Endometrios : Kvalitativ innehållsanalys om kvinnors erfarenheter av bemötande från vårdpersonal

Akademin för hälsa, vård och välfärd

E

NDOMETRIOS

Kvalitativ innehållsanalys om kvinnors erfarenheter av bemötande från

vårdpersonal

HADIL ABDU-ABDALLA

M

A

Huvudområde: Reproduktiv, perinatal och

sexuell hälsa

Nivå: Avancerad nivå Högskolepoäng: 15

Program: Barnmorskeprogrammet Kursnamn: Examensarbete

Kurskod: VAE166

Handledare: Magdalena Mattebo Examinator: Margareta Widarsson Seminariedatum: 20-10-29

S

AMMANFATTNING

Syfte: Att belysa kvinnors erfarenheter av vårdpersonalens bemötande vid endometrios. Metod: En kvalitativ design användes med induktiv ansats genom webbenkäter med öppna

frågor. Urvalsgruppen bestod av 39 kvinnor som diagnostiserats med endometrios efter 2018 och var mellan 21-5o år. Innehållet analyserades med innehållsanalys. Innehållsanalysen hölls på en manifest nivå. Resultat: Det framkom tre kategorier och åtta subkategorier. Kvinnorna beskrev erfarenheter såsom att bli kränkta i mötet med vårdpersonal, symtomen satt i huvudet och kvinnorna blev inte tagna på allvar. Smärtan blev normaliserad av

vårdpersonal och kvinnorna uppfattade denna normalisering som okunskap hos

vårdpersonalen. Okunskapen om endometrios ledde till att kvinnor bland annat anklagades för att ljuga, överdriva, inbilla sig och även för drogmissbruk. Majoriteten av kvinnorna upplevde ingen skillnad i bemötande efter att Socialstyrelsens nationella riktlinjer om vård

vid endometrios från 2018 trädde i kraft. Några kvinnor beskrev erfarenheter av respekt,

förståelse, trygghet och att bli tagen på allvar i mötet med vårdpersonal. Slutsats: Sammanfattningsvis erfor kvinnorna bemötandet från vårdpersonalen som ignorant och kränkande. Kvinnorna beskrev erfarenheter av normalisering och okunskap i möten med vårdpersonalen. Några kvinnor erfor gott bemötande i form av trygghet och förståelse från vårdpersonal. Trots Socialstyrelsens riktlinjer upplevdes ingen skillnad i bemötandet.

A

BSTRACT

Aim: To shed light on women's experiences of treatment from healthcare professionals of

endometriosis. Method: A qualitative design was used with an inductive approach through web surveys with open questions. The sample group consisted of 39 women who were diagnosed with endometriosis after 2018 and were between 21-5o years old. The content was analyzed with content analysis. The analysis was held at a manifest level. Result: Three categories and eight subcategories emerged. Women described experiences of being offended in the meeting with healthcare professionals, symptoms were in their heads and were not taken seriously. Pain was normalized by healthcare professionals and women perceived this normalization as ignorance. Ignorance led to being accused of lying, exaggerating, imagining and even drug abuse. Some described experiences of respect, understanding, security and being taken seriously in the meeting with healthcare professionals. After the National Board of Health for care of endometriosis from 2018, women did not experience any difference in treatment Conclusion: Women experienced treatment from healthcare professionals as

ignorant. Women experienced normalization and ignorance in meetings with healthcare professionals. Some women experienced security and understanding from healthcare professionals. Despite the National Board of Health, women did not experience any difference in the treatment.

INNEHÅLL

INLEDNING

1

B

AKGRUND

1

2.1 Patofysiologi

1

2.1.1 Symtom 2

2.2 Att leva med endometrios

2

2.2.1 Att hantera endometrios 3

2.3 Diagnostisering och följder av endometrios

3

2.3.1 Orsaker till försenad diagnos 4

2.4 Kvinnors erfarenheter av en oförstående omgivning

4

2.4.1 Normalisering av kvinnors menstruationssmärtor 5 2.4.2 Kvinnors erfarenheter av bemötande från vårdpersonal 5

2.5 Behov av utbildning för vårdpersonal och samhället

7

2.6 Socialstyrelsens nationella riktlinjer för vård vid endometrios

7

2.7 Barnmorskans etiska kod och kompetensbeskrivning

8

2.8 Teoretiskt perspektiv

8

2.9 Problemformulering

9

3

S

YFTE

10

4

M

ETOD

10

4.1 Design

10

4.2 Urval

10

4.3 Datainsamling

11

4.4 Analys och databearbetning

11

4.5 Forskningsetiska principer

12

5

R

ESULTAT

13

5.1 Vårdpersonalens bristande omhändertagande

14

5.1.1 Att förminska symtom 14

5.1.3 Att vara utlämnad 15

5.2 Okunskap hos vårdpersonal

16

5.2.1 Att normalisera patologisk menstruationssmärta 16

5.2.2 Att bli bemött med ignorans 17

5.3 Värdigt bemötande från vårdpersonal

18

5.3.1 Att bli tagen på allvar 18

5.3.2 Att önska förståelse 18

5.3.3 Att bli prioriterad 19

6

D

ISKUSSION

20

6.1 Metoddiskussion

20

6.2 Resultatdiskussion

22

6.3 Etikdiskussion

27

7

S

LUTSATS

27

8

KLINISKA

IMPLIKATIONER

28

9

VIDARE

FORSKNING

28

R

EFERENSLISTA

30

13

1

INLEDNING

Endometrios är en osynlig sjukdom som medför lidande hos kvinnor i fertil ålder. Det är en sjukdom där många kvinnor drabbas. En av tio kvinnor i Sverige har endometrios. Trots detta är forskningen angående endometrios begränsad, men sjukdomen har blivit mer uppmärksammad i media på senare år. Ämnet fångade vårt intresse som själva mött kvinnor med sjukdomen. Kvinnorna delade med sig av sina erfarenheter om dåligt bemötande och lidande på grund av okunskap hos vårdpersonal. Vi vill djupdyka i erfarenheter som påverkar bemötandet som kvinnor med endometrios upplever i vården. Därmed hoppas vi kunna skapa djupare förståelse för dessa kvinnors berättelser.

2

B

AKGRUND

2.1 Patofysiologi

När livmoderslemhinnan växer utanför livmoderhålan där den normalt inte ska växa utvecklas sjukdomen endometrios. Endometrios innebär uppkomsten av cystor och endometrioshärdar i olika delar av buken (Ballard et al., 2006; Olovsson, 2015; Seear, 2009a). Tillväxt av cystor i ovarierna, kallat ovarianendometrios, eller tillväxt i perineum, kallat perinealendometrios kan förekomma. Endometrios utvecklar djupa infiltrerade

lesioner som innebär skada eller sjukliga förändringar i vävnader. Detta kan förekomma i till exempel tarm, vagina, urinblåsa eller rektum (Hickey et al., 2014; Olovsson, 2015).

Uppkomsten av endometrioshärdar har även upptäckts i lungor, lever och hjärna. Dessa upptäckter är dock sällsynta (Denny, 2004). Endometrioshärdar reagerar i samband med ovarian stimulation, vilket leder till att härdarna reagerar på samma sätt som endometriet reagerar under menstruationscykeln. Det innebär att när endometriet blöder och kvinnan får sin menstruation blöder också denna felplacerade endometrioshärd. Detta orsakar smärta och bildning av adherenser som är permanenta sammanväxningar mellan ytor som normalt sett ska vara åtskilda och cystor i bukhålan (Denny, 2004; Seear, 2009a).

13 2.1.1 Symtom

Drygt hälften av alla kvinnor som har endometrios är mestadels symtomfria medan resterande har kraftigare symtom. Var tionde kvinna lider av svåra symtom, där smärta är dominerande. Det är inte mängden lesioner som påverkar smärtan utan hur djup lesionen är (Olovsson, 2015). För majoriteten av kvinnor med endometrios är det tiden runt

menstruationen som är värst. De vanligaste och mest förekommande symtomen är bland annat dysmenorré som innebär strålande smärta ut i ryggen, ner i underlivet och benen. Kvinnor kan uppleva smärta vid penetrering kallat dyspareuni. Smärtan kan vara från timmar till dygn. Dysuri är ett annat vanligt symtom som innebär smärta när urinblåsan börjar bli fylld och när urinblåsan tömmer sig vid vattenkastning. Smärta vid tarmtömning är relativt vanligt, kallat dyschezi (Ballard et al., 2006; Hickey et al., 2014; Jones et al., 2004; Moradi et al., 2014; Olovsson, 2015). För vissa kvinnor griper sig endometrios in i rektum och septum rectivaginale som skapar kraftiga smärtor i samband med tarmtömning. Det förekommer att kvinnor svimmar på grund av smärtans intensitet (Jones et al., 2004; Olovsson, 2015). Ett annat vanligt symtom vid endometrios är infertilitetsproblematik som drabbar ungefär 30-50% av alla kvinnor (Hickey et al., 2014).

