Interventioner som uppmärksammar närstående i palliativ hemsjukvård : en litteraturöversikt

INTERVENTIONER SOM UPPMÄRKSAMMAR NÄRSTÅENDE I

PALLIATIV HEMSJUKVÅRD

EN LITTERATURÖVERSIKT

INTERVENTIONS THAT PAY ATTENTION TO FAMILY MEMBERS

IN PALLIATIVE HOME CARE

A LITERATURE REVIEW

Specialistsjuksköterskeprogrammet inriktning palliativ vård, 60 hp Självständigt arbete, 15 hp, GPA105, VT 2021

Nivå: Avancerad nivå Examinationsdatum:

Författare: Handledare:

Evelina Kilander Elin Hjorth

Examinator:

Sammanfattning

Bakgrund: Närstående är genom mänsklig närhet och trygghet mycket värdefulla för

patienter i palliativ vård. Idag sker en allt större del av den palliativa vården i hemmet vilket innebär att närstående ges en mer central roll i vårdandet. Forskning visar att närstående kan uppleva både emotionella, fysiska, sociala och psykologiska utmaningar vilket ökar risken för ohälsa. Det är av stor vikt att närstående blir sedda, erkända och inte känner sig ensamma i vårdandet. En intervention syftar till att avsiktligt bli involverad i en svår situation, antingen för att förbättra den eller för att förhindra att situationen försämras.

Syfte: Syftet med litteraturöversikten var att belysa interventioner som uppmärksammar närstående inom palliativ hemsjukvård.

Metod: En litteraturöversikt genomfördes utifrån syftet med studien. Både studier med kvalitativ- och kvantitativ design inkluderades. Artikelsökningar gjordes i databaserna CINAHL och PubMed. Resultatet baseras på tio vetenskapliga artiklar publicerade mellan år 2015-2020.

Resultat: Resultatet beskrivs i tre kategorier utifrån likheter och tyngdpunkter i hur interventionerna utförs; interventioner som synliggör närstående,

kunskapsbyggande interventioner och terapeutiska interventioner. Resultatet visar att det finns interventioner som uppmärksammar närstående till

patienter i palliativ hemsjukvård och att dessa har effekt i form av minskad ångest, mindre vårdbörda och ökad livskvalitet hos närstående.

Slutsats: Specialistsjuksköterskor i palliativ vård ska erbjuda stöd till patienter och närstående. Interventioner som uppmärksammar närstående i palliativ hemsjukvård finns och bör på ett strukturerat sätt erbjudas i klinisk verksamhet.

Abstract

Background: The family members are important for the patient in palliative care. They

provide security and are valuable. Today an increasing part of palliative care takes place in the home, which means that the family members are given a more central role in the care. Research shows that family members can experience both emotional, physical, social, and psychological

challenges which increases the risk of illness. It is of great importance that the family members get the attention, are validated, and not feel alone in the care of the patient. Interventions aims to help family members to improve their situation or prevent the situation from getting worse.

Aim: The aim with the literature review was to describe interventions that pay attention to family members in palliative home care.

Method: The study design was a literature review. Both qualitative and quantitative publications were included. The databases PubMed and CINAHL were used to search the articles. A total of 10 articles, published between the years 2015–2020, were selected and analysed in the results of the literature review.

Results: The results are described in three categories based on similarities in how the intervention is made. The categories are interventions for the family members to make them visible and confirmed, knowledge-building

interventions and therapeutic interventions. The results show that there are interventions that pay attention to family members in palliative home care and that these interventions have an effect that shows a reduction of anxiety, caregiver burden and more quality of life.

Conclusion: Specialist nurses in palliative care should offer support to patients and their family members. Interventions that make the family members visible in palliative homecare exist and should be offered in a structured way.

Innehållsförteckning

HEMSJUKVÅRD OCH SJUKSKÖTERSKAN ROLL ... 3

INTERVENTIONER ... 4 PROBLEMFORMULERING ... 5 TEORETISK UTGÅNGSPUNKT ... 5 SYFTE ... 6 METOD ... 6 DESIGN ... 6 URVAL ... 6 INKLUSIONSKRITERIER ... 6 EXKLUSIONSKRITERIER ... 7 DATAINSAMLING ... 7 SÖKORD ... 8 PubMed ... 8 CINAHL ... 8 KVALITETSGRANSKNING ... 8 DATAANALYS ... 8 FORSKNINGSETISKA ÖVERVÄGANDEN ... 9 RESULTAT ... 9

INTERVENTIONER SOM SYNLIGGÖR NÄRSTÅENDES BEHOV ... 9

KUNSKAPSBYGGANDE INTERVENTIONER ... 10

TERAPEUTISKA INTERVENTIONER ... 12

DISKUSSION ... 14

METODDISKUSSION... 14

RESULTATDISKUSSION ... 16

Effekter av interventioner som uppmärksammar närstående ... 16

Betydelsen av interventioner kopplat till Theory of Caregiver stress ... 18

Interventioner relaterat till palliativ hemsjukvård ... 18

SLUTSATS ... 20 REFERENSFÖRTECKNING ... 21 BILAGA 1. SÖKMATRIS

1

Inledning

Palliativ vård ges idag i allt större omfattning i hemmet med stöd av hemsjukvård. Närstående har därmed tilldelats en mer betydande och ansvarsfull roll i vårdandet. Forskning visar att närstående till patienter i palliativ vård möter en extra stor psykisk och känslomässig

utmaning. Uppskattningsvis 10-60 procent av närstående upplever negativa psykologiska och fysiska effekter såsom ångest, depression och nedsatt fysisk hälsa. Ett beslut hos närstående om att ge vård i hemmet till den som är sjuk grundar sig ofta på kärlek och respekt men kan även bottna i en känsla av ansvar och plikt. För att erbjuda god palliativ vård krävs en stödjande vårdmiljö där hänsyn tas till närståendes erfarenheter och upplevelser. Hur uppmärksammas närstående i palliativ hemsjukvård? Vilka interventioner finns? Inom författarnas verksamheter vilka är kommunal hemsjukvård och Specialiserad Sjukvård i Hemmet [SSIH] används idag ingen intervention riktad mot närstående vilket ses som en svaghet utifrån det förhållningssätt som palliativ vård bygger på och de riktlinjer som finns för god palliativ vård. Författarnas förhoppning är att litteraturöversikten finner och belyser de interventioner som finns samt att resultatet kan användas som förbättringsarbete för att uppmärksamma närstående till patienter i palliativ vård.

Bakgrund

Palliativ vård

Ordet palliativ härstammar från latinets pallium och betyder mantel, där manteln symboliserar omsorg med lindrande åtgärder (Jakobsson et al., 2014). Dame Cicely Saunders är väl känd som den palliativa vårdens förgrundsgestalt och grundade på 1960-talet S:t Christophers Hospice i England (Dobson, 2017). Saunders beskrev tidigt den döende människans kroppsliga, existentiella, känslomässiga och sociala lidande. För möjligheten till en fridfull död måste alla aspekter av lidandet beaktas (Dobson, 2017). Palliativ vård bygger än idag på ett förhållningssätt som syftar till att förbättra livskvaliteten för patienter och närstående (World Health Organization [WHO], 2002). Psykologiskt, socialt och andligt/existentiellt stöd ska erbjudas till närstående under patientens sjukdom och i sorgearbetet efter. Genom ett tvärprofessionellt förhållningssätt ligger fokus både på patienters och närståendes behov (WHO, 2002). År 2020 presenterade International Association for Hospice and Palliative Care [IAHCP] (IAHPC, 2020) en delvis ny definition av palliativ vård som i stället för

2

Definitionen gäller för alla åldrar och vårdformer samt innefattar tillgång till specialiserad palliativ vård (IAHPC, 2020). I den nya definitionen betonas att palliativ vård ska ges i kontinuerlig dialog med patienter och närstående och att stöd ska utformas för att patienter ska ges möjlighet att leva så gott som möjligt fram tills döden (Radbruch et al., 2020). För att erbjuda god palliativ vård krävs en stödjande vårdmiljö där hänsyn tas till närståendes

erfarenheter och upplevelser (Socialstyrelsen, 2012). Den palliativa vården ska vid sidan av de rent medicinska insatserna tillgodose god omvårdnad, trygghet och omtanke och vården ska ges på lika villkor i hela Sverige (SOU 2001:6). Döden ses som en normal process med syfte att hjälpa patienter att uppnå bästa möjliga livskvalitet där döden varken påskyndas eller skjuts upp (Regionalt Cancercentrum i samverkan [RCC] 2016). Möjligheten att få vårdas och dö hemma är betydelsefull både för patienter och närstående (Nilsson et al., 2017). Inte desto mindre kan närstående uppleva osäkerhet kring vårdandet samt emotionella, fysiska, sociala och psykologiska utmaningar (Hebert et al., 2009).

