Upplevelser av lidande hos närstående till cancersjuk person

Hälsohögskolan

Avdelningen för omvårdnad

Box 1026, SE-551 11 JÖNKÖPING

Upplevelser av lidande hos närstående

till cancersjuk person

Kim Kjellgren

Cecilia Carlsson

Examensarbete, 15 hp, kandidatuppsats

Huvudområde: Omvårdnad

Hälsohögskolan

Avdelningen för omvårdnad

Box 1026, SE-551 11 JÖNKÖPING

Relatives’ experiences of suffering when

living with a person diagnosed with

can-cer

Cecilia Carlsson

Kim Kjellgren

Examination paper, 15 credits, bachelor degree

Nursing

Sammanfattning

Var tredje person får beskedet cancer. Det här innebär att en hel familj kan komma att påver-kas, vilket kan skapa ett lidande i förhållande till vården, sjukdomen, livet och vardagen, samt det existentiella. Syftet med studien är att belysa lidandet hos närstående till en cancersjuk person. Material samlades in genom att läsa nio utvalda bloggar där närstående skrev om sitt lidande i relation till den cancersjuka personen. I studien användes en deduktiv analys utifrån Erikssons (1994) teori om lidande. Resultatet beskrivs utifrån begreppen vårdlidande, sjuk-domslidande, existentiellt lidande och livslidande. Det framkom att närstående upplevde hopplöshet och frustration i förhållande till nonchalant personal med bristande stöd och bemö-tande. Ekonomisk påfrestning och ett ansträngt förhållande mellan partnerna var något som framkom tydligt i både resultatet och tidigare forskning. För att minska lidandet hos närstå-ende krävs mer kunskap om familjefokuserad omvårdnad hos vårdpersonal. Det behövs mer kunskap hos sjuksköterskor om hur fokus ska läggas på familjen. Detta för att närstående ska kunna hantera sin sorg, sitt lidande och för att inte själva drabbas av sjukdom på grund av att de mår dåligt, vilket även belyses i tidigare studier (Wallskär, 2010a).

Summary

Every third person will be diagnosed with cancer. This means that the whole family around the sick person will get involved and affected by the situation. It will create a suffering, not only in the relatives’ lives but also in relation to the care, the cancer disease and the existential part. The purpose of this study is to highlight the suffering of relatives living with a person diagnosed with cancer. Material was collected by reading nine selected blogs which was writ-ten by relatives about their suffering when living with a person sick with cancer. The study used a deductive analysis based on Erikson's (1994) theory of suffering. The results are de-scribed based on the concepts of suffering to the care, sickness suffering, existential suffering and suffering in life. It was revealed that relatives experienced hopelessness and frustration in relation to casually staff with lack of support and treatment. Economic strain and a strained relationship between the partners who deteriorated was something that emerged clearly in both results and previous research. More knowledge is needed by health professionals on fam-ily-focused care to reduce the suffering of relatives. More knowledge is needed among nurses on how to focus effort on the family. The related parties should be able to cope with their grief and their suffering without getting ill because they feel bad, which is shown happening in previous studies (Wallskär, 2010a).

Innehållsförteckning

Inledning ... 1

Bakgrund ... 1

Att vara cancersjuk ... 1

Att vara närstående till cancersjuk person ... 2

Familjefokuserad omvårdnad ...Fel! Bokmärket är inte definierat. Lidande ... 3 Sjukdomslidande ... 4 Existentiellt lidande ... 4 Vårdlidande ... 4 Livslidande ... 4

Syfte ... 5

Material och metod ... 6

Design ... 6

Urval och datainsamling ... 6

Dataanalys ... 7

Etiska överväganden ... 7

Resultat ... 7

Sjukdomslidande ... 8

Lidande och frustration ... 8

Otillräcklighet ... 8

Oro och hopp ... Fel! Bokmärket är inte definierat. Existentiellt lidande ... 9

Rädsla inför framtiden ... 9

Ångest ... 9 Vårdlidande ... 10 Stöd och bemötande ... 10 Besked ... 10 Nonchalant personal ... 11 Livslidande ... 11

Ekonomi och stöttning ... 11

Hopplöshet ... 12 Maktlöshet ... 12

Diskussion ... 13

Slutsatser ... 16

Kliniska implikationer ... 16

Referenser ... 16

1

Inledning

Var tredje person kommer under sitt liv att få en cancerdiagnos (Wåhlin, 2013). Det innebär att många människor kommer att drabbas och påverkas av situationen, inte endast den som får cancerdiagnosen. Det är av stor vikt att sjuksköterskan och resterande vårdpersonal lägger fokus på närstående och dess upplevelser av situationen, för att på så sätt minska lidandet hos dem (Wallskär, 2010a). De som står nära den sjuka blir påverkade av situationen och lidandet är ett faktum. Det gäller både livssituationen, vårdsituationen, sjukdomstillståndet och de exi-stentiella frågorna som uppkommer (Eriksson, 1994; Wallskär, 2014). Då någon i familjen får ett cancerbesked innebär det att hela vardagen faller samman och allt blir kaotiskt. Allt som tidigare var en självklarhet är inte alls lika självklart längre. Ekonomin, arbetet och framtiden påverkas (Cameron & Waterworth, 2014). Det som förut var en vanlig vardag består nu av behandlingar, regelbundna kontroller, sjukhusbesök och biverkningar av läkemedel. Familje-medlemmarna är oftast de personerna som tar hand om den cancersjuka vilket innebär att de kan uppleva sorg och oro för den sjuka, samt att de förlorar sin kraft och sin ork i livet (Wall-skär, 2014).

Bakgrund

Cancer är en av de största orsakerna till dödsfall i världen och drabbar oss alla på ett eller an-nat sätt. Rika som fattiga, gamla som unga, kvinnor och män. Det blir en stor börda, dels för patienten men också för de närstående (WHO, 2013). Erfarenheter och samtlig forskning be-lyser vikten av omtanke, stöd och fokus på närstående, till en cancersjuk person. Dels för att den närstående ska kunna bearbeta sin sorg på ett bra sätt, och dels för att inte själv bli sjuk (Wallskär, 2010a).

Att vara cancersjuk

Då en individ drabbas av cancer innebär det att hela livet och vardagen förändras för den sjuka. I Sverige får 55 000 människor en cancerdiagnos varje år och 440 000 har eller har haft cancer. Cancer är inte bara en sjukdom, utan också ett samlingsnamn på över 200 olika sjuk-domar. De vanligaste cancersorterna i Sverige är hudcancer, lungcancer, bröstcancer, änd-tarmscancer, tjocktarmscancer och prostatacancer (Einhorn, 2013). Vid ett cancerbesked kan mycket kännas svårt och jobbigt och individen kan ofta genomgå en krisreaktion. Krisreakt-ionen delas upp i fyra olika faser som är chock, reaktion, bearbetning och nyorientering. Re-aktionerna kan vara individuella och individen kan ofta känna igen sig i dessa olika faser (Cullberg, 2006; Leander, 2013).

De flesta som drabbas av cancer upplever det svårt att leva med sin sjukdom. De känner inte längre igen sig i sin egen kropp och upplever sig otillräckliga. Känslan av att hälsan sakta försämras och att kroppen blir skörare är påfrestande, vilket kan upplevas som negativt (Joulaee, Joolaee, Kadivar & Hajibabaee, 2012). Något som också kan upplevas som negativt är bland annat att vårdpersonalen inte har tid att sätta sig ned och samtala med de cancersjuka

2

i samband med vårdandet. De upplever ofta att vårdpersonalen endast fokuserar på det fysiska och medicinska behovet (Arman, Rehnsfeldt, Lindholm & Hamrin, 2002). Även positiva aspekter framkommer i samband med sjukdomen, exempelvis att den som är sjuk ser på livet ur ett nytt perspektiv och ur fler synvinklar än tidigare. En inre styrka kan upplevas som star-kare och mer positiv (Joulaee, Joolaee, Kadivar & Hajibabaee, 2012). Det har visat sig att en trevlig, vänligt bemötande samt stöttande vårdpersonal bidrar till trygghet, trivsel och en god atmosfär för den som är cancersjuk och har pågående behandling (Arman, Rehnsfeldt, Lind-holm & Hamrin, 2002). Vid flertalet behandlingar och vid långvarig sjukdom upplever de cancersjuka att de fått nya erfarenheter som de kan dela med sig av. De vill finnas till och vara till stöd gentemot andra som befinner sig i samma situation genom att ge råd. Då de delar med sig av sina erfarenheter bidrar det till en mer positiv attityd samtidigt som de får chansen att prata igenom svåra situationer som de genomgått (Cameron & Waterworth, 2014).

