Malmö Högskola Lärarutbildningen
Historia med kulturanalys III Kandidatuppsats, 15 hp
Avvikelser
En kritisk historiestudie av debatt om fosterdiagnostik
i Svenska Läkartidningen
Anomalies
A critical history study on the debate surrounding fetal diagnostics
in Svenska Läkartidningen
Kristoffer Zetterström
Historia med kulturanalys III, 61-90 poäng Handledare: Martin Kjellgren
Sammanfattning
Den här studien har sin utgångspunkt i en debatt om fosterdiagnostik och abort som fördes i Läkartidningen under slutet av 1970-talet. Likväl handlar den om en tid av historiska förändringar, om abort- och steriliseringspolitik i 1900-talets Sverige, och om en
argumentation som aldrig förändras. I form av en diskursanalys har jag, utifrån maktteoretiska begrepp undersökt hur man genom skriftlig formulering och argumentation i Läkartidningen strävat efter att upprätthålla maktrelationer och könsmaktsordning i samhället.
Nyckelord: fosterdiagnostik, abort, Läkartidningen, makt, diskursanalys, rasbiologi, genetik
Abstract
This study concentrates on a debate about prenatal diagnosis and abortion that was discussed in the Swedish medical journal Läkartidningen during the late 1970s. But it’s also a study about a time of historical transformation, about abortion and sterilization policy in 1900s Sweden, and about a line of arguments that never seem to change. It’s a discourse analysis, based on theoretical concepts about authority and it examines how writers of medical science through written formulation and argumentation in Läkartidningen have strived to maintain power relations and gender power structure in society.
Keywords: prenatal diagnosis, abortion, authority, discourse, eugenics, genetics
Så sjunger jag som jag alltid gjort om saker som jag vet Men också om en frihet bortom stängsel och staket Och dårarna, dom ler mot mej
i hemligt samförstånd Dom vet att fast jag döljer det
så är jag en av dom
Innehåll
1 En 1900-talshistoria
5
1.1 Studiens syfte och frågställningar 7
1.2 Avgränsningar 7
2 En stat och dess medborgare
7
2.1 Makt och kontroll 8
2.2 Den funktionella kroppen 11
3 Normalitet och makt i teorin
12
3.1 Foucault och maktbegreppen 13
3.2 Social normalisering 13
3.3 Kontroll över kroppen 14
3.4 Kritisk reflektion 15
4 Metod och material
16
4.1 Läkartidningen 16
4.2 Tillvägagångssätt 16
4.3 Att förhålla sig till texten genom diskursanalys 17
4.4 Metodkritisk diskussion 19
5 Abortlagarna – Skyldighet blir rättighet
20
5.1 1938 års lag 21
5.2 1974 års lag 21
5.3 Kort om fosterdiagnostik 22
6 Olika sätt att formulera makt
22
6.1 ”Samhällets kostnader för ett enda utvecklingsstört barn…” 22
6.2 ”De olönsamma blir allt mindre önskvärda” 26
6.3 ”... genetiskt certifikat för att få skaffa sig egna barn?” 28
6.4 ”Hur ’sjuka’ barn ska vi acceptera?” 29
6.5 Debatten tar en tillfällig vändning 33
6.6 ”Fosterdiagnostiken… har kommit för att stanna” 34 6.7 ”… genom de tusentals mord som kallas abort” 37
7 Konsten att utöva makt
38
7.1 Normalisering, kontroll och definitioner av liv 39
7.2 Att äga makten över kroppen 42
8 Avvikelser
48
5
1 En 1900-talshistoria
Under första halvan av 1900-talet fanns det en utbredd uppfattning om den nordiska rasens överlägsenhet i förhållande till människor i andra delar av världen, något som gav underlag för en vilja att genom rasbiologisk forskning upprätthålla vad som kunde anses vara ett respektabelt ”folkmaterial”. En grundläggande förutsättning för detta var att förhindra genetiska defekter från att sprida sig i folkstammen. Den kunskap som fanns om dessa
defekter var att de i regel var ärftliga, vilket bemyndigade att det från auktoritärt håll utövades större kontroll över befolkningen; om alla fick kopulera hur som helst skulle det leda till en degenerering som på längre sikt kunde bidra till den nordiska rasens fördärv. Högre grad av inflytande på de svenska invånarnas levnadsvanor och djuriska lustar var därför av avgörande betydelse för att främja den svenska folkstammen. I ljuset av detta stiftades 1934 en lag som innebar att alla som genom utredning bedömdes vara sinnesslöa kunde steriliseras utan att deras tillstånd fordrades.1 På så vis skulle kontroll tillämpas över spridningen av förkastligt genetiskt material.
Men intresset för rasbiologisk forskning bleknade med tiden, och efter andra
världskriget talade ingen längre om ras på samma sätt. Kvar fanns dock rädslan för spridandet av ärftliga sjukdomar och så även uppfattningen om att en människas värde grundade sig på förmåga, på fysiskt och intellektuellt kapital. Ekonomiskt och socialt välstånd var
eftersträvansvärt, i det svenska folkhemmet skulle alla få möjligheten att skapa förutsättningar för ett rikt liv. Det motiverade en högre grad av kontroll över de element som på något vis kunde utgöra ett hot för den välfärd som varje ”normal” människa hade rätt att ta del av. De andra, de vars existens inte tillförde landet något, placerades på olika anstalter där de kunde isoleras från övriga samhället. Det blev ett annat sätt att tillämpa kontroll över medborgare, vars existensberättigande ifrågasattes på högsta politiska nivå. Det genomfördes till och med aggressiva experiment på vissa av dem med motivet att det borde ligga i intresset hos varje enskild individ som saknade en uttalad fri vilja, att offra sitt eget välbefinnande för den stora massans.2
Men tiderna förändrades. Sverige växte till ett rikt land med en stark tillväxt.
Levnadsvillkoren förbättrades. Nya lagar stiftades som gav vissa människor grundläggande rättigheter andra alltid tagit för givna. Ett exempel är den lag om abort som stiftades 1974 som gav kvinnan större bestämmanderätt över sin egen kropp. Fram till den artonde veckan kan en graviditet avbrytas utan några som helst medicinska förbehåll eller etiska invändningar.
1
Broberg, Gunnar & Tydén, Mattias, Oönskade i folkhemmet: rashygien och sterilisering i Sverige, 2005
6 Under samma årtionde som denna lag trädde i kraft introducerades fosterdiagnostik på allvar i svensk sjukvård. Möjligheten att med test av fostervattnet ta del av information om fostrets status, hade i viss utsträckning tillämpats sedan slutet av 60-talet.3 I medicinska kretsar var detta en välkommen utveckling eftersom dess grundläggande uppgift var att bidra med information som skulle underlätta graviditetens slutskede och själva förlossningsprocessen.4 Även andra aspekter lyftes fram. En insändare i en dagstidning i augusti 1969 ägnades helt åt att diskutera det som ansågs vara fostervattensprovets alla fördelar. Färre ”mongoloida” barn skulle ge gynnsamma ekonomiska effekter i samhället, skrevs det. Detta föranledde dock inte någon allmän debatt.5 Den etiska debatten om fosterdiagnostik uppstod först 1978 och delade etablissemanget i två läger. Vetenskapens förespråkare lovordade det medicinska framsteget och förespråkade en vidareutveckling. Kritiska röster ställde sig frågande till vad utvecklingen skulle ge för eko i samhället. Skulle tillgången till mer detaljerad information om fostret innebära en utsortering av de ofödda barn som inte ansågs passa in i den föreskrivna mallen för ett välskapt barn? De barn vars existens kanske skulle innebära en börda för tung att bära för föräldrar och samhälle.
I debatten diskuterades vissa människors existensberättigande förbehållslöst utifrån sociala och ekonomiska aspekter. Läkare hörde i regel till dem som förespråkade en förbättrad fosterdiagnostik; ansvaret skulle läggas på den havande kvinnan som skulle delges all tänkbar information om sitt barn för att därefter kunna välja dess öde. Under det svenska 1900-talet har få, för att inte skriva inga, andra yrkesgruppers attityd och värderingar haft så betydande roll för synen på och behandlingen av människor. Läkare har haft stort inflytande på politiska beslut och därmed sociala värderingar och förhållningssätt, normer och föreställningar i samhället. En läkares uppgift är att främja det friska och bota det sjuka, är då varje argument etiskt försvarbart i strävan efter just det? Hur diskuterades egentligen de etiska aspekterna av fosterdiagnostik bland läkare och andra medicinska auktoriteter under slutet av 1970-talet? Vad hade den nystiftade abortlagen för inverkan på debatten?