Närstående

Närstående är en “person som den enskilde anser sig ha en nära relation till” medan anhörig är en “person inom familjen eller bland de närmaste släktingarna” (Socialstyrelsen, 2019). I förhållande till anhörig så ses närstående som ett mer inkluderande begrepp och kan innefatta både vänner, kollegor eller grannar. Begreppet närstående utgår från patientens upplevelse och är det begrepp som WHO (2013) använder i sin definition av palliativ vård.

Uppskattningsvis 10-60 procent av närstående upplever negativ psykologiska och fysiska effekter såsom ångest, depression (Ugalde et al., 2014) och nedsatt fysisk hälsa (Kenny et al., 2014). Närståendes behov ska uppmärksammas och stöd ska ges till närstående både under sjukdom och i sorgearbetet efter dödsfall (WHO, 2013). Stöd till närstående är en av de fyra hörnstenarna i palliativ vård och redan i Socialdepartementets utredning (SOU 2001:6) uppmärksammades behovet av stöd till närstående och att behovet av stöd kan se olika ut under sjukdomsperioden. Närstående har en central roll inom palliativ vård (Holm et al., 2014) och är en förutsättning för att patienter ska uppleva god livskvalitet vid livets slut (RCC, 2016). Ett beslut hos närstående om att ge vård i hemmet till den som är sjuk grundar sig ofta på kärlek och respekt men kan även bottna i en känsla av ansvar och plikt (Robinson et al., 2017). Genom ett familjefokuserat arbetssätt ökar möjligheterna för god palliativ vård till patienter och närstående (Mehta et al., 2009). Benzein et al. (2017) framhäver vikten av att närstående blir sedda, erkända och inte känner sig ensamma i vårdandet. Föreställningar om

3

hur det är att vårda och känslan av stöd har väsentlig påverkan på närståendes mående (Benzein et al., 2017). Närstående har behov av kunskap kring omvårdnad och genom ökad information samt praktisk handledning kan behovet tillgodoses (Bee et al., 2009). Proot et al. (2003) visar att närstående behöver en balans mellan belastning och förmåga till att hantera specifika situationer. Det finns faktorer som påverkar den närståendes sårbarhet och förmåga till balans såsom vårdtyngd, rädsla, osäkerhet, ensamhet samt brist på emotionellt-, praktiskt- och informationsrelaterat stöd. Om närstående kan fortsätta med tidigare aktiviteter, finna hopp, behålla kontroll, känna tillfredsställelse och erhålla gott stöd minskar sårbarheten vilket i sin tur kan förebygga trötthet och utmattning. Praktiska verktyg kan vara ett sätt att

identifiera behov även hos närstående som inte öppet visar sin sårbarhet (Proot et al., 2003). Vid sjukdom hos en familjemedlem kan hela familjens hälsa upprätthållas under förutsättning att interventioner som omfattar hela familjen erbjuds (Wright & Leahey, 2013). Barn som närstående har ofta tankar och funderingar men vågar inte alltid ställa frågor (Warnick, 2015). Om ingen vuxen i barns närhet kan ge ärlig information finns en risk att barn lämnas

ensamma med sina tankar och sin oro vilket kan leda till att en felaktig bild skapas (Warnick, 2015). Barn som närstående till en förälder med cancer drabbas både i ett kort- och långsiktigt perspektiv (Morris et. al., 2016). En öppen, ålders- och tidsanpassad kommunikation mellan barn och förälder är viktigt för att öka barns förståelse och empati samt för att minska barns lidande. Stöd och handledning av vårdpersonal kan hjälpa föräldrar att identifiera barns behov och ge rätt stöd. Insatser bör vara familjefokuserade och ske kontinuerligt. Det finns idag familjefokuserade stödprogram och interventioner men det ses stora brister i implementering av dessa (Morris et al., 2016).

Hemsjukvård och sjuksköterskan roll

Hemsjukvård definieras enligt Socialstyrelsen som “hälso- och sjukvård som ges i patientens bostad eller motsvarande och som är sammanhängande över tid” (Socialstyrelsen, 2019). Josefsson och Ljung (2017) beskriver hemsjukvård som en vårdform med hemmet som platsen för vård där alltmer avancerade hälso- och sjukvårdsinsatser ges och ska kunna erbjudas dygnet runt. Fler patienter erhåller idag hemsjukvård vilken kan kopplas till en allt äldre befolkning med ökad risk för svår sjukdom (Josefsson & Ljung, 2017). Gomes et al. (2013b) belyser att patienter i palliativ vård i allt större utsträckning vårdas i hemmet med stöd av hemsjukvård. Det motsvarar i de flesta fall även patientens önskemål om plats att vårdas och dö på (Gomes et al., 2013b). Närstående har därmed tilldelats en allt mer

4

omfattande och ansvarsfull roll i palliativ vård (Holm et al., 2014). Hemsjukvård ökar möjligheten att dö hemma, minskar symtombördan och gör det möjligt för patienter att bibehålla bästa möjliga livskvalitet i en välkänd miljö med vardagliga aktiviteter (Gomes, 2013a). Harrefors et al. (2009) visar att hemmet som vårdplats ökar patientens upplevelse av trygghet och att närstående har en betydande roll i att ge trygghet, kärlek och bekräftelse. Vid stora omvårdnadsbehov är närstående extra viktiga och utan närstående ökar risken för rädsla, ensamhet och ångest (Harrefors et al., 2009). Palliativt inriktad hemsjukvård minskar risken för akut sjukhusvistelse och det är av stor vikt att öka antal specialistsjuksköterskor inom palliativ vård (Sutradhar et al., 2017). Enligt kompetensbeskrivningen för

specialistsjuksköterskor med inriktning palliativ vård (Svensk sjuksköterskeförening, 2019) ska sjuksköterskan ha kunskaper och färdigheter i att erbjuda organiserat stöd till patienter och deras närstående, bemöta sorg hos patienter och närstående, ge stöd vid sorgereaktioner och möjlighet till samtal för att förebygga komplicerad sorg. Sjuksköterskan ska vara öppen, lyhörd, ärlig och närvarande med en vilja och förmåga att samtala om existentiella frågor som livet och döden, om rädsla och oro samt om vad döden innebär både med patienter och dess närstående på ett värdigt, respektfullt och jämlikt sätt (Svensk sjuksköterskeförening, 2019). Van Dusseldorp et al. (2019) visar att patienter ser sjuksköterskor i palliativ vård som empatiska, tillförlitliga, hjälpsamma och mycket betydelsefulla. Patienter känner sig omfamnande och trygga av sjuksköterskors kunskap, stöd och uppmärksamhet (van Dusseldorp et al., 2019).

Interventioner

En intervention är en åtgärd som syftar till att avsiktligt bli involverad i en svår situation, antingen för att förbättra den eller för att förhindra att situationen försämras (Cambridge University Press, 2021). Patienter och närstående föredrar allt oftare att vårdas/vårda i

hemmet vilket kan leda till en ökad vårdbörda för närstående speciellt när patientens tillstånd försämras (Woodman et al., 2016). Detta leder till att behovet av interventioner som

uppmärksammar närstående ökar. Interventioner är komplexa åtgärder som utgår från evidensbaserad kunskap och samtidigt anpassas utifrån individens behov. Interventioner kan ses som verktyg för sjuksköterskor och övriga vårdprofessioner att använda och anpassa för att tillgodose patienters behov (Bulecheck et al., 2013). Flertalet vårdfokuserade

5

Northouse et al. (2010) beskriver att interventioner kan riktas mot individer, par och grupper. Interventioner kan erbjudas via fysiska möten, telefon eller webben (Northouse et al., 2010).

Problemformulering

Idag sker allt mer av den palliativa vården i hemmet och patienter ska tillsammans med närstående ges möjlighet att leva så gott som möjligt fram tills döden. Hemsjukvården tillhandahåller allt mer avancerad sjukvård och har en betydande roll för patienter och närståendes upplevelse av trygghet. Närstående till patienter i palliativ vård är än mer betydelsefulla för att skapa trygghet, ge närhet och god omvårdnad. Samtidigt är närstående ofta i en ny situation som kan innebära påfrestningar och förändringar i det dagliga livet. Beroende på tidigare erfarenheter, resurser och stöd har närstående olika förmåga att hantera situationen. Behovet av interventioner där hemsjukvården uppmärksammar närstående ses i en kontext av att palliativ vård i allt större omfattning ges i hemmet. Författarna är medvetna om att det finns interventioner men upplevelsen är att de inte används kliniskt. Förhoppningen är att litteraturöversikten belyser de interventioner som finns, hur de fungerar och vilka

effekter som ses för närstående.

