Att leva med en tarmstomi : En litteraturstudie

EXAMENSARBETE -KANDIDATNIVÅ

VÅRDVETENSKAP MED INRIKTNING MOT OMVÅRDNAD VID AKADEMIN FÖR VÅRD, ARBETSLIV OCH VÄLFÄRD

2020:82

Att leva med en tarmstomi

En litteraturstudie

Sofie Sarfve

Sophie Karlsson

Examensarbetets titel:

Att leva med en tarmstomi: En litteraturstudie

Författare: Sofie Sarfve Sophie Karlsson

Huvudområde: Vårdvetenskap med inriktning mot omvårdnad

Nivå och poäng: Kandidatnivå, 15 högskolepoäng

Utbildning: Sjuksköterskeutbildning GSJUK18v

Handledare: Lotta Saarnio Huttu

Examinator: Maria Lundvall

Sammanfattning

Under 2015 i Sverige uppskattades det finnas cirka 43 000 personer som levde med en tarmstomi. Att få en stomi kan vara livsomvälvande och det kan vara förenat med osäkerhet. Det finns olika sorter av tarmstomier där alla kan ge olika komplikationer som kan påverka personen i vardagen. Syftet är att belysa hur det är för vuxna personer att leva med en tarmstomi. Metoden som använts under examensarbetet är en litteraturöversikt där nio artiklar granskats och resulterar till litteraturstudiens resultat. Resultatet består av tre teman och sju underteman. Resultatet visar tydligt att livet med stomi är både en fysisk och psykisk process att bearbeta. Majoriteteten av stomibärarna upplever läckage och hudskador som en negativ konsekvens. En vanlig komplikation av stomioperationen är bråck, vilket påverkar den sexuella njutningen. Tarmstomin leder också till osäkerhet att vistas i sociala sammanhang, då stomibärarna upplever en rädsla att stomin ska synas. Slutsatsen är att vårdandet av personer med stomi kommer att gynnas om kunskapen ökar hos sjuksköterskorna vilket leder till ett bättre preventivt arbete om hur det är att leva med en tarmstomi.

INNEHÅLLSFÖRTECKNING

INLEDNING _________________________________________________________ 1 BAKGRUND _________________________________________________________ 1

Vad är en stomi ___________________________________________________________ 1 Orsaker till en stomi _______________________________________________________ 2 Komplikationer efter stomi __________________________________________________ 2 Att förstå patienten ur ett livsvärldsperspektiv _________________________________ 3 Sjuksköterskans roll _______________________________________________________ 3 PROBLEMFORMULERING ____________________________________________ 4 SYFTE ______________________________________________________________ 4 METOD _____________________________________________________________ 4 Datainsamling _____________________________________________________________ 5 Dataanalys _______________________________________________________________ 5 Etiska överväganden _______________________________________________________ 6 RESULTAT __________________________________________________________ 6 Tabell 1. Översikt av teman och underteman ________________________________ 6

Förändrat vardagsliv _______________________________________________________ 7

Hudens påverkan av läckage _______________________________________________________ 7 Sex och intimitet ________________________________________________________________ 7

Rädsla och oro över att bli avslöjad ___________________________________________ 7

Undvikandet av sociala sammanhang ________________________________________________ 7 Förändrad klädstil _______________________________________________________________ 8 Förändrad kosthållning ___________________________________________________________ 8

Att lära sig leva med en tarmstomi ___________________________________________ 8

Information från vården ___________________________________________________________ 8 Att anpassa sig __________________________________________________________________ 9

DISKUSSION ________________________________________________________ 9

Metoddiskussion ___________________________________________________________ 9 Resultatdiskussion ________________________________________________________ 10

Hudens påverkan av läckage ______________________________________________________ 11 Förändrad klädstil ______________________________________________________________ 11 Information från vården __________________________________________________________ 11 Att anpassa sig _________________________________________________________________ 12

Hållbar utveckling ________________________________________________________ 12

SLUTSATSER _______________________________________________________ 13

REFERENSER ______________________________________________________ 15

Bilaga 1. Sökhistorik ______________________________________________________ 20 Bilaga 2. Litteraturöversikt_________________________________________________ 22

INLEDNING

Idén till detta examensarbete växte fram under sjuksköterskeutbildningen, då vi har träffat ett flertal patienter med tarmstomi under verksamhetsförlagd utbildning. Patienter med stomi kan förekomma på sjukhusets alla vårdavdelningar samt inom primärvården. Vi upplever att patienternas känslor kring stomin varierade. I den kommande yrkesrollen som sjuksköterskor strävar vi efter en djupare kunskap och förståelse, om hur det är att leva med en påse på magen. Vi ansåg att patienternas känslor kring att leva med stomi är viktigt att förstå för att kunna möta dem ur deras livsvärld och tillsammans med patienten sträva efter att de ska uppnå hälsa och välbefinnande.

BAKGRUND

Under 2015 fanns det omkring 43 000 personer i Sverige som levde med en stomi och det var jämnt fördelat mellan könen. Mellan åren 2006–2015 visade statistiken en ökning med cirka 6000 stomibärare. Den största gruppen stomibärare var i åldrarna 70– 79 år (Blixt, Hiort & Tollin 2017, ss. 10 - 11). Att få en stomi kan vara livsomvälvande och det kan vara förenat med osäkerhet. Redan sedan tidig ålder blir barn lärda att kontrollera tarm-och blåstömningen samt att toalettbesök är en privat sak där ingen ska känna lukt eller höra ljud. Vid en stomioperation försvinner kontrollen över ljud och avförings- frekvens då ringmuskeln på ändtarmen inaktiveras. Tarmen där stomin är fäst, har inte muskulatur nog att ersätta ringmuskeln. Förlusten av denna kontroll kan skapa en känsla av förnedring. Samhällets syn på kontroll av lukt och ljud, skapar en känsla av osäkerhet hos personer med stomi (Nilsen 2011, ss.104–108).

Vad är en stomi

Ordet stomi kommer från det grekiska stoma och betyder ”mun” eller “öppning”. Vid en stomioperation på tarmen sker ett kirurgiskt ingrepp där en konstgjord öppning görs mellan två organ (Madum & Mortensen 2010, s.260).

Det finns olika sorters tarmstomier och val av stomi är beroende på indikation och var på tarmen skadan eller behovet av avlastning finns. En tunntarmsstomi är placerad på magens högra sidan medan en tjocktarmsstomi är placerad på magens vänstra sida. Tunntarmsstomi kan delas upp i två olika, beroende var på tunntarmen den är placerad. Vid en jejunostomi är avföringen riklig samt mycket tunn och rinnande, samma gäller vid en ileostomi. Vid dessa stomityper är det viktigt att ha tömbara påsar som kan hantera stora mängder avföring (Madum & Mortensen 2010, s.265). Mängden avföring från en stomi på tunntarmen kan vara mellan 600–800 ml/dygn. Avföringen från tunntarms stomier innehåller enzymer som har en hudirriterande effekt. Det finns bandage som är förstärkta och bättre anpassade för den frätande avföringen (Persson 2018, s.61).

De stomier som är placerade på tjocktarmen heter transversostomi och sigmoideostomi. Vid en transversostomi är stomin placerad på den tjockaste delen på kolon, av den an-ledningen är avföringen grötliknande eller fast. Sigmoideostomi är en av de vanligaste

stomityperna och vid operationen blir kolon till stora delar orörd och avföringen är fast. Utöver de permanenta stomierna som beskrivs ovan, finns det även en loopileostomi som används i avlastande syfte. En av anledningarna till att få en avlastande stomi kan vara rektalcancer, skydd för en bäckenreservoar eller som en akut åtgärd vid tarmperforation. Reoperationen av tarmen sker oftast inom sex till åtta veckor (Persson 2008, s.62).

Orsaker till en stomi

Det finns flera olika anledningar till att få en tarmstomi. Några vanliga orsaker är kolo-rektalcancer eller inflammatoriska tarmsjukdomar som Ulcerös Colit (UC) och Morbus Crohn (Mb Crohn) (Lundstam 2018, ss.39–46).

Kolorektalcancer är vanligast i västvärlden och där ingår rektalcancer och koloncancer. Vid cancer i rektum är valet av operationsmetod anpassat efter var tumören sitter. Vid tumörer som sitter långt ner i tarmen görs vanligen en rektalamputation och en sigmoideostomi läggs upp och såret vid rektum sys igen. Vid koloncancer görs en hemikolektomi på antingen höger eller vänster sida, beroende var på tarmen cancern sitter (Lundstam 2018, ss.45–47).