Det värsta med att få en cancerdiagnos är ofta ovissheten i väntan på besked om sjukdomens yttrande eller på prover som tagits. Detta leder till rädsla, ångest och förtvivlan då framtiden och vardagen snabbt kan förändras (Donovan & Glackin, 2012). Möjligheten att kunna gå till sitt jobb några timmar eller utföra någon hobby på fritiden upplevs som väldigt viktigt och betydelsefullt. Att inte kunna arbeta upplevs som negativt då hela livssituationen påverkas (Cameron & Waterworth, 2014; WHO, 2014). Faktorer som också kan påverka vardagen är planeringen, tankarna på döden, nutritionssvårigheter och biverkningar (Donovan & Glackin, 2012). Biverkningarna är något som påverkar de cancersjuka negativt under behandlingspe-rioden. Illamående och muskelsvaghet är vanligt, samt att tröttheten ökar. Det gör att de can-cersjuka inte orkar umgås med vänner eller utföra aktiviteter på samma sätt som innan sjuk-domen. Känslan av att sjukdomen och biverkningarna styr deras vardag blir tillslut en ond cirkel som inte går att påverka (Pedersen, Koktved & Nielsen, 2012; World Health Organizat-ion, 2014). Upplevelsen av att inte veta när nästa behandling ska ske och att behöva åka till sjukhuset hastigt innebär att dagen aldrig kan bli som planerat (Donovan & Glackin, 2012).

Att vara närstående till cancersjuk person

Då en individ drabbas av cancer vänds inte bara patientens liv upp och ner, utan även de när-ståendes. Det innebär att hela familjen drabbas och påverkas av den sjukas situation så som syskon, föräldrar, släkt och vänner. Den cancersjukas familj och vänner vill gärna finnas till för den drabbade i svåra situationer. De kommer därför att vara i behov av stöd och informat-ion från vårdpersonalen, för att fysiskt och psykiskt ha ork att ta hand om och finnas till för den cancersjuka personen (Eriksson & Lauri, 2000).

Då en person får ett cancerbesked kan det bidra till en chock och en kris hos den drabbade, men även hos familjemedlemmar. Känslor som ilska och hjälplöshet samt förlust av kontroll kan uppstå hos närstående (Häggmark, 2004). De upplever en rädsla inför framtiden och för hur de ska klara sig själva samt hur det ska gå för den sjuka då döden närmar sig (Stenberg, Ruland, Olsson & Ekstedt, 2012; Haagedorn, Kreicbergs & Appel, 2011). Upplevelsen av att

3

stå mitt emellan två olika roller förekommer ofta. Dels den ena som tar hand om den cancer-sjuka, dels den andra som fortfarande har jobb, barn och andra familjemedlemmar att ta hand om. Det kan beskrivas som att bli dragen ifrån två olika håll och att inte riktigt kunna hitta en god balans mellan rollerna. Vanligt förekommande är även en oro för den sjukas fysiska be-gränsningar i vardagen (Stenberg, Ruland, Olsson & Ekstedt, 2012). Rollerna inom familjen kan komma att påverkas och förändras i och med cancersjukdomen (Esbensen & Thomè, 2010; Haagedorn, Kreicbergs & Appel, 2011). Ett helt annat ansvar uppstår hos partnern som får ta hand om och hjälpa den cancersjuka, vilket kan upplevas som annorlunda och bidra till att de inte känner igen vardagen som de har tillsammans (Esbensen & Thomé, 2010). Ett soci-alt nätverk har visat sig vara viktigt att ha som stöd (Sjölander, 2012) för att minska den psy-kiska ohälsan när det gäller bland annat nedstämdhed och depression (Sjölander, 2012; Sten-berg, Ruland, Olsson & Ekstedt, 2012).

Upplevelsen av att vara närstående kan beskrivas som både positiv och negativ. Det negativa kan vara att den som är cancersjuk förändras med tiden på grund av sjukdomen. Aggressivitet kan vara en vanlig förändring som uppstår hos den cancersjuka personen och som bidrar till att samhörigheten i familjen blir lidande. I och med cancersjukdomen så kan parterna också bli starkare tillsammans och få en mer positiv syn på tillvaron. Det kan bidra till en bättre syn på livet i jämförelse med innan cancersjukdomen påvisades (Esbensen & Thomé, 2010).

Närstående kan uppleva en brist på information gällande stöttning av den cancersjuka perso-nen. Då det framkommer negativ information om den sjuka kan känslor som ångest, frustrat-ion och minskat hopp förekomma. Som närstående behövs stöd och hjälp för att orka gå ige-nom allt som drabbar den cancersjuka. Då de känner ett ökat behov av stöttning från sjuk-vårdspersonalen, upplevs en viss brist gällande detta (Häggmark, 2004; Schmid-Buchi, Van den Borne, Dassen & Halfens, 2010). Det framkommer att närstående vill ha mer insikt i den medicinska delen av den cancersjukas situation. Exempel på medicinska delar är vilka olika slags behandlingar som finns och om vilka biverkningar som kan uppstå av dessa. Mer in-formation önskas om läkemedel och om cancersjukdomen så att de kan känna sig mer förbe-redda inför framtida händelser. De vill vara delaktiga och vara med och bestämma i den can-cersjukas framtid (Schmid-Buchi, Van den Borne, Dassen & Halfens, 2010). En viktig del för de närstående är att sjukhusvistelsen uppfattas som den bästa möjliga och att den cancersjuka tas om hand på bästa sätt. Det kan bidra till en ökad trygghet och ett ökat hopp. När sjukhus-vistelsen eller behandlingen av den cancersjuka inte fungerar på ett bra sätt, upplever närstå-ende känslor som osäkerhet och/eller brist på förtronärstå-ende till sjukvårdspersonalen och sjukhu-set (Esbensen & Thomé, 2010; Häggmark, 2004).

Lidande

Lidande innefattar hur individen upplever mening och förlust i sitt liv, vilket innebär att li-dandet är individuellt och något som är kopplat till stark integritet. Lili-dandet är en del av livet och kan upplevas som att förlora kontrollen, bli kränkt eller känna sig hotad (Svensk Sjukskö-terskeförening, 2010). Även sorg innebär ett lidande, som kan upplevas som en kamp mellan det onda och det goda och individer kämpar för att uppnå frihet samt att bli fri från det onda.

4

Då känslan av frihet uteblir, utgör det ett lidande (Eriksson, 1993). För att kunna lindra li-dande krävs bekräftelse från omgivningen, först då kan en försoning till den svåra situationen ske (Svensk Sjuksköterskeförening, 2010).

Det finns olika typer av lidande vilka bland annat är sjukdomslidande, existentiellt lidande, vårdlidande och livslidande (Eriksson, 1994). Dessa lidanden kommer att beskrivas i följande stycken.

Sjukdomslidande

Sjukdomslidande är det lidande som kan uppstå i samband med sjukdom och behandling. Kroppslig smärta är en vanlig bakomliggande orsak till att individen upplever lidande i sam-band med sjukdom och behandling. Känslor som skam, skuld eller förnedring i förhållande till sjukdom och behandling kan även bidra till ett lidande (Eriksson, 1994). Personer med can-cersjukdom kan uppleva ett lidande i relation till sin egen kropp samt att självförtroendet för-ändras i samband med att kroppen förför-ändras. Upplevelsen av att kroppen är bräcklig och skör och att självbilden påverkas negativt är vanligt förekommande (Arman, Rehnsfeldt, Lindholm & Hamrin, 2002).