Teoretisk utgångspunkt

Tsai (2003) beskriver Theory of caregiver stress som en modell för att förstå den

belastningen som närstående till kroniskt sjuka patienter riskerar att utsättas för. Modellen har sin grund i Roy adaption model som utgår från att människor påverkas av olika faktorer i omgivningen samt har olika förmåga till anpassning och därmed varierande förmåga till att hantera olika situationer. Theory of caregiver stress utgår från att fem faktorer påverkar närstående på olika sätt. Det är socialt stöd, sociala roller, påfrestande livshändelser,

demografiska egenskaper och vårdbörda. Stor vårdbörda ses som den enskilt största faktorn att leda till ohälsa hos närstående. Närstående som upplever stor vårdbörda och/eller har ouppklarade livshändelser ses ha svårare att hantera en ökad belastning och har därför ökad risk för ohälsa. Om närstående däremot har gott socialt stöd (älskas, respekteras och är involverad i andra människors liv) och/eller har flera sociala roller (är vän, förälder, syster, bror, vän) så ses en större förmåga till att hantera en ökad belastning. Även demografiska aspekter såsom kön, ålder och familjeband ses kunna påverka närståendes upplevelse av belastning positivt eller negativt. Genom att uppmärksamma dessa fem faktorer menar Tsai (2003) kan risken för negativa effekter hos närstående förutses. I litteraturöversikten är

6

förhoppningen att teorin kan lyfta aspekter om varför det är viktigt med interventioner riktade till närstående vilket avser att belysa i resultatdiskussionen.

Syfte

Belysa interventioner som uppmärksammar närstående inom palliativ hemsjukvård.

Metod

Design

Litteraturöversikt valdes som design utifrån att det är ett lämpligt tillvägagångssätt för att belysa redan befintlig forskning inom ett specifikt område och för att tydliggöra vad som existerar och vad som saknas inom det specifika området (Polit & Beck, 2017). I

litteraturöversikten har artiklar med både kvalitativ- och kvantitativ studiedesign inkluderats vilket ger ett bredare resultat. Kvalitativa data inkluderar intervjustudier, berättelser,

fokusgrupper eller observationer som är relevanta för syftet (Henricson & Billhult, 2017) och kvantitativa data inkluderar enkäter eller effekter av strukturerade bedömningar med

standardiserade mätinstrument (Borglin, 2017). I litteraturöversikten belyser kvalitativa studier närståendes enskilda upplevelser medan kvantitativa studier inkluderar fler deltagare och ger ett mer generaliserbart resultat (Polit & Beck, 2017).

Urval

Urvalet till litteraturöversikten var artiklar som överensstämde med problemformulering och syfte. Artikelökningar gjordes i Public Medline [PubMed] och The Cumulative Index to Nursing and Allied Health Literature [CINAHL] med mål att hitta relevant forskning inom rätt område. CINAHL är en databas som innehåller artiklar inom omvårdnad och PubMed är en databas som innehåller artiklar inom medicin och omvårdnad (Polit & Beck, 2017). För att begränsa antalet sökträffar användes inklusions- och exklusionskriterier.

Inklusionskriterier

Inklusionskriterier för urval var originalartiklar vilket är det som litteraturen i första hand föreslår ska användas vid en litteraturöversikt (Polit & Beck, 2017). Artiklarna var skrivna på engelska för att författarna skulle kunna översätta och förstå innehållet. Vidare var artiklarna publicerade under år 2015-2020 då interventioner riktade mot närstående i palliativ vård

7

uppfattas som ett nyare ämnesområde. Inga åldrar eller diagnoser exkluderades. Ingen begränsning gjordes gällande profession. Både studier med kvalitativ- och kvantitativ studiedesign som svarade på litteraturöversiktens syfte inkluderades, detta för att stärka resultat och trovärdighet (Polit & Beck, 2017).

Exklusionskriterier

Exklusionskriterier för urval var artiklar som inte motsvarade litteraturöversiktens syfte. Artiklar som inte var granskade av forskare, så kallade peer reviewed exkluderades. Reviews exkluderades då de är olämpliga att använda i litteraturöversikter annat än i bakgrunden (Polit & Beck, 2017).

Datainsamling

Artikelsökning genomfördes med hjälp av de framarbetade inklusions- och

exklusionskriterierna i databaserna CINAHL och PubMed. För att finna relevanta artiklar vid artikelsökning användes ämnesord enligt Medical Subject Headings [MeSH] i Public Medline [PubMed] och CINAHL Subject Headings i The Cumulative Index to Nursing and Allied Health Literature [CINAHL] vilka kombinerades med fritextord. MeSH och CINAHL Subject Headings täcker in hela ämnesord vilket gör det enklare att finna relevanta artiklar (Polit & Beck, 2017). För att utöka och begränsa sökningen användes booleska operatorer i form av AND och OR vilket är vad litteraturen föreslår (Polit & Beck, 2017). Kvalitet och storlek på de studier som tas med i en litteraturöversikt är avgörande för vilka slutsatser som kan dras (Bettany-Saltikov & McSherry, 2016) samtidigt är hög kvalitet på inkluderade studier viktigare än antalet inkluderade studier (Statens beredning för medicinsk och social utvärdering, 2017). Artikelsökning gjordes med olika sökord och sökblock innan en mest träffande artikelsökning till sist utkristalliserades, se Bilaga 1. Efter artikelsökning i PubMed och CINAHL gjordes ett första urval utifrån artiklarnas titlar. Alla abstract med relevanta titlar lästes igenom. I ett andra urval valdes artiklar som vid första anblick sågs motsvara syftet samt följde inklusions- och exklusionskriterier ut. Dessa, till antalet 32 artiklar lästes igenom i sin helhet. Manuell sökning gjordes med utgångspunkt i de inkluderade artiklarnas referenslistor och i de fall när författarna ansåg att referenserna var intressanta gjordes en sökning av artiklar i PubMed och CINAHL. Manuell sökning gav ytterligare två relevanta artiklar. Till resultatet valdes de artiklar ut som helt motsvarade syftet med

8

inom palliativ hemsjukvård. Det resulterade till slut i 10 artiklar till resultatet varav tre med kvalitativ studiedesign och sju med kvantitativ studiedesign.

Sökord

PubMed

MeSH-termer: Palliative care, terminal care (innehåller end of life care), hospices, caregivers (innehåller family och spouses), home care services (innehåller home care).

Fritextord: Intervention. CINAHL

CINAHL Subject Headings: Palliative care (innehåller hospice care), terminal care, caregivers, family.

Fritextord: End of life care, spouses, home care services, home care, intervention.

Kvalitetsgranskning

För att säkerställa att artiklarna som valdes ut var av god kvalitet så användes ett modifierat bedömningsunderlag för kvalitetsgranskning av kvantitativa och kvalitativa studier utformat av Caldwell et al. (2011). Artiklarna som inkluderades höll god- eller mycket god kvalitet.

Dataanalys

I analysfasen ska den analytiska processen i litteraturöversikten beskrivas (Polit & Beck, 2017). Ingen uppdelning gjordes utifrån studiedesign utan fokus låg på innehållet. I ett första skede lästes inkluderade artiklar igenom flera gånger, först enskilt av författarna och sedan tillsammans. Efter det diskuterade författarna artiklarnas innehåll och översättningar av artiklarna gjordes. Sammanfattningar om de olika studierna skrevs ner. Relevanta fakta plockades ut och granskades för att se om syftet motsvarades. Författarna ville ta reda på var fokus i interventionerna låg, hur tillvägagångssättet var samt vad resultatet av

interventionerna var. Likheter hittades och färgmarkerades, utifrån dessa likheter och

tyngdpunkter i interventionerna skapades tre kategorier för att få till en mer överskådlig bild. Resultatet redovisades både i text och tabeller för att göra det mer tydligt. Analysprocessen skedde i en ständig diskussion författarna emellan där resultatet hela tiden tolkades och diskuterades.

9

Forskningsetiska överväganden

Alla forskare har en skyldighet att undvika, förebygga och minimalisera skada och obehag på deltagare och informanter (Polit & Beck, 2017). Forskningsresultat ska genomsyras av respekt för de som har deltagit i studien (Björk, 2011) och hänsyn ska tas till särskilt sårbara grupper vilka i vissa fall ska fredas från forskning (Kjellström, 2017). Studier som är tänkta att inkluderas i en litteraturöversikt ska kvalitetsgranskas för att säkerställa att de följer forskningsetiska kriterier och har fått etiskt tillstånd (Polit & Beck, 2017; Forsberg och

Wengström, 2016). Alla artiklar i litteraturöversikten har noggranna etiska överväganden eller har fått etisk godkännande av en etisk kommitté. Författarnas egen bias (förförståelse) bör tas i beaktning vid studier för att undvika att resultatet påverkas (Kjellström, 2017). Polit och Beck (2017) betonar att studier ska hålla hög forskningsetisk standard vilket innebär att alla former av förvrängning av forskningsprocessen förkastas, exempelvis förfalskning av data eller plagiat (Polit & Beck, 2017). För att undvika risken för plagiering har författarna använt sig av egna ord och formuleringar.

Resultat

Syftet med litteraturöversikten var att belysa olika interventioner som uppmärksammar närstående inom palliativ hemsjukvård. Resultatet baseras på tio artiklar, varav tre med kvalitativ design och sju med kvantitativ design. De inkluderade artiklarna är sammanställda i en matris, se Bilaga 2. I litteraturöversikten framkommer olika interventioner riktade mot närstående till patienter i palliativ vård. Resultatet presenteras i tre kategorier; interventioner som synliggör närståendes behov, interventioner som är kunskapsbyggande samt terapeutiska interventioner.