3 Gustafson, Sture, Fosterdiagnostik, för vem?, 1980, s. 41
4 Grönwall, Lars & Norman, Annette, Genetiken och etiken: om begränsningar i användningen av medicinsk
bioteknik, 2007, s. 125-127
7
1.2 Studiens syfte och frågeställningar
Syftet med den här studien är att med utgångspunkt i läkaryrkets auktoritära position i samhället undersöka hur etisk argumentation rörande fosterdiagnostik och selektiv abort formulerats i Läkartidningen under åren 1978-1980. Studien genomförs utifrån följande frågeställningar:
Vilka var de etiska argumenten i debatten som uppstod kring fosterdiagnostik och selektiv abort under slutet av 1970-talet? Hur användes de? Vilka var dess motargument?
Hur central var arvshygienisk argumentation i debatten och hur bemöttes den av andra debattörer?
Vilken betydelse för debatten hade stiftandet av 1974 års abortlag och den medförande rätten för kvinnan att själv bestämma över sin kropp?
1.3 Avgränsning
Läkartidningen fungerar som officiellt forum för läkare i Sverige. Den har, med visst
förbehåll för krig och katastrofer, utgivits veckovis sedan den publicerades för första gången år 1904. I tidskriften debatterar och upplyser läkarkollegiet och andra verksamma inom vårdyrken, varandra i medicinska frågor. Det är min uppfattning att skribenter i tidningen även ser det som sin närmast yrkesmässiga skyldighet att utifrån sin medicinska expertis diskutera samhällsrelaterade frågor. Då min studie utgår från en fråga som rör främst
medicinsk etik och därmed i förlängningen samhällets utveckling, är det självklart att använda den svenska medicinprofessionens största tidskrift som källmaterial.
2 En stat och dess medborgare
Det finns en bred historisk forskning som visar på hur den svenska staten genom auktoriserad lagstiftning under 1900-talet begått oförrätter på vissa av landets medborgare, och som jag skrev inledningsvis rör det sig främst om lagstiftning kring abort och sterilisering samt institutionalisering av vissa medborgare. Detta kapitel presenterar forskningsfältet och är indelat i två ämnesrubriker: Makt och kontroll samt Den funktionella kroppen. Denna uppdelning bidrar till att tydliggöra hur mitt ämne kan placeras i en historievetenskaplig kontext, samt visar på forskningsrelevansen för just min studie.
8
2.1 Makt och kontroll
Många är de forskare som haft som forskningsunderlag den steriliseringslag som stiftades 1934 och som kom att praktiseras fram till 1976. Gunnar Brobergs och Mattias Tydéns
Oönskade i folkhemmet: rashygien och sterilisering i Sverige var vid sin publicering 1991 den
första monografin i ett ämne som kommit att agera underlag för en mängd omfattande forskningsprojekt. Broberg och Tydén har utifrån 1900-talets rashygieniska tankegångar, i förhållande till den samhällsutveckling som följde med den socialdemokratiska regeringens reformpolitik, försökt förstå vad som motiverade steriliseringen av tusentals människor under de drygt fyrtio år lagen praktiserades. De pekar på ett antal bidragande faktorer såsom en naiv tilltro till den vetenskapliga disciplinen, internationella influenser samt samhällsutvecklingen med en mer centraliserad statsmakts välfärdspolitik.6 Framför allt berör de rashygien och sterilisering utifrån en dåtida uppfattning om normalitet. De menar att sterilisering var något mer än ett medicinskt ingrepp, den var också de auktoriserades möjlighet att kontrollera de ”misskötsamma”, de som stod utanför det ordnade samhället. Något som Broberg och Tydén menar i högsta grad påverkade beslut om sterilisering var ”de socialt etablerades moraliska värdesättning av de onormala”,7 de vars levnadssätt, livsstil och sociala vanor inte passade in i den normativa föreställningen om folkhemmet:
I detta perspektiv av överhet mot underordnade var det naturligtvis de svaga som drog det kortaste strået: psykiskt utvecklingsstörda, psykiskt sjuka, socialt marginaliserade – men också kvinnor.8
För män var det steriliserande ingreppet i regel helt ofarligt men när det utfördes på en kvinna fanns en överhängande risk för komplikationer som i några fall hade dödlig utgång, men trots dödsfallsrisken var en övervägande majoritet av de som undergick sterilisering kvinnor.9 I sin avhandling Steriliseringar i folkhemmet behandlar Maija Runcis problematiken från ett maktteoretiskt genusperspektiv. Hon menar att synen på kvinnan måste betraktas som avgörande för steriliseringspraktikens förfarande; sociala problem rörande familjen ansågs i huvudsak vara ett kvinnligt problem. Många kvinnor steriliserades för ”otuktigt leverne” och många tvingades acceptera ingreppet som en förutsättning för att få genomföra abort.10
6 Broberg, Gunnar & Tydén, Mattias, 2005, s. 178-190 7
Broberg m fl, 2005, s. 184
8
Broberg m fl, 2005, s. 185
9 Broberg m fl, 2005, s. 185
9 I ett försök att förstå de av staten sanktionerade övergrepp som genomförts på människor i Sverige under framför allt första halvan av 1900-talet, framkommer stundom argumentet att forskare och vetenskapsmän arbetade utifrån den tidens lämplighet och den faktakunskap man kunde sluta sig till då. Denna tes motsätter sig journalisten Maciej Zaremba i De rena och de
andra: Om tvångssteriliseringar, rashygien och arvssynd, en serie artiklar som publicerades i
Dagens Nyheter 1997. Som exempel tar han de intelligenstester som genomfördes på någon som befarades vara ”sinnesslö” och vars resultat legitimerade steriliseringsingrepp. Zaremba menar att man i länder med en inte alls lika djupt förankrad akademisk tradition som Sverige, hade kommit fram till att man visste för lite om ärftlighetslära för att införa lagar på sådana grunder. Istället tror Zaremba att det i huvudsak var en fråga om ekonomi som gjorde det möjligt för en steriliseringslag att kringgå vetenskapliga fakta. De flesta steriliseringar genomfördes trots allt grundade på sociala skäl, inte medicinska, skriver han.11
Den samhällsekonomiska aspekten är ett centralt argument även i Bo Lindquists bok
Förädlade svenskar: drömmen om att skapa en bättre människa där han jämför de argument
som försvarade steriliseringar utförda under 1934 års lag, med de som motiverar de 150 aborter som, vid tiden för hans studie, genomförs i Sverige årligen efter en fosterdiagnostisk undersökning. 12 En sterilisering under mitten av 1900-talet kunde genomföras på grundval att förhindra en ärftlig sjukdom från att spridas vidare men det fanns dessutom ett tydligt
samhällsekonomiskt intresse, menar han, då ”samhället inte ville riskera att behöva bekosta eventuella barns vård och omhändertagande.”13
Lindquist menar att trots att få idag offentligt skulle ge uttryck för de samhällsekonomiska vinsterna med fosterdiagnostik, finns
argumentationen kvar i privata samtal med läkare och medicinska forskare.