Obehandlad endometrios kan leda till psykiska symtom som depression och ångest. På grund av dessa symtom blir kvinnor lätt misstrodda av vårdpersonal, som uppfattar psykiska

symtomen som grundorsak till endometriosens fysiska påverkan (Denny, 2004; Grogan et al., 2018; Jones et al., 2004; Krebs & Schoenbauer, 2020; Moradi et al., 2014).

2.2 Att leva med endometrios

Endometrios medför lidande som påverkat kvinnor i många aspekter av vardagslivet.

Kvinnorna förklarade att smärtan var överväldigande till den grad att det påverkade all form av fysisk aktivitet. När smärtan varit som värst har det varit svårt att gå på promenader, ställa sig upp eller utföra vardagliga aktiviteter. Det hindrade kvinnorna från att utföra

hushållssysslor som att laga mat, städa, gå och handla eller ta hand om sina barn. På grund av smärtan som orsakade kraftlöshet och utmattning ledde det till att kvinnorna knappt kunnat ta hand om sig själva. Endometriosen tog kontroll över livet vilket skapade känslor av frustration och maktlöshet (Grogan et al., 2018; Jones et al., 2004; Moradi et al., 2014). För många kvinnor var familj och vänner ett gott stöd, men vissa upplevde att det kunnat påverka nära relationer. Det kan bland annat handla om dyspareunia som påverkat det sexuella samlivet. Vissa symtom har påverkat kvinnorna i den utsträckningen att det blivit ett hinder för att medverka i sociala sammanhang med vänner och familj. Vissa av kvinnorna klarade inte av att arbeta och blev tvungna att sjukskriva sig från sina arbeten som bidrog till hög

13

sjukfrånvaro. Kvinnorna beskrev sig ha blivit misstrodda av sina kollegor och anklagades för att inte vara sjuka på riktigt (Denny, 2004; Grogan et al., 2018; Moradi et al., 2014) Det går i linje med Ballard et al. (2006) och Jones et al. (2004) som beskrev hur framförallt manliga chefer haft svårt för förståelsen för kvinnors hälsotillstånd (a.a.).

2.2.1 Att hantera endometrios

Kvinnorna upplevde att behandlingen från vårdpersonal ibland inte räckt till, vilket lett till att kvinnorna fått ta saken i egna händer och göra livsstilsförändringar. Vidare beskrevs behovet av att återta kontrollen över sitt liv, eller om inga andra alternativ fanns, tanken på självmord. Många kvinnor fick stöd från endometriosgrupper där det funnits information och användbara förslag till livsstilsförändringar. Sådan information beskrevs vara bristande från vårdpersonal. Många kvinnor blev experter på sin sjukdom för att hitta egna lösningar. Vissa kvinnor behandlade sig själva i form av ändrad kost, fysisk aktivitet, hantering av stress och ändrade sömnvanor. Det bidrog till ökad förståelse över sin egen kropp och större kunskap som kunnat föras vidare till andra kvinnor. Vidare beskrev kvinnorna att det varit besvärligt att själv behöva leta efter forskning för att kunna hantera sin endometrios (Cox et al., 2003; Huntington & Gilmour, 2005; Moradi et al., 2014; Seear, 2009b).

2.3 Diagnostisering och följder av endometrios

Diagnostiseringen sker framförallt genom anamnes. Att ta reda på kvinnors smärttröskel vid vaginala undersökningar, genomföra bukpalpation, ultraljud och magnetresonanstomografi. Dessa metoder anses inte hålla tillräckligt hög kvalité för att endometrioshärdar ska kunna visualiseras. Därför krävs laparoskopi för direkt översikt av buken för att därmed kunna diagnostisera (Hickey et al., 2014; Olovsson, 2015; Rolla, 2019).

Efter många år av att ha blivit misstrodda upplevde kvinnorna lättnad i att få diagnosen endometrios (Huntington & Gilmour, 2005). Diagnosen förbättrade kvinnornas livskvalité och påskyndade behandlingsprocessen (Seear, 2009b). Många kvinnor erfor förbättrad hjälp och hälsa efter diagnostiseringen samt god effekt från olika behandlingsalternativ. Trots att många kvinnor påverkats negativt av sjukdomen har behandlingen gett minskade symtom av bland annat smärta och infertilitetsproblematik (Ballard et al., 2006; Fagervold et al., 2009).

2.3.1 Orsaker till försenad diagnos

Majoriteten av kvinnorna som fått diagnosen endometrios har haft symtom under mer än 10 års tid innan bekräftad diagnos (Krebs & Schoenbauer, 2020; Olovsson, 2015). Tidigare

13

forskning beskrev att kvinnor som upplevt försening av diagnostisering har haft svårt att beskriva och redogöra för sin menstruationssmärta innan diagnostiseringen.

Misskommunikation i det tidiga förloppet har varit vanligt förekommande. Det beskrevs att samband fanns mellan att kvinnor haft svårt att uttrycka sina symtom och att kvinnor känt sig misstrogna i kommunikationen med vårdpersonal (Bullo, 2020; Denny, 2004; Denny, 2009). Denny (2004) beskriver hur svårt det varit att kommunicera och beskriva

menstruationssmärtor (a.a.). Smärta i samband med menstruation har avvisats av läkare som en del av det kvinnliga tillståndet. Normalisering av symtom har visat sig förlänga tiden till diagnostisering och behandling av endometrios (Ballard et al., 2006; Bullo, 2020; Denny, 2004; Denny, 2009; Seear, 2009a;).

Utdragen diagnostiseringen uppfattas som okunskap hos vårdpersonal av många kvinnor. Kvinnorna beskrev även att feldiagnostisering förekommit. Vanliga feldiagnostiseringar var IBS, blindtarmsinflammation, cystor på äggstockarna, ektopisk graviditet, inflammatorisk sjukdom i bäckenet och ovarialcancer (Huntington & Gilmour, 2005; Jones et al., 2004; Moradi et al., 2014; Seear, 2009a). Feldiagnostiseringar uppfattades som ett enkelt sätt att avfärda endometrios (Huntington & Gilmour, 2005; Jones et al., 2004; Seear, 2009a). Ytterligare orsak till utdragen diagnostisering var att vårdpersonal beskrevs vara ovilliga att sätta diagnosen endometrios. Vårdpersonalen menade att kvinnorna var för unga och inte skulle kunna hantera sjukdomen (Denny, 2009; Krebs & Schoenbauer, 2020; Young et al., 2019). Sjukdomen endometrios beskrevs som komplex, svårförstådd och utmanande där fördröjd diagnostisering kunnat relateras till okunskap i form av feldiagnostisering. Ökad förståelse för sjukdomen har kunnat bidra till tidigare diagnostisering (Jones et al., 2004; Seear, 2009a; Whelan, 2007).

2.4 Kvinnors erfarenheter av en oförstående omgivning

I kontakten med vårdpersonal har kvinnorna vid upprepade gånger behövt exponera privata delar av både sitt liv och kropp, till exempel vid gynekologiska undersökningar. Kvinnorna ville inte alltid bli undersökta men var tvungna, vissa beskrev det som övergrepp

(Grundström et al., 2018). Oförstående vårdpersonal ledde till att kvinnorna kände sig ensamma i sin sjukdom och det var jobbigt att inte bli betrodd av vårdpersonalen. Kvinnorna blev anklagade för att ha låg smärttröskel, inbilla sig symtom eller att överdriva (Grundström et al., 2018; Jones et al., 2004; Krebs & Schoenbauer, 2020). Problematiken har förvärrats av att familj, vänner och partners ibland kallat kvinnorna hypokondriska. Även på arbetsplatser har kollegor varit oförstående. Kvinnor med endometrios har upplevts bli jämförda med andra kvinnor som haft normala menstruationssymtom som kunnat hanteras utan större

13

påverkan (Ballard et al., 2006; Cox et al., 2003; Denny, 2009; Krebs & Schoenbauer, 2020; Seear, 2009a). Kvinnorna beskrev hur familjerna kallade dem för stora bebisar och mesar som överreagerade och fick stämpeln av att vara neurotiska med ångestproblematik och behov av psykolog (Krebs & Schoenbauer, 2019; Whelan, 2007). Vidare beskrevs skammen över den egna menstruationen och av att vara till besvär. Även känslor som ilska, osäkerhet, svaghet, maktlöshet, hjälplöshet, besvikelse, frustration och utmattning beskrevs (Jones et al., 2004; Moradi et al., 2014). Kvinnorna fick aldrig känna sig sjuka för att det hela tiden förnekades från omgivningen (Markovic et al., 2008; Seear, 2009a).