Interventioner som synliggör närståendes behov

För att erbjuda rätt stöd vid rätt tidpunkt är det av stor vikt att se och uppmärksamma

närståendes behov. En intervention som fokuserar på att synliggöra närståendes behov är The

Carer Support Needs Assessment Tool [CSNAT] (se tabell 1) (Aoun et al., 2015; Aoun et al.,

2017; Grande et al., 2017). CSNAT beskrivs av Aoun et al. (2017) som ett validerat

evidensbaserat formulär som på ett systematiskt sätt identifierar närståendes behov av stöd. Formuläret beskrivs som kort och enkelt att fylla i men ändå omfattande. CSNAT innefattar 14 breda områden där närståendes själva identifierar sina egna individuella behov av stöd. Fokus ligger på att synliggöra vilka behov av stöd närstående har i rollen som vårdare och för

10

sitt eget välbefinnande. Närstående upplever, precis som syftet med CSNAT är, att det på ett tydligt sätt uppmärksammar och bekräftar behov samt följer upp dessa (Aoun et al., 2017). Grande et al. (2017) visar att CSNAT leder till att närstående upplever en lägre nivå av tidig sorg, bättre fysisk och psykisk hälsa samt att dödsplatsen oftare stämmer med patienters önskemål. Studien betonar vikten av en ökad medvetenhet om närstående behov, dock betonar författarna samtidigt att skillnaderna som ses är små och kan bero på att behoven

uppmärksammas snarare än på interventionen i sig (Grande et al., 2017). Aoun et al. (2015) menar att CSNAT ger närstående ett språk, det vill säga att formuläret hjälper närstående att sätta ord på känslor. Närstående upplever att CSNAT ger struktur och är till hjälp i

prioriteringen av vilka områden som är viktigast att erhålla stöd i. CSNAT leder till att situationen blir mer hanterbar och att närstående känner sig mindre ensamma. CSNAT kan även hjälpa närstående att inse situationens allvar och vad det kan komma att innebära i framtiden (Aoun et al., 2015).

Tabell 1. Interventioner som synliggör närståendes behov

Intervention Mål Tillvägagångssätt Leds av

CSNAT Att identifiera närståendes behov av stöd.

Ett formulär som omfattar 14 områden där behov av stöd kan identifieras. Fokus ligger på hur väl den närstående är förberedd för att vårda och på vilka behov den närstående har för att sitt eget välmående.

Vårdpersonal.

Kunskapsbyggande interventioner

Family talk intervention [FTI] (Eklund et al., 2020a), en variant av psycho-educational intervention (Holm et al., 2016), multi-component intervention program [SHARE] (Bani

Younis et al., 2019) och one-to-one psycoeducational intervention (Hudson et al., 2015) är interventioner med fokus på praktiska aspekter av närståendes behov av mer kunskap (se tabell 2). Holm et al. (2016) beskriver att i psycho-educational intervention ligger fokus på närståendes behov av att veta, vara och göra. Närståendes behov av att veta är avgörande och starkt kopplat till medvetenheten om patientens allvarliga tillstånd och rollen som vårdare. Närståendes behov av att vara är relaterat till egna och andra människors känslor. Närståendes behov av att göra täcker praktiska aspekter av vård och inkluderar olika insatser.

Interventionen som görs i grupp innefattar tre sessioner under tre veckor. Innehållet är indelat i teman; diagnoser, symtomlindring, omvårdnad, nutrition och stöd samt existentiella

funderingar. En sjuksköterska är gruppledare och deltar i alla sessioner, dessutom medverkar läkare, kurator och präst delvis i interventionen (Holm et al., 2016). Bani Younis et al. (2019)

11

beskriver SHARE som en intervention med mål att förbättra olika aspekter av livskvalitet för närstående och indirekt även för patienter. SHARE består av olika delar såsom klinisk

träning, utbildning i symtomhantering, rådgivning och socialt stöd (Bani Younis et al., 2019). Hudson et al. (2015) beskriver one-to-one psycoeducational intervention som en intervention med fokus på att främja närståendes psykiska välbefinnande. En sjuksköterska med specifik utbildning leder interventionen som ges både via personliga möten och telefonsamtal.

Interventionen ges två veckor efter inkludering, fem veckor efter inkludering samt åtta veckor efter dödfall. Innehållet i interventionen är individuellt anpassat och innehåller olika delar; förberedelse för att vårda, bedömning av närståendes behov inklusive en vårdplan,

uppföljning och utvärdering samt hjälp till förberedelse inför döendet och döden. Till sist görs en sammanfattning muntligt och skriftligt gällande viktiga strategier, resurser och kontakter som kan behövas (Hudson et al., 2015). Eklund et al. (2020a) förklarar att FTI leds av

utbildade ledare och består av sex möten med barn och/eller deras familjemedlemmar. De två första mötena inkluderar endast föräldrar och lägger fokus på tiden från diagnos till nuläge, undersöker föräldrars syn på barns resurser och behov samt hur situationen kan ha påverkat barn. Det tredje mötet är mellan barn samt ledare och fokuserar på barns upplevelser av situationen, kunskap om föräldrars sjukdom, känslor, styrkor, bekymmer och eventuella frågor barn kan ha. Det fjärde mötet inkluderar endast föräldrar och innebär återkoppling från det tredje mötet och fokuserar på planering för det kommande familjemötet. Det femte mötet är Family Talk där alla familjemedlemmar deltar och uppmuntras att prata med varandra om sina upplevelser för att planera för fortsatta behov av stöd för att upprätthålla god

familjekommunikation. Det sjätte mötet är en uppföljning med föräldrar om kommunikation och föräldraskap (Eklund et al., 2020a). Närstående som deltar i psycho-educational

intervention (Holm et al., 2016) är bättre förberedda på att vårda både på kort- och lång sikt

samt har ökat sin kompetens för att vårda på kort sikt. Interventionen leder inte till minskad vårdbörda, förbättrad hälsa, minskad ångest eller mindre depression (Holm et al., 2016). Närstående som deltagit i SHARE:s olika workshops och hembesök upplever bättre livskvalitet (Bani Younis et al., 2019). Barn som deltagit i FTI (Eklund et al., 2020a) beskriver att interventionen ger bättre kontroll och förståelse av situationen samt ökad

kunskap om föräldrars sjukdom. Vidare upplever barn att det är lättare att prata med föräldrar och att familjekonflikter minskar. Genom sitt deltagande i FTI fick barn hjälp från ledarna med situationer i skolan och kontakt med tex kurator (Eklund et al., 2020a). Närstående som deltagit i one-to-one psycoeducational intervention (Hudson et al., 2015) upplever ökad kunskap och känner sig mer förberedda för rollen som vårdare redan i ett tidigt skede av

12

interventionen. Gällande ångest så upplever närstående effekt senare i interventionen men effekten ses i ett längre perspektiv vilket även inkluderar tiden efter patienten död. Hudson et al. (2015) visar att relativt korta psykologiska kunskapsbyggande interventioner ger positiva effekter gällande minskad ångest, ökad kunskap och förberedelse hos närstående (Hudson et al., 2015).

Tabell 2. Kunskapsbyggande interventioner

Intervention Mål Tillvägagångssätt Leds av

FTI Att minska

psykologisk stress hos barn under och efter en förälders sjukdom och död.

Sex möten med barn och deras

familjemedlemmar. Samtal om bland annat diagnos till nuläge, föräldrars syn på barns resurser och behov, hur situationen kan ha påverkat barn, barns upplevelser av situationen, kunskap om föräldrars sjukdom och känslor.

Utbildade ledare.

One-to-one psychoeducational intervention

Att minska ångest hos närstående.

Båda versionerna av interventionen omfattar fyra delar; förberedelse för att vårda, bedömning av närståendes behov inklusive en vårdplan, uppföljning och utvärdering samt hjälp till förberedelse inför döendet och döden. Avslutningsvis så görs en sammanfattning muntligt och skriftligt gällande viktiga strategier, resurser samt hänvisning till kontakter som kan behövas. Sjuksköterska med specifik utbildning. Psycho-educational group intervention Att främja närståendes känsla av förberedelse.

Gruppträffar som innefattar tre sessioner under tre veckor. Innehållet är indelat i teman; diagnoser, symtomlindring, omvårdnad, nutrition och stöd samt existentiella funderingar. Sjuksköterska är gruppledare och deltar i alla sessioner. Andra som medverkar är läkare, kurator och präst.

SHARE Att förbättra olika aspekter av livskvalitet för närstående och indirekt även för patienter.

Innehåller olika delar såsom klinisk träning, utbildning i symtomhantering, rådgivning och socialt stöd. Ges under workshops eller vid hembesök.

Vårdpersonal.