Läkarens roll är central i min studie och har varit av avgörande betydelse för den abort- och steriliseringslagstiftning som på grundval av medicinsk expertis och vetenskap,
praktiserades under nästan hela 1900-talet. Eva Palmblad menar i Den disciplinerade
reproduktionen – Abort- och steriliseringspolitikens dolda dagordning att det började med
konstruktionen av folkhemmet under 1930-talet. Den förde medicinvetenskapen närmare staten i syfte att forma det nya sunda samhället. Detta innebar att läkarrollen nydanades, läkaren fick mer makt och inflytande. Hälsovårdens utveckling kom till stor del att ha sin grund i ett förebyggande arbete för att upprätthålla hälsa bland landets medborgare. Palmblad
11 Zaremba, Maciej, De rena och de andra: om tvångssteriliseringar, rashygien och arvsynd, 1999, s. 164-165 12
Lindquist, Bosse, Förädlade svenskar: drömmen om att skapa en bättre människa, 1997, s. 151
10 kallar dem ”ingenjörsromantiker”, de vetenskapsmän och politiska företrädare vars
kännetecken var ”en intellektualistisk och kyligt rationalistisk hållning till sociala problem.”14
Befolkningsproblematiken, det glesa barnafödandet och degenerationen av folkmaterialet, var ett vetenskapligt problem som skulle finna sin lösning i vetenskapen. Palmblad redogör för politiska företrädares och samhällsdebattörers inflytande över debatten som föregick
lagstiftning kring sterilisering och abort samt de normativa föreställningar som var grundval för samhällsvisionerna. Byggstenar för det önskvärda samhället var en kontrollerad
reproduktion med grund i planerade äktenskap. Antalet barn skulle vara anpassat efter familjens resurser och kunskap om de preventiva metoderna skulle spridas till framför allt fattiga och sinnesslöa, vilka ansågs vara olämpliga som föräldrar. ”Barnafödandet skulle hållas uppe, men inte av vilka som helst.”15
En problematik Eva Palmblad aktualiserar
ytterligare genom att presentera statistik bland kvinnor födda 1933-1965 som visar att andelen utvecklingsstörda kvinnor som genomgått graviditet var åtta procent, medan andelen bland ”normalbegåvade” kvinnor födda under samma tidsintervall var tio gånger så många. Palmblad menar att många i den förstnämnda gruppen i intervjuer uttalade en oro för att barnet skulle tas ifrån dem. Hon skriver: ”Har vi befriat oss från ambitioner att förhindra vissa människor att få barn – för att därmed skydda samhället från ett ekonomiskt och socialt ansvar?”16 Bakgrunden till abort- och steriliseringslagarna var möjligheten att säkerställa kvaliteten på både föräldrar och det blivande barnet, menar Palmblad, och det är enligt henne inte något som hör till historien. ”Idag kan vi snarare tala om idén om det perfekta fostret”,17 skriver hon och menar även att den medicinska vetenskapen fortsätter att utöva kontroll över kvinnans kropp i den bioteknologiska utvecklingen, genom exempelvis fosterdiagnostik. En utveckling som också fokuserar på individen där eventuella defekter på fostret och framför allt ansvaret för konsekvenserna, helt och hållet läggs på föräldrarna och framför allt den blivande modern. Kvinnans rätt att få välja bör vara självklar, menar Palmblad, men så bör också rätten att få slippa fatta ett beslut vara. Valen kanske inte är så ”fria” även om tvånget aldrig varit eller är formellt. ”Däremot har man från ledande politiskt och professionellt håll betonat nödvändigheten av att i vissa situationer ställa vissa människor inför ’nyttiga val’.”18 Dessutom får dessa val sociala konsekvenser, menar hon, eftersom vi lever i ett samhälle som diskriminerar människor som är fysiskt och psykiskt avvikande. ”I ett diskriminerande
14 Palmblad, Eva, Den disciplinerade reproduktionen: abort- och steriliseringspolitikens dolda dagordning,
2000, s. 39 15 Palmblad, 2000, s. 36 16 Palmblad, 2000, s. 169 17 Palmblad, 2000, s. 173 18 Palmblad, 2000, s. 174
11 samhälle hänförs varje avvikande individ till en viss kategori och behandlas, inte som en självständig individ, utan som en representant för denna kategori. Som representanter för denna kategori missgynnas de på ett regelmässigt sätt.”19 Denna praktik redogör även läkaren Karl Grunewald för i sin historiska redogörelse av synen på och behandlingen av människor med funktionsnedsättning. Grunewald utgår ifrån lagstiftning, bland annat abort- och
steriliseringslagarna, som direkt eller indirekt påverkat vården av dem man förr kallade sinnesslöa. Han ger en översiktsbild av den förändringsprocess i värderingar och humana synsätt samhället genomgått och han visar i referenser till uttalanden av politiker och andra inflytelserika makthavare, hur väl ingrodda rashygieniska tankegångar och uppfattningen om avvikande människor som andra klassens medborgare var på högsta politiska nivå. Så sent som 1948, alltså efter andra världskriget, uttalade exempelvis medicinalstyrelsens
generaldirektör J Axel Höjer i en läkartidsskrift en stark oro över att de:
… som uppenbart är mindervärdiga som människor, alstrar stora barnaskaror och till samhällets olycka sprider sina fördärvbringande egenskaper. Här hjälper intet annat än radikala åtgärder, effektiv isolering eller sterilisering.20
2.2 Den funktionella kroppen
Karin Johannisson diskuterar i Kroppens tunna skal synen på kroppen i ett historiskt perspektiv. Hon redogör för kroppens olika funktioner i en medicinsk kontext där den varit och är föremål för obduktion för vetenskaplig forskning, och dess symboliska värde i en samhällelig kontext. Hon diskuterar begreppet ”samhällskroppen” där hon menar att den kollektiva och den individuella kroppen sammanflätades i 1900-talets svenska välfärdsstat och bidrog till grundandet av begreppet ”folkhälsa”. Hon skriver: ”Folkhälsa handlade om drömmen om den livsdugliga samhällskroppen.”21 En analys av samhället utgick ifrån anatomi i den mån att samhällskroppen blev en metafor, en kropp som gick att dela och betrakta. Men där nästa steg således blev att skära bort det sjuka och svaga.22 1800-talets befolkningstillväxt där Sveriges invånarantal växte från 2,3 till 5,1 miljoner fram till sekelskiftet 1900,23 medförde en undermålig, egendomslös befolkning som gav upphov till diskussioner utifrån kvalitet snarare än kvantitet. Här var en stark och sund kropp central. ”Förlust av de mindre värdefulla kunde accepteras. Den kunde till och med uppmuntras.”24
19 Palmblad, 2000, s. 174
20
Grunewald, Karl, Från idiot till medborgare: De utvecklingsstördas historia, 2009, s. 114
21 Johannisson, Karin, Kroppens tunna skal: sex essäer om kropp, historia och kultur, 1997, s. 221-223 22 Johannisson, 1997, s. 222
23
Johannisson, 1997, s. 222
12 Förslag om födelsekontroll lades fram men röstades ner med argumentet att
barnbegränsningen förmodligen bara skulle tillämpas av de övre skikten i samhället, de man ville skulle reproducera sig.25 Man bevittnade med oro en växande population i fattigdom. Studier hade redogjort för sambandet mellan social status och sjuklighet; ”undernäring, trångboddhet, barnarbete och slit skapade fysiskt, psykiskt och moraliskt urholkade människor.”26
Det var mot denna bakgrund, skriver hon, som nya angreppssätt formades för att i möjligaste mån förebygga spridandet av sjukdomar. ”Det gällde att identifiera eventuell avvikelse”.27 Detta föranledde att individens välbefinnande, hälsa och eventuella sjukdomar inte längre betraktades som individens sak, utan som en samhällelig angelägenhet. Det vidgade samhälleliga ansvaret för att upprätthålla god hälsa hos medborgarna, det preventiva arbetet för att förhindra sjukdomars spridande, krävde ett större medicinskt inflytande. Hälsovårdens principer behövde omdefinieras och rationaliseras. Det innebar att det blev motiverat att ifrågasätta medicinsk behandling av sjuka och defekta. ”Att bota dessa undermåliga betydde att läkaren samtidigt ökade deras möjlighet att fortplanta sina dåliga anlag”.28 En större social kontroll blev motiverad och realiserades genom bland annat 1934 års steriliseringslag. Men folkhälsoprojektet förverkligades inte enbart genom en stark och inflytelserik statsmakt, utan gjorde anspråk på den medborgerliga pliktskyldigheten; god hälsa var ett socialt ansvar. Individen var en del av en helhet – samhällskroppen.29
3 Normalitet och makt i teorin
I föregående kapitel visade jag på hur staten genom exempelvis lagstiftande åtgärder kunde utöva kontroll på sina medborgare i syfte att forma samhället in i en socialt och normativt hanterbar mall. I nästföljande kapitel presenterar jag de teoretiska perspektiv jag har som grund för analysen av min studie, nyckelbegrepp utifrån Michel Foucaults teorier kring maktstrukturer. Indelningen i Social normalisering samt Kontroll över kroppen är utformad utifrån min tolkning av hans resonemang, i syfte att tydliggöra kopplingen till den historiska kontexten i föregående avsnitt. Jag inleder dock kapitlet med en kort övergripande
redogörelse av begreppet makt i förhållande till Foucaults arbeten. Kapitlet avslutas sedan med en kritisk reflektion.
25 Johannisson, 1997, s. 223 26 Johannisson, 1997, s. 224 27 Johannisson, 1997, s. 227 28 Johannisson, 1997, s. 234 29 Johannisson, 1997, s. 249-250
13
3.1 Foucault och maktbegreppen
Enligt Michel Foucault utgör makt en central del i alla sociala strukturer. Hans analys bygger på en teori om makten som förenlig med kunskap. ”Det är inte möjligt att utöva makt utan kunskap, det är omöjligt för kunskapen att inte framkalla makt”, 30
säger han. Dessutom menar Foucault att det inte finns några objektiva sanningar; det är makten som producerar sanningar i olika processer och varje sådan maktregim har sin tid. ”Vad som vid varje tid räknas som sanning är alltså en effekt av diskursiva och institutionella – maktimpregnerade – praktiker.”31
Makten aktualiseras exempelvis när en överhet söker forma individen in i en normaliserad samhällsmall genom lagar och disciplinära åtgärder. Han talar om
maktutövandet i relation till det kapitalistiska samhällssystemet där den disciplinerade individen blir en beståndsdel. Här är kontrollen över den fysiska kroppen central då den fungerar som resurs i form av arbetskraft, men också som biologisk resurs för människans naturliga instinkt att föröka sig. Här utövas makten genom kontroll över den instinkten. Att genom kvantitativ översikt och strävan efter disciplin, behärska individers kroppar och viljor. Det är alltså två former av makt som är centrala och av betydelse för min studie: Social normalisering och kontroll över kroppen.