2.4.1 Normalisering av kvinnors menstruationssmärtor

När kvinnorna haft kraftiga menstruationssmärtor redan från menstruationsdebut har det varit svårt att avgöra vad som varit normalt. Den kraftiga smärtan blev del av kvinnornas normaltillstånd och något kvinnorna ofta hanterat själva. Föräldrar och närstående har också normaliserat smärtorna vilket lett till ytterligare hinder för medicinsk hjälp (Ballard et al., 2006; Denny, 2004; Krebs & Schoenbauer, 2020; Markovic et al., 2008; Seear, 2009a). Kvinnorna jämförde sina menstruationssmärtor och gjorde tolkningar utifrån detta. Detta har kunnat leda till att kvinnorna rådgivit varandra istället för att söka vård för olika symtom som ansetts vara pinsamma, till exempel dyspareuni (Ballard et al. 2006; Denny, 2004; Krebs och Schoenbauer, 2020; Markovic et al., 2008; Seear, 2009a).

Vårdpersonalen klassificerade besvärliga menstruationssymtom som vanliga symtom. Kvinnorna har själva inte kunnat avgöra vad som varit normala eller onormala symtom relaterat till menstruationen (Seear, 2009a). Okunskap hos kvinnorna och vårdpersonalen var en orsak till normaliseringen (Ballard et al., 2006; Grundström et al., 2018; Krebs & Schoenbauer, 2020; Markovic et al., 2008).

2.4.2 Kvinnors erfarenheter av bemötande från vårdpersonal

Kvinnorna beskrev att det varit svårt att hitta vårdpersonal som tagit symtomen på allvar och inte sett kvinnorna som patetiska, men istället lyssnar och bryr sig. Kvinnornas första

kontakt med vården har ibland varit med allmänläkare som haft svårt att koppla symtomen till endometrios (Ballard et al., 2006; Cox et al., 2003; Moradi et al., 2014). Det har lett till att kvinnorna inte fått den smärtlindring eller behandling som behövts (Ghai et al., 2019; Seear, 2009b). Sjukdomen är underfinansierad med förminskning av sjukdomens allvarlighetsgrad som lett till att vårdpersonal inte tagit endometrios på allvar (Denny, 2009; Whelan, 2007). Detta kan bero på att sjukdomen enbart drabbar kvinnor (Whelan, 2007).

13

Läkare rekommenderade hysterektomi, graviditet eller amning under många år som behandlingsmetod. Dessa alternativ ledde till att kvinnorna kände sig förolämpade då vissa kvinnor inte kunnat bli gravida på grund av infertilitet (Huntington & Gilmour, 2005; Jones et al., 2004; Markovic et al., 2008; Whelan, 2007). Kvinnorna som blivit infertila på grund av endometrios har blivit anklagade för att inte vara riktiga kvinnor och upplevde sig ha

misslyckats med livets mening (Cox et al., 2003; Jones et al., 2004).

Kvinnorna kallades för hypokondriska och irrationella som överdrivit sina symtom och smärtans intensitet (Denny, 2009; Krebs & Schoenbauer, 2020; Whelan, 2007). Vidare anklagades kvinnorna för att inbilla sig sina symtom och enbart velat ha uppmärksamhet. Vårdpersonal ansåg att symtomen enbart suttit i huvudet och att kvinnorna lidit av psykiska påfrestningar. Vissa kvinnor anklagades för att ha hittat på symtomen för att få droger (Grundström et al., 2018; Jones et al., 2004; Krebs & Schoenbauer, 2020). Det går i linje med Huntington & Gilmours (2005) forskning som förklarar att kvinnor känt sig rädda och nervösa vid konsultation för att vårdpersonal uttryckt att kvinnorna varit instabila

hypokondriker (a.a.).

Många kvinnor som varit i kontakt med gynekologer och specialister har till slut hamnat mellan stolarna. Vårdpersonalen har inte kunnat ge detaljerad information om

sjukdomstillståndet och hur symtomen kommer påverka kvinnorna i det långa loppet. Sjukdomen endometrios beskrevs vara mystisk som ledde till ovisshet. Vårdpersonal visste inte varför sjukdomen utvecklats eller hur den botas (Cox et al., 2003; Denny, 2009; Whelan, 2007).

I artikeln av Whelan (2007) beskrevs det att specialister infört protokoll för hanteringen av endometrios men ändå förblev sjukdomen svårhanterad. Det har varit svårt för vårdpersonal att bedöma symtomen med observationer då det inte funnits synliga bevis. Det vanligaste symtomet är smärta som inte direkt kunnat kopplas till någon specifik sjukdom. Detta har skapat konflikt då vårdpersonal tvivlat på den drabbade. Detta går i linje med Seears (2009a) forskning som beskrev att sjukdomen endometrios inte är synlig som till exempel ett brutet ben. Därför ifrågasätts trovärdigheten av kvinnornas smärta (a.a.).

2.5 Behov av utbildning för vårdpersonal och samhället

Vårdpersonal behöver bättre utbildning kring det breda spektrumet av symtom som

endometrios medför. Medvetenheten behöver öka om att symtom vid endometrios hos unga kvinnor i tonåren kan skilja sig från symtom hos vuxna kvinnor. Detta skulle minska risken för att sjukdomen normaliseras. Utbildning för vårdpersonal och samhället i allmänhet skulle

13

behövas för tidigare diagnostisering. Samhället behöver ökad kunskap om olika symtom till menstruation, vad som är normala kontra onormala menstruationssmärtor innan

menstruationsdebut. För att undvika tabubeläggning av menstruation behövs öppen dialog om detta i skolan, det är även viktigt att upplysa föräldrar om vad som uppfattas som normala och onormala menstruationssymtom (Ballard et al., 2006; Ghai et al., 2019; Seear, 2009a).

2.6 Socialstyrelsens nationella riktlinjer för vård vid endometrios

År 2018 införde socialstyrelsen nationella riktlinjer. Dessa riktlinjer riktar sig framförallt till beslutsfattare om vård vid endometrios. Riktlinjerna inkluderar insatser vid tidiga symtom, diagnostik, icke-farmakologisk, farmakologisk och kirurgisk behandling samt

graviditetsrelaterad smärtlindring. Riktlinjerna informerar om betydelsen av uppföljning och multiprofessionellt bemötande. Socialstyrelsen arbetar för att öka medvetenheten och

kunskapen om sjukdomen hos vårdpersonal samt allmänheten (Socialstyrelsen, 2018). Vidare säger riktlinjerna att symtom på endometrios inte ska normaliseras och att fler behöver få behandling vid tidiga symtom, därför behöver vårdpersonal ökad kunskap. Genom ökad kunskap minimeras risken för svårare symtom och besvär i framtiden. Insatser vid endometrios kan innebära att få tilläggsbehandling mot smärta, erbjudas stöd från barnmorska eller sjuksköterska som har kunskap kring endometrios. Stödet från

vårdpersonalen är till för att öka livskvaliteten och för att minska akuta vårdbesök. Det ingår också stöd från fysioterapeut för kvinnor som har långvarig smärta som har börjat påverka rörelseförmågan (a.a.).

Socialstyrelsen (2018) menar att vårdpersonal på alla vårdnivåer behöver ökad kunskap om endometrios, framförallt personal som möter unga patienter. Det är viktigt att alla patienter blir tagna på allvar, risken finns annars för förlorat förtroende för vårdpersonal (a.a.)

2.7 Barnmorskans etiska kod och kompetensbeskrivning

Barnmorskans uppgift är att förebygga och främja god sexuell och reproduktiv hälsa i grupp, individ och på samhällsnivå. Barnmorskans uppdrag är att ta hand om kvinnors hälsa, både mentalt, fysiskt och socialt, vilket skapar välbefinnande. Uppdraget innefattar även att förhindra förekomsten av sjukdomar och skador. Detta innebär också att identifiera olika riskfaktorer för psykologiska och fysiologiska komplikationer som kan bidra till lidande hos kvinnor. Dessa komplikationer och riskfaktorer identifierar barnmorskan genom anamnes

13

och status, vilket hjälper till att underlätta bedömningen av kvinnans tillstånd samt för planering av ytterligare vårdbehov. Dessutom är barnmorskans ansvar att ge kunskap, råd, att informera och hämma kvinnors gynekologiska sjukdomar, samt att stärka kvinnans förmåga till egenvård (Svenska Barnmorskeförbundet, 2018). Enligt etiska koden är

barnmorskans ansvar att samarbeta med andra hälsoprofessioner, konsultera och remittera när kvinnans vårdbehov överskrider barnmorskans kompetens. I barnmorskans kontakt med kvinnan är det av vikt att bevara kvinnans självrespekt och integritet, samt att bevara

kvinnans rättigheter till vård. Barnmorskan ansvarar för sin egen kompetensutveckling för att försäkra sig om säker handläggning inom olika ämnesområden, och barnmorskan har ansvar att följa lokala riktlinjer (Svenska barnmorskeförbundet, 2020).

2.8 Teoretiskt perspektiv

The Deck-Chair Theory är utformad av en brittisk barnmorska som heter Jean Ball på

1980-talet. Teorins huvudprincip är att skapa emotionellt välbefinnande hos kvinnor och hur barnmorskans roll kan bidra till detta. Teorin bekräftar att hantering och stöd krävs för emotionellt välbefinnande. Det emotionella välbefinnandet påverkas av kvinnornas egna erfarenheter, personligheter och personliga stödsystem från familj men framförallt stödet från barnmorskan (Bryar & Sinclair, 2011).

