vård vilket bidrog till tankar gällande egna familjeförhållanden och kunde ge ett nytt perspektiv på livet. Eftersom palliativ vård kunde vara krävande och traumatisk behövde sjuksköterskorna möta sina egna rädslor för döden. De sjuksköterskor som upplevde känslor av ångest och
hjälplöshet, undvek därmed att vårda palliativt. Sjuksköterskorna som upplevde det svårt att vårda palliativt kunde överföra sin rädsla till patienter och deras anhöriga (Temelli & Cerit, 2019).
21
6 DISKUSSION
I resultatdiskussionen diskuterades resultatet vilket ställdes mot tidigare forskning, det vårdvetenskapliga perspektivet samt lagar och styrdokument och sjuksköterskornas
ansvarsområde. I metoddiskussionen diskuterades examensarbetets valda metod, urval och datainsamling, dataanalys och genomförande. Etikdiskussionen belyste de etiska
övervägandena som uppkommit. Avslutningsvis presenterades förslag om vidare forskning.
6.1
Resultatdiskussion
Resultatet visade att kommunikation var något som sjuksköterskorna upplevde som viktigt i vårdandet. Detta styrks av Socialstyrelsens (2013) beskrivning av den tredje hörnstenen, kommunikation och relation, som är en av de fyra hörnstenarna i palliativ vård. Detta stämmer också överens med tidigare forskning där Chan, Lee & Chan (2012) beskriver att anhöriga har behov av att få detaljerad information om patienter för att kunna planera för framtiden. Anhöriga känner att informationen hjälper att lindra deras ångest och oro. Enligt Andershed och Ternestedt (2001) finns medvetenhet om hur viktigt det är att samtala med anhöriga angående deras funderingar. Kontinuerlig information gällande patienters sjukdom kan ses som förutsättningar för delaktighet hos de anhöriga. Det framkom även i resultatet att sjuksköterskorna ibland upplevde det besvärligt att informera om patienters allvarliga tillstånd. François m.fl., (2017) och Huang m.fl., (2012) beskriver att konflikter kan skapas av att patienter och deras anhöriga inte har fullt förtroende för sjukvården. Vidare i resultatet beskrevs sjuksköterskornas upplevelser av ärlighet i kommunikation med patienter gällande deras sjukdomstillstånd och potentiella behandlingar. Patienter gavs möjligheter att vara delaktiga i sin egen vård och denna kommunikation bidrog till att bevara patienters värdighet. Detta motsäger sig François m.fl., (2017) som beskriver att anhöriga ibland upplever brister gällande kommunikationen. Bristerna gäller främst planering av patienters vård, otillräckliga resurser för att underlätta vården av anhöriga samt att vårdpersonalen ibland upplevs avvisande. Även Black m.fl., (2018) visar i tidigare forskning att patienter beskriver känslor av att inte vara tillräckligt informerade om sina egna vårdplaner. Det framkom även i resultatet att regelbunden uppdatering om patienters tillstånd bidrog till att reducera oro hos anhöriga vilket sjuksköterskorna upplevde att de hade ett ansvar gentemot. Bolt m.fl (2016) beskriver att när anhöriga vårdar patienter i hemmet är nödvändig
information en förutsättning för god vård. Bristande information till anhöriga kan resultera i otillräcklig vård.
Resultatet visade att grunden till god vård handlade om att se hela patienten.