3.2 Social normalisering
När Foucault i Övervakning och straff diskuterar det moderna fängelsets framväxt, gör han det utifrån makten som en disciplineringsprocess. Makten praktiseras genom en yttre
påverkan (uppifrån) på de intagnas mentalitet och förhållningssätt, med fokus på individen i förhållande till de moraliska normer som råder inne på anstalten. Det är, enligt Foucault, en systematisk process som bygger på disciplinering och omvandling av individen. Han menar att denna struktur exemplifierar ”en mer generell omvandlingsprocess i det frambrytande kapitalistiska samhället.”32
Kopplingen blir så sett tydlig mellan fängelsets uppbyggnad och det övriga samhällets. De disciplinerande och normaliserande åtgärderna är centrala i samtliga maktrelationer, menar han och syftar på exempelvis skolor och sjukhus där samspelet bygger på en hierarkisk struktur där de auktoritära rollerna är överenskomna. Även samhället som institution omfattas av denna struktur. Vare sig det handlar om fångar som ska formas till medborgare åtlydande den suveräna maktens lag och ordning, eller elever som ska åtlyda en
30 Nilsson, Roddy, Foucault: en introduktion, 2008, s. 84, Roddy Nilssons översättning av Michel Foucaults
uttalande
31 Nilsson, Roddy, 2008, s. 81
14 skolas disciplinära stadgar, är makten grundläggande för utövandet av den
disciplineringsprocess som formar individen in i samhället.33 Enligt Roddy Nilsson menar Foucault ”att de former av makt som karaktäriserar det moderna samhället ’inte arbetar med […] lag utan med normalisering, inte med straff utan kontroll’”.34
En normaliseringsprocess praktiseras genom att det avvikande definieras. Genom olika kriterier och normativa
värderingar formas individen.35 En exemplifiering av teorin går att hitta i Mikael Eivergårds avhandling Frihetens milda disciplin som diskuterar den svenska sinnessjukvårdens
förändringsprocess åren 1850-1970. Han visar på hur just behandlingen av sinnessjuka på anstalterna, utformningen på deras vardag, utgjordes av en strävan att normalisera och disciplinera den intagne i en önskvärd och hanterbar mall.36
3.3 Kontroll över kroppen
I senare verk diskuterar Foucault makt utifrån begreppet biomakt vars övergripande betydelse enkelt uttryckt är makten över kroppen. I sitt resonemang redogör han för två huvudsakliga komponenter. Först kroppen som arbetskraft, som en maskin ur vilken kraft och nytta utvinns, sedan kroppen som en resurs för biologiska processer; exempelvis födelse och död.37
Maktstrukturen kuvar den fysiska kroppen genom den institutionaliserande disciplineringen jag nämnde ovan. Den andra komponenten, makten över kroppen som är en resurs för de biologiska processerna, kontrolleras genom reglering. Genom att upprätthålla kvantitativ statistik över befolkningar, omsättning och död, menar Foucault att biomakten utgör grund för en maktkontroll vars främsta funktion verkar vara att ”lägga beslag på livet från början till slut.”38
Vidare menar han att en struktur som har till uppgift att ta tillvara på livet behöver mekanismer för att kunna ”fördela det levande inom ett område av värde och nytta.”39
Denna maktstruktur måste ”bedöma, mäta, uppskatta och rangordna”, allt innanför normens ramar.40 Den avser ”en rad olika teknologier och tekniker som utvecklats för att analysera, kontrollera, reglera och definiera våra liv och beteenden.”41 skriver Roddy Nilsson. På så vis är
33 Andersen & Kaspersen, 2007, s. 254 34 Nilsson, 2008, s. 90
35 Nilsson, 2008, s. 90 36
Eivergård, Mikael, Frihetens milda disciplin: normalisering och social styrning i svensk sinnessjukvård 1850-
1970, 2003
37 Foucault, Michel, Sexualitetens historia - Viljan att veta, 2002, s. 140-141 38 Foucault, 2002, s. 141
39 Foucault, 2002, s. 145 40
Foucault, 2002, s. 145
15 biomakten, kontrollen över kroppen, avgörande för tillkomsten av det normaliserande
samhället.
Lars-Eric Jönssons avhandling Det terapeutiska rummet är ett annat exempel på hur Michel Foucaults maktteorier använts i forskningssammanhang. Avhandlingens syfte är att utifrån bland annat journaler och planritningar, diskutera hur institutionernas utformning hade för inverkan på de intagna; hur man genom att behärska de intagnas kroppar, utövade kontroll över patienterna.42 Denna avhandling fokuserar delvis kring den disciplinerande formen av maktutövning, men det finns även en tydlig tematik kring viljan att kontrollera den fysiska kroppen.
3.4 Kritisk reflektion
Foucaults teorier och tankar har idag ett stort inflytande i den akademiska världen men Foucault har också ofta kritiserats för att vara för svävande och abstrakt i sina resonemang. Enligt Roddy Nilsson kan det rentav innebära en ”risk” att ta sig an Foucaults arbeten eftersom han kan vända upp och ner på de invanda tankarna. Det han skriver kan också uppfattas som mångtydigt och närmast obegripligt, enligt Nilsson. Foucault var själv inte så noggrann med att bibehålla en positionering eller en tankegång rakt igenom; han kunde å andra sidan ge motsägelsefulla tolkningar och reflektioner i förhållande till sina arbeten.43 Detta är inte nödvändigtvis en problematik, men om det uppfattas som det så finner den förhoppningsvis sin lösning i den enkla förutsättningen att i läsandet av Foucault bör vikten läggas vid forskarens förhållningssätt. Enligt Roddy Nilsson måste varje läsare själv fråga sig vad Foucault kan ge, vad han kan användas till.44 Själv uppfattade Foucault sina arbeten som ”provisoriska resultat” för vad han dittills kommit fram till. Mycket av det han diskuterar handlar i grunden om att ifrågasätta, om att kritiskt reflektera över det som tidigare uppfattats som objektiva sanningar. Enligt Foucault finns det ju inte några sådana, utan dessa produceras i sin tid. ”Genom att inta en skeptisk hållning till alla sanningar och självklarheter ville
Foucault historisera våra mest naturliga objekt. Alla mänskliga områden kunde göras till föremål för problematisering och kritik” skriver Nilsson.45
Han menar vidare att det Foucault kan bidra med är metoder med vilka vi kan analysera och problematisera vår tillvaro.46
42
Jönsson, Lars-Eric, Det terapeutiska rummet – Rum och kropp i svensk sinnessjukvård 1850-1970, 1998
43 Nilsson, 2008, s. 12 44 Nilsson, 2008, s. 10 45 Nilsson, 2008, s. 186 46 Nilsson, 2008, s. 193
16 Således är det kanske just så Foucault ska användas. Som ett underlag för att kritiskt
reflektera en samtid. Då kan de maktteoretiska begreppen fungera väl som grundval.
4 Metod och material
I det här kapitlet avser jag att redogöra för hur jag gått tillväga i undersökningen av mitt material samt en presentation av den metod jag använt mig av i studien. Jag inleder dock med en kort introduktion till själva materialet.
4.1 Läkartidningen
Läkartidningen är officiell tidskrift för läkaryrkets fackliga organisation Sveriges
Läkarförbund. Den grundades 1904 och kallades då Allmänna Svenska läkartidningen, ordet ”allmänna” kom dock att försvinna rätt snart och på 1960-talet fick den sitt nuvarande namn Läkartidningen. Tidningen ges i regel ut veckovis och rymmer vetenskapliga artiklar,
bokrecensioner och reportage. Den fungerar också som forum för diskussion och debatt kring specifika frågor som aktualiseras i media. I tidsskriftens första tryckta provnummer 1903 beskrivs tidningens uppgift som:
att behandla spörsmål rörande de svenska läkarnas sociala, vetenskapliga och ekonomiska intressen samt deras ställning till allmänheten och till hvarandra. Samhället torde inte kunna undvika läkarkårens på vetenskap och praktisk erfarenhet grundade uttalanden i en mängd af de sociala frågor, som stå på dagordningen. 47
Även om Läkartidningens läsare och skribenter företrädelsevis representerar vårdrelaterade yrken, och då främst läkare eller läkarstuderanden, behöver man inte tillhöra målgruppen för att få skriva insändare till tidningen. Allt som publiceras granskas av en för ämnet sakkunnig redaktion.
4.2 Tillvägagångssätt
I en artikel jag kom över som publicerats i början av 2000-talet och som rörde
fosterdiagnostik, refererade författarna till ett nummer av Läkartidningen 1978 där det publicerats en artikel som argumenterade för de samhällsekonomiska effekterna av att förhindra tillkomsten av barn med avvikande fysiska attribut. Jag bestämde mig för att undersöka vilken respons artikeln fått och beställde därför fram 1978 års sammanställda volymer av Läkartidningen. Utifrån nyckelord som foster, abort, genetik, etik och
17
prenataldiagnostik sökte jag igenom innehållsförteckningen och fann en intensiv och
mångfacetterad debatt som sträckte sig över hela året in i 1979 och till viss del 1980. Jag formulerade grunden för några frågeställningar med utgångspunkt i de etiska aspekterna av fosterdiagnostiken och utifrån dessa gjorde jag ett urval bland artiklarna.