Bilden nedan illustrerar Jean Balls teori genom en solstol som är uppbyggd av tre delar där basen står för kvinnovården som organisation och barnmorskans roll. Stommen på solstolen symboliserar kvinnors erfarenheter, personligheter och livskriser. Stödbenet på solstolen symboliserar kvinnornas personliga stöd som partners, vänner och familj. När kvinnan har uppnått alla dessa tre delar har hon funnit välbefinnande som illustrerar sitsen på bilden, se figur 1. Uppnås inte dessa tre delar kommer solstolen inte kunna ta emot kvinnan som ska sitta stadigt på sitsen och därmed inte uppnå välbefinnande. Ifall bitarna inte passar ihop helt kan solstolen fällas upp men den kommer upplevas obekväm att sitta på för kvinnan (Bryar & Sinclair, 2011).

13

(Figur 1, från Bryar & Sinclair, 2011)

2.9 Problemformulering

Tidigare studier visar att sjukdomen endometrios är svårdiagnostiserad där problematiken med diagnostisering ofta kan kopplas samman med okunskap hos vårdpersonal. När kvinnors symtom blir normaliserade och bagatelliserade kan det leda till erfarenheter av dåligt bemötande. Det är vanligt förekommande att kvinnor inte blir betrodda för sina symtom, varken av familj, vänner eller vårdpersonal. Detta kan bidra till känslor som isolering och ensamhet. Diagnostisering kan underlätta och förbättra kvinnors livskvalité. Jean Balls teori förklarar hur stöd från sociala relationer, barnmorskan och erfarenheter, samt livskriser påverkat det emotionella välbefinnandet hos kvinnor. År 2018 infördes socialstyrelsen nya riktlinjer för beslutsfattare om tidig behandling vid symtom, diagnostisering och olika behandlingsplaner. Socialstyrelsen understryker framförallt behovet av att öka kunskapen och inte normalisera kvinnors symtom samt vikten av gott bemötande. Det finns begränsad kunskap om kvinnors erfarenheter av vårdpersonalens bemötande vid endometrios. Därför hoppas författarna att resultatet av detta arbete kan bidra med en del till kunskapsluckorna kring ämnet för att öka förståelsen för kvinnors erfarenheter av bemötande.

13

3

S

YFTE

Att belysa kvinnors erfarenheter av vårdpersonalens bemötande vid endometrios.

4

M

ETOD

4.1 Design

Arbetet har en kvalitativ design med webbenkäter som innehåller öppna frågor. Innehållet analyserades med innehållsanalys enligt Graneheim, Lindgren & Lundman (2017). Analysen har gjorts induktivt, som innebär att analysen utgår från innehållet i texten. Texten

analyseras förutsättningslöst och bygger på människors berättelser (Graneheim, Lindgren & Lundman, 2017). Denna metod valdes för att lyfta fram kvinnornas egna berättelser.

4.2 Urval

Arbetet utgjordes av ett bekvämlighetsurval som innebär att informationsbrev och

frågeformulär skickas till grupper där eventuella deltagare finns (Trost & Hultåker, 2016). Publiceringen utfördes efter godkännande från administratörer på tre Facebookgrupper riktade till kvinnor med endometrios. Inklusionskriterierna var att deltagarna måste fått diagnosen endometrios. Kvinnorna skulle vara mellan 18-55 år gamla och blivit

diagnostiserade innan år 2018. Anledningen till att kvinnorna skulle ha fått diagnos innan 2018 var för att författarna ville ta reda på om kvinnorna erfor bemötandet förändrat efter inträdandet av Socialstyrelsens riktlinjer. Målet var att samla in 20 deltagare med

informativa berättelser men slutligen rekryterades 52 deltagare. Maxgränsen för antal deltagare var satt till 50 men ytterligare två deltagare ville delta, som också inkluderades i arbetet. Efter insamlandet av enkäterna stängdes enkäten för ytterligare deltagare. Tretton deltagare exkluderades då kvinnorna inte uppnådde inklusionskriterierna. Det resulterade i 39 enkäter som analyserats.

13

4.3 Datainsamling

I webbenkäten utformades frågorna tillsammans av båda författarna. Frågorna formulerades utifrån att kunna besvara syftet. Bearbetning av frågorna skedde flera gånger. En pilotstudie utfördes på sex personer vilket enligt Trost och Hultåker (2016) kan vara ett bra sätt att testa ifall frågeformuläret tolkas på samma sätt (a.a.). Frågorna godkändes av handledare för publicering, för att sedan skickas ut.

Enkäten inleddes med en kort presentation om det planerade arbetet, inklusionskriterierna och länkat informationsbrev (se bilaga A). I informationsbrevet framgick arbetets syfte. Det framgick tydligt i informationsbrevet att enkäten besvaras anonymt och att deltagarna när som helst kan avbryta under enkätens gång utan att uppge orsak. Det framgick även vid deltagandet att ett automatiskt samtycke skedde till arbetet.

Den slutgiltiga webbenkäten innehöll 17 frågor (se bilaga B). De första sex frågorna var bakgrundsfrågor. Resterande frågor riktades in mot att beskriva erfarenheter av bemötande i olika former. Varje fråga gick att skriva fritt med lång svarstext förutom ålder och hur många år deltagarna haft diagnosen endometrios.

Enkäten skapades med hjälp av Google Formulär som är ett webbaserat verktyg för att skapa och analysera undersökningar. Webbenkät valdes för att lätt nå ut till en vid grupp

människor. Författarna ansåg att tiden var för begränsad för att genomföra intervjuer.

4.4 Analys och databearbetning

All data är analyserad och bearbetad enligt Graneheim, Lindgren & Lundmans (2017) beskrivning av innehållsanalys. Författarna tillämpade en manifest nivå på analysen vilket innebär att innehållet tolkas sparsamt och är textnära (Graneheim, Lindgren & Lundman, 2017). Författarna läste i början igenom all text förutsättningslöst individuellt för att sedan tillsammans reflektera över textens innehåll flera gånger. Utifrån syftet togs meningsbärande enheter ut med olika färger och fördes in i en tabell. Därefter kondenserades innehållet till kondenserade meningsenheter. Enligt Graneheim, Lindgren & Lundman (2017) innebär kondensering att textinnehållet kortas ner för att lättare förstå och hantera innehållet. Därefter skapades koder för att kort beskriva meningsenhetens innehåll (a.a.). Koderna sorterades utifrån innehåll och bildade åtta subkategorier. Subkategorierna delades in efter innehåll och skapade tre kategorier, se tabell 1. Enligt Graneheim, Lindgren & Lundman (2017) är kategorier till för att beskriva erfarenheter (a.a.).

13 Tabell 1: Exempel på analysprocessen

Meningsenhet (ME) Kondenserad ME Kod Subkategori Kategori

Jag blev behandlad som en hypokondriker/knarkare ibland... Behandlad som hypokondriker/knar -kare.

Hypokondrik-er/knarkare. Att bli betraktad som missbrukare

Vårdpersonalens bristande omhändertagand-e

…De har väldigt dålig koll på endometrios. De vet inte ens hur sjukdomen fungerar och vägrar lyssna när man försöker förklara

Dålig koll på endometrios och hur sjukdomen fungerar. Vägrar lyssna. Okunskap Vägrar lyssna

Att bli bemött

med ignorans Okunskap hos vårdpersonal

4.5 Forskningsetiska principer

Vetenskapsrådet (2002) har fyra allmänna huvudkrav på forskning. Informationskravet, samtyckeskravet, konfidentialitetskravet och till sist nyttjandekravet. Dessa huvudkrav har av författarna tagits i beaktning under hela arbetet. Innan data samlades in utformades ett informationsbrev (se bilaga A) som informerade om arbetets syfte, att eventuella deltagare när som helst kan välja att avbryta sitt deltagande och att deltagandet är frivilligt.

Information uppgavs att samtycket till arbetet skett automatiskt vid deltagandet. Författarna informerade även att uppgifter som framkom om deltagarna hanteras med största möjliga konfidentialitet. Alla insamlade data är anonymt och kan inte spåras till någon specifik person. Deltagarna informerades även om att det utskrivna materialet kommer förstöras efter arbetets godkännande. Enligt nyttjandekravet får insamlad data om enskilda personer endast användas till forskningsändamål. Bearbetad data i arbetet kommer att användas på rätt sätt och endast handledare och vissa kurskamrater kommer kunna ta del av data och till sist publiceras hela arbetet på en riktad hemsida. Etikansökan genomfördes och godkändes av handledare innan arbetet påbörjades.