Terapeutiska interventioner

Det är viktigt att närstående ges möjlighet att förstå vad som påverkar dess mående och hur närstående själva med rätt interventioner kan möjliggöra förändring. Problem-Solving

Intervention to Support Caregivers in End-of-Life Care Settings [PISCES] (Demiris et al.,

13

therapeutic conversation [FAM-SOTC] (Petrusdottir & Svavarsdottir, 2019) är psykologiska

interventioner (se tabell 3). Domus intervention syftar till att minska lidande hos närstående samt patienter och utförs i första hand av en psykolog (von Heyman-Horan et al., 2018). Interventionen hjälper närstående och patienter att tydliggöra de begränsningar och möjligheter som situationen ger samt att förstå effekten av beslut som tas. Närstående ges tillsammans med patienten tillfälle att utforska alternativa sätt att relatera till situationen och till varandra (von Heymann-Horan et al., 2018). Petrusdottir och Svavarsdottir (2019) beskriver FAM-SOTC som en familjeorienterad intervention med fokus på att stödja närståendes upplevelse utifrån tre domäner; emotionella, kognitiva och beteendemässiga. Interventionen utgår från närståendes upplevelser av situationen och skapar en kontext med möjlighet till förändring som kan hjälpa närstående att klara och acceptera upplevelser i palliativ vård. Interventionen kräver att vårdpersonal har en respektfull attityd och lyssnar till närstående utan att döma (Petrusdottir & Svavarsdottir, 2019). PISCES är en intervention riktad mot närstående som bygger på kognitiv beteendebehandling (mot negativa

livshändelser) och interventionen kan levereras personligen eller som videomöte (Demiris et al., 2019). Under FAM-SOTC sker terapeutiska samtal med närstående, dessa leds av en sjuksköterska (Petrusdottir & Svavarsdottir, 2019). I Domus intervention utförs två sessioner av samtal med psykolog, dessa sker inom en månad och följs sedan av en behovsbedömning månadsvis och/eller vid behov (von Heyman-Horan et al., 2018). PISCES innehåller tre delar och fem steg; del ett fokuserar på att närstående ska anta en positiv attityd och definiera problem, del två fokuserar på att närstående ges möjlighet att skapa alternativ och förutsäga konsekvenser och del tre fokuserar på att närstående prövar lösningar (Demiris et al., 2019). Närstående som tagit del av Domus intervention upplever mindre ångest och till viss del även mindre symtom på depression (von Heymann-Horan et al., 2018). Demiris et al. (2019) visar att PISCES är en effektiv intervention för att minska ångest hos närstående och för att

förbättra närståendes livskvalitet. Störst effekt har interventionen om den görs personligen även om en viss effekt även ses via videomöte (Demiris et al., 2019). FAM-SOTC leder till att närstående upplever mindre stress och minskad vårdbörda samt högre emotionellt och kognitivt stöd, dock ses ingen effekt gällande nedstämdhet och ångest (Petrusdottir & Svavarsdottir, 2019).

14

Tabell 3. Terapeutiska interventioner

Intervention Mål Tillvägagångssätt Leds av

Domus Att minska lidande hos närstående.

Två sessioner utförs inom en månad och följs sedan av en behovsbedömning månadsvis och/eller vid behov. Behov definieras som förekomsten av psykisk ohälsa eller psykiskt lidande samt psykosociala hinder för att ta emot vård. Efter dödsfall erbjuds ytterligare en till två avslutningssessioner.

Psykolog.

FAM-SOTC

Att stödja närståendes upplevelser utifrån tre domäner; emotionella, kognitiva och

beteendemässiga.

Frågor utifrån tre domäner för att uppmärksamma var mest stöd eller förändring behövs. Den terapeutiska konversationen är uppdelad i två sessioner, 60-90 minuter per tillfälle.

Sjuksköterska.

PISCES Att hjälpa närstående att anta en positiv attityd, definiera problem, skapa alternativ, förutsäga konsekvenser och prova lösningar.

Fem steg. Session ett fokuserar på att anta en positiv attityd och definiera problem (dag fem), session två (dag 11) fokuserar på att skapa alternativ och förutsäga konsekvenser och session tre (dag 18) fokuserar på att prova lösningar. Varje session tar cirka 45 minuter.

Vårdpersonal med 25 timmars träning i Problem-Solving Therapy [PST].

Diskussion

En litteraturöversikt valdes som metod för att ge en överskådlig bild och beskriva

kunskapsläget inom det specifika området. Författarna till litteraturöversikten upplever att närstående inte uppmärksammas på ett adekvat sätt. Sammanställd kunskap om interventioner för att uppmärksamma närstående ses som en del i framtida förbättringsarbeten i författarnas kliniska verksamheter. En intervjustudie hade varit ett alternativ för att pröva en av de interventioner som finns men att rekrytera närstående samt att erhålla etiskt godkännande för studien hade varit tidskrävande. Därtill ska fysiska möten utifrån riktlinjer från

Folkhälsomyndigheten (Folkhälsomyndigheten, 2021) undvikas i så hög grad som möjligt relaterat till att världen är mitt i en pågående pandemi vid tidpunkten för litteraturöversikten. Artikelsökningar gjordes i CINAHL och PubMed. Det upplevdes som en utmaning att landa i rätt sökord och rätt begränsningar som svarade mot syftet där urvalet även var hanterbart, det vill säga varken för litet eller för stort. Alla sökord fanns inte som MeSH-termer eller

15

motsvarade syftet. Från början var inte hemsjukvård med som sökord men utifrån syftet med litteraturstudien och författarnas önskan om implementering i klinisk verksamhet så lades detta till. Inkluderade artiklar var skrivna på engelska i enlighet med inklusionskriterierna. Engelska är det språk som författarna behärskar samt det språk som används mest inom den vetenskapliga världen. Trots att författarna anser sig ha kunskap om det engelska språket var upplevelsen att det kunde vara svårt att översätta artiklar då somliga uttryck och terminologi inte har någon bra översättning i svenska. Det kan inte uteslutas att författarna har gjort feltolkningar även att översättningar har gjorts flera gånger för att försöka förhindra det. Det beprövade bedömningsunderlag för kvalitetsgranskning som användes upplevdes av

författarna som omfattande och tidskrävande. Studierna som inkluderades höll god- eller mycket god kvalitet enligt bedömningsunderlaget vilket talar för att de interventioner riktade mot närstående som finns inom palliativ vård håller hög standard. Pålitligheten samt

trovärdigheten i litteraturöversikten ses som hög utifrån att inkluderade artiklar höll god- eller mycket god kvalitet. Forskningsresultat ska genomsyras av respekt för de som har deltagit i studier och hänsyn ska tas till särskilt sårbara grupper såsom patienter och närstående inom palliativ vård. Vidare är det av vikt att se nyttan med studier. De studier som är inkluderade i litteraturöversikten har alla ett etiskt godkännande eller ett etiskt resonemang. Författarna uppfattar att nyttan med studierna i litteraturöversikten är att närstående nu och i framtiden ska uppmärksammas på ett strukturerat sätt. Kontinuerliga diskussioner har förts författarna emellan gällande förförståelse och egna erfarenheter av palliativ hemsjukvård. Ingen

geografisk avgränsning gjordes. Inkluderade studier var gjorda i Australien, Danmark, Island, Jordanien, Storbritannien, Sverige och USA. Både närstående i palliativ hemsjukvård,

samhället i stort och sjukvårdsstrukturen har olika förutsättningar i olika delar av världen vilket innebär att nationella skillnader kan ha påverkat studiernas resultat. Då studier är en färskvara sattes en tidsbegränsning för artikelsökning till år 2015-2020 för att få fram en så tidsenlig forskning som möjligt. Det urskildes under artikelsökningar att de flesta

interventioner riktade mot närstående inom palliativ hemsjukvård har utvecklats under senare år eller har utvecklats/studerats vidare under samma period. Författarnas upplevelse var att fler interventioner inte uppkom i sökningarna när tidsintervallet ökades men det går inte att utesluta att relevanta artiklar som publicerats tidigare kan ha missats. Artiklar exkluderades av olika anledningar. En del gällde interventioner som uppmärksammade patienter i palliativ vård och inte närstående. Några hade fokus på vårdpersonals upplevelser av interventioner. Både kvantitativa- och kvalitativa studier inkluderades i litteraturöversikten då författarna inte ville förbise någon intervention utifrån typ av vetenskaplig metod för studien. Antalet artiklar

16

i studien blev till slut tio, önskvärt hade varit fler och det kan ses som en svaghet att inte fler studier inkluderades. Närstående i alla åldrar inkluderades och inga diagnoser exkluderades vilket ses som en styrka med litteraturöversikten. Det utifrån att närstående inom palliativ finns i alla åldrar och att patienter i palliativ vård har olika diagnoser. Totalt är det

sammanlagt cirka 2200 närstående i de studier som är inkluderade vilket ses som ett relativt stort antal deltagare. De interventioner som framkom delades in i tre kategorier.

Interventionerna sågs i vissa fall kunna passa in i flera kategorier men de placerades i den kategori där författarna ansåg att tyngdpunkten i varje intervention låg. I litteraturöversikten framkom att interventionerna kan uppmärksamma barn även om de är utformade för vuxna som närstående.