4.3 Att förhålla sig till texten genom diskursanalys
Valet av metod gör jag utifrån mitt syfte med studien och som jag ska visa på, legitimeras metodvalet genom den teoretiska utgångspunkten – dessa kompletterar varandra.
Diskursanalys kan fungera som både teori och metod i en vetenskaplig analys, vilket gör att den kan uppfattas som svårdefinierbar. En av metodens grundteser är dock att det inte finns någon enhetlig verklighet; verkligheten beskrivs, förklaras och definieras i diskurser som vi sedan tolkar. Vi konstruerar vår syn på omvärlden genom språket, vad vi kallar något, vilka ord vi beskriver något med. Vi beskriver vår omgivning på olika sätt eftersom våra
upplevelser av den är unika, därmed gör vi också val.48 Det är i språket vår verklighet formas, i språket skapas maktroller och normativa föreställningar upprätthålls. Och eftersom dessa strukturer definieras och upprätthålls genom bland annat skriftlig formulering och
argumentation, är de också föränderliga. Därför innebär forskning kring diskurser att forskaren ges en möjlighet att i analysen av språket bringa ljus över dessa roller och
föreställningar. Helena Tolvhed som i sin avhandling Nationen på spel undersökt hur media framställt kön och kroppar under olympiska spel, har använt just diskursanalys i sin studie och visar där på hur olika text- och bilddiskurser bidrar till att upprätthålla maktförhållanden i samhället. Hon skriver att de positioner som blottläggs i språklig framställning är socialt och historiskt specifika och därför kan berätta något om det sammanhang i vilka de utformas och reproduceras.49
Den här studiens diskursanalytiska metod bygger i grunden på Norman Fairclughs definition
kritisk diskursanalys som enkelt uttryckt innebär en allt större medvetenhet kring de sociala
kontexter i vilka olika diskurser skapas. Grundläggande är en förståelse för hur diskursiva praktiker – sammanhang där texter produceras, bemöts och tolkas – bidrar till att befästa sociala identiteter och relationer. Fairclough menar att diskursen fungerar ideologiskt. Det vill säga att ”diskursiva praktiker bidrar till att skapa och reproducera ojämlika maktförhållanden
48 Börjesson, Mats & Palmblad, Eva (red.), Diskursanalys i praktiken, 2007, s. 10
49
Tolvhed, Helena, Nationen på spel: kropp, kön och svenskhet i populärpressens representationer av
18 mellan sociala grupper”50
och att det då är den kritiska diskursanalysens uppgift att både blottlägga de diskursiva praktiker som konstruerar sociala förhållanden, exempelvis maktrelationer, samt den roll diskursen spelar ”i främjandet av bestämda sociala gruppers intressen.”51 Det som gör denna analytiska form kritisk är just viljan att visa på hur den diskursiva praktiken bidrar till att upprätthålla maktförhållanden i samhället. Den kritiska diskursanalysens syfte är att bidra till social förändring, menar Fairclough. Således är inte den kritiska diskursanalysen politiskt neutral då den tar ställning för undertryckta
samhällsgrupper.52 Fairclough bygger sin metod kring en analysmodell bestående av tre beståndsdelar där en del utgörs av just diskursiv praktik, det vill säga processen kring hur en text produceras och sedan mottas. Här kan man exempelvis undersöka vad som föregår en publikation. Särskilt lämpligt är detta förhållningssätt i en intertextuell kedja av texter där ”samma” textform förekommer i olika utföranden och det går att skönja en särskild
uppbyggnad och innehållsmässig förändring,53 exempelvis en serie artiklar som den som är föremål för min studie.
Nästa beståndsdel i modellen är själva textanalysen där vikten läggs vid hur texten produceras. Där är begreppen transitivitet och modalitet centrala då dessa bidrar till att
medvetandegöra hur något framställs i skriftlig formulering. Transitivitet innebär att analysera hur en händelse eller en process förbinds eller utelämnas i en skriftlig formulering. Om något som till exempel föregåtts av en aktiv faktor framställs som att det bara skett, läggs vikten vid själva konsekvensen och utelämnar således det som föranlett denna. Som exempel nämns meningen ”Femtio sjuksköterskor avskedades igår” där formuleringen medför att den aktiva faktor som orsakat att dessa människor nu är utan arbete, helt utelämnas och därmed frånsägs ansvaret. Modalitet i sin tur innebär en medvetenhet kring exempelvis hur en viss form av språklig formulering framställer något som en absolut sanning genom att man i ett påstående väljer att utelämna ord som visar på hur något kan leda till något annat, och istället menar att det faktiskt gör det. Eller i frågor där man istället för att anse något, menar att det är så.54 Den tredje komponenten i modellen är den sociala praktiken. Enligt Fairclough är inte en diskursanalys tillräckligt verktyg i analysen av en text. Han menar att man bör genomföra sin textanalys tvärvetenskapligt, parallellt med en social teori. Forskaren bör ha en
medvetenhet kring hur diskursiva praktiker – alltså framställningen av en text samt
50
Winther Jørgensen, Marianne & Phillips, Louise, Diskursanalys som teori och metod, 2000, s. 69
51 Winther Jørgensen m fl, 2000, s. 69 52 Winther Jørgensen m fl, 2000, s. 70 53 Winther Jørgensen m fl, 2000, s. 85-86 54 Winther Jørgensen m fl, 2000, s. 87-88
19 mottagandet av denna – påverkas av sociala strukturer och maktrelationer i övrigt. Fairclough menar att den diskursiva praktiken konstituerar men att den också är konstituerad. Att den ofrånkomligt påverkas av sociala strukturer och relationer i samhället och att det, för att förstå dessa relationer, krävs en samverkan mellan diskuranalys och teori för att analysen ska ge ett tillfredsställande resultat. Vad är det som föranleder en viss diskursiv praktik? Vad får denna praktik för sociala, ideologiska och politiska konsekvenser? ”Förstärker och döljer den diskursiva praktiken vissa ojämlika maktförhållanden i samhället eller sätter den
maktpositionerna i fråga genom att framställa verkligheten och de sociala relationerna på ett nytt sätt?”55
4.4 Metodkritisk diskussion
Den diskursanalytiska metoden ger skäl för vissa kritiska invändningar. Som jag nämnde inledningsvis kan diskursanalysen användas både som teori och metod i den vetenskapliga studien. Detta kan beroende av studiens utformning antingen vara en behjälpligt eller enbart upplevas som förvirrande. En annan problematik är den som Jørgensen och Phillips
diskuterar, om hur en forskare bör förhålla sig till sitt material, något som kan bli som mest påtaglig i arbetet med diskurser som man själv är nära, som man upplever att man känner väl. Slutligen det som nog får anses vara socialkonstruktionismens dilemma, dess kritikers främsta vapen: ”Om man accepterar att verkligheten är socialt skapad, att sanningar är diskursivt producerade effekter”56
vilket förhållningssätt ska man då ha till sina egna resultat? Dessa problem kan måhända finna sin lösning i samma premiss, i det konsekventa användandet av metod och teori samfällt, likt det som är förutsättningen för Norman Faircloughs kritiska diskursanalys. Jørgensen och Phillips skriver själva att forskaren ju alltid intar en position i förhållande till sin studie, och därmed har hon redan bestämt vad hon kan se och vad resultatet av efterforskningarna blir, ”och det finns alltid andra positioner varifrån verkligheten skulle se annorlunda ut.”57
De menar dessutom att med en tydlig utgångspunkt i en bestämd teori ges forskaren möjlighet att inta ett distanserat förhållningssätt till sitt material och ställa andra frågor till materialet än man vanligtvis gjort.58 Roddy Nilsson anser att det mest produktiva är att se diskursanalysen som ett ”metodiskt redskap med betydande teoretiska implikationer.”59
55 Winther Jørgensen m fl, 2000, s. 90-91 56 Winther Jørgensen m fl, 2000, s. 29 57 Winther Jørgensen m fl, 2000, s. 29 58 Winther Jørgensen m fl, 2000, s. 30 59 Nilsson, 2008, s. 182-183
20 Just det socialkonstruktionistiska ”dilemmat” är ändå något som återkommer som en
grundläggande kritik till diskursanalysen. Helena Tolvhed diskuterar detta i Nationen på spel. Hon menar att forskning som syftar till att dekonstruera hur exempelvis språk bidrar till att upprätta och upprätthålla betydelser anklagas för att vara destruktiv och ”riva ned
sammanhang”. Ett sådant synsätt tycks dock, enligt henne, ”utgå från att historieskrivningens uppgift är att ’bygga upp’ någonting och bekräfta sammanhang och identiteter.”60 Detta problematiserar hon när hon refererar till Joan Scotts diskussion om att man istället för att redogöra för de underminerades historia i avsikt att kompensera för oförrätter i det förflutna, faktiskt undersöker ”de exkluderande praktiker och normer som har gjort att vissa historier […] har marginaliserats.”61
I slutändan är ändå det viktigaste att som forskare visa en medvetenhet kring att
diskursanalysen inte fastställer några fakta, att dess elementära syfte är att visa på olika tolkningar och därmed nya perspektiv; ”en representation av världen bland andra möjliga representationer.”62
Och det är måhända det mest grundläggande inom det
historievetenskapliga fältet för det är som Börjesson och Palmblad frågar sig i Diskursanalys i
praktiken: ”Vad ska vi med forskare till om de inte kan ge alternativa tolkningar och bilder än
de rådande?”63
Det finns också något kontinuerligt i att undersöka just publicerad text i det syfte jag gör; eftersom det jag undersöker är del i en större kontext rymmer den flera dimensioner som inte syns enbart i texten. Men som jag ska återkomma till i min analys, är det inte svårt att se formuleringar och argument som mer än bara ord i en artikel. De är också delar i något större och med utgångspunkt i språket som en dynamisk process, återspeglar de även som Tolvhed skriver, en samtid. Det intressanta blir då, som den historiska studie detta är, att jämföra hur argumentation med tiden förändras, eller inte alls förändras.