Existentiellt lidande

Existentiellt lidande kan beskrivas med känslor som meningslöshet, övergivenhet, hjälplöshet, bristande frihetskänsla och valfrihet. Även skuld och skamkänslor samt tankar om döden, livet efter döden och döendet i sig är vanligt förekommande. Individen har ett existentiellt behov av att få lägga de obehagliga upplevelserna bakom sig och fortare få komma framåt i livet genom att fly från lidandet. Individen kan då se döden som den slutgiltiga befriaren sam-tidigt som ett ännu större lidande närmar sig, dödsögonblicket. Patienter och även närstående ställer sig själva frågan ”varför händer detta mig?”, vilket är en existentiell fråga. Den här frågan leder ofta till att en reflektion startar inombords vilket kan öka förståelsen för vad li-dandet innebär (Eriksson, 1994; Eriksson, 1993; Strang et al, 2004)

Vårdlidande

Vårdlidande är det lidande som uppstår i relation till patientens vårdsituation (Eriksson, 1994). Vårdlidande kan innebära att individen mister sin delaktighet samt blir åsidosatt då lidandet inte uppmärksammas av vårdpersonalen. Det kan leda till känslor som förödmjukelse och maktlöshet. Patienterna och närstående ser det som betydelsefullt att kunna prata med någon under vårdtiden, men kan uppleva att personalen är nonchalant och inte tar sig tid till att prata med dem då de känner ett behov av stöd (Dahlberg, 2002). Förflyttningar mellan avdelningar kan leda till känslan av att inte höra hemma och kan bidra till ett vårdlidande. En känsla av otrygghet och kränkning kan uppstå då patienten får dela rum med andra då fler får möjligheten att ta del av deras privatliv (Kasén, Nordman, Eriksson & Lindholm, 2008).

Livslidande

Livslidandet innefattar allt som uppkommer i relation till individens unika liv samt vad det innebär att leva sitt liv. Livslidande kan innebära att individen upplever ett hot mot den totala

5

existensen och en förlust av att kunna utföra sociala uppdrag. Upplevelsen av att vara en pati-ent och att drabbas av ohälsa och sjukdom, är faktorer som påverkar hela livssituationen. Vet-skapen om att döden någon gång kommer att inträffa, men att inte veta när bidrar till ett li-dande. I en hopplös situation kan viljan att kämpa samt glädjen och meningen med livet för-svinna (Eriksson, 1994). I livssituationen inkluderas även vardagslivet och resterande famil-jemedlemmar kan påverkas av sjukdomen. Kommunikationen är en del som kan bli lidande då en rädsla finns för att situationen kan påverkas mer negativt om någon uttrycker sig fel. Det här kan orsaka skuld, förtvivlan och lidande hos den sjuka och för resten i familjen (Häggmark, 2004).

Familjefokuserad omvårdnad

I hälso- och sjukvården bemöts familjer på olika sätt beroende på sjuksköterskans förhåll-ningssätt. Då det läggs fokus på hela familjen och de involveras i omvårdnaden kallas det för familjefokuserad omvårdnad (Wright & Leahey, 2009). Sjuksköterskans roll inom familjefo-kuserad omvårdnad påverkas starkt av de föreställningar sjuksköterskan har, både gällande familjer men även på hur olika situationer ska hanteras. Beroende på detta så krävs det att sjuksköterskan i sin profession är medveten om sina egna värderingar och föreställningar för att kunna ge så god vård som möjligt till olika slags familjer (Wright, Watson & Bell, 2002). Det visar sig vara viktigt för familjer att lära känna sjuksköterskan då det hjälper dem att kunna hantera svåra situationer och dåliga nyheter. En god relation till sjuksköterskan kan bidra till en högre trygghet och att de känner sig mer bekväma i situationen. Även sjukskö-terskan kan uppleva sig mer trygg i sin roll vilket även bidrar till att informationen ges på ett bra sätt (McLeod, Tapp, Moules & Campbell, 2010). En annan viktig del med familjefokuse-rad omvårdnad är att kunna ge familjerna bättre kunskap och information om deras livssituat-ion då sjukdomen innebär en stor belastning. Då de ska kunna anpassa sig och leva med sjuk-domen i familjen är det av stor vikt att sjuksköterskan finns där och visar en god stöttning för hela familjen (Wright & Leahey, 2009).

Då en familjemedlem lider av cancer blir det många samtal med läkaren och även många be-handlingar och återbesök för den sjuka. Det leder till en hel del funderingar kring sjukdomen och en stor oro och rädsla inför framtiden kan uppstå hos den närstående (Wallskär, 2010). En rädsla och oro kan uppstå gällande bland annat ekonomin (Osse, Vernooij-Dassen, Myrra, Schadé & Grol, 2006; Wallskär, 2010), i hur vardagen ska bli och hur den sjuka ska klara av sjukdomen. Dessa faktorer bidrar till ett lidande för den närstående, allra minst för patienten. Ett livslidande, sjukdomslidande, existentiellt lidande och vårdlidande uppstår hos den närstå-ende. Det är därför av stor betydelse att vårdpersonal fokuserar på hela familjen, ger dem den information och stöd som de behöver, vilket kan bidra till ett minskat lidande för alla famil-jemedlemmar (Wallskär, 2010).

Syfte

6

Material och metod

Design

Studien har en kvalitativ design vilket innebär att belysa upplevelser av ett fenomen hos en grupp individer. Textmaterial utifrån bloggar har samlats in om närståendes upplevelser av lidande vilket innebär att det är kvalitativ data (Patel & Davidsson, 2011). I den här studien handlar det om erfarenheter när de gäller upplevelser av lidande hos närstående till cancersjuk person. Deduktiv ansats har använts i studien vilket innebär att använda en teori från början, som en analys genom hela studien (Henricsson & Billhult, 2012; Priebe & Landström, 2012; Elo & Kyngäs, 2007). Teorin som används i den här studien är Katie Erikssons teori om li-dande (Eriksson, 1994; Eriksson, 1993).

Urval och datainsamling

Då material samlades in från bloggar var det viktigt att de svarade på studiens syfte. Inklus-ionskriterierna som valdes innan insamling av materialet i bloggarna var att de som skrev bloggarna skulle vara närstående till cancersjuk person. Ett annat kriterium var att bloggarna på något sätt skulle beröra vårdlidande, sjukdomslidande, livslidande och/eller existentiellt lidande. Det bestämdes även att bloggarna skulle vara skrivna från 2010 och framåt. Exklus-ionskriterierna var stängda bloggar samt bloggar där den cancersjuka var under 18 år.

Sökningen gjordes på Google och ord som användes i sökrutan var `närstående till cancersjuk blogg´, `cancersjuk blogg ´samt `Cancersjuk blogg anhörig´. Kraven var att bloggen huvud-sakligen skulle handla om närståendes lidande i förhållande till den cancersjuka personen. Resultatet blev tjugo stycken olika bloggar som lästes igenom. Nio stycken inkluderades i studien som hade rika beskrivningar av fenomenet upplevelse av lidande som finns med i syf-tet (Henricsson & billhult, 2012). Två av de nio bloggarna var sekundära då de hittades via någon av de primära bloggarna. Gemensamt för de nio bloggarna var att det var fem kvinnor och fyra män mellan 30 och 70 år som var närstående till sin man/fru eller sambo som drab-bats av cancersjukdom. Diagnoserna som de cancersjuka hade var antingen hjärntumör, bröst-cancer, lungbröst-cancer, malignt melanom eller metastaser i magen. En annan gemensam faktor för bloggarna var att de närstående började skriva år 2010 eller senare, de flesta skriver fram till år 2013 och någon enstaka person skriver fortfarande än idag. Vanligast var att de närstående slutade blogga efter sin partners bortgång. Urval av dokument eller andra källor så som blog-gar kan ske utifrån vad som är lämpligt för det syftet som ska besvaras (Danielson, 2012a; Henricsson & Billhult, 2012). Elva stycken bloggar exkluderades då de inte svarade på syftet i studien vilket innebär att de inte berörde något av Erikssons (1994) fyra lidande.