Vid både UC och Mb Crohn är tarmen inflammerad. Karaktäristiskt för UC är att den börjar i rektum och sträcker sig sedan i en proximal riktning. UC går dock inte längre än till övergången mellan kolon och tunntarm. Vid Mb Crohn sträcker sig inflammationen i hela mag-tarmkanalen. Vanligtvis är inflammationen i den distala delen av ileum och kolon (Lundstam 2018, ss.40–41).

Komplikationer efter stomi

Läckage kan uppkomma vid fel val av förband, olämplig placering eller felaktig konstruktion av stomin (Madum & Mortensen 2010, s.277). Risken för läckage kan minskas om man prövar en annan bandageringsteknik. Vid bråck är konvexa bandage att föredra då dessa passar på ojämna områden och därmed lindrar problemet med läckage (Coloplast uå.). Om den nya bandageringen inte fungerar kan en korrigering av stomin bli aktuell (Madum & Mortensen 2010, s.277).

Bråck är en utbuktning på bukhinnan som resulterar i en utbuktning på magen. Bråck kan vara medfött eller uppstå när en öppning i bukväggen som normalt inte ska finnas, finns där. Ur öppningen kan då ett organ eller en organdel från bukhålan pressas ut. Bråck som är relaterade till en stomioperation heter parastomala bråck och risken för ett sådant bråck är 50%. Det går att åtgärda parastomala bråck, men det är komplicerat. Ofta måste stomin flyttas till andra sidan av magen och bråcket behöver lagas med ett nät. Detta nät går även att operera in i förebyggande syfte och därmed minskar risken för bråck från 50% till 10% efter fem år (Millbourn, Rosén 2019, ss.242–247).

Hudbesvär runt stomin är en vanlig komplikation hos stomibärare. Enligt Herlufsen et al. (2006) har 57% av personerna med ileostomi och 35% av kolostomibärarna hudbesvär runt stomin. Vid en stomi används ett tätt förband för att förhindra avföringsläckage. Huden utsätts då för fukt och huden får svårt att andas. När den

fuktiga huden hålls instängd, mjukas huden upp. Den uppmjukade huden försämrar hudbarriären vilket leder till ett försämrat skydd mot bakterier. Vid allvarliga hudskador kan det ta upp till fyra månader innan huden återfår sin styrka (Madum & Mortensen 2010, ss.276–277).

Att förstå patienten ur ett livsvärldsperspektiv

Wiklund (2003 s. 48, 70) menar att alla människor har ett eget, unikt förhållande till sin egen kropp och människan inte kan förstås som en isolerad enhet, utan måste alltid förstås i relation till det sammanhang hen befinner sig i. För att kunna tillgodose en helhetssyn och delaktighet för den enskilda individen är det viktigt att sjuksköterskan utgår från ett livsvärldsperspektiv i sitt omvårdnadsarbete (Ekebergh 2015a, ss.66–67). Varje upplevelse som människan har sker genom den levda kroppen. Kroppen är närvarande hela tiden och människan kan inte gå ifrån sin egna kropp. Det är även genom den levda kroppen som hälsa och ohälsa upplevs (Ekebergh 2015a, s.71).

För att vården till en patient ska vara vårdande, är det viktigt att sjuksköterskan ser hur patienten upplever det att vara sjuk (Ekebergh 2015b, s.123). Patientens livsvärld behöver mötas av sjuksköterskan. Livsvärlden är den värld av erfarenheter och upplevelser som varje människa är bärare av. Till grund för förståelsen av hälsa ur ett livsvärlds-teoretiskt perspektiv, ligger fokus på vad hälsa innebär för varje enskild individ. Det handlar om en inställning till den vanliga världen såsom den erfars och upplevs (Ekebergh 2015c, s.19).

Inom vårdvetenskapen används begreppet lidande. Lidande uppkommer vanligtvis i samband med en sjukdom och hela personen måste ses (Arman 2015a, s.23). Att lida är en viktig del av livet, då det är oundvikligt att leva ett liv utan att hamna i oönskade situationer där smärta eller förlust finns, vilket innebär en ansträngning att ta sig igenom. Sjukdomslidande är relaterat till det lidande som upplevs i samband med ohälsa, sjukdom eller behandling (Arman 2015b, s.42).

Sjuksköterskans roll

En sjuksköterskas specifika kompetens är omvårdnad. Det innebär att det patientnära arbetet grundar sig i en humanistisk människosyn. Sjuksköterskan ska erbjuda patienter ökad möjlighet till att bibehålla eller återfå sin hälsa, samt att uppnå bästa möjliga förutsättning för god livskvalitet och välbefinnande (Svensk sjuksköterskeförening 2017 s.4). En del av sjuksköterskans roll i omvårdnaden med stomipatienter är att vägleda patienterna som befinner sig i en krissituation med anledning av sjukdom eller ny livsstilsförändring. Sjuksköterskan har en viktig roll i återhämtningen för patienter med stomi, där patienten kommer att gå igenom olika faser av acceptans, anpassning och återhämtning av den nya livsstilsförändringen (Brown 2017).

Sjuksköterskor som genomgått en vidareutbildning inom stomi anser att stomivård är ett av deras primära ansvarsområden medan allmänsjuksköterskor inte ser det som en del av sitt rutinmässiga omvårdnadsområde. Allmänsjuksköterskor vill inte ansvara för stomivård med anledning av att de saknar den grundläggande kunskap för att kunna tillhandahålla den vård som stomisjuksköterskor kan utföra (Duruk & Ucar 2013).

Sjuksköterskorna anser att de inte träffar patienter med stomi tillräckligt ofta för att upprätthålla den kunskap som krävs vid stomivård. Stomivård innebär att hantera stomin praktiskt samt ha den kunskap som krävs för att kunna lära patienten egenvård av sin stomi (Gemmill et al. 2011).

Patienterna behöver bli medvetna om stomivård för att kunna hantera det nya livet. Att få en stomi kan innebära en obehaglig och främmande upplevelse som kan ge psykiska stressreaktioner. Sjuksköterskan behöver en god kunskap om hur detta påverkar patientens möjlighet att ta emot information och den handledning som ges (Nilsen 2011, s.103).

Sjuksköterskans skicklighet ligger i att bedöma vilket behov patienten har av lärande. För en framgångsrik patientutbildning är det avgörandet hur mottaglig patienten är för inlärning (Gemmill et al. 2011). Patientens tidigare erfarenheter, självbild och kroppsuppfattning är avgörande för att hantera den nya livssituationen. Vid sjukdom uppstår olika försvarsmekanismer som försvarar självbilden man har byggt upp under livets gång. Försvarsmekanismen skyddar även mot den ångest som kan uppstå när det finns en risk att förlora den självbild som är uppbyggd. Sjuksköterskan behöver förstå den roll som försvarsmekanismerna spelar, då detta reglerar patientens mottaglighet för information (Nilsen 2011, s. 108).

PROBLEMFORMULERING

Att få en tarmstomi påverkar patienten både fysiskt och psykiskt samt att vardagen för-ändras. Det är väldigt individuellt hur känslor kring stomi upplevs och därför är det be-tydelsefullt att undersöka hur en tarmstomiuppläggning påverkar patienternas liv. Kroppen och kroppsfunktionerna förändras och stomin kan vara förenat med en osäkerhet för läckage och komplikationer. I den kommande yrkesroll som allmänsjuksköterskor kommer mötet med patienter som har stomi att öka, då en ökning av stomibärare sker i samhället. Allmänsjuksköterskor har uttryckt att de saknar den grundläggande kunskap för att utföra en god stomivård samt de anser att det inte är en del av deras rutinmässiga omvårdnadsområde. En sammanställning av aktuell forskning är därför betydelsefull för att öka kunskapen samt att förbättra och utveckla en god vård för patienter med tarmstomi.

SYFTE

Syftet är att belysa hur det är för vuxna personer att leva med en tarmstomi.

METOD

Examensarbetet är en litteraturstudie där utformningen utgått från Fribergs (2017b, ss.83–90) struktur för examensarbete. Vi har metodiskt sökt fram vetenskapliga artiklar

som låg till grund för valt ämne. Metoden som valdes och användes var en litteraturöversikt där både kvalitativa och kvantitativa artiklar granskades, detta för att öka kunskapen och förståelsen om hur livet med tarmstomi är. Genom att använda en litteraturöversikt har relevanta artiklar som kunde besvara syftet med studien sökts fram.

