Att leva med en partner med Alzheimers sjukdom : En kvalitativ litteraturöversikt

Att leva med en partner med

Alzheimers sjukdom

HUVUDOMRÅDE: Omvårdnad

FÖRFATTARE: Hannah Berglund, Evelina Ljungqvist & Clara Sandqvist HANDLEDARE: Irené Ericsson

JÖNKÖPING 2021 januari

Sammanfattning

Bakgrund: I Sverige är cirka 130–150 000 personer drabbade av demenssjukdom

och cirka 60–70% av dessa har Alzheimers sjukdom. Det kan upplevas svårt att vara anhörig till en person med Alzheimers sjukdom på grund av sjukdomens konsekvenser. Syfte: Beskriva anhörigas upplevelser av att leva med en partner med Alzheimers sjukdom. Metod: En kvalitativ litteraturöversikt där 12 vetenskapliga artiklar analyserades med en induktiv analys. Artiklarna analyserades med Fribergs beskrivning av femstegsanalysen. Resultat: Vid analysen av material framkom två kategorier med två underkategorier vardera. Kategorierna var Förändringar i livssituationen och Förändringar i relationen som upplevdes av anhöriga som levde tillsammans med en partner med Alzheimers sjukdom. Anhöriga beskrev att de hade upplevelser av begränsningar och förluster samt rollförändringar och förändring i intimitet och närhet. Slutsats: Anhöriga som lever med en partner med Alzheimers sjukdom upplever olika typer av förändringar. Omvårdnaden bör inte endast riktas mot den insjuknade personen utan även de anhöriga runt omkring. För att underlätta situationen för de anhöriga krävs därför stöttning, information och utbildning om sjukdomen.

Living with a partner with Alzheimer’s disease: a qualitative

literature review.

Summary

Background: In Sweden, about 130-150 000 people are affected by dementia and

about 60-70% of these have Alzheimer’s disease. It can be difficult to be a relative of a person with Alzheimer’s disease due to the consequences of the disease. Aim: To describe relative’s experiences of living with a partner with Alzheimer’s disease. Method: A qualitative literature review was conducted where 12 scientific articles were analyzed with an inductive approach. The articles were analyzed with Friberg’s description of the five-step analysis. Findings: In the analysis of material, two categories emerged with two subcategories each. The categories were Changes in the life situation and Changes in the relationship experienced by relatives who lived with a partner with Alzheimer’s disease. Relatives described that they had experiences of limitations and losses, as well as in role changes and changes in intimacy and closeness. Conclusion: Relatives living with a partner with Alzheimer’s disease experience different types of changes. Nursing should not only be directed at the person with Alzheimer’s disease, but also the relatives around. To facilitate the situation for the relatives, support, information and education about the disease are required.

Innehållsförteckning

Inledning ... 1

Bakgrund ... 1

Symtom vid Alzheimers sjukdom ... 2

Anhöriga till personer med Alzheimers sjukdom ... 2

Anhörigstöd ... 3

Sjuksköterskans omvårdnadsansvar vid demenssjukdom ... 3

Känsla av sammanhang ... 4

Syfte ... 5

Material och metod ... 5

Design ... 5

Urval och datainsamling ... 5

Dataanalys... 6 Forskningsetiska överväganden ... 6

Resultat ... 8

Intimitet och närhet ... 10

Diskussion ... 11

Slutsats ... 14

Referenser ... 16

Bilagor ...

Bilaga 2. Protokoll för kvalitetsgranskning ...

Inledning

Alzheimers sjukdom är den vanligast förekommande demenssjukdomen i världen och mellan 30 – 35 miljoner av världens befolkning är drabbade av Alzheimers sjukdom (World Health Organisation [WHO], 2020). Antalet personer som är drabbade av Alzheimers sjukdom beräknas vara fördubblad fram till år 2050, då allt större andel av befolkningen uppnår högre åldrar. Den främsta riskfaktorn för att drabbas av Alzheimers sjukdom är hög ålder (WHO, 2019; Hazzan et al., 2015). I Sverige är cirka 130–150 000 personer drabbade av demenssjukdom och cirka 60–70 procent av dessa har Alzheimers sjukdom (Socialstyrelsen, 2017a). Vid Alzheimers sjukdom drabbas inte endast personen själv, utan även de anhöriga. Att vara anhörig till en person med Alzheimers sjukdom kan upplevas svårt på grund av sjukdomens konsekvenser (Thies & Bleiler, 2012). Det har även visat sig finnas ett samband mellan att ha en partner med Alzheimers sjukdom och att lida av nedsatt livstillfredsställelse och nedsatt mental hälsa (Ask et al., 2014). Enligt Socialtjänstlagen (SFS 2009:549) ska socialnämnden erbjuda stöd till anhöriga som vårdar eller stödjer en närstående för att underlätta situationen, med syftet att minska den fysiska och psykiska belastning som den anhöriga utsätts för. För att som sjuksköterska kunna stödja anhöriga till personer med Alzheimers sjukdom är det viktigt att ha kunskap om och förståelse för hur anhöriga upplever situationen (Socialstyrelsen, 2019).

Bakgrund

Demenssjukdom

Beteendemässiga och psykiska symtom hos personer med demenssjukdom (BPSD) är något som drabbar 90 procent av fallen någon gång under sjukdomsförloppet (Cerejeira et al., 2012). De beteendemässiga symtomen består av exempelvis vandrande, agitation, skrik, kulturellt opassande beteende och aggressivitet. De psykiska symtomen innefattar hallucinationer, ångest, vanföreställningar och depressivitet (Draper et al., 2012).

Alzheimers sjukdom

Enligt WHO (2019) är Alzheimers sjukdom den vanligast förekommande demenssjukdomen och med tilltagande sjukdom uppvisar personen symtom på en demensutveckling. Sjukdomen kommer smygande och ofta med minnesstörning som första tecken. Definitionen av det demenstillstånd som personen med Alzheimers sjukdom utvecklar är att en långsam nedgång av de kognitiva funktionerna sker med försämring av språk, uppmärksamhet och social kognition. I början av Alzheimers sjukdom kan det förekomma mentala och beteendemässiga förändringar som exempelvis depression och apati. Senare i sjukdomsförloppet kan aggression, psykotiska symtom, förvirring och irritation uppkomma. Enligt ICD-11 kan den kognitiva försämringen inte enbart räknas till det normala åldrandet, utan nedgången kan orsakas av neurologiska eller medicinska tillstånd. Andra orsaker till nedgång i kognition kan vara näringsbrist, trauma, exponering av tungmetaller samt andra sorters toxiner och långvarig användning av vissa mediciner (WHO, 2019).

Patofysiologi

Orsaken till Alzheimers sjukdom är fortfarande inte helt klarlagd, men det finns hypoteser om vad som skulle kunna vara en del av orsaken. En hypotes är den så kallade amyloidkaskadhypotesen som talar om en felaktig nedbrytning och upplagring

av betaamyloid. Upplagringen av betaamyloid gör att det bildas så kallade senila plack vilka leder till en förlust av synapser och nervcellsdöd (Karran et al., 2011; Boutajangout & Wisniewski, 2014). Det är framförallt barkvävnad i hjäss- och tinningloben som är involverade i skadeområdet vid Alzheimers sjukdom (WHO, 2019).

Symtom vid Alzheimers sjukdom

Demensutveckling vid Alzheimers sjukdom och andra demenssjukdomar delas in i olika stadier, mild, måttlig och svår Alzheimers sjukdom. De olika stadierna innebär olika symtom och förändringar hos personen. Vid mild Alzheimers sjukdom har en minnesförlust uppstått som stör vardagliga aktiviteter, men den drabbade personen klarar fortfarande av att leva självständigt. Det är främst inlärning av ny information som påverkas negativt i stadiet (WHO, 1993). Känslomässiga förändringar kan uppstå och orsaka ångest, apati och depressiva symtom hos personen (Zvěřová, 2019). Vid det andra stadiet har sjukdomen gått över till en måttlig Alzheimers sjukdom och minnesförlusten gör det svårare för personen att klara sig själv i det dagliga livet. Grundläggande kunskapersom exempelvis var någonstans personen bor och namn på bekanta försvinner och det är enbart information som är inlärt innan sjukdomen som finns kvar (WHO, 1993). Beteendeförändringar som exempelvis misstänksamhet, vanföreställningar och tvångsbeteenden kan förekomma. Detta stadie är vanligtvis det längsta och kan pågå i flera år, och personen kan behöva hjälp att utföra vardagliga aktiviteter (Zvěřová, 2019; Dening & Hibberd, 2016). Vid det tredje stadiet är sjukdomen svår eller allvarlig. Förmågan att komma ihåg ny information är oftast helt försvunnen och av det som tidigare är inlärt finns det endast kvar delar av (WHO, 1993). De hjärnförändringar som sker leder efter en tid till att personen behöver hjälp att klara av sin vardag. Svårigheter som att gå, sitta och förflytta sig kan uppstå, och personen blir ofta sängliggande och kan ha svårt att uttrycka sig (Thies & Bleiler, 2012; Zvěřová, 2019). Personen kan drabbas av olika komplikationer i stadiet, såsom undernäring, immobilisering och infektioner. Dessa komplikationer är oftast dödsorsaken vid Alzheimers sjukdom (Zvěřová, 2019).