5

R

ESULTAT

Syftet med arbetet var att belysa kvinnors erfarenheter av vårdpersonalens bemötande vid endometrios. Det var 39 kvinnor som deltog. Majoriteten av kvinnorna som deltog i arbetet sökte vård för sin endometrios första gången på vårdcentral eller ungdomsmottagning. Ålder

13

på deltagarna varierade mellan 21-50 år. Medelvärdet för tiden tills diagnosen endometrios sattes var 11,5 år. Medelvärdet för hur länge kvinnorna haft diagnosen endometrios var 6,5 år. Kvinnorna erfor att diagnosens fördröjning var relaterat till okunskap, normalisering av smärta och feldiagnostisering. När kvinnorna väl fick sin diagnos endometrios beskrevs känslor som lättnad, befrielse, bekräftelse att smärtan inte överdrivits, rädsla på grund av oro för framtiden och skönt att äntligen bli förstådd. I resultatet framkom åtta subkategorier och tre kategorier, se tabell 2.

Tabell 2: Subkategorier och kategorier

Subkategorier Kategorier

Att förminska symtom

Att bli betraktad som missbrukare Att vara utlämnad

Vårdpersonalens bristande omhändertagande

Att normalisera patologisk menstruationssmärta Att bli bemött med ignorans

Okunskap hos vårdpersonal

Att bli tagen på allvar Att önska förståelse Att bli prioriterad

Värdigt bemötande från vårdpersonal

5.1 Vårdpersonalens bristande omhändertagande

Nedan presenteras subkategorierna Att förminska symtom, Att bli betraktad som

missbrukare, Att vara utlämnad.

5.1.1 Att förminska symtom

Nästan alla kvinnor uppgav erfarenheter av att bli kränkta i kontakten med vårdpersonal som ansåg att kvinnornas symtom eller smärta inte var befogad. Kvinnorna fick höra att

symtomen var påhittade eller bara satt i huvudet. När vårdpersonalen inte kunde förklara symtomen remitterades kvinnorna istället till psykolog eller kurator. “...en gynekolog som sa

13

att smärtan sitter i huvudet så jag tycker att du ska söka en psykolog” (Kvinna 9).

Kvinnornas smärta förklarades bero på psykiska påfrestningar. Vissa fick även höra att kvinnorna var känsliga. Speciellt när kvinnorna var i tonåren. “Smärtan sitter i huvudet, så

jag behöver träffa en psykolog. Mina föräldrar tog då inte mina smärtor på allvar” (Kvinna

10). En kvinna beskrevs vara en besvärlig tonåring som sökt vård upprepade gånger med påhittade symtom som magont för att slippa skolan. Detta resulterade i att kvinnan under tonåren även blev misstrodd av föräldrar då läkaren under upprepade besök poängterat att smärtorna var påhittade. Att söka vård upplevdes jobbigt för majoriteten av kvinnorna. Nästan som att kvinnorna visste vad som skulle ske i vårdkontakten med läkare och barnmorskor. “…försökte inte ens lyssna då de bestämt sig för att jag inbillade mig”

(Kvinna 1). Mönstret upprepade sig vart kvinnorna än vände sig, även hos gynekologer som

ansågs vara experter inom ämnet endometrios.

Nonchalans och att inte bli tagen på allvar var upprepade beskrivningar om vårdpersonalens bemötande. Vårdpersonalen ville inte lyssna på kvinnornas symtom eller ge kvinnorna chansen att förklara hur sjukdomen påverkat livet. Oftast blev kvinnorna förminskade av vårdpersonalen, som att symtomen och framförallt smärtorna var inbillningar. Kvinnorna ansågs vara hypokondriker och anklagades för att ljuga. Detta bemötande skedde dock främst på akutmottagningar och gynekologiska akutmottagningar som var kvinnornas primära vårdkontakt vid akut smärta eller symtom av endometriosen. Det medförde att många kvinnor blev upprörda då det inte gick att vända sig till kvinnokliniken som skulle vara mest förståelig. “Att söka för endo känns det som man blir ignorerad, dumförklarad, förlöjliga,

förminskad och nästan som om man hittar på” (Kvinna 19). Kvinnorna beskrevs av

vårdpersonal vara besvärliga patienter som enbart sökt uppmärksamhet för sina smärtor. Att söka för menstruationssymtom ansågs löjligt och slöseri på vårdpersonalens tid. “... var inne

på undersökning flera gånger för att få hjälp och de bara att jag får vänta på ny tid finns andra som är sjuka. Att jag bara tjatade” (Kvinna 6). Kvinnorna blev bortprioriterade och

kände sig som en börda för vården, att vara i vägen och ta tid från andra patienter.

5.1.2 Att bli betraktad som missbrukare

Många gånger förekom ignorans och nonchalans till kvinnornas smärta som var outhärdliga att klara av hemma. Detta resulterade i upprepade besök på gynakuten med ett kränkande bemötande. “… som jag var patologisk lögnare. Kände mig nedvärderad som jag var

inbillningssjuk och pillermissbrukare...Bemött som att man överdoserar, det suger”

(Kvinna 22). Misstanken om drogmissbruk var vanligt. Nästan som att vårdpersonalen ansåg

det vara omöjligt att menstruation kunde bidra till kraftiga smärtor. Kvinnorna erfor personalens bemötande som anklagande och dömande. Många av kvinnorna ansågs vara

13

knarkare. Det söktes vård enbart för piller eller starkare droger. Smärta kunde inte vara anledningen till vårdbesöket. “… Personal som misstänker drogmissbruk endast pga att jag

behövt söka vård ofta. Personal som vägrar ge smärtlindring innan undersökning eller vi behov. Personal som tror jag “fejkar” och överdriver” (Kvinna 15). Att kvinnor överreagerar

var ett vanligt ord som upprepats. Det var något som många fick höra från vårdpersonalen. Vårdpersonalen tog inte tid för att försöka förstå kvinnornas smärta, istället blev kvinnorna bemötta med anklagelser. ”...dom sa direkt att hon är säkert här för droger...Blev tilltalad

som att jag var ett barn som bara var där för godis” (Kvinna 7). Anklagelserna medförde att

många var rädda för att söka vård. Många uttryckte till vårdpersonalen viljan av att inte få allt för stark smärtlindring för att istället hitta lösningar som kunnat hjälpa kvinnorna att klara av vardagen. “Vi hittar inget fel sa de! Men jag har ont sa jag!... Vad tänkte du? Att vi

skulle ge dig? Starkare mediciner ger man bara till cancerpatienter eller i livets slutskede”

(Kvinna 16). Trots kvinnornas vilja att inte få för stark smärtlindring anklagades kvinnorna ändå för att vara hypokondriska knarkare.

5.1.3 Att vara utlämnad

Kvinnorna beskrev hur vårdpersonal medvetet inte hjälpt till med omvårdnad när det behövts. Bland annat genom att undvika byta kateterpåse vilket lett till urinvägsinfektion, och inte hjälpt kvinnorna upp ur sängen när det har varit omöjligt att komma upp själv. Vårdpersonal har undvikit att administrera läkemedel “...Sen kom sköterskan in med en

stolpiller och jag frågade vem som skulle hjälpa mig med det varpå hon svarade det är inte hennes jobb det får min sambo göra“ (Kvinna 6). Kvinnorna beskrev känslan av att bara vilja

försvinna när vårdpersonal gav dåligt bemötande.

Vid upprepade tillfällen beskrev kvinnorna hur vårdpersonal varit hårdhänta vid

undersökningar och att ingen hänsyn tagits till den starka smärtan. “… Läkarkandidaten

skulle undersöka mig också. Då sa jag ifrån och läkaren poängterade att om jag ville ha hjälp skulle jag stå ut” (Kvinna 21). När kvinnorna sagt emot eller påstridigt sagt att smärtan

kan bero på endometrios har vårdpersonal uttryckt att arbetet blivit försvårat och att kvinnorna slösat vårdpersonalens tid. “Han hotade att få mig inspärrad på psykiatrisk

avdelning om jag inte slutade tjata om endometrios“ (Kvinna 18). Empatilöst och kränkande

bemötande beskrev flertalet kvinnor som upprepade gånger blivit hemskickade av

vårdpersonal utan smärtlindring och uppmanats till att ta en promenad för att det ska kunna lindra smärtan. “...Är du här igen, nåja nu är du redan här och har betalat 300 kr så jag

undersöker dig en sista gång. Men efter det måste du sluta komma hit” (Kvinna 4). Att bli

ombedd att gå och vara tyst var ord som kvinnorna beskrev som vanligt förekommande och som skett vid upprepade tillfällen.

13

5.2 Okunskap hos vårdpersonal

Nedan presenteras subkategorierna Att normalisera patologisk menstruationssmärta och

Att bli bemött med ignorans.

5.2.1 Att normalisera patologisk menstruationssmärta

Kvinnorna beskrev att symtom till endometrios ofta blev normaliserat från vårdpersonal, mens gör ont men går över med tiden. “Barnmorskan på ungdomsmottagningen säger gång

på gång att det är inget att göra, det är så det är att vara kvinna, man får leva med det” (Kvinna 5). Vårdpersonal har uttryckt att kraftig menstruationsvärk ses som friskhetstecken

och att Alvedon och Ipren borde räcka som smärtlindring. En kvinna beskrev erfarenheten av att sällan söka vård då vårdpersonal vid upprepade tillfällen sagt att symtomen varit normala och att det var något kvinnan måste lära sig leva med. “…men lilla gumman, vissa har mer

ont än andra tyvärr“ (Kvinna 17). Kvinnorna upplevde att smärtorna avfärdades av

vårdpersonal som poängterade att smärtan var normal. Enligt vårdpersonalen ska kvinnor inte kunna svimma av cellprov eller vid insättandet av spiral. Symtomen kvinnorna haft beskrevs bli normaliserade och att det istället förklarats kunna bero på bland annat stress. En kvinna beskrev känslor av att ha varit till belastning vid kontakt med vårdpersonal och fått höra att endometrios gör ont och att det ska göra ont.