Datainsamling

Datainsamlingen är gjord enligt Fribergs (2017b, s.87) beskrivning av hur en litteratur-sökning bör gå till vid en litteraturstudie. Vår datainsamling har utgått ifrån databaserna Cumulative Index to Nursing and Allied Health Literature (Cinahl) och PubMed. Motiven för användandet av dessa databaser var att Cinahl är en omvårdnadsdatabas som också har tidskrifter om sjukgymnastik och arbetsterapi. PubMed är en databas som är inriktad på medicin, omvårdnad och odontologi (Forsberg & Wengström 2008, s.82). Inför valet av artiklar gjordes begränsningar inför sökningen. Inklusionskriterierna för vår studie var att artiklarna skulle vara publicerade 2010 och framåt, tarmstomi oavsett grundsjukdom, deltagarna skulle vara 18 år eller äldre samt kön och etnicitet togs ingen hänsyn till. Artiklarna skulle vara publicerade i en vetenskaplig journal som är peer reviewed samt skrivna på engelska.

De sökord som var relevanta för vår litteratursökning var: Permanent stoma, quality of life, stoma, ostomy, colostomy, ileostomy, young, life, stoma life, health, quality of life ostomies gender, well-being, adults. Sökorden visade dock ett litet utbud på artiklar som besvarade vårt syfte och under sökningens gång utökades antalet sökord för att få ett större urval av artiklar. De artiklar som fångade vårt intresse genom sin rubrik, gick vi vidare med och läste artikelns abstract för att sedan avgöra om hela artikeln skulle lä-sas. Sökhistoriken redovisas i bilaga 1. Totalt antal träffar var 1483. Antal lästa abstract blev 42. Slutligen valdes 9 artiklar ut till resultatet.

När artiklarna till studien var funna, genomfördes en kvalitetsgranskning med hjälp av en granskningsmall som finns i Friberg (2017c, ss.187–188). Till varje artikel skrevs en granskningsmall ut. Artiklarnas text granskades sedan flera gånger för att se om de höll en god kvalitet. Tio artiklar lästes igenom därav en artikel inte uppfyllde kraven. Detta resultat fördes sedan in i en litteraturöversikt som redovisas i bilaga 2.

Dataanalys

Det första steget i dataanalysen var en granskning över de valda artiklarna. Vid granskningen användes granskningsfrågor som var anpassade för kvalitativa och kvantitativa artiklar, dessa frågor finns tillgängliga i Fribergs bok Dags för uppsats - Vägledning för litteraturbaserade examensarbeten (2017c, ss.187–188).

Vid en dataanalys menar Friberg (2017a, s.135) att analysarbetet kan beskrivas som en rörelse från helheten till delarna, och därifrån till en ny helhet. Delarna uppstår när artiklarna bryts ner för att hitta bärande stycken som kommer att svara på studiens syfte. Den nya helheten som skapas är resultatet. Friberg (2017a, ss.135–137) beskriver fem tydliga steg att förhålla sig till vid tillvägagångssätt vid en dataanalys. Stegen består först av att läsa igenom de valda artiklarna flera gånger för att förstå vad de handlar om.

Därefter ska nyckelfynd från varje studie identifieras. Därefter sker en sammanställning av varje studies resultat samt att studiernas resultat ska relateras till varandra. Sista steget i analysen är att formulera en beskrivning med grund i de nya temana.

Analysarbetet började med att artiklarna lästes och granskades både enskilt och gemensamt, detta för att skapa en gemensam helhetsbild över artiklarnas innehåll som besvarade studiens syfte. Därefter låg fokus på att finna nyckelfynd ur de valda artiklarnas resultat. Nyckelfynden färgmarkerades och utifrån nyckelfynden sammanställdes likheter och samband från varje artikel. Dessa likheter och samband bildade studiens resultat med tre teman och sju underteman.

Etiska överväganden

Forsberg och Wengström (2008, s.77) beskriver att det finns viktiga förhållningssätt att förhålla sig till när man skriver en litteraturstudie. Vi har strävat efter att redovisa samtliga studiers resultat och inte låta resultatet påverkas av våra egna värderingar eller tolkningar. Vi har även varit sannhetsenliga med det relevanta ur varje artikels resultat, det vill säga vi har inte omtolkat resultatet för egen vinning. I samband med artikelgranskningen ställdes det som ett krav på att alla artiklarna skulle vara etiskt godkända av en etisk kommitté eller visat på etiska överväganden för att få ingå i vår litteraturstudie.

RESULTAT

I följande text presenteras tre teman med sju underteman. Dessa rubriker beskriver hur det är att leva med en tarmstomi (Tabell 1).

Tabell 1. Översikt av teman och underteman

Teman Underteman

Förändrat vardagsliv  Hudens påverkan av läckage

 Sex och intimitet

Rädsla och oro över att bli avslöjad  Undvikandet av sociala sammanhang

 Förändrad klädstil

 Förändrad kosthållning Att lära sig leva med en tarmstomi  Information från vården

Förändrat vardagsliv

Hudens påverkan av läckage

Avföringsläckage från stomin kan vara ett problem som många deltagare bekymrar sig för, men det är inte alla som upplever det (Davidson 2016). Oron och vetskapen om konsekvenserna av ett läckage kan leda till många förbandsbyten. Deltagarna som hade en ileostomi var mer oroliga för läckage än de som hade en kolostomi (Claessens et al. 2015). I studien av Polidano, Chew-Graham, Bartlam, Farmer och Saunders (2020) beskrevs det att det var stora problem med läckage från kolostomin och därför anlades en ileostomi istället.

Deltagarna i Goldstine, Van Hees, Van De Vorst, Skountrianos och Nichols (2019) studie fick svara på frågor och skatta sin livskvalité relaterat till graden av hudskador runt stomin och läckage från stomin. Resultatet visade att deltagarna med normal hud skattade högre grad av livskvalité än de som fått olika hudskador. Resultatet visade även att hudirritation var en vanlig åkomma oavsett om personen hade läckage eller ej. I Näsvall et. al. (2016) studie beskrev deltagarna att stomin hade en negativ inverkan på vardagen då olika genanta situationer kunde uppstå i samband med stomin. Det kunde vara att stomin lät eller att den började läcka. Stomin blev också en daglig påminnelse för några av deltagarna om den cancersjukdom som drabbat dem.

Sex och intimitet

Efter stomioperationen kunde en påföljd vara att stomi kunde leda till minskad sexuell aktivitet, jämfört med hur den sexuella aktiviteten var innan operationen. Majoriteten av de män som deltog i studien av Davidson (2016) har upplevt problem med erektion, däremot hindrades inte deltagarnas förmåga att uppleva fysisk närhet.

Det är vanligt att bråck kan uppstå i samband med en stomi. Deltagare med bråck i studien av Näsvall et al. (2017) hade sämre sexuell njutning än deltagarna utan bråck. Bråcket i sig, påverkade också den sexuella funktionen då storlek av bråck kan variera. I studien av Grant et. al (2011) identifierade alla deltagare utmaningar med sexualitet och intimitet. En deltagare beskrev att hon var ute och reste med en ny partner för första gången sedan hon fick sin stomi. Deltagaren förväntade sig att vara intim för första gången men partnerns reaktion blev inte som förväntat och den kvinnliga deltagaren åkte hem och ville aldrig mer visa sin kropp för någon ny partner.

Rädsla och oro över att bli avslöjad

Undvikandet av sociala sammanhang

Deltagarna i studien av Kjaergaard Danielsen, Elgaard Soerensen, Burcharth och Rosen-bergs (2013) upplevde att det kändes som en osäkerhet att bära stomi, samt att de inte ville utsättas för att berätta för omgivningen vad en stomi är. Deltagarna undvek även att vara i situationer där de riskerade att omgivningen kunde se eller känna lukten. De beskrev också att de hade svårt att känna igen sitt nya jag efter operationen, några

uppgav att de kände en oro över att personer i deras omgivning kunde stöta in i dem och därmed se och känna att de är bärare av stomi. Denna oro var en av anledningarna till att deltagarna kände sig ensamma och avstod därför från dagliga aktiviteter där livet med stomi kunde avslöja dem.

Utmaningen med att resa, var ett område som deltagarna i studien av Grant et al. (2011) diskuterade. De uppgav att de fick packa med väldigt mycket extra stomitillbehör och påsar för att gardera sig för eventuella olyckor. En kvinna i studien uppgav att hon hellre bodde på hotell än hos någon bekant när hon var ute och reste. En annan kvinnlig deltagare i studien upplevde att det var genant med gruppresor och nya människor, där långa bussresor kunde ingå och därmed svårigheter med egenvård av stomin offentligt, samt risken för att dela rum med någon okänd medresenär.