Resultatdiskussion

Effekter av interventioner som uppmärksammar närstående

Enligt internationella riktlinjer ska psykologiskt, socialt och andligt/existentiellt stöd erbjudas till närstående. Detta kräver dock att närståendes behov uppmärksammas. Inte helt

överraskande har positiva effekter av interventioner som uppmärksammar närstående framkommit i litteraturöversikten. Utifrån hållbara-, jämställdhetliga- och samhälleliga aspekter ser författarna att interventioner ligger helt rätt i tiden. CSNAT utmärker sig på så sätt att formuläret identifierar en helhet, både utifrån närståendes behov och genom en strukturerad uppföljning. CSNAT synliggör behov, ger insikt i känslomässiga problem och ökar medvetenheten om rollen som vårdare. Närstående till patienter i palliativ vård löper högre risk att drabbas av ångest, depression och nedsatt fysisk hälsa. CSNAT leder i många fall både till betydligt lägre nivåer av tidig sorg samt bättre psykisk och fysisk hälsa hos närstående. Det diskuteras om effekten kan bero på att behoven uppmärksammas snarare än på interventionen i sig men det viktiga är enligt författarna att interventionen erbjuds, görs strukturerat och visar på positiva effekter gällande närståendes hälsa. Kunskapsbyggande interventioner är mer tidskrävande och omfattande både för närstående och vårdpersonal. Dock visar de på gott resultat och leder de till ökad kunskap kring bland annat

symtomlindring, nutrition och omvårdnad vilket gör att närstående känner sig mer förberedda för vårdandet och upplever bättre livskvalitet. Terapeutiska interventioner leder till mindre ångest och mindre stress samt lägre vårdbörda hos närstående. Interventionerna kräver mer resurser, är mer omfattande och kräver delvis av de utförs av specifika professioner vilket gör att författarna anser att den specialiserade palliativa vården är mer lämpad i att erbjuda dessa.

17

Barn som närstående ses i relation till vuxna som mer osäkra och sårbara både på kort- och lång sikt vilket även styrks av forskning (Eklund et al., 2020b). Författarna upplevelse är att det finns en stor brist i kunskap hos vårdpersonal gällande barn som närstående vilket kan bero på att närstående de flesta gånger är just vuxna och att ingen specifik utbildning kring barn som närstående ges. Barn önskar mer information om sin förälders sjukdom och känner sig ibland oförmögna i att prata om sina känslor (Eklund et al., 2020b). Därför behövs insatser som både främjar ökad kommunikation inom familjen och mellan drabbade familjer och vårdpersonal. FTI gör att barn lättare kan prata med sina föräldrar, får ökad kontroll och förståelse av situationen samt mer kunskap vilket styrks av annan forskning som visar att barns tillit till vårdpersonal inom palliativ vård är större hos de barn som erhållit medicinsk information innan döden (Bylund Grenklo, et al., 2013). Utifrån att barn har nytta av att delta i öppna och ärliga samtal om en förälders sjukdom, behandling och prognos ser författarna att en intervention specifikt riktat till barn behövs. FTI involverar hela familjen men författarna ser en vinst i att ett större beaktande till enbart barns perspektiv tas. Det finns dock en brist i implementeringen av praktiskt- och välinformerat stöd till barn om hur saker och ting

förhåller sig (Warnick, 2015). Interventionerna uppmärksammar närstående på olika sätt och de kan erbjudas över telefon, via nätet eller som personliga möten vilket innebär att hänsyn kan tas till närståendes tidigare erfarenheter och upplevelser. Gruppsammansättningen kan se olika ut och interventionerna kan ledas av olika professioner. För att alla närstående ska ges samma möjlighet krävs att interventioner görs oberoende av verksamhet och palliativ

vårdkontext. Nationellt vårdprogram för palliativ vård belyser vikten av att se närstående och ge adekvat stöd. Trots det är stödet till närstående inte optimalt i verkligheten (Hudson et al., 2012). Den palliativa vården ska ge omvårdnad, trygghet och omtanke på lika villkor i hela Sverige. Det är därmed inte hållbart att den uppmärksamhet närstående till patienter i palliativ vård ges är beroende av geografisk hemort, typ av verksamhet och vilken vårdpersonal som är involverad. En stor utveckling av den palliativa vården har skett de senaste åren men det finns mycket kvar att göra för att den palliativa vården ska vara mer jämlik i att möta närståendes behov. Närstående är i en ny och ofta svår situation och ställs inför emotionella, fysiska, sociala och psykologiska utmaningar där den egna hälsan och det egna välbefinnandet får stå tillbaka. Om närstående under en negativ livshändelse och i en svår situation ges möjlighet till bibehållen hälsa ger det en vinst inte bara för individen själv utan även för samhället i stort. Främst för att närstående då orkar ha den mest betydelsefulla rollen i vårdandet, rå om sin älskade och vara talesperson till vårdpersonal i ett skede där det patienten inte längre kan, vill eller orkar det. I ett senare skede efter dödsfall att orka gå tillbaka till arbete och i vissa fall

18

kanske kunna delge sin historia till andra närstående. Närstående ses som den mest värdefulla pusselbiten i den manteln som sedan lång tid tillbaka symboliserar den omsorg med lindrande åtgärder som patienter i palliativ vård ska ges.

Betydelsen av interventioner kopplat till Theory of Caregiver stress

De allra flesta närstående utsätts för påfrestande livshändelser i samband med den kontext det innebär att känslomässigt och fysisk vara nära patienter i palliativ vård. Författarna uppfattar en tydlig koppling av resultatet till Theory of Caregiver stress. Kopplingen är baserad på att syftet med alla interventioner är att på olika sätt uppmärksamma närstående för att minska negativa effekter hälsoeffekter av de påfrestande livshändelser som skett. Utifrån egna erfarenheter upplever författarna att det i ett tidigt går att identifiera särskilt sårbara

närstående. Vissa gånger är det närstående som lever i en destruktiv relation eller i relation med brist på socialt stöd från familj och vänner. Andra gånger är det närstående som lever isolerat från samhället. Det är inte helt ovanligt är att möta närstående som har haft en oro genomgående i livet, närstående som har svårt att sätta ord på känslor och behov eller närstående som har gått igenom flera påfrestande livshändelser. Effekter av interventioner som uppmärksammar närstående beskrivs i litteraturöversikten som minskad ångest, mindre

vårdbörda och ökad livskvalitet för närstående. Även tidigare forskning visar att en

strukturerade och individuella interventioner riktad mot närstående i palliativ vård leder till minskad vårdbörda, ökad livskvalitet, minskad psykisk ohälsa och ökat socialt välbefinnande (Burton, 2016). Utifrån de interventioner som litteraturöversikten belyser ges vårdpersonal möjlighet att på olika sätt hjälpa närstående att själva identifiera sina behov och därmed även hantera såväl brist på socialt stöd, sociala roller, demografiska egenskaper som stor

vårdbörda.

Interventioner relaterat till palliativ hemsjukvård

Idag vårdas allt fler patienter i palliativ vård sin sista tid i hemmet. Det är möjligt tack vare närstående och hemsjukvårdens insatser. För närstående som blir involverade i vården innebär det ett större ansvar vilket kan leda till förändringar i livet. Författarnas vilja att koppla

resultatet till palliativ hemsjukvård utgår ifrån egna erfarenheter i arbetet som sjuksköterskor. Upplevelsen är att närstående har en mycket viktig roll gällande att möjliggöra fortsatt vård i hemmet och det är därför viktigt att bemöta och inkludera närstående i vården. Endast närstående själva vet sina behov och behoven är individuella (Ewing et al., 2016).

19

Hemsjukvård inkluderar patienter i alla åldrar och därmed är närstående i olika faser i livet. Författarnas upplevelse är att närstående inte alltid ges tillräcklig uppmärksamhet och att det sällan görs på ett strukturerat sätt. Välbefinnandet för patienter är beroende av närståendes mående vilket innebär att det är av stor vikt att sjuksköterskor i palliativ hemsjukvård ger stöd och hjälp även till närstående. Hemmet som vårdplats ökar patientens upplevelse av trygghet och litteraturöversikten har diskuterat och klargjort effekten och nyttan av olika

interventioner. Det som utmärker interventioner inom palliativ hemsjukvård är en strävan efter att omfamna närståendes kropp och själ, att se närståendes sårbarhet och därmed möjliggöra en balans mellan belastning och förmåga. Interventionerna genomsyras av vårdpersonalens vilja att göra gott för att minska närståendes fysiska-, psykiska och existentiella lidande. Det stämmer väl överens med det förhållningssätt och den nya definitionen av palliativ vård som IAHPC presenterat där det inte är diagnos eller prognos som styr utan lidandet. Vikten av detta stärks av forskning som betonar att när närstående ges uppmärksamhet och erhåller emotionellt- samt professionellt stöd så möjliggörs fortsatt vård i hemmet (Sarmento et al., 2017). En intervention av flera som gör just detta är CSNAT. Interventionen innehåller skriftliga frågor vilket av författarna uppfattas som enkelt, mindre tidskrävande och mer strukturerat. Det ses som en styrka med interventioner som kan utföras av vårdpersonal utan specifik profession ur den aspekten att interventionen då kan erbjudas av vårdpersonal som den närstående redan har eller kommer att ha en relation med. Författarna ser att det idag finns en vana i att arbeta med olika formulär i hemsjukvård vilket kan underlätta en implementering. Utifrån litteraturöversiktens resultat är CSNAT den

intervention som författarna i första hand föreslår att använda i klinisk verksamhet, CSNAT formuläret kan på ett strukturerat och relativt enkelt sätt uppmärksamma närstående i palliativ hemsjukvård.