5
Abortlagarna – Skyldighet blir rättighet
Som redogörelsen av resultatet kommer visa kan 1974 års abortlag, med tolerantare föreskrifter kring abort, betraktas som närmast en förutsättning för att det ens blir någon debatt kring fosterdiagnostik några år senare. Den abortlag som tillämpats sedan 1938 60 Tolvhed, 2008, s. 46 61 Tolvhed, 2008, s. 46 62 Winther Jørgensen m fl, 2000, s. 29 63 Börjesson m fl, 2007, s. 20
21 förutsatte en hel rad skäl för att leda till praktiskt genomförande, medan den som antogs 1974 innebar en större frihet för den havande kvinnan. Nu har hon full bestämmanderätt över sin kropp – eller? Det är ett viktigt resonemang jag återkommer till.
5.1 1938 års abortlag
Den abortlagstiftning som trädde i kraft 1938 grundade sig på tre så kallade indikationer, varav minst en av dessa måste kunna bevisas i utredning genomförd av två läkare för att abort skulle godkännas. Den medicinska indikationen grundade sig på kvinnans personliga hälsa, den humanitära på om kvinnan blivit gravid genom våldtäkt, incestuösa inslag, var sinnesslö eller minderårig och slutligen den eugeniska indikationen som grundade sig på en skälig misstanke om att barnet i fråga bar på anlag som kunde leda till sinnessjukdom eller
sinnesslöhet. 1946 års revidering gav upphov till en fjärde indikation, den social-medicinska, som innebar att viss hänsyn togs till kvinnans sociala och ekonomiska förhållanden. 1963 gjordes ytterligare ett tillägg, den femte indikationen kallades fosterskadeindikationen och gällde när ”det med skäl kunde antas att det väntade barnet under fosterstadiet hade ådragit sig skada vilket gjorde att det led av svårartad sjukdom eller svårt lyte.”64
5.2 1974 års lag
Lagen föregicks av flera år av många och långa debatter om fostrets rätt till liv i förhållande till kvinnans rätt till valfrihet. Den lag som trädde i kraft 1 januari 1975 är den som vid tiden för den här studien gäller i Sverige, att en kvinna har rätt att begära abort fram till artonde veckan. Efter den tolfte veckan ska dock en särskild utredning om kvinnans personliga förhållanden genomföras, såvida inte ansvarig läkare anser att en utredning ”av särskilda skäl kan undvaras.”65
Tredje paragrafen i lagen säger att abort efter artonde veckan endast får genomföras om socialstyrelsen tillåter det. Då krävs synnerliga skäl för ett godkännande, men vad det innebär framgår inte. Motivet för denna formulering är abortlagens utgångspunkt att ”fostret till en början är en del av moderns kropp men sedan utvecklas alltmer till en
självständig individ.” Medgivande om abort efter den artonde veckan ges i regel inte om det finns skäl att anta att fostret är livsdugligt.
64
SOU: Den gravida kvinnan och fostret – två individer. Om fosterdiagnostik och sena aborter, 1989, s. 57-58
22
5.3 Kort om fosterdiagnostik
Som jag skrivit tidigare börjar fosterdiagnostik tillämpas i all enkelhet redan under slutet av 1960-talet men etableras på allvar i svensk sjukvård under 1970-talet. De metoder som då introduceras och som blir föremål för debatten kring fosterdiagnostik under slutet av årtiondet, är blodprov, röntgen- eller ultraljudsundersökning samt fostervattensprov.
Blodprovet tas för att avgöra förekomsten av ämnet alfafetoprotein som kan vara ett tecken på
utvecklingsrubbningar hos fostret eller skador i moderkakan. Genom ultraljudsundersökning avgörs fostrets läge och form, och efter den fjortonde veckan ger en sådan undersökning en relativt god bild av fostrets utveckling. Fostervattensprovet utförs genom att livmodern punkteras så att fostervatten kan sugas ut för kromosom- samt cellanalys. Provet utförs endast om misstanke om sjukdom eller skada på fostret finns och riskerna bedömer Svenska
läkaresällskapets etiska delegation som ”sannolikt små” under förutsättning att provtagaren är en erfaren läkare. Delegationen redogör även kortfattat för en fjärde möjlighet, fetoskopi, som genom att ett instrument förs in i livmodern, gör det möjligt att ta vävnadsprov på fostret eller moderkakan.66
6 Olika sätt att formulera makt
I det här kapitlet presenterar jag det studerade materialet. Med utgångspunkt i studiens syfte ska jag ge en övergripande redogörelse av debatten kring fosterdiagnostik, med fokus på den etiska argumentation som framställs. Varje skribent tituleras för enkelhetens skull med sitt efternamn men jag vill tydliggöra att det inte är specifika individers utan den yrkes- och ämnesrelaterade argumentationen som är väsentlig i kontexten. Presentationen av materialet sker i en tidskronologisk följd, i den ordning de publicerades i Läkartidningen.
6.1 ”Samhällets kostnader för ett enda utvecklingsstört barn…”
I inledningen av 1978 skriver Gustavson och Hagberg, överläkare och professorer i pediatrik vid två av landets största lasarett, ett debattinlägg som lägger grund för en intensiv debatt i Läkartidningen. Skribenterna argumenterar för vinsterna med att arbeta preventivt för att motverka förekomsten av just barn som föds med grav utvecklingsstörning,67 och då framför allt Downs syndrom som de menar utgör en tredjedel av dessa barn. ”Psykisk
66 Svenska läkaresällskapets delegation för medicinsk etik, Läkartidningen, nr 28-29, 1979, s. 2541 67
Grav utvecklingsstörning innebär vid den här tiden en IQ på under 50, måttlig utvecklingsstörning en IQ på 50-69
23 utvecklingsstörning (mental retardation) är det kvantitativa och ekonomiskt tyngsta
handikapptillståndet i vårt samhälle.”68 skriver de inledningsvis. Deras utgångspunkt är en då nyligen genomförd studie av barn med grav psykisk utvecklingsstörning födda under 1960-talet, som de menar kan ge viss vägledning för ”var de preventiva ansträngningarna för framtiden främst skall sättas in för att minska denna grupp handikappade.”69
De menar att den kromosomavvikelse som förekomsten av Downs syndrom innebär, skulle kunna upptäckas tidigare. Annan grav utvecklingsstörning borde kunna motverkas genom att mödrar i riskgrupper prioriteras. Med prenataldiagnostik ska man undersöka om fostret bär på en genetisk sjukdom för att på så vis kunna motverka att genetiskt överförbara sjukdomar sprids. Gustavson och Hagberg tror inte att användandet av alkohol och narkotika vid graviditeten är av avgörande betydelse för tillkomsten av gravt utvecklingsstörda, däremot de måttligt utvecklingsstörda. Här efterlyser de en epidemiologisk kartläggning för att hitta orsakssamband.70
Den preventiva approachen är inte bara humanitärt utan också ekonomiskt starkt motiverad. Samhällets kostnader för ett enda gravt utvecklingsstört barn på institution uppgår till cirka 1, 2 miljoner kronor per tioårsperiod räknat i 1976 års penningvärde.71
I maj 1978 publiceras i ett antal dagstidningar artikeln Pengar eller livet – en betraktelse över
prenatal diagnostik där socionomen Nordlund, psykologen Wester samt överläkare Wik
ifrågasätter det etiskt försvarbara i en utveckling som de menar har sin huvudsakliga grund i ekonomiska motiv. ”intresset av att bli av med olönsamma människor är särskilt stort i politiska system som betonar lönsamhet”.72 Detta föranleder att överläkare Gustavson skriver ett svar i Läkartidningen nr 22 där han utifrån andra infallsvinklar söker ge skäl för sin argumentation. Under rubriken Genetisk upplysning och prenatal diagnostik talar Gustavson utifrån den traumatiska situation det kan innebära för blivande föräldrar att få ett barn med en grav utvecklingsrubbning eller missbildning. Att det utifrån den aspekten torde vara givet att använda alla tänkbara medel för att lindra och hjälpa i denna sorgeprocess. Vidare menar han att fosterdiagnostik borde erbjudas alla mödrar som redan fått ett missbildat barn. ”På så sätt kan riskfamiljen garanteras att ett kommande barn inte får den svåra utvecklingsrubbning, missbildning eller sjukdom för vilken det föreligger en ökad risk”.73 Han anser att resurserna
68 Gustavson, Karl-Henrik, Hagberg, Bengt, ”Prevention av psykisk utvecklingsstörning”, Läkartidningen, nr 6,
1978, s. 415 69 Gustavson m fl, nr 6, 1978, s. 415 70 Gustavson m fl, 1978, s. 415 71 Gustavson m fl, 1978, s. 416 72
Gustafson, Sture, Fosterdiagnostik, för vem?, LT, Stockholm, 1980, s. 46-47