Det finns inga läkemedel som kan bota Alzheimers sjukdom, utan endast läkemedel som kan minska symtomen hos personen. Omvårdnad har därför en betydande roll vid Alzheimers sjukdom som omfattar bemötande och olika insatser. Omvårdnad kan förbättra personens symtom, självständighet och livskvalitet. Omvårdnaden ska vara individanpassad och kan handla om enklare miljöanpassningar. De olika tillvägagångsätten är till för att upprätthålla personens egna funktioner så länge som möjligt (Zucchella et al., 2018). Alzheimers sjukdom är inte bara plågsamt för den drabbade personen, utan påverkar även de anhöriga runt omkring (Draper et al., 2012).

Anhöriga till personer med Alzheimers sjukdom

Enligt Socialstyrelsen (2019) definieras anhöriga som personer som stödjer eller vårdar närstående. I denna litteraturöversikt används begreppet anhörig för personen som lever med partnern med Alzheimers sjukdom. Begreppet partner används om personen med Alzheimers sjukdom.

Anhöriga kan ha en betydande roll i partnerns liv vid Alzheimers sjukdom och den anhörige som vårdar fungerar oftast som en viktig informationskälla till hälso- och sjukvården (Garcia-Ptacek, 2018). Flera personer med Alzheimers sjukdom önskar att

få bo kvar i hemmet, dels för att vara nära sina anhöriga men också för att behålla sin upplevelse av identitet (Bielsten & Hellström, 2019; Skaalvik et al., 2014). För att partnern ska kunna bo kvar i hemmet är det vanligt att den anhörige tar ett stort ansvar och tar hand om partnern (Hazzan et al., 2015). Det finns flera faktorer som påverkar den anhöriges situation och upplevelse av hälsa. Hur anhöriga påverkas beror på allvarlighetsgraden av sjukdomen men också vilka symtom den sjuka partnern uppvisar. Vilket stöd den anhörige får kan också ha en betydande roll. Även hur relationen mellan paret var innan sjukdomen kan påverka hur den anhörige upplever situationen. Hade paret en bra relation innan sjukdomen kan vårdarrollen ses som en självklarhet för den anhörige (Garcia-Ptacek, 2018). Det progressiva sjukdomsförloppet kan leda till utmaningar för den anhörige, då de ständigt måste anpassa sig till nya roller och situationer. Det kan både vara svårt att hantera och förstå förändringarna i beteendet som sker hos partnern och de anhöriga kan behöva olika typer av stödinsatser (Bielsten et al., 2018; Dening, 2016).

Anhörigstöd

Anhörigstöd är en viktig del i omsorgen. Enligt lag ska Socialnämnden erbjuda stöd till personer som vårdar närstående som är långvarigt sjuk eller äldre (SFS 2009:549). Alzheimers sjukdom påverkar hela familjen och det är viktigt att de får stöd för att uppleva livskvalitet (Dening & Hibberd, 2016). Vilket stöd den anhörige är i behov av är individuellt och eftersom Alzheimers sjukdom fortskrider kommer behovet av stöd förändras. Behov av information och utbildning om sjukdomen och hur de kan hantera beteendeförändringar hos partnern kan minska de anhörigas belastning (Lethin et al., 2016). Anhörigstöd i Sverige kan bestå av utbildning, avlösning och psykosociala stödprogram. Avlösning i hemmet för den anhörige har visat sig minska deras belastning (Lethin et al., 2016). Avlösning innebär att den anhörige ersätts i hemmet av en personal i några timmar, eller att partnern deltar i daglig verksamhet (Socialstyrelsen, 2017a). En översikt från Socialstyrelsen (2012) visar att en kombination av psykosocialt stöd och utbildning om hur beteendeförändringar kan hanteras har gett positiva effekter på både den anhörige och personen med Alzheimers sjukdom.

Sjuksköterskans omvårdnadsansvar vid demenssjukdom

Enligt ICN:s etiska kod för sjuksköterskor har sjuksköterskan fyra grundläggande ansvarsområden, förebygga sjukdom, lindra lidande, främja hälsa och återställa hälsa. Omvårdnaden ska ges med respekt, oavsett hudfärg, kulturell bakgrund, sjukdom, ålder, kön, sexuell läggning och politiska åsikter (International Council of Nurses, 2012). Sjuksköterskan ska arbeta utifrån sex kärnkompetenser för att förbättra kvaliteten och säkerheten i vården. Kärnkompetenserna består av informatik, personcentrerad vård, samverkan i team, evidensbaserad vård, förbättringskunskap och säker vård.

Med informatik menas att sjuksköterskan ska kunna kommunicera och dokumentera på ett informativt sätt och samtidigt bevara patientens sekretess (Cronenwett et al., 2007). Svensk sjuksköterskeförening (2019) beskriver att personcentrerad vård kan resultera i mer tillfredsställelse för de anhöriga och den personcentrerade vården bygger bland annat på att vården ser både patienternas och de närståendes perspektiv. Samverkan i team ska bestå av en öppen kommunikation mellan de olika professionerna. Sjuksköterskan samverkar i team med andra yrkesgrupper och vården ska erbjudas till allmänheten, enskilda personer och familjer (International Council of Nurses, 2012). Säker vård innebär att sjuksköterskan ska minimera risken

att patienterna drabbas av någon vårdskada genom att arbeta patientsäkert (Cronenwett et al., 2007). För att uppnå en säker vård är det viktigt med effektiv kommunikation i teamet (Thomson et al., 2015). Genom interprofessionella team har demenssjukvården för anhöriga och den demenssjuke förbättrats, då ett större samarbete har kunnat ske tillsammans med olika professioner. Smärtkunskap, förtroende, självförtroende, depressionskunskap och neuropsykiatriska symtom har kunnat förbättrats genom utbildning och mentorskap (Brody et al., 2016). Detta visar på att en samverkan mellan olika parter har god effekt på vården vilket även Cronenwett et al. (2007) menar. Evidensbaserad vård innebär att sjuksköterskan ska vara uppdaterad om den vård som är vetenskaplig och beprövad. Med förbättringskunskap menas att sjuksköterskan kritiskt ska kunna granska exempelvis vårdmiljöer och rutiner för att kvaliteten och säkerheten ska förbättras (Cronenwett et al., 2007).

Känsla av sammanhang

KASAM står för känsla av sammanhang och handlar om begriplighet, hanterbarhet och meningsfullhet. Om en händelse är begriplig, hanterbar samt upplevs som meningsfull så leder det till en hög känsla av sammanhang. Begreppet har utvecklats från Aaron Antonovskys salutogena synsätt, som betyder hälsans ursprung där fokus ligger på det friska i människan istället för det sjuka (Antonovsky, 2005).

Begreppet begriplighet handlar om en persons förmåga att förstå vad som händer samt förutse vad som kommer att hända, oberoende av vilket stimulus det handlar om. Begriplighet påverkar på vilket sätt en person uppfattar information, om den är sammanhängande eller ostrukturerad. Begripligheten är viktig för att situationen även ska upplevas hanterbar. Förstår inte personen vad som händer kommer personen inte heller ha tillräckligt med resurser för att lösa situationen. Begreppet hanterbarhet handlar om vilka resurser en person har för att hantera motgångar i livet. Om personen har en hög känsla av hanterbarhet kommer personen inte se sig själv som ett offer vid motgångar, utan kommer med hjälp av sina resurser klara av situationen. Begreppet meningsfullhet handlar om livets känslomässiga innebörd och belyser betydelsen av att vara delaktig. Utmaningar i livet känns värda att investera sin tid i och därför känns det meningsfullt att försöka hantera situationen (Antonovsky, 2005). Det kan vara en stressituation att leva med en person med Alzheimers sjukdom (Clare, 2010). Den anhörige kan behöva ge stöd i de mest grundläggande vardagliga aktiviteterna som till exempel att sköta den personliga hygienen (Zvěřová, 2019). Hur den anhörige klarar av detta beror på hur hög KASAM personen har. Alla komponenterna i KASAM påverkar varandra och är därför centrala delar och lika viktiga (Antonovsky, 2019).