5.2.2 Att bli bemött med ignorans

Majoriteten av kvinnorna upplevde vårdpersonalen som osäker och okunnig inom ämnet endometrios. Osäkerheten hos vårdpersonalen medförde att symtomen och kvinnornas problem inte togs på allvar. Kvinnorna förklarade att vårdpersonalen slussade vidare utan att ta tag i problemen. Detta för att vårdpersonal inte visste vad som behövde göras. “...vissa kan

inte ens uttala ordet endometrios, mindre kan de ens något om det. En annan påstod att det inte var en sjukdom” (Kvinna 13). Allmän okunskap hos vårdpersonalen medförde

upplevelser av dåligt bemötande. Andra påstod att kunskapen inom ämnet endometrios varierade och var beroende på vilken klinik, läkare och barnmorska kvinnan befann sig hos. Kvinnorna beskrev att upplevelsen av bemötande blev bättre om vårdpersonalen hade större kunskap. Istället för att kunskapsbristen erkändes blev kvinnorna bemötta med ignorans och nonchalans. En kvinna förklarade hur läkaren kommit fram till egna påhittade slutsatser till symtomen. “Ingen ville lyssna på att det var endometrios så jag fick diagnosen,

förstoppning, urinsten, UVI, blindtarmen och tillstlut tarmvred” (Kvinna 14).

Feldiagnostisering var vanligt förekommande. Kvinnorna erfor att många läkare hade svårt att relatera deras symtom till något gynekologiskt trots att majoriteten hade sökt vård på kvinnokliniken som borde vara experter inom området. “... fått penicillin utskrivet flera ggr

13

för att vissa läkare tolkade smärtan som urinvägsinfektion trots inga bakterier hittats i urinen…” (Kvinna 2). Vissa gynekologer som var specialister påstod att kvinnor som

genomgått hysterektomi inte kan ha endometrios och friskförklarade sina patienter trots att kvinnorna hade kvarstående symtom. Infertilitet och ofrivillig barnlöshet var vanliga besvär som benämndes i möten med vårdpersonalen trots avsaknad av undersökning och utredning. Detta lämnade kvinnorna i chock, hopplöshet och förtvivlan.

När kvinnor nämnde endometrios på Kvinnokliniken visste inte vårdpersonalen hur

kvinnorna skulle få hjälp.”...får höra att vi inte kan hjälpa dig! Ni med endometrios är svåra

att hjälpa! Får jag be dig att gå nu!” (Kvinna 21). Bemötandet beskrevs som empatilöst och

elakt. “...Men du har p-piller och det verkar inte vara något fel, va lugn, du jagar upp dig”

(Kvinna 22). Okunskapen gjorde att majoriteten av kvinnorna kände sig förminskade och

bagatelliserande i möten med vårdpersonalen som resulterade i upplevelsen av dåligt bemötande. Efter Socialstyrelsens nya riktlinjer trädde in 2018 upplevde majoriteten av alla kvinnor ingen skillnad i bemötandet. Bemötandet var precis som innan. “..Inte blivit

annorlunda. Mer än att vissa läkare kanske mer reflekterat över att de hört ordet

någonstans…” (Kvinna 14). En kvinna reflekterade över att vården möjligtvis inte hunnit ta

till sig dessa riktlinjer ännu. En annan kvinna beskrev upplevelser av att bemötandet förvärrats efter att dessa riktlinjer trädde i kraft. Kvinnan fick höra från vårdpersonal att kvinnor med endometrios inte kan ha besvärliga symtom under graviditet, vilket inte stämt överens med kvinnans upplevelse som fött två barn och haft besvär under båda

graviditeterna.

5.3 Värdigt bemötande

från vårdpersonal

Nedan presenteras subkategorierna Att bli tagen på allvar, Att önska förståelse, Att bli

prioriterad.

5.3.1 Att bli tagen på allvar

När kvinnorna var i kontakt med vårdpersonal för andra åkommor än endometrios beskrevs bemötandet generellt bättre. “Vid andra sjukdomar finns tydligare protokoll och riktlinjer,

högre kunskapsnivå och forskning” (Kvinna 11). Många av kvinnorna poängterade att det

fanns större kunskap om hur andra sjukdomstillstånd behandlats. Vårdpersonalen kunde visa förståelse för att en bruten fot gör ont. Bemötandet beskrevs som empatiskt, trevligt och att vårdpersonal generellt sätt ansträngt sig mer för att hjälpa. Kvinnorna upplevde sig ha blivit tagna på allvar. Är skadan synlig beskrevs det inte vara några problem att få hjälp i tid.

13

“Aldrig någonsin fått höra att det beror på psyket vid ex benbrott” (Kvinna 12). En kvinna

beskrev att endometrios varit en värre upplevelse än bröstcancer för då blev sjukdomen aldrig ifrågasatt.

5.3.2 Att önska förståelse

Kvinnorna beskrev önskan om förståelse och respekt i mötet med vårdpersonal. “Jag hade

velat bli bemött med respekt och värdighet. Av någon som verkligen lyssnar och tar till sig vad jag säger och hur jag mår. Inte bara antar att jag vill ha droger” (Kvinna 4). Många

beskrev önskan om att vårdpersonal borde sluta anta att kvinnorna bara varit ute efter droger. Kvinnor beskrev önskan om värdigt och förstående bemötande när smärtan varit outhärdlig. “Bemöt mig som om jag har ett benbrott. Bemöt mig som om jag är sjuk som jag

faktiskt är. Bemöt min smärta och inte det du inte kan se” (Kvinna 5). Att bli bemött med

empati och att någon lyssnar beskrevs vara viktigt för många kvinnor, även att bli bemött med blicken och känna sig sedd. Vidare beskrevs önskan om förståelsen att många bär på rädslor och att hjälp behövs för att hitta rätsida på hur kvinnorna ska kunna må bra igen. En kvinna beskrev att ifall bemötandet skulle upplevas tryggt skulle kvinnan våga kontakta vården.

5.3.3 Att bli prioriterad

Det fanns några beskrivningar om positiva möten med vårdpersonalen. Kvinnorna beskrev att bidragande faktorer till gott bemötande var lyhördhet och att bli lyssnad på. “Underbar!

Första gången jag kom dit bemöttes jag med att bli lyssnad på, tagen på allvar och INTE dömande kommentarer” (Kvinna 8). Vårdpersonalen tog sig tid att lyssna på vad kvinnorna

hade att säga, satte sig ned för att försöka förstå och möta kvinnornas situation. Kvinnorna upplevde att vårdpersonal visade förståelse, respekt och värdighet i bemötandet. “Jag blev

bemött som den person jag är, med information jag aldrig hört innan, frågad om hur jag mådde och hur det yttrade sig hos mig och blev lyssnad på…” (Kvinna 16). Kvinnorna

förklarade hur skönt det var när läkaren var inkännande och förstående till smärtan vid vaginala undersökningar. Läkarna var extremt försiktiga och höll god kommunikation och delaktighet under både undersökning samt behandling. Kvinnorna uppskattade vårdpersonal som tog endometrios på allvar och kvinnorna fick adekvat behandling. “När jag känner mig

sedd, och det finns någon som har tid att lyssna. Vi kan diskutera en behandlingsplan och jag går hem med en känsla av trygghet och vet att det finns en backup” (Kvinna 11).

Känslan av trygghet och att bli prioriterad var vanligt förekommande när kvinnorna blev sedda, tagna på allvar, fick förståelse och blev lyssnade på. Vidare beskrev några av kvinnorna att kunskapen upplevts förbättrad kring sjukdomen endometrios efter

13

Socialstyrelsens nya riktlinjer från 2018. Smärtan upplevdes för vissa kvinnor vara legitimerad med förbättrad medicinska planer och rutiner. En kvinna beskrev sig ha fått kontakt med en endometrios barnmorska som samordnat läkartider och receptförnyelse.

“Känner att kunskapen hos vårdpersonalen på specialistmottagningen är mkt bättre än innan” (Kvinna 17). En annan kvinna beskrev erfarenheten av ökad kunskap om endometrios

hos andra personalkategorier som sjukgymnaster och kiropraktorer.