24 för genetisk rådgivning och fosterdiagnostik är bristfällig i hela landet, vilket föranleder att många kvinnor som löper risk att föda ett barn med missbildning inte kan erbjudas mer korrekta medicinska bedömningar. Han anser det dock viktigt att understryka att om blivande föräldrar inte accepterar abort, skall de inte behöva ta beslut om fosterdiagnostik. Slutligen betonar Gustavson att den genetiska upplysningen och fosterdiagnostiken ”är till för den enskilda familjen […] och har ett rent medicinskt humanitärt syfte”, att de ekonomiska
förmånerna ”är av sekundärt intresse.”74 Han menar, som svar på den kritik den första artikeln fick, att påståendet att prenatal diagnostik skulle vara ekonomiskt betingad, är ett
missförstånd.75
Nordlund, Wester och Wik ger respons på Gustavsons artikel i Läkartidningen nr 26 1978. De skriver under rubriken En skrämmande verklighet att de upplever att deras
meningsmotståndare i sitt senaste inlägg inte bemöter deras kritik, eftersom han väljer att argumentera för fördelarna med fosterdiagnostik rörande extrema fall där risken är stor att barnet inte överlever förlossningen. De håller med honom om att det i dessa fall inte är kontroversiellt att motivera fosterdiagnostik. De motsätter sig däremot argumentationen om att resurser bör läggas på arbetet mot barn med Downs syndrom. ”Det finns inga humanitära, enbart ekonomiska skäl att utrota människor med t.ex. Downs syndrom.”76 De skriver att de alla tre känner många människor med Downs syndrom som lever meningsfyllda liv med alla de beståndsdelar som ”vi alla brukar anse gör livet värt att leva ett litet tag till”,77
och att de personerna förmodligen inte uppskattar att det förs en diskussion om deras
existensberättigande. Nordlund, Wester och Wik menar att den diskussion om
fosterdiagnostiken som inledningsvis rörde högriskmödrar och grava fosterskador, snabbt har kommit att bli rent ekonomisk och röra även andra typer av barn. De syftar då främst på barn som föds med Downs syndrom. ”Här gäller det lönsamhet, inte humanitet”, menar de.78 Vidare kritiserar de även den hävdade valfriheten för föräldrar som motsätter sig abort. De menar att i scenariot att en vitklädd ”högstatusperson” erbjuder den i status ”underlägsna” individen ett blodprov för att avgöra om fostret är friskt, blir det förmodligen näst intill omöjligt för individen att säga nej.79 ”Om det ’frivilliga’ provet sedan skulle visa att fostret är
74 Gustavson, 1978, s. 2202 75
Gustavson, 1978, s. 2201
76 Nordlund Roland, Wester Agneta, Wik Bertil, ”En skrämmande verklighet”, Läkartidningen, nr 26, 1978 s.
2531
77 Nordlund m fl, 1978, s. 2530 78
Nordlund m fl, 1978, s. 2531
25 skadat, får kvinnan ’frivilligt’ ta ställning till abortfrågan.”80
, och de menar att då är svaret givet, framför allt med tanke på att läkaren förmodligen är en förespråkare av
fosterdiagnostik. ”Vi anser att missbruksriskerna är särskilt stora i kapitalistiska system i ekonomisk kris som råder bl a i Sverige.”81
skriver de och syftar på att läkarens arbetsgivare, landstinget, förmodligen är medvetet om de ekonomiska konsekvenserna ifall någon väljer att avstå från prover och därmed abort. De tre skribenterna menar att överläkare Gustavson talar ”mot bättre vetande” när han skriver att fosterdiagnostiken enbart är humanitärt motiverad, eftersom han själv hävdat motsatsen i tidigare inlägg. De skriver även att upplevelsen av att få ett barn som är skadat på något sätt, skulle kunna förebyggas:
Vi har karaktäriserat familjens kris som en ”social panik”, utlöst av falska eller sanna föreställningar, om vilket eländigt liv som väntar det skadade barnet. Vi har hävdat att förändrade attityder och materiella villkor och information om detta kan väsentligen minska denna kris.82
Gustavsons svar publiceras direkt efter det här inlägget i samma nummer av tidningen. Han inleder med att återkoppla till det för föräldrarna traumatiska i att få ett barn som är så skadat att det kanske inte överlever mer än ett par år:
Den psykiska kris och det oftast svåra lidande som det innebär för föräldrarna att få ett barn med en allvarlig medfödd sjukdom, grav utvecklingsrubbning eller svåra missbildningar ledande till döden under de första levnadsåren eller livslång invaliditet betecknas som ”social panik”.83
Gustavson menar att delar av de tre debattörernas resonemang är ”felaktigt och verklighetsfrämmande.”84
Han berör dock inte de väsentliga delarna av den kritik han fått utan håller sig till att argumentera för fosterdiagnostikens betydelse i fall när det handlar om mycket gravt skadade barn eller mödrar som redan fått ett handikappat barn och i möjligaste mån önskar slippa ett andra. Gustavson fortsätter med att argumentera till förmån för
fosterdiagnostikens utbyggnad ”så att riskmödrar som önskar fosterdiagnostik kan erbjudas dylik och ej tvingas föda svårt hjärnskadade och missbildade barn.”85
Han hänvisar i
inledningen av sin replik först till överläkare Wik och dennes medarbetare för att snart enbart skriva till Wik och därmed utelämna Wester och Nordlund helt. Det är alltså enbart till överläkaren han vänder sig och menar att denne felciterat hans tidigare resonemang och i viss
80
Nordlund m fl, 1978, s. 2531
81 Nordlund m fl, 1978, s. 2531 82 Nordlund m fl, 1978, s. 2531
83 Gustavson, Karl-Henrik, ”Replik”, Läkartidningen, nr 26, 1978, s. 2531 84
Gustavson, 1978, s. 2531
26 mån också vinklat dess innebörd. Gustavsons direkta respons på deras kritik bygger på en oförståelse för den:
Jag har svårt att förstå hans (överläkare Wik, förf. anm) negativa inställning till att en verksamhet, som har ett medicinskt humanitärt syfte, sekundärt också kan få ekonomiskt gynnsamma konsekvenser.86
Avslutningsvis anser överläkare Gustavson att kollegans tvivel kring ”frivilligheten” i en individs beslut om fosterdiagnostik, saknar belägg. ”Det finns ingen reell grund för Wiks misstro mot mödravårdskolleger, arbetsgivare, landsting, m fl i dessa avseenden.”87
6.2 ”… de olönsamma blir allt mindre önskvärda…”
Under rubriken Föräldersynpunkt på fosterdiagnostik skriver Karlsson, förälder till ett barn med Downs syndrom, en längre artikel i Läkartidningen. Han inleder med att rikta kritik mot Nordlund, Wester och Wik som, till skillnad från Gustavsons i hans tycke mer nyanserade synpunkter, anspelar på läsarens emotionella sidor genom exempelvis valet av ordet ”utrota” när de skriver att det bara finns ekonomiska motiv till att ”utrota barn med t.ex. Downs syndrom”, något som han tror kan vara en medveten strategi för att läsaren ska relatera till historiska skeenden med förföljelser av människor: ”de använder meningsbyggnad och ords valörer till att spela på känslor och till att trycka ner andras åsikter.”88 Vidare menar Karlsson att han inte skulle vilja förlora sin son, men som förälder till ett barn med utvecklingsstörning anser han att alla blivande föräldrar ska ges möjligheten till fosterdiagnostik. ”Alltjämt hade
jag föredragit ett avbrytande av min frus graviditet, framför hans födelse”,89 skriver han och menar att även en lindrig utvecklingsstörning innebär en belastning för övriga
familjemedlemmar. Dessutom anser Karlsson att frivilligheten i ett beslut om fosterdiagnostik och eventuell abort, inte är större än i något annat sammanhang. ”Utsätts vi inte alltid för påverkan?”90
undrar han och frågar sig vidare hur frivilligt en kvinnas abortbeslut är även om fostret är friskt. Dessutom undrar han hur stor frivilligheten blir för de föräldrar som vill ha mer information om sitt foster men vägras det. Avslutningsvis menar Karlsson att han har svårt att undvika att tänka att den här frågan är något mer än enbart medicinsk och social för Nordlund, Wester och Wik. Att den kanske rentav används som en förevändning för att
86
Gustavson, 1978, s. 2531
87 Gustavson, 1978, s. 2531
88 Karlsson, Göran, ”Föräldersynpunkt på fosterdiagnostik”, Läkartidningen, nr 34, 1978, s. 2833 89
Karlsson, 1978, s. 2833
27 kritisera ett samhällssystem. ”Dock förekommer ju missbruk av medicinsk vetenskap även i andra samhällssystem än kapitalistiska”,91 skriver han.