Samtal har betydelse för vårdandet och det är viktigt att de anhöriga inte glöms bort (Dahlberg & Segersten, 2010; Cagle & Kovacs, 2011). Sjuksköterskan ska med hjälp av kommunikationen ge stöd och kunskap till de anhöriga för att göra situationen mer hanterlig, och för att hjälpa till att bearbeta den nuvarande situationen och framtiden (Cagle & Kovacs, 2011). Enligt en studie visar det att samtal och diskussion leder till en ökad KASAM (Langeland et al., 2006). Att skapa en delaktighet i samtalet kan ge bättre förutsättningar för den anhörige, och de egna resurserna stärks och ger en större nytta (Benzein et al., 2017). För att sjuksköterskan ska kunna ge anhöriga ett stöd som de efterfrågar är kunskapen om hur den anhörige upplever sin situation nödvändig (Dening & Hibberd, 2016).

Syfte

Syftet var att beskriva anhörigas upplevelser av att leva med en partner med Alzheimers sjukdom.

Material och metod

Design

Arbetet är en litteraturöversikt baserad på kvalitativa studier. Vid en litteraturöversikt söks redan befintlig forskning för att få en klarare bild av det som studeras (Friberg, 2017). I litteraturöversikten användes en kvalitativ design eftersom upplevelser skulle beskrivas. Enligt Kristensson (2014) är det lämpligt att använda en kvalitativ design när människors uppfattningar eller upplevelser ska undersökas. Analysen av materialet var induktiv, vilket enligt Henricson & Billhult (2017) innebär att förutsättningslöst analysera materialet utan att utgå från någon färdig teori eller något antagande som vid deduktiv analys.

Urval och datainsamling

Vid sökningarna av vetenskapliga artiklar gjordes avgränsningar i databaserna. Enligt Friberg (2017) är detta ett sätt att sortera bort det som inte är relevant för syftet. Kravet på artiklarna var att de skulle vara peer rewieved, skrivna på engelska och vara publicerade mellan årtalen 2011 och 2020. Peer rewieved innebär att artiklarna har genomgått en granskning av forskare innan publicering i en vetenskaplig tidskrift (Kristensson, 2014). Inför sökningarna fastställdes även inklusions- och exklusionskriterier. Kravet för inklusion var att upplevelserna skulle beskrivas utifrån en anhörigs perspektiv. Den anhörige skulle leva i hemmet tillsammans med partnern med Alzheimers sjukdom. Exklusionskriterier var review-artiklar och kvantitativa artiklar. Artiklar som beskrev upplevelser utifrån syskon eller barns perspektiv, samt artiklar som beskrev andra typer av demenssjukdomar än Alzheimers sjukdom exkluderades också.

Sökningarna utfördes vid två olika tillfällen. Vid första tillfället gjordes en inledande informationssökning för att få en överblick av hur mycket material som överensstämde med studiens syfte. Tillvägagångssättet beskrivs ge en grund inför sökarbetet för att undersöka om syftet är tillräckligt avgränsat (Östlundh, 2017). Den egentliga informationssökningen genomfördes i tre databaser för att få ett så brett resultat som möjligt. Databaserna som användes var Cinahl, Psychinfo och Medline. Cinahl är en databas med artiklar inom det vårdvetenskapliga området, medan Psychinfo har inriktning på psykologi och beteendevetenskap (Kristensson, 2014). Medline är inriktat på artiklar inom omvårdnad, medicin och odontologi (Willman et al., 2016). Vid sökningarna användes trunkering på vissa sökord. Enligt Östlundh (2017) är det en sökteknisk funktion som innebär att ett trunkeringstecken sätts efter ordstammen på sökordet. Detta görs för att få träff på ordets olika böjningsformer vid sökningarna (Östlundh, 2017). Trunkeringstecknet som användes vid sökningarna var en stjärna. Ytterligare en teknik som användes var boolesk söklogik som är en teknik för att markera hur de olika sökorden som används ska kombineras. De vanligaste operatorerna är OR, AND och NOT (Östlundh, 2017). En bibliotekarie från högskolans bibliotek har varit behjälplig vid formulering av sökorden. Sökorden som

användes för att finna vetenskapliga artiklar var: Alzheimers disease AND couple* OR partner* OR spouse* OR married OR husband OR wife AND experience* OR perceptions OR attitudes OR views.

Vid sökningarna lästes samtliga titlar och de artiklar som var relevanta för studiens syfte valdes ut. Därefter lästes de utvalda artiklarnas abstrakt för att få en överblick av innehållet, och de artiklar som inte passade studiens syfte exkluderades. Vid sökningar i de olika databaserna framkom det dubbletter av några artiklar. Då dubbletterna upptäcktes vid läsning av titlarna sorterades de bort från två av databaserna. Sedan lästes de artiklar som återstod i sin helhet för att avgöra om artikeln överensstämde med studiens syfte. Därefter återstod 16 artiklar (Bilaga 1) som sedan kvalitetsgranskades utifrån ett protokoll framtaget av Hälsohögskolan i Jönköping (Bilaga 2). Protokollet är uppdelat i två delar där del 1 består av fyra kriterier som samtliga måste uppfyllas. I del 2 ska minst sju av åtta kriterier vara godkända för att artikeln ska kunna inkluderas i studiens resultat, efter att artiklarna kvalitetsgranskats kvarstod 11 artiklar. En manuell sökning genomfördes genom att ta del av referenslistor inom området. Den manuella sökningen genererade i en artikel som också den kvalitetsgranskades. Därefter återstod 12 artiklar som utgör grunden för studiens resultat (Bilaga 3). Länderna där studierna är genomförda är i USA, Sverige, England och Israel.

Dataanalys

De vetenskapliga artiklar som använts för resultatet analyserades enligt Fribergs (2017) beskrivning av femstegsanalys. I det första steget lästes de framsökta artiklarnas resultat upprepat för att få en uppfattning om vad resultaten handlar om. I det andra steget lästes artiklarnas resultat ytterligare en gång och det i texten som svarade på studiens syfte markerades med en markeringspenna. Genom att markera textdelar som svarar på studiens syfte identifieras nyckelfynden, och genom att läsa de valda artiklarna ett flertal gånger skapas det enligt Friberg (2017) en förståelse av innehåll och sammanhang. I tredje steget fördes de markerade delarna över till ett separat dokument, detta för att få ett överskådligt material. I det fjärde steget särskildes anhörigas upplevelser i respektive artikel genom att upplevelserna markerades med olika färger. Likheter och skillnader jämfördes mellan de olika upplevelserna för att se om de relaterade till varandra och kunde ges någon gemensam benämning. De upplevelser som handlade om samma sak fördes samman och placerades under lämpliga underkategorier. När underkategorierna skapats bildades två kategorier. I det femte steget presenterades resultatet som grundade sig i de kategorier som framkommit genom analys av texten. Enligt Friberg (2017) har en ny helhet från delarna skapats då resultatet bildats.

Forskningsetiska överväganden

När studier genomförs på människor måste den enskilda människans rättigheter, frihet, säkerhet och integritet respekteras och skyddas. När en högskolestudie på grundnivå genomförs krävs det ingen forskningsetisk prövning om ovanstående kriterier uppfylls. Överväganden behövs dock göras där nytta och risker av studien ställs mot varandra, och nyttan måste då överstiga riskerna (Kjellström, 2017). Artiklarna har övervägts utifrån de forskningsetiska principerna som är framtagna av Vetenskapsrådet (2002) inom humanistisk-samhällsvetenskaplig forskning. Det innehåller fyra huvudkrav för forskning, informationskravet, samtyckeskravet,

konfidentialitetskravet och nyttjandekravet. Informationskravet innebär att forskaren ska informera deltagarna om forskningens syfte samt att medverkan är frivillig och går att avbryta när som helst. Samtyckeskravet innebär att deltagaren har rätt att bestämma över sin medverkan och forskaren behöver personens samtycke innan studien påbörjas. Om personen är under 15 år bör ett samtycke från vårdnadshavare inhämtas. Konfidentialitetskravet innebär att deltagarnas identitet ska skyddas och personuppgifter ska förvaras oåtkomligt för obehöriga. Nyttjandekravet innebär att de uppgifter deltagarna lämnar under studien endast får användas för forskningens ändamål.

Det som kan bli en utmaning i ett examensarbete som handlar om människor är risken att personerna i studien blir sårade, om exempelvis feltolkningar görs (Kjellström, 2017). Enligt Kjellström (2017) ska studiens nytta överväga riskerna och då litteraturöversikten undersöker något av betydelse som kan förbättra kunskapen om ämnet, ansågs det vara det etiska motivet som överväger risken. En annan risk som finns med studien är att artiklarna är på engelska, vilket kan innebära att resultatet kan misstolkas och/eller förvrängas. För att minska denna risk har alla tre studenterna som utfört litteraturöversikten läst artiklarna och haft en diskussion kring tolkning av materialet för att undvika risken av feltolkning. Översättningshjälpmedel har också använts för att minska risken för missuppfattning av texter.