Sjuksköterskornas uppgift var att identifiera behov för att kunna erbjuda individanpassad vård. Den individanpassade vården i resultatet är i enlighet med Svensk
sjuksköterskeförening (2017) som förtydligar att ett av sjuksköterskornas ansvarsområden är att individanpassa vården. Sjuksköterskan och allmänheten beskriver sjuksköterskornas ansvar gentemot människor i behov av vård. Att skapa miljöer där sjuksköterskorna samarbetar och anpassar vården till patienter samtidigt som de tar hänsyn till deras trosuppfattningar, mänskliga rättigheter och att allmänheten respekteras. Detta stöds av Hälso- och sjukvårdslagen (HSL, 2017:30) vars mål är att erbjuda respektfull sjukvård på lika villkor till alla människor. Även de 6 s:n, som är en modell med individen i fokus har som
22
syfte att förstärka patienters position när det gäller både planering och utförande av sin egen vård. För att vård ska vara personcentrerad behöver sjuksköterskorna vara lyhörda och både se och höra vad patienter förmedlar gällande sina tankar och känslor. De 6 s:n är framtagna för att främja vårdkvalitén för de patienter som vårdas palliativt (Ternestedt m.fl., 2017). Svensson och Wåhlin (2018) påpekar att när vårdpersonal utför arbete i patienters hem är det viktigt att deras hem och integritet respekteras. Det framkom även i resultatet att sjuksköterskorna upplevde det väsentligt att det fanns individuella vårdplaner att arbeta utifrån när palliativ vård flyttades från sjukhuset till hemmet. Det hände att information om patienter försvann i samband med flytt vilket skapade oro hos sjuksköterskorna. Denna information skulle ligga till grund för en individuell vårdplan och främja patientsäkerheten. Patientsäkerhetslagen (SFS 2010:659) syftar till att främja säkerheten för patienter och förebygga vårdskador. Aparicio m.fl. (2017) beskriver att eftersom anhöriga är med och vårdar i hemmet och sätter värde på den vård patienter erhåller, bör de tillsammans med sjuksköterskorna identifiera de vårdbehov som är betydelsefulla för just den patienten. Eriksson (2014) beskriver att om sjuksköterskorna ska kunna ge patienter en så
tillfredsställande och individanpassad vård som möjligt behöver det skapas vårdrelationer mellan patienter och sjuksköterskorna. I vårdrelationen lämnar sjuksköterskorna utrymme för patienter att lära sig att ta emot och att ge. Att ta emot och att ge kan uppfattas som svårt av patienter och bör ej tas för givet. Sjuksköterskorna upplevde i resultatet att det bästa sättet att vårda var att våga stanna kvar hos patienter och för detta krävdes fokus och engagemang från sjuksköterskorna. Att vara närvarande, tillmötesgående och att bekräfta patienters känslor upplevde sjuksköterskorna som grundläggande i vårdandet och betonade vikten av att vara istället för att göra. Att vara med patienter och skapa relationer gjorde
sjuksköterskorna mer uppmärksamma och känsliga för patienters behov. François m.fl. (2017) förtydligar att palliativ vård innebär helhetssyn på människan med syfte att lindra lidande för patienter och deras anhöriga. Detta gör det viktigt att uppmärksamma lidandet i den kliniska vården. Sjuksköterskorna arbetar individanpassat vilket är i enlighet med Erikssons (2018) vårdvetenskapliga syn på att vårda den hela människan. När mötet mellan sjuksköterskorna och patienter sker ligger fokus inte på det aktuella sjukdomstillståndet utan istället på den hela människan. För att det ska bli optimalt behöver sjuksköterskorna vårda patienter som individer och på så sätt identifiera deras behov (Eriksson, 2018).