Svaret från Nordlund, Wester och Wik publiceras direkt efter ovanstående artikel och inleds med att de tre skribenterna uttrycker sin förståelse för att Karlsson föredragit att hans son aldrig kommit till världen. De menar att inga enskilda föräldrar ska behöva klandras för sådana ståndpunkter. De understryker dock vikten av att samhället tar sitt ekonomiska och sociala ansvar för att förbättra situationen för handikappade och underlätta livet för föräldrar till handikappade barn. Detta menar de föranleder att skälen för att abortera fysiskt avvikande foster minskar.92
Vi menar också att en högt utvecklad fosterdiagnostik motverkar social forskning, integrering, normalisering och förbättrade sociala villkor. […] Om bördan av att ha ett även relativt lindrigt utvecklingsstört barn består i attityder utom och/eller inom familjen så inte är fosterdiagnos lösningen på problemen.93
Nordlund, Wester och Wik beklagar att Karlsson uppfattar det som att de försöker förleda läsaren emotionellt genom språket, men de anser det vara en självklarhet att det inte går att diskutera uppfattningar om avvikande människor utan att känslor blir centrala:
Hur vi ser på handikappade, hur vi behandlar utvecklingsstörda är inte en medicinskt-teknisk fråga. Det är en fråga om känslor, värderingar, attityder, ideologi.94
De tre skribenterna förnekar att de blandar ihop humanitet med en ekonomisk aspekt. De menar istället att de analytiskt försöker belysa ”ekonomins inverkan på humaniteten.”95 De anser att de har grund för att ifrågasätta de humanitärt primära argumenten eftersom samhället ger en möjlighet att utifrån humanitet agera i strävan efter det ekonomiskt mest gynnsamma. Att ekonomiska argument i många fall är centrala, anser de vara uppenbart och syftar då till tidigare uttalanden från främst överläkare Gustavson och Hagberg.96 De ger Karlsson rätt i hans antydan om att invändningarna mot fosterdiagnostikens utveckling delvis grundar sig i en kritik mot ett särskilt samhällssystem. De anser frågan om fosterdiagnostik inneha en politisk dimension då risken för ett missbruk av metoden är överhängande i ett politiskt system som ”bekänner sig till konkurrens, elitism och lönsamhetstänkande”.97
Detta menar de
91 Karlsson, 1978, s. 2833
92 Nordlund, Roland, Wester, Anita, Wik, Bertil, ”Replik”, Läkartidningen, nr 34, 1978, s. 2833 93
Nordlund m fl, 1978, s. 2833
94 Nordlund m fl, 1978, s. 2833 95 Nordlund m fl, 1978, s. 2833 96
Läs stycke 6.1 ”Samhällets kostnader för ett utvecklingsstört barn…”
28 är betecknande för ett kapitalistiskt samhällssystem. ”I ekonomisk kris brutaliseras ett sådant samhälle ytterligare och de olönsamma blir allt mindre önskvärda…”.98
6.3 ”… genetiskt certifikat för att få skaffa sig egna barn?”
I tidskrift nr 38 av 1978 års Läkartidningen skriver Stig Melander, överläkare vid
kvinnokliniken på lasarettet i Norrköping, ett långt debattinlägg om den etiska problematiken kring abort och fosterdiagnostik. Han inleder med att diskutera det etiskt besvärliga med abort och menar att det är anmärkningsvärt att en läkare vissa gånger i det närmaste kan vara
skyldig att ta av daga ett liv, men så fort barnet kommit utanför livmodern råder andra lagar. ”Vi blir pliktiga att till varje pris söka bibehålla dess liv.”99
När det gäller fosterdiagnostik håller han med tidigare debattörer om att konstaterade svåra missbildningar på fostret bör kunna vara skäl nog för att avbryta en graviditet. Han anser det vara hedervärt och humant när en sådan handling sker för att undvika att döma en annan människa till ett liv i lidande, som han menar antagligen blir fallet för någon som föds med exempelvis ryggmärgsbråck. Vidare menar han att med det som grundval är den mest logiska följden att graviditeten inte bör avbrytas om ”det inte finns anledning att räkna med ett liv i lidande.”100 Skulle detta tankesätt sedan appliceras på de fall då det rör sig om det han kallar ”mongoloidfoster”, bör den logiska slutsatsen bli att graviditeten fullföljs:
Det är nämligen ett allmänt accepterat faktum, att den mongoloide som medveten och levande människa knappast själv i nämnvärd omfattning lider av sitt tillstånd.101
Melander menar att då det uppenbart är så att det ändå sker aborter av foster med
kromosomavvikelser, måste det vara andra faktorer som avgör ett sådant handlande. Han har själv pratat med flera föräldrar som tagit ett dylikt beslut och han menar att den avgörande anledningen till att de valt att inte föda barnet har varit tanken på om det skulle hända föräldrarna något, att barnet är värnlöst och utlämnat. Sedan frågar man sig vad som händer när man som förälder blir gammal och kanske inte har samma krafter längre. Ett normalt barn på väg in i vuxenlivet kan räkna med ett i hög grad självständigt liv ”men den mongoloide är även i vuxen ålder värnlös och prisgiven.”102 Melander anser tankar grundade i en omtanke om barnets bästa, vara klart acceptabla anledningar till att avbryta en graviditet.
98
Nordlund m fl, 1978, s. 2834
99 Melander, Stig, ”Individen inom och utom livmodern”, Läkartidningen nr 38, 1978, s. 3282 100 Melander, 1978, s. 3282
101
Melander, 1978, s. 3282
29 Vidare diskuterar Melander den möjlighet fosterdiagnostiken ger att upptäcka anlag för
sjukdomar. Om anlag för diabetes och cancer upptäcktes, skulle det vara rimliga skäl för att få abortera ett foster? Han menar att då dessa sjukdomar är så pass vanliga skulle det kanske innebära aborter i stor omfattning. Men betänk då, skriver han, att cancer och diabetes var ovanliga sjukdomar och att bara några få aborter utfördes av sådana skäl, skulle det ge eko? Han rör också den problematik som uppstår när det nu går att avgöra könet på det ofödda barnet och att abort görs när barnet visar sig vara av oönskat kön. Han menar att många förfasas över en sådan handling:
Men är inte vår reaktion egentligen hyckleri? Därför att situationen är obehaglig, skulle vi i ett samhälle som infört fri abort och med kraft hävdat den gravida kvinnans suveränitet, när det gäller att avgöra det blivande barnets liv och död, plötsligt börja ifrågasätta samma suveränitet och kräva en redovisning av motiv, en redovisning som vi annars inte begär. Varför skall vi förfasa oss över avbrytanden på grund av oönskat kön, när vi inte förfasar oss över avbrytanden av andra skäl? 103
Melander frågar sig om den tekniska utvecklingen medför att individens värde och integritet urholkas. Om det blir varje havande kvinnas medborgerliga plikt att genomgå diverse
fostertester för att avgöra fostrets status. ”Skall man behöva skaffa sig ett ’genetiskt certifikat’ för att få skaffa sig egna barn?”104
Utvecklingen föranleder också, menar Melander, att många associerar till exempelvis genmanipulation och konstgjord befruktning och att en sådan utveckling ter sig omänsklig. Han anser ändå att det finns humanitära skäl till att inte stoppa fosterdiagnostikens utveckling, utan att man istället bör försöka kontrollera den. Han skriver avslutningsvis att hans svåraste kval i den pågående debatten är tanken på alla de nu
existerande människorna med olika handikapp. Han undrar om de uppfattar resonemangen som något annat än kränkande. ”Hade jag kommit till nu, skulle ni, de andra, ha sett till att jag aldrig kommit till världen! Jag är en oönskad medborgare.”105
6.4 ”Hur ’sjuka’ barn ska vi acceptera?”
Debatten om fosterdiagnostik upprätthåller sin aktualitet under nästföljande år, längre debattinlägg och medicinska artiklar publiceras kontinuerligt. 1979 års etiska diskussion i Läkartidningen inleds med artikeln Etik och prenatal diagnostik av distriktsläkarna Inger Bylén och Ulla Söderström samt psykiatern Bengt Mattsson. De understryker att den debatt som varit dittills under året, fokuserat kring hur de fosterdiagnostiska testerna genomförs. De positiva aspekterna kring själva testerna, frivilligheten, stödet och informationen, har
103 Melander, 1978, s. 3283
104
Melander, 1978, s. 3284