Innan studien inleddes diskuterades förförståelsen inom det område som skulle studeras. Förförståelse innebär att personerna har tidigare kunskap inom ämnet, vilket kan påverka forskningsprocessen (Priebe & Landström, 2017). Det framkom att en förförståelse fanns, vilket både kommer från utbildning på högskolan samt genom arbetslivet och privat. Denna förförståelse kan ha påverkat valet av artiklar, eftersom det fanns förutfattade meningar om hur resultatet skulle bli. För att undvika detta fördes en diskussion under hela examensarbetet i gruppen, samt tillsammans med handledare och opponerande studenter. Enligt Henricson (2017) är medvetenhet om och reflektion av förförståelse viktigt för att undvika att föreställningar och förutfattade meningar ska påverka valet av artiklar samt tolkning av resultatet i en studie.

Resultat

Analysen visade att upplevelserna av att vara anhörig och leva med en partner med Alzheimers sjukdom kan beskrivas med två kategorier. Kategorin förändringar i livssituationen med underkategorierna begränsningar och förluster samt kategorin förändringar i relationen med underkategorierna rollförändringar och intimitet och närhet (Tabell 1).

Tabell 1. Översikt över kategorier och underkategorier

Kategorier Underkategorier

Förändringar i livssituationen • Begränsningar • Förluster

Förändringar i relationen • Rollförändringar • Intimitet och närhet

Förändringar i livssituationen

När partnern till de anhöriga insjuknade i Alzheimers sjukdom upplevde de anhöriga förändringar i sin livssituation. Upplevelser som begränsningar och förluster var förändringar i livssituationen som nämndes av de anhöriga. Begränsningarna yttrade sig bland annat genom att de anhöriga blev mer bundna till partnern och hemmet, vilket gjorde att det sociala livet minskade och tid till återhämtning. Upplevelser av olika förluster visade sig också vara återkommande hos de anhöriga, då bland annat det emotionella och ömsesidiga stödet från partnern försvann och de anhöriga kände sig ensamma.

Begränsningar

Anhöriga upplevde sig begränsade i sin livssituation efter att deras vardag förändrades av sjukdomen (Bergman et al.,2016; Boylstein & Hayes, 2012; Wawrziczny et al., 2016). De anhöriga beskrev att de blev mer bundna till hemmet och partnern, vilket upplevdes påträngande och de försökte hitta olika strategier för att uthärda situationen. En del anhöriga upplevde en oro över framtiden då den var oviss. Upplevelser av oro och rädsla framkom efter det ökade ansvaret för partnern, vilket ledde till en begränsning i livssituationen (Bergman et al., 2016; Boylstein & Hayes, 2012). Anhöriga längtade efter mer tid för sig själva och att inte behöva uppleva sig begränsad av någon annan. De menade att hela deras sociala liv nu var begränsat och de längtade efter frihet. Det fanns inte längre någon tid till att få vara ensam och kunna återhämta sig. En stor oro över att exempelvis gå till affären och lämna partnern ensam i hemmet var något anhöriga upplevde. Det fanns en risk på grund av partnerns nedsatta förmågor att den sjuke skulle göra något som kunde skada personen själv eller något i hemmet. Denna oro tillsammans med ett större ansvar gjorde de anhöriga begränsade i livssituationen (Bergman et al., 2016). Begränsningen orsakades även av skam hos den anhörige. Den anhörige skämdes över sin partner i sociala sammanhang och valde därför att undvika sådana aktiviteter (Boylstein & Hayes, 2012; Bergman et al.,2016).

Förluster

Anhöriga var överens om att en känsla av förlust uppstod när deras partner drabbades av Alzheimers sjukdom. De kände sig ensamma trots att de som par fortfarande levde tillsammans (Lövenmark et al., 2018). Anhöriga upplevde även en förlust i det ömsesidiga och emotionella stödet och kände att partnerskapet försvann under sjukdomsförloppet. När partnern insjuknade i Alzheimers sjukdom fanns det de anhöriga som slutade arbeta för att istället vårda och stötta sin partner i vardagen (Bronner et al., 2016). De stöttade partnern genom att bland annat hjälpa till med hygien, påklädning och matlagning (Boylstein & Hayes, 2012; Bronner et al., 2016; Czekanski, 2017). Förändringarna från att gå från det tidigare livet till att ständigt behöva fokusera på att ta hand om sin partner skapade frustration och sämre humör hos den anhörige (Simpson et al., 2017; Johnston & Terp, 2015). Vårdarrollen den anhörige intog ledde till upplevelser av förlust av sig själv och de fokuserade inte på sig själva längre utan la all energi på partnern. Det fanns inte längre någon tid över till att tillgodose de egna behoven, varken de fysiska eller psykiska (Simpson et al., 2017; Lövenmark et al., 2018). Trots detta hade de anhöriga valt att gå in i vårdarrollen. För att hantera förlusten av att kunna tillgodose de egna behoven hade de anhöriga flyttat sitt fokus från det som gått förlorat till det som fanns kvar. Samhörigheten blev viktigare och de lärde sig att anpassa sig efter partnern och acceptera situationen (Shim et al., 2012).

Upplevelser av sorg och saknad uppstod vid förlust av kontakt och närhet med sin partner (Lövenmark et al., 2018). Anhöriga beskrev att de upplevde en känsla av att de gyllene åren gick förlorade och förändringarna som skedde hos deras partner skapade osäkerhet kring pensionstiden. Vid sjukdomen förändrades båda partnernas tillvaro och anhöriga upplevde att de inte hade någon kontroll över situationen eftersom partnerns beteende förändrades till och från (Shim et al., 2012). Den förändrade personligheten ledde till isolering hos en del anhöriga, och en upplevelse av förlust av gemenskap uppstod. Anhöriga beskrev att vänner och familj slutade höra av sig och grannarna slutade stanna till och prata. Stödet från personerna runt omkring paret försvann vilket försvårade situationen för den anhörige (Simpson et al., 2017; Shavit et al., 2019). Upplevelser av att ha förlorat sin partner uppkom trots att partnern fanns kvar. Upplevelsen av förlust berodde på att samtalen hade tystnat vilket skapade en upplevelse av ensamhet hos den anhörige. Bristen på kommunikation ansågs vara en stor förlust eftersom kommunikationen upplevdes som en viktig aspekt när det gällde beslutsfattandet i en äktenskaplig relation. När partnern inte längre kunde svara på ett meningsfullt och djupt sätt uppstod det störningar mellan paret (Czekanski, 2017; Boylstein & Hayles, 2012). Trots att sjukdomen gav upplevelser som olika typer av förluster och de anhöriga ofta fick agera vårdgivare åt sina partners, beskrev de att flytta partnern till ett vårdhem aldrig var ett alternativ. De menade att minnet av partnern före sjukdomen hölls kvar hos dem så länge de bodde tillsammans (Simpson et al., 2017).

Förändringar i relationen

Anhöriga upplevde att flera typer av förändringar uppstod i relationen efter att partnern insjuknade i Alzheimers sjukdom. Upplevelserna av förändringar i relationen som beskrevs handlade om rollförändringar och förändringar i intimitet och närhet. Anhöriga beskrev hur de fick ta större ansvar i hushållet och upplevde att de gick från att vara partner till förälder. De anhöriga uppgav även att upplevelserna av intimitet och närhet förändrades, vilket beskrevs som både positivt och negativt.

Rollförändringar

Anhöriga beskrev att de upplevde att rollerna som paret tidigare haft i relationen förändrades med sjukdomsförloppet (Boylstein & Hayes, 2012; Wawrziczny et al., 2016). De anhöriga upplevde ett större ansvar för sin partner efter insjuknandet. Det innebar flera nya uppgifter i relationen där den anhörige fick inta roller som partnern tidigare haft i relationen. Detta upplevdes som en ökad belastning för den anhörige som äventyrade relationen. Rollförändringarna yttrade sig i att den anhörige var tvungen att ta över i de sociala sammanhangen då partnern inte längre kunde bidra med det sociala. Anhöriga beskrev även att de fick ta ett stort ansvar i hushållet eftersom partnern inte längre klarade av att utföra hushållssysslor(Boylstein & Hayes, 2012; Wawrziczny et al., 2016).

Relationen övergick från en parrelation till en barn-förälder-relation då anhöriga jämförde partnern med ett barn och beskrev att de tog på sig en föräldraroll åt sin partner. Rollförändringen uppkom då den anhöriga var tvungen att hjälpa till och stötta med vardagliga sysslor eftersom partnern inte längre klarade det själv (Lövenmark et al., 2018; Bronner et al., 2016; Shim et al., 2012). En avsaknad av de tidigare rollerna i relationen och det sällskapet som partnern varit upplevdes som en förändring som var ansträngande för relationen (Czekanski, 2017). Trots de förändrade rollerna och den nya rollen som vårdare fanns det anhöriga som upplevde frid och meningsfullhet i vårdandet. De såg det som en naturlig del i relationen och förväntade sig inte något i gengäld från partnern längre (Harris et al., 2011; Shim et al., 2012).