Kliniska implikationer

Som sjuksköterskor inom palliativ hemsjukvård ser författarna en brist i hur närstående uppmärksammas. Det stöd som erbjuds är delvis beroende av person och profession.

Emellanåt ligger fokus mer på relationer och hur patienter och närstående lever sina liv än på hur resurser och behov kan uppmärksammas. De interventioner som litteraturöversikten belyser kan användas som en del i kliniska förbättringsarbeten i vilket syftet är att

20

palliativ vård kan urskilja vilka interventioner som är möjliga att implementera i respektive verksamhet och bör därmed vara drivande i implementeringen.

Förslag till fortsatt forskning

Författarna föreslår mer forskning kring effekten av interventioner som uppmärksammar närstående i palliativ vård samt möjligheter och hinder för implementering av dessa. Vidare föreslås mer forskning kring interventioner riktade mot barn som närstående då det är ett område det inte har forskats på i så stor omfattning.

Slutsats

Specialistsjuksköterskor inom palliativ vård ska erbjuda ett organiserat stöd till patienter och närstående. Hur ska ett organiserat stöd ges om inte interventioner som uppmärksammar närstående erbjuds på ett strukturerat sätt? Litteraturstudiens resultat visar att synliggörande, kunskapsbyggande och terapeutiska interventioner för att uppmärksamma närstående till patienter i palliativ hemsjukvård finns och att dessa har effekt gällande närståendes psykiska- och fysiska hälsa, livskvalitet och vårdbörda.

21

Referensförteckning

* Artiklar till resultatet

*Aoun, SM., Deas, K., Kristjanson, LJ., & Kissane, DW. (2017). Identifying and addressing the support needs of family caregivers of people with motor neurone disease using the Carer Support Needs Assessment Tool. Palliative & Supportive Care, 15(1), 32-43. doi:

10.1017/S1478951516000341

*Aoun, S., Deas, K., Toye, C., Ewing, G., Grande, G., & Stajduhar, K. (2015). Supporting family caregivers to identify their own needs in end-of-life care: Qualitative findings from a stepped wedge cluster trial. Palliative Medicine 29(6), 508-17. doi:

10.1177/0269216314566061.

*Bani Younis, M K., Al-Rawashdeh, A., & Alnjadat, R M. (2019). The effect of palliative care intervention program on the quality of life among Jordanian caregivers of cancer patients. Home Health Care Services Quarterly, 38(4), 286-296. doi:

10.1080/01621424.2019.1661325

Bee, PE., Barnes, P., & Luker, KA. (2009). A systematic review of informal caregivers’ needs in providing home‐based end‐of‐life care to people with cancer. Journal of Clinical Nursing,

18(10), 1379-1393. doi:10.1111/j.1365-2702.2008.02405.x

Benzein, E., Hagberg, M., & Saveman, B. I. (2017). Att möta familjer inom vård och omsorg (2:a uppl.). Studentlitteratur.

Bettany-Saltikov, J., & McSherry, R. (2016). How to do a systematic literature review in

nursing: a step-by-step guide. (2nd ed.). McGraw-Hill Education/Open University Press.

Björk, J. (2011). Praktisk statistik för medicin och hälsa. Liber AB.

Borglin, G. (2017). Mixad metod: en introduktion. I M. Henricson (Red.), Vetenskaplig teori och metod: Från idé till examination inom omvårdnad (2. uppl., ss. 233-250).

Studentlitteratur.

Bulechek, GM., Butcher, HK., McCloskey Dochterman, J. (Ed.) (2013). Nursing

Interventions Classification (NIC). ELSEVIER.

https://books.google.se/books?id=ZrjwAwAAQBAJ&printsec=frontcover&hl=sv&source=gb s_ ge_summary_r&cad=0#v=onepage&q&f=false 29 Butler, M. P., Begley, M., Parahoo, K., & Finn, S

Burton, M.K. (2016). Structured palliative care program found to be helpful for

caregivers of patients with lung cancer, CA: A Cancer Journal for Clinicians, 66(1), 5–6. doi: 10.3322/caac.21297

Bylund Grenklo, T., Kreicbergs, U C., Valdimarsdóttir, U A., Nyberg, T., Steineck, G., & Fürst, C J. (2013). Communication and Trust in the Care Provided to a Dying Parent: A Nationwide Study of Cancer-Bereaved Youths. Journal of Clinical Oncology 31(23), 2886-2894. doi:10.1200/JCO.2012.46.6102

22

Caldwell, K., Henshaw, L & Taylor, G. (2011). Developing a framework for critiquing health research: an early evaluation. Nurse Education Today, 31(8), 1-7. doi:

10.1016/j.nedt.2010.11.025

*Demiris, G., Parker Oliver, D., Washington, K., & Pike, K. (2019). A Problem-Solving Intervention for Hospice Family Caregivers: A Randomized Clinical Trial. Journal of

American Geriatrics Society, 67(7), 1345-1352. doi:10.1111/jgs.15894

Dobson, J. (2017). Dame Cicely Saunders – an inspirational nursing theorist. Cancer Nursing

Practice, 16(7), 31-34. doi: 10.7748/cnp.2017.e1414

*Eklund, R., Alvariza, A., Kreicbergs, U., Jalmsell, L., & Lövgren, M. (2020a). The family talk intervention for families when a parent is cared for in palliative care – potential effects from minor children's perspectives. BMC Palliative Care, 19(1), 1-10. doi:10.1186/s12904-020-00551-y

Eklund, R., Kreicbergs, U., & Alvariza, A. (2020b). Children’s Self-Reports About Illness-Related Information and Family Communication When a Parent Has a Life-Threatening Illness. Journal of Family Nursing 26(2). doi: 10.1177/1074840719898192

Ewing, G., Austin, L., & Grande G. (2016). The role of the Carer Support Needs Assessment Tool in palliative home care: A Qualitative study of practitioners ‘perspectives of its impact and mechanism of action. Palliative Medicine 30(4), 392-400. doi:

10.1177/0269216315596662

Folkhälsomyndigheten. (2021). Nationella allmänna råd och rekommendationer för att

minska spridningen av covid-19. Hämtad från

https://www.folkhalsomyndigheten.se/smittskydd-beredskap/utbrott/aktuella-utbrott/covid-19/skydda-dig-och-andra/rekommendationer-for-att-minska-spridningen-av-covid-19/ Forsberg, C., & Wengström, Y. (2016). Att göra systematiska litteraturstudier. Natur & Kultur.

Gomes, B., Calanzani, N., Curiale, V., McCrone, P., & Higginson, I J. (2013a). Effectiveness and cost-effectiveness of home palliative care services for adults with advanced illness and their caregivers. Cochrane Database of Systematic Reviews, 6(6), 1-279. doi:

10.1002/14651858.CD007760.pub2

Gomes, B., Calanzani, N., Gysels, M., Hall, S., & Higginson, I J. (2013b). Heterogeneity and changes in preferences for dying at home: a systematic review. BMC Palliative Care, 12(7), 1-13. doi:10.1186/1472-684X-12-7

*Grande, GE., Austin, L., Ewing, G., O'Leary, N., & Roberts, C. (2017). Assessing the impact of a Carer Support Needs Assessment Tool (CSNAT) intervention in palliative home care: a stepped wedge cluster trial. BMJ Support Palliative Care, 7(3), 326-334. doi:

23

Harrefors, C., Sävenstedt, S., & Axelsson, K. (2009). Elderly people’s perceptions of how they want to be cared for: an interview study with healthy elderly couples in Northern Sweden. Scandinavian Journal of Caring Sciences, 23(2), 353-360. doi:10.1111/j.1471-6712.2008.00629.x

Hebert, RS., Schulz, R., Copeland, VC., & Arnold, RM. (2009). Preparing family caregivers for death and bereavement. Insights from caregivers of terminally ill patients. Journal of Pain

and Symptom Management, 37(1), 3–12. doi: 10.1016/j.jpainsymman.2007.12.010

Henricson, M., & Billhult, A. (2017). Kvalitativ metod. I. M. Henricson (Red.), Vetenskaplig

teori och metod: Från idé till examination inom omvårdnad (2:a uppl., ss. 111-119).

Studentlitteratur.