En förförståelse fanns hos författarna i studien då de hade erfarenheter från tidigare arbeten, då de jobbat som sjuksköterskestudenter samt undersköterskor med närstående och

cancer-7

sjuka personer. De hade kunskap och erfarenheter om vilket bemötande och stöd som erbjöds av sjukvårdspersonal till närstående. Då de jobbade med cancersjuka personer, mötte de stän-digt närstående som upplevde lidande.

Dataanalys

Kvalitativ deduktiv innehållsanalys är betydelsefullt att använda vid omfattande textmaterial. Vilket var relevant i studien, då det handlar om att granska närståendes bloggar, där de be-skrev sin upplevelse av lidande. Kvalitativ deduktiv innehållsanalys innebär att använda sig av huvudkategorier och underkategorier där material sedan placeras in ut efter vad som är relevant för varje kategori (Danielson, 2012a; Elo & Kyngäs, 2007). Studien utgår från Eriks-sons (1994) teori om lidande och har huvudkategorierna vårdlidande, sjukdomslidande, livsli-dande och existentiellt lilivsli-dande. Textmaterialet analyserades genom att använda olika över-strykningspennor för olika typer av lidande som fanns i bloggarna. Rosa färg valdes för sjuk-domslidande, blått för livslidande, gult för existentiellt lidande och grönt för vårdlidande. Ge-nom att använda olika färger vid analysen, får studien en struktur och det leder till en övergri-pande förståelse av innehållet. Alla färger klipptes ut och hamnade i en gemensam hög för respektive färg, för att få en överblick av hur mycket det fanns om varje lidande. Sedan lästes materialet ytterligare en gång för att hitta likheter och skillnader i varje lidande. Relevant textmaterial från de olika lidandena placerades sedan in under respektive huvudkategori. Då textmaterialet placerats in under respektive lidande lästes det igenom ytterligare och då skap-ades underkategorier, vilket innebär ett förtydligande för läsaren vad texten handlar om.

Li-dande och frustration samt otillräcklighet var två underkategorier som skapades under

sjuk-domslidande. Under existentiellt lidande framkom rädsla inför framtiden och ångest som två underkategorier. Stöd och bemötande, besked och nonchalant personal var underkategorier som skapades under vårdlidande. Under livslidande framkom de tre underkategorier ekonomi

och stöttning, hopplöshet samt maktlöshet.

Etiska överväganden

Individen får inte utsättas för förödmjukelse, fysisk eller psykisk skada eller kränkning vid forskning eller uppsatsarbete. Det är viktigt att överväga de forskningsetiska aspekterna i sitt arbete. Då information hämtades om individernas upplevelse var det viktigt att visa respekt och ta hänsyn till individens integritet (Patel och Davidsson, 2011). Individernas riktiga namn samt bloggens namn står inte med i studien för att minska risken för kränkning. Alla bloggar som inkluderades var öppna bloggar.

En viktig del att tänka på vid genomförandet av studien är att individerna inte ska utsättas för risker vilket kan innebära att de inte utsätts för större risker än vad som sker i vardagslivet i övrigt. Nyttan med studien ska alltid vägas mot riskerna för att på bästa sätt skydda och visa hänsyn till de som deltar. I den här studien har deltagarna skyddats och inga konfidentiella uppgifter har påvisats vilket bidrar till en trygg och säker studie (Källström, 2012).

8

Sjukdomslidande

Hos de närstående framkom känslor som lidande och frustration, speciellt då deras partner sakta blev sämre. Det som också framkom var en känsla av otillräcklighet när det gällde sjuk-domslidande.

Lidande och frustration

I bloggarna framkom det att de närstående var mycket medvetna om vad som skulle hända och de hade kunskap om hur den cancersjuka skulle må då behandlingen påbörjades. De för-stod att den sjuka skulle uppleva smärta och illamående. De var också medvetna om att deras partner kunde börja tappa håret och att feber kunde uppstå. Det bidrog till ett lidande för den närstående som var med och såg hur den cancersjuka sakta blev sämre av biverkningarna efter behandlingarna, utan att de kunde göra någonting åt det. En av biverkningarna som flera när-stående ansåg som jobbig och svår var nutritionssvårigheterna hos den cancersjuka. Detta gjorde att de upplevde lidande och frustration då de såg att den sjuka partnern inte kunde äta ordentligt och få i sig näringen som behövdes. Närstående menade att de kunde se på deras sjuka partner att de blev sämre. Det visade sig genom att de gick ner i vikt och blev magrare, att de blev svagare och knappt orkade ta sig upp ur sängen, samt att en stor trötthet tog över den cancersjukas liv. Närstående upplevde det här som väldigt sorgligt och hemskt att se sin partner bli så dålig och att den sjuka inte hade orken att aktivera sig som innan, vilket innebar ett lidande i samband med sjukdom hos den närstående.

Närstående upplevde att den gamla personligheten förändrades hos den sjuka och att partnern kunde framstå som mer aggressiv. De upplevde då känslor som sorg, hopplöshet, saknad, för-tvivlan och en ensamhet som inte gick att beskriva. Det fanns en stor rädsla hos närstående för hur länge som deras partner skulle finnas till och för hur den sjuka skulle hantera hela situat-ionen i sitt sjukdomstillstånd.

Otillräcklighet

Närstående upplevde ofta en stor maktlöshet i hela sin situation, det var relaterat till att de ville finnas till hands och hjälpa den cancersjuka på bästa sätt, annars kunde lätt skuldkänslor uppstå. Känslor som att inte räcka till var vanligt hos dem som inte hade möjligheten att fin-nas vid sin partners sida varje dag, det bidrog till lidande för den närstående. Att plötsligt själv drabbas av sjukdom såsom förkylning var förödande då de inte kunde hälsa på sin partner på sjukhuset då de kunde smitta. Om den sjuka upplevde smärta eller oro kunde de inte göra någonting vilket bidrog till att de kände sig hjälplösa. Samtidigt överöstes de med känslor som att inte kunna ha kontroll på sin egen vardag eller på hur partnern svarade på behandlingen. Det här var någonting som närstående hela tiden levde med och som gjorde det svårt för dem att kunna leva ett normalt vardagsliv. Sömnlöshet visade sig bli ett lidande för närstående då de upplevde att de inte kunde sova ordentligt. Främst då de visste att deras partner låg på sjukhuset och hade svåra smärtor, men också då deras partner var hemma och hade det jobbigt och behövde stöttning. En känsla av otillräcklighet uppstod vilket bidrog till sömnbesvär. Närstående kunde aldrig riktigt slappna av och vara tillfreds varken i hemmet eller på sjukhu-set vilket bidrog till ett lidande i förhållande till partnerns svåra sjukdom.

9

Existentiellt lidande

Ångest inför döden var något som de närstående upplevde, även en rädsla inför framtiden var vanligt förekommande hos närstående då de inte ville bli lämnade själva. De hade även ångest inför dödsögonblicket, om deras partner skulle lida.

Rädsla inför framtiden

De närstående förstod inte varför cancern drabbade just deras familj och partner, de upplevde att dem inte förtjänade allt det svåra och jobbiga som sjukdomen innebar. Närstående upplev-de att cancern kom i fel tidpunkt av livet och upplev-de upplevupplev-de nya prövningar gång på gång som aldrig tog slut. Närstående upplevde också att det inte finns någon rättvisa i livet då de hade drabbats av en sådan här svår situation.