Intimitet och närhet

Både positiva och negativa upplevelser hos anhöriga beskrevs angående förändringar i relationen vad gällde intimitet och närhet med partnern (Bronner et al., 2016; Sandberg, 2020; Shavit et al., 2019). Det fanns de anhöriga som beskrev att intimiteten och attraktionen minskade på grund av sjukdomen, medan andra anhöriga menade att närheten och lusten till partnern ökade (Sandberg, 2020). Upplevelsen av intimiteten kunde bero på de rollförändringar som uppstod efter insjuknandet. Anhöriga beskrev att stressen de upplevde av att ta hand om sin partner ledde till att intimiteten och den känslomässiga närheten minskade. Det ledde även till att de anhöriga inte upplevde samma attraktion och intimitet med sin partner som tidigare i relationen (Sandberg, 2020; Shavit et al., 2019).

Anhöriga uppgav även att kärleken hade förändrats och gått från en äktenskaplig kärlek till en mer allmän kärlek. Den allmänna kärleken beskrevs vara en medkänsla för partnern (Sandberg, 2020; Shavit et al., 2019). Hos andra anhöriga påverkades inte intimiteten och kärleken negativt, utan en förnyad kärlek med mer intimitet uppstod. Anhöriga hade all fokus på sin partner och deras relation stärktes genom att partnern öppnade upp sig och var mer känslosam än innan sjukdomen (Shavit et al., 2019). Anhöriga upplevde att relationen förändrades till det bättre. Att vara tillsammans med partnern prioriterades högst och det som tidigare var viktigt som till exempel arbetet var numera inte lika viktigt längre. Fokus låg på varandra istället för att bekymra sig över småsaker i tillvaron och de fyllde dagarna med aktiviteter som de båda uppskattade (Bergman et al., 2016; Shavit et al., 2019; Johnston & Terp, 2015). Anhöriga uppgav även att de upplevde att partnerns kärlek till dem blev starkare efter insjuknandet. Hämningar som partnern tidigare haft försvann efter insjuknandet och partnern höll numera inte inne sina känslor, utan pratade om sina känslor för den anhörige. Partnern gav mer komplimanger och berättade ofta hur mycket de älskade

den anhörige, vilket gjorde relationen och närheten mer meningsfull (Shavit et al., 2019).

Äldre anhöriga beskrev att tillfredställelsen de tidigare upplevde genom samlag, upplevde de nu med närhet och beröring istället. De kopplade den förändrade sexuella relationen till det normala åldrandet och inte till sjukdomen. Den ökade intimiteten med beröring upplevdes som något positivt hos många, då det kändes som en förlängning av samlivet (Sandberg, 2020; Shavit et al., 2019). Däremot upplevde yngre anhöriga att intimiteten var mer förändrad och påverkade deras relation negativt. Det beskrevs fall där partnern blev mer fokuserad på sin egen sexuella tillfredställelse efter insjuknandet. Den sexuella intimiteten upplevdes vara en stor och viktig del i förhållandet, och när den inte längre fanns påverkade det förhållandet negativt (Bronner et al., 2016; Sandberg, 2020; Shavit et al., 2019). De anhöriga upplevde att de kunde bibehålla eller bygga upp en annan sorts närhet med sin partner. Den nya närheten fick de genom sociala aktiviteter, fysisk kontakt eller humor. Anhöriga upplevde att det blev lättare att forma vårdandet till partnern genom att behålla närheten till varandra (Boylstein & Hayes, 2012).

Diskussion

Metoddiskussion

Enligt Mårtensson & Fridlund (2017) är begreppen trovärdighet, bekräftelsebarhet, pålitlighet och överförbarhet indikatorer på god vetenskaplig kvalitet i studier med kvalitativ design. Kriterierna används som utgångspunkt i diskussionen om kvaliteten på tillvägagångssättet i litteraturöversikten. Trovärdighet innebär att de som utför studien klargör att resultatet i arbetet är giltigt och kunskapen som skapats är rimlig. Ett sätt att påvisa trovärdigheten och pålitligheten i studien är att exempelvis studiekamrater och handledare kritiskt granskar arbetet under hela forskningsprocessen (Mårtensson & Fridlund, 2017). Eftersom en diskussion har förts i studentgruppen genom hela arbetsprocessen och materialet också har diskuterats och tolkats gemensamt kan det anses stärka litteraturöversiktens trovärdighet.

Bekräftelsebarheten i arbetet ökar om de som utfört studien väl beskrivit analysprocessen samt varit neutral under hela forskningsprocessen. Genom att låta studiekamrater och handledare granska analys och resultatet i arbetet kan bekräftelsebarheten stärkas (Mårtensson & Fridlund, 2017). För att öka bekräftelsebarheten i arbetet har analysprocessen noggrant beskrivits, samt att medstudenter och handledare har granskat arbetet och gett konstruktiv kritik under fyra handledningstillfällen.

För att öka pålitligheten i studien har förförståelsen beskrivits i arbetet. Under arbetsprocessen har en diskussion förts kring förförståelsen och därmed har risken minskats för att förförståelsen skulle haft en påverkan på arbetsmaterialet. Enligt Mårtensson & Fridlund (2017) är förförståelse den tidigare erfarenhet som finns om ämnet hos de som utför studien. Genom att redogöra för sin förförståelse och att vara fler som granskar materialet kan risken för att förförståelsen skulle kunna påverka tolkningen av materialet minskas (Mårtensson & Fridlund, 2017).

Överförbarhet handlar om hur studiens resultat kan överföras till andra kontexter, grupper eller situationer (Mårtensson & Fridlund, 2017). Artiklarna visar endast ett

begränsat antal länder och speglar därför inte det globala perspektivet. Upplevelserna kan skilja sig åt beroende på land och kultur. Resultatet är därmed inte överförbart till alla grupper, men förväntas ändå kunna överföras till liknande kulturer.

Inklusion- och exklusionkriterier användes för att finna de artiklar som passade studien. Avgränsningar i litteraturöversikten var artiklar publicerade mellan år 2011 och 2020. Detta gjordes för att få fram så aktuella artiklar som möjligt. Artiklarna skulle även vara Peer reviewed, vilket enligt Henricson (2017) stärker trovärdigheten i litteraturöversikten. En noggrann beskrivning av urvalsprocessen och datainsamlingen stärker studiens överförbarhet och underlättar reproducerbarheten (Henricson, 2017). Vid artikelsökningarna var målet att samtliga artiklar som inkluderades i resultatet skulle ha ett etiskt godkännande. I fyra artiklar uttrycktes det inte tydligt i artikeln att det fanns ett etiskt godkännande, men de var publicerade i tidskrifter som enligt information på tidskriftens hemsida kräver etiskt godkännande för publicering.

Artikelsökningarna till arbetet genomfördes i databaserna Medline, PsycINFO och CINAHL. Genom att söka artiklar i flera databaser ökar trovärdigheten i arbetet (Henricson, 2017). Vid sökningarna framkom artiklar med titlar som kunde anses tveksamma att inkludera med hänsyn till studiens syfte. Detta var artiklar med titlar som innehöll både ”family members” och ”professionals”. Valet att ändå inkludera dessa artiklar gjordes eftersom det vid närmare granskning visade sig att det framkom tydligt i resultatpresentationen vem som hade gett svaren. Sökorden valdes i samråd med en bibliotekarie från högskolan. Enligt Rosén (2017) är stöd från bibliotekarie ett hjälpmedel eftersom bibliotekarien kan bidra med expertkunskap, vilket kan öka trovärdigheten i litteraturöversikten.

Efter kvalitetsgranskningen kvarstod endast 11 artiklar då många artiklar föll bort. Anledningen var bland annat att de var kvantitativa och att partnern bodde på institution. Därför genomfördes även en manuell sökning för att få fram mer material. Enligt Östlundh (2017) kan manuella sökningar användas då sökningarna inte gett tillräckligt med material. Genom att ta del av referenslistor inom området kunde en artikel adderas till materialet som skulle analyseras. Litteraturöversiktens resultat bygger därför på studier från 12 artiklar.

Resultatdiskussion

Resultatet utgörs av två kategorier och fyra underkategorier. I resultatdiskussionen diskuteras samtliga underkategorier, vilka är begränsningar, förluster, rollförändringar samt intimitet och närhet. Resultatet diskuteras utifrån begreppet KASAM som är den teoretiska referensramen.