Förändrad klädstil

Majoriteten av deltagarna i studien av Claessens et al. (2015) oroade sig för att stomipåsen skulle synas under kläderna. Deltagarna rankade sin oro från väldigt hög till låg grad, där en av tre relaterade oron till att stomipåsen skulle vara synlig under kläderna (ibid. 2015). Deltagarna undvek att bära kläder som var avslöjande eller som framhävde stomin, de var oroliga att stomin skulle uppfattas som äcklig för omgivningen (Kjaergaard Danielsen, Elgaard Soerensen, Burcharth & Rosenberg 2013). Majoriteten i studierna av Davidson; Grant et al. (2016; 2011) fick deltagarna en förändrad klädstil efter sin stomioperation. De undvek att bära tighta kläder som pressade hårt mot stomin, istället användes kläder som skyddade stomin från irritation och tryck. Valet av kläderna blev istället löst sittande där stomipåsen skulle vara osynlig eller inte skapa obehag mot stomin (Grant et al. 2011).

Förändrad kosthållning

Majoriteten av deltagarna med stomi i studien av Davidson (2016) anpassade och valde själva att förändra sin kost efter operationen, till exempel undvek de frukt och grönsaker samt kolsyrad dryck. I Studien av Grant et al. (2011) beskrev deltagarna även här att de förändrade sin kost medvetet. De skapade ett nytt och personligt beteende kring mat där kost som var fet, gasbildande eller kryddstark undveks. Anledningen till att undvika denna typ av kost var att den skapade gasavgång och att deltagarna upplevde att avföringen passerade genom kroppen snabbare. Detta resulterade i en kortare tid mellan måltid och avföring. Deltagarna upplevde också att de ville kontrollera sitt matintag för att kunna påverka mängden avföring.

Att lära sig leva med en tarmstomi

Information från vården

I samband med en stomioperation är det viktigt att patienten får information både före och efter sin operation. I studien av Khalilzadeh Ganjalikhani, Tirgari, Roudi Rashtabadi och Shahesmaeili (2019) fick en interventionsgrupp både muntlig och praktisk information om egenvård för att lättare hantera livet med stomi. De fick även en broschyr med ytterligare information om egenvård samt information om vanliga och

ovanliga biverkningar och dess åtgärder. Resultatet visade att deltagarna i interventions-gruppen fick en signifikant lägre ångest än deltagarna som endast fick en standard broschyr.

En manlig deltagare i studien av Kjaergaard Danielsen, Elgaard Soerensen, Burcharth och Rosenberg (2013) beskrev att vårdpersonalen gav felaktig information om hur det faktiskt är att leva med en tarmstomi. Vårdpersonalen framställde livet med stomi som enkelt och oproblematiskt. Den manliga deltagaren fick olika problem med stomin och kände sig onormal. Efter att han pratat med andra personer i samma situation insåg han att alla har sina personliga problem med stomi och att hans problem inte var något undantag.

Att anpassa sig

Efter stomioperationen beskrev deltagarna i Zhang, Xian, Yang, Zhang och Wang (2019) studie att det nya livet med tarmstomi innebar nya förhållningssätt i vardagen. Anpassningen med stomin beskrevs som utmanande. Den största utmaningen var dock att förena sin nya kropp med det inre. Det kan ta olika lång tid att känna sig bekväm med en stomi, för vissa tog det över sex månader medan andra aldrig upplevde sig bekväma (Davidson 2016).

I studien av Polidano, Chew-Graham, Bartlam, Farmer och Saunders (2020) beskrev majoriteten av deltagarna att upplevelsen med stomin var positiv. Stomin beskrevs som en lättnad och befrielse. De blev av med sina kroppsliga begränsningar från tiden innan stomin och de beskrev ett bättre självförtroende. Alla upplevde dock inte att fördelarna övervägde nackdelarna, utan att begränsningarna som uppstod med stomin var något de fick leva med varje dag. Det var en fysisk och psykisk anpassning som skedde efter operationen. Deltagarna uppgav att de inte kunde leva sitt liv som innan operationen. En av deltagarna slutade att gå till sitt arbete och har även slutat att umgås med sina vänner. De föredrog även att stanna inomhus.

DISKUSSION

Metoddiskussion

Föreliggande examensarbete består av en litteraturöversikt med nio vetenskapliga artiklar varav sex är kvantitativa och tre är kvalitativa. Metoden som använts till examenarbetet på kandidatnivå är en styrka då det anses vara lämpligt med en blandning mellan kvalitativa och kvantitativa artiklar som ger oss en bredare översikt om hur det är att leva med en tarmstomi. För att uppnå trovärdighet i föreliggande studie har en granskningsmall utifrån Friberg (2017c, ss.187–188) använts för att säkerställa att de kvalitativa och kvantitativa artiklar som använts håller en god kvalité. Genom granskningen ökar trovärdigheten och överförbarheten i studien. Det skulle varit fördelaktigt att utföra en empirisk studie med intervjuer för att få en djupare förståelse, men detta ansågs ej vara möjligt på grund av vår begränsade tidsram. Det har varit

utmanande att hitta lämpliga artiklar till studien men slutligen anses syftet vara besvarat med hjälp av de nio utvalda artiklarna.

Antalet artiklar ansåg vi vara tillräckliga. Däremot fanns det svårigheter med att hitta kvalitativa artiklar. Majoriteten av de valda artiklarna är av den anledningen kvantitativa. Dessa upplevdes som svåra att analysera. Ett önskemål hade varit att hitta mer kvalitativa, då de beskriver upplevelsen av att leva med stomi på ett djupare plan. Tidsramen som är vald för artiklarna är mellan 2010–2020. Vi resonerade att det är ett bra tidsspann men däremot kan det ses som en svaghet då viss forskning kan vara upp till 10år gammal. Hade vi istället valt ett smalare tidsspann finns det en risk att missa viktig forskning på grund av minskad mängd material. Valet blev att söka artiklar globalt, då vi ansåg att oavsett var i världen personen bor, är det lika viktigt att förstå hur det är att leva med en tarmstomi. En konsekvens av att välja globalt kan vara att de ekonomiska, sociala och kulturella rättigheterna skiljer sig åt.

När analysen genomfördes använde vi oss av Friberg (2017) då vi ansåg att den beskrev modellen för en dataanalys tydlig och lättförståelig. Med hjälp av vald analysmetod upplevde vi att våra utvalda artiklar höll en hög kvalitet. Vi upplevde däremot att nivån på engelskan har varierat och några artiklar har därför varit svårtolkade. De kvalitativa har varit svårare att tolka då de har varit innehållsrika samt att de kvantitativa innehöll mycket siffror och diagram som har försvårat vårt sätt att analysera deras resultat. När vi sammanställde vårt resultat som är byggt på teman, stötte vi på svårigheter med anledning av att resultatinnehållet gick in i varandra. Det var en utmaning att bilda våra temarubriker och vi har därför diskuterat fram och tillbaka under hela arbetets gång hur resultatinnehållet ska fördelas under temana.

Resultatdiskussion

Resultatet i litteraturstudien visar att tarmstomi har en negativ inverkan på huden samt att läckage ger lägre uppskattad livskvalité. Sexlivet och intimiteten har också blivit förändrat sedan operationen. De deltagare som har ett bråck runt sin stomi har en sämre sexuell njutning än de deltagare som inte har ett bråck. Stomin leder även till att deltagarna får ett undvikande beteende där de är rädda och oroliga för att stomin ska avslöja dem. Rädslan grundar sig i oro att stomin ska låta, avge dålig lukt samt att den ska börja läcka. Detta resulterar i en förändrad klädstil där deltagarna anpassar sin nya stil på grund av stomin. Deltagarna väljer löst sittande kläder istället för tighta som kan orsaka obehag. Kosten är också en stor förändring där deltagarna anpassar sitt matintag för att förhindra eller minska gasavgång. Informationen som ges från sjukhuset stämmer inte överens med hur det faktiskt är att ha en stomi. Att anpassa sig till sitt nya liv med en tarmstomi är en utmaning, dock är den största utmaningen att förena sin nya kropp med det inre. Föreliggande resultat uppmärksammar en övergripande problematik i att leva med en tarmstomi och dess konsekvenser. Med anledning av den ökning av stomibärare som sker i samhället är denna litteraturstudie av vikt för att kunna möta stomibärarnas livsvärld i vården. Vi upplever att alla delarna i vårt resultat är lika viktiga samt att de hänger ihop med varandra. De områden som valts att diskutera vidare är hudens påverkan av läckage, förändrad klädstil, information från vården samt att anpassa sig.