Holm, M., Henriksson, A., Carlander, I., & Wengström, Y. (2014). Preparing for family caregiving in specialized palliative home care: An ongoing process. Palliative & Supporting

Care, 13(3), 767-775. doi:10.1017/S1478951514000558

*Holm, M., Årestedt, K., Carlander, I., Fürst, C‐J., Wengström, Y., Öhlen, J., & Alvariza, A. (2016). Short-term and long-term effects of a psycho-educational group intervention for family caregivers in palliative home care - results from a randomized control trial.

Psycho-Oncology, 25(7), 795-802. doi:10.1002/pon.4004

*Hudson, P., Trauer, Kelly, B., O'Connor, Thomas, K., Zordan, R., & Summers, M. (2015). Reducing the psychological distress of family caregivers of home based palliative care patients: longer term effects from a randomised controlled trial. Psycho-Oncology, 24(1), 19-24. doi:10.1002/pon.3610

Hudson, P., Remedios, C., Zordan, R., Thomas, K., Clifton, D., Crewdson, M., Hall, C., Trauer, T., Bolleter, A., Clarke, D.M., Bauld, C. (2012). Guidelines for the psychosocial and bereavement support of family caregivers of palliative care patients, Journal of Palliative

Medicin, 15(6), 696–702. doi:10.1089/jpm.2011.0466

International Association for Hospice and Palliative Care [IAHPC]. (2020). Palliative care definition. Hämtad 14 december, 2020, från

https://hospicecare.com/what-we-do/projects/consensus-based-definition-of-palliative-care/definition

Intervention. (2021). I Cambridge University Press. Hämtad 1 januari, 2021, från https://dictionary.cambridge.org/dictionary/english/intervention

Jakobsson, E., Andersson, M., & Öhlén, J. (2014). Livets slutskede – välbefinnande och död. I F. Friberg & J. Öhlén (Red.), Omvårdnadens grunder – perspektiv och förhållningssätt (2:a uppl., ss. 327–354). Studentlitteratur.

Josefsson, K., & Ljung, S. (2017). Sjuksköterskans roll i hemsjukvården. I E. Drevenhorn (Red.), Hemsjukvård (2:a uppl., ss. 19-40). Studentlitteratur.

Kenny, P., King, M T., & Hall, J. (2014). The physical functioning and mental health of informal carers: evidence of care-giving impacts from an Australian

population-based cohort. Health and Social Care in the community, 22(6), 646–659. doi:10.1111/hsc.12136

24

Kjellström, S. (2017). Forskningsetik. I B. Henricson, M. (Red.), Vetenskaplig teori och

metod: Från idé till examination inom omvårdnad (2:a uppl., ss. 57-80). Studentlitteratur.

Mehta, A., Robin Cohen, S., & Chan, S. (2009). Palliative care: A need for a family system approach. Cambridge University Press, 7(2), 235-243. doi:10.1017/S1478951509000303 Morris, JN., Martini, A., Preen, D. (2016). The well-being of children impacted by a parent with cancer: an integrative review. Supportive Care in Cancer, 24(7), 3235-3251.

doi:10.1007/s00520-016-3214-2

Nilsson., J, Blomberg, C., Holgersson, G., Carlsson, T., Bergqvist, M., & Bergström, S. (2017). End-of-life care: where do cancer patients want to die? A systematic review.

Asia-Pacific Journal of Clinical Oncology, 13(6), 356–364. doi: 0.1111/ajco.12678

Northouse, L-L., Katapodi, M-C., Song, L., Zhang, L., & Mood, D-W. (2010). Interventions with family caregivers of cancer patients: meta-analysis of randomized trials, CA Cancer

Journal for Clinicians, 60(5), 317–339. doi:10.3322/caac.20081

*Petursdottir, A B., & Svavarsdottir, E K. (2019). The effectiveness of a strengths-oriented therapeutic conversation intervention on perceived support, well-being and burden among family caregivers in palliative home care. Journal of Advanced Nursing, 75(11), 3018-3031. doi:10.1111/jan.14089

Polit, D.F., & Beck, C.T. (2017). Nursing research: Generating and assessing evidence for

nursing practice. (10th ed.). Lippincott Williams & Wilkins.

Proot, IM., Abu-Saad, HH., Crebolde, HFJ., Goldsteen, M., Luker, KA, & Widdershoven, GAM. (2003). Vulnerability of family caregivers in terminal palliative care at home; balancing between burden and capacity. Journal of Caring Sciences, 17(2), 113-121. doi:10.1046/j.1471-6712.2003.00220.x

Radbruch, L., De Lima, L., Knaul, F., Wenk, R., Ali, Z., Bhatnaghar, S., Blanchard, C., Bruera, E., Buitrago, R., Burla, C., Callaway, M., Munyoro, E. C., Centeno, C.,

Cleary, J., Connor, S., Davaasuren, O., Downing, J., Foley, K., Goh, C., Gomez- Garcia, W., ... Pastrana, T. (2020). Redefining Palliative Care-A New Consensus- Based Definition. Journal of pain and symptom management, 60(4), 754–764. doi: 10.1016/j.jpainsymman.2020.04.027

Regionala cancercentrum i samverkan. (2016). Palliativ vård i livets slutskede: Nationellt

vårdprogram. Regionala cancercentrum i samverkan.

Robinson, C., Bottorff, J.L., Mcfee, E., Bissell, L. J., & Fyles, G. (2017). Caring at home until death: enabled determination. Support Care Cancer, 25, 1229-1236. doi: 10.1007/s00520-016-3515-5

Sarmento, V., Gysels, M., Higginson, I., & Gomes, B. (2017). Home palliative care works: But how? A meta-ethnography of the experiences of patients and family caregivers. BMJ

25

Socialstyrelsen. (2012). Anhöriga som ger omsorg till närstående-omfattning och

konsekvenser.

https://www.socialstyrelsen.se/globalassets/sharepoint-dokument/artikelkatalog/ovrigt/2012-8-15.pdf

Socialstyrelsen. (2019). Termbank. https://termbank.socialstyrelsen.se/#results SOU 2001:6. Döden angår oss alla: Värdig vård vid livets slut.

https://www.regeringen.se/rattsliga-dokument/statens-offentliga-utredningar/2001/01/sou-20016/

Statens beredning för medicinsk och social utvärdering. (2020). Vår metod. Hämtad 19 november, 2020, från https://www.sbu.se/sv/var-metod/

Sutradhar, R., Barbera, L., & Seow, H-Y. (2017). Palliative homecare is associated with reduced high- and low-acuity emergency department visits at the end of life: A population-based cohort study of cancer decedents. Palliative Medicine, 31(5), 448-455. doi:

10.1177/0269216316663508

Svensk sjuksköterskeförening. (2019). Sjuksköterskor för palliativ omvårdnad:

KOMPETENSBESKRIVNING PÅ AVANCERAD NIVÅ: Specialistsjuksköterska med inriktning palliativ vård.

https://swenurse.se/download/18.2583e78a172e5093ed635b/1593001299928/kompetensbeskr ivning-palliativ-v%C3%A5rd-2019.pdf

Tsai, P-F. (2003). A Middle-Range Theory of Caregiver Stress. Nursing Science Quarterly,

16(2), 137-145. doi:10.1177/0894318403251789

Ugalde, A., Krishnasamy, M., & Schofield, P. (2014). The relationship between self-efficacy and anxiety and general distress in caregivers of people with advanced cancer. Journal of

Palliative Medicine, 17(8), 939–941. doi:10.1089/jpm.2013.0338

van Dusseldorp, L., Groot, M., Adriaansen, M., van Vught, A., Vissers, K., & Peters, J. (2019). What does the nurse practitioner mean to you? A patient-oriented qualitative study in oncological/palliative care. Journal of Clinical Nursing, 28(3-4), 589-602. doi:

10.1111/jocn.14653

*von Heymann-Horan, A., Bidstrup, P., Guldin, M-B., Sjøgren, P., Andersen, EAW, von der Maas, H., Kjellberg, J., Timm, H., & Johansen, C. (2018). Effect of home-based specialised palliative care and dyadic psychological intervention on caregiver anxiety and depression: a randomised controlled trial. British Journal of Cancer, 119(11), 1307–1315.

doi:10.1038/s41416-018-0193-8

Warnick, AL. (2015). Supporting youth grieving the dying or death of a sibling or parent: considerations for parents, professionals, and communities. Current Opinion in Supportive

and Palliative Care, 9(1), 58–63. doi:10.1097/SPC.0000000000000115

Woodman, C., Baillie, J., & Sivell, S. (2016) The preferences and perspectives of family caregivers towards place of care for their relatives at the end-of-life. A systematic review and thematic synthesis of the qualitative evidence, BMJ Supportive & Palliative Care 6(4), 418– 429. doi: 10.1136/ bmjspcare-2014-000794

26

World Health Organization. (2002). National cancer control programs: policies and

managerial guidelines. World Health Organization.

World Health Organization. (2013). WHO Definition of Palliative Care. Hämtad 19 november, 2020, från https://www.who.int/cancer/palliative.definition/en/

Wright, L. & Leahey, M. (2013). Nurses and Families: A guide to family assessment and