Närstående upplevde att hela familjen kämpade till ingen nytta och de fick anpassa hela sitt liv efter cancern vilket skapade frustration och lidande i hemmet. En rädsla för framtiden upp-stod då de inte visste hur de skulle orka reda ut allt, hur de skulle orka planera. De fick ångest över att deras partner kanske inte fick uppleva ytterligare en jul tillsammans med dem. Ångest över att barnen kanske inte skulle få uppleva en till jul eller födelsedag med sin förälder. Fru-stration, tomhet och orkeslöshet var känslor som de upplevde samt rädsla och skuld. En skuld att inte vara tillräcklig som närstående eller att såra någon genom att visa sina känslor, och en rädsla över hur de som ensam förälder ska klara av vardagen med sina barn utan att visa sorg. De var rädda att de inte skulle orka vardagen och att inte känna glädje igen, samt att de visste redan då hur jobbig vardagen skulle bli framöver. Närstående hade svårt att acceptera hur si-tuationen såg ut, de skapade reservplaner för att inte stupa då något hände. De tyckte att det som skedde var orättvist och de var rädda då tiden gick för fort vilket innebar att döden kom närmare dom. De kände att det var svårt att förstå att deras partner verkligen var sjuk, att de levde i en bubbla. Närstående beskrev även sin stora rädsla och oro över hela situationen som de ständigt gick runt och bar på. Oro över hur deras cancersjuka partner skulle klara vidare operationer och behandlingar, samt rädsla för om cancern hade spridit sig eller inte. De upp-levde även en rädsla hur dem själva skulle klara av att hantera beskedet och uppleva hela situ-ationen. När de gäller stöd och tröst var släkt och vänner några som de vände sig till, även gud var en hjälp då de var ledsna.

Ångest

Närstående upplevde en ångest inför döden, att säga farväl till sin älskade. De ville inte lämna sin partner, även när det endast handlade om att åka ifrån en liten stund. Närstående upplevde döden som obekväm och det skapade mardrömmar om tillfället då den sjuka skulle gå bort. Då den sjuke hade ångest inför döden, upplevde även den närstående en känsla av ångest. De var rädda för att dödstillfället skulle göra ont hos den sjuka och de upplevde även rädsla för

10

hur de skulle förklara för barnen och hur de skulle hantera det. Närstående upplevde också att det var jobbigt att prata med sin älskade om hur begravningen skulle bli, dock kände de att det är något som måste planeras. För varje gång deras partner åkte in till sjukhuset var de rädda för att deras älskade inte skulle klara sig. Närstående undrade om det fanns ett bra tillfälle att börja sörja på och funderade på när det var dags att säga farväl till sin partner.

Vårdlidande

Närstående upplevde en brist hos vårdpersonalen när de gällde stöd och bemötande, även brist på information var något som framkom i bloggarna. De upplevde också att läkaren inte kunde förmedla besked på ett bra sätt och att personalen var nonchalant.

Stöd och bemötande

Närstående upplevde en brist på kunskap och empati hos vårdpersonalen när det gällde stöd till närstående, även en brist på information om hur man som förälder i hemmet skulle infor-mera barnen om situationen. Något som de också upplevde brist på information om var bi-verkningar av läkemedel och nutritions råd för den cancersjuka. De upplevde också en brist på kunskap och stöd angående hemsituationen och hur allt skulle gå ihop. Personalen hade gett familjen rekommendation om skilsmässa som svar på deras frågor vilket skapade en stor be-svikelse och sårade känslor. De närstående kunde inte förstå hur vårdpersonalen tänkte, då de gav som svar att de skulle lämna sin dödssjuka partner. Vid behov av vägledning hos närstå-ende hade personalen även gett som svar att äktenskapsrådgivning var ett alternativ, då det enda närstående begärde var information om hur de skulle hantera situationen med barnen, hur de ger beskedet att deras förälder inte kommer leva så mycket längre. Dock var det inte alla närstående som hade sökt sig till rådgivning, utan ett fåtal.

Då det gällde avancerad sjukvård, stöd och hjälp i hemmet upplevde en närstående att den endast är inriktad på dementa personer som är över 65 år. Dock upplevde de att det var första gången som de fick träffa bra läkare som också brydde sig om barnen, hur de mådde när ena föräldern är sjuk. Resten av de närstående nämnde inget om det här i sina bloggar, utan var relativt nöjda överlag med hemsjukvården. Det som dock närstående upplevde negativt var att personalen inte visste hur de skulle bemöta barn som sörjer, det skapade ett lidande hos den närstående.

Besked

Att åka en lång bilresa för att läkaren på en minut ger beskedet om att det inte fanns mycket mer att göra, skapade uppgivelse och lidande hos den sjuka som gjorde att även den närstå-ende blev ledsen och upplevde ett lidande. De upplevde att de hela tiden var tvungna att an-passa sig efter sjukvården. Vid ett dåligt besked hade det hänt att läkaren hade gråtit och glömt att ge viktig information om vart de fann stöd och hjälp om de skulle behöva prata med någon professionell om situationen de befann sig i. Under sommaren upplevde närstående att behandling, läkarbesök och information brast. De kände en enorm frustration över att den sjuka skulle behöva lida endast för att läkaren skulle få sin semester.

11

Nonchalant personal

En av de närstående upplevde att läkaren inte var påläst när de kom till ett besök och de läste innantill i journalen under själva besöket. Det skapade en frustration och de kände att läkaren var respektlös, då de egentligen ville slippa sjukhuset och ta vara på tiden de hade tillsam-mans hemma. Det hade även hänt att läkaren inte hade läst på alls och ställt frågor som hur det är med ett visst organ då patienten i själva fallet inte längre hade kvar det organet på grund av sjukdomen.

Närstående upplevde att läkarna inte kunde erkänna om de inte hade kunskap om något, vilket gjorde att de närstående blev besvikna när de inte blev som det var planerat, då läkaren hade gett felaktig information. De upplevde också att personalen skyllde ifrån sig när något felakt-igt skedde. Läkarna tog inte heller del av närståendes kunskap och erfarenheter när de gällde biverkningar och effekter av läkemedel hos den cancersjuka personen. Personalen förväntade sig även att närstående skulle hämta ut medicin på apoteket som avdelningen inte hade, vilket skapade missnöje hos närstående.

Närstående beskrev att personal kom in i patientrummet och pratade över huvudet på den sjuka utan att fråga hur de egentligen mådde. Då en apparat larmade upplevde de ofta att per-sonalen kom in och kollade på patienten och sa att de inte visste hur den fungerade. Även då de gällde läkemedel som fortfarande låg kvar hos patienten dagen efter så frågade de inte pa-tienten varför den var kvar, utan resonerade endast med varandra vilket skapade ett vårdli-dande för både närstående och patienten.

Närstående upplevde vårdpersonal som respektlösa då de inte hade förståelse eller empati för den sjuka personen när det skulle ske en undersökning eller behandling. En känsla av att per-sonalen inte såg den sjuka som en individ med känslor utan endast som ett nummer i vården. En närstående upplevde en frustration då personal kom in i rummet och väckte den sjuka per-sonen som låg och sov för att de skulle presentera sig inför sitt jobbpass. Hon förstod inte varför presentationen inte kunde vänta någon timme så att den cancersjuka fick sova färdigt.

Livslidande

Närstående upplevde en ekonomisk påfrestning och att de inte fick tillräckligt med stöttning från samhället. Förhållandet var något som påverkades och blev sämre, vilket ledde till käns-lor som hopplöshet och maktlöshet.

Ekonomi och stöttning

De flesta närstående nämnde att ekonomin var en stor del i livet som påverkades negativt då en familjemedlem blev svårt sjuk, särskilt om den cancersjuka var den som hade tjänat mest pengar innan diagnosen. Det ledde till ett livslidande för familjen fyllt utav ångest och rädsla inför hur ekonomin skulle gå ihop och det skapade en otrygghet i deras vardag och framtid.

Det upplevdes att samhället inte fanns där på det sätt som behövdes i de svåra situationerna. Om läxhjälp behövdes upplevde familjen att det var svårt då de inte hade råd att betala den

12

själva, samt att deras barn blev lidande då de inte fick den stöttningen och hjälpen som be-hövdes för att klara av skolan. Samtliga närstående upplevde att de fick stöttning och hjälp av familj och vänner och de var tacksamma över det stödet. Dock upplevde en del närstående att släkt och vänner inte riktigt förstod situationen, hur det var att leva med en cancersjuk. De beskrev att de kände sig väldigt ensamma trots all hjälp som de fick.