Hudens påverkan av läckage

Ett nyckelfynd från resultatet var att personer med stomi var negativt påverkade av läckage. Detta stärktes ytterligare av studien från Krogsgaard et al. (2017) som visaar att negativ påverkan av läckage var vanligt förekommande. Beskrivningen var att läckage generellt var fruktansvärt, då stomibärarna känner sig mer osäkra av att inte ha kontroll. I vårt resultat visades däremot att majoriteten av deltagarna hade små eller inga problem alls med varken läckage, gas eller problem med huden kring stomin. En av deltagarna i resultatet fick en ileostomi istället för en kolostomi, då erfarenheten var att kolostomi läckte mer. Detta motsäger sig resultatet i Claessens et al. (2015) studie som visar på att oron var mer påtaglig hos personer som har en ileostomi än de som har en kolostomi. Ekebergh (2015b, s.127) menar att om patienten involveras tidigt samt blir delaktig i sin vård ökar möjligheten till känsla av välbefinnande och ökad kontroll över sin kropp. Utifrån detta resonemang kan det förstås som viktigt att patienten ska vara delaktig i sin vård då delaktighet leder till ökad trygghet och kontroll. Genom en ökad kontroll över sin kropp kan konsekvenser som läckage minskas, läckaget i sig kan kopplas till ett sjukdomslidande. Ett sjukdomslidande innebär ett lidande relaterat till de konsekvenser sjukdomen för med sig (Arman 2015b, s. 42).

Förändrad klädstil

I studiens resultat beskrivs det hur patienterna känner en oro och rädsla över hur de tror att omgivningen ska uppfatta dem. Resultatet visar att flertalet patienter har förändrat sitt val av kläder efter stomioperationen med anledning av att minska risken att omgivningen ska se stomin samt minska känslan av obehag mot stomin. De tror att omgivningen ska uppleva stomin som äcklig. Vidare kan det anses att den okunskap som finns om stomi i samhället kan ligga till grund för den eventuella tabukänsla som kan finnas hos stomibärarna. Detta stärks av deltagarna i studien av Krogsgaard et al. (2017) då de också har fått en förändrad klädstil sedan operationen, fast då relaterat till ett bråck. Deltagarna beskriver bråcket som en liten melon eller ett kvinnobröst. De kände en acceptans för stomin men däremot inte för bråcket, då det var svårt att hitta bra kläder som passade och de fick i vissa fall besöka skräddare för att få byxor anpassade efter den nya kroppsformen. Som sjuksköterska är det av vikt att se och förstå patientens livsvärld. Sjuksköterskan har även som uppdrag att utföra en personcentrerad vård där patientens individuella behov, resurser och förväntningar blir bekräftade (Svensk sjuksköterskeförening 2017, s.7). Detta kan uppfyllas genom en ökad medvetenhet i samhället där stomi och stomirelaterade komplikationer synliggörs.

Information från vården

En del av studiens resultat visar att patienter som får både muntlig och skriftlig information samt praktisk övning i samband med sin stomioperation, har lägre ångest än de patienter som endast får skriftlig information. Detta stärks av Harris, Kelly och Parise (2020) studie som också visar på att ångesten är lägre hos deltagare som får pre-och postoperativ information jämfört med de som endast får information postoperativ. Det framgår även i föreliggande resultat att vårdpersonal framställer livet med stomi som enkelt och oproblematiskt, vilket deltagarna själva inte upplever. Denna felaktiga

bild av livet med stomi leder till att en deltagare känner sig onormal. Nilsen (2011, s.116) beskriver att det är viktigt att ge rätt förutsättningar för att patienten ska kunna bygga upp en positiv självbild. Ett gott bemötande med visad medmänsklighet leder till ökad trygghet och acceptans för sin nya livssituation med tarmstomi. Om patienten blir delaktig tidigt i vårdprocessen kan det leda till ökad möjlighet till acceptans (ibid. 2011, s.116). Utifrån detta resonemang bör rätt information ges till patienterna för att de ska känna sig delaktiga samt känna tillförlitlighet till vården. Detta för att skapa en trygg grund att stå på inför hemkomsten från sjukhuset. Det är en del av yrkesrollen som sjuksköterska att ge patienten de bästa förutsättningarna för att kunna utföra en bra egenvård. Sjuksköterskeprofessionen kräver att ständigt vara uppdaterad på aktuell forskning inom området för att kunna utvecklas i professionen i det patientnära arbetet.

Att anpassa sig

Att ha tillgång till en stödgrupp när något livsomvälvande sker är bra oavsett ålder eller kön samt att mötet med personer som är i samma situation är stärkande för välbefinnandet. Detta resonemang stärks av Ekebergh (2015a, ss.70–71) som menar att livsvärlden karaktäriseras av sammanhang och mening där människan i ett meningsfullt sammanhang mår bra och kan samla kraft medan vid ett uteblivet sammanhang kan känslan av vilsenhet och ensamhet infinna sig. Genom utbytet av erfarenheter och information tror vi att en trygghet samt ett lugn kan infinna sig, mot jämförelsen med att vara ensam i sina tankar och funderingar. Ett fynd från resultatet är att anpassningen till det nya livet efter stomioperationen är utmanande, där den största utmaningen är att kunna förena sin nya kropp med det inre. Vidare i resultatet beskrivs både negativa och positiva aspekter från livet med stomi. Några upplever ett nytt ”jag” där begränsningarna från den tidigare sjukdomen är borta medan några deltagare menar att de upplever nya begränsningar som de är tvungna anpassa sig till. Detta stärks av Karabulut, Dinc och Karadag (2014) studieresultat som visar att planerade gruppmöten förbättrar den sociala anpassningen. Under gruppmötena diskuteras olika problem som är relaterat till stomin samt att de får dela sina tankar och problemlösningar. Det är också viktigt med sociala interaktioner för att kunna utveckla den sociala anpassningen.

Hållbar utveckling

Edman och Erichsen Andersson (2014, s.513) beskrev att inom omvårdnadsvetenskapen utgår vi från ett holistiskt perspektiv på människan som innebar att människan är en odelbar helhet. Människan ingår i naturens ekologiska system där vi är en biologisk, kulturell och social varelse. Sjuksköterskan har sedan lång tid tillbaka en viktig roll för att främja god hälsa. Nyckeln till hållbar utveckling är hälsa, som är ett grundperspektiv i allt omvårdnadsarbete. Människors hälsa påverkar samhällets hållbarhet och utveckling, utifrån detta är kunskapen om hälsa en viktig del för en global hållbar utveckling. Edman och Erichsen Andersson (2014, ss. 524–525) belyser även att sjuksköterskans arbete för att skapa hälsofrämjande vård, ska som en grundförutsättning utgå ifrån de tre dimensionerna ekologiska, ekonomiska och hälsomässiga perspektivet.

Utifrån de tre dimensionerna ekologiska, ekonomiska och hälsomässiga perspektivet, fann vi likheter mellan studiens resultat och de tre dimensionerna. Egenvård av att leva med tarmstomi är både energi- och tidskrävande, som i sin tur kan påverka det sociala aspekterna. Resultatet visade att det tydligt upplevdes som en stor osäkerhet att ha en stomi och att de inte vill utsättas för att berätta för sin omgivning. Individerna undvek även att vara i situationer där de riskerade att inte kunna dölja sin stomi väl. Sjuksköterskan i sitt patientmöte, behöver preventivt arbeta systematiskt med att förebygga känslan av osäkerhet, genom att i ett tidigt skede förbereda patienten att ett liv med stomi kan bli aktuellt. Sjuksköterskan ska med rätt utbildning om stomivård, främja hälsa för en hållbar utveckling.

Den ekonomiska dimensionen kan påverkas av okunskap eller bristande information om korrekt materialanvändning hos stomibärare. Majoriteten upplevde läckage som en stor konsekvens av livet med tarmstomi. Okunskapen kan bidra till ökad materialanvändning vilket påverkar både miljön och samhällets ekonomi. Felaktig skötsel kan skada tarmstomin, som i sin tur kan leda till ökad sjukhusvård, vilket är negativt ur de tre dimensionernas aspekt. Skada eller påverkan på tarmstomin kan i sin tur leda till ökat lidande. Sjuksköterskans roll är att ge vägledning och korrekt information om stomivård för att motverka lidandet och därmed minska den ekonomiska kostnaden för samhället. Med ökad kunskap och ett preventivt arbete för patienter med tarmstomi, kan belastningen på vården minskas och vården kan prioritera de som är i störst behov av vård. Med hälsa i fokus för sjuksköterskan kan patienter uppleva hälsa trots sjukdom, därmed bidra till samhällsutvecklingen med minskade sjukskrivningar och en vardag med jobb kan eftersträvas.