I litteraturöversiktens resultat framkom det att anhöriga upplevde begränsningar i vardagen efter att partnern drabbades av Alzheimers sjukdom. De anhöriga blev mer bundna till hemmet, de fick mindre tid för sig själva och upplevde det sociala livet som begränsat. Anhöriga skämdes över partnern i sammanhang med andra personer, vilket gjorde att det undveks. Det fanns även mindre tid för sociala kontakter och besök. Det bekräftas även i en studie av Bursch & Butcher (2012) där det framgick att anhöriga känner sig begränsade av att leva med en partner med Alzheimers sjukdom. Att behöva ta hand om och vårda sin partner gjorde att tid och aktivitet begränsades. Upplevelser av att känna sig fast och att inte längre kunna göra det den anhörige själv ville var återkommande (Bursch & Butcher, 2012). Eftersom anhöriga beskrev olika typer av

begränsningar kan det ses som märkligt att ingen nämnt något om stöd från personer i deras närhet. Om de anhöriga hade fått mer stöttning av vänner och familj hade det kunnat leda till en bättre hanterbarhet i den svåra situationen. Inom KASAM handlar hanterbarhet om de resurser en person har för att kunna hantera olika situationer i livet (Antonovsky, 2005). Detta kan därför tolkas som att ju fler resurser en person har, desto mindre begränsning kommer personen uppleva.

Resultatet visade även att de anhöriga upplevde förluster när partnern insjuknade i Alzheimers sjukdom. De upplevde ensamhet trots att de fortfarande levde i en parrelation och kände även att det emotionella och ömsesidiga stödet från partnern hade förlorats. Anhöriga beskrev hur de förlorade sig själva när de tog på sig vårdarrollen för partnern. Istället för att fokusera på sig själva la de nu all sin tid och energi på partnern. De uppgav även en förlust av gemenskap med vänner och familj då de slutade besöka och höra av sig. Det styrks av Pointon (2011) som beskriver att vänner till personen med Alzheimers sjukdom inte längre ansåg att det var någon mening att komma på besök, då personen ändå inte kände igen dem. Andra uppgav att anledningen till att de slutade besöka var att det inte längre gick att ha en vanlig konversation med personen med Alzheimers sjukdom. Detta kan vara en förklaring till att de anhöriga upplevde en förlust av deras tidigare sociala liv. Även O’Shaughnessy et al. (2010) bekräftar att anhöriga upplevde olika typer av förluster när partnern drabbades av Alzheimers sjukdom. En upplevelse av att distanseringen mellan paret ökade, avsaknad av delad förståelse och erfarenheter var något som framkom. Enligt Antonovsky (2005) krävs strategier för att en person ska kunna hantera en situation och göra den hanterbar. Personer med högre KASAM har fler copingstrategier och väljer rätt strategier för situationen vilket minskar stressen (Antonovsky, 2005). Resultatet visade att förluster av vänner och familj är vanligt i samband med sjukdomen, vilket även framkommer i Ducharme et al. (2011) studie där majoriteten av de anhöriga sällan fick stöd av vänner och familj. Det kan därför tolkas som att anhöriga till en person med Alzheimers sjukdom har färre resurser och strategier för att hantera situationen. Om anhöriga har kunskap om sjukdomen och får den utbildning och stöd som behövs, kan det leda till att den anhörige lättare begriper situationen. Får anhöriga utbildning och stöd kan de även lättare hantera sin situation (Karlsson et al., 2015). Det visar hur viktigt det är med utbildning och stöd för de anhöriga, för att uppnå begriplighet och hanterbarhet.

I studiens resultat framgick det även att anhöriga upplevde förändringar i intimitet och närhet. En del anhöriga uppgav att attraktionen till varandra ökade och blev starkare efter insjuknandet. Andra beskrev hur stressen av att ta hand om sin partner ledde till att intimiteten och närheten minskade. Det överensstämmer med Välimäki et al., (2012) studie som beskriver att det ömsesidiga i den sexuella intimiteten kan försvinna när personen med Alzheimers sjukdom gör sexuella inviter. Enligt Nordvig et al. (2019) är en förklaring till förändringar i intimitet och närhet att partnern med Alzheimers sjukdom har svårt med beteenden som beslutsfattande, empati, motivation och belöningsigenkänning. Områden som aktiveras i hjärnan under den sexuella reaktionscykeln aktiveras även vid dessa beteenden, vilket därför kan bidra till dysfunktion i intimiteten (Nordvig et al., 2019). Det fanns också de anhöriga som upplevde positiva förändringar efter insjuknandet och beskrev en ny typ av kärlek. Genom en återblick av positiva upplevelser och minnen kunde de anhöriga skapa nya känslor av närhet och intimitet. De nya känslorna till partnern kunde bidra till att de upplevde relationen som mer meningsfull (Cheng et al., 2016). Begreppet meningsfullhet har stor betydelse för personens hälsa. Upplever den anhörige

meningsfullhet har personen mer motivation och lättare att ta sig an motgångar som de kan möta i den nya livssituationen som anhörig till en partner med Alzheimers sjukdom (Antonovsky, 2005).

Rollförändringar var något som uppkom i litteraturöversiktens resultat. Flera anhöriga upplevde rollförändringar som innebar en förändrad relation. Anhöriga upplevde att sjukdomen förde med sig ett extra ansvar som exempelvis hjälp med omvårdnaden och hushållet. Mycket fokus låg på partnern där en del anhöriga upplevde det som en frustration medan andra kände en större meningsfullhet med vårdandet. Det bekräftas även i en studie av Davies et al. (2010) som menar att relationen till partnern förändras i och med att den anhöriges roll övergår till en föräldraroll. Välimäki et al. (2012) påstår att det kan bero på att det kan behövas en ständig närvaro från anhöriga, vilket leder till att den anhörige får mindre tid för sig själv (Välimäki et al., 2012). För att kunna anpassa sig till sjukdomen krävs begriplighet då en låg begriplighet gör det svårare för den anhörige att hantera och anpassa sig till sjukdomen (Antonovsky, 2005). Sjuksköterskan ska ge anhöriga och partnern information om sjukdomen vilket kan öka begripligheten och hanterbarheten (Ross et al., 2014). Behovet av stöttning, information och kunskap är stort för den anhörige, och sjuksköterskan behöver utbildning och kompetens för att kunna ge det på rätt sätt (Landmark et al., 2013; Socialstyrelsen, 2017b).

Slutsats

Resultatet i litteraturöversikten visade att Alzheimers sjukdom inte enbart påverkar den drabbade personen, utan även de anhöriga omkring. Anhöriga upplevde förändring i livssituationen och i relationen där de kände sig ensamma och uttryckte att de hade förlorat stöd från personer runt omkring. För att kunna hantera och förstå sig på den nya situationen var de anhöriga i behov av stöd och information. Det fanns både positiva och negativa upplevelser i de olika fynden som påverkade hanterbarheten, begripligheten och meningsfullheten för den anhörige. Om personen har en hög KASAM har personen bättre förutsättningar att hantera situationen. För att uppleva en hög KASAM är kunskap och information av stor betydelse för den anhörige, och därför bör vården riktas både mot den drabbade personen och dess anhöriga. Sjuksköterskan har en betydande roll i vårdandet genom att informera, utbilda och stötta de anhöriga för att underlätta situationen. Vid genomförandet av studien upptäcktes det att kunskapen om anhörigas upplevelser är begränsat, och skulle därför kunna vara ett ämne för framtida forskning. Ytterligare förslag till framtida forskning är hur information och stöd från sjuksköterskorna till anhöriga ska ges på bästa sätt, då slutsatserna visade att det är viktigt för de anhöriga.

Kliniska implikationer

I litteraturöversikten uppmärksammades anhörigas upplevelser av att leva tillsammans med en partner med Alzheimer sjukdom. Resultatet kan bidra till att sjuksköterskor och övrig sjukvårdspersonal får en djupare förståelse för hur de anhörigas liv påverkas av sjukdomen. Detta kan leda till att personalen blir mer trygga i bemötandet av anhöriga och lättare kan involvera dem i omvårdnaden. Då antalet drabbade av Alzheimers sjukdom förväntas öka i framtiden kommer fler anhöriga behöva stöd, kunskap och undervisning för att nå hanterbarhet, begriplighet och meningsfullhet i den förändrade situationen. Studien kan ge underlag för sjuksköterskor vad för typ av stöd och kunskap de anhöriga behöver för att skapa en

god livssituation. Om sjuksköterskan ger rätt typ av stöd till de anhöriga minskar risken för utveckling av psykisk ohälsa, vilket kan leda till minskade kostnader och resurser för samhället. Mer stöd och information till de anhöriga skulle också kunna bidra positivt till situationen för personerna med Alzheimers sjukdom, då stöd och information skulle kunna ge anhöriga en bättre förståelse för partnerns problem.