Resultatet visade att när konflikter gällande samarbete med anhöriga uppstod vid palliativ vård i hemmet, beskrev sjuksköterskorna frustration och känslor av att vara illa till mods. När det hade identifierats att patienter var i behov av utökat stöd i hemmet kunde de anhöriga opponera sig mot det, de ville inte ha mer vårdpersonal som kom och gick i deras hem. Svensson och Wåhlin (2018) bekräftar i tidigare forskning att anhöriga ibland upplevde frustrationer med sjuksköterskorna som vårdade i deras hem men att de med tiden blir vana. Aparicio m.fl., (2017) beskriver fördelar med att involvera anhöriga i vården. I och med att anhöriga har god insikt i patienters liv och vård är de även betydelsefulla informationskällor gällande kvalitén på den palliativa vård som patienter erhåller. Att vårdas palliativt i hemmet kan också upplevas av patienter och deras anhöriga som fördelaktigt då det inte bara skapar känslor av trygghet men också positiva känslor av att själv kunna styra sina dagar. Resultatet visade även att sjuksköterskorna kunde uppleva att det var svårt att hantera känslor som anhöriga och patienter upplevde. De fick erfara både arga, ledsna och frustrerade patienter och anhöriga. Vid palliativ vård kunde patienter och deras anhöriga gå igenom många känslor såsom oro, rädsla, ångest och de kunde även bli tillbakadragna. I tidigare forskning beskriver Zimmermann (2012) att patienter kan uppleva överväldigande känslor såsom
23
aggressioner, förnekelse och depressioner innan de inser att de är i livets slutskede. Att acceptera kommande död kan bidra till en god död för patienter och även för de anhöriga men tyvärr är acceptans inte alltid möjlig. Vissa patienter uttrycker självömkan, de känner sig värdelösa, hopplösa och har svårt att hitta mening med livet medan andra är lugna och befinner sig i ett stadie av hög acceptans under livets slutskede. Resultatet visade vidare att sjuksköterskorna upplevde att de hade brist på kunskap gällande palliativ vård och därmed beskrev sig otillräckligt förberedda i möte med patienter och anhöriga. Detta bidrog även till att de ej kände sig beredda att vårda egna patienter. Detta stöds av tidigare forskning av Black m.fl. (2018) där en del patienter upplever känslor av att inte vara delaktiga i sin egen vård och de funderar på om sjuksköterskorna inte är tillräckligt informerade. Svensk sjuksköterskeförening (2017) stärker sjuksköterskornas plikt att hålla sig uppdaterade och informerade gällande sin yrkeskompetens. Även Eriksson (2018) betonar att vård är en konst som omfattar två delar som sjuksköterskan måste behärska, vetenskap och praktiskt arbete, denna kombination tillsammans bidrar till individanpassad vård för patienter.
6.2
Metoddiskussion
Metoddiskussionens syfte var att fastslå kvalitéten, och påtala både styrkor och svagheter i examensarbetet (Henricsson, 2017). Syftet var att beskriva sjuksköterskornas upplevelser av att vårda palliativt. Evans (2002) analysmetod med beskrivande syntes valdes som metod och innebar att analysera och beskriva redan bearbetade data utan att frångå innehållet i ursprungligt material. Eftersom författarna till examensarbetet hade begränsad erfarenhet av att analysera vetenskapliga artiklar, kan detta ses som en svaghet då nyckelfynd kan ha förbisetts. Segesten (2017) förklarade att kvalitativa studier var lämpliga för att beskriva upplevelser och erfarenheter som ett fenomen. Henricson och Billhult (2017) beskriver att kvalitativa data innebar upplevelser från utvalda personer, där information inhämtats från intervjuer, bloggar alternativt observationer. Deltagandet i studier var frivillig varvid sjuksköterskorna innan de deltog, fick information, som de senare antingen antog eller avslog. Till skillnad från kvantitativa studier utsågs deltagare till kvalitativa studier omsorgsfullt. Det var även skillnad på deltagarantalet mellan kvantitativa och kvalitativa studier. Kvalitativa studier hade färre deltagare vilket bidrog till ett mer innehållsrikt resultat. De 11 artiklar som valdes ut svarade an på det valda syftet och lästes igenom ett flertal gånger av båda författarna, var för sig. Författarna identifierade nyckelfynd som sedan jämfördes, diskuterades och kategoriserades i teman. Teman färgkodades med
överstrykningspennor för att få överblick och kunna identifiera likheter och olikheter. Genom identifierade teman och subteman kunde fenomenet tydligt beskrivas vilket var att beskriva sjuksköterskors upplevelser av att vårda palliativt.
Mårtensson och Fridlund (2018) beskrev vikten av att stärka kvaliteten på ett examensarbete. Det var väsentligt att val av design och metod var relevanta så att det kunde svara an på syftet. Trovärdigheten var till för att läsaren skulle kunna tydliggöra examensarbetets kvalitet. Författarna hade haft kontinuerlig återkoppling med handledare under
skrivprocessen. Examensarbetet hade även opponerats frekvent av studiekamrater som hade kommenterat och lämnat konstruktiv feedback. Enligt Henricsson (2017) styrkte denna