6

D

ISKUSSION

6.1 Metoddiskussion

För att fånga kvinnor med endometrios erfarenheter av bemötanden från vårdpersonal, skickades en webbenkät med öppna frågor och bakgrundsfrågor för att fånga kvinnors egna berättelser, upplevelser och känslor kring bemötandet. Författarna ansåg det passande att analysera innehållet genom Graneheim, Lindgren & Lundmans (2017) kvalitativa

innehållsanalys. Författarna analyserade innehållet tillsammans för att undvika att tolka innehållet för mycket, detta kan ses som en styrka. För att stärka resultatet användes citat från deltagarnas berättelser. Det synliggjorde kvinnors erfarenheter. Genom citat stärks resultatet och överförbarheten underlättas(Graneheim, Lindgren & Lundman, 2017). Webbenkäten bestod av bakgrundsfrågor som hjälpte författarna att förstå deltagarnas bakgrundshistoria till sjukdomen endometrios. Exempel på bakgrundsfrågor var hur många år det tog för kvinnorna att få sin diagnos, vilken vårdinsats som var kvinnornas första vårdkontakt och hur kvinnorna upplevde att få diagnosen endometrios. Enligt Malterud (2014) krävs ett kort avsnitt i webbenkäten som innehåller bakgrundsfrågor för att fånga författarnas förståelse för varje enskild individ (a.a.). Genom att författarna fick

bakgrundsinformation ökade tillförlitligheten till arbetet.

Genom öppna frågor kunde författarna samla in berättelser om deltagarnas erfarenheter som hade relevans och bidrog med kunskap till fenomenet som studerats. För att stärka arbetet var det viktigt att frågorna var tydligt formulerade för att kunna svara på syftet. Författarna utförde en pilotstudie där sex personer besvarade enkäten för att se ifall alla förstod frågorna. Alla sex personer begrep frågorna och författarna behövde inte korrigera webbenkäten. Det kan ses som en styrka och öka tillförlitligheten.

13

Malterud (2014) menar att utrymmet för svar på öppna frågor är av betydelse. Utrymmet för svar ska inte vara för kort för att begränsa deltagarna men samtidigt inte för stort då det kan anses krävande (a.a.). Genom en internetbaserad webbenkät där deltagarna kunde svara hur långt eller kort de ville på frågorna fick författarna utförliga svar. Men denna obegränsade svarsmöjlighet kunde möjligen kännas krävande för deltagarna. För att undvika detta i största möjliga mån utformades frågorna koncist.

Ett annat metodval som kunde ha använts till arbetet var en kvalitativ metod med intervjuer. Det hade gett författarna möjligheten att ställa följdfrågor och fått en djupare förståelse. En svaghet med webbenkäten var att författarna inte kunde ställa följdfrågor till deltagarna för bättre förståelse. Författarna ansåg ändå att webbenkät var den mest lämpade metoden för arbetet. Det som stärkte webbenkäten var möjligheten för kvinnorna att känna sig anonyma och trygga med att öppna upp och berätta om sina personliga erfarenheter, genom att befinna sig bakom dataskärmen hemma i sin egen miljö. Istället för att förväntas ha dialog om personliga och känsliga erfarenheter med två främlingar (Malterud, 2014). Detta hade kanske resulterat i att kvinnorna inte vågat uttrycka exakt hur erfarenheterna varit och påverkat pålitligheten av innehållet. Genom webbenkäten fick författarna insamlad data skrivet av kvinnorna själva vilket kan öka trovärdigheten. Berättelser med kvinnornas egna ord och ur kvinnornas egna perspektiv kring ämnet. Författarna har inte kunnat påverka innehållet i berättelserna. Det ökade tillförlitligheten då författarna ville förstå kvinnors egna erfarenheter av bemötande.

Genom webbenkäten fick författarna insamlade berättelser från kvinnor som kom från olika delar av Sverige vilket stärkte resultatet. Det gav möjlighet till många deltagare som inte hade varit möjligt ifall intervjuer genomförts, speciellt nu med tanke på omständigheterna med Covid 19. Resultatet hade förmodligen sett annorlunda ut ifall intervjuer genomförts enbart i en stad. Det hade representerat vårdpersonalens bemötande enbart från den staden

kvinnorna befann sig i.

Författarna fångade kvinnors erfarenheter genom tre olika grupper på Facebook. Då många kvinnor delade samma erfarenheter och upplevelser kan grupperna tolkas vara stödgrupper för kvinnor som var i behov av stöd och hjälp. Detta medförde att författarna möjligtvis missade kvinnor som inte delade samma erfarenheter och inte var i behov av stöd i form av stödgrupper. Det kan ses som en svaghet i arbetet. Resultatet representerar enbart

kvinnornas egna erfarenheter som deltagit i arbetet. Svaren som författarna fick av kvinnorna kan därför inte alltid överensstämma med andras verkligheter.

Inklusionskriterierna för deltagandet var att kvinnorna skulle vara mellan 18-55 år och fått diagnosen endometrios innan år 2018. Författarna ansåg att åldersgräns var nödvändigt för

13

att få begränsning. Detta går i linje med Trost och Hultåker (2016) som diskuterar vikten av att begränsa urvalets ålder. Författarna ville fånga kvinnor i fertil ålder som var myndiga och som inte befann sig i klimakteriet. Alla kvinnor med endometrios under 18 år och över 55 år exkluderades och missades vilket kan ses som en svaghet. För att öka trovärdigheten skulle alla deltagare fått diagnosen endometrios. Anledningen till att diagnosen skulle vara satt innan år 2018 var för att se skillnader på bemötandet efter socialstyrelsens nya riktlinjer från år 2018. Resultatet skulle inte vara tillförlitligt ifall kvinnorna fick diagnosen efter

riktlinjerna trädde in.

6.2 Resultatdiskussion

I resultatet framkom det att kvinnorna erfor upplevelsen av att bli kränkta från vårdpersonal som inte ansåg att kvinnornas symtom var befogade. Kvinnorna ansågs vara inbillningssjuka och behövde enligt vårdpersonal uppsöka psykolog eller kurator på grund av psykiska

påfrestningar. Liknande resultat beskrevs i tidigare forskning där kvinnornas symtom anklagades bero på psykiska faktorer (Grundström et al., 2018; Jones et al., 2004; Krebs & Schoenbauer, 2020). Det framkom även i resultatet att vårdpersonal vid upprepade

besökstillfällen sagt till unga kvinnor att symtomen varit påhittade och anklagat unga

kvinnor för att inte orka gå i skolan. Det ledde till att kvinnornas föräldrar inte trodde på sina döttrar. Detta stämmer överens med tidigare forskning där det beskrevs att familj, vänner och partners kallat kvinnorna för hypokondriker (Ballard et al., 2006; Cox et al., 2003; Denny, 2009; Krebs & Schoenbauer, 2020; Seear, 2009a). Vidare beskrevs det att obehandlade symtom kan leda till psykiska symtom som depression och ångest (Denny, 2004; Grogan et al., 2018; Jones et al., 2004; Krebs & Schoenbauer, 2020; Moradi et al., 2014). Författarnas analys av detta är att kvinnor med endometrios kan ha ökad risk för att drabbas av psykiska påfrestningar då arbetets resultat visar att kvinnorna fått vänta generellt 11,5 år på att få diagnos. Det innebar att kvinnor fått uppleva avvisanden, anklagelser och illa bemötanden. Det innebar även kraftig smärta och utebliven behandling under alla dessa år. Det hade varit underligt ifall kvinnorna inte upplevt psykiska påfrestningar. När

vårdpersonalen som anses vara experter avvisar och påstår att symtomen sitter i huvudet är det inte konstigt att familj och vänner inte tror på kvinnornas smärta. Detta kan resultera i att kvinnorna blir ensamma i sin egen sjukdom och utvecklar psykiskt dåligt mående. Risken kan bli att kvinnornas psykiska tillstånd speglas i mötet med vårdpersonalen. Detta kan resultera i att kvinnorna misstolkas och kvinnornas huvudsakliga vårdbesök avvisas som något psykiskt istället för att endometriosen blir behandlad.

13

Enligt Socialstyrelsens nationella riktlinjer (2018) ska kvinnor med endometrios ha rätt till farmakologisk behandling och tilläggsbehandling som kan innebära stöd från barnmorska som har kunskap kring endometrios. När dessa riktlinjer brister i vården kan förtroendet för vårdpersonalen gå förlorat. Det är viktigt att alla patienter blir tagna på allvar

(Socialstyrelsen, 2018). Förtroendet har bekräftats försummats från både resultatet i arbetet och från tidigare forskning. Resultatet bekräftar detta genom att kvinnorna förklarade känslan av att bli bortprioriterad, inte bli tagen på allvar och bli bemött med ignorans. Detta har resulterat i dåligt förtroende för vårdpersonal och erfarenheter av dåligt bemötande. Enligt Barnmorskans kompetensbeskrivning beskrivs det att det är barnmorskans ansvar att se till att kvinnor får vård som de har rättighet till (Svenska Barnmorskeförbundet, 2020). Då det inte är utforskat kring mängden andel barnmorskor av sjukvårdspersonalen kvinnorna träffat går det endast att spekulera i huruvida barnmorskor underlåtit att uppfylla detta ansvar, men det är ändå bekymmersamt att så många kvinnor upplevt illa bemötande. Det hade varit intressant att veta hur vården utformats utifrån genusperspektiv. Kanske hade ökad mängd resurser satsats om kvinnor och män i lika hög utsträckning drabbats av endometrios, en spekulation även andra forskare lyft fram (Whelan, 2007).