Referenser

Artiklar som ingår i resultatet har en * framför författarna.

Antonovsky, A. (2005). Hälsans mysterium. (2.uppl). Natur och kultur.

Ask, H., Langballe, E M., Holmen, J., Selbæk, G., Saltvedt, I., & Tambs, K. (2014). Mental health and wellbeing in spouses of persons with dementia: the Nord-Trandelag health study. Public Health, 14(1), 413. https://doi.org/10.1186/1471-2458-14-413

Benzein, E., Hagberg, M., & Saveman, B. (2017). Teoretiska utgångspunkter för familjefokuserad omvårdnad. I E.Benzein, M. Hagberg & B. Saveman (Red). Att möta familjer inom vård och omsorg. (s. 33-48). Studentlitteratur.

*Bergman, M., Graff, C., Eriksdotter, M., Fugl-Meyer, K., & Schuster, M. (2016). The meaning of living close to a person with Alzheimers disease. Medicine, Health care, and Philosophy, 19(3), 341-349. https://doi.org/10.1007/s11019-016-9696-3

Bielsten, T., & Hellström, I. (2019). An extended review of couple-centred interventions in dementia: Exploring the what and why — Part B. Dementia, 18(7-8), 2450– 2473. https://doi.org/10.1177/1471301217737653

Bielsten, T., Lasrado, R., Keady, J., Kullberg, A., & Hellström, I. (2018). Living Life and Doing Things Together: Collaborative Research With Couples Where One Partn er Has a Diagnosis of Dementia. Qualitative Health Research, 28(11), 1719– 1734. https://doi.org/10.1177/1049732318786944

Boutajangout A., & Wisniewski T. (2014). Tau Based Therapeutic Approaches for Alzheimer’s Disease. Gerontology, 60(5), 381 – 385. https://doi.org/10.1159/000358875

*Boylstein, C., & Hayes, J. (2012). Reconstructing Marital Closeness While Caring for a Spouse With Alzheimer´s. Journal of Family Issues, 33(5), 584-612. https://doi.org/10.1177/0192513X11416449

Brody, A., Guan, C., Cortes, T., & Galvin, J. (2016). Development and testing of the Dementia Symptom Management at Home (DSM-H) program: An interprofessional home health care intervention to improve the quality of life for persons with dementia and their caregivers. Geriatric Nursing (New York), 37(3), 200–206. https://doi.org/10.1016/j.gerinurse.2016.01.002

*Bronner, K., Perneczky, R., McCabe, R., Kurz, A., & Hamann, J. (2016). Which medical and social decision topics are important after early diagnosis of Alzheimer´s Disease from the perspectives of people with Alzheimer´s Disease, spouses and professionals? BMC Research Notes, 9(1), 149-149. https://doi.org/10.1186/s13104-016-1960-3

Bursch, H-C., & Butcher, H. (2012). Caregivers' Deepest Feelings in Living with Alzheimer's Disease: A Ricoeurian Interpretation of Family Caregivers' Journals.

Research in Gerontological Nursing, 5(3), 207-15. http://dx.doi.org.proxy.library.ju.se/10.3928/19404921-20120605-03

Cagle, J.G., & Kovacs, P.J. (2011). Informal Caregivers of Cancer Patients: Perceptions About Preparedness and Support During Hospice Care. Journal of Gerontological Social Work, 54(1), 92–115. https://doi.org/10.1080/01634372.2010.534547

Cerejeira, J., Lagarto, L., & Mukaetova-Ladinska, E. B. (2012). Behavioral and psychological symptoms of dementia. Frontiers in Neurology, 3, 375-376. https://doi.org/10.3389/fneur.2012.00073

Cheng, S-T., Mak, E., Lau, R., Ng, N., & Lam, L. (2016). Voices of Alzheimer Caregivers on Positive Aspects of Caregiver of Caregiving. The Gerontologist, 56(3), 451-460.

https://doi.org/10.1093/geront/gnu118

Clare, L. (2010) Awareness in people with severe dementia: Review and integration. Aging & Mental Healt, 14(1), 20-32. https://doi.org/10.1080/13607860903421029

Cronenwett, L., Sherwood, G., Barnsteiner, J., Disch, J., Johnson, J., Mitchell, P., Sullivan, DT., & Warren, J. (2007). Quality and safety education for nurses. Nursing Outlook, 55(3), 122–131. https://doi.org/10.1016/j.outlook.2007.02.006

*Czekanski, K. (2017). Original Research: The Experience of Transitioning to a Caregiving Role for a Family Member with Alzheimer´s Disease or Related Dementia. The

American Journal of Nursing, 117(9), 24-32.

https://doi.org/10.1097/01.NAJ.0000524517.60352.84

Davies, H D., Newkirk, L A., Pitts, C B., Coughlin, C A., Sridhar, S B., Zeiss, M L., & Zeiss, A M. (2010). The impact of dementia and mild memory impairment (MMI) on intimacy and sexuality in spousal relationships. International

Psychogeriatrics,22(4), 618-628. https://doi.org/10.1017/S1041610210000177

Dening, K H., & Hibberd, P. (2016). Exploring the community nurse role in family-centred care for patients with dementia. British Journal of Community Nursing, 21(4), 198–202. https://doi.org/10.12968/bjcn.2016.21.4.198

Draper, B., Finkel, S., & Tune, L. (2012). The IPA Complete Guides to behavioral and Psychological Symptoms of Dementia. International Psychogeriatric Association. https://cataloguesantacabrini.ca/GEDSC/192072491025/_IPA_BPSD _Module_1_An_introduction_to_BPSD.pdf

Ducharme, F., Lévesque, ,L., Lachance, L., Kergoat, M-J., & Coulombe, R. (2011). Challenges associated with transition to caregiver role following diagnostic disclosure of Alzheimer disease: A descriptive study. International Journal of Nursing Studies, 48(9), 1109-1119. https://doi.org/10.1016/j.ijnurstu.2011.02.011

Friberg, F. (2017). Att göra en litteraturöversikt. I F. Friberg (Red.). Dags för uppsats - Vägledning för litteraturbaserade examensarbeten (s. 141-152). Studentlitteratur.

*Harris, S M., Adams M., Zubatsky, M., & White, M. (2011). A caregiver perspective of how Alzheimer´s disease and related disorders affect couple intimacy. Aging and mental health, 15(8), 950-960. https://doi.org/10.1080/13607863.2011.583629

Hazzan, A., Ploeg, J., Shannon, H., Raina, P., & Oremus, M. (2015). Caregiver perceptions regarding the measurement of level and quality of care in Alz heimer’s disease. BMC Nursing, 14, (1) 54-54. https://doi.org/10.1186/s12912-015-0104-8

Henricson, M., & Billhult, A. (2017). Kvalitativ metod. I M. Henricson. (Red.), Vetenskaplig teori och metod (s.111–119). Studentlitteratur.

Henricson, M. (2017). Diskussion. I M. Henricson. (Red), Vetenskaplig teori och metod (s.411-421). Studentlitteratur.

Garcia-Ptacek, S., Dahlrup, B., Edlund, A-K., Wijk, H., & Eriksdotter, M. (2018). The caregiving phenomenon and caregiver participation in dementia. Scandinavian Journal of Caring Sciences, 33(2), 255–265. https://doi.org/10.1111/scs.12627 International Council of Nurses. (2012). The ICN Code of Ethics for Nurses.

https://www.icn.ch/sites/default/files/inlinefiles/2012_ICN_Codeofethicsfornurses_%2 0eng.pdf

*Johnston, L., & Terp, D. (2015). Dynamics in Couples Facing Early Alzheimer´s Disease.

Clinical Gerontologist, 38(4), 283-301.

https://doi.org/10.1080/07317115.2015.1032465

Karlsson, S., Bleijlevens, M., Roe, B., Saks, K., Martin, M.S., Stephan, A., Suhonen, R., Zabalegui, A., & Hallberg, I.R. (2015). Dementia care in European countries, from the perspective of people with dementia and their caregivers. Journal of Advanced

Nursing, 71(6), 1405-1416. https://doi.org/10.1111/jan.12581

Karran, E., Mercken, M., & Strooper, BD. (2011). The amyloid cascade hypothesis for Alzheimer's disease: an appraisal for the development of therapeutics. Nature Reviews. Drug Discovery, 10(9), 698–712. https://doi.org/10.1038/nrd3505

Kjellström, S. (2017). Forskningsetik. I M. Henricson (Red.), Vetenskaplig teori och metod – Från idé till examination inom omvårdnad (s. 57-80). Studentlitteratur.

Kristensson, J. (2014). Handbok i uppsatsskrivande och forskningsmetodik: för studenter inom hälso- och vårdvetenskap. Natur & Kultur.