SLUTSATSER

Examensarbetets syfte var att belysa hur det är för vuxna personer att leva med en tarmstomi. Resultatet visade tydligt att livet med stomi var både en fysisk och psykisk process att bearbeta. Det är inte bara en kroppslig förändring med en påse på magen som förändrade självbilden, utan även kontrollen av att kontrollera tarmfunktionen som vi alla är upplärda med sedan barnsben att kunna kontrollera. Bristande information och vägledning från vården var något som resulterade i minskad tillit till vården. Konsekvenser som läckage och ljud från stomin var en tydlig påfrestning för majoriteten av deltagarna, samt känslan av osäkerhet för deltagarna som deltog i de olika utvalda studierna. Detta i sin tur påverkade det sociala livet och mötet med samhällets olika fördomar. Det upplevdes även en påverkan på den sexuella relationen med andra människor samt att förena sin kropp med det inre var en stor utmaning att besegra. Efter en genomförd litteraturstudie, där majoriteten av artiklarna var kvantitativa, bedömer vi att fortsatt forskning inom området kan med fördel vara kvalitativ. Den kvalitativa forskningen ger en djupare förståelse om hur det är att leva med stomi på ett djupare plan.

Praktiska implikationer

Utifrån examensarbetets resultat har följande implikationer framtagits.

 Att ge tydlig och korrekt information som är både skriftlig och muntlig före och efter operation.

 Att sjuksköterskor håller sig uppdaterade med ny och aktuell forskning för att öka medvetenheten om hur patienter med stomi upplever olika vardagssituationer.

 Informera om patientföreningar där utbyte av information och erfarenhet kan utbytas samt knyta nya kontakter om så önskas med personer i samma situation.

 Informera om hemsidor som säljer underkläder där utbudet varierar med olika material som är anpassade för livet med stomi. Deras syfte är att stomibärare ska uppleva en god komfort samt få ökad självkänsla med anpassade underkläder.

 Sjuksköterskor behöver bekräfta och ge sig tid till stomi bärande personer så att de lättare kan försonas med sitt nya jag och därmed få en ökad acceptans av den nya livssituationen, detta kan leda till minskat lidande och därmed ökat själv befinnande.

 Hela vårdkedjan behöver ha en god kunskap om hur individerna med stomi upplever situationen för att få en insikt i deras livsvärld och därmed kunna identifiera vårdbehovet. Utgångspunkten för sjuksköterskor är att utgå ifrån livsvärldsperspektivet.

REFERENSER

Arman, M. (2015a). Att vårda med caritas som grund. I Arman, M,. Dahlberg, K. & Ekebergh, M. (red.). Teoretiska grunder för vårdande. Stockholm: Liber, ss. 22–24. Arman, M. (2015b). Lidande och lindrat lidande. I Arman, M,. Dahlberg, K. & Ekebergh, M. (red.). Teoretiska grunder för vårdande. Stockholm: Liber, ss. 38–60. Brown, F. (2017). Psychosocial health following stoma formation: a literature review. Gastrointestinal Nursing. 15(3). Ss. 43 – 49.

DOI: 10.12968/gasn.2017.15.3.43

Blixt, M., Hiort, S. & Tollin, C. (2017). En kartläggning av stomimarknaden i Sverige (Tandvårds - och läkemedelsförmånsverket 2017:5). Stockholm: Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket. Hämtad [2020-11-15].

https://www.tlv.se/download/18.1d85645215ec7de2846a3c25/1510316391925/rapport_ stomimarknaden.pdf

*Claessens, I,. Probert, R,. Tielemans, C,. Steen, A,. Nilsson, C,. Dissing Andersen, B. & Størling, Z-M. (2015). The Ostomy Life Study: the everyday challenges faced by people living with a stoma in a snapshot. Gastrointestinal Nursing. 13(5). ss. 18–25. DOI:10.12968/gasn.2015.13.5.18

Coloplast (uå). Sensura mio convex. https://produkter.coloplast.se/coloplast/ostomy-care/sensura-mio-convex-flip [2020-11-16]

Dahlberg, K. & Segesten, K. (2010). Hälsa och vårdande. Stockholm: Natur och Kultur.

Duruc, N. & Ucar, N. (2013). Staff Nurses' Knowledge and Perceived Responsibilities for Delivering Care to Patients With Intestinal Ostomies: A Cross-sectional Study. Journal of Wound, Ostomy and Continence Nursing. 40(6). ss. 618–622.

DOI:10.1097/WON.0b013e3182a9a7ed

*Davidson, F. (2016). Quality of life, wellbeing and care needs of Irish ostomates. British journal of nursing. 25(17). ss. 4–12.

DOI: 10.12968/bjon.2016.25.17.S4

Edman, S,. Erichsen Andersson, A. (2014). Hållbar utveckling i kliniskt

omvårdnadsarbete. I Ehrenberg, A. & Wallin, L. (Red). Omvårdnadens grunder - Ansvar och utveckling. 2:e uppl. Studentlitteratur AB, ss. 513 - 530.

Ekebergh, M. (2015a). Att förstå patienten ur ett livsvärldsperspektiv. I Arman, M,. Dahlberg, K. & Ekebergh, M. (Red.). Teoretiska grunder för vårdande. Stockholm: Liber, ss. 66–75.

Ekebergh, M. (2015b). Vårdande möten. I Arman, M,. Dahlberg, K. & Ekebergh, M. (Red.). Teoretiska grunder för vårdande. Stockholm: Liber, ss. 122–128.

Ekebergh, M. (2015c). Vårdvetenskap som kunskap och perspektiv. I Arman, M,. Dahlberg, K. & Ekebergh, M. (Red.). Teoretiska grunder för vårdande. Stockholm: Liber, ss.16–22.

Forsberg, C. & Wengström, Y. (2008). Att göra systematiska litteraturstudier. 2 uppl. Stockholm: Natur och Kultur.

Friberg, F. (2017a). Att bidra till evidensbaserad omvårdnad med grund i analys av kvalitativ forskning. I Friberg, F. (Red.) Dags för uppsats: Vägledning för

litteraturbaserade examensarbeten. 3:e uppl., Lund: Studentlitteratur AB, ss. 129–139.

Friberg, F. (2017b). Att utforska ett examensarbete. I Friberg, F. (red.) Dags för uppsats: Vägledning för litteraturbaserade examensarbeten. 3:e uppl., Lund: Studentlitteratur, ss. 83–96.

Friberg, F. (2017c). Bilaga III Granskningsfrågor för kvalitativa respektive kvantitativa studier. I Friberg, F. (red.) Dags för uppsats: Vägledning för litteraturbaserade

examensarbeten. 3:e uppl., Lund: Studentlitteratur, ss. 187–188.

Gemmill, R,. Kravits, K,. Ortis, M,. Anderson, C,. Lai, L. & Grant, M. (2011). What do surgical oncology staff nurses know about colorectal cancer ostomy care?. Journal of continuing education of nursing. 42(2). ss. 81–88.

DOI: 10.3928/00220124-20101101-04

*Goldstine, J,. Van Hees, R,. Van de Vorst, D,. Skountrianos, G. & Nichols. T. (2019). Factors influencing health-related quality of life of those in the Netherlands living with an ostomy. British journal of nursing. 28(22). ss. 10–17.

DOI: 10.12968/bjon.2019.28.22.S10

*Grantm, M,. McMullen, C-K,. Altschuler, A,. Mohler M-J,. Hornbrook M-C,. Herrinton L-J,. Wendel, C-S,. Baldwin, C-M. & Krouse, R-S. (2011). Gender

Differences in Quality of Life Among Long-Term Colorectal Cancer Survivors With Ostomies. Oncology nursing society. 38(5). ss. 587–596.

DOI: 10.1188/11.ONF.587–596

Harris, M-S,. Kelly, K. & Parise, C. (2020) Does Preoperative Ostomy Education Decrease Anxiety in the New Ostomy Patient? A Quantitative Comparison Cohort Study. Journal wound ostomy continence nurses society. 47(2), ss. 137 - 139. DOI:10.1097/WON.0000000000000623

Herlufsen, P,. Olsen, A-G,. Carlsen, B,. Nybaek, H,. Karlsmark, T,. Laursen, T-N. & Jemec, G-B-E. (2016). Study of peristomal skin disorders in patients with permanent stomas. British Journal of Nursing. (15)16, ss. 854–862.