Hopplöshet

Närstående upplevde att de gled isär från sin partner och att livet de levde ihop tidigare sakta tynade bort. Samtliga av de närstående upplevde känslan av hopplöshet vilket ledde till käns-lor som utmattning och minskad ork att kunna leva ett vanligt vardagsliv. Känslan av att stän-digt ta emot nya prövningar och motgångar tog all energi, och skapade en osammanhängande vardag med många tårar och bråk med sin partner. Rädslan över att partnern sakta försvann var jobbig och skapade känslor som hopplöshet och otrygghet för hela familjen. En del när-stående var villiga att ge upp då orken sakta tog slut, att leva med ständig osäkerhet i livet skapade ännu mer trötthet som bildade en ond cirkel i deras liv. Ändå upplevde närstående alltid ett hopp om att kunna utföra det där lilla extra som var till glädje för den cancersjuka och genom detta uppleva hopp i den svåra situationen.

Maktlöshet

Närstående upplevde en känsla av maktlöshet och otillräcklighet i deras vardag som var väl-digt svår att leva med. Ena stunden fanns viljan av att vara på sjukhuset och i andra stunden ville de bara vara hemma. På sjukhuset fanns den cancersjuka som var i behov av stöttning och hjälp, och samtidigt fanns barnen hemma som också var i behov av stöttning och hjälp. Känslan av att vilja vara på två ställen samtidigt och att inte räcka till för alla familjemed-lemmar skapade känslor av skuld, maktlöshet och sorg hos den närstående. De flesta närstå-ende beskrev hur de ville åka iväg med barnen över dagen, samtidigt vågade de inte lämna den sjuka hemma eller på sjukhuset i rädslan om att någonting plötsligt ska hända. Detta skapar skuldkänslor och att de övergav den som var sjuk och hade det svårt. De upplevde att de inte längre kunde leva sitt gamla liv som var innan sjukdomen, att de inte kunde åka iväg och hitta på saker.

De närstående beskrev att de ofta glömde saker i sin vardag vilket innebar att de till exempel glömde bort tider hos frisören och andra saker som bidrog till ännu mer lidande i vardagen. På jobbet kunde det även upplevas som att de inte hade tillräckligt med koncentration och att de ofta led av svår huvudvärk och stress. De beskrev hur stressande det var att hela tiden tänka på cancersjukdomen och på hur den påverkade partnern. Cancern upptog hela deras liv och det blev svårt att koncentrera sig på arbete och fritidssysselsättningar, då oron gjorde sig påmind hela tiden. Barnen i familjen kunde bli lidande i sin vardag vilket ledde till oro över sin förälder och en sorg i att den ena föräldern inte bodde hemma längre. Detta bidrog till en stor saknad hos barnen som gjorde att de också blev lidande i den svåra situationen. Känslan av att inte räcka till och inte kunna göra allt för sin familj bidrog till att de närstående upplev-de en maktlöshet.

13

Diskussion

Metoddiskussion

En kvalitativ design med deduktiv ansats användes då studiens syfte var att belysa upplevelser av lidande hos närstående till cancersjuk person. Erikssons (1994) teori om lidande användes som struktur utifrån de fyra olika lidandena, där insamlat material sorterades under respektive kategori (Elos & Kyngäs, 2007). Google användes där sökord skrevs in för att bästa tänkbara resultat relaterat till syftet skulle framkomma. Fördelarna med sökorden var att relativt många bloggar var skrivna av närstående, nackdelen var dock att det även framkom bloggar som var skrivna av den cancersjuka personen. Det var nio stycken bloggar som var relevanta och in-kluderades i studien då de svarade mot studiens syfte (Henricsson & Billhult, 2012). Två stycken av de nio bloggarna var sekundära, vilket innebar att de hittades genom att någon av de primära bloggarna följde andra bloggare. Det var dock svårt att hitta bloggar som var rele-vanta till studiens syfte, då många inte berörde någon av de förvalda lidande kategorierna i studien eller att de var skrivna av den sjuka själv. De var även inte tillräckligt innehållsrika vilket ledde till att elva stycken exkluderades av sammanlagt 20 stycken bloggar. Något som kunde ha gjorts annorlunda vid insamling av materialet i studien var att använda sig av inter-vjuer, då det skulle kunnat leda till rikare och djupare information om upplevelsen. Dock krävs det då stor förberedelse och mer kunskap kring området (Danielsson, 2012b). Då inter-vjuer ger mer information om upplevelser kunde det ha gett studien ett annorlunda resultat med djupare beskrivning av lidande, dock kunde det inte utföras intervjuer på grund av tids-brist (Henricsson, 2012). Det som också hade kunnat göras annorlunda var att även läsa eng-elska bloggar vilket hade bidragit till att det blev ytterligare ett perspektiv på hur närstående hade upplevt lidande. Då resultatet var sammanställt lästes det igenom av kurskamrater, hand-ledare och vänner som kan stärka studiens trovärdighet (Henricsson, 2012; Wallengren & Henricsson, 2012).

Kvalitén på studien ska avgöras från mer än en person vilket innebär att meningsskiljaktighet-er kan uppkomma och uppfattningen om kvalitén kan vara skilda. Studiens kvalité byggs på att den skapas utifrån riktlinjer och principer från lärosätet samt att litteratur är bearbetad. Idén om att skriva en studie om upplevelse av lidande hos närstående bygger på en erfarenhet av arbete med cancersjuka personer och möten med deras närstående. Det innebär att likheter finns mellan tidigare erfarenheter och studiens resultat vilket skapar trovärdighet (Wallengren & Henricsson, 2012). Eftersom författarna i studien hade en förförståelse kring ämnet kan det ha påverkat resultatet negativt, då det kan ha funnits förutfattande meningar vid bearbetning av materialet. Dock använde de förförståelsen som något positivt då de gick in med ett öppet sinne och kunde se resultatet på ett annat sätt (Henricsson, 2012).

För att öka trovärdigheten och tillförlitligheten för att sedan kunna göra det möjligt till över-förbarhet till andra målgrupper och individer, hade fler bloggar krävts och mer texts hade be-hövts bearbetats. Hade författarna även läst engelska bloggar hade det kunnat öka chansen till överförbarhet till andra målgrupper i Sverige, då forskning i bakgrunden och

resultatdiskuss-14

ionen är internationell. Då det endast är nio bloggar inkluderade innebär det att resultatet inte är tillräckligt stort för att kunna överföras till andra målgrupper. Dock var det stor bredd på cancerdiagnoserna och det fanns gemensamma faktorer i bloggarna vilket gör att chansen finns till överförbarhet (Wallengren & Henricsson, 2012). Det som dock framkom i bloggarna var att de inte hade samma gemensamma upplevelser av lidande. Existentiellt lidande, sjuk-domslidande och livslidande nämndes generellt i alla bloggar. Däremot nämndes vårdlidande endast i ett fåtal utav bloggarna vilket innebär att det minskar chansen att det är överförbart till andra individer. I en del bloggar upplevdes vårdandet som något positivt och det framkom då inget som speglade det vårdlidandet som var relevant för studien.

Vid bearbetning av resultatet i studien uppstod en reflektion kring om citat skulle skrivas ut i studien eller inte för att öka trovärdigheten. Ett beslut togs att citat inte skulle skrivas ut i re-sultatet då andra läsare kan hitta bloggarna som rere-sultatet i studien bygger på, vilket leder till att de inte längre blir anonyma.

Resultatdiskussion

Studiens syfte var att belysa upplevelser av lidande hos närstående till cancersjuk person. Ef-ter att ha analyserat insamlat maEf-terial från bloggarna utifrån lidande framkom det främst att närstående upplevde brist på information, stöd och bemötande samt att personalen var

non-chalant. De upplevde också ekonomisk påfrestning samt en känsla av hopplöshet och orkes-löshet. Då dessa upplevelser i relation till lidande var mest centrala i resultatet, bestämdes det

även att dessa upplevelser skulle vara centrala i resultatdiskussionen.