I resultatet framkommer det att kvinnor upplevt vårdpersonal hårdhänta och okänsliga gentemot smärta som kan uppstå vid gynekologiska undersökningar. När kvinnor påtalat smärtan har vårdpersonal uttryckt att arbetet blivit försvårat och att om kvinnorna vill bli undersökta är det bara att stå ut. Detta är något som också nämnts i tidigare forskning där många kvinnor känt sig mentalt utsatta på grund av att ha behövt anförtro sina besvär till vårdpersonal (Grundström et al., 2018; Jones et al., 2004; Krebs & Schoenbauer, 2020). Det beskrevs hur kvinnor har upplevt undersökningar som övergrepp även om förståelsen fanns att undersökningarna varit nödvändiga (Grundström et al., 2018). Barnmorskans

kompetensbeskrivning beskriver att det är barnmorskans ansvar att ta hand om kvinnans psykiska och fysiska hälsa som ska skapa välbefinnande (Svenska barnmorskeförbundet, 2018). Då det är okänt ifall kvinnorna har mött barnmorskor eller annan vårdpersonal går det endast att spekulera i huruvida barnmorskan följer kompetensbeskrivningen. Majoriteten av kvinnorna i resultatet beskrevs inte ha fått stöd när de sökt vård för sina fysiska symtom och upplevde bemötandet från vårdpersonalen som ignorant och kränkande. Eftersom bemötandet upplevts kränkande väcker det en tankeställare kring hur stor andel av vårdpersonalens bemötande som var från barnmorskor. Det är trots allt barnmorskans ansvar att bevara kvinnornas fysiska och mentala hälsa för att skapa välbefinnande. I arbetets resultat framkom det att kvinnornas första vårdkontakt generellt var på

ungdomsmottagningar där ofta många barnmorskor arbetar. Det går därför endast att fundera på om barnmorskorna har brustit i kompetens eller gett dåligt bemötande då kvinnorna upplevde normalisering.

13

Bryan & Sinclair (2011) beskriver genom The Deck-Chair Theory att teorins huvudprincip är att skapa emotionellt välbefinnande hos kvinnan. För att det ska kunna uppnås måste barnmorskan ge stöd till kvinnan för att välbefinnande ska kunna uppnås. Det emotionella välbefinnandet påverkas av egna erfarenheter, personlighet och personliga stödsystem från familj samt vänner. Om något av detta inte uppfylls kommer kvinnan inte kunna uppnå välbefinnande (a.a.). Utifrån denna teori har kvinnorna i resultatet inte uppnått

välbefinnande. Även tidigare forskning beskrev att kvinnornas familj inte gett det stöd som behövts (Krebs & Schoenbauer, 2020; Whelan, 2007). Kvinnorna fick aldrig chansen att känna sig sjuka i endometrios för att det ofta förnekats från omgivningen (Markovic et al., 2008; Seear, 2009a). Detta kan möjligtvis bero på kunskapsbrist hos både allmänheten och vårdpersonal som har svårt att förstå sjukdomen. När omgivningen inte förstår sjukdomen kan förståelsen för kvinnornas upplevelser bli begränsad vilket kan leda till brist på stöd från både familj, vänner och vårdpersonal. Det kan hindra kvinnorna från att uppnå

välbefinnande. I resultatet önskade många kvinnor att få bli tagna på allvar, bli respekterade och få förståelse från vårdpersonal. Det var viktigt för kvinnorna att bli bemötta med empati och att få känna sig sedda. Denna önskan är en viktig del i Bryar & Sinclairs (2011) The

Deck-Chair Theory där basen i teorin står för bland annat barnmorskans inverkan på kvinnans

välbefinnande (a.a.)

Kvinnorna i resultatet beskrev att symtomen till endometrios ofta blev normaliserade från vårdpersonalen. Kvinnorna upplevde vårdpersonalen som osäker och okunnig inom ämnet endometrios. Det beskrevs att feldiagnostisering var vanligt förekommande som också stämde överens med tidigare forskning (Huntington & Gilmour, 2005; Jones et al., 2004; Moradi et al., 2014; Seear, 2009a). I arbetets resultat framkom det att vårdpersonalen

påpekade att menstruationssmärtorna var en del av att vara kvinna och att det skulle ses som ett friskhetstecken. Liknande resultat fanns i tidigare forskning som förklarar hur kvinnornas symtom normaliserades och bagatelliserades (Ballard et al., 2006; Grundström et al., 2018; Krebs & Schoenbauer, 2020). Socialstyrelsen (2018) menar att symtomen till endometrios inte ska normaliseras och att fler behöver få tidig behandling. Tolkningen av detta kan vara att okunskap bland vårdpersonal leder till bemötanden som upplevs ignorant och

bagatelliserande. Vårdpersonal behöver lägga tid på kvinnorna och försöka förstå symtomen och grundproblematiken istället för att bemöta kvinnorna med ignorans, och inte se

kvinnorna som krävande när de behöver återkomma på upprepade vårdbesök. Normalisering kan vara orsaken till att diagnostiseringen ofta fördröjs, då menstruation ibland inte anses vara patologiskt enligt vårdpersonal. Detta kan grunda sig i okunskap som gör det svårt för vårdpersonalen att förknippa kvinnornas smärta med endometrios. Detta bekräftas från andra forskare som beskrev att ökad förståelse för sjukdomen kan bidra till tidigare diagnostisering (Jones et al., 2004; Seear, 2009a; Whelan, 2007). Vidare slutsatser är att

13

kunskapsspridning om endometrios krävs, inte bara hos vårdpersonalen, men också hos allmänheten. Attityder kring menstruation och symtom måste diskuteras öppet, vad normala kontra onormala menstruationssmärtor är samt vilka blödningsmönster som finns. Under sex- och samlevnadsundervisning i skolor bör läraren lägga mer vikt på diskussioner kring onormala menstruationssymtom och samtidigt normalisera menstruation som bör anses naturligt. Sådana öppna diskussioner om ämnet bör även ske i hemmet och i sjukvården. Detta för att stoppa normalisering av kvinnors patologiska symtom och för att få bättre förståelse för menstruation. Idén stämmer överens med tidigare forskning som beskrev att allmän kunskapsspridning hos vårdpersonalen och samhället krävs för att minska

normalisering av kvinnors patologiska menstruationssmärtor. Denna förändring kan även leda till tidigare diagnostisering (Ballard et al., 2006; Ghai et al., 2019; Seear, 2009a). I resultatet framkom det att kvinnorna har genomgått hysterektomi för att senare friskförklaras trots kvarstående symtom. Detta lämnade kvinnorna i hopplöshet och

förtvivlan. Liknande resultat fanns i tidigare forskning där kvinnorna blivit rekommenderade till hysterektomi som behandlingsmetod (Huntington & Gilmour, 2005; Jones et al., 2004; Markovic et al., 2008; Whelan, 2007) Detta kan uppfattas som okunskap hos

vårdpersonalen, då kvinnorna hade fortsatt besvärliga symtom efter hysterektomin.

Barnmorskan ansvarar för sin egen kompetensutveckling inom olika ämnesområden och ska försäkra en säker handläggning för dessa kvinnor. Barnmorskan har även eget ansvar att följa lokala riktlinjer som Socialstyrelsens riktlinjer om endometrios (Svenska

Barnmorskeförbundet, 2020). Då det är oklart hur många barnmorskor som vårdat kvinnorna går det enbart att spekulera i att denna beskrivning inte stämmer överens med resultatet då majoriteten av kvinnorna upplevt okunskap hos vårdpersonal. Resultatet visade även att majoriteten av kvinnorna inte upplevde någon skillnad i bemötande efter att

Socialstyrelsens nya riktlinjer från 2018 trädde i kraft (Socialstyrelsen, 2018). Möjligtvis kan bristen på kunskap bero på tidsbrist men också brist på personal som kan leda till att

barnmorskor och övrig vårdpersonal inte har tid att förkovra sig i ny information.

Socialstyrelsen har försökt förbättra vården av endometrios genom nationella riktlinjer. Det går endast att reflektera över huruvida dessa riktlinjer följs eller inte inom kvinnosjukvården, men ofta är dedikerade utbildningsdagar ett sätt att öka kompetens och säkerställa

implementeringen av nya riktlinjer.

I resultatet framkom det att bemötandet från vårdpersonalen upplevts bättre vid andra sjukdomstillstånd än endometrios. Kvinnorna beskrev att de aldrig blev ifrågasatta vid andra sjukdomstillstånd som till exempel benbrott eller förkylningssymtom. Bemötandet var generellt bättre när vårdpersonal hade ökad kunskap för hur andra sjukdomstillstånd behandlas. Kvinnorna upplevde annan förståelse och att vårdpersonalen generellt sätt