Landmark, B., Aasgaard, H., & Fagerström, L. (2013). ”To Be stuck in It—I Can’t Just Leave”: A Qualitative Study of Relatives’ Experiences of Dementia Suffers Living at Home and Need for Support. Home Health Care Management & Practice, 25(5), 217–223. https://doi.org/10.1177/1084822313487984

Langeland, E., Riise, T., Hanestad, B., Nortvedt, M., Kristoffersen, K., & Wahl, A. (2006). The effect of salutogenic treatment principles on coping with mental health problem

: A randomised controlled trial. Patient Education and Counseling, 62(2), 212-219. https://doi.org/10.1016/j.pec.2005.07.004

Lethin, C., Hallberg, I R., Karlsson, S., & Janlöv, A-C. (2016). Family caregivers experiences of formal care when caring for persons with dementia through the process of the disease. Scandinavian Journal of Caring Sciences, 30(3), 526-534. https://doi.org/10.1111/scs.12275

*Lövenmark, A., Summer Meranius, M., & Marmstål Hammar, L. (2018). That mr. Alzheimer… you never know what he´s up to, but what about me? A discourse analysis of how Swedish spouse caregivers can make their subject positions understandable and meaningful. International Journal of Qualitative Studies on

Health and Well-Being, 13(1), 1554025-1554025.

https://doi.org/10.1080/17482631.2018.1554025

Mårtensson, J., & Fridlund, B. (2017). Vetenskaplig kvalitet i examensarbete. I M. Henricson (Red.), Vetenskaplig teori och metod: från idé till examination inom omvårdnad. (s. 421-438). Studentlitteratur.

Nordvig, A S., Goldberg, D., Huey, E., & Miller, B L. (2019). The cognitive aspects of sexual intimacy in dementia patients: a neurophysiological review. Neurocase, 25(1-2), 66– 74. https://doi.org/10.1080/13554794.2019.1603311

O’Shaughnessy, M., Lee, K., & Lintern, T. (2010). Changes in the couple relationship in dementia care: Spouse carers’ experiences. Dementia, 9(2), 237–258. https://doi.org/10.1177/1471301209354021

Pointon, B. (2011). Think relationships: caring for someone with dementia. Quality in Ageing, 12(2), 67–75. https://doi.org/10.1108/14717791111144678

Priebe, G., & Landström, C. (2017). Den vetenskapliga kunskapens möjligheter och begränsningar – grundläggande vetenskapsteori. I M. Henricson (Red.), Vetenskaplig teori och metod – från idé till examination inom omvårdnad (s. 32– 50). Studentlitteratur.

Ross, H., Tod, M., & Clarke, A. (2015). Understanding and achieving person-centred care: the nurse perspective. Journal of Clinical Nursing, 24(9-10), 1223–1233. https://doi.org/10.1111/jocn.12662

*Sandberg, L. (2020). Too late for love? Sexuality and intimacy in heterosexual couples living with an Alzheimer´s disease diagnosis. Sexual and Relationship Therapy, ahead-of-print(ahead-of-print),1-22.

https://doi.org/10.1080/14681994.2020.1750587

SFS 2009:549. Socialtjänstlagen. https://www.riksdagen.se/sv/dokument- lagar/dokument/svensk-forfattningssamling/socialtjanstlag-2001453_sfs-2001-453

*Shavit, O., Ben-Zeéy, A., & Doron, I. (2019). Love between couples living with Alzheimer´s disease: narratives of spouse caregivers. Ageing & Society, 39 (3), 488-517. https://doi.org/10.1017/S0144686X1700109X

*Shim, B., Barrosso, J., & Davis, L. (2012). A comparative qualitative analysis of stories of spousal caregivers of people with dementia: Negative, ambivalent, and positive experiences. International Journal of Nursing Studies, 49(2), 220-229. https://doi.org/10.1016/j.ijnurstu.2011.09.003

*Simpson, G., Stansbury, K., Wilks, S., Pressley, T., Parker, M., & McDougall, G. (2017). Support groups for Alzheimer´s caregivers: Creating our own space in uncertain times. Social Work in Mental Health, 16(3), 303-320. https://doi.org/10.1080/15332985.2017.1395780

Skaalvik, M W., Norberg, A., Normann, K., Fjelltun, A-M., & Asplund, K. (2014). The experience of self and threats to sense of self among relatives caring for people with

Alzheimer’s disease. Dementia, 15(4), 467–480.

https://doi.org/10.1177/1471301214523438

Socialstyrelsen. (2012). Att ge stöd till anhöriga som vårdar eller stödjer en äldre person

med demenssjukdom Nya kunskaper om

anhörigstöd. https://www.socialstyrelsen.se/globalassets/sharepoint-dokument/artikelkatalog/ovrigt/2012-12-26.pdf

Socialstyrelsen. (2017a). Nationella riktlinjer för vård och omsorg vid

demenssjukdom. Stöd för styrning och

ledning. https://www.socialstyrelsen.se/globalassets/sharepoint-dokument/artikelkatalog/nationella-riktlinjer/2017-12-2.pdf

Socialstyrelsen. (2017b). En nationell strategi för demenssjukdom.

https://www.socialstyrelsen.se/globalassets/sharepoint-dokument/artikelkatalog/ovrigt/2017-6-4.pdf

Socialstyrelsen. (2019). Stöd till anhöriga och anhörigstöd.

https://www.socialstyrelsen.se/utveckla-verksamhet/jamlik-halsa-vard-och-omsorg/stod-till-anhoriga/

Svensk sjuksköterskeförening (2019). Personcentrerad vård- en kärnkompetens för god och säker vård. https://www.swenurse.se/globalassets/01-svensk-

sjukskoterskeforening/publikationer-svensk-sjukskoterskeforening/kvalitet-publikationer/personcentrerad_vard/personcentrerad-vard-2019_digita

Thies, W., & Bleiler, L. (2012). 2012 Alzheimer’s disease facts and figures. Alzheimer’s Association. Alzheimer’s & Dementia: The Journal of the Alzheimer’s Association, 8(2), 131–168. https://doi.org/10.1016/j.jalz.2012.02.001

Thomson, K., Outram, S., Gilligan, C., & Levett-Jones, T. (2015). Interprofessional experiences of recent healthcare graduates: A social psychology perspective on the barriers to effective communication, teamwork, and patient-centred care. Journal of

Interprofessional Care, 29(6), 634-640.

Vetenskapsrådet. (2002). Forskningsetiska principer inom humanistisk-samhällsvetenskaplig forskning. http://www.codex.vr.se/texts/HSFR.pdf.

Välimäki, T., Vehviläinen-Julkunen, K., Pietilä, A-M., & Koivisto, A. (2012). Life orientation in Finnish family caregivers’ of persons with Alzheimer’s disease: A diary study. Nursing & Health Sciences, 14(4), 480–487. https://doi.org/10.1111/j.1442-2018.2012.00721.x

* Wawrziczny, E., Pasquier, F., Ducharme, F., Kergoat, M-J., & Antoine, P. (2016). From ‘needing to know’ to ‘needing not to know more’: an interpretative phenomenological analysis of couples’ experiences with early-onset Alzheimer’s disease. Scandinavian Journal of Caring Sciences, 30(4), 695–703. https://doi.org/10.1111/scs.12290 Willman, A., Bahtsevani, C., Nilsson, R., & Sandström, B. (2016). Evidensbaserad

omvårdnad: En bro mellan forskning och klinisk verksamhet. Studentlitteratur. World Health Organization [WHO]. (1993). The ICD-10 Classification of Mental and

Behavioural Disorders. Diagnostic criteria for research. https://www.who.int/classifications/icd/en/GRNBOOK.pdf

World Health Organization [WHO]. (2019). Dementia due to Alzheimers disease. https://icd.who.int/dev11/f/en#/http%3a%2f%2fid.who.int%2ficd%2fentity%2f795 022044

World Health Organization [WHO]. (2020). Dementia.

https://www.who.int/news-room/fact-sheets/detail/dementia§

Zucchella, C., Sinforiani, E., Tamburin, S., Federico, A., Mantovani, E., Bernini, S., Casale, R., & Bartolo, M. (2018). The Multidisciplinary Approach to Alzheimer´s Disease and Dementia. A Narrative Review of Non-Pharmacological Treatment. Frontiers in Neurology, 9, 1058-1058. https://doi.org/10.3389/fneur.2018.01058

Zvěřová, M. (2019). Clinical aspects of Alzheimer’s disease. Clinical Biochemistry, 72, 3– 6. https://doi.org/10.1016/j.clinbiochem.2019.04.015

Östlundh, L. (2017). Informationssökning. I F. Friberg

(Red.), Dags för uppsats - vägledning för litteraturbaserade examensarbeten. (s. 59 – 82). Studentlitteratur.