I resultatet framkom det att vårdpersonalens attityd, stöd och bemötande var de delar som bidrog till mest vårdlidande hos de närstående. Det framkom att de närstående upplevde att vårdpersonalen ofta uppträdde nonchalant. De visade även en brist på stöd, empati och ly-hördhet i mötet med den sjuka och dem själva som skapade ett lidande, vilket också har fram-kommit i tidigare studier (Jo, Brazil, Lohfeld & Willison, 2006; Schmid-Buchi, Van den Borne, Dassen & Halfens, 2010). Dock har det även framkommit i Jo, Brazil, Lohfeld & Wil-lison (2006) att det finns närstående som upplever kommunikationen och lyhördheten som positivt. I tidigare forskning framkommer det att ett gott stöd, en god ögonkontakt, ett positivt kroppsspråk och lyhördhet bidrar till en tillitsfull relation mellan de två parterna (Linderholm & Friedrichsen, 2010; Beckstrand, Moore, Callister & Bond, 2009). Då sjuksköterskan jobbar familjefokuserat innebär det att en tillitsfull relation skapas och en trygghet uppstår hos de närstående (McLeod, Tapp, Moules & Campbell, 2010). Det har även visat sig i studiens re-sultat att familjefokuserad omvårdnad var en viktig del i vårdsituationen.

Närstående upplevde att deras egna erfarenheter och kunskaper kring sin partners cancer-sjukdom inte togs på allvar utav vårdpersonalen, som skapade ett lidande. Det belyses i tidi-gare studier att närstående önskar att vårdpersonalen tog de mer på allvar och hade lyssnat på deras kunskaper och erfarenheter gällande familjemedlemmens cancersjukdom och behand-ling vilket bidrar till minskad delaktighet (Osse, Vernooij-Dassen, Myrra, Schadé & Grol, 2006). Det som också framkom i studiens resultat var att närstående ofta upplevde

vårdper-15

sonalens information om näring och biverkningar som bristfällig som skapade ett vårdlidande, vilket också har visat sig i tidigare studier (Osse, Vernooij-Dassen, Myrra, Schadé & Grol, 2006). I studiens resultat framkom det att närstående upplevde ett vårdlidande som orsakades av dålig information, stöd och bemötande som i sin tur påverkade hela vårdsituationen, vilket går i linje med vad Eriksson (1994) nämner i sin teori.

I studiens resultat framkom det att närstående upplevde att den ekonomiska biten var en stor påfrestning då de hade en begränsad inkomst, vilket bidrog till ett lidande. Det berodde på att det endast var en partner som arbetade i familjen vilket innebar att endast en inkomst skulle försörja en hel familj. Det här problemet har även framkommit hos närstående i andra studier som utförts (Tsigaroppoulos, Mazaris, Chatzidarellis, Skolarikos, Varkarakis & Deliveliotis, 2009; Osse, Vernooij-Dassen, Myrra, Schadé & Grol, 2006; Jo, Brazil, Lohfeld & Willison, 2007). Den finansiella bördan framkom som mest negativ hos de närstående som vårdade en cancersjuk person jämfört med närstående till andra sjukdomar. Det kan bero på att den soci-ala och fysiska förmågan försämrades hos den cancersjuka personen vilket ökade kostnaden för familjen (Baanders & Heijmans, 2007). Något som också framkom väldigt tydligt i studi-ens resultat var hopplöshet och orkeslöshet, då det uppstod bråk mellan de båda parterna, vil-ket bidrog till att de gled ifrån varandra. En rädsla för att inte heller våga uttrycka sina känslor för att såra den sjuka var något som framkom tydligt, vilket påverkade kommunikationen ne-gativt och bidrog till ett livslidande. Tsigaroppoulos et al (2009) och Stajduhar, Martin, Bar-wich och Fyles (2008) har belyst liknande känslor hos närstående i sina studier. Även Eriks-son (1994) beskriver i sin teori att hopplöshet uppkommer i samband med sjukdom och li-dande. Dock har det framkommit i Osse et al (2006) att närstående inte alls upplevde problem med kommunikationen med den sjuke. Det framkommer också i tidigare forskning att närstå-ende upplevde att lidandet och sjukdomen medförde att de uppskattade livet och sin partner mer. De vände det negativa till något positivt istället (Stajduhar et al, 2008; Esbensen & Thomé, 2004). Genom att tänka positivt kan det minska känslor som hopplöshet vilket också bidrar till ett minskat lidande hos närstående, vilket går i linje med vad Eriksson (1994) bely-ser i sin teori.

Familjefokuserad omvårdnad skulle bidra till en ökad trygghet hos de närstående och även för patienten. Då både personal och närstående är trygga förmedlas även information på ett bättre sätt vilket bidrar till en ökad kunskap hos familjen. Ett bra stöd till närstående bidrar till en bättre hälsa för alla parter (Mcleod, Tapp, Moules & Campbell, 2010; Wright & Leahey, 2009) och minskar lidandet hos de närstående (Eriksson, 1994). Genom att fokusera på att göra familjen trygg och arbeta med bemötande, stöd och information (Wright & Leahey, 2009), skulle det bidra till att lidandet minskar i både vårdsituationen, livssituationen och på det existentiella planet, vilket går i linje med Eriksson (1994) teori. Utifrån resultatet behövs mer fokus på familjefokuserad omvårdnad inom sjukvården för att öka tillfredställdheten och tryggheten och på så sätt minska lidandet hos närstående till cancersjuka personer.

16

Slutsatser

Närstående upplevde att personalen var nonchalant och hade en bristande empati och lyhörd-het som skapade ett vårdlidande. Det framkom också att de inte var nöjda med bemötandet och stödet de fick av personalen vilket skapade känslor som förtvivlan och hjälplöshet hos de närstående. Ekonomisk påfrestning och rädsla för att såra sin partner bidrog till hopplöshet och orkeslöshet hos de närstående och bidrog till ett livslidande. Även kommunikationen mel-lan de båda parterna var ansträngd vilket bidrog till en känsla av att de gled ifrån varandra. Det behövs mer fokus på familjefokuserad omvårdnad för att öka tryggheten hos närstående och den cancersjuka personen och på så sätt minska vårdlidandet, livslidandet, sjukdomsli-dandet och det existentiella lisjukdomsli-dandet. Det behövs mer forskning för att få en ökad kunskap kring vad närstående vill förbättra inom vården för att underlätta vardagen och därmed minska lidandet. Mer forskning kring närståendes upplevelser är även av betydelse för att minska risken att de också drabbas av sjukdom, som följd av att de inte kan hantera sin sorg.

Kliniska implikationer

Utifrån studiens resultat ser författarna ett behov av familjefokuserad omvårdnad för att öka tryggheten hos närstående och minska lidandet. Om alla professioner arbetar familjefokuserat innebär det att stöd och bemötande blir bättre. Det bidrar också till minskad hopplöshet, or-keslöshet och rädsla hos närstående, då mer fokus läggs på familjen. De olika professionerna i vården behöver mer kunskap i hur de arbetar familjefokuserat. Utbildningar om familjefoku-serad omvårdnad behövs för att öka kunskapen. Fler föreläsningar om det här ämnet behövs i bland annat sjuksköterskeutbildningen samt mer praktik behövs då studenterna lär sig att be-möta folk och även skaffar sig erfarenheter kring stöd, bebe-mötande och lyhördhet. Genom mer praktisk utbildning lär sig också studenter som studerar inom vården att tillämpa teorin de lärt sig praktiskt.

Referenser

Arman, M., Rehnsfeldt, A., Lindholm, L., & Hamrin, E. (2002). The Face of Suffering among Women With Breast Cancer—Being in a Field of Forces. Cancer Nursing, 25(2), 96-103.

Baanders, A., & Heijmans, M. (2007). The impact of chronic diseases: the partner's per-spective. Family and Community Health, 30, 305 -17.

Beckstrand, R. L., Moore, J., Callister, L., & Bond, A. E. (2009). Oncology nurses’ per-ceptions of obstacles and supportive behaviors at the end of life. Oncology Nursing

Forum, 36(4), 446–453.

Cameron, J., & Waterworth, S. (2014). Patients` experiences of ongoing palliative chemo-therapy for metastatic colorectal cancer: A qualitative study. International Journal of

17

Cullberg, J. (2006). Kris och utveckling. Stockholm: Natur och Kultur.