DOI: 10.12968/bjon.2006.15.16.21848

Hubbard, G,. Taylor, C,. Beeken, B,. Campbell, A,. Gracey, J,. Grimmett, C,. Fisher, A,. Ozakinci, G,. Slater, S. & Gorely, T. (2017). Research priorities about stoma-relates quality of life from the perspective of people with a stoma: A pilot survey.

Healthexpectations .20(6), ss. 1421–1427. DOI: 10.1111/hex.12585

ILCO tarm- uro- och stomiförbundet. Har du fått en diagnos. https://www.ilco.nu/har-du-fatt-en-diagnos/ [2020-09-21]

Karabulut K, H., Dinc, L. & Karadag, A. (2014). Effects of planned group interactions on the social adaptation of individuals with an intestinal stoma: a quantitative study. Journal of clinical nursing. 23(19–20). ss. 2800–2813.

DOI: 10.1111/jocn.12541

*Khalilzadeh Ganjalikhani, M,. Tirgari, B,. Roudi Rashtabadi, O. & Shahesmaeili, A.

(2019). Studying the effect of structured ostomy care training on quality of life and anxiety of patients with permanent ostomy. International wound journal. 16(6). ss-1383-1390.

DOI: 10.1111/iwj.13201

*Kjaergaard Danielsen, A,. Elgaard Soerensen, E,. Burcharth, K. & Rosenberg, J. (2013). Learning to Live With a Permanent Intestinal Ostomy: Impact on Everyday Life and Educational Needs. Journal of Wound, Ostomy, and continence nursing. 40(4). ss. 407–412

DOI: 10.1097/WON.0b013e3182987e0e

Krogsgaard, M., Thomsen, T., Vinther, A., Gögenur, I., Kaldan, G. & Kjærgaard Danielsen, A. (2017). Living with a parastomal bulge - patients’ experiences of symptoms. Journal of clinical nursing. 26(23–24). ss. 5072–508.

DOI: 10.1111/jocn.14009

Lundstam, U. (2008) Anatomi i magtarmkanalen. I Persson, E., Berndtsson, I., & Carlsson, E. (red.) Stomi- och tarmopererade - ett helhetsperspektiv. Författarna och studentlitteratur, ss. 23–48.

Madum, A. & Mortensen, J. (2010). Omvårdnad av patienter med stomi. I Kamp Nielsen, B. (red.) Specifik omvårdnad. Författarna och Norstedts, ss. 260–290.

Millbourn, D. & Rosén, H. (2019). Bukväggens kirurgi. I Kumlies, C,. & Rystedt, J.(red.) Omvårdnad & kirurgi. Lund: Studentlitteratur, ss.241–250.

Nilsen, C. (2011) Omvårdnad vid stomi. I Hallbjørg, A,. Stubberud, D-G,. Grønseth, R. (red) Klinisk omvårdnad 2. 2:uppl. Stockholm: Liber. ss.103–132

*Näsvall, P,. Dahlstrand, U,. Löwenmark, T,. Rutegård, J,. Gunnarsson, U. & Strigård, K. (2016). Quality of life in patients with a permanent stoma after rectal cancer surgery. Quality of Life Research. 26 (1). ss-55-65

DOI: 10.1007/s11136-016-1367-6

Persson, E. (2008). Stomier. I Persson, E., Berndtsson, I., & Carlsson, E. (red.) Stomi- och tarmopererade - ett helhetsperspektiv. Författarna och studentlitteratur, ss. 59–68.

*Polidano, K,. Chew‐Graham, C-A,. Bartlam, B,. Farmer A-D. & Saunders B. (2020). Embracing a ‘new normal’: the construction of biographical renewal in young adults’ narratives of living with a stoma. Sociology of health & illness. 42(2). ss. 342–358. DOI: 10.1111/1467-9566.13005

Segesten, K. (2017). Att välja ämne och modell för sitt examensarbete. I Friberg, F. (red.) Dags för uppsats: Vägledning för litteraturbaserade examensarbete. 3:e uppl., Lund: Studentlitteratur, ss.105–108.

Svensk sjuksköterskeförenining (2017). Kompetensbeskrivning för legitimerad sjuksköterska. Stockholm: Åtta.45 Tryckeri AB.

https://www.swenurse.se/download/18.9f73344170c003062317be/1584025404390/kom petensbeskrivning%20legitimerad%20sjuksk%C3%B6terska%202017.pdf

[2020-12-17]

*Zhang, Y,. Xian, H,. Yang, Y,. Zhang, X. & Wang, X. (2019). Relationship between psychosocial adaptation and health‐related quality of life of patients with stoma: A descriptive, cross‐sectional study. Journal of clinical nursing. 28(15–16) ss. 2880–2888. DOI: 10.1111/jocn.14876

Wiklund, L. (2003). Vårdvetenskap i klinisk praxis. Stockholm: Natur och kultur Östlundh, L. (2017). Informationssökning. I Friberg, F. (red.) Dags för uppsats: Vägledning för litteraturbaserade examensarbete. 3:e uppl., Lund: Studentlitteratur, ss.59–82.

Bilaga 1. Sökhistorik

Sökdatum Sökord Begränsningar Antal

träffar Lästa abstract Lästa artiklar Valda artiklar 2020-10-13 Cinahl Permanent stoma and quality of life

Publicerad 2010–2020 Engelskt språk Peer Reviewed 43 8 3 2 2020-10-13 Cinahl Stoma or ostomy or colostomy or ileostomy and young Publicerad 2010–2020 Engelskt språk Peer Reviewed 252 20 1 1 2020-10-14 Cinahl

Ostomy and life Publicerad 2010–2020 Engelsk språk

Peer Reviewed

677 37 2 2

2020-10-20 Cinahl

Stoma life AND Health Publicerad 2010–2020 Engelskt språk Peer Reviewed Ålder 18–44 219 15 1 1 2020-10-28 PubMed Quality of life ostomies gender Publicerad mellan 2010–2020 174 12 1 1

2020-11-03 Cinahl Well-being and Ostomy or colostomy or ileostomy or stoma And Adults Publicerad 2010–2020 Engelskt språk Peer Reviewed 21 2 1 1 2020-11-03 Cinahl Well-being and Ostomy or colostomy or ileostomy or stoma Publicerad 2010–2020 Engelskt språk Peer Reviewed 97 9 1 1

Bilaga 2. Litteraturöversikt

Författare Titel År, tidskrift Syfte Design Metod Urval Dataanalys Resultat Författare: Claessens, I., Probert, R., Tielemans, C., Steen, A., Nilsson C., Anderssen Dissing, B. Størling M, Z. Titel: The Ostomy Life Study: the everyday challenges faced by people living with a stoma in a snapshot Årtal: 2015 Tidsskrift: Gastrointestinal Nursing Syfte: Syftet med studien var att få en ökad förståelse om vilka utmaningar en person med stomi ställs inför varje dag. Design: Kvantitativ design Metod: Enkätundersökning online. Datainsamling Över 4000 deltagare från 11 olika länder deltog. Urval: Inklusionskriterier: Ålder >18 år. Exklusionskriterier: Det fanns inga. Dataanalys: Dataanalysen gjorde med hjälp av SAS 9.2. Resultat: Resultatet visade att majoriteten av deltagarna hade problem med läckage och luftfylld påse som bland annat resulterade i oplanerade påsbyten. Författare: Kjaergaard Danielsen, A., Elgaard Soerensen, E., Burcharth, K. Rosenberg, J. Titel: Learning to Live With a Permanent Intestinal Ostomy: Impact on Everyday Life and Educational needs Årtal: 2013 Tidsskrift: Gastrointestinal Nursing Syfte: Syfte med studien var att undersöka effekterna av hur en permanent stomi påverkar patienternas vardag och få en insyn i om det behövs mer utbildning relaterat till stomivård. Design: Kvalitativ design Metod: Fokusgrupper och intervjuer. Datainsamling: Data samlades in med fenomenologisk hermeneutisk metod. Det var 15 deltagare som delades in i två grupper där ena gruppen hade stomi på grund av cancer, den andra inflammatorisk tarmsjukdom. Urval: Inklusionskriterier: Tarmstomi och inskriven på stomiklinik Exklusionskriterier: Det fanns inga. Dataanalys:

Analysen skedde enligt kvalitativ innehållsanalys Resultat: Resultatet visade att personerna som deltog hade svårt att känna igen sitt nya jag före och efter operationen. Deltagarna uppgav att de ville ha nära kontakt med vårdpersonalen samt få pålitlig information om ett liv med stomi.