Dahlberg, K. (2002). Vårdlidande - det onödiga lidandet. Vård i Norden, 63(22), 4–8.

Danielson, E. (2012a). Kvalitativ innehållsanalys. Henricsson, M. (Red). Vetenskaplig teori och metod - från idé till examination inom omvårdnad. (s. 330-343). Lund: Studentlitteratur.

Danielsson, E. (2012b). Kvalitativ forskningsintervju. Henricsson, M. (Red). Vetenskaplig teori och metod - från idé till examination inom omvårdnad. (s.163-173). Lund: Studentlittera-tur.

Donovan, M., & Glackin, M. (2012). The lived experiences of patients receiving radio-therapy for head and neck cancer: A literature review. International Journal of Palliative

Nursing, 18(9), 448-455.

Einhorn, S. (2013). Vad är cancer? Hämtad: 2014-09-11. Tillgänglig: http://www.cancerfonden.se/sv/cancer/Vad-ar-cancer/Vad-ar-cancer/

Elo, S. & Kyngäs, H. (2008). The qualitative content analysis process. Journal of Advanced

Nursing, 62 (1), 107-115.

Eriksson, K. (1993). Möten med lidanden. Eriksson K. (Red.) Vasa: Institutionen för vård-vetenskap, Åbo Akademi; 1993.

Eriksson, K. (1994). Den lidande människan. Malmö: Liber AB.

Eriksson, E., & Lauri, S. (2000). Informational and emotional support for cancer patients´ relatives. European Journal of Cancer Care, 9, 8-15.

Esbensen, BA., & Thomé, B. (2010) Being next of kin to an elderly person with cancer.

Scandinavian Journal of Caring Sciences, 24, 648-654.

Graneheim, U.H. & Lundman, B. (2004). Qualitative content analysis in nursing research: concepts, procedures and measures to achieve trustworthiness. Nurse Education Today, 24, 105-112.

Haagedorn, M., Kreicbergs, U., & Appel, C. (2011). Coping with cancer: The perspectives of patients´ relatives. Acta Oncologica, 50, 205-211.

Henricsson, M. (2012). Diskussion. Henricsson, M (Red). Vetenskaplig teori och metod - från idé till examination inom omvårdnad (s. 471-478). Lund: Studentlitteratur.

18

Henricson, M., & Billhult, A. (2012). Kvalitativ design. Henricsson, M (Red). Vetenskaplig teori och metod - från idé till examination inom omvårdnad (s. 129-137). Lund: Studentlittera-tur.

Häggmark, C. (2004). Att vara närstående till person med cancer. Östlinder, G (Red). Stock-holm: Svensk sjuksköterskeförening.

Jo, S., Brazil, K., Lohfeld, L., & Willison, K. (2007). Caregiving at the end of life: Perspec-tives from spousal caregivers and care recipients. Palliative and Supportive Care, 5(1), 11-17.

Joulaee, A., Joolaee, S., Kadivar, M., & Hajibabaee, F. (2012). Living with breast cancer: Iranian women's lived experiences. International Nursing Review, 59(3), 362-368.

Kasén, A., Nordman, T., Eriksson, K. & Lindholm, T. (2008). Då patienten lider av vården -Vårdares gestaltning av patientens vårdlidande. Vård i Norden, 88, 4-8.

Leander, G. (2013). Om cancer- Efter cancerbeskedet. Hämtad: 2013-09-11. Tillgänglig:

http://www.cancerfonden.se/sv/cancer/for-patienter/Vardagen-forandras/Efter-cancerbeskedet/

Linderholm, M., Friedrichsen, M. (2010). A desire to be seen: Family caregivers’ experi-ences of their caring role in palliative home care. Cancer Nursing, 33(1), 28-36.

McLeod, D L., Tapp, D M., Moules, N J., & Campbell, M E. (2010). Knowing the family: Interpretations of family nursing in oncology and palliative care. European Journal of

Oncol-ogy Nursing, 14(2), 93-100.

Osse, B., Vernooij-Dassen, M., Schadé, E., & Grol, R. (2006). Problems Experienced by the Informal Caregivers of Cancer Patients and Their Needs for Support. Cancer Nursing, 29(5), 378 -90.

Patel, R., & Davidsson, B. (2011). Forskningsmetodikens grunder: Att planera, genomföra

och rapportera en undersökning. Lund: Studentlitteratur.

Pedersen, B., Koktved, D P., & Nielsen, L L. (2012). Living with side effects from cancer treatment – A challenge to target information. Scandinavian Journal Of Caring Sciences,

27(3), 715-723.

Priebe, G., & Landström, C. (2012). Den vetenskapliga kunskapens möjligheter och

be-gränsingar- grundläggande vetenskapsteori. M (Red). Vetenskaplig teori och metod - från idé

19

Schmid-Buchi, S., Van den Borne, B., Dassen, T., & Halfens, JG R. (2010). Factors asso-ciated with psychosocial needs of close relatives of women under treatment for breast cancer.

Journal of Clinical Nursing, 20, 1115-1124.

Sjölander, C. (2012). Consequences for family members of being informal caregivers to a

person with advanced cancer. Jönköping University: School of Health Sciences.

Stajduhar, K., Martin, W., Barwich, D., & Fyles, G. (2008). Factors Influencing Family Care-givers' Ability to Cope With Providing End-of-Life Cancer Care at Home. Journal Article,

31(1), 77-85.

Stenberg, U., Ruland, CM., Olsson, M., & Ekstedt, M. (2012). To live close to a person with cancer – Experiences of family caregivers. Social Work in Health Care, 51, 909-926.

Strang P., Strang S., Hultborn R., & Arnér S. (2004). Existential pain – an entity, a provo-cation, or a challenge? Journal of Pain and Symptom Management, 27(3), 241-250.

Svensk Sjuksköterskeförening. (2010). Värdegrund för omvårdnad. Hämtad: 2014-11-29. Tillgänglig:

http://www.swenurse.se/globalassets/publikationer/etik-publikationer/vardegrund.for.omvardnad_2014.webb.pdf

Tsigaroppoulos, T., Mazaris ,E., Chatzidarellis, E., Skolarikos, A., Varkarakis, I., & Deli-veliotis, C. (2009). Problems faced by relatives caring for cancer patients at home.

Internat-ional Journal of Nursing, 15, 1-6.

Wallengren, C., & Henricsson, M. (2012). Vetenskaplig kvalitetsäkring av litteraturbaserat

examensarbete. Henricsson, M (Red). Vetenskaplig teori och metod - från idé till examination

inom omvårdnad (s. 481-495). Lund: Studentlitteratur.

Wallskär, H. (2010a). När någon nära dig har cancer: att vara närstående vid livets slut. Hämtad: 2015-01-13. Tillgänglig: http://www.cancerfonden.se/sv/cancer/Nar-nagon-nara-dig-har-cancer/Att-vara-narstaende-vid-livets-slut/

Wallskär, H. (2010). Att vara närstående. Hämtad: 2014-11-03. Tillgänglig:

http://www.cancerfonden.se/sv/cancer/Nar-nagon-nara-dig-har-cancer/Att-vara-narstaende-till-en-cancersjuk/

World Health Organization. (2013). 10 facts about Cancer. Hämtad: 2015-01-13. Tillgänglig: http://www.who.int/features/factfiles/cancer/en/

World Health Organization. (2014). Mental health: Strengthening our response. Hämtad: 2014-09-11. Tillgänglig: http://www.who.int/mediacentre/factsheets/fs220/en/

20

Wright, M L., & Leahey, M. (2009). Nurses and families: a guide to family assessment and

intervention. (ed 6). Philadelphia: F.A. Davis

Wright, M L., Watson, W L., & Bell, J M. (2002). Familjefokuserad omvårdnad:

föreställ-ningar i samband med ohälsa och sjukdom. Lund: Studentlitteratur.

Wåhlin, J. (2013). Årsberättelse, 2013. Hämtad: 2014-11-03. Tillgänglig: http://www.cancerfonden.se/sv/Om-Cancerfonden/Publikationer/Arsberattelse/