Författare Titel År, tidskrift

Syfte Design Metod

Urval Dataanalys Resultat Författare: Davidson, F. Titel: Quality of life, wellbeing and care needs of Irish ostomates Årtal: 2016 Tidsskrift: British journal of nursing Syfte: Syftet med studien var att undersöka hur deltagarna med stomi kände för sitt liv och hur de upplevde problem om de hade några Design: Kvantitativ design Metod: Frågeformulär samt Modified City of Hope QoL stomiformulär användes också. 595 deltagare Urval: Inklusionskriterier: Bo på Irland, tarmstomi Exklusionskriterier: Det finns inga Dataanalys: SAS version 9.2. Resultat: Resultatet visade att stomi och bråck hade en negativ inverkan på sexlivet, men stomin i sig utgav inget hinder för fysisk närhet. Majoriteten av deltagarna har förändrat sin klädstil, kostvanor efter stomioperationen.

Författare: Goldstine, J., Van Hees, R., Van de Vorst, D., Skountrianos ,G. Nichols,T. Titel: Factors influencing health-related quality of life of those in the Netherlands living with an ostomy. Årtal: 2019 Tidsskrift: British Journal of Nursing Syfte: Syftet med studie var att bedöma hur en stomipopulation uppfattade deras hälsorelaterade livskvalitet och bestämma viktiga stressfaktorer som påverkar livskvalitet i denna population Design: Kvantitativ design Metod: En tvärsnittsstudie Urval: Inklusionskriterier: ≥18 år, stomi, ha en egen mailadress, bo i Nederländerna. Exklusionskriterier: Under 18 år. Dataanalys: Den primära analysen var beskrivande till sin natur. Kontinuerliga variabler sammanfattades via standardmätningar. Kategoriska variabler sammanfattades med hjälp av frekvensberäkningar och proportioner. För att undersöka faktorer som påverkade varann utfördes statistiska analyser med generaliserade linjära modeller Resultat: Resultatet visade att personer med stomi upplevde en generellt högre grad av välbefinnande relaterat till livskvalitet, men upplevelsen kan påverkas negativt av hudirritation och läckage.

Författare Titel År, tidskrift

Syfte Design Metod

Urval Dataanalys Resultat Författare: Grant, M,. McMullen,C.K,. Altschuler, A,. Mohler,M.J,. Hornbrook, M.C,. Herrinton, L-J., Wendel, C.J., Baldwin C.M,. Krouse, R.S Titel: Gender differences in quality of life among long-term colorectal cancer survivors with ostomies Årtal: 2011 Tidsskrift: Oncology nursing forum Syfte: Syftet med studien var att

beskriva hur kön formar oro och anpassningar hos långvariga (dvs. mer än fem år) kolorektal canceröverlevande med stomier. Design: Kvalitativ design Metod: En innehållsanalys av fokusgruppsinnehåll. Åtta fokusgrupper diskuterade utmaningarna med att leva med stomi. Innehållet spelades in, transkriberades och analyserades med hjälp av direktiv och summerande innehållsanalys. Urval: Inklusionskriterier: >18 år, >5 år sedan diagnosen. Medlem i Kaiser Permanente. Exklusionskriterier: Det fanns inga. Dataanalys: Data från fokusgrupperna placerades i en domän. En summerande innehållsanalys användes för att identifiera antalet gånger en kommentar inträffade i varje tema. Resultat: Resultatet visade att alla grupper undvek mat som var gasbildande samt hur de begränsade mängden mat för att kontrollera mängden avföring. Oavsett kön hade alla deltagare en utmaning med sexualitet och intimitet. Deltagarna beskrev även att det var utmanande att resa samt förändrat sin klädstil sedan stomioperationen.

Författare Titel År, tidskrift

Syfte Design Metod Urval Dataanalys Resultat Författare: Kay Polidano, Carolyn A. Chew‐Graham Bernadette Bartlam Adam D. Farmer Benjamin Saunders Titel: Embracing a ‘new normal’: the construction of biographical renewal in young adults’ narratives of living with a stoma Årtal: 2019 Tidsskrift: Wiley Online Library Syfte: Syftet med studien var att skapa nya teoretiska insikter för att förstå processen för biografisk (åter) konstruktion och de bredare konsekvenserna av stomibildning bland denna grupp Design: Kvalitativ design Metod: Induktiv metod. 13 stycken semistrukturerade intervjuer hölls. Urval: Inklusionskriterier: Unga vuxna mellan 18 - 29 år med tarmstomi till följd av inflammatorisk tarmsjukdom Exklusionskriterier: Det fanns inga Dataanalys:

Kombinerad konstruktiv grundad teori och berättande analys. Resultat: Resultatet av studien visade att stomi upplevdes som “biografisk förnyelse” där majoriteten av de unga vuxnas berättelser till stor del var positiva framställningar av deras stomi, de upplevde att de fick sitt liv tillbaka. Deltagarna upplever skillnad mellan ileostomi och kolostomi.

Författare Titel År, tidskrift

Syfte Design Metod Urval Dataanalys Resultat Författare: Khalilzadeh Ganjalikhani, M., Tirgari, B,. Roudi Rashtabadi, O. Shahesmaeili A. Titel: Studying the effect of structured ostomy care training on quality of life and anxiety of patients with permanent ostomy. Årtal: 2019 Tidsskrift: International Wound Journal Syfte: Syftet med studien var att bestämma effekten av strukturerad stomivård relaterat till livskvalité och ångest hos patienter med permanent stomi. Design: Kvantitativ design Metod: Randomiserad klinisk studie där 60 deltagare blev slumpmässigt valda till kontroll- eller interventionsgruppen. Urval:

Inklusionskriterier: Ålder ≥ 18 år med permanent stomi sedan minst 1 månad. Förmågan att förstå och fylla i

frågeformuläret. Exklusionskriterier: Personer med ångest- och depression eller lider av

funktionsvariation där personen inte är kapabel till att svara själv. Dataanalys: SPSS version 19 Resultat: Resultatet av studien visade att deltagarna som endast fått skriftlig information hade signifikant lägre medelpoäng i ångest jämfört med deltagarna som fått både muntlig, skriftlig och praktisk information.

Författare Titel År, tidskrift

Syfte Design Metod

Urval Dataanalys Resultat Författare: Näsvall, P,. Dahlstrand, U,. Löwenmark, T,. Rutegård, J,. Gunnarsson, U,. Karin Strigård. Titel: Quality of life in patients with a permanent stoma after rectal cancer surgery Årtal: 2019 Tidsskrift: Quality of life research Syfte:

Syftet med studien var att utvärdera hälsorelaterad livskvalitet hos rektalcancerpatienter med en permanent stomi, jämfört med patienter utan stomi.

Design: Kvantitativ design Metod: En tvärsnittsstudie som undersökte svenska patienter som opererats för rektalcancer med eller utan permanent stomi.

Urval:

Inklusionskriterier: Patienter som opererades med anterior resection och Hartman’s procedure i Uppsala / Örebro, Stockholm / Gotland och norra regionerna. Exklusionskriterier: Det fanns inga. Dataanalys: Jämförelser av medelvärden mellan grupper. Jämförelse gjordes med en svensk bakgrundspopulation. Resultat: Resultatet visade att bråck runt stomin har en negativ inverkan på vardagliga situationer samt att stomin blev en daglig påminnelse om tidigare sjukdom

Författare Titel År, tidskrift

Syfte Design Metod Urval Dataanalys Resultat Författare: Zhang,Y,. Xian, H,. Yang, Y,. Zhang, X,. Wang, X. Titel: Relationship between psychosocial adaptation and health‐related quality of life of patients with stoma: A descriptive, cross‐sectional study. Årtal: 2019 Tidsskrift: Journal of clinical nursing Syfte: Syftet med studien var att undersöka sambandet mellan psykosocial anpassning och livskvalitet hos patienter med stomier och att tillhandahålla referensdata för klinisk vård. Design: Kvantitativ design Metod: En tvärsnittsstudie med patienter som hade stomi som dessutom var registrerade på den officiella WeChat-plattformen för Coloplast. Urval: Inklusionskriterier: ≥18 år. ≥1 månad sedan operation. Exklusionskriterier: Det fanns inga

Dataanalys: SPSS version 22. Univariat analys, korrelationsanalys och hierarkisk regressionsanalys användes för att bedöma sambandet mellan anpassning nivå och livskvalitet för patienter med enterostomi. Resultat: Resultatet visade att deltagarna hade svårt att anpassa sig till sitt nya liv med stomi samt att de fick nya förhållningssätt i vardagen.